GUIDA ALLA GESTIONE DELLA ILEOSTOMIA,

COLOSTOMIA,UROSTOMIA

Un nuovo inizio.......

INDICE

I. Che cos’è una stomia?....................................................pag. 3

A. Prima dell’intervento..................................................pag. 4

1. ILEOSTOMIE...........................................................pag. 5

2. COLOSTOMIE..........................................................pag. 7

3. UROSTOMIE............................................................pag. 8

II. Gestire una stomia...........................................................pag. 10

A. Come scegliere i presidi per la stomia.......................pag. 10

B. Semplici regole da seguire..........................................pag.11

C. Come cambiare il presidio?........................................pag. 12

III. Consigli dietetici...............................................................pag. 15

IV. Come ottenere i presidi per il domicilio ?........................pag. 18

V. Quando occorre consultare un esperto?........................pag. 19

VI. Chi mi può aiutare?.........................................................pag. 22

VII. Domande e Risposte.......................................................pag. 24

VIII. Le Associazioni...............................................................pag. 26

IX. Carta internazionale dei diritti dello stomizzato..............pag. 28

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Caro lettore,

in questo libretto potrà trovare utili e semplici informazioni, per la cura della stomia, l’alimentazione, la gestione a domicilio, numeri e siti web utili a cui potrà far riferimento. E' importante per noi ricordarle che non sarà solo, ogni anno migliaia di persone, per varie ragioni, vengono sottoposte ad un intervento chirurgico che porta al confezionamento di una stomia.Qualunque sia la ragione, è del tutto naturale da parte sua avere dubbi e preoccupazioni. Questo avviene in tutte le persone che si trovano ad affrontare un adattamento ad una situazione nuova e talvolta destabilizzante. Per questo motivo, ci saranno nuove cose da imparare e da fare, altre persone da incontrare per aiutarla a riscoprire e costruire nuove risorse personali.Questo opuscolo è stato elaborato da un gruppo di infermieri della Fondazione IRCCS CA’ GRANDA Ospedale Maggiore Policlinico, al fine di completare le informazioni ricevute dal medico e dallo stomaterapista.

Si ricordi che CON LA STOMIA E’ POSSIBILE FARE PASSEGGIATE, ANDARE IN BICICLETTA, AL RISTORANTE, INCONTRARSI CON GLI AMICI, VIAGGIARE E CONTINUARE A SVOLGERE ATTIVITA’ PIACEVOLI COME HA FATTO FINORA.

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CHE COS’E’ UNA STOMIA?

Il termine stomia viene dal greco “stoma” e significa bocca o aper tura. Nel linguaggio medico significa connessione di un viscere c a v o d e l l ’ a p p a r a t o digerente (enterostomie: colostomia, ileostomia) o

dell’apparato urinario (urostomia) con la superficie cutanea. L’enterostomia può essere temporanea o permanente. In quella temporanea vi è una deviazione delle feci all’esterno attraverso il foro praticato sull’addome, in questo caso dopo un adeguato periodo di tempo, la stomia viene rimossa e il transito intestinale viene ripristinato mediante un secondo intervento chiamato di “ricanalizzazione”. La stomia permanente invece è necessaria per le lesioni/patologie gravi e irreparabili del retto, dello sfintere anale ed in alcuni casi di tutto il colon.

intestino superficie cutanea

stomia

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Le stomie si dividono in :

ILEOSTOMIE..............................pag. 6

COLOSTOMIE.............................pag. 8

UROSTOMIE..............................pag. 9

Determinare il punto in cui la stomia verrà posta sul suo addome rappresenta un aspetto molto importante dei preparativi per l'intervento chirurgico.Prima dell'intervento lo stomaterapista o un infermiere esperto sceglierà il punto più idoneo per il suo stoma affinché lei possa vederlo chiaramente ed occuparsi della sua gestione nella maniera più agevole possibile.

