UNIVERZA NA PRIMORSKEM FAKULTETA ZA HUMANISTI�NE ŠTUDIJE

KOPER

Gašper Mithans

INDIVIDUALNI IN DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVLJENJA EPILEPSIJE V SLOVENIJI: PRISTOP MEDICINSKE

ANTROPOLOGIJE

DIPLOMSKO DELO

Mentorica: doc. dr. Marija Mojca Ter�elj Somentor: prim. Igor Mihael Ravnik, dr. med.

Koper, 2007

ZAHVALA

Že pred nekaj meseci sem razmišljal o tem, kaj bom napisal v svoji zahvali v

diplomskem delu in sem se domislil: »Hvala vsem, ki to berete.«

Sedaj se je zgodilo vse preve�, da bi bil lahko tako odrezav in domišljavo jedrnat. Ne

bom dolg, a brez imen vendarle ne gre. Kot prvo bi se rad zahvalil svoji družini za nenehno

podporo. Sledijo prijatelji, ki so mi pomagali z nasveti, potrpežljivosti in dobro voljo (ne

nujno v tem vrstnem redu): Alma, Pierra, Tomaž, Blaž, Marko, Helena, Eva, Iris, Adrijana,

Sonja, Peter, Barbara, Miha in še vrsta drugih.

Za strokovno usmerjanje pri pisanju diplomskega dela se zahvaljujem Rii Reis,

Harry-ju Meinardiju, Nataši Rogelja, Taji Kramberger, Dragu B. Rotarju, Tamari Ingels,

Ireni Rožman, Pauli Zupanc in drugim.

Brez informatorjev, posebej brez sodelovanja s skupino za samopomo� pri epilepsiji

iz Kopra, mi (v takšni obliki) ne bi uspelo, torej lepa hvala.

Posebna zahvala gre Cvetki Kos, ki si si odtrgala kar precej �asa za lektoriranje tega

dela.

Seveda pa sem ve� kot hvaležen mentorici Mariji Mojci Ter�elj ter somentorju Igorju

Mihaelu Ravniku.

IZVLE�EK: INDIVIDUALNI IN DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVLJENJA EPILEPSIJE V

SLOVENIJI: PRISTOP MEDICINSKE ANTROPOLOGIJE

V pri�ujo�em delu sem osvetlil nekatere kulturne in miselne vzorce pri osebnih

izkušnjah oseb z epilepsijo, njihovih bližnjih, kot tudi mnenja antropološke in medicinske

stroke. Predmet raziskave je, ali se v Sloveniji vzpodbuja, tako s strani biomedicine kot

alternativne in dopolnilne medicine, ve�jo udeleženost ter odgovornost posameznikov in

njihovih bližnjih pri zdravljenju epilepsije. Zaradi slabe raziskanosti tematike, sploh v

Sloveniji, smatram svoje diplomsko delo kot pilotsko študijo s podro�ja medicinske

antropologije, ki poskuša prikazati širino zgodovinske, psihosocialne in individualne

dimenzije epilepsije, s posebnim poudarkom na njenem zdravljenju. Malo je podatkov o

alternativnih in dopolnilnih metodah zdravljenja epilepsije. Prav zato sem vklju�il �im ve�,

kar sem uspel raziskati, in opozarjam na manjko s strani humanisti�nih in družboslovnih

strok na tem podro�ju.

KLJU�NE BESEDE: epilepsija, medicinska antropologija, biomedicina, alternativna in

dopolnilna medicina, psihosocialne težave.

ABSTRACT: INDIVIDUAL AND SOCIAL ASPECTS OF EPILEPSY TREATMENTS

IN SLOVENIA: MEDICAL ANTHROPOLOGICAL APPROACH

I exposed some cultural patterns and thoughts of personal experiences of people with

epilepsy and their relatives; as well as anthropological and medical views on the

phenomenon. The object of research is whether there is a tendency for more participation

and responsibility in epilepsy treatment from the side of individuals and their relatives in

biomedical, alternative and complementary medicine in Slovenia. Because this theme is

under researched, especially in Slovenia, I consider this work as a pilot study from the field

of medical anthropology, with the end to draw attention on the wideness of historical,

psychosocial and individual dimensions of epilepsy, with the emphasis on its treatment.

There is just few information about alternative and complementary medicine of epilepsy.

Therefore, I included as much findings I could and pointed out the gap on the field of

humanities and social sciences.

KEY WORDS: epilepsy, medical anthropology, biomedicine, alternative and

complementary medicine, psychosocial issues.

IZJAVA O AVTORSTVU diplomskega dela

Spodaj podpisani/-a GAŠPER MITHANS, z vpisno številko 92022047,

rojen/-a 9. 12. 1982 v kraju SLOVENJ GRADEC,

sem avtor diplomskega dela z naslovom:

INDIVIDUALNI IN DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVLJENJA EPILEPSIJE V SLOVENIJI:

PRISTOP MEDICINSKE ANTROPOLOGIJE

�

S svojim podpisom zagotavljam, da je predloženo diplomsko delo izklju�no rezultat mojega

lastnega raziskovalnega dela. Prav tako se zavedam, da je predstavljanje tujih del kot mojih lastnih

kaznivo po zakonu.

V Kopru, dne_________________ Podpis avtorja:____________________________

KAZALO

1. UVOD.........................................................................Napaka! Zaznamek ni definiran.

2. MEDICINSKA ANTROPOLOGIJA IN EPILEPSIJA: TEORETI�NI OKVIR.......... 10

2.1 Koncept »zdravja« in »bolezni« ................................................................................ 10 2.2 Medicinski sistemi ..................................................................................................... 12 2.3 Medicinska antropologija in njen prispevek k razumevanju epilepsije ..................... 14

3. ZGODOVINA EPILEPSIJE.......................................................................................... 17

3.1 Antika: Epilepsija – »sveta bolezen«........................................................................ 18 3.2 »Prehodno obdobje«: O epilepsiji v srednjem veku, renesansi, razsvetljenstvu in za�etku 19. stoletja........................................................................................................... 22 3.3 Epilepsija je skupek simptomov, ne bolezen ............................................................. 31 3.4 Kratek oris zgodovine epilepsije na Slovenskem: od zagovorov prek podarjenega EEG-ja do operiranja v tujini........................................................................................... 37

4. ANALIZA INTERVJUJEV TER TERENSKEGA DELA ........................................... 42

5. IZKUSTVO EPILEPSIJE.............................................................................................. 45

5.1 Epilepsija in liminalnost ............................................................................................ 45 5.2 »Odprto polje« ........................................................................................................... 48 5.3 Model stigme ............................................................................................................. 51 5.4 Epilepti�na osebnost in (hiper)zaš�itništvo do oseb z epilepsijo............................... 57 5.5 Ekonomski in pravni dejavniki vplivanja na življenje oseb z epilepsijo ................... 63

6. EPILEPSIJA IN ZDRAVLJENJE ................................................................................. 72

6.1 Vrste zdravljenja in njihove razlage o epilepsiji........................................................ 72 6.1.1 Biomedicinsko zdravljenje.................................................................................. 72 6.1.2 Zdravljenje z dopolnilno in alternativno medicino (DAM)................................ 76

6.2 Pojav in popularizacija alternativne in dopolnilne medicine..................................... 826.3 Odlo�anje o zdravljenju ............................................................................................. 97

7. PRIHODNOST ZDRAVSTVENE OSKRBE OSEB Z EPILEPSIJO V SLOVENIJI 108

8. SKLEP ......................................................................................................................... 115

9. SEZNAM LITERATURE IN VIROV......................................................................... 118

10. PRILOGE..................................................................................................................... 128

7

1. UVOD

Ko že nekaj veš, si želiš vedeti še ve�. In upaš, da boš kon�al diplomsko delo pred

fazo, »ko veš, da ni� ne veš«. Tako je tudi s temo, ki sem se je lotil. Vpogled v polje

epilepsije z vidika medicinske antropologije. Zakaj epilepsija? Odgovor je lahko kratek ali

pa lahko dale� presega meje mojega diplomskega dela. Na tem mestu je primerno podati

kar prvega – zato, ker imam tudi sam epilepsijo in sem tako že pred približno desetimi leti

za�el tkati mrežo medsebojnih odnosov, informacij, �ustev, želja in seveda zdravljenj. Kot

je komentirala moje metodološko izhodiš�e medicinska antropologinja dr. Ria Reis: »Torej

seveda ne delate metode sodelovanja z udeležbo… Vendar ste rekli, da imate tudi sami

epilepsijo. Na nek na�in ste tako že udeleženec, a to je bilo v vašem življenjskem svetu.«

(Reis, 2007-03-07, osebno sporo�ilo) Res. V tej »subjektivni« poziciji vidim prednost

lažjega reflektiranja ter empatije do izkušenj drugih oseb z epilepsijo. V obzir se mora

jemati (poleg avtorja ter koda) tudi naslovnike ter informatorje, saj so ti tisti, ki dajo delu

»dušo«. Fenomen epilepsije je slabo raziskan v antropologiji. V Sloveniji, kolikor mi je

znano, se ga ni lotil še nih�e. Tudi sicer je malo literature iz podro�ja humanistike in

družboslovja slovenskih avtorjev in avtoric. Veliko tém (npr. epilepsija in nose�nice, otroci

ter mladostniki z epilepsijo in šolski sistem itd.) mi ni uspelo raziskati, �eprav si jih želim.

To pa zaradi omejenih virov in �asa. V svojem delu zato vidim pilotsko študijo predvsem,

kar se ti�e alternativnega in dopolnilnega zdravljenja epilepsije.

Izhajam iz pristopov medicinskih antropologov: pri definiranju medicinskih sistemov

predvsem po Židovi, medicinske antropologije po Lipovec �ebronovi, narativne teorije in

interpretacije intervjujev po Goodu, pri oblikovanju metodologije intervjuvanja po nasvetih

Reisove, o stigmi po Kleinmanu ter Scamblerju (sociologu medicine). O biomedicinskem

in alternativnem zdravljenju epilepsije �rpam podatke predvsem od Ravnika in Sonnena,

oba epileptologa. Kot glavni vir pri zgodovinskem pregledu je Temkin. Izkušnje

informatorjev, ki sem jih pridobil s polstrukturiranimi poglobljenimi intervjuji ter ostalim

terenskim delom, bom interpretiral kot primere pri obravnavanih temah diplomskega dela.

Epilepsija je poleg migren najpogostejša nevrološka motnja, ki je v Evropi in Severni

Ameriki prisotna pri približno polovici do enem odstotku ljudi, v nezahodnem svetu pa tri

8

do petkrat pogosteje. (Kleinman et al. 1995, 148) Od drugih bolezni/motenj se lo�i (tudi)

po tem, da se o njej še vedno malo govori, oziroma manj v primerjavi z drugimi. Vzrok

temu se predpisuje delno zgodovini, »visoki tehni�ni naravi informacij o epilepsiji, katere

epileptologi težko razložijo pacientom – delovanje možganov in napadi so kompleksna

zadeva« – ter psihološkim, družbenim in pravnim težavam, ki pri drugih boleznih/motnjah

niso prisotne. Na podlagi tega je tudi moje diplomsko delo razdeljene v 3 sklope: za�nem z

zgodovinskim pregledom epilepsije, saj je tudi v biomedicini »prvi korak preiskave

primera anamneza s strani pacienta in pri� ter klini�ni pregled…« (Richard, Reiter, 1995,

43), sledi mu del »izkustvo epilepsije«, ki zaobsega psihološke, družbene, pravne,

ekonomske ter individualne dejavnike, prisotne pri epilepsiji ter zadnji sklop, ki se

navezuje na zdravljenje. Prvi del temelji na zgodovinskih podatkih, medtem ko se v drugih

dve delih z izsledki prepletajo osebne izkušnje informatorjev. Po zgodovinskem delu sem

podal tudi krajšo analizo intervjujev z informatorji ter drugega terenskega dela.

Pri interpretaciji intervjujev sem se osredoto�il na pet glavnih tem: za�etek epilepsije,

opis napadov, »koliko se govori« o epilepsiji, psihosocialne izkušnje ter izkušnje

zdravljenja. Delno sem uporabil tudi Goodovo metodologijo1, predvsem pri razlikovanju

oziroma iskanju podobnosti pri zasnovi in razvijanju naracij o epilepsiji. Izkušnje, ki so mi

jih zaupali informatorji, sem tako izpostavil v povezavi z literaturo ali kot individualne

primere, ki kažejo ali nakazujejo premike ter odstopanja od drugih referenc.

Predmet moje raziskave je raziskava o vklju�enosti oseb z epilepsijo v proces

zdravljenja – tako biomedicinskega kot alternativnega in dopolnilnega – v smislu, kolikšna

je njihova želja po znanju, odgovornosti in odlo�anju pri zdravljenju in njihove osebne

psihosocialne izkušnje. Po predlogu Rie Reis ter dogovoru z mentorico ter somentorjem

sem izbral manjši vzorec informatorjev, kot sem na�rtoval, vendar sem jih izbral po

družbenem spolu, izobrazbi, vrsti napadov ter njihovi pogostosti, starosti (od 19 do 46), ali

so z ali brez nuklearne družine, zaposlenosti/brezposelnosti in v okviru tega iskal razli�ne

teme in dimenzije. Moje hipoteze so slede�e:

1 Vklju�eno v knjigi Good, B. (2003): Medicine, rationality, and experience: an anthropological perspective

(6. poglavje). Cambridge, New York, Cambridge University Press.

9

So v družbi in med posamezniki z epilepsijo ter njihovimi družinami prisotni

zgodovinski vzorci pogledov na epilepsijo ali so se tako mo�no spremenili, da gre družbene

koncepte o epilepsiji zgolj primerjati?

Se osebe z epilepsijo ter svojci zaradi nerazumevanja etiologij epilepsij zatekajo k

»alternativnim« interpretacijam ali to pri tem nima bistvenega pomena?

Je modificiran model stigme po Goffmanu za opis psihosocialnih težav, s katerimi se

sre�ujejo osebe z epilepsijo, še primeren ali pa se je stanje v družbi ter predvsem med

posamezniki spremenilo?

Je pacient/klient vklju�en v proces zdravljenja ali »ostaja« razmeroma pasiven

uporabnik?

Ali je izklju�no biomedicina primerna pri zdravljenju epilepsije ali bi bilo koristno

tudi sodelovanje z alternativno ter dopolnilno medicino za pokrivanje vseh dimenzij

(biološke, socialne, psihološke in duhovne), prisotnih pri boleznih oziroma zdravstvenih

motnjah, izrazito pri epilepsiji?

Z diplomskim delom želim predvsem osvetliti kulturne in miselne vzorce, prisotne

pri izkušnjah epilepsije s strani oseb z epilepsijo ter njihovih bližnjih in pri procesih

zdravljenj, tako biomedicinskih kot alternativnih ter dopolnilnih. Z nekoliko druga�nim

pogledom na ta fenomen, kot ga lahko zasledimo v drugih diplomskih delih v Sloveniji,

želim ponuditi izto�nice za nadaljnje »sveže« raziskave tega podro�ja.

10

2. MEDICINSKA ANTROPOLOGIJA IN EPILEPSIJA: TEORETI�NI OKVIR

Že uvodoma v to poglavje bi rad razjasnil nekaj konceptov ter terminov, ki so

pogosto prisotni v literaturi, tako na podro�ju medicinske antropologije, epilepsije,

biomedicine, alternativne in dopolnilne medicine ter seveda tudi v pri�ujo�em tekstu.

Razložil bom tudi korelacije med poljema medicinske antropologije ter epilepsije oziroma

kako lahko ta podveda antropologije prispeva k boljšemu razumevanju epilepsije.

2.1 Koncept »zdravja« in »bolezni«

Temeljna osnova na tem podro�ju je koncept zdravja in bolezni, ki ga sicer ni

mogo�e »univerzalno« definirati, sploh pri aplikaciji na epilepti�ni sindrom (o tem ve� v

nadaljevanju), saj sta pojma kulturno pogojena. Najprimernejša, od meni znanih, je

naslednja definicija: »Posameznik doseže zdravo stanje, kadar živi v svojem telesnem,

duševnem in socialnem ravnotežju; kadar je psihofizi�no usklajen z naravo, nadnaravnim

svetom in družbo, katere �lan je. Nasprotno pa, patološko stanje nastopi, ko se poruši ena

od komponent te strukture. Ne glede na vzrok in povod bolezni pride do prizadetosti

telesnega in duševnega dela, zato sta temu primerni tudi preventivna in terapevtska

dejavnost. Zdravljenje stremi po uravnoteženju psihi�nega in fizi�nega stanja.« (Ter�elj,

2007) Zadovoljiva pa je tudi definicija zdravja Svetovne zdravstvene organizacija (WHO,

1946): »Zdravje je stanje popolnega telesnega, duševnega, socialnega in duhovnega

blagostanja in ne le odsotnost bolezni ali onemoglosti.«2

Kar se podrobneje ti�e »bolezni«, je potrebno razlo�iti med termini »illness«,

»disease« ter »sickness«, za kar imamo v slovenskem jeziku pomanjkljive ekvivalence. Po

Kleinmanu se »disease« (bolezensko stanje3) nanaša na motnje v bioloških in/ali

psiholoških procesih, »illness« (bolezen4) pa na psihosocialno izkušnjo in dojemanje

2

HTTP:// http://en.wikipedia.org/wiki/Health#_note-WHO_19463 Prevod: Lipovec �ebron, 2003, 38 4 Prevod: Lipovec �ebron, 2003, 38

11

bolezenskega stanja. Bolezen vklju�uje sekundarne osebne in družbene odzive na primarno

motnjo (bolezensko stanje) v posameznikovem fiziološkem ali/in psihološkem statusu.

Vklju�uje procese pozornosti, percepcije, emocionalnega odziva, kognicije in vrednotenja

bolezenskega stanja in njegovih manifestacij. V ideji bolezni je vklju�ena tudi

komunikacija in medosebna interakcija, posebej v kontekstu družine in družbene mreže.

Bolezen je tako oblikovanje bolezenskega stanja v vedênje in izkušnjo. Bolezensko stanje

prizadene posameznika, medtem ko bolezen najpogosteje tudi druge (npr. družino). V

splošnem so razlagalni modeli zdravnikov orientirani proti bolezenskemu stanju, lai�ni pa k

bolezni, a to ni nujno. Klini�ni zdravniki bodo verjetno pokazali zanimanje tudi za

»illness« dejavnike. (Kleinman, 1995, 72-73) To je, po mojem mnenju, vsekakor obvezno

pri zdravljenju epilepsije. Obema Kleinmanovima kategorijama je bila dodana še kategorija

»sickness« ali obolevnost, znotraj katere je bolezen dojeta v razmerju do makrodružbenih

dejavnikov, tako ekonomsko-politi�nih kot institucionalnih. (Lipovec �ebron, 2003, 38)

Ta prikaz ve�dimenzionalnosti »bolezni« (disease – illness – sickness) je vsekakor

koristen in potreben, vendar menim, da omenjeni prevodi niso nosilci sporo�ila, ker niso v

teko�i rabi v slovenskem jeziku. Primeren termin je kve�jemu morda bolezensko stanje

(disease). Beseda »bolezen« se pa� v slovenš�ini uporablja za zgolj psihofizi�ne motnje

(disease) kot tudi »psiho-socialno komponento motnje« (illness), �e poenostavim. Tudi

Kleinman pravi, da ni jasne lo�nice med »disease« in »illness«. (Kleinman, 1981, 78)

Sporno je potemtakem uporabljati termine, ki v jeziku niso sprejeti, sploh, �e je eden od

njih enak terminu, ki je sicer v splošni rabi (illness – bolezen). Izraza bolezensko stanje in

obolevnost bom potemtakem uporabljal le v primerih, ko ju bo mogo�e lo�eno izpostaviti

ter bom smatral, da je to potrebno.

V epileptologiji se po D. Taylorju lo�i med »disease« kot bolezen (v pomenu.

patološke enote, tj. z opredeljenim povzro�iteljem in zna�ilno spremembo tkiva/organa),

»illness« (kar povzro�a v življenju motnje in težave: disfunkcija v biološkem, psihološkem

in družbenem smislu) ter »predicament« kot eksisten�na zagata, ki je pogojena

sociokulturno in zgodovinsko. Odvisna je, kdaj in kje se soo�aš z zdravstvenimi težavami.

»Sickness« je izraz za katerokoli slabost (tudi bruhanje), slabo po�utje ali obolelost.

(Ravnik, 2007-06-06, osebno sporo�ilo)

12

Da je pri epilepsiji še toliko kompleksnejše govoriti o konceptu bolezni, naj najprej

ponazorim z biomedicinskima razlagama: »Poznavajo� zelo razli�ne tipe napadov, ki se

lahko pojavljajo v dolo�enih kombinacijah, z dolo�enimi elektroencefalografskimi vzorci,

v dolo�enih starostih, z dolo�enim dokaj dobro predvidljivim potekom in odzivnostjo na

terapijo – je bilo jasno, da epilepsije ne moremo vrednotiti in zdraviti kot enovite

motnje/bolezni, ampak je bil vpeljan koncept epilepti�nega sindroma5.« (Ravnik, 2007-04-

22, osebno sporo�ilo) »Predvsem se skušamo izogibati poenostavljenim posplošitvam.

Obstajajo le epilepsije: vsem epilepsijam je skupna motena aktivnost nevronov na

»epilepti�ni na�in«. Zato je v tem pomenu dovoljena poenostavljena redukcija na

»epilepsijo«. Tja sodi katerakoli od motenj, ki nastaja na takšen patogenetski na�in.«

(Ravnik, 2007-06-06, osebno sporo�ilo).

Na tej to�ki bi se zopet navezal na Kleinmana, ki izpostavi verjetnost težavne

lo�itve med bolezenskim stanjem in boleznijo pri kroni�nih motnjah. Možnost je, da

bolezen obstaja, ko je bolezensko stanje za�asno izboljšano, ponovitev samega

bolezenskega stanja pa je lahko posledica bolezni oziroma obratno, prisotno je lahko

bolezensko stanje z minimalno ali skoraj brez bolezni. (Kleinman, 1995, 74) Epilepsija le

redko sodi v kategorijo »disease«, ker patomorfološkega substrata najve�krat ni mo�

ugotoviti, oziroma je epilepsija (ponavljajo�i se napadi) le njegova posledica. Nekatere od

redkih dednih bolezni sodijo zelo blizu ali že v to kategorijo (poznamo vzrok, mehanizem,

lokalizacijo strukturne ali molekularne spremembe). Tako ostane ve�ina manifestacij na

ravni »illness«. To so ponavljajo�i se napadi ter psihološke (kognitivne, �ustvene,

vedenjske) in socialne težave. (Ravnik, 2007-06-06, osebno sporo�ilo)

2.2 Medicinski sistemi

V pri�ujo�em delu so pogosto v toku termini biomedicina, alternativna ter dopolnilna

medicina. Nujno je torej, da se te termine razloži. Najprej koncept uradne in neuradne

5 sindrom – [nlat. syndroma iz sin s, z, skupaj, hkrati + drómos pot] 1. bolezenska slika, sestavljena iz skupine zna�ilnih znakov MED. 2. skupina znakov ali dejavnikov, ki kaže na pojav, povezavo ali stanje SOC. (Veliki slovar tujk)

13

medicine, kjer prva pomeni »uradno medicinsko doktrino v neki državi in, kot pravi

Sharma, zagovarja le tiste terapevtske pristope, katerih u�inkovitost se da preveriti s

klini�nim eksperimentom; za te vrste zdravljenja obstajajo znanstveno-racionalne osnove

ali hipoteze.« (Židov, 1996, 12) Za uradno medicino se uporabljajo tudi izrazi:

konvencionalna medicina, klasi�na medicina, zahodna medicina, alopatska medicina,

ortodoksna medicina, znanstvena medicina, šolska medicina, v trenutni strokovni literaturi

pa se najve� uporablja termin biomedicina. Kot neuradne medicine pa se smatrajo »vse

tiste medicinske prakse, ki so v dolo�enem družbenem prostoru smatrane kot paralelne,

»druge«, uradno nepriznane.« (Ter�elj, 2004-2005) Mednje se uvrš�a širše gledano

alternativna medicina, dopolnilna medicina, ljudska oziroma tradicionalna medicina.

Razmejitev uradna-neuradna medicina je seveda sporna že med »zahodnimi«

družbami, saj na primer v Sloveniji homeopatija ni priznana s strani biomedicine (uradne

medicine), medtem ko je v Švici del uradne medicine. Neprimerno je tudi lo�evanje

znanstvena-neznanstvena medicina. Koncepta »znanosti« in »racionalnosti« sta prav tako

družbena konstrukta, ki se ne moreta v vseh primerih neposredno »preslikavati« iz ene

kulture na drugo, oziroma se njihov osrednji pomen spreminja. Strinjam se, da sta

utemeljenost na razumskem premisleku, po zahodnem modelu ter dostopnost zahodni

znanstveni preverljivosti, v poskusu, vsaj do neke mere možna v katerikoli kulturi. Kako bo

neka družba sprejela dokaze poskusov, pa ni mo� vnaprej predvideti. Tudi razvidni

pozitivni u�inki zdravil, se lahko tolma�ijo v neki kulturi kot »neprimerni«, �e je izpuš�ena

duhovna komponenta.

Predmet uradnega pou�evanja, šolanja in gojenja tradicije ter institucij seveda ni

zgolj biomedicina. Znana primera sta kitajska medicina na Kitajskem ter ayurvedska

medicina v Indiji, ki sta tam uradno priznani in del šolanja.

Ker sta v Sloveniji najpogosteje v rabi izraza alternativna medicina ter dopolnilna

medicina, ju tudi sam uporabljam v diplomskem delu, termin biomedicina pa sem izbral,

ker se mi zdi še najbolj »nevtralen«. O problematiki definiranja alternativne in dopolnilne

medicine pa ve� v 5. poglavju.

14

2.3 Medicinska antropologija in njen prispevek k razumevanju epilepsije

Vzpostavitvi antropologije kot discipline ter moderne nevrologije/epileptologije v

sredini 19. stoletja (z dr. Hughlinsom Jacksonom) skoraj sovpadata. V antropologiji so že

od za�etka (z diskurzom magija-religija-znanost ter z evolucionisti�no teorijo) prisotni

koncepti zdravja, bolezni in zdravljenja, medtem ko se je medicinska antropologija kot

podveda vzpostavila leta 1971 pri Ameriški antropološki zvezi6 kot Društvo za medicinsko

antropologijo7. (Ter�elj, 2006-2007)

To je leto po »zlati dobi znanstvene medicine« (1910-1970). (Turner, 2004, II) In

kakor navaja Lipovec �ebronova, v kolikor je zahodna medicina zdravje in bolezen v 18.

stoletju iztrgala iz okrilja religiozne sfere, pa so v drugi polovici 20. stoletja razli�ne

družboslovne in humanisti�ne vede (sociologija medicine, medicinska psihologija in

psihologija zdravja, medicinska ekonomija, medicinska antropologija idr.) postavile pod

vprašaj samozadostno in avtoritativno vlogo biomedicine na tem podro�ju in pokazale, da

sta koncepta zdravja in bolezni kulturni kategoriji, ki sta umeš�eni v simbolni sistem

posamezne kulture. (Lipovec �ebron, 2003, 13)

In kaj sploh je medicinska antropologija? Društvo za medicinsko antropologijo jo

definira tako: »Medicinska antropologija je podro�je antropologije, ki izhaja iz socialne,

kulturne, biološke in lingvisti�ne antropologije, da bi bolje razumela dejavnike, ki vplivajo

na zdravje in dobro po�utje, na izkušnjo bolezni (»illness«) in njeno razširjenost, na

prepre�evanje in zdravljenje bolezni (»sickness«), na proces zdravljenja, na družbene

odnose pri organiziranju zdravljenja in na kulturni pomen in uporabo pluralisti�nih

medicinskih sistemov. Medicinska antropologija izhaja iz ve� razli�nih teoretskih

pristopov. Pozornost posve�a tako ljudski kulturi kot biološko-zdravstveni epidemiologiji,

tako družbeni konstrukciji znanja in politiki znanosti kot znanstvenim odkritjem in

preverjanju hipotez. Medicinski antropologi raziskujejo, kako na zdravje posameznikov, na

širše družbene formacije in na okolje vplivajo medsebojni odnosi �loveka in drugih

organizmov, kulturne norme in družbene institucije, politika na mikro in makro nivoju ter

6 American Anthropology Association 7 Society for Medical Anthropology

15

u�inek globalizacije, saj vsi ti dejavniki vplivajo na lokalna podro�ja.« (Društvo za

medicinsko antropologijo, 2007-05)

Pogosto neuspešni rezultati programov zdravstvene pomo�i, s katerimi so po 2.

svetovni vojni ZDA poskušale pridobiti svoj vpliv v svetu v nezahodnih družbah, so kazali

na nujnost vklju�evanja antropologov kot »strokovnjakov za kulturo«. (Lipovec �ebron,

2003, 13) Pogosto se govori o medicinskih antropologih kot o »prevajalcih« med

zdravljenci (ter pogosto njihovimi svojci) in tistimi, ki jih zdravijo. To ne velja le za

primere možnih »kulturnih nesporazumov«, ampak na vseh poljih, povezanih z zdravjem,

boleznijo in zdravljenjem (npr. med socialnim delavcem ter zdravnikom biomedicine).

Ravno, ko sem govoril o »medicinskem antropologu kot prevajalcu« epileptologu dr. prof.

Meinardiju, mi je zastavil zanimivo vprašanje: »Pa menite, da so medicinski antropologi

tolma�i (»interpreters«)? Mislim, da morajo v�asih vnesti nek jezik v okolje, vsaj, da lahko

opisujejo [npr. za dolo�ene bolezenske znake, moja op.]…« (Meinardi, 2007-03-07, osebno

sporo�ilo) To je dejansko res, dokazuje pa ravno to, da obstaja ve� jezikov – pa ne na

primer »angleš�ina - guaraní« – temve� ve� »jezikov zdravljenja«, ki nimajo »prevoda« v

druge jezike, lahko se jih le razloži in kasneje prevzame, sinkretizira. Na tem mestu mi je

bolj kot problematika prevoda zanimivo vprašanje prevajalec ali tolma�? Koliko se

dejansko na terenu pomaga ljudem (tolma�enje) in koliko le »posteventno« razglablja

(prevajajanje)? Tu ne ciljam na lo�evanje medicinskih antropologov iz naslonja�a od

terencev, ampak na katerih nivojih so stroke v slovenskem prostoru pripravljene sodelovati

z medicinskimi antropologi oziroma antropologi na splošno. Prednost medicinskega

antropologa je, da prisluhne kakršnemu koli mnenju ljudi z epilepsijo in deluje kot

posrednik med pacienti/klienti in zdravniki/zdravilci. Pri tem imam v mislih opozarjanje na

ambivalentnost konceptov, »kdo ima prav« in »kaj je bolj u�inkovito«, ker to ni mo�

»izmeriti« le s testi, ampak variira od posameznika do posameznika. Medicinski

antropologi bi lahko z raziskavami med osebami z epilepsijo, njihovimi svojci, epileptologi

in drugimi strokovnjaki (psihologi, socialnimi delavci, pedagogi itd.), ki so v stiku s

pacienti, z javnomnenjskimi raziskavami odstrli aspekte, ki so nepoznani. Na primer, v

študiji na Nizozemskem je Reisova ugotovila, da so osebam z epilepsijo bližji oziroma jih

bolje razumejo zdravniki specialisti, kot pa (morda bolj pri�akovano) socialni delavci.

(Reis, 2007-03-07, osebno sporo�ilo) Preko medijev ali druga�e bi se lahko apeliralo na

16

ministrstva z opozorili o problematiki na podlagi standardiziranih raziskav. To je eden od

na�inov možnega sodelovanja strok (medicine, psihologije, antropologije in drugih), ki se

dobro dopolnjujejo. Tudi v multidisciplinarnem timu za obravnavanje oseb z epilepsijo se

bi lahko našlo »mesto« za mnenje medicinskega antropologa.

�e na kratko povzamem pregled medicinske antropologije: za�etki medicinske

antropologije znotraj kulturne in socialne antropologije segajo v obdobje njene

disciplinarne vzpostavitve konec 19. stoletja s paradigmo kulturnega evolucionizma kot se

kaže v delih Edwarda Tylorja (1832-1917), Lewisa Henryja Morgana (1818-1881) in

Jamesa Georgesa Frazerja (1854-1941). Znotraj tradicije histori�nega difuzionizma v

za�etku 20. stoletja se pojavi prva komparativna študija medicinskih sistemov izpod peresa

Williama R. R. Riversa (1864-1922) – zbirka predavanj Medicina, magija in religija. V

okviru funkcionalizma je za medicinsko antropologijo verjetno najpomembnejši prispevek

Edgarja E. Evansa-Pritcharda (1902-1973) predvsem delo �arovništvo, oraklji in magija

pri Azandah (1937). Pomembne izto�nice za kasnejša prou�evanja na podro�ju medicinske

antropologije so dali pripadnike šole »kultura – osebnost« izhajajo� iz Boasovega

kulturnega relativizma, klju�en je esej Ruth Benedict (1887-1948) Antropologija in

nenormalno.8 (Lipovec �ebron, 2003, 17-31)

Sodobne usmeritve v medicinski antropologiji delimo na 5 pristopov:

1. ekološki ali ekološko-evolucijski pristop, ki izhaja iz evolucionisti�nega koncepta

adaptacije in se ukvarja s so-vplivanjem družbeno-kulturnih obrazcev ter bioloških in

okoljskih parametrov na koncept »zdravje-bolezen«;

2. v okviru aplikativnega pristopa se medicinski antropologi uveljavljajo kot »kulturni

posredniki« med medicinskim osebjem in razli�nimi družbenimi skupinami;

3. kriti�no medicinsko-antropološki pristop se je oblikoval na osnovi marksizma in

prispevkov neomarksisti�ne politi�ne ekonomije;

4. konstruktivisti�no-interpretivisti�ni pristop se vzpostavlja kot radikalna kritika dveh

predpostavk o bolezni: bolezni kot naravne kategorije, ki naj bi eksistirala neodvisno

od kulture, in bolezni kot entitete. Vprašanje epistemološkega statusa bolezni je tako

klju�nega pomena, pri �emer odgovore nanj iš�e predvsem v raziskavi odnosa med

8 Ve� o razvoju medicinske antropologije si lahko preberete v magistrskem delu Lipovec �ebronove: Tradicionalni zdravitelji in spiritualni mediatorji v Istri.

17

bolnikom in terapevtom ter v analizi med posameznikovimi interpretacijami bolezni

in kulturnimi modeli;

5. kognitivni pristop se ukvarja s problematiko, na kak na�in jezik in kultura

strukturirata percepcijo paradigme »zdravje – bolezen«. (Lipovec �ebron, 2003, 31-

41)

V diplomskem delu bom pogosto izhajal iz teorij in raziskav antropologov

konstruktivisti�no-interpretivisti�nega pristopa, predvsem Kleinmana in Gooda. V

slovenskem prostoru sta mi bili v veliko pomo� magistrsko oziroma doktorsko delo

Lipovec �ebronove ter Židove.

Kaj torej lahko medicinska antropologija prispeva k razumevanju epilepsije? To

odli�no razjasni Ria Reis. Medicinska antropologija izpostavi razli�ne perspektive do

medicinskega problema, posebej perspektive ljudi samih. Kar medicinska antropologija

lahko naredi, je, da prikaže, kako so te perspektive povezane, kako nastajajo okoli

fenomena v povezavi s kontekstom, v katerem se ti akterji (zdravniki biomedicine, socialni

delavci, osebe z epilepsijo idr.) znajdejo. Te perspektive in akcije lahko raziš�e v kontekstu

ter odstre nasprotja, kjer se te perspektive povezujejo ali so v konfliktu, tako da lahko

pomaga preiti nasprotja ali vsaj razumeti, od kod prihajajo. Druga funkcija medicinske

antropologije, ki jo Reisova smatra za pomembno, je to, da je holisti�na in gleda, se

poskuša, kolikor je mogo�e, približati pere�i izkušnji ljudi, ki jih prou�uje ter poskuša z

njimi komunicirati na na�in, ki bo njim smiseln… (Reis, 2007-03-07, osebno sporo�ilo)

Potrebo po tem vidi tudi Soulayrol [psihoanaliti�no izšolan psihiater, op. avtorja]:

»Upoštevanje »biokulturnega elementa« (Canguilhem, 1977) in njegove dinamike, je kot

predmet raziskave medicinske antropologije, posebej koristen v epileptologiji. /…/ Pri

epilepsiji je povezanost družbenega, kulturnega in religioznega na�ina življenja nujna. Prav

tako povezanost tradicionalne medicine z evropsko medicino [biomedicine, op. avtorja],

katere glavna skrb je tako biološka univerzalnost �loveške vrste (biologique universel) kot

tudi duševnost vsakega posameznika (psychique individuel), �e ne želimo, da bi se

stopnjevalo trpljenje zaradi bolezni. Izhajajo� iz nasprotja med temi zgoraj naštetimi vplivi,

bi to rodilo terapevtski konflikt.« (Soulayrol, 1999, 265)

18

3. ZGODOVINA EPILEPSIJE

Po mojem mnenju je zelo pomembno vklju�iti »iz�rpen« pregled razumevanja

epilepsije skozi zgodovino na Zahodu, saj so se dolo�eni »vzorci« prenašali skozi stoletja,

se preoblikovali, »izginili« in se »ponovno pojavili«, kar ni brez pomena tudi za današnjo

percepcijo.

V opisu zgodovine epilepsije do 20. stoletja se v glavnem nanašam na Temkinovo

delo The Falling sickness, kljub nekaterim kritikam glede njegovega poudarjanja stigme (o

konceptu stigme ve� v 5. poglavju) ter prevzetih konceptov »etiketiranja« ter deviantnosti

iz interakcionisti�ne tradicije. (Kleinman, 1995, 148-150). Prav tako ne moremo mimo

dejstva, da je avtor zdravnik biomedicine in je morda zaradi tega precejšen del knjige

posve�en »zgodovini medicine epilepsije«. Osebno me moti to, da zgodovine ni povezal s

�asom, v katerem je živel, oziroma napisal to knjigo (prvi� izdana leta 1945), �eprav to

»opravi�uje« na koncu knjige, �eš, da bi »znanstvena zgodovina epilepsije do danes morala

vsebovati številne prispevke, katerih pomen še ni jasen ter dodaja, da v prihodnosti naslov

The Falling Sickness morda ne bo ve� primeren, epilepsija pa se ne bo ve� kazala kot

paradigma trpljenja tako telesa kot duše v bolezenskem stanju.« (Temkin, 1995, 388)

3.1 Antika: Epilepsija – »sveta bolezen«

Epilepsija je bila, s kazanjem tako psihi�nih kot fizi�nih simptomov, bolj kot katera

koli bolezen interpretirana hkrati kot fiziološki proces in posledica duhovnih vplivov. O

epilepti�nih napadih poro�ajo že Mezopotamci v akadskem tekstu. Po njihovi diagnozi gre

za anatašubbû, ki je prek eksorcista povezan z »roko greha« in z bogom lune. (Temkin,

1994, 3-4)

Znano ime za epilepsijo je bilo »sveta bolezen«9. Na ta izraz prvi� naletimo pri

filozofu Heraklitu in zgodovinarju Herodotu. Po vsej verjetnosti najstarejši poskus razlage

9 Po slovensko božjast. Izraz precej pogosto zasledimo še danes, a se kljub nasprotovanju nekaterih slovenistov opuš�a.

19

tega skrivnostnega imena najdemo pri Platonu, ki pravi, da bolezen povzro�a motnje

»obratov« v glavi, ki pa so najbolj božanski. Ta ideja jasno izhaja iz kasnejše filozofije, ko

se kot sedež duše ni smatralo ve� plju�a oziroma srce, temve� možgane. Po drugi razlagi pa

se je to bolezen imelo za »sveto« ( morbus sacer) ali »božjo« (morbus divinus, lues deifica)

na podlagi njene mogo�nosti, saj »množica je imela vélike stvari za svete«. Slednjo razlago

bi se dalo vsaj okrepiti z možnostjo, da je Corpus Hippocraticum že uporabljal izraz

»vélika bolezen« za epilepsijo. Ta termin se je skozi latinsko ime »morbus maior« prenesel

v francoš�ino kot »grand mal« in postal ozna�ba za mo�en epilepti�ni napad. (Temkin,

1994, 6-7)

Knjiga De morbo sacro10 (napisana približno 400 pr.Kr.) iz Hipokratske zbirke ni le

prva monografija o epilepsiji, ki jo poznamo, ampak tudi eden izmed najpomembnejših

obstoje�ih dokumentov o magi�nem verovanju in praksah iz stare Gr�ije. Predstavlja napad

na ljudsko vraževerje in mage, �arovnike ter šarlatane, ki so epilepsijo poimenovali »sveta

bolezen«. Hipokratski pisec11 pravi: »Epilepsija ni ni� bolj božanska kot vse ostale bolezni.

Kakor vse bolezni je dedna; njen vzrok leži v možganih, in sicer v »poplavi« možganov s

»superfluidnostjo« sluza.12« Tako se bolezni ne sme zdraviti z magijo, temve� z dietami in

zdravili, v kolikor še ni postala kroni�na. Avtor je želel prepri�ati laike, da je epilepsija

naravna bolezen, ozdravljiva na naraven na�in. Epilepsija se pripeti le flegmatikom13,

nikoli kolerikom. To humoralno na�elo je skupaj s trditvijo, da vzroki epilepsije in drugih

velikih bolezni ležijo v možganih, postavilo temelje tej teoriji. (Temkin, 1994, 4, 52)

Magi�ni koncept je ozna�eval epilepsijo kot prenosljivo bolezen, interpretirali so jo

kot bolezen, ki je znak greha (kot odreditev kazni osebi, ki je grešila zoper Luno), napade

pa so povezovali z ob�utkom odpora. Vse to je privedlo do tega, da »�e je oseba vztrajala

skozi zdravljenje, je živela v trpljenju sramote, nemilosti in bole�ine.« (Temkin, 1994, 9)

10 Sveta bolezen 11 Na�eloma se govori o »Hipokratskih avtorjih« ter »Hipokratski zbirki«; avtor te knjige je le eden izmed številnih anonimnih zdravnikov, ki so pisali pod imenom »Hippocrates«. 12 Humoralna medicina – starogrška in sploh anti�na medicina, ki je temeljila na konceptu, da pravilno razmerje telesnih sokov rezultira v zdravju, kakovostne in koli�inske spremembe pa vodijo v bolezen (Slovenski medicinski slovar); verjela v 4 glavne telesne teko�ine, ki odlo�ajo o zdravju in zna�aju: kri, sluz, �rni in rumeni žol�. 13 Phlegm (angl.) - sluz (PASSWORD – English Dictionary for Speakers of Slovenian) – kot ena izmed 4 glavnih telesnih teko�in po humoralni medicini.

20

Po magi�nem prepri�anju, kakor piše avtor knjige De morbo sacro, se naj bi osebam

z epilepsijo prepovedale kopeli, dolo�ena hrana (morske ribe, meso koze, jelena, svinje ter

psa, ptic: petelina in grlice ter zelenjava: meta, �esen in �ebula) in uporaba �rnih obla�il,

kozje kože ter križanje rok in nog. Od 5. stoletja naprej obstajajo o�itni dokazi o magi�nih

zdravilcih epilepsije. Nekateri od njih so bili »šamanisti�nega« tipa (na primer

Empedokles), medtem ko so bili prisotni še prevaranti, ali pa se je zdravljenje prakticiralo v

okviru družinske tradicije. Spet, nekateri zdravilci so bili bolj »magi�nega« tipa, o katerih

pri�ajo legende v magi�ni literaturi. (Temkin, 1994, 11)

Potrebno je tudi lo�iti med magi�nim in religioznim na�inom zdravljenja. Magi�ni

na�in je že bil kritiziran s strani zdravnikov, medtem ko religioznemu niso nasprotovali. Le

ta je temeljil na zaklinjanju k pomo�i Asclepiusa. Pacient je prespal v njegovem templju in

verjeli so, da se bo mogo�e prikazal bog ter ga pozdravil ali mu svetoval zdravilo za

bolezen. (Temkin, 1994, 14)

Epilepsijo so poimenovali tudi »Herkulesova bolezen«. Vendar argumenti, da je imel

Herkules v resnici, epilepsijo so šibki. Namre� nikjer ni zaslediti, da bi legende direktno

ozna�evale Herkulesa kot »epileptika«. Opisan je kot »manijak«, ki se mu peni iz ust, a ne

omenja se kr�ev. Po mnenju nekaterih, naj bi hudo mu�enje Herkulesa naredilo za subjekt

epilepsije, drugi zanikajo, da je Herkules kadarkoli trpel zaradi epilepsije ter da je ime

mogo�nega heroja imelo namen ozna�evati mogo�nost te bolezni. Najpomembnejša trditev

po Hipokratu, ki eksplicitno povezuje Herkulesa z epilepsijo, je Aristotelova, ki pravi, da je

imel Herkules melanholi�ni temperament in da ga je �rni žol� naredil duševno motenega.

