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Guida al Trapianto di ReneUnità Operativa Nefrologia, Dialisi e Trapianto - Direttore Prof. Sergio Stefoni - Il Responsabile di Programma: Dott. Giorgio Feliciangeli
Policlinico S.Orsola-Malpighi
“Orientarsi” Supplemento d’informazione a “Diario di Bordo” - Reg. Tribunale di Bologna n. 6759 del 31/12/97 n. 50
Policlinico S.Orsola-Malpighi
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rispondiamo ai quesiti più frequenti
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La presente Guida nasce dalla convinzione che un Programma di Trapianto basato sullatrasparenza, dialogo e collaborazione, porti al miglioramento della qualità dei servizi offerti,rendendoli più vicini alle esigenze di quanti ne usufruiscono.L’Unità Operativa di Nefrologia Dialisi e Trapianto dell’Azienda Ospedaliera-Universitariadi Bologna Policlinico S. Orsola-Malpighi diretta dal Prof. Sergio Stefoni, ha realizzatoquesta guida per illustrare l’organizzazione dell’attività svolta, e consentire ai pazienti chesi avvicinano al programma trapianto di rene, di avere punti di riferimento e indicazioni utiliper affrontare questo percorso.Ulteriori informazioni relativamente alla organizzazione del Programma Trapianti di Rene,sono disponibili nel documento “Carta dei Servizi del Programma Trapianto”.
La Guida al Programma Trapianto non risolve tutti i dubbi e le perplessità che verranno di volta in volta chiarite dall’equipe del Centro Trapianti.
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indice
IntroduzIone 8
equIpe MedIco chIrurgIca ed InferMIerIstIca 8
Il prograMMa trapIanto dI rene 9
InserIMento In lIsta dI attesa dI trapIanto renale 12
rIchIesta dI InserIMento In lIsta dI attesa 12
ValutazIone dI IdoneItà al prograMMa dI trapIanto 13
prograMMI dI trapIanto renale attIVI a Bologna 15
scheMatIzzazIone deI prograMMI attIVI del centro dI trapIantI dI Bologna 15
trapIanto dI sIngolo rene (trapIanto standard) 16
doppIo trapIanto dI rene (proposto a pazIentI dI età superIore aI 55 annI) 16
prograMMI dI trapIanto MultIorgano 17
prograMMI specIalI 18
trapIanto da donatore VIVente 18
trapIanto da donatore VIVente aBo IncoMpatIBIle 21
trapIanto da donatore VIVente pre-eMpItIVe 21
Gestione della lista d’attesa 22
MantenIMento In lIsta dI attesa 22
crIterI dI allocazIone del rene In eMIlIa-roMagna 24
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conVocazIone del pazIente per Il trapIanto 24
InterVento chIrurgIco dI trapIanto renale 25
degenza post-trapIanto 26
controllI aMBulatorIalI post-trapIanto (follow-up post-trapIanto) 26
la terapIa IMMunosoppressIVa 27
glI InIBItorI della calcIneurIna: cIclosporIna e tacrolIMus 27
glI steroIdI o cortIsonIcI 28
l’azatioprina 28
MIcofenolato MofetIl (MMf) e acIdo MIcofeolIco 29
rapaMIcIna 29
altrI farMacI 29
ulterIorI InforMazIonI 30
accoglIenza: casa tettoaMIco 30
doMande pIù frequentI deI pazIentI 31
Quali sono le funzioni che svolGono i reni per l’orGanismo? 31
Qual’è la durata del funzionamento dei reni trapiantati ? 31
un trapianto di rene funziona sempre perfettamente? 32
Quali sono le complicanze più freQuenti? 32
è possibile che con il rene trapiantato venGano trasmesse delle malattie? 34
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ci sono reGole particolari nell’assunzione dei farmaci? 35
due regole sono IMportantIssIMe: 35
cosa fare se ci si dimentica una dose di farmaci immunosoppressori? 35
come deve comportarsi un donatore vivente di rene? 36
ho diritto di rifiutare un trapianto, Quando un rene è disponibile? 36
i trapiantati di rene possono svolGere attività sportive? 36
ci sono delle reGole dietetiche? 37
e se mi prendo un’infezione? 37
si possono fare le vaccinazioni? 38
come si può ridurre il rischio di tumori? 39
si può ridurre il rischio di problemi cardiovascolari? 39
posso tornare al mio lavoro precedente? 40
il desiderio sessuale dopo il trapianto permane e si possono avere fiGli? 40
ci possono essere dei problemi psicoloGici dopo il trapianto di rene? 41
il trapianto può limitarmi nella scelta di vacanze o nel fare viaGGi? 42
doVe sI troVa Il centro trapIantI dI rene (Mappa) 43
contattI utIlI 44
lIsta dI attesa 44
InforMazIonI sulle assocIazIonI 45
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IntroduzIone
Il trapianto di rene è la procedura chirurgica con cui un rene prelevato da un donatore viene posizionato nel corpo di un paziente con insufficienza renale terminale. Il trapianto renale è oggi senz’altro l’alternativaterapeutica più valida ed efficace per l’insufficienza renale terminale perchè è l’unico trattamento in grado dicorreggere, insieme alla funzione emuntoria, anche le alterazioni metaboliche, ematologiche ed endocrineche compongono il quadro della insufficienza renale cronica.
equIpe MedIco chIrurgIca ed InferMIerIstIca
Nell’ambito del programma trapianto la cura dei pazienti sottoposti a trapianto di rene è affidata a personalemedico ed infermieristico dedicato, con esperienza pluriennale sia in campo trapiantologico che dialitico.
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Il prograMMa trapIanto dI rene
L’attività di Trapianto Renale viene svolta a Bologna nell’ambito di uno specifico“Programma Aziendale di Trapianto Renale” operativo presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria S. Orsola Malpighi; Responsabile delProgramma è il Dr. Giorgio Feliciangeli. Il Programma si avvale delle seguenti strutture assistenziali:
- U.O. di Nefrologia, Dialisi e Trapianto del Policlinico S. Orsola (Dir. Prof. Sergio Stefoni).
- U.O. Chirurgia Generale e Trapianti (Dir. Prof. Antonio Daniele Pinna).
- U.O. di Anestesiologia e Rianimazione (Dir. Prof. Stefano Faenza).
La Direzione del Programma Trapianto di Rene, all’unisono con tutte le Unità Operative coinvolte nella realizzazione del Programma, si impegna a perseguire una Politica che pone al centro della propria attività le esigenze cliniche ed umane del paziente.
L’attività di trapianto è iniziata a Bologna più di 45 anni fa (ottobre 1967) quando fu effettuato il primo trapianto di rene da donatore cadavere (secondo trapianto in Italia). Nel corso degli anni il Programma si è progressivamente sviluppato e consolidato. Dall’anno 1967 sono stati valutati ed inseriti in lista di attesa oltre 6500 pazienti provenienti da tutte le Regioni Italiane; i criteri di idoneità per l’inserimento in lista si sono ampliati in rapporto al cambiamento verificatosi nella popolazione dei pazienti in trattamento dialitico. A gennaio 2013 si sono raggiunti i 2000 trapianti dall’inizio della attività. Al dicembre 2013 risultano effettuati 2.062 trapianti di rene a fronte di una elevata complessità dei pazienti trapiantati, grazie anche ad una esperienza di chirurgia vascolare di alta specializzazione. in Particolare sono stati effettuati 1.879 trapianti di rene da donatore cadavere e 183 da donatore vivente.Dal 2005 il Programma Trapianti di rene di Bologna ha raggiunto la “certificazione di servizio” conseguendo un“Attestato di conformità di servizio sanitario” (norma UNI EN ISO 9001:2008) rilasciato a seguito di verifica daparte di enti terzi. Ciò rappresenta una dichiarazione dei risultati conseguiti e l’impegno dell’organizzazione
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di mantenerli e migliorarli nel tempo.A partire da giugno 2001 i pazienti iscritti presso il Centro di Trapianto di Rene del Policlinico S. Orsola sonoinseriti nella Lista Unica Regionale dell’Emilia-Romagna (Regione ai vertici nazionali per numero di donatori)articolata su tre Centri di Trapianto; l’adozione della Lista Unica ha comportato la possibilità di trapianto da tutti i potenziali donatori segnalati negli Ospedali della Regione Emilia-Romagna con un notevole miglioramento sia dal punto di vista della compatibilità immunologica che delle caratteristiche cliniche e somatiche.
