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Il processo informativo Il processo informativo Claudia Goss Claudia Goss [email protected] [email protected] Dipartimento di Sanità Pubblica e Dipartimento di Sanità Pubblica e Medicina di Comunità Medicina di Comunità Sezione di Psichiatria e Psicologia Sezione di Psichiatria e Psicologia Clinica Clinica U.O Psicosomatica e Psicologia clinica U.O Psicosomatica e Psicologia clinica Università degli Studi di Verona Università degli Studi di Verona

Il processo informativo Claudia Goss [email protected] Dipartimento di Sanità Pubblica e Medicina di Comunità Sezione di Psichiatria e Psicologia Clinica

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Il processo informativoIl processo informativo

Claudia GossClaudia [email protected]@univr.it

Dipartimento di Sanità Pubblica e Medicina di ComunitàDipartimento di Sanità Pubblica e Medicina di ComunitàSezione di Psichiatria e Psicologia ClinicaSezione di Psichiatria e Psicologia Clinica

U.O Psicosomatica e Psicologia clinicaU.O Psicosomatica e Psicologia clinica Università degli Studi di VeronaUniversità degli Studi di Verona

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Background teoricoBackground teorico

• Il ruolo del modello biopsicosociale e dell’approccio “centrato sul paziente” (Smith 1997; Moja & Vegni 1998)

• Il successivo sviluppo dell’approccio Shared Decision MakingShared Decision Making - SDM (Processo decisionale condiviso)(Charles et al. 1999)

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Una buona comunicazione centrata sul Una buona comunicazione centrata sul paziente può:paziente può:

• Migliorare la comprensione del trattamentoMigliorare la comprensione del trattamento (Roter et al. 1987; Hall et al. 1988)

• Aumentare la soddisfazione del pazienteAumentare la soddisfazione del paziente (Williams et al. 1998; Safran et al. 1998;Kinnersley et al. 1999)

• Migliorare la collaborazione al trattamentoMigliorare la collaborazione al trattamento (Butler et al.

1996; Safran et al. 1998; Svensson et al. 2000)

• Incidere sullo stato di saluteIncidere sullo stato di salute(Ong et al. 1995; Stewart 1995; Maly et al. 1999; Mead & Bower 2002; Joosten et al. 2008)

• Ridurre le richieste di altre visiteRidurre le richieste di altre visite (Stewart et al. 2000; Little et al. 2001)

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Perché è importante informare il pazientePerché è importante informare il paziente

• È parte intrinseca del ruolo terapeutico

• Migliora l’adesione al trattamento

• Influenza l’esito (mediato anche da altri

fattori)

• E’ il primo passo verso una decisone comune (Tuckett et al. 1985)

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La consultazione medica è un incontro tra “due esperti”:incontro tra “due esperti”: il medico conosce la malattia in generale, il paziente conosce e vive nella quotidianità la sua malattia e tutto ciò che essa comporta

Progetto terapeutico condivisoProgetto terapeutico condiviso che rispecchia sia le migliori evidenze scientifiche disponibili sia le preferenze del paziente

Il paziente è detentore di insostituibili informazioni inerenti la sua individualità informazioni inerenti la sua individualità di malatodi malato soprattutto laddove esistono diverse opzioni dev’essere coinvolto

nella scelta

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Modalità d’interazioneModalità d’interazione(adattato da Charles et al. 1999)

PazienteMedico e pzMedicoDecisioneDecisione

Medico e pzMedico e pzMedicoDiscussioneDiscussione

Doppia via

Medico Pz

Dg e terapia

Ciò che è rilevante

Doppia via

Medico Pz

Dg e terapia

Valori del pz

Ciò che è rilevante

Una via

Medico Pz

Dg e terapia

Minima

InformazioneInformazione

FlussoFlusso

DirezioneDirezione

ContenutoContenuto

QuantitàQuantità

InformatoInformatoCondivisoCondivisoPaternalisticoPaternalisticoModelloModello

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• Informata• Supportata dalle evidenze scientifiche • Punta al massimo livello di cura e salute• Compatibile con i valori del paziente e tenga conto

delle sue preferenze • Concreta• Soppesa i pro e i contro• Vi è soddisfazione da entrambe le parti

  

Quando una decisione in medicina può Quando una decisione in medicina può definirsi “ buona”definirsi “ buona”

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• Molte decisioni cliniche coinvolgono aspetti personali ed individuali

• Gli interventi hanno vantaggi e svantaggi che i singoli pazienti valutano in maniera differente

• Possibili differenti opzioni• Non esiste una soluzione che vada sempre bene per

tutti • Principi etici (autonomia e libertà del paziente) e

questioni legali riferito al consenso informato • Gli operatori non hanno sempre a disposizioni tutte le

informazioni per fare la scelta migliore nell’interesse del paziente

• Incertezza legato all’esito

Perché è importante prendere decisioni Perché è importante prendere decisioni condivise? condivise?   

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Shared Decision Making (SDM)Shared Decision Making (SDM)

DefinizioniDefinizioni• Traduzione letterale con processo decisionale processo decisionale

condivisocondiviso• Approccio che promuove il coinvolgimento del

paziente, soprattutto nelle fasi decisionali del trattamento e in presenza di diverse opzioni terapeutiche (Charles et al. 1997).

