INTERVENTI SANITARI RIVOLTI ALLA PERSONA CON DISABILITA’

IN AMBIENTE OSPEDALIERO E TERRITORIALE

GRUPPO CONSORFORM:CORSO OPERATORE SOCIO SANITARIO

DOCENTE DOTT.SSA VANUSKA SILVESTRI

Chi è il disabile?Quanti sono i disabili nel nostro Paese? Come vivono?

Quali sono i loro bisogni? Come si manifestano questi bisogni in relazione alle diverse realtà territoriali?

A queste e altre domande non è facile dare risposte e non solo per ragioni diterminologia, ma perché gli interventi in favore delle persone con disabilitàspettano a diverse amministrazioni ed enti

Sono diversi gli Enti e le Amministrazioni che dispongono di dati di gestione oppure svolgono rilevazioni sistematiche al riguardo:

l’INPS dispone di dati sulle pensioni, comprese quelle d’invalidità. Il Ministero dell’ Istruzioneannualmente censisce il numero degli alunni in situazione di handicap che frequentano le scuoledi ogni ordine e grado.

Sono dati, pertanto, che offrono informazioni parziali e che raramente possono essere comparati.

Possono essere integrati, ma non consentono di conoscere la dimensione quantitativa di questarealtà e soprattutto risultano poco utili alla corretta programmazione di interventi e servizi.

L’ultima rilevazione italiana dell’ISTAT sulla disabilità risale ormai al 2004, quando si contavanocirca 2 milioni 800mila persone con disabilità nel nostro Paese, di questi, la maggior parte sonoanziani (circa 1,9 milioni) e per lo più donne (66,2% del totale)

La disabilità: un concetto in cambiamento È interessante ripercorrere le varie fasi che il soggetto con handicap ha dovuto affrontare prima diessere preservato ed integrato all’interno della società.

1900…Verso L’accettazione e La Tutela Del Disabile

Prima degli anni ‘60: DALL’ESCLUSIONE ALLA MEDICALIZZAZIONE

Anni ‘60–metà anni ’70: DALLA MEDICALIZZAZIONE ALL’INSERIMENTO

Metà anni ’70- anni ’90: DALL’INSERIMENTO ALL’INTEGRAZIONE

Dopo gli anni ‘90: DALL’INTEGRAZIONE ALL’INCLUSIONE

Si assiste ad un cambiamento radicale della qualità negli interventi ad alta integrazione socio-sanitaria.Si ha inclusione sociale e partecipazione effettiva alla vita delle persone disabili, integrazione nellavoro e nella formazione, miglioramento degli interventi domiciliari di tipo educativo, socio-assistenziale e infermieristico, progetti individuali per il miglioramento della qualità della vita.

ICIDHInternational Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps

OMS 1980

Handicap: condizione di svantaggio psico-sociale di un individuo, in seguito ad una disabilità, chelimita o impedisce la possibilità di ricoprire un ruolo sociale definito “normale”. Esso rappresentaquindi la socializzazione di una menomazione o disabilità e come tale ne riflette le conseguenzeeconomiche, sociali, ambientali e culturali

La Menomazione è un danno organico correlato ad una patologia che comporta una nonesistenza o un cattivo funzionamento di una parte del corpo e/o di una funzione psicologica,fisiologica o anatomica.

Disabilità: limitazione o perdita, conseguente ad una menomazione, della capacità di compiereun’attività nel modo considerato “normale” per l’essere umano. I deficit che portano alladisabilità, possono essere sensoriali, ricettivi, motori e psichici. È oggettiva.

ICFClassificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (International Classification Functioning, Disability and

Health. (O.M.S. 2001)

L’ICF non è più come l’ICIDH una classificazione delle “conseguenze delle malattie” ma larassegna delle “componenti della salute”.Due novità: le ATTIVITA’ svolte ed i livelli di PARTECIPAZIONE sostituiscono i concetti negativi didisabilità ed handicap e consentono di descrivere in modo positivo le diverse situazioniosservate

L’ICF correlando la condizione di salute con l’ambiente promuove un metodo di misurazionedella salute, delle capacità e delle difficoltà nella realizzazione di attività che permette diindividuare gli ostacoli da rimuovere o gli interventi da effettuare perché l’individuo possaraggiungere il massimo della propria auto-realizzazione.

Funzioni corporee: sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzionipsicologiche.Strutture corporee: sono parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componenti.Menomazione: una perdita o una anormalità nella struttura del corpo o nella funzionefisiologica (comprese le funzioni mentali).Attività è l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo; rappresenta laprospettiva individuale del funzionamento.Limitazione delle attività: sono le difficoltà che un individuo può incontrare nell’eseguire delleattività. Una limitazione dell’attività può essere una deviazione da lieve a grave, in terminiquantitativi o qualitativi, nello svolgimento dell’attività rispetto al modo e alla misura attesi dapersone senza la condizione di salute. (sostituisce il termine disabilità usato nell’ICIDH).Partecipazione è il coinvolgimento di un individuo in una situazione di vita; rappresenta laprospettiva sociale del funzionamento.Restrizioni della partecipazione: sono i problemi che un individuo può sperimentare nelcoinvolgimento nelle situazioni di vita. (sostituisce il termine handicap usato nell’ICIDH)Fattori ambientali sono caratteristiche del mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti, chepossono avere impatto sulle prestazioni di un individuo in un determinato contesto.Fattori personali: sono fattori contestuali correlati all’individuo quali l’età, il sesso, la classesociale, le esperienze di vita, modelli di comportamento generali e stili caratteriali che possonogiocare un certo ruolo nella disabilità a qualsiasi livello (aspetti psicologici, affettivi ecomportamentali; stili di attribuzione; autoefficacia; autostima; emotività; motivazione;comportamenti problema). Essi non sono classificati nell’ICF a causa della loro estremavariabilità ma fanno parte del modello descrittivo del funzionamento e della disabilità.

L’ICF: cosa cambia? Pone al centro del sistema il disabile e il suo contesto familiare nella loro interazione con l’ambientesociale e con le istituzioni orientando conseguentemente tutte le attività rispetto a tale priorità everificandone i risultati La Disabilità è un termine ombrello per menomazioni, limitazioni dell’attività e restrizioni della (alla)partecipazione. La disabilità viene intesa, infatti, come la conseguenza o il risultato di una complessarelazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori personali e fattori ambientali cherappresentano le circostanze in cui vive.

Ne consegue che ogni individuo, date le proprie condizioni di salute, può trovarsi in un ambiente con caratteristiche che possono limitare o restringere le proprie capacità funzionali e di partecipazione

sociale.

Propone la lettura della disabilità attraverso il modello bio-psico-sociale. L’oggetto della valutazione è ilfunzionamento non la malattia. L’attenzione è rivolta all’ecosistema in cui l’individuo cresce e si sviluppae alla presenza di fattori che possono rappresentare una barriera o una facilitazione alla sua attività epartecipazione

Differenze tra ICF e ICDH :L’ICDH considera solo le situazioni di devianza dello stato dell’organismo (malattie e menomazioni), loscostamento delle prestazioni funzionali (disabilità) e del livello di inserimento delle persone(handicap) dalla norma

L’ICF si focalizza oltre che sugli aspetti bio(logici) anche su quelli psicosociali, specificando in terminisia positivi che negativi le dimensioni delle attività, della partecipazione e dei fattori contestualirelative alla persona con menomazioni o malattie. L’ICF permette di evidenziare gli aspetti propositivi,e quindi di valorizzazione del singolo.Le disabilità vengono ore presentate in termini di “limitazione nelle attività”Gli handicap vengono ora considerati “ restrizioni alla partecipazione”.

Tipologiedi disabilità:

PSICHICA/MENTALE

FISICA/MOTORIA

SENSORIALI

PLURIHANDICAPSituazioni miste in cui l’etiologia è complessa, si tratta di più quadri disfunzionali che siintersecano tra loro. Per es. sordocecità, malformazioni (legate a problemi di morfogenesi delfeto) associate a RM, sordità associata ad epilessia etc.

Quando si fa riferimento al plurihandicap quindi non ci si riferisce a una situazione sindromica,piuttosto ad un quadro complesso di più problematiche che possono coinvolgere aspettipercettivi, motori, cognitivi, etc. e che si sviluppano rispetto a quell’individuo con la suaparticolare storia clinica.Alcuni autori parlano di plurihandicap anche nel caso delle Paralisi cerebrali Infantili (PCI)…

COME SI PUO’ MANIFESTARE UN HANDICAP MENTALE Insufficienza psicomotoria• Difficoltà di elaborazione di uno schema corporeo e dello spazio esterno e incapacità di programmare il movimento in corrette sequenze spazio temporali per cui esso risulta goffo, impacciato e disarmonico

Difetti di espressione verbale• Il linguaggio è sempre povero ed infantile e poco organizzato dal punto di vista morfosintattico

Incapacità a raggiungere il pensiero astratto• Si traduce nella difficoltà di comprensione, critica e ragionamento logico (pensiero “rigido”, non facilmente adattabile all’esperienze esterne)

Difetto di assimilazione delle esperienze

Ritardo mentale

1. Funzionamento intellettivo significativamente inferiore alla media (QI < 70)misurato con test standardizzati e somministrati individualmente.

2. Significative limitazioni nel funzionamento adattativi in almeno due delleseguenti aree:

3. Esordio prima del 18° anno di età.

Criteri diagnostici secondo il DSM IV - TR

Comunicazione Cura della persona Vita in famiglia Capacità sociali-interpersonali Uso delle risorse comunitarie

Autodeterminazione Capacità di funzionamento scolastico Capacità lavorativa Tempo libero Cura della salute Sicurezza

Entità della compromissione intellettivaLieve: QI 70-50; comprende la parte più ampia (circa l’85%) dei soggetti con RMModerato: QI 49-35; comprende circa il 10% dei soggetti con RMGrave: QI 34-20; comprende circa il 3-4% dei soggetti con RMGravissimo: QI inferiore a 20; comprende circa un 1-2% dei soggetti con RM

R.M. Gravità Non Specificata (di altro tipo; non specificato)

Età 0-6 anni Età 6-18 anni Età adulta

RM Lieve

• Ritardo senso motorio e del linguaggio lievi.

• Apprendimento scolastico discreto nella scuola primaria. • Difficoltà di apprendimento nelle classi secondarie. • Autonomia sufficiente.

• Arresto alla fase dell’intelligenza operatoria concreta (9-11 anni) • Capacità di adattamento sociale e professionale discrete con appropriato addestramento. • Bisogno di aiuto in situazioni difficili e traumatizzanti.

RM Moderato

• Sviluppo motorio sufficiente. • Linguaggio e funzioni simboliche povere e in lenta maturazione.

• Acquisizioni scolastiche iniziali.• Persistenza di immaturità espressiva.• Autonomia sufficiente.

• Arresto alla fase delle operazioni concrete semplici (7-9 anni), apprendimento di un lavoro elementare. • Discreta autonomia sociale. • Necessità di aiuto in situazioni traumatizzanti.

RM Grave

• Sviluppo motorio elementare con schemi relazionali poveri. • Linguaggio molto ridotto.

• Acquisizione di abitudini elementari ma senza apprendimenti scolastici. • Limitata comunicazione verbale;qualche interesse affettivo e relazionale. • Autonomia scarsa

• Arresto alla fase dell’intelligenza rappresentativa pre- operatoria (2-6 anni). • Autonomia parziale, necessità di ambiente protetto.

RM Gravissimo

• Ritardo motorio grave. • Nessuno sviluppo delle funzioni simboliche. • Nessuno sviluppo del linguaggio.

• Sviluppo senso-motorio limitato. • Assenza del linguaggio relazionale. • Nessuna autonomia.

• Arresto alla fase dell’intelligenza senso-motoria (0-2 anni). • Necessità di assistenza e sorveglianza totale.

