Kidslife Manual

FICHA TÉCNICA

Nombre KidsLife

Autores Laura E. Gómez, Benito Arias, Miguel Ángel Verdugo, Mª Ángeles Alcedo, Víctor Arias, Asunción Monsalve y Yolanda Fontanil.

Significación Evaluación multidimensional de la calidad de vida, basada en el modelo de ocho dimensiones de Schalock y Verdugo (2002/2003) y realizada por otras personas (e.g., profesionales, familiares, tutores legales, amigos cercanos).

Ámbito de aplicación Personas con discapacidades significativas (i.e., personas con discapacidad intelectual que requieren apoyos extensos y generalizados, con otras posibles condiciones asociadas).

Edad de aplicación De 4 a 21 años (siempre que se encuentren en el sistema educativo).

Informadores Profesionales de los servicios sociales que conozcan a la persona al menos desde hace seis meses. Familiares y personas allegadas que conozcan bien a la persona.

Validación Universidad de Oviedo e Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO).

Administración Individual.

Duración Aproximadamente 45 minutos.

Finalidad Identificar el perfil de calidad de vida de la persona, con evidencias de validez y fiabilidad, para la puesta en marcha de prácticas basadas en la evidencia y el diseño de planes individuales de apoyo.

Baremación Los datos recogidos en el presente estudio servirán para obtener un baremo con el que interpretar las puntuaciones.

Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y

Subvención nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

1. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA

¿Por qué una nueva escala?

Los cambios que han tenido lugar en los últimos años en al ámbito de la atención a las

personas con discapacidad han sido muy numerosos y de gran relevancia. De hecho, los cambios

en los enfoques y los modelos que orientaban tradicionalmente los sistemas de atención han

supuesto un giro radical en la forma de entender los supuestos y los objetivos de los sistemas y

planes atención. En definitiva, se ha evolucionado desde una concepción basada en la

beneficencia (implementada en entornos segregados, institucionalizados y con énfasis en las

limitaciones de las personas) a una concepción basada en los derechos, en la participación e

inclusión en la vida de la comunidad, y sobre todo, con énfasis en la planificación de apoyos

centrados en las personas. Asimismo, hoy en día se hace hincapié en conceptos que han cobrado

recientemente una vital importancia en las organizaciones y entidades proveedoras de servicios a

personas en situación o en riesgo de exclusión social. Estos conceptos actualmente tan relevantes

en los servicios sociales, educativos y sanitarios son, entre otros, los de calidad de vida,

autodeterminación, nivel de funcionamiento, inclusión e integración social, intensidad de apoyo,

planes de apoyos individualizados, derechos humanos y conducta adaptativa.

Sin embargo, la implementación de estos enfoques no ha seguido el mismo ritmo para

todas las personas con discapacidad. Los cambios se están produciendo en la actualidad gracias al

esfuerzo de los agentes clave en las organizaciones y de sus constantes demandas a la comunidad

científica sobre la necesidad de contar con instrumentos de evaluación con suficientes evidencias

de validez y fiabilidad que les permitan contrastar con garantías la eficacia de sus intervenciones.

Sin embargo, tales cambios se están restringiendo casi de forma exclusiva a aquellas personas con

discapacidades intelectuales y del desarrollo que gozan de mayores niveles de funcionamiento; es

decir, a aquellas personas que cuentan con suficientes capacidades y habilidades de comprensión

y expresión, que pueden contestar de un modo fiable a los autoinfomes (i.e., las personas con

discapacidad límite, ligera y, en los mejores casos, moderada).




En contraste, tradicionalmente las personas con discapacidad intelectual severa y profunda

han sido el colectivo que ha disfrutado de los avances en menor medida y para quienes la

implementación de estos cambios ha resultado mucho más compleja, hasta el punto de que

muchos de ellos aún hoy no han podido apenas iniciarse. Y esto es aún más cierto cuando este

tipo de discapacidad se complica con otras condiciones de gravedad asociadas (e.g.,

discapacidades físicas y/o sensoriales, trastornos generalizados del desarrollo, problemas de salud

mental, problemas de conducta, enfermedades crónicas, etc.)