Sam ne trdi, da je imel Herkules epilepsijo, ampak šteje epilepsijo med bolezni, ki jih

povzro�a �rni žol� in verjame, da so trpljenje ljudi z epilepsijo imenovali sveta bolezen po

Herkulesu. To sicer ne dokazuje dosti o izvirnem pomenu Herkulesove bolezni, a Aristotel

predlaga tezo, da so vsi izjemni možje bili melanholiki, kar v renesansi da klasi�no podlago

ideji, da so bili véliki možje posebej nagnjeni k epilepsiji. (Temkin, 1994, 20-21)

Skozi zgodovino se je pojavljalo veliko imen, a preživel je termin »epilepsija«.

Besedi epilepsija in epileptik sta grškega izvora in imata iste korenine kot glagol

epilambanein14, kar pomeni »polastiti se« in »napasti«. »Epilepsija« tako pomeni

»polastitev bolezni«, »epileptik/epilepti�en« pa »biti polaš�en«. V grš�ini, kakor v

14 Epilambanein = nenadoma zgrabiti (Cvetko, 1997, 10)

21

modernem jeziku, za bolezen re�emo, da se je »polastila« neke osebe in ta terminologija

izhaja morda iz zelo starega magi�nega koncepta, po katerem naj bi bile vse bolezni

»napadi«15 in »polastitve«16 bogov ali demonov. Ker je bila epilepsija demoni�na bolezen

par excellence, je termin s�asoma potreboval bolj natan�en pomen in je nato ozna�eval

epilepti�ni napad. (Temkin, 1994, 21)

»Avra« danes pomeni simptome, ki jih posameznik ob�uti ob za�etku napada. Sicer

pa beseda izvira iz latinš�ine in pomeni »vetri�« ter je bila v medicino vpeljana, ne prek

zdravnika, ampak pacienta. Od fanta, ki je ob�utek, izhajajo� iz leve noge proti glavi opisal

kot hladen »vetri�«. (Temkin, 1994, 37)

V zdravniških krogih so se pojavljale razne definicije bolezni. Aretaeus je rekel:

»Epilepsija je bolezen razli�nih oblik in je grozna,« in tako povzel védenje, ki se je dolgo

izražalo prek razli�nih opisov in klasifikacij simptomov. Citiralo se je že tudi, da je

epilepsija tresenje celega telesa skupaj s poslabšanjem vodilnih funkcij. Tako je Galen trdil,

da gre za epilepsijo v primeru, ko poleg tresenja celotnega telesa pride tudi do prekinitve

vodilnih funkcij. Za druge zdravnike so bili kr�i oziroma tresenje zgolj naklju�ni.

Epilepsija je bila po avtorju psevdo-Galenskih Medicinskih definicij polastitev uma in

�utov vklju�no z nenadnim padcem, v nekaterih primerih s kr�i, v drugih brez. Ko se

pacientom peni iz ust, se zlo poleže in se zmanjša njegova intenziteta. (Temkin, 1994, 36)

Nekateri zdravniki so lo�ili med dvema vrstama epilepsije: eno, ki jo je pacient

»premagal« med globokim spancem in je bila podobna kapi, ter drugo, kjer je pacient kazal

kr�e. Drugi so povezali prvi dve vrsti ter dodali tretjo, kjer je pacient najprej podlegel

kr�em in nato padel v globok spanec. Galen pa se je navezoval na Hipokratske štiri

»humorje« (kri, sluz, �rni in rumeni žol�) ter 4 »kvalitete« (hladno, toplo, vlažno in suho)

in tako izpostavil kot možen vzrok za epilepsijo gost humor, ki se nabere na možganskih

prekatih in blokira prehod »psihi�nega zraka (pnevme)«. Humor bi naj bil sestavljen iz

sluzi ali �rnega žol�a. Vsi flegmati�ni humorji so bili okarakterizirani kot »hladni in

vlažni«, medtem ko so bili melanholi�ni humorji »hladni in suhi«. Epilepsija se je v

vsakem primeru smatrala za »hladno« bolezen. V splošnem Galen lo�i tri oblike epilepsije:

epilepsija zaradi idiopatske bolezni možganov, epilepsija zaradi simpatetske vpletenosti

15 attacks 16 seizures

22

možganov izvirajo� iz srca ter epilepsija zaradi simpatetske vpletenosti možganov izvirajo�

iz katerega koli dela telesa. (Temkin, 1994, 36, 60-64)

Do konca 4. stoletja pr. Kr. so pri zdravljenju epilepsije uporabljali dieteti�ne,

operacijske in farmakološke metode. V Hipokratski zbirki se omenja primer, ko se je

moškemu po epilepti�nem napadu predpisal post brez hrane in pija�e, kar je u�inkovalo.

Dieti�ne metode so sicer vklju�evale posebno nego: telovadbo, po�itek, »izpraznjenje«

(evakuacijo) ipd. Najbolj »zanimiva« operacija je bila trepanacija17. Themison je tako

predlagal: a) vrez v zatilje v obliki grške �rke X, b) omejeno izžiganje glave, ki vodi do

deskvamacije18 (lo�evanje vrhnjih plasti tkiva od podlage) kosti in c) preluknjanje lobanje

na bregmi19. Za najbolj racionalno obliko zdravljenja se je izkazala dieta, ker je imela

farmakološka stran mo�no magi�no konotacijo. Moderna medicina ni »dieteti�na« v

staroveškem smislu, malo imamo tudi prakti�nega znanja o terapevtski vrednosti njihovih

zdravil. Ve�krat se nam diete zdijo irelevantne in res se zdi, da so zmedle potek

zgodovinskega razvoja. (Temkin, 1994, 68, 76, 80)

3.2 »Prehodno obdobje«: O epilepsiji v srednjem veku, renesansi, razsvetljenstvu in

za�etku 19. stoletja

V kolikor bi v antiki lahko epilepsijo poimenovali »sveta bolezen oz. božjast«, se je v

srednjem veku ve� govorilo o »padavici20« ter »padajo�em zlu«21 (Temkin, 1994, 86), saj

je bil padec eden izmed najbolj prepoznavnih simptomov epilepsije. »Morbidna stanja, s

katerimi so v Zahodnem svetu od za�etka krš�anske ere naprej za�eli pogosto povezovati

epilepsijo, so periodi�ne ekstaze, o�aranja in preroški transi, nejasno razumljeni pod

imenom obsedenost.« (Temkin, 1994, 86)

Povezave epilepsije z nadnaravnimi silami (predvsem demoni), prerokovanjem (po

nekaterih prepri�anjih in opisih naj bi imel epilepsijo tudi Mohamed), mese�nostjo in

17 Odpiranje lobanje (Slovenski medicinski slovar) 18 lo�evanje vrhnjih plasti tkiva od podlage (Slovenski medicinski slovar) 19 Sti�iš�e med koronalnim in sagitalnim šivom (Slovenski medicinski slovar) 20 The Falling Sickness (moj prevod) 21 Falling evil

23

drugim, so zahtevale definicije, kako razlo�iti, ali je oseba obsedena ali trpi za naravno

boleznijo. Le-te pa so bile v tem obdobju precej pomanjkljive, medtem ko so se pozneje, v

renesansi, zopet sklicevali na anti�ne zdravnike. (Temkin, 1994)

Najpogosteje so se pri utemeljevanju epilepsije kot obsedenosti od zlih duhov še

dale� v renesanso sklicevali na tekst iz Svetega pisma. Posebej, ker se je to usidralo med

splošnim ljudskim prepri�anjem. (Temkin, 1994, 91) Jezus naj bi božjastnega de�ka

ozdravil tako, da je izgnal nemega, ne�istega duha. Na besede, da ga Jezusovi u�enci niso

mogli ozdraviti, je Jezus odgovoril: »O neverni rod! /…/ Pripeljite ga k meni!« (Sveto

pismo stare in nove zaveze, 1995, Mr 9, 19) Nadalje, ko ga de�kov o�e vpraša, ali mu

lahko pomaga, Jezus odvrne: »Kaj se pravi, �e moreš? Vse je mogo�e tistemu, ki veruje!«

(Sveto pismo stare in nove zaveze, 1995, Mr 9, 23) Nato je zapretil duhu: »Nemi in gluhi

duh, ukazujem ti: Pojdi iz njega in se ne vrni ve� vanj!« (Sveto pismo stare in nove zaveze,

1995, Mr 9, 25) Svojim u�encem, ki so ga vprašali, zakaj ga oni niso mogli izgnati, je Jezus

odgovoril: »Ta rod se ne dá izgnati druga�e kot z molitvijo.« (Sveto pismo stare in nove

zaveze, 1995, Mr 9, 29)

Ketogena dieta je, poleg hipoglikemi�ne diete22, edina dieteti�na oblika zdravljenja

epilepsije, ki je priznana s strani biomedicine. Izvira iz opazovanja, da postenje zmanjšuje

število napadov. To opazovanje je staro, saj že Corpus Hippocraticum uporablja post za

zdravljenje epilepti�nih napadov ter Sveto pismo, ki omenja post kot zdravljenje epilepsije.

(Thio, 2007-04) Slednja omemba v nekaterih slovenskih prevodih (tudi v zgoraj citiranem

Svetem pismu stare in nove zaveze, 1995) manjka, tako v Markovem kot Matejevem

evangeliju; sem pa našel v drugem slovenskem prevodu (Sveto pismo nove zaveze, 1985) v

opombi pri Matejevem evangeliju (Mt, 17, 21), da nekateri kritiki trdijo, da naj bi bila

vrstica »Ta rod se ne izžene druga�e kot z molitvijo in postom« vrinjena, ne zato, ker bi

bila slabo izpri�ana, ampak, ker naj bi bila sad poznejšega usklajevanja z Mr 9, 29. Drugi

kritiki pa jo ohranjajo, saj menijo, da je bila v teku predsinopti�nega izro�ila v besedilo,

sorodno Markovemu, vstavljena v vrstico 20b Matejevega evangelija. (Sveto pismo nove

zaveze, 1985) Globlje se v to ne bom spuš�al (�eprav sem prepri�an, da je kaj za tem), naj

bo omenjeno bolj kot »zanimivost«.

22 Ve� v podpoglavju 6.1.

24

Luna se pojavlja kot edino nebeško telo, ki povzro�a »padajo�e zlo« ter podobna

stanja. (Temkin, 1994, 94) Kot zavetniki oseb z epilepsijo so postali sv. Janez (ne ve se, ali

J. Krstnik ali J. Evangeli�anski), sv. Valentin23 (izvor v Nem�iji, morda zaradi podobnost

besed Valentin – Fallen24), sv. Vid, sv. Bibiana (njej so posvetili samostan v Rimu, kjer je

bil ustanovljen center za zdravljenje epilepsije) ter sv. Trije kralji (verjetno zato, ker so

»padli« pred Jezusa – dojen�ka in ga �astili). (Temkin, 1994, 101, 110-111)

Še iz antike, ko so ljudje pljuvali pred osebo z epilepsijo, izhaja prepri�anje, da je

epilepsija kužna. Ljudje niso hoteli piti iz istega kozarca kot oseba z epilepsijo, župniki jim

niso dajali evharistije, govorilo se je o »zlobni sapi« – »ne govori in ne kopaj se z njim, saj

te lahko okuži njegova sapa«. Kužnost epilepsije je bila s strani zdravnikov ovržena v 16.

stoletju, a se je prepri�anje spet pojavilo med ljudmi v 18. stoletju, ko naj bi oseba z

epilepsijo okužila druge že s pogledom. (Temkin, 1994, 114-117)

Po Galenu in njegovih naslednikih se je epilepsijo lo�ilo na tri oblike: tisto, ki je

locirana v glavi, so poimenovali »idiopatska«, tisto, ki je izhajala iz želodca, »analepsija«,

iz katerihkoli drugih delov telesa pa »katalepsija«. (Temkin, 1994, 120)

Pomembno je bilo dognanje, da bi epilepsija lahko bila podedovana. A slednje je

vodilo do (potencialnih) kastracij moških, ponekod uvedbe lo�itvenih zakonov, ki

dovoljujejo lo�itev v primeru, �e partner po poroki dobi epilepsijo itd. (Temkin, 1994, 131-

133)

V srednjem veku niso prispevali dosti k fiziološkemu razumevanju epilepsije, a v

�asu, ko je med (celo izobraženimi) ljudmi prevladovala recimo koncepcija epilepsije kot

demonske obsedenosti, imajo srednjeveški zdravniki velike zasluge, da so vzdrževali

tradicijo epilepsije kot naravne bolezni, povzro�ene s strani naravnih faktorjev. (Temkin,

1994, 133)

V renesansi je prišlo do novih diskusij »skritih problemov« srednjega veka in Antike.

Ve�ina ljudi ni dvomila o obstoju zla (satana, demonov…), vendar si ni bila enotna v tem,

ali lahko ti delujejo s fizi�no silo ali le na �loveški um. Ali lahko delujejo preko medijev –

�arovnikov in �arovnic, �e lahko napovejo prihodnost in ali naj se jih odstrani z

eksorcizmom ali z mo�jo �iste vere. (Temkin, 1994, 137-138)

23 Na Slovenskem in drugod (predvsem v nemško govore�ih deželah) se je tudi uporabljal izraz »Valentinova bolezen«. 24 fallen (nem.) – pasti (Nemško-slovenski in slovensko-nemški slovar)

25

Magnus je v 16. stoletju napisal, da šamani arkti�ne Evrope za prerokovanje o

stvareh ve� sto milj dale� nedvomno uporabljajo demonsko mo�. Sennert jih je klasificiral

kot »ekstatike«, katere je definiral kot osebe, ki dalj �asa ležijo z mislimi, odmaknjenimi od

telesa in po »prebujenju« govorijo o �udovitih stvareh, ki so jih slišali in videli. Ekstaza je

veljala za stanje, druga�no od epilepsije. Aristotel jo je v Problemih povezoval z

melanholijo. Toda že Hipokratiki so videli povezavo med melanholijo in epilepsijo; in po

naracijah angleškega puritanskega u�enjaka Casaubona (1599-1671) se preroška ekstaza

lahko povezuje z epilepsijo. Še eno povezavo med epilepsijo in prerokovanjem v renesansi

je predlagal Guainerius z besedo divinatio (prerokba), ki je tudi sinonim za bolezen.

Kakorkoli, epilepsija je bila kot bolezen sprejemljiva, da vodi v naravno ekstazo z vizijami.

(Temkin, 1994, 149-150, 157)

Aristotel v knjigi Problemi prvi poveže epilepsijo s pojmom genija. Napisal je cel

seznam »slavnih« oseb z epilepsijo, kot so Herkules, Ajax, Belerofon, Empedokles, Sokrat,

Platon, Sibila in drugi. Taxil nato omenja še Julija Cezarja in Plutarha, med »vélike ljudi z

epilepsijo« pa se v renesansi vpišejo še cesar Karel V., poet Torquato Tasso ter epilepti�na

cesarja Bizantinskega imperija – Zenon in Mihael IV., ki pa sta zahodnemu svetu kot osebi

z epilepsijo bila nepoznana. Védenje, da lahko tudi véliki možje trpijo za epilepsijo, je

doseglo višek v prepri�anju, da je imela ve�ina oseb z epilepsijo visoko inteligenco.

(Temkin, 1994, 161-163)

Kljub »ob�asnemu« gledanju na ljudi z epilepsijo kot preroke ali genije je epilepsija

skozi srednji vek, renesanso in še kasnejša stoletja bila videna kot »ostudna« bolezen.

Oseba z epilepsijo je bila smatrana kot »ubogi nesre�než«, ki si zasluži usmiljenje, so�utje

in posebno upoštevanje. Zaradi tega so dolo�eni ljudje videli korist v simuliranju

epilepti�nih napadov. Na tak na�in so se izognili trpin�enju (npr. v zaporu), imeli ve�

priložnosti za tatvine, prosja�enje, bili so deležni so�ustvovanja prijateljskih ljudi ipd. Zato

so si zdravniki omislili teste, ki bi »prave« osebe z epilepsijo razlikovali od »lažnih«.

(Temkin, 1994, 164-165, 169)

Paracelsus je rekel, da je Bog ustvaril zdravila za vse bolezni, tudi epilepsijo. Ne

poda pa nobene razlage imena, simptomov ali vzrokov te bolezni. Poudari le, da

zdravnikom primanjkuje so�utja do pacientov. Naloga medicine je, po njegovem mnenju,

da pomaga bolnim prepoznati božjo ljubezen. (Temkin, 1994, 170-171)

26

Epilepsijo se je širše prou�evalo od za�etka 16. stoletja do sredine 17. stoletja. Razvil

se je koncept »simptomatske« epilepsije. Verjeli so namre�, da je lahko epilepsija tudi

simptom drugih bolezni, kot so �rne koze, ošpice in drugih bolezni, kjer je simptom

pomenil bolj komplikacijo kot znak. Ponovno so poudarili sorodnost omotice ter epilepsije,

a opazili so tudi epilepti�ne napade, ko pacient ni ne padel na tla, niti imel kr�ev ali

omotice. Z razširjenimi definicijami epilepsije je bilo posebej težko lo�iti epilepsijo od

drugih motenj s kr�i oziroma tresenjem, kot pri tetanusu in histeri�nih napadih. (Temkin,

1994, 189, 192-195)

Zadnji, klju�ni korak v razsvetljenski medicini je bil zavrnitev demoni�nega vpliva

na epilepsijo tudi v bibli�nem primeru. Hecquet jasno izpostavi, da je bil eden od razlogov

za povezovanje razli�nih nevroti�nih fenomenov z epilepsijo teoreti�na in še bolj prakti�na

nesposobnost razlikovati med epilepsijo, histerijo in sorodnimi obolenji. Paradoksen

rezultat razsvetljenstva pa je ponovno oživljena ideja o kužnosti epilepsije. Napadi so lahko

bili plod domišljije ali imitacija; a ni šlo za obi�ajen na�in imitacije. Prišli so do zaklju�ka,

da se lahko epilepsija z nekakšno mentalno infekcijo širi z ene osebe na drugo. Znano bi

naj bilo, da se lahko bolezni, za katere ni mo� re�i, da so infekcijske, vseeno nalezemo na

na�in imitacije. To mišljenje je imelo znatne posledice, ki so trajale še dale� v 19. stoletje

in dale mo�no vzpodbudo k zahtevi po izolaciji oseb z epilepsijo. (Temkin, 1994, 222, 224,

226-227)

Vzroke za bolezen so po klasi�ni etiološki razmejitvi klasificirali med moralne (danes

psihi�ni) in fizi�ne vzroke. Tako so se šteli kot moralni vzroki za epilepsijo mo�ne strasti,

šoki in predvsem nenadna groza. Vsi zdravniki so se strinjali, da epilepti�ni napad lo�i od

drugih kr�ev brez�utnost in izguba zavesti. Ista definicija je tudi olajšala spoznanje

epilepti�ne zna�ilnosti, ki jo danes imenujemo »absenca«. (Temkin, 1994, 243, 249)

Cullen je osnoval dve glavni kategoriji: idiopatsko in simptomatsko epilepsijo. Prvo

je razdelil še na tri podkategorije: Epilepsia cerebralis (brez predznakov), Epilepsia

sympathica (pojav avre) ter Epilepsia occasionalis (pojavi se ob dolo�eni mote�i zunanji

okoliš�ini, ki mine, ko je motnja odstranjena). Vendar Cullen ni dobro razmejil med

»occasionalis« in »simptomatsko« epilepsijo. (Temkin, 1994, 252)

Kar se ti�e terminologije, so še danes v uporabi izrazi, kot so »grand mal«, »petit

mal«, »absenca« (Calmeil, 1824: primer, katere lastnost je mentalna zmedenost brez

27

o�itnih fizi�nih simptomov), »status epilepticus« (serija napadov, ki si sledijo eden za

drugim neprekinjeno in predstavljajo slabo prognozo) ter epilepti�na »avra« (ta je prešla iz

»hladnega vetri�a« na »zgodnji simptom �utnega, motori�nega ali fizi�nega karakterja«

(Romberg, 1795-1873)). (Temkin, 1994, 257-260)

Ko so bili sneti »okovi« norcem, so njihovi nekdanji zapori pridobili karakter azilov

in bolnišnic. Ta sprememba je koristila tudi ljudem z epilepsijo, saj so bili pogosto zaprti

skupaj z norci. Vendarle so obstajale razlike med osebami z epilepsijo in drugimi zaprtimi

v 18. stoletju. Otroke z epilepsijo v Parizu so iz bolnišnice za otroke z neozdravljivimi

boleznimi premestili v Bicêtre, kjer so pridobili nekaj izobrazbe in jim je bilo dovoljeno iti

v nedeljo k maši. Esquirol navede presenetljiv razlog za lo�itev oseb z epilepsijo in norcev.

Bilo bi namre� v dobro slednjim, saj naj bi že pogled na en epilepti�ni napad zadostoval, da

»zdrava« oseba postane »epileptik«. V drugi polovici 19. stoletja so tako nastajale

specialne institucije za osebe z epilepsijo. Namre� kakor pravi Maisonneuve, epilepsijo se

lahko, kakor ostale kroni�ne bolezni, dobro preu�i le v bolnišnicah. (Temkin, 1994, 255-

257)

Terapevtska prizadevanja sredine 19. stoletja bi najlažje povzeli, po Reynoldsu, z

naslednjo trditvijo: »Morda nobena bolezen ni bila obravnavana z bolj popolnim

empiricizmom na eni ter z bolj rigidnim racionalizmom na drugi strani, kakor epilepsija.«

(Temkin, 1994, 297) Žal sta bili obe metodi pogosto v celoti neuspešni. Prva, ker

obravnavani delež primerov ni zadostoval, druga pa še v ve�ji meri, ker so teorije, na

katerih je temeljila, neredko bile popolnoma zgrešene. (Temkin, 1994, 297)

Leta 1857 se je pojavilo novo zdravilo – kalijev bromid – ki svojo popularnost

dolguje Wilksu. V sredini 1870-ih let so namre� v National Hospital Queen Square letno

porabili kar 2,5 ton tega zdravila. (Temkin, 1994, 298-299) Dovolj zgovorna pa je

Hammondova izjava o svojem pacientu, ki ga je »zdravil« z bromidom: »Kot vidite, se mu

je videz poslabšal, ima velike ognojke na vratu in je na splošno v slabem stanju. Vendar to

je bolje kot imeti epilepsijo.« (Temkin, 1994, 299)

V zgodovini interpretacije epilepsije naletimo na dva mejnika. Prvega so postavili

Hipokratiki s trditvijo, da ima epilepsija, kot vsaka druga motnja, naravni vzrok. Drugega

pa je postavil John Hughlings Jackson (1834-1911), ki je postavil še vedno veljavno

definicijo možganskega paroksizma kot zgolj simptoma nenadnih, prekomernih in ob�asnih

28

izbruhih nevronov. (Jeras, 1993, 5) Na podlagi te definicije se je za�elo govoriti o ve�

epilepsijah, ne le o »eni bolezni«. Zagovarjal je pristop, da morajo raziskave o epilepsiji

izhajati iz predpostavke, da so enostranski unilateralni kr�i najpreprostejša oblika

epilepti�nih napadov, kar je pomenilo radikalen odklon od splošnega koncepta epilepsije.

Ponovno je dopuš�al delitev med »pravimi« epilepti�nimi ter »epileptiformnimi« napadi.

Slednje se danes ponavadi ozna�uje kot »Jacksonska epilepsija«. Epileptiformni napadi se

vedno za�nejo iz dolo�enega žariš�a – »s signalnim simptomom«. Uporabil je

evolucionisti�no klasifikacijo, po kateri lahko pride do »izbruha« na treh nivojih

centralnega živ�nega sistema. Na podlagi tega lo�uje med tremi vrstami napadov: napadi

najnižjega, srednjega (epileptiformni napadi) in najvišjega (epilepti�ni napadi) nivoja.

(Temkin, 1994, 337, 339-341)

Z naraš�ajo�im interesom za psihiatrijo so posebno pozornost namenili opazovanju

vedênja oseb z epilepsijo. Tako pravi Morel, da je osnova »epilepti�nega zna�aja«

razdražljivost in jeza, medtem ko »epilepti�na pobesnelost« pri bolezni ni inherentna,

ampak slu�aj, ki se ga da v azilih omejiti. Popolna lo�itev »epileptikov« ter »manijakov«,

dodani sprehodi po vrtu izklju�no za prve ter uporaba dela so, kot pravi, prinesli vidne

napredke. (Temkin, 1994, 365)

Morelovo ime pa se prominentno povezuje tudi z idejo o degeneraciji, ki je nekje v

sredini 19. stoletja vedno bolj vzbujala zanimanje pri patologih, psihiatrih, antropologih in

sociologih. Teorija je v obliki, kakršno ji jo dal Morel, ostala vplivna vse v 20. stoletje,

�eprav je bila anatomsko, fiziološko in nozološko napa�no definirana. Alkoholizem in

druge kroni�ne zastrupitve, fizi�na in moralna ne�isto�a naj bi povzro�ile deterioracijo in

okužile potomce, kar bi vodilo v duševne bolezni, norost ter izumrtje linije. Epilepsija je

lepo sodila v to sliko, saj se ji je pripisovala mo�na nagnjenost k dednosti ter lahko jo

povzro�i absint, alkohol ter zastrupitev s svincem – vsi prominentni degenerativni vzroki.

Tekom 19. stoletja je tendenca k pristopu do družbenih problemov z biološkimi izrazi

dosegla momentum. Lombrosova teorija o degeneraciji ni le naredila rojenega kriminalca

za osebo posebne vrste, ampak je našla skoraj vse mogo�e podobnosti z osebo z epilepsijo.

Delila sta si fiziognomi�ne znake, degeneracijsko stigmato in predvsem psihološke

zna�ilnosti. Teorijo pa je Lombroso še razširil, tako da je »epileptika« ozna�il poleg

29

kriminalca tudi za genija. Tako je vsak genij bil »epileptik« ter »soroden« kriminalcu.

(Temkin, 1994, 365-367)

Skoraj ni bilo avtorja, ki bi v svojih opisih »epilepti�nega zna�aja« pozabil omeniti

nagnjenost k religioznosti ter njeno povezavo s sramotnim vedênjem. Samt je postavil eno

najbolj poudarjenih tez, ko je govoril o »ubogih »epileptikih«, ki nosijo molitvenik v svojih

žepih, dragega Gospoda na ustnicah ter bednost v sebi.« (Temkin, 1994, 369) Naraš�ajo�a

pozornost do »religioznega obnašanja« pri osebah z epilepsijo se je kazala kot vzporednica

predhodni prevzetosti s »preroškimi epileptiki«. Vprašanje takrat je bilo, ali so bile osebe z

epilepsijo med napadom nagnjene k resni�nemu razodetju stvari, ki niso bile dosegljive z

obi�ajnim izkustvom. Vprašanje v 19. stoletju pa je zadevalo subjektivno resnico o tem, kar

je oseba z epilepsijo trdila, da je videla ali slišala ter možne družbene zna�ilnosti njegovih

oziroma njenih prepri�anj. (Temkin, 1994, 369-371)

Spreminjajo�e vrednotenje Mohamedovih razodetij v zgodnjih štiridesetih 19. stoletja

je zrcalo spreminjajo�ega mišljenja o osebi z epilepsijo in njenem svetu. Zahodna tradicija

je Mohameda ozna�ila za »epileptika« in tako za sleparja. Psihiatri Francoske medicinske

akademije so zavrnili diagnozo epilepsije; menili so, da so bile ekstaze simulirane. »�e je

[Mohamed] prevaral svoje ljudi z domnevnimi vizijami, z namišljenimi razodetji, katerim

je pripisal nebeški izvor in katere so povzro�ile, da so mu njegovi sovražniki pripisali naziv

sleparja, se je to sigurno zgodilo s �istimi in iskrenimi nameni, kakor dokazuje Koran…«

(Temkin, 1994, 371) Kakšnih dvajset let kasneje je nemški biograf Sprenger dejal, da je

epilepsija pri Mohamedu malo verjetna, saj pri njegovih napadih ni bilo prisotne amnezije.

Po njegovem mnenju je »Mohamed trpel za histerijo, boleznijo, katere žrtve so težile k

posnemanju simptomov drugih bolezni.« (Temkin, 1994, 372) Ko so osebne izkušnje oseb

z epilepsijo in posebej njihova religiozna �ustva pritegnila zanimanje psihiatrov, so

Mohamedove vizije in inspiracije bile razglašene za epilepti�ne halucinacije. Zgodba o

Mohamedu kot o »epileptiku« je bila tako zopet uveljavljena, vendar v kolikor je prej

diskreditirala Mohameda kot preroka, je zdaj služila kot dobra vera z razumevanjem, da je

prevzel halucinacije za realnost. (Temkin, 1994, 373)

Do te »nove zgodbe« je prišlo tudi zaradi osebnih vpogledov Fjodorja Mihajlovi�a

Dostojevskega, katerega epilepti�ni napadi so se za�eli z epilepti�no avro, (Temkin, 1994,

373) oziroma kot jih sam imenuje »ekstati�ne krize« (Soulayrol, 1999, 257) Leta 1863 je

30

Dostojevski v pogovoru s prijateljem dejal: »Bog obstaja, on obstaja. V istem trenutku so

zvonovi bližnje cerkve za�eli zvoniti za velikono�no jutranjo mašo. Zrak je bil drhte� in

poln zvoka in ob�util sem, da so se nebesa spustila na zemljo in me absorbirala. Zares sem

ob�util boga in bil prežet z njim. Da, bog obstaja, sem jokal, in ne spomnim se ni� ve�.«

(Soulayrol, 1999, 257) Kasneje je Dostojevski svojo izkušnjo identificiral z Mohamedovim

obiskom nebes, katerega se povezuje z letom iz Meke v Jeruzalem. (Temkin, 1994, 374)

»Vi vsi, zdravi ljudje, ne veste, kaj je sre�a, sre�a, ki jo doživimo epileptiki med sekundami

pred napadom. V svojem Koranu nam Mohamed zatrjuje, da je videl raj in bil v njem. Vsi

pametni bedaki so prepri�ani, da je preprosto lažnivec in slepar. Oh, ne! Ne laže se.

Resni�no je bil v raju med napadom epilepsije, boleznijo, za katero je trpel kakor jaz. Ne

vem, �e ta radost traja sekunde, ure ali mesece, vendar verjemite mi, da za vso veselje, ki

ga lahko prinese življenje, ne bi zamenjal tega.« (Soulayrol, 1999, 257)

Na tem mestu, ko govorimo o epilepsiji in religioznosti, sploh kot »protiutež«

krš�anstvu, velja omeniti teorijo, da je imel epilepsijo tudi utemeljitelj krš�anstva, sv.

Pavel. Najbolj sodoben pisec, ki je tega mnenja, je Verceletto. Naslanja se na dela Bryanta

(1953), ki previdno nakazuje »gotovo bolezen« ter na Landsborougha (1987), ki razpravlja

o možnosti temporalne epilepsije. Opira pa se tudi na knjigo Marie-Françoise Baslez

(1991). Vprašanje, ali je sv. Pavla prizadela kroni�na bolezen, lahko precej sigurno potrdi

na podlagi številnih pisem, osnovni Vercelettov argument, da je imel sv. Pavel tudi

epilepsijo, pa je iz 2. pisma Korin�anom: »Poznam �loveka v Kristusu. Pred štirinajstimi

leti je bil vzdignjen do tretjega neba /…/ Da pa se ne bi zaradi izrednih razodetij prevzel,

mi je bil dan v telo trn, satanov angel, ki me tepe, da se ne bi prevzel.« (Sveto Pismo Stare

in Nove zaveze, 1995, 2. pismo Korin�anom, 12, 1-10) Verceletto interpretira »tepe« oz.

»oklofuta«25 kot kloni�ne obrazne kr�e in »trn v telesu« kot senzitivno motnjo prejšnjih

klofut. Kar zadeva satana, pa meni, da obsedenost telesa z njim razloži epilepsijo.

(Soulayrol, 1999, 247-248) Na tem mestu je potrebno opozoriti na delikatnost teh teorij, ki

potemtakem aplicirajo, da je vsako izkustvo božjega že epilepsija.

Prevzetost z epilepsijo pa je zaznati tudi pri Nietzscheju, ki je špekuliral o »ljudeh z

intelektualnimi kr�i/napadi«. Le-ti so bili po njegovem mnenju nepotrpežljivi do sebe,

njihovo delo jim je dalo kratko strastno zadovoljstvo, ki sta mu sledila obup in grenkoba.

25 Prevod iz francoš�ine – »souffleter« – je oklofutati

31

Menil je, da se to trditev da dokazati, saj so štirje najbolj željni možje akcije vseh �asov

imeli epilepsijo: Aleksander, Cezar, Mohamed in Napoleon. Sv. Pavla pa je videl kot zelota

judovskega prava, katerega se je dejansko želel osvoboditi in kar mu je uspelo s

prepoznanjem anihilacije prava v Jezusu. Nato se Nietzsche obrne na krš�anstvo, za katero

naj bi bila vsa morala osnovana na verskem spreobrnjenju grešnika, »tista ekstati�na

minuta… ko �lovek doživi »preboj v milost« in moralni �udež«. Vprašanje »je šlo mogo�e

za maskirano epilepsijo?« prepusti psihiatrom. Nietzsche sicer ni prvi, ki je v princu

Miškinu26 videl podobnost s Kristusom, toda njemu je bilo puš�eno, da degradira Kristusa s

tem, da v njem vidi princa Miškina. Za Nietzscheja je epilepsija služila kot instrument za

destrukcijo tako vere kot verujo�ih. (Temkin, 1994, 380-381)

3.3 Epilepsija je skupek simptomov, ne bolezen

Eno najpomembnejših odkritij na podro�ju epileptologije je vsekakor izum

elektroencefalograma (EEG), ki je ostal najbolj pogosta metoda diagnosticiranja epilepsije.

Leta 1929 je dr. Hans Berger odkril, da je elektri�no aktivnost �loveških možganov mogo�e

meriti kot razliko v elektri�nem potencialu med dvema to�kama na površju lobanje. Na

podlagi EEG vzorca epileptologi lo�ijo med »normalnimi« in »abnormalnimi«

možganskimi valovi pri osebah z epilepsijo. Vendar ta odstopanja niso prisotna pri vseh

vrstah epilepsije, saj EEG kaže med nekaterimi napadi »normalno« aktivnost27. V teh

primerih se mora epileptolog pri diagnozi zanašati izklju�no na pacientovo anamnezo.

(Richard, Reiter, 1995, 25)

Možnost podaljšanega snemanja bioelektri�ne aktivnosti med napadi, v povezavi z

videografsko dokumentacijo vedênja, (videoEEG, videotelemetrija), je v veliki meri

izboljšala elektroklini�no diagnostiko. Omogo�ila je boljše sklepanje o kraju, odkoder

napadi izvirajo in o širjenju motnje po možganih med napadom. (Ravnik, 2007-06-06,

osebno sporo�ilo) Zaradi takšnih ali druga�nih primerov je po mojem, odnos med

26 Lik iz Dostojevskijevega romana Idiot. 27 Izvid je lahko normalen v �asu zunaj napada. A s ponavljanjem in stopnjevanjem diagnostike (neprespanost, spanje, upoštevanje specifi�nih sprožilcev) se pri skoraj vseh bolnikih najde diagnosti�no spremenjen EEG. (Ravnik, 2007-06-06, osebno sporo�ilo)

32

pacientom in zdravnikom specialistom, še vedno velikega pomena. Izkušnje oseb z

epilepsijo ter bližnjih, ki vidijo epilepti�ne napade, pa zelo dragocen podatek pri postavitvi

diagnoze.

Skoraj vsako osebo z epilepsijo, ki se obrne na biomedicino, se zdravi s sinteti�nimi

zdravili oziroma protiepilepti�nimi zdravili (PEZ). Moderna era zdravljenja epilepsije z

zdravili se je za�ela z uvedbo fenobarbitona leta 1912. V 1930-ih sta dr. Merritt in dr.

Putnam razvila eksperimentalen živalski model, ki se ga je dalo uporabiti za testiranje

u�inkovitosti zdravil pri blokiranju napadov. Dva eksperimentalna modela še vedno

ostajata glavna metoda za razvijanje novih zdravil. Pri prvem modelu raziskovalci

glodavcem z maksimalnim elektri�nim šokom (MEŠ) povzro�ijo napade. Zdravila, ki

prepre�ijo MEŠ napade pri živalskem modelu, so ponavadi u�inkovita proti �loveškim

generaliziranim, toni�no-kloni�nim napadom. Pri drugem modelu pa raziskovalci

glodavcem dajo substanco pentilentetrazol (PTZ), da povzro�i napad. Zdravila, ki

prepre�ijo PTZ napade pri glodavcih, so ponavadi u�inkovita proti absencam. Prvo uspešno

zdravilo, odkrito s takšnimi poizkusi, je bil fenitoin, ki je bil kot dilantin vpeljan leta 1938.

Na primer, tegretol (karbamazepin), v Sloveniji v zadnjih letih najpogosteje predpisano

protiepilepti�no zdravilo (42 odstotkov)28, pa v ZDA leta 1974. (Richard, Reiter, 1995, 57-

58)

Dejstvo, da so protiepilepti�na zdravila odkrili skozi »poizkus-in-napaka«

farmacevtsko raziskavo lahko razloži, zakaj imajo toliko resnih stranskih u�inkov.

(Richard, Reiter, 1995, 58) Kot primer, da pokažem, koliko je možnih stranskih u�inkov29,

sicer pogosto zelo u�inkovitega PEZ-a, (jemljem ga tudi sam) navajam, že omenjen

tegretol (karbamazepin):

»Stranski u�inki

Med zdravljenjem s karbamazepinom se ponavadi (in še posebej na za�etku)

pojavijo, vrtoglavica, omoti�nost, zaspanost in ataksija. /…/ Zaspanost in motnje pri

delovanju malih možganov ter okulomotornem delovanju so znaki prevelike plazemske

koncentracije karbamazepina. Ko njegov odmerek zmanjšamo, izginejo. Prebavne motnje

28 Ravnik, 2000, 39, 40 29 Podatek, da se okoli 70 odstotkov pacientom, ki jim je predpisana terapija s PEZ zmanjša pogostost napadov ali pa se jih ustavi, kaže, da so zdravila vsekakor u�inkovita. Podrobneje se v njihove u�inke ne bom spuš�al.

33

(suha usta, bole�ine v trebuhu, slabost, bruhanje, neješ�nost, driska ali zaprtje) se med

zdravljenjem s karbamazepinom pojavijo redkeje. Ob pojavu generaliziranih eritematoznih

izpuš�ajev je treba v�asih zaradi hudega stanja zdravljenje s karbamazepinom ustaviti.

Pojavijo se lahko tudi fotosenzitivne reakcije, koprivnica, eksfoliacijski dermatitis,

multiformni eritem, Stevens-Johnsonov sindrom in lupus eritematosus. Karbamazepin

lahko ob�asno povzro�i krvne spremembe, tudi levkopenijo, trombocitopenijo, eozinofilijo,

redkeje pa agranulocitozo, aplasti�no anemijo, levkocitozo, purpuro, limfadenopatijo,

splenomegalijo, pnevmonitis, motnje pri delovanju jeter in ledvic ter zlatenico. Nekateri

naštetih simptomov ali pa vsi so lahko znak generalizirane preob�utljivostne reakcije na

karbamazepin. Preostali stranski u�inki, ki se lahko pojavijo, so parestezije, glavobol,

aritimije in sr�ni blok, kongestivna sr�na insuficienca, hiponatriemija in zastrupitev z vodo,

distonije in diskinezije, intersticijski pnevmonitis, atrioventriklne prevodne motnje, sr�no

popuš�anje in motnje potence. �e ugotovite ali sumite na neželene u�inke zdravila,

obvestite zdravnika ali farmacevta.« (Pliva Ljubljana d.o.o., datum revizije navodila: januar

1999) Menim, da so takšna navodila za ve�ino napisana v prezahtevnem strokovnem jeziku

ter da se od pacienta pri�akuje prevelika odgovornost.

Kot dieteti�na oblika zdravljenja je znotraj biomedicine že nekaj �asa uveljavljena

ketogena dieta. V Sloveniji so jo najprej preizkusili leta 199830.

Približno 30 odstotkov oseb z epilepsijo ima napade, ki jih s terapijo ni mo� odpraviti

ali zmanjšati. Ocenjuje se, da ima lahko od te populacije oseb z epilepsijo, odvisno od

specialisti�ne ravni diagnosti�nega centra, celo od 8 do 20 odstotkov psevdo-epilepti�ne

napade (Ramani et al., 1980; King et al., 1982). Psevdo-epilepti�ni napad mo�no spominja

na epilepti�ni napad, a nima nobenega organskega vzroka. Lahko je tudi podobna klini�na

slika, EEG diagnostika pa je negativna. Raziskava je pokazala, da je osebe s psevdo-

epilepti�nimi napadi v povpre�ju lažje hipnotizirati kot tiste zgolj z epilepti�nimi napadi.

(Jacobs et al., 1992)

Razvoj ra�unalniške tehnologije je veliko doprinesel k diagnosticiranju epilepsij,

katerih vzrok je tumor, anomalije krvnih žil, možganska atrofija idr., z izumoma kot sta

ra�unalniška tomografija (CT) ter slikanje z magnetno resonanco (MRI) leta v zgodnjih

1970-ih. (Richard, Reiter, 1995, 44-45)

30 O ketogeni dieti ve� v 6.1, omenjam pa jo že tudi v 3.2.

34

V zadnjih tridesetih letih se vse pogosteje priporo�ajo operativni posegi, kjer se

odstrani poškodovano možgansko tkivo najpogosteje sen�nega dela lobanje pri ljudeh z

nekontroliranimi kompleksnimi parcialnimi napadi. Takšne možganske operacije je izvajal

že Penfield v 1930-ih na Nevrološkem inštitutu v Montrealu. (Richard, Reiter, 1995, 51)

V grobem poznamo naslednje epilepti�ne operacije za zdravljenje epilepsij: lokalno

resekcijo »epileptogene cone«, iz katere izvirajo parcialni napadi, prekinitev poti, po

katerih se prenaša napad (npr. kalozotomija), odstranitev ve�jega dela nefunkcionalnega

možganskega tkiva (hemisferotomija) ter (še eksperimentalno) lo�itev visoko-razdražljive

skorje v skupine celic, ki so premajhne, da bi bili zmožne epileptogeneze – subpialna

transekcija. (Binnie, 1993, 55)

Pri razumevanju in sprejemanju epilepsije ter oseb z epilepsijo je pomembna tudi

ugotovitev medicine, da epilepsija ni bolezen, temve� skupek simptomov, ki nastanejo ob

ponavljajo�ih se napadih, izsiljenih iz nevronskih celic. Kakor glavobol, lahko imajo ve�

razli�nih vzrokov. Epilepsija je simptom, ki je lahko posledica ve� bolezni možganov.

(Gram, Dam, 1995, 30)

Morda je to najbolj razvidno v spremembi terminologije, saj (sploh v strokovnih

krogih) ni ve� primerno govoriti o »epileptiku«. Namesto tega se uporabljajo izrazi, kot so

oseba z epilepsijo, otrok z epilepsijo ipd. (Reis, 2001, 355) Spremembo je predlagalo

združenje bolnikov organiziranih preko Mednarodnega urada za epilepsijo, ker je pojem

epileptik v anglosaksonski kulturi dobil mo�no negativno konotacijo. Nekateri od naših

�lanov Lige so se temu mo�no upirali in se vedno demonstrativno ozna�ujejo za epileptike.

Morda nasprotujejo iz globlje potrebe po krepitvi osebne identifikacije, ki je na kakšnem

drugem podro�ju šibkejša. (Ravnik, 2007-06-06, osebno sporo�ilo)

Sue Estroff izpostavlja, da nekateri tipi dolgotrajnih bolezni padejo v kategorijo, ki jo

imenuje »jaz sem« bolezni: stanja, ki osebo redefinirajo na fundamentalne, družbeno

pomembne na�ine. Re�emo, na primer, »jaz sem alkoholik ali »on je diabetik«, za razliko

od drugih kroni�nih stanj kot je na primer multipla skleroza, ki se jih razume kot »jaz

imam« bolezni in so tako manj stigmatizirane. »Jaz sem« bolezni so po Estroffovi tiste,

kjer pride do »združitve sebe in bolezni (sickness), diagnoze z identiteto«. Estroffova meni,

da je epilepsija ena od »jaz sem« bolezni – ljudje, ki trpijo zaradi napadov, se vidijo kot

35

»epileptike«. Vendar na tej to�ki oporeka Ria Reis, �eš, ti procesi se razvijajo neenako in

na razli�ne na�ine pri ljudeh z diagnozo epilepsije. (Reis, 2001, 355-356)

�e na kratko navedemo osnovne termine sodobne epileptologije za nadaljnje boljše

razumevanje: »Po novi razvrstitvi Mednarodne lige proti epilepsiji iz leta 1989 razdelimo

epilepsije po vzrokih na: simptomatske, idiopatske in kriptogene, po lokalizaciji pa na:

žariš�ne, generalizirane, nerazvrš�ene in na posebne sindrome.« (Butinar, 2000, 176) Vrste

epilepti�nih napadov se lahko klasificirajo glede na to, katero funkcijo pretežno

prizadenejo (zavest, motoriko, senzori�ne funkcije, vegetativne, duševne funkcije), glede

na tip motori�ne motnje (toni�ni kr�, kloni�ni, miokloni�ni zgibek, atonija, spazem), glede

na to ali se sprva pojavijo v omejeni obliki in nato razširijo (pohod po telesu) ali

generalizirajo (veliki napad kr�ev z nezavestjo). Napad je odvisen od predela možganov, iz

katerega izhajajo abnormalni elektri�ni izbruhi in od poti širjenja po možganih.

