Jakość życia w niepełnosprawności

Jakość życia w niepełnosprawności– mity a rzeczywistość

Część_I-6-luty-2007.indd 1Część_I-6-luty-2007.indd 1 2007-02-06 15:48:522007-02-06 15:48:52

Prace Naukowo-DydaktyczneKolegium Nauczycielskiego w Gliwicach

Seria:Integracja – Nauczyciel – Wychowanie

Tom 2


Gliwice – Kraków 2007

Jakość życia w niepełnosprawności– mity a rzeczywistość

pod redakcjąMarii Flanczewskiej-Wolny


© Copyright by KOLEGIUM NAUCZYCIELSKIEul. Hutnicza 9, 44-100 Gliwice

tel. (032) 231-35-15www.kn-gliwice.edu.pl

Recenzent:prof. dr hab. Iwona Chrzanowska

Zespół redakcyjny:redaktor serii:

Janina Wyczesany

członkowie rady redakcyjnej: Aniela Korzon, Barbara Pilecka

członkowie zespołu redakcyjnego: Zofi a Dołęga, Maria Flanczewska-Wolny, Jadwiga Hottowy,

Bogusława Jodłowska, Piotr Majewicz, Adam Mikrut, Elżbieta M. Minczakiewicz, Teresa Oleńska-Pawlak, Paweł Wawrzała

Korekta:Beata Bednarz

Anna CzelakowskaDaria Loska

Małgorzata Miller

Projekt okładki:Ewa Beniak-Haremska

ISBN 978-83-7308-442-1ISBN 978-83-7308-795-8

Ofi cyna Wydawnicza „Impuls”30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47

www.impulsofi cyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsofi cyna.com.plWydanie I, Kraków 2007


Spis treści

Wprowadzenie ....................................................................................... 9

Część pierwszaJakość życia a niepełnosprawność

Maria Straś-Romanowska, Tomasz FrąckowiakPersonalistyczno-egzystencjalna koncepcja poczucia jakości życia a doświadczanie niepełnosprawności .................... 15

Zofi a DołęgaWskaźniki jakości życia .......................................................................... 25

Bogusława JodłowskaJakość życia jako idea wychowania.O pedagogice, która na nowo integruje się z paideią ............................... 41

Aniela KorzonPrzyjaźń jako wartość w relacjach interpersonalnychmłodzieży niepełnosprawnej ................................................................... 71

Anna NowakPrzeciwdziałanie marginalizacji niepełnosprawnych w unijnym i polskim ustawodawstwie .................................................... 81

Marek PluraRola osób niepełnosprawnych w społeczeństwie ..................................... 93


Spis treści

Część drugaProblemy poszerzania granic

autonomii życiowej niepełnosprawnych

Krzysztof KarasOrganizacje pozarządowe – wpływ podejmowanych inicjatyw na podmiotowy wymiar sensu życia osoby niepełnosprawnej i osób z jej otoczenia ............................................................................. 105

Anna SuchonSamodzielność osoby niepełnosprawnej intelektualniejako wspólne wyzwanie szkoły i domu .................................................. 119

Sławomira SadowskaJakość życia uczniów związana ze szkołą– analiza wybranych problemów jako klucz do badań ........................... 125

Marta Jędryka-PlesińskaMożliwości poprawy jakości życia dziecize specyfi cznymi trudnościami w uczeniu się ........................................ 135

Joanna Iwińska„Bo Pani zawsze mówiła, że trzeba pracować” – czyli jak udzielić systemowego wsparcia osobom niepełnosprawnym w ich naturalnym dążeniu do samorealizacji i spełnienia ....................... 141

Klaus Peter BöhringerVerselbständigung von Menschen mit besonderen Begabungen und Bedürfnissen ..................................... 149

Jerzy WolnySpotkanie z teatrem w kontekście jakości życiaosób upośledzonych umysłowo na przykładzie doświadczeń z realizacji projektów unijnych i lokalnych inicjatyw ............................ 177


