III Workshop scientifico Padova-Montegrotto Terme 4-5 settembre 2014

e

XV Congresso della

Federazione Nazionale

Sindrome di Prader-Willi

Montegrotto Terme (PD)

5-6 settembre 2014

Federazione Nazionale

Sindrome di Prader-Willi

Sede del Congresso

Hotel Commodore, via San Pio X, n°2 , Montegrotto Terme (PD)

http://www.commodore.it

Come raggiungere la sede del congresso

Treno + autobus: stazione di Padova + autobus linea M per

Montegrotto Terme

In auto: da Bologna A 13, da Venezia A 4 >A 13, uscita Terme Euganee; da Milano A 4, uscita Padova ovest, poi proseguire per Abano-

Montegrotto Terme

In aereo: Aeroporto “Marco Polo” Venezia. Per raggiungere la sede, per accordi, prima della partenza, telefonare a Gilberto Michielli al n°

3290285977

Educazione Continua in Medicina ( E.C.M.)

per i giorni 4-5 settembre 2014

E’ stata inoltrata richiesta di accreditamento ECM dell’evento unico ( n° 100632 ) per le seguenti figure professionali: Medico chirurgo (tutte le

discipline), Infermiere, Dietista, Psicologo, Biologo, Tecnico di laboratorio.

Modalità di partecipazione

L’iscrizione al congresso è gratuita previa registrazione. A tutti i partecipanti

iscritti verrà rilasciato un attestato di partecipazione

Segreteria organizzativa

Sistema Congressi

via Trieste, 26 35121 Padova, tel 049 651699

http://www.sistemacongressi.it

E.mail info@sistemacongressi.it

RELATORI E MODERATORI Achutegui Irune, HSR, Milano Alessio Vernì Paolo, Magistrato, Udine Battistella Pier Antonio, Università di Padova Beccaria Luciano, Ospedale di Lecco Bertossi Chiara, Università di Padova Bocchini Sarah, Ospedale Bambino Gesù, Roma Cabianca Marcello, Associazione PWS, Vicenza Chiumello Giuseppe, HSR, Milano Ciancamerla Silvano, Federazione PWS, Pesaro Crinò Antonino, Ospedale Bambino Gesù, Roma Causin Vanessa, Insegnante, Venezia Corrias Andrea, Ospedale Regina Margherita, Torino Delvecchio Maurizio, Policlinico, Bari De Toni Teresa, Università di Genova De Vincenzi Giovanni Carlo, Ospedale Bambino Gesù, Roma Drigo Paola, Università di Padova Elia Maurizio, Oasi Maria SS, Troina (EN) Facchin Paola, Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto Galeotti Angela, Ospedale Bambino Gesù, Roma Gargantini Luigi, Pediatra, Treviglio Greggi Tiziana, Ospedale Rizzoli, Bologna Greggio Nella A., Università di Padova Grossi Rossana, Psicologa, Parma Grugni Graziano, Istituto Auxologico Italiano, Verbania Iughetti Lorenzo, Università di Modena e Reggio Masiero Stefano, Università di Padova Mastriforti Mario, Cooperativa T41, Pesaro Natali Sora Maria Grazia, HSR, Milano Pagano Claudio, Università di Padova Perilongo Giorgio, Università di Padova Pinzauti Antonella, ASSL 5, Arzignano (VI) Sartori Stefano, Università di Padova Simoncello Ivana, ASSL 16, Padova Ragusa Letizia, Oasi Maria SS, Troina (EN) Sacco Michele, Ospedale San Giovanni Rotondo, Foggia Spica Russotto Valeria, Università Insubria, Varese Stasi Ernesto, avvocato, Bologna Sitzia Emanuela, Ospedale Bambino Gesù, Roma Supiej Agnese, Università di Padova Trifirò Giuliana, Ospedale di Rho (MI) Vettor Roberto, Università di Padova

SABATO 6 SETTEMBRE 2014 8,00 Prelievo Biobanca Incontri con gli esperti 9,00 Apertura dei lavori

