C

M

Y

CM

MY

CY

CMY

K

GLASILO SAVEZA DRUŠTAVAMULTIPLE SKLEROZE

SAVEZ DRUŠTAVA MULTIPLE SKLEROZE HRVATSKEZagreb, Trnsko 34, tel./fax 01 6554 757

email: sdms_hrvatske@sdmsh.org, www.sdmsh.orgpredsjednica@sdmsh.org

GLASILOje financiralo Ministarstvo zdrastva i socijalne skrbi

iz sredstava Lutrije Hrvatske

GLAVNA I ODGOVORNA UREDNICA:Danica Eškić

REDAKCIJSKI KOLEGIJ:Predsjedništvo SDMSH

GRAFIČKI DIZAJN I PRIPREMA:Tanja Malbaša

TISAK:Tiskara “Kasanić!

Zagreb

NAKLADA:1. izdanje: 3000 komada

Riječ Urednice

Dragi članovi i poštovani suradnici,

Zasigurno se mnogi od Vas već pitaju, zašto više ne dobivamo Glasilo? Vaše pitanje je u redu, nismo na nikoga od Vas zaboravili i slučajno ne poslali Glasilo, već Vam svima javljam da se isto nije niti tiskalo iz razloga što nismo mogli osigurati financijska sredstva, ova financijska kriza koja je ušla u sve naše živote, nažalost jako je pogodila i SDMSH kao i Vaše udruge. Naprosto naša financijska sredstva, iz svih nivoa, ministarstava,

županija, gradova, općina pa i donatora su se prepolovila odmah s početkom 2010. godine.Nije lako raditi bez novaca, ali poštovani i dragi članovi MS udruga, kroz sve naše komunikacije s Vama, Vašim predsjednicima udruga, ja sam pružala riječi potpore, da se mora izdržati, gledati da se maksimalno održi postojeće stanje u udrugama, upravo ih hrabreći na način da sada od njih očekujem puni angažman, kada nemaju novaca, da ono što imaju pravilno raspodijele i izdrže s postojećim sredstvima, a da pri tome imaju na umu da Vam moraju pružati maksimalnu potporu u postojećim uvjetima.Tako se i Savez usprkos svim financijskim nedaćama izborio osigurati sredstva za naše Glasilo, i neke, od životno važnih za oboljele od MS-a, programe.Tu prvenstveno mislim na održavanje našeg VIII. Hrvatskog simpozija, na koji Vas nažalost nije moglo ići u istome broju kao dosadašnjih godine, no odluka je pala, simpozij je održan, samo što nismo imali novaca za tiskanje Zbornika radova, već Vam u ovome Glasilu donosimo neke od najvažnijih tema simpozija u nadi da će ih rado čitati i sudionici simpozija, i Vi koji niste mogli biti s nama, osjetiti djelić atmosfere, pokazati snagu i optimizam koji su sudionici pokazivali već pri silasku iz autobusa i ulasku u hotel, dolasku na Info-pult Saveza, pa sve do dolaska na prvu zajedničku večeru, kada smo nazdravili „koktelom dobrodošlice“.Tema simpozija „Filozofija i principi neovisnog življenja oboljelih od MS-a“ zaslužila je veću po-zornost i prisustvovanje većeg broja Vas na istome, ali nažalost, svi govore o tome da osobe s invaliditetom imaju „prava na podršku šire zajednice na što neovisnije življenje i samostalnost, bez diskriminacije“ da je država dužna osigurati maksimum tih prava, ali kad treba prijeći s riječi na djela, onda smo, dragi moji članovi, nažalost sami.Tko je bio uz nas, financijski podržao naš simpozij i ostale aktivnosti, možete pročitati na stranici na kojoj smo im u Vaše ime zahvalili, a ja sam slobodna reći da su to ipak najhrabriji ili najodaniji oboljelima od multiple skleroze Hrvatske.Također u nastavku ovih mojih uvodnih riječi slijede radovi, također naših najodanijih medicin-skih stručnjaka, oni su zaista uvijek uz nas, u Vaše i svoje osobno ime želim im zahvaliti na toj privrženosti i ljubavi koju kroz svoj rad pružaju nama, a posebno na tome da su uvijek spremni dati i svoje slobodno vrijeme, biti uz nas i kada treba odvojiti dio svoga vremena, biti volonter za oboljele od MS-a.Poštovani članovi MS udruga, mnoge su se stvari počele mijenjati za osobe s invaliditetom kako se približava vrijeme ulaska Republike Hrvatske u Europsku uniju, napravljeni su mnogi novi Za-koni, kao što je Zakon o socijalnim pravima, Zakon o Osobnom asistentu, Zakon o vještačenju po osnovi invaliditeta, no oni svi stupaju na snagu ulaskom Hrvatske u EU, stoga osobe s invalidite-tom glasaju ZA, kada bude proveden Referendum u RH za ulazak RH u EU. Od velike će važnosti biti naš glas, u RH ima oko 5400 osoba s invaliditetom.Zakon o socijalnoj skrbi donosi jednu novinu, promjena koja je stupila na snagu već s 01.01.2011. je da svaka osoba s invaliditetom, bez obzira u kojoj životnoj dobi je nastao invaliditet, a nije radi-la, odnosno nema nikakva financijska primanja ostvaruje pravo na Osobnu invalidninu, isto pravo se ostvaruje preko Centara za socijalnu skrb.Novina u Zakonu o socijalnoj skrbi jeste i „Naknada na invaliditet“ odnosno kako se koristi termin „Inkluzivni dodatak“, koji stupa na snagu ulaskom Hrvatske u EU, no važno mi je za napomenuti

1

Vam da to pravo neće koristiti osobe oboljele od multiple skleroze bez utvrđenog statusa Osobe s invaliditetom, dakle svi vi koji niste ostvarili taj status, ili smatrate da Vam postotak koji imate ne odgovara stvarnom stupnju invaliditeta, predajte zahtjev u HZMO, sredite si tu dokumentaciju, kako ne bi donošenjem Zakona i njegovom primjenom bili nespremni, odnosno upali u dugo če-kanje na vještačenje, jer to je već znano, tada će svi taj dokument tražiti i biti će dugog čekanja, a ovo pravo donosi novčanu naknadu koja će uvelike ublažiti i pomoći svima nama u zbrinjavanju naših potreba po osnovi bolesti i invaliditeta.U nastavku ovog članka donosimo Vam također informaciju o novom načinu Vještačenja invalidi-teta.Ono za što smo se izborili, to je da se dijagnoza, multipla skleroza, u startu priznaje pravo na 50% invaliditeta, sada Vam ne bi željela puno objašnjavati način za one kojima neće biti jasno kada budu čitali članak, ostavite to da razradimo priču tijekom mog dolaska u Vaše udruge, a one će biti intenzivne, od drugog do kraja petog mjeseca ove godine, održati ćemo seminare na temu „Pravo na rad – MS zadruge kao socijalni model zapošljavanja osoba oboljelih od multiple skleroze“. Za seminar, mjesto i vrijeme održavanja dobiti ćete Pozivnicu na svoju kućnu adresu.Zakon o Osobnom asistentu, također je pravo koje će se ostvarivati u sustavu Socijalne skrbi, a biti će vezano uz pravo na Inkluzivni dodatak, kojega sam Vam spomenula u prethodnim rečeni-cama, ono se za sada provodi isključivo kroz Projekt udruga osoba s invaliditetom, i uključivanje korisnika Osobnog asistenta, a projekt ovisi isključivo o volji Ministarstva obitelji, branitelja i među-generacijske solidarnosti, koje odlučuje o broju korisnika, po pojedinim udrugama, a temelji se na raspoloživim financijskim sredstvima. Kroz MS udruge tijekom ovih pet godina provedbe Projekta osobni asistent uključeno je 177 naših članova s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta. Znam da bi mnogi od Vas rekli i ja spadam u tu kategoriju i treba mi osobni asistent, da to sa-znanje nemamo mi u Vašim udrugama onda ne bi ni objašnjavali „zašto ovo pravo ne možemo osigurati za sve potrebite“ .No nada uvijek postoji, a za sve Vas koji trebate podršku osobnog asistenta, a do sada niste ušli u projekt, molim za malo strpljenja, nadamo se da nećemo dugo čekati da i taj Zakon stupi na snagu, ostaje nam još samo mogućnost uključivanja da vlada RH, donese mjere zapošljavanja kroz „Javne radove“ kroz koje smo mnogim našim članovima pomogli i zaposlili asistente u 2010. godine. Savez će izvijestiti vaše predsjednike udruga, i poticati da se što veći broj Vas uključi i na taj način Vam pruže pomoć i podršku koja Vam je neophodna.Poštovani i dragi članovi, na Sjednici predsjedništva SDMSH, održane 06.12.2010. godine, do-nesena je odluka o osnivanju „MS zadruga“, aktivnosti saveza su uvelike usmjerene ka tome za nas velikom Projektu, „Novim izvorima osiguranja životne egzistencije za one članove koji su umi-rovljeni i one koji su nezaposleni, iz razloga što ne mogu zbog bolesti konkurirati na slobodnom tržištu rada ili zbog težine invaliditeta nikada nisu radili i primaju Osobne invalidnine“.O tome nešto više na našim najavljenim Vam u prethodnom dijelu ovoga moga obraćanja Vama, Seminarima, na koje ću Vas pozvati, molim Vas da se odazovete, svi vi koji imate neka saznanja o mogućnostima MS zadruga, i Vi koji nemate baš nikakve vizije, možda je baš dobijete na preda-vanjima, pronađete u sebi ono što mislite da nemate, i promijenite svoj život u svoju korist, pobolj-šate financijsku situaciju svoju i svoje obitelji, što nam i jeste CILJ ovim projektom „MS zadruge“. Zahvaljujem se svim našim medicinskim stručnjacima, predsjednicima MS udruga na suradnji, a vama i vašim obiteljima, dragi članovi želim puno zdravlja i lijepih trenutaka u životu.

Danica Eškić, predsjednica SDMSH

2

Definiranje jeDinstvenog načina UtvrđivanjainvaliDiteta

Osnovne informacije

• Ova aktivnost propisana je Nacionalnom strategijom za izjednačavanje mogućnosti za osobe s invaliditetom te Programom gospodarskog oporavaka;

• Temelj navedene aktivnosti predstavlja definicija prema Konvenciji o pravima osoba s inva-liditetom prema kojoj su osobe s invaliditetom one koje imaju dugotrajna tjelesna, mental-na, intelektualna ili osjetilna oštećenja, koja u međudjelovanju s različitim preprekama mogu sprečavati njihovo puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na ravnopravnoj osnovi s drugima;

• Sukladno definiciji invaliditeta odabrani su i međunarodno priznate klasifikacije Svjetske zdravstvene organizacije uz pomoć kojih bi se tijekom vještačenja operacionalizirala nave-dena definicija (ICF, MKB-10);

• Prijedlozi su izrađeni u otvorenoj koordinaciji stručnjaka raznih grana (liječnici, specijalisti, psiholozi, defektolozi, socijalni radnici), predstavnika osoba s invaliditetom svih skupina, pred-stavnika Ministarstava te Ureda Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom;

• Ovu široku radnu skupinu koordinira MZSS• Vlada RH je prihvatila probnu primjenu Prijedloga Jedinstvene liste funkcionalnih sposob-

nosti kao preduvjet za donošenje Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja i načinu utvrđivanja invaliditeta i Uredbe o osnivanju ustanove za poslove vještačenja.

Ta probna primjena obuhvaća:

• provođenje edukacije postojećih tijela vještačenja/vještaka - rok: 31. prosinca 2010. godine• provođenje probne primjene Liste – rok: 31. lipnja 2011. godine• usklađivanje Liste s rezultatima dobivenim probnom primjenom – rok: 30. rujna 2011. godine• upućivanje Prijedloga Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja i načinu utvrđivanja invaliditeta

i Prijedloga Uredbe o osnivanju ustanove za poslove vještačenja. Vladi RH radi donošenja – rok: 1. studeni 2011. godine

PRIJEDLOG JEDINSTVENE LISTE OŠTEĆENJA ZA OSOBE S MULTIPLOM SKLEROZOMVII BOLESTI ŽIVČANOG SUSTAVA NESVRSTANE DRUGDJE• multipla skleroza - EDDS 0-250%• multipla skleroza - EDDS 2,5-360%• multipla skleroza - EDDS 3,5-470%• multipla skleroza - EDDS 4,5-580%• multipla skleroza - EDDS 5,5-690%• multipla skleroza - EDDS 6,5-10100% Za način određivanja EDDS skora vidi točku 14. priloga Liste

Danica Eškić, predsjednica SDMSHTomislav Benjak, dr., HZJZ

3

14. Algoritam za određivanje EDSS skora koji se koristi za određivanje postotka oštećenja kod osoba s multiplom sklerozom

Skor Nalaz• 0.0 Neurološki pregled normalan - uredan neurološki status (svi stupnjevi u FS-u 0)• 1.0 Bez invalidnosti, minimalni znakovi u jednom FS-u (npr. stupanj 1)• 2.0 Minimalna invalidnost u jednom FS-u (jedan FS stupanj 2; ostali 0 ili 1)• 3.0 Umjerena invalidnost u jednom FS-u (jedan FS stupanj 3; ostali 0 ili 1) ili srednja invalid-

nost u tri ili četiri FS-a (tri ili četiri FS-a stupanj 2; ostali 0 ili 2), ali potpuno pokretan• 4.0 Potpuno pokretan bez pomoći; neovisan; na nogama otprilike 12 h dnevno unatoč rela-

tivno ozbiljnoj invalidnosti jednog FS-a stupanj 4 (ostali 0 ili 1); ili kombinacija nižih stupnjeva koji zajedno prelaze granice prethodnih stupnjeva; sposoban hodati 500 m bez pomoći ili odmora

• 5.0 Pokretan bez pomoći ili odmora 200 m; invalidnost dovoljno ozbiljna da umanji punu dnevnu aktivnost (cjelodnevni rad bez posebne pripreme); uobičajeni FS ekvivalent je jedan FS stupanj 5 (ostali 0 ili 1); ili kombinacija nižih stupnjeva koji obično prelaze specifikaciju za stupanj 4.0

• 6.0 Povremena ili jednostrana stalna pomoć (štap, štaka ili oslonac) potrebna je da bi se hoda-lo 100 m s ili bez odmora; uobičajeni FS ekvivalent je kombinacija više od dva FS-a stupnja 3+

• 7.0 Nesposoban hodati dalje od 5 m čak i uz pomoć; u osnovi vezan uz kolica; vozi se sam u standardnim kolicima i prebacuje se sam; u kolicima oko 12 h dnevno; uobičajen FS ekvivalent je kombinacija više od jednog FS-a stupnja 4+; vrlo rijetko piramidalni stupanj 5

• 8.0 U osnovi ograničen na krevet ili stolicu ili motorizirana kolica, ali može biti izvan kreveta veći dio dana; sačuvan veći dio funkcija za brigu o sebi; uglavnom se koristi rukama; uobičajeni FS ekvivalenti kombinacije su uglavnom stupnjeva 4+ u nekoliko sustava

• 9.0 Bespomoćan bolesnik prikovan za krevet; može komunicirati i jesti; uobičajeni FS ekvival-enti su kombinacije većinom stupnjeva 4+

• 10.0 Smrt zbog komplikacija MS-a

Neurološki ispadi u određenim funkcionalnim sustavima

• Funkcionalni sustav • Piramidni sustav • Cerebelarni sustav• Moždano deblo • Senzorni sustav • Stolica i mokrenje • Vid

• Neurološki ispadi• pareze, paralize (prema jačini ispada od 0-6)• ataksija, intencijski tremor (od 0-6)• nistagmus, dizartrija, poteškoće gutanja (od 0-6)• smanjen osjet, parestezije, disestezije (od 0-7)• urgentna inkontinencija, retencija (od 0-7)• vidna oštrina, skotomi (od 0-7)

Kratke informacije o procesu• Listu funkcionalnosti koja je izrađena temeljem ICF u suradnji udruga i struke. Mjeri se razina

potpore za svaku od pojedinih funkcija. Boduje se od 0-4 s time da je 0 – da osoba nema potrebe za potporom dok je 4 potpora potreban u potpunosti.

• VAŽNO JE ISTAĆI DA NAREDNE DVIJE GODINE SE NIŠTA NEĆE MIJENJATI PO PITANJU VJEŠTAČENJA, VEĆ ĆE SVE „ISPROBAVATI“ TJ. VJEŠTACI ĆE RADITI SVE PO STAROM ALI ĆE NA JEDNOM UZROKU PROBATI KORISTITI NAVEDENE INSTRUMENTE.

• NAKON TOGA ĆE SE ZBRATI SVI REZULTATI I VIDJETI KAKVA JE KVALITETA NAVE-DENIH INSTRUMENATA.

4

Primjena međunarodne KlasifiKacije funK-cioniranja, invaliditeta i Zdravlja u Području

sKrbi oboljelih od msProf. dr. sc. Marija Bošnjak Pašić, KBC Sestre milosrdnice, Zagreb

MKF – Međunarodna klasifikacija invalidite-ta• MKF pripada “obitelji“ međunarodnih klasifi-

kacija koje je stvorila SZO (Svjetska zdravst-vena organizacija) za procjenu različitih as-pekata zdravlja

• Komplementarna je s međunarodnom kla-sifikacijom bolesti i srodnih zdravstvenih stanja (MKB – 10)

• MKB -10 osigurava etiološke okvire, osigu-rava dijagnozu bolesti, pojačana je infor-macijama iz MKF o funkcioniranju osobe

• Prvi put je stvorena 1980. godine i tada je nazvana International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (ICIDH)

• 2001. godine na 54. sjednici SZO-a usvo-jena je najnovija verzija pod novim imenom – International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)

• 1998. WHO prepoznaje potrebe pomican-ja s medicinskog modela (koji je usmjeren na dijagnozu i bolest) na “socijalni” model te čini reviziju Međunarodne klasifikacije oštećenja, onesposobljenja i hendikepa

• MKF daje naglasak na aktivnost, na osobu kao ljudsko biće, kako funkcionira u sva-kodnevnom životu, te ima svoje zadatke i uloge (dijagnoza i bolest nisu dovoljne za opisivanje funkcionalnog statusa pojedinca i za predviđanje, vođenje i planiranje različitih potreba pojedinca)

MKF – CILJEVI• opći cilj MKF je osigurati standardni jezik

opisivanja ljudskog funkcioniranja• osobe s onesposobljenjem iznose svoje

potrebe i probleme prema aktivnosti i osob-nim ograničenjima u participiranju u društvu

• radni terapeuti podržavaju reformu WHO, koja stavlja naglasak na aktivnost kao jednu od važnih dimenzija ljudskog funkcioniranja

• osigurati znanstveni temelj za razumijevanje i proučavanje zdravlja i sa zdravljem pove-zanih stanja, rezultata i determinanti

• poboljšati komunikaciju uspostavljajući

Primjena• U statističke svrhe - za prikupljanje i

bilježenje podataka• U istraživačke svrhe - Za ispitivanje kvalitete

života i okolišnih čimbenika• U kliničke svrhe - u procjeni potreba i

odgovarajućih tretmana osoba s invalidite-tom, stručne procjene rehabilitacije i njezinih ishoda

• U određivanju socijalne politike - Zbog ocjene stupnja invalidnosti

• U obrazovne svrhe - Edukacija i podizanje svijesti populacije

• Koristi se i u sektorima kao što su osigu-ranje, ekonomija, zaštita okoliša

• Svaka klasifikacija mora jasno definirati što klasificira (svoje područje, svrhu, jedinice klasifikacije)

• Invaliditet je kompleksan pojam i predstavlja problem na razini tijela pogođene osobe, ali isto tako i društveni fenomen

• MKF se temelji upravo na ovakvom načinu promišljanja problema invaliditeta koji možemo nazvati i biopsihosocijalni mod-el – invalidnost nije obilježje osobe već re-zultat niza činitelja od kojih mnoge stvara društveno okruženje

zajednički jezik za opis zdravlja i sa zdrav-ljem povezanih stanja kako bismo poboljšali komunikaciju između različitih korisnika, kao što su zdravstveni radnici, znanstvenici i javnost, uključujući i osobe s invaliditetom

• dozvoliti usporedbu podataka po zemljama, zdravstvenim disciplinama, uslugama i vre-menu

• osigurati sustavne sheme za zdravstvene informacijske sustave

5

Klasifikacija b – tjelesne funkcije• 1. Mentalne funkcije• 2. Osjetne funkcije i bol• 3. Glasovne i govorne funkcije• 4. Funkcije kardiovaskularnog,

hematološkog, imunosnog i respiratornog sustava

• 5. Funkcije probavnog, metaboličkog i en-dokrinog sustava

• 6. Funkcije genitourinarnog i reproduk-tivnog sustava

• 7. Neuromuskuloskeletne i funkcije vezane uz kretanje

• 8. Funkcije kože i srodnih struktura

s – tjelesne strukture• 1. Strukture živčanog sustava• 2. Oko, uho i povezane strukture• 3. Strukture vezane uz glas i govor• 4. Strukture kardiovaskularnog,

imunološkog i respiratornog sustava• 5. Strukture probavnog, metaboličkog i en-

dokrinog sustava• 6. Strukture genitourinarnog i reproduk-

tivnog sustava• 7. Strukture vezane uz kretanje• 8. Koža i povezane strukture

d – aktivnosti i suradnja• 1. Učenje i primjena znanja• 2. Opće zadaće i zahtjevi• 3. Komunikacija• 4. Pokretnost• 5. Samobriga• 6. Život u kući• 7. Interakcije i odnosi s drugim osobama• 8. Velika (eng. Major) životna područja• 9. Zajednica, društveni i građanski život

e – okolišni čimbenici• 1. Proizvodi i tehnologija• 2. Prirodni okoliš i čovjekove promjene

prirodnog okoliša• 3. Podrška i odnosi• 4. Stavovi• 5. Usluge, sustavi i politike

