La experiencia de los padres entre problematicas familiares y dificultad educativa Congreso Nacional Español Asociacion Sindrome de Cornelia de Lange Dr

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  • Diapositiva 1
  • La experiencia de los padres entre problematicas familiares y dificultad educativa Congreso Nacional Espaol Asociacion Sindrome de Cornelia de Lange Dr. Emanuele Basile, Psicopedagoga Terapista Familiar I.R.C.C.S. E.Medea, Associazione La Nostra Famiglia (Lecco) Barcelona,10 11 Junio 2006
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  • Las caractersticas clnicas y funcionales del sujeto afectado por el sndrome; Las problemticas familiares y los problemas educativos de los padres pueden ser abarcados si se tienen en consideracin tres variables: Las caractersticas personales, de relacin y familiares de los padres. Las caractersticas sociales, asistenciales y rehabilitativas de los contextos en los cuales esta inserto;
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  • La amplia variedad funcional y comportamental contra la problematica educativa en el retardo mental. Cual problematica educativa se encuentra en los sujetos con sindrome de Cornelia de Lange? Problematica educativa Es posible educar aunque si el sindrome es raro y poco conocido
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  • Problemtica educativa 3 preguntas: 1.Como puedo manejar el comportamiento de mi hijo ?; 2.Cuanto podr ser autnomo mi hijo?; 3.Como puedo hacerle entender lo que diga y sobretodo como puedo hacer para entender sus necesidades?.
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  • Los problemas educativos de los padres son trasladables a tres aspectos presentes en los sujetos afectados con CDLS 1.La problem tica de conducta; 2.La adquisicin de competencia adapta; 1.La problemtica de comunicacin.
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  • Conocer el QI del sujeto es importante porque el nivel cognitivo condiciona: la adquisicin de las competencias adaptativas definiendo los ritmos y los mrgenes de aprendizaje; afecta en el patrn de conducta definiendo la tipologa y la gravedad del comportamiento que diferencian la relacin con el grado de RM (retardo mental) Problematicas educativa contra Cociente Intelectual ( QI)
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  • Las problemticas de conducta en los sujetos con CDLS La gestin de los problemas de conducta objetivo principal del programa educativo Cuales son los problemas de conducta en CDLS Cuales pueden ser las causas de los problemas de conducta
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  • 3 areas: Falta de control: hiperactividad, opositividad, agitacin, impulsividad, impaciencia, agresividad, etc. Reaccin emotiva: irritabilidad, ansia, presencia de miedos/fobias/angustia, dificultad de atencin, disturbios del sueo, comportamiento obsesivo. Retiro Social: estereotipias motriz, auto- aislantes, auto agresin, etc. Cuales son los problemas de conducta en CDLS Amplia variedad de conducta contra Retardo Mental
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  • El comportamiento de Auto-agresin Gualtieri 63 %; Berney 55 %; Himan 63 % Veinte sujetos (35 %) de nuestro ejemplo SIB Veinte severos (araones y pellizcones en la piel) SIB en nuestro ejemplo esta asociado a nuestra edad cronologica (14 fuera de 20 > 11 aos) y nivel cognitivo (7 RM Profundo; 11 RM Severo; 2 RM Moderado) SIB en nuestro ejemplo esta asociado con: bajo nivel de las habilidades comunicativas; alta resistencia al dolor, conducta obsesiva -compulsiva, presecia de patrones de autismo.
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  • Comportamiento de tipo autista en los sujetos estudiados 15 sujetos fuera de 56 (27 %) marcados por arriba del corte, asi demostrando los patrones de la conducta autista: 12 autismo leve; 3 autismo severo. El patron de la conducta autista disminuye con la edad El patron autista, en nuestro ejemplo, esta asociado con el nivel cognitivo: 3 MR Moderado; 6 MR Severo; 6 MR Profundo Autismo o Retardo mental ?
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  • Cuales pueden ser las causas de la conducta problematica ? Endgenas (internas): problemticas clnicas ej. El reflujo, los problemas respiratorios, las otitis, los problemas a los dientes, etc. Exgenos (externas ): excesiva o inadecuada estimulacin de los hbitos, cambio de las figuras de referencia, exigencias educativas demasiado altas/bajas, dificultad a comprender lo pedido, dificultad a comunicar las propias necesidades, contextos sociales inadecuados, etc.