A. PRIMA DELL’INTERVENTO

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L' INTESTINO TENUE O PICCOLO INTESTINO

Il cibo dopo essere stato masticato e deglutito, attraverso l'esofago giunge allo stomaco dove i succhi gastrici grazie all'azione di sostanze chimiche chiamate enzimi lo scompongono fino a trasformarlo in una miscela liquida.Dallo stomaco questa miscela passa nell'intestino tenue, lungo dai 3 ai 7 metri, dove avviene la digestione e quindi

l'assorbimento delle sostanze nutritive contenute negli alimenti: vitamine, proteine, sali e grassi. L’ ILEOSTOMIA è l’abboccamento dell’intestino tenue nella parete addominale per permettere alle feci di uscire da questo orifizio. In g e n e r e l ' i l e o s t o m i a v i e n e confezionata sul lato destro dell'addome, su una superficie piana al di sotto dell'ombelico.La sede corretta dell’ileostomia viene decisa il giorno prima dell’intervento da par te della stomaterapista o del personale c o m p e t e n t e . L ' i l e o s t o m i a temporanea può essere laterale o terminale.

ILEOSTOMIE

ileostomia

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Viene confezionata facendo passare un'ansa ileale attraverso la parete addominale. Per impedire che l'ileo si retragga si posiziona al di sotto dell'ansa un dispositivo di fissaggio.A questo punto l'intestino presenta due orifizi: da un orifizio vengono evacuate le feci mentre l'altro è collegato alla porzione di intestino esclusa al passaggio delle feci.

ILEOSTOMIA LATERALE

ILEOSTOMIA TERMINALE

La parte terminale è fatta passare attraverso l'apertura creata nella parete addominale e suturata ad essa.L'ileostomia non possiede uno sfintere, non è quindi possibile controllare volontariamente l'emissione di feci. La fuoriuscita delle deiezioni avviene soprattutto dopo i pasti, le feci avranno una consistenza poltacea, saranno quindi ricche di acqua, enzimi digestivi e sali, ma possono essere anche liquide, in relazione all’alimentazione o all’assunzione di molti liquidi.

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L' INTESTINO CRASSO O GRANDE INTESTINO

L'acqua e le sostanze che non vengono assorbite dall'intestino tenue, raggiungono il colon ( lungo circa 1 - 2 metri), che ha due funzioni fondamentali, assorbire l'acqua presente nelle feci affinché diventino completamente formate e fungere da serbatoio per le feci. La Colostomia è l’apertura e la fissazione temporanea o definitiva di un tratto intestinale (colon) alla parete addominale per consentire la fuoriuscita di feci, che non possono più essere evacuate per via naturale. Le colostomie si differenziano, a seconda della porzione di intestino che viene interrotto e abboccato alla cute in:

− Colostomia ascendente (regione addominale destra)

− Colostomia trasversa o centrale

− Colostomia sigmoidea (regione addominale sinistra)

− Ciecostomia (rara) regione destra della parete addominale

Come per l'ileostomia, la colostomia  può essere terminale o laterale ( cosiddetta a doppia canna di fucile).

trasversostomia

COLOSTOMIE

colostomia sinistra

ciecostomia

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UROSTOMIE

L’apparato urinario è composto da: reni, ureteri, vescica e uretra.G l i o r gan i deputa t i a l l a filtrazione del sangue ed alla produzione di urina sono i reni, che si trovano nella parte posteriore dell’addome subito sotto le coste. Una volta prodotta, l’urina passa alla vescica attraverso gli ureteri, che sono due tubi stretti e

lunghi circa 25 cm. Qui l’urina si raccoglie e viene poi espulsa attraverso l’uretra, il condotto che la mette in comunicazione con l’esterno.La stomia è il risultato di un intervento con il quale si crea un’apertura sulla parete addominale per poter mettere in comunicazione l’apparato urinario con l’esterno. La stomia è priva di uno sfintere (un muscolo ad anello che ne permette la chiusura), quindi le urine non possono essere trattenute e fuoriescono senza controllo. Le derivazioni urinarie, definite UROSTOMIE, sono realizzate applicando diverse tecniche chirurgiche.

