L’éducation thérapeutique L’éducation thérapeutique en Épilepsieen Épilepsie

expérience du réseau DysEpiexpérience du réseau DysEpiSS

expérience du réseau DysEpiexpérience du réseau DysEpi

Dr Khayat Norbert Dr Khayat Norbert et l’équipe du Réseau DysEpiet l’équipe du Réseau DysEpi

Pédiatre EpileptologuePédiatre EpileptologueCHU de BesançonCHU de Besançon

Introduction Introduction

oo Le principe de l’éducation Le principe de l’éducation thérapeutique est d’être centrée sur thérapeutique est d’être centrée sur l’enfant et sa famille et non sur la l’enfant et sa famille et non sur la maladie maladie maladie maladie

oo De partir des besoins et des attentes de De partir des besoins et des attentes de l’enfant, sa famille, de l’école qui ne l’enfant, sa famille, de l’école qui ne sont pas forcément ceux du médecinsont pas forcément ceux du médecin

oo La compréhension de la maladie pour La compréhension de la maladie pour accepter les TRTaccepter les TRT

MétaplanMétaplan

oo Le principe de l’éducation thérapeutique Le principe de l’éducation thérapeutique est de toujours partir des connaissances est de toujours partir des connaissances du du patientpatient

✏✏ «« Qu’évoque l’épilepsie pour vous?Qu’évoque l’épilepsie pour vous? »»✏✏ «« Qu’évoque l’épilepsie pour vous?Qu’évoque l’épilepsie pour vous? »»

oo Bilan partagé…Bilan partagé…

Spécificités des EpilepsieSpécificités des Epilepsie

oo Les Les EpilepsieEpilepsieSSoo Les idées faussesLes idées faussesoo La peur de la mortLa peur de la mort

Confirmation de la maladie?Confirmation de la maladie?

SS

oo Confirmation de la maladie?Confirmation de la maladie?oo Lié au cerveauLié au cerveauoo Les apprentissagesLes apprentissagesoo Guérison possible….Guérison possible….

Mais…Mais…

oo Épilepsie très tabou en FrancheÉpilepsie très tabou en Franche--ComtéComté√√ ne pas dire à l’écolene pas dire à l’école√√ne rien noter dans le carnet de santéne rien noter dans le carnet de santé√√ ne pas dire à la famille, à l’entouragene pas dire à la famille, à l’entourage√√ ne pas dire à la famille, à l’entouragene pas dire à la famille, à l’entourage

oo Annonce diagnostique souvent difficile Annonce diagnostique souvent difficile √√pour les parents pour les parents √√pour l’enfant et pour la famille pour l’enfant et pour la famille √√pour l’école,…pour l’école,…

Mais…nous avons compris Mais…nous avons compris

oo Se donner du temps Se donner du temps √√ avant de débuter un TRT avant de débuter un TRT √√ réaliser les EEG adéquatsréaliser les EEG adéquats

oo Etre convaincu du TRT et du meilleur TRTEtre convaincu du TRT et du meilleur TRT√√ l’épilepsiel’épilepsie√√ l’épilepsiel’épilepsie√√ des effets secondaires probablesdes effets secondaires probables

oo Investir l’enfant et la famille dans Investir l’enfant et la famille dans √√ la décision de TRT la décision de TRT √√ laisser le choix…laisser le choix…

oo Ecouter les enfants la familleEcouter les enfants la familleoo Essayer de répondre à leurs questionsEssayer de répondre à leurs questions

HistoriqueHistoriqueHistoriqueHistoriqueHistoriqueHistoriqueHistoriqueHistorique

oo Extension Extension du réseau régional Langage vers du réseau régional Langage vers l’épilepsie l’épilepsie : 15/12/2005: 15/12/2005

oo 11erer Réseau (et unique) sur l’épilepsie de l’enfant en Réseau (et unique) sur l’épilepsie de l’enfant en FranceFranceFranceFrance

oo Aucun outil disponibleAucun outil disponibleoo 5 ans de travail sur l’éducation thérapeutique de 5 ans de travail sur l’éducation thérapeutique de

l’épilepsie de l’enfantl’épilepsie de l’enfant

RappelRappel

oo 600 000 personnes600 000 personnesoo 350 000 enfants350 000 enfantsoo 11% des % des enfantsenfants

