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Gegen die Leukämie
brauchen wir Sie.
Jeder Einzelne zählt.
Gegen die Leukämie
brauchen wir Sie.
DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH
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Unser Ziel: Wir wollen die Leukämie besiegen!
Diagnose Leukämie…
• pro Jahr mehr als 11.000 Neuerkrankungen
allein in Deutschland, darunter viele Kinder und
Jugendliche
• Definition „Leukämie“: bösartige Erkrankung
des blutbildenden Systems
• oft hilft den Patienten nur eine Transplantation
gesunder Stammzellen
Voraussetzung:
Der genetische Zwilling muss gefunden
werden!
Uljana Krüper ist 2000 an Leukämie erkrankt. Heute geht es ihr gut.
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Die Suche nach dem passenden Spender.
Das Problem
Die Lösung
• Mindestens sechs Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) müssen zwischen
Spender und Patient übereinstimmen. Die Chance, den passenden Spender
zu finden, liegt zwischen 1:20.000 und 1:mehreren Millionen.
• Für jeden fünften Patient kann kein passender Spender gefunden werden.
• Je mehr Menschen als Spender registriert sind, desto größer ist die Chance,
den passenden Spender zu finden. Mit über 1,7 Millionen potenziellen
Lebensspendern ist die DKMS die weltweit größte Datei.
• Über 15.000 Menschen konnten schon mit ihren Stammzellen die Chance
auf ein neues Leben schenken.
Deshalb gilt: Jeder Einzelne zählt!
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Die Hauptaufgaben der DKMS:
Spendermotivation und Spendergewinnung
Information und Aufklärung
Betreuung des Spenders ab dem Zeitpunkt, an dem er für einen
Patienten in Frage kommt, bis hin zur
Stammzellentnahme
Sammeln von Spendengeldern
zur Finanzierung der
Neuaufnahmen
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Wer kann Spender werden?
Spender werden können…
…grundsätzlich alle Menschen zwischen 18 und 55 Jahren,
die in guter körperlicher Verfassung, mindestens 50 kg
schwer und gesund sind.
Nicht aufgenommen werden Personen…
• mit bestimmten Erkrankungen…
- des Herz-Kreislaufssystems
- der Atemwege
- des Blutes, des Blut-Gerinnungssystems, der Blutgefäße
- des Autoimmunsystems
- die als bösartig gelten oder infektiös sind
• mit einer Fremd-Organtransplantation bzw. Fremd-
Gewebetransplantation
• die einer von der Bundesärztekammer definierten
„Risikogruppe“ angehören
Thomas Holzapfel-Hoss hat 1997 Stammzellen gespendet.
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Drei Wege, Spender bei der DKMS zu werden.
Die Aktionstage
Gemeinsam mit der DKMS finden immer wieder Aktionstage statt, die auf privaten oder lokalen
Initiativen beruhen. Im Mittelpunkt stehen dabei meist Einzelschicksale.
2007: 349 Typisierungsaktionen und 138.220 neue potenzielle Stammzellspender
(~ 68% aller neu registrierten Spender)
Die Betriebstypisierungen
Die Zusammenarbeit mit Betrieben ist für die DKMS von großer Bedeutung. Nach eingehender
Aufklärung besteht für die Mitarbeiter die Möglichkeit, sich zur Typisierung bereit zu erklären. Die
dafür anfallenden Kosten trägt das Unternehmen.
2007: 314 Betriebstypisierungen und 28.715 neue potenzielle Stammzellspender (~ 14%)
Die Briefspender
Interessierte Spender erhalten die Einverständniserklärung und Wattestäbchen (sog. Buccal
Swabs) per Post und können sich damit selbst zu Hause einen Wangenabstrich für die
Typisierung abnehmen.
2007: 35.960 neue potenzielle Stammzellspender in 2007 (~ 18%)
steigende Anzahl von Briefspendern durch das Internet
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Wie wird man Lebensspender?
Ausfüllen der Einverständniserklärung
• Aufklärungen und Information durch die DKMS
• Einverständnis sowohl für die HLA-Typisierung als auch
im Bedarfsfall für weitergehende Typisierungen
Blutabnahme
• Ein kleiner Piks: 5 ml Blut reichen für die Bestimmung der
ersten Gewebemerkmale (mind. HLA-A-, -B-Typisierung)
Übereinstimmung mit den Gewebemerkmalen eines
Patienten
• Ausfüllen eines Gesundheitsfragebogen
• Feinabstimmung und Bestätigungstypisierung (CT-Typisierung)
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Die Knochenmark- und Stammzellentnahme: Zwei Wege zum Leben!
Anfrage eines Transplantationszentrums
Aufklärung des Spenders und
Organisation der Entnahme durch DKMS
Voruntersuchung in Entnahmeklinik
Knochenmarkentnahme (2006: ca. 20%) Periphere Stammzellentnahme (2006: ca. 80%)
1. Tag: Aufnahme in die Klinik
2. Tag: Entnahme unter Vollnarkose
3. Tag: Entlassung
4.- 8. Tag: Genesung
1.-5. Tag: Gabe von G-CSF zur Aus-
schwemmung der Stamm-
zellen in das periphere Blut
6. Tag: Apherese (ambulant)
7. Tag: eventuell 2. Apherese
„Follow up“, Nachuntersuchung des Spenders
Anonymer Spender-Patienten-Kontakt
Nach 2 Jahren direkter Kontakt möglich
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Über 15.000 Menschen konnten bereits die Chance auf Leben schenken!