IL SISTEMA URINARIO

rene

bacinetto

uretere

vescica

uretra

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CISTOSTOMIA viene posizionato un catetere attraverso la regione sotto-ombelicale direttamente nella vescica. Può essere temporanea o definitiva.

NEFROSTOMIA:le urine che si raccolgono nel bacinetto renale, vengono e l i m i n a t e m e d i a n t e i l posizionamento di un sondino nefrostomico nel rene. Può essere temporanea o definitiva.

URETEROILEOCUTANEOSTOMIA (UICS):s i u t i l i z z a u n s e g m e n t o i n t e s t i n a l e opportunamente isolato, che viene collegato alla parete addominale.

URETEROCUTANEOSTOMIA (UCS) singola o doppia:gli ureteri vengono fissati direttamente alla parete addominale.

NEFROSTOMIA

UICS

cistostomia

UCS singola

UCS doppia

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GESTIRE UNA STOMIA?

A. COME SCEGLIERE I PRESIDI PER LA STOMIA?

La scelta del miglior presidio dipende dalle esigenze della persona:1) sistema due pezzi: costituito da una placca, piana o convessa, di

varie misure e da un sacchetto di raccolta.

2) sistema monopezzo: placca, piana o convessa, e sacca sono fuse insieme ed è indicato solo quando la cute peristomale è completamente integra.

Il servizio consulenza per stomizzati le darà informazioni in merito alla vasta offerta di dispositivi delle varie ditte. Si dovranno valutare i vantaggi e gli svantaggi insieme ai consulenti tenendo presente che ci sono sempre novità in commercio che presentano dei miglioramenti.Nessuno si accorgerà che è portatore di una stomia. Le sacche moderne sono ermetiche e dotate di filtro in carbone attivo per cui non si diffondono odori sgradevoli.Sono inoltre disponibili alcuni prodotti che la possono aiutare nella gestione della stomia (pasta protettiva, polvere, film protettivo, spray).

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B. SEMPLICI REGOLE DA SEGUIRE

IGIENE DELLA STOMIA

Durante il suo periodo di ricovero ripeteremo insieme le azioni descritte in questo documento, iniziando due giorni dopo l'intervento chirurgico.Il nostro obiettivo è quello di renderla autonomo nella sostituzione del presidio di raccolta coinvolgendo, qualora le fosse gradito, una persona a lei vicina che potrebbe affiancarla dopo la dimissione durante le operazioni di igiene dello stoma.

DA RICORDARE

− La stomia si presenta rossa e umida e toccarla durante l'igiene non produce alcun dolore.

− L e d i m e n s i o n i d e l l o s t o m a s i r i d u c o n o progressivamente fino a stabilizzarsi dopo circa 6 settimane dall'intervento.

− La cute peristomale deve essere protetta dal contatto con le feci o urine (colo/ileostomia o urostomia).

− Per qualsiasi alterazione a carico della stomia e della cute circostante non esiti a rivolgersi alla stomaterapista.

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C. COME CAMBIARE IL PRESIDIO?

Obiettivi della procedura:ñ Mantenere l'integrità della cute

peristomaleñ Garant ire l 'adesiv i tà del

sistema di raccoltañ Favorire il benessere psico-

fisico

Materiale occorrente:ñ Sistema di raccolta mono o

due pezziñ Acqua tiepidañ Sapone neutroñ Panno cartañ Forbiciñ Calibratore per stomiañ Sacchetto per rifiuti

Sequenza degli atti:ñ Lavare le mani con acqua e

sapone prima e dopo l'esecuzione della procedura.

Intervallo di sostituzione dei presidi:

ñ placca ogni 48 oreñ sacca ogni 12/24 oreñ monopezzo ogni 24 ore

ñ Svuotare il contenuto della sacca nel wc.

ñ Staccare il sistema di raccolta dall'alto verso il basso tenendo la cute peristomale distesa.

