«ROTTE DIGITALI» 16 FEBBRAIO 2016 PALA AFFARI FIRENZE SALUTE BENESSERE MENTALE E ADOLESCENZA 2:0

«Supporto online peer to peer per pazienti con disturbo bipolare. Una prospettiva». Andrea Cicogni Psichiatra USL Centro Toscana Firenze

SOMMARIO

• Cosa è il Disturbo Bipolare ed i gruppi di psicoeducazione

•  E-Mental Health, Consumer mental Health Informatic e DB

• Supporto peer to peer di gruppo e online rischi e potenzialità

•  App per Android e iphone,Whatsapp e facebook alcune esperienze

•  Ipotesi di lavoro future

DISTURBO BIPOLARE •  Colpisce circa il 2% della popolazione in forma grave e fino a oltre il 5% se si

considera lo spettro dei disturbi bipolari

•  Insorge nella tarda adolescenza o prima età adulta. Almeno la metà dei casi si presenta prima dei 25 anni. Alcune persone possono sviluppare i primi sintomi anche durante l’infanzia.

•  La diagnosi ha un ritardo medio di 7-8 anni .

•  Non trattato è molto invalidante, quanto malattia coronarica e più di artrite e diabete

•  Secondo la O.M.S. è la 6° causa di disagio sociale nel mondo e tra le prime dieci cause di disabilità .La metà circa dei pazienti abusa di alcool e altre sostanze in vari momenti della malattia.

•  Non trattato causa numerosi decessi per suicidio, per incidenti dovuti a diminuzione dell’attenzione o per malattie associate, come l’alcolismo o organiche trascurate

MANIA •  Autostima esagerata •  Scarsa capacità di giudizio •  Irritabilità •  Movimenti scattanti o nervosi •  Ridotta esigenza di dormire •  Maggiore livello di energia •  Spendere troppi soldi •  Avere una percezione non

realistica delle proprie capacità •  Aumentato desiderio sessuale •  Parlare molto di più e molto più

velocemente del solito •  Attaccare conversazione con

estranei •  Deliri

•  Sintomi di riferimento •  Sentirsi euforici, in ottima forma,

meglio di come ci sia mai sentiti •  Ridere molto anche quando le

cose non sono divertenti •  Avere molte idee nuove ed

eccitanti •  Saltare da un pensiero all’altro •  Perdere la concentrazione •  Assumere decisioni rapide senza

riflettere •  Fare continuamente cambiamenti

o progetti •  Telefonare a notte fonda •  Bere troppi alcolici o abusare di

sostanze stupefacenti

DEPRESSIONE

•  Sentirsi tristi, ansiosi o vuoti •  Perdita di interesse o di piacere per gran

parte delle proprie attività •  Difficoltà ad affrontare le situazioni •  Difficoltà a ragionare correttamente •  pensare lentamente, diventare

smemorato •  Avere problemi ad addormentarsi e

svegliarsi troppo presto •  Dormire troppo. Stare a letto tutto il

giorno •  Perdere o accumulare molto peso •  Scarso o maggiore appetito •  Perdita di energie

•  Sentirsi stanco per la maggior parte del tempo

•  Lavorare eccessivamente e sentirsi sopraffatto

•  Peggioramento della salute fisica •  Trascurare l’immagine personale -

indossare vestiti strani o inappropriati •  Trascurare l’igiene personale •  Incapacità a condurre semplici attività

quotidiane •  Pensieri suicidi •  Scarsa concentrazione - incapacità di

leggere un libro o persino di guardare la televisione

Depr. Mag.

depr. min.

ipomania

•  Andamento normale dell’umore

•  Bipolare I•  Bipolare II

Mania

PERCHÉ CURARE PRESTO E BENE? DA BIPOLARE A…

•  Cicli ben chiari e lontani nel tempo. •  Lunghe fasi libere da

malattia •  Ottimo livello cognitivo e creativo •  La diagnosi ha un ritardo

medio di 7-10 anni. •  Solo il 60% dei pazienti

segue la terapia in modo adeguato nel primo anno e solo il 30 negli anni successivi…

…A “TRIPOLARE”

•  Disforia Cronica, •  Stato Misto Cronico, •  Rapid Cycling •  Ultra Rapid Cycling •  Pseudo disturbo Borderline •  Pseudo Demenza Disforica •  Abuso di sostanze ed alcool •  Terapia più difficile •  Rischio elevato di suicidio…

MOTIVI DI SCARSA ADESIONE ALLE TERAPIE

n  Il principale motivo per cui le persone che soffrono di disturbo bipolare non assumono la terapia prescritta è

la mancanza di conoscenza e consapevolezza di malattia.

n  Altra importante ragione è il concomitante abuso di alcool ed altre sostanze.

n  Inoltre la cattiva relazione ed alleanza terapeutica tra lo psichiatra ed il paziente.

