Hjernecella - slagrammede · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller

NFS «SLAGTELEFON»

941 72 388ALLE HVERDAGER 0900–1600

Norsk f

oren

ing for slagramm

ede

Undersøkelse avdekker mangelfull oppfølgingSide 12

HjerneslagSide 8

HjernecellaOrganisert slagkraft

Tidsskrift for Norsk Forening for Slagrammede

Nr. 3 • 2018

2 Hjernecella nr.3 • 2018 www.slagrammede.org

Det er den draumenDet er den draumen me ber påat noko vedunderleg skal skje,at det må skje –at tidi skal opna segat hjarta skal opna segat dører skal opna segat berget skal opna segat kjeldor skal springa –at draumen skal opna seg,at me ei morgonstund skal glida innpå ein våg me ikkje har visst umVar du tronår du knelte i skyggenav andres avgudsbilder?

Av Olav H. Hauge

IKKE DYTTIKKE DYTT. Jeg må få gå trappa selv. Vil du gå fortere, med andre pauser, så er det greit det.

IKKE DYTT. Jeg må få stå her ei stund. Hvile, kave, gråte, le. Rygge, og sette ene foten ned igjen på forrige trinnet. Og kjenne ekstra etter om jeg er ferdig til å gå videre.

IKKE DYTT. Det er så vondt å snuble. Jeg gjør det likevel, men da er det på min måte. Det er tryggest for meg. Tror du at trappa er lettere å gå fordi du vet hva neste trinn heter?

Men det er fint at du vinker. Det er trygt å ha deg sammen med meg, for jeg leter etter noen å holde i. Fint å ha noen stødige bak ryggen. Noen som kjenner trappa. Det er tungt å gå alene. Fint å ha deg der, men

IKKE DYTT. Jeg kommer i mitt eget ganglag, jeg. Det er fint at andre har kommet seg opp.

Jeg er i siget, men ha tålmodighet med meg.

Av Gudrun Lie Sæther

www.slagrammede.org

HovedstyretKjell Inge Skarbø, lederHelle, 6265 Vatne907 43 [email protected]

Magnar Aukrust, nestlederTærudgata 12, 2004 Lillestrøm915 68 [email protected]

Bjørn Bakke, kassererFlatåsen 3, 1440 Drøbak901 44 [email protected]

Aud Løland, sekretærRiskestien 18B, 4635 Kristiansand S957 31 [email protected]

Anne-Sofie Bergersen, styremedlemIdubakken 1, 3274 Larvik920 31 [email protected]

Dag Lindam Sveen, styremedlemSørengkaia 86, 0194 Oslo930 93 [email protected]

Ann Kunish, styremedlemMalerhaugveien 7, 0661 Oslo924 69 [email protected].

Redaksjon:Kjell Inge Skarbø, ansvarlig redaktørHelle, 6265 Vatne907 43 [email protected]

Bjørn Bakke, redaktørFlatåsen 3, 1440 DRØBAK901 44 [email protected]

Inger R. BlochMeteorv.12, 6419 Molde71 21 09 41/ 482 20 [email protected]

Norlaug SkarbøVatnefjordveien 662, 6265 Vatne951 31 [email protected]

ISSN 1892-3577

Illustrasjonsfoto: unsplash.com/pixabyte.com

Forside: Benjamin Robyn Jespersen

Deadline for nr. 4/2018 – 10. oktober 2018

Redaktøren har ordetDenne sommeren har vært den tørreste siden 1947 i Sør-Norge og antagelig også den varmeste. I skrivende stund kan jeg bare huske noen få regnskyll, iallfall på Østlandet. Ikke nok til å fylle bondens lommebok, det meldes om avlingssvikt over store deler av landet. Kanskje det er noe i det gamle ordet om at «Mai kulde gjør bondens lader fulle»?

Men er det ikke slik også livet er? Lunefullt. De aller fleste årene våre er fine og ryddige og det meste går som planlagt. Vi får barn og barnebarn og noen også oldebarn. Men så skjer det, i brøk-del av et sekund: et fatalt stup, en bilulykke, en drukning, en TIA – eller et slag. Eller en bonde som uforvarende sparker borti et musebo og ødelegger fremtiden for de små der nede. Boken som det fortelles om i bladet, «Om mus og menn», er en liten fortelling om hvor ufattelig skjørt livet er. Det er så lett å glemme når alt «er på G».

Vi starter en ny spalte denne gang hvor vi vil ha kontakt med leserne. Det kan være vi retter blikket mot enkelte nyttige regler, lover og forskrifter. Og kanskje leserne lurer på ting i forbindelse med hjerneslag og mulige konsekvenser. Håper dette kan hjelpe noen i hverdagen.

Som nevnt i Hjernecella nr. 1 var jeg på en europeisk slag-konferanse i Zagreb rett før jul. Der fikk jeg mye kontakt med engelsmenn og merket meg at de konsekvent snakket om «stroke survivor» eller som vi kanskje vil si på norsk: slag- overlever. Hjemme igjen funderte jeg en del på dette og på det at engelskmenn er mestere med ord. At ord og uttrykk har en betydning har jeg alltid forstått, men her har faktisk engelsk-mennene virkelig skjønt det. At vi alle har overlevd et slag! Er ikke det en mye mer positivt ting enn å si at vi er slagrammet?

Uansett, snaret er endelig høsten her og vi håper vi alle går en fin tid i møte. Med gode vennelag, kanskje noen serverer selv-fisket ørret eller laks eller selvskutt rype eller elg og selvplukkede multer og rørte tyttebær…? Kanskje med en god rødvin og fyr på peisen. Det kan det bli en riktig så fin tid - selv om det går mot mørkere tider.

Bjørn Bakke


1. Hvert 40. minutt rammes en person av hjerneslag i Norge.

2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller dør.

3. TEGN PÅ HJERNESLAG ER:

• Lammelse i ansikt, arm eller ben på den ene siden av kroppen

• Problemer med å snakke eller forstå enkle setninger

• Bortfall av synet på ett øye

4. Dersom det er tegn på hjerneslag, ring 113 straks.

5. Hjerneslag er nr. 3 som årsak til død, og nr. 1 som årsak til uførhet.

6. Hver tredje nordmann vil få hjerneslag i løpet av livet.

7. Flere kvinner dør av hjerneslag enn av brystkreft.

8. Mer enn 50 % av slagpasientene får synsforstyrrelser.

9. FOREBYGG HJERNESLAG:

• Slutt å røyke • Kontroller blodtrykket• Kontroller kolesterolet • Kontroller blodsukkeret• Spis sunn mat • Mosjoner ½ time hver dag

10. Norsk forening for slagrammede ønsker å hjelpe dem som har fått hjerneslag og deres familier.

10 ting du bør vite om

HJERNESLAG

www.slagrammede.org

Norsk f

oren

ing for slagramm

ede

Kjære medlem i foreningen!

Husk å melde flyttingVi får mange medlemsblader i retur, der adressen er ukjent for oss. Ettersending av blader er kostbart og arbeids krevende. Har vi riktige opplysninger om deg?Ikke glem å melde fra til oss om du endrer

adresse.

MELD FLYTTING TIL: NFS Medlemsservicec/o OrgservicePB 8 Sentrum0101 OSLO

Telefon 22 20 03 90E-mail: [email protected]

Medl. nr.:

Navn:

Ny adresse:

HjernecellaOrganisert slagkraft Nr. 1 • 2018

Tidsskrift for Norsk Forening for Slagrammede

«NFS Slagtelefon»941 72 388alle hverdager 0900–1600

Satsing på likepersons arbeid i 2018

Side 9

Aktivitet og trening er viktig for alle

Side 14

Mitt liv etter slaget

Side 16

RETUR

www.slagrammede.org Hjernecella nr. 3 • 2018 5

«Husk at du kan være den som noen ønsker å lytte til, som likeperson»

Da er ferien over for de fleste og vi i NFS er klare til å ta tak i høstens og vinterens utfordringer.

Jeg har hatt mange hyggelige telefoner fra både medlemmer og personer som ønsker å bli mer kjent med oss. Mange savner et lokal lag i sitt distrikt, så de kan komme sammen med andre slagrammede. Jeg vil derfor oppfordre dere til å ta kontakt med oss om dere har planer om å stifte et lokallag i ditt nærmiljø, så stille vi opp og hjelper. For husk at du kan være den som noen ønsker å lytte til, som like person. Vi ønsker også å ha åpne møter rundt omkring i landet, så ta gjerne kontakt så kan vi planlegge dette sammen.

Vår likepersonansvarlig Ann er klar til å holde likepersonkurs. Så bare ta kontakt med henne så kan dere planlegge sammen.

Lederen har ordetSom dere kanskje vet så har vår redaktør for Hjernecella måttet slutte. Vi ser derfor etter noen som kan bli vår fremtidige redaktør. Er det noe du kan tenke deg? Ta kontakt med vår kasserer og midlertidige redaktør Bjørn Bakke.

Så er det høstens åpne møter. Det er bestemt flere møter men vi har plass til flere. Et tema som vi ønsker å belyse er viktigheten av å ha noen å snakke med. Gjennom mange av de samtalene jeg har med pårørende og slag-rammede er det dette spørsmålet som dukker opp oftest. Det å kunne snakke med en som har vært i samme situasjon.

Ikke vær redd for å ta kontakt med oss i styret om du har noen ideer eller tanker om hvor-dan vi kan gjøre NFS bedre.