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ñ Con movimenti circolari procedendo dall'esterno verso la stomia, lavare la cute con acqua e sapone utilizzando il panno-carta (colo/ileostomia).

ñ Con movimenti circolari procedendo dalla stomia verso l’esterno, lavare la cute con acqua e sapone utilizzando il panno-carta (urostomia).

ñ Si consiglia di rasare i peli sulla cute peristomale.

ñ Sciacquare ed asciugare la pelle con panno-carta senza strofinare.

ñ Rilevare con il misuratore le dimensioni della sua stomia.

ñ Ritagliare il foro della placca in relazione alle stesse dimensioni della stomia.

ñ Se si utilizza un sistema due pezzi, dopo aver rimosso la pellicola che protegge la parte adesiva, appoggiare il margine inferiore del foro della placca al bordo inferiore della stomia e completare l'adesione dal basso verso l'alto.

Non utilizzare alcun tipo di disinfettante sulla cute peristomale.

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Si consiglia di scaldare la placca per qualche istante tra le mani, per migliorarne l’adesività.

URETEROCUTANEOSTOMIE

ñ Agganciare la sacca alla placca assicurandosi della perfetta tenuta del sistema.

Se si utilizza un sistema monopezzo, dopo aver rimosso la pellicola che protegge la parte adesiva, fare aderire il margine inferiore del bordo della placca al margine inferiore del bordo della stomia completando l'adesione dal basso verso l'alto.

Durante la sostituzione della sacca e della placca porre particolare attenzione alla presenza dei cateterini ureterali per evitare la loro d is locaz ione/ fuor iusc i ta , poiché non risultano fissati alla cute ma semplicemente ancorati con un filo di sutura.

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CONSIGLI DIETETICI

È importante conoscere gli effetti che alcuni cibi e bevande possono avere sulle evacuazioni; la stomaterapista le fornirà tutte le informazioni sul tipo di nutrizione da adottare.Non è necessario seguire una dieta, ma possono essere utili alcuni accorgimenti per adeguare la sua alimentazione alla condizione attuale.

Qui sotto troverà una guida generale sugli effetti che alcuni cibi e bevande possono avere sul contenuto intestinale ed alcuni consigli da seguire:

1. mastichi bene e lentamente.2. faccia pasti piccoli e frequenti integrando i

principali (pranzo e cena) con spuntini leggeri.3. non cambi drasticamente le sue abitudini,

reintroduca nella dieta gli alimenti un po’ alla volta per valutare gli effetti che producono sulla digestione e l’evacuazione.

4. alcuni cibi possono provocare flatulenza (verdure della famiglia dei cavoli, spezie, frutta secca, superalcolici, bevande gassate, legumi, pesce fritto, gomma da masticare), cattivi odori (aglio, uova, cipolla, porro, melone, pesce, funghi, legumi, spezie) o accelerare la motilità intestinale (alcolici, bevande gassate, latte intero e formaggi, dolci, brodo di carne, cibi fritti, carni grasse, caffè, nicotina).

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5. eviti l’assunzione di cibi troppo freddi.6. i gelati possono essere assunti con moderazione, così come il

vino.7. è preferibile la cottura dei cibi al forno, grigliati o al vapore.8. è importante bere almeno 2 litri di liquidi al giorno.

9. Se ha una ILEOSTOMIA le verdure dovranno essere centrifugate ed eventualmente filtrate, la frutta dovrà essere sbucciata per facilitarne l’assorbimento e si dovrà evitare l’introduzione di fibre. Se ha una COLOSTOMIA la frutta e la verdura potranno essere gradualmente introdotte nella sua dieta.

La persona portatrice di UROSTOMIA non ha nessuna alterazione dei processi digestivi, ma deve comunque seguire dei consigli per quanto riguarda l’idratazione. Per favorire la buona funzionalità renale ed evitare la produzione di urina concentrata, si consiglia di introdurre una quantità di liquidi durante la giornata di circa 2 litri.Lo scopo è triplice:- le urine diluite non irritano la cute peristomale.- in caso di tutori (cateterini nella UCS) le urine diluite non lo

calcificano e di conseguenza non lo ostruiscono.- nell’UICS il muco non ha modo di concentrarsi.

