Jäsenlehti 03/2016 (pdf, 8.03 MB)

3 • 2016

Mikä on TGA?

Sydänsairaus koskettaa koko perhettä

Terveiset kesän leireiltä

Jukolatiimin huikea potti sydänlapsille

LEHTI 3_2016.indd 1 4.9.2016 20.12

SISÄLLYS

16 Nordic Youth Camp 2016

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Mikael Salmi, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ 3 600 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected]

JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2016NRO AINEISTO ILMESTYY

4/2016 14.10.2016 18.11.2016 1/2017 25.11.2016 05.01.2017

VAKIOT

21 Roudasta rospuuttoon, Kolumni 22 Alueet tiedottavat27 Tapahtumakalenteri28 Synja31 Hallitus tiedottaa32 Toimisto tiedottaa34 Vieraile verkkokaupassa34 Syksyn ruokavinkit35 Yhteystiedot36 Yhdistyksen joulukortit

3 ”Sitten kun lännestä tulee itä…”, Pääkirjoitus4 Suunnistusta suurella sydämellä6 Sydänsairaus koskettaa koko perhettä8 Jukolan viesti lasten silmin9 Jukolatiimin ”kummilapsi” Mikael esittäytyy 10 Mikä on TGA?12 Vauhdikas SOVA 201614 Terkkuja sydänperheiden elämysleiriltä15 Sydänlapset ja -aikuiset Ruotsin Kolmårdenissa16 Nordic Youth Camp 201618 Synja Gallup20 Periytyvää rytmihäiriötä sairastavien sope-kurssi30 Eurohearts 2016 – Sydänaikuiset Kyproksella33 Kokouskutsu

4 Suunnistusta suurella sydämellä

12 Vauhdikas SOVA 2016

15 Sydänlapset ja -aikuiset Ruotsin Kolmårdenissa

LEHTI 3_2016.indd 2 4.9.2016 20.12

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2016 3

PÄÄKIRJOITUS

”Sitten kun lännestä tulee itä…”

itten kun lapset ovat vähän isom-pia...”. ”Sitten kun asuntolaina on maksettu…”. ”Sitten kun täytän neljä-kymmentä…”. Sitten kun lauseita on lukematon määrä ja ”sitku” -elämä on monille tuttu termi. Osa näistä ehtolauseista on lähempänä ja todella

tarkoittavat huomista tai jopa samaa päivää, mutta osa ovat määrittelemättömiä ja usein jäävät hamaan tulevai-suuteen eivätkä koskaan toteudu. Mutta entä jos aika todella pysähtyy ja huomista ei enää tule? Se voi käydä aivan yllättäen ja tulla kuin salama kirkkaalta taivaalta – ilman ennakkovaroituksia. Kukaan ei tiedä päiviemme määrää ennakolta.

Olen kirjoittanut tästä samasta aiheesta aiemminkin ja voi olla, että tämän suhteen kuulostan rikkinäiseltä levyltä, joka toistaa samaa asiaa. Kuinka usein me muistamme kiittää – siis ihan oikeasti kiittää? Yleensä tarvitaan valitettavasti jokin tapahtuma tai asia, joka saa meidät taas olemaan erityisen kiitollisia siitä ihan taval-lisesta arjesta. Kaikki me tuon tiedämme, mutta niin kovin usein sen unohdamme. Minä sain tästä asiasta muistutuksen viime keväänä. Jälleen kerran.

Elämä heittää näitä muistutuksia tiellemme aina ajoittain. Varoittamatta. Ja sitten taas muistamme aina-kin pienen hetken, millä oikeasti elämässä on merki-tystä. Toisaalta on kai ihan luonnollistakin, että tuo asia unohtuu. Kuka osaa elää jokaisen päivän siten kuin se olisi viimeinen päivä? Ainakaan ilman, ettei välillisesti samalla vauhdittaisi sitä viimeisen päivän koittoa. Roh-kea saa ja pitääkin tietyllä tavalla olla, mutta ei tyhmä.

Ollako uskalias, ja ottaa riskejä vai pitäisikö mennä samaa helppoa ja tuttua polkua, mitä on niin usein ennenkin kulkenut. Risteyksiä ja valintoja. Sitähän se elämä yksinkertaisuudessaan on. Koskaan ei jälkeenpäin voi sanoa, että jokin valinta oli väärä. Se oli sillä hetkellä juuri oikea. Sinulle. Siinä tilanteessa. Toki kaikki tien-haarat, jotka vastaan tulevat, eivät ole varsinaisesti sinun valitsemia tai sellaisia, joiden kohtaamiseen olisit voinut jollain tavoin vaikuttaa, mutta joka tapauksessa olet pakotettu tekemään päätöksen tai valinnan asiassa. Ja voi olla, että juuri se valinta määrittää jatkossa millainen olet, millaiseksi tulet tai mitä elämäsi tulee olemaan.

Mieleen nousee erään mainoslauseen sanat – kum-paa kadut enemmän, asioita, joita olet tehnyt vai asioita, jotka olet jättänyt tekemättä? Monellako teistä löytyy lista, johon olette kirjoittaneet haaveita tai unel-mia asioista, jotka haluatte tehdä tai kokea ennen kuin kuolette? Tästä ”100 things to do before I die” -listasta on monta variaatiota. Osa tekee lyhyemmän listan tai määrittää, että haluaa toteuttaa asiat ennen esim. 50 vuoden ikää. Yhteistä asioille on kuitenkin se, että osa asioista on yksinkertaisia ja helposti toteutettavia, kuten esimerkiksi haaste auttaa tuntematonta. Osa voi sitten sisältää enemmänkin haasteita ja taloudellisia vaatimuk-sia. Itse olen suunnitellut oman unelmalistan tekoa – siis sitten kun minulla on aikaa… Sen aika on nyt.

Kauniita syyspäiviä toivottaen, Katja Lainetoiminnanjohtaja [email protected]

”S

LEHTI 3_2016.indd 3 4.9.2016 20.12

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 20164

Tänä vuonna toista kertaa kootun Jukolatiimin haas-teen otti vastaan joukko muusikoita kapteeninaan Apulanta-yhtyeen rumpali

Sipe Santapukki. Kivenkovan joukkueen rungon muodostavat laulajat Pete Park-konen, Ilpo Kaikkonen sekä Vilikasper Kanth, Rajaton ja Don Huonot yhtyeistä tuttu laulaja-rumpali Jussi Chydenius sekä Kolmas Nainen- yhtyeen kitaristi Sakari Pesola. Jukolatiimin seitsemättä jäsentä metsästettiin sosiaalisen median kautta, jossa suuri yleisö sai vinkata tai ilmiantaa potentiaalisia ehdokkaita tiimin jäseneksi. Avoimen yleisökisan ehdokkaiden joukosta tiimi täydentyi Stanfordin yliopistossa postdoc-tutkijana työskentelevällä lääkäri

Emmi Helteellä, joka tekee tällä hetkellä tutkimusta synnynnäisten sydänvikojen genetiikasta. Joukkueen henkisenä johta-jana toimi suunnistuksen moninkertainen maailmanmestari Minna Kauppi ja viralli-sena tsempparina toimittaja Kaj Kunnas.

Sydänlapset ja -aikuiset ry valikoitu koh-teeksi joukkueen kapteeni Sipen toiveesta, sillä hänen siskollaan on synnynnäinen sydänvika ja yhdistys on tullut sitä kautta Santapukin perheelle tutuksi.

– Tiedän, että Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä avustus menee suoraan kohteeseen. Mulla on henkilökohtaista kokemusta mm. kesäleireistä, joita kyseinen yhdistys järjes-tää sydänvikaisten perheille. Yhdistyksen myötä syntyy myös tärkeitä vertaistukiver-kostoja kaikille perheenjäsenille, joista on iso apu elämän eri tilanteissa, Santapukki valottaa kohdevalintaa. Lisää Sipen ja Reetan kokemuksista voit lukea lehden sivulta 6.

HAASTAVAT OLOSUHTEETJukolan viesti on useimmille tiimiläisille tapahtumana tuttu, mutta vain Sakari Pesola ja Emmi Helle omasivat aiempaa kokemusta itse kyseisessä viestissä. Olo-suhteet Lappee-Jukolassa eivät päästäneet tänä vuonna Jukolatiimiläisiä helpolla, sillä vettä tuli taivaalta lähes koko viikonlopun ajan ja kuraa oli kaikkialla. Jukolan vies-tissä aiemmin useita kertoja suunnistanut

Sakari yrittikin vakuuttaa joukkuetta siitä, ettei Jukolassa vallitse ihan joka vuosi näin haastavat olosuhteet. Kelistä huolimatta jokainen tiimiläinen taisteli hienosti oman osuutensa ja joukkue saavutti loppusijoi-tuksen 1246.

Jukolatiimin kapteeni Sipe aloitti itseoikeutetusti tämän vuoden viestin näennäisen rauhallisesti ja itsevarmana. Ensikertalainen hätyytti parhaimmillaan väliajoissa jopa sijoja lähellä 500, mutta huono reitinvalinta kostautui ja vaihtoon tullessa kapteeni toi tiimin maaliin sijalla 739. Maalissa nähtiin tyytyväinen mies, sillä hänen itselleen asettama noin puolen-toista tunnin aikatavoite täyttyi ja kokemus oli muutenkin niin mieleinen, että YLE:n televisiohaastattelussa Sipe lupautui jo ensi vuoden Jukolan viestiin. Toiselle osuudelle lähti Jukolatiimin kokenein konkari Sakari Pesola, joka toi joukkueen vaihtoon sijalla 764. Kolmanteen osuuteen starttasi Pete Parkkonen, joka herätettiin osuudelleen suunniteltua aiemmin Sipen ja Sakarin edettyä taipaleensa huomattavasti enna-koitua nopeammin. Pete ehti kuin ehtikin vaihtopuomille ajallaan ja ”pitkän yön” taivallus alkoi. Haasteita rakastava viileäher-moinen mies ei juuri suoritusta ennakkoon jännittänyt. Maalissa nähtiinkin iloinen, mutta kaikkensa antanut mies kun osuus taittui kolmessa tunnissa joukkueen ollessa vaihdossa sijalla 1171.

Suunnistusta suurella sydämelläTEKSTI ELINA ALVOITTU JA KATJA LAINE KUVAT JUKOLATIIMIN ARKISTO

Jukolatiimi on Jukolan viestin yhteyteen koottu hyväntekeväi-syystiimi, jossa nimekkäät suoma-laiset haastavat itsensä hyvän-tekeväisyyden puolesta keräten varoja valitsemansa hyvänteke-väisyyskohteen hyväksi. Tänä vuonna Suomen eturivin muusi-koista koottu Jukolatiimi osallistui Lappeenrannassa 18. – 19.6. järjestettävään Lappee-Jukolaan keräten varoja Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle.

Jukolatiimi keräsi huikean

potin sydänlapsille

LEHTI 3_2016.indd 4 4.9.2016 20.12


JUKOLATIIMI HALUAA KIITTÄÄ SYDÄMELLISESTI PÄÄTUKIJOITAAN:Jukolan viestiSuomen suunnistusliittoVeikkausSubaru NordicIlmarinenNonameKaukametsäläisetVj SportOpen Market

KIITOKSET MYÖS JUKOLATIIMI-PROJEKTIN MAHDOLLISTAMISESTA SEURAAVILLE YHTEISTYÖKUMPPANEILLE:KisakallioSporzzSuunnistajan kauppaLumonitePihano/SolamagicSotka LappeenrantaSuperpark

JUKOLATIIMI 2016 PROJEKTIORGANISAATIO:Projektin johtaja, Annamaria Väli-KlemeläVarajohtaja, Minna KauppiViestintäpäällikkö, Elina AlvoittuInstagram ja somekoordinointi, Vilma LamminpääJoukkueen johtaja Jukolassa, Valtteri VirtanenValmentajat: Anna Ojapalo ja Aapo LeskinenHuoltajat: Susanna Lamminpää, Anu Paukkunen, Aino Väli-Klemelä, Maiju Väli-Klemelä ja Nuppu Lamminpää

AAMUYÖN URAKOITSIJATNeljännelle osuudelle lähti todellinen yön uurastaja Ilpo Kaikkonen, joka starttasi matkaan käytännössä suoraan keikalta. Mies myönsikin olleensa hieman väsynyt ennen metsään lähtöä, sillä kahden edelli-sen illan keikat olivat jättäneet unet melko vähäisiksi. Siitä huolimatta Ilpo lähti osuu-delleen innolla ja suorittikin sen loistavasti puoleentoista tuntiin, tuoden joukkueen vaihtoon sijalla 1102. Sadekaan ei miestä aamuyöllä lannistanut, sillä omien sano-jensa mukaan kalastusharrastus on kyllä totuttanut Suomen kesään.

Viidettä osuutta lähti viemään Jussi Chydenius, joka kilpailupaikalle aamuyöllä saapuessaan totesi olevansa oikein tyyty-väinen osuutensa pituuteen. Jussi asetti itse itselleen puolentoista tunnin tavoitteen, josta hän jäi puolisen tuntia muutaman pummin vuoksi. Omasta kriittisyydestään huolimatta osuus sujui mallikkaasti ja Juko-latiimi vaihtoi sijalla 1117. Jussillakin oli urakkaviikonloppu, sillä mies lähti suoraan osuutensa jälkeen kohti sunnuntaipäivän keikkapaikkaa.

HIENOJA SUORITUKSIA YHTEISLÄHDÖSSÄVilikasper Kanth ei ehtinyt aivan lähteä kuudennelle osuudelle ennen kuin vaihto suljettiin, joten mies pääsi matkaan yhteis-lähdössä. Etukäteen Vilikasper oli laskes-kellut että osuudella voi vierähtää jokunen tovi, joten hän pyrki tekemään mahdolli-simman vähän ylimääräisiä koukkuja. Jouk-kue antoi urhoollisuustunnustuksen mie-helle, joka suoritti osuuttaan yli neljä tuntia, mutta saapui maaliin iloisesti hymyillen.. Suoritus oli hieno joka tapauksessa!

Yhteislähdössä matkaan lähti myös joukkueen ankkuri Emmi Helle, joka oli saapunut perjantai-iltana Kaliforniasta saakka ankkuroimaan Jukolatiimin maaliin. Aikaerorasituksesta huolimatta Emmi jaksoi hyvin tuon reilu 16 km pituisen ankkuri-osuuden, sillä hyväntekeväisyyskohde moti-voi jaksamaan. Jukolatiimi yhdessä kummi-lapsi Mikaelin kanssa oli vastaanottamassa Emmiä ankkuriosuudelta ja yhdessä he juoksivat tyytyväisinä tuuletellen maaliin sijalla 1246. Joukkueen ankkuri Emmi ei ehtinyt kauaa suorituksestaan palautua, sillä paluu Kaliforniaan odotti jo maanantaiaa-muna. Melko kunnioitettava suoritus!

ITSENSÄ JA TAVOITTEIDEN YLITTÄMISTÄVarsiin haasteellisesta kelistä huolimatta jokainen Jukolatiimin jäsenistä taisteli hie-nosti oman osuutensa hyväksytysti ja jouk-kue suoriutui hienosti läpi yön kestäneestä Jukolan viestistä sjoittuen lopulta sijalle 1246. Tiimiläisten asenne oli enemmän kuin kohdillaan haastavista sääolosuhteista

huolimatta, sillä jokainen ylitti maaliviivan hymy huulilla.

Kokonaisuutenaan Jukolatiimin suoritus oli erittäin onnistunut projekti niin urhei-lullisesti kuin hyväntekeväisyyden kannalta, johon myös joukkueen kapteeni Sipe oli enemmän kuin tyytyväinen. Tiimi keräsi kasaan ennätyspotin jo ennen lähtölauka-usta ja Jukolan viestiviikonloppua, joten itse kisaan tiimi lähti jo valmiiksi voittajina.

PALJON NÄKYVYYTTÄ ASIALLEJukolatiimi sai ansaitusti hyvin näkyvyyttä kampanjalle ja samalla myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle. Jukolatiimi näkyi laajasti kattaen Suomen päämediat printti, tv, radio ja online-puolella. Muun muassa YLE teki Jukolatiimi-projektiin liityen kym-menen juttua ja iltapäivälehdistö kolme. Näkyvyyttä kertyi myös laajasti muissa paikallisemmissa medioissa sekä sosiaalisen median kautta. Jukolatiimi sai kiitettävästi varsinaisen Jukolan viestin aikana myös tv-näkyvyyttä kolmen ensimmäisen osuu-den juoksijoiden ollessa YLEn lähetyksessä gps-seurannassa ja haastattelupisteillä.

– Vaikka keräyksen rahallisella tuotolla on meille äärettömän suuri merkitys, ei pidä väheksyä tempauksen kautta saatua näkyvyyttä niin Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle kuin yleisesti synnynnäisiin sydänvi-koihin liittyen, yhdistyksen toiminnanjoh-taja Katja Laine huomauttaa. Sen arvoa ei voi edes rahassa mitata.

TIIMITYÖTÄ ALUSTA LOPPUUNJukolatiimi-projekti toteutettiin täysin tal-koovoimin ja ”nollabudjetilla” pro bono-pe-riaatteen mukaisesti, jonka johdosta lah-joitetuista varoista jokainen sentti ohjattiin suoraan lyhentämättömänä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustoimintaan. Tällä kertaa myös yksityishenkilöiden oli mah-dollista lahjoittaa varoja Jukolatiimin kautta kohteelle.

– Halusimme haastaa yritykset ja yhtei-söt mukaan lahjoittamaan varoja Sydänlas-ten ja -aikuisten toimintaan ja haaste otet-tiin vastaan kiitettävästi, josta kertoo myös hieno keräyksen kokonaistulos 21 303 euroa, toteaa Jukolatiimi -projektin johtaja Annamaria Väli-Klemelä.

Lahjoitussumma jakautui siten, että 19 000 euroa kertyi yrityslahjoitusten kautta ja loput 2 303 euroa tulivat eri lah-joitusväylien kautta yksityishenkilöiltä ja yhdistyksiltä. Jukolatiimi keräsi yksityishen-kilöiltä varoja myös tuotemyynnillä (tiimi-panta) sekä formulakuski Valtteri Bottaksen takin huutokaupalla.

Jukolatiimin keräämät varat tullaan käyttämään synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja heidän läheistensä kun-toutustoimintaan.

– 21 000 euroa on huikea summa! Sillä

voimme esimerkiksi järjestää sydänlasten ja sisarusten leirin ei vain tänä vuonna vaan myös ensi vuonna. Ja siitä riittää vielä käytettäväksi hiukan myös sydännuorten tapaamiselle eli saamme sillä paljon mer-kityksellistä toimintaa aikaan, Katja Laine kiittelee. Sydämelliset kiitokset ennen kaik-kea suurella sydämellä kisanneelle Jukola-tiimille ja heidän taustavaikuttajille, mutta kiitokset myös kaikille tiimiä ja yhdistystä tukeneille ja kannustaneille tahoille! •

LEHTI 3_2016.indd 5 4.9.2016 20.12


Sydänlasten toiminta on nimit-täin tullut koko Santapukin perheelle tutuksi, sillä sisaruspar-ven keskimmäisellä, Reetalla, oli syntyessään hankala sydänvika

valtasuonten transpositio eli TGA, joka on aikanaan korjattu Senningin mukaisella korjausleikkauksella. Sydänvika vaikuttaa Reetan elämään monella tavalla lapsuudessa tehdyistä korjausleikkauksista huolimatta vielä tänäkin päivänä.

Tässä esittelyssä emme sukella Sipen ja Apulannan taipaleeseen, vaan enemmänkin siihen, miten yhden perheenjäsenen sairaus vaikuttaa koko perheeseen. Annetaan siis puheenvuoro Apulannan rumpali-toimarille ja Reetta-siskolle.

Simo, minkä ikäinen olit ja mitä muistat siitä ajasta, kun pikkusiskosi syntyi?Olin about kolmen vanha, kun Reetta

Sydänsairaus koskettaa koko perhettäTEKSTI MINNA KAUPPI JA KATJA LAINE KUVAT SANTAPUKKIEN KOTIALBUMI

syntyi. Ei siitä ajasta ole jäänyt kovinkaan paljon muistikuvia. Mieleen on kyllä tosin piirtynyt jokainen kerta kun jäimme isän kanssa kahdestaan kotiin äidin ja siskon lähtiessä sairaalaan. Oli aika kova paikka odottaa sitä puhelua, joka kertoi miten leik-kaus meni. Muistan erään kerran, jolloin isä alkoi itkeä puhelun aikana. Ehdin tuolloin jo ajatella, ettei siskoa enää ole. Puhelun jälkeen isän piti selittää, että ihminen voi joskus itkeä myös ilosta.