• Il coinvolgimento coinvolgimento come la “capacità del paziente di avere un ruolo attivo nelle decisioni e nei piani riguardanti la sua cura” (Wetzels et al., 2004).

ContestoContestoLa crescente richiesta da parte dei pazienti e cittadini di

un ruolo attivo nelle cura della loro salute, grazie anche alla diffusione di internet.

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Esistono 3 livelli Esistono 3 livelli (Stiggelbout et al. 2001):

• Macro: Macro: riguarda l’organizzazione e la distribuzione delle risorse sanitarie e la pianificazione di progetti sanitari a livello nazionale

• • Meso:Meso: riguarda la promozione del coinvolgimento

per specifici gruppi di pazienti (es. elaborazione e diffusione di linee guida)

• Micro:Micro: riguarda il coinvolgimento a livello del singolo individuo e quindi all’interno della relazione operatore sanitario paziente

Shared Decision Making (SDM)Shared Decision Making (SDM)

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• A tutti i livelli: crescente richiesta di maggiore coinvolgimento di pazienti, cittadini, ricercatori, clinici e di tutte le figure coinvolte nei processi decisionali riguardanti la salute.

• Piano Sanitario Nazionale 2006-08 (tra gli obiettivi) ”favorire il ruolo partecipato del cittadino e delle associazioni nella gestione del servizio sanitario nazionale”

• Ciò nonostante, in Italia i concetti SDM e l’approccio che da questi ne deriva sono ancora agli albori

Shared Decision Making (SDM)Shared Decision Making (SDM)

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Cosa succede nel processo decisionale Cosa succede nel processo decisionale condiviso (SDM)condiviso (SDM)

• Fornire informazioni chiare

• Lasciare spazio per domande del paziente

• Disponibilità a condividere una decisione

• Accordo tra paziente e medico rispetto al problema e alla sua gestione

• Il tutto all’interno di una relazione di accudimento rispettosa, responsabilizzante e supportiva

Stewart (1995)

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Cosa succede nel processo decisionale Cosa succede nel processo decisionale condiviso (SDM)condiviso (SDM)

• CoinvolgimentoCoinvolgimento contemporaneo di medico e paziente in tutte le fasi decisionali

• ScambioScambio di informazioni in entrambe le direzioni e da entrambe le parti

• Riflessioni condivisecondivise sulle opzioni terapeutiche

• AccordoAccordo sul trattamento da mettere in atto

• AdattareAdattare le informazioni al bisogno di ciascun singolo paziente

• Incoraggiare i pazienti a prendersi il loro tempoprendersi il loro tempo per pensare alle varie opzioni

• Rinforzare l’importanza dei valori individuali del valori individuali del pazientepaziente nel prendere una decisione relativa a un trattamento

(Charles et al. 1997, 1999,2003)

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Cosa desiderano i pazientiCosa desiderano i pazienti

• Ricevere informazioni su: diagnosi, eziologia e decorso

della malattia (Frederiksen 1995; Guadagnoli & Ward 1998; Jefford & Tattersal 2002)

• Capire meglio il problema

• Ricevere aiuto e rassicurazione

• Ricevere legittimazioni della loro sofferenza

• Conoscere la cura migliore ed eventuali strategie

preventive (Coulter et al. 1999)

• Partecipare attivamente (Guadagnoli & Ward 1998) ed essere

coinvolti nelle decisioni (Coulter 1997; Little et al. 2001; Lee et al. 2002)

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Le domande più frequenti dei pazientiLe domande più frequenti dei pazienti

• Cosa provoca il problema?

• Cosa posso fare per migliorare la situazione?

• A cosa servono gli esami che sto facendo?

• Quali sono i rischi, gli effetti collaterali e i benefici del trattamento?

• Quanto ci vorrà per stare bene?

• Il trattamento sarà risolutivo (definitivo)?

• Come posso prevenire una ricaduta?

• Dove posso trovare ulteriori informazioni?

(Coulter et al. 1999)

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Il ruolo dei pazienti nel processo Il ruolo dei pazienti nel processo decisionale condivisodecisionale condiviso

Esiste comunque una piccola parte di pazienti, stimata attorno al 20% circa, che non gradisce nessuna informazione e preferisce un ruolo passivo nella consultazione (Guadagnoli et al.,1998).

Alcune caratteristiche possono suggerire la preferenza verso un ruolo passivo (Benbassat et al., 1998)

– gravità della malattia– età avanzata– basso grado di scolarità– sesso maschile.

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Il ruolo dei pazienti nel processo decisionale Il ruolo dei pazienti nel processo decisionale condivisocondiviso

• Più coinvolti e attivi di quanto desiderato: 29%• Coinvolti come desiderato: Coinvolti come desiderato: 34%34%• Meno coinvolti e attivi di quanto desiderato: 37%

Pazienti che riescono avere il ruolo da loro desiderato:Pazienti che riescono avere il ruolo da loro desiderato:

• Riportano maggiori bisogni soddisfattimaggiori bisogni soddisfatti rispetto a:

• Informazioni relative alle opzioni di trattamento e agli effetti collaterali

• Possibilità di parlare di preoccupazioni e paure

• Certezza di essere seguiti bene

• Una maggiore riduzione dell’ ansiaansia tra prima e dopo la consultazione

• SoddisfazioneSoddisfazione più elevataGattelari et al 2001

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Processo decisionale condiviso: quali Processo decisionale condiviso: quali gli effetti?gli effetti?