FATTORI DI RISCHIO POST-NATALIES.: INFEZIONI (es: encefalite; meningite); TRAUMA CEREBRALE; CARENZA ORMONALE; VELENIo TOSSINE AMBIENTALI; ANOSSIA; MALNUTRIZIONE

FATTORI DI RISCHIO PERINATALIES.: NASCITA PREMATURA; INFEZIONE DA HERPES GENITALE MATERNO; SOFFERENZA ALLANASCITA: asfissia o ipossemia;TRAUMA CRANICO DURANTE IL PARTO

FATTORI PRENATALI CROMOSOMICI E GENETICI▪ FATTORI CROMOSOMICI: Fattori che influenzano la divisione cellulare in senso patologico dal momento del concepimento. Per esempio:Sindrome di Down o Trisomia 21; Trisomia 18; Trisomia 13; Sindrome di Klinefelter, Sindrome di Turner; Sindrome dell’X Fragile.▪ FATTORI GENETICI (ereditarietà dominante e recessiva): Hanno effetti biochimici patologici. Per esempio: Sclerosi Tuberosa; Fenilchetonuria; Sindrome di Hurler.▪ EZIOLOGIA MISTA: Associazione di più fattori. Per esempio: Microcefalia; Macrocefalia; Ipotiroidismo congenito.

CAUSE DEL RM

FATTORI DI RISCHIO PRENATALI (cause biologiche non genetiche)▪ INFEZIONI IN GRAVIDANZA: per es.: rosolia, toxoplasmosi, cytomegalovirus.▪ CAUSE IMMUNOLOGICHE: incompatibilità del sangue materno e fetale, per es.incompatibilità del fattore RH▪ ASSUNZIONE IN GRAVIDANZA DI FARMACI TERATOGENI, DROGHE, ALCOL.▪ ESPOSIZIONE IN GRAVIDANZA AD AGENTI FISICI NOCIVI, per es.irradiazioni.▪ PROBLEMI CRONICI DI SALUTE, per es.diabete materno

Nel LATTANTE, il ritardo mentale viene definito come un’anomala acquisizione di specifiche tappedello sviluppo in rapporto all’età tenendo in giusta considerazione l’ampia variabilità del normale

Lo sviluppo psicomotorio nel lattante comprende 5 aree o “correnti”: a. motoria grossolana a. motoria fine a. del linguaggio a. cognitiva a. psicosociale

La valutazione dell’area del linguaggio è prevalentemente predittiva delle capacità cognitive

La valutazione dell’area motoria è principalmente indicativa delle capacità motorie

Differenti aree dello sviluppo possono essere coinvolte contemporaneamente

IL TRATTAMENTO NEL RITARDO MENTALE

Finalità del trattamento:Duplice

Stimolare, sostenere, indirizzare le capacità cognitive e l’apprendimento Arricchire, integrare, armonizzare la vita affettiva e l’adattamento sociale.

La complessità del quadro clinico che caratterizza il Ritardo Mentale induce ad untrattamento riabilitativo con presa in carico del bambino nella sua globalità che tengaconto di tutti i diversi aspetti che lo caratterizzano in relazione a se stesso, alla suafamiglia, all’ambiente in cui vive e con cui si relaziona quotidianamente.

E’ inoltre necessaria una programmazione che sia individualizzata per ogni bambino,che tenga presente sia le caratteristiche specifiche sia lo specifico momento di vita diognuno.

Il trattamento perciò richiede un approccio multidisciplinare in cui competenze didiversi operatori si integrano e si completano per raggiungere un obiettivo comuneche è il benessere psicofisico del soggetto con ritardo mentale.

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DISABILITA’ MOTORIE

DISTURBO DELLA FUNZIONE MOTORIA DA DANNOALL’APPARATO ESECUTORE (DANNO PERIFERICO): il piùfrequente (Distrofia muscolare di Duchenne) è causato da unaprogressiva degenerazione delle fibre muscolari e nervose finoad una totale compromissione motoria, ad eziologia genetica.

DISTURBO DELLA FUNZIONE MOTORIA DA DANNO DELSISTEMA NERVOSO CENTRALE:

1. Danno specifico: Lesione aree cerebrali motorie (es. Paralisicerebrale infantile)

2. Danno aspecifico: Lesione di aree cerebrali non motorie (es.Ritardo Mentale Grave).

EMIPLEGIACaratterizzato da un deficit motorio che interessa un emilato del corpo, determinata da unalesione dell’emisfero cerebrale contro-laterale. L'emiplegia nell'adulto può essere dovuta alesione cerebrale da varie cause: vascolari (ictus o emorragia), traumatiche, tumorali,degenerative, infettive, malformazioni. I segni e sintomi si possono manifestare all'improvvisooppure in modo graduale.

PARAPLEGIACaratterizzato da paralisi di tutti e due gli arti inferiori. Dovuto a malattie del midollo spinale alivello del rachide toracico e lombare. La cause principale è il trauma

TETRAPLEGIACaratterizzato da paralisi di tutti e quattro gli arti. Associata a gravi alterazioni dell’alvo evescicali. A volte grave compromissione delle funzioni respiratorie.Le cause sono:- Post-trauma cranico- Malattie che coinvolgono estese aree del cervello

PRINCIPALI FORME

Paziente in posizione supina- Testa: appoggiata sul guanciale, non protesa in avanti.- Spalle: poggiano entrambe sul guanciale.- Braccio plegico: appoggiato su uno o due cuscini posti a fianco del corpo inposizione di scarico (polso più elevato del gomito, gomito più elevato dellaspalla), gomito leggermente flesso, mano aperta e sostenuta dal cuscino, ditaaperte- Gamba plegica: distesa allineata, piede dritto con un sacchetto appoggiato cheimpedisce che il piede cada verso l’esterno

Paziente in posizione laterale sul lato sano• Il paziente ha la gamba malata piegata appoggiata su un cuscino, piededritto• Il braccio è allineato alla spalla dritto, la mano aperta ed appoggiato su uncuscino- campanello a portata di mano

Paziente in posizione laterale sul lato malato• La gamba sana non appoggia su quella malata• La gamba malata è distesa• Il braccio sostenuto da un appoggio, la mano aperta• Il corpo non schiaccia la spalla, ma il peso è portato leggermentesulla parte posteriore

PAZIENTE CON EMIPLEGIA: MOBILIZZAZIONE

Paziente in carrozzina Corretto posizionamento:Il braccio é appoggiato e sostenuto dal bracciolo.La gamba e il piede sono appoggiati e dritti sulla pedana

Mobilizzazione del paziente emiplegico dal letto alla carrozzina:Fondamentale è salvaguardare l'arto inferiore plegico durante il passaggio.Infatti l'arto plegico, non ha spesso la possibilità di sostenere il peso del corpo, né tanto meno lasua rotazione, quindi dovremo cercare di effettuare la rotazione del corpo a carico della gamba"sana", sarà pertanto necessario e fondamentale scegliere correttamente il lato in cuiposizionare la carrozzina in prossimità del letto.

Esecuzione tecnicaL’operatore:1. rimuove le pedane e posiziona la carrozzina frenata dal lato sano (angolo di circa 30°-45°)2. aiuta la persona ad alzarsi e se necessario fissa i piedi del paziente con i propri per evitarne loscivolamento;3. guida la rotazione della persona verso la carrozzina e ne accompagna la discesa.

Mobilizzazione del paziente emiplegico dalla carrozzina al letto

Verticalizzazione:nel caso di un paziente emiplegico l’operatore si pone dal lato plegico; egli deve con una mano sostenere l’arto superiore plegico, senza tirarlo né lasciarlo cadere in basso (l’ideale è, prima di procedere, far indossare un reggi braccio), e con l’altra mano sostenere il tronco in modo avvolgente; per quando riguarda l’arto inferiore plegico, l’operatore porta piede e ginocchio davanti a piede e ginocchio del paziente, per guidarlo durante l’alzata.

L’operatore si pone al lato “malato” del paziente, chedal lato “sano” tiene un ausilio (bastone, tripode,quadripode) o si poggia ad un corrimano.

DEFINIZIONEIl termine “paralisi cerebrali infantili” (PCI) comprende un gruppo di turbe motorie

conseguenti ad affezioni cerebrali varie, eterogenee, non progressive che agiscono in uno stadio precoce dello sviluppo

Si tratta della somma di disabilità multiple, l’aspetto neuromotorio è il più evidente ma sonocoinvolti anche disturbi di tipo percettivo e concettuale.

Comprende: Interessamento motorio Origine cerebrale della lesione Non progressività Coinvolgimento precoce del SNC

La PCI è una delle più comuni cause di disabilità cronica nell’infanzia.Un numero rilevante di questi pazienti non deambula e molti presentano ritardo mentale

Paralisi Cerebrali Infantili

Classificazione delle PCILa PCI non è un disturbo omogeneo, poiché la patologia può assumere livelli diversi di gravità, emanifestarsi in forme anche molto differenti l'una dall'altra. Classificazione delle PCI in base: VARIAZIONE DEL TONO DISTURBO MOTORIO FORMA CLINICA

In rapporto alla gravità1. Lievi2. Moderate3. Gravi

Classificazione in base alla variazione del tono• Ipertonia: se un aumento di resistenza passiva persiste all’estensione di un muscolo a confronto dimuscoli normali.• Ipotonia: se la resistenza passiva all’estensione di un muscolo è minore.• Spasticità: se la resistenza diminuisce d’improvviso (coltello a serramanico).• Plasticità: se c’è un aumento sostenuto nella resistenza in ogni direzione.

Classificazione in base al tipo di disturbo motorio Forme spastiche Forma atetosica Forme atassiche

Forma con tremore (rara) Forme discinetiche o distoniche Forme miste

Classificazione in base alla forma clinica(classificazione topografica)

PCI: EPIDEMIOLOGIAL'incidenza delle paralisi cerebrali infantili, che nei paesi occidentali risulta ormai stabile da alcunianni, è di 2-3 casi ogni 1.000 nati vivi.L'incidenza è significativamente più elevata nei bambini nati prematuri (in particolare sotto le 32settimane di età gestazionale), e nei neonati di peso inferiore ai 1500 g.Negli ultimi anni la sopravvivenza si è elevata e il numero di decessi per i neonati di peso molto bassosi è ridotto, mentre il riscontro di PCI è notevolmente aumentato. Il rischio di PCI in neonati di bassopeso è stato stimato 30 volte maggiore rispetto al rischio di PCI nella popolazione generale

Motivi di predisposizione del neonato di basso peso alla PCI:Il neonato pre-termine viene alla luce in una fase nella quale la crescita e lo sviluppo cerebrale èrapido e in progressione e alcune strutture sono selettivamente più vulnerabili

1. TURBE SENSITIVE GENERALI

Sia a carico della sensibilità superficiale che di quella profonda.

2. TURBE SENSORIALI (frequenti)

Principali alterazioni visive: strabismo, diminuzione della vista e l'alterazione del nervo ottico e della retina (restrizioni del campo visivo).

Disturbi uditivi: ipoacusia e disacusia.

3. DISTURBI DEL LINGUAGGIO (nella maggioranza dei casi)

4. DISTURBI COGNITIVI (ritardo mentale, deficit dell’attenzione)

5. L'EPILESSIA

6. DISTURBI PSICHICI, PSICOMOTORI e DEL CARATTERE

1. fattori prenatali: (es.: anossia fetale; prematurità; infezioni materne; malattie

metaboliche materne; alterazioni cromosomiche; malformazioni congenite; radiazioni)

2. fattori perinatali: (es.: prematurità; distocia da parto; farmaci)

3. fattori postnatali: (es.: alterazioni metaboliche; infezioni; traumi)

Cause o fattori etiologici delle P.C.I.

Per la PCI non è possibile parlare di prevenzione, data la poca prevedibilità di moltedelle cause che la provocano. Solo un approccio multidisciplinare alla malattia e ladefinizione di strategie terapeutiche mirate e condivise dai vari specialisti coinvoltipossono aiutare a migliorare la qualità di vita di questi bambini.

L’intervento riabilitativo si pone quattro obiettivi:- il recupero di una competenza funzionale, perduta o ridotta;- l’attivazione di una competenza che non è comparsa nel corso dello sviluppo;- l’attuazione di interventi contro la regressione funzionale (mantenimento delleautonomie e stabilizzazione degli esiti);- l’eventualità di reperire soluzioni facilitanti alternative (sussidi, protesi).