Spis treści

Izabela BieńkowskaKomputerowe wspomaganie nauczaniadzieci niepełnosprawnych w klasach integracyjnych .............................. 185

Katarzyna PluteckaRola i miejsce komputera w życiu ucznia z wadą słuchu ........................ 195

Krzysztof KalinowskiWspółczesne systemy operacyjne a niepełnosprawni ............................. 205

Katarzyna Kutek-SładekStudia wyższe szansą dla osób niepełnosprawnych ................................. 211

Mariusz Sak, Anna GrzebinogaOsoby z uszkodzonym słuchem w oczach studentów– elementy stereotypu i mitów społecznych .......................................... 223

Część trzeciaWymiary jakości życia w towarzyszeniu niepełnosprawności

Elżbieta M. MinczakiewiczJakość życia rodzin a dylematy dorastania młodzieżyz objawami niepełnosprawności intelektualnej ...................................... 245

Maria RzepkaSatysfakcja z życia a sposób postrzegania funkcjonowania systemu rodzinnego przez matki dzieci niepełnosprawnych – na przykładzie matek dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym ..... 275

Anida SzafrańskaWybrane problemy wsparcia społecznegorodzin z dzieckiem autystycznym .......................................................... 287



Wprowadzenie

Intensywne przemiany społeczno-ekonomiczne ostatnich lat zauważal-nie zmodyfi kowały najbardziej istotne obszary jednostkowego i społecznego funkcjonowania osób niepełnosprawnych. Wymóg samodzielnego nadawa-nia kształtu swojej egzystencji uruchomił nie tylko nowe możliwości, ale także wiele zagrożeń wywołanych ciągle występującą rozbieżnością miedzy oczeki-waniami samych zainteresowanych i ich rodzin a możliwością wdrażania tych oczekiwań do realizacji.

Kategoria jakości życia rozumiana w literaturze przedmiotu jako pojęcie obejmujące zasoby i warunki potrzebne człowiekowi do egzystencji oraz roz-woju (Ratajczak, 1993), czy też jako subiektywnie odczuwana przez jednost-kę ocena przebiegu własnego życia, którą wyznaczają treści przeżyć psychicz-nych odnoszących się do życiowych doświadczeń poznawanych i ocenianych na drodze introspekcji i autorefl eksji (Kowalik, 1993), jawi się w tym kon-tekście jako szczególnej wagi aspekt nierozerwalnie związany z poczuciem jednostkowego spełnienia, preferowanego systemu wartości i co za tym idzie, wybieranego stylu życia.

Jednocześnie jednak właśnie w przypadku osób o utrudnionym, od-miennym rozwoju stanowi ona nadal obszar nie do końca zidentyfi kowany. Jak bowiem wiarygodnie zmierzyć i ocenić poziom jakości życia, kategorii tak bardzo subiektywnej i niepowtarzalnej w swym jednostkowym wymiarze? Czy można mówić, i w jakich kontekstach, o jakości życia wielorako niepeł-nosprawnych, głęboko upośledzonych umysłowo osób? Kto i w jakich obsza-rach może mieć wpływ na poprawę jakości życia niepełnosprawnych? Jakie zadania mają pod tym względem do spełnienia środowiska lokalne, profesjo-nalnie powołane służby, organizacje pozarządowe, rodzina czy wreszcie sam zainteresowany? W jaki sposób budować od podstaw, a potem autentycznie


Wprowadzenie

poszerzać granice życiowej autonomii niepełnosprawnych? Jak nie pomijać (a wręcz dostrzegać i chronić przed zagrożeniami) jakości życia osób towarzy-szących niepełnosprawności?