2500 enfants 2500 enfants en en FrancheFranche--ComtéComtéoo 2500 enfants 2500 enfants en en FrancheFranche--ComtéComtéoo 80% des épilepsies stables80% des épilepsies stablesoo Maturation cérébrale Maturation cérébrale �� RémissionRémissionoo le Traitement ne guérit pas le Traitement ne guérit pas ��il empêche uniquement les récidivesil empêche uniquement les récidives

Mais les EpilepsieMais les Epilepsiess

Absence de l’enfanceAbsence de l’enfance••Rupture de contactRupture de contact••10 à 300 épisodes/j10 à 300 épisodes/j

SyndromeSyndrome dede WestWest••SpasmeSpasme••RégressionRégression psychomoteurpsychomoteur••AnomaliesAnomalies spécifiquesspécifiques àà EEGEEG••((MyocloniesMyoclonies depuisdepuis lala naissance)naissance)

LES MOYENS LES MOYENS LES MOYENS LES MOYENS LES MOYENS LES MOYENS LES MOYENS LES MOYENS

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L'injection de Valium® en intra-rectal

Sortir le kit Valium®Sortir le kit Valium®

Casser l'ampoule : point

bleu face à vous

Casser l'ampoule : point

bleu face à vousEn cas de doute

appeler le 15 ou le 112

En cas de doute

appeler le 15 ou le 112Prélever la dose selon

prescription soit

Prélever la dose selon

prescription soit

(½ ampoule ou 1

!!!!

bleu face à vousappeler le 15 ou le 112

ATTENTION

prescription soit

(½ ampoule ou 1

ampoule) avec la seringue

et l'aiguille

(½ ampoule ou 1

ampoule) avec la seringue

et l'aiguille

Laisser de l'air dans la

seringue

Laisser de l'air dans la

seringue Insérer la canule sur la

seringue

Insérer la canule sur la

seringue

Si la crise s’est arrêtée : ne

pas injecter le Valium®

Si la crise s’est arrêtée : ne

pas injecter le Valium®Introduire la canule dans

l'anus de votre enfant.

Si persistence des

mouvements appeler le 15

ou le 112

Introduire la canule dans

l'anus de votre enfant.

Si persistence des

mouvements appeler le 15

ou le 112

Crise Crise

oo Faire les gestes par les parents par la Faire les gestes par les parents par la nounounounou

oo Montrer comment casser une ampouleMontrer comment casser une ampoulePréparer un Kit de ValiumPréparer un Kit de Valiumoo Préparer un Kit de ValiumPréparer un Kit de Valium

oo Poupée pour le ValiumPoupée pour le Valium

QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE QUE FAIRE DEVANT UNE CRISECRISECRISECRISECRISECRISECRISECRISE????????

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Projet d’Accueil IndividualiséProjet d’Accueil IndividualiséPAIPAI

oo PAI validé par les tous les médecins PAI validé par les tous les médecins scolaires de FCscolaires de FC

oo Tous Tous les enfants épileptiques les enfants épileptiques √√à la demande des parentsà la demande des parents

oo Discuter de l’épilepsie avec l’écoleDiscuter de l’épilepsie avec l’écoleDiscuter de l’épilepsie avec l’écoleDiscuter de l’épilepsie avec l’école√√Expliquer le type de crise de l’enfantExpliquer le type de crise de l’enfant√√Expliquer les gestes à ne pas faireExpliquer les gestes à ne pas faire√√Démystifier l’épilepsieDémystifier l’épilepsie√√Trouble scolaireTrouble scolaire√√Valium IR, antithermique, Valium IR, antithermique, √√piscine, classe verte, sportpiscine, classe verte, sport

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LES OUTILSLES OUTILSLES OUTILSLES OUTILSLES OUTILSLES OUTILSLES OUTILSLES OUTILS

Le cerveauLe cerveaupartiel/généralisépartiel/généralisé

Cartes symptômesCartes symptômes

Trivial poursuiteTrivial poursuite

Barème Barème de l’humeurde l’humeur

EEG et Consultation médicale

spécialisée

• Lecture de l’EEG avec l’enfant• Expertise du diagnostic d’épilepsie• Traitement adapté

Neuropsychologue

• Évaluation scolaire• Adaptations scolaires en

fonction des besoins

Puéricultrice d’éducation

thérapeutique

• Vécu de la maladie• Gestion du quotidien• Représentation de

l’épilepsie

Médecin référent

Interlocuteur privilégié

Les AprèsLes Après--midis EPImidis EPI

Synthèse envoyé au médecin référent, à la famille, à l’école…

• > 300 patients vus• Méconnaissance de leur maladie et du corps médical• Absence de connaissance sur les gestes d’urgence• Tous les interdits pour l’enfant