Primjeri• b168.3 – teško oštećenje specifičnih mentalnih funkcija jezika

• b – poremećaj tjelesne funkcije• 1 – prvo poglavlje klasifikacije poremećaja tjelesnih funkcija – mentalne funckije• 68 – ili bolje rečeno 168, označava specifične mentalne funckije jezika• .3 – odrednica (qualifier) - određuje stupanj oštećenja, u ovom slučaju – teško

oštećenje• .0 – bez oštećenja• .1 – blago oštećenje• .2 – umjereno oštećenje• .3 – teško oštećenje• .4 – potpuno oštećenje – gubitak funkcije

• s730.32 – teško oštećenje gornjeg ekstremiteta uz djelomičan nedostatak strukture• s – poremećaj tjelesnih struktura• 7 – sedmo poglavlje ovog područja – strukture vezane uz kretanje• (7)30 – struktura gornjeg ekstremiteta• .3 – teško oštećenje (odrednice isto kao i ranije)• .x2 – djelomičan nedostatak strukture

ZaključakMKF je službeno potvrđena od strane svih 191 države članice SZO-a, kao međunarodni standard za opisivanje zdravlja i invaliditeta. Na hrvatski je prevedena 2006. godine.Korisna je za zdravstvene djelatnike, osobe s invaliditetom te zakonodavce i zdravstvene planere Omogućava jednostavnu kvantifikaciju gubitka produktivnosti kao posljedice nastupa invaliditetajednostavno praćenje i procjenu uspješnosti rehabilitacijskih i intervencijskih programaolakšava međunarodnu razmjenu podataka – opći i standardni jezik za opis zdravlja i zdravlju srodnih stanja

6

LIJEČENJE1. LIJEČENJE AKUTNE FAZE BOLESTI-

RELAPSA (EGZACERBACIJA)2. PREVENCIJA NOVIH RELAPSA I PRO-

GRESIJE BOLESTI (RRMS)/USPOREN-JE NAPREDOVANJA BOLESTI/

3. LIJEČENJE SIMPTOMA I REHABILIT-ACIJA

• vjeruje se da je uzrok upala mijelina- zato se koriste lijekovi s protuupalnim djelovan-jem

ULOGA NEUROLOGA U KVALITETI NEOVISNOG ŽIVLJENJA OBOLJELIH OD MS

Dr. Slava Podobnik Šarkanji

POTREBE BOLESNIKA OD MSfizičke; psihološke; pristupačnost svemu; financijske; posao; razonoda i informacijeČetiri faze:• Početna faza• Rana faza• Kasnija faza• Uznapredovala fazaPOČETNI STADIJ• Postavljanje ispravne dijagnoze• Zauzimanje stava koje informacije se mogu dati obolje-

lom• Podrška i savjetovanje oboljelog• Opetovani razgovori, konzultacija i informacje o bolesti

oboljelom i obitelji• Stalna edukacija kako živjeti s MS – od profesionalaca i

drugih oboljelihPOSTAVLJANJE DIJAGNOZE• klinički kriteriji i paraklinički kriteriji; • MRI središnjeg živčanog sustava /

mozga+vratne kralješnice/vidni evocirani potencijali

• pretraga likvora Schumacherovi kriteriji (1965 god) Poserovi kriteriji (1983 god) McDonaldovi kriteriji (2001 god)

KLINIČKI KRITERIJI PRI POSTAVLJANJU DIJAGNOZEŠto je napad ili ataka /relaps, egzacerbacija/?• neurološki ispad kojem je u pozadini

demijelinizacijska i upalna lezija• traje najmanje 24 sata

• ŠTO JE NOVA ATAKA?30 dana je potreban razmak između nas-tanka prve i nastanka slijedeće atake

1. Objektivni pokazatelji rasapa u vremenu i prostoru 2. Klinički pokazatelji ovise o objek-tivno deteminiranim kliničkim znakovima (anamnestički podaci nisu sami po sebi dovoljni) 3. Radiološki i laboratorijski testovi (MRI, likvor, EP) mogu pripomoći kliničkoj dijagnozi ili su presudni kada klinički nije jasno da li se radi o MS 4. Prema dijagnostičkim kriterijima razliku-jemo: MS, nije MS i moguća MS

• CIS-CDMS - rani MRI nalaz i prijelaz u CDMSŠto je pozitivan likvor? Oligoklonalne trake u likvoru /ne i serumu/ ili povećan IgG indeks, Ly ne prelaze 50.

• Što je pozitivan VEP? Usporen, ali očuvan val. RANI STADIJ

• Utvrđivanje načina liječenja i tretmana• Kontinuirano upoznavanje s

mogućnostima raznih pomoči• Osiguravanje podrške i vjerodostojnih

savjeta oko zaposlenja, medicinskih prob-lema, obiteljskih odnosa, financija

• pojedinačna kratkotrajna paroksizmalna epizoda (spazam ili neuralgija) nije relaps ali više takvih epizoda koje traju preko 24 sata -DA

7

Kontraindikacije:• aktivna upala• loše regulirani dijabetes• psihoza ili prijašnja psihotična reakcija na

steroide

Posljedica dugotrajnog uzimanja kor-tikosteroida • osteoporoza• akne• sporije cijeljenje rana

Nuspojave kratkotrajnog uzimanja ste-roida:• retencija tekućine• pojačan apetit• anksioznost• smetnje spavanjaPREVENCIJA NOVIH RELAPSA I PRO-GRESIJE BOLESTIimunomodulacijsko liječenje, interferon beta, latiramer acetat /Copaxone/ natalizumanatali-zumab/Tysabri/ImunosupresiviINTERFERON BETAZa liječenje multiple skleroze antivirusno djelovanje, imunodulatori su antiproliferativn.INTERFERON BETA1aRebif /Serono/Avonex /Biogen/1b - Betaseron ; Betaferon /Schering/ KRITERIJI ZA ODOBRENJE BETA -INTER-FERONA NA TERET HZZO• Rebif , Betaferon i Avonex• RRMS• Dob od 18 do 55 god• trajanje bolesti najmanje godinu dana• najmanje 2 relapsa u 2 godine • EDSS do 4.0 / hodna pruga 500 m/• odsustvo trudnoće• odsustvo psihičkih /depresivnih

poremećaja COPAXONE /glatiramer ac-etat/20 mcg s.c. dnevno

• smanjuje se broj egzacerbacija za 33 %; 29%

• popratne pojave 15 min. nakon primjene: • bol u grudima, palpitacije, anksioznost• 1996, god odobren od FDA na listi HZZO-

a od 2010 god

IMUNOSUPRESIVNO LIJEČENJE:• azatioprin• mitoxantron• ciclophosphamid• methotrexat

KASNIJI STADIJ• Pristupačnost i mogućnost multidisci-

plinarnog tretiranja simptoma• Prilagođavanje potrebama zbog promjena

u funkcionalnim sposobnostima i novih oštećenja

• Pristupačnost i mogućnost izbora raznih profesionalnih usluga

• Suradnja svih koji se brinu za oboljelog• Osposobljavanje oboljelih i njihovih skrb-

nika za zauzimanja aktivnog stava u liječenju

LIJEČENJE SIMPTOMA:• spasticitet • slabost udova i poremećaji hoda• malaksalost• smetnje ravnoteže, tremor (drhtanje)• bol, smetnje mokrenja• smetnje pražnjenja stolice, smetnje vida• kognitivni poremećaji, ostali,rjeđi simptomi

• treba razlikovati težinu relapsa: blagi, um-jereni, jaki

• umjereni i jaki relapsi zahtjevaju hospital-izaciju i tretman

KORTIKOSTEROIDI, PLAZMAFEREZA, IN-TRAVENOZNI IMUNOGLOBULINI

SPASTICITET:treba ocijeniti stupanj spasticitetaliječenje je individualno a uključuje:bolesnika, liječnika, fizioterapeuta-fizikalna terapija, mehanička pomagala, medicinske sestre, obitelj, uzimanje lijekova,

Lijekovi kod spasticiteta:• baklofen /Lioresal/ 30-100 mg dnevno u 3

do 4 doze• nuspojave: mišićna slabost, pospanost, • mučnina, oštećenje jetre• baklofenska pumpa” kod teškog spastic-

iteta • tizanidin (Sirdalud) • dantrolen (Dantrium, Dantamacrin)• diazepam (Normabel, Apaurin,)-povoljan

za davanje navečer• klonazepam (Rivotril)• gabapentin (Neurontin)

• psihotične reakcije• katarakta• visok tlak• ulkus na želucu• povećana sklonost infekcijama• pojačana dlakavost

8

SLABOST UDOVA I POREMEĆAJI HODA• manifestira se gubitkom snage i lošom

koordinacijom • kortikosteroidi i mirovanje trajna sla-

bost: ortopedska pomagala /štake, štap, (bandaže) fizikalna terapija-programirana

MALAKSALOST• simptomi su: opći umor, brzo zamaranje

preporuča se: odmaranje, dovoljno sna, promjena svakodnevnih navika, čuvanje energije

• lijekovi: amantadin, fluoksetin hidroklorid /Prozac/pemolin; modafilin

SMETNJE RAVNOTEŽE• osjećaj nestabilnosti i vrtoglavica• fizikalna terapija i lijekovi:dimenhidrinat/

Dramine/tietilperazin/Torecan/ anksiolitici/diazepam, oksazepam

TREMOR /drhtanje/• fizikalna terapija• lijekovi• ortopedska pomagala• kirurški zahvati

LIJEKOVI: • klonazepam /Rivotril/• propranolol /Inderal/• amantadin /Amantadin, Symmetrel/• primidon

BOL• oko 20-50% osoba koje boluju od MS • iskuse neku kroničnu bol vezanu uz MS• parestezije i disestezije• B vitamini /B6/

SMETNJE MOKRENJAOko 75% bolesnika ima smetnje mokrenja• smetnje sakupljanja /zadržavanja/ urina

Lijekovi: • baklofen (Lioresal)• atropin (Oxybutynin, Ditropan• propiverin (Detrunorm))• propantelin /Probathine/• imipramin (Tofranil)

“Flakcidni (mlohavi) mjehur”Zbog slabosti detruzornog mišića:• retencija• preljevna inkontinencija• osjećaj nepotpunog pražnjenja mokraćnog

mjehura• slabi mlaz mokraće• intermitentna kateterizacija• postavljanje trajnih katetera• prevencija upale mokraćnih puteva• piti dosta tekućine• pravilna i redovita higijena

SMETNJE PRAŽNJENJA STOLICE• zatvor /opstipacija/ proljev• nemogućnost zadržavanja stolice /inkonti-

nencija/• Uzroci: smanjeni unos tekućine, smanjena

fizička• aktivnost, lijekovi-antacidi, antidepresivi,

kalcij, krivi način prehrane

Opstipacija:• sok od kupusa, sok od borovnice, češnjak,

jogurt• Lijekovi: omekšivači stolice-laktuloza /

Portalak/

• antidepresivi-Anafranil, Ladiomil• antiepileptici-Tegretol• ne preporučaju se derivati opioida /hep-

tanon,• morfij, Fortral-efekt im nije veći od Aspi-

rina/• kapsaična kiselina 2 do 3 x dnevno• fizikalna terapija• TENS /transkutana električna nervna

stimulacija/

• karbamazepin (Tegretol)• Botulinum toksin (Botox)-daje se izravno

u spastički mišić, ponavlja se svakih 3 do 6 mj

• Fenol se aplicira u okolinu živca, ponavlja se postupak svakih par mjeseci

• tendotomija, rizotomija

• smetnje pražnjenja urina• kombinirane smetnje mokrenja• Smetnje zadržavanja urina• mokraćni mjehur radi bez voljne kontrole

mozga automatski se prazneći“ spastički mjehur”

• urgentnost /jaki nagon na mokrenje koji se ne može odgoditi/

• učestalo mokrenje inkontinencija• noćno mokrenje

• akupunktura• akupresura• biofeedback• terapeutska masaža

9

KAKO SE HRANITI?• korištenje nezasićenih masnih kiselina u

prehrani• izbjegavanje mesnih proizvoda• namjamnje 2x tjedno jesti ribu• jesti zeleno povrće• voće, najmanje 2 litre tekućine dnevno

VITAMINI• B 12- jača imunitet• B6- važan za metabolizam• D vitamin-ubrzava metabolizam kalcija u

probavnom traktu

ANTIOKSIDANSI• C vitamin, E vitamin• beta karoten• pycnogenol• selen, germanium• cistein, glutathion• flavonoid, Q 10• reducirani coenzim 1 /ENADA/• Nezasićene masne kiseline- Ulje nočurka

UZNAPREDOVALI STADIJ• Omogućiti odmor onom tko se brine o

oboljelom• Omogućiti dugoročnu potporu• Pristup informacijama o mogućnosti skrbi i

zbrinjavanja• Dostupnost pomagalima i servisima koji se

brinu o oboljelom• Adekvatna palijativna skrb

KOMPLIKACIJE• Osteoporoza: inaktivnost, kortikosteroidi;

upalni citokini• Dekubitus: kod nepokretnih bolesnika• Aspiracija zbog smetnji gutanja : in-

tervencija od prilagodbe prehrambenih navika do postavljanja sonde

• Opetovani urinarni infekti /sepsa/

TRUDNOĆA I MS• Mogućnost začeća uz normalnu seksualnu

funkciju se ne razlikuje od zdravih žena• Tijekom trudnoće obično nema relapsa ili

pogoršanja bolesti• Nakon poroda, u babinju i prva 3mjeseca,

broj relapsa je povećan za 20 do 40%• U trudnica sa subkliničkom slikom bolesti

nema relapsa tijekom trudnoće ali do

LIJEKOVI U TRUDNOĆI• Tijekom trudnoće zabranjeno je uzimanje

imunosupresivnih lijekova jer izazivaju malformacije djeteta /azatioprin, metotrex-at, ciclofosfamid/

• Oprez kod uzimanja kortikosteroida /samo ako je neophodno/

POROD• Najbolje je roditi rodničkim putem kao i

sve ostale trudnice• U slučaju teških neuroloških ispada carski

rez u općoj anesteziji /inače indikacije za carski rez kao i sve ostale trudnice/

DOJENJE• Dojenje ne mijenja klinički tijek bolesti• Dojenje je dozvoljeno ako rodilja ne treba

uzimati nikakvu terapiju koja smeta djetetu• Ne preporuča se dojenje noću zbog is-

crpljivanja

KONTRACEPCIJA I MSVažna je zaštita od neželjene trudnoće jer svaki prekid može dovesti do pogoršanja bolesti• Oralni kontraceptivi, intrauterini uložak,

laparoskopska sterilizacija • oralna kontracepcija s više estrogena je

bolja što se tiče bolesti same, ali je i veća opasnost od karcinoma dojke i grlića ma-ternice

• Oprez kod nepokretnih zbog povećane opasnosti od duboke venske tromboze

• Kod intrauterinog uloška : opasnost od infekcije

• kod bolesnica sa smanjenim osjetom opasnost od pomicanja uloška

manifestacije bolesti dođe obično nakon poroda (kod jednog dijela oboljelih žena od MS se prvi relaps bolesti događa nakon poroda)

• Dugoročno gledajući trudnoća ne pogoršava tijek bolesti

• Kod potrebe uzimanja ostalih lijekova kon-zultacija s ginekologom i neurologom

• Davanje imunoglobulina nakon poroda u ukupnoj dozi od 60 mg kroz 3 dana sman-jenju opasnost od relapsa nakon poroda

• Laksativi-ricinusovo ulje, magnezijev hi-droksid/Don

10

Zajednica saveza osoba s invaliditetom HrvatskeRAZVOJ POKRETA NEOVISNOG ŽIVLJENJA

• Pokret neovisnog življenja u svijetu je krenuo 60-ih godina na Berkley sveučilištu predvođen Edom Robertsom i Adolfom Ratzkom

• Danas je stvorena European Independent Living Network - ENIL (Europska mreža centara neovisnog življenja)

• U isto vrijeme u RH se također u RH počinju osnivati udruge OSI Pokret neovisnog življenja (PNŽ) ima socijalni pristup rješavanja potreba osoba s invaliditetom, što znači značajan otklon od medicinskog pristupa.Usvajanjem Konvencije o pravima osoba s invaliditetom postaje model utemeljen na ljudskim pravima osoba s invaliditetom. Program neovisnog življenja namijenjen je osobama koje su u njezi i samozbrinjavanju ovisne o pomoći drugih osoba. Cilj mu je poboljšanje kvalitete življenja osoba s najtežim oblicima invaliditeta te njihovo štoneovisnije funkcioniraje u zajednici.

Peer-counselling – savjetovanje iz iskustva – “savjetovanje jednakih”Dokazano je da ljudi koji prihvaćaju svoj invaliditet i sudjeluju u životu zajednice, smatraju najpouzdanije one informacije koje do-biju od ljudi koji su proživjeli ili proživljavaju slične sudbine. Savjetovanje na istoj razini – savjetovanje iz iskustva je najsnaž-nija pomoć osobi s invaliditetom da ne prolazi negativna iskustva koja su osnažene osobe već prošle i savjetovanjem pomažu i daju upute drugima. Kad govorimo o neovisnosti želi se ukazati na to da osobe s inva-liditetom ne mogu sve uraditi same, kao uostalom i svi drugi ljudi, ali da ne žele i ne trebaju nepotrebnu ovisnost.

Filozofija neovisnog življenja utemeljena je na 4 osnovna principa:1. svaki je ljudski život od velike vrijednosti2. svatko ima pravo na životni izbor neovisno o oštećenju 3. osobe s invaliditetom neovisno o fizičkom, intelektualnom ili senzornom oštećenju imaju pra-

vo preuzeti kontrolu svojih života 4. osobe s invaliditetom imaju puno pravo sudjelovanja u svakodnevnom životu.

Osnovni principi neovisnog življenja1. Neovisno življenje je proces podizanja svijesti, osnaživanja i emancipacije. Taj proces omo-

gućuje osobama s invaliditetom postizanje jednakih mogućnosti, ostvarivanje njihovih prava ipuno sudjelovanje u svim segmentima društva.

2. Osobe s invaliditetom moraju biti u mogućnosti kontrolirati taj proces pojedinačno i kolektiv-no. Za postizanje tog cilja koristi se čisto savjetovanje-peer counselling.

Zorislav Bobuš, dr.med, Za Vas smo izdvojili nekoliko zanimljivih predavanja naših gostujućih predavača.

Viii. Hrvatski Simpozij Oboljelih Od Ms-aVaraždinske Toplice, 08. - 10.10.2010.Godine

TEMA: “PRINCIPI I FILOZOFIJA NEOVISNOG ŽIVLJENJA OBOLJELIHOD MULTIPLE SKLEROZE”

11

3. Kao ravnopravni građani osobe s invaliditetom moraju imati mogućnost istog pristupaosnovnim životnim potrebama uključujući: prehranu, odjeću, zaštitu, zdravstvo, pomoćnasredstva, servise za osobnu pomoć, edukaciju, zapošljavanje, pristup: informacijama, komu-nikacijama, prijevozu i fizičkom i kulturnom okolišu, pravo na seksualnost, pravo na sklapan-je braka i djecu i pravo na mir.

4. Pokret neovisnog življenja mora biti pokret osoba s invaliditetom izražavajući potrebe svihosoba s invaliditetom. Radi toga se moraju osloboditi predrasuda a posebno valja ohrabritipojedine ranjivije skupine kao žene i sl. Djeci s teškoćama u razvoju mora se pružiti potpora u obitelji i društvu kako bi postale neovisne odrasle osobe.

5. Osobe s invaliditetom moraju postići sve zahtjeve za izjednačavanje mogućnosti i punosudjelovanje koji su definirani njihovim potrebama, izborima i stupnjem korisničke kontrole.

6. Pokret neovisnog življenja je suprotan razvoju i održavanju sustava koji promoviraju ovisnost kroz institucionalne odgovore.

7. Osobe s invaliditetom se moraju uključiti u istraživanje i razvoj, planiranje i donošenje odlukana svim razinama u slučajevima koji se odnose na njihov život.

Filozofija neovisnog življenja je utemeljena na pravu na: -izbor (gdje živjeti, s kim živjeti, što raditi i sl. -donošenje odluke (sam/a odlučuje) -kontrolu (kontrolira provođenje) -odgovornost (odgovara za donešenu odluku) -pogrešku (samo je čovjek)

POSTOJEĆI PROPISINacionalna strategija izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. godine, program djelovanja, 2.1. Obitelj, Mjera 5.Osigurati različite oblike kvalitetne izvaninstitucijske podrške osobama s invaliditetom i članovi-ma njihovih obitelji radi omogućavanja slobode izbora.

