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IL BAMBINO CON DIABETE
Maurizio VanelliCentro interuniversitario di Diabetologia pediatrica
Università di Torino, Pavia, Parma, Chieti, Siena
Gli estremi:
• 0.1/100.000/anno in Cina
• 36.8/100.000/anno in Sardegna
• 36.5/100.000/anno in Finlandia
Variazione di 350 punti
L’ incidenza del diabete tipo 1 nel mondo
(1990-1994; 50 Nazioni)
(DiaMond, Diabetes Care 2000)
(Eurodiab, Lancet 2000)
L’ incidenza in Europa(1989-1994: 32 Nazioni)
• 3.2/100.000 in Macedonia
• 40.2/100.000 in Finlandia
(Eurodiab, Lancet 2000)
L’ incidenza in Europa(1989-1994: 32 Nazioni)
• 3.2/100.000 in Macedonia
• 40.2/100.000 in Finlandia
• annual rate:
• globale 3.4 %
• 0-4 anni: 6.3%
• 5-9 anni: 3.1%
• 10-14 anni: 2.4%
7,2/100.000
9,7/100.000
8,1/100.000
36,8/100.000
9,9/100.0008.7/100.000
Incidenza del diabete tipo 1 in Italia
La disperazione della diagnosi…
(E. Munch – L’ urlo)
La diagnosi di malattia fa sprofondare la famiglia e il bambino stesso
• in un grande smarrimento e
• in un’ altrettanto grande
angoscia
L’ incertezza del futuro…
(E. Munch – Chiaro di luna)
Clima di catastrofe.
Come sarà la sua vita? Gli studi, la famiglia, il lavoro?
Come sarà la mia vita? Di chi la colpa?
Perché proprio a me?
Mentre l’ angoscia imperversa…
(E. Munch – L’ ansia)
Il bambino è al centro delle angosce parentali, le comprende, ed è sensibile a come i genitori reagiscono e parlano. NON E’ ASSENTE.
Molto in fretta si fa carico della malattia, non si compiange, con coraggio affronta i primi disagi
Un rientro denso di paure e di di sorprese…
Dopo l’ iniziale disorientamento, le inquietudini diminuiscono, si fanno nuovi progetti per il futuro, il bambino ritrova la propria gioia di vivere, la dinamica familiare riprende.
Il rientro a casa, può riservare sorprese: gelosia, invidia, aggressività verso il fratello che detiene il monopolio delle attenzioni. Alcuni fratelli…
(E. Munch – Sera invernale)
(E. Munch – Autoritratto)
Il pediatra: regista, protagonista…amico
Il medico:
• deve esprimere la propria competenza e offrire l’ occasione di sfogare l’ angoscia.
• deve prestare ascolto a chi piange e a chi maschera la propria angoscia con domande, domande, domande…
• deve farsi aiutare dal Pediatra curante
Le iniezioni di insulina
Bambini:
• le accettano
• sentono la tensione parentale
• si ribellano all’ aggressione
(J.Mirò-Bambina)
Genitori:
• le vivono come violenza
• molti delegano
• iniezioni multiple = peggioramento
(J.Mirò - Guanto)
Le iniezioni di insulina
Bambini:
• le accettano
• sentono la tensione parentale
• si ribellano all’ aggressione
(J.Mirò-Bambina)
Genitori:
• le vivono come violenza
• molti delegano
• iniezioni multiple = peggioramento
(J.Mirò - Guanto)
“Al momento dell’ iniezione si dimena come un diavolo… bisogna tenerlo fermo con entrambe le mani e praticare l’ iniezione con i denti…”
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Punture sempre più indolori
Length
Gauge
Le iniezioni di insulina
Autocontrollo: lassismo, partecipazione,
accanimento
(J.Mirò - Ritratto)Negligenza come negazione della malattia
• credenze magiche
Autocontrollo: lassismo, partecipazione,
accanimento
(J.Mirò - Ritratto)Negligenza come negazione della malattia
• credenze magiche
“ quando tira vento, la glicemia aumenta…”
“la sua glicemia sente il temporale…”
“il sole lo fa andare in ipo…”
Autocontrollo: lassismo, partecipazione,
accanimento
(J.Mirò - Ritratto)
Di fronte all’ iper, tutta la famiglia scende in campo:
• il diario diventa un luogo di battaglia