Miten Reetta sydänvika näkyi perheesi ilmapiirissä?Ei me mun sairautta mitenkään ringissä voivoteltu, mutta kyllähän huoli joskus näkyi. Hyvinhän kaikki yritti sitä huolta peittää, mutta jo pienikin aistii hyvin. Toisaalta silloin kun meni hyvin pumpun kanssa, niin eipä sitä lääkkeitä enempää ajateltu arjessa.

Sipen ja Reetta-siskon yhteishaastattelu

Aikaisemmalla lehden aukeamalla esitellyn Jukolatiimin kapteenilla Simo ”Sipe” Santapukilla oli suuri vaikutus siihen, että Sydänlapset ja -aikuiset ry tuli valikoiduksi tämän vuoden Jukolatiimin hyvän-tekeväisyyskohteeksi. Sipen sisarella Reetalla on synnyn-näinen sydänvika (TGA), jonka seurauksena yhdistyksen toiminta on tullut tutuksi koko Santapukin perheelle.

LEHTI 3_2016.indd 6 4.9.2016 20.12


Reetta, millainen sydänvika sinulla on ja miten se vaikuttaa päivittäiseen elämääsi?Perusvika on TGA ja VSD. Se on kor-jattu puolivuotiaana. Komplikaatioita on tullut sen jälkeen. Tekoläppä asennettiin 7 -vuotiaana ja ensimmäinen tahdistin 10-vuotiaana. Sydänpysähdyksestä selvisin 26-vuotiaana, jonka jälkeen perustahdistin vaihdettiin rytmihäiriötahdistimeksi eli niin sanotuksi ICD-tahdistimeksi. Syön viittä eri lääkettä päivittäin, en jaksa hirvittävästi juosta, mutta kuntoilen kyllä. Töissä käyn normaalisti. Itse kun ei tiedä muusta niin paha on lähteä vertaamaan terveeseen. Itse ajattelen, että elän melko normi arkea. Toki aina välistä ajattelee sydänvikaa, mutta ei sitä tulevaa auta alkaa pelkään, kun ei kos-kaan tiedä, mitä tuleman pitää. Pian sitä huomaa mummona kiikkustuolissa, että elämä menikin pelkkään pelkäämiseen.

Miten olette olleet mukana Sydänlasten toiminnassa? Reetta:Sydänlasten toiminnassa oltiin ensin mukana koko perheen kanssa, erilaisilla leireillä ja viikonlopputapaamisilla. Itselle se oli aina kivaa kun Heinolassa ei oikein muita sydänvikaisia lapsia ollut, niin sai sitä tukea, ettei ollut ainoa. Ja myös kun pie-nenä kaikissa leikeissä, jotka pitivät sisällään juoksemista, oli aina viimeinen, niin pääsi leikkimään samankuntoisten kanssa. Huo-masi, että muillakin on vetoketju mahassa. Sitten kun siitä kasvoi niin alettiin puhu-maankin enemmän. Nauratti, kuinka usea teki samaa kuin itse, että yritti aina suojella perhettään, etteivät ne pelkäisi. Sitä teen ajoittain vielä tänäkin päivänä. Nuorena sitten mentiin ympäri Suomea ja oli haus-kaa. Pääsin käymään Pohjoismaisella leirillä ja tapaamaan sydänvikaisia muualtakin. Nuorena aikuisena aloin sitten järjestämän ja vetämään yhteistapaamisia, olin yhdis-tyksen hallitustyöskentelyssä mukana ja osallistuin yhä toimintaan. Nykyään käyn ajoittain tapaamisilla, nytkin alkukesästä kävin Kyprokselle Eurooppa konferenssissa. Olen näissä käynyt aiemminkin Sveitsissä, Saksassa ja Hollannissa.

Tärkeintä itselle toiminnassa on se, että saa vertaistukea, elinikäiset ystävät, joista osa on ollut jo lapsuudesta asti ja saa vielä tässäkin iässä uusia ystäviä. Sydänvika yhdistää, puhutaan samaa kieltä. Ei tarvitse selitellä, jos sanoo, ettei jaksa tehdä jotain toinen kyllä ymmärtää mitä se tarkoittaa. Itse myös pidän siitä, että kun olen järjestä-nyt tapaamisia niin sieltä kasvaa koko ajan nuoria, jotka tulevat yhdistystoimintaan mukaan ja homma jatkuu.Simo:Oltiin usein sydänleireillä koko perheen voimin, joista on jäänyt hyvät muistot.

Ehkä siellä viimein tajusi, ettei olla ainoita. Asuimme Heinolassa, jossa ei ollut monia sydänvikaisia, jonka vuoksi joskus saattoi tuntea olevansa vähän omituista porukkaa. Vertaistukiryhmän luominen oli varmasti tärkeää näin jälkeenpäin ajatellen.

Miksi toiminta on niin tärkeää?Vertaistuki on sydänperheille todella iso asia. Kun tietää olevansa osa isompaa porukkaa, se luo jollain tavalla uskoa ja toi-voa. Sydänvikaiset ja heidän perheenjäsenet saavat yhdistystoiminnan kautta loistavan väylän verkostoitumiseen, kokemusten vaihtamiseen niitä ymmärtävien ihmisten kanssa ja joskus jopa omien huolten puolit-tamiseen.

Reetta, miten sydänvika vaikuttaa tänä päivänä elämääsi? Lääkkeitä syön päivittäin, en tietysti jaksa samoja asioita kuin joku terve. Kontrolleissa pitää tietysti käydä säännöllisesti. Tällä hetkellä käyn kahdesti vuodessa, ellei sitten tule ylimääräisiä juttuja. Kuntoilen kuiten-kin viikoittain, saan tehdä töitä ja elän aika normi eloa. En oikein keksi montaa asiaa, mitä en voisi tehdä sydänvikani takia. Ehkä olen keksinyt joitain kiertoteitä johonkin, mutta silti... No benjihyppy on kielletty, mutta sitä en haluisikaan tehdä. Eikä tatu-ointeja, mutta ei ole hinkua niihinkään. Ainoa asia varmaan on se, että lapsia en voi saada, mutta senkin olen tiennyt aina. Siihenkin ihminen sopeutuu, ja lapsetto-muuttahan on tänä päivänä niin monella muullakin.

Simo, mitä liikunta sinulle merkitsee ja kuinka kauan olet suunnistanut?Liikunta on mulle ennen kaikkea psyyke-lääke. Se on mulle keino pitää pää kun-nossa, totta kai kehokin tykkää kun sitä

välillä vähän kurmoottaa. Olen urheillut lapsesta asti, joskus musta piti tulla jalka-palloilija, mutta musiikki vei mennessään. Suunnistusta olen harrastanut todella lyhyen ajan, vuodesta 2014. Se on kyllä kuntourheilua parhaasta päästä; kevyet aloituskustannukset, mukavat lajitoverit, luonnon jatkuva läsnäolo ja virheen sattu-essa lenkin pituus vain kasvaa ikään kuin ilmaiseksi.

Mitä haluatte sanoa heille, joilla on mah-dollisuus liikkua ilman ongelmia, mutta jotka jäävät silti sohvan nurkkaan?Reetta:Liikkuminen kannattaa aina. Joskus mietin, kun joku terve saisi olla päivän mun pum-pulla, niin ymmärtäisi varmaan arvostaa enemmän asioita mitä voi tehdä. Omasta kropasta kannattaa pitää huolta. Sairaalassa kun on vieraillut väkiste, niin ei sinne kan-nata itse itseään ajaa. Että tekis kaikkensa ettei sinne joudu. Ylös vaan ja kokeilemaan mikä se oma juttu olisi. Vaihtoehtoja on paljon, kyllähän sieltä joku löytyy. Seuraa-van kerran kun painat hissin kutsunappia, niin lähde rappusiin.Simo:Jos lähdetään purkamaan asiaa pidemmän kaavan kautta, niin ajatellaan kansakuntaa kokonaisuutena. Valtio käsitteenä on käy-tännössä illuusio. Kuten tiedämme, valtio olemme me. Toisin sanoen, mitä parempaa huolta pidämme itsestämme, sitä paremmin meillä kaikilla menee. Tämän hoksasin jo pikkupoikana, jonka vuoksi olen yrittänyt pitää itseni hyvässä hapessa. Pidän tätä jopa etuoikeutena meille enemmistön edustajille, jotka voimme hikoilla ilman terveysriskejä. En tietenkään tarkoita tällä mitään jatku-vaa äärirajoilla huhkimista, perusliikunta riittää. Kunhan se on säännöllistä. Pitkässä juoksussa se johtaa hyviin asioihin. •

LEHTI 3_2016.indd 7 4.9.2016 20.12


”Oltiin viikko oltu Joensuussa tuttu-jen luona, uitu ja nautittu auringosta. Lauantaiaamuna piti

lähteä Lappeenrantaan Jukolaan, niin satoi!Äiti oli saanut meille VIP-liput Jukola-

tiimiltä, (koska äiti oli hallituksen puolesta edustamassa yhdistystä). Niitten lippujen mukana tuli ajo-ohje, mutta kun äiti laittoi sen osoitteen navigaattoriin, ajettiin ihan hukkaan. Onneks siel oli jotain armeijan tyyppejä joilta voitiin kysyä, niin päästiin oikeaan paikkaan. Siitä käveltiin metsän kautta Jukolan kisa-alueelle. Ilmoittau-duttiin kutsuvierasteltalla – sekin oli ensin vähän hukassa – ja sitten saatiin kulkea ihan vapaasti. Siellä oli sellainen teltta lapsille, missä sai askarrella, pelata futista, kokeilla sokkorataa ja kepparikisaa sekä tehdä sel-laisen puisen mitalin itselleen. Siellä olis voinut suunnistaakin, mutta se maksoi, eikä äiti halunnut maksaa sitä. Päivä oli aika pitkä, kun odoteltiin että jotain tapahtuisi.

Iltapäivällä vihdoin Venlat (naiset)

lähti suunnistamaan. Katsottiin niitten lähtö ja vähän alkua. Sitten tuli iskä ja sen joukkue. Päästiin niitten kanssa kilpaili-joiden alueelle. Välillä käytiin VIP-teltalla syömässä ja kierrettiin myyntiteltat läpi. Me oltiin jo aika märkiä ja kuraisia, kun päästiin lopulta Jukolatiimin teltalle kat-somaan. Siellä oli jotain julkkiksia, mitä me ei tunnettu ja sitte Hevisaurus. Saatiin karkit ja äiti otti muutaman kuvan, mutta sitten lähdettiin hotellille. Hotellilla katso-tiin telkkarista miesten lähtö vielä ennen nukahtamista.

Aamulla satoi edelleen, mutta mentiin silti takaisin. Nyt osattiin suoraan oikeaan paikkaan. Sateen takia kaikkialla oli kauheesti kuraa ja oli vähän vaikea kävellä. Käytiin ekaksi Jukolatiimin teltalla kysymässä yön tunnelmia ja sitte mentiin katso-maan kun miehiä tuli maaliin. Oltiin katsomassa palkintojenjakoa, kun iskä soitti että niitten joukkue olisi tulossa maaliin. Mentiin taas kilpailijoiden puolelle iskän joukkueen kanssa katsomaan, kun niitten

ankkuri tuli maaliin. Ne oli jotain kahdek-sassadas... Jukolatiimin ankkurikin juoksi siitä ohi, mutta niillä oli kai joku toinen vielä metsässä. Ei lopultakaan nähty kun ne tuli oikeesti maaliin, oltiin silloin jo iskän joukkueen teltalla syömässä lettuja ja odottamassa kotiinlähtöä.” •

Jukolan viesti lasten silminSANELLUT IIDA 9V (MITRAALILÄPPÄVUOTO) JA ILKKA 6V (OPEROITU VSD)

LEHTI 3_2016.indd 8 4.9.2016 20.12


Kuten Sipen siskolla, myös Mikaelilla on sydänvikana TGA eli valtasuonten transpositio, joka leikat-tiin ensimmäisen kerran

hänen ollessaan kahdeksan päivän ikäinen. Mikaelin leikkaus tehtiin ns. switch-leik-kauksena, joka on nykyinen hoitomuoto. Siinä suonten paikat vaihdetaan ja sepel-valtimot istutetaan uuden aortan tyveen. Toinen avosydänleikkaus tehtiin hänen ollessa kuuden kuukauden ikäinen. Vaikka Mikael tällä hetkellä voikin hyvin, tullaan hänelle vielä tekemään ainakin yksi leikkaus keuhkovaltimoläpän vaihtoa sekä keuhko-valtimon korjausta varten. Sydämen kunto määrittelee leikkausajankohdan.

NUOREN MIEHEN ELÄMÄÄSydänvika vaikuttaa tällä hetkellä Mikaelin fyysiseen elämään melko vähän. Lääkitystä ei ole tällä hetkellä ja muuten hän elää nor-maalia tämänikäisen pojan elämää. Näkyvin asia on väsyminen. Mikael on liikkuvainen ja tekeväinen lapsi, mutta väsyy helpommin kuin muut. Hän lepää aina tarvittaessa eli liikkuu ”oman jaksamisen mukaan”. Kovan rasituksen jälkeen tulee väsymys yleensä seuraavana päivänä sekä jalkakivut ym.

Mikael viettää siis normaalia elämää, käy viidettä luokkaa ja harrastaa nyt lentopalloa sekä laskettelua. Näiden lisäksi Mikael pelaa katusählyä, jalkapalloa, pyöräilee, rullaluis-telee, kesäisin kalastaa ja ajelee mönkijällä. Muiden joukosta hän erottuu sillä, että on välillä omia huilihetkiä. Lisäksi hän pitää musiikista ja on kova penkkiurheilija jää-kiekossa. Mikael on luonteeltaan eläväinen, reipas ja iloinen lapsi.

SYDÄNVIKA VAIKUTTAA KOKO PAKETTIINPerheeseen kuuluu 15-vuotias isosisko, äiti, isä ja kissa. Sydänvika vaikuttaa koko pakettiin. Sisko Ellamaria oli 3,5-vuotias pikkuveljen syntyessä ja viasta ei tiedetty ennakkoon. Shokki sydänviasta oli siis mel-koinen.

– Ensimmäinen vuosi oli raskas, jolloin oli matkassa erilaisia ongelmia, monia lää-kityksiä ja uusintaleikkaus, Mikaelin äiti Minna kertoo. Sittemmin tilanne on tasaan-tunut, mutta sydänvika on aina taustalla ja vaikuttaa osaltaan kaikkeen, toisaalta ei pal-jonkaan sydäntilanteen ollessa rauhallinen. Tausta-ajatuksena tietenkin on aina tulevat operaatiot ynnä muut, Minna jatkaa.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on kulkenut perheen matkassa mukana alusta asti.

– Tutustuimme yhdistykseen teho-osas-

ton vanhempainhuoneessa selaten esitteitä. Lisätiedon ja vertaistuen tarve oli suuri, tilanne oli aivan uusi ja ihmeellinen, Minna muistelee. Olemme olleet yhdistyksen SOVA-tapahtumassa sekä perheleirillä pojan ollessa puolitoistavuotias. Olen myös aikanaan toiminut aktiivisesti Tampereen seudun alueosastossa, Minna jatkaa ja ker-too sisarusten olleen myös sydänlasten ja -sisarusten leirillä ja pitäneen siitä kovasti.

– Mielestäni nyt on tärkeää, että myös varhaisnuoret saavat omia kavereita sekä vertaistukea yhdistyksen kautta. Alkuvuo-sina tukea saimme me ”isommat” perheessä ja olemme asian kanssa sinut. Nyt tärkeintä on se, että Mikael saa luotua omat suh-teensa muihin sydänlapsiin ja -nuoriin. Elämän varrella on tärkeää, että hänellä on omien kavereiden lisäksi joukko sydänystä-viä vertaistukena, Minna summaa. •

Jukolatiimin ”kummilapsi” Mikael esittäytyy

TEKSTI MINNA MÄKINEN JA KATJA LAINEKUVAT PIRJO VALJANEN, SUOMEN SUUNNISTUSLIITTO

Jukolatiimi toivoi, että tiimille löytyisi sydänlasten joukosta joku innokas sydänlapsi, joka olisi halukas ottamaan harteilleen niin sanotun kummi-lapsen viittaa ja osallistumaan Jukolatiimin treenaukseen, tsemp-paukseen ja ennen kaikkea itse päätapahtumaan Jukolan viestiin. Sopivaa kummilasta etsittiin tämän vuoden Piispalan sydänlasten leirille osallistuvien lasten joukosta, sillä niin Jukolatiimin kuin yhdis-tyksen toiveena oli löytää lapsi, joka konkreettisesti tietää mihin kerätyt varat käytetään. Kovin pitkään ei etsintää tarvinnut tehdä, koska jo ensimmäinen tiedustelu poiki myönteisen vastauksen. Lehden kannes-sakin pienempänä poikana iloisesti poseeraavasta Mikael Salmesta on varttunut varsin komea nuoren miehen alku. Nyt jo 11-vuotias Mikael on perheineen ehtinyt osallistumaan yhdistyksen toimintaan vuosien saatossa paljon – niin leireille kuin aluetoimintaankin.

LEHTI 3_2016.indd 9 4.9.2016 20.12


Tästä viasta käytetty lyhennys TGA, tulee sanoista Transpo-sition of Great Arteries.

Tässä rakenneviassa aor-tan ja keuhkovaltimon lähtö-

kohta ovat vaihtaneet paikkaa. Runsashap-pinen veri menee vasemmasta kammiosta takaisin keuhkoihin ja laskimoveri palaa puhdistumattomana elimistöön. Seurauk-sena tästä on syanoosi heti syntymän jäl-keen ja usein voinnin romahtaminen, kun valtimotiehyt sulkeutuu ja verenkiertojen sekoittuminen estyy.

Noin kolmasosalla potilaista tran-spositioon liittyy myös muita sydämen rakenteen poikkeavuuksia, joista yleisimpiä

ovat kammioiden väliseinämän aukko, pul-monaalistenoosi, avoin valtimotiehyt sekä aortan koarktaatio. Jos transpositioon liittyy muita liitännäisvikoja, se voi muuttaa lap-sen vointia olennaisesti.

DIAGNOOSI USEIN ENNEN SYNTYMÄÄMonet TGA-potilaat saavat tätä nykyä diagnoosin jo odotusaikana. Sikiöaikainen sydänvian diagnosointi parantaa vaikeasti sydänvikaisen lapsen ennustetta, koska ennalta suunniteltu synnytys takaa vasta-syntyneen pääsyn viiveettömästi hoitoon. Vaikeasti sydänsairaan lapsen saapuminen parhaimpaan mahdolliseen hoitopaikkaan

Suurten suonten transpositiossa aortta lähtee oikeasta kammiosta ja keuhkovaltimo vasemmasta kammiosta.A) Fysiologisessa TGA:n korjausleikkauksessa (Senning tai Mustard) ohjataan laskimoveri toisella eteistunnelilla vasempaan kammioon, josta keuhkovaltimo lähtee ja hapettunut keuhkolaskimoveri ohajtaan toisella tunnelilla oikeaan kammioon, josta aortta lähteeB) Anatomisessa valtimoiden vaihtoleikkausessa (arterial switch) aortta ja keuhkovaltimo katkaistaan ja vaihdetaan keskenään. Alkuperäisestä keuhkovaltimoläpästä tulee uusi läppä aortalle ja alkuperäisestä aorttaläpästä tulee uusi läppä keuhkovaltimolle. Myös sepelvaltimot siirretään uuden aortan tyveen.