KONVENCIJA UNČlanak 19. NEOVISNO ŽIVLJENJE I UKLJUČENOST U ZAJEDNICUDržave potpisnice Konvencije priznaju jednako pravo svim osobama s invaliditetom na život u zajednici, s pravom izbora jednakim kao i za druge osobe, te će poduzeti učinkovite i odgovara-juće mjere kako bi olakšale osobama s invaliditetom puno uživanje ovoga prava i punog uključe-nja i sudjelovanja u zajednici, uključujući i osiguranje sljedećeg(a) mogućnost da osobe s invaliditetom odaberu svoje mjesto boravka, gdje i s kim će živjeti, na ravnopravnoj osnovi s drugima, te da nisu obvezne živjeti bilo kojim nametnutim načinom života;(b) pristupa širokom rasponu usluga koje različite službe potpore pružaju osobama s invalidi-tetom u njihovom domu ili ustanovama za smještaj, uključujući osobnu asistenciju potrebnu za potporu življenju i za uključenje u zajednicu, kao i za sprečavanje izolacije ili segregacije iz za-jednice;(c) ravnopravnog pristupa osoba s invaliditetom uslugama, objektima i prostorima namijenje nima općoj populaciji, te njihove primjerenosti potrebama osoba s invaliditetom. U najširem smislu ciljevi filozofije neovisnog življenja su osnaživanje i samoodređenje po-jedinca s invaliditetom za izjednačavanje mogućnosti kroz uklanjanje i smanjivanje prepreka udruštvu.Očekivani ishod je neovisno življenje.Zakon o osobnom asistentu ima tek nekoliko zemalja, u proceduri je u Republici Sloveniji, a u RH se čeka donošenje Zakona o socijalnoj skrbi (plan je kraj 2010.) Zadatak je osoba s invaliditetom da se pojedinačno i kolektivno kroz udruge snažnije aktiviraju u promoviranju i punom poštivanju principa i filozofije neovisnog življenja.

12

Korisnik/ca OAOsoba s invaliditetom ima pravo izabrati način življenja a asistencija joj omogućava da ona sama upravlja svojim životom.Korisnik/PoslodavacKorisnik/poslodavac mora poznavati :• opis poslova• oglašavanje/promidžba• aplikacijski obrazac• obaviti razgovor s kandidatom• složiti ugovor• planirati dnevne poslove asistentu

Osobni Asistent Najsnažnija Karika Podrške Neovisnom Življenju

Marica Mirić, dipl.ing.Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske

Korisnik osobne asistencije je trener, manager i poslodavac osobnom asistentuKako se nositi s dvostrukom ulogom:

- na osobnoj razini? - na razini davanja uputa i zadataka?Korisnik/poslodavac mora poznavati : - opis poslova - oglašavanje/promidžba - aplikacijski obrazac - obaviti razgovor s kandidatom - složiti ugovor - planirati dnevne poslove asistentu

Osobna asistencijaOdnos korisnik – osobni asistent• međusobno uvažavanje i poštivanje rada

asistenta/ce• jasne upute i očuvanje osobnosti • razdvojiti intiman i prijateljski odnosOsobna asistencija je usluga i mora biti plaće-na. To je usluga koja se može obaviti za nekoli-ko sati, a može potrajati i cijeli dan.

Potrebna asistencijaKorisnik/ca sam odlučuju o svojim potrebama.Široki spektar pomoći: od pratnje pri raznim „vanjskim aktivnostima”, pomoć u domaćinstvu, osobne pomoći (osobna higijena). Korisnici s teškim oštećenjima koji trebaju 24-satnu po-moć koju im najčešće pružaju ukućani (ako osoba ne živi sama) trebaju pomoć i u krevetu; okretanje (promijena položaja tijela, transferi razni i sl.Život ponekad donese i nešto izvan plana i tada

se također očekuje zadovoljenje takve po-trebe.

OčekivanjaDuh i vizija za samostalan život stvoren jeiz umova osoba s invaliditetom radi stvaran-ja jednakost i ostvarenja pristojnijeg života. Ta vjerovanja i načela toliko su snažna da još uvijek imaju mogućnost i šansu za da se proširuju rješenja.

Vježbe istezanjaOblačenje i higijenuTransfer i slobodne aktivnostiPrijevoz – hranjenje – rad na računaluPriprema obrokaPomoć pri lijeganju u krevetTransfer na toaletAktivno i pasivno razgibavanjeKorištenje skalamobilaSuvremene tehnologije

AKTIVNO SLUŠANJE• pažljivo slušanje uz provjeravanje shva-

ćenog• ponavljanje nečijih riječi, misli i osjećaja • razumijevanje tuđih misli, osjećaja i sta-

vova• potiče međusobno otkrivanje i otvaranje• uživljavanje bez ocjenjivanja i vrednova-

nja• potiskivanje vlastitih misli, osjećaja i sta-

vova

13

PRETPOSTAVKE SLUŠANJA (Fröhlich)

• Zašutjeti kada drugi počne govoriti! • Smireno saslušati!• Pokazivati znatiželju!• Koncentrirati se na sadržaj! • Gledati sugovornika!• Strpljivo slušati!• Kontrolirati svoje emocije!• Mirno primati kritiku!• Zainteresirano pitati!• Zašutjeti kada drugi ponovo počne govoriti

• Formula Ja poruke:

• Kada ti ... (objektivan opis tuđeg ponašanja)• osjećam se ... (kako?)• zato jer ... (zašto? konkretni učinci)• pa bih ja ... (što želite da se dogodi?)

Stavovi korisnika i asistenataSvi korisnici ističu da su:• promijenili način života i postali daleko aktivniji• prestali ponizno moliti, te razvili osjećaj dostojanstva i da se kad plaćaju usluge osjećaju

ravnopravniji odnos prema asistentu čak i kad su to one osobe koje su ranije svesrdno vo-lonterski pomagale

• mirniji jer mogu raditi barem određeni dio dana ono što im je neophodno a da ne razmišljaju o potrebama i obvezama pomagača i osjećaju krivnju prema pomagačima što im “oduzima-ju” vrijeme

• dobili slobodu planiranja nekih aktivnosti kad im to odgovara• dobili mogućnost odlaska na mjesta za koja se “nisu usudili niti pitati”• pravom na izbor osobnog asistenta dobili mogućnost da surađuju osobama koje njima “od-

govaraju” • omogućili svojim pomagačima da barem 4 sata imaju “za sebe” bez opterećenja koje imaju

preostalih 20 sati• iznenađeni kako su sami ali i obitelj prihvatili “stranu osobu” u kući• zadovoljni kako osobni asistenti brzo nauče potrebne vještine i komunikaciju u kojoj nakon

ratkog vremena nema potreba za ponavljanjem• dobili uslugu bez koje više ne mogu zamsiliti da bi mogli funkcionirati• zainteresirani i snažno podržavaju potrebu uvođenja osobnog asistenta u sustav kao Pravo

osobe s najtežim invaliditetom

Asistenti posebno ističu:• da im je to novi posao za koji bi se ponovo opredijelili• da su stekli novo iskustvo • da imaju drugačiji odnos prema invaliditetu• da su promijenili svoje živote potaknuti snagom i voljom korisnika kojima pomažu• da su dobili priliku zaposliti se jer se dijelom radi o domaćicama, osobama koje su kao tehno-

loški višak ostale bez posla i sl.• studenti ističu prednosti dugotrajnijeg angažmana i dogovaranja

14

Uloga Psihologa U Kvaliteti NeovisNog ŽivljeNja Kod oboljelih od Ms-a

Dr.sc. Daria Vuger-Kovačić

“Ono što vidimo samo je vrh ledenog brijega, koji se proteže duboko ispod površine mora.Ispod te površine koju predstavlja tijelo, nalazi se cijela osoba, sa cjelokupnim svojim emocional-nim, mentalnim i duhovnim životom, cijelo ljudsko biće.”Kad se govori o MS-u ne može se govoriti samo o neurološkoj bolesti:• bolest uključuje i psihološke značajke• važnost interdisciplinarnog pristupa• pristupanje osobi a ne simptomu

Bolest češće pogađa žene• u psihološkom (emocionalnom ) dijelu pod-

jednake su patnje žena i muškaraca

NEUROPSIHOLOŠKI POREMEĆAJINeurološki - Psihološki:• kognitivni• emocionalni

EMOCIONALNI POREMEĆAJI• emocionalna labilnost• strah• anksiozni poremećaji• depresivni poremećaj• psihotični poremećajiKOGNITIVNI POREMEĆAJI• poteškoće u pamćenju• poteškoće u mentalnoj efikasnosti (pažnji,

koncentraciji)• snižena tečnost govora• poteškoće nalaženja prave riječi• usporena mogućnost primanja i shvaćanja

informacija• poteškoće u motorici

POREMEĆAJ SPAVANJA• poteškoće usnivanja• poteškoće prosnivanja

SEKSUALNE SMETNJEsmanjenje željerazlozi : - organske etiologije• depresija• strah• anksioznostPOTEŠKOĆE U SOCIJALNIM RELACIJA-MA• povlačenje iz okoline• smanjenje aktivnosti i kretanja• osjećaj da je drugačiji od drugih• izoliranost

Nije utvrđena čvrsta veza između težine boles-ti i psihičkih reakcija; osoba koja ima umjereno izraženu bolest u fizičkom smislu, može imati teže psihičke posljedice i obrnuto; osoba sa većim fizičkim i kognitivnim onesposobljenjem može se dobro nositi sa bolešću.

CILJ REHABILITACIJEPostići maksimalnu individualnu funkciona-lnost obzirom na mogućnosti u prirodnom okruženju.Važno je da osoba održava ak-tivnosti koliko god je to moguće.

KRONIČNA BOLEST• Prisustvo bolesti ne znači nužno i nefunk-

cionalnost osobe• Postoji mogućnost dobre prilagodbe ako

je dobra motivacija i osjećaj vlastite vrijed-nosti

• Da bi se moglo ocijeniti sposobnost neovis-nosti oboljelog potrebno je procijeniti nje-govo kognitivno, emocionalno i socijalno funkcioniranje

15

NAJČEŠĆE REAKCIJE NA BOLEST-STRAH• reakcije regresije ili povlačenja(obično se manifestira kao bespomoćnost)• projektivna reakcija (“zašto baš Ja?”),

traže se druga mišljenja, nezadovoljstvo liječenjem

• negirajuća reakcija (neuvažavanje bolesti, ne suradnja s liječnikom, bijeg od stvar-nosti)

• depresivna reakcija• preokupacija bolest, nemotiviranost, bez-

voljnost, povlačenje u sebe) adaptacija (prihvaćanje, prilagodba, sagledavanje nove životne realnosti,usmjeravanje na nove interese u skladu s mogućnostima)

Potrebno je otkriti novu snagu koja će po-taknuti volju i aktivirati organizam• prevladati ljutnju, bijes, nezadovoljstvo• prevladati stres• vratiti samopouzdanje - vratiti ljubav

prema sebi • prihvatiti sebe kroz strpljivost i nadu

OSTVARENJE KROZ:• rad na vlastitom rastu i razvoju• grupe za podršku• socijalnu podršku i aktivnost• psihoterapiju• relaksaciju• fizičku aktivnost• kreativnost• duhovnostStavovi koji podupiru neovisnost• Vjerovanje u sebe• Znati koliko stresa možeš podnijeti• Naći novi životni stil• Govoriti iz vlastitog iskustva• Biti realan u procjeni i očekivanjima• Postaviti vlastite granice• Preispitati motivaciju• Nadvladati negativne emocije• Upoznati sebe• Imati realne snove, ciljeve i slijediti ih• Donositi odluke Vjerovanje u sebe• Vjerovati u svoje stavove, uvjerenja,

znanja, sposobnosti• Izuzetno je važno upoznati sebe• Znanje i vještine mogu se steći, ali vjera

u sebe je ono što je u nama, što nas pokreće

Stres• stanje neravnoteže u tijelu• Stres je sastavni dio života, međutim

previše stresa može pogoršati vaše stanje• Važno je znati koliko stresa možete podni-

jeti i kako se uspješno boriti sa njime

Važno:• da li se osoba može prilagoditi promjeni

koju stresana situacija izaziva?• razne osobe različito reagiraju na stresPosljedice stresa:• neravnoteža u tijelu i duhu• iscrpljivanje tjelesne snage• umor• nedostatak energije• slabljenje imuniteta• povećana osjetljivost na bolest• povećana osjetljivost na bol• promjene u emocionalnom i zdravstvenom

stanju i kognitivnim funkcijama• Posljedice stresa se zbrajaju

MS – IZVOR STRESA• spoznaja o bolesti stresa• sama bolest izaziva stres (nepredvidljivost

simptoma)• razni gubici su stresni (promjene u socijal-

nom, radnom, obiteljskom funkcioniranju)Stres i MS mogući okidač za relapse• negativno utječe na tijek bolesti i prila-

godbu

VAŽNO• naučiti se nositi sa svakodnevnim stresom• naučiti mehanizme obrane• naučiti tehnike relaksacije• kako bi tijelo vratili u ravnotežu

Relaksacijske tehnike• pomažu uspješnijem nošenju sa stre-

som te čine dobar wellness za um i tijelo

• najčešće tehnike za uspostavljanje psihofizičke ravnoteže:

1. opuštanje promjenom načina disanja 2. autogeni trening 3. progresivno mišićna relaksacija 4. meditacija 5. vizualizacija

16

Ljubav i socijalna podrška – zaštitna ulogaObitelj i MS• MS pogađa i obitelj• prilagodba cijele obitelji• bolest može dovesti u krizu brak i funk-

cioniranje obitelji• osobna žrtva zdravog partnera u njegov-

anju bolesnog može učvrstiti odnose ako je to žrtva iz ljubavi, ona neće biti teška

Ključ za dobro prevladavanje krize – ko-munikacijaDobar dijalog može ublažiti emocije koje proizvode razna promišljanja oboljelog:• osjećaj manje vrijednosti• osjećaj krivnje• osjećaj da nije ispunila/o očekivanja• osjećaj ovisnosti o partneru• potrebe da i dalje bude cijenjen i dobar

partner i roditelj

Važno je:• govoriti što vam se događa• govoriti o svojim potrebama, mislima,

strahovima• podijeliti misli sa svojim bližnjima,

liječnikom, psihologom, psihijatrom, svećenikom, prijateljem

• Pozitivni odnosi u kojima se prožima razu-mijevanje, ljubav i povjerenje

• bolja povezanost članova obitelji• uspješnija prilagodba oboljelog i obitelji• bolja kvaliteta življenja• zadovoljnija obitelj ali i oboljeli

Treba reći:• obitelj ne mora znati što želite i trebate• ponovite onoliko puta koliko je potrebno

da Vas čuju i razumijuVažnost pozitivnog mišljenja• povećava samopouzdanje• privlači više pozitivnosti• vodič je za svjesnu promjenu• čini da se osjećate dobro• duhovni pokretač

Duhovnost – vjera • izvor utjehe i nade, daje smisao• daje svrhu životu• socijalna i emocionalna potpora• istraživanja su pokazala da mehanizam

suočavanja koji podiže kvalitetu života je borbeni duh, a on je u (+) korelaciji sa vjerom.

Samopomoćregulirati dnevne obveze, ostavljajući dovoljno vremena da dovršite poslovene žuriteuspostavite ravnotežu između aktivnosti i od-moranastojite uvijek imati zalihu izvjesne količine energijenaučite reći NE sebi i drugima kad traže previšeupoznajte osobne granice i nemojte ih prećinaučite metode opuštanja i izvodite ih sva-kodnevno, naročito kad ste pod pritiskommislite pozitivnoprihvatite problem kao izazov, razvijajte bor-beni duhrazvijajte u sebi kreativnost i duhovnostbudite ljubazni prema sebi i drugimaprihvatite sebe takvi kakvi jestevolite sebe

Nadvladati negativne emocije• Naučiti kontrolirati ljutnju, naime ljutnja

okrenuta prema sebi dovodi do bolesti• Izražavati bijes na odgovarajući način• Pokušati vidjeti što je izazvalo ljutnju• Razgovarati s drugima• Važno je ustanoviti što zapravo želite• ŠTO TREBAM?• Koja su alternativna rješenja?Promijeniti navike• One imaju opasnu moć• Ostati motiviran u pokušajima!

“Nikad ne zaboravite da je vaša vlastita odluka da ćete uspjeti važnija od svih ostalih stvari”

17

STRUČNE OSOBE UVIJEK UZ VAS

Ana Topolko,dipl.socijalna radnica SDMSH

Poštovani i dragi članovi,

kao što znate od 2006. godine provodimo program SOS-MS telefon. Korisnici tog programa ste svi Vi dragi članovi kao i članovi vaših obitelji te institucije koje dolaze u kontakt sa MS-om. Ovaj program postoji zato da bi Vam pružio podršku i informirao Vas o pravima na osnovu invalidnosti, pravima iz Zakona o socijalne skrbi, mobilnosti, radnim pravima, liječenju i reha-bilitaciji, mogućnosti učlanjenja u drugim važnim pitanjima korisnim za svjesno suočavanje sa dijagnozom, simptomima i tijekom bolesti.

Imamo mogućnost za savjetodavni razgovor osobno u našim prostorijama uz prethodnu na-javu telefonom te sa nadamo da ćete to u budućnosti više koristiti, osobito članovi koji žive u Zagrebu te imaju mogućnost osobno doći u naš ured.

Na besplatni telefon 0800 77 89 možete se javiti radnim danom od 8,00 do 16,00 sati.

Možete nas kontaktirati i putem e-mail adrese sos-ms@sdmsh.org

Svojim pozivima pomažete nam kod razvijanja naših programa jer ukazujete na stvarne potre-be i smjer kojim bi se program SOS-MS telefon i drugi programi trebali u buduće razvijati.

Razmjenom iskustava i informacija obogatit ćemo bazu podataka SDMSH pouzdanim podaci-ma, a to je korak prema kreiranju uspješne socijalne i zdravstvene politike za oboljele od MS-a.

Kroz proteklih 6 mjeseci zabilježili smo 702 telefonska poziva. Najveći broj Vaših poziva odnosi na zdravstvo, zatim rad i ostvarenje prava preko udruga. Nije rijetko da nas zovete iz jednosta-vne potrebe za razgovorom što nas također veseli.

Ovim putem Vas pozivamo da nam se obratite sa Vašim pitanjima i prijedlozima, a sve kako bismo se približili ispunjenju našeg zajedničkog cilja, cilja zbog kojeg postoje županijska Društva MS-a i Savez društava multiple skleroze Hrvatske kao krovna organizacija, a to je unapređenje kvalitete života osoba oboljelih od multiple skleroze u Republici Hrvatskoj pružanjem adekvatnih modela pomoći i podrške na temelju problema i potreba oboljelih od MS-a uz kvalitetnu suradnju s nadležnim ustanovama zdravstvene i socijalne skrbi te nacionalnim i međunarodnim organizacijama osoba s invaliditetom.