Ocenjujemo pa ga tudi glede na spremembe, opažene na EEG-ju.« (Ravnik, 2007-06-06,

osebno sporo�ilo) Mednarodna klasifikacija vzame v ozir simptome med napadom in

predel abnormalne elektri�ne aktivnosti v možganih. Generalizirani epilepti�ni napadi so

napadi, ki se iz centralnega dela razširijo po celotnih možganih. Oseba v takšni situaciji

redko ve, da se približuje napad; in v napadu vedno pride do izgube zavesti. Nadalje se

delijo na generalizirane kr�e, kar so v preteklosti imenovali »grand mal« ali »falling

sickness«; ter absence, poznane pod imenom »petit mal«, kjer se napad pojavi brez

opozorila, kot za�asna »zameglitev« in brez kr�ev, ponavadi traja le kratek �as. Oseba v

tipi�ni absenci ne pade po tleh. Druga oblika so parcialni napadi, ki so za razliko od

generaliziranih posledica elektri�nih izbruhov na lokaliziranem predelu možganov. Lažji

parcialni napadi ne povzro�ijo izgube zavesti. Napad je enak avri – opozorilu, da se je

napad za�el. Kompleksni parcialni napadi se lahko razvijejo iz lažjih parcialnih napadov,

�e se poslabša zavest ali pa je zavest poslabšana že od za�etka. Pri teh napadih je izbruh

ve�inoma lociran v sencih, od tod ime temporalna epilepsija. (Gram, Dam, 1995, 33-41)

Status epilepticus pa se nanaša na stanje, ko si napadi sledijo drug za drugim, ne da bi se

osebi vrnila zavest. Ta definicija velja samo za generalizirane napade, lahko se pojavi tudi

kot status parcialnih napadov ali status absenc. (Gram, Dam, 1995, 47)

V zanimivost, gre namre� že za precej »strokovne vode«, si poglejmo še

biomedicinski definiciji epilepti�nih napadov:

36

Epilepti�ni napadi so, ne glede na vrsto, vedno posledica prekomerne živahnosti

prenosa impulzov v možganih. Zna�ilnost teh nenormalnih impulzov je, da se ne pojavljajo

v obi�ajnem vzorcu. Pojavi se sinhronizacija. Tako lahko zaobjamejo ve�jo ali manjšo

skupino nevronov v celotnih možganih. Lokalizacija dolo�i, katere simptome povzro�i

epilepti�ni napad. Zato, ker se pojavijo na tak na�in, obstaja veliko vrst napadov. Zakaj se

ti sinhroni epilepti�ni impulzi pojavijo, še danes ni popolnoma jasno. V teoriji obstajata dva

vzroka. Pri prvem koncentracija zaviralnega nevrotransmiterja GABA31 ni normalna. Ve

se, da je v možganih nekaterih oseb z epilepsijo prisotne premalo GABA. Druga možnost

je, da je koncentracija vzburjevalnega nevrotransmiterja glutamina v možganih previsoka,

tako da stimulacijski sistem deluje premo�no. (Gram, Dam, 1995, 28)

V kolikor prvo definicijo lahko ozna�imo za fiziološko, je klini�no epilepti�ni napad

definiran kot ob�asno pretrgana, stereotipi�na, ponavadi neizzvana motnja zavesti, vedênja,

�ustev, motori�nih funkcij in pozornosti, ki je rezultat nevronskega izbruha v možganski

skorji. Epilepsija je stanje, v katerem se napadi ponovijo, ponavadi spontano. (Smith et al.,

1998, 11)

Dodajam še graf, ki prikazuje, kako pogosto se pojavljajo epilepti�ni napadi.

Slika 1: Pogostost pojava epilepti�nih napadov

Vir: Delovna zmožnost in epilepsija, Butinar, D., 2000, 174.

- Incidenca – število novo odkritih primerov za dolo�eno populacijo v enem letu (do

100 primerov na 100.000 prebivalcev na leto).

31 GABA – �-aminomaslena kislina (Slovenski medicinski slovar)

37

- Kumulativna incidenca – tveganje, da dobimo motnjo enkrat v življenju (med 2 in 5

odstotki).

- Prevalenca epilepsije – število primerov med prebivalstvom v dolo�enem trenutku.

(Butinar, 2000, 174)

3.4 Kratek oris zgodovine epilepsije na Slovenskem: od zagovorov prek podarjenega EEG-

ja do operiranja v tujini

O odnosu do epilepsije med ljudmi pred kakšnim stoletjem in ve� nekaj zvemo skozi

zapise o ljudskem zdravilstvu. Tako Möderndorfer pove, da ima božjast na Slovenskem

preko dvajset imen. V Rožu govorijo o »Valentinovi bolezni«, v Adleši�ih o »pade�i boli«,

v Savinjski dolini o »tozleju«, na Kranjskem o »padavici«, v Zamošanih pri Ptuju o napadu

»vélikega betega«, v Dobrepolju o »notranjici«, Slovenci na Koroškem božjasti pravijo tudi

fras32, v Kotljah pri Humu v Istri, da ga je »vrgla oblast«, v Pavlovcih na Štajerskem, da ga

je »božje trlo«, v Sol�avi in v Lu�ah, da ga »viles lomi« … (Möderndorfer, 1964, 201-202)

Vendar, kot je pisala Elfrieda Grabner: »Pod besedo fraz razumemo številne bolezni, ki jih

med seboj težko lo�ujemo. To so lahko epilepti�ni napadi, ve�inoma pa so to otroški kr�i,

ki nastajajo iz razli�nih vzrokov. V�asih se pojavljajo tudi pri starejših, pa celo pri živalih.

Toda ni izklju�eno, da so imeli fraz za bolezenskega demona.« (Dolenc, 1999, 183)

Zdravili so jo [božjast] »notranje z rastlinstvom«, zatekali pa so se tudi k »sredstvom iz

praznoverskega in �arodejnega obmo�ja«. (Möderndorfer, 1964, 201-203) Zanimiva

kontroverznost se kaže v izrazu »praznoversko in �arodejno« zdravljenje, saj je bilo

povezano z zaobljubami in zagovori h krš�anskim svetnikom, z romanji ipd. Kot

najpogostejši zavetniki oseb z epilepsijo se tudi v Sloveniji pojavljajo sv. Valentin ter sv.

Trije kralji.

Makarovi�eva piše o frazu: »Tako je med mnogimi boleznimi, ki so še v za�etku 20.

stoletja terjale veliko smrtnih žrtev, bila zelo razširjena božjast, za katero pa se seveda

lahko skriva zelo razli�na patologija. Mrliške knjige Št. Jurja pod Kumom izpri�ujejo tako

32 Möderndorfer uporablja izraz »fras«, medtem ko Dolenc in Makarovi�eva »fraz«.

38

še leta 1902 do 1914 kar 7 odstotna umrljivost »po frazu«, v štirih ob�inah kar 31 odstotna.

Zato je razumljivo, da je bilo v Podjunski dolini na Koroškem še na prehodu v 20. stoletje

zatekanje k zagovorom, ki naj bi pozdravili »božjast«, še precej živo. Še v marsikateri hiši

�uvajo slovensko napisan zagovor zoper fraz, t.i. »Fras-brief« /…/ Medtem ko starejši

trdijo, da je zanesljivo pomagal, pa mlajši, ki ga še tu in tam uporabljajo, menijo: »�e ne

nuca tud ne škod«. (Dolenc, 1999, 184)

V knjižici »Zagovarjanja« iz leta 1851 je zapisano:

Za božjast h �asti Sv Valentinu 3 o�enaše in 3 �esene Marije je za molit de bi mu Bog

vzel njegovo božjast iz trupla. V Jimen Svetga Sv Valentina zagovorim V Jimen Boga O�eta

jin Sina jin sv. Duha. Jimen teh Sv 3 kralov kateri te Sv Jimena teh Sv 3 persebi nosi tako

obarovan pred božjastjo o Sv Gašper o Sveti Melhar Sv. o Baltezar ovi Sv 3 prosite zame

ali tega da bom jest pred to božjastjo obvarovan. (Möderndorfer, 1964, 204)

Razli�ni kr�i ali konvulzije, eklampsije in epilepsije v 19. stoletju še niso imeli

dokazljive razlage. Za božjast (epilepsijo) ali t.i. sveto bolezen je že Hipokrat [Corpus

Hippocraticum, op. avtorja] pisal, da ni ni� bolj sveta od drugih bolezni. Lipi� pa je zapisal,

da nastane epilepsija iz encefalitisa oziroma tudi obratno. Kortikalna epilepsija je dobila

svoj šolski opis z L. Bravaisom ravno v �asu Lipi�evega delovanja v Ljubljani (1827),

Terapijo z bromom je uvedel leta 1953 C. Locock. Veliko uspešnejši luminal pa A.

Hauptmann leta 1912. Naštete bolezni so znali dobro opazovati in opisati. Pri tem so

ugotovili, da posebni nehotni gibi posnemajo ples – iz grš�ine izpeljano choreo –; od tod

ljudsko poimenovanje vidov ples ali vidovica, kar nima ni� skupnega z epilepsijo. Choreo

minor je opisal že t.i. angleški Hipokrat Thomas Sydenham l. 1686, choreo major pa

George Huntington l. 1872. Ta se še danes imenuje po njem. Zanimiva je tudi Lipi�eva

trditev, da so histerije, konvulzije in epilepsije pogoste pri mladih služkinjah, prihajajo�ih s

podeželja, ki ho�ejo ohraniti svojo nedolžnost. (Lipi�, 2003, 607-608)

Leta 1949 je bila še ve�ina otrok in odraslih z epilepsijo v rokah splošnih zdravnikov,

ki so jih le ob�asno napotili k nevrologu. Klini�ne slike napadov niso bile natan�no

klasificirane in brez primerne doktrine se jih je »kot po pravilu« zdravilo z barbiturati.

Za�etek organiziranega ukvarjanja z epilepsijo v Sloveniji je bil nenavaden. Leta 1954 je

skupina ameriških Slovenk podarila Pediatri�nemu oddelku v Ljubljani

elektroencefalograf. Ta, takrat zelo dragocen aparat je bil zaupan J. Jerasu, ki pa se je

39

znašel pred zelo težavno nalogo, še posebej, ker ni imel dostopa do knjig in revij, iz katerih

bi se lahko nau�il metod elektroencefalografije. V tistih prvih letih je delal popolnoma sam.

Pregledoval je EEG izpise, polnil arhive ter izvajal preglede otrok z epilepsijo iz celotne

Slovenije. Leta 1954 se je tako ustanovil prvi Center za otroke z epilepsijo v Sloveniji,

kakor tudi prvi pediatri�ni EEG laboratorij. Veliko �asa in energije je Jeras posvetil

pridobivanju znanja na lastno pest. Kasneje se je imel priliko dobro izobraziti v tujini. Izdal

je [s sodelavko I. Tivadarjevo, op. I. M. Ravnika, 2007-06-10, osebno sporo�ilo] ve�

�lankov in poro�il, ki so pritegnili tudi mednarodne strokovnjake iz Nem�ije ter ZDA.

(Jeras, 1993, 5-7)

»Rojstni kraj« organizirane epileptologije za odrasle paciente je bil Oddelek za

psihiatrijo v Ljubljani, ki je pridobil EEG leta 1955. Tam so EEG za nekaj �asa shranili in

medtem je predstojnik oddelka poslal mlajšega sodelavca Branislava Cvetka na

usposabljanje v EEG laboratorij Nevrološke klinike na Dunaju. Po vrnitvi z Dunaja je

Cvetko odprl EEG laboratorij na Oddelku za psihiatrijo. Naredil je veliko izboljšav v

tehniki EEG snemanja, ustanovil center za epilepsijo za odrasle in uvedel novo metodo za

diagnosti�no evalvacijo pri odraslih nevroloških in psihiatri�nih pacientih. Oddelek za

nevrologijo je kupil EEG leta 1960. Prvi, ki je uporabljal EEG na tem inštitutu, je bil Milan

R. Dimitrijevi�, tako za evalvacijo odraslih z epilepsijo v bolnišnici in za izven. (Jeras,

1993, 7-8)

V slede�ih letih so pionirji slovenske epileptologije v treh zgoraj omenjenih klini�nih

institucijah razširili svoje delovanje, pridobili dodatne prostore in osebje. Na Oddelku za

pediatrijo so na podlagi izkušenj razširili aktivnosti tako, da so pokrili celotno polje

nevroloških problemov v obdobju razvoja. To je postopno pripeljalo do današnjega

oblikovanja Oddelkov za otroško nevrologijo in psihiatrijo z laboratoriji na Oddelku za

pediatrijo. Oddelek za nevrologijo naj bi v sodelovanju z Oddelkom za psihiatrijo ustanovil

nacionalni center za u�inkovito, celostno oskrbo odraslih pacientov z epilepsijo. (Jeras,

1993, 8)

Pediatri�na epileptologija v Sloveniji se je razvila z razširitvijo laboratorijskih

prostorov ter prihodom mladega osebja v sedemdesetih, dodatnim izobraževanjem osebja

vklju�no s specialisti, tehniki in psihologi v osemdesetih in v za�etku devetdesetih

pridobitev videotelemetrije, ki omogo�a napredno raziskovanje težavnih primerov. Veliko

40

pomembnost se je [pred približno 15. leti, op. avtorja] dalo raziskavi, povezani s

psihosocialnimi problemi in izvedbi individualne pomo�i otrokom, mladostnikom in

družinam. (Ravnik, 1993a, 10)

Slovenska medicina je bila – paradoksno – med zadnjimi državami bivše Jugoslavije,

ki je dobila CT skener, MRI (1993) ter SPECT (1993). Zaradi tega je bila dolgo odvisna od

pripomo�kov iz tujine. Na podlagi osebnega entuziazma ter široke mreže strokovnih

mednarodnih kontaktov se je razvil med-panožni program, imenovan Center za epilepsije

otrok in mladostnikov (nadalje Center). Pokriva kliniko, nevro-fiziologijo, klini�no in

nevro-psihologijo in je tesno povezan z Oddelkom za otroško nevrologijo in

nevroradiološkim oddelkom Inštituta za radiologijo Klini�nega centra. Sposobni so izvesti

(ali razviti) ve�ino diagnosti�nih preiskav, potrebnih za težavne paciente z epilepsijo,

kandidate za operacijo kot tudi za rehabilitacijo po operaciji in kontrolno ocenitev. Sodobni

tehnološki razvoj in obstoje�e znanje na podro�ju nevrogenetike omogo�a izvajanje

naprednih genetskih študij v povezavi osebja iz Centra ter tujih ustanov in Genetskega

laboratorija porodnišnice. Kljub visoko razviti nevrokirurški stroki v Ljubljani, morajo biti

redki pacienti z najbolj težavnimi oblikami epilepsije, zaradi premajhnega števila napotitev

(majhna populacija) in zahtevnosti multidisciplinarnih priprav, preiskani in operirani v

tujini. Doslej je bilo operiranih ve� deset pacientov. Nevrokirurgi v Ljubljani uspešno

operirajo paciente z lezionalnimi epilepsijami. (Ravnik, 1993a, 12-13)

V Centru za epilepsije otrok in mladostnikov Pediatri�ne klinike v Ljubljani

sodelujejo zdravniki epileptologi pediatri, psiholog, nevrofiziolog in nevropsiholog. Ti

strokovnjaki (po potrebi pa še kakšen drug strokovnjak) sestavljajo tim, ki celostno

obravnava otroka oz. mladostnika s težjo obliko epilepsije ali v predkirurškem obdobju. V

takih primerih center sodeluje tudi s šolami, centri za socialno delo, Inštitutom za

rehabilitacijo, Zavodom za zaposlovanje in drugimi institucijami ali osebami, ki so

pomembni za celostno oskrbo otroka ali mladostnika v obravnavi. Center skrbi tudi za

strokovno izobraževanje pediatrov z interesom za epilepsijo in nevrologijo (po terenu).

Stalno sodelujejo tudi z bolnišnicami v Mariboru, Slovenj Gradcu, Celju, Jesenicah, Stari

Gori pri Novi Gorici. Prav tako je poskrbljeno za izobraževanje medicinskih sester. Od 1.

1. 2002 imajo v Mariboru redno zaposleno tudi medicinsko sestro za epilepsije, ki se je na

pobudo Lige in z dobrodelnimi sredstvi izšolala za epilepsije v Angliji in naj bi skrbela za

41

otroke in mladostnike s težjimi oblikami epilepsije, za izobraževanje staršev na novo

zbolelih otrok z epilepsijo in drugo. (Geržina, 2002, 31) Žal o celostni obravnavi odraslih,

se pravi multidisciplinarnem timu za odrasle, ne moremo govoriti, vprašljivo pa je že tudi

pri otrocih in mladostnikih, saj je edina izkušena nevropsihologinja že v pokoju,

usposabljanje mladih strokovnjakov pa je dolgotrajno in ciljno premalo usmerjeno.

(Ravnik, 2007-05-16, osebno sporo�ilo)

.

42

4. ANALIZA INTERVJUJEV TER TERENSKEGA DELA

V tem poglavju bom nekoliko podrobneje pregledal polstrukturirane poglobljene

intervjuje, ki sem jih opravil z desetimi informatorji, �e vštejem še družinske �lane, s

petnajstimi. Ne nameravam delati neke natan�ne statisti�ne analize, ker je moj vzorec

premajhen. Tako sem se odlo�il, da uporabim obliko, ki je bolj pogosta v knjigah ter

publiciranih �lankih, ne pa v »klasi�nih« diplomskih delih. Izkušnje mojih informatorjev

namre� sproti, glede na obravnavano tematiko, vklju�ujem in povezujem s tekstom.

Moj namen je bil dobiti �im ve� razli�nih kakovostnih informacij, ki bodo podkrepile

razmišljanja in izbrano literaturo kot »povratni podatki« ter odpirale nove poglede. Vzorec

intervjuvancev je tako po nasvetu dr. Reisove ter mentorjev �im bolj heterogen. Izbiral sem

po naslednjih kategorijah:

- družbeni spol: 5 primerov žensk z epilepsijo in 5 primerov moških z epilepsijo;

- starost: najmlajši informator je star 19 let, najstarejši pa 46, povpre�je je 30 let in

pol;

- kon�ana izobrazba: osnovna šola (informatorja C in I – še šolajo�a), srednja ali

poklicna šola (informatorji B, F in J), višja ali visoka šola (informatorji A, D, E, G in H);

- zaposlenost: redno ali za dolo�en �as zaposleni oziroma na porodniškem dopustu

(informatorji A, D, E, G, H in J), brezposelni (informatorja B in F), v procesu šolanja

(informatorja C in I);

- družina: v partnerskem odnosu in/ali z otrokom (A, D, G ali H), brez »svoje«

nuklearne družine (E, F in J), mlajši od 27 let (B, C in I);

- pogostost napadov: redni33 (B, C, F in G), ob�asni34 (informatorka D) in

»zazdravljeni«35 (A, E, I, J);

- vozniški izpit imajo informatorji A, D, E in H;

- dodatne nevrološke motnje: informatorja I in J;

33 Vsaj enkrat mese�no 34 Napadi sicer redki, a je prišlo do zadnjega v roku 3 mesecev 35 Brez napadov vsaj 2 leti

43

- regije (osebe z epilepsijo in njihovi svojci): Primorska (6 informatorjev),

Osrednjeslovenska regija (1 informatorka), Savinjsko-Šaleška regija (2 informatorja),

Koroška regija (5 informatorjev) in Podravska regija (1 informatorka).

Vse osebe z epilepsijo, ki so vklju�ene v vzorec, so zdravljene v Sloveniji, �eprav ena

živi na Hrvaškem in sem intervju opravil s sorodnico.

Intervjuji so bili vsi odprti. Pripravljena sem imel vprašanja (Priloga 2), uvodno

vprašanje je bilo vedno »Kako se je za�ela epilepsija?«36, ki so mi služila bolj kot

pomagalo, ko je bilo potrebno informatorja na dolo�enih to�kah vzpodbuditi (sondaža) ali

usmeriti. Intervjuje sem v diplomskem delu interpretiral predvsem na podlagi petih

tematskih vprašanj: Kako se je za�ela epilepsija? Opis napadov. Koliko govorite o

epilepsiji? Psihosocialne težave. Izkušnje z zdravljenjem. Še posebno dodatno pozornost

sem posvetil vprašanjema o epilepti�ni osebnosti oziroma zna�aju ter o zaš�itništvu do

oseb z epilepsijo oziroma sproti glede na teko�o vsebino diplomskega dela.

Po premisleku sem se vseeno odlo�il za poimenovanje »polstrukturirani poglobljeni

intervju« oziroma »odprti intervju«, lahko bi rekel tudi usmerjeni pogovor. Naracija je po

Goodu namre� oblika, v kateri se reprezentirajo in pripovedujejo izkušnje, v katerih so

predstavljeni dogodki v pomembnem in koherentnem redu, kjer so dejavnosti in dogodki

opisani poleg izkušenj, ki se jih povezuje z njimi ter smislom, ki jim da ob�utek vklju�enih

oseb.« (Good, 2003, 139) Moji intervjuji ne dosegajo teh »meril«, saj so predvsem

prekratki (v povpre�ju trajajo 77 minut), v treh primerih pa je to bilo tudi prvo in do sedaj

edino sre�anje z njimi. Kljub temu imajo ve� narativnih elementov.

Prilagojeno po Goodovem modelu bom razvrstil intervjuje glede na njihovo

»zasnovo« ter »razvijanje zgodbe«:

- epilepsija se je za�ela v otroštvu: »že od nekdaj imam epilepsijo« (A, B, C, I in J);

- epilepsija se je za�ela med 10. in 13. letom starosti (D, E, G in H);

- epilepsija se je »za�ela« po 15. letu oziroma bila zamol�ana – prisotna v ranem

otroštvu (F);

- epilepsija se »razpleta« - je »zazdravljena« (I, E);

- epilepsija z »uspehi« in »padci« ali pa je »latentna« (A, D, H in J);

- epilepsija oziroma epilepti�ni napadi »stalno« prisotni (B, C, F in G);

36 Takšen pristop sta uporabila tudi zakonca Good.

44

- epilepsija je motnja poleg še nekatere druge (I, J).

Redno sem bil v stikih z zdravniki – epileptologi, predvsem somentorjem, poskušal

sem tudi navezati stike z dvema zdravilcema oziroma izvajalcema alternativne in

dopolnilne medicine. Sre�al sem se z enim, ki je zdravnik biomedicine in kitajske

tradicionalne medicine, kar pri zdravljenju tudi kombinira. Vendar zaradi splošne

omejenosti s �asom žal nisem pridobil želene koli�ine informacij o alternativnem in

dopolnilnem zdravljenju epilepsije v Sloveniji.

Od novembra 2006 sem se tudi udeleževal mese�nih sre�anj Skupine za samopomo�

pri epilepsiji iz Kopra ter tudi nekaterih drugih organiziranih sre�anj oseb z epilepsijo v

Sloveniji v okviru Društva Liga proti epilepsiji Slovenije. Sodeloval sem v »projektih«

skupine, enkrat tudi v oddaji na TV Koper, predvsem pa sem bil redno v stiku z osebami z

epilepsijo ter z njihovimi svojci. Tako sem pridobil veliko koristnih informacij, kako živijo

»druge« osebe z epilepsijo in njihove družine. Zato ta sre�anja vklju�no z opravljenimi

intervjuji ter stiki z zdravniki in zdravilci štejem za terensko delo. »Osebno« terensko delo

o epilepsiji pa sem opravil že tako pred tem, ko sem se sre�eval z »zdravljenjem«

epilepsije. In se še sre�ujem…

45

5. IZKUSTVO EPILEPSIJE

5.1 Epilepsija in liminalnost

Kaj pravzaprav pomeni »imeti epilepsijo«? Ali to pomeni poznavanje diagnoze,

etiologije, prognoze, imeti napade, biti na terapiji s protiepilepti�nimi zdravili…? Kakor pri

vsaki zdravstveni motnji sledi seveda tudi tu vprašanje, kdaj si (�e sploh) pozdravljen?

Kako kompleksen je odgovor na to, je razvidno iz naslednjega sestavka definicije

epilepsije, ki jo je podal Ravnik:

»Predvsem epilepsija ni ena bolezen, o kateri si lahko dovolimo kakršnekoli

generalizacije z izjemo dejstva, da je v vsakem primeru posledica nenormalnega (na

epilepti�en na�in) vedênja skupine možganskih celic. Po definiciji za diagnozo

potrebujemo vsaj dva epilepti�na (s takim vedênjem celic povzro�ena) napada, torej

ponavljanje. So pa tudi ljudje, ki imajo le en napad in nedvomno epilepti�ne motnje v

EEG-ju, a se jim napad ne ponovi (diagnoza: enkratni epilepti�ni napad), pa tudi takšni, ki

napada niso imeli, pa se zaradi epilepti�no spremenjenega EEG-ja lahko utemeljeno sklepa,

da so pri njih simptomi (lahko le na ravni kognitivnega funkcioniranja) posledica tega

dejstva (predvsem otroške »epilepti�ne encefalopatije«). Poznavajo� zelo razli�ne tipe

napadov, ki se lahko pojavljajo v dolo�enih kombinacijah, z dolo�enimi

elektroencefalografskimi vzorci, v dolo�enih starostih, z dolo�enim dokaj dobro

predvidljivim potekom in odzivnostjo na terapijo – je bilo jasno, da epilepsije ne moremo

vrednotiti in zdraviti kot enovite motnje/bolezni, ampak je bil vpeljan koncept epilepti�nih

sindromov.« (Ravnik, 2007-04-22, osebno sporo�ilo)

Ta vprašanja izpostavljam, ker predstavljajo osnovo dojemanja neke bolezni/motnje.

Pri dolo�enem epilepti�nem sindromu je lahko, pri drugem pa težko zagotoviti, da »zdaj pa

ne bo ve� napadov«, tudi v primeru, ko oseba ni ve� na terapiji in preiskave ne kažejo ve�

motenj. Ravnik pravi, da ustreza izraz »zazdravljen«, saj vsebuje možnost ozna�evanja

relativnosti možnih izidov in ne »pozdravljen«, kar njemu in bolniku pomeni 100 odstotno

zdrav. Zato se ob predaji otroka in mladostnika v vodenje ambulanti za odrasle, tudi �e je

že ve� let brez napadov ali brez terapije, obi�ajno pogovarjajo o tem, kako se še naprej

46

izogibati tveganju, da se napad ponovi in tveganim situacijam v življenju. (Ravnik, 2007-

04-22, osebno sporo�ilo)

Tu lahko potegnemo povezavo z Goodovim konceptom naracij o osebni izkušnji

epilepsije, katera ima vsaka zasnovo ter so razen redkih izjem nezaklju�ene. (Good, 1993,

135–165) Lipovec �ebronova to interpretira kot dramaturško naravo zgodbe, ki se odvija v

�asovni dimenziji ter ima zasnovo, zaplet, vrh, razplet in razsnovo (npr. odkritje bolezni,

iskanje »pomo�nikov«, nenadni dogodki, uspehi in padci). (Lipovec �ebron, 2003, 41) Pri

tem je, po mojem mnenju, potrebno opozoriti na ambivalentost predvsem »razsnove«.

Lahko govorimo o dramati�nih trenutkih (zaplet, uspeh, padec, zaplet…), ne pa (razen

redkih izjem) o dramaturški razsnovi v pomenu odsotnosti epilepsije. Razsnova bi v tem

kontekstu kve�jemu morda lahko pomenila tudi »sprijaznjenost« z zdravstvenim stanjem

(npr. prenehanje iskanja »zdravila«), po drugi strani pa prehod na stopnjo, ko epilepsija ne

pogojuje ve� življenja. To je, po mojem mnenju, ko se ne »vrti vse okoli epilepsije«,

iskanja »zdravila« za epilepsijo, oziroma epilepsija ni ve� »krivec« za vse težave ipd.

Vendar je potrebno opozoriti, da ima vsak od sindromov svoje zna�ilnosti, kakor tudi vsaka

družina in posameznik. Reakcije na bolezen so najbolje razumljive skozi faze zanikanja,

iskanja krivde, upora, depresije ob spoznanju izgube, in realisti�ne prilagoditve. Vendar

tega ne gre posploševati. Na tem mestu se lahko navežem na intervjuje, ki sem jih v 4.

poglavju razporedil glede na možne razli�ne zasnove in odvijanje epilepsij. O razsnovi s

klini�nega vidika je težko govoriti, zaradi vseživljenjske možnosti ponovitve napada.

Izkušnjo bolezni od odkritja, zdravljenja ter do »ozdravitve« bi se lahko povezalo z

Van Gennepovimi tridelnim modelom Rites de passage, z bistveno razliko, da so Van

Gennepove Rites de passage »na�rtovane« oziroma »pri�akovane« (rojstvo, adolescenca,

poroka, smrt itd.) in jih spremljajo kulturno dolo�eni rituali/iniciacije. (Van Gennep, 1960)

Te faze je prevzel tudi Victor Turner.

Separacija, kot prva faza Rites de passage, predstavlja lo�itev osebe od normalnega

življenja ter vstop v naslednjo, liminalno, transcedentno fazo. To fazo Turner vidi kot

najpomembnejšo, vklju�uje namre� razširjeno obdobje, kjer je oseba tako dejansko kot

simbolno marginalizirana. Reagregacija pa predstavlja vrnitev osebe v družbo. (Barnard,

Spencer (ur.), 2005, 491) Bolezen/motnjo kot neravnovesje posameznika na duševni,

47

telesni ali/in socialni ravni bi po tem modelu lahko uvrstili v liminalno fazo, kar bom

ponazoril tudi z informacijami, pridobljenimi od informatorjev.

Odgovor na »Kako se vam je za�ela epilepsija?«, ki se lahko poveže s separacijo ter

prehodom v liminalno fazo, je nazoren pri informatorki D:

»Spomnim se tistega dne, ko sem dobila prvi napad. /…/37 Se mi zdi, da približno pri

enajstih letih. /…/ Za�elo se mi je, ko sem hotela televizijo…naštimat programe, je bilo pa

sneženje in tisto sneženje je o�itno sprožilo napad. Seveda je bilo malo kruto, je bil bratec

zraven, 6 let mlajši, ubogi, je skoraj umrl takrat. /…/ Prav most nazaj sem naredila, pa ta

pena… No, pol pa tista obi�ajna procedura: k zdravniku, nevrologu, EEG, slikanje

lobanje… Pa diagnoza epilepsija. Zakaj, itak ne vejo, ker to še zdaj ni raziskano…«

Naracije o epilepsiji, �e se znova vrnemo na Gooda, so v veliki ve�ini nezaklju�ene.

Po teh definicijah osebe z epilepsijo od pojava epilepsije naprej, razen redkih izjem,

ostajajo teoreti�no38 v liminalni fazi. »Nekje vmes«. In kaj to pomeni za te ljudi? Pogosto

»ujetost« v vzorce, ki izhajajo iz stereotipov.. Na primer nekdanjo »epilepti�no osebnost«,

se opisuje kot splošno »ve�jo senzibilnost«. Ti internalizirani vzorci pridejo posebej do

izraza pri osebah z epilepsijo ter njihovih svojcih. Kar je navidezno družbeno sprejeto

oziroma nesprejeto, se posreduje znotraj družine ter vpliva na samopodobo osebe z

epilepsijo ter tako njen odnos do okolja v razmerju do epilepsije. Ti, ponekod sproducirani

zgodnji pomisleki o zmožnostih ter »kvalitetah« na ra�un epilepsije, se odražajo v otroštvu

kot »hendikep« v odnosih s sovrstniki, pri šolanju, odraš�anju ter v odrasli dobi pri iskanju

službe, partnerja, ustvarjanju družine, v medsebojnih odnosih na splošno in na drugih

poljih. Vsaj na enem izmed teh »polj« je ve�ina oseb z epilepsijo marginalizirana pogosto

zaradi lastnih predsodkov.

Pri osebah z epilepsijo ni redko, da se ta »vmesna« faza podaljša. Na primer na

podro�ju zaposlovanja. Informatorka F, stara 37 let, pravi tako: »Po mojem so tu prvi

problemi, saj ne vem, kaj bi dala na prvo mesto…bolezen ali leta. Povsod te najprej

vprašajo po delovnih izkušnjah. Ja, kje �eš jih dobit, �e te nikamor ne vzamejo? Nekje

mora bit prvo, ne?«

37 Znak /…/ ozna�uje izlo�ene povedi. 38 Pri liminalni fazi se ne sklicujem neposredno na Turnerja, ampak bolj kot termin per se.

48

Vprašanje, kdaj je oseba z epilepsijo »pozdravljena«, do neke mere vseeno puš�am

odprto, �eprav se strinjam z izrazom, ki ga je podal Ravnik - »biti zazdravljen/a«. Že na

polju medicinskih sistemov je namre� potrebno odkriti neko »vmesno pot« med »ti izbiraš,

ali si bolan ali ne«, kar med drugim zagovarjajo nekatere vrste alternativne in dopolnilne

medicine ter »biomedicinskim znanstvenim skepticizmom«. V poteku vsake zdravstvene

motnje prehajaš iz ene stopnje na drugo. Pri kroni�nih obolenjih pa� ni jasne biomedicinske

stopnje »pozdravljenosti«, vendar se seveda spreminja odnos do bolezni, »življenje z

boleznijo«, individualno dojemanje konceptov zdravja in bolezni, ki se recimo v splošnem

povezuje z omejitvami, jemanjem zdravil, slabim po�utjem itd.

�e zaklju�im še z zadnjim terminom rites de passage – reagregacijo – na primeru

epilepsije, s »pogledom« informatorja H: »To je veliko tudi od osebnosti odvisno, kako

doživljaš, pa od družine, okolice, prijateljev, na delovnem mestu. Samo seznaniš ljudi in te

sprejmejo. Gre predvsem za to, da odgovorno jemlješ to. /…/ Predvsem je tisto važno, da

sam sebe spoznaš… ko to pogruntaš, pa� malo eksperimentiraš… ko te mehanizme

pogruntaš, neki iniciator že mora bit… potem tudi lahko strategijo narediš in je veliko

lažje. �e imaš sre�o, da imaš takšen tip napadov, seveda.«

Še enkrat – teh primerov ne moremo posploševati, saj kot re�eno, obstaja veliko vrst

epilepsij, prisotni so razli�ni individualni in družbeni dejavniki, vendar vse ima svoj

za�etek – ki je sploh pri epilepsiji skoraj vedno šokanten – zapletanje – npr. iskanje

uspešnega zdravljenja in razpletanje – nov/spremenjen pogled s precej verjetnimi novi

zapleti.

5.2 »Odprto polje«

Izhodiš�e tega podpoglavja je deloma rezultat igranja s statistiko. Po širši razdelitvi

vrst epilepsij ima 70 odstotkov oseb z epilepsijo idiopatsko epilepsijo (neznan vzrok)39, 30

odstotkov pa simptomatsko (znan vzrok). (Gram, Dam, 1995, 30) Z biomedicino je

uspešno zdravljenih (brez epilepti�nih napadov) približno 70 odstotkov oseb z epilepsijo.

39 Od teh jih ima sicer nek delež kriptogeno epilepsijo: z domnevnim, a nedokazanim/zaenkrat še ne dokazljivim vzrokom.

49

(Reis, 2001, 357; Jacobs et al., 1992, 151) Ti podatki »dovoljujejo« precej manevriranja.

Poznanih je ve� vrst odzivanja na epilepsijo – oseba lahko o tem mol�i, zanika, se izogiba

pogovorom, sprejme stanje in o tem govori in druga. Zatekanje k tem »opcijam« pa je

precej odvisno od zgoraj omenjenih komponent – etiologije (znan/neznan vzrok) ter uspeha

pri zdravljenju (pomemben dejavnik je pogostost napadov) – ki ju predstavljam kot »odprto

polje« življenjskega sveta osebe z epilepsijo ter njenih/njegovih bližnjih. V tem kontekstu

se je bolje omejiti na primere epilepsij, kjer so (bili) prisotni napadi, le-ti so se pojavili v

otroštvu ali puberteti in niso tip epilepsije, ki ima izrazito dobro prognozo, kot recimo

»rolandovska«, katere »verjetnost epilepti�nega napada v odrasli dobi se naj ne bi

signifikantno razlo�evala od verjetnosti za katerokoli osebo iste starosti, da dobi prvi

napad«. (Ravnik, 2007-04-22, osebno sporo�ilo)

Po mnenju Ravnika, pri nas to t.i. »odprto polje« redko predstavlja dvom v diagnozo,

pogosto pa za�asno/trajno nejasnost glede etiologije (precej manj s sodobnimi

preslikavnimi metodami in metodami molekularne genetike) in glede sindroma. (Ravnik,

2007-04-22, osebno sporo�ilo) Pri epilepsiji je ta »potreba« po vzroku ter poznavanju

precej specifi�na, saj Lennox piše, da vemo o vzrokih epilepsije precej ve� kot o vzrokih

številnih drugih bolezni, kjer so pritožbe »o neznanem« redke. (Richard, Reiter, 1995, 23)

V študiji, ki sta jo naredila Scambler in Hopkins, se je pri vprašanju, �e bi intervjuvanci

radi kaj povprašali epileptologa, ve� kot polovica vprašanj nanašala na etiologijo.

(Scambler, 1989, 26) Za ljudi z epilepsijo je lahko posebej pomemben proces

racionalizacije, to je, po Blaxterjevi, poskus videti anamnezo kot celoto… kot koherentno

zgodbo, v kateri posledica sledi vzroku na racionalen na�in… Kljub temu, da se ve�ino

�asa [tistih cca. 70 odstotkov uspešno »zdravljenih« oziroma brez napadov, moja op.]

osebe z epilepsijo po�utijo, vedejo in izgledajo popolnoma »normalno«, morajo ne le živeti

z diagnozo epilepsije, temve� tudi z možnostjo nenadnega napada… (Scambler, 1989, 26)

Kar nekaj oseb z epilepsijo poudarja dejstvo, da je njihova epilepsija »neznanega

vzroka«40, nekateri si tudi ustvarijo »alternativno« razlago biomedicinski. To sem opazil

tudi pri »svojih« informatorjih.

Informatorka D, pravi tako: »Jaz bi bolj tudi šla v to, da je psihi�no pogojeno. Pa�

te spremembe, ki se ti dogajajo v otroštvu. /…/ Ljudje smo si razli�ni. Eni imajo ta prag

40 Še posebej kadar gre za genetske faktorje.

50

zelo ob�utljiv, ko se ti, po mojem, »zmiksa«, ko pride do tistega stika, eni ga pa� nimajo...

Saj, vprašanje, mogo�e je pa to celo dobro, da pride do tega stika. Vidiš, že to sem se

za�ela spraševat. Mogo�e je celo v redu zadeva, da sploh ni tako…�eprav pravijo, da ti pri

napadu odmira toliko in toliko celic. /…/ Jaz sem se vedno po�utila sproš�eno. A veš, da te

s�isti in si spet… ker, veš… jaz sem tak �lovek. Sem hotela vedno ugajat ljudem. No, zdaj

nisem ve�… Veš, �lovek mora delat na sebi.«

Tudi Scamblerjev informator razmišlja v tej smeri: »No, jaz bi si želel, da bi bili

[epilepti�ni napadi, moja op.] psihološki. Veste, ko dolgo obdobje nimam nobenega

[napada], si mislim, to je psihološko, torej: »Nisem imel napada eno leto, zato mora biti

nekaj psihološkega in ne fizi�nega, ker bi se ponavljalo, �e bi bilo fizi�no.« (Scambler,

1989, 28)

Izpostavlja se zelo pomemben dejavnik – kar je psihološkega, lahko tudi sami

obvladamo. To je mo�no prisotno v ideologiji alternativne in dopolnilne medicine, namre�,

da je vsaka bolezen/motnja psihofizi�nega vzroka. Sami epilepti�ni napadi se (razen izjem,

kot so recimo kognitivne motnje) manifestirajo na fizi�nem nivoju, a v �asu, ko ni napadov,

se iš�ejo sprožilci, razlage za pojav napadov itd., kar je pogosto psihi�ne narave – recimo

stres. Tudi pri fotosenzibilnosti, na primer, so osebe z epilepsijo tiste, ki lahko »vplivajo«

na to, ali bo prišlo do napada ali ne (se izogibajo sprožiteljem). Prav tako so prisotni

slu�aji, ko se »neznanje« izkoriš�a kot opravi�ilo za lastne napake ali/in dvome, v stilu »saj

tudi dohterji ne vejo, kaj je narobe«.

Osebno sem izkusil prelomnico med neznanim – znanim vzrokom. Približno štiri leta

mi zdravniki niso vedeli povedati, kaj je vzrok mojih napadov. Opravili so številne

preiskave in ni�. Ustvaril sem si predstavo, da bo morda »moja epilepsija« izginila. Lahko

bi bila (tudi) pogojena s stresom, ker so se prvi napadi pojavili na prehodu iz osnovne šole

v srednjo in ponovili na koncu srednje šole. Nato pa so pred šestimi leti odkrili vzrok. To je

bil zame (in za mojo družino) precejšen šok. Po eni strani si želiš, da bi odkrili vzrok, ker

meniš, da te bodo lažje ozdravili. Pri meni so žal našli zelo redko motnjo, za katero je, na

sre�o, zanimanje v svetu. Po drugi strani se ti v veliki meri razblinijo tiste sanje, da bo vse

prešlo… Pa vendar se s�asoma s samoopazovanjem in samokontrolo nau�iš tudi prepre�iti

napade, oziroma zmanjšati verjetnost njihovega pojava. Vidiš pozitivne strani, recimo

51

informator H je rekel, da je bil zaradi tega oproš�en služenja vojaške dolžnosti; ne uživa

alkohola: Vseeno lahko po�ne, karkoli želi (ska�e s padalom, pleza, turno smu�a…).

V primeru oseb z epilepsijo, pri katerih je epilepsija dobro zdravljena (ni napadov),

lahko izbirajo, komu povedati in komu ne, za razliko od tistih, ki imajo redno napade,

recimo v šoli, na delovnem mestu in morda še brez avre (ob�utka, da prihaja napad) in

morajo (oziroma bi po mojem mnenju morali) obvestiti okolico, vklju�no z ljudmi, ki jim

tega sicer ne bi želeli zaupati. Ve�krat se tako ti ljudje z epilepsijo znajdejo v dilemi, ali bi

povedali na primer delodajalcu na razgovoru za službo o svojem zdravstvenem stanju ali

ne41.

5.3 Model stigme

Vodilna družbena teorija pri globalnem raziskovanju epilepsije je še vedno model

stigme, ki ga je uvedel sociolog Ervin Goffman leta 1963. Model je bil s strani sociologov

in socialnih psihologov le delno modificiran (Jones 1984; Ainlay, Becker in Coleman 1986;

Westerbrook, Bauman in Skinner 1992). Teorija stigme sloni na postavki, da je epilepsija

kulturno devalvirano stanje. (Kleinman et al., 1995, 149)

Ellen Dwyer (1992) piše o konstruktu epilepsije od 1880 do 1930, kjer med drugim

trdi, da je s porastom u�inkovitosti protiepilepti�nih zdravil število medicinskih �lankov o

epilepsiji kot javnem problemu upadlo, kakor tudi iskanje družbenih rešitev in sovražnost

do pacientov. Medkulturne študije o pacientih z epilepsijo poudarjajo visoko mero

psiholoških in družbenih problemov. Študije o epilepsiji v razli�nih državah, kot so �ile,

Kamerun, Etiopija in Kuvajt, poudarjajo stigmo kot vsakdanjost in travmati�nost. Pogosto

zasledimo negativne odnose do poroke, šolanja ter celo fizi�nega kontakta. Prisotne so tudi

študije o obtoževanju obsedenosti in �arovništva ter dejanski družbeni deprivaciji in

izgonu. Izpostavljajo se tudi finan�ni problemi, višji odstotek smrtnosti ter samomora.

(Kleinman et al., 1995, 149-150)

41 Ve� o tem v podpoglavju 5.5.

52

Medicinsko-antropološka poro�ila o epilepsiji pa poskušajo iti preko modela stigme

ter razviti družbeno teorijo kontekstualnih procesov, v okviru katerih je izkušena epilepsija.