URETEROCUTANEOSTOMIE

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Detto questo non rinunci ai piaceri della tavola, mangi con gusto, anche in

compagnia!!!

Vi sono alimenti consigliati per acidificare le urine come yogurt e succo di mirtillo rosso, che non dovrebbero mai mancare.Sono sconsigliati alimenti carichi di spezie, asparagi, cipolla, aglio e cavolfiori che aumentano la produzione di urine acide e con cattivo odore.Controllare periodicamente il proprio peso, mantenendolo costante, perché variazioni importanti possono determinare difficoltà di tenuta della placca adesiva.

È consigliabile mantenere una dieta che permetta un buon transito intestinale ed eviti la stitichezza.

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COME OTTENERE I PRESIDI PER IL DOMICILIO?

Durante il ricovero, la stomaterapista si assicurerà che le sia prescritto il presidio più adatto alle sue esigenze e le fornirà il materiale necessario per la gestione nei primi giorni di rientro a casa.

Quando tornerà a casa, potrà richiedere la fornitura dei sistemi di raccolta, tramite il SSR, presentando all’ASL di appartenenza:

• tutta la documentazione sanitaria attestante la sua patologia e l’intervento.

• il MODELLO 03 ed il PROGRAMMA TERAPEUTICO compilati dal medico.

I presidi protesici le saranno forniti senza oneri economici, in base al D.M. 332/99 che ne stabilisce la quantità e la qualità

prescrivibili in corrispondenza alla patologia.

L’ASL di appartenenza eroga i presidi, che si possono ritirare in qualsiasi farmacia, senza onere economico a carico dell’assistito. Non è necessario il riconoscimento dell’invalidità civile per avere i presidi.

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QUANDO OCCORRE CONSULTARE UN ESPERTO?

Dolori di pancia e/o mancata evacuazione intestinaleSe non può evacuare per più di un giorno e/o ha mal di pancia si rivolga al medico o all’ambulatorio di stomaterapia.

Infiammazioni (Dermatite irritativa)L’infiammazione della regione peristomale è uno dei problemi più frequenti, generalmente determinata dal contatto della cute con feci o urine, è dovuta spesso a un foro troppo grande nella placca protettiva o a un dispositivo non ermetico. Se l’infiammazione non fosse curata potrebbero manifestarsi gravi lesioni cutanee, molto dolorose.

Micosi cutaneeUna micosi nella regione peristomale è seguita da bruciore, prurito e diffuso arrossamento della pelle.

Allergie (Dermatite allergica)Un’allergia si riconosce da un arrossamento della pelle ben delimitato che procura bruciore o prurito. L’allergia può essere causata da un’intolleranza al materiale della placca protettiva o della superficie adesiva delle sacche, ma anche dalle lozioni per il corpo. Se soffre facilmente di allergie dovrebbe sottoporsi al test di cutireazione.

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ErnieA causa dell’intervento chirurgico, la parete addominale non è più perfettamente stabile. L’ernia si manifesta con un’estroflessione (incurvatura verso l’esterno) della parete addominale nella regione parastomale.

Retrazioni (introflessione)

In questo caso si osserva un’introflessione dello stoma a forma d’imbuto, per cui il dispositivo non è più ermetico. La causa potrebbe essere un aumento di peso.

Stenosi (restringimento)Lo stoma si restringe sempre di più, di conseguenza l’evacuazione delle feci potrebbe essere più difficile o risultare persino dolorosa.

Prolasso (dislocazione)Se l’intestino sporge in fuori (per es. durante i movimenti intestinali) si parla di prolasso. Le dimensioni del fenomeno possono variare.