18

Kronična Cerebrospinalna VenskaInsuficijencija U Bolesnika S Multiplom Sklerozom

Doc.dr.sc. Vanja Bašić-Kes, Klinika za neurologiju , KB Sestre milosrdnice

Multipla skleroza• MS - upalna, demijelinizacijska bolesti CNS-a nepoznatog uz-

roka• propadanje mijelinske ovojnice živčanih vlakana i upalna reak-

cija –usporenje ili blokada prijenosa živčanog impulsa između živčanih stanica

• stvaranje demijelinizacijskih plakova na mjestima nestanka mijelinske ovojnice u strukturama mozga ili u kralješničkoj moždini

Oblici MSBolest može imati benigni ili maligni tijekPrema obliku može biti:• relapsno-remitentna multipla skleroza

(RRMS) • sekundarno progresivna multipla sklero-

za (SPMS) • primarno progresivna multipla skleroza

(PPMS) • Najčešći oblik bolesti (otprilike 85%

slučajeva) je relapsno-remitentna multi-pla skleroza (RRMS)

MS – etiologija• Nastanak se povezivao sa virusnim infek-

cijama, alergijskim reakcijama, autoimu-nim odgovorom, okolišnim čimbenicima, genetskim poremećajima

KRONIČNA CEREBRO SPINALNA VENSKA INSUFICIJENCIJA• Poremećaj karakteriziran multiplim stenozama i opstrukcijama koje zahvaćaju uglavnom eks-

terakranijski cerebrospinalni venski sistem, IJV, VA i pojavljuju se u 4 oblika• CCSVI uzrokuje značajne promjene cerebralne venske hemodinamike s visokom učestalošću

refluksa u intra i ekstrakranijskim venama, te pojavu gubitka posturalne regulacije cerebralnih vena

• Najnovija je teorija o uzroku nastanka MS poremećaj u venama koje odvode krv iz glave tj mozga

• Prof. Paolo Zamboni, bivši vaskularni kirurg, a sad vaskularni znanstvenik – prije 10 godina počeo tragati za uzrokom MS

• Prijašnji rezultati – Fe u mozgu bolesnika s MS-om, obično se taloži oko venula u mozgu (Prof. Zamboni počinje istraživati zašto se Fe taloži oko venula)

• UZV obradom – skoro 100% bolesnika s MS-om je imalo suženje, presavinuće ili blokiran protok kroz vene koje odvode krv iz mozga

• Zdrave osobe – nije bilo malformacija koje je našao u bolesnika s MS-om, ali niti u bolesnika s drugim neurološkim bolestima

• Prof. Zamboni – osim što je poremećena drenaža venske krvi iz mozga, kod bolesnika s MS-om se javlja i fenomen povrata ili “refluxa” krvi u mozak

• Krv se vraća u mozak, raste intraluminalni tlak u venama te dolazi do izlaska krvi u sivu tvar (taloži se Fe koje uzrokuje autoimuni odgovor organizma)

19

Uskoro je pokazao da postoji povezanost između stupnja neurološkog deficita i vrste malfor-macije venaBolesnici s blokadom jedne vene imaju blaže simptome dok oni s dvije ili više imaju tešku KS

Poremećaj vene azigos (drenira krv iz leđne moždine) – primarno progresivni oblikMS-a• Zamboni i suradnici su u studiji “Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with

multiple sclerosis” (2009) postavili kriterije za dijagnosticiranje kronične venske insuficijencije pomoću ultrazvuka

• Pregled se temelji na analizi brzine i smjera protoka krvi u jugularnim i vertebralnim venama u ležećem i sjedećem položaju

• poprečna površina jugularne vene veća je u ležećem nego u stojećem položaju, radi većeg protoka krvi u tom položaju

• površinu vertebralnih vena zbog dubokog smještaja ne možemo mjeriti, već se samo mjeri brzina strujanja krvi

Kriteriji za CCSVI1.Refluks (povrat krvi u suprotnom smjeru) u jugularnim i/ili vertebralnim venama bilo u ležećem bilo u sjedećem položaju (u mirovanju ili nakon tzv Valsalvinog manevra tj zadržavanja daha nekoliko sekundi)povrat krvi se registrira promjenom boje kojom je obilježen smjer strujanja krvi na kolorom-kodi-ranom doplerupromjenom smjera hemodinamskog spektra 2. Reflux u dubokim venama mozga3. Stenoza jugularne vene (UZV) Zamboni i suradnici navode površinu od 0,3 cm² kao minimalnu granicu u zdravih ispitanika4. Odsutan protok u jugularnim i vertebralnim venama5. Usporedba izmjerenih vrijednosti površine jugularne vene u sjedećem i ležećem položaju (veća u ležećem položaju u zdravih ispitanika)

CCSVI – ako pacijent ima 2 od 5 postavljenih kriterijaSUMNJA NA CCSVIOBVEZNO UČINITI VENOGRAFIJUAko se pomoću UZV-a dokaže CCSVI tada se bolesnik uputi na VENOGRAFIJUPozitivna VENOGRAFIJA – tijekom zahvata vrši se dilatacija (LIBERATION)Prof. Zamboni – STENT - kontraindiciran

Potencijalne komplikacije kod zahvata• Anesteziološke komplikacije• Krvarenje na mjestu uvođenja katetera ili na putu njegovog

provođenja kroz žilu• Otpuštanje ugrušaka krvi tijekom stavljanja katetera koji mogu

začepiti manje žilice u srcu ili mozgu te uzrokovati infarkt ili moždani udar

• Infekcija• Restenoza (u jugularnoj veni se javlja u 53% bolesnika u roku od 9

mjeseci nakon zahvata, u veni azygos u oko 17%)• Doepp F et al. No cerebrocervical venous congestion in patients

with multiple sclerosis/ Ann Neurol 2010;68:173-83. • Niti jedan pacijent s MS-om (56 bolesnika) nije imao više od jednog

kriterija za CCSVI• BUDUĆNOST• Dodatna istraživanja koja će rasvjetliti ulogu CCSVI u etiologiji MS-a

te praćenje bolesnika kod kojih je učinjen postupak “liberation”• STENT ili DILATACIJA

20

Program: FenixProgram osobnog rasta i razvoja za osobe sa MS-om

UVOD I PROBLEMČovjek nikada nije potpuno bolestan niti je ika-da potpuno zdrav. Tjelesni simptomi često su znak da je tijelo dugo vremena izvan balansa i da je potrebno što prije poduzeti potrebne mje-re kako bi se vratilo u balans, a kada je u pre-velikom disbalansu nužno je potrebna pomoć i za tijelo i um.

Posljedice prevelikog i dugotrajnog disbalansa su tjelesni simptomi i tegobe koje umanjuju sposobnosti, onemogućujući nastavak istog stila života. To čini oboljelog frustriranim i tjeskobnim te on najčešće tek tada traži stručnu pomoć. Nakon nerijetko dugotrajnih pregleda osobi se priopćuje dijagnoza. Jedan dio oboljelih počne kriviti sebe za svoju bolest. Tada oni počnu borbu protiv bolesti i osjećaja bespomoćnosti. Odluka nekih da prebace kompletnu odgovornost na sebe za svoju bolest i da ne traže pomoć ili prebaciti kompletnu odgovornost na medicinu kao profesiju i pasivno čekati na idealni lijek je jednako nekorisno. Oboljeli se najčešće identificiraju s dijagnozom te je doživljavaju kao “etiketu” ili čak “stigmu”. Kronično oboljeli često prihvate identitet «pacijenta» (npr. Ja sam multiplikaš). Doživljaj sebe kao bolesne osobe otežava i na dubokoj razini sabotira ozdravljenje. Kritika i krivica na razini identiteta vodi depresiji što oslabljuje duh i imunološki sustav. Kako se doživljavamo utječe na imunološki sustav. Osoba mijenja sliku koju ima o sebi, doživljava se kao žrtva što često podržava i okolina. Najčešće ni ona niti bližnji nemaju informacije o nastanku, razvoju i načinu življenja s tom bolesti. Zbog toga oboljeli i bližnji traže informacije iz razne literature, časopisa, Interneta itd. putem čega se upoznaju sa svim mogućim posljedicama te bolesti. Najgore su teški invaliditet i smrt. Fokus na najgore izaziva katastrofično mišljenje, strahove, predrasude. Tako sama dijagnoza često nosi težinu samoostvarivog proročanstva. Osoba očekuje najgori ishod – štake, kolica, smrt, što općenito nije slučaj

u razvoju multiple skleroze. Uvjerenja i vrijednosti imaju presudan utjecaj na zdravlje odnosno razvoj bolesti, osiguravaju motivaciju i dozvolu koja podržava ili inhibira sposobnosti, usmjeravaju ponašanje osobe, određuju kako vidimo sebe i druge, kako reagiramo, kakvo značenje dajemo našem iskustvu. Oboljeli je često u potrazi za idealnim, svemoć-nim lijekom i ne vjeruje da si ikako drugačije može pomoći. Njena ograničavajuća uvjerenja zbog toga inhibiraju akcije, filtriraju informacije i savjete stručnjaka. Upravo beznadnost i bespomoćnost dovode do tjeskobe i depresije što ima za posljedicu slabljenje imunološkog sustava odnosno dalj-nji razvoj bolesti. Na bolest se može gledati kao gubitak ili prijetnju, neki je izbjegavaju ili potiskuju, no jedini koristan odnos prema bo-lesti je gledati ju kao izazov. Često se oboljeli fokusiraju isključivo na negativnosti okrivljava-jući sebe ili druge za svoju situaciju izmjenju-jući ulogu žrtve i progonitelja, te na taj način skupljaju osjećaj krivnje i nemoći. Osoba po-kušava promijeniti sve oko sebe, postavljajući prevelike zahtjeve prema sebi i drugima. To predstavlja stalni zatvoreni krug optuživanja i samookrivljavanja. Premalo ljubavi i pažnje prema sebi, pretjerana potreba za savršen-stvom i kontrolom sebe i drugih, nosi sa so-bom stalna razočarenja i patnju što smanjuje imunitet i još više pogoršava bolest.Misao je pokretač svemira, „ako misliš da ne-

Dr. Boris Blažinić

21

što možeš i ako misliš da nešto ne možeš – u pravu si“ (Henri Ford). Tijelo i psiha isprepleteni su, svaka povreda jednog uvijek se odražava na drugo. Stari grci su to rekli kroz izreku „…u zdravom tijelu- zdrav duh“. Stoga i mi polazimo od toga da promjena u stilu života i razmišljanja, boljoj kon-troli emocija i reakcija na stres svakako ima benefitno djelovanje na zdravlje osobe, svake osobe! Ovo nije samo pretpostavka, primjeri iz svakodnevnog života to stalno potvrđuju. Da bi se postigla promjena u životu osobe prvenstveno je potrebno prepoznati potrebu za biti zdrav. Nerijetko se događa da upravo ova potreba nije dovoljno osviještena. Svjesni mi toga ili ne i biti bolestan ima svojih prednosti, npr. briga drugih, olakšice koje inače ne bismo imali ili bi ih postigli sa puno više truda i zalaganja i slično. Bolesni često ni ne znaju koliko im odgovara uloga žrtve. Stoga je važno da upravo to bude prvi korak – pronaći razlog za zdravlje. Nakon toga događa se proces odlu-čivanja koji u sebi uključuje čitav niz faktora: osobne vrijednosti, sliku o sebi, povjerenje u svoje sposobnosti, suočavanje sa stereotipima i predrasudama. Tek ako se svi elementi poslože kako treba možemo donijeti kvalitetnu odluku koja nas vodi dalje u promjenu. Naravno, proces ovdje ne prestaje, odluke ništa ne znače ako ih se ne provede u djelo, kako to svi dobro znamo iz iskustva. Da bi se provele potrebna je energija za pokret, a ona pak dolazi iz motivacije i znanja. Stoga je neophodno steći adekvatna znanja i usmjeriti energiju kako bi se postigla aktivacija i sa riječi se prešlo na djela. Niti ovo nije kraj procesa, kako smo svi mi bića uronjeni u društvo potreban nam je pomoć i podrška sa strane. Nju dobivamo od značajnih osoba, svih onih do kojima nam je stalo i kojima je stalo do nas. Kada je nema osoba polako psihički propada. Na žalost najčešće se događa ne to da te podrške nema već da je ne dobivamo na nama adekvatan način, kad kako i od koga nam treba. Stoga je bitno naučiti i kako je tražiti, da bi dobili upravo ono što želimo. I konačno kad su svi elementi postavljeni kako treba, promjena koja se treba dogoditi – dogoditi će se! I ne samo to – ostat će prisutna kao trajni proces adekvatne adaptacije na nove situacije, pod kontrolom osobe koja ju živi!

ŠTO JE PROGRAM FENIKS? Program je osmišljen kao niz sistematiziranih predavanja i radionica koje provode iskusni pre-davači sa višegodišnjim radom u ovoj ciljanoj grupi i terapiji. Program je utemeljen na najnovijim znanstvenim istraživanjima, empirijskim podacima, dugogodišnjem iskustvu u radu s oboljelim od MS-a, te predstavlja cjeloviti pristup zdravlju i osobnom razvoju ljudi oboljelih od psiho-somatskih i autoimunih bolesti. Svrha je motivirati i osposobiti oboljele da samouvjereno, ustrajno, proaktiv-no, efikasno i realno preuzmu kontrolu, prihvate i osnaže vjeru u sebe i druge, te kroz duhovnost unaprijede zdravlje i kvalitetu svog življenja. Razvoj duhovnosti i osobnosti odnosi se na psiho-loški, emotivni i duhovni razvoj pojedinca. Razvoj osobnosti tipično se fokusira na usvajanje novih sposobnosti i načina razmišljanja, uključuje promjene u sustavu uvjerenja i vrijednosti, širenja osjećaja identiteta pojedinca i slike o sebi.

TEME PSIHOLOŠKIH RADIONICA• Upravljanje tijelom – osvješčivanje i razumijevanje poruka tijela.• Upravljanje uvjerenjima –osnažujuća i limitirajuća uvjerenja o sebi, drugima i svijetu• Upravljanje vrijednostima – izrada osobnog kompasa.• Upravljanje stresom – kako izbjeći „Zmajeve“ na putu do zdravlja.• Upravljanje emocijama – kako čitati „znakove“ na cesti života i usmjeravati ponašanje• Upravljanje odnosima s drugim ljudima – kako se zaštititi se i kreirati dobre odnose

CILJEVI PROGRAMA• nalaženje novog smisla života kroz osvješćivanje važnosti duhovnosti u procesu ozdravljenja,• usvojiti osnažujući identitet, odnosno pozitivnu i zdravu sliku o sebi uz prihvaćanje i življenje

novih vrijednosti,• usvojiti osnažujuća i poticajna uvjerenja o duhovnosti, sebi, drugima, svijetu, zdravlju i životu

općenito kao i eliminiranje ograničavajućih uvjerenja, predrasuda i strahova glede bolesti,• jasno oblikovati na osnovu svojih novih vrijednosti i uvjerenja nove ciljeve i zadatke u životu,

22

• unaprijediti načine upravljanja osjećajima,• usvojiti nove strategije sučeljavanja sa stresom, te unaprijediti ponašanje prema sebi i drugi-

ma.

DOSADAŠNJI REZULTATIPromjena na razini DUHOVNOSTIKroz program težilo se promjeni na duhovnoj razini što kreira nužnu promjenu na ostalim razinamaStavljajući duhovnost na prvo mjesto polaznici su dobili novi smisao, ljubav i snagu. Osvijestili suvažnost i nužnost traženja duhovnog mira u sebi.

Promjena na razini IDENTITETAOdgovara na pitanje: «Tko sam ja?». Identitet je naš osjećaj sebe, koji je izgrađen od najdubljih vrijednosti i uvjerenja koja definiraju našu misiju u životu. Polaznici su utvrđivali osobnu ulogu, misiju i/ili osjećaj sebe. Također su izgrađivali pozitivnu sliku o sebi i disocirali se od identiteta «pacijenta», (npr. Ja sam multiplikaš). Doživljaj sebe kao bolesne osobe otežavalo je i na dubo-koj razini sabotiralo poboljšanje zdravlja. Kritika i krivica na razini identiteta vodila je depresiji što oslabljuje imunitet.

Promjena na razini: UVJERENJA I VRIJEDNOSTIOdgovara na pitanje: «U što vjerujem? Što mi je u životu važno i prioritet?». Uključuje «Zašto» izlječenja. Odnosi se na izlječenje srca. Polaznici su osvješćivali osobni vrijednosni sustav, ono što im je važno i poželjno u životu. I učili kako da žive u skladu s njima i osjećaju zadovoljstvo, harmoniju, ispunjenje, mir… Kroz program su izgrađivali nova osnažujuća uvjerenja i vrijednosti, upravo ona uvjerenja i vrijednosti koja imaju presudan utjecaj na zdravlje odnosno razvoj bolesti. Na taj način su povećali motivaciju, sigurnost i ustrajnost u uspješnom sučeljavanju s bolešću. Na bolest više ne gledaju kao na kaznu, ne okrivljavaju sebe i druge te ju doživljavaju kao izazov i kušnju.

Promjena na razini: SPOSOBNOSTI I STRATEGIJAOdgovara na pitanje koje su moje sposobnosti? Uključuje «Kako» izlječenja. Odnosi se na izlje-čenje uma. Najčešće je jedna od posljedica bolesti umanjenje i gubitak nekih od sposobnosti što ima za posljedicu pad samopouzdanja i osjećaja samoučinkovitosti. Kroz program su polaznici utvrdili i osnažili sposobnosti koje nisu umanjene bolešću i usvojili nove vještine koje su ima po-trebne da unaprijede odnos prema sebi, članovima obitelji i okolini. Fokusiralo se na pozitivne aspekte novo nastale situacije, odnosno učilo na nju gledati kao izazov i izvući maksimum.

Promjena na razini: PONAŠANJAOdgovara na pitanje Što želim učiniti? Ponašanja su specifične akcije ili reakcije pokrenute od osobe unutar okoline. Uključuje «Što» izlječenja. Odnosi se na izlječenje tijela. Polaznici su pro-mijenili svoje ponašanje prema sebi i drugima te ga uskladili sa novim osnaženim identitetom, pri-padajućim vrijednostima, podržavajućim uvjerenjima i adekvatnim sposobnostima odnosno stra-tegijama. Polaznici su promijenili nekorisna ponašanja prema sebi i drugima koja štete zdravlju i usvojili za zdravlje korisno ponašanje. Promjena na razini: OKOLINE

Okolina određuje vanjske mogućnosti ili prepreke na koje osoba treba reagirati. Faktori koji djeluju na zdravlje iz naše okoline su npr. kvaliteta i vrsta hrane, potrebni vitamini, medikamenti, životni prostor itd. Socijalna okolina je izuzetno važna. Čitav niz istraživanja ukazuju da socijalna po-drška od obitelji, prijatelja, kolega i drugih oboljelom važnih ljudi čini enormni utjecaj na zdravlje. Polaznici su identificirali i uklanjali izvore stresa u okolini. Također su preispitali što žele i mogu promijeniti u svojoj fizičkoj i socijalnoj okolini kako bi živjeli u skladu sa svojim vrijednostima i uvjerenjima.

23

zaključak

Prosječni rezultati anonimnog evaluacijskog upitnika putem kojeg su polaznici procijenili da su se na psihološkim radionicama osjećali odlično, te da se osjećaju puno bolje otkad idu na radioni-ce. Program je potvrdio osnovnu postavku programa, da pristup i tretman oboljelih od kroničnih psihosomatskih bolesti – multiple skleroze treba biti holistički jer bez vjere u ozdravljenje suspre-že se proces ozdravljenja te izostaje željeni učinak medikamenata. Razvojem duhovne svijesti, osnaživanjem i življenjem novih vrijednosti polaznici su usvojili osnažujući identitet, odnosno po-zitivnu sliku o sebi, osnažujuća pozitivna uvjerenja o sebi, drugima, svijetu i životu. Polaznici su za razliku od početnog pasivnog stava, osjećaja beznadnosti i bezvrijednosti, zauzeli proaktivan stav s osjećajem smisla, vrijednosti i vjere. Na osnovu jasnih vrijednosti i uvjerenja, oblikovali su nove ciljeve i svakodnevne zadatke, unaprijedili načine upravljanja osjećajima, te usvajali nove strategije sučeljavanja sa stresom i zdrav stil života. Također procjenjuju da je puno bolji odnos prema sebi i nešto bolji odnos s drugim ljudima, suradnicima i prijateljima kao i da je nešto bolji odnos i prema roditeljima, obitelji i partneru. procjenjuju da otkad idu na radionice osjećaj stresa doživljavaju puno slabiji. Također svi su izjavili da bi nastavili osobni razvoj kroz radionice i da bi preporučili drugim oboljelima od MS-a da se uključe u grupni rad.

24

Važniji Događaji U 2010. goDini

Obilježavanje Svjetskog MS dana 24.-26. svibnja 2010.

Hrvatska je Svjetski MS Dan započela obilježavati 24. svibnja 2010. emisijom na 1. programu HRT-a „Normalan život“ u vremenu od 14:15h do 15:00h. U emisiji su uz voditeljici Anu Tomašković sudjelovali prof.dr. Slava Podobnik –Šarkanji, predsjednica Stručnog odbora za medicinska pitan-ja Saveza društava MS Hrvatske, a govorila je o ulozi neurologa u neovisnom življenju osoba s multiplom sklerozom, Danica Eškić, predsjednica SDMSH, koja je govorila o zapošljavanju i zadržavanju radnog mjesta oboljelih od MS-a, kao preduvjetu neovisnog življenja, te diplomirana socijalna radnica Ankica Korent iz Društva MS Grada Zagreba.

Obilježavanje se nastavilo sljedeći dan, 25. svibnja 2010. u organizaciji tvrtke Medis Adria u prostorijama Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, Trnsko 34, Zagreb, gdje su se na besplatni SOS-MS telefon javljali najeminentniji hrvatski medicinski stručnjaci iz područja liječenja, dijagnostike i rehabilitacije oboljelih od multiple skleroze: Prof.dr. Slava Podobnik-Šarkanji, Prof.dr. Vesna Brinar, Prof. Marija Bošnjak-Pašić, Dr. Ines Lazibat, Dr. Lidija Dežmalj – Grbelja, Dr.sc. Darija Vuger – Kovačić, Dr. Denis Kovačić, Danica Eškić, predsjednica SDMSH.

Tamara Filija, dipl.iur, stručna tajnica SDMSH

Kao krajnji događaj, povodom Svjetskog MS Dana, u Stuttgartu je od 26. do 28. svibnja 2010. godine održan Godišnji kongres Europske MS platforme, kao i EMSP Kongres mladih na kojem su sudjelovali predsjednica SDMSH Danica Eškić i stručna tajnica SDMSH Tamara Filija, te predsjednik i dopredsjed-nik Foruma mladih MS-a Goran Paska i Valter Pamić. Tema oba kongresa glasila je:„Izazovi i mogućnosti u radu za osobe s multiplom sklerozom u Europi da-nas“. Organizatori ovog Kongresa, Društvo MS-a Nje-mačke, pokazali su se kao izuzetni domaćini, trudeći se da svi budu zadovoljni kako samom organizaci-jom, tako i sadržajem i događanjima na samom Kon-gresu. Povodom obilježavanja Svjetskog MS dana i održavanja Kongresa EMSP-a,Vlada njemačke po-krajine Baden-Wurttemberg organizirala je prijem u prekrasnoj palači u samom centru Stuttgarta Neues Schloss za sve sudionike.

25

U isto vrijeme sa Kongresom održana je i Skup-ština članica EMSP-a na kojoj su sudjelovale predsjednica SDMSH Danica Eškić i stručna taj-nica SDMSH Tamara Filija.

Obilježavanje Nacionalnog MS dana, 27.09.2010.

Savez društava multiple skleroze Hrvatske i ove je godine već po tradiciji obilježio Nacionalni dan MS-a, 27. rujna. Dan je bio bogat događajima od kojih je jedan bio i od međunarodnog značaja. Sa obilježavanjem smo započeli u poznatom za-grebačkom muzeju Mimara otvaranjem izložbe dječjih radova djece oboljelih od MS-a pod nazi-vom „Snovi za moju obitelj“ pod pokroviteljstvom tvrtke Bayer Schering Pharma.