TEKSTI KATJA LAINEAINEISTO – SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2006 – EERO JOKINEN JA MARKKU KUPARI, VALTASUONTEN TRANSPOSITIO (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013), PIIRROKSET RITVA TOIVONEN– HEIKKI SAIRANEN, SYNNYNNÄISTEN SYDÄNVIKOJEN TYYPPILEIKKAUKSET KUVIN JA SANOIN (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013)

Valtasuonten transpostio, josta käytetään myös nimitystä suurten suonten transpositio, on yleisin niin sanottuihin sinisiin sydänvikoihin kuuluva raken-nevika. Kaikista synnynnäisistä sydänvioista sen osuus on noin 2 – 3 prosenttia. Ilman hoitoa noin 90 prosenttia transpo-sitiopotilaista kuolee vuoden kuluessa syntymästä, joten potilaat tarvitsevat useimmiten välittömästi leikkaushoitoa selviytyäkseen.

Mikä on

LEHTI 3_2016.indd 10 4.9.2016 20.12


Aortta

Keuhkovaltimo

tapahtuu turvallisimmin äidin kohdussa. Tämä voidaan toteuttaa vain, jos lapsen sydänvika on diagnosoitu ajoissa raskausai-kana. TGA-potilaiden raskausaikainen diag-nosointi on onneksi kasvanut kuluneiden vuosien aikana, jolloin äiti voi synnyttää lapsen tarvittaessa ennakoidusti Helsingissä, jonne sydänlasten leikkaushoito on Suo-messa keskitetty.

VÄLITÖN HOITO TARPEENKuten aiemmin todettiin, TGA-potilaat tarvitsevat pikaisesti leikkausta syntymänsä jälkeen selviytyäkseen. Mikäli diagnoosi

saadaan vasta syntymän jälkeen, voidaan lapselle tiputtaa suoneen prostaglan-din-lääkettä sikiöaikaisen valtimotiehyen, ductuksen, auki pitämiseksi. Näin varmis-tetaan, että valtimo ja laskimoveri pääsevät sekoittumaan ja sairaalasiirto voidaan tehdä turvallisesti.

Yleensä tehdään ensiaputoimenpiteenä sydämen katetrointi ja eteisväliseinäaukon pallolaajennus. Toimenpiteestä käytetään nimitystä Rashkindin septostomia. Tällä toimenpiteellä varmistetaan, että riittävä määrä runsashappista verta pääsee aort-taan.

Nykyään valtimoiden lähtökohdan paikan vaihto eli ”switch-leikkaus” tehdään yleensä jo alle kahden viikon ikäisenä. Se tarkoittaa, että valtasuonet katkaistaan tyvestään ja vaihdetaan ristiin. Samalla siirretään sepelvaltimot lähtemään uuden aortan tyvestä. Aikaisemmin TGA korjat-tiin tekemällä joko Mustardin tai Senningin leikkaus, jossa verivirrat eteisten sisällä johdettiin ristiin. Näilläkin menetelmillä potilaan sinisyys korjaantui, mutta oikea kammio jäi loppuiäksi tekemään raskaam-

man työn. Lisäksi näihin korjausmenetel-miin liittyy huomattava rytmihäiriöriski erityisesti murrosiässä tai nuorena aikui-sena. Syynä tähän ovat sinussolmukkeen tai sen valtimon vaurioituminen leikkauksessa ja laajat eteisiin muodostuneet ommel- ja arpilinjat. Rytmihäiriöitä hoidetaan joko lääkityksellä tai asentamalla pysyvä tahdis-tin.

ENNUSTE JA SEURANTASuurimmalle osalle nykyisistä aikuispoti-laista valtasuonten transposition korjaus on suoritettu eteistunnelointia käyttämällä joko Mustardin tai Senningin menetelmän mukaisesti. Leikatuista keskimäärin 75 – 85 prosenttia on elossa 25 vuoden kuluttua toimenpiteen jälkeen.

Nykyisellä ”switch”-korjausmenetelmällä pitkän tähtäimen tulokset ovat huomatta-vasti parantuneet. 2000-luvulla leikatuista potilaista on elossa 96 prosenttia 10 vuoden kuluttua leikkauksesta. Hyvästä ennusteesta huolimatta kaikki TGA potilaat tarvitsevat säännöllistä, läpi elämän kestävää seuran-taa. •

sairauskirjapienen kulkijan

STIINA KIIVERI

TULE, tule

MUKAANI SEIKKAILEMAAN

Ja oppimaan!

pienen kulkijan sairauskirjaST

IINA

KIIV

ER

I

9 789525 321944

Pienen kulkijan sairauskirja tarjoaa lapsille tärkeää tietoa runomuotoisten tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä.

Lähes jokainen lapsi käy joskus lääkärissä. Suomalaisista lapsista joka

viidennellä on ainakin yksi pitkäaikaissairaus. Omat ja kavereiden sairaudet herättävät usein kysymyksiä ja tiedonjanoa.

Pienen kulkijan sairauskirja on täynnä tietoa, kuvia, runoja ja lasten

kokemuksia. Pohjimmiltaan kyseessä on tietoteos, jossa esitellään lasten yleisimpiä syitä käydä lääkärissä. Pääpaino on eri pitkäaikaissairauksien

esittelyssä, mutta alussa käydään läpi lääkärikäynnin yleisimmät tutkimustavat ja -välineet. Pitkäaikaissairauksista esitellään erityisesti

allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma.

Kirjan valoisana sanomana on, että sairauksista huolimatta lapsi on ensisijaisesti maailmaa tutkaileva seikkailija. Kirja pyrkii vastaamaan lasten

tärkeisiin, mutta vaikeisiin kysymyksiin kuten:

Sattuuko röntgenkuvaus?Miksi päiväkotikaveri juo eri maitoa?

Miksi otetaan verikoe?Miksi aikuiset puhuvat lääkärissä niin pitkään?

sairauskirjapienen kulkijan

STIINA KIIVERI

Sairastan,laitan ilon siivet

selkään.Seikkailen

enkä pelkää.

Pienen kulkijan sairauskirja antaa tietoa, iloa ja valoa

Uudessa lastenkirjassa Pienen kulkijan sairauskirja kerrotaan nimensä mukaisesti erilaisista sairauksista. Stiina Kiiverin kirjoittamassa kirjassa tarjotaan lapsille tärkeää tietoa ja vastauksia monia lapsia askarruttaviin kysymyksiin runomuotoisten tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä.

Yhdistys on ollut mukana kirjan toteuttamisessa ja sitä saa ostettua myös yhdistyksen verkkokaupasta hintaan 25 euroa.

Uusi lastenkirja kertoo sairauksistaMiksi aikuiset puhuvat lääkärissä niin pitkään? Sattuuko röntgenkuvaus? Olenko ainoa, jolla on tämä sairaus? Miksi päiväkotikaveri juo eri maitoa?

www.sydanlapsetjaaikuiset/kauppa www.pienikarhu.fi

LEHTI 3_2016.indd 11 4.9.2016 20.12


Uudenmaan alueosasto pääsi toteuttamaan Sovaa kymmenen vuoden tauon jälkeen. Viikonloppu oli vauhdikas. Jo ennen varsi-

naisen ohjelman alkua ensimmäinen osallis-tuja vietiin Jorvin päivystykseen tikattavaksi. Perjantaina ohjelmassa oli perinteiden mukaisesti tutustumista muihin osallistujiin sekä kiperiä ja vauhdikkaita tehtäviä, jotka Uudenmaan alueosaston toimintaryhmä oli valmistellut iltaa varten. Iltaan osallistui myös muutamia lastenhoitajiksi saapuneita sydänvikaisia nuoria ja aikuisia.

Lauantaina makoisan aamiaisen jälkeen lapset pääsivät toteuttamaan itseään toimin-tapisteissä lastenhoitajien kanssa. Kädentai-topisteessä lapset saivat maalata muistoksi viikonlopusta perinteeksi muodostuneen Sova-kassin. Lapset pääsivät purkamaan energiaansa koko liikuntasaliin tehdyllä temppuradalla. Vauhtia riittikin niin sydän-lapsilla kuin heidän sisaruksillaan! Monen harmiksi paikalle pyydetyt motoristit eivät päässeet saapumaan vesisateen takia. Lap-set hoitajineen ottivat kuitenkin hotellin haltuun ja mukavaa puuhaa riitti leikkihuo-neissa, vaikka ohjelmaan tulikin muutoksia. Lapset viihtyivät turvallisten hoitajien kanssa leikkien ja pelaten.

Varmasti monet yhdistyksen jäsenet seurasivat uudella mielenkiinnolla Jukolan viestiä ja erityisesti Jukolatiimin valmistau-tumista viestiin ja varsinaisia edesottamuksia suunnistusviikonloppuna. Näin myös me teimme sopeutumisvalmennusviikonlopun aikana. Olimme hengessä mukana ja lap-set pääsivät suunnistamaan Korpilammen ympäristössä Uudenmaan alueosaston suun-nistustiimin tekemillä rasteilla. Sade hieman häiritsi ulos suunniteltua ohjelmaa, mutta pikainen piipahdus raittiissa ulkoilmassa teki hyvää kaikille. Sisätiloissa toteutettu kuvasuunnistus osoittautui myös hauskaksi ajanvietteeksi ja palautteissakin sitä toivot-tiin jatkossa Sovan ohjelmaan.

PALJON TÄRKEÄÄ ASIAASamaan aikaan kun lapset olivat hoitajien kanssa omissa puuhissaan aikuiset saivat aimo annoksen tietoa suun terveydenhoi-dosta erikoishammaslääkäri My Blom-qvistilta. Säännöllinen hampaiden harjaus kahdesti päivässä ja xylitol-tuotteiden käyttö on hyväksi kaikkien hampaille, mutta eten-kin sydänvikaisille on tärkeää pitää ham-paistaan hyvää huolta. Blomqvist suositteli sydänvikaisille hammaslääkärillä käyntiä säännöllisesti, mieluiten vuosittain, vaikka kunnissa onkin hyvin erilaisia toimintata-

poja. Tarkemmin hampaiden hoidosta voi lukea jäsenlehdestämme 3/2015 julkaistusta artikkelista, joka löytyy myös internetistä lehtiarkistostamme. Samaan artikkeliin myös Blomqvist viittasi luennossaan.

Sydänkirurgi Juha Puntila saapui ker-tomaan uusintaleikkauksista ja uusista hoitomenetelmistä. Aihe kiinnosti paitsi sydänlasten vanhempia, myös sydänaikuisia, joilla saattaa olla edessä leikkaus. Puntila kertoi myös luentonsa lopuksi ”lääkärit yli rajojen” -toiminnasta, jonka puitteissa hän on vuosien aikana ollut leikkaamassa ja auttamassa sydänlapsia kolmansissa maissa. Mielenkiintoinen luento herätti paljon ajatuksia ja keskustelua, mutta lounasaika lähestyi vääjäämättä eikä keskustelua voinut pitkittää yliajalle nälkäisten lasten odot-taessa vanhempiaan mukaan syömään.

Lauantai-iltapäivänä keskusteltiin Hippu Pintilän johdolla miten sydänviasta voi ker-toa lapselle itselleen mutta myös sukulaisille, ystäville ja muille ihmisille. Kokemuksistaan oli paneelikeskustelussa kertomassa niin sydänlasten vanhempia kuin sydänaikuisia-kin. Totesimme tärkeäksi kertoa sydänviasta koulussa, urheilukavereille ja muillekin läheisille. Sydänvikaa ei tarvitse hävetä, vaan jo sydänvikaisen turvallisuuden vuoksi on tärkeää, että läheiset tietävät sydänviasta ja

Vauhdikas SOVA 2016TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI KUVAT SUSANNE KARJUNEN JA KATJA LAINE

Kesäkuun puolessa välissä Espoon Korpilam-melle saapui synnynnäisesti sydänvikaisia lapsia ja aikuisia perheineen viettämään sopeutumisvalmennusviikonloppua. Hotelli Korpilampi sai hieman normaali arjestaan poikkeavia vieraita eikä viikonlopusta puuttunut vauhtia ja iloa! Sopeutumis-

valmennus-viikonlopussa Espoossa

LEHTI 3_2016.indd 12 4.9.2016 20.12


osaavat toimia oikein hätätilanteessa. On myös lapsen itsensä kannalta tärkeää, että sydänviasta voidaan puhua avoimesti, jotta hän oppii itsekin hyväksymään sydänvian osaksi itseään.

Lauantai huipentui discoon, jossa kai-kenikäiset ja kokoiset discoilijat pääsivät tanssimaan DJ Eimpan johdolla. Hitiksi osoittautui myös salin nurkkaan tehty photobooth-valokuvausstandi, jossa kuvat-tiin sovalaisia hauskoihin rekvisiittoihin sonnustautuneena. Riemun ja herkkujen täyteisen discoillan kruunasi Uudenmaan alueosaston järjestämä onginta lapsille. Toi-vottavasti kaikki herkkusuut muistivat pestä hampaansa ennen nukkumaan menoa, sillä herkkuja meni melko hyvään tahtiin!

TERVEELLISIÄ ELÄMÄNTAPOJASunnuntaina lapset saivat nauttia pienestä teatterielämyksestä kun Vita & Mini-esitys valtasi liikuntasalin. Hauska kiertävä lasten-teatteriesitys käsitteli terveellistä syömistä, liikkumista ja leikkimistä sekä ruutuaikaan liittyviä asioita hauskalla tavalla. Esityk-sen jälkeen oli aika leikkiä ja pelailla sekä isommat lapset pohtivat visaisia kysymyksiä sydämeen liittyen. Tiedätkö sinä miten iso sydän sinivalaalla on?

Auditoriossa kardiologi Eero Jokinen

puolestaan esitelmöi varttuneemmille kuulijoille sydänlapsen kasvusta nuoreksi ja aikuiseksi. Monia vanhempia mietityt-tääkin lapsen kasvu, tulevat murrosvaiheet ja niiden vaikutus lapsen sydänvian kanssa. Nopeasti edennyt luento kirvoitti muuta-miin kysymyksiinkin.

Parisuhteen voimavaroista saapui kerto-maan parisuhdeneuvoja ja -kouluttaja Terhi Väisänen Kataja-parisuhdekeskuksesta. Aika ajoin on hyvä huomata, että kenenkään parisuhde ei ole täydellinen tai särmitön, ei edes parisuhdeneuvojan. Moni kuulija pys-tyi varmasti tunnistamaan Väisäsen esimer-keistä oman parisuhteensa. Väisäsen lempeä luento antoi vanhemmille ja sydänaikuisille paljon ajattelemista ja kannusti keskus-telemaan oman puolison kanssa. Ehkäpä joku sai enemmän ymmärrystä puolisoaan kohtaan.

TIETOA JA VERTAISTUKEASaimme sopeutumisvalmennusviikonlop-puun osallistuneilta hyvää ja rakentavaa palautetta. Lastenhoito järjestyi erin-omaisesti, mistä kiitämme Omnian lähi-hoitaja-opiskelijoita ja yhdistyksen omia sydännuoria ja -aikuisia sekä vapaaehtoisia. Kiitosta saivat myös aikuisille luennoineet asiantuntijat. Antoisia keskusteluja olisi

voitu jatkaa pidempäänkin.Lapset nauttivat silminnähden leikeis-

tään ja ohjelmastaan. Niin sydänlapsille ja -nuorille kuin heidän sisaruksilleenkin oli tärkeää tavata muita samassa tilanteessa olevia. Myös hoitajina olleiden ”isojen sydänlasten” tapaaminen oli lapsille ja vanhemmille mieleenpainuvaa. Vertaisten tapaaminen on todella tärkeää kaikenikäisille ja auttaa suhteutta-maan omaa tilannetta suhteessa muihin ihmi-siin. Sovassa osallistujat puhuvat samaa kieltä ja ymmärtävät toisiaan ilman turhia selittelyjä.

Tiivis viikonloppu oli kaiken kaikkiaan onnistunut ja antoisa osallistujilleen. Tär-keintä oli saada tieto leviämään ja osallis-tujille vertaistukea. Yhdistys sai arvokasta palautetta tulevien Sova-viikonloppujen varalle niin paikan kuin ohjelmankin suh-teen.

Lopuksi iso kiitos onnistuneesta vii-konlopusta kuuluu kaikille osallistuneille, Huhmarin väelle ja erityisesti Uudenmaan alueosaston vapaaehtoisille, jotka ovat tär-keässä asemassa Sova-viikonloppua järjestet-täessä. Teette arvokasta työtä! •

SYDÄMELLINEN KIITOS!

Sydänlapset ja -aikuiset ry sekä Uudenmaan alueosasto kiittävät kaik-kia yhteistyökumppaneja onnistuneen viikonlopun mahdollistamisesta! Eri-tyisesti tahdomme kiittää tuotelahjoi-tuksia antaneita K-Supermarket Vihdin kauppiaita Timo Laukkasta ja Juulia Kuikkaa, Nummelan K-Citymarket kauppiaita Sami Hertelliä ja Anne-Mari Kohtamäkeä sekä Atos It Solutions and Services.

Tärkeintä oli saada tieto leviämään ja osallistujille vertaistukea.

LEHTI 3_2016.indd 13 4.9.2016 20.12


Elämysleiri taisi osua heinäkuun sateisimmalle viikolle, mutta se ei meidän menoa haitannut! Koko viikko seikkailtiin n. 40 hengen voimin ohjaaja Lassin hyvässä huomassa. Pääsimme kokeilemaan monenlaista puuhaa muun muassa resii-na-ajelua, ihan oikeaa kullan huuhdontaa, seinäkiipeilyä, pulmatehtäviä, aarteen etsintää, maalais- ja leiriolympialaisia, jousiammuntaa ja vaikka mitä...

Ohjelmaa, jota maittavat ruokailut rytmittivät, oli paljon. Siis, jos aikuisilta kysytään. Mutta lasten mielestä sopivasti, hehän jaksoivat vielä väliajatkin pelata pingistä ja biljardia sekä kiipeillä boulder-pajassa. Illalla nuotiotulen ääressä aikuisetkin ehtivät vaihtaa keskenään kuulumisia, kunnes oma pehmoinen peti kutsui ja oli valmistauduttava uuden päivän seik-kailuihin. Kiva oli tavata ja leirin päätteeksi halata! Kiitos mukana olleille kamuille ja terveisiä kovasti näin lehden välityksellä! •

Terkkuja sydänperheiden elämysleiriltä

Sydänperheiden elämysleiriä on kuulunut jo pitkään yhdis-tyksen kurssiohjelmistoon. Elämysleiri poikkeaa sisäl-löllisesti perinteisistä sopeu-tumisvalmennuskursseista siinä, että leirin ohjelma rakentuu mukavaan sydän-perheiden yhdessäoloon ja yhdessä tekemiseen, jolloin keskitytään vertaistoimintaan ja kokemusten jakamiseen. Tänä vuonna Virroilla, Marttisten nuorisokes-kuksessa 11. – 15.7.2016 järjestettyyn elämysleiriin osallistui yhdeksän perhettä eri puolilta Suomea.

Sydänperheiden

elämysleiri

TEKSTI JA KUVAT MINNA KUOSMANEN

LEHTI 3_2016.indd 14 4.9.2016 20.12


Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuosien saatossa järjestänyt monia ulkomaille suuntautuvia matkoja. Matkoja on tehty niin etelän rantalomakohteisiin kuin vähän lähempänä oleviin perhekohteisiin kuten Legolandiin. Tällä kertaa matka suuntautui kaikenikäisiä kiinnostavaan kohteeseen, Ruotsin Kolmårdenin eläinpuistoon.

Tänä vuonna matka siis suun-tautui Ruotsin Kolmårdenin eläinpuistoon – tai puistohan on tätä nykyä paljon muu-takin kuin vain eläinpuisto.

Matkan vastuullisena matkanjärjestäjänä toimi Matkapojat.

PALJON NÄHTÄVÄÄ Matkaan lähdimme torstaina 4.8. Helsingin Katajannokalta. Viking Linen punainen laiva vei meidät Tukholmaan, jossa Matka-poikien bussinkuljettaja oli meitä vastassa. Näin alkoi ajomatka kohti Kolmårdenia. Matkassa oli mukana kaikkiaan 10 sydän-perhettä – sopivasti väkeä yhteen bussiin.