• il medico viene messo sotto esame
• internet fa il resto…
Autocontrollo: lassismo, partecipazione,
accanimento
(J.Mirò - Ritratto)
I perfezionisti“nella nostra famiglia non c’ è posto per l’ imperfezione…”
“il nostro computer ha previsto un’ HbA1c di …”
Autocontrollo: lassismo, partecipazione,
accanimento
Il prodotto dei perfezionisti
(Marco, 10 anni)“Chissà se anche gli scheletri hanno il diabete…”
In prima linea…
Nel 64% dei casi la mamma è sola
Le giustificazioni del padre (latitante):
• “lei è sempre in casa…”
• “è più forte di me…”
• “non sopporto il confronto con le glicemie…”
(J.Mirò-Figura)
E’ stato provato che esiste una stretta correlazione tra buon controllo e buon rapporto con il padre
(J.Mirò-Concerto)
Un’ alleanza vincente…
Una famiglia capace e attiva è necessaria per ottenere un buon risultato terapeutico…
… l’ équipe curante, medico e infermiera, deve fornire aiuto ai genitori per trovare il rapporto giusto con il bambino e il suo diabete
• Legge 115/87
• 1-2 centri regionali/regione
• 52 punti diabetologici pediatrici
• 10-12.000 pazienti
• SIEDP-Gruppo Diabete
L’ assistenza al bambino con diabete in Italia
N° of injections
0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0
1 -5 6 -11 12 -15 16 -18
Age (years)
<= 2 injections/ day 3 injections/ day >= 4 injections/ day
% o
f chi
ldre
n
Il trattamento del bambino con diabete
in Italia (MCDC-Italy: 3.560 bambini)
0
2
4
6
8
10
12
14
HbA1c percentuale
M
F
5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16
8.87±1.7%8.87±1.7%
Il controllo metabolico del bambino con diabete in Italia
(Diabetes Care, submitted)
0
2
4
6
8
10
12
14
HbA1c percentuale
M
F
5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16
8.87±1.7%8.87±1.7%
Il controllo metabolico del bambino con diabete in Italia
(Diabetes Care, submitted)
5
6
7
8
9
10
11
HbA
1c %
n. 7
n. 26n. 20
• In Nord America, Europa e Giappone il 34% di bambini (n. 2227) raggiunge l’ obiettivo HbA1c < 8,0 %
(Hvidoere study group 2001)
Il controllo metabolico del bambino con diabete
nel mondo
(Diabetes Care, 2001)
34%
• In Nord America, Europa e Giappone il 34% di bambini (n. 2227) raggiunge l’ obiettivo HbA1c < 8,0 %
(Hvidoere study group 2001)
Il controllo metabolico del bambino con diabete
nel mondo
(Diabetes Care, 2001)
34%
Parma:7,76 %
Chieti:7,78 %
Il percorso a ostacoli del buon controllo glicemico
• Nell’ età pre-puberale il percorso è più piano (grazie ai genitori…)
• Nell’ età puberale, gli ostacoli sono frequenti e talvolta devastanti (mutazioni psicosociali e endocrine…)
(Diabetes Care, 2001)
Il tracking del fabbisogno di insulina
• Nell’ età puberale, si assiste al progressivo aumento del fabbisogno di insulina (fattori endocrini ne riducono la sensibilità periferica)
• Il fenomeno è fisiologico, ma…
• può essere amplificato a causa di:
– “Anarchia adolescenziale”
– Disordini alimentari
– Rifiuto del controllo esterno …
(Diabetes Care, 2001)
N° of blood glucose measurements (mean/day)
child
ren
wit
h H
bA
1c <
8%
(%
)
0,0
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
1 2 3 4 5
Il trattamento del bambino con diabete
in Italia
(Diabetes Care, submitted)
L’ impegno:
~ 1.460 iniezioni/anno
~ 1.000 pic per glicemie/anno
~ 2 hr/die di attività fisica
~ 7 gg di assenza da
scuola/lavoro per controlli
Il trattamento del bambino con diabete
L’ impegno:
~ 1.460 iniezioni/anno
~ 1.000 pic per glicemie/anno
~ 2 hr/die di attività fisica
~ 7 gg di assenza da
scuola/lavoro per controlli
Il trattamento del bambino con diabete
Che qualità di vita è mai questa… ?
