E. BignaminiE. Bignamini

NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’

L’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIE”L’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIE”

P. LeviP. LeviP. P. MorgandoMorgandoK. BrucatoK. Brucato

G. G. FenocchioFenocchio

G. FerroG. Ferro

R. R. LalaLala

I. LesmoI. Lesmo

P. P. MorgandoMorgandoC. RissoC. Risso

C. C. TinariTinari

E. NaveE. Nave

L. NaveL. Nave

Che cos’è la Che cos’è la narrazionenarrazione??

NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’

L’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIE””””

�� E’ qualcosa che si racconta: implica la presenza di un E’ qualcosa che si racconta: implica la presenza di un narratorenarratore�� Si riferisce ad un rapporto tra una serie di Si riferisce ad un rapporto tra una serie di personaggipersonaggi�� Si riferisce ad un rapporto tra una serie di Si riferisce ad un rapporto tra una serie di personaggipersonaggi�� Ha una Ha una struttura standard: struttura standard: situazione familiare, sconvolgimento delle attese, situazione familiare, sconvolgimento delle attese,

risoluzionerisoluzione�� Ha unaHa una temporalitàtemporalità

�� Rapporto tra chi racconta e ciò che viene raccontatoRapporto tra chi racconta e ciò che viene raccontato�� Rapporto tra ciò che si racconta e qualcosa che viene rappresentato (opacità Rapporto tra ciò che si racconta e qualcosa che viene rappresentato (opacità

referenziale)referenziale)�� Rapporto tra ciò che è familiare e ciò che è ambiguoRapporto tra ciò che è familiare e ciò che è ambiguo

La narrazione è un atto pluridimensionale La narrazione è un atto pluridimensionale –– cognitivo cognitivo (atto del rappresentare)(atto del rappresentare) e e pratico pratico (atto del narrare)(atto del narrare)

Potere ermeneutico: attribuzione di sensoPotere ermeneutico: attribuzione di sensoPotere normativo: modellamento esperienza quotidianaPotere normativo: modellamento esperienza quotidiana

“Noi modelliamo la nostra ‘realtà’ con le nostre parole e le nostre frasi “Noi modelliamo la nostra ‘realtà’ con le nostre parole e le nostre frasi così come la modelliamo con la nostra vista e col nostro udito”così come la modelliamo con la nostra vista e col nostro udito”

(Jacob) (Jacob)

La “narrazione”, in quanto La “narrazione”, in quanto attoatto pratico pratico ee contemporaneamente contemporaneamente cognitivo cognitivo -- in in

NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’NARRAZIONE E COMPLESSITA’

L’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIEL’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIE””””

La “narrazione”, in quanto La “narrazione”, in quanto attoatto pratico pratico ee contemporaneamente contemporaneamente cognitivo cognitivo -- in in virtù della sua pluridimensionalità virtù della sua pluridimensionalità -- agisce sulla realtà e ne è informata (non agisce sulla realtà e ne è informata (non

è mai innocente).è mai innocente).

QUALE RILEVANZA LA NARRAZIONE PUO’ ASSUMERE QUALE RILEVANZA LA NARRAZIONE PUO’ ASSUMERE NELLA PRATICA CLINICA?NELLA PRATICA CLINICA?

RiflessioniRiflessioni, , memoriememorie, , fantasiefantasie e e immaginazioneimmaginazione relative a malattia e cura relative a malattia e cura assumono una rilevanza concreta nella gestione di situazioni cliniche. assumono una rilevanza concreta nella gestione di situazioni cliniche.

La ‘realtà’ viene costruita mediante alcune pratiche e atti cognitivi, tra cui laLa ‘realtà’ viene costruita mediante alcune pratiche e atti cognitivi, tra cui lanarrazione.narrazione.

Nell’atto stesso del narrare, selezionando una serie di possibili vincoli Nell’atto stesso del narrare, selezionando una serie di possibili vincoli --

La costruzione della La costruzione della La costruzione della La costruzione della La costruzione della La costruzione della La costruzione della La costruzione della “realtà” mediante “realtà” mediante “realtà” mediante “realtà” mediante “realtà” mediante “realtà” mediante “realtà” mediante “realtà” mediante

narrazionenarrazionenarrazionenarrazionenarrazionenarrazionenarrazionenarrazione

Nell’atto stesso del narrare, selezionando una serie di possibili vincoli Nell’atto stesso del narrare, selezionando una serie di possibili vincoli --relazioni tra alcune variabili relazioni tra alcune variabili -- l’osservatore plasma il mondo; mondo da cui era l’osservatore plasma il mondo; mondo da cui era

stato egli stesso plasmato. stato egli stesso plasmato.