–Maggiore soddisfazionesoddisfazione –Migliore adesioneadesione ai trattamenti proposti–Migliore adattamento psicologicoadattamento psicologico–Risoluzione dei sintomisintomi

–Particolarmente utile nel lungo termine e nelle malattie croniche

–Altri studi necessari per confermare questi dati

Joosten et al. 2008

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Processo decisionale condiviso-SDMProcesso decisionale condiviso-SDM

• Non è un compito semplice per iper i pazienti pazienti– Mancanza di uno schema mentale per

prendere decisioni mediche– Mancanza di un vocabolario medico– Vulnerabilità emotiva– Essere in un nuovo contesto– Possibilità di sentirsi impotenti

• Spesso sarà necessario che i medici supportino e facilitano i pazienti nel prendere le decisioni

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Processo Processo decisionale condiviso-SDMdecisionale condiviso-SDM

• Non è un compito semplice per i medicii medici:– Comunicare rischi e benefici– Esplorare i valori del paziente– Condividere le proprie visioni e preferenze– Ascoltare le preoccupazioni del paziente– Accettare decisioni non immediate e

potenzialmente divergenti dalla propria

• Importante la formazione e l’organizzazione della struttura

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Il punto di vista del medicoIl punto di vista del medico

Condivido le decisioni:

– “con i pazienti all’esordio di malattia, non quelli agli ultimi stadi”

– “con pazienti calmi e razionali, non con quelli vulnerabili o agitati”

– “quando c’è davvero più di un’opzione terapeutica, non quando la scelta è ovvia”

Charles et al. 2004

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Altre considerazioniAltre considerazioni

• Il comportamento del medico può influenzare la collaborazione del paziente: si è osservato che il coinvolgimento attivo del paziente aumenta con l’aumentare del comportamento attivo-stimolanteaumenta con l’aumentare del comportamento attivo-stimolante del medico (Kim et al., 2001).

• I medici necessitano sia di abilità comunicativeabilità comunicative che della conoscenza del pazienteconoscenza del paziente per stabilire quando e a quale livello lo stesso voglia essere coinvolto nel processo decisionale (McKinstry, 2000).

• Tuttavia non c’è una regola fissa per determinare la preferenza individuale per il livello di coinvolgimento che va quindi stabilito durante ogni singola consultazioneogni singola consultazione (Elwyn et al., 2000).

• La comunicazione usata più spesso tra medico e paziente è di tipo strumentalestrumentale,, ovvero rivolta alla soluzione del problema (Deveugele et al., 2002).

• Emerge un quadro in cui l’informazione è trasferita in forma di un monologomonologo piuttosto che di un dialogo (Lee et al., 2003).

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Frequenti obiezioni al modello condivisoFrequenti obiezioni al modello condiviso

– descrivono, ma raramente indagano la preferenza del paziente (Braddock et al. 1997)

– Tendenza a sottostimare la quantità di informazioni richiesta e sovrastimare quella fornita (Waitzkin et al. 1985; Cox et al. 2003)

– Nel 68% delle visite non si parlava dei rischi del trattamento

(Calkins et al. 1997)

•Ci vuole troppo tempoCi vuole troppo tempo–benefici maggiori anche se tempi più lunghi

(Roter et al. 1991; Clark et al..1998)

–maggiore tempo, maggiori informazioni e migliore gestione dei problemi psicosociali (Freeman et al. 2002)

•Alcuni pazienti non vogliono essere informatiAlcuni pazienti non vogliono essere informati– sono circa il 20% (Guadagnoli & Ward 1998)

•I medici già informanoI medici già informano

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Alcune difficoltà espresse dai mediciAlcune difficoltà espresse dai medici

• Mancano le competenze comunicative

• Difficile indagare le preferenze

• Difficile gestire le aspettative del paziente

• Difficile conciliare tempo, contesto e richieste

• Timore di indurre emozioni “negative”

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Cosa succede nella realtà? Cosa succede nella realtà? Informare nella medicina di baseInformare nella medicina di base

Analisi delle sequenze di 252 interviste classificate con il Analisi delle sequenze di 252 interviste classificate con il Verona Medical Interview Classification SystemVerona Medical Interview Classification System (VR-MICS) (VR-MICS)

• Il medico dà informazioni per circa un terzo dell’intervista

• Comincia a fornire informazioni già nella prima fase e aumenta progressivamente verso la fine

• La maggior parte delle sequenze sono dei monologhi, intervallati solo da brevi assensi del paziente

• Il paziente fa poche domande ed esprime poche opinioni

• I medici facilitano raramente l’espressione di opinioni con richieste dirette

Il coinvolgimento dei pazienti sembra minimo e andrebbe Il coinvolgimento dei pazienti sembra minimo e andrebbe incrementatoincrementato