Por este motivo, el presente proyecto se centra en el estudio del colectivo que

tradicionalmente ha recibido menor atención de forma sistemática en nuestro campo científico,

dadas las enormes dificultades de investigación que plantea: el colectivo de personas con

discapacidades más significativas. Más concretamente, se pretende estudiar los indicadores de

calidad de vida dentro de este colectivo durante la infancia y la adolescencia, puesto que si este

colectivo ha sido tradicionalmente el gran olvidado en el campo de la investigación sobre

discapacidad, aún más lo han sido en las etapas de la infancia y la adolescencia, centrándose los

pocos estudios existentes sobre la calidad de vida de este colectivo en la etapa adulta casi de

forma exclusiva. De este modo, pretendemos dar un pequeño paso en el objetivo, de gran

relevancia en nuestros días, de mejorar nuestro actual entendimiento sobre los aspectos y

características de una vida de calidad en las personas con necesidades de apoyo intensas,

generalizadas y complejas, pues configuran un colectivo para el cual la necesidad de un modelo

operacional de calidad de vida es especialmente urgente, relevante y reconocida en la literatura

desde hace años (Borthwick-‐Duffy, 1990; Goode y Hogg, 1994; Oulette-‐Kuntz y McCreary, 1996).




¿Por qué evaluar calidad de vida?

La necesidad de la evaluación de la calidad de vida se ha convertido hoy en día una

cuestión de tal importancia y utilidad práctica para el desarrollo de buenas prácticas que, de

conformidad con lo establecido en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a

las Personas en Situación de Dependencia, se ha incluido como un criterio esencial en el proceso

de acreditación para garantizar la calidad de los centros, servicios y del Sistema para la

Autonomía y Atención a la Dependencia (Resolución de 2 de diciembre de 2008, BOE de 17 de

diciembre de 2008). El Consejo Territorial, en su reunión del día 27 de noviembre de 2008, aprobó

el Acuerdo sobre criterios comunes de acreditación para garantizar la calidad del Sistema para la

Autonomía y Atención a la Dependencia, que han de ser entendidos como mínimos, siendo las

respectivas administraciones quienes desarrollen la legislación, reglamentación y ejecución en su

ámbito competencial. En la mencionada resolución, en sus artículos segundo y tercero, se

establecen requisitos y estándares de calidad en varios ámbitos, teniendo en cuenta el número de

plazas, la intensidad en la prestación, la tipología de recursos y los servicios que deben ofrecer.

Para documentarlo, se requiere a los centros, servicios y entidades que dispongan, entre otra, de

documentación referida al usuario que recoja los objetivos, el plan de trabajo interdisciplinar, las

intervenciones y la evaluación de los resultados en cuanto a mejora de su calidad de vida.

En consecuencia, queda patente en la recién descrita resolución la importancia cobrada por

la evaluación de la calidad de vida en nuestros días. Tanto es así que las propias organizaciones,

entidades y centros proveedores de servicios a personas en riesgo de exclusión social son quienes

demandan instrumentos con suficientes evidencias de validez y fiabilidad que les permitan llevar

a cabo prácticas basadas en la evidencia, realizar un seguimiento de sus logros y avances en

resultados personales relacionados con la calidad de vida alcanzados por sus usuarias y usuarios, y

analizar las dificultades o barreras que pueden dificultar el logro de una vida plena y satisfactoria.

De hecho, con la Ley de la Dependencia y los procesos de acreditación son, ya no recomendables,

sino necesarios e indispensables los instrumentos que permitan la evaluación de la calidad de vida

con suficientes garantías de validez y fiabilidad.




Otra prueba de lo anteriormente afirmado es la norma española UNE: 158101 de abril de

2008, que establece los requisitos para la gestión de los servicios para la promoción de la

autonomía personal. Según esta norma, debe existir un protocolo que incluya la valoración

integral de cada persona usuaria. Para ello, los profesionales deben emplear escalas validadas, al

menos sobre las actividades básicas de la vida diaria. El centro debe realizar una valoración inicial

al ingreso de la persona y otra a intervalos periódicos planificados, teniendo en cuenta los

diferentes grados de dependencia.