Reilun kahden tunnin ajomatkan päätteeksi pääsimme vierailemaan Kolmå-

rdenissa. Oli itsekin hienoa käydä jälleen parinkymmenen vuoden jälkeen ja aikalailla olivat puitteet muuttuneet. Kolmården on monelle tuttu ennen kaikkea eläinpuistona, mutta sieltä löytyy myös muita huvilait-teita ja paljon katsottavaa. Eläinpuisto on kuitenkin se, jonka ympärille kaikki on rakennettu. Eläimiä on esiteltynä puistossa niin paljon, että kaikkia eläimiä on vaikea edes muistaa, mutta yhdet mieleenpainu-vimmista olivat delfiinit ja tietysti safarin eläimet. Safarilla gondoli-hissi kuljetti safari-alueen yllä, jossa oli vapaana mm. karhuja, leijonia, kirahveja ja seeproja. Mai-semat olivat myös aivan mahtavat, meri-näköala ja rehevä luonto. Osa eläimistä, kuten elefantit, olivat aina tiettyyn aikaan eri tavalla esillä, kun niiden hoitamista ja ”kouluttamista” pääsi myös seuraamaan.

Pitkän päivän päätteeksi bussi vei meidät, jo vähän väsähtäneet matkalaiset lähiseudulle pieneen Norrköpingin kaupun-kiin, jossa olimme yötä ja keräsimme voi-mia matkan toiseen puolikkaaseen. Täytyy sanoa, ettei bussissa matkalla hotelille rai-kunut yhtä kova melske kuin aamulla, taisi olla matkaajat aika puhki. Illalla kukin kävi syömässä jossain lähistöllä ja ruokakaupassa vähän hakemassa eväitä seuraavalle päivälle.

ONNISTUNUT REISSULauantai-aamuna oli aika pakata bussi uudestaan ja suunnata toiseksi päiväksi Kolmårdeniin. Aikaa oli reilu kaksi tuntia, sillä matka-aikaa Tukholmaan oli varattava reilusti, jotta ehdimme varmasti satamaan. Itse kävin vierailulla Tropicariumissa, joka oli aivan Kolmårdenin vieressä. Siellä oli haita, käärmeitä, alligaattoreja ja kaloja sekä pieniä eläimiä. Vierailu olikin näin käärme-kammoiselle melkoinen terapiakäynti, vaik-kakaan pelko ei laantunut, mutta aika kului nopeasti kokemuksia rikkaampana.

Iltapäivä matkattiin kohti Tukholmaa, jossa Viking Gabriella odotti matkustajia. Oli aika kiittää kuskiamme sekä matkalaisia onnistuneesta reissusta ja suunnata kotia kohti. Laivalla ohjelmaa riitti ja ilmeisesti virtaakin vielä oli jäljellä. Sunnuntai-aa-muna rantauduttiin takaisin Helsinkiin, josta suurimmalla osalla matka jatkui vielä eteenpäin.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n puolesta kiitokset kaikille mukana olleille perheille sekä tietysti Matkapojille järjestelyistä! •

Sydänlapset ja -aikuiset Ruotsin KolmårdenissaTEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ KUVAT ROOSA PETRANEN

LEHTI 3_2016.indd 15 4.9.2016 20.12


Leirin järjestelyt aloitettiin hyvissä ajoin etsimällä sopivaa näyttämöä leirille. Kotvan etsi-misen ja neuvottelujen jälkeen leiripaikaksi tuli valikoiduksi

Tamperen Varalan Urheiluopisto, jonka kaikkiaan 59 pohjoismaista sydännuorta ohjaajineen valloittivat.

Pohjoismaisen leirin ohjelmassa on perinteisesti ollut erilaisia elämyksiä ja kokemuksia unohtamatta mahdollisuutta tutustua järjestävän maan luontoon ja kult-tuuriin. Tämä ohjenuora oli mielessämme tämänkin vuoden leiriohjelmaa rakennet-taessa.

Odottavan aika venyi varsin pitkäksi ennen varsinaisen leirin aloitusta, sillä yhden leiriläisen kadonneet matkatavarat viivästyttivät matkantekoa Tampereelle yhdessä moottoritiellä tapahtuneen valitet-tavan auto-onnettomuuden kanssa. Tämän saimme todeta omakohtaisesti valtaosan Suomen leirille osallistujien tullessa suoraan Tampereelle muiden leiriläisten keräänty-essä Helsinki-Vantaan lentokentälle, josta matkaa jatkettiin linja-autolla. Päivä oli kääntynyt jo iltaan kun leiri pääsi toden-teolla käyntiin päivällisellä, tutustumisella toisiimme, viikon ohjelmaan sekä leirin sääntöihin. Matkanteosta väsähtäneet nuo-ret eivät ensimmäisenä iltana kovin myö-

hään jaksaneet, joten yövalvontavuorossa olleet ohjaajat selviytyivät ensimmäisenä iltana kohtuullisen helpolla.

TUTUSTUMISTA JA AKTIVITEETTEJASuurin osa leiriläisistä oli toisilleen entuu-destaan tuntemattomia, mutta muutamat toki tunsivat toisensa aikaisemmilta lei-reiltä.

Lauantain ohjelmassa oli erilaisia tutustumisleikkejä ja aktiviteetteja, joihin meitä johdatteli Varalan huikeat ohjaajat Henkka ja Vellu. Perinteisten tutustu-misleikkien lisäksi ohjelmassa oli muun muassa SUP-lautaulua sekä melontaa sekä kädentaitoja, jolloin jokainen sai tuunata leiripaidastaan itselle mieleisen. Päivälli-sen jälkeen iltaa ja tutustumista jatkettiin grillikatoksessa makkaraa ja vaahtokarkkeja paistellen. Samalla nuoret hyödynsivät tilai-suuden pulahtaa Pyhäjärven virkistävään syleilyyn. Näin järjestäjän näkökulmasta olikin hienoa huomata, miten nopeasti nuoret tutustuivat toisiinsa. Maiden rajat sekä kielimuurit ylitettiin ongelmitta.

ITSENSÄ YLITTÄMISTÄ Sunnuntaina leirin ohjelmassa oli monille jälkeenpäin leirin yhdeksi kohokohdaksi noussut Flow Park-puisto, jossa sai todella haastaa itseään ja myös ylittää itsensä

pelkojen selättämisen myötä. Varalan välittömässä pihapiirissä sijaitsevassa Flow Parkissa on korkealle yläilmoihin rakennet-tuja eri vaikeustasoisia ratoja, joissa edetään asiaankuuluvassa ohjauksessa ja turvavarus-tuksessa. Osa radoista oli fyysisesti melko vaativiakin ja sai osan nuorista sietokykynsä rajoille vaikka radoilla toki sai edetä omaan tahtiin ja voimavarojensa mukaan. Koke-mus oli monille todella mieliinpainuva ja omaa suoritusta saattoi jälkeenpäin arvioida asiaankuuluvalla ylpeydellä. Fyysisesti melko rankan päivän vastapainoksi illan ohjelmassa oli saunan lempeitä löylyjä, vir-kistävää pulahdusta Pyhäjärveen sekä rentoa yhdessäoloa.

SÄRKÄNNIEMEÄ JA YLLÄTYSOHJELMAA Suomen suvi näytti säiden puolesta paras-taan koko leirin ajan – tämä olikin tilattu jo siinä vaiheessa kun leirin ohjelmaa ryh-dyttiin suunnittelemaan. Leirin edetessä nuoret viettivät muun muassa vauhdikkaan päivän helteisessä säässä Särkänniemen huvipuistossa. Erikoismaininnan ansaitsee tiistai aktiviteettipäivänä, jolloin ohjelmassa oli monenlaista aktiviteettia mölkystä kori-kiipeilyyn ja jättiläisten tikkaisiin. Samai-sena päivänä kisattiin myös viime vuoden Tanskan leiristä kopioidulla pohjoismaisella

Pohjoismainen

sydännuorten

leiri

Nordic Youth Camp 2016– Pohjoismaisella sydännuorten leirillä Varalassa 22. – 29.7.

TEKSTI KATJA LAINE KUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY

Pohjoismaisella sydännuorten leirillä on pitkät perinteet ja sitä onkin järjestetty jo peräti yli 30 vuoden ajan. Kukin pohjoismainen synnynnäisesti sydänvikaisten järjestö kantaa järjestely-vastuun leiristä vuorollaan, josta meidän oli ilo ja kunnia kantaa vastuu tällä kertaa.

LEHTI 3_2016.indd 16 4.9.2016 20.12


polttopalloturnauksella, jonka voiton vei tälläkin ker-taa Islanti. Veikkaanpa, että polttopalloturnaus tulee ole-maan myös jatkossa pohjois-maisten leirien ohjelmassa, joten ensi vuoden leirille halavien onkin syytä ryhtyä treenaamaan pelin saloja, jotta voitto saadaan riistettyä

Islannilta. Kyseisen illan kruunasi yllätysohjelmana järjestetty leirikaste, vesiskootteriajelut ja saunalautta, jota oli jo useana iltana ehditty ihmette-lemään ja ihailemaan. Saunalautan ja vesiskootterin tultua Varalan rantaan oli nuorten ilmeet vähintäänkin ikuistamisen arvoiset. Pakko sanoa, että itselle henkilökohtaisesti viikon suurin haaste olikin pitää salaisuus yllätysohjelmaa koskien – onneksi muut vetäjät saivat minut useimmi-ten hiljennettyä pöydänaluspotkuilla

ja salaisuus säilyi viimeiseen asti.

PAKOHUONEITA JA SHOPPAILUAViikon aikana ehdittiin myös kuulla Heta Niemisen luentoa, paeta Finnlaysonin Room Escape -pakohuoneista, tutustua pikaisesti Tampereen keskustaan sekä käydä ostoksilla Ideaparkissa. Room Escape oli monelle nuorelle aivan uusi tuttavuus ja mukavaa vaihtelua, jossa sai hieman harjoituttaa aivonystyröitäkin. Haastetta kuvaa se, että vain yksi joukkue onnistui poistumaan huoneesta ennen

yhden tunnin aikarajaa. Jos päivät olivat vauhdikkaat,

niin iltaohjelma olikin sitten vapaamuotoisempaa ja nuoret saivat viettää aikaa keskenään omaehtoisesti. Upea järvimai-sema houkutti nuoria ja monet hakeutuivatkin viettämään aikaa iltaisin yhdessä Varalan rantaan joko uiden tai pelaillen. Ja mikäli nuoria ei vielä näiden jälkeen väsyttänyt, illanviettoa sai jatkaa chat-roomissa pelien ja jutuste-lun merkeissä aina puolille öin saakka. Viikon ohjelmaan kuului

lisäksi perinteitä kunnioittaen disco sekä viimeisen illan yhteinen illanvietto, johon kunkin maan nuoret olivat itse saaneet rakentaa ohjelmaa. Viimeinen ilta meni-kin kyyneleitä pyyhkiessä – niin ilon kuin haikeuden merkeissä leirin päättymiseen johdosta.

UPEA VIIKKOHenkilökohtaisesti tämä pohjoismainen leiri oli minulle jo kolmas, jossa minulla oli

ilo olla mukana. Täytyy todeta, että kaikki leirille osallistuneet sydännuoret olivat aivan mahtavaa joukkoa, josta vanhemmat voivat syystä olla ylpeitä. Elämänmyönteisiä Selviytyjiä isolla S:llä! Jälleen kerran tuli todistetuksi se tosiasia, että sydännuoria yhdistää silmin havaittava, mutta silti näky-mätön side – yhteenkuuluvuudentunne ja yhteishenki oli suorastaan käsin kosketel-tavaa jo heti ensimmäisen yhdessä vietetyn leiripäivän jälkeen. Uskon, että tälläkin leirillä solmittiin uusia, toivottavasti vuosia ja läpielämän, kestäviä ystävyyssuhteita.

Nuorten ollessa leirillä pääosassa, ei sovi kuitenkaan unohtaa vetäjä-tiimin panosta leirin hyväksi, jota myös nuoret osasivat arvostaa. Kaikkiaan 44 sydännuoren jouk-koa oli ”kaitsemassa” yhteensä 14 vetäjää. Mukaan mahtui myös yksi tanskalainen tutkija, joka tekee tutkimusta mm. vertais-toiminnan merkityksestä sopeutumisessa pitkäaikaissairauteen. Onkin syytä antaa näin lehden välityksellä vielä erityiskii-tokset Nina Saariselle, joka on viimeiset kuusi vuotta ollut kantamassa vastuuta pohjoismaisesta leiristä ja erityisesti toi-minut leirin sairaanhoitajana silloin kun leiri on ollut Suomessa – välistä myös muissakin maissa osa tästä vastuusta on langennut Ninalle. Leirin sairaanhoitajana on joutunut ajoittain äärettömän koville ja sairaanhoitajana toimiminen on ollut aivan jotain muuta kuin laastarien laittoa ja särkylääkkeiden jakoa, jota sen tietysti läh-tökohtaisesti toivoisimme olevan. Omalta osaltani toteankin vain lyhyesti – kiitos ja anteeksi. Olet rakas ja tärkeä meille kaikille! <3 Nina siis on jättämässä tämän leirin myötä vetovastuun ja hänen tilalleen leireille lähtee tulevina vuosina nyt varsinai-sessa tulikokeessa ollut Sanna Viljakainen yhdessä monille entuudestaan tutun Olli Saarisen kanssa. Erityiskiitoksen ansaitsee myös Sannan ja Ollin lisäksi leirillä olleet vapaaehtoiset apukädet Filiz Bedretdin ja Krista Mannermetsä, jotka varsin ansiok-kaasti toimivat tuossa tehtävässä. Tästä on siis hyvä jatkaa. Myös Varalan henkilökunta ansaitsee kiitosta – meidän pienimmätkin toiveet täytettiin mukisematta ja yllättävät ohjelmamuutokset onnistuivat ongelmitta, ruoka oli hyvää ja palvelu pelasi. Erityiskii-tos myös Henkalle, joka toimi joukkiomme nimettynä ohjaajana koko viikon ajan.

Pienoisella ylpeydellä voimme todeta, että leiri kokonaisuudessaan onnistui parem-min kuin hyvin – ainakin sikäli mikäli palautetta on uskominen. Kaikki leiriläiset tuntuivat kovin tyytyväisiltä niin leirinohjel-maan kuin leiripaikkaankin, ja se on paras kiitos, jota leiristä voimme saada. Siinäpä haastetta ensi vuodeksi norjalaisille! •

LEHTI 3_2016.indd 17 4.9.2016 20.12


1. Olen Mette Braastad Bran-dal, 16v. Asun Oslossa, Norjassa. Sydänvikanani on Trikuspidaaliatre-sia, AV-Block2. Osallistun toiselle pohjois-maiselle leirille. Olin viime vuonna Tanskassa leirillä.3. Tykkään käydä leireillä ja tavata uusia ihmisiä. Saat mahdollisuuden matkustaa ja nähdä uusia asioita. Leireillä on aina hauskaa.4. Ihmiset on parasta näillä leireillä, koska pääset tapaamaan ihmisiä ja saat niistä uusia ystäviä. Jos pääset seuraavanakin vuonna pohjoismaiselle leirille, niin opit tun-temaan ihmiset vieläkin paremmin ja saat nähdä heitä uudestaan.5. Haluaisin leirin kestävän pidempään, vaikka 2 viikkoa tai jopa vuoden! :) Siksi pidempi leiri, koska osa on niin ujoja ja nii-hin tutustuu aivan liian myöhään ja sitten se harmittaa. Pohjoismaisia leirejä voisi olla talvella ja kesällä.6. Kyllä! Koska tapaat uusia ystäviä ja teet kaikkia kivoja aktiviteetteja ja saat ikuisia ystäviä.

••••••••••

1. Olen Ólafur Jóhann Steinsson ja asun Reykjavi-kissa, Islannissa. Olen 14 vuotias ja sydänvikani on aort-tastenoosi.2. Osallistun ensim-mäistä kertaa poh-joismaiselle leirille.3. Haluan kokeilla uusia asioita, tavata uusia ihmisiä ja nähdä uusia paikkoja.4. Täällä kaikki on mahtavaa! Uusien ihmis-ten tapaaminen ja niistä ystävien saaminen on parasta!5. Ei tässä leirissä ole mitään muutettavaa, tai no leiri voisi kestää pidempään. Kaikki oli kivaa!6. Kyllä, koska koet asioita, joita et ole aikaisemmin kokenut ja saat uusia ystäviä!

••••••••••

1. Nimeni on Frida Hofsten, 16-vuotias Ruotsista. Sydän-vikanani on eteis-väliseinäreikä, valtimot vaihta-neet paikkaa ja

vasenkammion vajaatoiminta.2. Tämä on toinen pohjoismainen leirini, johon osallistun. Osallistuin viime vuonna Tanskan leirille ja nyt Suomen leirille.3. On kiva tavata muita sydännuoria ja pää-see jakamaan kokemuksia ja juttelemaan sydänasioista, lääkityksestä, kontrolleista jne. Lisäksi saa mahdollisuuden tavata van-hoja ja uusia ystäviä sekä näkemään muita maita ja kulttuuria.4. Muiden pohjoismaissa asuvien nuorten tapaaminen. Kun olin pieni, olin aina vain ruotsalaisten sydännuorten kanssa, mutta nyt saan viettää aikaa myös muiden poh-joismaissa asuvien nuorten kanssa. Me ollaan kaikki nuoret erilaisia, mutta sydän-vika ja arvet yhdistävät meitä!5. Aikataulutus. Asiat ja kellonajat mene-vät välillä ristiin ja sitten siinä menee ihan sekaisin. Ensin ollaan myöhässä ja sitten ollaan ajoissa jne.6. Todellakin! On mahtavaa, kun saa mah-dollisuuden tavata muita nuoria ja saat uusia ystäviä ympäri pohjoismaita!

••••••••••

1. Nimeni on Elias Alteren ja olen 15-vuotias. Asun Norjassa, Mo I Rana – nimisessä kaupun-gissa. Sydänvikani on pulmonaliatresia2. Osallistun toisen kerran pohjois-maiselle nuorten leirille. Edellisen kerran olin Tanskassa.3. Haluan tavata vanhat kaverini taas ja samalla löytää uusia tuttavuuksia. Ruoka täällä on hyvää ja aktiviteetit ovat kivoja.4. Uusien ystävien kanssa hauskojen juttu-jen tekeminen yhdessä.5. En muuttaisi mitään.6. Suosittelisin!

••••••••••

1. Anni Ran-tanen ja olen 15-vuotias. Asun Suomessa, Kauhavalla ja sydänvikanani on ykskammio.2. Tää on mun toka pohjoismainen leiri. Olin viime vuonna Tanskassa.3. Tutustua muihin pohjoismaalaisiin nuoriin ja saa nähdä vanhoja kavereita. Samalla saa vertaistukea.4. Jos muuttaisin leiriä, ni tekisin pidem-män leirin.

S Y N J A G A L L U P

Pohjoismaisella leirillä

TEKSTI FILIZ BEDRETDINKUVAT KATJA LAINE

Tänä vuonna nuorten pohjois-mainen leiri järjestettiin Suomessa, Varalan urheiluo-pistossa, Tampereella. Niinpä saimmekin idean haastatella pohjoismaissa asuvia nuoria. Tänäkin kesänä pohjoismaissa asuvat nuoret ovat saaneet uusien kavereiden lisäksi paljon uusia kokemuksia. Leiripäivät ovat varmasti täynnä hetkiä ja unohtumattomia kokemuksia, joita ei niinkään unohdeta.

Kaikista pohjoismaista tuli haastateltua yhteensä yhdeksään nuorta galluppiin. He kertoivat mikä heistä on pohjoismaisissa nuorten leireissä mahtavinta sekä mitä he voisivat muuttaa leirissä, jos saisivat mahdollisuuden.

1. Kuka olet, missä asut ja

millainen sydänvika sinulla on?

2. Osallistutko ensimmäistä

kertaa pohjoismaiselle leirille?

Jos et, niin minkä maan

järjestämään leiriin olet

aikaisemmin osallistunut?

3. Miksi halusit osallistua

pohjoismaiselle nuorten leirille?

4. Mikä on/oli mahtavinta

pohjoismaisilla leireillä?

5. Muuttaisitko jotakin leirin

ohjelmassa tai rakenteessa, jos

saisit mahdollisuuden?

6. Suosittelisitko leiriä muille

sydännuorille?

Jos suosittelet niin, miksi?