Goss et al. 2005

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Cosa succede nella realtà? Cosa succede nella realtà? Il coinvolgimento del paziente nella medicina Il coinvolgimento del paziente nella medicina

generale e in psichiatriagenerale e in psichiatria

0.0

5.1

.15

Fra

ctio

n

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100Total score GPs

0.0

5.1

.15

Fra

ctio

n

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100Total score Psychiatrists

Goss et al. 2007Goss et al. 2007

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1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 121 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Medici Med Gen

Psichiatri

Background teorico (33)Background teorico (33)Punteggio nei singoli itemPunteggio nei singoli item

(il rettangolo rappresenta I valori tra il 25mo e il and 75mo percentile, i baffi i valori estremi, i punti gli outsider)

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Il processo decisionale condivisoIl processo decisionale condiviso

MedicoMedicoConoscenze scientificheModelloIdeeEmozioniAspettativeContestoRuolo nella decisione

Paziente Paziente Idee

EmozioniAspettative

DesideriContesto

Ruolo nella decisione

SpiegazioneSpiegazione

Feedback

Reazione del pazReazione del paz (spontanea e/o sollecitata)

Comprensione della reazioneComprensione della reazione

Ulteriori informazioni

NegoziazioneNegoziazione

Piano d’azione comunePiano d’azione comune

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Il processo decisionale condivisoIl processo decisionale condiviso

• Fase esplicativa e/o propositiva

• Reazione del paziente (spontanea e/o sollecitata)

• Comprensione della reazione del paziente

• Eventuale altra fase esplicativa e/o propositiva

• Discussione e negoziazione

Piano d’azione comunePiano d’azione comune

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Informare: gli obiettiviInformare: gli obiettivi

• Condividere la visione del problema

• Individuare la giusta quantità e qualità di

informazione da fornire

• Fornire spiegazioni che siano comprensibili,

facilmente memorizzabili e individualizzate

• Adottare un approccio condiviso

• Coinvolgere il paziente nelle decisioni

• Motivare il paziente

• Educare il paziente

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Il processo decisionale condivisoIl processo decisionale condivisoObiettiviObiettivi

• Rendere esplicitoesplicito al paziente che ci troverà coinvolti in un processo decisionale

• Identificare le modalità preferitepreferite con cui il paziente desidera essere informato e utilizzare messaggi individualizzati

• Esplorare le aspettativeaspettative e/o le idee del paziente rispetto al modo di gestire il problema

• Esplorare le preoccupazionipreoccupazioni e/o le paure del paziente rispetto al modo di gestire il problema

• VerificareVerificare la comprensione del paziente alle informazioni ricevute ed accoglierne le reazioni

• Offrire al paziente in modo esplicito delle opportunità per porre delle domandedomande durante il processo decisionale.

• Valutare in che misura il paziente vorrebbe essere coinvolto • Indicare la necessità di prendere una decisione durante la

consultazione e segnalare la necessità di rivedererivedere e/o rimandare la decisione (follow-up).

Elwyn et al.1999

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Informare: le abilità del medicoInformare: le abilità del medico

• Stabilire una relazione di collaborazione

• Determinare ciò che il paziente vuole sapere

• Chiarire il ruolo che il paziente vuole avere

• Fornire informazioni

• Riconoscere e sollecitare le reazioni del paziente

• Indagare idee, aspettative e contesto del paziente

• Individuare eventuali proposte alternative e valutarle

rispetto alle esigenze individuali

• Motivare il paziente

• Negoziare e definire un piano d’azione comune

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Il processo decisionale condivisoIl processo decisionale condivisoLe abilitàLe abilità

• Discutere il ruolo del paziente nel processo decisionale (es. “vorrei che discutessimo questa decisone insieme e mi sarebbe d’aiuto sapere come si sente rispetto a questo”)

• Discutere della natura della decisione (es. “l’esame ci dirà se…”)

• Proporre e discutere le alternative

• Valutare i pro e contro di ogni opzione

• Discutere dell’incertezza legata alla decisione

• Verificare della comprensione del paziente

• Esplorare le preferenze del paziente Braddock 1999

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Tecniche utilizzabiliTecniche utilizzabili

• Dare informazioni

• Verifiche della comprensione

• Domande aperte

• Commenti empatici, di rispetto, legittimazioni, rassicurazioni

• Ascolto riflessivo

• Comportamento non verbale

• Tecniche specifiche per la negoziazione e la motivazione

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Il processo decisionale condivisoIl processo decisionale condiviso

• Fase esplicativa e/o propositivaFase esplicativa e/o propositiva

• Reazione del paziente (spontanea e/o sollecitata)

• Comprensione della reazione del paziente

• Eventuale altra fase esplicativa e/o propositiva

• Discussione e negoziazione

Piano d’azione comune

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Fornire la giusta quantità e qualità di Fornire la giusta quantità e qualità di informazioniinformazioni

• Valutare il punto di partenza del paziente: verificare la sua conoscenza e il suo desiderio di informazioni

• Dare informazioni in piccoli pezzi comprensibili, verificare la comprensione del pz, usare le sue risposte come guida per procedere

• Domandare al pz quali altre informazioni gli sarebbero utili (es. Prognosi, etiologia)

• Fornire spiegazioni al momento opportuno: evitare consigli, informazioni e rassicurazioni premature

Obiettivi: Obiettivi: • Stabilire I bisogni informativi individuali

• Fornire informazioni comprensibili ed individualizzate• Non essere troppo scarni nè troppo prolifici

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“Cosa vorrebbe sapere rispetto a questi farmaci?”