6,0
7,0
8,0
9,0
10,0
10 12 14 16 18Age (years)
HbA
1c (
%)
F M
(7,7±1,4 %)
(8,0±1,4 %) (7,5±1,2 %)
* * *
0
50
100
150
10 12 14 16 18Age (years)
QO
L (
Tot
al s
core
)
M F
****
A)
B)
La qualità della vita del bambino con diabete
• Varia a seconda dell’ età
• E’ meno brillante nelle femmine che nei maschi
(Acta Bio Medica, 2002)
La qualità della vita del bambino con diabete
• Risente del controllo metabolico
• La correlazione è molto stretta nelle adolescenti
HbA
1c (
%)
0
50
100
150
200
5,0 7,0 9,0 11,0 13,0
HbA1c (%)
QO
L (
Tot
al s
core
)
6
7
8
9
10
10 11 12 13 14 15 16 17 18
Age (years)
40
80
120
160Q
OL
( T
otal
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re)
HbA1c QOL
A)
B)
(F)
(Acta Bio Medica, 2002)
La qualità della vita del bambino con diabete
La qualità della vita dei genitori migliora con il crescere dell’ età dei figli
12
14
16
18
20
10 11 12 13 14 15 16 17 18Adolescents Age (years)
Fam
ily
burd
en S
core
M F
(Acta Bio Medica, 2002)
Il controllo metabolico si deteriora sotto l’ influenza degli ormoni della pubertà demotivando l’ adolescente
Adolescenza
L’ affrancamento dalla sorveglianza parentale crea molte tentazioni: alimentazione “libera” glicemie trascurate fumo, alcool, droghe…e l’ aumento del fabbisogno di insulina
Adolescenza
Il frequente ricorso alle iniezioni estemporanee di insulina (stiloiniettori!) e ai “fuori pasto” provoca eccesso ponderale che, a sua volta, aumenta il fabbisogno di insulina e l’ HbA1c (femmine!)
2 in j .
1 1
1 0
9
8
7
62 01 5
Hb
A (
%)
1C
1 050
1 . 31 . 21 . 11 . 00 . 90 . 80 . 70 . 60 . 50 . 40 . 3
2 01 51 0
Insu
lin d
ose
(U/k
g/24
h)
* * *
**
50
2 5
2 4
2 3
2 2
2 1
2 0
1 9
1 8
1 7
1 6
1 52 01 5
BM
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g/m
)2 *
* *
* *
1 0
A g e ( y e a r s )A g e ( y e a r s )
50
3 in j .4 + in j.