In una logica complessa, la possibilità di In una logica complessa, la possibilità di OGGETTIVITA’OGGETTIVITA’ DESCRITTIVA DESCRITTIVA viene viene messa in discussione: ogni narratore attua una messa in discussione: ogni narratore attua una selezioneselezione..

La La scienzascienza risulta essere un particolare punto di vista informato da risulta essere un particolare punto di vista informato da fenomenifenomenistoricistorici, da , da fattori politicofattori politico--economicieconomici, da, da

elementi socioelementi socio--culturaliculturali, da , da tensioni moralitensioni morali, da , da esperienze soggettiveesperienze soggettive..

Nuovo approccio alla realtà che si contrappone a quello sinteticoNuovo approccio alla realtà che si contrappone a quello sintetico--analiticoanaliticobasato su principi di causalità unidirezionale, meccanicismo, riduzionismo.basato su principi di causalità unidirezionale, meccanicismo, riduzionismo.

Nella logica della complessità la realtà è caratterizzata da Nella logica della complessità la realtà è caratterizzata da disordinedisordine,,

Che cos’è la teoria della Che cos’è la teoria della Che cos’è la teoria della Che cos’è la teoria della Che cos’è la teoria della Che cos’è la teoria della Che cos’è la teoria della Che cos’è la teoria della complessità?complessità?complessità?complessità?complessità?complessità?complessità?complessità?

Nella logica della complessità la realtà è caratterizzata da Nella logica della complessità la realtà è caratterizzata da disordinedisordine,,complicazionecomplicazione, , singolaritàsingolarità, , ricorsivitàricorsività, , interdipendenzainterdipendenza..

Tale logica si fonda sul concetto di Tale logica si fonda sul concetto di sistemasistema, ossia un “insieme di unità, ossia un “insieme di unitàinteragenti tra loro interrelate”:interagenti tra loro interrelate”:

un oggetto non è semplicemente la somma delle singole parti che loun oggetto non è semplicemente la somma delle singole parti che locompongono.compongono.

Ogni sistema dipende dallo sguardo di un osservatore situato che lo struttura.Ogni sistema dipende dallo sguardo di un osservatore situato che lo struttura.

La conoscenza non descrive la realtà, ma la La conoscenza non descrive la realtà, ma la rappresentarappresenta..

Lo scarto tra rappresentazione e realtà implica sempre uno spazio di Lo scarto tra rappresentazione e realtà implica sempre uno spazio di incertezzaincertezza..

In un’ottica complessa, tuttavia, l’incertezza sempre maggiore, l’“entropia del In un’ottica complessa, tuttavia, l’incertezza sempre maggiore, l’“entropia del sistema”, è occasionesistema”, è occasione

L’incertezza rilevanteL’incertezza rilevanteL’incertezza rilevanteL’incertezza rilevanteL’incertezza rilevanteL’incertezza rilevanteL’incertezza rilevanteL’incertezza rilevante

In un’ottica complessa, tuttavia, l’incertezza sempre maggiore, l’“entropia del In un’ottica complessa, tuttavia, l’incertezza sempre maggiore, l’“entropia del sistema”, è occasionesistema”, è occasione

per una riorganizzazione del sistema che, in virtù delle sue capacità per una riorganizzazione del sistema che, in virtù delle sue capacità adattative, di fronte ad un aumento del disordine sa produrre nuovo ordine.adattative, di fronte ad un aumento del disordine sa produrre nuovo ordine.

Si parla di Si parla di ”incertezza rilevante””incertezza rilevante” poiché essa stimola l’ideazione di nuove poiché essa stimola l’ideazione di nuove risposte, la creazione di nuove rappresentazionirisposte, la creazione di nuove rappresentazioni

•• risposte adattive risposte adattive per il sistemaper il sistema

•• risposte trasformativerisposte trasformative per l’ambiente circostante. per l’ambiente circostante.

La La malattia grave o cronicamalattia grave o cronica è è esperienzaesperienza di incertezza estrema: è la crisidi incertezza estrema: è la crisidell’dell’essereessere--nelnel--mondomondo che implica una dissoluzione del sé e del contestoche implica una dissoluzione del sé e del contesto

sociosocio--culturale di riferimentoculturale di riferimento

Malattia, incertezza, Malattia, incertezza, Malattia, incertezza, Malattia, incertezza, Malattia, incertezza, Malattia, incertezza, Malattia, incertezza, Malattia, incertezza, narrazionenarrazionenarrazionenarrazionenarrazionenarrazionenarrazionenarrazione