La sindrome di Down è la più frequente causa identificata di ritardo mentale.

Prende il nome dal dottor John Langdon Down, che per primo la descrisse nel 1866.

La conseguenza di questa alterazione cromosomica è una forma di disabilità caratterizzata da unvariabile grado di ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio.

Grazie allo sviluppo della medicina e alle maggiori cure dedicate a queste persone la durata dellaloro vita si è molto allungata così che si può ora parlare di un’aspettativa di vita di almeno 62anni, destinata ulteriormente a crescere in futuro.

Tutte le possibili ipotesi eziologiche fino ad oggi formulabili (agenti chimici, radiazioni ionizzanti,infezioni virali, alterazioni metaboliche o endocrine materne) non sono state mai avvaloratedalle molte ricerche condotte

La Sindrome di DownLa sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosomain più nelle cellule di chi ne è portatore: invece di 46 cromosomi nel nucleo di ogni cellula nesono presenti 47, vi è cioè un cromosoma n. 21 in più; da qui anche il termine Trisomia 21.

INCIDENZA / PREVALENZA della S. di Down

Incidenza della sindrome di Down per età materna

da una parte con il crescere dell’età della madre alconcepimento aumenta la percentuale dei bambini consindrome di Down; dall’altra questa percentuale diminuisce con il diffondersidella pratica dell’aborto terapeutico

Attualmente in Italia circa 1 bambino su 1000 nasce conquesta condizione, ma in realtà essa può variare molto a causadi due variabili con effetti fra loro contrapposti:

S. Di Down: diagnosi prenatale▪ 15°-20° SG → tri-test: si basa sul fatto che la quantità di alcune sostanze presenti nel sanguematerno (alfa fetoproteina, estriolo non coniugato e betaHCG) si modifica significativamente, nel IItrimestre di gravidanza, se il feto è affetto da trisomia 21.La combinazione di questi valori, dell'età materna e dell'epoca di gestazione si chiama tri-test, econsente di valutare la probabilità di avere un feto affetto da S. Di Down.Il tri-test fornisce una percentuale statistica di rischio. Solo se il rischio risulta più alto della media ilmedico procederà eventualmente all'esame del cariotipo fetale.

▪ 11°-13° SG → VILLOCENTESI (prelievo di cellule da cui si svilupperà la placenta, i villi coriali)

▪ 16°-18° SG → AMNIOCENTESI (prelievo di con una siringa di una piccola quantità del liquidoamniotico, che avvolge il feto all’interno dell’utero)

▪ Ecografia fetale: plica nucale, femore corto, anomalie cardiache o gastrointestinali

Quadro clinico

1. Peculiari caratteristiche fisiche

2. Malattie sistemiche

3. Aspetti psichici

▪ Ritardo mentale

▪ Disturbo del linguaggio

▪ Rischi psicopatologici

Esiste una cura per la S. Di Down?Attualmente, non esiste alcun trattamento in grado di guarire o prevenire la S. Di Down. I duefattori che permettono di ottenere uno sviluppo armonico e un buon inserimento scolastico,sociale e lavorativo sono la terapia riabilitativa ed i regolari controlli medici, codificati a livellointernazionale, sia per i bambini che per gli adulti con S. Di Down.

La terapia riabilitativa deve essere iniziata fin dai primi mesi di vita e può dare risultatiestremamente positivi. I primi tre anni, infatti, sono molto significativi per quanto concerne lasuccessiva organizzazione delle abilità cognitive e di socializzazione delle persone Down.

Prestazioni scolasticheLe recenti esperienze di integrazione hanno evidenziato che l’apprendimento delle prime fasidella lettura e della scrittura è un obiettivo raggiungibile (anche se in età superiori rispetto ai 6-7anni) per la grande maggioranza (cioè per più del 75% dei soggetti) degli allievi con sindrome diDown. Maggiori difficoltà essi incontrano nell’area logico-matematica

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DISABILITA’ VISIVAASPETTI TERMINOLOGICI

Acuità visiva: Capacità di distinguere a una distanza data determinate forme o didiscriminare due punti vicini. Si misura in decimi. Visus normale: 10/10 per ciascun occhio,cioè: capacità di leggere le prime 10 righe di un ottotipo a 5 metri di distanza.

Deficit visivi:1. CECITA’ TOTALE: impossibilità di percepire qualsiasi stimolo visivo2. Ambliopia: cecità di un solo occhio3. MIOPIA: quando i raggi luminosi convergono prima della retina, per cui gli oggetti

distanti appaiono sfocati, mentre si vedono meglio le cose molto vicine4. IPERMETROPIA: quando i raggi luminosi convergono dopo la retina, per cui gli oggetti

lontano vengono visti bene, mentre quelli vicini male5. ASTIGMATISMO: dipende da una curvatura irregolare della cornea per cui la visione

delle linee rette diventa alterata6. IPOVISIONE: Capacità visiva parziale. Residuo visivo tra 1/10 e 3/10

EZIOLOGIA Cause congenite (27/50%) : fattori genetici e prenatali extragenici.

Cause perinatali: anossia; prematurità e relativi trattamenti; diabete materno; ecc.

Cause postnatali: infezioni virali; fattori immunitari; ecc.

SVILUPPO COGNITIVO – AFFETTIVO - SOCIALE E LINGUISTICO NEL BAMBINO NON VEDENTE

Lo sviluppo cognitivo nei primi 6 mesi di vita è differente dai bambini vedenti. Il fenomenodelle mani cieche ed il ritardo motorio determinano un ritardo nello sviluppo dell’ intelligenzasenso-motoria: la ricerca degli oggetti deve fondarsi su afferenze sensoriali sonore e tattili(soprattutto).

Successivamente lo sviluppo cognitivo è normale, anche se caratterizzato da egocentrismo(le percezioni e le localizzazioni hanno come punto di riferimento il proprio corpo).

Sviluppo affettivo: ritardo poi compensato nella fase di attaccamento.

Sviluppo sociale: il permanere dell’ egocentrismo può causare difficoltà nella socializzazione(compensabile).

Sviluppo del linguaggio: inizialmente un po’ ritardato, successivamente normale contendenza all’iperverbalismo.

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DISABILITA’ UDITIVA

ASPETTI TERMINOLOGICISordità: assenza della percezione uditivaAudioleso: percezione uditiva deficitaria a causa di una lesioneIpoacusico: ridotta acuità uditivaPresbiacusia: riduzione bilaterale dell’udito, tipica delle persone anzianeIperacusia: eccessiva sensibilità ai suoni

TIPI DI SORDITÀ Classificazione in base a:1. Localizzazione del danno: s. trasmissiva; s. percettiva; s. mista.2. Grado di gravità: s. leggera; s. media; s. grave; s. profonda.3. Causa: s. ereditaria → dominanti e recessive

s. acquisita → 1. Prenatali (es. toxoplasmosi)2. Neonatali (es. traumi, anossia)3. Post-natali (es. infezioni, traumi)

4. Epoca di insorgenza:• Sordità pre-linguistica: congenite o insorte entro i primi 18-24 mesi. La sordità pre-

linguistica, influenzando l’acquisizione del linguaggio e di conseguenza la capacità dicostruire concetti e pensieri, può compromette lo sviluppo intellettivo dell’individuo.

• Sordità post-linguistica: ovvero dopo l’acquisizione del linguaggio.

LIVELLO DI GRAVITÀ Leggera: perdita tra 20 e 40 db → difficoltà di ascolto in un ambiente rumoroso o di parole

sussurrate

Media: perdita tra 40 e 70 db → difficoltà nell’ascolto della normale voce di conversazione enel rumore; ad intensità superiore la persona percepisce i suoni ma ha una certa difficoltà adiscriminare le parole

Grave: perdita tra 70 e 90 db → percepisce solo alcuni suoni delle parole anche sepronunciate a intensità elevata. Il parlato non è comprensibile senza la protesi o l’impianto.

Profonda: perdita > 90 db → Esistono tre livelli di sordità profonda. Al terzo livello di sorditàprofonda vengono percepiti solo i suoni più gravi e intensi aventi una notevole componentevibratoria (es. il rombo di un motore). La parola non viene assolutamente udita per cui senzaun ausilio protesico, associato alla labio-lettura, non è possibile alcuna forma diapprendimento del linguaggio verbale.

Nella prima infanzia → Rischio di:

■ Attaccamento insicuro nella diade madre-bambino; interazioni ridotte; disturbo della reciprocità nella comunicazione; insicurezza e dipendenza.

Nell’adolescenza e nell’età adulta → Rischio di:

■ Impulsività; iperdipendenza; bassa autostima; aggressività; difficoltà relazionali.

Conseguenze della sordità1. Sviluppo relazionale affettivo e sociale

Caratteristiche del linguaggio nella sordità pre-linguale grave e profonda■ I bambini con sordità grave e profonda pre-linguale smettono di emettere suoni dopo i sei mesi.■ Se stimolati adeguatamente (con il linguaggio dei segni , opportuna rieducazione e protesipossono presentare ritardi di gradi diversi nell’acquisizione del linguaggio e, successivamente,nell’apprendimento della letto-scrittura.■ Vocabolario ridotto, povero e tendenzialmente concreto; Presenza di errori (es. uso scorretto di

modi e tempi dei verbi, errori nella coniugazione, omissioni e sostituzioni di articoli, ecc).

2. Acquisizione del linguaggio

3. Sviluppo cognitivoDipende sia dalle capacità di base del soggetto audioleso, sia dalle modalità educative e riabilitative. Tradizionalmente sono stati riscontrati:■ Un ritardo cognitivo di 2/4 anni rispetto ai coetanei.■ Il raggiungimento del pensiero operatorio concreto, ma non quello operatorio formale.■ Memorizzazione carente non per capacità di base, ma per mancanza di strategie appropriate di metamemoria.

Persone con grave limitazione visiva e uditiva combinate. Questo comporta dei problemi per losvolgimento delle attività quotidiane di cura personale, le relazioni sociali e l’accesso alle informazioni.Alcuni individui sono totalmente sordi e ciechi, altri hanno capacità visive e uditive residue. È evidentequanto sia delicato l’intervento di un assistente personale che deve tener conto dell’importanza cheriveste il senso tattile nella relazione e che, di conseguenza, il contatto fisico è il più importante mezzodi comunicazione. Su questa considerazione sono stati elaborati dei linguaggi specifici che si basanosull’uso delle mani (Alfabeto tattile Malossi).

Persone affette da disabilità motoria che hanno compromesso anche l’apparato verbale fonatorio.Questo disturbo è detto disartria ed è spesso vissuto dalla persona con notevole disagio in quantorappresenta un ostacolo spesso insormontabile nelle vita di relazione.

Queste persone possono vivere condizioni molto complesse e differenziate. I sintomi possono esserediversi come l’ansia, paure irrazionali, depressione, disorientamento, ossessioni, ecc

Quando si parla di deficit intellettivo più che riferirsi ad una carenza generale, che caratterizzerebbe inmodo uniforme le prestazioni del soggetto, ci si riferisce a deficit relativi a settori specifici (memoria,soluzione di problemi, relazioni interpersonali, etc.), nei quali uno stesso soggetto può presentarelivelli diversi di prestazione e comprensione. Il ritardo di acquisizione è relativo ad aree diverse:posturale, motorio, sensoriale, linguistico, cognitivo.

PERSONE SORDOCIECHE

PERSONE CON DIFFICOLTA’ DI LINGUAGGIO

PERSONE CON DISABILITA’ PSICHICHE

PERSONE CON DEFICIT INTELLETTIVO

PERSONE CON DISABILITA’ FISICHELe persone che hanno questo tipo di disabilità presentano un maggior affaticamento e una riduzionedelle capacità di movimento come camminare o compiere determinate azioni, ovvero una riduzionedell’autonomia.A seconda del tipo di esigenza, si possono distinguere "persone a mobilità ridotta" e "persone susedia a ruote".