Nakon otvaranja izložbe uslijedila je predsta-va pod nazivom „Scenom do slike različitosti“ , nazvane prema istoimenom trogodišnjem pro-gramu Saveza, koju su izvodila djeca osnovnih škola u prekrasnom predvorju muzeja Mimara. Djeca su na jedan vrlo zanimljiv i poučan način ispričala priču o multiploj sklerozi i poslala poru-ku svima kako je potrebno da se više informira-mo o toj teškoj i nepredvidivoj bolesti.

Ovoj svečanosti prisustvovali su mnogi dragi nam i uvaženi gosti, od kojih prvenstveno tre-ba spomenuti predsjednike županijskih udru-ga MS-a, predstavnike: gradske vlasti, naših sponzora i donatora, Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske te medija. Na duhovit i samo njemu svojstven način cijeli program vo-dio je naš poznati voditelj i glumac Boris Mir-ković.

26

Na kraju priredbe proglasili smo pet najboljih dječjih radova sukladno zadanoj temi izložbe i podijelili im prigodne nagrade, a skromnim da-rom zahvalili smo se i svoj djeci koja su ulo-žila puno truda kako bi pripremila hvalevrijed-nu predstavu za sve nas. Kratkim domjenkom oprostili smo se od naših gostiju i prekrasnog muzeja Mimare do neke druge prigode i pozvali sve zainteresirane da nam se pridruže na dru-gom dijelu obilježavanja Nacionalnog MS dana, na zagrebačkom aerodromu „Pleso“, gdje se održala međunarodna akcija pod nazivom „Fly for MS“ u organizaciji dva američka poduzet-nika-pilota koji su odlučili avionom posjetiti 30 zemalja diljem svijeta i na taj način informirati javnost o multiploj sklerozi i svim problemima sa kojima se oboljeli od te bolesti moraju nositi. Isto tako u svakoj zemlji koju su posjetili omo-gućili su oboljelima od MS-a i njihovim obitelji-ma kratak panoramski let kako bi barem na tre-nutak zaboravili svoje svakodnevne probleme. Mi smo se također odazvali njihovom pozivu da sudjelujemo u akciji pa su nas počastili svojim dolaskom, kako smo mi željeli, na Nacional-ni MS dan i priuštili nam jedno lijepo i veselo popodne. Na „Plesu“ smo se našli oko 14 sati, naši članovi koji su se ohrabrili i odlučili poletjeti sa našim gostim, njihove pratnje te malobrojni predstavnici medija koji su odlučili popratiti za nas tako važan događaj. Moram napomenuti, i ovim putem još jednom zahvaliti osoblju zrač-ne luke „Pleso“ na prekrasnom dočeku i svemu ostalom što su učinili za nas za vrijeme našeg boravka u zračnoj luci, veliko im hvala, nećemo to zaboraviti. Isto tako veliko hvala organizato-rima ove akcije Andreiu Floroiu i Keithu Siilats što su barem na trenutak izmamili osmijehe na lica našim članovima, bio je to neprocjenjiv pri-zor.

27

Društvo Multiple SklerozeMeđimurske Županije

Marija Mihalić, predsjednica DMSMŽManuela Rašić, tajnica DMSMŽ

Dragi prijatelji diljem lijepe naše primite srdačne pozdrave od članova DMS Međimurske županije. Za ovo naše glasilo moglo bi se puno toga napisati, od pohvala do kritika, ali mi smo odlučili da nećemo kvariti ovo praznično doba, već se više osvrnuti općenito na ono što smo proveli, a sma-tramo da je vrlo važno i da je donijelo jako dobre rezultate.

Dobro je poznato da većina roditelja pred svojom djecom skriva stvarno postojanje bolesti, ne razgovaraju sa njima otvoreno, a to sa sobom nosi strahove kod djece da će izgubiti roditelja koji boluje od multiple skleroze. Kako bismo to ispravili na najbezbolniji način, u razgovoru s roditelji-ma, proveli smo projekt kreativnog stvaralaštva djece i roditelja financiranog od strane Ministar-stva znanosti, obrazovanja i športa, koji je pokazao veliku povezanost djece i roditelja, a ujedno je doprinio ponosu djece što mogu pomoći onim roditeljima koji to nisu u stanju sami napraviti. Uz dozvolu spomenutog Ministarstva brošure koje smo tiskali djeca su odnijela u u svoje škole.

Obzirom da na ovim radionicama nismo direktno pričali o samoj bolesti, donijeli smo odluku da provedemo projekt uz stručnu pomoć psihologa kako bismo djecu u dobi od 4 – 14 godina starosti kroz igru upoznali sa samom bolešću. Radionice su se održavale svake subote bez prisustvova-nja roditelja, a sam odaziv bio je i jako dobar i iznenađujući. Kroz igru, polako se, došlo do same bolesti i tu se tek pokazala prava zainteresiranost djece o svim aspektima multiple skleroze. Ovaj projekt bio je financiran od strane Međimurske županije, a sami rezultati jako su pozitivni. Djeca su shvatila da svako pogoršanje bolesti (šub) ne znači smrt roditelja, kako pomoći u trenucima kada se to dogodi i kako reagirati. I z svega toga proizašla je jedna vrlo važna stvar, a to je da djeca i dalje sudjeluju aktivno na našim kreativnim radionicama, a isto tako čak i na predavanjima specijalista što smatramo vrlo važnim čimbenikom. Sami roditelji priznaju da nisu znali na koji način objasniti djeci što je multipla skleroza, a sada mogu otvoreno razgovarati sa svojom djecom.

Moramo napomenuti našu kvalitetnu suradnju sa Centrom za socijalnu skrb Čakovec koji su nam službeno dodijelili socijalnog radnika sa kojim na terenu rješavamo sve što je potrebno, naravno na traženje samih članova, a na žalost i nasilje u obitelji koje oboljeli ne prijavljuju , ali otkako ima-mo osobne asistente i to je izašlo iz okvira kuća. Žalosno, ali istinito.

O problemima oko financiranja nećemo pisati, jer smo uvjereni da se većina nas nalazi u istoj ili sličnoj situaciji.

Evo toliko za ovaj puta uz želje da vam bude što manje pogoršanja bolesti, te da budete aktivni članovi svojim Udrugama. Isto tako da vam svima Nova 2011. godina donese mnogo dobroga, a što manje lošega.

Srdačan pozdrav!!!

28

Društvo Multiple SklerozeKrapinsko - Zagorske Županije

Nada Smrekar, predsjednica DMSKZŽ

Društvo multiple skleroze Krapinsko-zagorske županije tokom cijele godine bilo je ispunjeno mnoštvom aktivnosti. One redovite su održavanje sjednica skupštine i predsjedništva društva, stručnog odbora za medicinska pitanja i nadzornog odbora, te sastanci sa zaposlenicima – osob-nim asistentima, zaposlenicima preko javnih radova i volonterima.

Naši liječnici suradnici redovito održavaju predavanja i radionice za grupu oboljelih i pojedinač-no, prema potrebi.

Uz sve programske i projektne aktivnosti udruga se posebno posvećuje nepokretnim, te socijal-no ugroženim članovima. Velikim srcem zajedno smo jači, uz novouposlene osobe preko javnih radova, uz financiranje Zavoda za zapošljavanje, pokrenuli smo veliku akciju „Uredimo dom dostojan čovjeku“. Akcijom sakupljamo sve od namještaja do svih potrepština neophodnih za kućanstvo te na taj način uređujemo kuće članova. Možemo sa zadovoljstvom reći da se odazvao veliki broj ljudi dobra srca, pa smo već neke domove uredili, od namještaja, posteljina, odjeće, zavjesa, tepiha, suđa, a naravno prije svega i bojanja zidova soba gdje naši dragi članovi provode svoj život.

Teško je gledati sve te oboljele koje su bolest i siromaštvo bacili na dno, koji su izgubili svaku nadu u budućnost jer su institucije od njih digle ruke, a premalo je dobrih ljudi koji im mogu i žele pomoći.

Jedna od takvih akcija organizirana je za jed-nu našu nepokretnu članicu koja je prikovana za krevet i za koju skrbe njene dvije kćeri, od kojih je jedna učenica drugog razreda osnovne škole, a druga je učenica drugog razreda sred-nje škole. Otac je zbog slomljenih nogu bio na liječenju u Stubičkim toplicama. Kuća im je trošna, bila pretrpana nepotrebnim stvarima, bez primjerenog namještaja. U tri dana volo-nteri, zajedno sa zaposlenicima preko javnih radova i sa tajnicom i predsjednicom Društva su očistili kuhinju i sobu, obojili drvene zidove, unijeli drugi namještaj i posteljinu, a pripremili smo i nešto odjeće za djecu. Odlučili smo se na tu akciju jer pomoć koju je ta obitelj do sada dobila se svela na paket namirnica Crvenog križa i 500,00kn jednokratne pomoći Centra za socijalnu skrb. Djeca su zadaću pisala na koljenima. Sada su dobila novi stol i stolice te radni stol za učenje. Prikupili smo mnogo toga preko Caritasa, a priključile su se i mnoge obitelji. Već je jedna takva akcija provedena, a do kraja godine u planu je još jedna.

Uz svako obilaženje terena i mukotrpnog rada

29

dobar dio sati posvećujemo kreativnim radionicama, izradi Božićnih vjenčića i ukrasa, a od priho-da kupit ćemo hranu, higijenske potrepštine, i vitamine za te naše nepokretne, teško pokretne i socijalno ugrožene, a tako velike i drage članove.

Uz sve poteškoće sa kojima se u našem radu susrećemo ipak sa velikim srcem i snažnom voljom hrabro koračamo naprijed i ne posustajemo pred novim izazovima.

Prijateljici

Prijateljice ustaniI nemoj se datiJača si od njeTi to moraš znati.

Žena si hrabraI svi te volimoUzor si svimaZa tebe se molimo.

Budi jaka i hrabraKako ti to znašI prijatelje u namaZauvijek imaš.

Dijana Horvat, članica DMSKZŽ

Noć

Tiho polako spusti se mrak,K obiteljskom stolu treba poć,Molitvu svetu tiho ispjevatJer badnja je ovo noć.

Ovo je veće sveto i tiho,Al raduje se cijeli pukSamo u kući mojojVlada čudesan muk.

Al srca nam tuku sve jačeOsjećamo badnju noćI Božić će uskoro doćiNa ponoćku treba poć.

Suze nam teku niz liceA Božić nas k sebi zoveMajka je sklopila rukeI moli za anđele svoje.

I otac pognuto moliPoglede nikom ne šaljeBolesna majka plaćeAl blagoslov ona nam daje.

Čudesna ovo je noćSvako se srce Božiću smijeSamo sad kuću mojuTuga beskrajna grije.

Božić već širom otvara vrataPohodi kutak svakSjeća se sestre i brataTe svakog tko nije jak.

Ja kleknut ću Božić pred tebeMolitvu slati ti jakuČuvaj mi sestre i meneShrvanog oca i bolesnu majku.

Božiću sad te molimUdahni me ljubavlju jakomDa pružim je majci svojojKao i čovjeku svakom.

Nada Smrekar, predsjednica DMSKZŽ

Svim članovima DMSKZŽ i SDMSH želimo Sretnu i zdraviju Novu 2011. Godinu.

30

Društvo Multiple SklerozeVaraždinske Županije

Irena Vrdoljak, predsjednica DMSVŽ

Radionice za samopomoć oboljelih od MS-aDojmovi polaznika:

Ovo su razmišljanja dijela članica- polaznica psihološke i kreativne grupe te medicinske gimnasti-ke. Te grupe su do plovice2009. Bile dio trogodišnjeg programa. Ove godine Ministarstvo zdrav-stva i socijalne skrbi financira projekt „Zajedno možemo sve“ , koji se sastoji od psiholoških radionica i kreativne grupe kao psihoterapije i radne terapije. Vlasnica fitness centra Bravo iz Varaždina, gđa. Dunja Šćapec, našim članicama je omogućila besplatno polaženje grupe medi-cinske gimnastike pod vodstvom višeg fizioterapeuta.

Moram napomenuti da se među polaznicama ovih aktivnosti nalaze i korisnice osobnih asistena-ta, još jednog projekta koji uspješno provodimo.

Dolazak na kreativnu radionicu meni znači jako puno, i znači da imam kamo otići, da nisam kao muha bez glave. U društvu mi je lijepo i zato jer znam da ima neko koristi od mog rada. Čovjek se puno bolje osjeća kada zna da nekamo pripada.Marija Lončar

Dolazim na kreativnu radionicu jer mi je tu lijepo i osjećam se kreativno. Imam lijep osjećaj da napravim nešto vrijedno. Tu sam i zbog druženja. Pohađam i psihoterapijsku grupu. Osjećam da mi pomaže. Iako se ponekad rasplačem, osjećam da mi je poslije lakše.Perunka Kolarić

Kreativna radionica Kreativna radionica s Obiteljskim centrom Vž. županije

Nakon vježbanja bolje se osjećam psihički i fizički i imam potrebu da barem jedanput tjedno odla-zim na vježbe. Vježbe mi u svakom slučaju pomažu da održim bolju fizičku kondiciju.(medicinska gimnastika)

Rado je polazim jer možemo slobodno razgovarati o svojim privatnim i zdravstvenim problemima. Raspravljamo o različitim temama u koje smo svi pojedinačno uključeni. Svi zajedno radimo i vježbe disanja. Dinamično je, zanimljivo i nakon grupe se osjećam psihički puno bolje, motivira-nije za daljnji rad, življenje općenito, nekako kao da u ovoj grupi nađem neki svoj mir nakon puno stresa i napora na poslu i zaista rado dolazim napsihološku grupu.Irena Kokijer

31

Odlazak u Društvo za mene znači druženje sa osobama koje imaju iste ili slične probleme. Ne gledaju na mene kao na biljku, nego ravnopravnu osobu. Nema sažaljivih pogleda jer smo svi do-duše ljudi sa problemima, netko više, netko manje. Na psihoterapijskoj grupi mi je dobro iz razloga što mogu reći sve svoje probleme, misli i osjećaje, a što moja okolina u kojoj živim to ne razumije, a naša vesela psihologica je puna razumijevanja i dobrih savjeta za naše psihičko zdravlje koje je jako narušeno.Marija GrobenskiOd svih gradova u našoj županiji iz Ludbrega je najviše članova Društva, a koko su često morali odlaziti u Varaždin zbog raznih obveza bilo je logično osnovati klub u Ludbregu. Tu se provodi gimnastika dva puta tjedno, u UZV po Seltzeru za članice iz Ludbrega. Klub DMSVŽ – a nam je olakšao život sa bolešću.Danica Gerić

Dolazak u Društvo i na vježbanje me održava u kondiciji. Psihičkoj i fizičkoj.Bosiljka Tepeš

Volim srijedu i četvrtak.Moji dani obaveznog dolaska u udrugu. Na druženje. Na opuštanje. Zbog osjećaja da još uvijek mogu mnogo toga. Rad u kreativnoj radionici - pustiti mašti na volju, oblikovati nove stvari, stvoriti nešto što ja želim. I pokazati to prijateljima i znancima.Još uvijek mogu, želim i trudim se!!!Psihološka radionica - zaborav na sve loše oko mene. Sve mogu reći, pitati, slušati, opustiti se. Nakupiti pozitivnu energiju, dati energiju. I malo smijeha! I puno nade!!!Možemo Sve!I ne želim da to nestane!I ne želim da mi to netko oduzme!Vesna Lepoglavec

Pozdrav!

Ludbreg, Dani SV. Nedjelje, štand na otvorenju, pos-jet gradskih dužnosnika

Špancirfest 2010., zajednički štand sa Društvom distrofičara

32

Društvo Multiple SklerozeZadarske Županije

Sa početkom 2010.g. Grad Zadar dodijelio je Društvu prostor veličine 97 m2 tako da smo plan-ski morali pristupiti uređenju prostora gdje bi članovi mogli boraviti, družiti se i educirati. Kad smo prostor uredili , 20.svibnja 2010. održali smo godišnju Skupštinu DOOMSZŽ i proslavili otvaranje novih prostora. Također u svibnju organizirali smo jednodnevni izlet u NP Plitvice gdje smo osim dobre zabave razmijenili svoja iskustva,dijelili i primali savjete.

Nastavili smo sa projektom „osobni asistent“ koji traje već četvrtu godinu pri Ministarstvu obitelji,branitelja i međugeneracijske solidarnosti, putem kojeg je troje novih korisnika dobilo svog osobnog asistenta ( ukupno njih 6 koristi usluge osobnog asistenta).

U travnju ove godine uključili smo se u program „Financiranje zapošljavanja u javnom radu“ koji se provodi preko Zavoda za zapošljavanje Zadar putem kojeg smo zaposlili 4 osobe ( stručnog suradnika, dvije osobe za pomoć u kući i njegovateljicu).

Pomogli smo korisnicima u obavljanju kućanskih poslova (usisavanje,brisanje prašine,pranje i peglanje robe) i u održavanju osnovne higijene.

Ovako organizirane usluge omogućavaju članovima Društva aktivno provođenje slobodnog vre-mena ( npr. za vježbanje).

Sudjelovali smo i na obilježavanju Međunarodnog dana socijalnog rada tijekom kojeg su se predstavile sve ustanove socijalne skrbi,lokalne uprave i organizacija civilnog društva. Manife-staciju je organizirala Udruga socijalnih radnika Zadar uz potporu Ministarstva zdravstva i soci-jalne skrbi,Zadarske županije i Grada Zadra.

Branka Špralja, Predsjednica DOOMS Zadarske županije

Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi odobrilo nam je projekt „Psihosocijalna pomoć oboljelima od multiple skleroze Zadarske županije“ tako da jedanput tjedno imamo i grupna i individualna psihološka savjetovanja. S provedbom projekta krenuli smo u lipnju a u potpunosti ćemo ga rea-lizirati do 31.05.2011.

DOOMSZŽ je i ove godine sudjelovalo na Simpoziju oboljelih od MS u organizaciji Saveza dru-štava multiple skleroze RH, koje se ove godine održavalo u Varaždinskim toplicama. Tri dana druženja i stečenog novog iskustva uvelike pridonosi kreiranju života i oboljelih od MS.

33

Cijelu 2010.g. Društvo je kroz medije uspješno senzibiliziralo javnost i lokalnu zajednicu za pro-bleme i potrebe osoba oboljelih od MS ali i upoznalo javnost sa projektima i aktivnostima Udru-ge. Sudjelovali smo u radijskoj emisiji „ Izaberi zdravlje“ Radija Zadra gdje je predsjednica govo-rila općenito o Udruzi i njenim aktivnostima ( projektima ).

Pored redovitih aktivnosti organizirali smo i kreativne radionice pod vodstvom gđa.Milene gdje su naši članovi izrađivali i ukrašavali predmete od drva,keramike,stakla i papira. Bili smo doma-ćini SOIH-a i Udruge tjelesnih invalida Zadar ( sekcija distrofičara) koji su nam predstavili deco-upage tehniku (salveta –stakleni tanjur – keramika). U svrhu što boljeg povezivanja i druženja Udruge tjelesnih invalida Zadar i naše Udruge, SOIH nam je darovao sav radni materijal.

Hvala svima i lijep pozdrav!

Nova adresa:

Društvo multiple skleroze Zadarske županije

Josipa Bana Jelačića 18

23 000 ZADAR

Tel/fax: 023/ 325-260

e-mail: doomszz@zd.t-com.hr

34

DMSZŽ od 2007. ima sjedište u Zaprešiću, a prostor nam je ustupio naš dugogodišnji partner i suradnik Grad Zaprešić. Udruga se razvija za interese osoba oboljelih od multiple skleroze Zagrebačke županije.

DMSZŽ ove 2010. godine apliciralo je na natječaje,‘’Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi’’ i ‘’Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti’’ programe i projekte:

Sufinanciranje osnovne djelatnostiProjekt pod nazivom: ‘‘Osnaženje osoba s invaliditetom za njihov aktivan i ispunjen život’’, Financiranje osobnog asistenta za 6 starih korisnika i 4 nova korisnika koji su od 2010.godine dobili priliku da imaju osobnog asistentaProjekt pod nazivom ‘’U sjeni života’’Projekt pod nazivom ‘’Život kakav želim’’

Iz aktivnosti i suradnje DMSZŽ u 2010. god:

Društvo Multiple SklerozeZagrebačke Županije

Branka Lukić, Predsjednica DMSZŽ

1. NEUROLOŠKO SAVJETOVALIŠTESvake godine, pa tako i ove prof. dr. Slava Podobnik Šarkanji iz ‘’Poliklinike Podobnik’’ održala je u Društvu svoje predavanje vezano za inkontinenciju. To je područje o kojem se slabo govori, a i članovi iskazuju određenu nelagodu. No predavanje je bilo vrlo uspješno i članovi su hrabro podijelili svoja iskustva i postavljali pitanja, te su dobili mnoge odgovore. Sve u svemu neurološka savjetovališta su uvijek uspješna i članovi se njima vesele, te saznaju uvijek nove informacije.

2. SVJETSKI DAN MULTIPLE SKLEROZE - 27.05.Ove godine Svjetski dan multiple skleroze obilježili smo na Info pultu u Zaprešiću, gdje smo okupili članove koji su predstavljali sami sebi i svoje radove. Jedna uspješna akcija u kojoj su članovi imali priliku direktno stupiti u kontakt sa svojom lokalnom zajednicom i približiti im svoje potrebe i mogućnosti.