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InserIMento In lIsta dI attesa dI trapIanto renale
rIchIesta dI InserIMento In lIsta dI attesa
Per l’inserimento in Lista di Attesa è necessaria una richiesta scritta firmata dal paziente o dal medico curante del Centro Dialisi. Tale richiesta può pervenire per via postale (indirizzo: Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi e trapianto, Gestione Lista di Attesa Trapianti di Rene, Policlinico S.Orsola, Via Massarenti n°9 40138 Bologna) o mediante fax (fax 051/344439). Nella richiesta vanno specificati i principali dati anagrafici, i recapiti telefonici, il codice fiscale, il Centro Dialisi di riferimento.Per i pazienti residenti in Emilia Romagna entro 30 giorni dal ricevimento della richiesta il Centro Trapianti invia una lettera di convocazione al medico del Centro Dialisi nella quale vengono specificate data, ora della visita di inserimento, la documentazione necessaria per la valutazione del paziente e per il giudizio di idoneità. Per i pazienti residenti fuori della Regione Emilia Romagna dopo il ricevimento della richiesta viene valutata la documentazione inviata e richiesti eventuali ulteriori accertamenti in base al quadro clinico del paziente. Vengono valutati i pazienti che risultino iscritti in un solo altro Centro Nazionale(Iscrizione presso il Centro Trapianti della Regione di residenza). Ogni cittadino ha diritto all’iscrizione nella lista di attesa, oltre che della propria regione di residenza, a quella di un solo altro centro trapianti nazionale a sua scelta. Il Centro trapianti si riserva di richiedere specifici approfondimenti diagnostici in caso di patologie concomitanti di rilievo clinico I pazienti vengono convocati presso il Centro Trapianti di Bologna solo dopo il completamento della documentazione. per i pazienti non residenti in Emilia Romagna il tempo che intercorrerà fra il completamento della documentazione e la visita per l’inserimento in lista di attesa presso il Centro Trapianti non può essere stabilito a priori in quanto è legato al numero complessivo di iscrizioni e dipende quindi dal turnover dei pazienti già in Lista di Attesa di Trapianto come da indicazioni Nazionali (Linee Guida del Centro Nazionale Trapianti) e Regionali. Ogni informazione relativa all’inserimento ed al mantenimento in lista di attesa può essere richiesta al numero di telefono 051/6364067 (Gestione Lista di Attesa Trapianti).
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ValutazIone dI IdoneItà al prograMMa dI trapIanto
La valutazione per l’inserimento in lista di attesa si svolge in una unica giornata, prima della valutazione clinica Nefrologica viene effettuato il colloquio informativo sul percorso trapiantologico presso gli ambulatori della Unità Operativa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto (piano terra padiglione 15).Ore 8.00 - 9.00 presso gli ambulatori della U. O. di Nefrologia, Dialisi e Trapianto (piano terra
padiglione 15) viene effettuato il prelievo di sangue per lo studio immunogenetico e la determinazione del gruppo sanguigno.
Ore 8.30 - 13.00 presso gli ambulatori di Nefrologia viene effettuata la valutazione nefrologica. Ore 9.00 - 18.00 viene effettuata la valutazione chirurgica e anestesiologica presso gli ambulatori di
chirurgia (piano terra padiglione 25 e primo piano padiglione 28). Al termine della visita nefrologica, chirurgica ed anestesiologica, viene consegnata al paziente una valutazione di idoneità; vengono eventualmente indicati ulteriori esami necessari per un giudizio conclusivo.
Attualmente sono considerate controindicazioni all’inserimento in lista: Neoplasie che non abbiano completato un adeguato periodo di follow-up oncologico (2-5 anni a seconda del tipo e della estensione della neoplasia).
Neoplasie che non abbiano completato un adeguato periodo di follow-up oncologico (2-5 anni a seconda del tipo e della estensione della neoplasia).
Neoplasie metastatizzate
Insufficienza cardiaca severa, cardiopatia dilatativa (eventuale possibilità di inserimento in lista per trapianto combinato cuore/rene)
Ischemia miocardica severa non corretta o non tecnicamente correggibile
Patologia vascolare polidistrettuale severa non correggibile
Epatopatia in fase cirrotica (eventuale possibilità di inserimento in lista per trapianto combinato fegato/rene)
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Infezioni e/o malattie sistemiche in fase attiva
Malattia neuro-psichica grave
Sieropositività HIV (al programma del Centro Nazionale Trapianti per l’inserimento in lista di pazienti HIV positivi), per programmi di trapianto combinati.
Entro 60 giorni dalla visita nefrologica e chirurgica viene inviata al Centro Dialisi del paziente una relazione clinica con un giudizio conclusivo circa la idoneità al programma di trapianto; in caso di documentazione non completa vengono specificate le ulteriori indagini necessarie per un giudizio definitivo. Il giudizio finale scaturisce sempre da una valutazione collegiale da parte dei medici dedicati all’attività di trapianto (nefrologi, chirurghi trapiantatori, anestesisti-rianimatori). Il Centro Trapianti si avvale della consulenza di una specialista Psicologa con esperienza nella terapia di pazienti affetti da insufficienza renale cronica e portatori di trapianto renale.
Le percentuali di sopravvivenza ad un anno dal trapianto, relative all’intera casistica anni 2000-2011 del Centro Trapianto di Rene di Bologna, risultano pari al 98%, quella dei pazienti ed al 92% quella dell’organo trapiantato (dati del Centro Nazionale Trapianti). A fronte dei buoni risultati esistono tuttavia dei rischi che il paziente deve consapevolmente conoscere. La valutazione del rapporto vantaggi/rischi è strettamente individuale e risente dell’età del paziente al momento dell’inserimento in lista, ma soprattutto della presenza di comorbidità (malattie vascolari, cardiache, epatiche, diabete). I vantaggi ed i rischi legati al programma di trapianto renale vengono illustrati durante la visita nefrologica di inserimento nel corso della quale viene fatto firmare un consenso informato.
DATI DI ATTIVITA’
I dati relativi all’attività di donazione e trapianto di organi, tessuti e cellule nonchè delle liste di attesa in Emilia - Romagna vengono diffusi dal resoconto annuale curato dal Centro Riferimento Trapianti regionale. Questa pubblicazione è resa possibile dalla collaborazione di tutti i professionisti che fanno parte della rete regionale trapianti al seguente indirizzo http://www.saluter.it/trapianti/dati
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prograMMI dI trapIanto renale attIVI a Bologna
Presso il Centro di Bologna vengono attualmente effettuati diversi tipi di trapianti di rene. La costante collaborazione con altre U. O. che si occupano di pazienti trapiantati (Cardiologia, Malattie Infettive, Gastroentologia, Ematologia, Radiologia diagnostica ed interventistica, Microbiologia, Medicina Nucleare, Urologia) ha inoltre contribuito ad organizzare una rete di collaborazione interdisciplinare con esperienza pluriennale.
scheMatIzzazIone deI prograMMI attIVI del centro dI trapIantI dI Bologna
A) Trapianto renale da donatore cadavere
Trapianto di rene singolo (trapianto standard)
Doppio trapianto renale
Trapianto multiorgano
o Fegato/Rene
o Cuore/Rene
o Multiviscerale/Rene
Programmi Speciali
o Ritrapianti (pazienti con precedente trapianto)
o Pazienti immunizzati
o Pazienti con antigeni rari
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B) Trapianto renale da donatore vivente
o Trapianto di rene ABO incompatibile
o Trapianto di Rene Pre-empitive
trapIanto dI sIngolo rene (trapIanto standard)Il trapianto di un singolo rene costituisce la tipologia standard del trapianto renale (oltre il 90% dei trapianti effettuati); in pratica i due reni provenienti da un donatore vengono trapiantati in due diversi riceventi. Almomento del trapianto il rene viene classicamente posizionato in fossa iliaca destra o sinistra (valutazione chirurgica). La terapia immunosoppressiva viene stabilita in base alle caratteristiche cliniche ed immunologiche del ricevente. Quando un paziente fa domanda di inserimento in lista per trapianto renale da donatore cadavere viene valutato per un trapianto di singolo rene.
doppIo trapIanto dI rene (proposto a pazIentI dI età superIore aI 55 annI)Costituisce invece un programma aggiuntivo e non sostitutivo rispetto al programma di singolo trapianto.Il doppio trapianto (due reni di uno stesso donatore in un solo ricevente) nasce dalla opportunità di aumentare il numero dei potenziali donatori utilizzando anche reni donatori di età più avanzata.Il programma di doppio trapianto ha permesso di ridurre i tempi di attesa nei pazienti che vi hanno aderito.Risulta evidente che un tempo chirurgico più prolungato, per la necessità di impiantare due reni, può comportare con un possibile aumento delle complicanze chirurgiche. La presenza di due reni trapiantati non richiede un aumento della dose di terapia immunosoppressiva; questa viene personalizzata in base alle caratteristiche del singolo paziente. La non accettazione del programma non preclude il mantenimento in lista per singolo trapianto di rene.