EmorragieLa mucosa dello stoma è ben irrorata di sangue e delicata, per cui può sanguinare leggermente anche a seguito di semplici stimoli meccanici. La mucosa può però sanguinare più intensamente se lei assume anticoagulanti o si sta sottoponendo a chemio e/o radioterapia.

Aumento/perdita di pesoA volte il dispositivo deve essere riadattato allo stoma.

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Non esiti a richiedere l’assistenza del servizio di consulenza per stomizzati qualora insorgessero questi mutamenti o sintomi.

URETEROCUTANEOSTOMIE

Interruzione del flusso urinarioIl cateterino potrebbe essere ostruito per la presenza di muco, coaguli o per una dislocazione dello stesso cateterino.

Dolore addominale o renaleEntrambi possono essere dovuti alla dislocazione del cateterino. Se il dolore è maggiormente localizzato al rene, la causa potrebbe essere la risalita dell’urina (reflusso). FebbreInfezione locale, dislocazione cateterino. Dislocazione dei tutoriNel caso di una UCS, con  la presenza dei cateterini, durante la sostituzione della placca o il cambio del sacchetto questi  si potrebbero  accidentalmente sfilare. Recarsi  subito in pronto soccorso.

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CHI MI PUO’ AIUTARE?

TU STESSO

Sarà impor tante i l tuo desiderio di par tecipare attivamente con noi nel percorso verso il recupero della tua piena autonomia. Durante il periodo post-operatorio, potrai provare emozioni come soll ievo, apprensione, paura e rabbia. Potrai temere di “non essere in grado” di fare alcune cose, questo sentimento all’inizio è comune a molte persone nella tua situazione. Potrà esserti d’aiuto parlarne con il tuo partner, la famiglia, gli amici, gli infermieri, gli stomaterapisti o a uno psicologo. Sii gentile e paziente con te stesso e chiedi agli altri di esserlo con te.

LA TUA FAMIGLIA E GLI AMICI

I tuoi famigliari e le persone a te vicine possono assisterti :− riconoscendo anch’essi che ci sono molte cose che devi

imparare ed alle quali devi adattarti.− accettare le tue reazioni a questa nuova situazione.− dimostrarti che le altre persone (incluso lo staff medico-

sanitario) mostrano comprensione, ottimismo, incoraggiamento, gentilezza e disponibilità.

− incoraggiarti ad essere indipendente nel gestire lo stoma.− incoraggiarti fortemente a ricercare un aiuto professionale se ne

dovessi sentire il bisogno.

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GLI INFERMIERI STOMATERAPISTI

L’infermiere stomaterapista è una figura sanitaria professionale che ha intrapreso una formazione per provvedere alle specifiche necessità delle persone stomizzate. L’infermiere stomaterapista può assisterti prima e dopo l’intervento chirurgico e fornirti cure e consulenza negli anni a venire.

LO PSICOLOGOLo psicologo può, attraverso percorsi di sostegno e interventi psicologici, aiutarti nell'adattamento alla malattia, a migliorare le strategie in tuo possesso per fronteggiare eventuali problemi e difficoltà e a gestire emozioni spiacevoli e negative come rabbia, tristezza e ansia. Tutto ciò con l'obiettivo di migliorare il benessere psicologico.

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DOMANDE E RISPOSTE

ñ Sarò in grado di lavorare?

Sì, potrà tornare alla sua normale attività. Avrà bisogno di un adeguato periodo di convalescenza prima di intraprendere il lavoro. Inizi gradualmente e chieda consiglio al medico, infermiere stomaterapista o chirurgo. Essere portatore di stomia non le preclude nessun impiego.

ñ Sarò in grado di viaggiare?

Può viaggiare quanto vuole. Si ricordi solo di fare la scorta del materiale per la stomia (sacchetti, placche..). Tenga le scorte di una settimana nel bagaglio a mano. Attenzione, se viaggia in aereo, non porti nel bagaglio a mano forbici o materiale appuntito, ritagli prima le placche della giusta dimensione. Nei Paesi caldi può essere necessario cambiare più spesso la sacca o la placca protettiva.