L’L’essere umano, essere umano, infatti, è un essere complesso: è un sistema aperto infatti, è un essere complesso: è un sistema aperto collocato in altri sistemi. E’ sempre storicamente e socialmentecollocato in altri sistemi. E’ sempre storicamente e socialmente

situato, plasmato da categorie e rappresentazioni culturali oltre che da dati situato, plasmato da categorie e rappresentazioni culturali oltre che da dati biologicibiologici

L’L’esperienza di crisi esperienza di crisi è multidimensionale ed invoca una è multidimensionale ed invoca una ricerca di sensoricerca di senso, che , che la medicina tenta di fornire, ricorrendo anche alla narrazionela medicina tenta di fornire, ricorrendo anche alla narrazione

La biomedicina si fonda su narrazioni (anamnesi, pubblicazioni La biomedicina si fonda su narrazioni (anamnesi, pubblicazioni scientifiche della EBM)scientifiche della EBM)

le le ““antiantistorie”storie”

ossia ossia racconti “limitati ai fatti, logicamente evidenti, avversi ai voli racconti “limitati ai fatti, logicamente evidenti, avversi ai voli di fantasia, fondati su testimonianze oculari, rispettosi di fantasia, fondati su testimonianze oculari, rispettosi

dell’ordinario, apparentemente ‘non aggiustati’”dell’ordinario, apparentemente ‘non aggiustati’”

Narrazioni e BiomedicinaNarrazioni e BiomedicinaNarrazioni e BiomedicinaNarrazioni e BiomedicinaNarrazioni e BiomedicinaNarrazioni e BiomedicinaNarrazioni e BiomedicinaNarrazioni e Biomedicina

dell’ordinario, apparentemente ‘non aggiustati’”dell’ordinario, apparentemente ‘non aggiustati’”((BrunerBruner))

Si tratta di un’operazione:Si tratta di un’operazione:

•• riduzionista riduzionista

•• spesso efficace in virtù di tale riduzionismospesso efficace in virtù di tale riduzionismo

•• che implica l’esclusione di alcune possibilitàche implica l’esclusione di alcune possibilità

•• Permette a pazienti e ad operatori sanitari di Permette a pazienti e ad operatori sanitari di riri--narrarenarrare le storie le storie utilizzando altri criteri rispetto a quelli tradizionalmente selezionati utilizzando altri criteri rispetto a quelli tradizionalmente selezionati

dalla biomedicina.dalla biomedicina.

•• Dà spazio ad aspetti che non sono esclusivamente legati al Dà spazio ad aspetti che non sono esclusivamente legati al dato dato biologicobiologico, ma iscrivono quest’ultimo all’interno di un , ma iscrivono quest’ultimo all’interno di un contesto socialecontesto sociale, ,

culturaleculturale, , eticoetico--moralemorale, , relazionalerelazionale

Gli approcci narrativi alla Gli approcci narrativi alla Gli approcci narrativi alla Gli approcci narrativi alla Gli approcci narrativi alla Gli approcci narrativi alla Gli approcci narrativi alla Gli approcci narrativi alla medicina medicina medicina medicina medicina medicina medicina medicina

culturaleculturale, , eticoetico--moralemorale, , relazionalerelazionale

•• Apre a nuoveApre a nuove riflessioniriflessioni, nuove , nuove possibili interpretazionipossibili interpretazioni della malattia della malattia e dell’azione terapeutica e dell’azione terapeutica

•• Stimola nuoveStimola nuove strategie di curastrategie di cura (la revisione di quelle da tempo (la revisione di quelle da tempo attivate, la loro manipolazione al fine di una maggiore attivate, la loro manipolazione al fine di una maggiore

individualizzazione della cura, l’ideazione di pratiche del tutto nuove, individualizzazione della cura, l’ideazione di pratiche del tutto nuove, la riconferma di quelle precedenti con un’aumentata consapevolezza la riconferma di quelle precedenti con un’aumentata consapevolezza

circa i rischi, i dubbi, le incertezze di quell’agire clinico)circa i rischi, i dubbi, le incertezze di quell’agire clinico)

L’Angolo delle StorieL’Angolo delle StorieL’Angolo delle StorieL’Angolo delle StorieL’Angolo delle StorieL’Angolo delle StorieL’Angolo delle StorieL’Angolo delle StorieLaboratorio di narrazione clinicaLaboratorio di narrazione clinicaLaboratorio di narrazione clinicaLaboratorio di narrazione clinicaLaboratorio di narrazione clinicaLaboratorio di narrazione clinicaLaboratorio di narrazione clinicaLaboratorio di narrazione clinica

Presso l’ASO OIRM-Sant’Anna dal 2009 un gruppo interdisciplinare costituito da

• quattro medici specialisti in pediatria (due pediatri ospedalieri e due pediatri di base)

• un’infermiera• due assistenti sociali

• due psicologhe• una bioeticista• un filosofo

• un’antropologa • un’antropologa

si è riunito con cadenza bimensile in un “angolo” dell’ospedale per riflettere in merito a storie cliniche particolarmente complesse.