LEHTI 3_2016.indd 18 4.9.2016 20.12


6. Kyllä, ehdottomasti! Leirillä saa vertais-tukea, mikä on tärkeetä ja saa kavereita Suomesta ja pohjoismaista.

••••••••••

1. Olen Hampus Hardeborn ja asun Ruotsissa, Tukholmassa. Olen 18-vuotias ja sydämessäni ei ollut aluksi oikeaa kammiota.2. Tämä on kolmas pohjoismainen leiri, jolle osallistun. Aikaisemmat leirit, joihin olen osallistunut Suomen lisäksi, ovat Tanska ja Islanti.3. Leireillä on kivaa ja saa tavata uusia ihmisiä ja muita sydännuoria. Uusien mai-den näkeminenkin on mahtavaa!4. Aktiviteetit ovat hauskoja ja pääsee kokeilemaan uusia juttuja ja kokeilemaan traditionaalisia pelejä. Pääsee myös tutus-tumaan niin kotimaan nuoriin kuin muiden pohjoismaiden nuoriin. Sosiaalinen näkö-kulma leirissä on parasta.5. En varsinaisesti muuttaisi mitään. Aika-taulu on kyllä välillä hektistä, mutta se ei haittaa, koska lopussa on joku merkitys sille, miksi aikataulut on tiukkoja.6. Todellakin! On pelottavaa matkustaa uuteen maahan yksin, mutta ohjaajien ja kavereiden kanssa matkustaminen on mukavampaa ja helpompaa. Tämä on mahtava kokemus ja positiivinen! Saadaan pitää hauskaa ja meistä tulee luontevasti viikossa tosi hyviä ystäviä!

••••••••••

1. Olen Hekla Björg Jónsdóttir ja asun Þorlákshö-fnissä, Islannissa. Olen 17-vuotias ja sydänvikanani on trikuspidaaliat-resia.2. Olen kolmatta kertaa pohjois-maisella leirillä. Osallistuin Tanskan ja Islannin jär-jestämille leireille ennen Suomen leiriä.3. Islannin ohjaaja suositteli Islannin leirille osallistumista. Sen leirin jälkeen halusin nähdä uusia maita, kokea uusia asioita ja saada uusia ystäviä. Enkä halunnut missata kivoja asioita.4. Uusien ihmisten tapaaminen ja viettää vanhojen ystävien kanssa aikaa. Sekä kokea asioita, joita ei omassa kotimaassa voi tehdä tai kokea.5. En muuttaisi mitään, mutta itselle tär-

keiden ystävien ja ihmisten hyvästely leirin lopussa on harmillista!6. Suosittelisin leiriä, sillä leirillä koetut kokemukset eivät ikinä unohdu!

••••••••••

1. Paavo Kurttila ja asun Suomessa, Punkaharjulla. Olen 14-vuotias ja sydänvikanani on aortan koarktaatio.2. Tää on mun eka pohjoismainen leiri, jolle osallis-tun.3. Muihin nuoriin tutustuminen.4. Se yhteistyö kaikkien maiden kanssa. Ihmiset on hauskoja ja tosi mukavia. Ja ihmisiin tutustuminen. Pääsee oppii englan-tia ja harjoittelee sitä.

5. Ehkä vähän liian tiukka aikataulu ja liian vähän vapaata päivällä. Illalla kun on vapaata aikaa ni kaikki katoaa nukkumaan.6. Suosittelisin, koska pääsee tutustumaan erilaisiin ihmisiin!

••••••••••

1. Olen Liva Aagaard ja olen 15-vuotias. Asun Lemvigissä, Tans-kassa.2. Osallistun ensim-mäistä kertaa poh-joismaiselle leirille.3. Halusin tavata uusia ihmisiä ja tutus-tua heihin. 4. Me nuoret ollaan kaikki yhdessä, ja pide-tään yhdessä hauskaa.5. En muuttaisi mitään.6. Suosittelisin, ehdottomasti!

LEHTI 3_2016.indd 19 4.9.2016 20.12


Perinnöllistä rytmihäiriötä sairastavien sopeutumisval-mennuskurssi on tarkoitettu pitkä QT -oireyhtymää tai perinnöllistä monimuotoista

kammiotiheälyöntisyyttä sairastaville ja heidän perheilleen. Kurssin tavoitteena on lisätä perheiden tietämystä sairaudesta ja sen hoidosta. Viikonlopun aikana onkin luvassa monipuolisesti asiantuntijaluentoja sekä loistava mahdollisuus luoda kontakteja ja vaihtaa kokemuksia muiden vastaavan kokeneiden kanssa – tietenkään mukavaa yhdessäoloa unohtamatta. Kurssilla käsi-tellään esimerkiksi itsehoitoon, liikuntaan sosiaaliturvaan ja voimavaroihin liittyviä erityiskysymyksiä. Viikonlopun tarkemman ohjelman löydät yhdistyksen kotisivuilta.

HURMAAVA NUUKSIOViikonlopun näyttämönä toimii Nuuksion kansallispuiston kupeessa Espoossa sijait-seva hotelli Nuuksio, jonka luonnonkaunis ympäristö luo varmasti oivat puitteet onnis-tuneelle viikonlopulle. Lisätietoja hotellista löydät heidän kotisivuiltaan osoitteesta www.hotellinuuksio.fi.

Viikonlopun tietopuolinen anti on tar-koitettu lähinnä vanhemmille. Viikonlop-puun voi kuitenkin osallistua vain aikuisten kesken tai niin halutessaan, myös lapset voivat tulla mukaan. Vanhempien osallis-tuessa ohjelmaan on lapsille ohjattua ohjel-maa. Perheelliset voivatkin siis itsenäisesti päättää, ottaako hetken irtioton ja hengäh-dystauon arjesta vai nauttiako kurssista ja sen annista koko perheen voimin. Majoit-tuminen tapahtuu pääasiassa 2 – 3 hengen huoneissa. Huomioittehan, että tarvittaessa majoitus tapahtuu erillisissä huoneissa riip-

puen osallistuvien perhekoostaKurssin omavastuu on aikuisilta 50

euroa per henkilö sekä 4 – 13 vuotiailta lap-silta 20 euroa per henkilö. Alle 4-vuotiasta omavastuuta ei veloiteta. Kurssin omavas-tuu pitää sisällään majoituksen, täysihoidon sekä ohjelman. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. Osallis-tujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta kattaakseen matkakuluja. Matkakorvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmen-nuskurssin tarpeellisuus. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää viikonlopun ohjelma osallistu-mistodistuksineen.

HAKUMENETTELY Kurssille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi lähettää sähköisesti yhdistyksen kotisivujen kautta.

Periytyvää rytmihäiriötä sairastavien sope-kurssi– Espoo, Hotelli Nuuksio, 2. – 4.12.2016

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää ensimmäistä kertaa Sydänliiton toimeksi antamana ja RAY:n rahoit-tamana viikonlopun mittaisen periytyvää rytmihäiriötä sairas-tavien sopeutumisvalmennuskurssin Espoon hotelli Nuuksiossa 2. – 4.12. Viikonloppu järjestetään tällä kertaa siten, että kurssille voi osallistua halutessaan koko perheen voimin.

Täytäthän tiedot huolellisesti! Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio viimeisestä epikriisistä, jonka voi tarvittaessa toimittaa postitse. Hakijoilta pyydetään lisäksi vapaa-muotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita kurssille. Ensisijaisena valinnan kriteerinä on osallistujien kuntoutumisen tarve, johon vaikuttavat diagnoosin ja sai-rauden tilan lisäksi esimerkiksi tulevat toi-menpiteet ja tuen tarve. Etusijalla ovat ne osallistujat, jotka eivät ole aiemmin osallis-tuneet vastaavantyyppiselle kurssille. Aikai-sempi osallistuminen ei kuitenkaan ole este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Mikäli valintaa ei voida edellä mainitun kriteerein tehdä, tullaan paikat arpomaan hakijoiden kesken. Huomioithan, että kurssille on paikkoja rajoitettu määrä! Kaikkiaan tilaa on noin 30 hengelle riippuen valittavien perheiden perhekoosta.

Hakemusten tulee olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä liitteineen 31.10.2016 men-nessä. •

LEHTI 3_2016.indd 20 4.9.2016 20.12


KOLUMNI

sydänääniäSydänääniä-palstalla julkaistaan vuorottain sydänlasten vanhempien sekä sydännuorten ja -aikuisten kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja, runoja – otteita elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita sähköpostia aiheesta osoitteella lehti(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi. Halutessasi voit kirjoittaa myös nimimerkillä.Sydänääniä-palstan tämänkertaisena kirjoittajana on sydänlapsen isä Keni Hiltunen.

Roudasta rospuuttoon

Alkaessani kirjoittamaan tätä pelkäsin että, siitä tulee liian henkilökohtainen. Niin siitä taisi tullakin. Aihe oli jotenkin itsestään selvä. Vertaistuki. Var-sinkin meidän kaksilahkeisten osalta – tai lähinnä

sen tarpeen myöntämisen vaikeus. En muista kovin tarkkaan omia tuntemuksiani alkuvaiheen ajalta. Halusin uskoa, että kaikki menee hyvin. Että vika on pieni ja korjaantuu itses-tään, kuten sen aluksi piti ollakin. En osannut ottaa vaimon huolta tosissani. Turhaan se vielä murehtii, kun ei edes tiedetä tarkkaan mistä on kyse.

Sitten Elvin syntymän jälkeen tapahtui niin paljon niin lyhyessä ajassa. Synnytyssalista suoraan teho-osastolle. Sieltä piti päästä seuraavana päivänä äidin viereen, jos vointi pysyy hyvänä. Ei pysynyt. Elvi lähti lentokoneella Helsinkiin ja vaimon kanssa seuraavana päivänä lennettiin perässä, kun kotona oli saatu asiat järjestettyä niin, että pääsi lähtemään. Oli kuitenkin jo kaksi lasta ennestään. Piti pysyä vahvana. Koettaa esittää toiselle, että jaksaa ja kes-tää, että tämä saa murehtia ja kantaa huolta. Välillä kävin jossain piilossa hajoamassa ja kasasin taas itseni kokoon. Jossain vaiheessa, kun kaikki meni vaan huonompaan suuntaan, sitä alkoi itsekin herätä siihen todellisuuteen, että täältä lastenklinikalta ei välttämättä lähdetä lapsen kanssa kotiin... Silti vaan piti jaksaa. Miehen pitää. Apua olisi var-masti saanut, mutta sitä en tarvinnut. Niin ainakin ajattelin.

Kotiin päästiin lapsi mukana. Vastoin odotuksia, tuo pieni ihminen selvisi. Vaikutti jopa ihan terveeltä, kun sairaudesta muistuttavat arvet olivat piilossa vaatteiden alla. Jossain vaiheessa se todellisuus kuitenkin taas iski. Tuon täysin terveen näköisen lapsen elämä on 3 mm paksuisen putken varassa. Päivittäinen henkinen mureneminen ja itsensä kokoaminen. Tätä jatkui seuraavat kahdeksan kuukautta, kunnes totaalikorjauksen jälkeen saattoi jo hieman hengäh-tää. Tässä ei ainakaan minun mielestäni päde se, että se mikä ei tapa vahvistaa. En tullut vahvemmaksi. Olin tyytyväi-nen, että selvisin järjissäni.

Miksi se avun tai vertaistuen hakeminen ja vastaanotta-minen on niin vaikeaa? Muistan joskus romahtaneeni lääkärin vastaanotolla ihan totaalisesti. En edes kunnolla kyennyt selittämään. miksi siellä olin ja mistä syystä sitä sairaslo-maa sen pari päivää tarvitsen. Vastaanotolla lupasin käydä jossain purkamassa mieltäni. Niin olin aikaisemmin luvannut vaimollenikin. En käynyt, vaikka sillä hetkellä tuntui siltä. että menisin. Ammattiavusta ei varmasti olisi ollut haittaa. vaikka kotonakin näitä asioita puitiin lähes päivittäin. Kenen kanssa sitten muuten asiasta oman puolison lisäksi olisi keskustellut? Kuka ymmärtää sen, että joutuu tilanteeseen, jossa on itse täysin voimaton eikä kykene tekemään mitään, vaikka tekisi ihan mitä tahansa lapsensa auttamiseksi?

Ihmisen mieli on omituinen. Sinne voi haudata asioita, mutta ennen pitkää ne sieltä pomppaavat esiin ja yleensä täysin yllättäen. Joku asia tai mielleyhtymä saa aikaan tun-nemyrskyn, jolloin kaikki psyykkeen viemäristä alas vedetyt asiat tulvivat yli. Näitä on tullut ja varmasti tulee jatkossakin. Silloin muistuu mieleen sen lääkärin sanat sieltä vastaan-otolta. Kyllä varmasti pärjäät nyt, mutta jatkossa se että et hae apua ajoissa tulee näkymään. Oikeassa oli.

Meidän isien pitäisi ottaa mallia äideistä. Ainakin minulla on vahva käsitys, että sydänäidit osaavat huolehtia myös itsestään. Hakevat apua silloin kun omat voimat eivät riitä. Vertaistukiverkko on meitä sydänisiä huomattavasti vahvempi. Naiset osaavat puhua tunteistaan ja hakea tukea ja purkaa mieltään silloin kun tarvitsee.

Kyllä minä pärjään. Olen aina pärjännyt ja tulen pärjää-mään. Olisi vaan mukava, että jollain muulla samaan tilantee-seen joutuessaan olisi enemmän järkeä. Ei tarvitse esittää vahvempaa kuin on. Ei kenenkään tarvitse kestää pelkoa oman lapsensa menettämisestä ilman, että se vaikuttaa sinuun jotenkin. Meitä on varmasti paljon. Miehiä ja isiä, jotka ajattelevat samalla tavalla. Entä jos ajateltaisiin vähän erilailla? Meiltä voi hakea tukea. Meidän kanssa voi jutella. Me tiedetään mitä sanoa ja milloin ei tarvitse sanoa mitään.

LEHTI 3_2016.indd 21 4.9.2016 20.12

ALUEET TIEDOTTAVAT


Uudenmaan alueosaston toimintaryh-mässä on kymmenkunta aktiivista jäsentä. Osa on ollut vuosikausia mukana toiminnassa ja osa vähem-

män. Uusia jäseniä tarvitaan aina. Toiminta-ryhmä kokoontuu suunnittelemaan toimintaa hieman vuodesta vaihdellen parista viiteen kertaan vuodessa.

– Ajatuksia vaihdetaan toki useammin Facebookissa, alueosastossa jo kymmenisen vuotta vaikuttanut Jonna Vilenius kertoo. Pyrimme miettimään jokaiselle jotain toimin-taa: eri-ikäisille lapsille, nuorille, synjalaisille, äideille ja iseille. Tietysti tapahtumien toteu-tuminen kaikkien ryhmien osalta ei aina ole kuitenkaan varmaa, Jonna jatkaa.

Tapahtumia pyritään järjestämään ympä-rivuoden jokaiselle kuukaudelle, paitsi kesä ja heinäkuussa, jolloin on valtakunnalliset leirit ja Sova. Lisäksi alueosastolla on vakiouintivuoro Ruskeasuon koululla kerran kuukaudessa syyskuusta toukokuulle. Vesi on lämmintä ja sopii hyvin pienellekin sydän-lapselle.

– Liikunnalliset tapahtumat tuntuvat ole-van suosituimpia, esimerkiksi HopLop, Fla-mingon kylpylä, luistelu ja keilailu. Pikkujoulut ovat varmaankin suosituin tapahtumamme, Jonna arvioi.

Uudenmaan alueosastolla on ollut vaih-televasti toimintaa vuosien saatossa. Välillä on ollut hyvin paljon toimintaa ja toisinaan

hyvin vähän. Myös osallistujien määrät ovat vaihdelleet.

– Vaikka olemmekin suurin alueosasto, on tapahtumiin toisinaan hyvin vähän osal-listujia. Se harmittaa, sillä järjestelyissä on voinut olla paljonkin haasteita ja tekemistä ja sitten paikalle tuleekin vain pari perhettä, Jonna harmittelee. On kuitenkin tärkeää tarjota toimintaa ja sen kautta vertaistukea paikalle tuleville. Samalla vaivalla voisi vain järjestää tapahtumia isommallekin porukalle, Jonna jatkaa.

ALUETOIMINTA ON PARASTA VERTAISTUKEAJonna on ollut Uudenmaan alueosaton toimin-nassa mukana sydänlapsensa syntymästä saakka.

– Kuulin ensimmäisen kerran yhdistyk-sestä Lastenklinikalla K4:n vanhempainhuo-neessa olleelta ”Sydänystävältä”. Koin silloin alussa tarvitsevani vertaistukea lähinnä itsel-leni ja sydänterveelle esikoiselleni. Alueosas-ton toimintaan ajauduin mukaan oikeastaan vuonna. 2006, kun Uudenmaan alueosasto järjesteli Sovaa Hyvinkäälle. Lähdin mukaan ideoimaan Sovaa ja sille tielle jäin! Sydänys-tävä- toimintaan lähdin mukaan juuri tämän klinikalla tapahtuneen kohtaamisen innoitta-mana muutamia vuosia sitten.

Sydänystävä-toiminta on vuonna 1998 perustettu ryhmä sydänlasten vanhempia,

Uudenmaan alueosasto esittäytyy

TEKSTI HEIDI RAJAMÄKIKUVAT ALUEOSASTON ARKISTO

Yhdistyksen suurin alueosasto on Uudenmaan alueosasto 450 jäsenellään. Vantaalle perustettiin alueosasto 1977 ja Helsinkiin noin vuotta myöhemmin. Nämä alueosastot lopulta yhdistettiin yhdeksi. Alue on maantieteellisesti laaja Tammisaaresta ja Hangosta aina Loviisaan ja Lapinjärvelle saakka ja pohjoisessa Hyvin-käälle ja Mäntsälään asti. Vuosien saatossa toiminnan määrä on vaihdellut hyvin paljon.

Mattus Vilenius näyttää taitojaan sirkuskoulussa vuonna 2014.

Espoon Sovassa 2016 pähkäiltiin visaisia tehtäviä.

LEHTI 3_2016.indd 22 4.9.2016 20.12


Äidit pääsivät rentoutumaan Kisakallioon vuonna 2006.

Sydänystävätoimintaan vapaaehtoiseksi haluavat

voivat ottaa yhteyttä Jonna Vileniukseen

osoitteella [email protected]

jotka tarjoavat sunnuntaisin vertaistukea sydänlasten vanhemmille Lasten ja nuorten sairaalan osastolla K4. Käytännössä tämä tarkoittaa, että

Sydänystävät-ryhmän vapaaehtoiset käyvät vuorotellen osaston vanhempainhuo-neessa antamassa vertaistukea klinikalla olevien sydänlasten vanhemmille kahvikuppo-sen ääressä. Ryhmää koordinoi tällä hetkellä Jonna Vilenius, johon kuka vain voi olla yhtey-dessä, jos tahtoo ruveta Sydänystäväksi.

– Sydänystäviä on tällä hetkellä 25 hen-kilöä, mutta siitä huolimatta emme pysty järjestämään kahvituksia joka viikko, vaikka siihen pyrimmekin, Jonna kertoo.

Nyt 12-vuotiaan lapsen äiti haluaa järjes-tää toimintaa muille vertaisilleen ja luonnol-lisesti myös lapsille. Jonna kertoo olevansa luonteeltaan ”yhdistysihminen” ja mukana monenlaisessa kiinnostavassa yhdistystoi-minnassa.

– Aluetoiminta on parhainta vertaistukea. Vuonna 2004 ei juurikaan Some-maailmaa ollut, jos Yahoossa toiminutta sähköpostilis-taa ei sellaiseksi kokenut. Kymmenen vuotta sitten oli mahdollista saada vertaistukea itselle ja sydänlapselle ja muulle perheelle oikeastaan vain menemällä alueosaston järjestämiin tapahtumiin, Jonna muistuttaa. Nykyään alueosaston tapahtumat ovat tär-keitä itse sydänlapselle, sillä hän ei vielä ole hakenut vertaistukea Somesta, kuten äitinsä.

Tapaamisissa näkee lähialueella asuvia sydänlapsia, Jonna jatkaa.

Jonna haluaa olla mukana aluetoimin-nassa, koska siinä pääsee tapaamaan alueen muita sydänperheitä ja tutustua uusiin ihmisiin. Samalla tulee lähdettyä sellaisiin paikkoihin joihin muuten ei menisi, kuten sir-kuskoulu tai Yrjönkadun uimahalli.