3. NACIONALNI DAN MULTIPLE SKLEROZE – ''LET ZA MS''Povodom Nacionalnog dana multiple skleroze bio je raspisan internacionalni umjetnički natječaj za djecu pod nazivom “Snovi za moju obitelj” koji se održavao u Muzeju Mimara Zagreb.Akcija “Let za MS” Zračna luka “Zagreb” PlesoObilježavanje Nacionalnog MS dana nastavila su se međunarodnom akcijom “Fly for MS” kojom su tri mlada entuzijasta-pilota krenula na dvomjesečni let u 30 zemalja, među kojima je i

35

Hrvatska, kako bi promovirali multiplu sklerozu i ukazali na sve probleme vezane uz tu bolest. Taj dan, oko 15.30 sati oni su za pet osoba s MS-om omogućili panoramski let iznad Zagreba. Ministar zdravstva i socijalne skrbi, gospodin Darko Milinović “ambasador “ je oboljelih od multiple skleroze RH u ovoj međunarodnoj akciji.Nacionalni dan multiple skleroze obilježava se pod pokroviteljstvom:Predsjednika Republike Hrvatske, prof.dr.sc.Ivo JosipovićPredsjednice Vlade Republike Hrvatske, Jadranke Kosor, dipl.iur.Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, ministra mr. Darka Milinovića, dr.med.Ministarstva znanosti, obrazovanja i športa, kroz Program ”Scenom do slike različitosti”

8. KREATIVNE RADIONICE – PROJEKT MINISTARSTVA ZDRAVSTVA I SOCIJALNESKRBI, ‘’Osnaženje osoba s invaliditetom za njihov aktivan i ispunjen život’’Ovdje bi prikazali radove naših članova koji se na svakoj radionici trude i rade da svojim snagama kreiraju, stvaraju i pretvaraju svoje ideje i misli u djelo.

I na kraju, važno je reći da je DMS Zagrebačke županije bila ponosan sudionik ’’Leta’’

4.GOSPODARSKI SAJAM U GRADU ZAPREŠIĆUDruštvo multiple skleroze Zagrebačke županije sada već treću godinu za redom sudjeluje na Gospodarskom sajmu u Zaprešiću, te na istom izlaže radove svojih članova. A sami članovi mogu prezentirati svoje kreacije i biti ponosni kada ih ljudi prepoznaju.

5. DANI VOLONTERA – 05.11.2010.Dane volontera obilježili smo u Društvu radeći kreativne radove.

6. ZADAR – DRUŠTVO OSOBA S INVALIDITETOM PODUNAVLJEDruštvo osoba s invaliditetom Podunavlje i Hrvatski ferijalni savez pozvalo je DMS Zagrebačke županije na sudjelovanje na modnoj reviji, te smo prisustvovali otvaranju rampe za pristup moru za osobe s invaliditetom.

7. VIII SIMPOZIJ OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE – VARAŽDINSKE TOPLICETema VIII simpozija oboljelih od multiple skleroze bila je ‘’Filozofija i principi neovisnog življenja”.Na istom su sudjelovali i članovi DMSZŽ.

36

9. SURADNJA SA UDRUGOM ZA TERAPIJSKO JAHANJE ‘’SILVESTAR’’Suradnjom Društva multiple skleroze Zagrebačke županije i udruge ‘’Silvestar’’ želi se pomoći oboljelim od multiple skleroze da poboljšaju svoje zdravstveno stanje. Opće je poznato da je fizička aktivnost prijeko potrebna oboljelima od multiple skleroze kako bi održavali svoju vitalnost, poboljšali ravnotežu i općenito koordinaciju pokreta ruku, nogu, te tijela u cjelini. Početna ideja je prvo uključiti mlađe osobe koji boluju od multiple skleroze, jer je ta populacije najranjivija i ima najmanje samopouzdanja, te ih je potrebno stalno poticati na razne aktivnosti, jer tako i dalje nastavljaju sudjelovati u društvenom životu.

10. SURADNJA SA SUVAG-om, SVEČANA DVORANA VATROSLAVA LISINSKOG – ME-ĐUNARODNI DAN OSOBA S INVALIDITE-TOM I DAN URIH-aPredsjednica Društva gospođa Branka Lukić, ostvarila je uspješnu suradnju sa centrom SU-VAG iz Zagreba gdje je aktivno i predano po-magala njihovim članicama da uspješno pre-zentiraju kreacije njihove mlade kreatorice. Svečanost se održala u Dvorani V.Lisinskog, gdje se obilježio međunarodni dan osoba s in-validitetom.

11. OBILJEŽAVANJE DANA UDRUGA U GRADU ZAPREŠIĆUOve godine Zagrebačka županija obilježila je dane udruga u gradu Zaprešić.

37

Društvo Multiple SklerozeBrodsko - Posavske Županije

Željko Pudić, predsjednik DMSBPŽ

NAŠA PIKADO INTEGRACIJA

Jedan u nizu programa u povodu Međunarodnog dana osoba s invaliditetom na najbolji sportski način obilježili su članovi Društva multiple skleroze Brodsko-posavske i županijski Pikado savez koji su organizirali otvoreni masters turnir u pikadu.

Natjecanje se održalo 4. prosinca 2010. u sportskoj dvorani Vijuš u Slavonskom Brodu. Prijavlje-na 53 igrača natjecala su se u disciplini 501 MO (master out), a uz odaziv 12 pikado klubova s područja naše županije, turnir su podržali brojni ljubitelji pikada, kao i predstavnici ostalih udruga osoba s invaliditetom.

Ovim putem svakako priznanje dajemo našim članovima koji možda nisu dobili nagradu za pre-ciznost, ali za hrabrost svakako jesu: Adnanu Mehičić, Đurini Begić, Zdenku Marjanović, Peji Pilipović, Berislavu Vidović, Marku Ilak, Aniti Mamić i Đurđici Ivaniš.

Osim prikupljenih novčanih sredstava koja su namijenjena obilasku i božićnim poklonima za ne-pokretne članove Društva, postignut je glavni cilj: članovi Udruge pokazali su da znaju odlično igrati pikado te pokrenuli inicijativu za osnivanje svoje pikado ekipe.

Humanitarni pikado turnir Obilazak teško pokretnih i nepokretnih članova DMS

Prva tri mjesta osvojili su brodski pikadisti Davor Vukelić, Damir Božić i Dinko Šimunović. Njima sam u ime Društva multiple skleroze BPŽ uručio simbolične nagrade koje su napravili članovi Društva na kreativnoj radionici.

U tjednu prije Božića članovi Društva organizirali su posjet teško pokretnim i nepokretnim člano-vima diljem županije kojima su uručili poklon-pakete - ovaj puta s oznakom Društva, ali i Pikado saveza, čime su pokazali da humane pikado strelice mogu ići puno dalje od samog pikado cilja.

Kao uvod u još jednu radnu godinu Društvo multiple skleroze Brodsko-posavske županije organi-ziralo je svečano uručenje zahvalnica osobama koje su na poseban način doprinijele radu Druš-tva, 29. prosinca 2010. godine. Tako sam u ime Društva zahvalnicu uručio Daliboru Kovačeviću, predsjedniku županijskog Pikado saveza u znak zahvale na organiziranom humanitarnom pikado turniru. Za izniman doprinos i pomoć u radu zahvalnicu je dobio i član Društva Pejo Pilipović.

Posebnu zahvalu dobio je Alen Holubek koji je izradio web stranicu Društva, tako da svi koji treba-ju više informacija o radu i uključivanju u DMS BPŽ to mogu provjeriti i na adresi www.dmsbpz.hr.

38

Društvo Multiple SklerozeGrada Zagreba

Ivica Stančin, Predsjednik DMSGZ

„Kako preživjeti 2010 godinu?“ koliko smo samo puta postavili to pitanje kada su nam umanjili iznos za obavljanje osnovne djelatnosti! No evo preživjeli smo! Čak što više, jači i uspješniji nego prije.Iako sa puno manjim sredstvima, naši su se članovi družili, išli na izlete i bili vrijedni.

Hrvatski zavod za zapošljavanje omogućio nam je upošljavanje putem javnih radova, socijalne radnice, fizioterapeuta i vozača, samo na šest mjeseci, ali zahvalni smo i na tome jer smo time rad Društva uspjeli dići na viši nivo. Svakodnevno je socijalna radnica, gospođa Ankica Korent kontaktirala i obilazila naše članove kako bi im pomogla u rješavanju njihovih problema, održavala edukativne radionice i druženja u Društvu. Nakon završetka ugovora nastavila je volontirati i dalje raditi sa članovima našeg Druš-tva! Zahvaljujemo Ankici na trudu i angažmanu.

Fizioterapeutica, Morana Anta Ruppe, također zaposlena mjerom Vlade RH „Javni radovi“, sva-kodnevno je u prostorijama provodila fizikalnu terapiju individualno, ovisno o stanju i mogućnosti-ma oboljelog.No na žalost sve što je lijepo kratko traje! Zahvaljujemo joj na trudu koji je uložila za oboljele Grada Zagreba.Kroz provedbu projektnih aktivnosti održavane su kreativne radionice pod stručnim vodstvom gospođice Suzane Antonić i tima Omnes Artes, te suportivne radionice pod vodstvom stručnog tima Centra za edukaciju „Iskra“.Svake srijede članovi sportskog duha okupljali su se i družili uz partiju bele i pikada, a za lijepog vremena bilo je i ribičije!

39

U lipnju smo održali našu tradicionalnu roštiljadu na Bundeku na kojoj je bio prisutan velikih broj naših članova!

Organiziran je i izlet u Varaždin na Špancirfest.

Uz sve to nešto smo i radili, kroz sve redovne radne aktivnosti u organizaciji Grada Zagreba i nadležnih Ministarstava, prisustvovali smo tematskim tribinama i okruglim stolovima te sudjelovali na Tjednu udruga i već tradicionalno u Koncertnoj dvorani „V. Lisinski“ obilježili Međunarodni dan osoba s invaliditetom.

I na kraju lijepo završili godinu Božićnim domjenkom za članove Društva MS Grada Zagreba u prekrasnom ambijentu restorana „Gastro – Globus“.

40

Društvo Multiple SklerozeKoprivničko - Križevačke Županije

Marijana Solina, tajnica DMSKKŽ

U Društvu multiple skleroze Koprivničko-križevačke županije tijekom 2010. godine nastavili smo koliko su nam financijske mogućnosti dopuštale s organiziranjem i provođenjem različitih ak-tivnosti namijenjenim osoba s multiplom sklerozom s područja naše Županije a u skladu s nji-hovim interesima, željama i potrebama. Društvo trenutno broji 80 članova.

Pored redovne aktivnosti tj. Osnovne djelatnosti koja je financijski podržana od Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, Grada Koprivnice i Koprivničko-križevačke županije provodili smo i sljedeće projekte:

Psihološke radionice za oboljele od multiple skleroze i njihove obitelji

Radionice se provode sada već petu godinu zaredom, svaki mjesec dva do četiri puta u mjesecu. Izvoditelj navedenih radionica je psiholog Mamče Ilić, a cilj je oboljelima pomoći kako da u uv-jetima u kojim se nalaze postanu što sretniji, a njihov život što kvalitetniji.

Financijski su ovaj projekt podržali Grad Koprivnica, Koprivničko-križevačka županija te Mini-starstvo, obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti.

Osiguravanje usluge osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta

Realizacijom ovog projekta stvoreni su preduvjeti za uvođenje novog oblika izvaninstitucionalne potpore osobama s najtežim tjelesnim invaliditetom. Cilj je povećati pokretljivost, veću samo-stalnost i dostojanstvo, rasterećenje obitelji, izloženost novom iskustvu koje dovodi do promjena na osobnoj razini u smislu povećanog povjerenja u druge i veće spremnosti na komunikaciju, pozitivne promjene raspoloženja, fizičkog izgleda i kondicije te doživljaja invalidnosti. U projekt osobnog asistenta uključena su tri korisnika naše udruge.

Dana 27. srpnja 2010. godine s početkom u 17.00 sati u sali za sastanke u Podravskom suncu u Koprivnici održana je edukacija osobnih asistenata, korisnika osobnih asistenata i voditelja pro-jekta u organizaciji Zajednice Saveza osoba s invaliditetom Hrvatske. Samoj edukaciji prisustvovali su naši korisnici, njihovi asistenti i voditeljica projekta, kao i ostali korisnici Udruga osoba s invaliditetom s područja naše županije, a kojima su odobreni projekti korištenja osobnih asistenata, a isto tako i Udruga s područja Varaždinske županije. 25. kolovoza 2010. godine, u Hotelu Sheraton, Predsjednica hrvatske Vlade Jadranka Kosor uručila je 225 ugovora predstavnicima udruga koje provode projekt usluge osobnog asistenta os-

Psihološke radionice za oboljele od multiple skleroze i njihove obitelji

41

obama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta u okviru projekta Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti. Svečanom uručenju ugovora prisustvovali su korisnik osob-nog asistenta, osobni asistent, tajnica Društva i voditeljica projekta.Veliko hvala Ministarstvu obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti što su prepoznali potrebu za osiguravanje osobnih asistenata za osobe s najvećim i najtežim stupnjem invalidite-ta i na području naše županije.

Naše ostale aktivnosti su:

Putem programa „Zdravi grad“ Grada Ko-privnice sudjelovali smo na 14. Sajmu zdravlja u Vinkovcima od 23.-25. travnja 2010. Pokrovitelj je Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, a or-ganizatori su Grad Vinkovci, Vukovarsko-srijem-ska županija i Hrvatska mreža zdravih gradova (među kojima je i Grad Koprivnica). Tema je bila „Mlade osobe s invaliditetom u lokalnoj zajedni-ci“. Našu udrugu predstavljale su predsjednica Radmila Funtek i članica udruge Marija Malkoč.

U koprivničkom Domu za starije i nemoćne osobe u Koprivnici 7. svibnja obilježena je deseta obl-jetnica djelovanja našeg Društva. Na svečanoj sjednici bili su predstavnici lokalnih zajednica koji su u posljednjih nekoliko godina financijski pomagali društvu, podršku oboljelima dala je i predsjednica Saveza multiple skleroze Hrvatske Danica Eškić.

Cilj i svrha postojanja našeg društva je pomoć svim članovima da što lakše prolaze kroz poteškoće. U svrhu toga organizirane su mnoge ak-tivnosti i druženja. Hrvatski crveni križ Koprivnica povodom desetogodišnjeg rada je darovao nova kolica našoj članici iz Ferdinandovca. To su ukupno 16sta kolica u nizu dobivena do sada za članove naše udruge.

42

Istog dana u istom prostoru održana je i redovna godišnja Skupština.

U organizaciji Udruge osoba s invaliditetom Bolje sutra grada Koprivnice organizirano je 16. svib-nja na ribnjacima u Rasinji sportsko ribolovno takmičenje udicom na plovak osoba s invaliditetom gdje je bila pozvana i naša udruga. Natjecanje se odvijalo ekipno svaka ekipa imala je tri člana koji su se natjecali u tri sektora. Za našu udrugu natjecali su se Ladislav Živko, Dubravko Perlog,

Tomislav Lončar te su ekipno osvojili drugo mjesto, dok je u svom sektoru Dubravko Perlog osvo-jio prvo mjesto, a Tomislav Lončar treće mjesto.

Sudjelovali smo u gradskim i županijskim manifestacijama (Tjedan kretanja, Križevačko veliko Spravišće, Podravski motivi, Dan Grada, Božićni sajam u Sokolovcu i dr.) gdje se naša udruga predstavila štandom prezentirajući svoj rad te izlažući kreativne radove naših članica. Radovi su bili prodajni te se i tom prilikom šira javnost mogla upoznati s radom udruge.

Obilježavanje desete obljetnice djelovanja Društva, Koprivnica

Sportsko ribolovno takmičenje udicom na plovak osoba s invaliditetom

Prodajni štandovi udruge

43

U koprivničkom Domu za starije i nemoćne osobe 24. rujna obilježili smo Dan oboljelih od mul-tiple skleroze. Program smo započeli recitacijama i glazbom članova kluba Mariška te se prisut-nima obratila dr. Biljana Ćosevska koja je govorila o istraživanju lijeka za multiplu sklerozu koje se trenutno provodi u Rusiji, a na našem bi se tržištu trebao pojaviti 2011. godine. Svakodnevno se istražuje kako izliječiti multiple sklerozu te danas u Hrvatskoj ima četiri tisuće osoba s tom dij-agnozom a sve je više mladih ljudi koji obolijevaju od ove bolesti. Prisutnima je prikazan i flim o CCSVI i multipli sklerozi dr. Zambonija.

Od 08.-10. listopada 2010. godine održan je VIII. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze u Varaždinskim toplicama na temu “Filozofija i principi neovisnog življenja oboljelih od multiple skleroze”. Od naših članova bilo je prisutno njih osam koji su bili smješteni u Varaždinskim topli-cama na teret Saveza društava multiple skleroze Hrvatske.

U organizaciji Udruge za građansko obrazovanje i društveni razvoj – DIM uz financijsku potporu MOBMS od 08.-11. studenog 2010 u Opatiji u Hotelu Ambasador organiziran je 1.seminar „Raz-vojem inovativnih usluga do EU fondova“ u sklopu programa izobrazbe “Edukacijom do kvalitete II“.

Seminaru je prisustvovala predsjednica udruge Radmila Funtek. Ovakve radionice su veoma korisne, te će nam puno pomoći u daljnjem poslovanju, te pristupanju EU fondovima koji su budućnost.

Tijekom cijele godine (utorkom od 10 do 12 h) članovima udruge uz predočenje članske iskaznice koja je ujedno ulaznica za bazen omogućena je rekreacija na koprivničkim gradskim bazenima Cerine.

Provedena je terapija ultrazvukom po Selzeru kojom su obuhvaćeni svi zainteresirani članovi na području naše Županije. Nepokretni i teško pokretni članovi primali su navedenu terapiju u kući dok pokretni članovi terapiju primaju u prostorima udruge. Terapiju provode fizioterapeuti u surad-nji sa Ustanovama za zdravstvenu njegu u kući Neven i Iskra.

Članovi su odlazili na terapijsko jahanje koje se provodilo na Obiteljskom poljoprivrednom gospo-darstvu Kavur u Peterancu.

Naše aktivnosti medijski su praćene u dnevnom tisku: Glas Podravine, Podravski list, putem ra-dio postaja radio Glas Podravine, Radio Drava, Radio Koprivnica te na stranicama udruge www.dmskckz.hr

Redovito smo sudjelovali na godišnjim Skupštinama, tribinama, okruglim stolovima, seminarima, simpozijima i slično.

Društvo će i dalje nastaviti raditi u interesu svojih članova te u skladu s mogućnostima širiti i unapređivati svoje aktivnosti i programe. Stoga pozivamo sve članove da se uključe u rad Društva jer zajedno smo jači i uspješniji.

Članovi i prijatelji udruge u očekivanju našeg skorog susreta srdačno vas pozdravljamo i želimo sve najbolje u Novoj 2011. godini.

44

Društvo Multiple SklerozeSisačko - Moslavačke Županije

Gordana Huml, predsjednica DMSSMŽ

Evo bliži se kraj i ove tekuće 2010. godine, u kojoj smo uspješno proveli projektne i programske aktivnosti naše udruge. Tijekom godine održali smo Sjednice radnih tijela udruge i Redovnu go-dišnju Skupštinu. Također smo pisali programe po natječajima nadležnih ministarstava, lokalne uprave i samouprave, te drugih poslovnih subjekata, nešto slabije nego proteklih godina, zbog privatnih problema, ali na kraju, kada sve zbrojimo, ipak sve dobro završava. Nastojimo razvijati volonterizam i radimo na otklanjanju arhitektonskih barijera u lokalnoj zajednici.

S obzirom da je večina članova/ica radno nesposobna, udruga im pomaže u nabavci vitamina, na način što smo prikupljali financijska sredstva kroz pisanje zamolbi. Organizirali smo suportne radionice, druženja za oboljele i njihove obitelji, te posjete našim članovima/icama, koji su bili u bolnici na hospitalizaciji. Također još uvijek provodimo neurološka i psihološka savjetovališta, te savjetovališta sa socijalnom radnicom, jer su se pokazala vrlo uspješna.

Udruga je u mjesecu kolovozu 2010. godine u Varaždinskim Toplicama provela team building radionice o ljudskim pravima, uz financijsku potporu Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi te lokalne zajednice. Korisnici/e su bile osobe oboljele od multiple skleroze, a cilj radionica bio je upoznavanje korisnika/ica sa osnovnim ljudskim pravima te s pravima i povlasticama koje imaju osobe s invaliditetom.

Dio naših članova/ica prisustvovao je i VIII hrvatskom Simpoziju osoba oboljelih od multiple skle-roze, koji se održavao u Varaždinskim Toplicama, u organizaciji Saveza društava multiple sklero-ze Hrvatske. Ovim putem se zahvaljujemo svima koji su sudjelovali u organizaciji Simpozija, jer te dane, ne samo da smo čuli korisne informacije, već smo se i družili sa dragim ljudima iz cijele Hrvatske, od kojih neke jedino tada i vidimo.

