Forløpsmålinger – bare til besvær? Muligheter og begrensninger i registerdata

Årskonferanse DRG-forum 11. mars 2014

Torhild HeggestadForskings- og utviklingsavd.

Haukeland Universitetssjukehus

• Utgangspunkt i erfaringer med gjennomgang av kreftforløp i Helse Bergen (og Helse Vest)– Måleparameter og indikatorer– Dataflyt og datakvalitet– Rapportering og tolkning

• Generelle utfordringer ved måling og rapportering av forløp – inkl. ventelistedata

• Vilkår dersom nytteverdi for forbedring– Krav til presise/«faste» registreringspunkter– Krav til data-struktur og verktøy: forløpsorientering– Krav til (nasjonal) prosess

Forløp – sett fra et sykehusperspektiv

«Pasientforløp»

• En vanlig tolkning: Standardiserte behandlingslinjer/»pakkeforløp»

Mer generelt: Pasientkarriere – pasient”løype”

• Hendelser/beslutninger (hva)• Forflytninger (hvor) • Tidspunkt (når)

• Utfall over tid – hvordan går det med pasientene?

Måling av kreftforløp: Prosess, målepunkt og datakvalitet

Nasjonale krav om normerte «forløpstider» for kreft - politisk beslutning• Publisering av indikator: Utsending av resultat fra kalkulering (uten

pilot-test) med spørsmål om (rask) kvalitetssikring

Erfaringer i sykehuset:• Uforberedt - ikke informert før mottak av indikator-resultat • Utføre kvalitetssikring medførte behov for lokal kalkulering • Dårlige resultat og uavklarte spørsmål medførte behov for intern

revisjon/journalgjennomgang - og seinere: regional revisjon

Måling av kreftforløp: Prosess, målepunkt og datakvalitet

Erfarte utfordringer etter gjennomgangene:

• Ved lokal kalkulering av indikator– Vanskelig tilgang til presis definisjon/operasjonalisering– Begrenset datatilgang av informasjon fra andre sykehus– Datakvalitet og registreringsfeil

• Ved lokal formidling/dialog med kliniske miljø– Manglende samsvar med egenopplevd virkelighet– Protester mot premisser for sammenligning med andre– Manglende tilgang til dokumenterte reelle forløpstider

Kartlegging av kreftforløp – tidslinje journaldata

Mottaksdato HUS

Vurderings-dato

Dato 1. kontakt HUS

Dato start spes. diagn. utredn – ekst. og v/ HUS

Dato diagn verifisert

Dato beh. avklart

Dato start behandling

Fra annet sh

Måling av kreftforløp: Prosess, målepunkt og datakvalitet

Informasjon fra PAS/ventelistedata:– Utfordrende å tolke fordi ventelisteinformasjon ikke kan relateres til

«faste» punkter i forløpet – f eks om pasienten ble henvist med/uten klar diagnose

– Mangelfulle data om eventuelt forløp ved annet sykehus/enhet – Ofte åpnes for mange «nye» henvisninger

Journalgjennomganger (og samstemming med pas.adm. data):– Ad registrering: Noen relevante prosedyrer mangelfulle –

(hormonbeh palliativ beh. – og at pasienten ikke ønsker (aktiv) behandling) Hvordan sikre registrering av forløp som starter ved radiol. enhet?

– Vanskelig å tolke ventelistedata - grad av samsvar– Reist spørsmål om pasienter som henvises mellom ulike sykehus

kommer dårligere ut? Lokale utfordringer knyttet til kirurgikapasitet

Måling av kreftforløp: Oppsummering av erfaringer

• Forløpsberegninger – inkl. ventetider – er sårbare pga. mangel på «faste»/organiseringsuavhengige målepunkt

• Vanskelig å tolke ventelistedata bl a fordi «fast» startpunkt i forløp mangler: Pasientene kommer inn til sykehuset i svært ulike faser

• Ev. start i det private spesialiserte systemet blir ikke inkludert

• Venteliste-informasjon fra ev. tidligere sykehus er svært mangelfull

• Relativt mange kommer som øyeblikkelig hjelp

• Det åpnes for mange nye henvisninger i samme forløp

• Diagnostiske endring over tid: skille primær svulst kontra metastase – når er tilfellet «nytt» for en gitt tilstand?