AKTIIVIT VIEVÄT TOIMINTAA ETEENPÄINMinkälaisia onnistumisia tai ilonaiheita on viime aikoina ollut?

– Alueosaston toimintaryhmään on saatu uusia synjalaisia ideoimaan tapahtumia. Se on hieno homma! Jonkin verran meihin on oltu yhteydessä ulkopuolisten taholta, mm. Helsinki Design School tarjosi tilojansa ilmaiseksi kokouspaikaksi meille ja eräs taho piti joulutempauksen vuoksemme. Nämä pyyteettömät teot lämmittävät mieltä, Jonna iloitsee.

Jonnan mukaan Uudenmaan toimintaryh-mään kaivataan mukaan pienempien sydän-lasten vanhempia, sillä monella toimintaryh-män aktiiveista on jo piakkoin Synja- ikäiset lapset. Jonna kertoo isien toiminnan olevan olematonta, mikä on sääli, sillä heidän toi-mintaansa voisivat osallistua isien lisäksi miespuoliset sydänaikuiset kuten sydänäitien ja sydänaikuisten naisten yhteiset tapaami-set järjestyvät. Tämäkin olisi erittäin tärkeä vertaistuen muoto!

– Toivoisin, että toimintaamme tulisi rohkeasti uusia perheitä mukaan! Meillä on mukava toimintaryhmä, jossa on eri-ikäisiä sydänäitejä, synjalaisia ja yksi sydänisäkin mukana. Mukaan tuleminen ei velvoita mihin-kään ylitsepääsemättömään, joten toivotan kaikki Uudenmaan sydänlapset, -nuoret, aikuiset ja -perheet mukaan toimintaan ja toimintaryhmään!, Jonna kannustaa.

Yksi varoitus on kuitenkin lopuksi sanot-tava: Voit löytää tapaamisesta elinikäisen ystävän! •

Photoboothissa riitti säpinää Espoon Sovassa. Kuvassa perhe Hiltunen.

LEHTI 3_2016.indd 23 4.9.2016 20.12

ALUEET TIEDOTTAVAT


PÄIJÄT-HÄMEEN KEVÄT JA KESÄ

TEKSTI KIRSI LÄDERBERGKUVAT KIRSI LÄDERBERG JA MIKKO LEHTINEN

Pieni tyttövoittoinen porukka alueosaston jäseniä kävi helatorstaina tutustumassa Jokimaan ravikeskukseen. Kevätaurinko

loi mahtavat puitteet päivään. Jokimaan ravikeskuksen toimitusjohtaja Tomi Himanka kierrätti meitä tutustumassa ravitalleihin ja pää-simme rapsuttelemaan hevosia ja syöttämään niille porkkanoita. Innokkaat tytöt pääsivät kokeilemaan myös, miltä tuntuu istua ravikär-ryjen kyydissä (hevonen vain puuttui edestä). Piknikillä hampurilaiset maistuivat ihanilta ja päivä huipentui Lahden seudun ravinaisten järjestämään tapahtumaan, jossa heppatytöt pääsivät ratsastamaan ponilla ja osallistumaan ongintaan hyvien palkintojen toivossa.

FC Lahti tuki alueosastomme työtä anta-malla ilmaislippuja peleihinsä. Isien virkistysilta FC Lahti-HJK futismatsissa 20.5. ei saanut isiä liikkeelle. Vain kaksi aktiivista isää oli kannus-tamassa kotijoukkuetta, muttei se siivittänyt silti Lahtea voittoon. Matsi-illaksi osui hyvä keli ja isät kertoivat illan olleen oikein rentouttava. Jatkossa muutkin isät rohkeasti mukaan teille kohdennettuihin tapahtumiin!

Kesäkuun alussa Lahden Kalaveikot järjesti onkitapahtuman, johon kutsui alueosaston lapset kokeilemaan kalastusta. Muutama inno-kas pikkukalastaja kävi paikalla kokeilemassa onkitaitojaan.

Perheille järjestetty futismatsi-ilta FcLah-ti-KuPS 3.7. kiinnosti muutamaa aktiivista jäsenperhettä. Osa oli ensimmäistä kertaa seuraamassa Veikkausliigan peliä. Matsi päät-tyi tasapeliin sateisessa Lahden illassa. Lapsia kiinnosti ehkä enemmän mukana olleet eväät ja kiipeileminen katsomon rappusissa kuin itse pelin seuraaminen.

Syksyn toiminnasta tiedotamme jäsenkir-jeessä. Nähdään tapahtumissa!

ETSINTÄKUULUTUS KAINUUN JA MIKKELIN SEUDULLE!

Onko sinulla tahtoa tehdä jotain hyvää? Pystytkö antamaan aikaasi tunnin tai pari? Kainuun ja Mikkelin alueosastot tarvit-sevat kipeästi apukäsiä tapahtumien järjestämisessä!

Kainuussa Minna ja Mikkelissä Anu toivovat alueiltaan löytyvän ihminen ideoimaan ja auttamaan tapahtumien järjestelyssä. Kai-nuussa tarvitaan erityisesti ihminen paikalle tapahtumaan vastaanot-tamaan osallistujat ja mahdolliset jakamaan liput tms. tapahtuman luonteesta riippuen.

Tarjoamme hyvää seuraa ja tukea tehtävän suorittamiseen. Hyvän mielen lisäksi saat hyvässä lykyssä uusia ystäviä, ainutker-taisia elämyksiä ja hienoja kokemuksia, vertaistukea ja ihmisten kohtaamista.

Erityisiä taitoja ei tarvita, matkalla oppii. Toivomme, että sitoudut ainakin yhden tapahtuman järjestelyyn. Jatkosta voidaan sopia myöhemmin.

Tehtävä tarjoaa mielekästä sisältöä elämään. Annetaan hyvän kiertää!

YHTEYDENOTOT Kainuun alueella Minna Pääkkönen 050 511 4203, [email protected] alueella Anu Laitinen 040 827 7562, [email protected]. Aluesihteeri Heidi Rajamäeltä saa myös lisätietoa 044 2727 707, [email protected].

LEHTI 3_2016.indd 24 4.9.2016 20.12


E

ILTARASTEILLA JUKOLATIIMIN KANSSA

TEKSTI ANNELI VAINIK KUVA MIKKO LEHTINEN

Päijät-Hämeen alueosaston lapsilla ja aikuisilla oli ilo tavata 7.6. järjestetyillä Lahden Suunnistajien iltarasteilla Jukolatiimin henkinen johtaja Minna Kauppi ja avausosuu-den juoksija Sipe Santapukki. Lahden urheilukeskukselle suunnistamaan saapuneet

lapset saivat Minnalta ja Sipeltä vinkkejä ja opastusta ennen maaston lähtemistä.Vinkkejä hyödynnettiin metsässä, ja kaikki rastit löytyivät. Sekä lapset että aikuiset

nauttivat metsässä juoksemisesta sekä rastien löytämisestä. Lapsista erityisen hauskaa oli emit-leimasimen käyttö rastilla.

Sipe Santapukki kertoi treenanneensa juoksukuntoaan viestiä varten ja oli käynyt kevään mittaan useilla iltarasteilla harjoittelemassa suunnistustaitoa. Lisäksi hän kertoi, että Jukolatiimillä oli tavoitteena päästä hyväksytysti maaliin.

Päijät-Hämeen alueosaston lapset ja aikuiset kiittävät Minna Kauppia ja Sipe Santapuk-kia ikimuistoisesta tapaamisesta. Suunnistuskärpänenkin taisi puraista tätä joukkiota, sillä innostava seura yhdessä Minnan ja Sipen vinkkien kanssa sai ryhmän suunnittelemaan jo seuraavia iltarasteja.

UUSIMAA TIEDOTTAA

Uudenmaan alueosaston sydänlasten uinnit syksyllä 2016 ovat sunnun-taisin 4.9., 2.10., 6.11. ja 4.12.

klo 12 – 14. Varsinainen uintiaika on klo 12 – 13.30. Uinti tapahtuu Ruskeasuon koululla (os. Tenholantie 15, 00280 Helsinki). Paikalla on hyvä olla heti klo 12, jotta pääsee ovesta sisälle. Ovet ovat lukittuina uinnin ajan eikä sisään pääse kesken uintiajan.

Ruskeasuon terapia-altaan vesi on lämmintä, n. 34°C, ja samoin terapia-al-taan ympäristö on lämpöinen, joten se sopii pienellekin lapselle. Altaan syvyys on 1 – 1,6 m. Altaalla on paljon leluja käytössä sekä sekasauna kävijöille. Uinnin jälkeen pidämme pientä kahvilaa, josta saa ostaa juomaa ja pientä purtavaa. Uinti maksaa 4€/aikuinen ja 2€ lapsi/ sydän-lapsi, -nuori tai -aikuinen. Tervetuloa mukaan!

KUOPION KUULUMISIA

TEKSTI TIINA KANGAS-AHOLAKUVAT EMILIA VARPULA, TIINA KANGAS-AHOLA

Kuopion alueosaston kevääseen mahtui monenmoista mukavaa tekemistä.

Huhtikuussa Tiina ja Aki kävivät alueosaston puolesta kävelemässä Spacsa-versin järjestämässä kävelykoulussa Kuo-piossa. Sää ei suosinut tapahtumaa tänä vuonna, mutta oli sen verran mukava kävellä porukassa, että päätettiin mennä uudestaan ensi vuonna, mikäli samanmoinen tapahtu-

man vielä järjestetään. Lisäksi huhtikuussa olivat alueosaston

perinteiset arpajaiset ja myyjäiset KYSillä. Saimme kerättyä mukavasti varoja alueosas-ton kassaan. Kiitämme lämpimästi kaikkia osallistuneita tuoduista tuotteista.

Kuopion alueosasto järjesti yhdessä Facebookin Saumanva-ra-ryhmän kanssa tem-pauksen, jossa ihmi-set ympäri maata ompelivat erilaisia reippauslahjoja Kuopion yliopis-

tollisen sairaalan lasten sydänpoliklinikan kävijöille. Reippauslahjoja tuli mukava määrä ja ne luovutettiin 28.4. lasten sydänpoliklini-kalle. Lisäksi alueosasto lahjoitti poliklinikalle soivan mobilen.

Toukokuussa naisten hemmottelupäivää vietettiin Rauhalahdessa. Sydämellisessä seurassa nautiskeltiin yksityissaunasta, kyl-pylästä, hoidoista sekä maittavasta pikkupur-

tavasta kabinetissa. Iltapäivä oli onnistunut ja kiitämme Kylpylähotelli Rauhalahtea, joka tuki iltapäivää tuntuvin alennuksin.

Toukokuussa käytiin kuuden per-heen voimin tutustumassa Neulamäen paloasemaan. Antoisasta esittelykier-roksesta riitti mielenkiintoista tietoa niin

pienimmille kuin isommillekin kävijöille. Kierroksen kruunasi palomuseoon tutustu-

minen.Ennen kesälomille jäämistä alueosaston

toimintaryhmä, Emilia, Tiina, Aki ja Petri, kokoontuivat miettimään tulevan syyskauden tapahtumia. Syyskaudeksi on luvassa köysi-kiipeilyä synjalaisille, miesten hemmottelu-päivää, syyskokousta sekä tietenkin jo perin-teeksi muodostuneet pikkujoulut. Seuraa ilmoitteluamme sähköpostin ja facebook-ryh-män (Sydänlapset ja -aikuiset ry, Kuopion alueosasto) kautta. Tervetuloa mukaan uudet ja vanhat jäsenet!

LEHTI 3_2016.indd 25 4.9.2016 20.12

ALUEET TIEDOTTAVAT


SATAKUNNASSA VILKAS KESÄ

TEKSTI JOHANNA TOMBERGKUVAT HELI OSMONEN

Tervehdys Satakunnasta! Alueosastol-lamme on takana vilkas ja mukava kesäkausi. Olemme jo muutamana

vuonna aloittaneet kesäkauden tapahtumat Leineperin kyläsaunalla saunomalla, uimalla ja makkaranpaistolla. Ilmat suosivat meitä tänäkin vuonna ja saimme nauttia yhdessä-olosta kauniissa kesäillassa. Jokivesikin oli ehtinyt lämmetä uimakelpoiseksi, joten uinti ja saunominen nousivat kesäillan ehdotto-maksi kohokohdaksi. Aikuisille rupattelu kahvittelun ja makkaranpaiston lomassa mahdollisti arvokkaan vertaistuen. Monta ajankohtaista sydänasiaa tuli illanaikana käytyä läpi. Yhdistystoimintaa parhaimmil-laan!

Heinäkuu alkoi iloisissa merkeissä! Pääsimme hyväntekeväisyyskohteeksi Levon kesäkarkeloissa. Paikallinen urhei-luseura järjesti kesäjuhlat, jossa pelattiin kävelyfutisottelu Satakunnan sydänlasten ja -aikuisten hyväksi. Joukkueet oli nimetty teeman mukaisesti: Team Sydänten Sankarit vs Team Soccer Hearts. Joukkueissa pelasi porilaisia julkkiksia, Ässien pelaajia sekä entisiä että nykyisiä FC Jazzin pelaajia. Pelin jälkeen pelaajien paitoja huutokaupattiin ja varat lahjoitettiin Satakunnan alueosastolle. Pelin aikana myös järjestettiin lipaskeräys. Mäntyluoto-Kaanaan pienkiinteistöyhdistyk-sen naiset olivat tapahtumassa myymässä vohveleita ja myynti lahjoitettiin kokonaisuu-dessaan Satakunnan alueosastolle. Satakun-

nan alueosasto kiittää kaikkia, jotka olivat järjestämässä upeaa tapahtumaa!

Heinäkuussa oli myös toinen hieno tapahtuma; Ouran saaristoretki. Lähdimme runsaalla joukolla Merikarvian satamasta veneellä kohti Ouran saarta. Venematka kesti noin 45 min, joten ehdimme nauttia merellisistä maisemista ennen maihin-nousua kauniille saarelle. Ourassa tutus-tuimme saaren historiaan, ihastelimme kaunista luontoa, rohkeimmat kävivät uimassa ja makkaranpaisto kruunasi päi-vän. Saaristopäivämme oli niin onnistunut, että retkeä toivottiin myös ensi kesälle.

Alueosastomme aloittelee syksyn toi-mintaansa ja toivomme edelleen runsasta osanottoa järjestettäviin tapahtumiin. Toivotamme myös kaunista ja aurinkoista syksyä kaikille sydänperheille!

TERVEISIÄ OULUN SEUDULTA!

TEKSTI JA KUVAT KAISA JÄMSÄ

Alueosastomme järjesti jo perinteeksi muodostuneen kylpyläpäivän maalis-kuussa. Ensin polskimme kylpylähotelli

Eedenin aalloissa ja saunoimme lämpimissä löylyissä. Uinnin jälkeen suuntasimme syömään Rax:n buffetiin, jossa ruokaa riitti kaikkien nälkäisille vatsoille!

Kesäkuun alussa Oulun seu-dun alueosasto järjesti tivoli-päivän saatujen lahjoitusten avulla. Tivolipäivään osallis-tui suuri joukko sydänaikui-sia ja sydänlasten perheitä. Tivolilaitteissa hurjastelun ohessa pääsimme käymään myös Tivolin sirkuskoulussa.

LEHTI 3_2016.indd 26 4.9.2016 20.12


TAPAHTUMAKALENTERI

ALUEELLISET TAPAHTUMAT

Kainuul Alueosastoon etsitään lisää toimijoita. Katso etsintäkuulutus-ilmoitus s. 24.

Keski-Suomil Suunnitteilla on loka-marraskuussa ohjelmaa sydänaikuisille ja sydänlasten vanhemmille, lap-sille peuhapäivä uudistetussa HopLopissa ja koko perheen pikkujoulut marraskuun lopulla. Seuraa ilmoittelua kotisivuilla ja Facebookissa!

Kuopiol Torstaina 27.10. klo 18 kahvitteluhetki Kuo-pion Amarillossa, jossa pidetään alueosaston syyskokous. Ilmoittautumiset 24.10. mennessä [email protected] tai 040 4153 932. Lämpimästi tervetuloa!l Miestenpäivä. Kuopion alueosasto järjestää yhteisen sydänlasten iseille ja aikuisille sydän-miehille tarkoitetun teemapäivän lauantaina 5.11. klo 16 alkaen. Luvassa toimintaa mm. Kuopion GameCenterissä, saunomista, ruokai-lua ja illan istumista. Mukavaa illanviettoa lapsi- ja rouvavapaasti. Tarkempi ohjelma ja aikataulu varmistuvat lähempänä ajankohtaa. Seuraa ilmoitteluamme s-postin kautta. Ilmoittautumiset 29.10. mennessä [email protected] tai 050 3297 059. Omavastuu 20€/hlö. Tule mukaan!l Pikkujoulut suunnitteilla marraskuun loppuun/joulukuun alkuun. Seuraa ilmoitteluamme.

Mikkelil Alueosastoon etsitään lisää toimijoita. Katso etsintäkuulutus-ilmoitus s.24.

Oulul Syyskuussa luvassa tutustumiskäynti palolai-tokselle, tarkempi aika ilmoitetaan myöhemmin l 15.10. Leffailta ja syönti sydänaikuisille ja vanhemmillel 20.11. pikkujoulut Hoplopissa, tarkempi aika ilmoitetaan myöhemminl 27.11. vuosikokous ravintola Hai Long:ssa klo 15, toimintaryhmään uudet jäsenet terve-tulleita! Pohjois-Karjalal Sydänperheiden uintia/kuntosalivuoro Vetre-ällä. Voit valita siis joko uinnin TAI kuntosalin.

Uinti- kuntosalivuorot ovat Vetreällä 24.9., 29.10., 26.11. ja 10.12. klo 11 – 16. Omavas-tuu 2e, sydänlapset ja -aikuiset ilmaiset. Muista laittaa kassalla nimi listaan ja ilmoittaa jos lap-sesi on alle 5-vuotias.l Perheretki Pomppulandiaan 23.10. Pomp-pufiilistä ja mukavaa yhdessäoloa koko perheen voimin. Laita päivämäärä kalenteriin ja ilmoit-taudu mukaan. Ilmoittautuneille lähetetään tar-kempaa tietoa kun kaikki järjestelyt varmistuu. Omavastuu 4e perhe. Ilmoittaudu ja lisätietoa Virpiltä 050 4411106l Marttojen ruokakurssi: Kasvisruuat 28.9. klo 17 – 20 Joensuun Marttakeskuksella. Ilmoittaudu mukaan nopeasti, mukaan mahtuu 15 ensimmäistä. Muista ilmoittaa mahd. aller-gioista. Omavastuu 5e muilta kuin sydänlapsilta ja -aikuisilta. Ilmoittaudu Saaralle viim. viikkoa ennen.l Perinteiset pikkujoulut ihanan tunnelmalli-sessa Kimmelissä 20.11. klo 16 – 20. Luvassa mukavaa yhdessäoloa ja yllätyksiä. Tarkempaa tietoa lähempänä ajankohtaa, kun Kimmelin menu tarkentuu. Varaa päivä jo kalenteriin!l Vuosikokouksen päivämäärä ilmoitetaan Facebookissa sekä s-postin kautta. Seuraa ilmoittelua.

Päijät-Hämel Uinnit jatkuvat sunnuntaisin klo 10 Hollolan uimahallissa hallin avauduttua kesätauolta.l Muista syksyn tapahtumista ilmoitetaan koti-sivuilla ja jäsenkirjeessä.