Sono stati i medici ad avvertire tale esigenza per confrontarsi tra loro e con altri specialisti ricorrendo alla narrazione.

Le discussioni sono state registrate, trascritte e rielaborate sino allapubblicazione di due volumi,

“Mara e il mondo che non c’è” e “Storie di ogni genere”.

Nei testi si è mantenuto l’impianto dialogico poiché non si giunge ad una “soluzione” definitiva dei problemi narrati, ma si possano proporre diverse

forme interpretative.

La pluralità di voci narranti de “L’Angolo delle Storie” consente:

• di ri-costruire congiuntamente il racconto, mediante apporti narrativiinterdisciplinari che ne arricchiscono i personaggi, la struttura, latemporalità;

• di far emergere le incertezze, mediante la narrazione evocata daglioperatori e ri-rappresentata dagli altri membri del gruppo ;

La narrazione ne “L’Angolo La narrazione ne “L’Angolo La narrazione ne “L’Angolo La narrazione ne “L’Angolo La narrazione ne “L’Angolo La narrazione ne “L’Angolo La narrazione ne “L’Angolo La narrazione ne “L’Angolo delle Storie”delle Storie”delle Storie”delle Storie”delle Storie”delle Storie”delle Storie”delle Storie”

• di far emergere le incertezze, mediante la narrazione evocata daglioperatori e ri-rappresentata dagli altri membri del gruppo ;

• di contestualizzare le esperienze cliniche, situandole in un momento storico,politico-economico, culturale ed emotivo-individuale specifico, mediante ilconfronto con le narrazioni di membri del gruppo che hanno vissutoesperienze simili;

• di contemplare altre possibilità mediate la circolarità dei processicomunicativi attivati all’interno del gruppo;

• di attribuire un senso al vissuto clinico che ricomprenda le incertezze e idubbi, mediate la narrazione integrata;

• di ri-posizionare se stessi e il proprio agire clinico (presente e futuro)all’interno del nuovo orizzonte di significato elaborato.

La storia di Mara e del La storia di Mara e del La storia di Mara e del La storia di Mara e del La storia di Mara e del La storia di Mara e del La storia di Mara e del La storia di Mara e del mondo che non c’èmondo che non c’èmondo che non c’èmondo che non c’èmondo che non c’èmondo che non c’èmondo che non c’èmondo che non c’è

La storia di Mara e del La storia di Mara e del La storia di Mara e del La storia di Mara e del La storia di Mara e del La storia di Mara e del La storia di Mara e del La storia di Mara e del mondo che non c’èmondo che non c’èmondo che non c’èmondo che non c’èmondo che non c’èmondo che non c’èmondo che non c’èmondo che non c’è

MaraMara è una bambina di sette mesi, gravemente cerebropatica, probabilmente a è una bambina di sette mesi, gravemente cerebropatica, probabilmente a causa di un’anossia occorsa al momento del parto.causa di un’anossia occorsa al momento del parto.

La sua storia è stata narrata congiuntamente dal La sua storia è stata narrata congiuntamente dal pediatrapediatra e dalle e dalle assistenti assistenti socialisociali che l’avevano avuta in carico. che l’avevano avuta in carico.

L’intervento degli altri membri del gruppo ha consentito di evidenziare aspetti L’intervento degli altri membri del gruppo ha consentito di evidenziare aspetti relazionali, comunicativi, sociorelazionali, comunicativi, socio--assistenziali, culturali, estetici.assistenziali, culturali, estetici.

“ASS 2: L“ASS 2: L’accettazione ’accettazione di questa tragica situazione, da parte della famiglia, è stata, almeno in di questa tragica situazione, da parte della famiglia, è stata, almeno in principio, estremamente difficoltosa; poi la crisi iniziale è stata superata e i genitori hanno portato principio, estremamente difficoltosa; poi la crisi iniziale è stata superata e i genitori hanno portato Mara a casa […] a causa delle grosse difficoltà che avevano incontrato quando Mara era andata a casa, Mara a casa […] a causa delle grosse difficoltà che avevano incontrato quando Mara era andata a casa, stavano prendendo in seria considerazione stavano prendendo in seria considerazione la possibilità di metterla in un istitutola possibilità di metterla in un istituto””

“”MED 1: La “”MED 1: La percezione dell’ambientepercezione dell’ambiente in qualche modo c’è, quella non la nega nessuno: percepisce dei in qualche modo c’è, quella non la nega nessuno: percepisce dei rumori, delle rumori, delle cose…cose…” ”

“ASS 1: Teniamo conto che si tratta di una “ASS 1: Teniamo conto che si tratta di una situazione complessasituazione complessa, che include momenti di , che include momenti di allontanamento.allontanamento. Mara è una bambina particolare, una situazione complessa che i genitori devono Mara è una bambina particolare, una situazione complessa che i genitori devono imparare a conoscere da capo.”imparare a conoscere da capo.”