“Che cosa ha capito dalla lettura di questo referto?”

“Le andrebbe di saperne di più?”

“Potrebbe esserle utile passare qualche minuto ad esaminare come poter modificare le sue

abitudini alimentari?”

Fase esplicativaFase esplicativa

• Individuare che cosa sa il paziente e cosa vuole Individuare che cosa sa il paziente e cosa vuole

saperesapere

Spiegazioni sulla diagnosi o ipotesi dg, esami di laboratorio o referti, trattamenti già in corso

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“Quel bruciore allo stomaco che lei ha potrebbe essere legato ad un’irritazione delle pareti dello stomaco, cioè di una

gastrite”

Fase esplicativaFase esplicativa Spiegazioni sulla diagnosi o ipotesi dg, esami di

laboratorio o referti, trattamenti già in corso• Riassumere seguendo un filo logicoRiassumere seguendo un filo logico

• Personalizzare le informazioniPersonalizzare le informazioniMessaggi individualizzati:

• sono più efficaci nell'indurre le persone a modificare i propri stili di

vita (es. smettere di fumare, adottare un'alimentazione sana,

sottoporsi regolarmente ad esami per la prevenzione dei tumori)

• vengono tenuti in maggior considerazione, sono ricordati meglio e

hanno maggiori probabilità di essere tradotti in azioni concrete

rispetto a quelli standardizzati

(Campbell et al. 1994; Strecher et al. 1994;Elwyn et al. 2001; Skinner et al. 1994).

sintomo spiegazione inquadramento

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“Ci sono tre importanti cose che le dovrei dire….” “Ora le devo dire

una cosa molto importante”

“L’ecografia è un esame che non le farà male, viene fatto

appoggiando sulla pancia un piccolo strumento che permette di

vedere come sono fatti gli organi interni”

Fase esplicativaFase esplicativa • Essere chiari, precisi, usare termini semplici

“Molti studi hanno dimostrato che se facciamo questo intervento in Day Hospital, lei avrà meno disturbi, meno effetti collaterali e potrà andare a

casa prima”

• Sostenere le informazioni con evidenze scientifiche e spiegare perché sono

importanti

• Sottolineare le informazioni che si ritengono importanti e attirare l’attenzione del paziente

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Favorire la comprensione e la memorizzazzioneFavorire la comprensione e la memorizzazzione

• Organizzare le informazioni: spezzare le frasi, costruire paccchetti di informazioni , usare sequenze logiche

• Utilizzare tecniche per focalizzare l’attenzione e per strutturare il discorso

• Ripetere e sintetizzare per rafforzare le informazioni

• Utilizzare un linguaggio chiaro, preciso, evitando il linguaggio tecnico

• Utilizzare supporti visivi: es. schemi, diagrammi, depliant

• Verificare la comprensione del paziente

Obiettivi: Obiettivi: Rendere le informazioni comprensibili e facilmente memorizzabili

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“Vorrei essere sicuro di essere stato chiaro. Mi può ripetere ciò che le

ho detto?”

“Vuole che rivediamo assieme le cose importanti da ricordare?”

Fase esplicativaFase esplicativa Altri suggerimenti per migliorare la comprensioneAltri suggerimenti per migliorare la comprensione

• Ripetere e chiedere al paziente di ripetere

• Commentare e spiegare durante la visita cosa si sta facendo

• Usare analogie e similitudini“Qui c’è il fegato, ora vediamo com’è la pancia”

“La TAC è come fare una fotografia dell’interno della sua testa”

• Attenzione alle statistiche troppo difficili“Otto pazienti su dieci ottengono un miglioramento sostanziale”

• Utilizzare supporti cartacei

• Aiutarsi con schemi e disegni

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“Il bruciore allo stomaco può essere segno di una gastrite, per verificare questo penso che sarebbe utile fare una gastroscopia”

Fase propositivaFase propositiva• Indagini diagnostiche

Vanno inserite nella sequenza logica

Spiegare:

– L’obiettivo che si vuole raggiungere

– Cos’è e come agisce

– Perché lo si ritiene importante

– Eventuali effetti collaterali e interazioni

– L’impegno per il paziente• Modifiche nello stile di vita

Personalizzate in base alle fasi del cambiamento

sintomo spiegazione inquadramento indagine

• Interventi terapeutici

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I supporti decisionaliI supporti decisionali

Ottawa Health Research Institute http://decisionaid.ohri.ca

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I supporti decisionaliI supporti decisionali• International Patient Decision Aid Standard http://ipdas.ohri.ca

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Quali sono le probabilità che il mio tumore Quali sono le probabilità che il mio tumore ritorni?ritorni?

• Denise B. età 34• 4 settimane fa le è stato trovato una massa nel seno

sinistro. • L’ago aspirato ha mostrato la

natura maligna della massa• 10 giorni fa: mastectomia

parziale e svuotamento ascellare

• Stadiazione: 2.5 cm carcinoma duttale invasivo,

Stadio III, 8/20 linfonodi positivi, ER, PR negativi and

Her 2 positivo

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MenuDenise Blackwell

I supporti decisionaliI supporti decisionali

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Parole, numeri o grafici?Parole, numeri o grafici?