PROGRAMMA PSICOEDUCATIVO DI GRUPPO SECONDO IL MODELLO DI BARCELLONA

UNA VERA “ESPERTA” DEL DISTURBO BIPOLARE CHE HA FORNITO INFORMAZIONI AFFIDABILI E AUTOBIOGRAFICHE: KAY REDFIELD JAMISON

PERSONE FAMOSE CON DISTURBO BIPOLARE ROBIN WILLIAMS, CATHERINE ZETA-JONES, DEMI LOVATO

ALTRI POSSIBILI PAZIENTI ESPERTI…

APPLICAZIONI DELLA E-MENTAL HEALTH

• Fornire informazioni (accesso ad informazioni di qualità)

• Screening, assessment, monitoraggio del disturbo

• Interventi terapeutici (tele-psychiatry)

• Supporto sociale, supporto peer to peer

USI E BENEFICI DELLE APP PER SMART PHONE EAST ML, HAVARD BC MENTAL HEALTH MOBILE APPS: FROM INFUSION TO DIFFUSION IN THE MENTAL HEALTH SOCIAL SYSTEM JMIR MENTAL HEALTH 2015;2(1):E10

SmartphonesforSmarterDeliveryofMentalHealthPrograms:ASystema9cReview

JMedInternetRes.2013Nov;15(11):e247

“MentalhealthappshavethepotenAaltobeeffecAveandmay

significantlyimprovetreatmentaccessibility.However,themajorityofappsthatarecurrentlyavailablelackscien9ficevidenceabouttheirefficacy.Thepublicneedstobeeducatedonhowtoiden9fythefewevidence-basedmentalhealthappsavailableinthepublicdomainto

date.Furtherrigorousresearchisrequiredtodevelopandtestevidence-basedprograms.”

Mobile Apps for Bipolar Disorder: A Systematic Review of Features and Content Quality Background:WithconAnuedincreasesinsmartphoneownership,researchersandcliniciansareinvesAgaAngtheuseofthistechnologytoenhancethemanagementofchronicillnessessuchasbipolardisorder(BD).SmartphonescanbeusedtodeliverintervenAonsandpsychoeducaAon,supplementtreatment,andenhancetherapeuAcreach

inBD,asappsarecost-effecAve,accessible,anonymous,andconvenient.Whiletheevidence-baseddevelopmentofBDappsisinitsinfancy,therehasbeenanexplosionofpubliclyavailableapps.However,theopportunityformHealthtoassistintheself-managementofBDisonlyfeasibleifappsareofappropriatequality.

Objec9ve:OuraimwastoidenAfythetypesofappscurrentlyavailableforBDintheGooglePlayandiOSstoresandtoassesstheirfeaturesandthequalityoftheircontent.

Methods:AsystemaAcreviewframeworkwasappliedtothesearch,screening,andassessmentofapps.WesearchedtheAustralianGooglePlayandiOSstoresforEnglish-languageappsdevelopedforpeoplewithBD.ThecomprehensivenessandqualityofinformaAonwasassessedagainstcorepsychoeducaAonprinciplesandcurrentBDtreatmentguidelines.Managementtoolswereevaluatedwithreferencetothebest-pracAceresourcesforthespecificarea.Generalappfeatures,andprivacyandsecurity

werealsoassessed.