Rianimare Rianimare oo non rianimare?non rianimare?Tracheostomizzare Tracheostomizzare oo non tracheostomizzare?non tracheostomizzare?

Domiciliare Domiciliare oo istituzionalizzare?istituzionalizzare?Distacco Distacco oo coinvolgimento nella relazione di cura?coinvolgimento nella relazione di cura?

La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo che non c’è che non c’è che non c’è che non c’è che non c’è che non c’è che non c’è che non c’è L’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezza

La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo La storia di Mara e del mondo che non c’è che non c’è che non c’è che non c’è che non c’è che non c’è che non c’è che non c’è L’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezza

La narrazione ha lasciato così emergere forme di incertezza mediante continue La narrazione ha lasciato così emergere forme di incertezza mediante continue riri--rappresentazioni della storia da parte dei membri del gruppo:rappresentazioni della storia da parte dei membri del gruppo:

“MED2: Tutto dipende da chi trovi come “MED2: Tutto dipende da chi trovi come rianimatorerianimatore, dipende dal grado di , dipende dal grado di responsabilità responsabilità che vuole che vuole assumersi e dal suo modo di presentare il quadro clinico alla famiglia”assumersi e dal suo modo di presentare il quadro clinico alla famiglia”

“MED1: Vedete la confusione: anche la “MED1: Vedete la confusione: anche la tracheostomiatracheostomia è è palliazionepalliazione, quindi sarebbe più da intendere , quindi sarebbe più da intendere come sollievo di una sofferenza […] che una possibilità, che implica, mi sembra, una azione terapeutica, come sollievo di una sofferenza […] che una possibilità, che implica, mi sembra, una azione terapeutica, nel senso tradizionale”nel senso tradizionale”

“FIL: Forse molti “FIL: Forse molti medicimedici, magari anche nel caso di Mara, consigliano l’istituto perché reputano che il , magari anche nel caso di Mara, consigliano l’istituto perché reputano che il bambino non sia in grado di valutare la differenza tra stare in istituto, in ospedale o a casa, mentre bambino non sia in grado di valutare la differenza tra stare in istituto, in ospedale o a casa, mentre per i per i genitorigenitori di questi bambini è estremamente difficile e penalizzante.”di questi bambini è estremamente difficile e penalizzante.”

“PSIC: “Dal punto di “PSIC: “Dal punto di vista psicologicovista psicologico stare tutto il giorno in ospedale con un bambino così complesso è stare tutto il giorno in ospedale con un bambino così complesso è una cosa estremamente faticosa, anche fisicamente, e tra le mamme (e a volte tra gli operatori) si una cosa estremamente faticosa, anche fisicamente, e tra le mamme (e a volte tra gli operatori) si innescano degli aspetti proiettivi spesso feroci.”innescano degli aspetti proiettivi spesso feroci.”

I partecipanti dell’Angolo hanno narrato esperienze personaliprecedentemente vissute. Ciò ha consentito di situare e relativizzare la storiadi Mara.

La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è

La contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazione

La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è

La contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazione

““BIOE: “Il caso di Eluana è particolare perché tutti i professionisti sanitari che si presero cura di lei ““BIOE: “Il caso di Eluana è particolare perché tutti i professionisti sanitari che si presero cura di lei ad anche il padre affermarono sempre che Eluana non ebbe mai un raffreddore o un malore qualunque dinnanzi al quale poter decidere di non curarla”

ASS2: Io fin da quando avevo 15 anni, andavo come volontaria ad assistere i bambini ricoverati in questi istituti […] Ho dei ricordi dolorosi e nitidissimi…”

“MED1: Mi viene in mente il caso di un bambino che abbiamo avuto ricoverato, in coma protratto per tre anni […] Spesso si creavano teorie sulle sue capacità recettive…”

“MED2: E’ evidente che l’aumento della complessità e dell’invasività delle cure mediche richiede ai genitori ed ai parenti un’assistenza molto più impegnativa rispetto al passato e più dispendiosa in termini di tempo”

“ANTR: Questo aspetto lo metterei in relazione a quanto ci siamo detti altre volte in merito a quei bambini con menomazioni cerebrali: era stato osservato che le funzioni che essi riuscivano a perseguire crescendo, superavano di gran lunga quelle che ci si era aspettati dall’interpretazione degli esami clinici.