W opisanym powyżej obszarze zagadnień nadal wiele aspektów wymaga szczegółowej analizy i kompleksowego opracowania. Biorąc pod uwagę fakt, że immanentną cechę kategorii jakości życia stanowi jej dwoisty, jednocześ-nie obiektywny i subiektywny charakter, można przyjąć założenie, że zbada-nie obiektywnie istniejących rozwiązań w lokalnym środowisku dotyczących budowania jakości życia nabiera szczególnego znaczenia właśnie w przypadku osób, którym na co dzień towarzyszą utrudnienia wynikające z niepełno-sprawności. To one bowiem, faktycznie realizowane i wdrażane w życie dzia-łania, w konsekwencji wyznaczą subiektywny, jednostkowy wymiar poczucia zadowolenia z życia ludzi w różnym stopniu i obszarze niepełnosprawnych.

Rzecz jasna, nie sposób pominąć w tych rozważaniach szerokiego konteks-tu społeczno-prawnego podejmowanej problematyki, wynikającego z fak tu wejścia Polski do Unii Europejskiej i ratyfi kowania szeregu aktów prawnych określających obszary i warunki do realizacji inicjatyw w zakresie poszerzania granic niezależnej egzystencji osób niepełnosprawnych (Standardowe Za-sady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych przyjęte przez ONZ w 1993 roku, Deklaracja UNESCO z Salamanki z 1994 roku czy Deklaracja madrycka państw Unii Europejskiej z 2003 roku).

Na ile procesy dostosowywania polskich rozwiązań organizacyjno-praw-nych do realizowanych już w Unii Europejskiej obszarów zadań znajdą swoje przełożenie na realną ofertę nakierowaną na zaspokojenie potrzeb egzysten-cjalnych ludzi żyjących na co dzień z niepełnosprawnością? Próbę poddania analizie powyższej problematyki podejmuje niniejsza publikacja, stanowiąca drugi tom serii Prac Naukowo-Dydaktycznych Kolegium Nauczycielskiego w Gliwicach „Integracja – Nauczyciel – Wychowanie”, powstała w wyniku opracowania wystąpień i referatów wygłoszonych w ramach Międzynarodo-wej Konferencji Naukowej nt. „Jakość życia w niepełnosprawności – mity a rzeczywistość” zorganizowanej w Gliwicach 24–25 maja 2005 roku.

Uczestnicy konferencji wywodzący się ze zróżnicowanych środowisk naukowych, jak również bezpośrednio zaangażowanych w działania peda-gogiczne i społeczne na rzecz budowania jakości życia niepełnosprawnych, przedstawili swoje doświadczenia i poglądy, ukazując wieloaspektowy wy-miar analizowanego zagadnienia.


Wprowadzenie

Zgromadzony w wyniku konferencji materiał pozwolił wyodrębnić trzy główne grupy tematyczne poddawanych analizie problemów:1. Jakość życia a niepełnosprawność.2. Problemy poszerzania granic autonomii życiowej niepełnosprawnych.3. Wymiary jakości życia w towarzyszeniu niepełnosprawności.

Pierwsza grupa tematyczna obejmuje sześć tekstów poświęconych rozwa-żaniom natury ogólnej nad fi lozofi cznym, psychologicznym i pedagogicznym aspektem rozumienia pojęcia jakości życia, jego usytuowaniem terminolo-gicznym, wskaźnikami, a także przesłankami formalno-prawnymi stanowią-cymi bazę do faktycznego wprowadzania w życie idei poprawy jakości życia. Omawianą problematykę podjęli: Maria Straś-Romanowska i Tomasz Frąc-kowiak, Zofi a Dołęga, Bogusława Jodłowska, Aniela Korzon, Anna Nowak i Marek Plura.