Quali sono le probabilità che il tumore Quali sono le probabilità che il tumore (localizzato al colon) si ripresenti (localizzato al colon) si ripresenti localmente nei prossimi due anni? localmente nei prossimi due anni?

• Se si aggiunge la radioterapia all’intervento chirurgico le possibilità che il tumore si ripresenti nella stessa sede sono molto più basse rispetto alla sola chirurgia

• La radioterapia dimezza la probabilità che il tumore si ripresenti nella stessa sede

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Parole, numeri o grafici?Parole, numeri o grafici?

Quali sono le probabilità che il tumore Quali sono le probabilità che il tumore (localizzato al colon) si ripresenti (localizzato al colon) si ripresenti localmente nei prossimi due anni? localmente nei prossimi due anni?

Chirurgia e radioterapiaSolo chirurgia

In 8 persone su 100si ripresenterà il

tumore nella stessa sede

In 4 persone su 100 si ripresenterà il

tumore nella stessa sede

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Parole, numeri o grafici?Parole, numeri o grafici?Quali sono le probabilità che il tumore (localizzato Quali sono le probabilità che il tumore (localizzato al colon) si ripresenti localmente nei prossimi due al colon) si ripresenti localmente nei prossimi due anni? anni?

In 4 soggetti il tumore ritorna nello stesso posto

96 persone guarite

Chirurgia e radioterapia

In 8 soggetti il tuomre ritorna nelllo stesso posto

92 persone guarite

Chirurgia

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100 donne con il tumore al seno come il suo

-

Queste donne staranno bene solo con la terapia

chirurgica

Queste donne nonnon staranno bene con la sola

terapia chirurgica

Parole, numeri o grafici?Parole, numeri o grafici?

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100 women with breast cancer like yours who had chemotherapy

These extra women will survive with chemotherapy

These women Will be fine with surgery alone

These women will not be cured by treatment

-

Parole, numeri o grafici?Parole, numeri o grafici?

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Comprensione del concetto di rischio Comprensione del concetto di rischio

Concetto Percentuale risposte corrette

• Rischio assoluto di ricaduta 86%

• Grafici di sopravvivenza 80%

•Riduzione del rischio relativo 47%

• Mediana di sopravvivenza a 5a 27%

(100 pazienti con tumore al seno in fase iniziale)

Lobb et al. 1999

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Interpretazione di parole e figureInterpretazione di parole e figure

• “30% di possibilità di ricaduta” è:– Basso rischio 48% – Medio rischio 34% – Alto rischio 15%

• “Buone possibilità di cura” significa:– > 80% 39% – > 60% 37%– > 40% 24%

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Frequenze o probabilità?Frequenze o probabilità?Situazione:Situazione: screening mammografico in donne

asintomatiche tra i 40 e 50 anni

La probabilità che una di queste donne sia affetta da tumore al seno è 0.8%.Se una donna ha un tumore al seno, la probabilità di ottenere una mammografia positiva è del 90%. Se una donna non ha un tumore al seno la probabilità di avere una mammografia positiva è del 7%.

Avete una donna con una mammografia positiva.Qual è la probabilità che abbia effettivamente un

tumore al seno?

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Frequenze o probabilità?Frequenze o probabilità?

Risposte possibili:Risposte possibili:

• Circa il 10%

• Circa il 20%

• Circa il 30%

• Circa il 40%

• Circa il 50%

• Circa il 60%

• Circa il 70%

• Circa il 80%

• Circa il 90%

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Frequenze o probabilità?Frequenze o probabilità?Situazione:Situazione: screening mammografico in donne

asintomatiche tra i 40 e 50 anni

La probabilità che una di queste donne sia affetta da tumore al seno è 0.8%.Se una donna ha un tumore al seno, la probabilità di ottenere una mammografia positiva è del 90%. Se una donna non ha un tumore al seno la probabilità di avere una mammografia positiva è del 7%.

Avete una donna con una mammografia positiva.Qual è la probabilità che abbia effettivamente un

tumore al seno?

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Frequenze o probabilità?Frequenze o probabilità?

Sensibilità Sensibilità di un test: probabilità di essere positivi al test avendo la malattia

SpecificitàSpecificità di un test: probabilità di essere negativi al test non avendo la malattia

TestTest MalattiaMalattia

sisi nono

PositivoPositivo Sensibilità (a) Falso positivo (b)

NegativoNegativo Falso negativo (c) Specificità (d)

Teorema di BayesTeorema di Bayes:

P(malattia|positivo)= p(malattia)p(positivo|malattia) p(malattia)p(positivo|malattia)+p(no malattia)p(positivo|no

malattia)

P(malattia|positivo)= 0.008X0.90 =0.094 = 9.4%

0.008X0.90 +0.992X0.07

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Frequenze o probabilità?Frequenze o probabilità?1000 persone

8 malate 992 sane

7 positive 1 negativa 70 positive 922 negative

Probabilità(malattia|positivo)=7/(70+7)=7/77=0.91= 9.1%9.1%

7 positive 1 negativa 70 positive 922 negative

Qual è la probabilità di essere malata data la positività al test?Qual è la probabilità di essere malata data la positività al test?