Finalmente, en su séptimo apartado, titulado ‘Medición, análisis y mejora’, establece que

debe evaluarse el grado de satisfacción del cliente y verificarse el sistema de gestión del centro

mediante un informe de análisis de indicadores. Si bien es cierto que contamos ya con valiosos

instrumentos que pueden servir, entre otros, para estos dos fines, como son por ejemplo la Escala

San Martín (Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, Fernández y Hierro, 2013), la Escala

INICO-‐FEAPS (Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Clavero y Tamarit, 2013), la Escala INTEGRAL

(Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009), la Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gómez y Schalock,

2008a, 2008b, 2009, 2010), la Escala FUMAT (Verdugo, Gómez y Arias, 2009) y la Escala de

Calidad de vida para personas con discapacidad que envejecen (ECV) (Alcedo, Aguado, Arias,

González y Rozada, 2008), todas ellas se han desarrollado y validado para adultos. En el caso de

las etapas de la infancia y la adolescencia de personas con discapacidad, tan sólo existen la CVI-‐

CVIP (Sabeh et al., 2009) para evaluar la calidad de vida en la infancia y la CCVA (Gómez-‐Vela y

Verdugo, 2009) para la adolescencia. No obstante, ambas se dirigen a personas con altos niveles

de funcionamiento y cuentan con limitaciones psicométricas significativas.




¿Qué entendemos por calidad de vida?

Existen diversos modelos que tratan de operacionalizar el constructo de calidad de vida

con el objeto de poder evaluarlo. En este trabajo optamos por adscribirnos al modelo propuesto

por Schalock y Verdugo (2002/2003, 2012) que es el que más aceptación ha tenido en nuestro país

y con el que las organizaciones a favor de las personas con discapacidad se encuentran más

familiarizadas a la hora de desarrollar sus prácticas (e.g., Gómez, Verdugo, Arias, Navas y

Schalock, 2013). Además, este modelo de ocho dimensiones cuenta con una gran cantidad de

evidencias empíricas acerca de su validez publicadas en los últimos años (e.g., Gómez, Verdugo,

Arias y Arias, 2010; Gómez, Verdugo, Arias y Navas, 2012a, 2012b).

Según el modelo multidimensional propuesto por Schalock y Verdugo (Gómez, Verdugo,

Arias y Arias, 2011; Schalock y Verdugo, 2002/2003, 2007, 2008, 2012; Schalock, Keith, Verdugo y

Gómez, 2011; Verdugo, 2006), calidad de vida individual es entendida como un “estado deseado de

bienestar personal que: (a) es multidimensional, formado por ocho dimensiones; (b) tiene

propiedades éticas (universales) y émicas (ligadas a la cultura); (c) tiene componentes objetivos y

subjetivos; y (d) está influenciada por factores personales y ambientales”. A continuación

presentamos una breve definición de cada una de las ocho dimensiones del modelo, así como

algunos de los indicadores más frecuentemente seleccionados para definir operativamente tales

dimensiones.




DEFINICIÓN INDICADORES

INCLUSIÓN SOCIAL

Ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras personas y participar en sus actividades como uno más. Sentirse miembro de la sociedad, sentirse integrado, contar con el apoyo de otras personas.

‘Integración’, ‘Participación’ y ‘Apoyos’.

AUTO-‐DETERMINACIÓN

Decidir por sí mismo y tener oportunidad de elegir las cosas que quiere, cómo quiere que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar donde vive, las personas con las que está.

‘Autonomía’, ‘Metas’, ‘Opiniones’ y ‘Preferencias Personales’.

BIENESTAR EMOCIONAL

Sentirse tranquilo, seguro, sin agobios, no estar nervioso.

‘Satisfacción con la vida’, ‘Autoconcepto’; ‘Afectividad y emociones’, ‘Estabilidad’ y ‘Salud mental.

BIENESTAR FÍSICO

Tener buena salud, sentirse en buena forma física, tener hábitos de alimentación saludables.

‘Descanso, sueño’, ‘Higiene’, ‘Alimentación’, ‘Atención sanitaria y ‘Salud física’.

BIENESTAR MATERIAL

Tener suficiente dinero para comprar lo que se necesita y se desea tener, tener una vivienda y servicios adecuados.

‘Vivienda’, ‘Nuevas tecnologías y ayudas técnicas’, ‘Bienes materiales’ y ‘Servicios’.

DERECHOS Ser considerado igual que el resto de la gente, que le traten igual, que respeten su forma de ser, opiniones, deseos, intimidad, derechos.

‘Ejercicio de derechos’, ‘Intimidad’, ‘Confidencialidad’, ‘Respeto’ y ‘Conocimientos de derechos’.

DESARROLLO PERSONAL

La posibilidad de aprender distintas cosas, tener conocimientos y realizarse personalmente.

