LA PERSONA CON LESIONE AL MIDOLLO SPINALE,LA PERSONA CON LESIONE AL MIDOLLO SPINALE,LA QUALITA’ DELLA VITA E LE PROSPETTIVE DELLA RICERCALA QUALITA’ DELLA VITA E LE PROSPETTIVE DELLA RICERCA

Ministero della Salute - Roma, 4 dicembre 2007Ministero della Salute - Roma, 4 dicembre 2007

IL RICONOSCIMENTO DELLA “PATOLOGIA”IL RICONOSCIMENTO DELLA “PATOLOGIA”

Dott. Claudio PilatiDott. Claudio PilatiPresidente So.M.I.Par.Presidente So.M.I.Par.

(Società Medica Italiana Paraplegia)(Società Medica Italiana Paraplegia)

COSA COMPORTA COSA COMPORTA UNA LESIONE MIDOLLARE ?UNA LESIONE MIDOLLARE ?

la perdita di autonomia, per la perdita di autonomia, per deficit di moto, di senso, deficit di moto, di senso, (paraplegia/tetraplegia) e delle (paraplegia/tetraplegia) e delle funzioni viscerali (app. vescico-funzioni viscerali (app. vescico-sfinterico, intestinale, genitale, sfinterico, intestinale, genitale, etc.);etc.);

la modificazione dell’immagine la modificazione dell’immagine di sé, con inevitabili, complesse di sé, con inevitabili, complesse reazioni psico-affettive;reazioni psico-affettive;

la privazione del ruolo sociale, la privazione del ruolo sociale, familiare e la riduzione di familiare e la riduzione di qualità e quantità delle valenze qualità e quantità delle valenze relazionalirelazionali

DATI DATI EPIDEMIOLOGICI ?EPIDEMIOLOGICI ?

LESIONI MIDOLLARILESIONI MIDOLLARITRAUMATICHETRAUMATICHE

LESIONI MIDOLLARILESIONI MIDOLLARINON TRAUMATICHENON TRAUMATICHE

LESIONE MIDOLLARE LESIONE MIDOLLARE POST-TRAUMATICAPOST-TRAUMATICA

INCIDENZAINCIDENZA / / ANNOANNO

In Italia 20 – 25 nuovi casi/milione In Italia 20 – 25 nuovi casi/milione ab.ab.

Età media: 38,5 anniEtà media: 38,5 anniIncidenti stradali = 55%Incidenti stradali = 55%

LESIONI NON TRAUMATICHELESIONI NON TRAUMATICHE

INCIDENZA: 5 – 10 nuovi casi/milione INCIDENZA: 5 – 10 nuovi casi/milione ab. ab.

NEOPLASIE PRIMARIE NEOPLASIE PRIMARIE 25.5%25.5% PATOLOGIA VASCOLARE PATOLOGIA VASCOLARE 25.5%25.5% FORME INFIAMMATORIE FORME INFIAMMATORIE 19.5%19.5% FORME DEGENERATIVE FORME DEGENERATIVE 18.5%18.5% ALTROALTRO 12 %12 %

Età media : Età media : 55 anni55 anni

PREVALENZAPREVALENZA

800 – 900 casi/1.000.000 ab.800 – 900 casi/1.000.000 ab.

Sono dunque prevedibili Sono dunque prevedibili 1500 – 2000 nuovi casi 1500 – 2000 nuovi casi

di lesione midollare/ milione ab./annodi lesione midollare/ milione ab./anno

e sono ipotizzabili 50.000 / 60.000 e sono ipotizzabili 50.000 / 60.000 persone con lesione midollare in Italiapersone con lesione midollare in Italia

118118

DEA II° LIVELLODEA II° LIVELLO

UNITA’ SPINALEUNITA’ SPINALE

CIRCUITO DELL’EMERGENZA PER CIRCUITO DELL’EMERGENZA PER I TRAUMI VERTEBRO-MIDOLLARII TRAUMI VERTEBRO-MIDOLLARI

la degenza presso l’area dell’emergenza la degenza presso l’area dell’emergenza

deve limitarsi esclusivamente al tempo deve limitarsi esclusivamente al tempo

necessario al recupero delle funzioni vitali !necessario al recupero delle funzioni vitali !