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Cosa comprendono meglio i pazienti?Cosa comprendono meglio i pazienti?

• Verosimilmente una combinazione di numeri e parole

• I diagrammi con le 100 persone

• Le frequenze piuttosto che le percentuali

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Il processo decisionale condivisoIl processo decisionale condiviso

• Fase esplicativa e/o propositiva

• Reazione del paziente Reazione del paziente (spontanea e/o sollecitata)(spontanea e/o sollecitata)

• Comprensione della reazione del Comprensione della reazione del pazientepaziente

• Eventuale altra fase esplicativa e/o propositiva

• Discussione e negoziazione

Piano d’azione comune

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Reazione del paziente e Reazione del paziente e comprensionecomprensione

• Rispondere alle reazioni emotiveUso di tecniche relazionali e dei silenzi“Mi è sembrato un po’ contrariato quando le ho proposto questa

visita specialistica”

“E’ comprensibile che si senta in ansia all’idea di ricominciare

tutto il ciclo di trattamenti che le ho proposto”

• Se non manifesta la reazione va sollecitata“Cosa pensa di…?”

“Come si sente all’idea di…?”

• Indagare aspettative,contesto,esperienze“Cosa preferirebbe fare?”

“Pensava a qualche cosa di diverso?”

“Cosa sa di questo farmaco?”• Indagare il grado di coinvolgimento e controllo

• Non esprimere giudizi

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Il processo decisionale condivisoIl processo decisionale condiviso

• Fase esplicativa e/o propositiva

• Reazione del paziente (spontanea e/o sollecitata)

• Comprensione della reazione del paziente

• Eventuale altra fase esplicativa e/o propositiva

• Discussione e negoziazioneDiscussione e negoziazione

Piano d’azione comune

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Discussione e negoziazioneDiscussione e negoziazione

Obiettivo: raggiungere un piano d’azione comune

• Durata e difficoltà variabile• Occorre conoscere la logica del paziente prima di

discuterla• Rispettare il paziente,sottolineandone le

responsabilità e la libertà

• Non esprimere giudizi, non generalizzare• Sostenere l’autostima e il senso di autoefficacia• Sottolineare sempre la propria disponibilità

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Raggiungere una visione condivisaRaggiungere una visione condivisa

Incorporare la prospettiva del pazienteIncorporare la prospettiva del paziente

• Inserire le info nel “contesto di malattia” del paziente (idee, aspettattive, emozioni)

• Stimolare e favorire la collaborazione del paziente: es. opportunità di porre domande, di esprimere opinioni, dubbi, chiarimenti

• Cogliere I cue verbali e non: es. bisogno ulteriore di info, di porre domande, emozioni

• Favorire, sitmolare e gestire la reazione del paziente

Obiettivi: Obiettivi: • fornire informazioni che abbiano un senso nella prospettiva del paziente

• verificare le reazioni del paziente alle info ricevute• stimolare la partecipazione del paziente

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Pianificare: una visione condivisaPianificare: una visione condivisa

• Condividere i propri pensieri

• Coinvolgere il paziente: offrifre possibilità, piuttosto che dare consigli, stimolare il contributo del pz

• Esplorare le opzioni terapeutiche

• Valutare il grado di conivolgimento che il paziente desidera avere nella decisione

• Negozioare un piano condiviso (manifestare la propria equità o preferenza e verificare quella del paziente)

• Verificare con il paziente la decisione e le preoccupazioni

Obiettivi: Obiettivi: • Far capire al paziente che la decisione è un processo

• Coinvolgere il paziente nella decisione secondo quanto egli desidera• Stimolare l’impegno del paziente nella paianificazionei

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“Vedo che concordiamo su alcuni aspetti, ma ci sono ancora delle diversità di opinione. Le va se proviamo a confrontare le nostre diverse

opinioni?”

Discussione e negoziazioneDiscussione e negoziazione

• Esplicitare eventuali diversità di opinione

“Cosa potrebbe aiutarla?”

• Mobilitare le risorse

• Indagare la disponibilità al cambiamento“Cosa potrebbe spingerla al cambiamento?”

• Esplicitare le contraddizioni”Vedo che è molto indeciso. Da un lato vorrebbe fare la gastroscopia per capire meglio a cosa è dovuto il suo mal di stomaco ,dall’altro pensa si possa risolvere tutto cambiando alimentazione e in più ha paura di provare dolore durante l’esame. E’ un bel dilemma”• Sfidare le credenze

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Discussione e negoziazioneDiscussione e negoziazione• Confrontazione

“Sono d’accordo con lei sulla necessità di fare ulteriori accertamenti, ma credo sia possibile farli senza bisogno di ricorrere all’ospedalizzazione”

• Sottolineare la responsabilità e la libertà del paziente nelle decisioni

• Sottolineare la disponibilità all’aiuto ”Da quello che mi ha detto ha ottimi motivi per essere

spaventata da questo esame. La decisione spetta a lei, io non posso certo costringerla. Sono comunque a sua disposizione

per cercare di aiutarla in questa decisione difficile” • Proposta su un terreno comune

“E’ comprensibile che non desideri prendere questo farmaco perché ha paura di ingrassare, ma questo non si verifica in tutte le persone che assumono questo farmaco. Potrebbe cominciare a prenderlo e tenere sotto controllo il peso. Se dovesse esserci un aumento ne ridiscuteremo insieme. Cosa ne pensa?”