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  • Como estas causas se convierten en comportamiento problematico? La expresion del comportamiento varia de acuerdo al retardo mental y a la habilidad comunicativa del sujeto grave/profundo: > aislamiento; Aumento stereotipieo; > agitacion; Auto-agresividad; > irritacion; no tolera el contacto fisico medio/grave: > hiperactividad; inestabilidad emocional; ansia; comportamiento obsesivo-compulsivo; agresividad; aparicion SIB medio/leve: > hiperactividad; > inestabilidad emocional; > ansia/angustia; > comportamiento obsesivo-compulsivo; > agresividad; opositividad/provocacion
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  • Las competencias adaptativas comprenden todas la habilidades necesarias al sujeto para responder e integrarse en el contexto social (habilidades comunicativas, autonomia personal, habilidad social y habilidad motriz). La adquisicion y la evolucion de las competencias adaptativas depende: del grado de retardo mental, de la precocidad y de la adecuada intervencion rehabilitacion/educativa, de las estrategias educativas utilizadas Las competencias adaptativas en sujetos afectados por CDLS Autonomia = Nivel de competencia adaptativa
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  • Edad cronologica: 1 31 aos; media: 10.7 ; Competenze adattive,en edad equivalente:19 -< 18 meses;37 -rango1.611aos,media 3.5; Habilidad comunicativa: receptivas > expresivas; Habilidades cotidianas: las autonomias personales y comunitarias areas de debilidad; Sociabilidad: las habilidades legadas a las relaciones interpersonales resultan las mas comprometidas Las competencias adaptativas en sujetos con CDLS de nuestro estudio
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  • La competencias adaptativas en sujetos con CDLS de nuestro estudio Cuales son las areas de mayor debilidad en sujetos con CDLS ? Las habilidades cotidianas : autonomias personales; Las habilidades comunicativas ( receptivas /expresivas): intervencion de logopedita o sistema di comunicacion no verbal; La habilidad de socializar: relaciones interpersonales.
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  • Evolucion de las autonimias personales en sujetos de nuestro estudio en relacion al RM grave profundo E / P; A / E; A / A; A / E; A / A; A / E; A / A; A / A. medio grave E / P; A / E; E / P; A / E; A /A; A / E; A / E. Autonimias Personales comer; sacarse los vestidos; control del esfinter; lavarse los dientes; soplar la nariz; abotonarse la ropa; meterse y atar los zapatos; utilizar los cubiertos; vestirse; poner los cubiertos; seguridad en la casa; seguridad en la calle; comprencion y uso del dinero; conceptos temporales ; lectura del reloj Ausente= A Emergente= E Presente= P medio leve P; E / P; P; E / P; P; E / P; P; p; E / P; E ; E / P; E / P.
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  • Problematicas comunicativas en sujetos con CDLS La mayor parte de los sujetos afectados por CDLS presenta problemas comunicativos, en particular en la comunicacion verebal. (Goodban M.T. 1993) de 116 sujetos con CDLS desde los 2 a los 29 aos, ie 96% muestra problemas en la comunicacion. Mas precisamente: el 53% de los sujetos sobre los 4 aos esta en grado de utilizar 2 o mas palabras en las frases; ie 33% no utiliza ninguna palabra; y el 4 % posee habilidades verbales normales o a los limites de la normalidad.
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  • Algunos factores que explican los problemas del lenguaje en sujetos con CDLS ( Goodban M.T. 1993): o La presencia de errores de articulacion/pronuncia: dificultad a reproducir algunas vocales y consonantes ( los sonidos vienen omitidos o distorsionados); Presencia di dispraxia en la motricidad oral: dificultad a imitar y producir voluntariamente los moviemientos de la boca ; Reduccion del maxilar inferior que, ademas de hacer dificultosos los movimientos y la articulacion, interviene en la alineacion de los dientes con efectos en la pronunciacion de las palabras. Presencia de problemas auditivos: ipoacusia transmisiva o neuro-sensoraial. Las problematicas comunicativas en sujetos con CDLS
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  • La comunicacion en sujetos afectados por CdLS Palabras de competencia comunicativa quiere decir hacer referencia a la habilidad verbal y no verbales presentes en el sujeto. ; La habilidad verbal comprende todos los actos comunicativos intencionales ( ej. indicar) y no intencionales ( mierar el objeto deseado) expresados por el sujeto para: pedir algo; tirar la atencion, rechazar.
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  • Las habilidades comunicativas verbales y no verbales en los sujetos estudiados 33 poseen una amplia variabilidad de competencia verbal ( desde la palabra hasta la estructuracion de frases complejas); 23 no poseen lenguaje pero si una amplia variabilidad de competencia comunicativa no verbal: 9 sujetos presentan intensionalidad comunicativa y los restantes 14 ninguna intensionalidad comunicativa; 20 sujetos de 23 estan en grado de reconocer las funciones de lagunos objetos y de desarrollar una asociacion esoacio- temporal entre el objeto y la funcion ; 7 de 23 estan en grado de leer fotografias y de asociarlas a los objetos;
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  • Eleccion de un sistema de comunicacion no verbal Formas de comunicacion no verbal y prerequisitos funcionales: 1.A traves de la escritura: poseer la capacidad simbiloca, capacidad de asocias palabra/concepto, capacidad de identificar palabras escritas ( buen nivel de abstraccion); 2.Sistema de seas: poseer la ca