• Ikke god sammenlignbarhet mellom ulike sykehus bl a pga ulik registrering av data fra «diagnostiske enheter»

Forenklet modell for forløpsbeskrivelse

Symptom/mistanke

Start utredning,sh/1. frammøte

Beslutning om initial behandling

Start initial behandling

Start utredning,førstelinjeStart utredning,

priv.spes/a. enhet

Diagn. bekreftet/ avkreftet

DIAGNOSTISK avklart

Videre behandling

BEHANDLING avklart/besluttet

Venteliste- og prioriteringslogikk kontra reelle pasientforløp

Avklaring avBEHANDLING

Avklaring av DIAGNOSE

«Utredning» Diagnose avkreftet/bekreftet

Behandling bestemt

«Behandling»

Avklaring av rettighet U

U

B

Henvising mottatt

NASJONAL (NPR) INDIKATOR

Ansiennitets-dato mm

Henvisings-tilstand (D1)

Tid

Bestemt utfrå utskr. diagnose og prosedyredato

NORMERTFORLØPSTID

VL

Utskr. diagn. (D3)

(VL)

Henvising vurdert

VL

VL=Ventelisteinformasjon

=Ikkje i PAS/NPR i dag

Utgreiing starta

Arbeids-diagn (D2)

Behandling starta

(VL)VL (VL)

x 5 dg

10 dg-x

20 dg-x

TH juli 2011

x

Forløpsmålinger:Hvilken type informasjon trenger man?

• Indikatorer – gir en «pekepinn» om kvalitet• Supplerende målinger - forbedringsperspektivet• Tilrettelegge vilkår for sammenligning og læring

“We can only be sure to improve what we can actually measure”…..Kings Fund 2009

Måling: variasjon, presentasjon og tolkningUlike målgrupper

Forbedring av tjenester

Styring/vurdering

Pasientperspektiv

• ”Eksterne” kontra ”interne” indikatorer – ulike metodekrav• Sammenligninger krevende -

Indicators for judgement/choice Indicators for improvement

Unambiguous interpretation Variable interpretation possible

Unambiguous attribution Ambiguity tolerable

Definite marker of quality Screening tool

Good data quality Poor data quality tolerable

Good risk-adjustment Partial risk-adjustment tolerable

Statistical reliability necessary Statistical reliability preferred

Cross-sectional Time trends

Used for punishment/reward Used for learning/changing practice

For external use Mainly for internal use

Data for public use Data for internal use

Stand-alone Allowance for context possible

Risk of unintended consequences Lower risk of unintended consequences

.Modifisert etter Freeman 2002 , Agency for Healthcare Research and Quality 2008

Faktorer som skiller indikatorer brukt til «bedømming» fra de brukt til forbedring.

Måleresultat og variasjon - tolkning og sammenligning

• Forskjeller i behandlingskvalitet• Forskjeller i pasientgrunnlag/-karakteristika• Forskjeller i måling/registrering• Tilfeldig variasjon (volum og forekomst av utfall)

Indikatorer – perspektiver på prosess

• Indikatorutforming – systematikk– Klinisk signifikans (byrde/validitet/nytte)– Datagrunnlag (definerbart/pålitelig/tilgjengelig)– Mulig å påvirke

• Faglig forankring• Sammenlignbarhet mellom enheter• Målgruppe og krav: ”Eksterne” – ”interne”

For forbedring trengs supplerende informasjon – hva som er mulig å forbedre og hvordan

Forløpsperspektivet og måling

Skal beskrive en multi-dimensjonal virkelighet

Følge kjeder av hendelser (”episoder”) forløp over tid forløp mellom enheter forløp mellom omsorgsnivå forløp mellom sektorer og nivå

Strukturere egnet data-arkitektur (registrering og analyse)

Analyse – teknikker inkl. justering for sammenlignbarhet

Presentere og tolke - kompleksitet og helhet

Monitorering av forløpstider

Krav til et godt registreringssystem:

• Må utforme et operativt verktøy for å kunne følge relevante pasienter (prospektivt)

• Gi muligheter for styringsinformasjon for å følge grad av måloppnåelse

(retrospektivt)

• Vilkår dersom nytteverdi for forbedring– Krav til presise/«faste» registreringspunkter– Krav til data-struktur og verktøy: forløpsorientering– Krav til (nasjonal) prosess og forankring

Dataflyt og monitorering• Dataflyt for forløp som går mellom ulike sykehus/instanser må underlettes

og standardiseres

• Målinger må være sammenlignbare - inkludere sammenlignbare deler av forløpene

• Reviderte registreringer – Målepunktene må refereres til «faste» stadier/beslutninger i forløpet

• Tidspunkt for bekreftet/avkreftet diagnose• Tidspunkt for beslutning om (primær) behandling• Tidspunkt for start (eventuell) behandling

• Angi (hoved-)elementer som skal inngå i løpende monitorering• Eventuelle indikatorer• Andre målinger

Dataverktøy og -systemer

• Nytenking må til !

– Systemene må underbygge og være relevante for de kliniske prosessene

– Systemene i dag er ikke forløpsorientert

– Klinikerne må i større grad høres og tas med i utformingen

– Endringer tar i dag altfor lang tid

– Bør man utforme egne verktøy/moduler uavhengig av PAS-systemene?

Mulighetsbilde og «timing»

• Resultat ikke bare avhengig av NPR – (melding)

• IKT-infrastruktur viktig - kan nye sentrale IKT-

enheter bidra?

• Kan politisk utålmodighet bidra?

• Kan kvalitetsregistrene bidra?

• Vil klinikere og ledere bruke målingene?

Forløpsmålinger – til nytte?

Kan gi relevante kvalitetsmål – om godt utformet og har tillitsvekkende datakvalitet

Særlig utfordrende å gjøre sammenligninger mellom enheter og utforme noe som dekker ulike målgruppers behov like godt

Prosessene må inkludere kliniske miljø - det er der registreringene og forbedringene skal foregå

Til bruk i forbedring av tjenesteprosesser er det viktig med tilgang til supplerende informasjon om «flaskehalser»

Tilrettelegge for læring av «beste praksis» – gode eksempler

Viktig at presentasjon, tolkning og bruk understøtter et partnerskap mellom ulike aktører – til pasientenes beste

Takk for oppmerksomheten!

Symptom/mistanke

Plan behandl/-forbeh

Tid

Diagnose verifisert

Behandl. start

Kirurgisk inngrep

Diagnostisk fase

TH des 2013

1. Kontakt HB

Behandlingsfase Oppfølgingsfase

Scopi

Rtg/CT/MR

Histologi

Profylakse

Vurdering

Stråling/medik

Kontroll

Mobilis./ fys.ter.

Medik.

Kirurgi/ stråling

= Kontakt/episode

Komplikasjon

Reoperasjon

HaukelandEksterne

Forløp – monitorering

T0 T4T1 T2 T3

Info fra mottak

Mottakende avd

Primær diagnostikk

Info fra henv/lege

Arbeidsdiag - beslutning

Utskrivings-info

T6T5

• tilstand•

hastegrad

• hastegrad rev

• fagbehov

• u.s.• tiltak• fagbehov

rev

Videre forløp

• fulgt stand. flyt

• tiltak

• diagnoser• prosedyrer• remisjon• liggetid• oppfølging

• mortalitet•

reinnleggelse

• oppfølging

TH mars 2010

Start henvisn. til «pakkeforløp»

Start utredning,

første frammøte Samlet tid før behandling

Forberedelse

Til behandling

Utrednings-periode

Henvisnings-

periode

Diagn. avkreftetBeslutning om initial behandling

Start initial behandling

Dansk monitorering av «pakkeforløp»

The three perspectives…ASPECT IMPROVEMENT ACCOUNTABILITY RESEARCH Aim

Improvement of care Comparison,

choice, reassurance, spur for change

New knowledge

Methods: Test observability Test observable No test, evaluate

current performance

Test blinded or controlled

Bias Accept consistent bias

Measure and adjust to reduce bias

Design to eliminate bias

Sample size “Just enough” data, small sequential samples

Obtain 100% of available, relevant data

“Just in case” data

Flexibility of hypothesis

Hypothesis flexible, changes as learning take place

No hypothesis Fixed hypothesis

Testing strategy Sequential tests No tests One large test Determining if a

change is an improvement

Run charts or Shewart control charts

No change focus Hypothesis, statistical tests, p-values

Confidentiality of the data

Data used only by those involved with improvement

Data available for public consumption and review

Research subjects’ identities protected

Modifisert etter Solberg, Mosser et McDonald 1997

Journal

NPR-melding

PAS

Lokal - seleksjon/analyse

NPR- seleksjon/analyse

• Reliabilitet• Validitet

«Data-løypa» fra journal til analysemateriale

Forstå prosessen og sammenligne resultater fra ulike typer systemer og tilnærminger

*

*