‘Resolución de problemas’, ‘Actividades de la vida diaria’ y ‘Enseñanza/aprendizaje’.

RELACIONES INTERPERSONALES

Relacionarse con distintas personas, tener amigos y llevarse bien con la gente (vecinos, compañeros y otros).

‘Comunicación’, ‘Relaciones familiares’, ‘Amigos’, ‘Compañeros’ y ‘Sociedad’.




¿Cómo se ha desarrollado?

El primer paso consistió en identificar indicadores centrales para cada una de las ocho

dimensiones propuestas en el modelo de Schalock y Verdugo (2002/2003, 2007, 2008, 2012). A

continuación, seleccionamos ítems potenciales para evaluar cada uno de los indicadores de

calidad de vida. Principalmente, se seleccionaron ítems de los estudios de Petry, Maes y Vlaskamp

(2007, 2009) y de la Escala San Martín (Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Navallas, González y

Hierro, 2013). De este modo, se creó un banco inicial formado por 200 ítems (i.e., 25 por

dimensión, que fueron organizados por el equipo de investigación en torno a indicadores

centrales y las ocho dimensiones de calidad de vida), que constituyeron el punto de partida del

estudio Delphi.

El estudio Delphi constó de cuatro rondas en el que participaron 14 expertos en el concepto

de calidad de vida y en personas con discapacidades significativas en las etapas de la infancia y la

adolescencia. El 28,6% (n = 4) eran expertos en el ámbito práctico –porque trabajan o han

trabajado de forma regular (al menos tres días por semana) en atención directa (e.g., personal de

atención directa, terapeutas, psicólogos)–, en el ámbito teórico –involucrados activamente en la

investigación– y en el ámbito de la experiencia –ya que tienen o han tenido contacto con

personas con discapacidades significativas fuera del ámbito laboral (e.g., padres, madres,

asistentes personales, tíos/as, amigos/as, tutores legales). Mientras que el 71,4% (n = 10) tenían

experiencia en ámbito teórico y práctico, pero no en el personal. Los principales resultados del

estudio se resumen a continuación.




Ronda 1 La tarea consistió en evaluar la idoneidad, importancia, sensibilidad, observabilidad y dificultad de los 200 ítems en una escala de 1 a 4. Se utilizaron dos criterios para considerar a los ítems válidos, de tal forma que mostraran: (a) M ≥ 3 y DT < 1 en los cuatro primeros criterios (pues interesaba seleccionar aquellos ítems con medias altas y poca variabilidad) y una DT < 1.5 en el quinto (dado que el objetivo era alcanzar un número equilibrado de ítems con distintos niveles de dificultad); 155 ítems superaron este criterio; y (b) porcentaje de acuerdo entre los jueces superior al 80%; 112 ítems superaron este criterio. El número total de ítems que superaron los dos criterios fue 110. Además, se les animó a proponer un máximo de cinco ítems e indicadores para cada una de las ocho dimensiones que no estuvieran ya contemplados en el banco de ítems. En este sentido, los jueces propusieron un gran número de ítems (n = 366; entre 36 y 44 ítems por dimensión).

Ronda 2

Los nuevos ítems (n = 314) propuestos por los expertos fueron revisados por el equipo de investigación. Una vez eliminados los ítems repetidos y reformulados de modo que todos tuvieran un formato similar a los ya incluidos, el banco se redujo a 204 ítems (23-‐28 ítems por dimensión). En esta ocasión, el criterio para retener los ítems consistió en que el 80% de los jueces estuvieran de acuerdo acerca de la conveniencia de incluirlos en la escala. Así, 55 ítems fueron seleccionados.

Con el objetivo de llegar a un consenso acerca de su adecuación o inadecuación, la segunda tarea se centró en la discusión sobre 27 ítems seleccionados entre aquellos que habían resultado no válidos en la primera ronda (N = 90). Así, de nuevo los 14 expertos opinaron abiertamente, pero de forma anónima, acerca de la idoneidad, importancia, sensibilidad, observabilidad y dificultad de tales ítems, de tal modo que podían proporcionar argumentos con el fin de convencer a otros expertos y de adoptar acuerdos. Así, algunos ítems fueron reformulados con objeto de precisar y clarificar su contenido (n = 12), algunos ítems fueron fusionados (dos ítems pasaron a fusionarse en uno, otros dos conformaron un nuevo ítem, y cuatro se convirtieron en otro ítem único), y un ítem fue asignado a una dimensión diferente a la que el equipo de investigación los había adscrito en un principio. No se llegó a ningún acuerdo en cuanto a la reformulación o clarificación del resto de los ítems.