Sessione V. Dimensione familiare e sociale Moderatori: Silvano Ciancamerla, Renzo Vianello 9,15 Sarah Bocchini. Progetto My Key 9,30 Vanessa Causin, Paola Drigo. Integrazione scolastica. Il puzzle di Matteo 10,15 Mario Mastriforti. Servizi diurni per giovani e adulti 10,45 Irune Achutegui. Problemi di affettività 11,15 Chiara Bertossi, Stefano Sartori, Agnese Supiej. Il progetto Survey sulla presa in carico nel triveneto 12,00 Intervallo e pausa Pranzo

Tavola Rotonda: Il sostegno e la tutela del paziente e della famiglia. Punti di vista a confronto Moderatori: Andrea Corrias, Teresa De Toni 13,30 Paola Facchin. Registro e rete delle malattie rare 13,45 Ernesto Stasi. Leggi 104/295/68: Percorsi e suggerimenti 14,00 Luigi Gargantini. Il punto di vista del pediatra 14,15 Paolo Alessio Vernì. Il punto di vista delle famiglie 14,30 Ivana Simoncello. Il punto di vista del medico legale 14,45 Antonella Pinzauti. Il “Dopo di noi” 15.00 Discussione 16,00 Chiusura del Congresso

VENERDI 5 SETTEMBRE 2014

Sessione I. Problemi e Prospettive. Moderatori: Giuseppe Chiumello, Roberto Vettor 9,00 Marcello Cabianca. La PWS nel Triveneto, stato attuale e prospettive

9,30 Pier Antonio Battistella. I problemi psichiatrici in età evolutiva

10,00 Maurizio Elia. I problemi psichiatrici nell’età adulta

Sessione II. Sviluppi e Ricerca. Moderatori: Giorgio Perilongo, Letizia Ragusa

10,45 Stefano Masiero. Le problematiche fisiatriche e la riabilitazione

11,15 Tiziana Greggi. La scoliosi e altri problemi ortopedici 11,45 Angela Galeotti. Aspetti di carattere odontoiatrico 12,15 Intervallo e pausa pranzo

Sessione III. Le informazioni alla famiglia: come gestirle? Moderatori: Maria Grazia Natali Sora, Michele Sacco, Luciano Beccaria 14,00 Rossana Grossi. La comunicazione della diagnosi 14,30 Nella A. Greggio. L’affettività e la sessualità

15,00 Giovanni Carlo De Vincenzi / Emanuela Sitzia.

Aspetti ORL e di logopedia

Sessione IV. I problemi endocrini e metabolici Moderatori: Maurizio Delvecchio, Valeria Spica Russotto, Giuliana Trifirò 15,40 Lorenzo Iughetti. Il deficit di GH nel bambino 16,10 Graziano Grugni. Il deficit di GH nell’adulto 16,40 Claudio Pagano. Chirurgia bariatrica, pro e contro 17,10 Antonino Crinò. Il diabete e la sua gestione 17,40 Chiusura dei lavori

Presentazione

Probabilmente la prima descrizione della sindrome di Prader-Willi fu let-

teraria e risale al 1836, quando Charles Dickens descrisse il ragazzino

obeso Joe nel "Circolo Pickwick". Una successiva descrizione, identifica-

ta come un caso di sindrome di Prader-Willi, fu pubblicata nel 1887 da

John Langdon Down (1828-1896) all’interno del volume “ Disturbi Men-

tali dell’Infanzia" in cui utilizzò il termine "polysarcia" per documentare

il caso di una ragazza quattordicenne con ritardo mentale associato a bas-

sa statura, obesità ed ipogonadismo”. Tuttavia la descrizione dettagliata

della sindrome risale al 1956, quando Prader, Labhart e Willi descrissero i

casi di quattordici bambini che presentavano un quadro clinico di bassa

statura, ritardo mentale, obesità, criptorchidismo e acromicria. Da allora

molta strada è stata fatta sia in ambito genetico e sia in ambito metabolico,

ma le problematiche che accompagnano la vita quotidiana di questi bam-

bini, ragazzi e poi adulti e delle loro famiglie rimangono tuttora un grosso

quesito sanitario e sociale.