Med hilsen Kjell Inge

Pleierens håndbok

Et nyttig hjelpemiddel for demsom skal pleie gamle og syke.Selges av NSF for kr 50,00.

Henvendelse Kjell Inge SkarbøMobil: 907 43 008 ellerE-mail: [email protected]

6 www.slagrammede.orgHjernecella nr. 2 • 2018

The Yellow SunAcryl på lerret, 50/100 cm av Monica Grindheim Eigestad

Monica forteller:Jeg heter Monica G. Eigestad, er 38 år og fikk hjerneblødning da jeg var 23 år. Jeg var gravid da, uke 19. Det var veldig kritisk de første ukene, men både dattera mi og jeg klarte å overleve. Etter flere år med opptrening og voksenopplæring, begynte jeg å male.

Før trivdes jeg med å tegne, jeg var på form-givningsfag på videregående, men etter hjerneblødningen begynte jeg så vidt med å tegne etter ca.3 år. Det var gøy, og jeg gikk på noen tegnekurs. Deretter ønsket jeg meg inn på et Kunstlag. Det gjorde jeg i en lokal kunst-lag og vi begynte å male annenhver onsdag kveld. De fleste malte abstrakt, og jeg ville også gjøre det. Høsten 2012 skulle det bli et abstrakt malerkurs i Haugesund. Kunstneren bodde på Hamar, og han kom til Haugesund. På fredagskveld høsten 2012 gikk greit, men på lørdag formiddag fikk jeg ingenting til, og var frustrert. Men da sa mentor Bjørnulf Dyrud til meg: «Du må male mer, for din maler- teknikk (vet ikke helt hva han sa) har en annen kraft enn hos andre. Bruk handikappet ditt, for det er din styrke».

Og da var det jo klart at jeg ville male videre!

Har malt siden, og har vært på totalt 5 abstrakte malerkurser hos Dyrud. Han er min mentor.

Dette maleriet jeg viser her, heter ‘The Yellow Sun’. Den kom til verden i romjulen 2015, og ble ferdig i januar-16. De fleste maleriene mine kommer plutselig, men jeg vil at alle kan få se maleriene mine på SIN måte.


Likepersonsutvalget sentraltkan kontaktes på e-post eller telefon, enten via vår felles e-postadresse [email protected] eller via kontakt med oss personlig:

Likepersonsutvalget 2018 består av:

Leder Ann KunishMalerhaugveien 7, 0661 Oslo924 69 [email protected]

Scott RobertsonIngalia 6, 6016 Ålesund959 79 [email protected]

Ingrid UngarSolfagerstien 12, 4021 Stavanger980 41 [email protected]

Likepersonsspalten Å være en likeperson er å være et medmenneske. Å hjelpe mennesker som har det tøft etter et hjerne-slag er viktig – både for deg og den du hjelper. Å være en god samtalepartner og et medmenneske for andre slagrammede er godt likepersonsarbeid og verdsettes høyt av både mottaker og giver. En likeperson som selv har erfaring med eget slag sitter inne med verdi-fulle tips og råd som kan gis bort. Det er viktig å vite at en likeperson er skolerte og har gått et likeperson-skurs. Dette er faktisk et krav fra Bufdir, som baserer sine bidrag til pasientorganisasjonene på likepersons-aktivitetene i organisasjonene.

Foreningens sentrale likepersonsutvalg kan kontaktes på e-post og telefon (se oversikt i ramme på denne siden).

Likevel må det sies at likemannen er ikke en fagperson eller saksbehandler, men en erfaren formidler av kunnskap om det å leve med hjerneslag.

Send gjerne inn spørsmål til spalten vår ved å benytte vår e-postadresse [email protected].

Hjernecella søker etter REDAKTØREr du motivert for en interessant, lærerik og engasjerende jobb i Norsk Forening for Slagrammede?

Jobben utføres på frivillig basis med dekning av kontorutgifter.

Stillingen er ledig med umiddelbar tiltredelse. Dvs. fra og med utgave 4/2018. Opplæring vil bli gitt.

Ved spørsmål kontakt

Nåværende redaktør Bjørn Bakke, mob. 901 44 031 eller leder NFS Kjell Inge Skarbø mob. 907 43 008.

Stilling

led

igNorsk f

oren

ing for slagramm

ede


HjerneslagBakgrunnen for å fortelle historien om da jeg fikk hjerneslag er at jeg ønsker å kunne formidle noe godt og kanskje tenne et håp om bedring hos andre som er rammet, enten som pårørende eller pasient.

TEKST/FOTO: RUT ELI JENSEN

Den 14. september 2017 dro jeg på sykkeltur fra Hirtshals til Skagen og returnerte dagen etter. Jeg syntes det høyre benet mitt opp-førte seg litt rart. Det var som om det stadig dro til høyre. Jeg tenkte ikke noe mer over det, bare trodde jeg var trøtt fordi jeg hadde syklet mange mil.

Lørdag 16. september hadde jeg mitt vanlige morgenbad i sjøen og tur i heia. Senere på dagen dro jeg med familien på fotballkamp. På vei dit kjente jeg at det var tyngre å snakke enn vanlig, og jeg kjente meg trøtt. På vei hjem ble det vanskelig å gå normalt, så da jeg kom hjem, gikk jeg til sengs for å hvile. Og da jeg da sto opp etter en stund og skulle ta meg til ansiktet, traff ikke hånden dit jeg ville. Jeg hadde med andre ord ikke kontroll over høyre arm.

Da skjønte jeg at noe var alvorlig galt. Likevel ringte jeg ikke ambulanse, men vurderte først å sykle eller ta bilen til legevakt, men skjønte fort at det orket jeg ikke. Så jeg ringte en venninne som er sykepleier og fortalte om symptomene. Ring ambulanse! Sa hun. Men jeg protesterte, ville ikke ha noe oppstyr med ambulanse i gata (I ettertid ser jeg hvor tåpelig det var!) Jeg ba henne kjøre meg til

legevakten, og der satt vi og ventet en god stund. Da jeg kom inn til legen, spurte han meg om jeg kunne stå på tå, på et ben, løfte armene osv. Så fikk jeg beskjed om at jeg måtte legges inn. Og på sykehuset ble jeg i fire dager og husker lite av alle de under-søkelser jeg var gjennom. Det som står klart for meg var at jeg ikke fikk noe å sove på de to første nettene fordi de måtte følge med meg. Det ble to netter med angst uten søvn.

Etter undersøkelsene ble det konstatert at jeg hadde blodpropp i venstre hjernehalvdel. Jeg ble stadig mer svekket i høyre arm og kunne ikke røre den. Etter fire dager fikk jeg beskjed om at jeg skulle på rehabilitering ved Kongsgård i Kristiansand.

Her kom jeg i sykebil og ble satt i rullestol da jeg ikke klarte å gå.

Derfor var overraskelsen stor da en sykepleier sa: i dag skal du opp å gå! Jeg ble forskrekket og samtidig glad.

Vel, jeg ble på Kongsgård i fire uker og begynte straks hos fysioterapeut, ergotera-peut og logoped daglig. Og det jeg hadde stort utbytte av, var fysioterapien. Logoped

Klar for sykkeltur


trengte jeg bare få timer hos da talen var noenlunde ok. Ergoterapien var nyttig i den grad jeg fikk øvelser jeg kunne utføre.

Da jeg kom hjem, fikk jeg fire uker med hjemme rehabilitering fra kommunen, et gratis og flott tilbud som jeg tror er lite kjent.

Snart er det gått et år siden hjerneslaget, og jeg vet at for min del har trening vært av uvurderlig verdi. Selv om det i dager og uker kunne se ut som om jeg sto på stedet hvil, ser jeg at daglig fokus på trening har betydd enormt.

En annen ting som har hatt enorm betydning er å være i en sosial sammenheng. Det er ikke lett å komme hjem og kjenne på hjelpeløshet i hverdagens gjøremål som å kle seg, lage mat, handle etc. Da har jeg vært heldig som har hatt venner som har laget en slagplan og dannet en vennskapsring rundt meg.

Er det noe jeg har savnet i løpet av tiden etter slaget?

Ja, det hadde vært fint å kunne møte mennesker – likepersoner – som var kommet lenger i rehabiliteringen enn meg og som

dermed kunne gi meg håp om bedring. Så mange ganger har jeg tenkt og spurt:

«Vil jeg kunne sykle igjen? Klarer jeg å svømme igjen? Blir livet som før?» Selvsagt har ingen kunnet svart ja på dette. Men hadde jeg møtt og snakket med noen som hadde klart dette, hadde det styrket håpet om bedring.

I dag både sykler og svømmer jeg og lever faktisk omtrent som før. Vel, ikke helt som før da jeg har endel igjen for å gjenvinne balan-sen. Og en tydelig forandring fra før er at jeg nå er langt mer engstelig når jeg skal ut på sykkel i trafikken. Det var jeg overhodet ikke før. Og terskelen for å bli irritert og utålmodig er også lavere enn før.

Nå vet jeg at min historie ikke er din historie. Men uansett hvor vi er i rehabiliteringsfasen, har vi en del felles erfaringer som følger med et hjerneslag. Ikke minst å måtte forholde seg til at tilværelsen blir snudd på hodet og at det som før var en selvfølge, nå blir en umulighet.