ñ Riguardo la gravidanza?

Durante la gravidanza potrà avere bisogno di cure particolari. Avrà bisogno di fare domande e di assicurarsi che il medico comprenda la situazione. Dovrà discutere i metodi del parto con il suo ginecologo-ostetrico. Per le pazienti portatrici di ILEOSTOMIA, la contraccezione orale potrebbe non essere totalmente efficace perché può non essere totalmente assorbita. Ne parli con il suo ginecologo.

ñ Riguardo all’abbigliamento?

Prediligere un abbigliamento comodo con vestiti non troppo stretti.

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ñ Riguardo all’igiene personale?

Il bagno o la doccia, per i pazienti portatori di ILEOSTOMIA e UROSTOMIA, possono essere fatti con il presidio attaccato, mentre per i pazienti portatori di COLOSTOMIA la doccia può essere fatta senza indossare il presidio.

ñ Sport e tempo libero?

Per condurre uno stile di vita sano si consiglia di compiere dell'attività fisica. Potrà continuare a praticare i suoi sport preferiti ad eccezione di quelli che potrebbero causare traumi a carico dello stoma come, ad esempio,  lotta, boxe o arti marziali. La presenza della stomia non le impedirà di fare bagni al mare o in piscina, attualmente esistono sacchetti  e minisacche, a seconda del tipo di stomia, perfettamente ermetici e resistenti all'acqua. Indossando un costume adatto (costume intero per le signore e boxer per i maschi) potrà godersi il sole sulla spiaggia senza che nessuno si accorga della sua stomia.Esistono in commercio costumi da bagno appositamente studiati che dispongono di una tasca interna in cui è possibile alloggiare la sacca.

ñ Sessualità e dimensione affettiva

Spesso, a causa della stomia, le persone si sentono poco attraenti e credono che persino il contatto fisico e i rapporti sessuali non siano più possibili. Tenga a mente che, nella maggior parte dei casi, si può condurre una vita sessuale soddisfacente. Occorre, certamente, confrontarsi con i professionisti che conoscono la sua situazione clinica per aiutarla a superare le eventuali difficoltà che incontrerà. Credere in se stessi, essere positivi e condividere i propri vissuti e difficoltà con le persone che ci stanno vicino può contribuire a migliorare il suo benessere psicologico. Il primo suggerimento generale è di continuare a praticare sempre una accurata igiene personale.

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LE ASSOCIAZIONI

FAIS, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - ONLUSmembro dell'International Ostomy Association e della European AssociationIscritta al n. 103 del Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale, Sede Legale: c/o Istituto Nazionale dei Tumori Via Venezian 1 - 20133 Milano Tel.: +39 02 70605131 Fax: 02.23902508 Sede operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel.: +39 011 3017735 Fax: 011.3038850 E-mail: fais@fais.info Numero Verde: 800.09.05.06 Partita IVA: 03949250967 Codice Fiscale: 97336780156

ALSI, Associazione Lombarda Stomizzati e IncontinentiTutti i pomeriggi è a disposizione un volontario in via Ponzio n. 44 a Milano dalle 15.00 alle 16.00 ed è sempre in funzione una segreteria telefonica alla quale si può lasciare un messaggio al numero: 02 70605131.

A.M.I.C.I. Associazione Nazionale Per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino.Via Adolfo Wildt 19/4-20131 Milano,Tel.02/26822670

A.I.STOM. Associazione Italiana Stomizzati.Numero verde dalle 10 alle 14: 800-675323.

I.O.A. International Ostomy AssociationAssociazione Internazionale Stomia. Www.ostomyinternational.org

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AMBULATORIO di Stomaterapia

ORARI

presso pad. Lamarmora (v. fig. N°18)2° pianogiorni di apertura al pubblico, previo appuntamento:martedì e giovedì dalle 8.00 alle 13.00.mercoledì dalle 8.00 alle 14.30.