Susan Reynolds Whyte (1995) tako v svoji študiji v Tanzaniji sklepa, da je stigma prisotna,

a ni enostranska determinanta družbene izkušnje pacientov z epilepsijo. Teorija stigme

sploh ni edina, niti najbolj relevantna družbena teorija. Tudi Byron Good in Mary-Jo

DelVecchio Good42 (1994) posredno kritizirata teorijo stigme zaradi pasivnosti, ki jo

pripisuje pacientom. Le-ti namre� postanejo �ezmerno socializirane žrtve preve�

omejujo�ih etiket in nefleksibilne družbene diskriminacije. Postavita bolj etnografsko

osnovan pogled, kjer so pacienti in družine videni v vsej kompleksni negotovosti družbene

izkušnje, kjer ironija, strast in nasprotje pospeši obnovitev moralnih pomenov in zopet

zgradi ontologijo trpljenja. Usmerjenost ve�ine medicinskih antropologov je vztrajanje pri

tem, da so edine veljavne osnove za razumevanje bolezni in zdravljenja mikrokulturni

svetovi, v katere se pacienti in družine vklju�ujejo v vsakodnevnih družbenih aktivnostih.

(Kleinman et al., 1995, 150-151)

Naj se ustavim pri poudarku na mikrokulturnih svetovih. Rad bi opozoril, da je

epilepsija le eden izmed faktorjev, ki vplivajo na posameznikovo vsakdanje življenje,

njegovo ontologijo, miselnost. �e govorimo o stigmi kot vsesplošni »psihosocialni težavi«

oseb z epilepsijo, ne le izpuš�amo osnove posameznikovega funkcioniranja ter tisto

»pozitivno« stran, ki jo pogosto prinese bolezen/zdravstvena motnja in obogati življenje,

spregleda se tudi kopico drugih težav. O�itna zmota modela stigme je tudi, da predpostavlja

stati�nost. V kolikor torej sam govorim o stigmi, je to vedno obojestransko – individualno

in družbeno ter se nanašam na dolo�en, že nekaj �asa trajajo�, a spremenljiv družbeni in

individualni hendikep, ki je ve�plasten in ni »pripisan«, temve� pridobljen skozi

socializacijo, neredko v okviru družine, pomembni pa so tudi osebnostni dejavniki, tip ter

pogostost napadov itd.

Pri Scamblerju, ki je sociolog medicine, je še viden razkorak med sociologi in

antropologi, predvsem pri njegovem nanašanju na Goffmana. Namre� Goffman

predpostavlja, da enkrat, ko dobi oseba z epilepsijo negativno etiketo, mora ta oseba

prenašati glavne sunke družbenih reakcij, ki negativno vplivajo na njegovo/njeno

42 V že omenjani študiji med osebami z epilepsijo v Tur�iji (In the subjunctive mode: Epilepsy narratives in Turkey).

53

samopodobo ter ustvarjajo notranji ob�utek, da so diskreditirani, kar �ez �as oslabi njegovo

ali njeno identiteto. (Kleinman et al., 1995, 149) Seveda to v veliko primerih ne drži ve�,

morda nekoliko bolj v »nezahodnih« državah, kjer pa primanjkuje študij. Goffman tu ne

vklju�i stigme, ki si jo posameznik sam pripiše, oziroma ob�uti ali pa je vzgojen v

prepri�anju, da ga drugi na podlagi epilepsije ne bodo sprejeli (in ga zato dejansko ne). Tu

Scambler naredi korak naprej. Predvsem uvede razlikovanje med »razglašeno« (enacted) in

»ob�uteno« (felt) stigmo. Prva se nanaša na diskriminatorna dejanja proti ljudem z

epilepsijo izklju�no na osnovi družbene in kulturne nesprejemljivosti. To izklju�uje t.i.

legitimne diskriminacije (npr. prepoved vožnje vlakov ali dela za težkimi industrijskimi

stroji). »Ob�utena« stigma pa ima dva referenta: prvi je sram, povezan s tem, da ima oseba

epilepsijo, kjer je epilepsija videna bolj kot ontološki in ne moralni primanjkljaj, drugi,

najbolj specifi�ni, pa je strah pred sre�anjem z »razglašeno« stigmo. Po študiji, ki sta jo

naredila Scambler in Hopkins (1986), je bilo tipi�no, da je »ob�utena« stigma povzro�ila

veliko ve� skrbi in neprijetnosti pri osebah z epilepsijo kot pa »razglašena«, lahko bi rekli

tudi »zunanja« stigma. (Scambler, 1989, 56-60)

V primerjavi intervjuvancev je bilo zelo ob�uteno razlikovanje med samo-

ostigmatiziranjem, to je, »ob�uteno« oziroma »notranjo« stigmo (pri nekaterih mo�no

prisotno) ter »razglašeno« oziroma »zunanjo« stigmo43. Prav tako pa tudi pogled »ti si tisti,

ki imaš komplekse – �e imaš sam negativen odnos do epilepsije, kako lahko pri�akuješ, da

te bodo drugi, ki epilepsije sploh ne poznajo, razumeli?«. Navedel bom en primer

»notranje« in »zunanje« stigme, ki se seveda prepletata – vzrok za eno je potrebno iskati

tudi v drugi.

GM: »Se ti zdi, da imaš zaradi epilepsije kaj težav pri sklepanju prijateljstev, zvez?«

F: » … Pa smo bili lepa skupinca tam do 25. leta starosti [sedaj je stara 37 let, moja

op.] … Ampak pol se je to nekako razšlo, glede na to, da ne živim niti v centru, tam gor,

koga �eš videt?«

GM: »Koliko pa kaj govoriš o tem [o epilepsiji]?

F: »Ja, zdaj lažje, bi se reklo. Ampak še 2 leti pred tem nisem sprejela. Do 17. leta

jaz nisem vedela za to [epilepti�ne napade je imela že v rani mladosti, nato je bila do 17.

leta brez, moja op.]. �e bi pa vedela, pa bi bilo malo druga�e. Mi niso povedali, no.

43 �e prilagodim Scamblerjevo klasifikacijo

54

Možnost je bila velika, teh fantov, ma jaz nisem bila pripravljena tega govorit, tako da

vse… In sem rekla, rajši kot da mu povedat, se razidem…«

Dobra klasifikacija je tudi razdelitev na »urejeno« in »neurejeno« adaptacijo na

epilepsijo po Schneiderju in Conradu (1981) do tiste mere, ko se nekriti�no naslanjata na

model stigme. Posamezniki, ki jih definirata kot »urejeni«, so tisti, ki so zmožni uspešno

nevtralizirati negativni vpliv epilepsije na svoja življenja. Lo�ita 3 podtipe »urejene«

adaptacije: »pragmati�ni tip«, ki osebno in v odnosu do drugih »minimalizira« svojo

epilepsijo, ne poskuša pa je prekriti. Zateka se raje k selektivnemu razkritju tistim, ki

»morajo vedeti«. To mu ponavadi omogo�a razmeroma »normalno« življenje. Druga

kategorija je »prikrivajo�i tip«, kjer so prisotni v�asih dovršeni postopki za nadzor in

zamol�anje informacij o tem, kar se smatra kot »stigmatizirajo�e«, negativno in »slabe

vrednosti za te ljudi«. V kolikor je uspešna, takšna strategija dovoljuje previdno

participacijo pri ve�ini dejavnosti v življenju. Tretji je »kvazi-liberalen« tip. Kot

»pragmati�ni« tip tudi ta naravnost prizna svojo epilepsijo, vendar za razliko od

pragmatistov, gre in »razširja« informacije o sebi, tako za izobraževanje drugih kot tudi, da

se olajša pred mu�nim bremenom mol�anja, ki temelji na strahu pred »stigmatizacijo«.

Jobling povzame razlog za takšno taktiko »destigmatizacije«: »Deviantnost je prikazana

zgolj kot razlika in dvom je zanikan.« Pri neurejenih adaptacijah pa ni prisotnega ob�utka

neke kontrole, ampak ob�utek premaganosti. Gre za ljudi, ki govorijo o svojem

zdravstvenem stanju, kot da ima velik u�inek na njihovo življenje in ki ne kažejo, da bi

razvili kakšno strategijo shajanja s tem vplivom. Conrad in Schneider dolo�ita en ekstremni

podtip, ki ga imenujeta »oslabljen44« tip. Ta tip je blizu Hughesovemu »master statusu«, ki

»odplavi« posameznikovo identiteto in življenje s pomeni in vedênjem, ki figurativno zapre

družbeni jaz. (Scambler, 1989, 61-62)

Ta model adaptacij izpostavljam, ker dejansko gre bolj za prilagajanje vsakdanjim in

posebnim situacijam, ki so ali bi lahko bile povezane z epilepsijo. Vsak poskuša razviti

neke vrste obrambni mehanizem pred neprijetnostmi, na katere bi lahko naletel v življenju.

Spet ni mogo�e re�i, da je nekdo vedno, na primer, pragmati�ni tip. Sam bi lahko tudi

dodal tip urejene adaptacije, ko se posameznik ne obremenjuje s stanjem, se pravi, ne

»minimalizira«, ne skriva in ne na veliko govori o epilepsiji – lahko bi rekli tudi, da »gre s

44 debilitated

55

tokom«45. V modificirani obliki se mi zdi ta model uporaben, kot prikaz na�inov

adaptacije, ki se spreminjajo in tako niso vezani na stigmo per se! Dolo�en »tip« lahko

oseba prevzame tudi za kratek �as.

Informatorka G podaja svoje mnenje o »neurejeni« adaptaciji, glede na njen odnos do

epilepsije, pa bi lahko rekli, da je sama razmeroma »urejeno« adaptirana: »Se mi zdi, da so

ljudje dostikrat ujeti v svoje strahove, v svoje predsodke, ne v predsodke drugih, v svoje

lastne. In jim ne moraš dopovedat tega. In edino kar lahko nardiš je, da jih poslušaš in

re�eš ja. Ker �im jim sesuješ to, jim narediš ve� škode kot koristi. Jaz ne pravim, valjda je

dosti diskriminacije, dosti ljudi ne dobi dela zaradi tega, dosti jih ne dobi, ker so Bosanci

po rodu, ker so ženske ali kakor koli. To je v svetu in temu ne moreš pobegnit. Ampak ne

sme ti to postat izgovor za cel… za tvoje delovanje, življenje in dojemanje sveta. Kot da je

to edino, ki te dolo�a. Ma to sam sprovociraš se mi zdi. Valjda, da se ti godijo krivice, ma

�e ne bi mel božjasti, bi mel pa kaj drugega, pa bi se ti tut godila krivica...«

Za zdravnike biomedicine, izpostavljajo Kleinman et al., je u�inek zdravljenja, po

epidemioloških študijah na velikih populacijah, dosti boljši kot nobeno zdravljenje (skoraj

pri vseh sindromih). Prej, kot se za�ne zdravljenje, ve�ja je možnost uspeha. Za paciente in

njihove družine je situacija manj jasna, saj sami opazijo na podlagi svojih izkušenj ali

izkušenj (nekaj bolj ali manj naklju�nih) drugih, da se napadi lahko nadaljujejo kljub

zdravljenju in da so lahko odsotni med obdobji brez zdravljenja. Uspešnost zdravljenja je

torej zanje dvoumna. Kleinman et al. so v raziskavi na Kitajskem pri evalvaciji upoštevanja

biomedicinskih priporo�il spraševali osebe z epilepsijo in njihove družinske �lane, �e so

kdaj prekinili s terapijo z zdravili. Rezultati, ki so primerljivi z drugimi medkulturnimi

študijami, so pokazali, da je ve� kot �etrtina povsem nehala jemati zdravila, kar 68

odstotkov pa so se za dolo�en �as odlo�ili, da bodo prekinili s priporo�eno terapijo. To je

mo�an popravek biomedicinskega predsodka, da zdravnik nadzoruje zdravljenje. Za

razumevanje vzroka za sprejemanje dolo�enih odlo�itev pri pacientih in njihovih družinah

je bistveno, da razumeš njihove izkušnje bolezni/motnje in zdravljenja. (Kleinman et al.,

1995, 160-163)

Scambler ocenjuje, da okoli 40 odstotkov odraslih in otrok z epilepsijo upošteva

zdravniška priporo�ila. Pogosto je formuliranje svojih strategij jemanja zdravil. Po

45 »goes with the flow«

56

Scamblerjevi in Hopkinsovi študiji je �etrtina informatorjev priznala, da so kdaj namenoma

prenehali jemati ali eksperimentirali s protiepilepti�nimi zdravili brez posveta z

epileptologom. Pri tem izpostavita 3 razloge: 1) nekatere osebe so zmanjšale ali ukinile

terapijo zaradi negativnih ob�utkov pri jemanju zdravil ali njihovih u�inkov; dolo�eni so se

tudi bali, da bodo postali odvisni od zdravil, 2) splošno razo�aranje nad terapijo ter 3) želja

skriti status »epileptika«. (Scambler, 1989, 33-37)

Tudi v moji raziskavi je nekaj informatorjev prevzelo iniciativo pri zdravljenju.

Vzroki so bili precej razli�ni, vendar ve�inoma so se nanašali na stranske u�inke zdravil.

Informatorka D se je pri prvi nose�nosti odlo�ila, da bo nehala jemati zdravila. Dobila je

napad. Ponovno je za�ela jemati zdravila in dobila znova dva napada. Pred drugo

nose�nostjo pa ji je epileptolog predlagal, da spremeni zdravila (prej je jemala tegretol,

nato pa naj bi lamictal), a je odkrila, da nova zdravila predstavljajo enako nevarnost za

plod kot stara, kar ji je potrdil ginekolog in tudi na forumu je zasledila veliko razli�nih

priporo�il, kako jemati lamictal (npr. nekim ženskam je bilo svetovano, da po pri�etku

terapije z lamictalom eno leto ne smejo zanositi). Na podlagi tega se je sestala z

epileptologom in se dogovorila, da bo s terapijo na lastno odgovornost prekinila, saj že 3

leta ni imela napada (od prvega poroda naprej). Informatorka G »dodatnih« predpisanih

zdravil ni jemala, saj je na priloženem navodilu za uporabo prebrala, da se to zdravilo

(primidon) ne sme jemati v primeru zanositve – kot tridesetletnici (»sem v najbolj fertilnih

letih«) se ji to ni zdelo primerno. Pri informatorki C so morali dolgo �asa prepri�evati

epileptologinjo, da imajo zdravila, ki jih jemlje h�erka, stranske u�inke, ki sicer niso nikjer

zapisani (motnje pri koncentraciji), tako da so sami zmanjšali odmerek. Neka zdravila, ki

so povzro�ila, da informatorka sploh ni mogla funkcionirati, pa so sami ukinili in naknadno

povedali epileptologinji. Neupoštevanje biomedicinskih »nasvetov« pa je o�itno tudi na

drugih podro�jih. Tako pri ukvarjanju z »ekstremnimi« športi (jadralno padalstvo,

alpinizem – informator H) kot pri izbiri služb z nerednim delovnim �asom (informator E),

znani so tudi primeri ilegalne vožnje avtomobila itd.

Zaradi možnosti dolo�anja koncentracije zdravil v krvi se zmanjšuje (za pacienta)

nevarna praksa, da z zdravljenjem prenehajo po lastni volji, zdravniku pa trdijo, da jemljejo

zdravila. Nedavni primer v Sloveniji je skorajšnja utopitev otroka v bazenu. (Ravnik, 2007-

06-06)

57

Kar se ti�e uporabe alternativne in dopolnilne medicine (v moji raziskavi šest

informatorjev od desetih), za katero se odlo�ajo pogosto brez posveta z zdravnikom

biomedicine, pa v 6. poglavju.

Dokaj sodobne raziskave na Zahodu predvsem izpodbijajo idejo, da je stigma pri

epilepsiji »trda« ter njene posledice vedno pogubne (Jensen in Dam 1992). Pri ljudeh, kjer

je zmanjšano število napadov, se psihosocialno funkcioniranje kaže na visoki ravni, z malo

stiske (Jacoby 1992). Prav tako se zdi, da v zgodnji fazi epilepsije sama diagnoza ne

povzro�a resnih težav (Chaplin et al. 1992). Kleinman in Ware (1992) podpirata idejo, da

nosi epilepsija družbeni potek46. S tem terminom poskušata prikazati kontrast z

biomedicinsko idejo o naravnem poteku bolezenskega stanja, vklju�no z epilepsijo.

Družbeni potek epilepsije pokaže, da se epilepsija razvija v lokalnem kontekstu, kjer

ekonomski, moralni in družbeno-institucionalni dejavniki mo�no vplivajo na doživeto

izkušnjo napadov, zdravljenja in njihovih družbenih posledic. Družbeni potek epilepsije je

pluralen, heterogen in spremenljiv. Kleinman et al. predlagajo poleg teorije stigme druge

primernejše družbeno teoretske predmete razprave, ki se pojavljajo v svetu pacientov in

družin v njihovi študiji: delegitimacija, sociosomatika, u�inkovitost in upoštevanje

[zdravnikovih priporo�il] kot družbeno sporni evalvaciji, razli�ne družbene ontologije

trpljenja in obvladovanje kot upor. (Kleinman et al., 1995, 171)

Od zgoraj navedenih teoretskih alternativ raziskave, sem se na podlagi podatkov, ki

sem jih dobil iz intervjujev, že predhodno posvetil u�inkovitosti in upoštevanju

zdravnikovih priporo�il ter modelu adaptacije kot obliki obvladovanja.

5.4 Epilepti�na osebnost in (hiper)zaš�itništvo do oseb z epilepsijo

V tem podpoglavju se bom dotaknil stereotipov, povezanih z epilepsijo. Verjetno

najbolj izstopa »epilepti�na osebnost« oziroma zna�aj. O tem sem nekaj že pisal, a bom

vseeno še enkrat povzel nekatera dejstva od za�etka 19. stoletja, ko se je za�elo eksplicitno

govoriti o »epilepti�ni osebnosti« (vseskozi se govori o raznih karakteristikah). Psihiatri so

takrat (posebej Morel) povezovali epilepsijo s specifi�nimi osebnostnimi motnjami. Osebe 46 Social course

58

z epilepsijo so bile med drugim videne kot lene, dolgo�asne, hiper-religiozne, rigidne,

nestanovitne in agresivne. Scambler izpostavlja, da še po tem, ko je Tizard leta 1962

kon�no »razkrinkal« mit o »epilepti�ni osebnosti«, se je ta termin uporabljal v medicinskih

publikacijah in krogih. (Scambler, 1989, 43) Po drugi strani pa v zahodnem leposlovju in

znanstveni literaturi zasledimo povezavo oseb z epilepsijo z geniji oziroma obdarjenci s

posebnimi talenti. Pogosto se genialnost Cezarja, Dickensa, Van Gogha, Flauberta,

Dostojevskega ter drugih pripisuje njihovi domnevni epilepsiji.

Še v prvi polovici 20. stoletja so pogoste etnografske študije nezahodnih ljudstev, ki

povezujejo osebe z epilepsijo s šamani in preroki. Tako je Ohlmarks (1939), ki je

raziskoval nekatera arkti�na ljudstva, dejal, da je edina razlika med šamanom in

»epileptikom« ta, da slednji ne more namenoma vstopiti v trans. Webster (1946) med

drugim piše, da na naj bi osebe z epilepsijo na Samoi postale preroki, na Andamanskih

otokih pa so smatrane kot véliki magi. Cuisinier (1936) primerja iz nekoliko druga�ne

perspektive, namre� da je pogosto v primeru, ko je šamanski dar razkrit skozi bolezen ali

epileptoidni47 napad, iniciacija kandidata enakovredna ozdravitvi. (Eliade, 2004, 24-31)

Strokovnjaki biomedicine so raziskali možnosti povezave epilepsije z dolo�enimi

zna�ajskimi lastnostmi. Trenutno mnenje je, da je koncept »epilepti�ne osebnosti«

odve�en. Biomedicinska stroka se strinja, da se lahko pojavijo neke specifi�ne, a ne nujno

patološke spremembe osebnosti pri ljudeh z epilepsijo. Kjer poškodba dolo�enih delov

možganov povzro�i specifi�ne emocionalne in vedênjske spremembe, to ne vodi v

specifi�no vzpostavitev zna�ajskih potez in se ne bi smelo povezovati s stereotipi, kot je

»epilepti�na osebnost«. (Reis, 2001, 361)

Teorija o izjemnih talentih pri osebah z dolo�eno vrsto epilepsije je bila prav tako

ovržena. Natan�na analiza biografskega materiala vzbuja dvome, da so imeli vsi slavni

ljudje, ki se jim pripisuje epilepsijo, resni�no ta sindrom/motnjo. Voskuil (1983, 1990,

1992) se sprašuje, kako je mo� dokazati, �etudi so imeli vsi ti ljudje epilepsijo, da so

njihovi darovi produkt epilepsije? (Reis, 2001, 361)

Po Eliadeju (1951) ni bistveno to, da je nekdo podvržen epilepti�nim napadom,

katerim, na primer sibirski in indonezijski šamani dolguje mo� in prestiž, temve� to, da

47 epileptoiden – ki se nanaša na podobnost z epilepsijo ali njenimi znaki; tudi epileptiformen (Veliki slovar tujk)

59

lahko kontrolirajo epilepsijo. Na splošno so šamani ve�inoma zdravi in intelektualno na

višjem nivoju od okolice. �e so se ozdravili in so sposobni zdraviti druge, je to poleg

drugih stvari zato, ker poznajo mehanizem, poznajo teorijo bolezni. (Eliade, 2004, 24-31)

Te študije so vsekakor vprašljive in ni mo� odpisati etnocentri�nosti, vendar so

zanimive ravno iz tega zornega kota – kako se je fenomena šamanizma in epilepsije v

dolo�enih zgodovinskih obdobjih zaradi nerazumevanja interpretiralo podobno (npr.

šamani naj bi imeli epilepsijo in osebe z epilepsijo pa preroške ali orakeljske sposobnosti,

kar je tudi ena od šamanskih »sposobnosti«). Kon�na sinteza je ta, da oboji vstopajo v

spremenjena stanja zavesti, vendar slednji brez nadzora.

Vse troje – »osebnostne motnje«, »genialnost« in »dostop do nadnaravnega« se danes

jasno kažejo ve� ali manj samo še v leposlovju in žurnalizmu. Ne prezrimo predstavitve

portreta igralca Radka Poli�a – Prešernovega nagrajenca za leto 2007 – na osrednji

slovenski kulturni prireditvi, kjer je bilo re�eno, da je Poli� sposoben »zaigrati« epilepti�no

srhljive krike. Kljub temu pa lahko trdimo, da so se ti stereotipi preoblikovali. Po raziskavi

dr. Reisove med Nizozemci (v Sloveniji podobne raziskave o identiteti še ni bilo izvedene)

so prisotne indikacije, da bo nov stereotip o osebah z epilepsijo, nezmožnost obvladovanja

napetosti oziroma stresa. (Reis, 2001, 376)

Koncept napetosti ali stresa je namre� pomemben pri diskusiji o identiteti oseb z

epilepsijo, ker je splošno mnenje na Nizozemskem, da napetost postane problemati�na, le,

�e jo oseba ne zna primerno obvladati. To se aplicira na vse bolezni/motnje. V primeru

epilepsije naj bi neobvladan stres povzro�il napade. Prav tako se pogosto govori o »šibki

to�ki«. (Reis, 2001, 375) V mojih intervjujih je ve�krat prisoten frazem »vsak svoj križ

nosi«.

Ko je Reisova spraševala osebe z epilepsijo, njihove svojce in strokovnjake o

povezavi epilepsije in osebnostnih zna�ilnosti, so ti to zavrnili, vendar so v�asih omenili

dolo�ene zna�ajske poteze, ki niso povezane z epilepsijo same po sebi, temve� bolj s

pojavom napadov. Osebe, ki imajo redno napade, so tako nekateri opisovali kot

introvertirane, pogosto se je osebam z epilepsijo pripisovala nesposobnost obvladovanja

stresa, emocionalna ob�utljivost itd. (Reis, 2001, 376) Strokovnjaki so prepri�ani, da je

koncept »napetosti« uporaben, ker ponuja pacientom sposobnost, da se urijo v

60

nadzorovanju svojih napadov. �etudi stres le v nekaterih primerih vpliva na epilepti�ne

napade. (Reis, 2001, 379)

Tudi sam sem po nasvetu dr. Rie Reis postavljal vprašanja o epilepti�ni osebnosti

oziroma zna�aju ter zaš�itništvu do oseb z epilepsijo in bil bolj pozoren na te odnose, ko

sem prihajal v stik z osebami z epilepsijo in njihovimi svojci ter partnerji.

Moji izsledki so slede�i: nih�e ni dejal, da obstaja »epilepti�na osebnost« oziroma

»epilepti�ni zna�aj«, vendar je veliko svojcev oseb z epilepsijo, kjer napadi niso prisotni od

rojstva oziroma zelo ranega otroštva, omenjalo spremembo v vedênju po pri�etku napadov,

ki pa so se nanašali bolj na kognitivne motnje (slabša koncentracija, težave s spominom,

apatija, agresija, depresija in manjša samozavest – ki sta se pojavljali bolj kot posledici teh

ali drugih dejavnikov in drugo), pojavljali sta se tudi utrujenost in upornost. Zelo pogosto

so se te »motnje« spreminjale ali tudi izginile s spremembo terapije protiepilepti�nih

zdravil (stranski u�inki zdravil), z zmanjšanjem napadov in raznimi drugimi uspehi ter

neuspehi (npr. pri šolanju, zaposlitvi, pri nose�nosti, zdravljenju).

Zanimivo informacijo sem dobil od informatorke G:

»Meni se je zdaj zgodilo že drugi�, da dva dni nisem spila tablet, ker sem se selila in

jih nisem imela s sabo… Da jaz dva dni ne pijem tablet, sem nenormalno dobre volje. Pa

ne tisto, da bi bila eksaltirana [»navdušena«, moja op.] do te mere, da sem histeri�na,

ampak taka, pozitivna, dobre volje. A ne, ker kemija vpliva na depresijo. Se pravi, �e jaz

prav razumem, sem jaz v takem permanentnem stanju depresije, in takrat, ko ne pijem

tablet, sem normalna…«

Presunljivi pa so bili pomisleki neke matere, da sploh ne ve, »kakšen« je njen sin v

resnici [hudo epilepsijo ima že od zgodnjega otroštva]. Poskusili so že številna

protiepilepti�na zdravila, ketogeno dieto, bili na preiskavah za operacijo v tujini… Skozi

odraš�anje se je njegovo vedênje pogosto spreminjalo… (Tz, januar, sre�anje Skupine za

samopomo� pri epilepsiji iz Kopra)

Informatorka A.m48 pravi:

»…Ampak to ho�em povedati, da mogo�e ob epilepsiji doživiš… V življenju, te še

marsikaj doleti in si mogo�e zaradi tega, mogo�e malo bolj šibek. Ker ni zdaj, da bi ti samo

epilepsijo imel. Življenje te tepe še pri drugih takih obi�ajnih stvareh.«

48 A.m se nanaša na mati od informatorke A.

61

Odgovori so torej primerljivi z nizozemskimi, �eprav v mojem primeru zaradi

premajhnega števila informatorjev podatki niso reprezentativni.

Morda bi se na tej to�ki ustavil tudi pri terminologiji. V slovenskem jeziku se še

vedno uporablja izraz »božjast«. Kot pravi informatorka B: »Ja, ko imamo mi v šoli, ko se

pogovarjamo je vedno božjast.« V u�beniku za srednjo zdravstveno šolo sem zasledil, da je

epilepsija poslovenjena kot padavica (Zorec, 2005, 167). To je prvi� problemati�no, ker

izraz aplicira na anti�no »sveto bolezen«, katere vzroki so nadnaravni. Ne gre pa tudi

prezreti same, sedaj »nevtralne« besede, epilepsija, saj pomeni »polastitev« in izhaja iz

starega prepri�anja, da te pri bolezni napadejo in se te polastijo bogovi ali demoni.

Pravzaprav je tudi obi�ajni izraz »(epilepti�ni) napad« dale� od nevtralnosti. Napad �esa,

od kod? Že prej sem razdelal neustreznost termina »epileptik«, ker poudarja neko

identificiranje. Primernejši izrazi so tisti, ki pravijo, da nekdo »ima« epilepsijo. Ve�ina

oseb z epilepsijo ve�ji del �asa funkcionira popolnoma »normalno«49. Z besedo »epileptik«

naj bi se zmerjalo tudi pijance, leže�e po tleh. V nekaterih kulturah ima poniževalen

pomen.

Scambler in Hopkins (1988) sta odkrila, da se zaskrbljenost in zmeda ljudi zmanjšata,

ko spoznajo, da so epilepti�ni napadi prehodni in ve�inoma ne povzro�ijo poškodb; morda

so v�asih dramati�ni. Njihov ob�utek nemo�i pa ostaja. Delno to mnogi starši in partnerji

kompenzirajo tako, da prevzamejo vloge zaš�itnikov in tolažnikov. Ve�ina respondentov v

študiji (1988), bi si želelo biti v družbi »modrih«50, ko imajo napad, a redki bi bili z njimi

zaradi možnosti napada. Družinsko (posebej starševsko) preveliko zaš�itništvo se je

izkazalo za najpogostejši vir jeze in odpora do družinskih �lanov. (Scambler, 1989, 78-79)

Pomembna ugotovitev, ki se po mojem mnenju premalokrat opozarja, je, da imajo

najpomembnejšo vlogo pri ustvarjanju predstav o ljudeh z epilepsijo ravno tisti, ki so blizu

tem ljudem, dosti bolj kot javnost na splošno. Reisova namre� na podlagi raziskave,

izvedene na reprezentativnem vzorcu nizozemske populacije, sklepa, da bolj kot so ljudje

»odmaknjeni« od oseb z epilepsijo, manj imajo predsodkov in gledajo na to bolj kot »vsak

ima kakšno težavo«. (Reis, 2001, 378 in Reis, 2007-03-07, osebno sporo�ilo)

49 Konceptov »normalnega« in »patološkega« v svojem diplomskem delu ne razlagam posebej. Glej Canguilhem: Normalno in patološko. 50 Goffmanov termin – osebe, s katerimi se po�utiš varen, ker vedo, kako ravnati pri epilepsiji ob napadu.

62

Tako se lahko izpeljejo nepopolni sklepi, da v okviru družin o�itno prihaja do že prej

omenjene »notranje« stigme, vendar ve�inoma kot produkt hiperzaš�itništva staršev pa tudi

svojcev, partnerjev in bližnjih do oseb z epilepsijo.

Hiperzaš�itništvo, oziroma preveliko zaš�itništvo do oseb z epilepsijo, za katerega je

Ounsted leta 1955 uvedel tudi, po mojem mnenju, nekoliko ponesre�en termin

»hiperpedofilija«, se je že v zgodnjih raziskavah v 50. letih prejšnjega stoletja povezovalo z

vedênjskimi in osebnostnimi problemi mladih odraslih z epilepsijo. (Scambler, 1989, 79)

Seveda gre tu za kompleksen problem odnosa predvsem staršev do otrok, ki ni le

posledica »motenj v komunikaciji« ali vzgajanja na splošno. �e se vrnem na prejšnji

primer – osebe z epilepsijo si dejansko želijo imeti v �asu napada v bližini osebo,

seznanjeno z njihovim zdravstvenim stanjem in ki zna primerno odreagirati, no�ejo pa, da

bi jim nekdo stalno »visel za vrat«. Ker so napadi tako nepredvidljivi, je tudi zaskrbljenost

bližnjih do oseb z epilepsijo »konstantna« in lahko nehote povzro�ijo, da postanejo njihovi

otroci ali partnerji odvisni od njih in se nikdar ne »primerno« osamosvojijo. Ta

nesamostojnost se izrazito kaže na polju zaposlovanja (finan�na odvisnost51), partnerstva in

družine52, kraja bivanja (te osebe pogosto ostajajo pri starših53), tudi izobraževanja (raje se

šolajo v bližini doma54 ali gredo v šolo, ki jim jo priporo�ijo starši55) in drugje. Seveda to ni

specifi�no le za primer epilepti�nega sindroma, dogaja se tudi pri »zdravih« osebah, osebah

s kroni�nimi boleznimi in pri drugih.

Zanimivi so primeri, da so osebe, ki jih lahko opišem kot »samostojne«, bile nekoliko

bolj prepuš�ene same sebi. Informatorka D pravi, da je bila vedno bolj »samorastnik«.

Informatorka G pa: »Ne, ne, ni se nikol skrivalo. Ampak nismo se pa nikol pogovarjali o

tem. Jaz sem rekla, da sem imela napad – O.K. … Nismo pa recimo, da bi razglabljali, da

bi analizirali situacijo, kako se kdo po�uti…« Informator H pa: »Z okoljem je pa� tako, ko

ljudi seznaniš, te pa� sprejmejo, kakršen si in druge stvari se ti normalno odvijajo. Pri

ostalih aktivnostih pa tut nobene omejitve ni. Dohterji ti sicer svetujejo bolj ribiško palico,

ampak �e si bolj živec, pol ne gre za te stvari.« Odli�no tudi premosti to problematiko

51 Informatorja B in F – brez informatorjev, ki so še v procesu šolanja. 52 Informatorji B, E, F, J – ne vklju�ujem informatorjev, mlajših od 21 let. 53 Informatorji E, F, J – ne vklju�ujem treh informatorjev, mlajših od 26 let. 54 Informatorka C 55 Informator J

63

»varnosti« ob napadih, pravi namre�, da je zelo važno, da osvestiš vso svojo ožjo okolico,

da vedo, kako odreagirati in da jih ni strah.

Kot zadnji primer v tem podpoglavju, za katerega bi rekel, da podira vse modele

stigme, epilepti�ne osebnosti ter prekomernega zaš�itništva, navajam informatorko G:

»Sin [star 6 let, moja op.] mi zdaj re�e: »Mama, si vzela tablete danes?« Ja, že od

mi�kenega sem mu rekla, ker valjda imam skoz napade… Sicer majhen, a otrok se ti pa�,

ne vem, gre po svoje in zmeraj sem mu govorila, da kadar mam jaz napad, da mora bit

zraven mene in me objet in nikoli ne gre nikamor. Pol sem se pa pogovarjala z njim, kako

se on po�uti, kadar imam jaz napad. �e mu je grozno ali… Je rekel, da ne. Da �e se mu

gnusi? Tako, malo je bil tiho, a da tudi ne, je pa rekel, da je malo žalosten. Edino to.

Mislim, verjetno zato, ker vidi, da sem popolnoma nemo�na in da se ne morem kontrolirat

in on se zraven po�uti še bolj nemo�nega. Samo druga�e pa ni�, se pogovarjava o tem…«

V kolikor se lahko z malim otrokom pogovarjaš o epilepsiji, ne vidim vzroka, da ne

bi mogel to primerno razložiti tudi odraslim, tako da bi se vsi »dobro po�utili«. Mo�no bi

se zmanjšali tudi predsodki.

5.5 Ekonomski in pravni dejavniki vplivanja na življenje oseb z epilepsijo

Leta 1998 se je zbralo �ez 100 evropskih strokovnih in lai�nih teles, predstavnikov

Svetovne zdravstvene organizacije (SZO) ter medicinskih strokovnjakov iz vlad in univerz

pod okriljem ILAE56/IBE57/WHO58 globalne kampanje proti epilepsiji, z namenom

prediskutirati in sprejeti Evropsko deklaracijo o epilepsiji. Kot del akcije so morale države

�lanice podpreti publikacijo »Bele knjige« – podrobnega javnega poro�ila o epilepsiji v

Evropi, ki je izšlo leta 2001 v obliki ve� �lankov kot »poziv k akciji«. (Priloga 3) V

Evropski deklaraciji o epilepsiji (1998) so tudi opozorili, da kljub podatkom, ki jih imata

SZO in Svetovna banka o zmernem ekonomskem bremenu epilepsije, ima le malo držav

nacionalne programe za epilepsijo. (European White Paper on Epilepsy, 2003, 2-3)

56 International League against Epilepsy – Mednarodna liga proti epilepsiji 57 International Bureau for Epilepsy – Mednarodni urad za epilepsijo 58 World Health Organization – Svetovna zdravstvena organizacija

64

Kot najve�ji ekonomski oziroma pravni težavi sem zasledil brezposelnost ter

trajna/za�asna nezmožnost opravljanja vozniškega izpita za motorna vozila.

Pravnoformalni okvir ocenjevanja zmožnosti za delo oseb z epilepsijo v medicini dela,

prometa in športa – pravilnik o na�inu in postopku za opravljanje preventivnih

zdravstvenih pregledov ter pravilnik o zdravstvenih pogojih, ki jih morajo izpolnjevati

vozniki motornih vozil – je nedvomno zastarel in strokovno ne sledi ve� dognanjem stroke.

Prvi dokument je iz leta 1971, drugi pa iz 1982. Nujne so revizije in posodobitve teh

pravnih aktov, a žal zahteve medicinske stroke pri pristojnih organih še vedno niso bile

sprejete, tako da se še vedno sklicuje na veljavno staro zakonodajo. Pelhan opozarja, da se

nikakor ne sme prepuš�ati odlo�itve posameznikom, ki zavestno odlo�ajo v nasprotju z

zakonodajo [predvsem pri dovoljevanju opravljanja vozniškega izpita, moja op.] ter po

nepotrebnem izpostavljajo svojo strokovno in osebno integriteto. (Pelhan, 2000, 167-170)

Delovna zmožnost pri ljudeh z epilepsijo je odvisna od njene oblike, hkrati pa tudi od

vrste pridruženih bolezni in dejavnikov, ne le pogostosti epilepti�nih napadov. Ker ima

približno 40 odstotkov oseb z epilepsijo pridruženo nevrološko okvaro, so umsko

podpovpre�no sposobni ali imajo hude stranske u�inke zdravil, zaradi �esar so socialno

slabo integrirani in omejeno sposobni za pridobitno delo. (Lorber, 2000, 181)

V Sloveniji podatkov o zaposlenosti ni, na podlagi pogostosti vprašanj na Epitelu59

ter dejavnosti lige s socialno vsebino, lahko ocenimo, da je med osebami z epilepsijo ta

težava pogosta. (Lorber, 2000, 182) Podatki nacionalne ankete o epilepsiji, izvedene leta

2004, ki jo je sestavila koprska skupina za samopomo� pri epilepsiji in na katero je

odgovorilo približno 2 odstotka60 vseh oseb z epilepsijo v Sloveniji, kažejo, da je med 18.

in 60. letom stopnja brezposelnosti kar 53 odstotna. Ugotovljeno je sicer bilo, da se z višjo

stopnjo izobrazbe nezaposlenost manjša. (Analiza nacionalne ankete o epilepsiji, 2005)

Tuje raziskave ve�inoma navajajo, da okoli 60 odstotkov ljudi z epilepsijo

produktivno dela. To vklju�uje študente, delavce z nepopolnim delovnim �asom in

gospodinje. Po objavljenih rezultatih raziskav na Zahodu okoli 40 odstotkov zaposlenih z

epilepsijo opravlja nekvalificirana, polkvalificirana dela ali kme�ka in gospodinjska dela,

20 odstotkov jih je zaposlenih v podjetništvu, 20 odstotkov je študentov, preostalih 20

59 Telefon Lige proti epilepsiji 60 Odzivnost je primerljiva s podobnimi akcijami v drugih evropskih državah.

65

odstotkov pa opravlja dela, za katera je potrebna srednja ali višja izobrazba. Delovna

sposobnost je srednje ali mo�no zmanjšana pri 37 odstotkih oseb, ki imajo dodatne

prizadetosti, med tistimi, ki imajo samo epilepti�ne napade, pa le v petih odstotkih.

(Lorber, 2000, 182) Po podatkih, ki jih pa navajata Gram in Dam na Danskem, osebe z

epilepsijo težje dobijo službo, posebej �e je nezaposlenost visoka. 75 odstotkov odraslih

oseb z epilepsijo zmore normalno službo, 8 odstotkov od teh dobi odpoved, ker imajo

napade med delom. (Gram, Dam, 1995, 206) Omeniti velja, da je Danska ena najbolj

liberalnih držav, vsaj kar se ti�e opravljanja vozniškega izpita pri osebah z epilepsijo.

Pri odlo�itvah za poklic naj bi bilo potrebno upoštevati bolnikovo varnost in ugled,

na drugi strani pa tudi možnost nastanka materialne škode in ogrožanje varnosti drugih

ljudi. Pomembna je tudi vrsta napadov, morebitne spremljajo�e duševne spremembe, uspeh

terapije, možni stranski u�inki zdravil in drugo. Vprašanje se torej pojavlja, za kakšno delo

je oseba z epilepsijo sposobna. Niso najbolj primerni poklici gasilca, varilca, železarja,

elektroinštalaterja ali reševalca iz vode. Zaradi nošnje orožja ljudje z epilepsijo niso

sposobni za lovca, vojaka ali policista, kar je povezano z morebitno škodo, ki bi jo lahko

oseba z epilepsijo povzro�ila drugim ljudem. Vendar se tudi v vojski, policiji, pri gasilcih,

v letalstvu, na železnici in še kje najdejo delovna mesta, ki so primerna za osebe z

epilepsijo. Druga skupina oseb z epilepsijo je tista, kjer gre za ugled same osebe. Med te

poklice se uvrš�ajo na primer dirigent, igralec, predavatelj, politik, ki javno nastopa in

drugi javni delavci, ki bi lahko izgubili ugled, �e bi ob nastopu dobili epilepti�ni napad. Tu

gre seveda bolj za subjektivno plat, tudi Cvetko se spominja univerzitetnih profesorjev,

u�iteljev, igralcev, zdravnikov in drugih javnih delavcev, ki jim tega ni bilo mar in so

uspešno opravljali svoje delo. (Cvetko, 1997, 141-142) Ko se že toliko govori o

ozaveš�anju ljudi o epilepsiji, kje so ti »znani« ljudje, ki bi lahko prek medijev vplivali na

zmanjšanje predsodkov? Ne najdem namre� podatka, da bi katera znana osebnost v

Sloveniji razkrila, da ima epilepsijo. To je po informacijah informatorke B.s61 na Hrvaškem

naredila igralka, vendar so mnenja o njenem nastopu v medijih deljena. Na mednarodnih

kongresih in delavnicah Urada za epilepsijo so zdravnike mnogokrat opozarjali na izbor

oseb, ki v medijih lahko naredijo dosti dobrega ali tudi slabega (v zvezi z medijskimi

kampanjami za zaposlovanje). (Ravnik, 2007-06-06, osebno sporo�ilo) Kljub temu se

61 Sorodnik/ca od informatorja B.

66

sprašujem, mar se z izpostavljanjem v javnosti res tvega ugled? Tudi sicer sem zasledil le,

da sta imela od »znanih« Slovenk in Slovencev epilepsijo le Jakopi� in Cankar. Potrjeno

šele po nesre�i, ko se je udaril v glavo, malo pred smrtjo. Prav tako menim, da je dale�

premalo lai�nih ali poljudnoznanstvenih knjig s podro�ja epilepsije prevedenih v

slovenš�ino. Knjige, ki jih pri nas lahko beremo, napišejo v veliki ve�ini zdravniki, ki so

resda v stiku s pacienti, a ve� bi o svojih ob�utjih lahko za�eli pisati ljudje z epilepsijo sami

ali (vsaj) njihovi bližnji. O tem se dogovarja na Ligi že nekaj �asa, a pobude ljudi ki so

obljubljali sodelovanje so zamrle. Vendarle lahko v enem poglavju knjige Norišnica (2004)

od Andreja Skubica preberemo dokaj realisti�no opisan epilepti�ni napad otroka ob bazenu.

Na stopnjo zaposlenosti po pri�akovanjih najbolj vplivata normalna umska

sposobnost, zlasti verbalni IQ, in odsotnost psihiatri�nih težav. Izstopa tudi družbena

neprilagodljivost s težavami, kot so nizka izobrazba, samsko življenje in alkoholizem.

Pogostost napadov, zanimivo, v ve�ini študij ni uvrš�ena visoko med pomembnimi razlogi

nezaposlenosti. (Lorber, 2000, 182) Presenetljiv je podatek iz finske študije (Silampää

1994), kjer se je skoraj polovica mladih odraslih, ki jim je bila postavljena diagnoza pred

23-imi do 39-imi leti, pred�asno upokojila. Tudi Zelinski (1994) je v retrospektivni

raziskavi na Poljskem navedel, da se je pred�asno upokojilo kar 37 odstotkov vseh oseb z

epilepsijo. (Lorber, 2000, 182)

Na zaposlovanje ljudi z epilepsijo vpliva zmanjšanje delovne zmožnosti zaradi

epilepti�nih napadov, poleg še pomembnejše isto�asne nevrološke ali umske prizadetosti.