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prograMMI dI trapIanto MultIorgano
Presso il Centro di Bologna, grazie alla presenza di consolidate realtà trapiantologiche nell’ambito del Policlinico, sono attivi programmi di Trapianto multiorgano. Tali programmi, iniziati nel 1997, risultano in progressiva espansione; a dicembre 2011 sono stati effettuati 36 trapianti combinati fegato/rene e 8 trapianti combinati cuore/rene. Tali dati pongono Bologna all’avanguardia in Italia nella attività di trapianto multiorgano. Nel 2008 è stato effettuato un trapianto combinato cuore/fegato/rene.
Il Trapianto combinato fegato/rene viene effettuato in pazienti con epatopatia cronica evolutiva associata ad insufficienza renale organica. Il trapianto combinato viene proposto dai medici delle Unità Operative coinvolte nell’attività di trapianto di fegato (medicina interna, gastroenterologia, malattie infettive) in collaborazione tra l’U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto e l’U.O. di Chirurgia Generale e Trapianti.
Il Trapianto combinato cuore/rene viene effettuato in pazienti portatori di severa cardiopatia dilatativa non responsiva alla terapia medica associata ad insufficienza renale cronica. Il trapianto combinato viene proposto dagli specialisti cardiologi in collaborazione con l’U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto; ogni singolo caso viene discusso collegialmente tra chirurghi trapiantatori (Cardiochirurghi dedicati all’attività di Trapianto di Cuore e l’U.O. di Chirurgia Generale e Trapianti.
Il trapianto multiviscerale/rene viene effettuato a pazienti con disfunzioni d’organo severe nei quali vengono trapiantati simultaneamente tre o più organi dell’addome (intestino pancreas fegato rene).Il trapianto multiviscerale/rene viene proposto dall’U. O. di Chirurgia Generale e Trapianti il collaborazione con l’U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto.
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prograMMI specIalI
Specifici criteri di allocazione sono previsti per i pazienti con precedente trapianto di rene rientrati in dialisi (ritrapianti) per i quali risulta tecnicamente più difficile individuare un donatore idoneo dal punto di vista immunologico. Vista la maggiore difficoltà nel reperire organi compatibili per questi pazienti, in corso di allocazione dei reni viene attribuito loro un punteggio aggiuntivo in presenza di buona compatibilità donatore/ricevente. Ciò ha consentito l’effettuazione di un secondo trapianto in circa il 10% della intera popolazione dei pazienti trapiantati nel periodo 2001-2006. E’ operativamente attivo uno specifico programma di selezione di donatori su base sovraregionale (Regioni AIRT) per pazienti immunizzati (pazienti con elevato titolo anticorpale che rende difficile il reperimento di un organo immunologicamente idoneo). Dal luglio 2005 l’algoritmo di allocazione degli organi in Emilia-Romagna prevede per i pazienti con omozigosi un bonus pari al 50% per ogni identità HLA donatore/ricevente; Sono in fase di studio criteri che possano permettere il trapianto in pazienti con antigeni rari (pazienti le cui caratteristiche immunogenetiche rendono poco probabile la individuazione di donatori compatibili). In accordo con il Centro Nazionale Trapianti è attivo un programma su base nazionale dedicato a pazienti in lista da maggior tempo.
trapIanto da donatore VIVente
I risultati dei principali studi internazionali, così come l’esperienza del nostro Centro, evidenziano migliori risultati del trapianto da donatore vivente rispetto a quello da donatore cadavere. Il trapianto da donatore vivente permette di definire i tempi dell’intervento, di ridurre il tempo di attesa in lista di attesa e di conseguenza la durata del periodo di trattamento dialitico. Dal punto di vista tecnico comporta un minor tempo di ischemia dell’organo da trapiantare con indubbi vantaggi sulla immediata ripresa funzionale del rene. La donazione di un rene non comporta di per sé problemi nefrologici a lungo termine; il donatore viene valutato da un
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punto di vista clinico e con indagini laboratoristiche e strumentali al fine di escludere patologie che possano condizionare i risultati del trapianto o influire negativamente sulla sua successiva storia clinica. Nel prelievo del rene dal donatore, quando tecnicamente praticabile, viene utilizzata la tecnica laparoscopica; tale tecnica ha significativamente ridotto la invasività dell’intervento ed i tempi di degenza.
L’ attuale legislazione consente il trapianto da donatore vivente tra consanguinei; nel caso in cui non siano disponibili donatori consanguinei può essere effettuato anche tra non consanguinei. L’atto di donazione è a titolo gratuito e non tollera l’apposizione di condizioni o di altre determinazioni accessorie di volontà, è sempre revocabile sino al momento dell’intervento chirurgico e non fa sorgere diritti di sorta del donatore nei confronti del ricevente” [legge 26 giugno 1967, n.458 (G.U. 27/06/1967 n.160)]. La legge prevede inoltre che al donatore siano concessi i benefici previsti dalle leggi vigenti per i lavoratori autonomi e subordinati in stato di infermità; è altresì assicurato contro i rischi immediati e futuri inerenti all’intervento operatorio.
Indicazioni e controindicazioni
Sulla base delle linee guida dell’Amsterdam Forum del 2005, le principali controindicazioni alla donazione di rene a scopo di trapianto, sono le seguenti:
Età inferiore a 18 anni.
Incapacità di esprimere il proprio consenso alla donazione
Evidenza di coercizione
Abuso di droghe
Evidenza di neoplasia maligna
Gravidanza
Complicanze maggiori respiratorie o cardiovascolari
Diabete mellito
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Malattie renali
Malattie sistemiche con interessamento renale
Trombofilia
Obesità, con BMI superiore a 35
Infezioni attive
Infezioni da epatite B, epatite C e HIV
Ipertensione arteriosa in trattamento con danno d’organo.
Per la attivazione del Programma di Trapianto da donatore vivente è necessaria una richiesta scritta del ricevente e/o dei potenziali donatori inviata al responsabile del programma trapianto di rene dott. Giorgio Feliciangeli (Policlinico S. Orsola, Via Massarenti 9, 40138, Bologna); la richiesta può pervenire anche tramite Fax al numero 051/340871.
In caso di accertata idoneità clinica ed immunogenetica alla donazione di rene, prima di passare alla fase operativa, vengono seguite le procedure medico legali previste dalla legge 458 del 26/06/67.
Per quanto riguarda le possibili conseguenze per il donatore a distanza, esse sono ovviamente legate alla accuratezza della valutazione dei candidati e alla loro selezione. I soggetti sottoposti a nefrectomia, sia a scopo di trapianto che per cause traumatiche, non presentano una diversa sopravvivenza rispetto alla popolazione generale e anche l’incidenza di ipertensione arteriosa è risultata sovrapponibile negli studi riportati.
Il rischio di comparsa di proteinuria e/o di riduzione della funzione renale in soggetti sottoposti a nefrectomia monolaterale seguiti per oltre 20 anni è risultato correlato prevalentemente alla presenza di obesità (Praga M. et al, Kidney Intern, 2000).