Kroz elektronske i pisane medije informirali smo širu lokalnu zajednicu o potrebama i problemi-ma, ali isto tako i o mogućnostima osoba oboljelih od multiple skleroze s područja naše županije, te smo ih obavještavali i o provedbi programa naše udruge. Radi što kvalitetnije informiranosti obitelji i pružanja kvalitetnije usluge oboljelima, udruga je napravila i nekoliko obavijesnih letaka i brošura.

Savjetovalište Team building

45

Pred nama je još mnogo rada do kraja ove tekuće godine. U mjesecu prosincu obilježit ćemo Međunarodni dan osoba s invaliditetom, Međunarodni dan volontera i Međunarodni dan ljudskih prava. Kao i svake godine, povodom nadolazećih blagdana upriličit ćemo i Božićni domjenak, druženje članova/ica i njihovih obitelji, uz podjelu vitamina i poklon paketa.

Ovom prilikom zahvaljujemo se svima koji su, unatoč teškim vremenima, pokazali interes i poma-gali nam financijski, proizvodima ili svojim osobnim ljudskim doprinosima.

Zahvaljujemo se našim članovima/icama što iskazuju interes za programske aktivnosti naše udru-ge, te ćemo nastojati i dalje još kvalitetnije provoditi nadolazeće aktivnosti naše udruge.

Svim članovima/icama Saveza društava multiple skleroze Hrvatske upućujemo srdačne pozdra-ve i želimo Sretnu i uspješnu Novu 2011. godinu, uz mnogo zdravlja i veselja!

46

Društvo Multiple SklerozeDubrovačko - Neretvanske Županije

SRETNI SMO

Jedna uspješna godina je iza nas, radili smo puno i ponosni smo što smo sve ostvarili u prošloj godini. Sve je počelo , kada smo dobili novi prostor. Sa novim prostorom kao da se sve okrenulo nama u korist. Dobivši ga, najprije smo se uhvatili za glavu, jer iako je na najboljoj mogućoj pozici-ji, trebalo je jako puno posla da se prostor prilagodi osobama sa invaliditetom...i uvijek nekako taj osjećaj imate, a nemate.Na jednom od naših sastanaka zazvonio je telefon, lokalni radio odlučio je pomoći našoj Udruzi, sa nevjericom primamo tu vijest. Naime to je prvi put da netko samoinicijativno ide prema nama i želi nam pomoći. Radio Laus nam je otvorio neke nove puteve, iza njihove medijske kampanje više ništa nije isto.

I prva humanitarna zabava za Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije počinje. Najvažnije u cijeloj priči nam je bilo pokazati svima što radimo,koji su naši ciljevi, projekti, te pozvati novo dijagnosticirane da nam se jave. Iz svih novina, radija, televizija , bili smo Mi. I na koncu održana je ta humanitarna večer, gdje su cijene pića bile 10 kuna, a sav prihod je bio nam-jenjen nama. Taj dan nam je u gostima bila i Danica Eškić, kojoj hvala, jer je i Danica sudjelovala svojim prilogom iako je morala otputovati prije nego li je zabava počela.Nakon iscrpljujuće medijske kampanje, volonteri kreću u prilagođavanje prostora osobama sa invaliditetom, i kao nekom magijom sve se pokreće...Jedan po jedan sponzor, počinju nam kupo-vati stvari, neki poznavajući nas neki slučajno, pa tako i rampe i prilagođena wc školjka, i klima, i televizija i pituravanje prostora, i sve dolazi na svoje mjesto. Možda nije za usporedbu , ali nekako je sličilo na ono ratno vrijeme kad su svi pružali ruku pomoći, imali smo osjećaj da cijeli naš Grad Dubrovnik stoji iza nas.

Kada je otprilike bilo sve gotovo odlučili smo napraviti i Skupštinu i otvaranje prostora u isti dan. Koja je to organizacija bila da samo znate, u jednoj sekundi su u prostoru bili dječja Klapa, u drugoj su već ulazili konobari sa punim stolovima hrane, uz službeni dio Skupštine podijelili smo

i zahvalnice svim tim dobrim ljudima, prijateljima naše Udruge.Nakon puno rada ohrabreni medijskom kampanjom, ohrabreni pažnjom dubrovčana, odlučujemo se za još jedan veliki korak za nas, za humanitarni koncert i to u Kneževom dvoru.Hoćemo li uspjeti napuniti Dvor hoće li biti sve kako treba...Pročitajte u sljedećom broju...ma šalim se.Gotovo sve predradnje su bile gotove, ali svi su skeptični, zaposlenici pri uredu Gradonačelnika nam tvrde da se nećemo dobro provesti. Strah je još veći jer su oni sami organizirali humanitarni kon-cert i to za djecu s posebnim potrebama i samo im je dvadesetak ljudi došlo. Klapa Oštro koja nam poklanja svojih deset go-dina postojanja je na ulazu zajedno sa Maestrom Krešimirom Magdićem, Frane Perišin(veliki glumac)

Dipl.oec.Patricija Švaljek

47

je spreman voditi događaj tu je i zdravičar konavoski i folklor i dvije flaute. Svi su na svojim mjes-tima i članovi su stigli, ali ljudi nema. Ovako vam je bilo, koncert je trebao početi u 21 sat, u 20 i 45 mi smo imali 20 prodanih karata s tim da su karte bile u prodaji sedam dana ranije. Nervoza i strah, ali kratko; eh da, moji dubrovčani sve zadnju sekundu.Gužva na vratima,redovi, misao u glavi uspjeli smo. Knežev dvor je pun. I bilo je savršeno... toplo, pozitivno i trenutak kojega ćemo se dugo sjećatiIznenađenjima nema kraja, u 9. mjesecu opet telefon zvoni, dubrovački dj-evi nam žele pokloniti svoj koncert u Lazaretima. Skroz druga publika, drugo područje. I opet uspjeh, i iznenađujuće s kojom lakoćom su mladi ljudi uspjeli i organizirati, ali i napuniti Lazarete, respect.Pozdravljam sve oboljele od multiple skleroze, sve zasposlene, a posebno naše članove. Znam da vas ponekad i nerviram i udavim zvanjima, i uzmem vam zadnji atom snage, ali ovo smo sve mi napravili zajedno... Imamo deset zaposlenih, jedna od najboljih smo Udruga u Županiji i kako nećemo biti sretni!

Čeka se na ulaz I ljudi su došli

Hoćemo li nastaviti ovim ritmom, ili ćemo se malo opustiti ne znam, ali da i sad naporno radimo i spremamo opet iznenađenje to znam...vidjet ćemo.P.S. hvala najprije svima koji su pročitali ovaj text, hvala Danijelu Ostoviću koji je pomogao pri izradi plakata za koncert, hvala Antoniji Kiridžiji i njenim Neretvanima koji su došli u velikom broju da nas podrže, hvala Srđanu Perišiću na nesebičnoj pomoći,Sandri Arapović na hrabrosti, svim sponzorima medijima, posebno hvala našim volonterima ...

Pred početak koncerta Konavosko kolo

48

Društvo Multiple SklerozeOsječko - Baranjske Županije

„TRUDILI SMO SE….!“

Dragi članovi SDMSH,iz ravne Slavonije,upućujemo Vam srdačne pozdrave-u nadi da se i dalje uspješno nosite sa MS-om, uz pomoć svojih najbližih, osobnih asistenta i dakako- vjere u snagu svoga duha. Da ne bismo ponavljali,uobičajene aktivnosti(druženja,th.Seltzerom,posudba med.pomagala,cd stranih jezika,terapijsko jahanje…),čini nam se vrijednim izdvojiti i prezentirati slijedeće:-10.ožujka 2010.,u hotelu „Central“, prisustvovali smo predavanu o suradnji konvencionale i alter-nativne medicine. Tom prigodom, sa „dobrovoljcima“ (slušateljima predavanja), zorno je prezenti-rana i terapija dvoje bioenergičara. -Dana, 26. ožujka 2010, u hotelu „Mursa“, u organizaciji SDMSH,predavanje“Pravo na rad“.-06.travnja 2010., povodom Svjetskog dana zdravlja, pod pokroviteljstvom „Plive“, na Trgu A.Starčevića,3 članice, su po simboličnoj cijeni, „prodavale“ donirano cvijeće.Tom prigodom, pro-laznicima smo podijelile i edukativne materijale o multiploj sklerozi, te našoj Udruzi.-Od 19.-22. svibnja 200.g., sudjelovali smo na III.Međunarodnom kongresu neurologa-u organiza-

ciji Osječkog Medicinskog fakulteta tj. Klinike za neurologiju.-05. lipnja 2010.,dio članova,nazočilo je misi , za osobe s invaliditetom,održanoj u Vukovaru.-Ovog proljeća,na radost svih, još 3 članice,postale su nove korisnice projekta „Osobni asistent“-S izrazima zahvalnosti-ističemo nadasve hu-manu gestu, Lions cluba „Mursa“, iz Osijeka, koji su našoj mladoj članici (iz Narda), donirali nova elektromotorna kolica. Prigodom uruči-vanja, ovog vrijednog dara,predstavnice na-vedenog LC-predsjednicu, gđu Mirjanu Jakšić i dr.Vesnu Samardžić- naša Martina,ugodno je iznenadila svojim optimizmom i vedrim duhom -Zadovoljni smo,što nakon više od 10g., „pre-govora“, bezbroj zamolbi,upućenih Gradu Osijeku,u 2010., uspjeli za (15) članova, ostva-riti povlasticu na god. kartu-za besplatni javni prijevoz.I,u narednim godinama,nadamo se pozitivnom odgovoru?! Napokon,sada i mi, ostvarujemo povlasticu-kao i ostala DMS u RH, u kojima postoji organizirani javni prijevoz-Od 08.-10.listopada, nekoliko članova, sudje-lovalo je na VIII.Hrvatskom simpoziju oboljelih od MS-a.Koristimo priliku,zahvaliti se predsjed-nici Saveza,gđi Danici Eškić, što je i u ovo kri-

zno vrijeme uspjela iznaći fin.sredstva kako bismo imali mogućnost usvojiti nova znanja,ali isto-vremeno družiti se,zabaviti i bar kratko zaboraviti na svakodnevne probleme. -05.studenoga, 8 članova sudjelovalo je na simpoziju,SOI OBŽ“Invaliditet-nastavak života“

Tatjana Softa, predsjednica DMSOBŽ

49

-Do kraja 2010.g.čeka nas još kupovina vitamina, obilazak nekoliko nepokretnih članova, te obi-lježavanje Božićnih blagdana. I naše Društvo,pored pomoći za psihičko zdravlje-kroz rad s psihologom, održava i radionice kroz koje se trudimo sačuvati i razviti motoričke vještine.Dakle, provodimo radnu terapiju kroz kreativ-ne radionice.Nažalost,odaziv zainteresiranih članova nije zavidan.Naime,uvijek se okupljaju i tru-de dati svoj doprinos, uglavnom, isti članovi.Nerijetko nam se priključe i rado viđeni „gosti“-djeca (unuci) naših članova. Radujemo se njihovom dolasku,jer svojom prisutnošću unose veselje , a u radove-osobnosti i puno mašte. Koristimo prigodu,zahvaliti svim „akterima“ radionice,na ulože-nom trudu i odvojenom slobodnom vrijeme!

Želimo Vam, prezentirati samo mali dio naših radova:

Za ovo predbožićno vrijeme, evo i primjerene pjesme naše pjesnički nadarene članice, gđe Mir-jane Ježovite:

DJED BOŽIĆNJAK

„Sipe,sipe snježne pahulje

nebeskim svodom bijele haljine.

Saonice jure, žure i

radoznaloj djeci hrle.

Gruda za grudom se valja

u bijela Snješka ona se pretvara

Sa Sjevernog pola,

eto nama i Djeda Božićnjaka nova

Bijeli Božić došao je nama

i stigao djeci sa velikim darovima.

Putuje,putuje preko bijela svijeta

opet da obiđe djecu cijelog svijeta!“

Ispred članova DMS OBŽ ,svim članovima SDMSH i njihovim obiteljima, kao i djelatnicima Sa-veza - želim sretnu ,veselu, i nadasve zdravu 2011.g.

50

Društvo Multiple SklerozePrimorsko - Goranske Županije

RIJEKA – ZDRAVI, ALI I KREATIVNI GRAD

Društvo multiple skleroze Primorsko-goranske županije vrlo je aktivno tijekom cijele godine. Broj od 260 članova i 17 zaposlenih (od toga 14 osobnih asistenata) govori o velikim mogućnostima, ali i brojnim aktivnostima i ostvarenjima unutar društva. Uz predsjednika Vladimira Komparića, dr.med., ostvarili smo mnoštvo planova: organizirali smo druženja u prirodi (Golubinjak) za članove i njihove obitelji i prijatelje, sudjelovali smo u Novom Kneževcu (Srbija) u radu likovnih radionica u organizaciji tamošnjeg srodnog društva, uzvratili smo gostoprimstvo srbijanskim gostima u Rijeci u rujnu, česte su psihološke radionice za članove, omogućuju se fizikalne terapije svim članovima s naglaskom na pomoć onima u Gorskom kotaru, redovito se posjećuju nemoćniji članovi u njihovim domovima, tridesetak članova sudjelovalo je na Simpoziju MS Hrvatske u Varaždinskim Toplicama, predsjednik društva Vladimir Komparić na 2. Internacionalnoj školi iz psihijatrije i kognitivne neuroznanosti na Rabu održao je predavanje „Psihijatrijsko-psihološki aspekti multiple skleroze“ gdje je govorio iz osobnog iskustva o bolesti, zainteresirano pratimo sva predavanja koja se odnose na osobe s invaliditetom i njihovu svakodnevicu, organizirali smo odlazak u Italiju na edukaciju, a zatim i predavanja u Rijeci o novostima u liječenju multiple skleroze – liječnički trolist koji nam je iznio nove spoznaje su prof. dr. Zamboni, prof. dr. Sepčić i prof. dr. Živadinov.

Otvaranje galerije MS

Ono najbitnije što obilježava 2010. godinu je otvaranje Galerije DMS unutar prostora Društva, u samom centru Rijeke. Da bi se uvidjela vrijednost ovoga događaja, potrebno je vratiti se u 2002.

godinu, u vrijeme kada smo počeli uviđati važnost kreativnog rada za osobe s multiplom sklerozom. Grad Rijeka pod projektom „Zdravi grad“ (voditeljica mr.sc. Irena Deže-Starčević) organizirao je kreativne radionice za udruge osoba s invaliditetom. S vremenom su te radionice stale. No, na inicijativu članice našeg Društva prof. psihologije Željke Maričić ponovno su pokrenute radionice u Društvu. Tako je zamolila svoju kolegicu mr. sc. Vilinku Grlaš da nas jednom tjedno po dva sata podučava radu s glinom, a to čini i danas. S vremenom je radionice počeo financirati Grad Rijeka.

Pomoću tih sredstava nabavljamo glinu, ostvarujemo zanimljive radove i u obliku i u boji, a imamo i pravu peć za glinu. Nastaju lijepi radovi: zidni satovi, stolne svjetiljke, aroma lampe, minijaturni istarski kažuni i primorske šterne i još štošta, a prostor Društva postao je mjesto ugodnog druženja, kreativne atmosfere i otvorenosti prema novim izazovima. U radionicama s glinom aktivno je uključeno 15-ak članova. S obzirom da su radovi brojni, ali i visoke estetske razine, odlučili

dr. Vladimir Komparić, predsjednik DMSPGŽIka Peić, članica DMSPGŽ

Otvaranje Galerije DMS

51

smo se, opet uz potporu projekta „Rijeka-zdravi grad“ otvoriti galeriju izložbeno-dontatorskoga tipa. Odredili smo nekoliko ciljeva: otvoriti se prema široj zajednici i osvijestiti okolinu da osobe s invaliditetom mogu živjeti dinamičnu i kreativnu stvarnost, potaknuti pasivnije članove na stvaranje (a time i na veselje, zadovoljstvo i druženje), naposljetku i osmisliti način na koji možemo samofinancirati sve naše aktivnosti. Sigurni smo da u tome uspijevamo. Da je otvaranje Galerije poput naše vrlo važno za društvenu zajednicu, svjedoči i velik broj gostiju i medija na samoj svečanosti otvaranja. Uz osobe koje su već navedene u tekstu, trenutke slavlja svirajući na gitari uljepšala je djevojčica Košuta, osmašica iz OŠ „Nikola Tesla“. Voljeli bismo uskoro organizirati radionicu s glinom u kojoj će zajedno stvarati djeca iz škole i mi. Naši pogledi u budućnost su optimistični: želimo stvarati, družiti se i biti primjer otvorenosti i suradnje prema svima s kojima dijelimo život.

Posjeta iz Novog Kneževca, susret u Gradu Rijeci

Kraj godine obilježit ćemo druženjem članova, njihovih obitelji i prijatelja u Golubinjaku. Svima želimo sretne nadolazeće blagdane i zdravu, radosnu i uspješnu novu godinu!

Na večeri nakon predavanja prof. Roberta Živadinova

52

Društvo Multiple SklerozeKarlovačke Županije

Društvo multiple skleroze Karlovačke županije broji 74 člana, iako se ta brojka povećava mi kao Udruga smo uvijek tu da pomognemo i informiramo naše članove. Vrata Udruge otvorena su sva-kim radnim danom od 7.00 do 15.00 sati, a za sve ostale informacije možete nas kontaktirati na broj telefona 047/412-998 ili 091/3412-998 ili pogledati novosti i informacije na web stranici www.dms-ka.org. gdje se vidi rad i djelovanje naše Udruge. Pozivom predsjednika g.Radivoja Mišljenovića u Udruzi sam počela raditi 01.06.2010. god. umjesto tadašnje tajnice Marine Novaković koja je prešla na drugo radno mjesto i sa zadovoljstvom sam prihvatila posao tajnice jer mi jedina misao bila pomoći oboljelima, uputiti ih na pravo mjesto i prije svega razumjeti što prolaze jer i sama bolujem od te opake i nepredvidive bolesti . Rad udruge bio mi je poznat jer sam par godina prije i volontirala u udruzi nakon što mi je bila dijagnosticirana multipla skleroza. Krajem šestog mjese-ca dobili smo donaciju od Karlovačke pivovare za projekt „ Rekreacija za oboljele od multiple skleroze“ gdje su naši članovi u suradnji sa Konjičkim Klubom Karlovac pohađali sate terapijskog jahanja i odlazili na vježbanje u fitnes centar.

Udruga također provodi i „Projekt osobnog asistenta za oboljele od MS“ gdje naših sedam članova sa najtežim stupnjem invaliditeta dobiva vrijednu pomoć pri obavljanju osnovnih životnih funkcija i potreba.

Pokrenuli smo i akciju za našu korisnicu Božu Trupković gdje nam je želja i cilj da preuredimo i prilagodimo njeno dvorište za lakše kretanje i pristupačniji pristup, u suradnji sa lokalnom samou-pravom i drugim donacijama te se nadamo da ćemo do proljeća ostvariti naš cilj.

Provodili smo i projekt „Terapija ultrazvuka po Seltzeru“ za naše članove i odlazili u domove pružajući terapiju našim nepokretnim članovima.

Redovito obilazimo naše članove i sam naš posjet i razgovor puno pridonosi jer osmijeh na njiho-vom licu i veselje našeg dolaska je znak da su sretni, da nisu sami i da smo mi tu za sve kojima je potrebna pomoć, pažnja i topla riječ.

Povodom „ Europskog tjedna mobilnosti“ sudjelovali smo na raznim predavanjima pod nazivom “Kretanje u svakodnevnom životu“ kojeg je održala nositeljica predmeta i usmjerenja Rekreacija na Kineziološkom fakultetu u Zagrebu prof.dr. Mirna Andrijašević, također smo i prisustvovali na predavanju pod nazivom „Upravljanje mobilnošću“, predavanje je bilo održano u organizaciji Saveza udruga osoba s invaliditetom Karlovačke županije, naglasak je bio stavljen na upravljanje mobilnošću u gradu.

Vrhunac svega bilo je potpisivanje „Povelje o pristupačnosti“ u dječjem vrtiću Gaza gdje se pot-pisivanjem „Povelje“ obje strane obvezuju da će zajednički sudjelovati u svim projektima koji se odnose na problematiku mobilnosti a prvenstveno uklanjanje arhitektonskih barijera. Izuzetna čast mi je bila što sam djeci ispričala priču o „Tužnom plavom autobusu“ koji je bio tužan što nije

Jasmina Slavnić, tajnica DMSKŽ

53

Potpisivanje „Povelje o pristupačnosti“ u dječjem vrtiću

Pozdrav predsjednika g.Radivoja Mišljenovića

Članovi DMS-a i uzvanici

mogao primiti osobe s invaliditetom u invalidskim kolicima ali dolaskom dobrog čarobnjaka koji je prilagodio autobus osobama s invaliditetom svi su bili sretni i ponosni, moram reći da su djeca bila oduševljena i aktivno su sudjelovali u razgovoru i priči.

Društvo multiple skleroze Karlovačke županije obilježilo je „Nacionali dan multiple skleroze“ u restoranu Kristal. Održano je predavanje na temu „Prava iz sustava socijalne skrbi“ koje je održala dipl.soc.radnica Željka Brozović iz Saveza udruga osoba s invaliditetom Karlovačke županije i predavanje spec.neurologa Nataše Dujmenović na temu „ Noviteti u liječenju multiple skleroze“ članovi su bili zadovoljni i aktivno su sudjelovali u razgovoru sa našim predavačima.