Første båttur etter slaget Trening – en del av hverdagen Ferdig med slaget


Nå skal flere sykehus tilby avansert behandling av hjerneslag

Torsdag 14. juni vedtok styret i Helse Sør-Øst RHF at Akershus universitetssykehus (Ahus) og Sørlandet sykehus skal etablere tilbud om mekanisk trombektomi. I dag er det kun Oslo universitetssykehus som utfører trom-bektomi ved hjerneslag i Helse Sør-Øst. For utvalgte pasienter med hjerneinfarkt vil mekanisk trombektomi, som «utfisking» av blod proppen i hjernen gjennom blodårene, være en bedre og mer effektiv behandling. Vedtaket i styret er i tråd med anbefalingene fra arbeidsgruppen, og gruppens rapport har vært ute på innspillsrunde med svarfrist 16. mai.

Skal evalueresI pressemeldingen fra Helse Sør-Øst fremgår at vedtaket innebærer at Oslo universitets-sykehus (OUS) viderefører sitt eksisterende regionale behandlingstilbud innen

trombektomi og videreutvikler Oslo slag-senter, slik at det innen utgangen av 2018 etableres «en dør inn» og samlokalisering av diagnostikk og akuttbehandling for pasienter med hjerneslag som mottas fra Oslo syke husområde.

Ahus og Sørlandet sykehus etablerer et tilbud om mekanisk trombektomi som dagbehand-ling innen 2019 og med full døgndrift fra 2020.

Ifølge Helse Sør-Øst kan det på lengre sikt være aktuelt å etablere et behandlingstilbud ved flere helseforetak i regionen, avhengig av foretakenes status og hvordan tilbudet og behandlingen utvikler seg i fremtiden.

Styret i det regionale helseforetaket ber om at det gjennomføres en evaluering av organise-ringen av tilbudet i regionen innen 2021.

TEKST: LISBETH NILSEN, DAGENS MEDISIN/FOTO: STAVANGER UNIVERSITETSSJUKEHUS

Styret i Helse Sør-Øst har fulgt arbeidsgruppens anbefalinger om hvilke sykehus som skal tilby trombektomi ved hjerneslag, det vil si endovaskulær «utfisking» av blodpropp i hjernen.

ULIKT I ØST OG VEST:

I dag er det bare Oslo

universitetssykehus

i Helse Sør-Øst som

utfører trombektomi ved

hjerneslag. I Helse Vest

gjøres dette både på

Haukeland universitets-

sjukehus og på

Stavanger universitets-

sjukehus, hvor dette

bildet er tatt i en

treningssituasjon.

Foto: SUS

Primær- og senrehabiliteringav hjerneslag og traumatisk hjerneskadesamt CI-terapi gjennom avtale med Helse Sør-Øst

HjerneslagVi tilbyr døgnopphold (3-4 uker), og rehabiliteringen tilpasses ut i fra den enkeltesrehabiliteringsmål og ressurser.

Noen av aktivitetene foregår i gruppe (utegruppe, samtalegruppe, trimgruppe, tur og undervisning).

I tillegg får pasienten individuell oppfølging av f.eks ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog, sykepleier, lege, logoped, synspedagog, sosionom, ernæringsfysiolog, ortopediingeniørog rehabiliteringsassistent.

Pårørende kan delta under oppholdet.

Vi samarbeider også med ulike slagforeninger som driver likepersonsarbeid som

yter informasjon og bistand.

Skogli Helse- og Rehabiliteringssenter AS

har vært CARF-akkreditert siden 2010

CI-terapiSkogli tilbyr også CI terapi, en intensiv treningsmetode for å trene opp hånd- ogarmfunksjon etter et hjerneslag.

Kurset er et 3 ukers gruppeopphold og arrangeres to ganger årlig.

Målet med treningen er å:• Øke oppmerksomheten mot den svake

armen/hånden.• Bruke den svake armen i alle aktiviteter der

dette er naturlig og hensiktsmessig.• Bedre arm/håndfunksjon i aktiviteter som er

viktige for deltakeren.• Øke selvstendighet og mestring

av daglige aktiviteter.


Fredrik Colletts veg 13, 2614 LillehammerTelefon inntak: 61 24 92 00 - [email protected] - www.skogli.no

Henvisning til begge tilbudene: Fastlegen eller andre som kan henvise til spesialisthelse-tjenesten. 18-års grense.

Hjernecella A4 2017 NY Skogli Helse- og rehab._Layout 1 17.08.2017 09:39 Side 1


Primær- og senrehabiliteringav hjerneslag og traumatisk hjerneskadesamt CI-terapi gjennom avtale med Helse Sør-Øst

HjerneslagVi tilbyr døgnopphold (3-4 uker), og rehabiliteringen tilpasses ut i fra den enkeltesrehabiliteringsmål og ressurser.

Noen av aktivitetene foregår i gruppe (utegruppe, samtalegruppe, trimgruppe, tur og undervisning).

I tillegg får pasienten individuell oppfølging av f.eks ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog, sykepleier, lege, logoped, synspedagog, sosionom, ernæringsfysiolog, ortopediingeniørog rehabiliteringsassistent.

Pårørende kan delta under oppholdet.

Vi samarbeider også med ulike slagforeninger som driver likepersonsarbeid som

yter informasjon og bistand.


har vært CARF-akkreditert siden 2010

CI-terapiSkogli tilbyr også CI terapi, en intensiv treningsmetode for å trene opp hånd- ogarmfunksjon etter et hjerneslag.

Kurset er et 3 ukers gruppeopphold og arrangeres to ganger årlig.

Målet med treningen er å:• Øke oppmerksomheten mot den svake

armen/hånden.• Bruke den svake armen i alle aktiviteter der

dette er naturlig og hensiktsmessig.• Bedre arm/håndfunksjon i aktiviteter som er

viktige for deltakeren.• Øke selvstendighet og mestring

av daglige aktiviteter.


Fredrik Colletts veg 13, 2614 LillehammerTelefon inntak: 61 24 92 00 - [email protected] - www.skogli.no

Henvisning til begge tilbudene: Fastlegen eller andre som kan henvise til spesialisthelse-tjenesten. 18-års grense.

Hjernecella A4 2017 NY Skogli Helse- og rehab._Layout 1 17.08.2017 09:39 Side 1


Undersøkelse avdekker mangelfull oppfølging av slagrammedeTEKST: PROFESSOR TURID AARSETH, HØGSKOLEN I MOLDE

NEVROLOG GUTTORM ELDØEN, MOLDE SJUKEHUS | NFS MOLDE V/GRO HOLMEN OG INGER R. BLOCH

Hva skjer etter utskriving fra sykehus? Får man informasjon og hjelp for å kunne leve så godt som mulig? Hva bør forbedres? Dette er noen av spørsmålene som ble stilt i et spørre-skjema som vinteren 2018 ble sendt ut til 240 medlemmer, det vil si slagrammede, i to Afasiforeninger og tre NFS-foreninger i Møre og Romsdal. Vi mottok svar fra 122 personer, noe som gir en svarprosent på 51.

Spørreskjemaet består for det meste av spørs-mål med faste svaralternativer, men det er også gitt rom for å dele erfaringer med egne ord (åpne spørsmål). Det er brukerne selv, ved Norsk forening for slagrammede, Molde og omegn, som har tatt initiativ til og har ansvar for undersøkelsen som inngår i prosjek-tet Slagrehabilitering i et livsløpsperspektiv. Gjennomføringen har skjedd i samarbeid med Høgskolen i Molde og Nevrologisk avdeling ved sykehuset i Molde. Vi skal her presentere noen hovedfunn fra undersøkelsen.

Mangelfull informasjonVi har spurt hvordan slagrammede opp-lever informasjonen de fikk om sykdommen og hvordan de skulle følges opp. Dessverre tegnes et nedslående bilde der flertallet svarer at de opplever mangelfull eller total mangel på informasjon. Bare ¼ fikk god informasjon om oppfølging. Best ut kommer informasjon om selve sykdommen, der 46 % opplever at den var god. Aller nederst på listen kommer

informasjon om psykologhjelp. Her er det bare 6 % som krysser av for god informasjon. Flere har kommentert under de åpne svar-alternativene, og her kommer viktige påmin-nelser om at informasjon må gis på flere tidspunkt. I to av svarene uttrykkes det slik:

«Jeg ble neddynga av papirer og muntlig info ved utskrivelse […] Sjøl sa jeg bare ja og ja og takk og takk, og så svevde alt bort igjen i mitt indre kaos […] Så altså: Gjenta, gjenta og gjenta. Til det kjedsommelige! Muntlig og skriftlig og klart i hele hjelpeperioden! Info blir det aldri nok av!»

«Sidan eg ikkje kan hugse særleg frå dei 3 mnd eg var til behandling i sjukehus – og heller ikkje frå den første tida etter rehab - kunne eg ynskje at ein vart kalla inn til resamtale etter ca eit halvt år. Dette burde vere eit tilbod til alle. For meg vart det mange ubesvarte spørsmål, tankekaos, forvirring og unødvendig grubling.»