Del vzrokov za težjo zaposljivost ljudi z epilepsijo gre zagotovo iskati tudi pri odnosu

delodajalcev in družbe do epilepsije. Hitra telefonska raziskava �asopisa Delo je razkrila,

da kar �etrtina od 443 vprašanih meni, da �lovek z epilepsijo lahko opravlja le malokateri

poklic. Skoraj 20 odstotkov jih meni, da otroci z epilepsijo ne sodijo v vrtec, v šolo ali v

kolonijo z drugimi otroki, ve� kot 10 odstotkov odgovarjajo�ih pa bi motilo, �e bi se njihov

otrok igral z vrstnikom, ki ima ob�asne epilepti�ne napade. (Lorber, 2000, 183) Zamisliti se

velja tudi nad podatkom, da je povpre�no trajanje bolniške odsotnosti pri diagnozi

epilepsija v Ljubljani 70 dni (najdaljše takoj za patološko nose�nostjo), v Sloveniji pa

okrog 40 dni62. (Ravnik, Vrba, 2007) Zanimivo je, da so študije v ZDA in Veliki Britaniji

pokazale, da je izostajanje z dela med osebami z epilepsijo primerljivo ali celo manjše od

62 Podatki Klini�nega inštituta za medicino dela, prometa in športa.

67

povpre�ja celotne populacije, menda zaradi tega, ker bi se s tem pokazala manjša

u�inkovitost pri delu in tudi, ker svojega zdravstvenega stanja sploh niso razkrili

delodajalcem. (Scambler, 1989, 110-111) Visoko odsotnost z dela si je pri nas morda

možno razlagati slabše dostopnosti specialistov in laboratorijskih preiskav (EEG).

Predvsem ni ve� multidisciplinarnega tima. O�itno (zaenkrat) sistem zaposlovanja in

zdravstveni sistem to dopuš�ata (morda karakteristika držav v tranzitu?).

Analiza nacionalne ankete je pokazala, da ve�ina ljudi pri iskanju zaposlitve vedno

pove, da ima epilepsijo. Vendar je med temi tudi najvišji odstotek nezaposlenih, kar naj bi

kazalo na negativen odnos, ki ga imajo delodajalci do epilepsije. Tak na�in naj bi osebe z

epilepsijo prisilil, da o svojem zdravstvenem stanju mol�ijo in tako ravnajo v nasprotju s

predpisi. Približno tretjina o bolezni pri zaposlovanju pove v�asih, nekaj manj pa nikoli.

(Analiza nacionalne ankete o epilepsiji, 2005) Po Scamblerju naj bi se torej zatekali bolj k

pragmatizmu…

V raziskavi so trije, ki imajo relativno uspešno kariero, vedno povedali o svoji

epilepsiji (od teh ima ena oseba redne napade). Dva informatorja, ki v sedanji službi

mol�ita sta ve� let brez napadov, tudi »uspešna«, a žal informatorki grozi odpoved. Dva

intervjuvanca se še šolata, od tega ima ena intervjuvanka redne napade, drugi pa že vrsto let

ne ve� in pri iskanju zaposlitve verjetno ne bo povedal o svoji diagnozi. Dva informatorja,

ki sta brezposelna, imata napade, s tem, da on �aka na operacijo. En informator pa dela v

okviru delovnih skupin in ima isto�asno še drugo lažjo nevrološko motnjo.

Velika težava za osebe z epilepsijo v Sloveniji je trajna ali za�asna prepoved

opravljanja vozniškega izpita za motorna vozila. Posebej problemati�na je, že omenjena,

stara zakonodaja iz leta 1982.

Kriteriji za osebe z epilepsijo, ki so kandidati za voznike ali so že vozniki, so v deseti

to�ki 3. �lena pravilnika in dovoljujejo, na kratko, opravljanje izpita le medicinsko

kontroliranim primerom, ki so vsaj dve leti brez napadov in so brez terapije za kategoriji A

in B. Skupina kandidatov ali voznikov za vožnjo motornih vozil kategorij A in B, ki jim je

vožnja glavni poklic ter za kategorije C, D in E so v skladu s tretjo to�ko 4. �lena istega

pravilnika trajno nezmožni za vožnjo. (Pelhan, 2000, 170)

Nekoliko je ironi�no, da je Liga proti epilepsiji Slovenije (že) leta 1990 sprejela

splošno stališ�e, katere osebe z epilepsijo so primerne za vožnjo na podlagi svojih in tujih

68

izkušenj. Predlagan je bil bolj liberalen pristop. (Grošelj, 1993, 114) Sedem let pozneje pa:

»V Sloveniji je še veljavna zakonodaja bivše SFRJ, vendar lahko kmalu pri�akujemo nov

prometni zakonik…« (Grošelj, 2000, 187) Od tega »kmalu« je znova minilo sedem let, a

nove zakonodaje še vedno ni. Res je, da je mogo�e opravljati izpit tudi po dveh letih brez

napadov in na terapiji (individualne odlo�itve primerov seveda), a na podlagi medicinskih

in eti�nih premislekov – v nasprotju z zakonodajo.

Na Zahodu naj bi imelo med splošno populacijo okoli 75 odstotkov ljudi, ki

izpolnjujejo starostne in zdravstvene pogoje, vozniško dovoljenje. Med ljudmi z epilepsijo

naj bi jih bilo le okoli 50 odstotkov. Ta številka naj bi bila v Sloveniji po pridobljenih

podatkih še dosti nižja – zgolj 30 odstotkov – pri �emer prevladujejo moški proti ženskam

v razmerju skoraj 2:1. (Grošelj, 2000, 188)

Novejše študije (Taylor et al. 1996) niso pokazale razlik v stopnji prometnih nezgod

med epilepsijo in kontrolnimi skupinami, vendar to velja le za primere, ki so svojo motnjo

prijavili odgovornim organom. �e upoštevamo tudi neprijavljene primere, je razmerje

nezgod epilepsija: kontrolne skupine, nekoliko višje – 1,33:1. Nekateri avtorji navajajo

dosti višje številke (npr. Waller: 1,95; Davis: 2,56), spet drugi nižje (po Lundu naj bi bila

incidenca napadov zgolj 0,01 odstotka; Herner et al. pa poro�ajo 0,03 odstotke). Epilepsija

torej pomeni le majhno tveganje za povzro�itev prometne nezgode (po Taylorju et al. so

tudi te redko s hujšimi poškodbami – trije odstotki, smrtnih primerov pa je le 0,5 odstotka).

Na ra�un epilepsije naj bi se zgodilo le okoli 0,25 odstotka vseh prometnih nezgod.

(Grošelj, 2000, 188-189)

Cvetko se v štiridesetih letih prakse spominja v Sloveniji le enega voznika z

epilepsijo, ki je imel resno prometno nesre�o. Povozil je vinjenega kolesarja, ki se je pred

avtom zvrnil na tla. Kasneje je bila ta oseba z epilepsijo oproš�ena vsake krivde. (Cvetko,

1999, 144)

Sonnen opozarja, da je po Gastautovi študiji med povzro�itelji nesre� kar 75

odstotkov oseb, ki so manj kot leto dni brez napada, kar 7 odstotkov povzro�iteljev pa ima

vsakodnevne napade. Jasno je torej, da gre za osebe z epilepsijo, ki so svoje zdravstveno

stanje prikrile. �e bi torej vozile le osebe z obdobjem brez napada vsaj eno leto, bi

razmerje nesre� padlo kar za 75 odstotkov. Varneje je, da se omili pravila ocenjevanja

sposobnosti za vožnjo in to hkrati kompenzira z ve�jim upoštevanjem teh pravil. Potrebno

69

pa je graditi tudi na ozaveš�anju ljudi. �eprav je vsaka nesre�a preve�, pravi Sonnen, se

nesre�e dogajajo in se bodo dogajale in jih moramo sprejeti. (Sonnen, 1993, 102-103)

Statistike iz leta 1997 kažejo, da je verjetnost, da se ponovijo napadi v naslednjem

letu, �e 3 mesece ni napadov, 28 odstotna. �e napadov ni 6 do 12 mesecev, je verjetnost 20

odstotna in �e jih ni 2 leti, 15 odstotna. Te vrednosti veljajo tako za primere s terapijo kot

brez nje. V Sloveniji se žal ne vodi evidence prometnih nezgod zaradi epilepsije in ni mo�

zaklju�iti na podlagi redkih znanih primerov (le dva od 578 oseb z epilepsijo, ki se zdravijo

v protiepilepti�ni ambulanti Psihiatri�nega dispanzerja v Ljubljani), da je dejansko

incidenca tako nizka. (Grošelj, 2000, 189)

Pri ocenjevanju vozniške sposobnosti pri osebah z epilepsijo je nedvomno

najpomembnejša klini�na slika oziroma anamnesti�ni podatki o poteku epilepsije.

Najpomembnejši podatek je, da oseba daljši �as (obi�ajno dve leti) ni imela epilepti�nega

napada in je tudi brez o�itnih telesnih in duševnih hib. EEG izvidi, ki so sicer dragoceno in

zelo informativno dopolnilo, imajo lahko relativno vrednost, saj lahko najdemo normalen

EEG izvid pri osebah s prisotnimi epilepti�nimi napadi ter abnormalnost pri osebah, ki so

klini�no povsem urejene. Razli�ni avtorji niso našli razlogov za domnevo, da bi lahko

protiepilepti�na zdravila pove�ala tveganje za povzro�itev prometnih nezgod. Nujna pa je

zahteva, da ni toksi�nih znakov terapije, npr. znakov ataksije, zaspanosti, motenj vida ali

celo zmedenosti. Možnost pojava nevropsihološke motnje je vendarle ve�ja pri fenitoinu in

fenibarbitonu pa tudi pri benzodiazepinih. V registru zdravil Republike Slovenije iz leta

1997 je prišlo do pomembnih sprememb pri oznakah protiepilepti�nih zdravil. S polnim

trikotnikom (absolutna prepoved upravljanja vozil) je namre� ozna�en samo fenobarbiton v

injekciji. Druga zdravila imajo oznako praznega trikotnika (relativna prepoved upravljanja

vozil), difetoin in primidon pa sta celo brez oznake. (Grošelj, 2000, 189-190)

V državah Evropske unije in EFTE za voznike prve skupine (kandidati za voznike in

vozniki motornih vozil kategorij A in B, ki jim vožnja ni glavni poklic) zahtevajo v

glavnem dve leti brez napadov s terapijo ali brez, Velika Britanija eno leto, v Franciji v

zakonu ni predpisane dobe. Razli�ne so zakonodaje za prvi napad ter ponekod je pogoj

normalen EEG izvid (Nem�ija, Gr�ija, Švedska) ali odsotnost EEG znakov, ki bi kazali na

subklini�ne napade (Avstrija in Norveška). V nekaterih državah lahko osebe z epilepsijo

dobijo vozniška dovoljenja za drugo skupino (kategorije C, D in E), �e so dolo�eno (daljše)

70

obdobje brez napadov in zdravil: v Belgiji, v Veliki Britaniji in na Norveškem po 10 let, v

Nem�iji, Luksemburgu, na Nizozemskem, na Portugalskem in Švedskem (pri slednjih dveh

ni dolo�ena doba brez terapije) 5 let. Danska ima dolo�eno za taksi 10 let in za avtobus 20

let brez terapije. Španija pa zgolj dveletno obdobje brez napadov, doba brez terapije pa ni

dolo�ena. (Grošelj, 2000, 192)

Leta 2000 je bil oblikovan predlog za spremembo pravilnika o vožnji oseb z

epilepsijo v Sloveniji (Priloga 4), kjer bi se »urejenim« primerom oseb z epilepsijo, ki vsaj

dve leti nimajo epilepti�nih napadov z ali brez terapije, dovolilo opravljati vozniški izpit za

motorna vozila kategorij A in B (nepoklicni vozniki), trajno nezmožni pa bi bili opravljati

izpite za kategorije C, D in E, z dolo�enimi izjemami. Žal zakon še vedno ni bil sprejet, niti

ni bil v obravnavi.

Posedovanje vozniškega dovoljenja ima velik pomen (tudi) med osebami z epilepsijo.

Predstavlja namre� dolo�eno obliko samostojnosti, neodvisnost od drugih vsaj v oziru

mobilnosti. Kar nekaj informatorjev je navedlo prepoved upravljanja z motornimi vozili

kot najve�jo ali eno najve�jih omejitev (informatorka C, G in informator J). Informator E je

izpostavil, da je bila vozniška »na prvem mestu«, saj mu je predstavljala težavo pri

zaposlitvi in ker živi izven mesta, precej zmanjšano stopnjo mobilnosti. Med nekaterimi

intervjuvanci (izpit imata informatorki A in D ter informatorja E in H) in ostalimi osebami

z epilepsijo, s katerimi sem se pogovarjal in imajo vozniški izpit, pogosto veliko

nevše�nost predstavlja drugostopenjska zdravniška komisija, ki odlo�a o njihovi

(ne)sposobnosti upravljanja z motornimi vozili. Informator E pravi:

»Saj, jaz s terapijo sploh ne bi smel vozit. Zato moram bit tiho, ker, hvala bogu, je

vsaj to, ne. Moti me pri tem zdravniškem pregledu vse. Da moram opravljati celoten

pregled. Zakaj moram jaz za o�i, za sluh, za reflekse, za… Naj dam kri, vodo, za

koncentracijo terapije, to se strinjam, psihologa, nevrologa obvezno in to mora odlo�it. Jaz

zaradi epilepsije ne zgubljam vida niti ga ne pridobivam. �e bi bile stvari povezane, pol pa

ja. Pol bi se strinjal. /…/ Mislim, da je bolj pobiranje denarja kot drugo. /…/ Poro�ilo od

policije dobijo tudi zame. Ko greš prvi� na komisijo, podpišeš, da dovoliš, da pridobijo

tvoje podatke. Zato moraš biti tudi bolj pazljiv pri vožnji… Saj, po svoje je diskriminacija…

Se pravi, jaz moram pazit, da ne bom prekora�il hitrosti, ker bo on rekel, ja, vi vozite

prehitro, vi izzivate nesre�e, jaz vam ne dam. Ostali pa lahko po�nejo na cesti, kar ho�ejo.«

71

Komisija naj bi bila predvsem v pomo� epileptologu kot »nevtralno telo« ter tako

možnost, da se ohrani korekten terapevtski odnos med epileptologom in pacientom.

Poklical naj bi jo, ko bi se mu zdelo potrebno. Seveda naj bi nakazal odlo�itev, saj je edino

on dovolj strokovno usposobljen in predvsem dobro pozna pacienta, da lahko poda

kvalificirano mnenje o vozniški (ne)sposobnosti osebe z epilepsijo. Pri povsem urejenih in

nevprašljivih primerih pa naj bi bili pregledi pred komisijo odve�, saj so za pacienta

praviloma nevše�ni, ker pomenijo veliko nepotrebnega administriranja, izgube �asa in

znaten denarni izdatek [celoten pregled stane skoraj 300 evrov, op. avtorja]. (Grošelj, 2000,

191) V Sloveniji sta dve drugostopenjski zdravniški komisiji – v Ljubljani in Mariboru.

Stalni �lani te komisije so poleg zdravnika specialista medicine dela še: specialist

nevropsihiater (oziroma nevrolog in/ali psihiater), specialist oftalmolog in psiholog.

Ob�asni �lani pa so lahko še drugi specialisti: internist, kardiolog, endokrinolog, otolog in

drugi. (Bilban, 2007-05)

Ne morem mimo omembe še dolo�enih drugih zakonodaj na podro�ju šolanja in

poro�anja, ki imajo velik vpliv v življenju. Precej so me presenetili podatki, da je bila do

leta 1965 še vedno pogosta prepoved poro�anja oseb z epilepsijo v nekaterih državah ZDA.

V Missouriju so zakon umaknili šele leta 1980! Prav tako je bila v Arkansasu in Missouriju

do 1978 možnost razveljavitve posvojitve, �e je otrok v obdobju petih let razvil epilepsijo.

(Scambler, 1989, 51)

V Sloveniji v zadnjih 38 letih ni poro�il o �em podobnem, niti tega niso omenjali

predhodniki. (Ravnik, 2007-06-10, osebno sporo�ilo). Drugih podatkov, kako je bilo to

(ne)urejeno v slovenskem prostoru, nimam.

Na podro�ju šolanja navajam zgolj naslednji podatek, saj bi se v nasprotnem primeru

moral spuš�ati v prevelike podrobnosti. Otroci ter mladostniki v Sloveniji, ki se šolajo v

osnovni ali srednji šoli in imajo epilepsijo, lahko (po potrebi) uveljavljajo vse pravice, ki

izhajajo iz pravilnika za otroke oziroma mladostnike s posebnimi potrebami. V pogovoru s

starši otrok in mladostnikov z epilepsijo so na�eloma s to zakonodajo zadovoljni, na

primer, v težkih primerih se lahko uveljavlja pravico do spremljevalca, vendar je potrebno

te pravice vsako leto obnavljati. Formalno so torej ti otroci in mladostniki zaš�iteni,

dejansko pa se je potrebno stalno »boriti«, da se te »bonitete« izvajajo.

72

6. EPILEPSIJA IN ZDRAVLJENJE

6.1 Vrste zdravljenja in njihove razlage o epilepsiji

6.1.1 Biomedicinsko zdravljenje

Kar nekaj sem že povedal o razvoju biomedicine oziroma epileptologije kot smeri, ki

je specializirana za zdravljenje epilepsije. Skoraj ni� pa o razvoju in definicijah alternativne

in dopolnilne medicine. Kljub temu bom nekaj besed posvetil vsem tem medicinskim

sistemom – njihovemu razvoju, definiranju ter razlagi epilepsije.

Meinardi je napisal zanimiv prispevek z naslovom Epileptologija: militantna

umetnost, umetnost zdravljenja ali znanost? Bil je predstojnik profesure za »boj proti

epilepsiji«63 ter direktor Inštituta za boj proti epilepsiji. Beseda »boj« je v pogosti rabi v

biomedicini. Pri tem se sicer ne nanašajo toliko na uni�enje vzro�nega agenta bolezenskega

stanja. Pri epilepsiji ali kardiovaskularnih bolezenskih stanjih, na primer, sploh ni mogo�e

govoriti o vzro�nih agentih. Besedo »boj« oziroma »nadzor« biomedicina uporablja

predvsem, ko se govori o boleznih, prisotnih pri dolo�enem deležu prebivalstva in

zahtevajo poleg zdravljenja posameznikov tudi splošna merila za zmanjšanje stiske pri

ljudeh. Pri nadzoru bolezenskega stanja je potrebno razviti strategije za »boj« z

bolezenskim stanjem na ve� frontah, kar pogosto pomeni mrežo zdravstvene oskrbe.

(Meinardi, 1985, 12)

Neredko se na Zahodu tako v biomedicini kot ljudski medicini sre�amo s termini, ki

so nasi�eni z metaforami vojne: že omenjeni »boj« proti boleznim, infekcija, »premagati«

bolezensko stanje, »vdor« patogenov (bolezenskih klic), imunološka »obramba« itd. Te

metafore nikakor niso univerzalne. Videnje �loveškega telesa kot stroja in povezana

mehanicisti�na verzija obolevnosti sta »domorodna« na Zahodu vsaj od razsvetljenstva

dalje. (Kleinman, 1981, 108) V biomedicini so pogosti tudi izrazi, ki aplicirajo nasprotje,

na primer, antibiotik, protitelo, antidepresiv. To je »dediš�ina« alopatske medicine,

63 Epilepsiebestrijding (»boj z epilepsijo«) – dr. Meinardi kasneje pravi, da je morda primernejši prevod za »bestrijding« »disease control« - nadzor bolezenskega stanja.

73

zgodovinskega predhodnika zahodne znanstvene biomedicine. Alopatska medicina namre�

temelji na teoriji nasprotij: bolezensko stanje je mo� pozdraviti s kemi�no substanco, ki

ima nasproten terapevtski efekt. (Willis in Whyte, 2004, 52)

Tudi strokovno-humanitarno društvo za osebe z epilepsijo v Sloveniji se imenuje

Liga proti epilepsiji. Ime izvira iz »Mednarodne lige proti epilepsiji«. Pri tem se mi

postavlja dvom (in tudi drugim osebam, s katerimi sem se pogovarjal), zakaj društvo,

katerega �lani so strokovnjaki s podro�ja epilepsije in laiki – osebe z epilepsijo ter družine

– ki poskuša pomagati, da bi osebe z epilepsijo in njihove družine �im prijetnejše živele z

epilepsijo, nosi ime »proti epilepsiji«? Razumel bi, �e bi se šlo le za zdravljenje – potem bi

si to lahko razlagali kot »proti, se pravi, prepre�evanje epilepti�nih napadov« – vendar sta

ravno v Ligi64 vklju�eni strokovna socialna in psihološka pomo�/svetovanje/

izobraževanje/pogovori. �eprav so veliko pomembnejši rezultati kot ime, je morda v

prihodnosti vredno premisliti o njegovi zamenjavi. Na primer kot so skupine za

samopomo� pri epilepsiji ali v Novi gorici Društvo za lepše življenje z epilepsijo.

�e dokon�am še dve Meinardijevi vprašanji. Kot »umetnost zdravljenja« vidi

kreativni proces, ki z razpoložljivimi talenti in opremo doseže edinstvene rešitve

pacientovih težav. Da takšen proces uspe, umetnik potrebuje »odprto oko«, da odkrije za

�im boleha njegov pacient. Kljub mnogovrstnim tipom urjenja in izobrazbe, je nek

zdravnik bolj uspešen od drugega. Meinardi se vpraša: »Ali manjka izkušenost ali

kreativnost?« V tem vidi epileptologijo kot »umetnost zdravljenja«. (Meinardi, 1985, 17)

Med raziskovanjem možganov z elektri�no stimulacijo z namenom opredeliti

lokacijo podro�ja tkiva, ki bi ga lahko varno odstranili pri operativnem zdravljenju

epilepsije, je Penfield pridobil obilico podatkov, ki so zelo obogatili naše védenje o

možganskih funkcijah. Zato je epilepsijo tudi poimenoval »Véliki u�itelj«. »Znanost je

sistematizirano, koordinirano znanje, osnovano na natan�nem opazovanju dejstev in

povezavo le-teh s splošnimi principi ali zakoni; preiskava vzrokov in pogojev, ki dolo�ajo

kakovost opazovanih fenomenov.« (Meinardi, 1985, 18)

V tem pomenu je epileptologija resni�no znanost, ki je se ukvarja z opisom,

64 Beseda liga pomeni zveza (v zgodovini ve�inoma bojna ali trgovska); Ravnik ponuja v slovenskih strokovno-organizacijskih konfliktih, ki pogojujejo slabšanje kakovostnih zdravstvenih obravnav, razli�ico iz latinskega izraza ligare, ki se lahko tolma�i kot povezovalna zveza (v tem kontekstu strok in uporabnikov ter simpatizerjev). (Ravnik, 2007-06-10, osebno sporo�ilo)

74

ureditvijo in razlago fenomenov, povezanih z epilepsijo. Vendar je epileptologija uporabna

znanost, uporabna s strani medicine, z namenom razumeti razloge, zakaj ljudje z epilepsijo

trpijo in tako lažje poskrbeti za obnovitev pacientovega »blagostanja«. Epileptologija se

torej ne ukvarja le z vzroki nenadnih prekomernih izbruhov možganskih celic, ki vodijo do

izgube funkcij, temve� tudi z:

- boljšim znanjem o zdravilih, ki se jih lahko uporabi, da se vzpostavi »normalno

stanje«;

- z razvojem nevro-operativnih tehnik, ki se jih lahko uporabi za odstranitev

epilepti�nega žariš�a;

- s psihološkimi mehanizmi, ki vplivajo na vedênje oseb z epilepsijo s povzro�anjem

stiske njim in njihovemu okolju;

- z mehanizmi, ki vodijo družbo, da izlo�i in poškoduje del sebe;

- z biološkimi mehanizmi, ki povzro�ijo ob nepredvidljivih trenutkih prekomerna in

nepravilna proženja lokaliziranih skupin nevronov ali celih možganov;

- z razlogi, zakaj se nekaterim pacientom stanje s�asoma poslabša, drugim pa ne.

(Meinardi, 1985, 18-19)

Toliko o biomedicini in epilepsiji na splošno. Od biomedicinskih metod zdravljenja

bom podal le kratek oris ketogene in hipoglikemi�ne diete, saj sem o operacijah ter terapiji

s protiepilepti�nimi zdravili že pisal. Nekaj prostora bom namenil tudi psihološkim

oblikam pomo�i v Sloveniji. Kot »podporna mreža« stikov med ljudmi obstajajo tudi

skupine za samopomo�, a o teh v podpoglavju 6.3.

Ketogena dieta posnema u�inke stradanja. Stoletja je znano, da ima postenje

blagodejne u�inke na kontrolo napadov (referenca na to je v Svetem pismu v novi zavezi).

Zdravniki s klinike Mayo (Wilder leta 1921) so se domislili na�ina koristenja teh u�inkov

stradanja (izgorevanja maš�ob, ketoze65 in spremembe Ph vrednosti krvi) s hranjenjem

pacientov z velikimi koli�inami maš�ob in omejevanjem beljakovin in ogljikovih hidratov.

Dieto je potrebno strogo kontrolirati, ker lahko vsak odklon »vrže« pacienta iz ketoze in

povzro�i napad ter stranske u�inke. Uspešna je v 75 odstotkih primerov [odvisno od avtorja

in izbire bolnikov, op. avtorja]. Napade prepre�i pri polovici pacientov, �etrtini pa se stanje

65 Ketoza – 1. monosaharid s ketoskupino C-2, 2. zvišana koncentracija ketonskih teles v tkivih in telesnih teko�inah (npr. pri sladkorni bolezni in stradanju) (Slovenski medicinski slovar).

75

izboljša tako, da imajo napade redkeje. Ve�ina pacientov ostane na dieti 2 leti. Najboljše

u�inke ima pri otrocih, mlajših od 10 let, ker so takrat njihove prehranjevalne navade še

bolj odvisne od staršev. (Freeman, Kelly, 2007-04) Potem, ko sta fenobarbital in fenitoin

postala dostopna66, se je interes za dieto zmanjšal. Vendar zanimanje se je pred kratkim

pove�alo, ker ima 20 do 30 odstotkov oseb z epilepsijo napade, ki so pred

protiepilepti�nimi zdravili odporni. Tudi vpeljava novih zdravil v 1990-ih to število oseb z

epilepsijo s težavami kontroliranja napadov ni zmanjšala. (Thio, 2007-04)

Znižana koncentracija glukoze v krvi (hipoglikemija) lahko povzro�i dolo�eno vrsto

epilepti�nih napadov. Koncentracija glukoze v krvi se uravna s hipoglikemi�no dieto. Iz

prehrane se izlo�i škrob (kakršen je v krompirju, testeninah idr.) ter rafiniran sladkor,.

Dodajo se živila kot so meso, ribe, oreš�ki, sveže sadje in zelenjava. Obi�ajne tri obroke

dnevno se zamenja s petimi ali ve�.67 (Richard, Reiter, 1995, 160-161)

Poznamo ve� oblik psihološke pomo�i. Poleg psihiatri�nih ter klini�no-psiholoških

individualnih svetovanj in psihoterapije v primeru potrebe, kar je dosegljivo v okviru

nekdanjih mentalnohigienskih dispanzerjev in svetovalnih centrov (razvili so

multidisciplinarni tim v sodelovanju Pediatri�ne klinike in Svetovalnega centra v Ljubljani,

ki je bi aktiven individualno in po šolah), so bile razvite tudi posebne oblike pomo�i za

mlade z epilepsijo. Že leta 1985, piše Ravnik, so skupini mladih ponujali »trening socialnih

veš�in«, iz �esar se je kasneje razvila prva mladostniška skupina za samopomo�, ki je

kasneje razpadla, a so si tudi kot odrasli še vedno izmenjali nasvete. (Ravnik, 1993b, 35)

Kasneje so ta trening ve�krat ponujali preko Lige proti epilepsiji, a se je javilo zelo malo

kandidatov. Konec osemdesetih let 20. stoletja so uvajali družinske obravnave, kar se je

izkazalo za zelo koristno, a ne te�e redno. Po potrebi se ponudi ljudem, a se pri nas pogosto

branijo. Ni se pa – razen izjemoma, �e se je pokazala potreba in možnost – razvilo metod

za »psihološko« behavioralno obvladovanje napadov (nekakšen biofeedback68). V

Svetovalnem centru v Ljubljani sta zdaj dva nova psihiatra, ki sta podobno kot predhodnice

pripravljena za sodelovanja. Kaže se tudi pomanjkanje psihiatrov, ki bi bili pripravljeni

delati na podro�ju epilepsije. Pozna se »primanjkljaj« nevropsihiatrije, stroke, ki izginja in

66 Že dolgo se teh zdravil skoraj ne uporablja ve�, ker so na voljo nova, enako mo�na, a z manj stranskimi u�inki. 67 Uspešnost diete v knjigi ni omenjena. 68 O metodah samoobvladovanja v podpoglavju 6.3.

76

je združevala znanja, potrebna za delo z osebami z epilepsijo. Velika vrzel je na podro�ju

nevropsihologije – diagnosti�ni del in pomo� pri rehabilitaciji kognitivnih funkcij. To je

razvila V. Tretnjak, specialistka klini�ne psihologije, pri mladostnikih in otrocih.

Prou�evala je tudi izkušnje tujih centrov in spremljala bolnike na operacije v tujino (ki je že

tudi upokojena, a ob�asno še prostovoljno pomaga). Še posebej je ta primanjkljaj hud v

primeru odraslih, ki so pred operativnim posegom in potrebujejo specialisti�ne usluge

izkušenih strokovnjakov. (Ravnik, 2007-05-16, osebno sporo�ilo)

6.1.2 Zdravljenje z dopolnilno in alternativno medicino (DAM)

V nadalje je dobro raz�istiti naslednje pojme: osebo, ki prakticira alternativno ali

dopolnilno medicino imenujem zdravilec, ker je ta termin uporabljen v osnutku zakona o

zdravilstvu69 oziroma glede na vrsto alternativne medicine, ki jo izvaja (npr. homeopat).

Upam, da se bom s tem izognil dilemi, kako »poimenovati« osebo, ki je doktor

biomedicine ter se ukvarja z alternativno medicino. Uporabnike storitev alternativne

medicine bom imenoval klienti, biomedicine pa pacienti, �eprav so najpogosteje uporabniki

obeh. S terminom zdravnik oz. epileptolog pa se seveda nanašam na izvajalca t.i. uradne,

konvencionalne, zahodne medicine. Predvsem sem pozoren, da se ne poslužujem zgolj

termina »medicina«, ampak jo tudi specificiram.

Polje alternativne in dopolnilne medicine je zelo široko. Ne obstaja tudi kakšna

enotna klasifikacija, predvsem, po mojem mnenju, ker, kot poudarja Židova, nobene

metode zdravljenja ne moremo proglasiti za alternativno, ne da bi upoštevali konkreten

prostor in �as. (Židov, 1996, 16) �e podam primer: homeopatija je bila nekaj �asa del

uradne medicine, leta 1819 pa je bilo tovrstno zdravljenje70 prepovedano. Danes je

homeopatija v nekaterih državah zopet uradno priznana… (Židov, 1996, 15-16) Vendarle

69 Vir: HTTP:// http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/ pageuploads/aktualno/javna_razprava/ zakon_o_zdravilstvu/Zakon_o_zdravilstvu_20.9.2006.pdf 70

Leta 1819 je najvišja avstrijska odlo�ba prepovedala homeopatski na�in zdravljenja za vso državo, v civilnem življenju in v vojski. (HTTP:// http://www.mf.uni-lj.si/isis/isis97-10/html/borisov.html )

77

lahko alternativno zdravljenje razumemo kot medicinski sistem, ki ni uradno priznan v

dolo�eni državi.

Težave so tudi pri razlikovanju alternativne in dopolnilne medicine. Verjetno

najprimernejša razmejitev je na podlagi na�ina zatekanja k tovrstnemu zdravljenju.

Dopolnilno medicino se potemtakem smatra kot zdravljenje, ki poteka poleg uradne

medicine, alternativna medicina pa namesto uradno sprejete medicine (pri nas

biomedicina). (Židov, 1996, 14)

Alternativne metode zdravljenja bi lahko klasificirali tudi na slede�e na�ine. Glede na

možnost diagnosticiranja in zdravljenja bi se jih lahko razdelilo na tiste, ki omogo�ajo

samo diagnosticiranje (npr. iridiologija) ali samo zdravljenje (npr. aromaterapija) in na

tiste, ki lahko diagnosticirajo in zdravijo. Glede na na�ine pridobivanja znanja se jih lahko

razdeli na metode, ki so priu�ljive in temeljijo na dolo�enem znanju (npr. nekateri primeri

akupresure) ter na tiste, ki poleg znanja zahtevajo tudi »posebne« sposobnosti (npr.

bioenergija) in na metode, do katerih nas lahko pripelje le iniciacija (npr. reiki). Nadalje bi

se alternativne metode lahko razdelilo na tiste, ki temeljijo na znanju zdravilca oziroma

tehniki sami, in na tiste, ki temeljijo na asistenci neke višje oziroma »nadnaravne« sile ali

na prepri�anju v posebno mo� nekaterih substanc (npr. raznih kovin in kristalov). (Židov,

1996, 18)

Vendar te informacije, �eprav nujne za nadaljnje razumevanje, nam ne povedo dosti o

teh vrstah zdravljenja. Povedo le nekaj o njihovem trenutnem »statusu«. Alternativno in

dopolnilno zdravljenje je prav tako težko »zaobjeti« z nekimi skupnimi karakteristikami.

Poizkusil bom na ve� na�inov.

Preference do alternativne medicine71, pravi Mary Douglas, se predvsem pojasnjuje

na podlagi njenega holizma in duhovnih vrednot, ali obojega. To preferenco Douglasova

obravnava v kontekstu razširjenega nagnjenja do tega, kar imenuje »blagost«. Vedno so se

našli ljudje, ki so se zavzemali za pravice živali, vegetarijanci, ekologi itd., kar Douglasova

prou�uje poleg alternativne medicine kot opcijo za »blagost«. Alternativna medicina je

obstajala od nekdaj, le da je zdaj njeno število privržencev impresivno in še naraš�a.

71 Mary Douglas piše, da je zdaj najbolj priljubljen izraz »komplementarna medicina«, vendar bom jaz raje uporabljal izraz »alternativna medicina«, saj druga�e lahko pride do zmede. Komplementarna medicina se namre� v slovenš�ino prevaja kot dopolnilna medicina; tudi Douglasova pravi, da je bilo »staro ime« kar primerno.

78

Seveda je tudi termin »blagost« relativen72. Kljub temu je rezanje mesa in kosti nasilna

terapija v primerjavi z zdravili v obliki dišav in olj. Bolj relevantna je teorija, na katero se

sklicuje terapevt – globalno, holisti�no, duhovno zdravljenje namesto lokalnega, delnega in

telesnega. Douglasova dokazuje, da dva polarizirana tipa terapije v svojih nasprotujo�ih si

imaginarijih vsebujeta dva razli�na tipa terapevtov. (Douglas, 1999, 33-34)

Alternativna medicina je »alternativna« v polnem protikulturnem pomenu. Je namre�

»spiritualna« v nasprotju z »materialno«. Zgolj medicinske primerjave so vse preozke, da

bi na njih interpretirali klju�no besedo »holizem«, meni Douglasova. Dandanašnji

medicinski holizem je filozofija telesa, ki ne izhaja iz zgodovine zahodne medicine73.

Holizem naših zdravnikov se namre� kon�a na mejah telesa in ostaja v mejah zdravniškega

poklica, medtem ko se holisti�na medicina globalno zanima za bolnikovo osebnost v celoti

in za njegovo duhovno okolico. (Douglas, 1999, 35)

Kratek komentar: pri zdravljenju epilepsije epileptologi »morajo« preiti ožje meje

telesa oziroma morajo tretirati telo (vsaj) še psihološko. Že, �e želijo zmanjšati epilepti�ne

napade, ki se manifestirajo pogosto (spet ne vedno) izrazito somatsko, morajo poizvedeti,

kako se morda kažejo sprožilci na psihološkem nivoju. Podobno velja pri preverjanju

stranskih u�inkov zdravil. Nadalje, kot posledica epilepsije se lahko pojavi, na primer,

depresija, katere vzroki so bolj »socialne« narave (a ne nujno) in tudi tu so epileptologi

»dolžni« prepoznati znake in potem takšno osebo napotiti k drugim specialistom. Tudi

Ravnik opozarja, da je epilepsija prototip bolezni z nevrološko, psihološko in socialno

dimenzijo, s katero se morajo ukvarjati stroke v multidisciplinarni povezavi. Takšnega

multidisciplinarnega tima tima – kot ga je vodil B. Cvetko pred desetletji – danes za

odrasle v Sloveniji žal ni [upajmo, da trenutno, op. avtorja], zato je vse prešlo v pristojnost

nevrologije. Ta ponuja svoj tehnološki pristop, diagnostiko in zdravilo, manj pa razume

psihosocialno dimenzijo, �eprav je ta pri epilepsiji izjemno pomembna. (Šulji�, 2007)

Vendarle pa ve�inoma zdravniki ostajajo v mejah svojega poklica, kar je konec koncev

glede na njihovo preobremenjenost dobro. Morda pa le umanjka prejšnja specializacija

nevropsihiatra, na kar opozarja tudi Meinardi. (Meinardi, 2007-03-07, osebno sporo�ilo)

72 »Holisti�no« zdravljenje naj bi te obravnavalo na vseh nivojih in ima lahko torej resnejše posledice. 73 V nadalje raje uporabljam izraz biomedicina iz istih vzrokov kot pri komplementarni medicini.

79

Douglasova izpostavi razlikovanje biomedicine od alternativne na podlagi

spiritualnosti – materialnosti. Biomedicina se je v svoji zgodovini postopoma lo�ila od

duhovnih zadev. Prišlo je do lo�itve vere od medicine, psiholoških težav od telesnih. Ker je

bila zgodovina raziskovanja proces specializiranja v biomedicini, je zdaj sámo telo

razkosano na legijo specialistov. Vse skupaj pa je povezano v splošno teorijo o živih bitjih,

ki pa ne upošteva psihe. Alternativna medicina se ne »obremenjuje« s Cerkvijo, niti svojim

klientom ne ponuja alternativnega religioznega kulta. Napaja se iz starodavnih teorij o

povezanosti živih bitij s kozmosom, povezanostjo med psihi�no in fizi�no eksistenco. V

tem smislu je kulturna alternativa zahodnim filozofskim tradicijam. (Douglas, 1999, 35-36)

Kontrast duhovnega in materialnega se v medicinskem kontekstu kaže kot nasprotje

ali dopolnilo fizi�nim potrebam in zdravilom. Opcija za blagost je nastajanje novega

trenda, ki zavra�a materialno, vulgarno, trdo, robato, grobo, brutalno, mehani�no in ne�isto

in daje prednost duhovnemu. (Douglas, 1999, 37)

Coulter izpostavi sedem metafizi�nih postavk, ki ležijo pod filozofskimi na�eli

alternativne in dopolnilne medicine. Vitalizem sprejema, da vsi živi organizmi nosijo

vitalno energijo, ki je druga�na in ve�ja od fizi�nih in kemi�nih sil. Holizem postulira, da je

zdravje povezano z uravnoteženo integracijo posameznika v vseh aspektih in nivojih

biti/življenja: telesa, uma in duha, vklju�no z medsebojnimi odnosi ter z našimi odnosi do

narave kot celote in fizi�nega okolja. Naturalizem izpostavlja, da je telo zgrajeno po

naravnem redu in ima naravno zmožnost, da se samo pozdravi, zato ga v primeru »bolezni«

podkrepijo z naravnimi zdravili. Humanizem zagovarja, da imajo posamezniki ve�ne

pravice do, na primer, dostojanstva. Ve�inoma je prisoten terapevtski konzervativizem, ki

uporablja terapije z nizko stopnjo stranskih u�inkov ter sprejemajo na�elo »najmanjša nega

je najboljša nega« – poskušajo orientirati kliente k aktivnosti v njihovo korist in k

zmanjšanju terapevtske odvisnosti. Filozofija zdravja pravi, da je zdravje naravno stanje in

notranja tendenca telesa je, da obnovi zdravje. Pri tem je optimalno zdravje edinstveno

posamezniku. Filozofija zdravstvene nege ima ve� pomembnih razmejitev: 1) lo�i

»disease« od »illness«, kjer je »disease« videna kot »dis – ease«74, 2) zdravje ni zgolj

odsotnost bolezni, 3) nega je nega osebe kot celote, ne le simptomov, 4) zdravje je videno

kot holisti�no in zato vklju�uje optimizirane holisti�ne odzive in 5) zdravilec je zgolj v

74 Ne-mir, ne-lagodnost

80

podpornik, pomo�nik in u�itelj, zdravje se namre� smatra kot dosežek klienta in zdravilca,

ki oba podpreta notranjo sposobnost telesa, da se pozdravi. (Coulter, 2004, 112-114)

Na tej to�ki moram alternativne tehnike povezati z zdravljenjem epilepsije. Ve�ina

naslednjega podpoglavja je posve�ena alternativni medicini, tako da bo to bolj nekakšen

uvod.

Sonnen je na Nizozemskem opravil študijo med organizacijami, ki prakticirajo

alternativno medicino. Raziskal je njihova mnenja o temeljnih osnovah epilepsije. Od stotih

organizacij je odgovorilo 43. Razdelil jih je v naslednje skupine :

1) Inkarnacija

Nekateri verjamejo, da je epilepsija povezana s prejšnjim življenjem kot kazen za

predhodne grehe ali kot izraz nerešene agresije in maš�evanja nad krivico, ki se je pripetila

v prejšnjem življenju ali kot tresenje iz strahu (ki izvira iz prejšnjega življenja), ki izžene

dušo iz telesa. Nemško gibanje, poznano kot antropozofija, trdi, da se pri epilepsiji duša ni

uspela primerno/pravilno inkarnirati v telo. Napad je poskus vzpostavitve kontakta s

svetom. Supresija z zdravili je škodljiva, ker zadržuje izbruh, ki bi obnovil ravnotežje.

Center za integrativno terapijo meni, da duša zapusti telo med nekaterimi napadi in da je

povezava med telesom in dušo takrat prešibka.

2) Razvojna motnja: predporodna terapija

Pri epilepsiji je pomanjkljiva povezava med epifizo (intuicija) in hipofizo (racionalno

mišljenje). Osebe z epilepsijo ostanejo v jasnovidni intuitivni »lunarni fazi«, �eprav so se

prisiljene spustiti na zemljo intelekta in védenja. Med napadi imajo trenutke povezave s

svetim višjim svetom, kateremu v resnici pripadajo (sveta bolezen).

3) Motnja v pretoku energije

Akupunktura razlaga, da je epilepsija pomanjkanje jetrnega in ledvi�nega yina, �emur

sledi blokada toka energije s sluzom, ki zapre kanale in �ute ter ovira um. Motena je tudi

izmenjava energije med ljudmi in okoljem, zrakom, védenjem in �ustvi. Makrobioti�na

teorija pa vidi epilepsijo kot preveliko aktivnost yina zaradi njegove razsežne ter

centrifugalne tendence. Nekateri paragnostiki smatrajo epilepsijo kot blokado toka

informacij na predelu vratu. V jogi je videna kot blokada prehoda hrbtenja�e in

možganskega debla. V kiropraktiki je predlagana »poravnava hrbteni�nih vretenc atlasa in

axisa«. V ayurvedi je epilepsija rezultat motene proizvodnje energije, ki se postopno

81

nakopi�i in vodi do napada, pogosto sproženega z aktivnostmi, kot so seksualnost in

emocije.

4) Neravnovesje avtonomije

Pri encimski terapiji je bila epilepsija pripisana nezadostnemu parasimpateti�nemu

tonusu, ki se kaže v »po�asnem« metabolizmu in otopelosti. Simpateti�ni živ�ni sistem

poskuša obnoviti ravnovesje z manjšimi napadi, a je pogosto zatrt z zdravili, ki še bolj

zamajejo ravnovesje s siljenjem možganov v velike napade. Pri organski terapiji se

epilepsijo obtožuje na podlagi prekomernega simpateti�nega tonusa, ki se izraža v

hiperseksualnosti, vznemirjenosti in eretizmu75.

5) Obsedenost

V ayurvedi se oseba z epilepsijo boji polastitve s strani rumenega ali belega zlobnega

duha in epilepsija je klasificirana pod norosti.

6) Psihogeni vzroki

Epilepsija je izraz potla�ene jeze ali žalosti, ali predstavlja pobeg iz neznosne

situacije.

7) Biokemi�no neravnovesje

V ortomolekularni medicini je epilepsija rezultat premajhne ali prevelike vrednosti

cinka, bakra ali vitaminov. Izvajalci »malva meditacije« so prepri�ani, da je epilepsija

posledica izobilja moških hormonov, »nosilcev« epilepsije. Nekatere diete so osnovane na

domnevi, da je lahko epilepsija posledica alergij ali nezmožnosti presnove glukoze po

normalni poti.

8) Astrologija

Nekateri privrženci astrologije verjamejo, da nezadosten vpliv radiacije Merkurja in

Urana izpostavi telo k preve� elektriki, kar vodi v napade.