La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è

Altre possibilitàAltre possibilitàAltre possibilitàAltre possibilitàAltre possibilitàAltre possibilitàAltre possibilitàAltre possibilità

La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che La storia di Mara e del mondo che non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è non c’è

Altre possibilitàAltre possibilitàAltre possibilitàAltre possibilitàAltre possibilitàAltre possibilitàAltre possibilitàAltre possibilità

La circolarità dei processi comunicativi attivati all’interno del gruppo ha inoltre La circolarità dei processi comunicativi attivati all’interno del gruppo ha inoltre consentito di contemplare consentito di contemplare altre possibilitàaltre possibilità in merito ad interpretazione della in merito ad interpretazione della

condizione di disagiocondizione di disagio e della e della relazione di curarelazione di cura

bambini con menomazioni cerebrali: era stato osservato che le funzioni che essi riuscivano a perseguire crescendo, superavano di gran lunga quelle che ci si era aspettati dall’interpretazione degli esami clinici. D’altra parte, anche i dati apparentemente oggettivi richiedono un’interpretazione che deve ricorrere ad alcuni schemi esplicativi. Come già accennato riempiamo dei vuoti […]”

“MED2: Io sono particolarmente interessato a questo aspetto che riguarda la capacità, la volontà, l’opportunità di dare un senso alla cura stessa. […] questa difficoltà si riscontra nella demarcazione tra le differenti interpretazioni di “affettività” e “distacco” fornite dalla famiglia e dagli operatori. La discussione che abbiamo fatto adesso lo dimostra: tra noi c’è chi ha sostenuto una necessaria lontananza da parte dell’operatore […] e chi ha ribadito esattamente il contrario…”

“FIL: Prendersi cura delle persone si estende ben al di là della terapia e della guarigione di un corpo malato, va oltre la rigidità dei protocolli, oltre le prove di efficacia e l’oggettività dei metodi clinici. La cura ha una valenza esistenziale e implica un coinvolgimento vitale che chiama in causa la nostra stessa umanità”.

Storie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genere

Simon era un/a neonato/a intersessuale affetto/a da chimerismo tetragametico, Simon era un/a neonato/a intersessuale affetto/a da chimerismo tetragametico, giunto/a in Italia da un Paese estero per ricevere giunto/a in Italia da un Paese estero per ricevere

cure. Dopo numerose indagini, operatori e familiari hanno scelto di intervenire cure. Dopo numerose indagini, operatori e familiari hanno scelto di intervenire chirurgicamente per femminilizzare i genitali del/della bambino/a, che è diventata chirurgicamente per femminilizzare i genitali del/della bambino/a, che è diventata GiuliaGiulia. La storia è stata narrata dai due . La storia è stata narrata dai due pediatripediatri che l’avevano avuta in carico. Anche che l’avevano avuta in carico. Anche in questo caso, gli aspetti relazionali, comunicativi, socioin questo caso, gli aspetti relazionali, comunicativi, socio--assistenziali, culturali, assistenziali, culturali,

emotivi sono evocati per arricchire il racconto.emotivi sono evocati per arricchire il racconto.

Simon era un/a neonato/a intersessuale affetto/a da chimerismo tetragametico, Simon era un/a neonato/a intersessuale affetto/a da chimerismo tetragametico, giunto/a in Italia da un Paese estero per ricevere giunto/a in Italia da un Paese estero per ricevere

cure. Dopo numerose indagini, operatori e familiari hanno scelto di intervenire cure. Dopo numerose indagini, operatori e familiari hanno scelto di intervenire chirurgicamente per femminilizzare i genitali del/della bambino/a, che è diventata chirurgicamente per femminilizzare i genitali del/della bambino/a, che è diventata GiuliaGiulia. La storia è stata narrata dai due . La storia è stata narrata dai due pediatripediatri che l’avevano avuta in carico. Anche che l’avevano avuta in carico. Anche in questo caso, gli aspetti relazionali, comunicativi, socioin questo caso, gli aspetti relazionali, comunicativi, socio--assistenziali, culturali, assistenziali, culturali,

emotivi sono evocati per arricchire il racconto.emotivi sono evocati per arricchire il racconto.