Variasjoner i erfaringer med hjelpetilbudSpørreskjemaet inneholder en rekke spørsmål om ulike hjelpetilbud, der svarpersonene krys-ser av på en skala fra +3 (svært fornøyd) til -3 (svært misfornøyd). Dersom vi legger til grunn at de som har krysset fra +1 til +3, er rimelig godt fornøyde med tilbudet de får, er det særlig to tilbud som skiller seg positivt ut: Opphold ved rehabiliteringsinstitusjon (83 % fornøyde)


og kontakt med fastlege (80 % fornøyde). Ellers er det variasjoner både når det gjelder behov og hvordan den enkelte opplever tilbud om fysisk opptrening, logopedhjelp og ergoterapi, og et knapt flertall kommer på den positive siden av skalaen. Når det gjelder samlet vurde-ring av oppfølging fra sykehus, er 51 % rimelig fornøyde, mens det tilsvarende tallet for opp-følging fra hjemkommunen er 38 %.

Rundt 30 % opplever at det samlede hjelpe-tilbudet er tilpasset deres behov og at de har innflytelse på hvilken hjelp de mottar. Videre melder et klart flertall (rundt 70 %) om mang-lende samarbeid både mellom sykehus og kommune og internt i hjemkommunen. Bare 18 % har svart at de opplever at hjelpetilbudet de får «har blitt stadig bedre».

Mange opplever å være overlatt til seg selv og sin nærmeste familie når det gjelder opp-følging. Flertallet (vel 60 %) svarer at egen og pårørendes innsats har vært avgjørende for den hjelpen de får, mens tilsvarende tall for

ansatte i sykehus og hjemkommune er hen-holdsvis 13 og 10 %. I de åpne kommentar-feltene er det flere som beskriver hvor avhengige de er av sine nærmeste:

«Gud hjelpe meg med å få beholde min kjære kone.»

«Får oppfølging etter det ektefelle og pårørende krever og foreslår. Er du lite krevende, får du lite. Dette blir slitsomt i lengden for alle involverte.»

EndringsønskerRundt ¼ opplever stort behov for

• mer langsiktighet og sammenheng i hjelpen de får

• mer hjelp til fysisk opptrening

• klarere ansvarsforhold og bedre samarbeid mellom sykehus og kommune

Turid Aarseth sender en stor takk til de 122 som svarte på spørreskjemaet


I de åpne svarene er det flere som kommen-terer behovet for ikke å bli glemt. Her er noen eksempler:

«At kommune/helsevesen tar kontakt i blant og spør hvordan man har det og om noe trengs.»

«Ønsker meg oppfølging (undersøkelser) om alt er i orden en stund etterpå.»

«Jeg savner fast innkalling til lege/sykehus for sjekk av aktuell tilstand (EU-kontroll som man har på kjøretøy).»

Behov for mer handlingsrettet kunnskapSlagrammede utgjør en gruppe som lever lenge med helsetap. Undersøkelsen gir et innblikk i erfaringer etter utskriving fra syke-hus. Svarene fra 122 medlemmer i NFS og Afasiforeningene i Møre og Romsdal avdek-ker klare mangler i oppfølgingen. På de åpne spørsmålene beskriver mange en opplevelse av å ha blitt glemt eller overlatt til seg selv og nærmeste pårørende.

Vår undersøkelse har klare begrensninger når det gjelder å beskrive situasjonen til de 60 000 slagrammede i Norge. Samtidig kan prosjektet gjennom å være brukerinitiert og -styrt, bidra til å gi et bredere kunnskaps-grunnlag om hvordan en gruppe som over

tid har sammensatte hjelpebehov, blir ivare-tatt etter den akutte fasen i spesialisthelse-tjenesten. Funnene tyder på at slagrammede er svært sårbare overfor den måten tjenes-ter er organisert og gjort tilgjengelige i den enkelte kommune, og at det i fortsettelsen er behov for mer kunnskap om hvordan opp-følgingen bør organiseres. Vi ser det som særlig viktig å arbeide videre med spørsmål om hvordan informasjon best kan gis til slagrammede og pårørende.

I juni (2018) kom en gledelig melding om at vi har fått tildelt 150 000,- gjennom ExtraStiftelsen. Tildelingen gjør det mulig både å utvide spørreundersøkelsen til å omfatte slagpasienter som skrives ut fra sykehus, og å arbeide mer målrettet for at funnene skal bli formidlet og komme til nytte i arbeidet med å bedre oppfølgingen av slagrammede.

TakkVi takker hver og en av de 122 som tok seg tid til å fylle ut spørreskjemaet fra oss. Vi håper på samme gode oppslutning blant de som i løpet av høsten vil bli kontaktet i den utvidede undersøkelsen. I tillegg vil vi rette en stor takk til studentene Emma Steinshamn og Maren Kristin Fosse Stormo for deres innsats i prosjektet.

HJERNESLAG – en orientering til slagrammede og pårørende

Et nyttig hjelpemiddel for dem som er rammet av hjerneslag, pårørende og andre interesserte.Distribueres gratis av NFS til oppgitt adresse.

Henvendelse Kjell Inge Skarbø Mob. 907 43 008 eller email [email protected]

Forts fra side 13


HØSTKONFERANSE 2018NFS inviterer til høstkonferanse på Scandic Oslo Airport

lørdag 13. og søndag 14. oktober

Styret inviterer to personer pr. lokallag. Egenandel kr. 1000,- pr deltaker.

Ønsker lokallaget å sende flere, betaler lokallaget selv kostnader for reise og opphold.

Oppmøte lørdag 13. oktober til lunsj kl. 13:00

Program for høstkonferansen 2018 sendes til lagene i god tid før konferansen.

Avreise søndag 14. oktober etter lunsj kl. 12:00

Reisen bestilles gjennom G Travel, Verdal tlf. 74 07 21 00 (0830 – 1700, lørdag 1000 – 1400).

Ref. Bjørn Bakke 90144031 Drøbak

Shuttlebuss S55 går fra Gardemoen plattform 39 (nedre plan) til hotellet kl. 00-20-40 over hver time.

Påmelding til Høstkonferansen 2018 sendes til

Øystein Haugan [email protected] mob. 911 10 110 innen 14.september.

Spesielle ønsker om forpleining og HC rom

sendes til Øystein ved påmelding.

Hilsen Styret i Norsk forening for slagrammede


TEKST OG FOTO: NORLAUG SKARBØ

En fin sommerdag triller jeg frem sykkelen min. Ikke en helt vanlig sykkel, men en med tre hjul, som jeg kan sitte like stødig på, selv om jeg må bremse helt når jeg skal stoppe.

Dette med å kunne ta en sykkeltur, var en av de tingene som gikk tapt, da jeg for 9 år siden ble rammet av hjerneslag. Jeg forsøkte meg gang på gang med min gamle to-hjuler. Men etter flere forsøk som endte med knall og fall og oppskrubbede armer og bein, måtte jeg legge syklingen på hylla for godt, trodde jeg. Helt til jeg en dag la fram problemet for legen min.

Etter søknad til Nav og Hjelpemiddelsentral kunne jeg, selvsagt etter en tid, oppleve at en bil med tilhenger kom rullende inn på tunet mitt, med en flott tre-hjuling bakpå. Etter en kort innføring i bruken, var kjøredoningen til min disposisjon. Litt uvant var det, til å

Tanker fra en sykkelturbegynne med, men med litt trening, gikk det bedre og bedre.

Nå kan jeg igjen oppleve friheten i det å kunne sykle avsted. Fornemme fuglesangen, betrakte blomstene langs veien. Studere båtene på fjorden, i stedet for å bare å ha blikket på mine egne skotupper i redsel for å trå feil og snuble og falle. Og dette er en EL-sykkel, så blir oppoverbakkene litt for bratte, ja så trykker jeg bare på en knapp og så går det så det suser.

Snakk om følelse av livsglede på disse daglige turene. Dette kan anbefales. Nå skal det sies at jeg er så heldig å bo ute på landet, langs en landevei uten sykkelsti. Men jeg opplever at de fleste biler tar hensyn når jeg er ute på veien, så jeg føler meg ganske trygg.

Og tror du dette kan være noe også for deg, så er det bare å sette i gang.


Tilbud om kurs for nye slagrammede og pårørende Alle som har vært innlagt med en slagdiagnose siste 1 ½ år blir inviterte til å delta på et fire dagers kurs på Molde sjukehus. Pårørende kan også delta på kurset. Kurset starter 17. september og fortsetter de tre følgende mandager. Tilsvarende kurs arrangeres også årlig ved Kristiansund sjukehus.

TEKST: INGER R. BLOCH

Invitasjonene blir sendt til hjemmeboende slagrammede. urstilbudet er et samarbeid mellom Nevrologisk avdeling og Lærings- og mestringssenteret, Helse Møre og Romsdal og NFS Molde og omegn.

Vi tar opp følgende tema:

• Hva skjer i hjernen ved et hjerneslag• Medikamenter• De skjulte vanskene• Tilbud for slagrammede i Molde kommune• Rettigheter

• Kosthold• Fysisk aktivitet/forebygging• Logopedens rolle• Representanter fra NFS Molde og omegn

orienterer om en brukers erfaringer og en pårørendes erfaringer og vi informerer om lagets tilbud.

NFS Molde og omegn har fått mange nye medlemmer etter disse kursene og medlemmene gir uttrykk for at de trives på våre arrangement og oppmøtene er imponerende.


Sommeravslutning på skihistorisk grunn

TEKST: SVEIN BUGGE PERSSON, NFS DRAMMEN OG OMEGN

De inviterte til sommeravslutning på «Haugstua». Hjemmet til skikongen Thorleif Haug(1894-1934) på Årkvisla i Lier.