"persone a mobilità ridotta"Molte persone hanno difficoltà nel camminare e nel compiere alcuni movimenti pur non facendo usodi sedia a ruote.Generalmente utilizzano ausili come il bastone, le stampelle, per brevi periodi o permanentemente.Alcuni possono avere una ridotta forza nelle braccia e nelle mani, o una difficoltà dei movimenti, ouna riduzione della sensibilità tattile, ovvero una ridotta autonomia nello stazionare in posizioneeretta o nel deambulare.

“Persone su sedia a ruota”Queste persone possono avere diversi livelli di autonomia ed esigenze molto differenziate.Si possono presentare situazioni in cui la persona non è in grado di stare in piedi ed altre in cui puòfarlo per un tempo limitato e può compiere solo pochi passi.Alcuni si servono della sedia a ruote solo per una parte della giornata, altri permanentemente.Alcune persone possono avere una notevole forza nelle braccia ed essere in grado di muoversi ecompiere molte azioni senza alcun aiuto, altre possono presentare un livello di autonomia inferiore enecessitano di un’assistenza maggiore.La normale progettazione degli ambienti e degli arredi, ancora oggi, spesso non tiene conto delleesigenze di un’agevole circolazione di una sedia a ruote. È importante essere consapevoli di questoproblema per affrontarlo positivamente.

Disabili e famiglia I dati statistici dell’ISTAT confermano che, grazie ai cambiamenti socio – culturali e alle politichedi deistituzionalizzazione operate nel nostro Paese, si è ormai generalizzata la permanenza dellepersone disabili nei luoghi normali della vita. La presenza di persone disabili o anziani nonautosufficienti nei presidi socio-assistenziali è in progressiva diminuzione.Un dato fondamentale è quindi costituito dal fatto che la larghissima maggioranza delle personedisabili, comprese quelle in età adulta e in situazione di gravità, oggi vive in famiglia.

La famiglia è chiamata sempre più ad un’assunzione di responsabilità e a svolgere un ruoloinsostituibile di aiuto alle persone con disabilità, ma occorre che sia messa nelle condizioni diconoscere cosa e come fare e di essere sostenuta. Come ?

Attraverso un mix di interventi normativi di carattere anche fiscali e di interventi socio-assistenziali a livello territoriale: dall’ assistenza economica e psicologica a servizi integrativi,

quali centri diurni, soggiorni di vacanza, ospitalità temporanee, fino a strutture residenziali che diano serenità per il futuro.

La famiglia del paziente come risorsa del processo riabilitativo

Tassello indispensabile del processo riabilitativo, parte essenziale dell'esistenza e dell'identitàdel paziente.

L’intervento sarà teso a:• insegnare ai familiari l'accettazione di tensioni, di perdite di relazioni significative, in unasocietà dove al dolore si aggiunge l'ombra del pregiudizio;• informare in merito a quali persone o servizi potersi affidare e su come affrontare difficoltà ecrisi del familiare;• far sentire i familiari anello importante di una catena e strumento per migliorare le condizionidel paziente;• favorire la comunicazione tra utente e famiglia, lavorando sulle disfunzionalità presentiall'interno della stessa e intervenendo sull'eventuale ristrutturazione dell'intero sistemacomunicativo e comportamentale;• insegnare tecniche per fronteggiare lo stress;• coinvolgere i familiari in gruppi di supporto, per favorire scambi di opinioni, consigli, riflessionie chiarificazione di dubbi.

L'aiuto e il sostegno forniti dai familiari possono rivelarsi mezzi efficaci per gli operatori, perottenere notizie sui comportamenti dell'utente fuori dai contesti di cura, per ricevereinformazioni sugli effetti dei farmaci, per riconoscere segnali di una possibile ricaduta oindividuare i bisogni del familiare o semplicemente per diventare punto di riferimento per altrefamiglie che vivono la medesima esperienza.

BISOGNI

Per rispondere a queste norme si è determinata una rete di serviziterritoriali che rispondano ai bisogni del paziente con disabilità.

Bisogno di identità: l’identità è la base della personalità. Anche ildisabile ha un nome, caratteristiche fisiche, modi di essere, una propriastoria personale

Bisogno di stima: il disabile deve riuscire a confrontarsi con i propriproblemi (autostima) e deve essere accettato dagli altri (stima)

Appartenenza: sono i legami con gli altri e con il mondo esterno come lasessualità, l’amore, l’affettività, l’amicizia ecc.

Autonomia: specialmente nei casi di grave handicap l’operatore devefunzionare da ponte tra la persona e gli altri, per questo deve conoscerela persona, capire i suoi bisogni e interpretarli per poter dare risposteadeguate.

L’assistenza alle persone con disabilità: è impossibile poter aiutare i diversamente abili se non c’è unrapporto personale.

Ci sono 4 fasi importanti:1. osservazione - contatto personale, emotivo, attenzione aiparticolari2. cartelle - raccogliere i dati secondo le diverse aree (motoria,sensoriale e psichica)3. progetto individualizzato - attraverso i dati e l’osservazione siindividuano i bisogni e gli obiettivi da raggiungere costruendo unpiano assistenziale individualizzato o piano educativoindividualizzato4. programmazione - si organizzano in concreto gli interventi(igiene personale, abbigliamento, alimentazione, sonno, salute,riabilitazione, attività di relazione)

I criteri di valutazione sanitaria variano in funzione dell’età della persona interessata. In sintesi:1) nel minore di anni 18 si effettua una valutazione del grado di disabilità attraverso l’esecuzione ditest che esaminano le condizioni cognitive, relazionali e neurologiche con le metodologie propriedella neuropsichiatria infantile.

2) nell’adulto (età inferiore ai 65 anni) si effettua una valutazione multi-dimensionale (UVMD) cheindaga:a) il grado di riduzione o perdita della capacità lavorativa secondo i criteri dell’invalidità civile;b) le funzioni cerebrali superiori, mediante la somministrazione di appositi test;c) la mobilità della persona e la capacità della persona di svolgere le attività quotidiane della vita

3) nell’anziano (ultra 65enne) si effettua una valutazione multidimensionale che indaga:a) le funzioni cerebrali superiori, mediante la somministrazione di uno specifico test;b) la mobilità della persona, mediante la somministrazione di una scala che consente una valutazionesu tre livelli (autonomo, assistito, non deambulante) dell'eventuale difetto funzionale accertato;c) la capacità della persona di svolgere le attività quotidiane della vita mediante la somministrazionedi una scala che consente una valutazione su tre livelli (autonomo, assistito, totalmente dipendente)dell'eventuale difetto funzionale accertato

Sia per gli adulti che per i soggetti ultra 65-enni la preposta Commissione Sanitaria, una voltaeffettuata la valutazione multidimensionale della persona, stabilisce se sussista o meno il bisogno diassistenza e, in caso affermativo, il relativo grado (se tale bisogno risulta elevato o molto elevato).Nel caso del minore è previsto un solo livello di bisogno di assistenza identificato come difficoltà graveo incapacità.

VALUTAZIONE della DISABILITA’

FINALITA’: impostare il piano di trattamento definire gli obiettivi a breve, medio e lungo termine identificare i problemi e le risorse del paziente selezionare gli strumenti per il trattamento e il training più appropriati

COME SI EFFETTUA LA VALUTAZIONE

Si utilizzano delle SCALE DI VALUTAZIONE che hanno il compito di:

Misurare in maniera oggettiva un fenomeno

Standardizzare la terminologia Verificare i cambiamenti nel tempo

Criteri da adottare per sviluppare nuovi modi di lavorare e offrire servizi

- Focalizzare l’attenzione sulla persona e non sulla disabilità

- Focalizzare l’attenzione sul binomio paziente-famiglia

- Riconoscere le barriere che creano disabilità e gli svantaggi della persona disabile e della sua famiglia

- Adottare l’approccio bio-psico-sociale per tutelare la salute della persona disabile e della suafamiglia

Centralità della relazionepensare ad una mappa il cui fulcro è la persona con disabilità

Il disabile è una persona

Atteggiamento dell’operatore

La relazione d’aiuto

La relazione

Individuare le risorse del disabile

Progettare

Essere d’aiuto

L’èquipe

Sapere (conoscere)

Saper fare (saper applicare le conoscenze acquisite per svolgere una certa attività)

Sapere essere (avere consapevolezza di sé, delle proprie emozioni, motivazioni, vissuti, frustrazioni ecc)

Atteggiamento dell’operatore■ Approccio centrato sulla persona; Non giudicare, andare oltre i pre-giudizi; Non negare la disabilità(far finta che non sia nulla); Comprensione empatica; Non sentirsi onnipotenti o impotenti; trovare unequilibrio; Ricercare, riconoscere il valore dell’altro; ecc.

L’OSS è l’operatore che sa valorizzare le risorse di cui la persona dispone ancora, insieme adoperatori di altre professioni, alla famiglia, al volontariato, alla rete di relazioni, lavora con lapersona e per la persona, con la famiglia, in un progetto individualizzato, mirato per “quella”situazione, per sostenere e migliorare lo stato di benessere della persona che esprime ilbisogno.L’OSS è cosciente del valore del suo ruolo, consapevole dell’estrema priorità che ha la relazionenel lavoro di cura, svolge la sua attività in collaborazione con gli altri operatori professionalisecondo il criterio del lavoro multiprofessionale. L’OSS fa tutto questo in base alle propriecompetenze e conoscenze e comunque questi strumenti gli vengono dati, attraverso lo studioche il percorso formativo previsto per possedere la qualifica gli offre.

RUOLO DELL’OSS

L’OSS è l’operatore che svolge attività indirizzata aa) Soddisfare i bisogni primari della persona, nell’ambito delle proprie aree di competenza, in

un contesto sociale e sanitariob) Favorire il benessere e l’autonomia dell’utente

Le abilità relazionali richieste alla figura dell´OSS sono tutt´altro che secondarie rispetto alleconoscenze igienico-sanitarie.Una buona assistenza, mirata a favorire il benessere e l´autonomia dell´altro, non può infattirealizzarsi se non all´interno di una relazione costruita con competenza, motivazione e con unatteggiamento di accettazione empatica dei bisogni del paziente.

COME COMPORTARSI CON PERSONE NON VEDENTI O IPOVEDENTI

Nella relazione con persone con questo tipo di disabilità, è importante che l’assistente personalenon dimentichi che la persona che sta aiutando non è un soggetto passivo, ma deve esseremesso in condizioni di essere protagonista attivo negli ambienti di vita quotidiana.

La persona non vedente non è in grado di leggere le espressioni del viso o cogliere i gesti. Quindibisogna farsi comprendere principalmente mediante le parole. Nel contatto con la persona nonvedente, per richiamare la sua attenzione bisogna farlo con la voce, o chiamarlo col nome,oppure toccandolo leggermente sul braccio.

L’accompagnatore è un mezzo, un facilitatore. Le tecniche di accompagnamento hanno unafunzione educativa. Se il disabile chiede aiuto per camminare, bisogna porgli il braccio eprocedere con lui. Bisogna avvisare la persona della presenza di barriere architettoniche.

Bisogna sempre avvertire se ci si allontana o ci si avvicina dalla persona non vedente.

L’attività di riabilitazione funzionale visiva deve mirare ad ottimizzare il grado di autonomiadell’interessato, dando la priorità alle esigenze espresse dal paziente, favorendo l’adattamento oil riadattamento alla propria realtà personale lavorativa e sociale sia con l’addestramentoall’utilizzo di ausili protesici sia con un adeguato sostegno psicologico.

L’obiettivo della riabilitazione visiva è quello di rendere il paziente capace di utilizzare almeglio il proprio residuo visivo.Grazie alle tecnologie informatiche, ciechi e ipovedenti, possono svolgere attività che solo pochianni fa erano impossibili, se non inimmaginabili.