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trapIanto da donatore VIVente aBo IncoMpatIBIle
L’incompatibilità di gruppo sanguigno AB0 è stata a lungo considerata una controindicazione assoluta al trapianto di rene. Più recentemente, lo sviluppo di nuovi strumenti diagnostico-terapeutici ha offerto possibilità ulteriori di praticare trapianti da donatore vivente ABO-incompatibile con risultati del tutto sovrapponibili a quelli dei trapianti da vivente ABO-compatibili. Per definire il gruppo sanguigno di un soggetto, è importante ricordare che esistono due tipi di molecole presenti naturalmente sulla superficie dei globuli rossi e delle cellule del rene come di altri organi: il tipo A (distinto ulteriormente nei sottotipi A1 e A2) e il tipo B. Ciascuno di noi può possedere o entrambe le molecole (gruppo AB), o una sola delle due (gruppo A o gruppo B), o nessuna di esse (gruppo 0). I soggetti di ciascun gruppo producono naturalmente anticorpi rivolti contro i gruppi sanguigni che non possiedono e la quantità di anticorpi contro il gruppo sanguigno estraneo (“titolo”) varia da soggetto a soggetto. Per esempio, i soggetti di gruppo 0 producono anticorpi sia contro il gruppo A sia contro il gruppo B; un soggetto di gruppo A produce anticorpi contro il gruppo B (e viceversa un soggetto di gruppo B produce anticorpi contro il gruppo A); un soggetto di gruppo AB non produce invece anticorpi. Il decorso del paziente trapiantato è attualmente regolare e sovrapponibile a quello di un normale trapianto ABO-compatibile.
trapIanto da donatore VIVente pre-eMpItIVe
Il trapianto di rene prima della dialisi o trapianto pre-emptive si può considerare il golden standard delle modalità trapiantologiche oggi disponibili quindi un indicazione elettiva al trattamento della insufficienza d’organo terminale. Nel Centro Trapianti di Bologna vengono effettuati trapianti pre-emtive da donatore vivente. Per meglio comprendere l’efficacia in questo tipo di scelta, il Centro Trapianti di Bologna ha intrapreso un percorso informativo con una serie di iniziative di educazione sanitaria per famiglia e gruppi di famiglia per arrivare all’obiettivo di costituire coppie idonee al trapianto da donatore vivente possibilmente in circa 6 mesi prima dell’inizio dialisi.
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Gestione della lista d’attesa
MantenIMento In lIsta dI attesa
Dopo l’inserimento in lista d’attesa, nei mesi di Febbraio, Maggio, Agosto, Novembre, ogni Centro Dialisi è tenuto ad inviare al Centro Trapianto un aggiornamento clinico compilando l’apposito modulo del paziente ed un campione di siero al laboratorio di Immunogenetica Regionale (sede a Parma) I campioni di siero vanno inviati al seguente indirizzo:
LABORATORIO DI IMMUNOGENETICA-UNITA’ OPERATIVA DI GENETICA MEDICA - DIPARTIMENTO DICLINICA MEDICA NEFROLOGIA E SCIENZE DELLA PREVENZIONE - VIA GRAMSCI, 14 - 43100 PARMA
Il Centro Trapianti a sua volta invia trimestralmente a tutti i Centri Dialisi un report nel quale vengono indicati la posizione in lista del paziente e gli eventuali esami mancanti. Il report, attraverso note cliniche aggiornate, permette un confronto continuo tra Centro Trapianti e Centro Dialisi con evidenziazione di eventuali ritardi nell’invio di siero o di aggiornamenti clinici.Nel periodo di permanenza in lista sono previste rivalutazioni cliniche complete (Nefrologica, chirurgica e anestesiologica) secondo quanto segue:
Pazienti con età <55 anni ogni 3 anni
Pazienti con età compresa tra 55-65 anni ogni 2 anni
Pazienti con età >65 anni ogni anno
Una completa rivalutazione clinica e chirurgica presso il centro trapianti è prevista in caso di problemi clinici di rilievo. Il paziente viene temporaneamente sospeso dalla lista di attesa attiva, fino a completa risoluzione del problema, in caso di:
Episodio infettivo acuto di rilevanza clinica, epatite acuta
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Episodio di ischemia miocardica o problemi cardiologici di rilievo
Episodio di ischemia periferica
Sanguinamento gastroenterico, pancreatite acuta
Psicosi acuta, iperparatiroidismo severo non responsivo alla terapia
Interventi chirurgici, traumi maggiori con fratture
Terapie immunomodulanti (es. Interferon)
Gravidanza, obesità
Riscontro di neoplasia
Mancato completamento di indagini strumentali
N.B: il ritardato invio degli aggiornamenti clinici e/o del siero rispetto alle date prestabilite comporta la automatica sospensione del paziente dalla lista attiva. Un prolungato mancato invio di siero o di aggiornamenti clinici (oltre 9 mesi) comporta l’esclusione dalla lista.
Il trapianto di rene permette un ottimale recupero psicofisico con la possibilità di un ritorno ad una vita pressoché normale. Esiste una discrepanza numerica tra richiesta di trapianto (in crescita) e disponibilità di organi.Restare in lista d’attesa, se si ritiene che il trapianto non sia più adatto alle proprie esigenze può significare togliere chances di trapianto ad un altro paziente.Un rifiuto nel momento della convocazione per trapianto comporta importanti problemi organizzativi, l’allungamento dei tempi necessari per la preparazione di un altro ricevente può determinare ripercussioni anche sulla ripresa dell’organo trapiantato. Durante la fase di permanenza in Lista di Attesa, dubbi e/o perplessità relative al Programma di Trapianto devono essere segnalate al fine di ottenere adeguati chiarimenti e informazioni (chiamando al numero della Lista di Attesa 051/6364067). In caso di volontà del paziente di non proseguire il percorso del Programma Trapianti bisogna provvedere a dare comunicazione scritta alla Lista Trapianti di Rene Bologna al numero di fax: 051344439.
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crIterI dI allocazIone del rene In eMIlIa-roMagna
Il protocollo di allocazione dei reni, condiviso dai tre Centri Trapianti Regionali (Bologna, Parma, Modena), è riportato nella Circolare n°12 del 30/05/2001 dell’Assessorato della Sanità della Regione Emilia Romagna. I criteri sono di seguito riportati.
Identità di gruppo sanguigno (sistema ABO)
Compatibilità HLA (specifico punteggio attribuito per ogni identità donatore/ricevente della tipizzazione HLA)
Differenza di età tra donatore e ricevente
Tempo di attesa in lista
In caso di trapianti combinati (cuore/rene, fegato/rene) i criteri di allocazione si basano sulla gravità della patologia dell’organo “salvavita” (rispettivamente cuore, fegato) secondo scale di punteggio riconosciute a livello internazionale.
conVocazIone del pazIente per Il trapIanto
l medico nefrologo reperibile convoca telefonicamente per il trapianto i primi due candidati idonei selezionati dal sistema informatico.I tempi tecnici del trapianto (di regola necessità di arrivo presso il Centro Trapianti entro 8-12 ore) comportano la opportunità di una attivazione del paziente già dalle fasi di selezione, prima del completamento di tutte le indagini strumentali e laboratoristiche; per ridurre i tempi di preparazione all’intervento viene di solito organizzata una seduta dialitica presso il Centro Dialisi di appartenenza. E’ possibile che le indagini effettuate successivamente alla convocazione del paziente (cross-match, eventuale biopsia del rene da trapiantare) non consentano di proseguire con il programma di trapianto.
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InterVento chIrurgIco dI trapIanto renale
I candidati al trapianto di rene vengono ricoverati presso l’U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto (terzo piano del pad. 15). Viene impostata la terapia immunosoppresiva personalizzata alle caratteristiche del paziente. L’intervento viene effettuato presso le sale operatorie del blocco operatorio II (padiglione 25 del Policlinico) utilizzate per la attività di trapianto dai chirurgia generale e trapianti (Dir. Prof. A. D. Pinna). Di regola il rene trapiantato viene posizionato in fossa iliaca (destra o sinistra); tecnicamente per l’impianto del rene sono necessarie 3 anastomosi (collegamenti); nello specifico anastomosi dei vasi arteriosi, anastomosi dei vasi venosi, anastomosi delle vie urinarie (uretere e vescica). Non è necessaria la rimozione dei reni nativi ad eccezione di particolari situazioni cliniche (esempio: rene policistico particolarmente voluminoso, rene con patologia infettiva). La strategia operatoria viene stabilita nel corso della prima valutazione chirurgica, ma può variare in base alla situazione anatomica che il chirurgo riscontra al momento del trapianto. L’attività anestesiologica è curata dall’U. O. di Anestesiologia e Rianimazione (Dir. Prof. Stefano Faenza).
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degenza post-trapIanto
L’immediata degenza post-trapianto avviene in Chirurgia Generale e dei Trapianti, in II°/III° giornata in assenza di complicazioni, ci si sposta nell’area dedicata al Trapianto della U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto, dove le camere di degenza a 1 o 2 posti letto, sono dotate di apparecchiature per il trattamento dialitico. In caso di pazienti con particolari fattori di rischio (problemi cardiovascolari, pneumopatie) o in caso di doppio trapianto di rene è prevista la permanenza per le prime 24-48 ore post-operatorie presso la Rianimazione Generale diretta dal Prof. S. Faenza. L’attività di trapianto combinato cuore/rene viene svolta in collaborazione con i medici specificatamente dedicati al Programma Trapianto di Cuore (Resp. Prof. C. Rapezzi); nello specifico i Cardiologi della U.O. di Cardiologia (Direttore Prof. A. Branzi) ed i Cardiochirurghi dell’Unità Operativa di Cardiochirurgia (Direttore Prof. R. Di Bartolomeo); l’immediata degenza post-trapianto si svolge presso la Terapia Intensiva di Cardiochirurgia. L’attività di trapianto combinato fegato/rene viene svolta in collaborazione con l’U.O. di Chirurgia Generale e Trapianti (Direttore Prof. A.D. Pinna) e con i medici dedicati alla attività di trapianto di fegato nell’ambito delle diverse Medicine Interne, della U. O. di Gastroenterologia, della U. O. di Malattie Infettive; l’immediata degenza post-trapianto si svolge presso il modulo organizzativo di anestesia e terapia intensiva del centro trapianti (Prof. S. Faenza).
controllI aMBulatorIalI post-trapIanto (follow-up post-trapIanto)Alla dimissione vengono fornite al paziente indicazioni terapeutiche, alimentari e di stile di vita, per una ottimale “gestione” del rene trapiantato; viene inoltre fissata la data per il primo controllo ambulatoriale presso il Centro Trapianti. Il follow-up viene effettuato in collaborazione con il Centro di Nefrologia che seguiva i pazienti precedentemente al trapianto, grazie all’ esistenza di consolidati rapporti di collaborazione con i Centri Dialisi sia della Regione Emilia-Romagna che delle altre Regioni Italiane.
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Di regola vengono effettuate a Bologna almeno quattro valutazioni ambulatoriali nel corso del primo anno post-trapianto, almeno due nel secondo e nel terzo anno, almeno una all’anno negli anni successivi.
Anche al di fuori dei periodici controlli ambulatoriali il Centro Trapianti resta un punto di riferimento per il paziente per la valutazione di problemi acuti o cronici. La attività ambulatoriale di follow-up viene svolta presso gli ambulatori dell’U.O. di Nefrologia, Dialisi e Trapianto (piano terra del Padiglione 15). In caso di complicanze che richiedono specifici approfondimenti clinici e strumentali viene programmato un ricovero presso il Reparto di Nefrologia, Dialisi e Trapianto.
la terapIa IMMunosoppressIVa
La terapia immunosoppressiva ha lo scopo di far tollerare all’organismo l’organo trapiantato (in modoche, pur riconoscendolo come estraneo, non si innesca la reazione di rigetto) consentendo il suo correttofunzionamento.24
glI InIBItorI della calcIneurIna: cIclosporIna e tacrolIMus
Si tratta di farmaci immunosoppressivi che agiscono inibendo i linfociti T helper (quelli responsabili del rigetto) senza alterare la funzione del midollo osseo da dove originano le cellule presenti nel sangue. Vengono assunti due volte al giorno, di regola alle ore 08:00 ed alle ore 20:00. La dose giornaliera da assumere viene stabilita in base ai livelli di farmaco presenti nel sangue che vengono dosati periodicamente. I livelli “ottimali” di farmaco nel sangue variano in rapporto alle condizioni del paziente ed al tempo trascorso dal trapianto. Il prelievo del sangue per dosare il farmaco viene eseguito solitamente prima della assunzione del mattino e per la ciclosporina due ore dopo la sua assunzione. Gli effetti indesiderati più frequenti sono: aumento della pressione arteriosa, tremori (un modico tremore alle mani), crescita eccessiva dei peli, aumento
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di volume e sanguinamento gengivale e a lunga scadenza aumento della creatinina e per il tacrolimus l’insorgenza o peggioramento del diabete. Per tali ragioni dopo i primi sei mesi dal trapianto è opportuno rivedere la posologia per prevenire danni al rene trapiantato.
glI steroIdI o cortIsonIcI Attualmente si usa il metilprednisone. Si tratta di un ormone simile a quello normalmente secreto nel nostro corpo dalle ghiandole surrenali. Svolge la sua azione infiammatoria in maniera aspecifica e viene usato a dosi scalari. Le dosi massime si usano nell’immediato post-trapianto ed in occasione di crisi di rigetto.Gli effetti collaterali di questo farmaco sono in genere dose correlati e possono scomparire riducendo progressivamente le dosi: sintomatologia dispeptica fino alla formazione di ulcere gastro-duodenali (per questa ragione si usano antiacidi e/o antisecretivi), gonfiore al viso, ritenzione di liquidi, aumento di peso dovuto all’aumento dell’appetito, aumento del rischio di infezioni dovuto alla soppressione del sistema immunitario (rischio prevalente nei primi mesi dopo il trapianto), diabete, secchezza e fragilità della pelle, debolezza muscolare ed ossea, cataratta con riduzione della vista.
l’azatioprina
L’azatioprina è un farmaco immunosoppressore storico che agisce sulla crescita dei globuli bianchi e si usa in combinazione con steroidi e inibitori della calcineurina per la prevenzione del rigetto. La formulazione è in compresse. Gli effetti collaterali dell’azatioprina comprendono un maggior rischio di infezioni per la riduzione dei globuli bianchi e talora anche dei globuli rossi.
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MIcofenolato MofetIl (MMf) e acIdo MIcofeolIco
È un farmaco immunsoppressore più frequentemente viene associato a ciclosporina o al tacrolimus quando è necessaria una immunosoppressione maggiore o quando è consigliabile ridurre la ciclosporina o il tacrolimus per migliorare la funzione renale. I principali effetti collaterali sono dolori addominali, nausea, diarrea, riduzione dei globuli bianchi e dei globuli rossi.
rapaMIcIna
E’ un farmaco immunosoppressore di recente introduzione e viene utilizzato in associazione con i precedenti farmaci. La quantità da assumere varia in base ai livelli del farmaco rilevati agli esami di laboratorio.
altrI farMacI
Sieri antilinfocitari e anticorpi monoclonali diretti conto i linfociti o sottopopolazioni di essi, sono farmaci endovenosi che vengono usati al momento del trapianto per ottenere una immunosoppressione più potente o in casi di rigetto acuto (alcuni es: THYMOGLOBULINE, BASILIXIMAB).
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ulterIorI InforMazIonI
In ottemperanza alle leggi sanitarie nazionali, a partire dal 01/01/2009 è necessario che i pazienti residenti al di fuori dell’Emilia Romagna vengano alla visita di controllo con impegnativa per visita nefrologica (esenzione 052.V42) prodotta dal medico curante o dal nefrologo di riferimento regionale.
Contatti dal lunedì al venerdì Mattina 051.6364028 Pomeriggio 051.6363258Urgenze Festivi / prefestivi 051.6363254 Fax 051.344439
Si raccomanda di non telefonare nei reparti di Nefrologia e Trapianto se non nei giorni festivi e prefestivi e solo per urgenze.
Di non inviare via fax referti ematici senza precedenti accordi con il personale medico
e-mail: [email protected] - sito web: www.aosp.bo.it/nefrosorsola
accoglIenza: casa tettoaMIco
All’interno del Policlinico è stato messo a punto per i familiari ed i pazienti trapiantati un percorso completo in tutti i suoi aspetti, dall’informazione, alla sicurezza del paziente al supporto alla famiglia. Possono accedere alla struttura e essere ospitati i familiari e i pazienti trapiantati, con patologie particolarmente gravi, in lista di attesa/screening per un trapianto, trapiantati entro i primi 6 mesi con problemi logistici legati alla residenza e in generale con patologie richiedenti un frequente monitoraggio o che presentino rischi tali da richiedere un soggiorno vicino alle strutture mediche, qualunque sia la residenza loro e degli accompagnatori (famigliari,parenti, amici ecc.). Per informazioni o prenotazioni: tel.: 0516364765 - email: [email protected] di accettazione: Padiglione 29 - piano 2° ala D - (ingresso cortile interno posteriore).Orari: dal lunedì al venerdì 09.00 - 11.30 e 15.00 -17.00 (chiuso sabato/domenica/festivi).
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doMande pIù frequentI deI pazIentI
Quali sono le funzioni che svolGono i reni per l’orGanismo?• Filtrazione - I reni sono deputati a depurare il sangue dalle sostanze di cui l’organismo non ha bisogno.
• Regolazione - I reni regolano la quantità di liquidi, mantenendo i liquidi necessari all’organismo ed eliminando come urina i liquidi in eccesso.
• Controllo della pressione - del sangue (pressione arteriosa). Se la pressione del sangue è troppo alta, il cuore è sottoposto a maggiori sforzi. I reni aiutano a tenere sotto controllo la pressione arteriosa.
• Attività endocrina - I reni producono un ormone che regola la produzione di globuli rossi.
• Mantenimento delle ossa in buona salute - I reni controllano la quantità di calcio e di fosforo nel sangue.
Qual’è la durata del funzionamento dei reni trapiantati ?Non c’è una durata limite del rene trapiantato; se la durata media supera i dieci anni è vero però che tanti trapiantati arrivano a morte naturale con il rene funzionante. La sopravivenza del rene trapiantato dipende da molti fattori, tra i quali:
• lacompatibilitàdonatorericevente
• laterapiaimmunosoppressivapost-trapianto
• ladurataediltipodidialisipre-trapianto
• iltipodidonatorecadavereovivente
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• ilnumeroditrapianti
• l’etàdeldonatoreedelricevente
• lapatologiadibasecausadell’insufficienzarenaledelricevente
• lepresenzadialtremalattieconcomitantinelriceventeprimadeltrapianto
• lapresenzadianticorpipreformatinelriceventedovutiaprecedentitrapiantiodaaltricontatticheabbianodeterminato la sensibilizzazione.
un trapianto di rene funziona sempre perfettamente? In generale il rene trapiantato ha una buona ripresa funzionale, dopo l’intervento nel giro di pochi giorni fino alla dimissione la creatinina sierica è in media tra i valori di 1.5 e 1.8 mg/dl. I valori di funzionalità renale dipendono dal danno subito dal doppio intervento (prelievo ed impianto) dai farmaci usati, dagli eventuali rigetti o altre complicanze.
Quali sono le complicanze più freQuenti?Le complicanze del trapianto di rene possono essere precoci (primi mesi dopo l’intervento) e tardive (lungo tutta la vita del trapiantato).
Le complicanze precoci
Il danno da ischemia riperfusione è dovuto ai due interventi (il prelievo dal donatore e l’impianto nel ricevente) che subisce il rene. La tardiva ripresa funzionale può comportare la necessità di continuare la dialisi finche non si raggiunge la piena autonomia. In generale non pregiudica la buona riuscita a distanza.
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Chirurgiche
• Laparocele:imuscolidellapareteaddominaleinteressatadallaferitachirurgicaequindiindebolitapossono“cedere” creando così una specie di ernia (laparocele) che può richiedere un successivo chirurgico.
• Emorragie:inalcunicasipossonoesseretalidarichiederetrasfusionidisangueedinterventochirurgico.
• Fistolaurinosa/urinomi: l’uretereèspessomoltoesilequindipuò fessurarsieprovocareuna fuoriuscitadell’urina nell’addome richiedendo un nuovo intervento.
• Linfoceli:possonolesionarsideipiccolivasichetrasportanolalinfa,conlaconseguenzadiunospandimentodella linfa stessa. Questo spandimento normalmente è modesto e passa inosservato, ma talora la linfa si può accumulare formando raccolte (linfocele) diagnosticabili ecograficamente. Se nei mesi successivi non c’è riassorbimento spontaneo può essere necessario un successivo intervento.
Immunologiche
La complicanza più dannosa e frequente è il rigetto. Può insorgere acutamente (poche ore o giorni dopo il trapianto) o più subdolamente (settimane-mesi dopo il trapianto). Alcuni segni possono rappresentare un campanello d’allarme ed è quindi necessario contattare l’equipe medica del Centro trapianti quando si verifichino:
• una contrazione della diuresi
• la presenza di edemi importanti
• un dolore nella sede del trapianto
• la presenza di febbre
• l’aumento della pressione arteriosa
• qualsiasi alterazione dello stato di salute che persista per più di qualche giorno (tensione e gonfiore, contrazione della diuresi, febbre, ipertensione, aumento dei valori di creatinina).
E’ essenziale ai fini di evitare il rigetto, la regolare assunzione della terapia immunosoppressiva, i regolari controlli, oltre che della creatinina, dei dosaggi dei farmaci nel sangue, al fine di mantenere sempre la giusta
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concentrazione (se bassa non si ha sufficiente immunosoppressione e quindi si lascia la porta aperta al rigetto, se invece risulta essere alta aumentano gli effetti collaterali). Altro punto fondamentale è continuare a farsi seguire regolarmente presso il Centro Trapianti al fine di ottimizzare la terapia in relazione alle caratteristiche di ciascun individuo (patologie concomitanti, distanza temporale dal trapianto) che richiede esigenze diverse a seconda del momento.
Le complicanze tardive
I rischi più importanti sono quelli legati alla terapia immunosoppressiva (terapia anti-rigetto) che aumenta il rischio di infezioni e quella di insorgenza dei tumori. Il rischio di infezioni è alto soprattutto nei primi mesi dopo il trapianto, quando maggiore è la immunosoppressione. Si tratta spesso di infezioni particolari, proprie dei Pazienti immunodepressi, diverse da quelle dei malati non trapiantati. Con il passare degli anni è importante il depistaggio nei confronti dei tumori in quanto, alcuni di essi possono insorgere più frequentemente dopo il trapianto (tumori della pelle, Linfoma non Hodgkin, Sarcoma di Kaposi, tumori nei reni nativi). Un altro possibile gruppo di complicanze è quello particolare dell’aterosclerosi accelerata secondaria non solo all’assunzione di steroidi ma anche conseguenza dell’insufficienza renale. Occorre sottolineare come questi rischi, anche i più gravi, siano comunque compensati dalla riduzione dei rischi collegati alla terapia dialitica o alla uremia di per se e quindi, l’impatto globale del trapianto sulla sopravvivenza dei Pazienti e sulla loro qualità di vita è certamente migliorativo.
è possibile che con il rene trapiantato venGano trasmesse delle malattie? Si tratta di un’eventualità assolutamente eccezionale, ma che non può essere esclusa al cento per cento. Attualmente la possibilità di trasmettere infezioni conosciute (infezioni dei virus dell’epatite B, dell’epatite C o dell’HIV) o tumori è alquanto improbabile in quanto i controlli sul donatore sono estremamente accurati ed in caso di residuo dubbio non si procede con il trapianto. Non si può però purtroppo escludere che, nonostante tutte queste precauzioni, possa comunque avvenire, la trasmissione di malattie ancora non conosciute attraverso l’organo donato.
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ci sono reGole particolari nell’assunzione dei farmaci?
due regole sono IMportantIssIMe: 1. il paziente dovrà assumere con precisione la terapia immunosoppressiva (quella che combatte o evita il rigetto)
per tutta la durata del trapianto. Ricordate che il rischio di rigetto non scompare mai e che una buona percen-tuale di pazienti che hanno perso il rene per rigetto cronico non assumevano scrupolosamente la terapia;
2. un’attento controllo dei valori della pressione arteriosa prolunga la durata del rene trapiantato: è perciò assai utile che il trapiantato di rene misuri frequentemente la pressione arteriosa e riferisca i valori ai medici del centro. I valori pressori vanno tenuti al di sotto di 140-150/80-90 mmHg. Prendere una medicina contro la pressione in più piuttosto che in meno può garantire mesi o anni di vita in più al rene trapiantato.
Assumete quindi sempre le medicine contro la pressione che Vi sono state prescritte, anche se i livelli di pressione sono normali (cioè inferiori a 140/80); l’unica ragione per sospendere una medicina per la pressione è la presenza di valori di pressione decisamente bassi (pressioni massime inferiori a 110 mmHg), o di valori di pressione bassi e fastidiosi (debolezza, capogiri).
cosa fare se ci si dimentica una dose di farmaci immunosoppressori? Si tratta di un’eventualità che non si dovrebbe mai verificare. I pazienti che dimenticano di assumere i farmaci immunosoppressori sono quelli a più elevato rischio di perdita del rene trapiantato. Se comunque la cosa si dovesse verificare, per evitare il rischio di tossicità dei farmaci consigliamo di regolarsi come se nulla fosse successo e di assumere come al solito la dose successiva (quindi non assumete la dose dimenticata se sono trascorse più di 6-8 ore dall’ora nella quale avreste dovuto assumerla, e non aumentate le dosi successive). Ribadiamo che questa deve comunque essere un’eventualità assolutamente eccezionale.
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come deve comportarsi un donatore vivente di rene?
Molte persone pensano che, donando un rene, il donatore resterà in una situazione a rischio. Il donatore vivente del rene rimane con un rene sano e di solito questo è sufficiente per il resto della vita. Proprio per capire questi rischi vengono fatti tutti gli esami per valutare la idoneità a donare il rene. Di solito le sue attività non risultano limitate. L’attuale legislazione consente il trapianto da donatore vivente tra consanguinei; nel caso in cui non siano disponibili donatori consanguinei può essere effettuato anche tra non consanguinei. L’atto di donazione è a titolo gratuito, non è consentita l’apposizione di condizioni o di altre determinazioni accessorie di volontà, è sempre revocabile sino al momento dell’intervento chirurgico e non fa sorgere diritti di sorta del donatore nei confronti del ricevente.
ho diritto di rifiutare un trapianto, Quando un rene è disponibile?Si, ma per non perdere la possibilità di ricevere in futuro un’altra offerta il rifiuto deve essere motivato da una valida giustificazione. In ogni caso, dopo un rifiuto i medici del Centro Trapianti convocheranno il paziente per un colloquio al fine di valutare le sue reali motivazioni al trapianto. Un secondo rifiuto implica l’uscita di Lista.
i trapiantati di rene possono svolGere attività sportive? Non solo possono, ma anzi è estremamente utile per la loro salute che lo facciano. Un’attività fisica, anche sportiva ed agonistica, non solo non è controindicata, ma anzi è vivamente consigliata, naturalmente purché il Paziente segua le ovvie precauzioni di gradualità nello sforzo. Infatti l’attività fisica irrobustisce i muscoli e le ossa, che vengono invece indeboliti dalla terapia immunosoppressiva, e svolge anche un’attività anti-arteriosclerotica. Sono sconsigliati gli sport violenti (tipo pugilato o arti marziali) e di contatto perché espongono il rene trapiantato al rischio di danni da trauma. Sono invece ottimi nuoto, marcia, corsa, ciclismo, sci da fondo.
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Ricordiamo a questo proposito che esistono associazioni sportive di trapiantati e gare sportive di trapiantati. Non c’è comunque nulla che vieti che il trapiantato di rene, desideroso di una maggior riabilitazione ed integrazione, si rivolga a strutture sportive aperte a tutti. Come regola generale, le controindicazioni allo sport per un trapiantato di rene sono le stesse valide per un Paziente nelle medesime condizioni cliniche, ma non portatore di trapianto di rene.
ci sono delle reGole dietetiche? Per quanto riguarda la dieta, essa è generalmente libera, ma alcune precauzioni possono essere utili:
• convienealzarsidatavolasempreconunpo’diappetito,perchéilcortisonedàunafameeccessivarispettoalle reali esigenze dell’organismo e questa fame, se non controllata, può portare ad aumenti di peso anche molto importanti, dell’ordine di decine di Kg;
• ridurreglizuccheri;nonabusaredifrutta;
• nonabusaredicarnirosse,mapreferirelecarnibianchesenzapelle(perridurrelacolesterolemia);
• salvocasiparticolari,nonc’ènessunmotivonéperberemoltonéperberepoco:semplicementebevetese avete sete, a meno che il medico non vi dica diversamente.
Salvo casi particolari non esistono cibi vietati, ma soltanto cibi dei quali è meglio non abusare.
e se mi prendo un’infezione? E’ buona norma evitare per quanto possibile di venire a contatto con fonti di infezione: un’infezione in un portatore di trapianto è più pericolosa e difficile da curare di un’infezione in un paziente non portatore di trapianto. Soprattutto nei primi mesi dopo il trapianto sarà opportuno evitare di frequentare locali affollati (bar, cinema, teatri ecc.), specialmente nei mesi freddi o in corso di epidemie infettive. Il contatto con individui
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portatori di infezioni (bambini con malattie infettive contagiose, amici con bronchiti od altre infezioni contagiose) va ovviamente evitato per quanto possibile. Gli animali in casa vanno controllati scrupolosamente dal veterinario e vaccinati. Bisogna evitare di venire a contatto con gli escrementi di animali: se è inevitabile che un trapiantato provveda all’igiene di animali domestici (pulizia di gabbie o cucce o dell’animale stesso), dovrà farlo con estrema precauzione e portando guanti.I trapiantati non devono farsi leccare dagli animali domestici ma, se ciò succede, devono subito lavarsi accuratamente. A cani e gatti va proibito l’accesso nelle camere da letto. Le piante in casa sono associate con il rischio di infezioni da germi del suolo, per cui non sono consigliate. Anche il giardinaggio si associa con un discreto rischio di infezioni, soprattutto nei primi mesi dopo il trapianto, quando è particolarmente sconsigliato. Qualora sia indispensabile praticare il giardinaggio, ciò andrà fatto stando estremamente attenti ad evitare abrasioni della pelle e contaminazioni con la terra e portando sempre i guanti.
si possono fare le vaccinazioni? La natura stessa della terapia immunosoppressiva, che agisce riducendo l’attività del nostro sistema immunitario, fa sì che i vaccini possano essere poco efficaci dopo il trapianto. Infatti, per agire, i vaccini richiedono un sistema immunitario bene attivo. Ciò premesso, i vaccini non sono controindicati dopo il trapianto, specie se si tratta di vaccini non viventi, come per esempio il vaccino antitetanico o il vaccino anti-influenzale. Questi 2 vaccini sono anzi indicati dopo il trapianto, sempre tenendo presente però che c’è il rischio che non funzionino così bene come nei soggetti non trapiantati. Si sconsigliano i vaccini con germi vivi, anche se attenuati, per il rischio (teorico) che possano indurre una malattia nei soggetti con scarse difese immunitarie.
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come si può ridurre il rischio di tumori? Eseguite scrupolosamente tutti gli screening oncologici consigliati ai soggetti della vostra età e sesso, indipendentemente dal fatto che siano o no dei trapiantati: per le donne sono utili PAP-test annuali, mammografie annuali o come suggerito dall’età e dalla clinica e l’autopalpazione del seno. Per gli uomini utile una visita urologica ogni 1-2 anni.
• Smettetedifumare(senonl’avetegiàfatto).
• Evitatel’esposizioneprolungataallalucedelsole,leustionisolariel’abbronzaturadeliberata:tuttociò favorisce i tumori della pelle, che sono frequenti nei trapiantati (ma, per fortuna, generalmente non sono gravi anche se vanno rimossi). Ciò non vuol dire che non potrete andare in spiaggia e fare il bagno, però sarà preferibile restare sotto l’ombrellone piuttosto che esposti al sole ed in ogni caso andranno usate creme con forti fattori di protezione.
• Controllatefrequentementelavostrapelleesegnalateaimedicieventualichiazzedinuovaformazioneo che si siano improvvisamente modificate.
• Ovviamente, segnalate anche qualsiasi stranezza che vi sembri di notare comeper esempio unaprolungata stipsi, una mancanza di respiro o una tosse o l’eliminazione di feci scure.
si può ridurre il rischio di problemi cardiovascolari?Eseguite scrupolosamente tutti i periodici controlli cardiovascolari consigliati (Elettrocardio-gramma, visita cardiologica, ecocardiogramma).
• Smettetedifumare(senonl’avetegiàfatto).
• Mantenereunostiledivitaadeguato
• Riduceteilsovrappesoponderale.
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• Svolgeteattivitàfisicaregolare.
• Evitateunadieta ipercaloricaesquilibrata, incasodidiabeteosuapredisposizione,controllare ivaloriglicemici mediante terapia su indicazione del medico.
• Controllateinmanieraottimaleilivellidicolesteroloetrigliceridiconeventualeinterventofarmacologicosuindicazione medica.
posso tornare al mio lavoro precedente?Il reinserimento professionale di un paziente trapiantato dipende da vari fattori quali l’andamento della convalescenza e il tipo di attività svolta, ma in generale è fortemente consigliato, specie per chi svolge un lavoro che fisicamente non è pesante. Eventualmente, il paziente dovrà considerare la possibilità di una riqualificazione professionale. Allo stato attuale esistono limitazioni per la guida di mezzi speciali o pubblici: se ci sono patologie concomitanti è bene far verificare la propria idoneità alla guida degli autoveicoli da parte delle commissioni mediche preposte.
il desiderio sessuale dopo il trapianto permane e si possono avere fiGli?Dopo un trapianto non vi sono in linea di massima controindicazioni mediche alla ripresa di una vita sessuale normale. Le donne devono rinunciare sia alla spirale che al pessario, che aumentano i rischi d’infezione. Anche la pillola crea spesso interazioni indesiderate con i farmaci antirigetto e, pertanto, non è la prima scelta come metodo anticoncezionale. Le pazienti che desiderano avere una gravidanza post-trapianto devono considerare che le “più sicure” sono quelle che avvengono in donne con trapianto normalmente funzionante da almeno 2-3 anni, non ipertese e che non hanno avuto rigetti acuti. In generale la situazione andrà valutata caso per caso, saranno i medici che nel corso del tempo vi aiuteranno nella scelta di avere o no un figlio.
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Per i maschi avere figli dopo un trapianto ha dei limiti qualora facciano una particolare terapia immunosoppressiva o se rientrano in un gruppo di pazienti che assumono farmaci sperimentali.
ci possono essere dei problemi psicoloGici dopo il trapianto di rene? Ci si sottopone ad un’intervento chirurgico maggiore, questo può ingenerare insicurezze e vere e proprie paure.• Unadellepaurepiùdiffuseèquelladiperdereilrenetrapiantato.Questapauraècomprensibilissima,
ma talora diventa talmente grande da ostacolare seriamente la vita del paziente e, in certi rari casi, può addirittura necessitare dell’aiuto di uno psicologo o di una terapia psichiatrica. L’ideale sarebbe che ogni Paziente vivesse il dono del trapianto di rene, soddisfatto di ciò che ormai ha ed incurante di ciò che potrebbe non avere più in un futuro più o meno remoto.
• Un’altra esigenza frequentemente sentita è quella di ridurre la terapia immunosoppressiva,soprattutto alla luce di eventuali effetti collaterali. È chiaro che l’obiettivo dei medici è quello di dare l’immunosoppressione alle dosi minime compatibili con un rischio bassissimo di perdere il rene. Talora gli effetti collaterali possono essere tali da indurre a ridurre le dosi accettando un rischio maggiore. Ciò andrà comunque fatto sempre sotto controllo medico. Il paziente non dovrà mai ridurre le dosi dei farmaci spontaneamente, senza avvisare i medici. La riduzione della terapia da parte del Paziente è una delle cause principali di perdita del rene.
• Iltrapiantatodirenedeveaccettarel’ideachedovràassumeremoltemedicine,conundiscretorischioditossicità, con una discreta probabilità di effetti collaterali, sapendo però di essere tenuto costantemente sotto controllo da medici che cercheranno di ridurre i rischi al minimo. Se siete preoccupati della salute dell’organismo e degli effetti collaterali della terapia, se vi angoscia l’idea di assumere molte medicine potenzialmente tossiche, probabilmente il trapianto di rene non è per voi una scelta terapeutica efficace.
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il trapianto può limitarmi nella scelta di vacanze o nel fare viaGGi?Escursioni e vacanze richiedono una pianificazione e preparazione accurata. È meglio evitare viaggi in paesi che non possono garantire prestazioni adeguate in caso d’emergenza. Gli esperti sconsigliano inoltre i paesi in cui il rischio d’infezione è generalmente alto. Vanno inoltre evitate le regioni molto assolate e calde. Sono invece ideali i climi miti. In valigia non devono mancare scorte sufficienti di farmaci. Prima della partenza è inoltre opportuno verificare lo stato delle vaccinazioni.
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doVe sI troVa Il centro trapIantI dI rene (Mappa polIclInIco s.orsola-MalpIghI)
Nefrologiapadiglione 15 Chirurgia
padiglione 25
Il Centro Trapianti di Rene si trova nel Padiglione 15 del Policlinico S.Orsola, nell’ambito della Unità Operativa di Nefrologia Dialisi e Trapianto e della cattedra di Nefrologia dell’Università di Bologna (Direttore Prof. Sergio Stefoni).
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contattI utIlI
lIsta dI attesa
TELEFONO Lista di Attesa 051.6364067 (dal lunedì al venerdì dalle ore 08.00 alle ore 13.30)
FAX Lista di Attesa 051.344439
e-mail Lista Di Attesa [email protected]
sito web Aziendale http://www.aosp.bologna.it
sito web nefrologia/dialisi/trapianto http://www.aosp.bologna.it/nefrosorsola
Per ulteriori informazioni, l’assistenza ed il supporto logistico - organizzativo al paziente ed ai familiari dei pazienti in lista di attesa o già trapiantati, il Programma Trapianto di Rene si avvale della preziosa collaborazione dell’Associazione Nazionale EmoDializzati (A.N.E.D.) e dell’Associazione Nazionale Trapiantati di Rene (A.N.T.R. Onlus) i cui rappresentanti assicurano il loro supporto presso l’Unità Operativa di Nefrologia Dialisi e Trapianto.
I dati relativi all’attività di donazione e trapianto di organi, tessuti e cellule nonchè delle liste di attesa in Emilia - Romagna vengono diffusi dal resoconto annuale curato dal Centro Riferimento Trapianti regionale. Questa pubblicazione è resa possibile dalla collaborazione di tutti i professionisti che fanno parte della rete regionale trapianti al seguente indirizzo http://www.saluter.it/trapianti/dati42
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InforMazIonI sulle assocIazIonI
ANED - Associazione Nazionale Emodializzati è un associazione dei pazienti in dialisi e dei pazienti che hanno eseguito il trapianto. L’associazione è in grado di fornire informazioni, supportare pazienti e familiari nei vari problemi derivanti dall’insufficienza renale cronica.
Presidente Dott.ssa Valentina Paris (MI)
La sede nazionale è a Milano in via Hoepli, 3 - tel. 02/8057927
Sito: www.qsa.it/aned
email: [email protected]
Segretario Regionale ANED: giorgio folpini e-mail: [email protected] tel. 051/6362432
ANTR Onlus - Associazione Nazionale trapiantati di Rene è un’associazione fondata da persone che hanno ricevuto un trapianto di rene e dai loro famigliari. L’associazione si occupa di fornire informazioni e servizi di supporto ai pazienti che si avvicinano o che hanno avuto un trapianto di rene.
Presidente onorario Prof. A. Faenza
Presidente F. Brizzi telefono: 338.6363954
La sede nazionale è a Bologna presso il Policlinico S. Orsola-Malpighi c/o Segreteria di Nefrologia e Dialisi Pad. 15, in Via Massarenti, 9 – 40138 Bologna
Sito: www.antr.it o www.facebook.com/antr.onlus
e-mail: [email protected] o [email protected]
Assistenza legale: [email protected] - Consulenza medico-chirurgica: [email protected] Notiziario: La Fenice
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La presente Guida al Programma Trapianto di Rene è stata redatta e revisionata da:
Dr.ssa Diletta Conte RDQ - della U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto - Direttore Prof. S. Stefoni
Dr.ssa Vania Cuna Medico CLP della U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto - Direttore Prof. S. Stefoni
Prof. Gaetano La Manna Responsabile Fase Pre-Trapianto Progr. Trapianto di Rene - U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto - Direttore Prof. S. Stefoni
Sig.ra Alessandra Tacconi Inf. referente Lista di Attesa Trapianto di Rene - della U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto - Direttore Prof. S. Stefoni
ANTR Onlus - Associazione Nazionale Trapiantati di Rene
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a cura: coMunIcazIone ed uffIcIo staMpa