Séances individuellesSéances individuellesObjectifObjectif

oo Reprise Reprise rapidementrapidement et différente de l’annonce et différente de l’annonce diagnosticdiagnostic

oo Donner des informations claires et nettes Donner des informations claires et nettes dès le débutdès le débutdès le débutdès le début

oo Réaliser un bilan éducatif partagé Réaliser un bilan éducatif partagé (difficultés/ ressources)(difficultés/ ressources)

oo Appréhender la répercussion de l’épilepsie sur Appréhender la répercussion de l’épilepsie sur la vie quotidiennela vie quotidienne

oo Discussion sur les idées fausses, représentation Discussion sur les idées fausses, représentation de la maladie épileptique de la maladie épileptique

oo Travail infirmière Travail infirmière ��médecinmédecinoo Suivi téléphonique important et rassurant pour Suivi téléphonique important et rassurant pour

les famillesles famillesoo Tremplin vers une consultation individuelle et/ou Tremplin vers une consultation individuelle et/ou

Séances individuellesSéances individuellesRésultatRésultat

oo Tremplin vers une consultation individuelle et/ou Tremplin vers une consultation individuelle et/ou une séance collective une séance collective

oo Réalisation d’insertion en milieu scolaire (PAI)Réalisation d’insertion en milieu scolaire (PAI)oo Permet d’aborder la maladie autrementPermet d’aborder la maladie autrement

Séances collectivesSéances collectivesObjectifObjectif

oo D’échanger entre euxD’échanger entre euxoo De parler de leur criseDe parler de leur criseoo De partager des expériencesDe partager des expériences

De comparer leurs crisesDe comparer leurs crisesoo De comparer leurs crisesDe comparer leurs crisesoo D’acquérir des connaissances sur la D’acquérir des connaissances sur la

maladie pour mieux la vivre au quotidienmaladie pour mieux la vivre au quotidien

Séances collectivesSéances collectivesRésultats Résultats

oo Planche du cerveauPlanche du cerveauoo Film : «Film : « orages dans le cerveauorages dans le cerveau » (C’est » (C’est

Pas Sorcier)Pas Sorcier)Démonstration de médicamentsDémonstration de médicamentsoo Démonstration de médicamentsDémonstration de médicaments

oo Poupée Valium®Poupée Valium®

Séances collectivesSéances collectivesRésultats Résultats

oo Les enfants se sentent moins seulsLes enfants se sentent moins seulsoo Convivialité Convivialité oo Partage de leur vécuPartage de leur vécu

Difficulté de réaliser des groupes Difficulté de réaliser des groupes oo Difficulté de réaliser des groupes Difficulté de réaliser des groupes inhomogènes sur leur maladieinhomogènes sur leur maladie

oo Difficultés des parents de laisser leurs Difficultés des parents de laisser leurs enfantsenfants

«« L’éducation thérapeutique n’est pas L’éducation thérapeutique n’est pas une potion que le médecin prescrit, une potion que le médecin prescrit, que l’infirmière administre, que le que l’infirmière administre, que le

patient ingurgite, c’est une aventure patient ingurgite, c’est une aventure patient ingurgite, c’est une aventure patient ingurgite, c’est une aventure humainehumaine »»

Dr B. Dr B. SandrinSandrin BerthonBerthonMais les ÉpilepsieMais les Épilepsiess

Crises qui font peur

FolieMettre quelque chose dans la bouche

Mis à l’écart

Rejet de

Toujours des crises

généralisées

Ne pascontrarier

Les idées fausses

J’ai vu mon enfant mourir

L’Épilepsie L’Épilepsie Rejet de l’école

Traitement à vie

Peut avaler sa langueRecours à

l’exorciste

Perte d’urine

Interdit de jeux vidéo, de piscine

C’est génétique

Ne pas dire sa maladie

La cause ?L’Épilepsie L’Épilepsie c’est…c’est…

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dysepi@chudysepi@chu --besancon.frbesancon.fr

Réseau Réseau Réseau Réseau Réseau Réseau Réseau Réseau DysEpiDysEpiDysEpiDysEpiDysEpiDysEpiDysEpiDysEpi

dysepi@chudysepi@chu --besancon.frbesancon.fr

Tél. 03.81.21.84.29Tél. 03.81.21.84.29