Drugą grupę zagadnień reprezentuje dwanaście tekstów sygnalizujących istotę i możliwości poszerzania obszarów autonomicznego i niezależnego ży-cia osoby niepełnosprawnej, a także kierunków wspierania tych procesów w różnych dziedzinach jej aktywności życiowej, takich jak: nauka szkolna, zatrudnienie, działalność społeczna czy kontakt ze sztuką. Wyraźnie dostrzec można w tej grupie publikacji praktyczny wymiar analizowanych w pierw-szej części teoretycznych aspektów pojęcia jakości życia. Autorzy podejmują próbę przybliżenia czytelnikowi konkretnych, często sprawdzonych już do-świadczeń w zakresie tworzenia warunków do poprawy jakości życia niepeł-nosprawnych.

Powyższe kwestie poruszyli następujący autorzy: Krzysztof Karas, Anna Suchon, Sławomira Sadowska, Marta Jędryka-Plesińska, Joanna Iwińska, Klaus Peter Böhringer, Jerzy Wolny, Izabela Bieńkowska, Katarzyna Plu-tecka, Krzysztof Kalinowski, Katarzyna Kutek-Sładek, a także Mariusz Sak i Anna Grzebinoga.

Trzecią, niezbyt liczną część, wyodrębnioną jednak z uwagi na specyfi kę i wagę poruszanych kwestii, stanowią trzy teksty koncentrujące się wokół wymiarów jakości życia, jakie wyznacza fakt towarzyszenia w rozwoju osobie żyjącej z niepełnosprawnością, poczucia spełnienia bądź jego braku w ob-cowaniu na co dzień z niepełnosprawnością członka rodziny, osoby bliskiej i ważnej emocjonalnie. Specyfi ce tego zagadnienia poświęcili swoje opraco-wania: Elżbieta M. Minczakiewicz, Maria Rzepka i Anida Szafrańska.


Wprowadzenie

Zaprezentowane w niniejszej publikacji spojrzenie na problem jakości życia w niepełnosprawności, jej teoretycznych i praktycznych aspektów, stanowi, rzecz jasna, jedynie propozycję dalszych poszukiwań badawczych, pewien rodzaj inspiracji do kreowania pozytywnych rozwiązań pedagogicz-nych, socjalnych czy organizacyjnych zmierzających w kierunku poszerza-nia życiowej autonomii osób niepełnosprawnych. Jeśli w jej konsekwencji wzrośnie zainteresowanie tego typu działaniami, główne przesłanie zarówno odbytej konferencji, jak i opracowanych w jej wyniku materiałów zostanie spełnione.

Bo przecież

jeśli rehabilitację podejmuje się w imię wolności, godności i praw Osoby ludz-kiej, stanowiącej o jej Człowieczeństwie – nie może również w tym brakować stosownych odniesień aksjologicznych. Wyzwala się tym zarazem zdolność osoby niepełnosprawnej do realizacji sensu życia i bycia podmiotem (Sowa, Wojciechowski, 2001, s. 110).

Tylko takie bowiem rozumienie wsparcia, poprzez tworzenie warunków do inspirowania własnych działań i stwarzania możliwości doświadczania au-tentycznego poczucia sprawstwa, „stanowi o wyznacznikach podmiotowego ujęcia procesu rehabilitacji” (tamże).

Maria Flanczewska-Wolny

Bibliografi a

Kowalik S. (1993), Psychologiczne wymiary jakości życia [w:] A. Bańka, R. Derbis (red.), Myśl psychologiczna w Polsce Odrodzonej. Efektywność działania czło-wieka, Poznań – Częstochowa.

Ostrowska A., Sikorska J. (1996), Syndrom niepełnosprawności w Polsce. Bariery integracji, Warszawa.

Ratajczak Z. (1993), W pogoni za jakością życia. O psychologicznych kosztach ra-dzenia sobie w sytuacji kryzysu ekonomicznego [w:] Z. Ratajczak (red.), Zmia-ny społeczne: Zagrożenia i wyzwania, Warszawa.

Sowa J., Wojciechowski F. (2001), Proces rehabilitacji w kontekście edukacyjnym, Rzeszów.


Documents

Jakość życia w niepełnosprawności