Stomaterapiste di riferimento:Sig. Deborah Aiello Sig. Carla Bedognè

Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

Tel: 0255034649fax: 0255034459

ingresso Policlinico da via

F. Sforza

ingresso Policlinico da via A. Lamarmora

Pad. Lamarmora

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Carta internazionale dei diritti dello stomizzatoEssa recita che ogni portatore di stomia ha il diritto di:

• art.1. Ricevere preoperatoriamente informazioni circa i benefici derivanti all’intervento chirurgico, nonché notizie adeguate sulla possibilità di vivere con una stomia. Questo primo articolo, in parole semplici, riprende ciò che la legge definisce “consenso informato”. E’ evidente, oltretutto, come sia definito importante il colloquio tra paziente ed operatori sanitari, affinché si stabilisca un rapporto di reciproca stima, base fondamentale per il futuro dello stomizzato.

• art.2. Avere una stomia ben confezionata e situata in una posizione appropriata in modo che possa essere adeguatamente gestita. In questo punto si definisce quanto sia importante l’esperienza professionale di chirurghi e stomaterapisti che cooperano per il bene del paziente. Si pone l’accento sia sulla tecnica chirurgica sia sull’approccio stomaterapico del disegno preoperatorio.

• art.3. Avere il supporto di esperti professionisti medici e stomaterapisti nel periodo pre- e post-operatorio sia in ospedale che nella comunità di appartenenza. Non solo qui si ribadisce il fondamento che gli operatori sanitari, che assistono il portatore di stomia, siano competenti in materia, ma anche che tale competenza è da ricercarsi sia all’interno degli ospedali che presso le strutture sanitarie esterne.

• art.4. Ricevere una informazione completa ed imparziale sui prodotti per stomia disponibili nel proprio paese. In questo articolo è resa fondamentale l’imparzialità degli operatori sanitari che devono fornire indicazioni sui presidi, liberi da eventuali effetti di opportunità.

• art.5. Avere l’opportunità di scegliere il prodotto maggiormente soddisfacente fra quelli disponibili, senza pregiudizi o costrizioni di sorta. Garantire al portatore di stomia la libera scelta dei presidi fra quelli ritenuti idonei.

• art.6. Avere informazioni sulla propria associazione nazionale degli stomizzati e sui servizi ed aiuti che possono essere forniti.

• art.7. Aiutare ed informare le famiglie, gli amici e le persone di supporto per migliorare la qualità di vita degli stomizzati. In riferimento alla discussione sul segreto professionale, è obbligo degli operatori sanitari, che sanno quanto sia importante per lo stomizzato il supporto famigliare, chiedere al paziente il consenso alla partecipazione attiva dei famigliari e, in caso di diniego, spiegare e far capire che la famiglia è il pilastro sul quale lo stomizzato può ricostruire il proprio futuro.

Prima stesura: Bay Front Medical Centre Ostomy Fair – Florida – 1976 Ultima revisione: Seminario European Ostomy Association – Frankfurt – 03/05/2003

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Ringraziamenti

Per il gruppo Ileostomia:

Barbara Prisco RIUO chirurgia generale ad indirizzo d’urgenza,

Valeria Alborghetti,Carla Bedognè, Francesca Bordoli,Stefania Carnazzo,Elisabetta Livio,Valeria Marchisio,Laura Mattarelli,Valentina Molè,Sabina Riva.

Per il gruppo Colostomia:

Elena Balloni RIUO chirurgia generale,

Deborah Aiello,Pietro Marino,Antonio Paiano.

Per il gruppo Urostomia:

Loredana Baldini,Maria Ligorio.

Responsabili del progettoCinzia Garofalo SITRA,

Paola Bosco RIA Emergenza - Urgenza, Cinzia Fenini RIA Chirurgie - Trapianti.

Un ringraziamento speciale per la straordinaria collaborazione a:

Consulenza psicologica:Dott. Andrea Bassanini,

Dott.ssa Stefania Comerci,Dott.ssa Cristina Masotta.

Grafica:Marina Busnelli, Elisabetta Livio.