Ronda 3 La tercera ronda consistió en que los 14 expertos evaluaran la idoneidad, importancia, sensibilidad, observabilidad y dificultad de los 55 ítems que habían sido seleccionados entre los nuevos propuestos por los expertos y los no válidos que fueron objeto de discusión en la segunda ronda (N = 77). Teniendo en cuenta los mismos criterios que en la ronda 1, el resultado fue un total de 57 ítems válidos.




De este modo, se elaboró un banco formado por 167 ítems. Entre ellos el equipo de

investigación seleccionó 156, de modo que cada dimensión de calidad de vida estuviera

representada por 20 ítems, con la única excepción de la dimensión inclusión social, que quedó

conformada por 16 aun seleccionando todos los ítems que resultaron válidos tras el estudio

Delphi. Tales ítems componen la presente versión piloto de la escala KidsLife, cuyas propiedades

psicométricas se someterán a prueba en un futuro próximo, gracias al presente trabajo de campo.

Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias

(Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

3. ADMINISTRACIÓN

¿Qué evalúa?

La Escala KidsLife evalúa resultados personales relacionados con la calidad de vida de

niños/as y adolescentes con discapacidad intelectual menores de 21 años.

¿A quién va dirigida?

Aunque la escala se ha diseñado para la evaluación de personas con discapacidades

significativas (i.e., personas con necesidades de apoyo extensas y generalizadas,

pluridiscapacidades, discapacidades múltiples y profundas, o discapacidad intelectual severa y

profunda), puede aplicarse también a personas con altos niveles de funcionamiento siempre y

cuando cumplan con dos requisitos básicos: (a) tener discapacidad intelectual y (b) una edad

inferior a 21 años (siempre que éstos se encuentren en el sistema educativo).

¿Quiénes pueden completar la escala?

Recoge un conjunto de cuestiones sobre aspectos observables de calidad de vida que

pueden ser respondidas por un observador externo que conozca bien a la persona (al menos desde

hace 6 meses) y que tenga oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo

en diversos contextos. Los respondientes más idóneos suelen ser familiares, profesores y

profesionales que le proporcionan apoyos. Es aconsejable que los respondientes, además,

estén familiarizados con el marco conceptual y de medida de la calidad de vida, y que entiendan

la importancia que el uso del concepto puede tener tanto en la vida de la persona como en los

servicios y apoyos que se le proporcionan.



3. ADMINISTRACIÓN

¿De qué partes se compone?

(a) Una presentación en la que se recuerdan las características esenciales de la escala, la

población diana y los posibles respondientes.

(b) Una declaración de consentimiento informado colectiva para ser utilizada que deben

aceptar las organizaciones proveedoras de servicios y apoyos que deseen colaborar en el

estudio (este consentimiento debe ser enviado al equipo de investigación).

(c) Una declaración de consentimiento informado individual que las organizaciones

participantes pueden proporcionar a los progenitores o tutores legales de los

participantes (este consentimiento debe ser conservado por la organización o entidad

participante).

(d) Un apartado de datos sociodemográficos de la persona evaluada, otro del informador

principal y otro de la organización o entidad en la que la persona recibe servicios o

apoyos.

(e) Una cuestión en la que se solicita al informador que valore en términos generales el

grado de satisfacción que la persona muestra con su vida antes de comenzar la

evaluación.

(f) Los 156 ítems, organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida, con un

formato de respuesta de frecuencia con cuatro opciones (nunca, algunas veces,

frecuentemente y siempre).

(g) Una cuestión en la que se solicita al respondiente que valore en términos generales el

grado de satisfacción que la persona muestra con su vida, esta vez teniendo en cuenta

la información recogida en la escala.

(h) Un apartado para añadir cualquier otra información o sugerencia que pueda ser

relevante para la evaluación.



3. ADMINISTRACIÓN

¿Cómo se administra?

Por favor, lea estas instrucciones con detenimiento antes de comenzar la cumplimentación

de la escala. La cumplimentación de la versión electrónica de la escala debe realizarse en una

única sesión, ya que los datos no quedan guardados hasta finalizar su cumplimentación y pulsar el

botón ‘ENVIAR’. Seguidamente, aparecerá en la pantalla un mensaje que confirmará el correcto

envío de los datos.