9) Drugo - mešano

Z epilepsijo se je povezovalo bolezni prednikov, kot so tuberkuloza, sifilis in

alkoholizem, žalost ali groza med nose�nostjo, zatrtje kožnih izpuš�ajev, zatrtje izlo�anja,

kot je menstruacija, znojne noge ali diareja, lunine faze, masturbacija, vlažnost, rast in

razvoj zob in podzemne vodne žile. (Sonnen, 1997, 1367-1369)

75 Bolezensko pove�ana razdražljivost (Veliki slovar tujk)

82

V Sloveniji ni natan�nega pregleda nad uporabo alternativnega zdravljenja pri osebah

z epilepsijo. Imam sicer podatke Ravnika, ki jih je pridobil od svojih pacientov ali na druge

na�ine, zlasti iz odzivov poslušalcev na predavanja in na medijske (radio, TV) nastope.

Morda so »filozofije« oziroma razlage o epilepsiji s strani razli�nih struj alternativne

medicine na Nizozemskem in v Sloveniji primerljive.

Za osebe z epilepsijo iz Slovenije je znano, da se zatekajo k bioenergetikom,

zdravilcem z biomagnetizmom, homeopatom, v ruski »inštitut«, zdravilcem tradicionalne

kitajske medicine, zdravljenju s sugestijo, zdravljenju z vero, na Celjskem naj bi se tudi

izganjalo hudi�a (Ni dokazov, ker jih za te re�i obi�ajno ni. A nedavno je bila predvajana

dokumentarna oddaja o takšnih dogajanjih na Bavarskem.). Zanimanje za aromaterapijo se

je zmanjšalo, o�itno se s tem v Sloveniji v primeru epilepsije nih�e ne ukvarja

organizirano. V okolici Ljubljane in na Dolenjskem so že pred leti zaznali prisotnost vraže

o, od uradne medicine neprepoznanih, »parazitih«, ki da povzro�ajo vrsto težav. (Ravnik,

2007-05-08) O rezultatih, oziroma neuspehih ter pogosto o škodi ve� v naslednjem

podpoglavju.

V tem kontekstu vidim alternativno zdravljenje epilepsije kot zdravljenje, ki temelji

na drugih kulturnih in miselnih postavkah kot biomedicina ter poskuša »ozdraviti«

epilepsijo prepre�iti epilepti�ne napade z ali brez ukinitve biomedicinske terapije s

protiepilepti�nimi zdravili. Dopolnilno zdravljenje pa smatram tisto, ki zgolj lajša

simptome epilepsije, na primer poskuša zmanjšati, oziroma nau�i premagovati stres, in

deluje poleg biomedicinskega zdravljenja, �etudi z druga�nimi pristopi.

6.2 Pojav in popularizacija alternativne in dopolnilne medicine

Vzrokov za pojav in vse ve�je uveljavljanje alternativne medicine v svetu naj bi bilo

ve�. Razli�ni avtorji najve�krat omenjajo kritiko znanosti, v tem okviru posebej

biomedicine. Ljudje naj bi izgubili vero v njeno vsemogo�nost in se za�eli zavedati

farmakoloških škodljivosti. Pacient naj bi postal do zdravnika bolj kriti�en, ve� ho�e

vedeti o svojem zdravstvenem stanju in pri zdravljenju bolj aktivno sodelovati. Sredi

83

sedemdesetih let prejšnjega stoletja, kot pravi Letica, so se za�ele pojavljati prve kritike

znanosti, katerim je sledila tudi kritika medicine. Eden najbolj radikalnih je bil Ili�, ki je

med drugim postavil tezo, da je za�ela biomedicina resno ogrožati zdravje ljudi. Na tem

mestu govori o medikalizaciji življenja. Škoda, ki naj bi jo povzro�ila biomedicina, trdi

Ili�, je ve�ja kot njena korist. Po velikih uspehih biomedicine v 19. in 20. stoletju, s

pomo�jo katerih je premagovala razne epidemije, je postala kljub visoki razvitosti proti

pri�akovanjem manj uspešna pri nekaterih kroni�nih in težko ozdravljivih boleznih.76

Medicina naj bi se preve� stehnizirala, specializirala in dehumanizirala. Naravoslovna

usmerjena biomedicina 19. stoletja je, po Herbertu Willu, objektivizirala bolezen in jo

lo�ila od obolelega posameznika. Predmet diagnostike in terapije ni bil ve� bolnik, temve�

bolezen. Tudi medicinska znanost 20. stoletja je še do nedavnega lo�evala duševno in

telesno. Kljub temu, da se je v zadnjih desetletjih razvila psihosomatska biomedicina, naj bi

bili duševni oziroma duhovni nivoji �lovekovega bivanja premalo upoštevani. Ker

biomedicina gleda na �loveka predvsem kot na fizi�no bitje, pride do konflikta, ko zdravnik

še ne opazi nobene fizi�ne okvare, pacient pa se ne po�uti dobro.77 V tem trenutku imajo

alternativne metode prednost, saj naj bi lahko diagnosticirale bolezen v zgodnejši fazi, kot

to zmorejo najsodobnejše metode biomedicine. Se pravi, po mnenju Rožmana, zaznale naj

bi bolezen, še preden se pokaže na fizi�nem telesu. Pacienti si želijo, da bi si zanje zdravnik

vzel ve� �asa, delo zdravnikov naj bi bilo manj rutinsko, odnos zdravnik – pacient pa bolj

oseben. (Židov, 1996, 26-28)

Nekateri avtorji pa ugotavljajo, da ne moremo pojasniti vse ve�je priljubljenosti

alternativnih metod zgolj z neuspehi in pomanjkljivostmi biomedicine. Alternativna

medicina naj bi namre� predstavljala »upor �loveka proti tehnokratsko-birokratskemu mitu

in obljubam industrijske civilizacije o »boljšem življenju«, ki je odpeljal �loveka v

zavidljiv svet znanosti, drugih planetov, ni pa odpravil �loveškega trpljenja, bolezni in

nesre�e. �loveka je nasprotno oddaljil od narave, katere del je. /…/ Kar se je sredi tega

[prejšnjega, op. avtorja] stoletja doživljalo kot sanje (industrija, gigantska mesta), se sedaj

kaže kot zabloda in razo�aranje.«78 (Židov, 1996, 28) Rožman nadalje meni, da naj bi imeli

76 Rožman, P. (1993): Nekonvencionalne medicinske metode. Položaj in perspektive. V: Zdravstveni vestnik, let. 62, št. 4, Ljubljana, 135-138. 77 Jegli�, D. (1990): Ozdravil me je bioenergetik. Avra, let. 1, št. 8, Ljubljana, 14-15. 78 Markovi�, N. (1987): Bionergija – mo� isceljevanja. Beograd , 33.

84

ljudje ve�jo potrebo po iracionalnem, �ustvenem, religiji in magiji. Sicer pa naj bi bilo

zdravje v interesu družbe, predvsem v meš�anski družbi naj bi se pove�al pomen zdravja.

(Židov, 1996, 28)

Vzroki za uveljavljanje alternativne medicine naj bi bili tudi v vse ve�jem zanimanju

za vzhodnjaške filozofije in religije na Zahodu v 60. letih 20. stoletja, v okviru tega pa tudi

zanimanje za vzhodnjaške metode zdravljenja.79 V 80. letih pa je nove poglede na zdravje

prineslo tudi gibanje nove dobe (New age movement) s svojimi prizadevanji za spremembo

vrednot, preobratu k celostni sliki sveta in smiselnemu življenju. Pomembni vplivi na nove

poglede na zdravje so za�eli prihajati tudi iz ezoteri�ne tradicije.80 V Sloveniji se med

za�etniki gibanja nove dobe omenja predvsem umetniško skupino OHO, ki je za�ela

delovati v 60. letih 20. stoletja. Odlo�ilno vlogo pri uveljavljanju alternativne medicine naj

bi imeli mediji, zaradi �esar so bili ve�krat kritizirani s strani biomedicine, �eš da so

najve�ji krivci za vse ve�jo popularizacijo alternativne medicine. (Židov, 1996, 29, 31)

Specifi�no slovenske razmere, ki so vplivale na razmah alternativne medicine, se po

nekaterih etnoloških raziskavah kažejo predvsem kot nezadovoljstvo z zdravstvom

(predolgo �akanje ter nekorektni odnosi z zdravniki). Zaupanje v zdravnike naj bi se

omajalo predvsem zaradi širšega znanja, ki so ga pridobili ljudje. Ve�inoma se tudi

zavedajo koristnosti in škodljivosti zdravil. Alternativna medicina naj bi se »razcvetela«

sploh v obdobjih ve�jih družbenih sprememb in v �asu gospodarskih kriz. To se ujema z

razmerami v Sloveniji, saj se je konec osemdesetih let 20. stoletja v Jugoslaviji denar,

namenjen zdravstvu, mo�no znižal. Leta 1977 je šlo za zdravstvo 6 odstotkov družbenega

proizvoda, leta 1985 pa le 4,1 odstotka. Finan�na kriza naj bi vplivala na slabše pla�e

zdravnikov in na kvaliteto zdravstvenih uslug.81 Leta 1990 smo v Sloveniji namenili

zdravstvenemu varstvu 4 odstotke družbenega proizvoda, medtem ko so ga v »zahodnih«

državah od 5 do 10 odstotkov, v ZDA celo okoli 12 odstotkov. (Židov, 1996, 29-30) Za

primerjavo - leta 2005 je v Sloveniji izdatek za zdravstvo znašal 6,6 odstotka bruto

družbenega proizvoda82.

79 Boh, K. (1989): Uspeh alternativnih metod zdravljenja – poskus sociološke analize. V: Zdravstveni vestnik, let. 58, št. 4, Ljubljana, 111-113. 80 Wiegelmann, G. (1987): Die Situation der Volksmedizin in der Nachkriegszeit. V: Volksmedizin heute, Münster, 6-9. 81 Letica, S. (1989): Intelektualec i kriza. Zagreb, August Cesarec, 223. 82 Vir: HTTP:// http://www.stat.si/tema_ekonomsko_nacionalni.asp

85

Med »krivce« za razmah alternativne medicine pri nas naj bi sodili predvsem javni

mediji, ki ji posve�ajo mnogo pozornosti, a pri pisanju naj ne bi bili objektivni. Izhajati so

za�ele prve specializirane revije, ki so bralce seznanjale z biomedicinskimi in

alternativnimi pogledi na zdravje: Zdravje (1979), Viva (1993), Aura (1989), Karma

(1991). Nekatere založbe so se specializirale za izdajanje knjig s podro�ja duhovnosti,

ezoterike in alternativne medicine (npr. od starejših Iskanja, Alfa center in Gnosis). Za�ele

so se pojavljati razne oblike vegetarijanstva, uživanje presne hrane, makrobiotika in

podobno. Prva trgovina z »zdravo hrano« v Sloveniji je bila Kal�ek v Ljubljani (1989). V

Ljubljani je bilo leta 1990 ustanovljeno Gibanje za druga�no medicino, ki se je zavzemalo

za zdravstveno zakonodajo, ki bi omogo�ala izobraževanje in delovanje alternativnih

zdravilcev. (Židov, 1996, 30, 32-34)

Alternativna medicina naj bi se pri nas razmahnila tudi zaradi precejšnje pravne

zmede, ki je zna�ilna za to podro�je, meni Zupan�i�. Morda pa je alternativna medicina le

eden od na�inov doseganja zdravja, ki ga Slovenci po javnomnenjskih raziskavah visoko

vrednotijo. Po raziskavi Slave Partlji� naj bi namre� petini Slovencev zdravje predstavljalo

najvišjo vrednoto v življenju. (Židov, 1996, 30)

Zdravstvo je bilo v SFRJ popolnoma socializirano in ker imajo/imamo ljudje

potrebo, da sami vplivamo oz. poskušamo vplivati na zdravje oziroma potek zdravljenja,

(op. avtorja) se je morda pla�ljiva alternativna medicina znašla vrednostno višje od

biomedicine. (Ravnik, 2007-06-06, osebno sporo�ilo)

Pravno podro�je v zdravilstvu še vedno ni urejeno. Najbolj »sveži« poskus je osnutek

zakona o zdravilstvu83, ki se je menda oblikoval predvsem zaradi nuje »zajezitve«

šarlatanstva, ki je mo�no prisotno v slovenskem prostoru. Le-tega smatrajo za velik

problem tudi »priznani« zdravilci in poskušajo najti kompromise s slovensko zdravstveno

zbornico.

Na Nizozemskem (Sonnen, 1992) 12 odstotkov oseb z epilepsijo (10.000 ljudi)

poiš�e pomo� pri alternativnem zdravilcu, v primerjavi s 25 odstotki celotne populacije.

Zelo malo je znanega o rezultatih zdravljenj. Tipi�ni obiskovalci so matere višjega

družbenega razreda z otrokom s trdovratno epilepsijo. Sonnen je izvedel študijo o rezultatih

83 Vir: HTTP:// http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/ pageuploads/aktualno/javna_razprava/ zakon_o_zdravilstvu/Zakon_o_zdravilstvu_20.9.2006.pdf

86

alternativnih zdravljenj na podlagi pregleda literature ter informacij, pridobljenih s strani

oseb z epilepsijo, ki imajo izkušnje z alternativno medicino ter o anamnezi s strani

zdravilcev, nevrologov in zdravnikov splošne medicine. Kot kriterij u�inkovitosti

alternativnih terapij je bilo sprejeto zmanjšanje epilepti�nih napadov, ker to pri�akuje

najve� uporabnikov alternativne medicine. Pri tem so se pojavili slede�i problemi

ocenjevanja u�inkovitosti: 1) nepopolni podatki, 2) diagnoza epilepsije ni bila sigurna, 3)

dosežen je bil le za�asen u�inek, 4) rezultatu zdravljenja se ni sledilo dovolj �asa, kar je

prikrilo trenuten u�inek, 5) niso bila opazna zmanjšanja napadov, a poro�ali so o

izboljšanem splošnem po�utju, 6) spontana fluktuacija (nihanja v pogostosti napadov) je

bila napa�no interpretirana, 7) dosežen je bil pozitiven u�inek, a njegova povezava z

zdravljenjem je bila vprašljiva in 8) populacija oseb z epilepsijo je bila neuravnotežena s

preveliko reprezentacijo oseb s trdovratno epilepsijo. (Sonnen, 1997, 1369)

V homeopatiji isti dejavnik, ki povzro�i bolezen, tudi vzpodbudi obrambni sistem

proti bolezni, �e je zaužit v izredno razred�eni obliki. Pri epilepsiji se priporo�a veliko

razli�nih preparatov. Nekateri homeopati smatrajo epilepsijo kot lahko ozdravljivo ali

vidijo dramati�ni upad pogostosti napadov. Drugi vidijo le manjšo tendenco k epilepti�nem

statusu, spet tretji opažajo ve�jo dojemljivost za behavioralno terapijo in manj težav z

razpoloženjem, �eprav brez zmanjšanja napadov. V veliko primerih je bila diagnoza

dvomljiva, pri nekaterih obravnavanjih klientov se je izvajalo ve� zdravljenj hkrati, med

drugimi tudi terapija s protiepilepti�nimi zdravili. V redkih primerih je prišlo do izrazitega

napredka. Pozitivnega rezultata ni mogo�e izklju�iti pri 10-ih od 60 primerov v Sonnenovi

študiji, pri treh primerih so bili podatki nezadovoljivi, pri 47-ih primerih pa ni bilo u�inka.

(Sonnen, 1997, 1369-1370)

Homeopatija je kot na�in zdravljenja epilepsije pri nas dostopna v Avstriji in Švici.

Zadnja leta zasledimo tudi nekaj oseb z epilepsijo, ki kupujejo kapljice tudi pri homeopatih

v Sloveniji. Ni raziskano, �e to poteka sistemati�no. (Ravnik, 2007-05-08, osebno

sporo�ilo)

Starši, ki so pred tem romali v številne znane bližnje zdravstvene ustanove (ne pa v

specializirane centre za epilepsijo) so specialistu prikrili, da ob tem, ko skrajno natan�no

odštevajo homeopatske kapljice po telefonskih nasvetih iz tujine dvakrat tedensko, pa ne

87

dajejo PEZ kljub trdovratnim napadom. To smo odkrili ob dolo�anju koncentracije zdravil

v krvi. (Ravnik, 2007-05-08, osebno sporo�ilo)

Starejši o�e je na koncu triurnega timskega multidisciplinarnega konzilija vprašal, kaj

mislimo o potrebi, da še vedno vsak teden kupuje kapljice za otroka pri homeopatu, kar je

zahtevala njegova žena. Rekel je približno takole: »Tukaj ste se pogovarjali ve� ur, a

pravite, da še vedno ne razumete vsega (otroka smo nameravali napotiti v tujino),

homeopat pa samo vpraša: kaj pa napadi? Pla�am in grem.« (Ravnik, 2007-06-12, osebno

sporo�ilo)

Informatorka B.s pravi, da je pred dobrimi 15. leti izvedela za homeopatski center v

Teufenu blizu St. Gallena v Švici, ki dela po metodah doktorja Vogla. »Sestri sem pa�

predlagala in ona je to sprejela, ker je bilo res tako obupno stanje v tistem �asu /…/ in

potem smo za�eli s terapijo, s tem, da je pa� po�asi znižal te tablete klasi�ne medicine in

za�el jemati samo ta homeopatska zdravila in so bila uspešna. On prakti�no nekaj �asa res

ni imel nobenega napada [leto in pol, op. avtorja]. Potem so se pa zopet pojavili in nekako

tudi ta zdravila niso ve� prijela. Alternativa je bila v tistem trenutku uspešna. Samo ne tako

dokon�no kot tudi ta ne, klasi�na.«

V okviru ortomolekularne medicine za zdravljenje epilepsije priporo�ajo magnezij,

mangan, betain, HCL, koncentrat možganskega tkiva, oktakozanol, 200 mg tavrina na dan

in vitamine B6, C in E. Osebe z epilepsijo, ki so bile zdravljene po teh metodah, niso

opisane, ve� kot domnev in teoreti�nih diskusij pa zdravilci te medicine niso posredovali v

pri�ujo�i študiji. (Sonnen, 1997, 1370)

V Evropi veliko ljudi ne zaupa sinteti�nim zdravilom in bolj cenijo »naravne

produkte«. Zaradi tega so zeliš�a popularna in smatrana kot neškodljiva. Že stoletja so

klasi�na zeliš�a za epilepsijo omela, valerijana in navadni �istec. (Sonnen, 1997, 1372)

Möderndorfer navaja številna zeliš�a, ki so se uporabljala proti epilepsiji (in se

nekatera verjetno še kje) na Slovenskem. �e jih bolj kot za zanimivost naštejem nekaj:

natresek, majaron, rožmarin, vinska rutica, poper, šentjanževka, meta, žafran, luštrek,

kumina, divji pelin. Ve�krat so jih uživali v kombinacijah, namo�ena v olju, ob to�no

dolo�enih dneh (npr. pelin ob kresni no�i) in na�ini in pripravki pa so seveda variirali od

pokrajine do pokrajine. (Möderndorfer, 1964, 201-202)

88

Od mojih informatorjev je imela najve� izkušenj z zeliš�nimi zdravili informatorka

C. C.m pravi: »Res pomaga, res, res, švedska gren�ica (Treben, 2002, 61) pa koprivov �aj.

Definitivno pomaga, �e to C redno pije, pomaga. Je velik boljše, ampak je že malo

malomarna. /…/ Ja, pri nas je bilo najboljše, res, ko smo te obkladke dali na vrat, pa 3 krat

na dan je pila �aj iz kopriv. Sedem, osem mesecev ni imela napadov. Tako, da smo bili že

prepri�ani, da je zdrava. Pol, pa kot bi odrezal… /…/ Je bila tudi �isto druga.

GM: Tako da bol te variante, ta gren�ica, koprive pa obkladki?

C.m: V to pa res prisežem. Jaz veliko dam na zeliš�a. Saj C sama ve. To je res bil

uspeh. /…/ Ni pa to tista gren�ica, ki jo lahko pri nas v lekarnah kupiš. Tista je druga. Tut

sestava je druga.«

Tudi informatorja D in D.p sta izrazila splošno (ne toliko v primeru zdravljenja

epilepsije) ve�jo »naklonjenost« k »naravnim« zdravilom kot sinteti�nim.

Vonj je bil v aromaterapiji uporabljen kot zdravilo proti epilepsiji. Betts poro�a o

desetih primerih izrazitega zmanjšanja pogostosti napadov z vdihavanjem razli�nih

eteri�nih olj kot ukrep proti prihajajo�emu napadu ali v primerih, ko je velika verjetnost, da

bo prišlo do napada. (Sonnen, 1997, 1372) O tem je pisal že Efron (1957) in sicer je znan

primer »ženske, ki je vdihavala jasmin«. (Richard, Reiter, 1995, 3-11) Ve� o tem v

naslednjem podpoglavju, kjer se bom med drugim posvetil metodam »samoobvladovanja«

epilepti�nih napadov.

Zanimanje za aromaterapijo med osebami z epilepsijo se je zmanjšalo. Pojavljajo se

zgolj ob�asna vprašanja. Kaže, da se v Sloveniji nih�e ni lotil organiziranega zdravljenja

epilepsije s to metodo. Študije v Angliji so bile metodološko vprašljive, a kot pravi Ravnik,

bi jih bilo smiselno nadaljevati v Centru za epilepsije otrok in mladostnikov. (Ravnik,

2007-05-08, osebno sporo�ilo)

Po encimski terapiji naj bi zmes špina�nih in son�ni�nih semen vsebovala bogastvo

encimov, ki obnovijo proizvodnjo energije, zvišajo detoksikacijo ter normalizirajo

osebnost. Vladno sponzorirane raziskave niso uspele odkriti izrazite aktivnosti encimov v

teh preparatih. V petih primerih so bili vidni dolo�eni pozitivni u�inki, vendar dvomljivi, v

29 primerih pa ni bilo kakšnih u�inkov. (Sonnen, 1997, 1372)

Iz znanstvenega stališ�a se v primeru dieteti�nih oblik pri epilepsiji omenja le dobro

poznane faktorje primanjkljaja vitamina B6 ter ketogeno dieto. Vseeno v dosti knjigah o

89

alternativni medicini zasledimo priporo�ila, kot so opuš�anje uživanja mesa, belega

sladkorja, kave, za�imb itd. �eprav je mogo�e, da bi diete lahko bile uspešen pristop k

zdravljenju epilepsije, razen ketogene diete, še nobena dieta ni dokazala kakšnih efektov.

(Sonnen, 1997, 1372-1373)

Informatorka C ima izkušnjo s ketogeno dieto. C.m mi je opisala: »Prvi� je bilo. V

bistvu je bilo poskusno. C pa še ena deklica sta za�eli, pa malo narobe so bili izra�uni

narejeni, pa kuharce so ga malo lomle, �e je bilo treba toliko dag banan, enkrat je bila

olupljena, enkrat ne, v glavnem pol nikoli ni štimalo tako, kot bi moglo. Po vseh teh

programih. /…/ V bistvu je pa zelo težka dieta. Ogromno je olja, maš�ob. /…/ Zato pa

pravijo, da odrasli ne zdržijo. /…/ Ko pol, ko si lahko že sam dobi hrano, tak otrok pol

sploh ne zdrži. Saj ona deklica je kradla kar dol z miz…/…/ Pomagalo [informatorki C, op.

avtorja] ni pa ni�.«

»Nikakor ni ketogena dieta kakšna zdrava »alternativa«, ampak njen biokemi�ni

vpliv še ni pojasnjen in tako kot zdravila povzro�a stranske u�inke.« (Ravnik, 2007-04-22,

osebno sporo�ilo)

Diete oziroma prilagojen na�in prehranjevanja se s strani biomedicine, behavioralne

medicine in alternativne medicine predlaga kot možnost uravnavanja epilepti�nih napadov

s strani osebe z epilepsijo same. Skladni so si sicer bolj ali manj samo pri alkoholu in

drogah…

Kot povzro�itelje epilepsije ali epilepti�nih napadov se krivi tudi alergije. Sprožitelji

naj bi bili med drugim �okolada, jajca, tobak, tuberculine, cepivo proti tetanusu, mleko, sir,

ma�ja dlaka, govedina, svinjina in teletina. Alergije, pravi Sonnen, imajo verjetno pri

redkih primerih epilepsije dolo�eno vlogo, vendar ne kaže, da bi bile pomemben

povzro�itelj. (Sonnen, 1997, 1372-1373)

Tradicija nošenja amuletov proti demonom je stara, a danes se priporo�a kamne in

zapestnice, ker naj bi povzro�ali vibracije, ki zdravijo in š�itijo. Ni univerzalnih priporo�il

za epilepsijo, a najpogosteje se pojavlja smaragd. (Sonnen, 1997, 1373)

Informatorka C je za kratek �as tudi preizkusila zdravljenje, kot pravi »s kamni«, ki

pa ni pokazalo prav nobenih znakov.

Hipnoterapija (zdravljenje s hipnozo) se trenutno uporablja za pomo� ljudem z

epilepsijo, da se vrnejo v otroštvo ali celo v prejšnja življenja, kjer bi se lahko našlo

90

korenine epilepsije. Od osmih oseb, ki se preizkusile hipnozo, je le ena trdila, da je prišlo

do napredka, a so podatki neprepri�ljivi. (Sonnen, 1997, 1373)

Refleksologija nog temelji na konceptu, da se organi reflektirajo na podplatih nog in

se lahko na njih vpliva z masažo. Pri epilepsiji se lahko pri�akuje »ranjeno« mesto pod

palcem, kar kaže na motnjo v obš�itnici. Ve�ina zdravilcev v študiji je referirala na druge,

ki imajo menda odli�ne rezultate. Primeri, ki so jih navedli posamezni refleksologi, so bili

neprepri�ljivi. (Sonnen, 1997, 1373)

Terapija metamorfoze je prav tako oblika masaže in sicer predelov, ki jih povezujejo

s predporodnim razvojem z namenom odpreti blokade in omogo�iti ponovni za�etek

razvoja. Tako naj bi odpravili retardacijo in epilepsijo. (Sonnen, 1997, 1374)

Pri akupunkturi naj bi se s stimuliranjem dolo�enih to�k na energijskih kanalih

obnovilo ravnovesje. Priporo�ene to�ke za epilepsijo so, zanimivo, podobne kot tiste za

agresijo. Ker se u�inek akupunkture lahko prekine z blokiranjem GABA84 ali uni�enjem

predelov, bogatih z opioidnimi peptidi ali serotoninom, predpostavljajo, da bi akupunktura

lahko vplivala na vlogo uravnavanja izpusta ter treh zmesi. V Nizozemski medicinski zvezi

za akupunkturo menijo, da epilepsija ni indikacija za akupunkturo. Vseeno se nekateri

zdravilci sklicujejo na odli�ne rezultate zdravljenja, a niso uspeli priskrbeti informacij o teh

klientih. Od 14-ih primerov pri 10-ih ni bilo videnega nobenega napredka, pri štirih pa so

bile podrobnosti ali vzro�ni odnos pomanjkljivi ali pa je bil u�inek nejasen. (Sonnen, 1997,

1374)

Ravnik se spominja nekaj pacientov, pri katerih je bil u�inek zdravljenja z

akupunkturo vprašljiv. V nekaterih primerih je bilo poro�ano, da je po akupunkturi manjši

odmerek zdravil enako pomagal kot prej ve�ji, kar pa ni bilo objektivno preverjeno (iz

dokumentiranega vira, od ve� opazovalcev). (Ravnik, 2007-05-16, osebno sporo�ilo)

Papuga opozarja na neustreznost termina »epilepsija«, �eš, da je to ime za množico

pojavov, ki jih ljudje skozi zgodovino medicine niso vedeli kako poimenovati. Primerno je

[tudi v alternativni medicini, op. avtorja] govoriti le o konkretnih primerih epilepsije. V

tradicionalni kitajski medicini se pri diagnostiki epilepsije v splošnem lo�i med presežkom

(zastoj energije) in primanjkljajem (primanjkljaj krvi, energije) po na�elu prou�evanja

yin/yang, toplo/hladno, zunanje/notranje. Vendar ima diferencialna diagnoza epilepsije v

84 �-aminomaslena kislina

91

kitajski medicini vsaj sedem to�k. Pogost vzrok pri epilepsiji je nastajanje sluzi in zastoj

vlage na podro�ju možganov. Možgani so po tradicionalni kitajski medicini »morje

mozga«; mozeg pa je izto�nica vitalnih snovi, iz katerih se obnavlja celo telo. So nekakšen

funkcijski center, ki ima v prvi vrsti oporo v ledvicah. Kadar ta struktura ne deluje dobro in

ko gibanje vitalne snovi (esence) ne poteka enakomerno po vsem telesu, potem en del

možganov ne dobi prenovitvene mo�i in se za�ne del možganov neustrezno obnašati –

pride do epilepti�nih napadov. Kar najve�krat predpisuje Papuga pacientom z epilepsijo so

zeliš�a, ki meh�ajo sluz, tako da se telo o�isti toksinov. Osebe z epilepsijo ne bi smele

uživati alkohola, tobaka, peko�ih za�imb, razhudnikov in drugih snovi ki povzro�ajo sluz.

V primeru žariš�nih epilepsij, epilepsij, ki jih je na primer, povzro�il tumor in ki kažejo

redne motnje ne EEG slikah, se Papuga vidi bolj kot pomožni �len. Zagovarja namre�

kakovostno ravnanje, �e se nek problem ne reši, se loti drugega. (Papuga, 2007-05-22,

osebno sporo�ilo)

V klasi�ni kitajski medicini, za razliko od tradicionalne kitajske medicine in

biomedicine, se epilepsijo zdravi s stimulacijo razdraženja namesto z inhibicijo nevronskih

izbruhov. Napad je periodi�en in kaže, da je energija patoloških sprememb presegla

dolo�eno kriti�no raven. Blago vznemirjen živ�ni sistem naj bi se na ta na�in lažje

reguliral, oja�al cerebralno funkcijo, uravnovesil yin in yang ter izboljšal zdravje. Najboljši

rezultati so bili doseženi pri absencah, inhibitornih napadih, pri katerih se tudi biomedicina

poslužuje ekscitatornih zdravil. (Sonnen, 1997, 1368)

Zdravljenje pri ayurvedi poteka kot izganjanje zlobnega duha. Amuleti naj bi

prepre�ili obsedenosti s strani zlobnih duhov. Kot stara oblika zeliš�ne medicine ayurveda

poskuša na podlagi individualnih primerov vzpostaviti ravnovesje med tremi elementi ali

doshami. Sonnen ni uspel dobiti podrobnejših informacij o primerih rezultatov zdravljenja

epilepsije, prav tako ni našel dokumentirane osebe z epilepsijo, ki bi bila zdravljena z

ayurvedo. (Sonnen, 1997, 1368, 1371-1372)

Pri magnetizmu imajo zdravilci sposobnost prenesti pozitivno energijo prek rok na

klienta ali odstraniti negativno energijo iz klienta. Od 49-ih oseb z epilepsijo, ki so se

zdravile z magnetizmom, ni bilo videnega u�inka v 30-ih primerih, pri 10-ih primerih so

bile podrobnosti preve� pomanjkljive, da bi bilo mogo�e oceniti u�inek, v 9-ih primerih pa

je bilo razmerje med zdravljenjem in rezultatom dvomljivo. (Sonnen, 1997, 1375)

92

V Sloveniji osebe z epilepsijo obiskujejo zdravilce z biomagnetizmom, a podrobnih

raziskav še ni bilo izvedenih. Poro�ila uporabnikov, staršev hudo bolnih otrok, ki jih

zdravniki pridobijo post festum, niso prakti�no nikoli sistemati�no dokumentirana.

Najve�krat so neuporabna zaradi skrajnih pri�akovanj, a slabo artikuliranih ciljev ter

velikih nihanj v ocenjevanju (med nekriti�nim navdušenjem in popolnim razo�aranjem) in

nepripravljenosti uporabnikov za sistemati�no spremljanje u�inkov in stranskih u�inkov,

preden se v stiski obrnejo po pomo� v katero drugo alternativno smer. Morda ni naklju�je,

da se tovrstni starši (obi�ajno visoko izobražene matere) v�asih raje zbirajo pri zdravnikih,

naklonjenih alternativi, ki pa v svoji praksi – po ve� kot desetletnih izkušnjah vodje

epileptološkega konzilija – sodijo med manj sistemati�ne in strokovno manj zanesljive

izvajalce. Kar lahko trdim kot dolgoletni vodja epileptološkega konzilija. Le-ti, starše

imponirajo z neformalnostjo stikov, odprtostjo, verbalno naklonjenostjo »celostnim«

obravnavam in nekriti�nim sprejemanjem »alternativnih« pobud staršev z apriorno

simpatijo. Poskusi strokovnega tima, da bi emocionalno labilnim in nekriti�nim staršem v

stiski za vodenje hudo bolnega otroka raje priporo�ili bolj zanesljivega zdravnika klasi�ne

medicine – z namenom strokovno zaš�ititi najboljši interes otroka – so lahko po naših

izkušnjah privedli do konfliktov v delovnih skupinah znotraj klasi�ne medicine in do njene

nemo�i prispevati najboljše rešitve, ko je iz navedenih razlogov potek zdravljenja že sub-

optimalen. Prav zato se Ravnik nikakor ne zavzema za prepletanje alternativnih in

biomedicinskih metod v rokah iste osebe. Podobno kot takrat, ko se na konziliju sprašujejo,

ali je otrok prejel zdravilo A in koliko, in jih zanimajo odmerek, telesna teža in

koncentracija zdravila v krvi, pa morebitni razlogi za neupoštevanje zdravnikovih navodil.

Tak sogovornik, na primer, namesto jasnega odgovora ali priznanja, da ne ve in namere, da

bo naknadno preveril »drugo paradigmo«, za�ne razpravljati o sicer nedvomno zanimivih, a

še zdale� ne dovolj poznanih molekularnih mehanizmih delovanja zdravila A. �e je ista

oseba (po naklju�ju?) tudi naklonjena »celostnim pogledom« in alternativi, to lahko v

praksi pomeni, da sploh ni ve� mogo�e razpravljati, nadzorovati, kriti�no pretresati situacij,

izbir, postopkov, tudi napak znotraj znanega sistema biomedicinske teorije in prakse, saj se

namesto odgovora na vsako, celo banalno prakti�no vprašanje, ponuja »tangentni«

odgovor: »Tega itak ne dojamete, to je druga paradigma«. (Ravnik, 2007-06-10, osebno

sporo�ilo)

93

Poskusi strokovnega tima, da bi emocionalno labilnim in nekriti�nim staršem v stiski

za vodenje hudo bolnega otroka, raje svetovali stabilnega zdravnika biomedicine z

namenom strokovno zaš�ititi najboljši interes otroka, lahko po naših izkušnjah privedejo do

konfliktov v delovnih skupinah znotraj biomedicine in njene nemo�i prispevati najboljše

rešitve, ko je iz navedenih razlogov potek zdravljenja že sub-optimalen. (Ravnik, 2007-06-

10, osebno sporo�ilo)

Izredno zanimiva zame je »terapija po Domanu«. Osnovana je na predpostavki, da

povpre�no uporabljamo le 10 odstotkov možganskih celic in tako se na razli�ne na�ine

stimulira otroke z možganskimi poškodbami, da koristijo ostalih 90 odstotkov. Iz

Britanskega inštituta za otroke s poškodbami možganov85 poro�ajo, da je v primeru

epilepsije postopno zmanjšanje zdravil ob izboljšani prehrani ter z visoko stopnjo

stimulacije prineslo izrazito zmanjšanje napadov. Pri 87-ih otrocih so uspešno umaknili

terapijo brez bolezenskih znakov. Ko so jih zaprosili za dodatne podrobnosti, so odgovorili,

da zaradi pomanjkanja �asa še niso opravili sistemati�ne študije rezultatov. (Sonnen, 1997,

1375)

Danesi (1994) ugotavlja, da med uporabniki alternativnega zdravljenja 44 odstotkov

preizkusi duhovno zdravljenje. Na Zahodu se ve�krat pojavlja v obliki medijskih »šovov«.

Od osmih oseb z epilepsijo, ki so se v Sonnenovi študiji obrnili na duhovno zdravljenje, je

bilo le pri eni opaziti pozitivne u�inke, vendar (zopet) dvomljive. (Sonnen, 1997, 1375)

V Sloveniji je zdravljenje z vero precej pogosto. Podal bom par konkretnih primerov:

- Mati pove, da se je odlo�ila za duhovno zdravljenje pri h�eri. /…/ [Za] namakanje

islamskih svetih spisov v posve�eno vodo, nato otroka s to teko�ino masirajo in jo pije.

Obljubljajo ji 60 odstotno izboljšanje, a šele po možnem za�etnem poslabšanju. (Ravnik,

2007-04-22, osebno sporo�ilo)

- Pripadnik (po lastni izjavi) skupine, ki se inspirira pri Sai Babi, pravi, da je

zdravljenje epilepsije možno brez zdravil. Terapije potekajo z izganjanjem slabih energij,

kar je utemeljeno na konceptu krivde enega od staršev - nosilca slabega. V konkretnem

primeru tudi vklju�no z nasveti, naj proti nosilcu slabega uporabi fizi�no nasilje.. (Ravnik,

2007-04-22, osebno sporo�ilo)

85 The British Institute for Brain Injured Children

94

- Prisotne so navedbe o izganjanju hudi�a, kar naj bi se dogajalo na celjskem

obmo�ju, vendar je to nemogo�e preveriti. (Ravnik, 2007-04-22, osebno sporo�ilo)

- Prišlo je do pozabe Svetega Valentina (znan je Bolantin iz okolice Škofje Loke in

na Limbarski gori). Cerkev vloge Sv. Valentina pri slepih in božjastnih ne omenja ve�, kar

je škoda. Nekdanje romanje je nudilo same dobre stvari: zdravo fizi�no gibanje,

socializacijo, doživetje duhovno vzvišenega ali celo svetega. (Ravnik, 2007-04-22, osebno

sporo�ilo)

- Muslimanski imam je svetoval obisk pri zdravniku. Velik star kovinski klju�

(menda brez posebne simbolne mo�i), naj bi se v za�etku napada porinilo osebi z epilepsijo

v dlan, da ga stiska. Ravnik pravi, da je samokontrola napadov pri nekaterih bolnikih

možna z intenzivnim razmišljanjem o ne�em ali z dolo�eno intenzivno motori�no

aktivnostjo, kar naj bi povzro�ilo inhibicijo epileptogene motnje oziroma njenega širjenja

po možganih. (Ravnik, 2007-04-22, osebno sporo�ilo) O teh t.i. metodah »biofeedbacka«,

ve� v podpoglavju 6.3.

Transcendentalna meditacija ponuja globoko sprostitev z mantrami, posameznim

zvokom, ki se ga mora ponavljati v tišini 20 minut, dvakrat dnevno. Meditacijo je

preizkusilo 12 oseb z epilepsijo, pri petih je bil zaznan (nejasen) pozitivni u�inek. (Sonnen,

1997, 1375)

Iz vzroka, da naj bi sprostitev mogo�e izboljšala kontrolo napadov, je 10 oseb

treniralo jogo 3 krat na teden, vsaj 6 mesecev. �eprav je bilo skoraj pri vseh videno

izboljšanje splošnega po�utja, ni bilo sprememb pri pogostosti napadov, v vedênju, na

EEG-ju ali na psiholoških testih. (Sonnen, 1997, 1375)

Tudi pri nas se poskuša dolo�ene zainteresirane osebe z epilepsijo usmeriti v

prakticiranje joge. Pri�akuje se bolj izboljšanje kakovosti življenja in ne neposredno

zmanjšanje napadov, �eprav je to lahko povezano. (Ravnik, 2007-05-16, osebno sporo�ilo)

»Zdravljenje z bioenergijo« je verjetno najbolj razširjena oblika alternativnega

zdravljenja v Sloveniji sploh. Preizkusilo jo je tudi ve� mojih informatorjev (C, E, F in G),

a vsi brez uspeha. Informator E mi je na vprašanje, �e je preizkusil kaj alternativnega

zdravljenja, odvrnil:

95

»Bioenergijo, a ni bilo kaj uspešnega. Povrh vsega je bila razlaga, da imam veliko

bioenergije v sebi, in da te nekdo lahko zdravi, mora imet bioenergijo veliko mo�nejšo od

tebe.«

Nemalokrat lahko zdravljenje z »alternativo« povzro�i manjšo ali hudo zdravstveno

škodo, v nekaterih primerih tudi finan�no ogrozi družino. Morda je primerneje v teh

primerih govoriti o »mazaštvu« oziroma o izkoriš�anju oseb, ki gore�e iš�ejo pomo�.

Omenil bom primere »parazitoze«, ruskega »nevrokirurga«, bioenergetika ter kitajske

zdravilke.

Prepri�anja o parazitih, ki jih biomedicina ne morejo prepoznati, se prenašajo med

ljudmi in jih je (neko�) utrjeval ali jih morda še danes diagnosti�ni postopek svaljkanja

celic in umazanije s kožne površine. Sledi prikaz o�em nevidnega »svaljka« pod

mikroskopom za dokaz trditvi, kako biomedicina ne priznava niti tako o�itnih vzrokov

bolezni. Sledi nasvet, kako od osebnega zdravnika pridobiti recept proti glistam za vso

družino (»vsak dober zdravnik ve, da je treba pozdraviti vso družino sicer si �lani parazite

v nedogled medsebojno prenašajo«). Potem naj vso stekleni�ko zdravil – nedvomno

toksi�en odmerek – zaužije bolnik sam (nasvet je veljal za mladostnika). (Ravnik, 2007-04-

22, osebno sporo�ilo)

Starši hudo bolne h�erke z epilepsijo so sre�ali ruskega »nevrokirurga«, ki je na

po�itnicah pregledal deklico in povedal, da sploh nima epilepsije, ampak možgansko

paralizo. Svetoval je zdravilo cerebrolyzin, ki so ga starši nabavili v Avstriji. Na Pediatri�ni

kliniki so jih opozorili, da starši prevzemajo tveganje in dajejo zdravilo, ki ni registrirano

ter katerega varnost in u�inkovitost sta vprašljivi. (Ravnik, 2007-04-22, osebno sporo�ilo)

Bioenergetik je menda naro�il materi, naj sin nadaljuje z zdravili, skoraj odraslemu

sinu pa, naj jih ukine. Fant je bil kmalu nato sprejet na Pediatri�ni kliniki zaradi ve� kot dve

uri trajajo�ega epilepti�nega statusa. (Ravnik, 2007-04-22, osebno sporo�ilo)

Pacientka s trdovratno popoškodbeno epilepsijo je prejemala zdrobljeni prah kitajskih

školjk v višini materine mese�ne pla�e, ne pa predpisanih protiepilepti�nih zdravil, ki so [s

strani biomedicine, op. avtorja] dokazano vsaj deloma u�inkovita. Kitajsko zdravilo ni

pomagalo. Zdravljenje pri »orientalski« zdravilki in kasnejše podobne investicije so skoraj

privedle do finan�nega zloma družine. (Ravnik, 2007-04-22, osebno sporo�ilo)

96

Prav tako niso bile spodbudne besede papeža Janeza Pavla II., ki je pred Raffaellovo

sliko La Transfigurazione izrekel: »Non s strano che il male s'insinui…« Se pravi, »Ni�

�udnega, da se Zlo zaleze (v takega �loveka)«. Ta izjava je vznemirila nekatere ljudi z

epilepsijo na Primorskem, ki so gledali italijansko televizijo. Organiziran je bil sestanek

Skupine za samopomo� pri epilepsiji iz Kopra s sodelovanjem �lanov Lige proti epilepsiji

in s patrom Bojanom Ravbarjem za »pomiritev duhov«. Odziv patra za nekatere ni bil

»zadovoljiv«. Morda bo Cerkev le spremenila stališ�a? (Ravnik, 2007-04-22, osebno

sporo�ilo, pogovor s �lani Skupine za samopomo� pri epilepsiji iz Kopra)

Izurjeni psi pomo�niki naj bi zaslutili prihajajo�i epilepti�ni napad in tako tudi

zaš�itili gospodarja z epilepsijo. O tem je že bilo predavanje na Ligi proti epilepsiji in

zaradi zanimanja ga bodo verjetno ponovili. (Ravnik, 2007-04-22, osebno sporo�ilo) Napad

naj bi bili sposobni zaznati tudi lavinski psi. In sicer naj bi takrat za�eli »z laježem, s

skakanjem in z lizanjem opozarjati okolico«86.

Opozoril bi rad še na »dvostranskost« zeliš�nih zdravil. Nekatera zeliš�a lahko

ustavijo napade, druga pa jih sprožijo. Lahko zajemno delujejo s protiepilepti�nimi zdravili

(PEZ) in lahko povzro�ijo nasproten u�inek PEZ ali zmanjšajo njihovo u�inkovitost.

Takšna zeliš�a najdemo v zdravilih proti revmatizmu in artritisu (npr. rastlini preobjeda in

gornik), v pripravkih za body-building (npr. yohimbe), nekaterih dieteti�nih dodatkih (npr.