Results:Ofthe571appsidenAfied,82wereincludedinthereview.Ofthese,32appsprovidedinformaAonandtheremaining50weremanagementtoolsincludingscreeningandassessment(n=10),symptommonitoring(n=35),communitysupport(n=4),andtreatment(n=1).Notevenaquarterofapps(18/82,22%)addressedprivacyandsecuritybyprovidingaprivacypolicy.Overall,appsprovidinginformaAoncoveredathird(4/11,36%)ofthecorepsychoeducaAonprinciplesandevenfewer(2/13,15%)best-pracAce

guidelines.Onlyathird(10/32,31%)citedtheirinformaAonsource.NeithercomprehensivenessofpsychoeducaAoninformaAon(r=-.11,P=.80)noradherencetobest-pracAceguidelines(r=-.02,P=.96)weresignificantlycorrelatedwithaverageuserraAngs.SymptommonitoringappsgenerallyfailedtomonitorcriAcalinformaAonsuchas

medicaAon(20/35,57%)andsleep(18/35,51%),andthemajorityofself-assessmentappsdidnotusevalidatedscreeningmeasures(6/10,60%).Conclusions:Ingeneral,thecontentofcurrentlyavailableappsforBDisnotinlinewithpracAceguidelinesorestablishedself-managementprinciples.Appsalsofailto

provideimportantinformaAontohelpusersassesstheirquality,withmostlackingsourcecitaAonandaprivacypolicy.Therefore,bothconsumersandcliniciansshouldexercisecauAonwithappselecAon.WhilemHealthoffersgreatopportuniAesforthedevelopmentofqualityevidence-basedmobileintervenAons,newframeworksfor

mobilementalhealthresearchareneededtoensuretheAmelyavailabilityofevidence-basedappstothepublic.

JMedInternetRes2015;17(8):e198

Bipolar Disorder Connect

The Best Bipolar Disorder iPhone and Android Apps of the Year 2015

iMood Journal

Bipolar Disorder Guide

Moodlytics, Smart Mood Tracker

DBSA Wellness Tracker

BeiwinkelT,etal

UsingSmartphonestoMonitorBipolarDisorderSymptoms:APilotStudyJMIRMentalHealth2016;3(1):e2AbstractOverallsymptomlevelsandchangeinclinicalsymptomswererelatedtosmartphonemeasures.

Higheroveralllevelsofclinicaldepressivesymptomswerepredictedbylowerself-reportedmood

measuredbythesmartphone(beta=-.56,P<.001).AnincreaseinclinicaldepressivesymptomswaspredictedbyadeclineinsocialcommunicaAon(ie,outgoingtextmessages:beta=-.28,P<.001)anda

declineinphysicalacAvityasmeasuredbythesmartphone(ie,celltowermovements:beta=-.11,P=.

03).HigheroveralllevelsofclinicalmanicsymptomswerepredictedbylowerphysicalacAvityonthesmartphone(ie,distancetravelled:beta=-.37,P<.001),andhighersocialcommunicaAon(beta=.48,

P=.03).AnincreaseinclinicalmanicsymptomswaspredictedbyadecreaseinphysicalacAvityonthesmartphone(beta=-.17,P<.001).

CONCLUSIONS:

ClinicalsymptomswererelatedtosomeobjecAveandsubjecAvesmartphonemeasurements,butnotallsmartphonemeasurespredictedtheoccurrenceofbipolarsymptomsaboveclinicalthresholds.Thus,smartphoneshavethepotenAaltomonitorbipolardisordersymptomsinpaAents'dailylife.FurthervalidaAonofmonitoringtoolsinalargersampleisneeded.Conclusionsarelimitedbythelow

prevalenceofmanicanddepressivesymptomsinthestudysample.

COMMUNITY-BASED PARTECIPATORY RESEARCH

Loscopodiquesto9podiricercheècoinvolgereinunaPartnershipmembridellacomunità,rappresentan9diorganizzazionipresen9sulterritorio,pazien9,familiarieCare-giverinogniaspe]odelprocessodiricercaacuicontribuisconocome«esper9».LoscopodellaCBPRèquellodiaumentarelaconoscenzaelacomprensionediundeterminatofenomenoedintegrarepoileconoscenzeacquisiteconinterven9poli9cidicambiamentosocialeaifinidimigliorarelasaluteelaqualitàdellavitadeimembridiunacomunità

SUPPORTO ON-LINE TRA PARI PER PAZIENTI BIPOLARI

•  Natospontaneamenteneigruppidipsicoeducazionedisecondolivello•  Potenzialitàdicomunicazionerapidaedefficaceadinterigruppi•  Rischidisfoghieformazionediso]ogruppicongossipcomeingruppiFB•  Potenzialitàancoradaesplorare