Por favor, complete todos y cada uno de los datos solicitados sin dejar ninguno en blanco,

pues son relevantes para la investigación. Todos aquellos datos marcados con un asterisco (*) en

la versión electrónica de la escala son de carácter obligatorio. Si desconoce alguna información,

pregunte a cualquier otra persona que pueda disponer de ella e indíquelo en el apartado

disponible para ello (i.e., final de la ficha de datos del informador principal).

Datos de la persona evaluada

Se refiere a los datos de la persona con discapacidad intelectual cuya calidad de vida se quiere

evaluar. A continuación se proporciona una breve descripción sobre aquellos campos que pueden

generar alguna duda:

Código de identificación*: con el fin de garantizar la confidencialidad de los datos, identifique a

la persona evaluada, en lugar de con su nombre y apellidos, con un código de identificación que

pueda recordar, pero que impida la identificación de la persona evaluada por un tercero ajeno a la

evaluación. Escriba un código alfanumérico; por ejemplo formado por las siglas de la persona, las

siglas de su organización y la edad de la persona: CGROSM38.

Nivel de discapacidad intelectual y nivel de necesidades de apoyos*: señale el nivel

mostrado por la persona. Si no se dispone de ningún documento en el que se registren tales

niveles, por favor estímelos en función de su conocimiento de la persona.



3. ADMINISTRACIÓN

La persona cuenta con*: señale si la persona cuenta con familiares y/o una fundación tutelar

que vele por su bienestar y derechos.

Nivel de dependencia reconocido: señale el nivel de dependencia que le haya sido reconocido.

Si no hubiera sido reconocido en el momento de la evaluación, por favor estímelo. A continuación

incluimos una definición de los grados por si le sirviese de ayuda:

Primer Grado o dependencia moderada: Personas que necesitan ayuda para

realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día, (por

ejemplo, para comer y beber, controlar la micción o la defecación, lavarse, vestirse...),

o necesitan ayuda intermitente o limitada para mantener la autonomía personal.

Segundo Grado o dependencia severa: Personas que necesitan ayuda para realizar

varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requieren el

apoyo permanente de un cuidador, o necesitan mucha ayuda para mantener la

autonomía personal.

Tercer grado o gran dependencia: Personas que necesitan ayuda para realizar

varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de

autonomía, necesitan el apoyo indispensable y continuo de otra persona, o bien

tienen necesidad de ayuda total para mantener la autonomía personal.

Porcentaje de discapacidad* y año de expedición del certificado: se refiere al anteriormente

llamado ‘porcentaje de minusvalía’. Indique el año en que dicho certificado fue emitido si lo

conoce.

Otras condiciones de la persona evaluada*: si la persona evaluada, además de discapacidad

intelectual, tiene otros diagnósticos, marque las opciones que procedan (en esta ocasión, puede

marcar varias casillas).



3. ADMINISTRACIÓN

Tipo de residencia y centros a los que acude*: marque la opción que mejor describa el tipo de

residencia de la persona y los centros a los que acude. Marque las opciones que correspondan (de

nuevo, puede marcar varias).

Máximo nivel educativo alcanzado*: Indique si la persona ha completado alguna etapa

educativa como “educación infantil”, “educación primaria”, “educación secundaria obligatoria”,

“bachillerato”, “formación profesional”, etc.

Datos del informador principal

El informador principal es quien debe completar la escala. Un informador adecuado podría ser un

profesional, un familiar o una persona próxima que conozca bien a la persona evaluada, desde

hace al menos 6 meses, y que tenga oportunidades de observarla en distintos contextos y durante

periodos prolongados de tiempo.

Código de identificación*: con el fin de garantizar la confidencialidad de los datos, asígnese con

un código que pueda recordar, como por ejemplo un código alfanumérico; por ejemplo formado

por sus siglas, las siglas de su organización y su edad: ARAFOSM57. Asegúrese de asignarse este

mismo código de identificación en el caso de completar varias escalas para diferentes personas.

Puesto que se estima la participación de cientos de informadores, procure que el código sea

suficientemente complejo para reducir la probabilidad de que pueda coincidir con el código

seleccionado por otro evaluador.