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250
500
750
1000
1250
1500
1750
2000
2250
25001992
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2002
2003
2004
2006
2007
2008
PSZE Knochenmark
Seit 2000 überwiegen die peripheren Stammzellentnahmen.
In 2007 waren es knapp 80 Prozent.
(1)
DKMS-Stammzelltransplantationen pro Jahr
(1) Stichtag 01.06.2008
10
Jeder Euro zählt!
Anschubfinanzierung durch die Deutsche Krebshilfe und das Bundesministerium für Gesundheit
Die Registrierung eines neuen potenziellen Spenders kostet die DKMS
50 Euro! Deshalb freuen wir uns, wenn unsere Spender ihre Aufnahme in
die DKMS ganz oder teilweise übernehmen.
Da dies jedoch nicht allen möglich ist, ist die DKMS für den Ausbau der
Datei auf Geldspenden angewiesen.
1991 - 1994
Seitdem wird der Ausbau der Datei allein durch Spendengelder finanziert
DKMS-Spendenkonto: KSK Tübingen, Konto-Nr. 255 556, BLZ 641 500 20
11
Leben spenden macht Schule – das DKMS-Schulprojekt.
• erstmalig in 2004 an Gymnasien in Nordrhein-Westfalen durchgeführt
(19 Gymnasien, 1.366 Neuaufnahmen, knapp 42.000 Euro
Geldspenden)
• Fortsetzung in Hessen, Thüringen, Sachsen und Baden-Württemberg
(insgesamt über 90 Schulen, 6.014 Neuaufnahmen (davon 75
Stammzellspender, über 188.000 Euro Geldspenden)
• 2008: „Leben spenden macht Schule“ startet in Rheinland-Pfalz
(01.09.2008 bis 31.01.2009) erstmalig auch an Haupt- und
Realschulen
• Schüler und Lehrer sollen sich aktiv mit dem Thema „Leben spenden“ auseinander setzen
und uns so bei der Spendersuche und dem Ausbau der Datei helfen, z.B. Durchführung
eines Projektunterrichts, Benefizveranstaltung, Sponsorenlauf oder Typisierungsaktion
• Transplanteure bevorzugen jüngere Spender, da hier eine geringere Abstoßreaktionen
erwartet wird
• Aufnahme junger Spender in die DKMS, da diese bis zum alters- oder krankheitsbedingten
Ausschluss noch sehr lange für Patienten zur Verfügung stehen
Ziel
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Informationsmaterialien der DKMS.
13
Öffentlichkeitsarbeit der DKMS:Plakatkampagnen.
Dank des ehrenamtlichen Engagements der Kölner Tatort-
Kommissare und den Comedians Hugo Egon Balder,
Bernhard Hoëcker und Hella von Sinnen konnten im Rahmen
von bundesweiten Plakatkampagnen und Aufrufen in den
Medien im Jahr 2007 viele neue potenzielle
Stammzellspender in die DKMS aufgenommen werden.
Im Frühjahr 2008 machte die Sängerin Sarah Connor
ehrenamtlich für die DKMS auf das Thema Leukämie und
Stammzellspende in der Öffentlichkeit aufmerksam. Auch der
Deutsche Hockey-Bund (DHB) setzt sich im Rahmen seiner
Charity-Partnerschaft mit der DKMS ein, um gemeinsam
neue Lebensspender zu gewinnen.
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Öffentlichkeitsarbeit der DKMS:Fernsehen.
„Stern TV“ unterstützte 2005 einen Spendenaufruf für den kleinen
Jonas, der leider den Kampf gegen seine Krankheit verlor.
Im direkten Nachgang zur Sendung „JBK“
im Februar 2006 meldeten sich rund
1.200 interessierte Zuschauer.
Trotzdem waren seine Eltern und Günther Jauch bereit, im November 2006 einen
weiteren Beitrag zu senden. Die Sendung löste eine Spenderwelle aus: mehr als
21.000 Typisierungsunterlagen wurden angefordert.
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Öffentlichkeitsarbeit der DKMS:Die Bild-Zeitung unterstützt die DKMS.
Elf Städte in fünf Tagen
Im Rahmen der bundesweiten Typisierungsaktion von DKMS und Bild „Ein Herz für Kinder“
(22. bis 26. September 2003) haben sich insgesamt mehr als 14.400 Menschen in elf Städten als
potenzielle Stammzellspender registrieren lassen. Über 15.000 Menschen haben darüber hinaus bei
der DKMS telefonisch oder über das Internet ein Typisierungsset angefordert.
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Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
DKMS
Deutsche
Knochenmarkspenderdatei
www.dkms.de
Jeder Einzelne
zählt
Spender
Spender
Nabelschnurblut
Mitarbeiterin
Sponsor
Patientin