LA LEGGIBILITA’: Fattori che condizionano la leggibilità:• Ingrandimento • Contrasto • Tipo di carattere • Uso del solo maiuscolo • Organizzazione della pagina

AUSILI PER L’IPOVISIONE

lenti ipercorrettive montate su occhialiSISTEMI TELESCOPICI GALILEIANI

E KEPLERIANI

TASTIERE BRAILLEIL SISTEMA BRAILLEIl braille è un sistema di scrittura e lettura a rilievo per non vedenti edipovedenti messo a punto dal francese Louis Braille nella prima metà del XIXsecolo. Consiste in simboli formati da un massimo di sei punti.Il sistema codifica 63 simboli rappresentati ognuno da una cella in cuipossono essere collocati un massimo di sei punti in rilievo

Lenti d'ingrandimento Lenti ipercorrettive montate su occhiali

Sistemi microscopici Sistemi elettronici Software ingrandenti

Sistemi telescopici Sistemi aplanatici

STRUMENTI DI SUPPORTO PER BAMBINIEs: quaderni a rigature e quadrettature diversificate; pennarello a punta fine, media e grossa e matitaa punta grossa; lampada da tavolo a luce fredda; banco con piano reclinabile e leggio;videoingranditore; lente d’ingrandimento; computer con scanner e sistema per sintesi vocale; libri efotocopie ingrandite; registratore; AUSILI per il PC: aiutare il riconoscimento dei tasti con marcatori,etichette adesive, tastiere ad alta leggibilità, tastiera espanse, tavolette tattili…

Per parlare, bisogna porsi sempre di fronte alla persona, stabilire un contatto visivo e non mettersi conla luce alle spalle in modo da consentirle di poter leggere dalle labbra.

Il metodo di lettura labiale non consente di affrontare agevolmente comunicazioni tra più persone.

Non bisogna parlare né troppo in fretta, né troppo lentamente, non bisogna esagerare con imovimenti della bocca e usare le espressioni del viso ed i gesti.Bisogna essere pronti a ripetere ciò che si è detto o a scriverlo e a dedicare più tempo per ascoltare.Bisogna sempre fornirsi di carta e penna.

Se occorre attirare l’attenzione della persona è consigliabile farlo con un movimento della manorivolto nella sua direzione oppure toccandola su un braccio.Se bisogna illustrare un foglio, libro, quaderno, ecc., bisogna ricordare che la persona non udente nonpuò leggere dalle labbra e contemporaneamente guardare ciò che gli è indicato: è opportuno primaparlare e poi illustrare.

Se c’è un interprete con il disabile è bene rivolgersi sempre prima a lui nel soddisfare le sue esigenzefisiche.

Molte persone ipoudenti si servono di apparecchi acustici che hanno la caratteristica di amplificare ineguale misura tutti suoni compresi il rumore di fondo e quelli circostanti che vanno quindi ridotti il piùpossibile.

Bisogna usare frasi brevi, non usare termini in dialetto né parole troppo complesse o simili tra loronella pronuncia perché possono essere confusi.

COME COMPORTARSI CON PERSONE NON UDENTI E IPOUDENTI

COME COMPORTARSI CON PERSONE SORDOCIECHEMolte persone sordocieche sono in grado di conversare e utilizzano per comunicare il sistemaverbale-vocale, mentre per ricevere la comunicazione si servono del sistema gestuale o di unsistema di comunicazione della mano detto Alfabeto Malossi.La mano è lo strumento principale di percezione e relazione della persona sordocieca.Attraverso la mano essa vede, legge, lavora e ascolta ciò che viene trasmesso attraverso segniconvenzionali.Per richiamare l’attenzione della persona è bene toccarla delicatamente sul braccio. Se lapersona è con un interprete bisogna lasciare a questi il tempo necessario per riportare leinformazioni. Occorre tenere presente che queste persone hanno bisogno di tempi più lunghi

COME COMPORTARSI CON PERSONE CON DIFFICOLTA’ DI LINGUAGGIOÈ importante una maggiore disponibilità e maggior tempo da dedicare. Bisogna essere piùpazienti nell’ascoltare e più tolleranti rispetto ad un tipo di comunicazione poco intelligibile.Bisogna adattarsi a tempi di reazioni più lenti.

COME COMPORTARSI CON PERSONE CON DISABILITA’ PSICHICHEQuesto tipo di problematica richiede da parte dell’assistente personale atteggiamenti didisponibilità, discrezione, attenzione, delicatezza, cortesia, empatia. Infatti, spesso questepersone sono più sensibili nel percepire situazioni di disagio che possono in qualche modocreargli tensione e stress nelle azioni relative alla cura personale. Nella relazione l’assistentepersonale deve fare attenzione a non usare messaggi confusi, ma deve essere molto chiaro.

COME COMPORTARSI CON PERSONE CON DEFICIT INTELLETTIVODurante il suo operato, l’assistente personale non deve mai dimenticare che queste persone,nonostante il loro deficit, hanno una loro storia di vita personale e familiare, un loro carattere,un loro modo di essere, un loro modo di reagire all’ambiente, una loro personalità.Anche in questo caso l’assistente non deve perdere di vista il vero obiettivo del suo supporto,cioè quello di aiutare la persona ad essere più autonoma che può, sollecitandola nelle suepotenzialità e competenze che possiede, valorizzando ciò che sa fare o che potrebbe fare.Saper abbottonarsi i pantaloni o saper bere o saper mangiare da solo ecc. diventa una conquistamolto importante per la persona con deficit intellettivo che recupera così una sua dignità, comedel resto per la sua famiglia che deve gestire nella quotidianità situazioni logistiche moltocomplesse.

Come comportarsi con “Persone su sedia a ruota”Bisogna parlare con il disabile e chiedergli quali sono le sue reali esigenze. E’ importante capire ilproblema per poter offrire un valido aiuto. Ma prima di aiutare è bene chiedere per rispettare ilnaturale desiderio di autonomia della persona. In presenza di barriere come un gradino o peroperazioni più difficili è bene ascoltare la persona che è in carrozzina, l’unica capace di daresuggerimenti su come eseguire la manovra.La sedia a ruota va spinta dolcemente senza movimenti bruschi e con una velocità ragionevole.Per sollevarla non bisogna afferrarla dove capita, ma è bene chiedere alla persona stessa perevitare di provocare involontariamente dei danni. Bisogna essere discreti nell’aiutare e se si è inmezzo a più persone bisogna fare attenzione a non urtarle con la sedia a ruote. Ciò creerebbeimbarazzo alla persona in carrozzina.

Attrezzature di supporto alla persona con la finalità di utilizzare al meglio le capacità funzionaliresidue, in vista del recupero di maggiore autonomia possibile, reinserimento sociale elavorativo Per contribuire all’autonomia l‘ausilio deve essere accettato. La motivazione èfondamentale perché l’ausilio esteriorizza la disabilità.

QUANDO?- Limitazioni articolari- Instabilità articolari- Debolezza muscolare- Paralisi- Disturbi della coordinazione, equilibrio, comunicazione- Alterazioni sensoriali- Dolore

AUSILIO

Esistono ausili a bassa tecnologia, come per es. posate modificate che permettono o miglioranola alimentazione autonoma e, ad alta tecnologia come un sistema informatico per il comandodel computer attraverso il battito delle ciglia. Gli ausili vogliono contribuire a migliorare laqualità della vita del paziente.

Livello tecnologico►Minimo (e.g. bastone, carrozzella tradizionale, scheda di comunicazione, …)► Basso (e.g. carrozzella elettrica, sintetizzatore vocale, …)► Alto (sistema di puntamento oculare, assistente personale robotizzato, …)

Definizione di ausilio dello Standard Internazionale ISO 9999, aggiornata nel 2011):"Qualsiasi prodotto (dispositivi, apparecchiature, strumenti, software ecc.), di produzionespecializzata o di comune commercio, utilizzato da (o per) persone con disabilità per finalità di:1) miglioramento della partecipazione; 2) protezione, sostegno, sviluppo, controllo o sostituzionedi strutture corporee, funzioni corporee o attività; 3) prevenzione di menomazioni, limitazioninelle attività, o ostacoli alla partecipazione".

Lo Standard ISO, recepito anche come standard europeo (En ISO), classifica gli ausili in dodiciclassi, a loro volta articolate in sottoclassi e divisioni.

- Ausili per trattamenti sanitari personali- Ausili per l'esercizio di abilità- Ortesi e protesi- Ausili per la cura e la protezione personale- Ausili per la mobilità personale- Ausili per la cura della casa- Mobilia e adattamenti per la casa o altri ambienti- Ausili per comunicazione e informazione- Ausili per manovrare oggetti o dispositivi- Ausili per il miglioramento delle condiz. ambientali- Ausili per l'ambito lavorativo e la form. professionale- Ausili per le attività di tempo libero

Le PROTESI sono apparecchiature che, applicate al corpo,

sostituiscono in parte o totalmente parti mancanti recuperandola struttura e la funzione persa per garantire la massimaautonomia operativa (es. protesi mano, di arto superiore oinferiore nell'amputato)

L’ORTESI è un’apparecchiatura ortopedica applicati esternamente al corpo per correggerne

una funzione difettosa; le ortesi aumentano, migliorano o controllano la funzione compromessadi parti corporee (es. collari e busti per la colonna vertebrale, ginocchiere, cavigliere, ecc.).Attraverso un’ortesi si può ristabilire una buona funzionalità modificando il sistema di forzeesterne che agiscono sull’articolazione.

Lo scopo è:- immobilizzare parzialmente o totalmente un’articolazione o segmento corporeo- l’ortesi agisce per ridurre la pressione che grava nell’articolazione compromessa- quello di modificare il movimento non corretto di un’articolazione causato da una deficienzamuscolare- quello di contrastare gli effetti delle contrazioni anomale di un muscolo spastico- ridurre il dolore

Categorie di tecnologia assistivaPreventiva (e.g. sistema di prevenzione delle cadute)Riabilitativa (e.g. magnetoterapia)Alternativa(e.g. sintetizzatore vocale)Aumentativa (e.g. lente d’ingrandimento)Sostitutiva (e.g. assistente personale robotizzato)

Utilizzo degli ausiliDevono rispondere a determinate caratteristiche:. Appropriatezza. Semplicità. Velocità di esecuzione. Sicurezza. Minimo sforzo per l’operatore

Gli ausili vanno adottati non tanto in base all’invalidità fisica, quanto in base alle esigenzefunzionali, considerando sempre la persona in modo globale, nell’aspetto fisico, psicologico,sociale, lavorativo.. Valutazione delle esigenze della persona disabile Capacità di utilizzo Grado di accettazione

GLI AUSILI MINORI Gli ausili minori sono attrezzature che consentono di spostare più facilmente il paziente, riducendo le sollecitazioni meccaniche per il rachide dell’operatore.

Teli ad alto scorrimento: sono teli, di diverse misure, realizzati in materiale a basso attrito, che possono ausiliare il passaggio del paziente da piano a piano in assenza di dislivello(es. trasferimento letto-barella) oppure lo spostamento del paziente a letto.

Tavole a rullo: si tratta di assi asse lunghe almeno 175 cm, ricoperte da telo rotante ad alto scorrimento. Come i teli ad alto scorrimento consentono la traslazione del paziente fra superfici situate alla stessa altezza (o con un lieve dislivello).

Cinture ergonomiche: sono cinture di diverse taglie rivestite da materiale antiscivolo e dotate di maniglie laterali e posteriori che possono essere applicate alla vita del paziente parzialmente collaborante e consentono all’operatore, nei passaggi da seduto a stazione eretta di guidarne il movimento senza sollevarlo.

Asse per il trasferimento: è un asse in materiale rigido che in assenza di dislivelli consente di non sollevare il paziente durante il trasferimento letto/carrozzina.

Disco girevole: è una pedana costituita da due dischi sovrapposti che consentono La rotazione in stazione eretta del paziente con appoggio monopodalico.

Barelle regolabili in altezza: la barella ad altezza variabile tra i 50 e i 90 cm tramite undispositivo oleodinamico che viene azionato mediante pedale posto a lato piedi, è un presidioimprescindibile per rendere tali operazioni meno traumatiche per operatore e paziente. Labarella deve essere dotata di freni per bloccare le ruote durante il trasferimento del paziente;deve inoltre essere dotata di sponde laterali completamente abbattibili e che non sporganorispetto al piano della barella durante le procedure di movimentazione dei pazienti.