I GRUPPI DI SELF-HELP SU FB PER PAZIENTI CON DISTURBO BIPOLARE FAMILIARI E CARE GIVER

IlprimogruppofacebookitalianodisupportoaibipolarieailorofamiliariedamicifufondatodaClaudioDePaolonel2009.Fusceltala9pologiadellaprivacyaperta.Ilgruppohapermessoatan9ssimepersonechevivonounadimensionedisalutesimile,dime]ersiinconta]oeviassicurocheinquelperiodo,c’erabisognodivisibilitàperfarconoscereungruppochesioccupavadeldisturbobipolare:sofferenza,dubbi,dolore,depressione,mania,rapportoconifarmaci,conlamaladaedo]orieranoepoisarannosta9neglianniglielemen9diconfrontodialogofraivarimembri..(StefaniaunastoricaADM.Delgruppo.)

CONTINUA I GRUPPI DI SELF-HELP PER IL DISTURBO BIPOLARE SU FB

Normalmenteunapartedellepersonecheentranohannoallespallesituazionisocialiedeconomicheabbastanzagraviconproblemi,oltrealdisturbobipolaredi:droga,alcolismo,affidamentofigli,divorzi,separazioni,senzaoccupazione,sole.L’obiedvodelgruppoèoffriresostegno,accoglienza,ascolto,mahaancheunavalenzaInforma9va.CercadiinformaresulDB:ListadiDo]orichemol9uten9hannoconsideratovalidissimiregola9perregione,ci]àeluogodoveesercitanocreatain3mesidilavoro,gravidanzaebipolarismo;invaliditàcivile;Libriefilmsulbipolarismo,9podifarmaciusa9,cosafareadunpostricovero,listadigruppodimutuoaiutoreali,Associazionidiascoltoetan9argomen9cheriguardanolapersonamalatainrelazioneall’ambienteeallasocializzazione.Inpiùqualchevoltapos9amoqualchear9coloscien9fico.DapartemiaeranatoilbisognodioffrireQUALITA’.(StefaniaADMstoricadeigruppi)

•  «L’accoglienza funziona in due modi fondamentali. Normalmente le persone postano una loro domanda o situazione che stanno vivendo. Chi conosce l’argomento per vissuto risponde. I farmaci sono un tema molto discusso. ( In tutti i gruppi c’è la regola che nessuno deve intervenire nella cura data del medico di riferimento. Consigliando aumentando o diminuendo dosaggi o cambiando prodotto.) Su questo massima rigidità. Una delle regole più ferree. Poi ci sono i post più intimi, che riguardano prettamente il dolore, ansia, problemi con la famiglia, paura di perdere il lavoro, bisogno di parlare in privato. Questi stati più articolati di solito tendono a far riferimento all’admin del gruppo, il quale inizia un lavoro che sia anche pratico che emotivo».

RISCHI DEI GRUPPI LITIGI TRA MEMBRI E LITIGI NEI GRUPPI

•  LITIGI FRA MEMBRI

•  Nascono spesso per futili motivi: perchè un membro la pensa in modo diverso, perché hanno voglia di polemizzare, un membro in mania, la differenza tra guarigione e cronicità della malattia motivi razziali, politici. A mio parere personale la lite scatta prettamente per la patologia. Si insultano in modo molto forte. Interveniamo sempre e se non lo capiscono con le buone vengono ammoniti in pvt, se continuano vengono allontanati dal gruppo finchè non chiariranno con un admin sull’episodio. Vorrei sottolineare una cosa fondamentale. Chi si rivolge ad un gruppo bipolare è perchè di bisogno. Allontanare qualcuno ci si pensa 50 volte prima di farlo e si cerca di farlo rientrare il prima possibile, come un membro che se ne va è vissuta come una sconfitta. Spesso esistono lotte fra gruppi.