«Skikongens Venner» ved leder Knut Olaf Kals ga et levende bilde av skikongen, som tok 3 gull (18 km, 50 km og kombinert) i de første Olympiske vinterleker i 1924. Vant femmila

i Holmenkollen hele seks ganger av syv mulige og 17 km i Holmenkollen fire år på rad. Og om Thorleif Haug som medmenneske. Han var en sosialt engasjert og varm person som var opptatt av skiglede og natur for alle.

«Skikongens Venner» ble dannet på 80 års-dagen for hans død. Foreningen har arbeidet

Knut Olaf Kals fra «Skikongens Venner» forteller engasjert om skikongen Torleif Haugs begivenhetsrike

liv til en lydhør forsamling

Virksomheten Kultur -Tilrettelagt fritid i Drammen kommune, som arrangerer «Slaggruppa G60» (*), hadde kommet på den gode idé å legge sommeravslutningen - på en aktiv vinter og vår - til natur-skjønne omgivelser i Finnemarka, Lier.


på dugnad for å sette «Haugstua» i stand. Det har vært vellykket. Thorleif Haugs Friluftarena er under videre utvikling.

Det ble omvisning i hjemmet, hvor ski, utstyr og noen av hans mange premier og bilder fra et begivenhetsrikt liv ble stilt ut. Rørleggeren som ble den største skiløper i verden. Det skal nevnes at Thorleif Haugs klubb Drafn startet i 1966 turrennet «Thorleif Haugs Minneløp» (Hauern). Siden 2003 har rennet vært en del av Thorleif Haugs Skifestival. Statue av ski-kongen ble avduket i 1946 av Kronprins Olav, den står nedenfor «Spiralen» i Drammen.

«Skikongens Venner» ved Knut Olaf Kals stilte med nystekte vafler, kaffe og te. Hans smit-tende humør og engasjement ga oss alle en uforglemmelig sommeravslutning. Truende regnskyer holdt på sine dråper til treffet i skogen var slutt og deretter reiste alle fornøyde hjem. Det er vel verdt å besøke Årkvisla og «Haugstua». Anbefales.

NFS Drammen og omegn leide Åssiden KFUK-KFUM speidernes buss med sjåfør og hentet i heimen de av medlemmer og pårørende som ikke hadde anledning til å kjøre selv. Til sammen var vi 27 deltakere, som koste seg i den flotte naturen i skogen i Lier. Det ble en virkelig flott dag på skihistorisk grunn.

Vi takker Anne, Lena, Gjermund, Stine og Karoline i Tilrettelagt fritid for den gode vilje og engasjement for oss slagrammede og pårørende.

(*) «Slaggruppa G60» Det skal nevnes at annen hver mandag i vinter, vår og høst er det treff i «Slaggruppa G60» (Grønland 60 på Strømsø i Drammen). Virksomhet Kultur i Drammen kommunes

Tilrettelagt fritid har i de siste om lag syv år lagt til rette for denne gode møteplass for slagrammede og pårørende. Alle er hjertelig velkomne. På hvert treff kommer samfunns-engasjerte «kåsører» som forteller fra sine engasjementer. Det kan nevnes represen-tanter fra ulike idretter, næringsliv, organisa-sjoner, politikere og representanter fra offentlige etater, som forteller om sin hver-dag. Og ikke minst slagrammede selv, som har sine opp levelser fra de nærmiljøer de har vokst opp og virket i.

• Matopplevelse Frokostbuffe, lunsjbuffe og 3-retters middag hver dag. En kveld Østerdalsbord. Siste kvelden “Levende lys aften”.

• Trim, trening og velværebasseng

• Spa behandlinger – 15 % rabatt

• Faglig foredrag Foredrag v/Petter Blegen, Cypromed: Hjelpemidler for slagrammede.

• Underholdning

• Dans i kobbersalen

• Syng med oss

Velkommen til Slagrammedes-uke 2018 Savalen Fjellhotell & Spa • NFS Hedmark

NFS Hedmark og Savalen Fjellhotell & Spa inviterer til den 6. Slagrammedes-uke på Savalen tirsdag 25. september til fredag 28. september 2018 på Savalen.

En uke med vekt på trivsel, hygge og sosialt samvær, samt faglig innhold legger rammene for en flott Slagrammedes-uke på Savalen.

Velkommen til Slagrammedes-uke Savalen 2018

til medlemmer i NFS og deres respektive, inkl. helpensjon, foredrag, aktiviteter for kr 2690,- pr. pers. Tillegg enkeltrom kr 540,-.

Buss fra Steinkjer og Oslo med påstigning underveis. Tillegg kr 690,- pr. p. tur/retur

Info/bestilling m Savalen Booking 62 47 17 17 v [email protected] 7 www.savalen.no

SAVALEN PAKKEPRIS

Booking: 62 47 17 17 • www.savalen.no


TEKST /FOTO: NORLAUG SKARBØ

Og dette er særlig noe vi som er rammet av hjerneslag kan erfare. Derfor ønsker vi at vi igjen skal mestre noe av det vi før var vant til å klare. Viktig her å skyte inn at en selvfølgelig ikke må sette seg så høye mål at det er urealistisk å nå dem. Da blir det bare nedtur på nedtur, og det trenger vi ikke. Nei, vi skal ta tiden til hjelp, og da vil vi erfare at med en viss innsats og trening, kan vi oppnå for oss store ting.

Vi møter en dame i sin beste alder: Inger Hagseth, heter hun, og vi slår av en prat med henne. På spørsmål om hvordan hun opp-levde det å få livet snudd på hodet, etter å ha blitt rammet av et slag, svarer Inger dette:

«De første dagene er egentlig borte fra hukommelsen min. Etterhvert som jeg kom til meg selv, var første tankene mine at dette skal jeg komme meg ut av. Dette skal gå fint, tenkte jeg.

I samtale med en slagrammet

Inger Hagseth

Vi snakker om viktigheten av mestring. Dette med å få til ting i hverdagen. «Klare selv» som småtassen sier når han forsøker å få på seg sko og klær på egen hånd, eller strever med andre for ham vanskelige oppgaver. Det er på en måte lagt ned i oss mennesker at vi liker å greie ting på egen hånd. Det å føle at vi mestrer ting gir oss en god følelse.


Så begynte opptreningen. Mine første opp-gaver, var å skubbe sandposer utfor bordet. Pusling med klosser og pinner som skulle plasseres i huller i et brett. Helt elementære ting som barn lærer på barnestadiet.

Med skrekk husker jeg godt den dagen fysio-terapeuten beordret meg ut av rullestolen. Utstyrt med bare en trepunkt-stav skulle jeg gå på egen hånd til heisen etter en tre-ningsøkt. Jeg svettet og strevde, og tenkte at det måtte da være måte på til prestasjonskrav. I etterkant har jeg erkjent mange ganger at denne prosessen var helt nødvendig for at jeg kunne komme dit jeg er i dag.

Et hjelpemiddel som jeg anskaffet meg privat, var en slags sykkel, med hånd- og fotpedaler. En slik hadde de på det rehabiliteringssenteret som jeg tilbrakte de første ukene etter slaget på. Det foregikk slik at hånd og fot måtte i førstningen festes til pedalene med borrelås. Denne sykkelen hjalp meg både til bedre kondisjon og bedre kroppsfunksjon.

Ved hjemkomsten til egen leilighet, møtte jeg de samme utfordringer som mange møter. Gulvvasken foregikk fra en kjøkkenstol. Så var det handlerunde. Første turene til butikken foregikk med elektrisk rullestol. Men dette bestemte jeg meg for det skulle bli slutt på.

Så gikk jeg på egne ben, men med krykke. Returen med handleposer foregikk med taxi.»

Inger er ei dame som når hun har bestemt seg for noe, ja så skal det gjennomføres.

Hennes viktigste prosjekt var å kunne bake lefser, som hun hadde drevet med i mange år. Etter 3 år var tiden kommet til å forsøke. Og 60 lefser ble resultatet. Dette var en stor seier. En annen opptur opplevde Inger da hun på en av turene til NFS møtte sin ergoterapeut som var med på den første opptreningsfasen. Denne bare måpte, da Inger kom gående uten noe form for hjelpemidler. Det hadde hun ikke trodd. Inger forteller at hun strikker mye. Mange gensere, ragger og selbuvanter har hun vært mester for, tiltross for en bevegelseshemmet venstrehånd.

Tilslutt spør vi Inger om det er noen råd hun vil komme med til andre slagrammede. «Ja, ikke gi opp, selv om ting virker håpløse. Ta tiden til hjelp, ha tålmodighet, og stå på. Livet går videre, selv om en halter litt og ikke alt er som før. En kan likevel ha et godt liv med gode opplevelser.»

Vi takker Inger for samtalen og ønsker henne lykke til videre.

NFS «SLAGTELEFON»

941 72 388ALLE HVERDAGER 0900–1600


SLAGKAFÉ i Kristiansund NI mars i år arrangerte Kristiansund sjukehus kurs for nye slag-rammede og pårørende der NFS Molde og omegn var medarrangør og deltok på fire kursdager. Fire av deltakerne på kurset var positive til at vi startet opp slagkafé.