Carrozzine/comode: è bene che: - I braccioli possano essere tolti per facilitare il trasferimento letto/carrozzina e carrozzina/wc - I poggiapiedi siano estraibili o ripiegabili all’esterno - Le ruote siano dotate di freni facilmente azionabili - Lo schienale non sia troppo ingombrante

IL SOLLEVATORE I sollevapersone sono ausili meccanici utilizzati per la movimentazione di pazientitotalmente non collaboranti, pazienti particolarmente pesanti o in situazioniparticolarmente difficili, eliminando la necessità di eseguire movimentazionimanuali nelle situazioni effettivamente più pericolose quali: il sollevamento sulletto; il sollevamento dal letto alla carrozzina; il sollevamento dentro e fuori lavasca; il sollevamento da terra; il sollevamento di pazienti politraumatizzati e/oobesi.

Diverse tipologie: mobili o fissi, ripiegabili, a colonna, elettrici o a funzionamentomanuale, attivi o passivi. Sono muniti generalmente di manubrio basculante inmodo da permettere di variare la posizione del paziente da semi-sdraiato aseduto particolarmente adatto al trasferimento dal letto alla carrozzina.

Ausili per l'igiene della persona e della casa, per es.:

- per vestirsi: l’infilabottoni permette di abbottonarsi con una mano sola; i lacci per lescarpe elasticizzati evitano di doversi allacciare o slacciare le calzature;- per la toilette: gli adattatori per ingrossare i manici degli spazzolini o dei pettinifacilitano la presa; pettini o spugne con impugnature lunghe e regolabili nellacurvatura;-per le attività domestiche: il supporto per manopole con leva allungata facilital’apertura di un rubinetto o della maniglia di una porta; le pinze prensili consentono diafferrare oggetti in posizioni difficili da raggiungere.

Ausili per mangiare e bere, per es.:

- posate con impugnature ergonomiche o con accorgimenti che le rendono utilizzabilida persone con difficoltà di prensione o di movimento delle mani o degli arti superiori;

Verticalizzatore: dotato di motore elettrico e diimbracatura aggiuntiva, permette la messa in piedi dipazienti che necessitano di aiuto moderato. Nonindicato in caso di emiplegia, impossibilità di uso di artisuperiori o deficit di forza del tronco.

Ausili per comunicare e ausili tecnologici: ausili che facilitano la lettura, la

comunicazione, lo scambio di informazioni a distanza e tutte quelle attività di lavoro o studioche necessitano della lettura e della scrittura, per es.:- amplificatori vocali per tutti quei casi in cui si articola bene, ma non si riesce a parlare ad altavoce;- ausilio informatico a controllo oculare grazie al quale una persona con disabilità motorie gravipuò accedere ad una serie di applicazioni tramite lo sguardo;- comunicatori vocali, attrezzature che permettono la comunicazione interpersonale attraversoun'emissione di voce registrata o di sintesi vocale;- tastiera braille;- telefoni adattati a particolari esigenze;

Ausili per la mobilità e l'orientamento: ausili che facilitano gli spostamenti

sia all'interno della propria abitazione sia in ambienti esterni. Accanto ad ausili finalizzati quindiad aumentare l'autonomia facilitando la deambulazione delle persone, si possono trovare ausiliche agevolano lo spostamento assistito, per es.:- sedie a ruote di vario genere (elettronica, ad autospinta, da bambino, con wc estraibile,pieghevole, ecc.);- ausili per spostamenti/trasferimenti come le imbracature o le cinture ergonomiche;- bastoni di vario genere (da bambino, regolabili in altezza, pieghevoli, da passeggio e daviaggio);- deambulatori di vario tipo;- tripodi per coloro che grazie ad una base di appoggio più ampia possono mantenere laposizione eretta nella deambulazione.

LA DEAMBULAZIONE E’ fondamentale per l’autonomia personale.

Cause di deficit della deambulazione:

Disabilità

Età avanzata: disturbi dell’equilibrio, sarcopenia, artrosi, dolori, deformazioniosteoarticolari (osteoporosi), diminuzioni di vista e udito fanno sì che l’anziano tendaa muoversi in blocco. E’ un cammino a piccoli passi, senza accelerazioni, con scarsosollevamento del piede da terra e maggiore durata delle fasi d’appoggio.

Eventi patologici acuti: ictus (emiplegia), fratture (femore)

Prolungata immobilità

Lo scopo del movimento è quello di conservare il più elevato livello diautonomia consentito, preservare il ruolo sociale e limitare le conseguenzedi patologie organiche che aggravano le manifestazioni dell’invecchiamento.

E’ IMPORTANTE PREVENIRE LA SINDROME DA

IMMOBILIZZAZIONE

- cercando di limitare l’immobilizzazione

- per pazienti allettati, attraverso la ginnastica passiva, rinforzo muscolare…

OSS E ASSISTENZA ALLA DEAMBULAZIONEE’ importante un assiduo contatto con i fisioterapisti per dare al paziente le stesse indicazioniper insegnare la deambulazione (o cammino).

Regole generali: - il paziente va sorretto e guidato, mai trascinato o spinto- camminare lentamente- stare sul lato malato del paziente (in caso di fratture agli arti inferiori o emiplegia)- stimolarlo secondo gli schemi di cammino impostati con il terapista e con l’uso di ausilinecessari-incitare con le parole l’esecuzione corretta dei movimenti

Nell’emiplegico che già cammina con le canadesi si può assistere dal lato paralizzato. Il malatoche ha problemi di rigidità e di lentezza può essere aiutato standogli davanti e prendendolo perle mani, senza tirarlo.

…Prima di tutto la sicurezza E’ bene saper riconoscere i pazienti a rischio di caduta e valutarne il grado. Maggiore è il numero delle malattie concomitanti, più aumenta il rischio di caduta: problemi

di vista, udito, equilibrio, esiti di frattura, Parkinson, emiplegia, demenza…paura! !!!non fidarsi mai di quello che riferisce l’assistito che, spesso per desiderio di maggiore

indipendenza o scarsa capacità valutativa, minimizza le proprie esigenze. Per rendere più sicura la deambulazione per es.: non distrarre il paziente durante il cammino;

nei tragitti notturni posizionare piccole luci; rimuovere ev. ostacoli lungo il percorso; eliminare i tappeti; evitare la cera sui pavimenti; applicare paraspigoli.

AUSILI PER LA DEAMBULAZIONESCOPI:Gli ausili per il cammino possono servire per facilitare l’equilibrio, ridurre il carico su uno oentrambi gli arti inferiori, ridurre il dolore, ridurre la fatica e aumentare la lunghezza del passo.

Esempi di ausili per la deambulazione:

Deambulatori: ci sono diversi tipi: fissi, snodati, due ruote,quattro ruote, girelli ascellari e walker (a forma di triciclo).Per iniziare a muovere i primi passi è utile usare il girello ascellare,soprattutto per gli anziani; utile anche per i pazienti che devono tenere un arto inferiore inscarico, per es. frattura. In base al carico concesso, all’equilibrio e alla forza del paziente, suconsiglio medico, si possono utilizzare gli altri diversi tipi di deambulatori

Tripode (o Treppiede): usato soprattutto con pazienti anziani, dà una stabilità maggiore dellecanadesi grazie alla base allargata. Va sempre tenuto dalla parte sana del paziente. L’assistentedeve stare dalla parte malata per arrestare un’eventuale caduta

Canadesi (“bastoni canadesi”): vengono usate in pazienti con fratture o con protesi (ancae ginocchio) con carico concesso e con un buon equilibrio. Poco usate con gli anziani

È bene ricordare che l’impugnatura degli ausili deve arrivareall’incirca fino all’apice del grande trocantere per permettereuna buona spinta sugli arti superiori e un buon allineamento.La deambulazione è un’attività che spesso necessita diassistenza di uno o due operatori oltre agli ausili specifici:bastone, tripode, quadripode, deambulatore

RUOLO DELL’OSS • Sostenere la persona nell’utilizzo di ausili necessari per la deambulazione e la mobilizzazione (artiartificiali, stampelle, sedie a rotelle, ecc).• Far utilizzare gli ausili necessari a mantenere la posizione di alcune parti del corpo (cuscini, schienali,letti articolati, ecc).• Trasferire la persona dal letto alla poltrona, alla carrozzina, alla barella e viceversa

PREMESSE ACCORGIMENTI IMPORTANTI

1. Tempistica (mobilizzazione ogni 2 ore)2. Informare il paziente3. Rispettare la privacy4. Massima attenzione ai presidi (es. CV, infusione liquidi)5. NON SOVRACCARICARE IL PROPRIO RACHIDE6. Nel cambiamento di posizione, far indossare al paziente le protesi/ortesi previste (collari, busti…)7. Negli spostamenti che prevedono l’appoggio del paziente a terra, bloccare i piedi del paziente con

i propri piedi per evitare scivolamenti8. Quando è possibile, cercare la collaborazione del paziente e posizionarsi sempre correttamente

nei suoi confronti.9. Usare prese sicure

ACCORGIMENTI1 FLETTERE LE GAMBE2 ALLARGARE LA BASE DI APPOGGIO

PRESA CROCIATA due operatori

LA NORMATIVA ITALIANA► La Legge 8 novembre 2000, n. 328 (pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 265 del 13novembre 2000 - Supplemento ordinario n. 186) intitolata "Legge quadro per la realizzazione delsistema integrato di interventi e servizi sociali" è la legge per l'assistenza, finalizzata apromuovere interventi sociali, assistenziali e sociosanitari che garantiscano un aiuto concretoalle persone e alle famiglie in difficoltà.Obiettivi: la qualità della vita, la prevenzione, la riduzione e l'eliminazione delle disabilità, il disagiopersonale e familiare e il diritto alle prestazioni. Per la prima volta, altresì, viene istituito un fondonazionale per le politiche e gli interventi sociali, aggregando e ampliando i finanziamenti settorialiesistenti e destinandoli alla programmazione regionale e degli enti

► Legge 12 marzo 1999, n. 68 Norme per il diritto al lavoro dei disabili: consiste nell’averintrodotto il collocamento mirato che prevede, attraverso l’azione svolta dal SIL, il reale incontrotra capacità lavorative della persona con disabilità e le esigenza e necessità delle imprese.La persona con disabilità che intende avvalersi del servizio deve essere in possesso di:1. riconoscimento dell'invalidità civile con percentuale superiore al 45%;2. relazione conclusiva rilasciata dalla competente "Commissione di Accertamento della Disabilità"

(art. 4 L. 104/92 come integrato dall'art. 1 c.4 L.68/99).

► Il Servizio Sanitario Nazionale contribuisce alla spesa per ausili, in funzione del tipo di patologia edisabilità, e secondo elenchi predisposti. DM 332 del 27/8/1999: “Regolamento recante norme per leprestazioni di assistenza protesica erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale: modalità dierogazione e tariffe”

► Legge n. 4/2004 “Disposizioni per favorire l'accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici”

La legge 5 febbraio 1992 n. 104 è il riferimento legislativo "per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate".

Principali destinatari sono i disabili, ma non mancano riferimenti anche a chi vive con loro.Il presupposto è infatti che l'autonomia e l'integrazione sociale si raggiungono garantendo alla personahandicappata e alla famiglia adeguato sostegno.E questo supporto può essere sotto forma di servizi di aiuto personale o familiare, ma si può ancheintendere come aiuto psicologico, psicopedagogico, tecnico.

La legge 104/92 è costituita da 44 articoli. Dopo l'entrata in vigore, la legge è stata aggiornata inalcune sue parti, per effetto di norme introdotte in seguito (es. modifiche introdotte dalla Legge 8marzo 2000, n. 53 "Disposizioni per il sostegno della maternità e della paternità, per il diritto alla curae alla formazione e per il coordinamento dei tempi delle città“ …..).

Gli scopi che la legge persegue sono:a) garantire il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della personahandicappata e promuoverne la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nellasocietà;b) prevenire e rimuovere le condizioni invalidanti che impediscono lo sviluppo della persona umana, ilraggiungimento della massima autonomia possibile e la partecipazione della persona handicappataalla vita della collettività, nonché la realizzazione dei diritti civili, politici e patrimoniali;c) perseguire il recupero funzionale e sociale della persona affetta da minorazioni fisiche, psichiche esensoriali e assicurare i servizi e le prestazioni per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delleminorazioni, nonché la tutela giuridica ed economica della persona handicappata;d) predisporre interventi volti a superare stati di emarginazione e di esclusione sociale.

PERSONAHANDICAPPATA

art. 3 comma 1 legge 104/92

“ persona handicappata è colui che presenta una minorazione fisica, psichica osensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, direlazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo disvantaggio sociale ed emarginazione”

CHI USUFRUISCE DELLA LEGGE 104/92

“Qualora la minorazione abbia ridotto l’autonomia personale correlata all’età inmodo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo eglobale nella sfera individuale o in quella di relazione la situazione assumeconnotazione di gravità”

PERSONAHANDICAPPATA

art. 3 comma 3 legge 104/92

La legge (art. 3, comma 4) "si applica anche agli stranieri e agli apolidi, residenti, domiciliati o aventi stabile dimora nel territorio nazionale“.

Provvidenze economiche in favore dei disabili

Diverse tipologie di provvidenze economiche a sostegno di cittadini inabili come gli invalidi civili,i ciechi, e i sordi

A favore degli invalidi civili l’INPS prevede la concessione di: assegno mensile di assistenza indennità mensile di frequenza pensione di inabilità indennità di accompagnamento

ASSEGNO MENSILE D’INVALIDITA’: pari a 279,47 Euro per 13 mensilità, per invalidi civili tra i 18e i 65 anni con il riconoscimento di un'invalidità dal 74% al 99%. Bisogna essere iscritti alcollocamento mirato. Disporre di un reddito annuo personale non superiore a 4.805,19 Euro.L'assegno viene concesso, in assenza di iscrizione alle liste di collocamento, nel caso l'interessatosia stato dichiarato non collocabile al lavoro, oppure dimostri la frequenza scolastica.

INDENNITA’ MENSILE DI FREQUENZA: pari a 279,47 Euro, per invalidi civili minori di 18 anni aiquali sono state riscontrate difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dellaloro età o minore con perdita uditiva superiore a 60 decibel nell’orecchio migliore. Devonofrequentare un centro di riabilitazione, un centro di formazione professionale, un centrooccupazionale o scuole di ogni ordine e grado. E’ necessario disporre di un reddito annuoinferiore 4.805,19 Euro. L'indennità di frequenza viene erogata per tutta la durata dellafrequenza ai corsi, alla scuola o a cicli riabilitativi.

PENSIONE DI INABILITA’: pari a 279,47 Euro per 13 mensilità, per invalidi civili tra i 18 e i 65anni a cui sia stata accertata una percentuale di invalidità pari al 100%. E’ necessariodisporre di un reddito annuo personale non superiore a Euro 16.532,10.La pensione di invalidità è compatibile con l'indennità di accompagnamento riconosciutaagli invalidi civili non deambulanti o non i grado di compiere gli atti quotidiani della vita.E' incompatibile con altre provvidenze concesse a seguito della stessa menomazione percausa di guerra, servizio lavoro. Al compimento del sessantacinquesimo anno di età, lapensione viene trasformata in assegno sociale.

INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO: pari a 512,34 Euro, per invalidi civili al 100%, cioètotalmente inabili per affezioni fisiche e/o psichiche, indipendentemente dall’età, ai qualisia stata anche riscontrata impossibilità a deambulare senza l’aiuto permanente di unaccompagnatore o che abbiano bisogno di assistenza continua non essendo in grado disvolgere gli atti quotidiani della vita.Sono esclusi da tale beneficio i ricoverati in struttura a titolo gratuito.L'indennità di accompagnamento viene erogata al solo titolo della minorazione; pertanto èindipendente dal reddito posseduto dall'invalido e dalla sua età (istituita dalla Legge18/1980).

I SERVIZI DI INTEGRAZIONE SCOLASTICA E SOCIALE (SISS)I Servizi per l’Integrazione Scolastica e Sociale (SISS) delle persone con disabilità hanno comefinalità la promozione e l’affermazione del diritto allo studio e all’istruzione, sanciti dallaCostituzione e dalla normativa internazionale, nazionale e regionale.

A CHI E’ RIVOLTO?Il Servizio è rivolto agli alunni con disabilità in età prescolare e scolare che frequentano le scuoledi ogni ordine e grado e che si trovano in situazione di deficit medio, grave, gravissimo nelle areepsicomotoria, psicorelazionale e dell'autonomia personale e sociale.

OBIETTIVI- Garantire il diritto all'istruzione e all'educazione mediante adeguati interventi assistenziali ededucativi per l'acquisizione di autonomie personali e sociali;- Promuovere una cultura della solidarietà, dell'accoglienza e dell'accettazione della personacon disabilità e della sua famiglia;- Favorire la permanenza della persona con disabilità nel proprio nucleo familiare e nel propriocontesto di vita;- Promuovere attività culturali, ricreative e sportive in un contesto senza discriminazione e dipari opportunità;-Collaborare alle azioni messe in atto per rimuovere gli ostacoli che possono creare situazione dibisogno o fenomeni di marginalità.

LA SVOLTA è stata la LEGGE-QUADRO 104/92 per l’assistenza, l’integrazione

sociale e i diritti delle persone handicappate.

SISS: DALL’ARTICOLO 12 ALL’ARTICOLO 16

L’ARTICOLO 12 sancisce il diritto all’integrazione in ogni ordine e grado di scuola,sottolineando che IL DIRITTO ALL’EDUCAZIONE NON PUÒ ESSERE IMPEDITO DADIFFICOLTÀ di apprendimento né altre difficoltà.

L’ART. 13 ribadisce che l’integrazione stessa si realizza NELLE CLASSI “COMUNI” e che intutte le scuole di ogni ordine e grado sono garantite LE ATTIVITÀ DI SOSTEGNOmediante l’assegnazione di docenti specializzati.

L’ART. 14 stabilisce l’obbligo da parte del Ministero della PI di provvedere allaFORMAZIONE E ALL’AGGIORNAMENTO DEL PERSONALE DOCENTE IN TEMA DIINTEGRAZIONE.

L’ART. 16 valuta il RENDIMENTO E LE PROVE D’ESAME che devono rapportarsi al PEI (Pianoeducativo individualizzato) approvato dai competenti organi collegiali.

GLI STRUMENTI DELL’INTEGRAZIONE

• DIAGNOSI FUNZIONALE

• PROFILO DINAMICO FUNZIONALE

• PIANO EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO

Le fasi di intervento dell’OSS nella scuola:Informarsi sul caso che è stato assegnato.Mantenimento del segreto professionale.Approccio con la struttura. Disponibilità a collaborare per il Progetto Educativo Individualizzato.Concordare l’intervento in base agli obiettivi per cui è stato richiesto e assegnato l’OSS e definire con i docenti i momenti del suo intervento.Partecipazione agli incontri d’equipe organizzati dalla scuola. Incontri individuali tra l’OSS e i Servizi.

L'integrazione scolastica e sociale è un processo mediante il quale si costruisce l'opportunità perla persona con disabilità di esprimere al meglio le potenzialità allo scopo di realizzare il proprioProgetto di Vita, nell'ottica del principio della "Non Discriminazione" e dell'uguaglianza delle"Pari Opportunità".

Il servizio viene attivato dalla scuola mediante l’invio della richiesta di personale diassistenza all’ASL di residenza del minore, corredata con la Certificazione di Handicap e laDiagnosi Funzionale. La ASL provvede ad assegnare le ore settimanali di assistenza.

RUOLO OSS• L'aiuto fisico: relativo a problematiche di tipo fisico che impediscono o rallentano le autonomiecorporee• La cura della persona: igiene personale, l’alimentazione, l’aiuto sulle posture, il rapporto con sestesso, con gli altri e con l’ambiente. Tra queste azioni si considerano tutte le attività finalizzateall’igiene personale, al cambio della biancheria, all’espletamento delle funzioni fisiologiche, all’aiutonella deambulazione, all’uso corretto di presidi, ausili e attrezzature, all’apprendimento emantenimento di posture corrette; assistenza e aiuto per l’assunzione degli alimenti.• Aiuto per lo sviluppo, il potenziamento e il mantenimento delle abilità personali, sociali,comunicative e affettive;• L’aiuto nella gestione comportamentale, degli spazi e delle attrezzature;• La collaborazione nella realizzazione del progetto educativo individualizzato;• L’individuazione e segnalazione di situazioni problematiche;• Collaborazione con la famiglia e la rete dei servizi per la presa in carico globale della persona

IL PROCESSO DI PRESA IN CARICO

Il Processo di Presa in Carico si connota come l’insieme delle attenzioni, degli interventi(sanitari, sociali, educativi, di politiche attive del lavoro, del sistema dell’istruzione) e dellecondizioni (organizzative e giuridiche) che per l’intero arco della vita della persona,garantisca la costante e globale valutazione delle abilità della persona, dei suoi bisogni, eindividui e predisponga le azioni atte a garantirne la massima partecipazione alla vitasociale, economica e culturale, in relazione allo sviluppo di abilità raggiunto e di abilitàpotenziali.

RETE DEI SERVIZI PER I DISABILI

La rete dei servizi per i disabili si

divide in:

- Servizi per la Domiciliarità

- Servizi Residenziali

LO SPORTELLO INTEGRATOAl fine di agevolare l’accesso dei cittadini alle informazioni sulle opportunità e alle prestazioni del sistema della domiciliarità, le ASL hanno attivato nel territorio di ogni Distretto Socio-Sanitario un punto di accesso unitario, quale sportello informativo e, al contempo, porta di accesso integrata al complesso delle prestazioni e dei servizi afferenti al sistema della domiciliarità.

Sono funzioni dello Sportello Integrato:ACCOGLIE – Ascolta: - Accoglie e informa la persona rispetto alle opportunità, servizi, risorse, prestazioni, agevolazioni.- Effettua una prima lettura dei bisogni, proponendo al cittadino le prestazioni e i servizi a lui accessibili, in base alla tipologia del bisogno.ACCOMPAGNA – Orienta: - Indica i percorsi assistenziali più rispondenti ai bisogni della persona.- Fornisce una visione globale delle risorse pubbliche e private del territorioATTIVA: - Invia la persona al Servizio dedicato e lo attiva per una valutazione della situazione eper eventuale presa in carico. - Consulenze alla rete dei Servizi socio sanitari e della comunità.

Lo Sportello Integrato è rivolto a tutte le persone che necessitano di informazioni/consulenza circa la rete dei Servizi Sociali e Sanitari riguardanti la disabilita e la non autosufficienzaIn particolare i principali beneficiari possono essere:• Persone con disabilita da 0 a 64 anni e loro familiari.• Anziani non autosufficienti, da 65 anni in poi e loro familiari.• Adulti in situazione di non autosufficienza.

Servizio di Assistenza Domiciliare (SAD)E’ un servizio di carattere socio-assistenziale finalizzato alla prevenzione, mantenimento e recuperodelle potenzialità residue che permettono alla persona di rimanere nel proprio domicilio e nel propriocontesto di relazione. E’ un servizio erogato dai Comuni, rivolto a persone con disabilità o nonautosufficienti con diversi livelli di dipendenza, che vivono da sole o con i propri familiari e comprendeprestazioni quali la fornitura dei pasti, la lavanderia, l’aiuto domiciliare nella cura e nell’igienepersonale. Per richiedere il servizio occorre rivolgersi all’assistente sociale del Comune di residenza.