“SILVIA: Il “SILVIA: Il papà papà si è accodato alla decisione si è accodato alla decisione delle donne fella famigliadelle donne fella famiglia, pur manifestando il desiderio , pur manifestando il desiderio di una scelta diversa. Quindi anche per noi medici l’orientamento nella decisione da parte della famiglia di una scelta diversa. Quindi anche per noi medici l’orientamento nella decisione da parte della famiglia è venuto inizialmente in un senso, poi siamo stati portati a ripensare la decisione col papà. Sono state è venuto inizialmente in un senso, poi siamo stati portati a ripensare la decisione col papà. Sono state determinanti la determinanti la distanza e le difficoltà linguistichedistanza e le difficoltà linguistiche. Il fattore geografico ha fatto sì che i messaggi . Il fattore geografico ha fatto sì che i messaggi arrivassero in tempi diversi e non fossero condivisi contemporaneamente”arrivassero in tempi diversi e non fossero condivisi contemporaneamente”

““ROBERTO: … una persona a metà costituisce uno ROBERTO: … una persona a metà costituisce uno scandalo scandalo per tutto l’ambiente che lo circonda. per tutto l’ambiente che lo circonda. Quando nasce un bambino di questo genere le Quando nasce un bambino di questo genere le persone vanno in crisipersone vanno in crisi: l’ostetrico, il ginecologo, il : l’ostetrico, il ginecologo, il pediatra, i genitori. Non sanno cosa dire: è “un maschio” o “una femmina”? Non sanno come chiamarlo: pediatra, i genitori. Non sanno cosa dire: è “un maschio” o “una femmina”? Non sanno come chiamarlo: “vostro figlio” o “vostra figli”?“vostro figlio” o “vostra figli”?

in questo caso, gli aspetti relazionali, comunicativi, socioin questo caso, gli aspetti relazionali, comunicativi, socio--assistenziali, culturali, assistenziali, culturali, emotivi sono evocati per arricchire il racconto.emotivi sono evocati per arricchire il racconto.

in questo caso, gli aspetti relazionali, comunicativi, socioin questo caso, gli aspetti relazionali, comunicativi, socio--assistenziali, culturali, assistenziali, culturali, emotivi sono evocati per arricchire il racconto.emotivi sono evocati per arricchire il racconto.

Storie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezza

Storie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezzaL’incertezza

Come nel caso di Mara, anche qui le incertezze sono emerse mediante la ripetuta Come nel caso di Mara, anche qui le incertezze sono emerse mediante la ripetuta rielaborazione delle vicende narrate. In particolare:rielaborazione delle vicende narrate. In particolare:

E’ stato corretto E’ stato corretto attribuire un’identità di genere maschile o femminileattribuire un’identità di genere maschile o femminile??E’ stato corretto E’ stato corretto intervenire chirurgicamente per “normalizzare”intervenire chirurgicamente per “normalizzare” il/lail/la

neonato/a?neonato/a?E’ possibile o opportuno immaginare E’ possibile o opportuno immaginare l’istituzione di un terzo generel’istituzione di un terzo genere all’interno della nostra all’interno della nostra

società?società?

“GIORGIA: L’indeterminatezza è inaccettabile. Bisogna aggrapparsi a delle sicurezze. [...] io immagino il viaggio di questa famiglia di stranieri: arrivano carichi di aspettative, con un bisogno di certezze tale che se le costruiscono in qualunque modo. Perché per loro è una necessità! L’incertezza fa impazzire”

“ KETTY: Mi chiedo se queste considerazioni sull’incertezza della scelta siano state trasmesse ai genitori, anche soltanto in termini dubitativi. Oppure sono stati soltanto dell’operatore?”

“LUCA: In più aggiungiamo che, dal momento che il problema non è solo di natura medico-chirurgica ma prevalentemente sociale, mi chiedo quanto sia giusto il ricorso ad un espediente medico-chirurgico precoce quando la maggior parte dei problemi che Giulia dovrà affrontare riguardano il contesto sociale in cui andrà a vivere”

società?società?

“PATRIZIA: “PATRIZIA: Immagino Immagino però la tua difficoltà: era quasi un soccorso alla tua professionalità dare una però la tua difficoltà: era quasi un soccorso alla tua professionalità dare una

Storie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazioneLa contestualizzazione

Anche in questo caso i partecipanti dell’Angolo hanno evocato narrazioniparallele che hanno aiutato a contestualizzare la presente e a lasciar emergerealtre possibilità interpretative e terapeutiche.

“PATRIZIA: “PATRIZIA: Immagino Immagino però la tua difficoltà: era quasi un soccorso alla tua professionalità dare una però la tua difficoltà: era quasi un soccorso alla tua professionalità dare una sicurezza a quella famiglia […] non era ancora una materia che tu possedevi sufficientemente. Per sicurezza a quella famiglia […] non era ancora una materia che tu possedevi sufficientemente. Per queste ragioni ho detto: ‘Non era competenza tua’.”queste ragioni ho detto: ‘Non era competenza tua’.”