Ma Huang) idr. Nasproten efekt PEZ lahko potencialno povzro�ijo tudi �esen, kamilica in

divja �ešnja, med drugim se izpostavlja grenivko v kombinaciji s tegretolom. Napade naj bi

zmanjšali Ginkgo biloba, olje ve�erne trobentice, bore�, a jih verjetno ni priporo�ljivo

jemati hkrati s PEZ. Zdravljenje s Qingyangsenom (koreninice) je po nekih raziskavah bilo

uspešno v 9-ih od 32 primerov. Odsvetuje se hkratno uživanje efedrina in kofeina ali drugih

stimulansov. Tyagi in Delanti sklepata, da imajo nekatera zdravila iz zeliš� protiepilepti�ne

u�inke, a nobena niso znanstveno testirana v slepo nadzorovanih raziskavah. Opozarjata

tudi, da ve�ina ljudi te »naravne preparate« ne smatra za »zdravila« (ki jih moraš jemati v

omejenih, to�no dolo�enih u�inkih itd.) – zato bi bila na zeliš�nih zdravilih potrebna

opozorila o možnih stranskih u�inkih. (Tyangi, Delanti, 2003, 228-235)

Sprašujem se, zakaj ne dokažejo tudi kakšnega pozitivnega u�inka, �e jim uspe

dokazati toliko negativnih? �e se opiram na kasneje omenjeno »na dokazih osnovano

86 HTTP:// http://www.bambino.si/?d=clanek&id=906

97

medicino«87, ta prinaša alternativni in dopolnilni medicini koristi in škodo. Pod vprašaj

postavlja tudi dolo�ene metode biomedicine. Verjetno bo pokazal �as, katere metode

zdravljenja v Sloveniji vzdržijo ta ali podoben znanstveni pristop dokazovanja in kaj ne.

Vse je mogo�e, dokler ne bo prisotnih dvojnih meril.

Dodal bi še naslednje. Naštel sem stranske u�inke v Sloveniji najpogosteje

predpisanega protiepilepti�nega zdravila - tegretola. V kolikor biomedicina ne priznava

u�inka »alternative« pri zdravljenju epilepsije, ima ta še široko paleto možnosti izkazati se

na drugih podro�jih, sploh �e dodamo še psihosocialne težave. Za slednje je strokovno

usposobljena psihoterapija, ki lahko veliko pomaga osebam z epilepsijo v stiski. Žal v

multidisciplinarnem timu za zdravljenje epilepsije komaj zaposlijo psihologa, manjkajo

tako ortopedagog, logoped idr. Ve� bi se, po mojem mnenju, moralo graditi na dopolnilnem

zdravljenju. Le-tega vidim kot dopolnilo biomedicini s strani neuradne medicine. Vendar

na na�in, ki bo uporabnikom zdravstvenih storitev prinesel koristi. Nikakor namre� ne

mislim posploševati »alternativnih« metod zdravljenja, niti jih na podlagi dokazljivosti

vrednotiti na »dobre« ali »slabe«. Moje merilo je kve�jemu korist oziroma škoda

pacienta/klienta (u�inek zdravljenja) ter dostopnost oziroma nedostopnost zdravljenja

(finan�na, �asovna, regijska pokritost idr.).

6.3 Odlo�anje o zdravljenju

Že od za�etka raziskave me je posebej zanimalo, kako osebe z epilepsijo in njihovi

bližnji sprejemajo odlo�itve, ki so povezane z njihovim zdravljenjem. Torej, koliko so

vklju�eni/izklju�eni iz procesa, v katerem se odvijajo »terapije«. Moje mnenje je, da se na

tem polju odslikavajo osnovni vzorci spoprijemanja z epilepsijo, ki so nato prisotni tudi v

osebnem in socialnem življenju. Enakovreden in spoštljiv odnos med pacientom/klientom

ter zdravnikom/zdravilcem se posledi�no delno kaže tudi v odnosu do »te bolezni/motnje«

zaradi katere si se zatekel na pomo� k »terapevtu«. Morda sem tukaj že preve� subjektiven.

Tudi v pogovoru z drugimi sem opazil, koliko ljudem pomeni zdravnikovo razumevanje.

Eden od informatorjev je »potožil«, da se s sedanjim zdravnikom [»odšel« je k 87 Evidence-based medicine

98

epileptologu za odrasle] ne more ve� odkrito pogovoriti, da »ga stalno nekaj opozarja ali

straši« ter pristavil, »kaj �mo, dr. X je samo eden. Zahvalim se lahko, da sem imel

njega…«

Že mnogokrat sem omenil, da so pri epilepsiji mo�no prisotne (subtilne) še druge

dimenzije – poleg somatske, še psihološka, socialna, nikakor pa ne smemo zanemariti

»individualne«. Ker pri nas primanjkuje specialistov na podro�ju psihologije, socialnega

dela ter drugih strok, ki so dolžne pomagati v primeru epilepsije, je pogosto obravnava teh

strok odvisna od epileptologa, ki ga osebe z epilepsijo obiskujejo. Na drugi strani so »na

udaru« okoljski dejavniki, družinski/partnerski odnosi, osebnostni zna�aj, predvsem ob

pojavu epilepsije, pri vzponih in padcih ter nato do stabilizacije (v približno 70 odstotkih

primerov epilepsij). Tu prej kot slej vsaj za�asno kaj »odpove« in potrebna je pomo� tudi v

primerih, ko ni »akutnih« stanj. Predvsem, kadar želene pomo�i ni s strani biomedicine,

psihologije itd., se osebe z epilepsijo oz. njihove družine zatekajo tudi k zdravilcem.

Njihovi na�ini zdravljenja so lahko resni�no »�udni« in sumljivi. Presenetljivo je morda, da

so »tipi�ni uporabniki izobražene matere z otroki s trdovratno epilepsijo«. Naj podam dva

primera, kjer so se starši (tudi) zatekli k alternativni oziroma dopolnilni medicini:

Pogosto se visoko izobraženi starši, a gre za �ustva in ne za znanje, od vsega za�etka

zaradi nepredelanih ob�utkov krivde, niso sprijaznili z boleznijo njihovih otrok. To je

vodilo v obtoževanje medicine in nesprejemanje celo zdravil z malo stranskimi u�inki.

Izobrazba pomaga v tekmovanju z medicino, �eš, jaz vem bolje, sem bolj natan�en. To so

primeri staršev, ki vodijo skrajno natan�ne statistike, vse obdelane v grafih in statistikah

napadov. Prenašajo najbolj neverjetne hipoteze iz kakšnega drugega podro�ja znanosti.

Sprejemajo odlo�itev, da sami izbirajo diagnostiko, zdravnike in zdravila. Ti starši se

praviloma izogibajo konziliarnim obravnavam, ker bi tam skupina strokovnjakov in

uporabnikov slišala ista vprašanja in odgovore. Vsakega dežurnega zdravnika preizkušajo

po svoje. Otrok praviloma potegne »ta kratko«, ker do realisti�nega prilagajanja na dejstva

ne pride in ni »blagega« sprejemanja realnega, ki omogo�a življenje takšno kot je, z

omejitvami, a znotraj le-teh tudi možnostjo veselja in zadovoljstva. (Ravnik, 2007-06-06)

Pogovarjali smo se, kako bi lahko še izboljšali kvaliteto naših življenj, kako

premagati stres. Z možem sva se udeležila delavnic/seminarjev osebne rasti, sproš�anja,

tehnik razvijanja samozavedanja, avtogenega treninga, kognitivnih in behavioristi�nih

99

tehnik, masaž in joge. Najin partnerski odnos se je okrepil in postala sva bolj odkrita drug

do drugega in bolj intimna. Velikokrat je bilo pomembno, da smo si v družini povedali

svoje ob�utke, misli, razložili reakcije… Nau�ili smo se, da smo si vsi štirje zelo razli�ni in

zdaj vemo, kako to spoštovati in da lahko vedno naredimo še kaj v tej smeri. Pomembno je

bilo, da smo se o naših ob�utjih, naši bole�ini pogovorili brez zadržkov in ovir, da smo

imeli odli�no zdravstveno oskrbo in pozornost s strani zdravnika. Zelo pomembno je bilo,

da nismo naredili stvari namesto sina, da smo ga spodbujali, da je naredil tudi »nemogo�e«,

kadar si je to zaželel. (Mithans-Lamprecht, februar 2007, osebno sporo�ilo)

Pogost dejavnik je odgovornost odlo�itev. To je lahko v nekaterih primerih tudi

nekakšen upor proti biomedicini, v drugih posledica tavanja na slepo, nemo�i ali želje po

»avtonomiji«, predvsem pa, po mojem mnenju, zavestna odlo�itev v dobro osebe z

epilepsijo (tudi �e se kasneje izkaže za »napa�no«). Morda sta zato prisotna tudi faktorja

izobraženosti in višjega socialnega statusa, saj imajo ti ljudje (predvidoma) ve�ji dostop do

informacij o razli�nih zdravljenjih (alternativah); oziroma lažje preverijo njihovo

u�inkovitost, znanje tujih jezikov (v primeru obiska tujega zdravilca ali zdravilca v tujini),

denarja (znano je sicer, da so ljudje pripravljeni »prodati hišo za zdravje«) in drugo.

Tudi Mary Douglas opozori, da »za medicinsko antropologijo vzorci odgovornosti

morda povedo najve� med vsemi primerjavami, ki jih je mogo�e narediti med raznimi

medicinskimi sistemi.« (Douglas, 1999, 46)

Menim, da je problemati�no »nekontrolirano« trošenje »zdravilskih uslug«.

(Pre)ve�krat umanjka tista »zdravorazumska« izbira in obiski pri zdravilcih že mejijo na

»shopping«. Melinda Goldner postavi hipotezo: »Sta dopolnilno in alternativno zdravljenje

(DAM) družbeno gibanje?« Na podlagi raziskave, ki jo je izvedla na dveh obmo�jih ZDA,

trdi, da je gibanje za DAM zraslo na sloganih. kot so: »Sam si odgovoren za svoje

zdravje«, »Zdravje je ve� kot odsotnost bolezenskega stanja« in »Dober zdravnik/zdravilec

mora celostno skrbeti za osebo«. Izpostavlja pogosta individualna dejanja znotraj gibanja

(ve�ina ni mogla imenovati kakšnih »nacionalnih voditeljev« gibanja ali »nacionalnih

organizacij«), individualno odgovornost (kar pri�akujejo tudi zdravilci), izobraževanje

drugih, najbolj u�inkovita strategija gibanja je raznašanje informacij »iz ust do ust«88.

�eprav se je veliko informatorjev pritoževalo nad biomedicino, je niso zavra�ali – ve�ina

88 word of mouth

100

»aktivistov« je prepri�ana, da je cilj »gibanja« vklju�itev DAM v biomedicino. Opazila je

tudi, da gibanje za DAM ustvarja pomembne ter hitre spremembe v sistemu zdravstvene

oskrbe v ZDA. (Goldner, 2004, 11-19)

Good poudarja, da ljudje z dostopom do medicinskega pluralizma ne izbirajo med

alternativnimi oblikami zdravljenja, ampak se obrnejo na vse, pogosto isto�asno. To je že

truizem v medicinski antropologiji. (Good, 2003, 155) V tem lahko vidimo razlago za

zatekanje namesto k usposobljenim zdravilcem k vsem možnim »šarlatanom«.

Naj odlo�anje o zdravljenju (bolj) umestim v družbeni kontekst. Douglasova opozori

na vpliv »terapevtske skupnosti«89. Osebo, ki je prevzela bolezensko vlogo, »prijatelji«

sprašujejo, �e je že šla k zdravniku, ho�ejo tudi vedeti, h kateremu in si jemljejo pravico, da

svetujejo, komu zaupati in komu ne. Zanj je stvar �asti, �e se bolnik odlo�i za njihovega

najljubšega zdravnika/zdravilca in v kolikor bolnik zavrne njihov nasvet, si lahko zapravi

njihove simpatije. Rivalske oblike biomedicine in alternativne medicine so postavljene na

preizkušnjo, a pri tem ni pomembno njihovo okrevanje, pomembna so pogajanja okoli

bolezenske vloge. Izid je odvisen od terapevtske skupnosti. Za bolnika in bolnico, trdi

Douglasova, je mo� medicinske teorije manj pomembna od vprašanja lojalnosti in

obojestranske odvisnosti, z izjemo seveda, �e sta popolnoma izolirana. (Douglas, 1999, 45-

46) Po mojem mnenju ta teorija drži, a kakšen je njen dejanski vpliv, je odvisno od

razli�nih dejavnikov. V mojem primeru najbolj od družine, ki me je v najtežjih trenutkih

zaš�itila pred to t. i. terapevtsko skupnostjo. Vsekakor znanci, posebej, ko so prijatelji v

hudi stiski, skušajo pomagati in so »ponosni«, �e ti »preizkusijo« tudi »njihovo« metodo. V

primeru enega izmed informatorjev je izbira alternativnega zdravljenja tudi povzro�ila

precejšnje trenje med nekaterimi sorodniki in kasneje tudi zamenjavo epileptologa.

Po Mary Douglas, antropologija, ki izhaja iz misli, da sta kritizirati in krivdo

pripisovati bistvena družbena procesa. Ugotavlja, da je medicina zmeraj pod nadzorom

skupnosti in da njene utemeljitve zmeraj strogo preverjajo. Ne le zato, ker so zdravje,

življenje in smrt pomembni sami po sebi. Vse bolezni in telesne poškodbe zahtevajo

pozornost in so odli�en material za pripisovanje krivde in za proces utemeljevanja. V tem

kontekstu obojestranskega obtoževanja je telo medij za izvrševanje nadzora; pokazati na

bolno telo je potencialna grožnja za vsakogar, ki bi lahko obveljal za odgovornega.

89 Termin je uvedel John Janzen.

101

Zdravniki normalno o bolezni ne mislijo kot o razlogu za obtoževanje. In nekatere tako

gledanje celo odbija. (Douglas, 1999, 47)

Informatorji, s katerimi sem govoril, opažajo, da ljudje radi krivijo druge za svoje

težave. Opozarjajo na posledice, ki se kažejo v družbenem življenju in v odnosu do svojega

telesa. Podal bom tri primere izjav informatorjev, ki se zavedajo lastne odgovornosti:

D: »Mi gremo pa k zdravniku in nam predpiše to, pa to, pa to. Niti ne vemo v

popolnosti… Jaz bi rekla, da ne znamo druga�e. …Prevzeti del odgovornosti… Jaz tukaj

sploh ne krivim dohterjev, sam si si kriv.«

D.p.: »Epilepsija je taka kroni�na zadeva, ko se moraš sam dat zraven k zdravljenju.

Moraš bit akter, ne pa pasiven sprejemnik…«

D: »Jaz v svojem življenju… zdaj jo [epilepsijo] vidim kot samo dobro. Mislim, lahko

re�em kot dobro, ker sem prek nje za�ela res, smo za�eli vsi, cela familija, dejansko… Pa�

za�neš iskat odgovore in najdeš pol še ve� odgovorov.«

G: »V�asih se mi zdi, da za�neš krivit vse kar se ti dogaja, je na svetu in kar ni fer, da

je to zarad tega. Ljudje radi okrivimo neki, iš�emo krivca, in pol rataš naporen kot �lovek

za okolico…«

H: »Najve�je težave so, po eni strani so ljudje tut sami krivi, ker se zaprejo vase,

majo manjvrednosti kompleks, po drugi strani je pa tut hudi�, ker jih okolje ne jemlje

enakovredno. Pri plezanju sem imel neki cajta še kar probleme, ker dejansko ne bi smel

plezati, po tistih zdravstvenih priporo�ilih, sam ko s tem raz�istiš z okolico, s soplezalci, ni

bilo ve� problema…«

Potrebno je torej še razdelati individualno odgovornost do zdravja. O tem piše

Kahryin Hughes. Podprto s strani kulture nove dobe90 izhaja predpostavka, da je vsak

�lovek v osnovi sposoben/sposobna popolnega zdravja in duševnega ravnovesja, a le, �e je

pripravljen/a sprejeti odgovornost za svoje zdravje. Takšna filozofija naj bi podpirala

naraš�ajo� trend pri ljudeh, da zasebno pla�ujejo zdravilce dopolnilne in alternativne

medicine (DAM). (Hughes, 2004, 25)

Klient se konstituira kot oseba, ki je odgovorna za pri�etek zdravljenja, vklju�itev v

zdravljenje, »pogajanje« o definiranju uspeha in kon�anju terapevtskega procesa z

90 New Age culture

102

zdravilcem. »Zdravo« se kaže kot posameznikova »zdrava« vklju�itev v življenjski

kontekst. (Hughes, 2004, 38-39)

Ena od osnovnih razlik med biomedicino in DAM je, da se slednja dojema kot

»zdravljenje z vero«. Vendar »vera« je tudi integralni del biomedicinskega zdravljenja,

�etudi »zakrit«. Pravzaprav je verjetno ve� »vere« v zdravnike kot zdravilce. Ampak DAM

je v kontekstu biomedicinskih diskurzov definirana kot alternativna celota praks in filozofij

o zdravju in zdravljenju, medtem ko je biomedicina samo-legitimizirajo�a celota

medicinskih praks in diskurzov s posebno orientacijo k telesu (Foucault 1975). (Hughes,

2004, 36)

Hughesova preu�i tudi vlogo posameznika v Nacionalni zdravstveni službi91 (NZS) v

Združenem kraljestvu. Kljub kriti�ni literaturi o odnosih med zdravnikom in pacientom je v

biomedicini prisotno (vedno ve�) sodelovanja oziroma pri�akovanja prevzemanja

odgovornosti tudi s pacientove strani. Veliko je promocij o zdravju, izobraževanj, kako

najbolj u�inkovito kontekstualizirati informacije. Ravno ta napetost je prisotna v državnih

diskurzih o »skrbi zase«92 in preventivni negi, ki je »bojna �rta« vsake individualne

vklju�enosti v zdravstveno nego. To se odraža v naraš�ajo�ih pri�akovanjih o odgovornosti

pacientov pri skrbi zase, prepre�evanju bolezni in iskanju zdravljenja. Skrb zase tako

vklju�uje pacienta, ki uporablja tehnologije (internet, digitalno TV itd.), ki jih podpirajo

strokovnjaki zdravstvene nege. Vzpodbuja se torej paciente, da se »urijo« v avtoriteti,

nadzoru in avtonomiji pri dostopanju do storitev in uravnavanju trenutnih zdravstvenih

stanj. To se ne razlikuje dosti od filozofije dopolnilne in alternativne medicine o ponovnem

izobraževanju in treniranju elementov terapije DAM. S povezavo odgovornosti in dolžnosti

pacientov, negovalcev in zdravnikov pri vklju�enosti v zdravstveno nego in prakse,

sodelujo�i pacient postane neformalni »delavec«. (Hughes, 2004, 39-43)

Iskanje zdravstvene nege in vklju�enost v zdravstveno nego izrazito prispevata k

procesom oblikovanja identitete, v katere so vklju�eni pacienti. Z ozirom na razli�ne

razlage zdravja in zdravljenj biomedicine ter alternativne in dopolnilne medicine bi se

pri�akovalo razli�no konstituiranje pacienta/klienta. Toda najdejo se pomembne povezave

91 National Health Service (NHS) 92 self care

103

na�inov, kako je posameznik vklju�en v zdravstveno nego in kako mu je dodana

odgovornost pri zdravljenju, tako v DAM kot biomedicini. (Hughes, 2004, 43)

Skrb zase se pojavlja kot družbena aktivnost sama po sebi, ki povezuje posameznika,

državo in družbo. Še preden posamezniki vstopijo v osnovno nego93, se v okviru državnega

diskurza konstituirajo kot odgovorni za dolo�ene prakse skrbi zase in so definirani kot

sodelujo�i z NZS. V DAM je klient podobno odgovoren za vzdrževanje svojega zdravja in

iskanje primerne zdravstvene nege. Osrednja napetost v mikro/makro odnosu (pacient-

zdravnik, klient-zdravilec) je, kako dale� so pacienti/klienti ali družbeno-zgodovinski

kontekst odgovorni za bolezen, zmožnost najti primerno zdravstveno nego ter nau�iti se

nove, bolj zdrave tehnike skrbi zase. Biomedicinsko zdravljenje in DAM se zbližata tudi na

tej to�ki, ko tudi v DAM »telo govori resnico« o simptomih/patologiji pravilneje kot

pacient/klient. Kljub temu, da naj bi bil pri DAM uporabnik obravnavan »holisti�no«.

(Hughes, 2004, 43-44)

Brez smisla bi bilo govoriti o odgovornosti pri epilepsiji, �e se ljudi niti ne osvesti,

kako ravnati v primeru epilepti�nega napada. Na prvo pomo� pri velikem epilepti�nem

napadu (grand mal), opozori �ebular:

- Iz bližine osebe z epilepsijo odstranimo tiste predmete, ki lahko osebo med

napadom poškodujejo.

- Osebi razpnemo ovratnik, razrahljamo obla�ila, obrnemo na bok in iz ust

odstranimo izlo�ke (slino, izbruhanino), ki ji lahko ovirajo dihanje.

- Osebi v usta ne potiskamo ni�esar, niti ji ni�esar ne vlivamo v usta.

- Med kr�i osebo ni priporo�ljivo držati, kr�ev tudi ne pokušamo zaustaviti.

- Po�akamo pri osebi, da si opomore.

- Napadu lahko sledi zamra�eno stanje, med katerim se oseba odziva neustrezno,

avtomati�no, lahko tudi tava po prostoru. Osebo spremljamo, ne skušajmo se ji zoperstaviti

ali jo siliti k mirovanju.

- Osebi ponudimo pomo� ali po potrebi pokli�emo strokovno medicinsko pomo�.

(Žužek, 2007, 6)

Osebe z epilepsijo v Sloveniji so lahko aktivne v regijskih skupinah za samopomo�

pri epilepsiji, kot »centralna organizacija« pa je društvo Liga proti epilepsiji, ki je

93 primary care

104

»strokovno – humanitarna organizacija, ki vklju�uje medicinske strokovnjake s podro�ja

epileptologije (zdravnike, psihologe, socialne delavce in druge) in ljudi z epilepsijo,

njihove svojce in prijatelje.« (Geržina, 2002, 30) Že nekaj let deluje svetovalni telefon

EPITEL (01 432 93 93), vsak �etrtek od 16. do 19. ure. Namenjen je svetovanju staršem

otrok z epilepsijo, mladostnikom pa tudi drugim za psihosocialna vprašanja v povezavi s

šolo, zaposlitvijo in podobno. Maja 2000 so mladi iz 20-ih držav Evrope (vklju�no s

Slovenijo – udeleženka je bila Ana Geržina) ustvarili spletno stran mladih z epilepsijo v

Evropi (EYiE) s klepetalnico (www.eyie.org). Na podstraneh lahko mladi iz vse Evrope v

lastnem jeziku izvedo nekaj o epilepsiji in o organizacijah, ki so v njihovih in drugih

evropskih deželah. Na spletni strani je tudi klepetalnica, kjer se lahko mladi iz vse Evrope

(pa tudi širše) sre�ujejo in izmenjujejo izkušnje, mnenja… Dolo�ili so t. i. klepetalno uro,

ki je vsak torek med osmo in deveto uro zve�er. »Klepetanje« poteka v glavnem v

angleškem jeziku oziroma odvisno, kdo je tvoj sogovorec. (Geržina, 2002, 31-32)

Nimam statisti�nega podatka koliko se osebe z epilepsijo v Sloveniji poslužujejo

alternativne in dopolnilne medicine. V dveh izmed intervjujev so bile nakazane tendence

oziroma predlogi za ustanovitev skupine »neodvisne od biomedicine, od farmacevtskih

tovarn, ki sponzorirajo Ligo«. Svetovala bi predvsem, kako živeti z epilepsijo in si »sam«

pomagati, izobraževala mlade z epilepsijo in imela bolj »celosten« pristop.

V svetu in tudi pri nas so bile izražene težnje, da bi društva delovala povsem lo�eno

od stroke, saj »le oseba z epilepsijo ve, za kaj gre in je edini pravi specialist za epilepsijo.«

Medtem ko je medsebojno svetovanje v skupinah na�elo, ki ga skušamo na Ligi spodbujati

z vabljenjem še ne-vklju�enih svojcev na sre�anja, kjer se spoznajo in tako krepiti

samopomo�, smo s strani avtorjev takšnih izjav ne le enkrat dokumentirali zelo napa�no in

neustrezno z medicino tekmujo�e informiranje drugih bolnikov, ponujanje lastne izkušnje

kot edine zveli�avne. Ve�krat takšne skupine zaradi prevlade ene osebe kon�ajo s prepiri

ali celo zanetijo vojno za vpliv in oblast nad lai�nim �lanstvom v širšem okolju. V eni od

evropskih držav je tak konflikt prepre�il organizacijo mednarodnega strokovno-lai�nega

sre�anja. (Ravnik, 2007-06-06)

V okviru teme odlo�anja o zdravljenju je potrebno izpostaviti še komponento »samo-

zdravljenja« oziroma neposrednega doprinosa k potencialno boljšemu zdravstvenemu

stanju in po�utju pri osebah z epilepsijo. Pri prebiranju literature o epilepsiji so me najbolj

105

pritegnile informacije o samo-zdravljenju oziroma dolo�eni kontroli ter tako zmanjšanju

napadov. Konkretneje, nanašam se na knjigo Epilepsija: nov pristop. Ta delno zajema

podro�je behavioralne medicine, a ima tudi dolo�ene elemente dopolnilne medicine. Za

uvod v to temo omenjam Jungovo povezovanje epilepsije s simbolnim.

»N. N. iz Argosa, epileptik. Ta �lovek je imel med spanjem v sobi za zdravljenje

vizijo: Sanjal je, da je bog [Asklepios] pristopil k njemu in pritisnil svoj prstan … na

njegova usta, nosnice in ušesa – in je ozdravel.«94 (Richard, Reiter, 1995, 105)

Prstan ali krog je za skupno podobo/predstavo, ki se pojavlja pri epilepti�nem

napadu, ozna�il Carl G. Jung. Med operacijo možganov pri pacientki z epilepsijo95, ki jo je

izvedel Penfield, je ta pri zavesti in zmožna govoriti, imela vizijo kroga v kvadratu. Jung je

dejal, da krožna oblika takšne vrste kompenzira motnjo in zmedo… skozi konstrukcijo

središ�ne to�ke, s katero je vse povezano… To je o�itno poskus »samo-zdravljenja«, je

poudaril Jung. Pojav prstana v N. N.-ovih sanjah o�itno podpira Jungovo in Penfieldovo

raziskovanje v 20. stoletju. (Richard, Reiter, 1995, 107)

»… Vsak pacient nosi svojega zdravnika v sebi. Prihajajo k nam, ne da bi vedeli te

resnice. Najboljše naredimo, ko damo zdravniku, ki biva v vsakem pacientu, možnost, da

gre na delo.« Albert Schweitzer (Richard, Reiter, 1995, 3)

V predgovoru h knjigi Epilepsija: novi pristop Efron izpostavi tezo knjige, da mnogi

posamezniki z epilepsijo lahko zmanjšajo pogostost napadov. V dolo�enih primerih jih tudi

odpravijo z uporabo raznovrstnih tehnik poleg predpisane terapije s protiepilepti�nimi

zdravili. Njihove u�inkovitosti biomedicinska znanost ni razložila, a pri nekaterih ljudeh

delujejo. Obrazloži tudi, zakaj tako malo oseb z epilepsijo pozna omenjene tehnike. Prvi

vzrok je ta, da gre za stare metode, ki so se z razvojem zdravil po�asi pozabile in zaradi

tega jih ne pozna dosti epileptologov. Neredko se na raznih predavanjih tudi Efron sre�uje s

skepticizmom kolegov, ki pa jih »umiri« na podlagi referiranja na številne priznane

nevrologe, ki so uspešno uporabljali te tehnike in jih opisali v najbolj priznanih

medicinskih strokovnih revijah. Drugi razlog, da se te tehnike danes tako redko

uporabljajo, je v tem, da vzamejo veliko �asa tako pacientu kot epileptologu. Oseba z

epilepsijo mora, na primer, zelo pozorno spremljati in si zapisovati okoliš�ine, ki

94 Odlomek iz zdravilnega središ�a v Epidavrusu v Gr�iji, 3. stoletje p.n.št.. 95 O tem, na katerem predelu možganov je imela izvor epilepsija in rezultatu posega v viru ni navedenih podatkov.

106

spremljajo epilepti�ne napade. Vsak posameznik z epilepsijo je seveda edinstven in ni ene

strategije – ali zdravila – ki bi u�inkovala pri vsakem. Potrebno je torej veliko

eksperimentiranja, �asa in potrpljenja, da osebe odkrijejo, katere aktivnosti najboljše

delujejo pri njih. (Richard, Reiter, 1995, XIII-XV)

Kakšne so torej te tehnike? Precej se jih naslanja na tipe epilepti�nih napadov, ki jih

zaznamuje avra ali kakšen drugi simptom, kar je po ugotovitvah Richardove prisotno v 70.

odstotkih napadov. Vsak takšen simptom naj bi imel svojo »karakteristiko«, ki je odvisna

od izvora avre. �e je žariš�e napada v sencih, se lahko pojavi déjà vu; in drugih vzrokov.

Znan je primer ženske, ki je pred napadi imela »halucinacije smradu«96. Efron ji je

predlagal, da v teh trenutkih povoha esenco jasmina, kar je ustavilo napade. Kasneje jo je

nau�il skozi proces treninga, kako si predstavljati vonj jasmina in na takšen na�in ustaviti

napade. Na podoben na�in se lahko uravnajo napadi, ko oseba z epilepsijo hip pred

napadom zasliši glasbo ipd. Predlagane so metode sproš�anja z dihanjem in razgibavanjem,

dieteti�ni nasveti, vprašanja, ki so v pomo� pri odkrivanju sprožilcev napadov, metode, ki ti

lahko pripomorejo pri razpoznavanju vzorcev, ki te omejujejo v družbenem življenju in

drugo. Da bi ljudje z epilepsijo razumeli »njihovo« epilepsijo, je potrebno, da poznajo

njeno zgodovino, osnove diagnostike, biomedicinskega zdravljenja, predvsem pa se morajo

sami izvežbati v opazovanju napadov, ob�utenj itd. Umestiti se torej morajo v »širši

kontekst«. Z dobršno mero testiranja (po mojih izkušnjah je najtežje samoopazovanje in

samodisciplina) svojega odnosa do epilepsije in koliko si pripravljen tudi preventivno

narediti, za recimo, boljšo prognozo (�e trenutno nimaš napadov), sprejmeš nase neko

odgovornost, ki ni zavezujo�a in je »brez posrednika«. (Richard, Reiter, 1995)

V tem se razlikuje od »odgovornosti«, o katerih sem prej govoril. Ko so prisotne

organizacije, zdravniki, zdravilci, ti je pripisana tudi dolo�ena »dodatna« vloga, pravice in

naloge, ki te pogosto oddaljijo od tvojega lastnega odnosa do epilepsije, s katerim sicer

živiš vsak dan.

V knjigi Epilepsija: nov pristop avtorja tudi vzpodbudita, da bralec z epilepsijo piše

neke vrste dnevnik v obliki zapiskov po vsakem prebranem poglavju. To mi je bilo osebno

tudi najbolj vše�. Za ilustracijo: za�ne se z opisom prvega napada in ob�utkov, sledi

diagnoza, katere medicinske preiskave so bile izvedene, s kakšnimi težavami, povezanimi z

96 Efron, R. (1957): The Conditioned Inhibition of Unicate Fits. V Brain 1957, 251-261.

107

epilepsijo, se oseba sre�uje v življenju, opis morebitnih »nenavadnih« ob�utkov ob

napadih, ali ima oseba avre – opis, kako bližnji doživljajo epilepsijo ter nato izkušnje pri

uporabi navedenih tehnik in vprašalnikov. (Richard, Reiter, 1995)

Tudi moji poglobljeni intervjuji so zgrajeni delno na tem modelu, oziroma težijo k

temu, da bi dobil takšne »celostne« informacije – »osebne zgodovine o epilepsiji«.

Po mojem mnenju je zelo zanimiva metoda, ki kombinira medicinsko tehnologijo z

odzivanjem oziroma vložkom pacienta, »biofeedback«97 oziroma v primeru epilepti�nih

napadov »EEG biofeedback«. Metoda biofeedbacka nosi svojo zgodovino od leta 1929, v

katero se ne bi spuš�al. EEG biofeedback deluje tako, da sproži nežen zvok, ko gre oseba v

dolo�eno stanje možganskih valov. Epileptolog ali terapevt biofeedbacka ti lahko predlaga,

da se za boljši nadzor napadov nau�iš pogostejšega prehajanja v dolo�eno (za to osebo z

epilepsijo najbolj optimalno) stanje možganskih valov. Poenostavljeno, za kontroliranje

napadov naj bi bilo uspešno predvsem ohranjanje alfa stanja (budno in umirjeno stanje),

napadi se pojavljajo v beta stanju (stanje pozornosti, napetosti) in so pogosti v teta stanju

(stanje »dremanja«), v �asu spanja pa smo v delta stanju. (Richard, Reiter, 1995, 26, 212-

214) Po Ravnikovih informacijah se v Sloveniji to »psihološko behavioralno obvladovanje

napadov« ni razvilo, razen izjemoma, �e se je kazala potreba in možnost. (Ravnik, 2007-

05-16, osebno sporo�ilo)

97 Poseben instrument, ki lahko meri delovanje telesnih funkcij (npr. mišic, telesne temperature, možganskih valov – EEG biofeedback) in oddaja zvoke – povratna sporo�ila o spremembah na merjenem podro�ju telesa. Prevede se ga lahko tudi kot biološka povratna zanka/zveza.

108

7. PRIHODNOST ZDRAVSTVENE OSKRBE OSEB Z EPILEPSIJO V SLOVENIJI

Za napoved, kako bo potekalo biomedicinsko in alternativno ter dopolnilno

zdravljenje v primeru epilepsije in koliko bodo osebe z epilepsijo in njihovi svojci

vklju�eni v zdravljenje, je potreben še kratek pregled aktualnih razmer v zdravstvu in

odzivov skupin za samopomo� (informacij o odzivanju oseb, ki preizkušajo alternativne

metode zdravljenja, nimam).

Prejšnje leto je Liga proti epilepsiji Slovenije z Nacionalnim programom

zdravstvenega varstva za epilepsijo apelirala na Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za

šolstvo in šport, Ministrstvo za promet ter Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve.

Na Ministrstvu za promet, na primer, je podala predlog za subvencioniranja javnega

prevoza oseb z epilepsijo, ki ne morejo opravljati vozniškega izpita. Podobno kot je to

poskrbljeno za invalide. Zopet so poskušali dose�i napredek pri zakonu o opravljanju

vozniškega izpita za motorna vozila itn. Odgovor so dobili le iz Ministrstva za zdravje. (Tz,

2006-03-11, sre�anje Skupine za samopomo� pri epilepsiji iz Kopra)

V za�etku tega leta (3. januar 2007) je »razburkal valove« v javnosti ter v

biomedicinski stroki �lanek v Delu z »udarnim« naslovom Danes celo slabše kot pred pol

stoletja? V pogovoru z I. M. Ravnikom, predsednikom Lige proti epilepsiji Slovenije,

zbodejo podatki, da je bila leta 1955 timska dejavnost dispanzerja za epilepsijo

(sodelovanje nevropsihiatra, psihologa, socialnega delavca in zlahka dostopna

laboratorijska (EEG) diagnostika) samoumevna, medtem ko je danes multidisciplinarni

program na terciarni ravni za otroke in mladostnike ustrezen (v sodelovanju z že upokojeno

nevropsihologinjo), za odrasle z epilepsijo pa redno delujo�ega multidisciplinarnega tima

Klini�ni center sploh nima. Slabe razmere so v ve� regijah in še dodatno se bodo poslabšale

zaradi skorajšnjih upokojitev ve� specialistov. Že od leta 1997 predstavniki stroke in Lige

opozarjajo Ministrstvo za zdravje, a odmeva v praksi ni bilo nikoli. Minister za zdravje

Andrej Bru�an se je 21. decembra 2006 odzval na pozive Lige proti epilepsiji ter obljubil,

da bodo poskušali njihove pobude �im bolj uresni�iti, oziroma »kolikor je v njihovi mo�i in

pristojnosti«. (Zajec, 2007, 10)

109

Na �lanek se je v rubriki Odmevi v Delu odzvala koprska skupina za samopomo� pri

epilepsiji. Opozarjajo, da je problematika zdravstvene oskrbe oseb z epilepsijo resni�no

pere�a tudi v Obalno-kraški regiji. Za celotno regijo sta namre� na voljo le dva nevrologa,

od tega redno dela le ena specialistka, ki pa seveda ni subspecializirana za epilepsijo.

Veliko otrok in odraslih z epilepsijo je tako primoranih obiskovati epileptologa v že tako

preobremenjenih nevroloških ambulantah v Ljubljani. (Škorja Sori�, 2007)

�lane koprske skupine za samopomo� pri epilepsiji je zelo razburil podatek, ki so jim

ga posredovali na ob�nem zboru Lige proti epilepsiji Slovenije 31. marca tega leta, da so

najbolj obiskanima protiepilepti�nima ambulantama za odrasle ukinili EEG. Na javno

opozorilo Lige Tednu možganov se je odzval le tednik Mladina in s predsednikom

slovenskega strokovno-humanitarnega društva Liga I. M. Ravnikom objavil pogovor, kjer

navajajo: »Rešitev za EEG bi bila z dobro voljo v Ljubljani možna jutri«. (Šulji�, 2007, 9)

�lanica koprske skupine za samopomo� pri epilepsiji je napisala pismo na Ministrstvo za

zdravje, v katerem kriti�no ocenjuje stanje v zdravstveni politiki in se obra�a na njih s

konkretnimi vprašanji kot mati, ki jo skrbi, kako bo z zdravstveno oskrbo njenega sina, ko

bo odrasel. (Tz, 2007-05-08, sre�anje Skupine za samopomo� pri epilepsiji iz Kopra)

Kasneje sem izvedel za podatek, da je snemanje EEG-ja dostopno tem pacientom z

epilepsijo na drugi lokaciji, le�e�emu epileptologu pa ne vpogled v posnetek. (Tz, 2007-05-

08, sre�anje Skupine za samopomo� pri epilepsiji iz Kopra) S pritiskom na Ministrstvo za

zdravje so bili epileptologi zaenkrat lepo sprejeti, a u�inkov še ni. V Klini�nem centru je

delovna komisija dala jasne predloge in napotke, kako naj bi delovala služba za epilepsijo

odraslih. (Ravnik, 2007-05-17, osebno sporo�ilo)

Biomedicinska stroka ter Liga proti epilepsiji se zavzemata za vzpostavitev celostne

oskrbe oseb z epilepsijo. V Obvestilu za javnost v Tednu možganov 2007 je Liga

izpostavila, kakšno podporo pri�akujejo od Ministrstva za zdravje pri tem projektu:

a) vzpostavitev terciarnega Centra za epilepsijo otrok/mladostnikov in Centra za

epilepsijo odraslih z ve�panožnimi timi po merilih za akreditacijo Evropske akademije za

epilepsijo – zdaj sta ta centra strukturno neobstoje�a;

b) vzpostavitev regijskih ve�panožnih timov za epilepsijo, prednostno na najbolj

nerazvitih podro�jih (Maribor, Novo mesto, Primorska);

110

c) moralno podporo naši zahtevi po bistveno bolj u�inkovitem izobraževanju

specializantov v �asu specializacij na Nevrološki kliniki in tudi z dodatnim rednim te�ajem

za specializante v soorganizaciji društva Liga in Zbornice.

Ministrstvo za zdravje je obljubilo pomo� pri organizaciji medsektorskih delovnih

sestankov z ustreznimi ministrstvi pri reševanju:

a) socialnih vprašanj, zlasti zaposlovanja;

b) usposabljanja pedagogov, uporabe zdravil v šolah;

c) olajšav v javnem prometu za osebe, nesposobne upravljanja motornih vozil, in

ureditve vprašanja vožnje motornih vozil po uveljavljenih evropskih na�elih. (Ravnik,

Vrba, 2007)

Toliko s strani biomedicine, za katero moram re�i, da je na dobro za�rtani poti. Kdaj

se bodo (upam) stvari premaknile, pa bo pokazal �as.

Predvsem v krogih alternativne in dopolnilne medicine pa tudi biomedicine, se vse

ve� govori o t. i. integrativni medicini. Predstavlja se jo kot najboljšo opcijo za zdravljenje

v »prihodnosti«. Ker termin integrativna medicina omenjam prvi� v diplomskem delu, sem

ga moram tudi definirati.

Znotraj biomedicine98 prihaja do premika paradigme. Biomedicina je v kratkem �asu

za�ela priznavati alternativno in dopolnilno medicino in kasneje z njo tudi sodelovati.

Dopolnilno in alternativno medicino (DAM) se tudi vklju�uje v biomedicinsko

izobraževanje in prakso. To paradigmo se istoveti z »integrativno medicino«. (Coulter,

2004, 103)

Pri razumevanju integrativne medicine se pojavljajo težave. Prvi in verjetno glavni

problem je vprašanje, kaj integrativna medicina sploh je. Obstajata namre� dva termina, ki

opisujeta isti fenomen: »integrirana« (integrated) medicina ter »integrativna« (integrative)

medicina. Po Faassu ve�ina publikacij v ZDA integrativno medicino opisuje kot

»prakticiranje medicine na na�in, ki selektivno inkorporira elemente dopolnilne in

alternativne medicine v na�rte splošne zdravstvene obravnave ob boku trdim ortodoksnim

metodam diagnoze in zdravljenja«. Takšna definicija postavlja osnovno vprašanje: »Kaj je

razlika med DAM in integrativno medicino?« Odvijala naj bi se dva procesa. V prvem

98 Ian Coulter se nanaša na razmere v zdravstvu ZDA in Združenega kraljestva Velike Britanije in Severne Irske; pri nas je stanje nekoliko druga�no, a trend je opazen.

111

zdravniki biomedicine dodajajo terapije DAM k svojemu treningu. Drugi pristop pa je

pripeljati izvajalce DAM v zdravstvene centre biomedicine. (Coulter, 2004, 105)

Kailin ugotavlja, da ti poskusi odkrivajo »zapleteno mrežo mol�e�ih in eksplicitnih

relacij mo�i«. Postavi štiri konceptualne zemljevide integrativne medicine. Prvi ima

izoliran integrativni vzorec, kjer je DAM vklju�ena, a je »držana stran« od biomedicine.

Drugi, prevladujo�i vzorec, se pojavi, kjer je integrativna medicine videna kot nezanesljiva

podskupina biomedicine. Izvajalci DAM imajo zelo omejene vloge in njihova funkcija je

obravnavati biomedicinsko definirana bolezenska stanja z biomedicinskimi diagnozami.

Tretji konceptualni zemljevid nosi vzorce zdravnika – oskrbovalca, kjer zdravniki medicine

ponujajo terapije DAM in so zdravilci marginalizirani. Zadnji konceptualni zemljevid ima

transformacijski integrativni vzorec, kje sta DAM in biomedicina videni v dinami�nem

odnosu. (Coulter, 2004, 106)

Prisoten je še drug pristop k integrativni medicini, ki izhaja iz same »skupnosti«

DAM, zavarovalniške industrije in t. i. podjetnikov DAM. Ta tip integracije bi lahko imel

finan�ne koristi, na primer, v kiropraktiki, poleg tega bi se jim lahko mo�no razširil dostop

do opreme (npr. rentgena, laboratorijskih testov itd.) ter morda tudi dostop do drugih

izvajalcev DAM. (Coulter, 2004, 106-107)

Druga oblika integrativne medicine je oblikovana s strani pacientov. Raziskave so

pokazale, da pacienti razvijejo svoje lastne osebne strategije za prejemanje nege dopolnilne

in alternativne medicine. Na nek na�in so bili tako izvajalci DAM in zdravniki biomedicine

vedno povezani v mreži preko svojih pacientov/klientov. Namre� kar 83 odstotkov

pacientov (Eisenberg et al. 1998), ki poiš�e pomo� pri DAM v primeru resnih medicinskih

težav, se posvetujejo z zdravnikom biomedicine. (Coulter, 2004, 107)

V kolikor sem vsaj delno razložil pojem integrativne medicine, je potrebno

izpostaviti še probleme pri samem procesu integracije ter možne rešitve. Coulter meni, da

je verjetno najve�ji problem, s katerim se soo�a integrativna medicina, iskanje na�ela za

integracijo. V nekaterih primerih je to preprosto priložnost zaslužka, ki se kaže v vsotah, ki

jih klienti pla�ujejo zdravilcem DAM. Drugi glavni vzrok je dejstvo, da pogosto uporabniki

DAM ne informirajo zdravnike biomedicine o zdravljenju. To lahko ogrozi zdravje

pacienta pri možnih interakcijah med zdravili. Poudarjal se je predlog na�ela, da se

integrira tiste terapije DAM, za katere obstaja dokaz o njihovi u�inkovitosti. Znotraj

112

biomedicine se poziva k podrejanju DAM enakim merilom dokazljivosti, za katere se

smatra, da držijo v biomedicini. Pojavljajo se trije glavni o�itki zdravnikov proti dopolnilni

in alternativni medicini: prvi�, da izvajalcem DAM manjka razširjenega znanja, predvsem

v diagnostiki; drugi�, da primanjkuje dokazov o u�inkovitosti ter tretji�, da obstaja tveganje

zamude primerne biomedicinske nege zaradi uporabe DAM. (Coulter, 2004, 108)

Za medicinsko odlo�anje o integriranju DAM je skupina epidemiologov na Univerzi

McMaster v Hamiltonu v Ontariu (Kanada) razvila t. i. metodologijo »na dokazih osnovane

medicine«99. Ta metodologija temelji na priviligiranju dolo�enih vrst dokazov na podlagi

hierarhije z naklju�nimi kontroliranimi poskusi100 (najraje dvojno slepimi). Ti testi

prinašajo DAM koristi in škodo. Najve�ji premik predstavlja preferiranje u�inkovitosti in

ne primerljivosti, ki je pogosto nemogo�a med biomedicino in DAM. Veliko težje pa bodo

vzdržali zdravilci, katerih ezoteri�ne tehnike na te na�ine niso dokazljive. Naslednji

problem je v »politiki poskusov« v državah, kjer dokazi o u�inkovitosti DAM niso

dostopni. Ti poskusi predstavljajo težavo tudi v biomedicini, �eprav obstajajo dvojni

standardi – ve� podro�ij biomedicine ni bilo ocenjenih. Sklep Willisa in Whita je, da je

izziv tako alternativne in dopolnilne medicine kot biomedicine, da »usmeri svoj

raziskovalni trud v usta vsega tega: to je, privzeti nalogo demonstriranja u�inkovitosti«.