★★★ Recuerde este código de identificación y utilícelo siempre que realice una nueva

evaluación con la Escala KidsLife ★★★



3. ADMINISTRACIÓN

Nombre, apellidos y DNI: indique su nombre y apellidos, junto con el DNI, SOLO si quiere

recibir un certificado de su participación en el trabajo de campo al finalizar el estudio de

validación. Los certificados se entregarán solo a aquellas personas que hayan evaluado a más de

cinco personas correctamente. Aunque realice varias evaluaciones, esta información solo debe

proporcionarla una vez. En el resto de las evaluaciones, indique que no es la primera evaluación

que realiza y continúe en la siguiente página, pero asegúrese de completar correctamente su

código de identificación.

Fecha de nacimiento*: Indique su fecha de nacimiento. En el caso de no querer proporcionarla,

por favor no indique una fecha ficticia; en este caso es preferible que deje la casilla en blanco. No

obstante, recuerde que los datos se tratan de forma confidencial y que su identidad queda

protegida por un código que impedirá su identificación.

Relación con la persona evaluada*: marque la opción que mejor describa su relación con la

persona evaluada (e.g., padre o madre, psicólogo/a, maestro/a). En caso de que ninguna de las

opciones señaladas en el cuestionario describa su relación, señale ‘Otra’ y especifíquela.

Conozco a la persona desde hace*: indique los años y meses que hace que conoce a la persona

cuya calidad de vida va a evaluar. Por ejemplo, 2 años y 10 meses; 0 años y 9 meses. Si conoce a la

persona hace más de un año, no indique el tiempo total exclusivamente en meses (e.g., no indique

14 meses, sino 1 año y 2 meses).

Frecuencia del contacto con la persona evaluada*: marque la opción que mejor describa la

frecuencia de contacto que mantiene con la persona sobre la que está informando.

Para completar la escala he necesitado consultar a*: marque las opciones correspondientes a

todas aquellas personas que haya necesitado consultar para completar la escala (no los datos

sociodemográficos que preceden a la escala). Otro informador podría ser un profesional, un

familiar o una persona próxima pero NUNCA la propia persona cuya calidad de vida es objeto de

evaluación. Se considera normal recurrir hasta a tres informadores para completar la escala.



3. ADMINISTRACIÓN

Datos de la organización

CIF de la entidad*: proporcione el CIF de la entidad en que la persona recibe servicios (de tal

modo que no quede lugar a dudas de la organización a la que se refiere). Por favor, hágalo sin

espacios ni guiones. Asegúrese de completar correctamente el CIF de la organización. No olvide

que se trata de un código de 9 dígitos, siendo el primero una letra (no introduzca guiones ni

espacios) (e.g., G12345678). Esta información es esencial para el correcto procesamiento de los

datos.

Nombre completo de la organización*: identifique la entidad en que la persona recibe algún

tipo de servicio u apoyos. Dado que en la evaluación accederemos a las personas con discapacidad

a través de distintas organizaciones, se trata de señalar la organización (o, en su caso, el centro o

el servicio concreto) al que la persona acude y a través de la cual se ha contactado con ella. Es

importante recoger esta información de forma clara y precisa, especialmente si quieren que su

organización aparezca en los agradecimientos en la publicación de la escala y si desean que les

devolvamos los datos de las evaluaciones realizadas.

Nombre del servicio o centro específico dentro de la Organización: si la organización está

formada por diversos centros o servicios, identifique el centro o servicio al que se refiere la

evaluación. En caso contrario, puede dejar este dato en blanco.

E-‐mail de contacto: indique un correo electrónico en el que podamos ponernos en contacto con

usted en el caso de que fuera necesario.



3. ADMINISTRACIÓN

Escala KidsLife

Por favor, complete todas y cada una de los preguntas sin dejar ninguna en blanco, pues son

relevantes para la investigación. Si desconoce alguna información, pregunte a cualquier otra

persona que pueda disponer de ella e indíquelo en la ficha ‘Datos del informador principal’.

Evaluación general de la calidad de vida

Se le pide que evalúe de una forma global la calidad de vida indicando si considera que la persona

está totalmente insatisfecha con su vida, insatisfecha, satisfecha o completamente satisfecha. Esta

pregunta está incluida al principio y al final de la escala, pues es normal que cambie de opinión

tras realizar una reflexión más profunda sobre las distintas condiciones de la persona. No se

preocupe por tanto si da respuestas diferentes en los distintos momentos en los que se le solicita

esta información. En ningún caso cambie en su primera respuesta para que coincida con lo que

desea contestar al final del cuestionario, ni elija la respuesta del final del cuestionario en función

de la que proporcionó antes de realizar la evaluación.