Satakuntal 16.10. Sunnuntai klo 15. Keilausta Porin keilahallilla Bowlin4you (Puinnintie 4 Pori). Hinnat aikuinen 5€, lapsi 3€. Sydänlapsi/nuori/aikuinen ilmaiseksi. Alueosasto tarjoaa kahvit/mehut. Sitovat ilmoittautumiset 9.10. mennessä Helille puh. 050 463 4897. Maksut alueosaston tilille IBAN FI08 5541 2820 0193 63.l 2.11. klo 18 Toimintaryhmän kokoontuminen Helin luona, lisätiedot Heli 050 463 4897.l 17.11.klo 18 Alueosaston syyskokous Pizze-ria-Kahvila Rita’s Place Makasiinintie 2, 28600 Pori. Kokoonnutaan käymään läpi kuluva vuosi ja suunnittelemaan ensivuoden tapahtumia. Toi-votamme kaikki alueosaston jäsenet lämpimästi tervetulleiksi alueosaston syyskokoukseen. l 20.11. klo 11.30 Alueosaston pikkujoulut Yyterin kylpylähotelli Sipintie 1, 28840 Pori. Luvassa on uintia ja ruokailu Yyterin kylpylähotel-lin ravintolassa. Hinta aikuinen 20€, lapsi 10€, sydänlapsi/nuori/aikuinen ilmaiseksi. Sitovat ilmoittautumiset 31.10. mennessä Johannalle puh. 040 834 3915. Omavastuut tulee maksaa edellä mainitulle alueosaston tilille.l 10.12. klo 13 Porin Teatteri Hallituskatu 14, 28100 Pori. Menemme katsomaan lastennäytel-mää Herra Hakkarainen seikkailee. Esitys sopii kaikille yli 3 -vuotiaille ja kestää n. 1h 10min sisältäen väliajan. Hinta 13€, sydänlapsi/nuori/aikuinen ilmaiseksi. Näytelmään varataan 20 kpl lippuja. Sitovat ilmoittautumiset 31.10. men-nessä Johannalle puh. 040 84 3915. Maksut alueosaston tilille IBAN FI08 5541 2820 0193 63.

Tamperel Tampereen seudun toimintakausi paketoidaan

26.11 pikkujouluilla Kuljun Majakalla osoitteessa Tampereentie 262, Lempäälä. Joulupukki on kutsuttu mukaan. Tarjolla on riisipuuroa, glögiä ja piparia. Tarjoilun vuoksi toivomme ennakkoil-moittautumista 20.11. mennessä Kirsille joko sähköpostitse [email protected] tai puhelimitse 044 555 0078. Tarkka alkamisaika tiedotetaan syksyn aikana.

Turkul Turun Sirkuksessa harjoitellaan sirkustaitoja sunnuntaina 2.10. klo 13 – 14.30. Tapahtuma sopii kaikenikäisille lapsille ja aikuisille. Paikkoja rajoitetusti, eli toimi nopeasti ja varaa oma paikkasi! Sirkustelun lomassa tarjotaan juotavaa ja lopuksi kokoonnutaan nauttimaan keksiä ja mehua. Tapahtuma on jäsenille ilmainen. Ilmoittauduthan Sadulle 050 552 1224/[email protected] 26.9. mennessä.l Alueosaston seuraava jäsenkirje ilmestyy syys-lokakuussa. Syksyn tapahtumat löydät alueen kotisivujen lisäksi alueosaston Face-book-ryhmästä.

Uusimaal 12-vuotiaiden ja sitä vanhempien sydännuor-ten ja -aikuisten pizzailta Helsingissä Rossossa 30.9. klo 18. Ilmottaudu Katariinalle 044 314 0031 tai kotisivuilla.l Sydänlasten ja -aikuisten yksityiset uintivuorot järjestetään sunnuntaisin klo 12 – 14 Ruskea-suon koululla (os. Tenholantie 15, 00280 Hel-sinki). Syksyn vuorot ovat 4.9., 2.10., 6.11. ja 4.12. Omavastuu on 4€ aikuisilta ja 2€ lapsilta. Ei erillisiä ilmoittautumisia. Huom! Paikalla tulee olla kello 12, jonka jälkeen ovet ovat lukittuina!l Syyskauden toiminnasta tiedotetaan alueosaston kotisivuilla ja Facebook-ryhmässä. Seuraa siis ilmoittelua!

VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT

SYYSKUUl 24.9. Sydän 2016-messut Finlandiatalollal 29.9. Maailman Sydänpäivä l 30.9. – 2.10. Pohjoismainen kokous, Tanska

LOKAKUUl 7. – 9.10. Aluepäivät Tampereellal 9.10. Sääntömääräinen syyskokousl 9.10. Hallituksen järjestäytymiskokous l 9.10. Synja-työryhmän kokous l 14.10. Lehden 04/16 aineistopäivä l 16. – 21.10. Tuettu loma, Yyterin kylpylä (MTLH)

MARRASKUU

l 18.11. Lasten kardiologisen toimikunnan kokous l 18.11. Lehti 04/16 ilmestyy l 18. – 20.11. Synjan yhteistapaaminenl 25.11. Lehden 01/2017 aineistopäivä l 18. – 20.11. Synjan yhteistapaaminen, pikku-joulut ja vuosikokous

JOULUKUUl 2. – 4.12 Perinnöllistä rytmihäiriötä sairasta-vien sope-kurssi, Hotelli Nuuksiol 13.12. Yhdistyksen ”syntymäpäivä” 41 v.

Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta on osoitteessa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, jossa on myös oman alueesi yhteystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankoh-taisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja aikuiset ry ja sen jälkeen jollakin tapaa oman alueosaston nimi. Alueosastojen tapahtumat ovat tarkoitettu yhdis-tyksen jäsenille.

LEHTI 3_2016.indd 27 4.9.2016 20.12


SYNJA

KESÄN JA AURINGON HELLIMIÄ TERVEISIÄ SYNJALAISET

Täytyy myöntää huoleni kesän kynnyksellä, että mitä teen koko kesän, joka tulee olemaan valtaosin voimien keräämistä ja terveyden edistämistä!

Toukokuun loppu ja kesäkuun alku vierähtivät kansain-välisissä tunnelmissa Kyproksella ECHG työryhmän ja Eurohearts-konfferenssin tiimoilta. Sen jälkeen on ollut SOVA-viikonloppu, ystävän polttarit, nuorten pohjois-mainen leiri, systeripäivä Tampereella, Tallinnan reissu, yhdistyksen matka Ruotsiin Kolmårdeniin, kahdet häät ja mökkireissuja…

Kesä onkin ollut melko kiireinen, niin työn kuin vapaa-ajan merkeissä. Kun näitä mietin; mitä, missä ja kenen kanssa on kesä vierähtänyt, voin vain hymyillä ja tuntea sydämeni sykkivän onnesta ja ilosta! Suurilta osin tapah-tumat sekä matkat ja niihin liittyvät ihmiset ovat jollain tavalla kytköksissä lähes täydelliseen sydämeeni, jonka vikojen ansiosta olen taas saanut kokea niin paljon. Elämä ei toki ole pelkkää ruusuilla tanssimista, eikä kaikki aina suju suunnitelmien mukaan, mutta ajan myötä myös negatiiviset asiat voi kääntää hyväksi, kehittymi-sen ja kasvun kivuiksi. Kesä kohteli lopulta hyvin ja aut-toi jaksamaan, eikä toisinaan raskaatkaan kokemukset onnistuneet rautaista naista kaatamaan.

Kesän kääntyessä syksyksi, on kalenterista aiheel-lista varata tärkeät päivät ja viikonloput Synjan tapaa-misia varten. Sinä, joka haluat kokemuksia ja elämyksiä hyvässä seurassa, lähde rohkeasti mukaan! Voit yllättyä, siitä miten kivaa toisilleen ehkä entuudestaan tunte-mattomien ihmisten kanssa voi olla tai miten ihana onkaan tavata jälleen sydänystäviä <3 Tapaamisten ajankohdat ja tarkemmat tiedot löydät jäsenlehdestä sekä netti-sivuilta. Tervetuloa!

Tavataan tapaamisilla!

Rakkain terveisin,

Krista MannermetsäSynja työryhmän pj.

SYNJAN YHTEISTAPAAMINEN TURUSSA

Vuoden viimeinen tapaamisemme pidetään 18. – 20.11. Turussa Holiday Club Caribiassa. Ohjelmassa on mm. luentoa sosiaalituista ja seksu-

aalisuudesta. Lisäksi hyödynnämme Caribian kylpylää ja nautimme toistemme hyvästä seurasta. Samassa yhteydessä pidetään syyskokous ja pikkujoulut.

Ilmoittautuminen tapaamiselle päättyy 30.9. Katso lisätiedot kotisivuilta ja ilmoittaudu mukaan!

Kiusaajille osoitetut kirjeet poltettiin savuna ilmaan.

LEHTI 3_2016.indd 28 4.9.2016 20.12


SYNJA

Synjan tämän vuoden ensimmäinen tapaaminen suunnattiin sydän-nuorille. Se oli vasta huhtikuun puolessa välissä. Lahti tarjosi hyvät puitteet tapaamiselle saapuneille yhdelletoista nuorelle ja kahdelle ohjaajalle. Anni Järvinen kertoo oman näkemyksensä tapaamisesta, jossa yhtenä aiheena oli kiusaa-minen.

PERJANTAI – TULLAAN YHTEENPerjantaina koitti vihdoin odotettu Synja-ta-paaminen Lahdessa niin vanhojen tuttujen kuin muutamien uusien tuttavuuksienkin kanssa. Ja tapaamisille ominainen hauska fii-lis alkoi jo heti hotellin aulaan astuessa, kun muutamia synjalaisia oli jo saapunut paikalle. Ensin oli hetki aikaa asettua huoneisiin, jonka jälkeen lähdimme aloittamaan tapaamisen läheiselle keilahallille.

Tapaaminen varsinaisesti alkoi esittely-kierroksella keilahallin kabinetista. Jokaisen tehtävänä oli kertoa jotakin itsestään, ja kier-

roksen aikana tuli selville jokaisen nimi ja ikä, jokin asia, mistä tykkää sekä tietysti sydän-vika. Ja sitten olikin luvassa jo klassikoksi muodostunut leikki, jossa testattiin osallis-tujien nimimuistia, kun tehtävänä oli luetella muiden osallistujien nimet. Esittelykierroksen jälkeen ohjelma jatkui keilailun merkeissä, jonka jälkeen oli aika palata hotellille iltaa viettämään.

LAUANTAI – ELÄMÄN EVÄITÄLauantaiaamu alkoi luennolla, jonka aiheena oli kiusaaminen. Parin tunnin aikana päästiin jakamaan muille omia tarinoita sekä kuule-maan muiden vastaavia kokemuksia. Lopuksi vielä me jokainen kirjoitimme kiusaajille kirjeet, jotka myöhemmin poltimme hotellin parkkipaikalla.

Luennon jälkeen oli aika tehdä jotakin kevyempää, joten meillä oli pari tuntia vapaa-aikaa Lahden keskustassa. Ne tunnit käytettiin melko luovasti mm. hyppimällä trampoliineilla leikkipuistossa. Ja kuten kaikki tietävät, Synjan tapaamisilla syödään paljon,

Sydännuorten tapaaminen LahdessaTEKSTI ANNI JÄRVINEN KUVAT AKI HUTTUNEN

eikä tämä kerta ollut poikkeus. Kaupugilla hengailun jälkeen oli aika mennä päivälliselle Rax:n.

Ilta jatkui hotellilla yhteisen ohjelman merkeissä. Erityisesti naurua riitti arvaa kuka -arvauspeliä leikittäessä, jolloin jokaisen otsaan liimattiin lappu, missä luki milloin satuhahmon, suomalaisen julkisuudenhen-kilön kuin jonkin eläimen nimi. Muiden avus-tuksella jokainen sai lopulta arvattua, mitä omassa lapussa luki.

SUNNUNTAI – MUN SYDÄNSunnuntaina tunnelma oli hieman haikea, sillä olihan tämä jo tapaamisen viimeinen päivä. Aamulla ohjelmassa oli yhteinen piirus-tushetki, jonka aiheena oli oma sydänvika. Lopuksi työt esiteltiin muille, jolloin syntyi keskustelua niin sydänvian hyvistä ja huo-noista puolista kuin sydänystävien merkityk-sestä arjessa.

Viikonloppu päättyi yhteiseen lounaaseen, josta jokainen suuntasi kotimatkalle. Toivot-tavasti nähdään taas pian! •

LEHTI 3_2016.indd 29 4.9.2016 20.12


SYNJA

Kaksi vuotta sitten Sveitsissä isän-tämaaksi valitulle Skotlannille tuli valitettavia mutkia matkaan, jonka johdosta Kypros ystävällisesti tar-

joutui ottamaan vastuun seuraavasta tämän kertaisesta konferenssista. Konffa kulki matkaansa ranta-konferenssina, jolle puitteet olivat tietenkin erinomaiset. Ajankohta oli tällä kertaa tavanomaista aikaisempi, sillä totuttuun heinäkuuhun Kypros olisi ollut liian helteinen monille sydänvikaisille. Näin alkoi myös matka kohti konffaa ja Kyprosta jo toukokuussa.

Suomea edustamassa oli kaksi; Reetta Krichenbauer sekä allekirjoittanut. Itse lähdin matkaan neljä päivää ennen varsinaisen kon-ferenssin alkamista, sillä ECHG-työryhmän jäsenet kokoontuivat ennakolta Nikosiaan omaan kokoukseensa. Työryhmän ohjelma oli erittäin tiivis ja päivät työntäyteisiä. Yhtenä päivänä teimme työryhmänä tärkeää edunvalvontatyötä Kyproksen synnynnäisesti sydänvikaisten hoidon kannalta, jolloin vie-railimme Kyproksen terveysministerin luona vedoten Euroopan laajuisilla kokemuksilla toimintatavoista koskien niin leikkaus- kuin lääkehoitoa. Terveysministeri otti meidät ja asiamme vastaan hyvin ja vakavuudella sekä valmiudella taata edellytykset hoidon edistämiselle, tuoden kuitenkin samalla esiin haasteet sen käytännön toteuttamiselle.

KOKEMUKSIA JA UUSIA YSTÄVIÄ RIKKAAMPI Maanantaina sain Suomi-vahvistusta Reetan liittyessä seuraan ja olimme valmiit aloitta-maan itse konferenssin tiistaina. Nikosiasta matkattiin rannikolle Limassoliin ja meitä odottavat puitteet olivat jopa ylelliset, hotellit olivat hienoja ja ihmiset ystävällisiä.

Oli ihana tavata vanhoja tuttuja ja tutustua uusiin kohtalotovereihin. Sanottakoon, että konffan ohjelma oli välimeren tyyliin joustava ja muutoksille altis. Ympäristön ja saaren mahtavista elementeistä huolimatta itse järjestelyt olivat varmasti kärsineet tavallista tiukemmasta aikataulusta järjestää konfe-renssi sekä kulttuurieroista. Tällä kertaa tarkkaa ohjelmaa ei tarvinnut tuijottaa, vaan eteenpäin mentiin hetki kerrallaan, kuunnel-len luentoja sekä nauttien kanssaihmisten kanssa jaetuista jutteluista ja aktiviteeteista, unohtamatta joitakin haasteita ja vastoinkäy-misiä, joiden kautta olemme taas kokemuk-sia rikkaampia.

Viikon ohjelmassa kuultiin luentoja eri kardiologeilta ja muilta asiantuntijoilta, joista mm. englantilaisen kardiologin mielenkiintoi-nen ja kattava katsaus synnynnäisten sydän-vikojen historiaan jäi mieleen. Se ei välttä-mättä tarjonnut tiedollisesti kovinkaan paljon uutta, mutta mieleen jäi persoonallinen tapa kertoa kollegoidensa aikaansaannoksista ja entuudestaan tutuista historian henkilöistä eri leikkaustekniikoissa jne. Kyproksen oman yhdistyksen esittelyssä näki sen potentiaalin mikä heillä on niin toiminnassa kuin tiedot-tamisessa erilaisten kampanjoiden avulla, joka vielä vaatii toteutuspuolella tehostusta. Torstaina mm. retkeiltiin Nikosiaan neu-rologian ja genetiikan instituuttiin, jossa luentojen aiheena olivat ravitsemus kardio-login luennon rinnalla. Kierroksella päästiin tutustumaan mm. dna:ta ja viruksia tutkiviin laboratorioihin.

PERINTEITÄ KUNNIOITTAEN Loppuviikkoa kohden järjestettiin perinteinen jalkapallomatsi, jossa Reetta pääsi näyttä-mään suomalaista sisua toisen joukkueen

kapteenina ja voittohan sieltä tuli kotiin… Peli oli kovaa, vaikkakin leikkimielinen ja niin asut kuin valmistelut ovat todella tärkeät. Nyrkkisääntö onkin hullunkuriset vaatteet ja tehosteet, kuten tälläkin ker-taa! Teeman mukaisesti, mitä räikeämpi ja pöllömpi asu, sitä kovempi fiilis ja suuremmat onnistumismahdollisuudet. Gaala-iltaan puolestaan oli pynttäydytty parhaimpiin, kuten tapana on ja ilta kului illallisella elävän musiikin tahdissa seurustellen ja tanssien. Oli myös aika kiittää isäntämaata lahjoin ja näistä sai myös työryhmä osansa, sillä työryhmän apua oli tarvittu pitkin mat-kaa ohjelman tukena.

SEURAAVA KONFFA SUOMESSA!Konferenssi-viikko oli melko raskas, olihan Kypros jo täydessä vauhdissa hellelukemien kanssa, oli teknisiä ongelmia alkuperäisellä hotellilla, jolloin viimehetken vaihdon joh-dosta konffa vietettiin ripotellen kahdessa eri hotellissa ja toisinaan aiheet luennoillakin ovat raskaita ja vaativat henkistä kapasi-teettia, samalla viikko oli erityinen rakkaiden ihmisten parissa yhteen hiileen puhaltaen. Viikko meni kuin siivillä ja oli jälleen maanan-tai, aika matkustaa kotiin, joka tässä kohtaa jo kutkuttikin. Shoppailuille ei jäänyt tällä reissulla juuri aikaa, mutta hienoin tuliainen, jonka toimme, on se, että konferenssin kiertopalkinto. Näyttää siltä, että EuroHearts -konferenssille on muodostumassa perinne, että konffa järjestetään aina kymmenen vuoden välein Suomessa! Olemme onnellisia ja ylpeitä, että Suomi saa kunnian isännöidä

Eurohearts 2016TEKSTI JA KUVAT KRISTA MANNERMETSÄ

Joka toinen vuosi joukko sydänaikuisia ympäri Eurooppaa ja sen ulkopuolelta kokoontuvat saamaan tietoa synnyn-näiseen sydänvikaan liittyen ja vertais-tukea. Konferenssien teema vaihtelee isäntämaan mukaan noudattaen perusideaa kokemuksien vaihtami-sesta eri yhdistysten toiminnasta ja hoitokäytännöistä eri maissa niin luentojen kuin elämysten kautta.

Sydänaikuiset

Kyproksella

LEHTI 3_2016.indd 30 4.9.2016 20.12


HALLITUS TIEDOTTAA

TEKSTI KATJA LAINE

Hallituksen kevätkauden kolmas ja viimeinen kokous pidettiin 14.5. Oltermannin-tiellä Helsingissä. Käsiteltäviä asioina olivat muun muassa RAY:n avustushakemukset, kesän tapahtumat, jäsenkysely, kansainväliset asiat sekä yhteistyön kehittäminen Sydän-liiton ja sen valtakunnallisten jäsenjärjestöjen välillä.

Yhdistyksen hallitus kävi kokouksessa läpi yhdistyksen sääntömääräisen kevätkokouksen antia. Lisäksi

käytiin lävitse vuoden 2015 RAY-avustusten tilitykset sekä vuoden 2017 projektiavustus-hakemuksista. Yhdistys on hakenut vuodelle 2017 uutta kohdennettua toiminta-avustusta vertaistukitoimijoiden kouluttamiseen ja työn-ohjaukseen. Muut RAY-avustukset vuoden 2017 osalta tulevat haettavaksi syyskuussa 2016 ja hallitus tulee käsittelemään hake-muksia syyskuun kokouksessa.

KURSSITKokouksessa käsiteltiin yhdistyksen kurs-sien tilannetta ja järjestelyjä. Todettiin, että kaikki yhdistyksen kesän 2016 kurssit ja leirit tulevat toteutumaan. Hakemuksia tuli erityisen paljon sydänlasten perhekurssille, elämysleirille sekä sydänlasten ja sisarusten leirille. Todettiin, että nuorten leirille tuli hakemuksia tänä vuonna poikkeuksellisen vähän, mutta leiri tullaan toteuttamaan pie-nestä osallistujamäärästä huolimatta. Myös SOVA-viikonloppuun oli ajankohtaan nähden poikkeuksellisen vähän hakemuksia. Hallitus miettiikin, että tullaanko viikonloppua jat-kossa järjestämään nykyisessä muodossaan.