Kot pravi kitajski pregovor: »Pravo zlato se ne boji niti najbolj vro�ega ognja«. (Willis in

Whyte, 2004, 49-60)

Predpostavlja se ve� potencialnih scenarijev integracije dveh medicinskih paradigem.

Eden izmed možnih scenarijev poskusa integriranja DAM v biomedicino je, da bodo

terapije DAM privzete s strani biomedicine brez filozofskih elementov. Drugega Coulter

poimenuje »trojanski konj«, s postavko, da bo integracija DAM skrivno preoblikovala

naravo biomedicine. Tu vznikne vprašanje, ali bodo terapije imele enak uspeh brez

paradigme, v okviru katere so se tradicionalno nahajale. Tretja možnost je vzpostavitev

metaparadigme, ki bo omogo�ala koeksistiranje obeh. (Coulter, 2004, 115)

Najverjetnejši kandidat za takšno metaparadigmo je pristop teorije sistemov. Ta je

videna kot konceptualni na�in integriranja in organiziranja védenja v in preko disciplin, od

fizikalnih in bioloških do behavioralnih in družbenih znanosti. Dacher (1995) izpostavlja,

99 Evidence-based medicine 100 Randomized Controlled Trials

113

da je biomedicinski model osnovan na predpostavkah objektivizma, determinizma in

pozitivizma. Alternativni model pa vklju�uje tri aspekte biti: instinktivni, um/telo in

duhovni aspekt. Predlaga model, ki lahko inkorporira biomedicino, ki ima tri na�ela:

dinami�nost, holizem in namenskost. Cilj uvodne triade ni le identificirati simptome,

ampak tudi aplicirati sistem zdravljenja. Ti sistemi zdravljenja so: 1) homeostati�ni sistem

zdravljenja, ki je vgrajen v instinktivni fiziološki sistem, kateri se avtomatsko odziva na

notranja stanja neravnovesja, 2) postopek sistema zdravljenja, ki vklju�uje zdravnika

(katerega vidi kot nezmožnega vklju�iti psihološke, psihosocialne in duhovne dejavnike),

3) sistem zdravljenja um/telo kot je psihonevroimunologija, ki vklju�uje psihološke in

psihosocialne dejavnike ter 4) duhovni sistem zdravljenja. Te štiri sisteme zdravljenja

smatra kot integrirani celostni sistem. Pri obravnavi pacienta se mora izvajalec odlo�iti,

kateri sistem se uporabi v danem primeru. (Coulter, 2004, 115-116)

»Najbolj priljubljen kandidat« za teorijo sistemov na podro�ju zdravstva je Engelov

biopsihosocialni model (Engel 1977). Mo� Engelovega modela je v prepoznanju, da se

zdravje in bolezen pojavita v medsebojnih povezavah teh sistemov (biološkega,

psihološkega in socialnega). (Coulter, 2004, 116-117)

Integrativna medicina torej ni le biomedicina z dodano alternativno in dopolnilno

medicino. �e citiram Bella et al. (2002): »Kombinirana medicina (DAM dodana

konvencionalni) ni integrativna. Integrativna medicina predstavlja sistem višjega reda nege,

ki poudarja dobro po�utje in zdravljenje celotne osebe (bio-psiho-socialno-duhovno

dimenzijo) kot primarne cilje z uporabo pristopov konvencionalne medicine in DAM v

kontekstu podpore in u�inkovitosti odnosa med pacientom in zdravnikom.« (Coulter, 2004,

117)

Ko sem Papugo vprašal, kaj meni o integrativni medicini, je povedal, da je to edina

zdrava pot nastajanja neke nove medicine, ampak v tem prostoru je veliko plevela, ki ga je

po�asi potrebno o�istiti. Potrebna so strokovna, edukativna in eti�na merila. �e bi imeli

dovolj kakovostno izobraženih zdravilcev, kot pravi, bi mogo�e imeli tudi malo širšo

podlago za neko kakovostno sodelovanje. V primeru epilepsije bi bilo prav tako

nespametno razlagati vso dogajanje v možganih pri epilepsiji samo skozi lu� kitajske

medicine. �e bi želeli razumeti možgane, moramo posodabljati, združevati ene in druge

teorije. Sodobne teorije imajo svoje luknje, imajo pa neskon�no velike kakovostne

114

dimenzije – eksaktne, ponovljive primerjave znanja in izvidov idr. Vse, kar vemo na temo

epilepsije, je potrebno posodobiti. (Papuga, 2007-05-22, osebno sporo�ilo)

Kakšne so torej dejanske možnosti integrativne medicine (po modelu teorije

sistemov) na podro�ju zdravljenja epilepsije v Sloveniji? Precejšen del bi bil dosežen že s

»celostno obravnavo« oseb z epilepsijo, kot jo predlaga biomedicinska stroka. Se pravi,

multidisciplinarni program na terciarni stopnji. Tako bi bilo poskrbljeno za biološko,

psihološko in socialno dimenzijo. Manjka le še duhovna, oziroma lahko bi rekli tudi

»filozofija življenja z epilepsijo«. Vendar ne le po »klasi�nem« vzorcu – sprejmi

bolezen/motnjo, da ti bo lažje – ampak tudi ontološke »alternative«, ki temeljijo na krepitvi

samozavesti in izboljšanju samopodobe z vzpostavljanjem svojega »axisa mundija«.

Eliminiranje spiritualne komponente pri »božjasti«(!) ni rešitev, potrebno je razumevanje.

In ravno tu je težava, ker ljudje želijo vedeti, kaj je vzrok za njihove težave, ne le jih

reševati z uživanjem sinteti�nih zdravil. Vzroki so pri epilepti�nem sindromu pogosto

neznani. Ko pa že nastopijo, jih je zaradi kompleksnosti pogosto težko razložiti »laikom«.

Težko je že pri samih pojavih epilepti�nih napadov (dobro, kratek stik v možganih mi kar

ugaja). Misti�nost na tak (in druga�en) na�in ostaja, zato jo je potrebno osmisliti. To pa je

stvar individualnega izbora. Najve� je in bo potrebno graditi na posameznikih in njihovih

družinah, kjer se v veliki meri producira in manifestira vrsta težav.

Naj to zadnje poglavje zaklju�im z repliko »trdih znanosti« na skepticizem do

zdravilstva:

Nova revolucija v znanstvenem mišljenju je tudi obetala, da �loveku povrne

optimizem, izgubljen zaradi pustega svetovnega nazora filozofije dvajsetega stoletja, ki je

bila v veliki meri rezultat pogledov znanosti. Ljudje nismo izolirana bitja, ki živimo

obupana življenja na osamljenem planetu v ravnodušnem vesolju. Nikoli nismo sami, saj

smo vedno del ve�je celote. Od zmeraj smo v središ�u dogodkov. Svet ne propada, saj

središ�e vse drži in mi smo tisti, ki svet držimo skupaj. Imamo tudi veliko ve�jo mo�, kot

sami mislimo; lahko zdravimo sebe, naše drage in celo skupnosti, v katerih živimo in

delujemo. Vsak od nas ima sposobnost – vsi skupaj pa veliko kolektivno mo� – za

izboljšanje lastne življenjske usode. Naše življenje je v vsakem primeru v naših rokah.

(McTaggart, 2006, 323)

115

8. SKLEP

Študijsko raziskovanje na diplomskem delu nas je pripeljalo do naslednjih ugotovitev:

O epilepsiji se še danes malo govori. Vzrok temu se predpisuje delno zgodovini,

kompleksnosti informacij o epilepsiji, katere epileptologi težko razložijo osebam z

epilepsijo in njihovim bližnjim ter psihološkim, družbenim in pravnim težavam, ki pri

drugih boleznih oziroma sindromih niso prisotne.

Vklju�ili smo iz�rpen pregled razumevanja epilepsije skozi zgodovino na Zahodu, od

svete, demonske, kužne bolezni do teorij o degeneriranosti. Dolo�eni vzorci so se prenašali

skozi stoletja, se preoblikovali, »izginili« in se »ponovno pojavili«, kar ni brez pomena tudi

za današnjo percepcijo.

Vodilna družbena teorija pri globalnem raziskovanju epilepsije je še vedno model

stigme, ki ga je uvedel sociolog Ervin Goffman leta 1963. O�itna zmota modela stigme je,

med drugim, da predpostavlja stati�nost. Stigma je vedno obojestranska – individualna in

družbena ter se nanaša na dolo�en, že nekaj �asa trajajo�, a spremenljiv družbeni in

individualni hendikep, ki je ve�plasten in ni »pripisan«, temve� pridobljen skozi

socializacijo, neredko v okviru družine, pomembni pa so tudi osebnostni dejavniki, tip ter

pogostost napadov in drugo.

Pri kroni�nih obolenjih ve�inoma ni jasne biomedicinske stopnje »pozdravljenosti«,

le »zazdravljenost«. To bi lahko interpretirali kot podaljšano stanje liminalnosti. Na tem

mestu je potrebno upoštevati spreminjajo� se odnos do bolezni, »življenje z boleznijo«,

individualno dojemanje konceptov zdravja in bolezni, ki se recimo v splošnem povezuje z

omejitvami, jemanjem zdravil, slabim po�utjem …

Kot najve�ji ekonomski oziroma pravni težavi smo zasledili brezposelnost ter

trajno/za�asno nezmožnost opravljanja vozniškega izpita za motorna vozila. Za osebe z

epilepsijo namre� ni primerno zakonsko poskrbljeno na podro�ju sociale, prometa, šolstva

zdravstva in drugje.

Kar nekaj oseb z epilepsijo poudarja dejstvo, da je njihova epilepsija »neznanega

vzroka«, nekateri si tudi ustvarijo »alternativno« razlago biomedicinski. Tu vznikne zelo

pomemben dejavnik – kar je psihološkega, lahko tudi sami obvladamo. To je mo�no

116

prisotno v ideologiji alternativne in dopolnilne medicine, namre�, da je vsaka bolezen

oziroma motnja psihofizi�nega vzroka.

Velika težava zdravstva v Sloveniji je pomanjkanje multidisciplinarnega tima

(epileptolog, psiholog, nevropsiholog, socialni delavec idr.) za odrasle, vprašljivo pa je tudi

že pri otrocih in mladostnikih, saj je edina izkušena nevropsihologinja že upokojena.

Usposabljanje mladih strokovnjakov je dolgotrajno in ciljno premalo usmerjeno.

Alternativno zdravljenje epilepsije vidimo kot zdravljenje, ki temelji na drugih

kulturnih in miselnih postavkah kot biomedicina. Poskuša »ozdraviti« epilepsijo, prepre�iti

epilepti�ne napade z ali brez ukinitve biomedicinske terapije s protiepilepti�nimi zdravili.

Dopolnilno zdravljenje smatramo kot tisto, ki zgolj lajša simptome epilepsije. Na primer

nau�i zmanjšati oziroma premagovati stres in deluje poleg biomedicinskega zdravljenja,

�etudi z druga�nimi pristopi.

V Sloveniji zasledimo (bolj ali manj organizirana) alternativna in dopolnilna

zdravljenja epilepsije, kot so: homeopatija, aromaterapija (redko), biomagnetizem,

zdravljenje z zeliš�i, tradicionalna kitajska medicina, zdravljenje z vero, izganjanje hudi�a,

joga, zdravljenje z bioenergijo, pomo� izurjenih psov, ki vnaprej zaznajo epilepti�ni napad

in opozorijo »varovanca« in druga.

Tudi pravno podro�je v zdravilstvu še vedno ni urejeno. Najbolj »sveži« poskus je

osnutek zakona o zdravilstvu, ki se je menda oblikoval predvsem zaradi nuje »zajezitve«

šarlatanstva, ki je mo�no prisotno v slovenskem prostoru. Tudi »priznani« zdravilci menijo,

da je to velik problem in poskušajo najti dogovore s slovensko zdravstveno zbornico.

Nemalokrat namre� lahko zdravljenje z »alternativo« povzro�i manjšo ali hujšo

zdravstveno škodo, v nekaterih primerih tudi finan�no ogrozi družino. Tipi�ni uporabniki

so visoko izobražene matere z otroki s trdovratno epilepsijo.

Ve� bi se lahko gradilo na dopolnilnem zdravljenju. Vendar na na�in, ki bo

uporabnikom zdravstvenih storitev prinesel koristi.

Pri odlo�anju o zdravljenju je pogost dejavnik prevzemanje odgovornosti nad

stanjem. To je lahko v nekaterih primerih tudi nekakšen upor proti biomedicini, v drugih

posledica tavanja na slepo, nemo�i ali želje po »avtonomiji«, predvsem pa menimo, da gre

za zavestno odlo�itev v dobro osebe z epilepsijo (tudi �e se kasneje izkaže za »napa�no«).

Izpostaviti velja komponento »samo-zdravljenja« oziroma neposrednega doprinosa k

117

potencialno boljšemu zdravstvenemu stanju in po�utju pri osebah z epilepsijo. Prav tako so

osebe z epilepsijo in njihovi bližnji lahko aktivni v regijskih skupinah za samopomo� v

okviru strokovno-humanitarnega društva Liga proti epilepsiji Slovenije.

Predvsem v krogih alternativne in dopolnilne medicine pa tudi biomedicine se vse

ve� govori o t. i. integrativni medicini. Ta poudarja dobro po�utje in zdravljenje celotne

osebe (bio-psiho-socialno-duhovno dimenzijo), sodelovanje biomedicine in alternativne ter

dopolnilne medicine. V Sloveniji bi bil precejšen napredek dosežen že s »celostno

obravnavo« oseb z epilepsijo, kot jo predlaga biomedicinska stroka – multidisciplinarni

program na terciarni stopnji. Tako bi bilo poskrbljeno za biološko, psihološko in socialno

dimenzijo. Manjka le še duhovno oziroma �emur bi lahko rekli tudi »filozofija življenja z

epilepsijo«, ki je predvsem individualne izbira. Najve� je in bo potrebno graditi na

posameznikih in njihovih družinah, kjer se v veliki meri producira in manifestira vrsta

težav.

Prednost medicinskega antropologa vidimo v tem, da prisluhne kakršnemu koli

mnenju ljudi z epilepsijo in deluje kot posrednik med pacienti/klienti in zdravniki/zdravilci.

Z medicinsko-antropološkim pristopom smo nekoliko druga�e obravnavali že omenjene

teme s podro�ja epilepsije. Še veliko je, kar bi bilo potrebno raziskati, veliko podatkov, ki

jih ni bilo mo� (zaradi obsežnosti) vklju�iti. Prisotni so ob�utki refleksije, ki jih pridobi

vsak raziskovalec, ki se poglobi v svoje delo, tako med prebiranjem literature kot na terenu.

Z vpogledom v dve razli�ni konceptualni polji – biomedicine ter antropologije – smo

poskušali peljati tisto »srednjo pot«, ki bi zadovoljila obe strani medalje. Koliko nam je to

uspelo, naj presodijo drugi. Dodamo lahko le, da je bila ta pot sila zanimiva …

118

9. SEZNAM LITERATURE IN VIROV

Analiza nacionalne ankete o epilepsiji (2005). Skupina za samopomo� pri epilepsiji iz

Kopra, predstavljeno na prireditvi »Živeti z epilepsijo boljše življenje« 12. marca 2005 v

gledališ�u Koper.

Bilban, M. (2007-05): Zdravstveni pregledi kandidatov za voznike in voznikov motornih

vozil v Sloveniji. HTTP:// http://www.spv-rs.si/vsebina/pdf/Bilban-Zdravstpregledi1.pdf?

PHPSESSID=7086123606100e6480ab7772c402ab7e

Binnie, C. D. (1993): Neurophysiological investigation of candidates for epilepsy surgery.

V: Ravnik I. M.: First Symposium of the Slovenian Chapter of International League

Against Epilepsy. Ljubljana, Medicinski razgledi, 55-60.

Butinar, D. (2000): Strokovni pogledi na epilepsijo. V: Bilban, M.: Ocenjevanje

delazmožnosti pri odvisnosti od alkohola in drog ter pri epilepsiji. Ljubljana, Združenje za

medicino dela, prometa in športa, 173-180.

Coulter, I. (2004): Integration and paradigm clash. V: Tovey et al.: The Mainstreaming of

Complementary and Alternative Medicine: Studies in Social Context. London, Routledge,

103-122.

Cvetko, B. (1997): Knjiga o epilepsiji. Ljubljana, Rašica: samozal.

Chambers 21st Century Dictionary (2000). Robinson, Mairi (ur.), Edinburgh, Chambers

Harrap Publishers Ltd.

Debenjak, D. (1988): Nemško-slovenski in slovensko-nemški moderni slovar. Ljubljana,

Cankarjeva založba.

119

Dolenc, M. (1999): Zagovori v slovenski ljudski medicini. Ljubljana, Inštitut za zgodovino

medicine Medicinske fakultete v Ljubljani.

Douglas, M. (1999): Miselni slogi. Ljubljana, Založba/*cf.

Dutch English dictionary, Engels Nederlands woordenboek (1994). Singapore, Berlitz

Publishing.

Eliade, M. (2004): Shamanism. The Archaic Techniques of Ecstasy. Princeton and Oxford,

Princeton University Press.

Encyclopedia of Social and Cultural Anthropology (2005). Barnard, A., Spencer, J. (ur.),

New York, Routledge.

European White Paper on Epilepsy (2003). Epilepsia, Blackwell Publishing, št. 44,

dodatek 6, 1-88.

First Symposium of the Slovenian Chapter of International League Against Epilepsy

(1993). Ravnik I. M. (ur.), Ljubljana, Medicinski razgledi.

Freeman, J., Kelly, M. (2007-04): Ketogenic Diet FAQ. HTTP:// http://www.our-

kids.org/Archives/ Ketogenic_diet_FAQ.html

Geržina, Ana (2002): Celostna oskrba mladih z epilepsijo v Sloveniji [diplomska naloga

na Fakulteti za socialno delo Univerze v Ljubljani]

Goldner, M. (2004): Consumption as activism. V: Tovey et al.: The Mainstreaming of

Complementary and Alternative Medicine: Studies in Social Context. London, Routledge,

11-24.

120

Good, B. (2003): Medicine, rationality, and experience: an anthropological perspective.

Cambridge, New York, Cambridge University Press.

Grad, A. (2004): Francosko-slovenski in slovensko-francoski moderni slovar. Ljubljana,

Cankarjeva založba.

Gram, L., Dam, M. (1995): Epilepsy explained. Copenhagen, Munskgaard.

Grošelj, J. (1993): Driving and epilepsy in Slovenia. V: Ravnik I. M.: First Symposium of

the Slovenian Chapter of International League Against Epilepsy. Ljubljana, Medicinski

razgledi, 109-116.

Grošelj, J. (2000): Epilepsija in zmožnost upravljanja motornega vozila. V: Bilban, M.:

Ocenjevanje delazmožnosti pri odvisnosti od alkohola in drog ter pri epilepsiji. Ljubljana,

Združenje za medicino dela, prometa in športa, 187-195.

Hughes, K. (2004): Health as individual responsibility. V: Tovey et al.: The

Mainstreaming of Complementary and Alternative Medicine: Studies in Social Context.

London, Routledge, 25-48.

Jacobs, L. D. et al. (1992): Het gebruik van hypnose in de differentiatie tussen epileptische

en pseudo-epileptische aanvallen: een pilot-studie. V: Directieve therapie, 12, 2, Deventer,

150-165.

Jeras, J. (1993): An outline of the beginnings of epileptology in Slovenia. V: Ravnik I. M.:

First Symposium of the Slovenian Chapter of International League Against Epilepsy.

Ljubljana, Medicinski razgledi, 5-8.

Kleinman, A. (1981): Patients and healers in the context of culture: an exploration of the

borderland between anthropology, medicine, and psychiatry, Berkeley, Los Angeles,

London, University of California Press.

121

Kleinman, A. et al. (1995): The Social course of Epilepsy: Chronic Illness as Social

Experience in Interior China. Kidlington, Elsevier Science Ltd.

Lipi�, F. V. (2003): Topografija c.-kr. deželnega glavnega mesta Ljubljane z vidika

naravoslovja in medicine,zdravstvene ureditve in biostatike. Ljubljana, Znanstveno društvo

za zgodovino zdravstvene kulture Slovenije.

Lipovec �ebron, U. (2003): Tradicionalni zdravitelji in spiritualni mediatorji v Istri:

magistrsko delo. Ljubljana, [U. Lipovec �ebron].

Lorber, B. (2000): Delovna zmožnost in epilepsija. V: Bilban, M.: Ocenjevanje

delazmožnosti pri odvisnosti od alkohola in drog ter pri epilepsiji. Ljubljana, Združenje za

medicino dela, prometa in športa, 181-185.

McTaggart, L. (2004): Polje: po sledeh nevidnih sil v vesolju. Ljubljana, Ara.

Meinardi, H. (1985): Epileptology: military art, art of healing or science?. Nijmegen,

Foundation for Rehabilitation and Employement of People with Epilepsy.

Meinardi, H. (2000): Epilepsy and Wilder Penfield's torch. Cruquius, Paswer Bedrijven.

Meinardi, H. (2007-03-07): prof. dr. Harry Meinardi, dr. med., upokojeni epileptolog,

osebno sporo�ilo. Digitalni (zvo�ni) zapis pri avtorju.

Mithans-Lamprecht, D. (februar 2007): prof. pedagogike in psihologije, mati avtorja

diplomskega dela. Zapis v elektronski obliki pri avtorju.

Möderndorfer, V. (1964): Ljudska medicina pri Slovencih. Ljubljana, Slovenska

akademija znanosti in umetnosti.

122

Ocenjevanje delazmožnosti pri odvisnosti od alkohola in drog ter pri epilepsiji (2000).

Bilban, M. (ur.), Ljubljana, Združenje za medicino dela, prometa in športa.

Papuga, P. (2007-05-22): mag. Petar Papuga, dr.med., direktor Daofa, podjetja za

promocijo kitajskih tradicionalnih znanosti, d.o.o., osebno sporo�ilo. Zapis v elektronski

obliki pri avtorju.

PASSWORD – English Dictionary for Speakers of Slovenian (1992). Madžarevi�, Branko

(ur.), Ljubljana, Državna založba Slovenije.

Pelhan, B. (2000): Bolnik z epilepsijo v medicini dela in prometa. V: Bilban, M.:

Ocenjevanje delazmožnosti pri odvisnosti od alkohola in drog ter pri epilepsiji. Ljubljana,

Združenje za medicino dela, prometa in športa, 167-171.

Priro�nik za študente (2006). Buli�, M. (ur.), Koper, Univerza na Primorskem, Fakulteta

za humanisti�ne študije Koper.

Ravnik, I. M. (1993a): Centre for epilepsy and its role in managing paediatric and

adolescent epilepsy in Slovenia. V: Ravnik I. M.: First Symposium of the Slovenian

Chapter of International League Against Epilepsy. Ljubljana, Medicinski razgledi, 9-18.

Ravnik, I. M. (1993b): Research and management of psychosocial problems in children

and adolescents woth epilepsy in Slovenia. V: Ravnik I. M.: First Symposium of the

Slovenian Chapter of International League Against Epilepsy. Ljubljana, Medicinski

razgledi, 31-40.

Ravnik, I. M. (2000): Zdravljenje epilepsije pri otrocih in mladostnikih v Sloveniji, V:

Tlaker Žunter V. (ur.): 2. slovenski epileptološki kongres: Zbornik predavanj. Ljubljana,

Medicinski razgledi.

123

Ravnik, I. M. (2007-04-22): prim. Igor M. Ravnik, dr. med., vodja Centra za epilepsijo

otrok in mladostnikov in predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije, osebno

sporo�ilo. Zapis v elektronski obliki pri avtorju.

Ravnik, I. M. (2007-05-08): prim. Igor M. Ravnik, dr. med., vodja Centra za epilepsijo

otrok in mladostnikov in predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije: Nekaj izkušenj

in v praksi pridobljenih informacij o zdravilstvu, »alternativi« in ljudstvu, ki se k njim

zateka, z vidika epileptologije. Osebno sporo�ilo. Zapis v elektronski obliki pri avtorju.

Ravnik, I. M. (2007-05-16): prim. Igor M. Ravnik, dr. med., vodja Centra za epilepsijo

otrok in mladostnikov in predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije, osebno

sporo�ilo. Zapis v elektronski obliki pri avtorju.

Ravnik, I. M. (2007-05-17): prim. Igor M. Ravnik, dr. med., vodja Centra za epilepsijo

otrok in mladostnikov in predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije, osebno

sporo�ilo. Zapis v elektronski obliki pri avtorju.

Ravnik, I. M. (2007-06-06): prim. Igor M. Ravnik, dr. med., vodja Centra za epilepsijo

otrok in mladostnikov in predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije, osebno

sporo�ilo. Zapis v elektronski obliki pri avtorju.

Ravnik, I. M. (2007-06-10): prim. Igor M. Ravnik, dr. med., vodja Centra za epilepsijo

otrok in mladostnikov in predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije, osebno

sporo�ilo. Zapis v elektronski obliki pri avtorju.

Ravnik, I. M. (2007-06-12): prim. Igor M. Ravnik, dr. med., vodja Centra za epilepsijo

otrok in mladostnikov in predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije, osebno

sporo�ilo. Zapis v elektronski obliki pri avtorju.

Ravnik, I. M., Vrba, L. (2007): Obvestilo za javnost v Tednu možganov 2007.

124

Reis, R. (2001): Epilepsy and Self-Identity among the Dutch. V: Medical Anthropology,

2001, 19 (4. del). New York, Redgrave, Gordon & Breach Publishing. 355-382

Reis, R. (2007-03-07): doc. dr. Ria Reis, upravnica magistrskega študija medicinske

antropologije na Univerzi v Amsterdamu, osebno sporo�ilo. Digitalni (zvo�ni) zapis pri

avtorju.

Richard, A., Reiter, J. (1995): Epilepsy: A new approach. New York, Walker and

Company.

Scambler, G. (1989): Epilepsy. London, Routledge.

Slovar slovenskega knjižnega jezika (1994). Slovenska akademija znanosti in umetnosti,

Znanstveno raziskovalni center SAZU, Inštitut za Slovenski jezik Frana Ramovša,

Ljubljana, DZS.

Slovenski medicinski slovar (2002). Kališnik, Miroslav (ur.), Ljubljana, Medicinska

fakulteta Univerze v Ljubljani, Inštitut za Slovenski jezik Frana Ramovša ZRC SAZU in

Zdravniška zbornica Slovenije.

Smith, D. F. et al. (1998): An Atlas of Epilepsy. New York, London, The Parthenon

Publishing Group.

Society for Medical Anthropology (2007-05): What is medical anthropology? HTTP://

http://www.medanthro.net/definition.html.

Sonnen, A. E. H. (1993): Driving and epilepsy in Europe. V: Ravnik I. M.: First

Symposium of the Slovenian Chapter of International League Against Epilepsy. Ljubljana,

Medicinski razgledi, 99-108.

125

Sonnen, A. E. H. (1997): Alternative and Folk Remedies. V: Engel, J., Jr. in Pedley, T.A.:

Epilepsy: A Comprehensive Textbook (2.del). Philadelphia, Lippincott-Raven Publishers,

1365-1378.

Soulayrol, R. (1999): L’enfant foudroyé: Comprendre L’enfant épleptique. Paris, Editions

Edile Jacob.

Sveto pismo nove zaveze (1985): Ljubljana, Nadškofijski ordinariat v Ljubljani.

Sveto pismo stare in nove zaveze (1995). Ljubljana, Svetopisemska družba Slovenije.

Škorja Sori�, V. [v imenu �lanov skupine za samopomo� pri epilepsiji iz Kopra]

(2007). Danes celo slabše kot pred pol stoletja? (rubrika Odmevi). Delo, let. XLIX, št. 17,

Ljubljana, 12.

Šulji�, Tomica (2007): Prim. dr. Igor. M. Ravnik, dr. med., predsednik društva Liga proti

epilepsiji Slovenije in ambasador mednarodne lige proti epilepsiji. Mladina, št. 11 [14. 3.

2007], Ljubljana, 9.

Temkin, O. (1994): The Falling Sickness: A History of Epilepsy from the Greeks to the

Beginnings of Modern Neurology, Baltimore, The Johns Hopkins University Press.

Ter�elj, M. M. (2007): Tolma�i sanj in obredni zdravilci. V: Škamperle, I. in Ter�elj M.

M.: Šamanizem (Poligrafi, II (2006), 43-44), Ljubljana, Nova revija, 99-126.

Ter�elj, M. M. (2006-2007): Predavanja pri predmetu Antropologija zdravja, bolezni in

zdravljenj na Fakulteti za humanisti�ne študije Koper Univerze na Primorskem v

študijskem letu 2004-2005.

Ter�elj, M. M. (2004-2005): Predavanja pri predmetu Neevropske kulture na Fakulteti za

humanisti�ne študije Koper Univerze na Primorskem v študijskem letu 2004-2005.

126

The Mainstreaming of Complementary and Alternative Medicine: Studies in Social

Context (2004). Tovey, P. et al. (ur.), London, Routledge.

Thio, L. L. (2007-04): Ketogenic Diet. HTTP:// http://www.neuro.wustl.edu/epilepsy/

pediatric/articleKetogenicDiet.html

Treben, Marija (2002): Zdravje iz božje lekarne. Celje, Mavrica.

Turner, B. S. (2004): Foreword. The end(s) of scientific medicine? V: Tovey et al.: The

Mainstreaming of Complementary and Alternative Medicine: Studies in Social Context.

London, Routledge, II-IX.

Tyagi, A. in Delanty, N. (2003): Herbal Remedies, Dietary Supplements, and Seizures. V:

Epilepsia, 44, dodatek 2, Blackwell Publishing, 228-235.

Van Gennep, A. (1960): The Rites of Passage. Chicago, The University of Chicago Press.

Veliki slovar tujk (2006). Tavzes, M. (strokovni ur.), Ljubljana, Cankarjeva založba.

Verbinc, F. (1976): Slovar tujk. Ljubljana, Cankarjeva založba.

Willis, E. in White, K. (2004): Evidence-based medicine and CAM. V: Tovey et al.: The

Mainstreaming of Complementary and Alternative Medicine: Studies in Social Context.

London, Routledge, 49-102.

Zajec, Diana (2007): Danes celo slabše kot pred pol stoletja?. Delo, let. XLIX, št. 1,

Ljubljana, 10.

127

Zorec, J. (2005): Zdravstvena nega zdravega in bolnega otroka: u�benik za srednje

zdravstvene šole za program tehnik zdravstvene nege pri predmetu zdravstvena nega in

pomo� – zdravstvena nega otroka v 2. in 3. letniku, Maribor, Obzorja.

Židov, N. (1996): Alternativna medicina v Sloveniji: etnološki vidik : doktorska naloga.

Ljubljana, [N. Židov].

Žužek, B.M. (2007): Še vedno božja bolezen?. ABCzdravja, let. 2, št. 3, Škofja Loka,

Freising, 4-6.

128

10. PRILOGE

Priloga 1

NA�IN ŠIFRIRANJA TER KRAJŠAVE

Informatorje in informatorke sem šifriral po abecedi od A do J (nisem uporabil �rke

� zaradi težav pri morebitnih prevajanju) in sicer na podlagi �asovno izvedenih intervjujev.

V primerih, ko sem se pogovarjal tudi s starši, svojci ali partnerji, sem šifri informatorja

dodal »m« ali »o« (npr. C.m – mati od informatorke C), pri sorodniku »s« (npr. B.s) ter pri

partnerju »p« (npr. D.p). V enem primeru sem tudi šifriral zdravnika kot dr. X. »Moja«

šifra pa je GM (Gašper Mithans). Terenski zapiski, ki niso del intervjujev, navajam kot

»Tz« z datumom zapisa (npr. Tz (2006-03-11)).

Priloga 2

VPRAŠANJA ZA INTERVJUJE OSEB Z EPILEPSIJO

1. Koliko �asa imate epilepsijo? Ali še imate napade?

2. Kako se je za�ela epilepsija? Kako ste se po�utili po prvem napadu? Kako se po�utite

zdaj?

3. Ali imate avre, kakšne posebne ob�utke?

4. Kaj storite po napadu? Kako vas gledajo drugi?

5. Si bolj želite, da bi se nehali napadi ali težave, ki so prisotne, kljub temu, da ni

napadov?

6. Kaj vas najbolj »�udi« oz. presene�a v povezavi z epilepsijo? Kaj se je (najbolj)

spremenilo?

7. Ste že sami videli epilepti�ni napad?

8. Koliko govorite o epilepsiji? S kom?

9. Pozitivne izkušnje povezane z epilepsijo.

10. Ali imate težave z epilepsijo (zaradi zdravil…) v šoli/službi/v medsebojnih odnosih?

11. Ali ste brali, gledali oddaje o epilepsiji? Ste �lani Lige proti epilepsiji?

12. Ali opažate, da se zdaj ve� govori o epilepsiji? Zakaj (da ali ne)?

129

13. Kaj vas najbolj (�e vas kaj) omejuje? (vozniško dovoljenje, jemanje zdravil, prepoved

pitja alkohola, zaskrbljenost imeti otroke, dobiti službo…)

14. Zakaj menite, da ste dobili epilepsijo (ravno vi)?

15. Koliko ste pripravljeni storiti, da bi se »pozdravili oz. zazdravili«?

16. Menite, da obstaja epilepti�na osebnost oziroma epilepti�ni zna�aj?

17. Mislite, da se osebe z epilepsijo težje spopadajo s stresom, napetostmi?

18. Kam oz. h komu (osebni zdravnik, specialist…) ste se najprej obrnili, ko ste dobili

napad? Izkušnje.

19. Ali ste zadovoljni s tem, kar vam nudi uradna medicina? Si želite ve� komunikacije?

Ste iskali pomo� tudi drugje (dopolnilna, alternativna medicina) in za kakšne težave? Ali

ste razmišljali o tem, da bi iskali še dodatno pomo�? Vaše izkušnje.

20. Ali vas zdravniki vprašajo, �e se strinjate s terapijo, s posegom, s preiskavo? Vam

primerno/zadostno razložijo poseg, opozorijo na stranske u�inke zdravil?

21. Ste kaj storili brez dovoljenja nevrologa ali osebnega zdravnika oz. kar vam je

nevrolog prepovedal, odsvetoval?

22. Kaj v zdravstvu vas najbolj moti/vam je najbolj vše�?

23. Se strinjate s tem, da je potreben multidisciplinarni tim (nevrolog, nevropsiholog,

socialni delavec, specialni pedagog…) ter dispanzerji za osebe z epilepsijo po celotni

Sloveniji?

24. Kolikokrat ter kje ste se morali sami soo�ati s težavami zaradi epilepsije, ker takšnega

tima ni?

PRILAGOJENA VPRAŠANJA ZA STARŠE ALI SVOJCE OSEB Z EPILEPSIJO

1. Kako se je za�ela epilepsija? Kakšen je bil vaš odziv, ko je vaš otrok/sorodnik dobila

prvi epilepti�ni napad oz. ko ste prvi� sami videli njen napad?

2. Kaj storite po napadu? Kako vas gledajo drugi?

3. Si bolj želite, da bi se nehali napadi ali težave, ki so prisotne, kljub temu, da ni

napadov?

4. Kaj vas najbolj »�udi« oz. presene�a v povezavi z epilepsijo? Kaj se je (najbolj)

spremenilo?

130

5. Kaj se je pri otroku/sorodniku (najbolj) spremenilo?

6. Koliko govorite o epilepsiji? S kom?

7. Pozitivne izkušnje povezane z epilepsijo.

8. Ali opažate težave povezane z epilepsijo pri otroku/sorodniku (zaradi zdravil…) v

šoli/ v medsebojnih odnosih?

9. Ali ste brali, gledali oddaje o epilepsiji? Ste �lani Lige proti epilepsiji?

10. Ali opažate, da se zdaj ve� govori o epilepsiji? Zakaj (da ali ne)?

11. Koliko ste pripravljeni storiti, da bi se otrok/sorodnik »pozdravil/a oz. zazdravil/a«?

12. Vas kaj omejuje kot starša/sorodnika otroka z epilepsijo?

13. Zakaj menite, da je dobil(a epilepsijo ravno vaš otrok/sorodnik?

25. Menite, da obstaja epilepti�na osebnost oziroma epilepti�ni zna�aj?

14. Mislite, da se osebe z epilepsijo težje spopadajo s stresom, napetostmi?

15. Kam oz. h komu (osebni zdravnik, specialist…) ste se najprej obrnili, ko je

otrok/sorodnik dobil/a napad? Izkušnje.

16. Ali ste zadovoljni s tem, kar vam nudi uradna medicina? Si želite ve� komunikacije?

Ste iskali pomo� tudi drugje (dopolnilna, alternativna medicina) in za kakšne težave? Ali

ste razmišljali o tem, da bi iskali še dodatno pomo�? Vaše izkušnje.

17. Ali zdravniki vprašajo o strinjanju s terapijo, s posegom, s preiskavo? Ali

primerno/zadostno razložijo poseg, opozorijo na stranske u�inke zdravil?

18. Ste kaj storili brez dovoljenja nevrologa ali osebnega zdravnika oz. kar je nevrolog

prepovedal, odsvetoval?

19. Kaj v zdravstvu vas najbolj moti/vam je najbolj vše�?

PRILAGOJENA VPRAŠANJA ZA PARTNERJE OSEB Z EPILEPSIJO

1. Kdaj vam je partner/ka povedal/a, da ima epilepsijo? Kako ste to sprejeli?

2. Kakšen je bil vaš odziv, ko ste prvi� videli partnerjev/partnerkin epilepti�ni napad?

3. Kaj storite po napadu? Kako vaju gledajo drugi?

4. Si bolj želite, da bi se nehali napadi ali težave, ki so prisotne pri partnerju/ki, kljub

temu, da ni napadov?

131

5. Kaj vas najbolj »�udi« oz. presene�a v povezavi z epilepsijo? Kaj se je (najbolj)

spremenilo (�e je partner/ka dobil/a napade, ko sta bila že skupaj)?

6. Ste že prej videli epilepti�ni napad?

7. Koliko govorite o epilepsiji? S kom?

8. Pozitivne izkušnje povezane z epilepsijo.

9. Ali epilepsija vpliva na vajine medsebojne odnose, družino oz. njeno na�rtovanje?

10. Ali ste brali, gledali oddaje o epilepsiji? Ste �lan Lige proti epilepsiji?

11. Ali opažate, da se zdaj ve� govori o epilepsiji? Zakaj (da ali ne)?

12. Kaj vas oz. vašega/vašo partnerja/partnerko najbolj (�e vas kaj) omejuje? (vozniško

dovoljenje, jemanje zdravil, prepoved pitja alkohola, zaskrbljenost imeti otroke, dobiti

službo…)

13. Mislite, da bi bili vaši odnosi kaj druga�ni, �e partner/ka ne bi imel/a epilepsije?

14. Koliko ste pripravljeni storiti, da bi se vaš/a partner/ka »pozdravil/a oz. zazdravil/a«?

15. Menite, da obstaja epilepti�na osebnost oziroma epilepti�ni zna�aj?

16. Mislite, da se osebe z epilepsijo težje spopadajo s stresom, napetostmi?

17. Ali ste zadovoljni s tem, kar vama nudi uradna medicina? Si želite ve�

komunikacije? Ste iskali pomo� tudi drugje (dopolnilna, alternativna medicina) in za

kakšne težave? Ali ste razmišljali o tem, da bi iskali še dodatno pomo�? Vaše izkušnje.

18. Ali zdravniki vprašajo o strinjanju s terapijo, s posegom, s preiskavo? Ali

primerno/zadostno razložijo poseg, opozorijo na stranske u�inke zdravil?

19. Ste kaj storili brez dovoljenja nevrologa ali osebnega zdravnika oz. kar je nevrolog

prepovedal, odsvetoval?

20. Kaj v zdravstvu vas najbolj moti/vam je najbolj vše�?

21. Se strinjate s tem, da je potreben multidisciplinarni tim (nevrolog, nevropsiholog,

socialni delavec, specialni pedagog…) ter dispanzerji za osebe z epilepsijo po celotni

Sloveniji?

22. Kolikokrat ter kje ste se s partnerjem/ko morali sami soo�ati s težavami zaradi

epilepsije, ker takšnega tima ni?

23. Ali veste, da je bil predlagan nov zakon, ki bi olajšal težave oseb z epilepsijo na

podro�ju zdravstva, prometa ter šolstva? Vaše mnenje.

132

Priloga 3

Evropska bela knjiga o epilepsiji – poziv k akciji

Vir: (European White Paper on Epilepsy, 4)

133

Priloga 4

Predlog za spremembo pravilnika o vožnji oseb z epilepsijo v Sloveniji (2000)

Vir: (Bilban (ur.), 2000, 194)

Skupina 1 (nepoklicni vozniki):

Osebe z epilepsijo, ki imajo epilepsijo ali �e se pri njih pojavljajo druge –

neepilepti�ne – motnje zavesti, niso zmožne upravljati motorno vozilo, razen �e so brez

napadov oziroma motenj zavesti vsaj dve leti s terapijo ali brez nje.

Izjeme:

- osebe, ki imajo najlažje oblike enostavnih parcialnih napadov, ki se kažejo le s

senzornimi, lahko tudi lahnimi motori�nimi in vegetativnimi simptomi in so te motnje pri

njih edina epilepti�na manifestacija, je mogo�e oceniti kot zmožne za vožnjo motornih

vozil,

- osebe, ki imajo zgolj napade v spanju in je to dokazano edina epilepti�na

manifestacija v zadnjih treh letih, so zmožne voziti motorna vozila.

V primeru prvega (edinega) napada, je prepoved vožnje 6 mesecev, �e je

ugotovljeno, da je do napada prišlo zaradi znanega razloga, za katerega jemogo�e z veliko

verjetnostjo predpostaviti, da se ne bo ve� ponovil.

Taki razlogi so npr. odtegnitev spanja, akuta stanja (zastrupotve, vnetja centralnega

živ�nega sistema, motnje metabolizma, vro�inske bolezni). Nevrološki pregled v takih

primerih ne sem izkazovati morfološke lezije oziroma ne sme biti znakov, ki bi govorili za

za�etno idiopatsko epilepsijo.

Skupina 2 (poklicni vozniki):

Nezmožni za vožnjo, �e gre za epilepsijo v vseh oblikah ali druge motnje zavesti.

Prepoved razumemo kot trajno, ne glede na to, da oseba nima ve� napadov in tudi

nima terapije.

Izjeme:

- posamezni primeri (velja za kategorijo C), ki so v otroštvu imeli oblike petit mal

napadov (absenc) in so takrat tudi povsem izzveneli, prav tako pa je bila ukinjena tudi

terapija;

- primeri benigne parcialne epilepsije v otroštvu;

134

- v nekaterih primerih (npr. kurir) bi lahko uporabili dolo�ila, veljavna za nepoklicno

vožnjo (B1).

Ocenjevanje zmožnosti za voznika motornih vozil predpostavlja izdajo mnenja za

dolo�en �as (1 do 5 let).

Za izjeme je pristojna posebna zdravniška komisija pri medicini dela (obvezno mora

biti �lan epileptolog), da daje ocene, ki so strogo individualne.«