“LUCA“LUCA:: E’E’ ilil counselorcounselor bioeticobioetico.. InIn InghilterraInghilterra ee inin AmericaAmerica,, mama lentamentelentamente ancheanche nelnel restoresto deldel mondo,mondo, èèsempresempre piùpiù richiestarichiesta questaquesta figura,figura, proprioproprio perchéperché ii dilemmidilemmi bioeticibioetici sonosono sempresempre piùpiù all’ordineall’ordine deldelgiorno”giorno”

“ELENA“ELENA:: ProprioProprio inin questiquesti giornigiorni èè successosuccesso alal riguardoriguardo unun eventoevento didi portataportata storicastorica.. InIn AustraliaAustralia perper lalaprimaprima voltavolta unun individuoindividuo didi 4848 anni,anni, NorrieNorrie MayMay Welby,Welby, èè statostato dichiaratodichiarato ufficialmenteufficialmente senzasenza sessosessospecifico”specifico”

“ILARIA“ILARIA:: CiCi sonosono moltimolti altrialtri esempiesempi ancora,ancora, comecome ilil “due“due--spiriti”spiriti” tratra gligli OjibwaOjibwa:: questoquesto soggettosoggettoassumevaassumeva inin sé,sé, nellonello stessostesso tempo,tempo, aspettiaspetti deldel generegenere maschilemaschile ee didi quelloquello femminilefemminile e,e, inin virtùvirtù didi ciò,ciò,avevaaveva lala facoltàfacoltà didi ‘vedere’‘vedere’ piùpiù acutamenteacutamente lala realtà”realtà”

In “Storie di Ogni Genere”, inoltre, si è voluto dedicare uno spazio apposito adaltre forme narrative: in conclusione sono stati raccolti alcuni“Approfondimenti” disciplinari, atti anche a chiarire il posizionamento deglistessi specialisti.

Una narrazione ulteriore ha aperto l’intera trattazione: la lettera di Denise,una ragazza intersessuale adulta che, in prima persona, racconta la propria

Storie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereLe altre narrazioniLe altre narrazioniLe altre narrazioniLe altre narrazioniLe altre narrazioniLe altre narrazioniLe altre narrazioniLe altre narrazioniStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereStorie di ogni genereLe altre narrazioniLe altre narrazioniLe altre narrazioniLe altre narrazioniLe altre narrazioniLe altre narrazioniLe altre narrazioniLe altre narrazioni

“DENISE: Decisi di incominciare a dare valore a quello che ero e alla forma ‘speciale’ che sentivo di essere. Capii che al mondo non esiste solo bianco o nero. E

nonostante la società faccia fatica a comprendere, esistono centinaia di migliaia di sfumature di grigio ed io ero una di queste sfumature.

Decisi di non sottopormi all’operazione finale. Telefonai al chirurgo e gli dissi che per ragioni di studio non potevo interrompere quello che stavo facendo e che avrei

rimandato l’intervento in data da destinarsi.Sapevo benissimo che la data non sarebbe mai arrivata.”

una ragazza intersessuale adulta che, in prima persona, racconta la propriaesperienza

La forza sovversiva La forza sovversiva La forza sovversiva La forza sovversiva La forza sovversiva La forza sovversiva La forza sovversiva La forza sovversiva della narrazionedella narrazionedella narrazionedella narrazionedella narrazionedella narrazionedella narrazionedella narrazione

A partire da una sostanziale incertezza, essa consenta di esplorare altreA partire da una sostanziale incertezza, essa consenta di esplorare altrepossibilità. possibilità.

Pone al Pone al congiuntivocongiuntivo un mondo che si suppone un mondo che si suppone indicativo.indicativo.

In virtù del suo potere In virtù del suo potere congiuntivocongiuntivo (relazione tra ciò che è familiare e ciò che è(relazione tra ciò che è familiare e ciò che èpossibile) e della sua possibile) e della sua polidimensionalitàpolidimensionalità (relazione tra livelli diversi di realtà;(relazione tra livelli diversi di realtà;pratiche e cognizioni) essa costituisce una pratiche e cognizioni) essa costituisce una spinta trasformativa per l’azionespinta trasformativa per l’azione..

BibliografiaBibliografiaBibliografiaBibliografiaBibliografiaBibliografiaBibliografiaBibliografia

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De Angelis V, La logica della complessità, 1996, Edizioni Scolastiche Bruno Mondadori, Milano.

Good B, Narrare la malattia. Lo sguardo antropologico sul rapporto medico paziente, Good B, Narrare la malattia. Lo sguardo antropologico sul rapporto medico paziente, 1994, Torino, Einaudi.

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Milano.Woolf V, Sulla malattia, 2006, Bollati Boringhieri, Torino.Zannini L, Medical humanities e medicina narrativa, 2008, Raffaello Cortina Editore,

Milano