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Il processo decisionale condivisoIl processo decisionale condiviso

• Fase esplicativa e/o propositiva

• Reazione del paziente (spontanea e/o sollecitata)

• Comprensione della reazione del paziente

• Eventuale altra fase esplicativa e/o propositiva

• Discussione e negoziazione

Piano d’azione comunePiano d’azione comune

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Piano d’azione comunePiano d’azione comune

L’obiettivo finale è L’obiettivo finale è l’accordo comunel’accordo comune

• Può richiedere più consultazioni

• E’ importante la gestione del tempo

• E’ importante la flessibilità

• Accettare un rifiuto può essere un accordo

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Disaccordo su diagnosi e terapiaDisaccordo su diagnosi e terapiaTrappoleTrappole

• Offendersi e diventare intransigenteOffendersi e diventare intransigenteM: Vede, sono io il suo medico. Dobbiamo trattare il suo disturbo con... per

una settimana o dueP: Quella roba con me non ha mai funzionato. Mi dovrebbe fare una

impegnativa per il gastroenterologoM: Ah si ? Chi decide qua?

• Ripetere i concetti, con la voce sempre più altaRipetere i concetti, con la voce sempre più altaM: Non credo che ci siano problemi di sinusiteP: Ma a me sembra di siM: No, non è la sinusite. Niente affatto!

• Non comprendere le idee o i valori del pazienteNon comprendere le idee o i valori del pazienteP: Sa dottore, io preferisco l’omeopatia…M: Va bene, va bene, ma tentiamo prima con gli antibiotici

• Perdere delle buone opportunità per essere empaticoPerdere delle buone opportunità per essere empaticoP: Il mio datore di lavoro dice che gli porto le prove che sto male o mi

licenziaM: Beh, non è certo una situazione facile da gestire….

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Disaccordo su diagnosi e terapiaDisaccordo su diagnosi e terapiaTrappoleTrappole

• Credere che il compito del medico consista nel dire al paziente cosa fare e che quello del paziente sia di dire “Si” e fare quello che dite.

• Credere che il compito sia di registrare le richieste e soddisfarle

• Non indagare le idee del paziente su diagnosi, cause e terapie

• Privilegiare l’assistenza ospedaliera e trascurare il follow-up

• Accusare il paziente e definirlo “paziente non collaborante”

• Tentare di risolvere troppi problemi contemporaneamente

• Venire alle visite di controllo non significa adesione. Tentate di coinvolgere il paziente nella propria cura

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EsempioM: Lei dice che avrebbe bisogno di una Risonanza Magnetica alla testa. Non

comprendo ancora come mai è arrivato a questa idea. Mi può aiutare?P: Mi serve, e basta, non voglio neanche discutere!M: Quindi lei crede di averne bisogno. Io non lo credo e lei non vuol farmi

sapere perché la vuole. Questo mi rende difficile proporre una soluzione fattibile. E’ sicuro che non mi possa aiutare a capire?

P: Il mio datore di lavoro dice che o gli dimostro che ho qualcosa in testa, dati alla mano o devo smettere di lamentarmi del mio mal di testa. Una cosa o l’altra!

M: E’ in trappola. O la RM o il suo datore di lavoro non le crede. E lei ha pensato che una RM potesse dimostrare che lei ha qualcosa in testa…

P: Proprio cosi…M: Una situazione ben difficile dalla quale uscire… Ma non è detto che una

RM dimostri che lei ha qualcosa in testa! E non tutti i mal di testa sono dimostrabili con una RM…

P: Ma può anche essere che mi trovino qualcosa.M: Come mai ne è così convinto?P: Quando a mia sorella hanno scoperto il tumore, gliel’anno scoperto con

una RM.

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Mantenere la contrattazioneMantenere la contrattazione

Obiettivi:Obiettivi:

• Monitoraggio dell’adesione ai trattamentiMonitoraggio dell’adesione ai trattamenti

– Indagare tollerabilità al trattamento ed eventuali

preoccupazioni

• Valutazione delle fasi del cambiamentoValutazione delle fasi del cambiamento

– Verifica degli obiettivi concordati

– Rinforzare i successi

– Indagare le ragioni di eventuali “fallimenti”

– Sostenere la motivazione e l’autoefficacia

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Punti chiavePunti chiave• La comunicazione si ripercuote sulla salute dei La comunicazione si ripercuote sulla salute dei

nostri pazientinostri pazienti

• I pazienti hanno il diritto di scegliere se e I pazienti hanno il diritto di scegliere se e quanto vogliono essere coinvolti nelle quanto vogliono essere coinvolti nelle decisioni che riguardano la loro salutedecisioni che riguardano la loro salute

• Dare informazioni è quindi un processo a Dare informazioni è quindi un processo a “doppia via” (medico paziente)“doppia via” (medico paziente)

• E’ importante chiedere “Che cosa ne pensa?”E’ importante chiedere “Che cosa ne pensa?”