TEKST: INGER R. BLOCH

Det møtte 8 slagrammede og pårørende på den første slagkafeen 9. mai og alle var enige om at de ønsket å fortsette med månedlige treff. Behovet for å prate sammen og dele erfaringer var stort. Vi som kom fra NFS Molde og omegn opplevde møtet som svært vellyk-ket og tror at dette blir et positivt tilbud for slagrammede og pårørende i Kristiansund og omegn. Men vi håper at det etter hvert vil bli et eget lag i denne regionen slik at alle slag-rammede og pårørende får et bredere tilbud.

Våre to kontaktpersoner Evy Bugge Skaret (pårørende) og Ruth Rangnes var ansvarlige ved neste Slagkafé 6. juni.

Slagkafeen i Kristiansund er første onsdagen i måneden kl 12 på Mætt og Go, Kaibakken 2.

Første gang etter ferien er 5. september. Vi i NFS Molde og omegn vil i samarbeid med våre kontaktpersoner arbeide for at dette skal bli et så bra tilbud som mulig og kommer av og til på besøk! Alle er hjertelig velkommen til slagkafeen.

Fra en kursdeltakerTEKST OG FOTO: EVY BUGGE SKARET

Det var jeg som meldte på min mor til et kurs som skulle gå over fire samlinger på Kristiansund sjukehus. Dette var et kurs for slagrammede med pårørende. Jeg og min søster er mammas nærmeste pårørende da min far døde for 2 år siden. Jeg fikk heldig-vis vært med henne på to samlinger, da jeg jobber 100 % som lærer i barneskolen, og ikke hadde mulighet til å være der på alle samlin-gene. Jeg synes det var veldig interessant å være med. Vi lærte om hvordan et hjerneslag kan ramme mennesker på mange forskjellige måter. Det var overlege til stede, samt fysio-terapeuter og representanter fra NFS-Molde og omegn, og andre ressurspersoner som

Her er mamma i Torrevieja på tur sammen med

meg og mannen min i 2016, like etter det 4. og

siste hjerneinfarktet.


SLAGKAFÉ på Eidet omsorgssenterI Haram kommune har de nylig åpnet et nytt omsorgssenter.To ildsjeler fra NFS Ålesund og Omegn så muligheter her.

TEKST OG FOTO: NORLAUG SKARBØ

Ledelsen ble spurt om lov til å kunne ha sam-linger for slagrammede og deres pårørende i dette flotte bygget.

Dette syntes de var en glimrende idé og det ble bestemt at siste tirsdag i hver måned skulle alle interesserte kunne møte opp til hyggelig prat, samt kaffe og litt å bite i.

Vi rykket inn et par små annonser i lokal-avisen. Samtidig fikk vi en fin artikkel om saken i den samme avisen. Og så var vi i gang.

Første gang vi møttes, var det litt glissent i rekkene. Men etterhvert ble vi flere. Og nå er vi en gjeng som ser stor verdi i dette å kunne prate sammen, og høste erfaringer fra andre som har opplevd noe av det samme som oss. Enten vi opplever sorger eller gleder, er det godt å dele dem med noen som forstår.

Det er sikkert andre lokallag i foreningen, eller enkeltpersoner, som gjør noe lignende. Og vi kan virkelig anbefale dette for andre.

vi lærte mye av, også mye nytt vi ikke visste om fra før. Vi fikk høre fra forskjellige men-nesker hvordan de hadde opplevd å få et hjerneslag eller hjerneblødning og hvordan dette har påvirket livet deres. Det som var så flott for min mor var å treffe andre i samme situasjon som henne selv. Min mor har hatt 4 små hjerneinfarkter og er så «heldig» at hun ikke er verken lam eller har blitt rammet av taleproblemer, men allikevel er hun ganske mye mer redusert enn før hun fikk slag. Jeg syntes det var veldig koselig å være sammen med mamma og flere som var i samme situasjon, og se at hun koste seg. Når Inger R. Bloch, leder for NFS-Molde og omegn, fortalte at de hadde en stor forening i Molde og tidligere hadde prøvd å få til en gruppe/lag i Kristiansund, men at det ikke hadde vært

noe særlig interesse eller oppmøte kjente jeg bare at «dette MÅ jeg bare prøve å få til her i Kristiansund!» Jeg tror det er viktig å ha en plass å treffes for slagrammede og pårørende og de er det det mange av også i Kristiansund. Hvis vi kan greie å få til en stor nok gruppe kan vi gjøre mange koselige ting sammen. Det kan være turer, gå på konsert, arrangere fag-møter, lage til julebord m.m. Og derfor har jeg nå hjulpet til å få til to treff som vi har kalt for «Slagkafe». Et av dem var på «Havnekontoret» og et møte på «Mætt og Go». Begge møtene har vært veldig koselig, men vi vil jo gjerne bli mange flere.

Så nå er ny «SLAGKAFE» allerede avtalt på «MÆTT OG GO» 5. september kl 12.00


Nytt liv i lokallaget på Sørlandet

TEKST: AUD LØLAND, NFS KRISTIANSAND OG OMEGN

Det nye styret hadde fått nevrolog på syke-huset, Arnstein Tvedten, til å holde fore-drag om «Hjernehelse», samt logoped Eli Tenderland fra kommunen og ergoterapeut Lisa Ringstad fra Frisklivsentralen til å holde foredrag om «Hverdagsrehabilitering». Møtet ble annonsert i avisen, og resultatet var utrolig. Hele 27 stykker kom, og de aller fleste var ukjente folk, som hadde sett annonsen i avisen. En ressurspersonene i laget hadde kontaktet NRK Sørlandet og fikk dem til å informere om møtet samme dag. Det var nok også viktig.

Nå til høsten vil laget fortsette med kafétreff på en kafé i sentrum av Kristiansand og de vil arrangere minst et, kanskje to åpne møter senere i høst.

Etter å ha ligget nede en stund har nå nye koster engasjert seg for å få aktivitet i det gamle laget der, eller NFS Kristiansand og Omegn som de kaller seg. Det startet med åpent møte den 30.april på Hotell Scandic Sørlandet ved Dyreparken. Ny leder, Aud Løland, var spent på hvor mange som ville komme …

NFS Kristiansand og Omegn har fått flere telefoner i løpet av sommeren fra folk som har fått slag. Det som går igjen, er en følelse av ensomhet hos de fleste. «Hvordan vi kan hjelpe dem med dette er ikke så godt å vite, men vi kan være et medmenneske. Vi kan støtte, prate og hjelpe» sier leder Aud Løland.

Laget arrangerte 14 juni et likepersonskurs og fikk besøk av Ann Kunish, likepersonansvarlig i NFS, som geleidet deltakerne gjennom dette på en kjempefin måte. Veldig bra kurs som anbefales til alle.

Laget ønsker med dette alle en god høst.

Norsk forening for slagrammedes lokallag i:Oslo org.nr. 891 230 052Nedre Romerike org.nr. 996 201 260Ålesund og omegn org.nr. 995 917 017Hedmark org.nr. 991 352 325Bergen org.nr. 991 710 884Eidsvoll org.nr. 994 073 826Søre Sunnmøre org.nr. 911 954 834

Molde og omegn org.nr. 991 253 645Innherred org.nr. 992 758 090Kristiansand org.nr. 998 468 566Larvik org.nr. 996 679 934Drammen og omegn org.nr. 899 331 192Follo org.nr. 817 144 152


NFS Søre Sunnmøre på tur til GeirangerTEKST: JOHN HIDE FOTO: ODD ARNE NIKOLAISEN M.FL.

Søndag 24. juni var Norsk foreining for slag ramma Søre Sunnmøre, inviterte på hurtig rutetur til Geiranger ilag med Ålesunds-foreininga. Dette var jo dagen etter jonsok-aftan, så på veg til Ålesund for å reise med hurtigruta fekk vi sjå restane av det berømte Slinningsbålet, ein gong verdas høgste.

Det som var litt spesielt denne søndags-morgonen, var at skodda hang langt ned i fjella, ja på Søre Sunnmøre fekk vi også litt regn. Skodde og regn hadde vi litt av heile dagen,

Etter litt om og men entra alle 49 fremmøtte på hurtigruta Vesterålen som la frå kai presis 0930, og turen til Geiranger var i gang. På

ein slik tur får du treffe likesinna frå nabo-foreininga, som dermed utvidar horisonten din litt. På turen til Geiranger var vi i spise-salen og fekk hurtigruta sin lunsj. Det var ingen risiko å innta denne, det var flatt hav, så ingen vart sjøsjuke på turen. I Geiranger var der fleire turistskip som låg på reden, medan passasjerane var på land. Det var også nokre av dei reisande med hurtigruta som gikk i land i Geiranger for å ta buss til Molde, der dei gikk om bord i hurtigruta igjen for å fortsette turen.

Klokka 1815 klappa Vesterålen til kai i Ålesund, turen var over. Dersom ein skulle ynskje seg ting annaleis, var det valg av hurtigrute. Vesterålen var vel ikkje heilt optimal. Vi takkar Ålesund og omland for invitasjonen og ynskjer dei god tur vidare.

Over: Typisk bilde fra Geirangerfjorden typisk sommerdag. Til Høyre: Deltakerne hygger seg i salongen

på «Vesterålen»


3 kommuner – 3 ulike slagkafesteder

Her i Drammen og omegn erfarer vi hvor nyttig og gledegivende slagkafemøter er for slagrammede og pårørende. Møtene meldes via SMS, brev, E-post og i lokalavisen i Drammen. Alle møter starter klokken 12.00 og varer ca to timer, en gang pr. måned pr. møtested, tirsdager i Lier, ulike torsdager i Nedre Eiker og Drammen.