Interventi Erogati a Domicilio e di Supporto alla FamigliaSono interventi erogati a domicilio a persone disabili o non autosufficienti finalizzati a favorire lapermanenza nel proprio contesto di origine. Dal punto di vista organizzativo fanno riferimento al PianoLocale per la Domiciliarità e si articolano in:

Aiuto PersonaleInterventi diretti al mantenimento della persona con disabilità nel proprio nucleo familiare e rientranonelle prestazione di cui all'art 9 della L104/92 e alla L162/98 " … finalizzati a facilitare l'autosufficienzae la possibilità di integrazione delle persone in temporanea o permanente grave limitazionedell'autonomia, non superabile attraverso la fornitura di sussidi tecnici, informatici, protesici o altreforme di sostegno rivolte a facilitare l'autosufficienza e le possibilità di integrazione dei cittadinistessi.”. Sono rivolti, in particolare, a situazioni per le quali l’accesso ai Centri Diurni non siacompatibile con la tipologia di disabilità e/o non garantisca adeguata efficacia.Tale intervento comprende specifiche azioni di sostegno alla persona, interventi domiciliariassistenziali, interventi educativi (educatore, logopedista, terapista della riabilitazione, che preparanola persona con disabilità e i suoi familiari allo svolgimento di attività particolari) e accompagnamentodella persona con disabilità. Ciascuna ASL stabilisce le modalità operative di realizzazione di taliprogrammi, individua le priorità e le modalità di accesso.

Assistenza Domiciliare Integrata (ADI)Il Servizio di Assistenza Domiciliare Integrata offre la possibilità di usufruire a domicilioanche delle cure mediche, infermieristiche e/o riabilitative necessarie. La persona insituazione di gravità e non autosufficiente può così essere adeguatamente curata a casaevitando i disagi e i costi di ricoveri inappropriati.Esistono diverse tipologie di ADI, differenziate in base alle problematiche della persona eagli operatori che intervengono a domicilio:• Assistenza Domiciliare Programmata (ADP): è destinata a pazienti per i quali non ènecessaria l'integrazione con altre figure professionali;• Assistenza Domiciliare Infermieristica: consiste nell'attività assistenziale svolta a domiciliodagli infermieri del Servizio Assistenza Domiciliare Infermieristica;• Assistenza Domiciliare Integrata: è il processo che partendo dal bisogno di curesegnalato, lo analizza e definisce il programma assistenziale più appropriato. Si differenziain tre livelli di intensità crescente (ADI di I° livello, II° livello e III° LIVELLO o di elevataintensità), che prevedono la valutazione multidimensionale, la presa in carico della personae la definizione di un Progetto di Assistenza Individuale (PAI). All'interno dell'ADI di III livelloè compresa l'assistenza dedicata ai pazienti oncologici terminali.Il Servizio è rivolto alle persone con diversi livelli di dipendenza che vivono sole o con ipropri familiari.Per richiedere il Servizio bisogna rivolgersi al medico di medicina generale o al DistrettoSocio-Sanitario di appartenenza che deve autorizzare l’intervento mediante una U.V.M.D.(Unità Valutativa Multidimensionale del Distretto Socio-Sanitario).

Interventi di Sostegno Economico

L’Assegno di CuraAlcune Regioni hanno stabilito che gli interventi economici destinati alle personenon autosufficienti assistite a domicilio vengano compresi nell’assegno di cura.L'assegno di cura è da considerarsi quale contributo economico all'interno di unprogetto personalizzato a sostegno della domiciliarità e al riconoscimento dellavoro di cura e assistenza svolto dalle famiglie o da altri care-givers al fine dievitare o posticipare il ricorso a servizi residenziali.

Intende sostenere la scelta della persona non autosufficiente di continuare a vivere nel proprio domicilio e supportare la famiglia nel carico assistenziale e di

cura della persona non autonoma. Destinatari del contributo sono le persone non autosufficienti, adeguatamenteassistite presso il loro domicilio, ovvero le loro famiglie.La domanda va presentata ai Servizi Sociali del Comune di residenza della personainteressata, alla ASL o al Distretto Socio-Sanitario di appartenenza.La condizione di non autosufficienza e l’adeguatezza delle cure vengono verificatedall’assistente sociale e dal medico di medicina generale nell’U.V.M.D.

Volontariato Intra-FamiliareViene riconosciuto alla famiglia un contributo economico aggiuntivo alle prestazioniassistenziali erogate affinchè possa avvalersi di un supporto quotidiano che leconsenta momenti di tregua nei quali recuperare le forze.

Interventi di Vita IndipendenteConsiste in un progetto individuale di assistenza realizzato con la piena condivisionedella persona con grave disabilità fisico motoria e in età compresa tra i 18 e i 64 anni.E’ assicurata la possibilità di autodeterminare il livello di prestazioni assistenziali di cuinecessita, i tempi ed, inoltre, la scelta dell’assistente personale e la gestione delrapporto contrattuale. La persona interessata e/o la sua famiglia possono presentaredomanda presso lo Sportello Integrato

INTERVENTI DI SOLLIEVOCon la denominazione di “interventi di sollievo” si identifica una gamma di opportunità che sideclinano in interventi di carattere residenziale e interventi di tipo economico finalizzati a sosteneregli oneri assistenziali conseguenti alla disabilità e/o non autosufficienza di un membro della famiglia.

Interventi Residenziali di Sollievo I destinatari sono persone con disabilità certificata ai sensi della L104/92 art. 3 comma 1 e 3.Si distinguono in:- Pronta Accoglienza: assicura un intervento tempestivo entro 24 ore per accogliere lapersona con disabilità in una struttura residenziale al verificarsi di una situazione diemergenza per l’impossibilità dei familiari di prendersi cura della persona disabile.- Accoglienza programmata nei servizi residenziali: offre la possibilità per la persona condisabilità e per i suoi familiari di programmare per uno o più periodi l'accoglienzatemporanea in una struttura residenziale.

Interventi Economici di SollievoSi tratta di benefici economici riconosciuti alle famiglie che assistono direttamente personecon disabilità con elevati carichi assistenziali. Si distinguono in due tipologie:- Assegno di sollievo: finalizzato al sostegno della famiglia che ricorre, in uno specificomomento, a forme di sostituzione temporanea del nucleo familiare per interventi noncompresi negli assegni di cura;- Buono servizio: finalizzato a permettere alla famiglia l’acquisto temporaneo di servizi diaccoglienza temporanea diurna e/o residenziale presso Enti del territorio in possesso deirequisiti strutturali ed organizzativi previsti dalla normativa vigente.

CENTRO DIURNO Il Centro Diurno per persone con disabilità è un servizio territoriale di accoglienza finalizzato almantenimento e al potenziamento di tutti i livelli di autonomia personale, relazionale e sociale.

Il Centro Diurno fornisce interventi a carattere educativo, riabilitativo ed assistenziale diversificatisulla base dei bisogni definiti nel progetto personalizzato del singolo utente, quali:- soddisfare bisogni di cura e igiene della persona favorendo condizioni di benessere soggettivo- garantire un’adeguata vita di relazione attraverso percorsi educativi ed assistenzialiindividualizzati e azioni di sollievo e di sostegno alle famiglie- mantenere, potenziare e valorizzare abilità e autonomie personali e sociali → percorsi riabilitativimiranti alla autonomizzazione e risocializzazione-favorire la maturazione e la crescita globale della persona, attraverso un percorso disperimentazione delle attitudini individuali e delle capacità espressive, in un contesto dilaboratorio- migliorare e valorizzare la capacità produttiva della persona, mantenere le capacità relazionali elavorative acquisite, con finalità riabilitative a medio e lungo termine.

Oltre alle attività interne alla struttura sono promossi incontri di sostegno alle famiglie e dicollegamento con il territorio.

È una struttura non residenziale aperta per 5 giorni la settimana, con un orario di almeno 6 oregiornaliere , con funzioni terapeutico-riabilitative tese a impedire e/o arrestare processi diisolamento relazionale e di emarginazione e a prevenire e contenere il ricovero.

Come accedere: rivolgersi al Servizio Socio Assistenziale di residenza. La richiesta viene valutatadalla UVMD (Unità Valutativa Multidimensionale Distrettuale).

I SERVIZI RESIDENZIALIResidenze Sanitarie Assistenziali (R.S.A.)

Sono strutture residenziali per persone con disabilità con gravi limitazioni di autonomia sia fisiche chementali e con un elevato bisogno assistenziale, nella cui valutazione multidimensionale risultil’impossibilità dell’assistenza domiciliare o dell’inserimento in altra struttura per persone con disabilità

Prestazioni socio-assistenziali e ad integrazione socio-sanitaria Anziani non autosufficienti Accoglienza temporanea o permanente Intensità assistenziale medio/alta

Le RSA sono strutture extra-ospedaliere gestite da enti pubblici o privati convenzionati che offronoospitalità, prestazioni sanitarie e assistenziali, aiuto nel recupero funzionale e nell'inserimento socialee prevenzione delle principali patologie croniche. In particolare sono garantite:• l'assistenza medica e infermieristica, l'assistenza riabilitativa, l'aiuto per lo svolgimento delle attivitàquotidiane, l'attività di animazione e socializzazione, le prestazioni alberghiere, di ristorante, dilavanderia, di pulizia.

Per richiederne l'accesso, è necessario rivolgersi alla ASL o al Servizio sociale di residenza, per averericonosciuta la condizione di non autosufficienza. La domanda viene valutata dalla Commissione UVMche approva la richiesta e la inserisce in una graduatoria di priorità secondo i seguenti criteri: gravenecessità di assistenza della persona, grave compromissione dell’autonomia personale, carenza dirisorse familiari, Reddito ISEE.In caso di valutazione positiva la persona risulta beneficiaria di “impegnativa di residenzialità” e puòcosì scegliere il servizio residenziale accreditato ritenuto meglio rispondente ai propri bisogniassistenziali.

Residenza Sanitaria Assistenziale per Disabili (R.S.D.) Prestazioni socio-assistenziali e ad integrazione socio-sanitaria Persone con disabilità stabilizzata, con riconoscimento di handicap,prevalentemente in situazione di gravità, non assistibili a domicilio, che necessitano diuna risposta continuativa residenziale tesa a mantenere i livelli di autonomiaraggiunti e a garantire un adeguato intervento socio-sanitario di riabilitazioneestensiva Tra 18 e 64 anni (ma anche adolescenti…) Intensità assistenziale alta

COMUNITÀ SOCIO-EDUCATIVA-RIABILITATIVA Struttura educativa residenziale a carattere comunitario rivolta a persone maggiorenni

in condizioni di disabilità, CON NULLA O LIMITATA AUTONOMIA e NON RICHIEDENTIINTERVENTI SANITARI CONTINUATIVI, temporaneamente o permanentemente PRIVEDEL SOSTEGNO FAMILIARE.

Numero di ospiti: max 8 (compreso 1 posto per pronta accoglienza o accoglienzaprogrammata)

Attività: - di tipo alberghiero;- di assistenza alla persona nelle ADL- attività educative finalizzate all'acquisizione e/o al mantenimento delle abilità e delle autonome

- realizzazione di reti per l'inclusione sociale

RUOLO DELL’OSS

Dove lavora l’OSS: Servizi Residenziali, Servizi Semi Residenziali, Servizi Domiciliari, nelTerritorio.

Le sue funzioni sono:1. Assistenza diretta, cura della persona, dello spazio e delle sue cose, igiene

personale, accudimento fisico.2. Mantenimento e sviluppo dell’autonomia personale, accompagnamenti.3. Promozione di interessi per favorire l’espressione individuale.4. Impulso verso processi di recupero e di sviluppo di attività e/o al potenziamento e

mantenimento delle capacità residue.5. Aiutarlo nel migliorare il rapporto con l’esterno.6. Entrare in rapporti con la famiglia, il gruppo dei pari e delle reti di supporto.

E’ importante lavorare con l’équipe, con gli altri operatori, confrontandosi di continuo,essere consapevoli delle dinamiche psicologiche proprie e dell’utente, avereconsapevolezza del proprio ruolo professionale, distinguere l’approccio a seconda dellapersone con la quale si lavora, attenzione a non imporre modelli di normalità,valorizzare l’identità della persona.