•  Da antipatie personali sono nati una miriade di gruppi per Bipolari, dove in realtà il sofferente non è più soggetto, ma emarginato. Si fa molto gossip sulle antipatie, Gli admin di molti gruppi non sono assolutamente preparati, respingono qualsiasi materiale informativo e buttano fuori dal gruppo alla prima parola sbagliata. Ciò che non capiscono gli admin è che il membro vive l’allontanamento come una crisi, un rifiuto, un lutto…

«A mio avviso c’è un solo gruppo su 20 che sta andando molto bene “ Disturbo Bipolare Mutuo Aiuto.” La situazione cambierà, sono fasi di rottura fisiologiche e un domani avremo uno più gruppi efficienti sul disturbo bipolare»

UN GRUPPO DI PADRI E MADRI CON DISTURBO BIPOLARE HA INIZIATO A CONFRONTARSI SU COME COMUNICARE AL MEGLIO CON I LORO FIGLI

ProprioajraversoilwebungruppodigenitorisupportaAdallaDr.ssaGiusiBeriohaconosciutoilgruppoContajodi

MilanoconlaDr.ssaFrancescaTasselliepoiMyblueBoxincui

èinseritocomeesperienzapilotafiorenAnaall’internodeigruppi

dipsicoeducazione

«LE LACRIME CHE NON SCENDONO» «EDIZIONIPIAGGE» DI GINETTA FUSI E LAURA BERNI

E’unlibrocheparlaconimmaginietestobellissimidelproblemadell’alcolismoaibambini.

Ibambinisonospessoinvisibili,«tantolorononseneaccorgono»conlafalsasperanzaditenerlifuoriemagaridiproteggerli.Maibambinivedonoesentonociòchebastaperesseretris>,spaventa>oarrabbia>.

DALLE LITHIUM CLINIC ATTRAVERSO LA PSICOEDUCAZIONE VERSO MODELLI FUTURI…

n  Restituire il potere ai pazienti attraverso: 1.  Gruppi di ascolto supporto co-condotti da pazienti

stessi con altri operatori (Centro di ascolto in SPDC e al CSM)

2.  Creazione di “facilitatori” competenti ed attendibili. 3.  Consumer Health Informatics, app., piattaforme web

ecc 4.  Empowerment, interventi proattivi, psichiatria

narrativa di iniziativa ecc. 5.  Patto e accordo terapeutico con care giver,

interazione con MMG.

VERSO UN NUOVO MANDATO NEL SISTEMA DELLA SALUTE MENTALE CHE RICOSTRUISCA IL TRADIZIONALE MODELLO BASATO SUL POTERE

•  Dall’approccio paternalistico: il dottore sa cosa è più giusto per te ad un modello basato sulle conoscenze che conferisce una speciale esperienza ai pazienti-cittadini utilizzatori dei servizi.

•  Un sistema basato quindi sull’empowerment, sull’intervento pro-attivo, sul supporto del gruppo dei pari

•  Sul rispetto, la responsabilità, sulla speranza al posto della disperazione e della colpa.

CONCLUSIONI •  Non è etico rifiutarsi di promuovere e usare in modo diffuso gli strumenti della e-mental health

per offrire servizi di qualità, raggiungere un numero maggiore di persone che non ottengono altrimenti interventi adeguati in particolare adolescenti e giovani.

•  Il fatto che molte App e gruppi di pari spontanei non siano informati agli interventi di qualità, di best practice, di evidenza interroga i Servizi che non possono stare a guardare come «testimoni innocenti»

•  La Psichiatria di iniziativa deve offrire informazioni ed interventi sostenibili in un campo dove solo un Chronic Care Model può permettere di evitare le ricadute e lo strumento informatico può essere di grande aiuto se adeguatamente

•  Il modello Community Based Partecipatory Research deve essere un modello della collaborazione anche a livello di ricerca con pazienti «esperti» per nuovi modelli di e-Mental Health di qualità.

“quando il povero saprà dominare le parole come personaggi, la tirannia del farmacista, del comiziante e del fattore sarà spezzata”

Comanda chi conosce più parole: l’operaio conosce 300 parole. Il padrone 1000. Per questo è lui il padrone.

Ognuno anche il più semplice ha una cattedra da cui può insegnare.

Don Lorenzo Milani Priore di Barbiana

L’INFORMAZIONE E L’AUMENTO DI CONOSCENZA DI PAZIENTI E CARE GIVERS COME CAMBIAMENTO DI PARADIGMA E ACQUISIZIONE DI POTERE?

Paolo Casabianca

Grazieperl’ajenzione