Las ocho subescalas de calidad de vida

La escala KidsLife incluye 156 ítems enunciados en tercera persona y organizados en torno a las

ocho dimensiones de calidad de vida. Señale la opción que MEJOR describa a la persona sin dejar

ninguna cuestión en blanco. Para ello, elija entre las cuatro opciones de respuesta:

‘Nunca’ si la persona nunca hace o nunca le ocurre lo que se especifica en el contenido del ítem.

Por ejemplo, para responder al ítem “Elige cómo pasar su tiempo libre”, deberá marcar la opción

NUNCA si en ningún momento de la semana la persona elige cómo pasar su tiempo libre.

‘Algunas veces’ si la persona hace alguna vez, o le ocurre, lo que se especifica en el ítem algunas

veces, pero no en la mayoría de las ocasiones. Por ejemplo, para responder al ítem “Elige cómo

pasar su tiempo libre”, deberá marcar la opción ALGUNAS VECES si, por ejemplo, elige cómo

pasar su tiempo libre 2 ó 3 días por semana.



3. ADMINISTRACIÓN

‘Frecuentemente’ si la persona hace frecuentemente, o le ocurre, lo que se especifica en el ítem;

es decir, en la mayoría de las ocasiones. Por ejemplo, para responder al ítem “Elige cómo pasar su

tiempo libre”, deberá marcar la opción FRECUENTEMENTE si, por ejemplo, elige cómo pasar su

tiempo libre entre 4 y 6 días por semana.

‘Siempre’ si la persona hace o le ocurre siempre lo que se especifica en el ítem. Por ejemplo, para

responder al ítem “Elige cómo pasar su tiempo libre”, deberá marcar la opción SIEMPRE si elige

como pasar su tiempo libre todos los días (aunque haya alguna ocasión excepcional en la que no

haya elegido).

En el caso de acciones que no se llevan a cabo todos los días, utilice criterios proporcionales

pensando en unidades de medida mayores (por ejemplo, mensual o anual).

Asegúrese de completar todos los ítems de una misma subescala antes de continuar con la

siguiente y no olvide que puede preguntar a otros informadores en caso de duda, pero NUNCA a

la persona con discapacidad.

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Finalmente, se incluye una sección abierta en la que puede incluir cualquier información

que considere relevante acerca de la evaluación (e.g., haber tenido muy poco tiempo para

realizarla, realizar la evaluación en un lugar inadecuado por ser ruidoso o con poca luz, etc.)

Asimismo, puede incluir sugerencias para mejorar la escala si lo considera oportuno (e.g.,

aclaraciones o reformulaciones de algún ítem si considera que son confusos o pueden llevar a

equívoco).



4. ENVÍO DE ESCALAS

Si ha utilizado la versión electrónica de la escala, los datos proporcionados llegarán al

equipo de investigación de forma automática. Recuerde que la cumplimentación de la versión

electrónica de la escala debe realizarse en una única sesión, ya que los datos no quedan guardados

hasta finalizar su cumplimentación y pulsar el botón ‘ENVIAR’. Seguidamente, aparecerá en la

pantalla un mensaje que confirmará el correcto envío de los datos.

Si ha utilizado la versión en papel de la escala, por favor traslade las puntuaciones a la

aplicación informática para que el equipo de investigación reciba los datos. Sólo en el caso de no

disponer de acceso a un ordenador conectado a internet para poder trasladar las puntuaciones de

la escala en papel a la versión electrónica, puede enviarnos el cuadernillo COMPLETO (siempre

grapado) a la siguiente dirección (indicando en el asunto: KidsLife):

A la atención de: Laura E. Gómez

Facultad de Psicología – Plaza Feijoo s/n

33003 Oviedo – España

Recuerde que si no utiliza la versión electrónica o no envía en último caso los cuadernillos

completados con las evaluaciones realizadas en papel, el equipo de investigación no podrá

disponer de sus datos para el cálculo de los baremos y, por tanto, no estará contribuyendo al

estudio de desarrollo y validación de la nueva escala.

¡Mu c h a s g r a c i a s p o r s u p a r t i c i p a c i ó n !

Documents

Kidslife Manual