JÄSENKYSELY TYÖN ALLAKuten edellisessä, niin myös toukokuun kokouksessa hallitus käytti aikaa jäsenkyse-lyn yksityiskohtien hiomiseen. Kesän aikana toteutettava sähköinen jäsenkysely on osa yhdistyksen strategiatyötä, jota jatketaan myös alueosastojen aktiivien kanssa syksyn aluepäivillä. Hallituksen tavoitteena on saada strategiatyö valmiiksi viimeistään tulevan vuoden tammikuun kaksipäiväisessä kokouk-sessa.

ALUEPÄIVÄT 7. – 9.10.2016Yhdistyksen alueaktiiveille suunnatut aluepäi-vät järjestetään 7. – 9.10.2016 Tampereella,

Varalan urheiluopistossa (www.varala.fi). Aluepäivien ohjelmassa on luvassa virkistäy-tymistä ja toiminnan suunnittelua ajankoh-taisen yhdistysasian lisäksi. Tänä vuonna painopiste on erityisesti yhdistyksen stra-tegian rakentamisessa ja tulevan toiminnan kehittämisessä.

Aluepäivien yhteydessä järjestetään myös yhdistyksen sääntömääräinen syys-kokous, jossa muun muassa vahvistetaan yhdistyksen talousarvio ja toimintasuunni-telma vuodelle 2017 sekä valitaan yhdistyk-sen uusi hallitus. Hallitus haluaa painottaa, että on erittäin tärkeää, että jokaiselta alueosastolta on edustaja paikalla aluepäi-villä. Jos sinä olet halukas esimerkiksi lähtemään mukaan alueosastosi toimintaryh-mään tai järjestämään toimintaa alueellasi, ole yhteydessä oman alueosastosi yhteys-henkilöön. Alueiden aktiivit ja tukihenkilöt saavat lisätietoja aluepäivistä aluekirjeessä sekä aktiiveille suunnatusta FB-ryhmästä (alueaktiivit).

EUROHEARTS-KONFERENSSIYksi hallituksen kokouksessa käsiteltävä asia oli touko-kesäkuussa järjestettävä Kyproksen EuroHearts-konferenssi, mutta ennen kaikkea hallitusta käsitteli asettu-mista ehdolle vuoden 2018 Eurohearts-kon-ferenssin isäntämaaksi. Suomella on ollut ilo ja kunnia isännöidä EuroHearts-konfe-renssia, joka on kulkenut aiemmin nimellä Young Hearts-konferenssi, myös vuosina 1998 ja 2008. Nyt luonnollisena jatku-mona yhdistyksen hallitus päätti asettua ehdolle Kyproksen konferenssissa vuoden 2018 isäntämaaksi. Aikaisempina vuosina yhdistys on saanut rahoitusta konferenssin järjestämiseen esimerkiksi RAY:lta ja tätä rahoitusvaihtoehtoa tutkitaan muiden rahoi-tusmallien lisäksi. Kuten viereisen sivun Kyproksen konferenssin matkaraportista käy ilmi, seuraava konferenssi aiotaan siis järjestää Suomessa ja tätä myös tullaan innolla Synja-työryhmässä suunnittelemaan.

YHTEISTYÖTÄ SYDÄNYHTEISÖSSÄSydänlapset ja -aikuiset ry on jo pidemmän aikaa käynyt keskusteluja yhteistyön ja -toiminnan kehittämiseksi Sydänliiton ja sen valtakunnallisten jäsenjärjestöjen välillä. Järjestöjen edustajat kokoontuvatkin pohti-maan nykyisiä ja tulevia yhteistyönmuotoja Järvenpäähän elokuun lopussa. Tavoitteena on löytää alueita ja toimintoja, joista yhteis-työtä voidaan jatkossa tiivistää.

Hallituksen seuraava, syyskokousta val-misteleva kokous pidetään 14.9. Uusi hallitus kokoontuu ensimmäisen kerran 9.10. järjes-tettävässä järjestäytymiskokouksessa. •

konferenssia jo kolmatta kertaa – seuraavaksi siis vuonna 2018! Tunnustettakoon, että onneksi saimme apua, kun olimme niin hal-tioissamme ja innoissamme kun-niasta, että gaala-iltana konferens-sipokaali oli jäädä matkasta. Siinä olisikin ollut selittämistä, missä pysti on… Loppu hyvin, kaikki hyvin – pysti on nyt Suomessa!

Kiitokset Kyprokselle ihanista konffakeleistä ja hotelleille ystä-vällisestä sekä jalosta palvelusta! Suuret kiitokset myös kollegoilleni työryhmässä ja onnea uudelle työryhmälle seuraavaksi kahdeksi vuodeksi, työnsarkaa riittää eikä se ole aina helppoa, mutta pal-kitsee lopulta edetessään pala palalta. Kiitokset kotijoukoille ja tukijoille, jotka olivat matkassa mukana henkisenä tukena jännän äärellä ja rakkaat kiitokset Ree-talle matkaseurasta =)

LEHTI 3_2016.indd 31 4.9.2016 20.12


TOIMISTO TIEDOTTAA

LAHJOITUS SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:LLE

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n pitkäai-kainen yhteistyötaho Open Market Kiinteistövälitys järjesti toukokuun

lopussa hyväntekeväisyys match shown, jossa kerättiin varoja Sydänlapset ja -aikui-set ry:lle. Open Market halusi olla osaltaan mukana tukemassa myös Jukolatiimiä ja avittaa heitä saavuttamaan asetettu keräystavoite, joten lahjoitus korvamerkit-tiin käytettäväksi Jukolatiimin lahjoituspotin tapaan sydänlasten ja -nuorten sekä heidän

läheistensä kuntoutustoimintaan. Näyttelyyn saapui kymmeniä erilaisia ja erikokoisia

koiria. Tuulinen lauantai-päivä sisälsi iloista haukuntaa ja hännän heilutusta sekä tutustumista niin koirien kuin ihmistenkin kesken. Lämminhenkinen tapahtuma oli mukava kokemus kaikille osapuolille. Näyttelyn kauneim-maksi valittiin Pepperi. Tapahtuman juonsi ihana Jenni Anttila. Mukana tapahtumassa oli myös Miss Suomi finalistit Samira Omer ja Iris Ojalammi. Hulppeat palkinnot näyttelyyn lahjoitti Tujoma.fi.

Sydämellinen kiitos Open Market, että saimme olla mukana! Kiitokset myös kaikille match showhun osallistuneille ja tapahtuman järjestelyihin osallistuneille!

OLETKO KIINNOSTUNUT HALLITUSTYÖSKENTELYSTÄ?

Yhdistyksen hallituksen jäsenistä on vuosittain aina muutamia jäseniä erovuorossa. Niin myös tänäkin vuonna. Olisitko sinä mahdollisesti kiinnostunut ryhtymään hallituksen jäseneksi?

Jos vastaat kyllä, asetu ehdokkaaksi! Toivomme, että syyskokouksella on valittavanaan hallitukseen

mahdollisimman monipuolinen otanta yhdistyksen jäsenistöstä – päättämään yhteisistä ja meille tärkeistä asioista. Ehdokkailta toivomme sydämen paloa, aktiivista otetta, sitoutumista ja halua vaikuttaa asioihin. Yhdistyksen hallitus kokoontuu vuosittain kes-kimäärin viidesti vuodessa, joista yksi kokous on yleensä kaksi-päiväinen. Lisäksi hallitus pitää tiiviisti yhteyttä kokousten välillä sähköpostitse.

Jos siis olet kiinnostunut asettumaan ehdolle yhdistyksen halli-tukseen, ole yhteydessä yhdistyksen puheenjohtaja Hippu Pintilään p. 040 7780 911. Halutessasi voit olla yhteydessä myös muihin hallituksen jäseniin. Heidän yhteystiedot ovat lehden sivulla 35. Voit myös lähettää sähköpostia hallitukselle osoitteella [email protected] – kerromme enemmän kuin mielellämme lisää hallitustyöskentelystä!

LEHTI 3_2016.indd 32 4.9.2016 20.12


KOKOUSKUTSUSydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään sunnuntaina lokakuun 9. päivänä 2016 klo 11 alkaen Varalan Urheiluopistossa (Varalankatu 36, 33240 Tampere).

Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:

1. Kokouksen avaus2. Kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus3. Todetaan läsnäolijat ja valtakirjat4. Kokouksen puheenjohtaja, sihteerin, kahden pöytäkirjantarkastajan ja ääntenlaskijoiden valinta 5. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen6. Hallituksen esittämän toimintasuunnitelma käsittely ja hyväksyntä vuodelle 20177. Käsitellään jäsenmaksujen suuruus vuodelle 20178. Hallituksen esittämän talousarvio käsittely ja hyväksyntä vuodelle 20179. Päätetään tilintarkastajien palkkiosta.10. Valitaan kaksi tilintarkastajaa ja heille henkilökohtaiset varamiehet. 11. Vahvistetaan hallituksen jäsenten lukumäärä ja valitaan tarvittavat jäsenet hallitukseen. 12. Muut asiat

Kokous pidetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n aluepäivien yhteydessä. Pyydämme ilmoittautumaan kokoustarjoilujen varmentamiseksi vuosikokoukseen 30.9. mennessä osoitteella [email protected] tai puhelimitse p. (09) 752 752 75.

Sydämellisesti tervetuloa!

Sydänlapset ja -aikuiset ryHallitus

LEHTI 3_2016.indd 33 4.9.2016 20.12


YHDISTYKSEN TUOTTEET

TSEKKAA

UUTUUSTUOTTEET

VERKKO-

KAUPASTA!

Nuortensydänsairaudet

Nu

orten syd

än

saira

ud

et

Varhaislapsuuden kardiologinen ja kirurginen hoito

pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin

komplisoitunut sydänvika. Nämä vaikeaa synnynnäistä

sydänvikaa sairastavat potilaat muodostavat suuren

haasteen nuorten ja aikuisten sydänvikaisten

hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuistuvilla

potilailla voi lääketieteellisten pulmien lisäksi olla

muun muassa ammatinvalintaan, kuntoutukseen,

sosiaaliturvaan, vakuutuksiin, varusmiespalvelukseen

ja perhesuunnitteluun liittyviä ongelmia. Niiden

ratkaisemiseksi tarvitaan monesti usean erikoisalan ja

ammattiryhmän yhteistyötä. Tämä kirja on tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia

hoitaville lääkäreille ja hoitohenkilöstölle. Teos sopii

sekä systemaattiseen opiskeluun että hakuteokseksi

poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. Kirjan tavoitteena on tarjota ajantasaista tietoa

synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja

nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä

ja pitkäaikaistuloksista. Synnynnäisten rakennevikojen

lisäksi kirjassa käsitellään kattavasti myös nuorten

aikuisten tärkeimpien hankittujen sydänsairauksien

diagnostiikkaa ja hoitoa.

Vieraile verkkokaupassa

Hankkimalla yhdistyksen tuotteita tuet samalla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa.

Asusteita, adresseja, kirjoja ym.

TAVARAN SIJAAN ELÄMYS

Verkkokaupassa on nyt myös runsaasti 10 – 50 euron hintaisia

aineettomia lahjatuotteita.

www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa

Lisää maistuvia ja terveellisiä ruokaohjeita: www.sydanmerkki.fi/reseptit

KU

VA

SYD

ÄNM

ERKK

I/ E

LIN

A H

IMAN

EN

KU

VA

SYD

ÄNM

ERKK

I/ E

LIN

A H

IMAN

EN

Juustokakku sopii niin kahvipöytään kuin jälkiruoaksi. Metsiemme super-marja puolukka antaa täytteeseen raikkaan hapokkaan maun ja suloi-sen värin. Valmista kakku edellisenä päivänä jotta se ehtii hyytyä.Annoksia 16, valmistusaika 45 min

RAAKA-AINEETPohja2 munaa1dl sokeria1 dl vehnäjauhoja0,5 tl leivinjauhetta

Täyte6 liivatelehteä2 – 2 ½ dl vaahtoutuvaa vanilja-kastiketta4 dl puolukoita (*500 g maitorahkaa (*1 dl sokeria2 tl vaniljasokeria2 rkl sitruunan mehua (*

Koristeluun2 dl puolukoita (*0,5 dl tomusokeria

Valmistusohje1. Vaahdota kananmunat ja sokeri. Kääntele joukkoon jauhot, joihin leivinjauhe on sekoi-tettu. Kaada seos voideltuun ja jauhotettuun irtopohjavuokaan ja kypsennä 200-asteisessa uunissa 10 – 15 minuuttia. Halkaise jäähtynyt kakkupohja kahteen osaan. Pese vuoka ja laita toinen kakkulevy vuoan pohjalle.2. Laita liivatelehdet likoamaan kylmään veteen 10 minuutiksi.3. Vaahdota vaniljakastike kuohkeaksi vaah-doksi. Soseuta puolukat. Sekoita puolukka-sose, rahka ja sokerit. Lisää vaniljavaahto.4. Kuumenna sitruunamehu kiehuvaksi. Purista liivatelehdet vedestä ja liuota ne kuumaan mehuun. Sekoita liivateliemi rah-katäytteeseen koko ajan sekoittaen. Kaada puolet täytteestä kakkupohjan päälle. Laita väliin toinen kakkulevy ja kaada päälle loput täytteestä. Anna kakun hyytyä jääkaapissa seuraavaan päivään.5. Irroita irtopohjavuoan reunus kakun ympä-riltä ja nosta kakku tarjoiluvadille. Koristele sokeroiduilla puolukoilla.Vinkki: Jos haluat nopeuttaa paistovaihetta, paistat pihvit näppärästi myös uunissa leivinpa-perilla vuoratulla pellillä. Sopiva paistolämpötila on 200 astetta, aikaa kuluu 15 – 20 minuuttia.

Klassinen kinkkupiirakka saa makua ja väriä herkul-lisista kasviksista.

RAAKA-AINEETPohja1 ¼ dl hiivaleipäjauhoja1 dl perunahiutaleita1 tl leivinjauhetta50 g rasiamargariinia (ras-vaa min 60 %) *)1 dl rasvatonta maitoa *)

Täyte150 g kinkkua *)1 paprika *)150 g parsakaalia *)100 g purjoa *)

Pinnalle200 g kermaviiliä *)2 munaa½ dl persiljaa *)1 tl paprikajauhetta½ tl suolaa¼ tl valkopippuria1 dl juustoraastetta *)

PUOLUKKAINEN JUUSTOKAKKUValmistusohje1. Sekoita pohjan kuivat aineet keskenään. Lisää jouk-koon maito ja pehmeä rasva. Sekoita tasaiseksi. Painele taikina voidellun piirakka-vuoan pohjalle.2. Kuutioi kinkkuviipaleet, paprika ja parsakaalin varsi. Puolita kukinnot. Halkaise purjo ja huuhtele sisäosat. Viipaloi purjo puolirenkaaksi. Levitä kinkku- ja kasvispalat pohjan päälle.3. Sekoita kulhossa ker-maviili, munat ja mausteet. Kaada massa vuokaan ja ripottele pinnalle juus-toraaste. Kypsennä 200 asteessa uunissa 30 – 40 minuuttia.

Resepteissä on huomioitu rasvan, sokerin ja kuidun määrä. Kaupasta löytyvät Sydänmerkki-tuotteet on merkitty tähdillä.

KINKKUPIIRAKKA

SYKSYNRUOKA-VINKIT

LEHTI 3_2016.indd 34 4.9.2016 20.12


YHTEYSTIEDOT

Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakun-nallinen synnynnäisesti sydänvi-kaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoittee-namme on turvata jokaisen synnyn-näisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutu-misvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktii-vinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnal-lista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdis-tyksessä on noin 1 800 jäsentä.

Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydan-lapsetjaaikuiset.fi

Tule mukaan!

HALLITUKSEN JÄ[email protected] tai [email protected]

Puheenjohtaja Hippu Pintilä 040 778 0911Varapuheenjohtaja Krista Mannermetsä 045 345 6333Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Filiz Bedretdin 050 338 6356 Keni Hiltunen 050 591 2162 Hanne Talvensaari 040 739 8013 Hanna Koivurinne Paulina Koivuniemi Riku Kurttila 040 089 0065

TUKIHENKILÖTHermonen Marjukka 040 769 0282 [email protected] TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011Janhunen Päivi 040 015 6587 [email protected] Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksiJokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aorttaLaine-Heistola Sirpa 040 544 6666 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988Muurama Satu 050 552 1224 [email protected] TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005Mäkinen Marit 040 732 8498 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998Partanen Kirsi 050 542 9325 [email protected] TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001Seppänen Irja 050 341 9859 HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehtySundqvist Malin 040 418 9962 [email protected] Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000Viiri Sami 040 842 2035 [email protected]; [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea [email protected] isomerismi, perna puuttuu

SYDÄNYSTÄVÄTJonna Vilenius [email protected] SYDÄNENKELITHasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kkPeura Timo 040 746 6845 [email protected] Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon

PITKÄ QTGünther Essi 050 340 1411 [email protected] Itsellä ja pojalla LQT1 (poika s. 2006)Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996Widberg Marita 040 842 8521 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2

ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖTEtelä-Pohjanmaa Johanna Suokko 0400 326 796 [email protected] Kirsi Partanen 050 542 9325 [email protected]ä-Savo Katri Tikka 040 526 4005 [email protected] Minna Pääkkönen 050 511 4203 [email protected]äme Jenni Eronkoski 045 113 0706 [email protected] Minna Kuosmanen 040 516 0719 [email protected] Petri Tuovinen 040 510 8394 [email protected] Stiina Kiiveri 040 590 7502 [email protected] Marika Poikela 050 400 9056 [email protected] Anu Laitinen 040 827 7562 [email protected] seutu Kaisa Hiltunen 040 566 8108 [email protected]/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 [email protected] Saara Suihko 044 596 0703 [email protected] Päijät-Häme Kirsi Läderberg 040 579 3794 [email protected] Johanna Tomberg 040 834 3915 [email protected] seutu Kirsi Heinäjärvi 044 555 0078 [email protected] Piia Saarinen 040 771 8114 [email protected] Mari Hynninnen 044 088 8633 [email protected] Katariina Hautanen 044 314 0031

JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖTPitkä QT Essi Günther 050 340 1411 [email protected]änenkelit Timo Peura 040 746 6845 [email protected], 14 –18-vuotiaat Krista Mannermetsä 045 345 6333 [email protected], yli 18-vuotiaat Aki Huttunen 050 329 7059 [email protected]

TOIMISTOOltermannintie 8 09 7527 5275 www.sydanlapsetjaaikuiset.fi00620 HELSINKI www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected]

Toiminnanjohtaja Katja Laine 044 272 7717 Toimistosihteeri Eija Suominen 09 7527 5275 Aluesihteeri Heidi Rajamäki 044 272 7707

Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on Facebookissa toimivia suljettuja keskusteluryhmiä. Tule mukaan keskusteluun! Löydät ne hakusanoilla sydänlasten vanhemmat, sydännuoret ja -aikuiset, pitkä QT ja sydänenkelit. Yleiseen tiedottamiseen Facebookissa käytämme yhdistyksen ns. ”tykkäys” -sivua www.facebook.com/sydänlapsetjaaikuiset sekä ryhmää Sydänlapset ja -aikuiset ry

LEHTI 3_2016.indd 35 4.9.2016 20.12

HY72HY72

Joulukortit Ilahduta ystäviäsi, sukulaisiasi ja yhteistyötahojasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n joulutervehdyksillä

ja tuet samalla yhdistyksen toimintaa!Kortit tilaat helposti verkkokaupastamme osoitteessa

www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa

Korteissa on painettu tervehdysteksti joulun ja uuden vuoden toivotuksin suomeksi. Kaksiosaisten korttien mukana toimitetaan kirjekuoret.

Rauhallista Joulua ja

Hyvää Uutta Vuotta

Tuotto Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hyväksi Kuva Helena Lappalainen

Rauhallista Joulua ja

Hyvää Uutta Vuotta

Tuotto Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hyväksi Kuva Helena Lappalainen

LEHTI 3_2016.indd 36 4.9.2016 20.12

Documents

Jäsenlehti 03/2016 (pdf, 8.03 MB)