Potporu Udruzi svojim dolaskom izrazili su predstavnici Grada Karlovca, Županije, Obiteljskog centra ,Ustanove za zdravstvenu njegu u kući i ostali naši suradnici. Nastavak našeg Dana nas-tavili smo u ugodnom druženju sa našim članovima.

Želja mi je kao Tajnici udruge, kao majci i ženi da hrabro krenemo dalje u nove izazove i pothvate te da zajedno doprinosimo boljem životu.

Lijepe i srdačne pozdrave šalje Vam Društvo multiple skleroze Karlovačke županije.

Moje drage suradnice

54

Društvo Multiple SklerozeBjelovarsko-Bilogorske Županije

Rad Društva MS BBŽ i Kluba Daruvar u 2010. godini obilježen je brojnim aktivnostima prove-denim s ciljem poboljšanja kvalitete života osoba oboljelih od multiple skleroze.Odobrena su nam sredstva od strane MZSS za zapošljavanje voditelja projekata udruge i za osnovnu djelatnost udrugeSufinanciranje projekta: „Usluge osobnog asistenta za osobe oboljele od MS-a“, odobreno nam je od strane MOBMS-a. U projekt „Usluge osobnog asistenta za osobe oboljele od MS-a“ uključeno je pet korisnika, članovi Društva MS BBŽ s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta.Članove Upravnog odbora, mlađe članove udruge i zaposlene osobe uključili smo u edukaci-jske tečajeve i omogućili im pohađanje programa osposobljavanja i usavršavanja na područjima informatike i stranog jezika.U Bjelovaru 18.01.2010. Savez Društava multiple skleroze Hrvatske i Društvo MS BBŽ orga-nizirali su seminar na temu „Pravo na rad“ za predstavnike udruga i institucija. S ciljem stjecanja novih znanja i sposobnosti, unapređenja timskog rada i suradnje, članove udruge uključili smo u 3-dnevne trening radionice “Izgradnja kapaciteta udruge u područjima osmišljavanja projektnih prijedloga i upravljanja udrugom“. Edukacijske trening radionice održane su od 19.-21.02.2010. u Daruvarskim toplicama. Provoditelj: Udruga za građansko obrazovanje i društveni razvoj (DIM)Pohađanje tečaja informatičkog osposobljavanja za poslove računalnog operatera omogućili smo za 5 polaznika, a tečaj engleskog jezika za 2 polaznika. Provoditelj: Pučko otvoreno učilište Bjel-ovar.

Trening radionice “Izgradnja kapaciteta udruge19.-21.02.2010., Daruvarske toplice

Seminar „Pravo na rad“,18.01.2010.,trening radionice “Izgradnja kapaciteta udruge”, Bjelovar

Bojan Blažević, predsjednik DMSBBŽMilijana Verić, voditeljica projekata

Uz angažman fizioterapeuta organizirali smo medicinsku gimnastiku i masaže, s ciljem održavanja i unapređenja općeg zdravstvenog stanja oboljelih osoba. Preko javnih radova omogućena je pomoć u kući za nekoliko naših članova. Ostvarena je surad-nja s Gradom Bjelovarom vezano uz javne radove.Održano je četiri stručnih predavanja:- U Daruvaru 15.03.2010.g. predavanje na temu „Smisao patnje“ održao je vlč. Branko Gelemanović

55

- U Bjelovaru 25.03.2010. organizirano je predavanje na temu „Terapijsko jahanje za osobe s invaliditetom“, Senka Budimir Tasić- U Bjelovaru 16.09.2010. dr. Dragica Vrabec-Matković, spec. neurolog održala je tematsku radi-onicu „Što ima novo u liječenju multiple skleroze“-„Edukacija o korištenju i praktičnoj primjeni VIOFOR-JPS sustava za magnetnu stimulaciju“ održana je u Daruvaru dana 29.10.2010.Temeljem suradnje između Društva MS BBŽ i udruge DOKUart prikupljena su financijska sredstva u iznosu od 19.900,00 kuna. Sredstva su osigurana prodajom ulaznica za projekcije filmova s namjenom kupnje aparata za terapije magnetnom rezonancom, koji se preporuča za upotrebu kod osoba oboljelih od multiple skleroze. S obzirom da Društvo MS BBŽ već raspolaže s jednim takvim aparatom (za potreba članova iz Bjelovara i okolice), novi aparat namijenjen je za članove Kluba Daruvar (članove koji prema mjestu prebivališta gravitiraju gradu Daruvaru) i koji će aparat samostalno koristiti u svojim domovima.

„Edukacija o korištenju i praktičnoj primjeni, VIOFOR- JPS sustava za magnetnu stim.“, Daruvar, 29.10.2010.

„Što ima novo u liječenju multiple skleroze“, Bjelovar, 16.09.2010

U želji da članove osposobimo za samostalno korištenje aparata organizirana je edukacija koju su održali predstavnici firme „Mevjema“ iz Zagreba, gđa. Magdalena Međeral i g. Vjekoslav Međeral . „Mevjema“ je ujedno i prodavatelj aparata. Zahvaljujući donaciji tvrtke Bauerfeind udruga je osigurala nova invalidska kolica za člana D. Topalovića.Sedam članova udruge prisustvovalo je sedmom hrvatskom simpoziju oboljelih od mulple skleroze na temu: „Filozofija i principi neovisnog življenja oboljelih od multiple skleroze“ u Varaždinskim toplicama od 08.10.-10.10.2010.g.Zaposlenicu Milijanu Verić uputili smo na seminar Edukacijom do kvalitete II - „Razvojem inova-tivnih usluga do EU fondova“ održan u Opatiji od 08.-11. studenog 2010.g. Kreativne radionice kontinuirano smo održavali u Daruvaru. Na kreativnim radionicama naše članice uz ugodno druženje izrađuju unikatne ukrasne predmete, prigodne čestitke i nakit. Zahvaljujući odličnoj suradnji s medijima informirali smo javnost o radu i aktivnostima udruge u 2010. godini, te djelovali s ciljem senzibilizacije šire javnosti i boljeg upoznavanja s problemima i potrebama osoba s invaliditetom.Povodom Dana osoba s invaliditetom, ravnateljica Centra za socijalnu skrb Bjelovar, gđa. Tat-jana Bedeković održat će edukaciju članova o njihovim pravima i povlasticama, te ćemo članove darivati vitaminsko-mineralnim preparatima koje smo osigurali iz donacija. Udruga trenutno okuplja 63 člana i broj članova se neprestano povećava.

56

Društvo Multiple SklerozePožega

Nataša Mandić, tajnica Društva

Što napisati o 2010.godini?

Stvarajući ove retke pokušavala sam posložiti dojmove gotovo na kraju ove burne godine. Pritis-nuti informacijama o recesiji ,ukidanju raznih prava osobama s invaliditetom i nedostatku sluha za potrebe naših oboljelih,početak 2010. godine donio je svima oblak stresa kojim smo obavijeni gotovo cijelu godinu. Naši ciljevi nisu mijenjani i uloga onih koji mogu pomoći onima koji više ne mogu samostalno živjeti ili su u potpunosti morali izmijeniti dotadašnji način življenja, nije se promijenila. Željeli smo pronaći rješenja za one koji nisu dovoljno zbrinuti ,kojima obitelji trpe jer su njihovi najmiliji onemoćali i trebaju stalnu pomoć. Pripremanjem i apliciranjem projektnih pri-jedloga na nadležna Ministarstva planirali smo uz njihovu pomoć uspješno realizirati planirano.

Obilježavanje Dana žena u gradu Požegi

Unazad tri godine Društvo provodi projekt zbrinjavanja osoba s najtežim stupnjem invaliditeta u nadležnosti Ministarstva obitelji,branitelja i međugeneracijske solidarnosti pod nazivom „osobni asistent“. Puno je toga rečeno i napisano o projektu i nije potrebno ništa dodati,osim riječi pohvale za one koji su imali sluha i pomogli našim oboljelim članovima. Naši korisnici usluge osobne asis-tencije promijenili su svoj način življenja do tada i sada su naši aktivni i vedri članovi koji ravno-pravno sudjeluju u aktivnostima. Dodatno smo angažirali fizioterapeuta ,uz pomoć Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi,koji redovito obilazi naše članove koji su diljem požeško-slavonske županije i nisu u mogućnosti realizirati to dosta komplicirano pravo jer često ne mogu bezbroj puta otići do liječnika kako bi dostavili dodatnu dokumentaciju ili na kraju iz nekog razloga bivaju

odbijeni.

Nekolicina naših članova redovito,tijekom cijele godine koristi usluge gradskog fitnes centra u kojemu provode redovitu tjelovježbu sukladno svojim potrebama i mogućnostima. Tijekom godine uspješno smo provodili već poznate kreativne radionice u suradnji sa Domom za starije i nemoćne u Požegi i rezultati tih radi-onica su prekrasni uradci naših članova kojima se ponosno pokazujemo na manifestacijama grada i županije.

Psihološke radionice u agenciji “Mozaik”

57

Upoznati sa mogućnostima korištenja sred-stava Zavoda za zapošljavanje kroz poticajne mjere „Javni radovi“ zapošljavanje dugotrajno nezaposlenih osoba uspješno smo realizirali zapošljavanje uz sufinanciranje i financiranje djelatnika koji su pomoć našim oboljelima. S ponosom naglašavamo da oni članovi koji nisu bili u mogućnosti sudjelovati u projektu osobne asistencije sada,barem privremeno,imaju svoje osobne asistente koji im olakšavaju svakodn-evicu. Naši vrlo aktivni članovi predano sudjel-uju i svim organiziranim aktivnostima i srčano se bore aktivirati i one koji su ponekad kruti i bojažljivi ili misle da neće postići dobre rezultate u nekim aktivnostima. Osobito smo ponosni jer smo u suradnji sa Domom za starije i nemoćne pribavili specijalizirane bolničke krevete za šest naših članova koji olakšavaju njihovu svakodn-evicu . Prilikom prezentiranja naših radova na Uskršnjem štandu upoznali smo obitelj koja živi i radi u Njemačkoj,a porijeklom su iz našeg područja. Podijelili su s nama sudbinu svojeg sina,koji također boluje od multiple skleroze ,a također i informacije na koji način funkcionira njemački sustav u odnosu na oboljele. Oduševljeni našim aktivnostima i osupnuti našim sus-tavom obećali su nam pomoći kroz donaciju ortopedskim pomagalima. Kod slijedeće posjete obećanje su i ispunili i donirali su nam hodalicu. Ista je odmah ponuđena članici koja se izuzetno teško kreće i pomagalo joj je izuzetno korisno u kretanju po njezinom domu. Već spomenute projektne prijedloge nismo realizirali u cijelosti,no to nas nije spriječilo da ponovno doprinesemo boljem i samostalnijem načinu življenja naših članova.

Suradnja sa psihološkom agencijom „Mozaik“ rezultirala je provedbom redovitih individu-alnih i grupnih psihologijskih radionica na kojima osnažujemo naše članove u želji da promi-jenimo i uljepšamo njihovu svakodnevicu. Što dodatno zaključiti nego da i poneka teža godina može uspješno proteći ukoliko udružimo snage i postavimo jasne ciljeve i jednoglasno kažemo „MOŽEMO SVE“.

U ime članova Društva multiple skleroze Požege srdačan pozdrav svim čitateljima Glasila!

Zlatne žice “Slavonije”

Izlet u toplice

Simpozij 2010. godine

58

Društvo Multiple SklerozeSplitsko - Dalmatinske Županije

Zdravka Dominović, tajnica DMS Split

U proteklom razdoblju 2009/2010. nastavili smo s provođenjem projektnih aktivnosti od kojih su neke prerasle u program. Cilj je poboljšanje kvalitete života naših članova.

Projekt »Programirana rehabilitacija u Centru za MS» uspješno provodimo od 2006. uz finan-cijsku potporu Grada Splita, Solina, Splitsko-dalmatinske županije te ostalih gradova i općina s područja županije. Istraživanja i mjerenja granice opterećenja oboljelih prilikom napora provodi tim Dr.Jadranke Tocilj u Centru za sportsku medicinu “Diomed“ što je inovativni dio ovog projekta . Fizikalnu terapiju provodi viši fizioterapeut Goran Jugović. Surađuje s neurologom Dr.Meri Matija-com koja vodi neurološko savjetovalište s ciljem edukacije oboljelih članova i članova njihovih obi-telji o bolesti. Psihološku podršku kroz individualnu i povremeno grupnu terapiju pruža psihijatar psihoterapeut Dr. Matianu Jovanović. U pravnom savjetovalištu Slavka Peljića može se saznati sve po pitanju socijalnog, zdravstvenog i mirovinskog osiguranja, pravima iz radnog odnosa …

Dr. M.Matijaca 13.10.2010 „Žene i MS“ Dijana Sardelić, 11.05.10. „Aromaterapija“

Projekt neovisnog življenja „Osobni asistent “ u kontinuitetu provodimo od lipnja 2006. U 2010. godini broj korisnika se povećao. Uključili smo trinaest korisnika direktno, a četrnaest korisnika koji žive izvan Splita, preko drugih udruga za osobe s tjelesnim invaliditetom u mjestu njihovog boravka. Projekt uspješno funkcionira, svi ga podržavamo i želimo da uđe u zakonsku regulativu kako bi bio dostupniji većem broju potrebitih članova.

Fizikalna terapija

59

Projekt „Ruka nade-mobilni tim“ razvijala je stručna djelatnica Klaudia Čović zaposlena od 04.06.2009. odlazila je u kućne posjete na razgovor s oboljelim osobama i članovima obitelji, pravila procjenu njihova sveukupnog funkcioniranja. Utvrđena je potreba zapošljavanja mobilnog tima potpore uz volontere. Cilj mobilnog tima je da doprinese kvalitetnijoj skrbi o nepokretnim članovima u njihovom domu. Od lipnja 2009. zaposlili smo medicinsku sestru: Nataliu Siber koja

“Zdrava prehrana”, Jakov Rojnica, 2009. “Čovjek nadasve”, don I. Grubišić, 28.10.2010.

uz volontere čini mobilni tim pomoći nepokretnima. Od travnja 2010. do listopada mobilni tim smo uvećali za dva njegovatelja kroz javne radove. Stručna djelatnica nastaviti će raditi će na širenju mreže volontera i koordinirati njihovim radom.

Dane multiple skleroze održali smo u listopadu 2009. sa raznim događanjima: kreativne radioni-ce, druženje mladih uz društvene igre, antistres psihološke radionice i predavanje neurologa uz financijsku potporu Grada Splita. Završili smo ih odlaskom autobusom u Zagreb 24.rujna 2009. na svečano obilježavanje 30.-te obljetnice SDMSH.

Projekt „Kvalitetno organiziranje slobodnog vremena za mlade s invaliditetom“ MOBMS provodili smo u 2009.god. kako bi potaknuli mlade da sami osmisle, kreiraju i provedu različite sadržaje: terapijske, kreativne tehnike u cilju radne terapije, edukativne - informatika, predavanja i savje-

Vježbe disanja provodi Leonardo Gospodnetić, student kineziologije. Na njegov prijedlog 7.travnja 2009. posadili smo 15 sad-nica maslina u parku pred ulazom u Staru Salonu.

tovališta stručnjaka (neurologa, psihologa, fizijatra), izlete, terapijsko jahanje, druženja i ostale aktivnosti, ovisno o interesu. Obitelji pok. Mate Pušića donirala je sredstva za uređenje multime-dijalnog centra u udruzi.

60

Kreativne radionice

Projekt „Kvalitetno organiziranje slobodnog vremena za mlade s invaliditetom“

Antistres radionica

20. svibnja 2009. godine prilikom prezentacije Servus sustava posjetila nas je Anka Slošnjak, pravobraniteljica za osobe sa invaliditetom. Ante Sanader, župan Splitsko-dalmatinske županije posjetio je Društvo prilikom prezentacije ugrađenog treppen lifta 9. srpnja 2009. i u prosincu 2009.

Milan Bandić, zagrebački gradonačelnik, posjetio nas je tijekom predsjedičke kampanje 18. pro-sinca 2009.

Uredili smo boćalište u blizini udruge i tako dali svoj volonterski doprinos zajednici zahvaljujući potpori Zaklade Kajo Dadić i Gradskog kotara Trstenik. Obilježili smo Tjedan mozga, u ožujku 2010. organiziranjem turnira u boćanju.

U tijeku je projekt MZSS „Pružimo ruku jedni drugima“ koji ima za cilj potaknuti veću socijalnu integraciju oboljelih od MS-a kroz tečajeve kuhanja, fotografije, kreativne radionice i sportske ak-tivnosti. U sklopu projekta ćemo poraditi i na širenju volonteske mreže. A o tome više u slijedećem broju Glasila Možemo Sve.

61

• PredsjednikRepublikeHrvatske,prof.dr.sc.IvoJosipović

• VladaRepublikeHrvatskeipred-sjednicaVladeRHJadrankaKo-sor,dipl.iur

• Ministarstvozdravstvaisoci-jalneskrbi

• Ministarstvoobitelji,braniteljaimeđugeneracijskesolidarnosti

• Pravobraniteljicazaosobesinvaliditetom

• Hrvatskizavodzazapošljavanje• Varaždinskažupanija• GradVaraždin• GradVaraždinsketoplice• Hotel“Minerva”,Varaždinske

toplice• GradZagreb• GradSvetaNedjelja• GradMaliLošinj• OpćinaStarigrad

• GradKastav• GradSlavonskiBrod• ŽupanijaOsječko-Baranjska• OpćinaRugvica• GradMurskoSredišće• OpćinaPlitvičkajezera• OpćinaFuntana• OpćinaMošćeničkaDraga• OpćinaDobrinj• Istarskažupanija• OpćinaVrsar• OpćinaBrtonigla• OpćinaKršan• OpćinaVinodolskiSkradin• GradPetrinja• GradPakrac• Krapinsko-Zagorskažupanija• GradVelikaGorica

ZahvalaSvimaKojiPrepoznajuIPodržavajuNašRad.HvalaSvima!

Spinell. d.o.o.

62

63

Kontakti Sa Županijskim Udrugama Multiple Skleroze

• Društvo multiple skleroze Zagrebačke županije, Zaprešić, Krušlinova 6tel.: 01/6539-529; mob.: 091/5795 832; email: dms_zagreb@sdmsh.org; web: http://www dmszg-zup.hr/

• Društvo multiple skleroze Grada Zagreba, Zagreb, Trnsko 34 tel./fax. 01/6552 265; email: dms_grad.zagreb@sdmsh.org; web: http://zagreb.sdmsh.hr/

• Društvo multiple skleroze Sisačko-moslavačke županije, Sisak, Oktavijana Augusta 3 tel./fax. 044/ 543 218; email: dms_sisak@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Krapinsko-zagorske županije, Zabok, Trg Dragutina Domjanića 6 tel./fax. 049/221 973; email: dms_krapina@sdmsh.org i dms.zagorje@email.t-com.hr; web: www.dmskzz.hr

• Društvo multiple skleroze Karlovačke županije, Karlovac, Banjavčićeva 20 tel./fax. 047/412 998; email: dms_karlovac@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Primorsko-goranske županije, Rijeka, Kružna ulica 7 tel./fax. 051/214 595; email: dms_primorje@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Istarske županije, Pula, Keršovanijeva 35 tel./fax. 052/210 052; email: dms_istra@sdmsh.org i dmsiz@pu.t-com.hr

• Društvo multiple skleroze Ličko-senjske županije, Gospić, Smiljanska 122 tel.: 053/572-494; email: dms_lika@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Split, Split, B. Papandopula 3 tel. 021/468 225, fax. 021/458 425; email: dms_split@sdmsh.org i dmshr@net.hr

• Društvo multiple skleroze Šibensko-kninske županije, Šibenik, Kralja Zvonimira 44 tel./fax. 022/217 001; email: dms_sibenik@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije, Dubrovnik, Lazareti b.b. tel./fax. 020/425 086; email: dms_dubrovnik@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Zadarske županije, Zadar, Josipa bana Jelačića 18 tel./fax. 023/325 260; email: dms_zadar@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Varaždinske županije, Varaždin, J. Križanića 33 tel. 042/206 250; fax. 042/206 251; email: dms_varazdin@sdmsh.org; web: http://www.dms-varazdin.com/

• Društvo multiple skleroze Koprivničko-križevačke županije, Koprivnica, Hercegovačka b.b. tel. 048/222 686; fax. 048/222 687; email: dms_koprivnica@sdmsh.org; web: http://www.dmskckz.hr/

• Društvo multiple skleroze Međimurske županije, Čakovec, A. Schulteissa 19 tel./fax. 040/396 470; email: dms_medimurje@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije, Bjelovar, Ivana Gundulića 1 tel./fax. 043/244 714; email: dms_bjelovar@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Virovitičko-podravske županije, Virovitica, S. Radića 21 tel./fax. 033/725 280; email: dms_virovitica@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Osječko-baranjske županije, Osijek, Lj. Posavskog 14A tel./fax. 031/302 323; email: dms_osijek@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Vukovarsko-srijemske županije, Vukovar, Moslavačka 4, Borovo naselje tel. 032/303 883; fax. 032/417 021; email: dms_vukovar@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Brodsko-posavske županije, S. Brod, Trg pobjede 6/II tel./fax. 035/411 328; email: dms_sbrod@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Požege, Požega, Trg Sv. Trojstva 1 tel./fax. 034/272 625; email: dms_pozega@sdmsh.org

64