IN UNITA’ SPINALEIN UNITA’ SPINALE

Le problematiche cliniche da affrontare sono Le problematiche cliniche da affrontare sono numerose:numerose:

scompenso cardio-circolatorio e respiratorioscompenso cardio-circolatorio e respiratorio scompenso metabolico e idro-elettroliticoscompenso metabolico e idro-elettrolitico problematiche viscerali (vescico-urinarie, problematiche viscerali (vescico-urinarie,

gastroent.)gastroent.) elevato rischio di lesioni cutanee, di TVPelevato rischio di lesioni cutanee, di TVP elevato rischio di TVPelevato rischio di TVP infezioniinfezioni doloredolore spasticitàspasticità etc.etc.

IN UNITA’ SPINALE

Vengono adottate tutte le misure per la prevenzione delle complicanze e si tende , attraverso un ben definito PROGETTO RIABILITATIVO, al raggiungimento del MASSIMO LIVELLO DI AUTONOMIA compatibile con il grado di

disabilità, con le condizioni personali , familiari

e sociali di ogni persona con lesione midollare, così da favorire la riconquista dell’autostima, dell’autonomia e dell’indipendenza, con il coinvolgimento dell’intera rete vitale che le circonda.

EQUIPEEQUIPEMULTIDISCIPLINARE ED MULTIDISCIPLINARE ED

INTERDISCIPLINAREINTERDISCIPLINARE

medico ( più specialisti !!) medico ( più specialisti !!) psicologo psicologo infermiere infermiere o.t.a./o.s.s.o.t.a./o.s.s. fisioterapistafisioterapista terapista occupazionaleterapista occupazionale assistente socialeassistente sociale tecnico ortopedicotecnico ortopedico

CONDIZIONE DI “PAZIENTE AFFETTO DA GRAVE

PATOLOGIA”

CONDIZIONE DI “PERSONA CON LESIONE MIDOLLARE”

DURATA DEI RICOVERI: Paraplegici : 4-6 mesi Tetraplegici : 8 –12 mesi

E’ necessario che le US rappresentino, E’ necessario che le US rappresentino, tramite contatti con il territorio ed i medici tramite contatti con il territorio ed i medici di medicina generale, anche il punto di di medicina generale, anche il punto di riferimento per indispensabili periodici riferimento per indispensabili periodici controlli clinico-diagnostici e per la verifica controlli clinico-diagnostici e per la verifica della efficacia delle terapie farmacologiche della efficacia delle terapie farmacologiche necessarie. necessarie.

Per esempio possibilità :

- di scelta tra farmaci anticolinergici di diverso tipo, per la corretta gestione della vescica neurologica;

- dell’ uso di farmaci per il dolore neuropatico, di farmaci per la disfunzione erettile, di farmaci off-label di ormai assodata efficacia, come la tossina botulinica, per l’iperattività detrusoriale, etc.;

- di scelta personalizzata dei cateteri monouso per il cateterismo intermittente;

- di prescrizione di ausili per un regolare svuotamento dell’alvo neurogeno,

- per la respirazione (es. apparecchi per l’assistenza meccanica alla tosse) o di quelli per la mobilità e la postura (es. carrozzina e cuscini antidecubito, letti articolati, etc.).

CONDIZIONE DI CONDIZIONE DI ““PAZIENTE AFFETTO DA GRAVE PAZIENTE AFFETTO DA GRAVE

PATOLOGIA”PATOLOGIA”

CONDIZIONE DI CONDIZIONE DI ““PERSONA CON LESIONE MIDOLLARE”PERSONA CON LESIONE MIDOLLARE”

con drammatiche ed immaginabili conseguenze dal con drammatiche ed immaginabili conseguenze dal punto di vista fisico, psicologico, di integrazione sociale, punto di vista fisico, psicologico, di integrazione sociale, cioè di qualità di vita e con inevitabile aumento dei costi cioè di qualità di vita e con inevitabile aumento dei costi sociali (es. riospedalizzazioni), vanificando così tutto il sociali (es. riospedalizzazioni), vanificando così tutto il difficile lavoro precedentemente svolto.difficile lavoro precedentemente svolto.