Et kafetreff kan være så mangt, ikke minst det å bli kjent, lære av hverandre og gi hverandre glede. Vi startet i en populær kafe uten-for Drammen sentrum, etter å ha diskutert og planlagt det hele på et Likepersonkurs

i februar 2017. Så fra det første møtet i april 2017, har vi nå 3 slagkafesteder, for vi så raskt behovet for å ha flere steder å møtes.

Hvorfor? Jo, kommunikasjon: med buss, tog og drosje/privatbil og parkeringsmulighe-ter, økonomi, legebesøk, fysioterapi osv. er tungtveiende grunner for å ha forholdsvis kort reisevei til møtestedet.

Type møtested bestemmer hvordan vi kan ha kontakt, hvor mye moro og glede vi kan ha sammen for å bli bedre kjent, for å lære av hverandre, være lydhøre overfor hverandre.

TEKST: IVE KJÆR, LIKEPERSONANSVARLIG I NFS DRAMMEN OG OMEGN


Løsning kryssord nr 2 2018:

Vi har medlemmer som har ansvar for å være tilstede i de ulike kafeene. Det gir glede, stolthet og trygghet å mes-tre det arbeidet. I Nedre Eiker har to medlemmer ansvaret, i Lier er det tre, og i Drammen foreløpig ett medlem. Hvor mange som kommer til slagka-feene varierer. Vi ser at for å få god kontakt med hverandre er 6 til 8 perso-ner nok. I Lier er kafebordet sirkelrundt med plass til maks. 8 personer, og det fungerer flott. Alt kan snakkes om, det er lett å ha øyenkontakt, være lydhøre og gi hverandre ros. En journalist fra Lierposten deltok på et møte i mai; det ble 2 sider om slagkafe i avisen! I Nedre Eiker er det rolig miljø, god mat, rektangelform på bordene, derfor er det noe vanskeligere med god kontakt, men det skal vi jobbe med. I Drammen er bordene rektangelformede, kafeen er et populært møtested for flere foreninger, støynivået kan bli høyt, men er det vi snakker om givende, takler de fleste det bra. Betjeningen er meget behjelpelige, og maten er deilig! På alle møtestedene betaler vi mat og drikke selv, fra en kaffekopp til middag! Sanitærforholdene er best i Lier og Nedre Eiker for slagrammede.

Hvert slagkafemøte er like spennende, gledelig og utfordrende! De som tren-ger hjelp og veiledning må få det da. Det gjelder ikke medlemmer som kom-mer til møtene. Vi er der for å hjelpe, gi råd, og ha det trivelig sammen. Alle skal kunne spørre om hva som helst, det kan det bli fine samtaler av. Ut fra slagkafemøtene er det blitt hjemme-besøk, turer og telefonsamtaler. Å komme til et slagkafemøte gir styrke til å overse nysgjerrige blikk, og heller fokusere på det positive i å bli ønsket velkommen med et smil!


Kontakt med leserneI jungelen av lover og rettigheter er det ikke enkelt for noen hver å finne fram. Ofte er det ren flaks om man oppnår de rettighetene man faktisk har krav på. Og så er det alle de tilfellene hvor man ikke vet hva man skal spørre om … Hjernecella vil ha kontakt med leserne framover og redegjøre for noen av disse lovene og rettighetene dine og håper det kan hjelpe deg i det daglige. Det kan også være spørsmål av helsemessig art som lesere funderer på. Vi har kontakt med NAV, pasientombud, leger og andre som svarer på konkrete spørsmål. Så, folkens: send oss dine spørsmål!

HC-kort gir rett til fri bompassering

Fra en leser har vi fått tips om HC-kortet:

Visste du at med HC-kort (handicap-kort) har du rett på fritak for bompenger hvis du har en fritaksavtale og bombrikke knyttet til bil nummeret ditt? Forflytningshemmede (de med rullestol, rullator, krykker, stokk …) med gyldig parkeringstillatelse fra kommunen har rett til fritak i bomringer knyttet til byområder. For å få fritak må du ha en AutoPASS-avtale med bompengeselskapet (feks. Fjellinjen) registrert i ditt navn og et gyldig HC-kort som er registrert på avtalen.

Kommunene kan ha ulike regler da loven gir rett til å utøve skjønn, men det gjelder alltid at du må få en erklæring fra legen din

som viser behov for HC-kort. Dernest må du søke kommunen om HC-kort. Når HC-kortet utstedes av kommunen er det påført ditt navn, bilnummer, en utløpsdato (kortet er altså tidsbegrenset) og et serienummer.

Dernest sender du inn informasjon om ditt HC-kort til bompengeselskapet (feks. [email protected]). Der må du bla. oppgi hvilken utløpsdato, bilnummer og serie-nummer du har på HC-kortet. Når du så får bom brikken kan du passere fritt i disse anleggene: Oslo og Bærum (Fjellinjen), Bergen, Nord-Jæren, Tønsberg, Namdal, Hauglandspakken, Miljøpakken i Trondheim, Kristiansand, Vegpakke i Harstad, Bypakke Grenland, Kråkerøyforbindelsen og Førdepakken.


Kan kommunen unnlate å hjelpe?Hjernecella har fått spørsmål fra en psykolog:

Hei.Jeg jobber på en Nordtun HelseRehab i Nordland. Her driver vi blant annet med spesialistrehabilitering av slagrammede. Når den slagrammede skrives ut herfra, er det kommunen som har ansvaret for videre rehabilitering. Det hender at kommunen sier de ikke har kapasitet lokalt til å gi tilbud om fysio terapioppfølging til tross for at dette vurderes av våre fysioterapeuter til å være et viktig tiltak i rehabiliteringen. Jeg lurer på om det er lovlig av kommunen å ikke sørge for fysioterapi som nødvendig helsehjelp i et slikt tilfelle? Har dere informasjon om rettighetene en slagrammet kan hevde overfor kommunen i en slik sak?

Vennlig hilsen Anita Pedersen, psykolog

Pasientombudet svarer, her et utdrag:Takk for henvendelse vedrørende pasienters rett til rehabilitering i kommunene.

Som dere viser til i henvendelsen, så kan en pasient ha rett til rehabilitering i spesialist-helsetjenesten, og etter hvert i kommunen der vedkommende bor eller oppholder seg. Vi er dessverre kjent med at enkelte har fått beskjed om at det ikke er tilstrekkelig med kapasitet. Dersom en pasient har en tilstand eller situasjon som kan gi rett til rehabilitering, så er det kommunens ansvar å skaffe helse-hjelpen. Å skylde på kapasitetsproblemer fritar ikke kommunen for ansvar med å gi pasien-ten den riktige tjenesten. Kommunen plikter å sikre pasienten et forsvarlig tjenestetilbud. Vi tenker det er viktig å minne pasientene om at de har klagerett, dersom de opplever å ikke

få den rehabiliteringstjenesten de har behov for. På en slik måte kan de bedre sikre sine egne rettigheter, og samtidig være med på å synlig gjøre hvilke behov pasienter og brukere i kommunen har.

Lov om kommunale helse- og omsorgs-tjenester sier blant annet dette om kom-munenes ansvar for for rehabilitering og habilitering i § 5: «Kommunen skal planlegge sin habiliterings- og rehabiliteringsvirksom-het og ha en generell oversikt over behov for habilitering og rehabilitering i kommunen. Tjenester som inngår i kommunens helse- og omsorgstjenestetilbud, skal integreres i et samlet tverrfaglig re-/habiliteringstilbud. Kommunen skal sørge for at alle som opp-holder seg i kommunen, tilbys nødvendig utredning og oppfølging ved behov for sosial, psykososial eller medisinsk habilitering og rehabilitering, jf. § 1 og § 3.»

Lov om pasient- og brukerrettigheter: Her sies det blant annet også klart fra om kom-munens ansvar til å gi nødvendig hjelp til sosial, psykososial og medisinsk habilitering og rehabilitering fra kommunens helse- og omsorgstjenester etter § 2-1 a. Dette kan omfatte døgnbasert tilbud i institusjon, dagtilbud, tilbud i brukerens hjem, tilbud integrert i barnehage, skole, dagtilbud og arbeid, lærings- og mestringstilbud eller hjelpemidler. Ved behov for råd og veiled-ning kan pasienten gjerne kontakte oss i Pasient- og brukerombudet i hver kommune direkte for videre bistand. Klager behandles av Fylkesmannen.

Med vennlig hilsen Reidun E. H. Swan, Rådgiver hos Pasient- og brukerombudet i Møre og Romsdal

KONTAKT MED LESERNE


Bokomtale

Om MUS og MENN

AV JOHN STEINBECK

Den skotske dikter Robert Burns skrev et dikt om en bonde som under høstpløjing kom i skade for å ødelegge et rede hvor en liten musefamilie hadde stelt i stand for vinteren. Alt strev tjener til ingenting, alt blir øde-lagt av en tilfeldighet. Diktet slutter med en vemodig refleksjon: du er ikke ensom, lille mus, i din fåfengte omsorg. De vakreste og klokeste planer, av mus og menn, går ofte i vasken. Igjen blir ikke den glede man kunne håpe på, bare sorg og møye.

John Steinbeck ble inspirert av diktet til å skrive en roman i 1937, og hans tanke var at det egentlig skulle bli et teaterstykke. Det er mye dialog i romanen, den er filmet flere ganger, og satt opp på teater mange steder i verden, ut fra manus skrevet senere.