F e m a l e
Adolescenza
Impatto del diabete sull’ adolescente Relazioni con età, sesso e valore di HbA1c
1211
22
24
26
28
30
1413 1615 18
F 10.9%
HbA1 C
F 6.8%
M 10.9%
M 6.8%
17
Score
Impa
tto
del d
iabe
te
Età (anni)
Preoccupazione per il diabete nell’ adolescente in base a età, sesso e HbA1c
Score
1211
15
20
25
30
1413 1615 18
F 10.9%
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M 10.9%
M 6.8%
17
HbA1 C
Età (anni)
Preo
ccup
azio
ne p
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dia
bete
Percezione della salute negli adolescenti con diabete in base a età, sesso e HbA1C
Età (anni)
1211
15
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HbA1 C
Score
Per
cezi
one
della
sal
ute
Percezione della salute negli adolescenti con diabete in base a età, sesso e HbA1C
Età (anni)
1211
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F 10.9%
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M 10.9%
M 6.8%
17
HbA1 C
Score
Per
cezi
one
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sal
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(E. Munch – La pubertà)
Adolescenza
Nuova organizzazione:
• orari elastici, tardo pomeriggio
• visite prolungate
• capacità di ascolto
• nessun ricovero
La presenza dell’ adolescente in ambulatorio costituisce per il Pediatra occasione per fare prevenzione informandolo sui fattori di rischio connessi ad esempio alla cattiva nutrizione e al consumo di alcool e tabacco.
Adolescenza
Le sane abitudini di vita sono mantenute nel tempo se vengono acquisite nell’ infanzia e nell’ adolescenza.
(J. Mirò – Figura)
Prima della scoperta dell’ insulina la diagnosi di diabete era una sentenza di morte certa:
• il 40% dei bambini moriva per chetoacidosi alla diagnosi
• il rimanente 60% nel giro di 3-5 anni
Oggi, la mortalità alla diagnosi è legata ad errori terapeutici e la sopravvivenza dei bambini con diabete del modo occidentale è pari a quella della popolazione generale
La svolta del 1921…
(J. Mirò – Senza titolo)
Mortalità per chetoacidosi:una sfida ancora da vincere
Oxford, UK, 1993-2000, Julie A. Edge: 116 bambini con diabete deceduti
72% a causa del diabete
83% durante il trattamento della DKA
70% per edema cerebrale
Mortalità per chetoacidosi:una sfida ancora da vincere
Ci sono solo 3 cause di DKA:
esordio del diabete malattia intercorrente omissione dell’ iniezione di insulina
Tutte sono potenzialmente prevenibili
Mortalità per chetoacidosi:una sfida ancora da vincere
Come prevenire la DKAall’ esordio del diabete?
• La DKA all’ esordio del diabete potrebbe essere prevenuta:
1. accorciando il periodo di intolleranza ai carboidrati che abitualmente precede la diagnosi di diabete
2. evitando la comparsa dei chetoni nelle urine e prima ancora nel sangue.
3. usando un approccio educativo che abbia come target gli Insegnanti e i Pediatri di libera scelta
(Diabetes Care 22: 7-9, 1999)
Il primo sintomo riferito dall’ 89% dei genitori dei bambini con diabete è
un’
insolita enuresi
1000 posters sono stati esposti nelle 177 scuole primarie e secondarie della provincia di Parma
• 250 posters sono stati inoltre consegnati ai Pediatri di famiglia che esercitano nella stessa Provincia per essere esposti nei propri ambulatori
•Ciascun Pediatra ha avuto più schede con le linee guida per la diagnosi precoce del diabete
• A ciascun Pediatra è stato anche consegnato tutto il materiale per :
» La misurazione della glicemia capillare
» Il riconoscimento di glucosio e chetoni nelle urine
» Il pungidito» I reagenti in strips» Un reflettometro
Un meeting di un’ ora è stato organizzato per istruire i Pediatri
• Per facilitare il contatto con l’ Unità di diabetologia l’ AGD-Parma ha messo a disposizione un
Numero verde (800848043) ad uso di:
• insegnanti genitoriPediatri di libera scelta
Il numero verde continua ad essere attivo e vi possono accedere tutti
Risultati dopo 10 anni di osservazione a Parma
•Nessun paziente con DKA grave•Latenza 5.0±6.0 vs 28 ±10.0 gg•Ospedalizzazione: 5.4 ±1.2 vs 13.3 ±2.4 gg• Aumento del 36% dei trattamenti ambulatoriali del diabete all’ esordio
QUALITY OF CARE (QOC) OF DIABETES
0
5
10
15
20
25
30
1991
1993
1995
1997
1999
2001
ElsewhereParma
DK
A w
ith
a pH
< 7
.1
• 3 072 glicemie e 641 es. urine eseguiti dai Pediatri
• 5 031chiamate al n. verde da parte di – Genitori (49%)– Insegnanti (21%)– Adolescenti (15%)– Pediatri (15%)
• Costo complessivo di 10 anni di campagna circa € 15.000:– Telefono (26.2%)
– Posters (26,2%)– Impegno di infermieri e
medici per rispondere al telefono (34,8)
– Istruzione a Pediatri, Insegnanti, genitori (12%)
Costi totali
(J. Mirò – La macchia blu)
Una contraddizione disonorevole…
Nell’ Africa sub-Sahariana, il 40% dei bambini con diabete muore entro i primi 5 anni di malattia in corso di
• chetoacidosi (50%)
• infezioni (32%)
a causa di una inconsistente o a causa di una inconsistente o discontinua disponibilità di insulinadiscontinua disponibilità di insulina
Mentre in Occidente discutiamo di qualità della vita del bambino con diabete
Sono gli stessi numeri che si osservavano in Europa e negli USA in era preinsulinica… 80 anni fa !
Il bambino con diabete nei Paesi in via di sviluppo
(J. Mirò)
Il diabete nei bambini dei Paesi in via di sviluppo tende ad essere sottovalutato a causa dei disastri maggiori che flagellano quelle popolazioni: fame, siccità, genocidi…
• 35.000 persone muoiono ogni giorno per fame
• il 20% della popolazione mondiale non ha accesso al servizio sanitario…
Ma anche i bambini con diabete
hanno diritto alla vita …
Un diritto sacrosanto…
Il bambino con diabete nei Paesi in via di sviluppo
Il bambino con diabete nei Paesi in via di sviluppo
INDIA
• Il 2° Paese più popoloso del mondo
• La mortalità è drammaticamente diminuita
dal 38/1000 (’20) al 12/1000
• Metà della popolazione ha meno di 20 a.
• Il controllo delle malattie infettive sarà
accompagnato da un “tremendous”
aumento dei casi di diabete
“Solo” il 22% dei diabetici < 30 a. sembra avere DIM
La verità: molti bambini con diabete non riconosciuto muoiono prima ancora di ricevere qualsiasi attenzione
medica
Il bambino con diabete nei Paesi in via di sviluppo
Testimonianza di un medico dello Congo:
Il bambino con diabete nei Paesi in via di sviluppo
In molti Paesi africani si è avuto un calo grave della sopravvivenza a causa di denutrizione, siccità, malattie infettive…
Possono questi Paesi indirizzare le risorse verso la cura dei bambini con diabete quando la popolazione generale manca dei bisogni basilari?…
Domande inquietanti…
I bambini con diabete dovrebbero essere lasciati al loro destino in un mondo con enormi risorse di ricchezza e di conoscenze?
(D.G. McLarty, Tanzania)
Il bambino con diabete nei Paesi in via di sviluppo
Alcuni problemi…
Mancanza di ospedali e ambulatori
Mancanza di presidi per la diagnosi
Ignoranza. Di 100 bambini con diabete clinico:
• solo il 10% viene riconosciuto alla prima visita
• il 60% dopo 3-4 visite
(il 52% nel frattempo muore)
• il 30% non arriva alla prima visita
(D.G. McLarty, Tanzania)
• Children have rights
• The world has set goals for children
• Children demand a voice
• Poverty reduction starts with children
• The people of the world say 'Yes' for children
• Children should not be dying from preventable causes
BISOGNA fare qualcosa
• Formazione del personale sanitario
• Un kit per l’ UNICEF
(basta uno stick per fare diagnosi)
• Insulina per tutti
• Un progetto SIEDP-GD+UNICEF+WDF