Anche quest'anno, tradizione che ormai si perpetua da oltre 20 anni, forte-

mente richiesta dalla Federazione Nazionale e dalle Associazioni Regio-

nali delle famiglie PWS alla comunità scientifica, ci sarà il congresso na-

zionale sulla sindrome Prader Willi. Le tematiche che saranno affrontate

andranno dagli aspetti psichiatrici, fisiatrici, affettivo-sessuali, logopedici

e odontoiatrici alle novità nell'ambito della patogenesi dell'obesità che re-

sta tuttavia uno di maggiori problemi che caratterizza questa sindrome. Con il contributo incondizionato di:

Fondazione Vita Serena Onlus

Presidenti: Roberto Vettor, Silvano Ciancamerla Segreteria Scientifica Locale: Nella A. Greggio, Claudio Pagano, Pietro Maffei, Sara Azzolini. Comitato Scientifico: Giuseppe Chiumello (Presidente), Antonino Crinò, Adriana Franzese, Luigi Gargantini, Graziano Grugni, Corrado Romano, Michele Sacco. Segreteria organizzativa: Marcello Cabianca, Nella A. Greggio,

Gilberto Michielli, Claudio Pagano, Paolo Passadore.

Federazione Nazionale

Sindrome di Prader-Willi

workshop

Update sui meccanismi genetici e molecolari nel-

la patogenesi dell’obesità

4-5 SETTEMBRE 2014

Aula Morgagni, Policlinico Universitario - Via Giustiniani 2, Padova

Hotel Commodore via San Pio X n° 2 -Montegrotto terme ( PD )

14,00 Apertura del workshop. Roberto Vettor

Sessione I. Meccanismi di base nell’obesità

Moderatori: Roberto Vettor, Giuseppe Chiumello

14,30 Opening Lecture. Enzo Nisoli. Disfunzione mitocondriale e regolazione

del peso corporeo

15,10 Monica Nannipieri. Ormoni tiroidei e tessuto adiposo

15,30 Alessandra Murgia. Novità in tema di genetica della PWS

15,50 Discussione

Sessione II. Genetica e meccanismi centrali nella regolazione

del peso corporeo

Moderatori: Claudio Pagano, Lorenzo Iughetti

16,20 Lecture. Daniela Cota. Meccanismi centrali nella regolazione del peso corporeo

17,00 Renzo Manara. Tecniche di neuroimaging nella Pws e Alms

17,20 Pietro Maffei. Ciliopatie e obesità

17,40 Discussione

18,10 Fine dei lavori

Chairman del workshop: Roberto Vettor

Segreteria Scientifica: Nella A. Greggio, Claudio Pagano, Pietro Maffei

RELATORI E MODERATORI

Giuseppe Chiumello, Ospedale San Raffaele, Milano

Silvano Ciancamerla, Presidente Federazione PWS Italia

Daniela Cota, CNRS, Bordeaux (F)

Nella A. Greggio, Dip di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova

Lorenzo Iughetti, Università di Modena e Reggio Emilia

Renzo Manara, Università di Salerno

Pietro Maffei, Clinica Medica 3, Az. Ospedaliera di Padova

Alessandra Murgia. Dip di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova

Monica Nannipieri, Dip di Medicina, Università di Pisa

Enzo Nisoli, Dip di Farmacologia, Università di Milano

Claudio Pagano, Dip di Medicina, Università di Padova

Roberto Vettor, Dip di Medicina, Università di Padova

Educazione Continua in Medicina (E.C.M.) per i giorni 4-5 settembre 2014

E’ stata inoltrata richiesta di accreditamento ECM dell’evento unico ( n° 100632 )

per le seguenti figure professionali: Medico chirurgo (tutte le discipline), infermiere, dietista,

psicologo, biologo, Tecnico di laboratorio.

Modalità di partecipazione

L’iscrizione al workshop (necessaria per ottenere gli accrediti formativi) è gratuita pre-

via registrazione. A tutti i partecipanti iscritti verrà rilasciato un attestato di partecipazione.

Segreteria organizzativa

Sistema Congressi. via Trieste, 26 35121 Padova, tel 049 651699

http://www.sistemacongressi.it/ : E.mail info@sistemacongressi.it

Con il contributo incondizionato di: