Recomendado por la Sociedad Espaolade Cuidados Paliativos (SECPAL)

GUAPARA FAMILIARESEN DUELO

AUTORES: Coordinacin Mara Antonia Lacasta ReverteAnna Novellas Aguirre de Crcer

Autores Montserrat Bleda PrezXus Cuairn RocaJess Garca GarcaMarcos Gmez SanchoMara Antonia Lacasta ReverteAnna Novellas Aguirre de CrcerValvanera Rodrguez BlancoNatalia Rovira GonzlezMagdalena Snchez SobrinoTrinidad Serra BoncompteM del Carmen Soler SizEstrella Fernndez FernndezBegoa Moral CostaOdila Pin Niebla

1 POR QU Y PARA QU LA GUA? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

2 QU ES EL DUELO? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

3 CANTO TIEMPO DURA? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

4 QU PUEDE OCURRIR? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

5 CMO LO VIVEN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

- LOS NIOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

- LOS ADOLESCENTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

- OTRAS PERSONAS CON DIFICULTADES . . . . . . . . . . . 27

6 QU PUEDE AYUDAR? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

7 CMO SE PUEDE COMPARTIR? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

8 CMO Y CUNDO PEDIR AYUDA? . . . . . . . . . . . . . . . . 41

9 ALGUNOS LIBROSQUE PUEDEN SER DE UTILIDAD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46

NDICE

POR QUY PARA QU LA GUA?

A menudo encuentra remedioquien comparte su afliccin

S P E N C E R

La prdida de un ser querido es un acontecimiento muyestresante que casi todas las personas tendrn que afrontar a lo largode la vida.

A partir de la experiencia profesional, la SECPAL ha elaboradoesta gua con el objetivo de proporcionar a las familias los elementosnecesarios para hacer frente a estos momentos difciles y conseguir,en la medida de lo posible, una vida equilibrada. Se ofrece informacinsobre qu es el proceso del duelo, su duracin, sus manifestacionesy orientaciones y recursos que le ayuden a usted y a otras personasde su entorno a tolerar la prdida sufrida.

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QU ESEL DUELO?

Me resulta imposible imaginarque ya nunca estar sentada contigo,

ni oir tu risa,que todos los das por el resto de mi vida

estars ausente...

C A R R I N G T O N

El duelo es el proceso de adaptacin que permite restablecerel equilibrio personal y familiar roto con la muerte del ser querido.Resulta especialmente relevante cuando se pierde a alguien muyimportante y, pese a ser algo natural, puede suponer un gran dolor,desestructuracin o desorganizacin.

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CANTOTIEMPO DURA?

La esperanza y la pacienciason dos infalibles remedios,

los ms seguros y suaves,para descansar

mientras dura la adversidad.

B U R T O N

No se puede decir que el duelo se mantiene un tiempo deter-minado porque su duracin es muy variable. An as, podemosconsiderar que los dos primeros aos suelen ser los ms duros, luegose experimenta un descenso progresivo del malestar emocional. Detodos modos, cada persona tiene su propio ritmo y necesita untiempo distinto para la adaptacin a su nueva situacin.

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El duelo se caracteriza por la aparicion de pensamientos,emociones y comportamientos causados por la muerte del ser querido."Cuando alguien importante muere, una parte de nosotros muerecon l" y esto, inevitablemente, provoca dolor.

A pesar del sufrimiento que causa, el duelo es normal y ayudaa adaptarse a la prdida, prepara para vivir sin la presencia fsica deesa persona y mantiene el vnculo afectivo de forma que sea compa-tible con la realidad presente. No suele ser necesario el empleo defrmacos. Si el malestar es excesivo, puede ser conveniente buscarorientacin y guia en los profesionales.

QUPUEDE OCURRIR?

En la tabla de manifestaciones normalesde Worden

Sentimientos Sensaciones fsicas

Tristeza Opresin en el pecho Enfado Opresin en la garganta Culpa y auto-reproche Hipersensibilidad al ruido Bloqueo Falta de aire Ansiedad Debilidad muscular Soledad Falta de energia Fatiga Sequedad de boca Impotencia Vacio el el estmago Anhelo Sensacin de Emancipacin despersonalizacin. Alivio Insensibilidad Confusin

Conductas Pensamientos

Soar con el fallecido Incredulidad Evitar recordatorios Confusin del fallecido Preocupacin Suspirar Alucinaciones breves Llorar y fugaces Atesorar objetos Sentido de presenciaque pertenecana la persona fallecida Buscar y llamar e voz alta

Comprenders entonces,merced a estos signos misteriosos

que una vez ms el amor ha vencido a la muerte

N E R V O

Durante el proceso del duelo se pueden producir una serie depensamientos, sentimientos y conductas fruto de la prdida y que,en principio, se pueden considerar normales. La mayora de loscientficos opinan que la reaccin a la muerte de un ser querido esalgo muy humano por extraa que sea la forma de presentarse.

Algunas de estas manifestaciones son:

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En los primeros momentos, la persona se enfrenta al choqueinicial producido por la prdida. Pueden aparecer manifestacionestanto fsicas como psquicas tales como: vrtigos, nuseas, tembloro alguna irregularidad en el ritmo cardiaco, sensacin de irrealidad,confusin, rechazo, vaco, tristeza, ansiedad, incredulidad (no esposible, no es verdad), e incluso la negacin de la situacin(manifestada a travs de un comportamiento tranquilo e insensibleo, por el contrario, exaltado).

Otra reaccin frecuente es la de hacer reproches a quien acabade morir (cmo puedes hacerme esto a m?).

Algunas veces se siente un cierto alivio por el fallecido (graciasa Dios que ya no sufre ms) unido a un alivio personal (no creoque hubiera podido resistirlo durante mucho ms tiempo).

El decaimiento o abatimiento producido por la pena haceque la persona viva replegada sobre s misma. Desestima todo aquelloque pueda alejarle de su preocupacin. Nada le interesa ya, paral/ella el mundo est vaco y carece de atractivo. Por este motivo,hasta las acciones ms simples pueden significar un esfuerzodesproporcionado. Toda la atencin, toda la energa se concentraen la persona perdida. Cualquier otro asunto o inters parece, porel momento, relegado, dejado de lado.

Se pueden producir alteraciones en el sueo (insomnio,agitacin...) que pueden durar algn tiempo. Si usted se encuentraen esta situacin es recomendable que no se automedique, sino queconsulte con su mdico para que ste le prescriba el medicamentoms ajustado a sus necesidades.

En estos momentos puede soar con la persona desaparecida.

Esto puede ocasionar sentimientos de diversa ndole, como satis-faccin, preocupacin, alegra, tristeza, desasosiego...

No es extrao tener la sensacin de ver a la persona fallecida,notar su presencia u or su voz. Estas percepciones pueden serconsecuencia de un sentimiento de anhelo, o de la necesidad derecuperar a la persona perdida.

Un fenmeno muy frecuente es el miedo a contraer la mismaenfermedad que acab con la vida del enfermo. No se extrae si enalgn momento usted siente algunos de los sntomas que tena suser querido antes de morir. Esta es una reaccin frecuente que expresalos lazos afectivos existentes entre enfermo y familiares. Si la situacinpersiste, no dude en visitar a su mdico quien, si lo cree necesario,le har unos anlisis... para que todos puedan recuperar la tranquilidad.

Pueden surgir dudas relativas a la posibilidad de haber mostradohostilidad, falta de amabilidad o negligencia que hayan contribuidoa la muerte de la persona. A ello se suman remordimientos por todoaquello que no se hizo cuando el ser amado an se hallaba con vida.Todo esto puede generar sentimientos de culpa casi siempreinfundados.

En el perodo del duelo, algunos familiares pueden tener dudassobre los tratamientos o sobre las decisiones que se tomaron durantela enfermedad de su ser querido, lo que puede generar sentimientosde culpa, rabia, impotencia... Si ste es su caso, no dude en ponerseen contacto con el mdico, este le aclarar todas las dudas que ustedle quiera formular.

Los sentimientos de culpa pueden deberse al deseo, ms omenos consciente, de que el enfermo muriese. Esta idea suele

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aparecer a causa del agotamiento que supone el cuidado prolongadoa estos enfermos. Si usted ha tenido alguna vez un pensamiento deeste tipo debe saber que es legtimo y normal. Es absolutamentelgico desear que todo termine cuando ya no hay ninguna esperanzay que, de una vez, todos, enfermo y familiares, puedan descansar. Y,por supuesto, nunca olvide que la muerte de su ser querido no hatenido nada que ver con su deseo.

En los casos en los que el doliente pueda sentirse culpable porseguir vivo habiendo muerto el ser querido, debe recordar que ustedno ha sido el causante o responsable de que las cosas hayan sucedidode esa forma y en ese orden.

Por otro lado, cuando una persona viuda establece una relacinafectiva con otra persona y piensa en normalizarla y hacerla oficial,tambin puede aparecer en l/ella un importante sentimiento deculpa. En ocasiones, esta persona vive este nuevo acontecimientocon una gran culpabilidad y sensacin de deslealtad e infidelidad.Los hijos tambin pueden tener dificultades para aceptar estasituacin, especialmente si prevn que puede haber una sustitucindel padre o la madre desaparecidos.

Recuerde que est vivo, que tiene derecho a vivir y a sentirsebien con ello.

El duelo a lo largo del tiempo

Al principio, la imagen del desaparecido ocupa por completola mente del doliente. Se le recuerda constantemente y se echan demenos pequeos detalles de la vida cotidiana que se compartancon l o con ella. Con el paso del tiempo, se alternan estos momentosde recuerdo doloroso con la paulatina reorganizacin de la vida

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externa e interna. Progresivamente, van espacindose los recuerdosms amargos para dar paso a los que resultan ms apreciados.

Puede haber y habr perodos de recrudecimiento en fechassealadas (navidades, cumpleaos, aniversarios, etc.) sin que estosuponga una ruptura de la normalidad.

Se dar tambin una separacin de los objetos personalesdel fallecido, guardando solamente los que considera comoparticularmente evocadores y significativos

Confinado al principio- en su casa y soportando las visitas,ahora acepta salir y ver progresivamente a parientes y amigos yestablecer nuevas relaciones. El dolor y la pena van disminuyendoy la persona experimenta alivio (hace aos se deca estar de aliviocuando una persona dejaba de estar de luto y cambiaba progre-sivamente las ropas negras por ropas grises, blancas y malvas).

Llega, por fin, un momento en el que la persona en dueloretoma las ganas de vivir, mira hacia el futuro, se interesa por situa-ciones nuevas y es capaz de ilusionarse de nuevo y expresarlo.

El poeta Trossero describe esta fase de esta forma:

Cuando hayas terminado de aceptarque tus muertos se murieron,

dejars de llorarlosY los recuperars en el recuerdopara que te sigan acompaandocon la alegra de todo lo vivido...

niosLOS

En los nios, las manifestaciones de duelo normales pueden

presentarse inmediatamente despus de la prdida o pasado untiempo de la misma. Las ms frecuentes son las siguientes:

- Conmocin y confusin ante la prdida de un ser querido.

- Ira, manifestada en juegos violentos, pesadillas e irritabilidad.

- Enojo hacia los otros miembros de la familia.

- Gran temor o miedo a perder al padre o madre que an siguevivo.

- Vuelta a etapas anteriores del desarrollo. Esto hace que actede manera ms infantil, por ejemplo, exigiendo ms comida,ms atencin, ms cario, hablando como un beb, etc.

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Las cosas se determinan las unas a las otras, pero el hombre en ltima instancia,

es su propio determinante. Lo que llegue a ser, dentro de los lmites

de sus facultades y de su entorno, lo tiene que hacer por s mismo

F R A N K L

CMO LO VIVENlos nios, los adolescentes,los ancianos y las personascon dificultades?

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"Ahora no es momento de pensar en lo que no tienes.Piensa en lo que puedes hacer con lo que hay

H E M I N G W A Y

El concepto de muerte es abstracto y complejo, de ah quela forma de abordarlo y comprenderlo dependa de aspectos talescomo la edad, el nivel de desarrollo, la educacin, la religin, etc.

A continuacin se presentan las caractersticas particulares delos miembros de la familia que pueden ser ms vulnerables a la prdidade un ser querido.

Sea como fuere la muerte, de nada sirve ocultarlo porque tardeo temprano acabarn enterndose por alguien ajeno a la familia.Es mejor explicar cmo fue y responder a sus preguntas.

- En algunas ocasiones pueden creer que son los culpables dela muerte de su familiar por cosas que han dicho, hecho odeseado, (como por ejemplo: no quiero volver a verte).

- Tristeza que puede manifestarse con insomnio, prdida deapetito, miedo prolongado a estar solo, falta de inters por lascosas que antes le motivaban, disminucin acentuada enrendimiento escolar y deseo de irse con la persona fallecida.

ALGUNAS SUGERENCIASPARA AYUDAR AL NIO:

Ser completamente honesto. Acompaar a un nio en duelosignifica ante todo NO apartarle de la realidad que est viviendo,los nios son sensibles a la reaccin y el llanto de los adultos,se dan cuenta de que algo pasa y les afecta.

Cundo y cmo dar la noticia? Aunque resulte muy dolorosoy difcil, es mejor informarles de lo sucedido lo antes posible,buscaremos un momento y un lugar adecuado, le explicaremoslo ocurrido con palabras sencillas y sinceras (Ha ocurrido algomuy triste. El abuelo ha muerto, ya no estar ms con nosotrosporque ha dejado de vivir).

Explicar cmo ocurri la muerte. Procuraremos hacerlo conpocas palabras. Por ejemplo, Ya sabes que ha estado muy,muy enfermo durante mucho tiempo, la enfermedad que tenale ha causado la muerte. Las personas slo se mueren cuandoestn muy, muy enfermos. En caso de accidente podemosdecirle que qued muy, muy malherido.

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Qu podemos decirles si nos preguntan el por qu?. Esbueno que sepan que todos los seres tienen que morir algnda y que le ocurre a todo el mundo. Los nios en su fantasapueden creer que algo que pensaron o dijeron caus la muerte.Hay que decirle con calma pero con firmeza que no ha sidoculpa suya.

Para los nios menores de cinco aos la muerte es algoprovisional (creen que la persona que ha fallecido puede volveren cualquier otro momento). Tambin pueden considerar quela persona muerta sigue comiendo, respirando, existiendo yque se despertar algn da.

Para que el nio entienda qu es la muerte, suele ser til hacerreferencia a los muchos momentos de la vida cotidiana dondela muerte est presente (como por ejemplo sucede con losanimales, las plantas).

Permitir que participe en los ritos funerarios. Darle laoportunidad al nio de asistir y participar, si as lo desea, en elvelatorio, el funeral, el entierro... Tomar parte en estos actospuede ayudarle a comprender qu es la muerte y a iniciar mejorel proceso de duelo. Es aconsejable explicarle con antelacinqu ver, qu escuchar y el por qu de estos ritos.

Permitirle ver el cadver si l quiere, pero siempre acompaadode un familiar o persona cercana. Muchos nios tienen ideasfalsas respecto al cuerpo. Insistir en que la muerte no es unaespecie de sueo y que el cuerpo no volver ya a despertarse.Antes de que vea el cadver, explicarle dnde estar, queaspecto tendr. Lo ideal es que pueda pasar un rato de

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tranquilidad e intimidad con el cadver. Si el nio no quiereverlo o participar en algn acto, no obligarle ni hacer que sesienta culpable por no haber participado.

Animarle a expresar lo que siente. Los nios viven emo-ciones intensas tras la prdida de una persona amada. Si lafamilia acepta estos sentimientos, los expresarn ms fcilmentey sto les ayudar a vivir de manera ms adecuada la separacin.Frases como no llores, no ests triste, tienes que servaliente, no est bien enfadarse as, pueden cortar la libreexpresin de las emociones e impedir que se desahogue.

En los nios la expresin del sufrimiento por la prdida no sueleser un estado de tristeza y abatimiento como el de los adultos.Es ms frecuente apreciar cambios en el carcter, cambiosfrecuentes de humor, disminucin del rendimiento escolar yalteraciones en la alimentacin y el sueo.

Mantenerse fsica y emocionalmente cerca del nio. Permi-tirle estar cerca, sentarse a su lado, sostenerlo en brazos,abrazarlo, escucharle, llorar con l e incluso dejarle que duermacerca, aunque es mejor que sea en distinta cama.

Buscar momentos para estar separados, dejarle solo en su habi-tacin, dejarle salir a jugar con un amigo

Es bueno decirle que aunque estamos muy tristes por lo ocurridovamos a seguir ocupndonos de l lo mejor posible.

Lo que ms ayuda a los nios frente a las prdidas es recuperarel ritmo cotidiano de sus actividades: el colegio, sus amigos,

adolescentesLOS

La adversidad tiene el don de despertar talentosque en la prosperidad hubiesen permanecido durmiendo

H O R A C I O

Con buena intencin, los padres intentan evitar el sufrimientoa los adolescentes y adoptan conductas sobreprotectoras quedificultan la resolucin adecuada del duelo. Contrariamente a lo quelos adultos creen, los adolescentes son conscientes de la muerte yde los cambios que se producen. La forma de reducir su sufrimientoes hacerles partcipes de la vida familiar.

Las manifestaciones del duelo en los adolescentes son similaresa las de los adultos. En los ms jvenes predomina el malestarfisiolgico (por ejemplo, los dolores de cabeza o estmago) y en losmayores el psicolgico (por ejemplo, la baja autoestima).

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sus juegos familiares, las personas que quiere. Tambin esbueno garantizarle el mximo de estabilidad posible. No esbuen momento para cambiarle de colegio. En cambio es positivoasegurarles que vamos a seguir queriendo a la persona falleciday que nunca la olvidaremos.

Estar atentos a la aparicin de algunos signos de alertacomo:- Exceso de llanto durante periodos prolongados.

- Rabietas frecuentes y prolongadas.

- Apata e insensibilidad.

- Un periodo prolongado en el que el nio pierde inters porlos amigos y actividades que solan gustarle.

- Frecuentes pesadillas y problemas de sueo.

- Miedo a quedarse solo.

- Comportamiento infantil durante un tiempo prolongado (porejemplo, hacerse pis, hablar como un beb, pedir comida amenudo...)

- Frecuentes dolores de cabeza solos o acompaados de otrasdolencias fsicas.

- Imitacin excesiva de la persona fallecida y expresiones repe-tidas de la voluntad de reencontrarse con l/ella.

- Importantes cambios en el rendimiento escolar o no querera ir a la escuela.

La presencia prolongada de alguno o varios de estos signospuede indicar la existencia de una depresin o de un sentimientode dolor sin resolver. Pida ayuda a un profesional para quevalore la situacin, facilite la aceptacin de la muerte y asesorea la familia en el proceso de duelo.

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ALGUNAS SUGERENCIAS PARA AYUDARAL ADOLESCENTE EN DUELO:

Proporcionar informacin clara y adecuada sobre losucedido.

Permitir y respetar la expresin o no de sentimientos yemociones. Puede ocurrir que el adolescente reprima sussentimientos para no parecer infantil. En tal caso, los adultospueden servir de modelos de la expresin adecuada del duelo.Es importante reconocer su persona, su forma de ser y de llevarel duelo.

Potenciar su participacin, siempre que l quiera, endiferentes ritos funerarios, como una de las formas de facilitarla aceptacin de la realidad de la prdida. Ejemplos de elloson ir al cementerio, visitar el lugar donde se esparcieron lascenizas, recordar el aniversario de la muerte y participar endistintas celebraciones religiosas.

La sobreproteccin entendida como una manera de evitar elsufrimiento puede ser interpretada por el adolescente comouna forma de no tenerle en cuenta.

Mostrarse cercanos y disponibles para el momento en quenos necesiten. El apoyo de los familiares, amigos y personasimportantes es fundamental para evitar que el adolescentecanalice su afliccin de forma destructiva o auto-destructiva.

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Los efectos del duelo en este grupo de edad pueden ser muyimportantes. Si no se resuelve adecuadamente puede producirproblemas graves y duraderos como la baja autoestima, el abuso dedrogas, la delincuencia, la confusin, los problemas de rendimientoescolar o laboral, la promiscuidad sexual, el embarazo precoz o elsuicidio.

miembrosOTROS

como...

LOS ANCIANOS

El que muere no puede llevarsenada de lo que consigui

pero se lleva, con seguridad,todo lo que dio

M E N A P A C E

Los procesos de duelo tienenuna serie de factores comunesindependientes de la edad y, portanto, no se debe ignorar el duelode una persona anciana.

En caso de llegar a este punto, es necesario recurrir a la ayudade un especialista.

Mantener las rutinas y las normas. Siempre que resulteposible, es muy importante conservar los hbitos, las costumbres,los horarios y las normas establecidas de forma que no sientaque el mundo entero se desestabiliza y se desorganiza ante l.Esta manera de actuar ayuda a conservar cierto orden dentrode la confusin que supone la muerte de un ser querido ycontribuye a la estabilidad del adolescente.

Garantizar la atencin y el afecto. Si los padres estn muyafectados y no pueden asumir sus responsabilidades esimportante buscar una figura significativa que garanticelas atenciones necesarias mientras los padres serecuperan emocionalmente.

Recordar que es adolescente. No esrecomendable asignarle un papel que no es elsuyo (funciones de padre, de esposa). Enningn momento debe asumir las tareas de lapersona fallecida.

Reafirmar su personalidad. Es peligrosoidentificar al adolescente con el fallecido puestoque no va a poder sustituirle o igualarle porms que se esfuerce. sto puede complicarenormemente la bsqueda de su identidad.

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LAS PERSONAS CON DIFICULTADES

ALGUNOS ASPECTOS A TENEREN CUENTA Y ALGUNAS SUGERENCIAS:

Las personas con disminucin o trastorno mental general-mente suelen tener un papel secundario. Probablemente hayanpodido participar poco en los cuidados de la persona enfermay se suele tener la impresin de que no son conscientes de la

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ALGUNOS ASPECTOS A TENEREN CUENTA Y ALGUNAS SUGERENCIAS:: Acompaarles. En el caso de personas de edad avanzadaque han perdido a su pareja, probablemente, lleven una seriede duelos vividos que les faciliten entender cul ser su proceso.Por otra parte, pueden percibir un mayor sentimiento de soledaddebido a la prdida paulatina de familiares y/o amistades, lasalteraciones en las relaciones sociales producidas por el tiempodedicado a la persona enferma o por las propias limitacionesfsicas, el cambio de domicilio, etc. Debemos recordar que elsentirse acompaado favorecer el proceso de recuperacin.

No quitarle importancia al duelo del anciano. Cuando unapersona mayor sufre la prdida de un familiar cercano bien seaun hijo, nieto, yerno, sobrino, etc. se tiende a considerar queel duelo es menor y sin embargo no es as.

Ser comprensivos. Cuando muere una persona joven, elanciano puede pensar que la persona fallecida tena ms derechoque l a seguir viviendo. Es necesario entender su situacin ydemostrarle nuestro cario.

Cada cambio que sigue al remplazo de un elementodel sistema

simboliza la muerte del sistema mismo,siendo el objetivo primordial

establecer un nuevo sistema nacido del viejo

G R A V E S

Existe otro grupo de personas vulnerables a las que general-mente no se tiene en consideracin y, a menudo, se infravalora sucapacidad para implicarse en el proceso. Es el caso de las personascon problemas mentales.

QU PUEDEAYUDAR?

Aunque la prdida de un ser queridoes un acontecimiento que no puede escogerse,la elaboracin del duelo es un proceso activo

de afrontamiento lleno de posibilidades

A T T I G

La experiencia de otras prdidas sucedidas a lo largo de la vidaayudan a entender la intensidad y el significado de las nuevas. Elrecuerdo permite traer al presente aquellas estrategias que ayudarona adaptarse a situaciones pasadas.

Para contrarrestar el malestar causado por la muerte de un serquerido es importante que las personas en duelo se beneficien de

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realidad. Nada ms errneo, estas personas disponen de muchotiempo para observar el comportamiento de los dems y hacerseuna idea de lo que est ocurriendo. Aunque parece que estnausentes o no participan en exceso, tambin sufren y necesitande los que les rodean.

Estas personas a veces pueden sentirse responsables dealgunas crisis familiares. Por esta razn, podra darse en ellosel sentimiento de que son los culpables de la enfermedad yconsecuentemente del fallecimiento de su familiar. Al igual quecon los nios, es conveniente mantener con ellos dilogosinformales efectuando comentarios indirectos que seanesclarecedores. Como por ejemplo, hablar de la enfermedad,de las causas que la provocan, comunicar los propiossentimientos, favorecer su participacin en los rituales y recordartodos aquellos vnculos de relacin positiva entre l y la personafallecida.

En situaciones de un elevado trastorno, o modificacinsevera de los hbitos, es conveniente consultar con unespecialista.

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ALGUNAS RECOMENDACIONES

Buscar el apoyo de familiares y amigos. La persona en dueloen ocasiones necesita sentirse acompaada y en otras buscaestar sola. Esto puede suceder indistintamente segn elmomento, el tipo de compaa que se le ofrezca, etc. Se puedensentir confusos y no saber qu es lo que desean.

A veces uno espera la compaa de los dems, sin que sta seaofrecida y no se atreve a pedirla. Si el sentirse acompaado leresulta bueno, es aconsejable esforzarse en solicitarlo sin queesto signifique un signo de debilidad por su parte. En ocasionesse da el caso contrario, las personas del entorno, por respetoy temor a no ofrecer lo que la persona en duelo necesita, tienendificultades de acercamiento y olvidan que la compaa ensilencio tambin puede resultar beneficiosa.

Siempre que sea posible, comparta sus malos momentoscon personas diferentes para que ninguna de ellas puedasentirse desbordada.

Es necesario darse permiso para vivir y disfrutar con ello.Es recomendable recuperar paulatinamente el ritmo de vida

anterior a la enfermedad de la persona, llevando a cabo todasaquellas actividades que resultaban placenteras (tantoactividades de ocio como relaciones familiares y laborales).Aunque no lo pueda compartir con la persona fallecida, nodebe privarse de encontrar pequeos espacios de bienestar.Asimismo, la persona en duelo puede desarrollar otras activi-dades que en su da le fue imposible realizar por respeto o porno ser del agrado del fallecido.

Es aconsejable permitirse estar en duelo. Pero a la vez, espositivo marcarse pequeas obligaciones (en la medida de susposibilidades), con la finalidad de no aislarse y poder reiniciarpoco a poco la vida social.

Evitar tomar decisiones importantes de forma precipitada.En situaciones de intenso sufrimiento y, con la intencin dedisminuirlo, las personas en duelo pueden decidir cosas quems tarde consideran que no fueron acertadas (por ejemplo,vender la casa o ir a vivir con una hija). En caso de que tengaque hacerlo es mejor consultar con personas que puedanayudarle.

Hay algunos aspectos del proceso de duelo que generan a lavez dudas y conflictos familiares sobre formas de enterramiento,los rituales a desarrollar, el luto, escoger el lugar donde depositarlas cenizas, etc. Es aconsejable no tomar decisiones apresuradasy, una vez tomadas, no darle una importancia excesiva a susconsecuencias.

Leer libros, poemas o frases relacionadas con el duelo puedeser una forma de reconocer los propios sentimientos o de re-flexionar sobre el significado de lo sucedido.

todo aquello que les produce bienestar, se escuchen a s mismas yse propongan llevar a trmino todas aquellas acciones que les resultenprovechosas.

Hay dolientes a los que les ayuda expresar pensamientos yemociones a travs de un diario y/o cartas dirigidas a la personafallecida (cosas que no se dijeron, reconciliaciones, etc.).

Puede serle til crear un espacio de recuerdos (lbum,caja...) que le permita revivir determinados momentos osituaciones cuando lo considere oportuno.

Es muy importante cuidarse a uno mismo a travs de laalimentacin (sana, variada, no saltarse comidas...), la prcticade ejercicio moderado, el descanso adecuado y la reduccinde hbitos txicos (como el alcohol, tabaco u otras drogas).

Es aconsejable permitir que los recuerdos surjan y compartirlos momentos buenos y malos. No hay razn para ocultar eldolor o la alegra.

Tal vez le ayude pensar anticipadamente cmo quiereafrontar las fechas sealadas (navidades, aniversarios) y conquin quiere compartirlas.

Frecuentar espacios al aire libre y pasear solos oacompaados permite mejorar la situacin emocional. Para elloes bueno que conozca las ofertas y espacios de ocio de quedispone la comunidad donde vive y de las que podrabeneficiarse.

No conviene deshacerse de objetos o recuerdos pre-cipitadamente. A veces se reciben muy malos consejos acercade desprenderse de todo lo que perteneca al fallecido porque

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puede resultar doloroso ver esos objetos en alguna ocasin.Sin embargo, hay que recordar que se deben guardar cosascomo fotografas, cartas, trofeos y todo aquello de tipo personalque, aunque parezca insignificante conservarlo, le puede serde ayuda posteriormente.

Le sugerimos ver de manera gradual aquellos recuerdos(fotos, objetos, regalos...) que le resultan extremadamentedolorosos. A medida que lo consiga, el sufrimiento irdisminuyendo y podr quedarse con el recuerdo. Haga lo mismocon los lugares o situaciones que haya dejado de visitar pormiedo al dolor que siente. Puede ser enriquecedor hacerloacompaado de sus seres queridos.

Es necesario recordar que si algn familiar est en tratamientofarmacolgico es importante vigilar que no lo deje los dasposteriores al fallecimiento de su ser querido.

El duelo es un proceso de cambioy con la muerte termina una vida, pero no una relacin.

sta se modifica de una relacin de presenciaa una de ausencia,

pero la desaparicin de alguien a quien amamosno nos obliga a olvidarlo.

prdida hay que superarla rpidamente y sin ningn tipo de ayuda,aunque realmente no es as. El peso del dolor resulta ms soportablecuantas ms espaldas cargan con l.

CMO SE PUEDECOMPARTIR?

El pesar oculto, como un horno cerrado,quema el corazn

hasta reducirlo a cenizas.

S H A K E S P E A R E

En la sociedad actual, difcilmente se les autoriza a los dolientes aexpresar su pena de forma natural. Amigos y conocidos puedenescuchar atentos e intentar consolar a la persona que est en dueloal principio, pero poco a poco van volviendo a la rutina diaria y,probablemente, van modificando su actitud, exigiendo al dolienteun cambio en su comportamiento y transmitindole mensajes como:La vida sigue, No te atormentes ms o Tienes que intentarolvidar, Hay que salir y distraerse. Se tiende a pensar que la

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CON QUIN COMPARTIRLO?

Con la familia:

Es una gran fuente de apoyo, pero no hay que olvidar que laprdida no slo afecta a cada miembro de la familia sino tambina todo el entorno familiar. Puede suceder que los distintosmiembros no expresen ni compartan los sentimientos ni lasemociones con los dems familiares para evitar as el sufrimientode los otros. Contrariamente a lo buscado, esta forma de actuardificulta la comunicacin y aumenta el malestar personal.

Por otra parte, hay que tener en cuenta que no todos losfamiliares van a reaccionar igual ni vivir la situacin de la mismaforma. Es importante respetar el estilo de cada uno para poderencontrar apoyo en la familia, y mantenerse unidos a travs dela comprensin y el dilogo.

Con los amigos:

Son de gran ayuda en estos momentos, conviene mantener larelacin con ellos y evitar el aislamiento.

Cmo pueden ayudar los amigos y los familiares?

- Dedicando tiempo, acompaando en el dolor y mostrandodisponibilidad.

- Comprendiendo, escuchando y dejando hablar sobre lo mismolas veces que sean necesarias.

- Compartiendo con el doliente los recuerdos de la personaquerida fallecida.

- Permitiendo la expresin de sentimientos y emociones, talescomo la tristeza, la rabia, y el enfado. Dejando llorar sininterrumpir el llanto, ya que es un modo adecuado de reaccionarante una situacin de tensin, de alegra, de tristeza...

- No estableciendo comparaciones.

- Evitando decir frases hechas, tales como ha sido lo mejor ,ya no sufre este tipo de expresiones no suelen ser demucha ayuda para quienes las reciben. Cuando no sepamosqu decir es mejor no decir nada y utilizar la comunicacinno verbal (como por ejemplo un abrazo, una mirada, un gestoo compartir tiempos de silencio). Este tipo de comunicacinmostrar comprensin y apoyo.

- Respetando los momentos de soledad deseada y ofreciendoalternativas a aquella persona que no quiera estar sola (porejemplo, salir a dar un paseo, ir a tomar un caf, etc.)

- Aceptando las diferentes formas de vivir el duelo, pregun-tndole qu es lo que necesita y cmo podemos ayudarle.Conceder el tiempo que necesite para vivenciar su dolor sinexigir ni dar prisa.

- No existe una manera nica de ayudar, unos lo pueden hacerresolviendo trmites o papeles, otros en tareas domsticas,

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visitando a la persona y permaneciendo a su lado si lo desea,especialmente en fechas sealadas (aniversarios, vacaciones,Navidades), compartiendo actividades que le gratifiquen ode cualquier otra forma que le pueda ser til.

Con los grupos de duelo:

Se trata de dar la posibilidad de asistir a todas aquellas personasque lo deseen ofrecindoles un espacio que les permita:

- Compartir, conectar y expresar emociones y sentimientos.

- Identificarse con los dems, verse reflejados y sentirse apoyados(no nos sentimos solos).

- Darse cuenta de que todos no reaccionamos igual ante eldolor, que todas las prdidas no son iguales, ver que a todosno nos ayudan las mismas cosas (como por ejemplo no todaslas viudas van al cementerio...) y todo ello nos sirve paraaprender a respetarnos los unos a los otros.

- Normalizar las manifestaciones del duelo. El grupo permiteconocer a otras personas que tambin sufrieron una prdidaimportante y que han podido seguir viviendo de formaeficaz.

Los duelos difcilmente se viven solosy el compartirlos es una gran ayuda

para aliviar el sufrimiento

Aunque todos debemos intentarencontrar sentido a nuestras prdidas

y a la vida que llevamos despus de sufrirlas,no hay ningn motivo para que tengamos

que hacerlo de manera heroica,sin el apoyo, los consejos y las ayudas

concretas de los dems.

N E I M E Y E R

CMO Y CUNDOPEDIR AYUDA?

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CUNDO PEDIR AYUDAPROFESIONAL?

Lo primero y ms importante: cuando usted crea que lanecesita.

Pero adems le damos unas pistas... no dude en pedir ayudasi pasado un tiempo, casi todos los das o de manera muy intensay prolongada

Piensa tanto en su persona querida que incluso le resultadifcil hacer las tareas que habitualmente realizaba.

Recuerda su ausencia con una enorme y profunda tristeza ose consume pensando en si volver.

Le busca por todas partes y casi a todas horas.

Tiene intensos sentimientos de soledad.

No tiene planes, ni metas y piensa que ya no hay futuro parausted.

Se siente insensible e indiferente, sin ningn tipo de respuestaemocional, como un robot.

No se termina de creer que ha muerto de verdad y quierepensar que todo lo que ha pasado ha sido un sueo.

Su vida est vaca y no tiene sentido.

Parece que se ha muerto una parte de usted mismo.

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Tiene sus mismos sntomas, casi se comporta como lo hacasu persona querida o ha adoptado alguno de sus hbitos per-judiciales.

Est amargado y siempre enfadado con todos y por todo,cualquier cosa le irrita.

Ya no ve el mundo como antes, ha perdido la confianza enlos dems y la sensacin de seguridad y control que tena.

Tiene verdaderas dificultades para aceptar la muerte.

Se siente mal por seguir adelante con su vida (por ejemplo,hacer nuevos amigos o interesarse por cosas diferentes).

Se siente culpable por estar vivo o cree que es injusto seguirvivo estando la persona querida muerta.

En su situacin es normal que le ocurran todas estas cosas...pero si ve que son a diario, incluso varias veces al da, conintensidad, o estn haciendo que sus relaciones familiares, deamistad o de trabajo, u otras actividades importantes de su vidase deterioren, pida ayuda profesional.

Tampoco dude en pedir ayuda, si...

Se siente intil y cree que no sirve para nada, se despierta demadrugada y no puede volver a dormir, se levanta igual decansado y se siente incapaz de hacer algo, todo le da igual, nose concentra ni tiene fuerzas para nada, lo ve todo negro, estterriblemente triste y su estado de nimo est muy bajo...

Ha empezado a notar que de repente se siente morir, el pechole oprime, le falta el aire, le palpita el corazn, suda, le danescalofros, se marea, tiene ganas de vomitar, cree que va aenloquecer o a morirse...

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CMO PEDIR AYUDA Y A QUPROFESIONALES PUEDE ACUDIR?

Como siempre, lo primero y ms importante, acuda al profesionalcon el que usted considere que vaya a sentirse ms cmodo o pienseque le va a poder ayudar mejor.

Le damos algunas recomendaciones, puede dirigirse al...

Mdico de familia o al profesional de enfermera de sucentro de salud: quizs estos profesionales sean los ms cercanosy accesibles

Al psiclogo o trabajador social del equipo que ha cuidadoa su familiar durante la enfermedad

Al equipo de salud mental de su rea

Al sacerdote, al pastor de su iglesia o a su gua espiritual.

ESPACIO RESERVADO PARA TELFONOS DE CONTACTO

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Est todo el da preocupado con la sensacin de que le va aocurrir algo malo, desasosegado, nervioso, sus msculos estntensos, le molesta el cuello, la espalda, la cabeza, la frente, nopuede dormir bien, est irritable...

Antes no beba o lo haca con moderacin y ahora bebe ms;ha empezado a tomar pastillas para los nervios por su cuenta,o ahora fuma a todas horas...

Nota algn sntoma fsico que le llame la atencin:adelgazamiento, dolor constante en alguna parte de su cuerpo,falta de aire al hacer esfuerzos, hinchazn de piernas, etc.; tienela tensin alta, diabetes u otro problema de salud crnico; oquiere comprobar que todo va bien y necesita hacerse unosanlisis, una radiografa...

En cualquiera de estas circunstancias, pida ayuda.

Y desde luego, si...

Tiene continuas ideas y pensamientos de muerte, pidaayuda profesional urgente!

ALGUNOS LIBROSQUE PUEDENSER DE UTILIDAD

Lo que importa no es lo que la vida te hace,sino lo que tu haces con lo que la vida te hace

J A C K S O N

La lectura de determinados libros puede servir para:

Comprender el proceso de duelo.

Reflexionar sobre la muerte y aceptarla como algo natural.

Ayudar en la toma de conciencia de los, pensamientos,conductas... que experimenta el doliente y ponerles nombre ynormalizarlos.

Ensear alguna estrategia para afrontar situaciones difciles.

Aceptar que hay preguntas a las que no les encontramosrespuesta.

Favorecer el encuentro del sentido de la vida.

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A continuacin se sugieren algunos libros que han ayudadoa otras personas que como usted han perdido a una persona querida:

La muerte un amanecer. Kbler-Ross E.Barcelona: Ed. Luciernaga, 1991.

Vivir sin l. Brothers J.Barcelona: Ed. Grijalbo,1992.

Cmo sobrevivir a la prdida de un amor. Colgrove M,BoomfieldHarold H,Mc Wiliams P.Madrid: Ed. Los libros del comienzo,1993.

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Recuperar la paz, la serenidad y la esperanza.

Disminuir la angustia y la tristeza.

Mantener la atencin aunque sea durante un periodo cortode tiempo. Empezar a concentrarse e incluso disfrutar con laactividad de la lectura.

Algunos libros que pueden ayudar a los nios:

Caracoles, pendientes y mariposas. Alvarez A.Madrid:Ed. Edelvives, 2002.

Los nios y la muerte. Kbler-Ross E.Barcelona: Ed. Luciernaga, 1992.

Osito y su abuelo. Gray N.Barcelona: Ed. Timun Mas, 1999.

Recuerda el secreto. Kbler-Ross E.Barcelona: Ed. Lucirnaga, 1992.

Te echo de menos. Paul Verrept.

Barcelona: Ed Juventud, 2000.

Consejos para nios ante el significado de la muerte. WolfeltA. Barcelona: Ed. Diagonal, 2001.

Consejos para jvenes ante el significado de la muerte. WolfeltA. Barcelona: Ed. Diagonal, 2001.

Mam, qu es el cielo?. Shriver M.Barcelona: Ed. Salamandra, 2000.

Se ha muerto el abuelo. Dominique de Saint Mars. Bloch S.Barcelona: Ed. Galera,1998.

Si en la lucha el destino te derriba,si todo en tu camino es cuesta arriba,

si tu sonrisa es ansia insatisfecha,si hay siembra excesiva y psima cosecha,

si a tu caudal se le oponen diques:date una tregua amigo,

pero no claudiques

K I P L I N G

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Cmo sobrevivir a la prdida de un amor. DAngelico F.Barcelona: Ed. Alay,1992.

Cmo afrontar la muerte de un ser querido. Markham, U.Barcelona: Ed. Martinez Roca,1997.

La muerte de los seres queridos. Lee C.Barcelona: Ed. Plaza Jans,1995.

No ests sola cuando l se va. Ginsburg G.D.Barcelona: Ed. Martinez Roca,1999.

Vivir cuando un ser querido ha muerto. Grollman E.A.Barcelona: Ed. 29,1996.

Vida despus de la vida. Moody R.Madrid: Ed. Edaf,1991.

Una pena en observacin. Lewis C.S.Barcelona: Ed. Anagrama, 1994.

Preguntas y respuestas a la muerte de un ser querido. Kbler-Ross E. Barcelona: Ed. Martinez Roca, 1998.

Quien se ha llevado mi queso? Spencer Jonson MD.Barcelona: Ed. Urano-Titania, 2000.

Vivir hasta despedirnos. Kbler-Ross E.Barcelona: Ed. Luciernaga,1991.

Vivir y morir conscientemente. Cabodevilla J.Bilbao: Ed. Descle Brouwer, 1999.

Manual para superar prdidas emocionales. Un programaprctico para recuperarse de la muerte de un ser querido, deun divorcio y de otras prdidas emocionales. James JW.,Friedman R.Madrid: Ed. Los libros del comienzo, 2001.

Aprender de la prdida. Neimeyer RA.Barcelona: Paids, 2002.

La perdida de un ser querido. El duelo y el luto. Marcos GomezSancho Ed Arn 2004.

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Trossero R. No te mueras con tus muertos. Buenos Aires: Bonum,1992.

AGRADECIMIENTOS

Agradecemos la colaboracin de los familiares que nos han ayudadoa revisar la gua con el objetivo de una mayor comprensin de lamisma.

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