Romanen, som det tar 2-3 timer å lese og 20 år å glemme, har noen sagt, tar opp mange viktige spørsmål. Sentralt i Steinbecks verden står ideen om den amerikanske drøm, som er så viktig for så mange men som er så vanske-lig å oppnå. Lennie og George verner også om denne drømmen, som de har fått i arv fra sine forfedre. Men skal den oppnås, bør man helst være perfekt og gjøre de rette ting til rett tid på rett sted. Å vinne i Lotto virker enklere …

Lennie og George er to løsarbeidere som flakker omkring i California i de vanskelige 1930 årene på jakt etter arbeide. De jobber en tid der, en tid der, og begge har drømmen om en gang å få nok penger til å kjøpe sitt eget stykke land hvor de kan livnære seg av egen avling – selve essensen av den amerikanske drøm. Lennie er den store som ikke helt har kontroll på egen styrke, og George er hans venn som skjønner at Lennie må passes på. Lennie elsker å kose med alt som er mykt og godt å ta på, men ender oftest opp med i vanvare å ta livet av det levende myke, den søte lille musen eller haren eller ...

De kommer til en gård hvor det trengs arbeidere. Eierens sønn, Curley, en ekstremt sjalu formann har en femme fatale til kone. Hun er voldsomt opptatt av seg selv og sitt utseende og de muligheter hun har gått glipp av i sitt liv i ekteskapet med Curley, og


benytter de muligheter som finns, langt ute på landet, blant menn, å få aksept for seg selv. Dette er hennes versjon av den amerikanske drømmen, det å en gang bli en ettertraktet filmstjerne. Drømmen til Lennie og George deler de med oppas-seren Candy. Men det at drømmen står i sånn kontrast til deres daglige strev, gjør den desto sterkere. Drømmen er dømt til å mislykket, fordi karakterene i boka har et eller annet svakt punkt som gjør drømmen umulig. Paradokset er at de trenger drøm-men på grunn av sine svake punkter, det er de samme svake punktene som hindrer dem i å nå målet. Den amerikanske drøm viser seg å være en flukt fra virkeligheten.

Candy tvinges av de andre arbeiderne til å ta farvel med sin gamle, illeluktende hund, og de tilbyr seg å gjøre jobben for ham og avli-ver hunden. Candy angrer, det var han som skulle avslutte hundens elendige liv, i kjærlig-het til hunden.

Lennie kommer i en situasjon, ufrivillig, hvor han kommer i skade for å brekke nakken på Curlys kone, hun har så deilig mykt hår.

Lennie flykter og gjemmer seg, de andre danner umiddelbart en mobb som skal klynge opp drapsmannen. George skjønner hvor Lennie gjemmer seg, kommer mobben i forkjøpet og «redder» George fra mobben. Han er usvikelig i sitt løfte om å passe på og beskytte Lennie, sin eneste og sanne venn, han skjønner at det finns ikke plass til en slik som Lennie i dette samfunnet. Han gjør det Candy skjønte at han burde gjøre med sin gamle hund.

Om mus og menn ligner de antikke tragedier: man vet fra starten at det vil gå dårlig, spørs-målet er hvordan og hvorfor. Men Steinbeck viser oss at det hellige alminnelige mennes-ket er ualminnelig. Han skriver enkelt, nært, likefremt, uten sjenerende kunstgrep, floskler eller symboler.

En sterk roman som vil murre i bevisstheten lenge. En viktig påminnelse om hvor skjørt livet kan arte seg og at vi ikke alltid kan styre det dit vi ønsker. Den havner på øverste hylle blant de bøker som skal leses mange ganger.

Bjørn Bakke

NFS «SLAGTELEFON»

941 72 388ALLE HVERDAGER 0900–1600


FAKTA om hjerneslag – en oversikt

Her er en oppdatert oversikt over en rekke opplysende faktaark som vi har liggende på vår hjemmeside www.slagrammede.org under

fanene Info > Last ned faktaark om hjerneslag her.

Om du ikke har tilgang til PC og printer kan du kontakte oss, så sender vi de du ønsker i posten til deg.

Ta kontakt med leder Kjell Inge Skarbø på mob. 907 43 008 eller redaktør Bjørn Bakke på mob. 901 44 031 for å bestille

utskrift av et eller flere faktaark.

Følgende faktaark er tilgjengelige:

• Balanseproblemer etter hjerneslag

• Bilkjøring etter hjerneslag

• Blodfortynnende medisin etter hjerneslag

• Demens etter hjerneslag

• Dysartri

• Epilepsi etter hjerneslag

• Ergoterapi etter hjerneslag

• TIA dvs. drypp

• Fysioterapi etter hjerneslag

• Halsarteriesykdom (innsnevring på halspulsårer)

• Hjerneslag

• Hjerneslag, en forklaring til barn

• Hjerneslag hos barn

• Hjerteflimmer og hjerneslag

• Kognitive problemer etter hjerneslag

• Kommunikasjonsproblemer

• Kontinensproblemer

• Kvinner og hjerneslag

• Sex etter hjerneslag

• Smerter etter hjerneslag

• Sorg og hjerneslag

• Språktrening etter hjerneslag

• Subaraknoidalblødning

• Sunt kosthold

• Svelgeproblemer

• Synsproblemer

• Tretthet

• Usynlige vansker

• Depresjon og andre følelsesmessige forandringer



1. FLORØStein Are GjærdeHavrensvegen 37, 6900 Florø 971 22 [email protected]

2. BERGENLeif SkeideSikthaugen 29 5145 FYLLINGSDALEN934 22 [email protected]

3. EIDSVOLLKnut BekkelundGrueknausen 3, 2080 Eidsvoll926 52 [email protected]

4. FLEKKEFJORD OG OMEGNJorunn ØijordsbakkenTjørsvågveien 21, 4400 Flekkefjord908 39 [email protected]

5. HEDMARKTerje AaslundAlf Prøysens veg 118, 2315 Hamar917 75 [email protected]

6. INNHERREDLajla EidsvikSivs vei 10, 7600 Levanger74 08 20 19 / 952 28 [email protected]

7. KRISTIANSAND OG OMEGN Aud Løland Riskestien 18B4635 Kristiansand S957 31 [email protected]

8. ARENDAL OG OMEGNKontakt NFS KristiansandAud Løland 957 31 [email protected]

9. LARVIKKristian L. KlipperTordenskjoldsg. 37B, 3263 Larvik33 18 13 05 / 480 35 [email protected]

10. MOLDE OG OMEGNInger R. BlochMeteorv. 12, 6419 Molde71 21 09 41 / 482 20 [email protected]

11. NORD-JÆRENEllen W. ReeHognestadvegen 42B, 4340 Bryne900 96 [email protected]

12. OSLOMagnar AukrustTærudgata 12, 2004 Lillestrøm915 68 [email protected]

Kontakttelefon: Jan Ivar Brønn tlf. 97 07 23 [email protected]

13. SØRE SUNNMØREJohn HideHidsvegen 2,6083 GJERDSVIKA915 83 [email protected]

14. ÅLESUND OG OMEGNKjell Inge SkarbøHelle, 6265 Vatne907 43 [email protected]

15. DRAMMEN OG OMEGNSvein Bugge PerssonSkomakergata 9, 3040 Drammen918 43 [email protected]

16. NEDRE ROMERIKEAnne-Mette JacobsenTunveien 51A, 1473 Lørenskog67 90 84 55 / 932 92 [email protected]

17. STJØRDALLaura G VoldHofstad Vestre, 7514 Stjørdal74 82 74 03 / 950 99 [email protected]

18. FOLLOBjørn BakkeFlatåsen 31440 Drøbak901 44 [email protected]

Lokallag Norsk forening for slagrammede


Vil du, eller kjenner du noen som vil annonsere her i Hjernecella?

Våre priser er:

Hel side (A4): Kr. 5.000,-

Halv side: Kr. 3.000,-

¼ side: Kr. 1.500,-

Prisene gjelder pr. utgave.

Bestilles 4 utgaver (1 år), får man en ekstra annonse uten kostnad.

MATERIELL SENDES:

[email protected]

med ferdig utarbeidet annonse og ønsket format.

Norsk f

oren

ing for slagramm

ede

Norsk f

oren

ing for slagramm

ede

Navn: _____________________________________________________

Adresse: __________________________________________________

Postnr./adr.: ________________________________________________

Fakturaadr.: ________________________________________________

Tlf.: _________________________ Mobil: _______________________

Fødselsdato: _________________ E-post: ______________________

Ønsket lokallag: ____________________________________________

Slagrammet kr. 300,-/år

Pårørende kr. 300,-/år

Annet kr. 300,-/år

Husstandsmedlem kr. 100,-/år (samme adresse som annet medlem)

Blanketten sendes til:

NFS medlemsservice, c/o Orgservice, Thomles gate 4, 0270 OSLO

Evt. utfylt skjema til [email protected].

Innmeldingsblankett Norsk forening for slagrammede:

Returadresse:NSF v/Bjørn BakkeFlatåsen 31440 Drøbak

helsenorge.no/hjerneslag

Ring 113hvert sekund teller.

Plutselig vanskelig å prate,smile eller løfte armene? Det kan være hjerneslag.

–

Documents

Hjernecella - slagrammede · 2020. 10. 22. · av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller