For dig som er parkinsonramt og for dig som er pårørende

PARKIPOSTENNORDJYLLAND

Juni 2014

Parkinsonforeningens 25 års jubilæumsfestLørdag den 23. august 2014, kl. 15.30

Underholdning: Esther Brohus med Band

Juli 2014 • 3

Indholdsfortegnelse

• Indholdsfortegnelse .................................................... side 3

• Formandenshjørne .................................................... side 4

• Referatgeneralforsamlingenden15.marts2014 ............ side 7

• Jubilæumsfest ........................................................... side 11

• Parkinsonskole ........................................................... side 13

• IndbydelseJubilæumsfest ........................................... side 14

• Enhistorieomathaveparkinson ................................. side 15

• DHL-stafet2014 ......................................................... side 17

• MarathonløberstilleroptilDHL-stafet ........................... side 18

• LaSantasport ........................................................... side 20

• Hjørringklubben ......................................................... side 23

• Hjørringklubben-sommerudflugt ................................. side 24

• CafeParkinson,Hjørring ............................................. side 25

• NetværkVesthimmerland ............................................ side 27

• KlubHimmerland ....................................................... side 29

• Yngrecafe,ParkinsonYngreNord ................................. side 31

• NetØst,Østvendsyssel ............................................... side 33

• OpstartafParkinsonYngreNordogYngreCafé .............. side 34

• ParkinsonUnityWalk,MortenKristensen ....................... side 36

• ParkinsonUnityWalk,HanneMøller .............................. side 38

• Fodboldforparkinsonramte ......................................... side 40

• FacebookogParkinson ................................................ side 41

• Nordjyskkampagneskalstyrkedenfremtidige behandlingafsygdomme ............................................ side 42

• Aktivitetskalender ...................................................... side 47

• Kontaktlistetilkredsbestyrelsenog»klubber« ................ side 50

4 • Juli 2014

Såerderigengåetetår,ogvistarteropigeneftergeneralforsamlingen.Der var 3, der ønskede at stoppe – deriblandt vores kasserer Flem-mingNielsen,taktilalle3forarbejdetibestyrelsen.Vikunnebydevel-kommentilCarlErikJensen,somovertagerkassererpostenogtilPalleLundtoft,KirstenNørbalkogPoulIsraelsen,somblevsuppleant.Vierdesudensåheldige,athavefået2nyepårørendekontakter–GitteBlackKristensenogLilliToftNøhr–velkommentiljeralle.

Jegvilgørealtfor,atvikanfortsætteienpositivånd.

Nukanviglædeosover,atsommerenerpåvejmedmangelysetimerogforhåbentligtogsåmedvarme.

Vieralleredegodtigangmedaktiviteternerundtomkring.Viharligeafholdtettemamøde,hvorneurologLorentzOppelogsocialrådgiverLisLarsenholdtforedragogvihavdemulighedforatstillespørgsmål.Detvarendejligdag,somblevafviklettilpunktogprikke,selvomdetvarennybestyrelse,derskullearbejdesammen.Detvardejligt.Takforhjælpen.

Voresugentlige»Musikogbevægelse«kørerstadig–derer2gangetil-bage,menviregnerheltsikkertmed,atderbliveroprettetetholdeftersommerferienigen.Dererstorinteressefordet.Alleved,atmotionereernødvendigt,isærmedensygdomsomParkinson.Husklidtmotionerbedreendingenting.

Deterogsåmegetvigtigtatsynge,forstemmenbliversvagereefter-hånden,ogdethjælperderforatholdedenigangmedsang.ViharherikredsensammenmedmusikterapeutenArlyBadstuefundetpåbegrebetCANTOPÆDI,derstårfor»stemmetræningvedhjælpafsang«.

Dererigeniår»ParkinsonUnityWalk«.Detlykkedesforosatdeltagemedfåentusiaster,deterjoenlangturtilKøbenhavn.Deteretgodtarrangement,såvisatserpåatkunnelaveturenderovernæsteårmedfleredeltagere.

Den27.augusterder»DHL«løbsomsædvanligt–huskatmeldejertil.

Formandsskabets hjørne

Juli 2014 •5

Den23.augusterderfest-foreningenhavde25årsjubilæumisidsteår,mendetglemteviatfejre,sådetrådervibodpåogholderenstorjubilæumsfestmedunderholdning.

Rundtomiklubbernehardegangiaktiviteterne,derersomnogetnytblevetoprettetenCafeforyngre,deterdejligt,atdererkommetinte-resseforden.

ViskalhavemeregangiParkinson-Skolenoghaveoprettetnyeklubber.DererplaneromatopretteeniFjerritslevogiFrederikshavn.Derkanvigodtkommepåarbejde,forFrederikshavnharværetigangfør,menharopgivethvergangefterrelativkorttid.

Viharplaneromatlaveetmalerkursus,dererfaktiskmangeparkinson-ramte,dererdygtigetilatmale.Ha’engodsommer!

Lena og Kurt

Juli 2014 •7

Referat af generalforsamling i Nordjyllands Kredsen

Lørdag den 15. marts 2014, kl. 10.00Liselund ældrecenter, Vodskov

1.Valgafdirigent:MetteHolstblevvalgt.• Dirigentenkonstaterede,atgeneralforsamlingenvarindkaldtiover-ensstemmelsemedvedtægterne.

2.Valgaf3stemmetællere:Tove–PalleogPoul.

3.Valgafreferent:JettePoulsen

4.Formandens beretning: Lena Blicher uddybede den skriftlige beret-ning,derertryktiParkipostenFeb,2014,medbl.a.følgendepunkter:

• EnsuccesmedLorenzforedragpåparkinsondagen.Dervarfremmødt100medlemmer..

• DHLstafetter,engoddag,hvorvihavde6holdløbereog3holdgåen-de.Derblevlagtmærketilosogfleresagdeatdetvarsejtatvideltog.

• Musikogbevægelse,etgodthold,hvorkropogstemmebliverbrugt.

• Samarbejdemedfys.skolen,hvorca.12personerpåskifterpåsko-lenogfortælleomparkinsonoghvordestud.Såfårmulighedforatspørgeoglavetests.

• Spændendebesøgpåhjælpemiddelcentralen.Dettegentagesenan-dengang.

• DerharværetafholdtTemadag,hvor40deltog.Dettegentagesigeniapril.

• Vigtigatalleveddeharrettilvederlagsfrifys.

• DererlavetenhjemmesideheriKredsensomviermegetstolteaf.DennestyresafMortenKristensen(voresITmand).

8• Juli 2014

• DerergodtgangiNetværkogKlubberrundtiKredsen.DerertankeromatopstarteiFrederikshavnogMariager/Fjord.

Beretningen blev enstemmigt godkendt.

5.Aflæggelseafregnskab:FlemmingNielsenaflagderegnskabfor2013.Vedudgangenafåretvardererenegenkapitalpå72.969kr.Regnskabetblevenstemmigtgodkendt.

6.Valgaf3bestyrelsesmedlemmer:BjarneBrohus,KurtAllingogElse-bethPedersen.ElsebethPedersenønskerikkegenvalg.

Valgafbestyrelsesmedlemfor1år,idetJettePoulsenønskerattrædeudafbestyrelsenmidtihendesperiode.

Følgendestilledeoptilbestyrelsen:KurtAlling,BjarneBrohus,CarlErikJensen,PalleLundtoftogKirstenNørbalk

KurtAlling(37),BjarneBrohus(32),PalleLundtoft(32),blevvalgtforen2årigperiode.

KirstenNørbalk(31),valgtforen1årigperiode.

7.Valgaf2suppleanter:UlrichVoetmann,ønskerikkegenvalg,Vardenenestesupp.DaElsebethvartrådtindibestyrelsen.

Følgendestilledeopsomsupp:KarlErikJensenogPoulIsrelsen.Beggeblevvalgtforen1årigperiode.HanneMøllerfikenblomstsomtakfordetstorearbejdehunharlagtiKredsenimangeår.

8.Indkomneforslag:DervarkommetetforslagfraHanneMøller,somblevdeltudtilalleogoplæstogbegrundetafHanne.

Det handlede om åbenhed og om at referater blev offentlig gjort påkredsenshjemmeside,ogatdererfleresomdeltageribestyrelsesmø-derne.Konklusion:Dennyebestyrelsetagerforslagetmedtilnæstebe-styrelsesmøde,daderståriivedtægterneat:Kredsbestyrelsenfastsæt-terselvsinforretningsorden.Altsåerdetikkenogetderskalvedtagespågeneralforsamlingen.

Juli 2014 •9

9. Eventuelt:Derkometforslagtilatalleskullebærenavneskilte.Detvilgøredetletterefornyeatkunnesehvadfolkhedder.Detteforslagblevderklappetmegetaf.

Som noget af det sidste foreslog Flemming at vi som bestyrelse ligeskullepræsentereos.Enstorfejlatviikkegjordedetfrastarten.

MetteHolstlukkedegeneralforsamlingenogtakkedeforgodroogorden.

Referent: Jette Poulsen

Juli 2014 • 11

Jubilæumsfest

Somdetfremgårafopslagandetstedsibladet,invitererAalborgKlub-benisamarbejdemedkredsbestyrelsentil25årsjubilæumsfest,lørdag23.augustifestlokalerneiSolsideHallen.

Vi håber at rigtigmange af kredsensmedlemmer vil deltage i dennefest,somganskevistkommermed1årsforsinkelse,menbedresentendaldrig.

Somsikkertmangeafjerved,blevParkinsonforeningenstarteti1980,og i de følgende år etableredes der kredsstruktur rundt i det ganskeland,heriNordjyllandsketedeti1988.

Visynesdeteren tingdererværdat fejre.Parkinsonforeningenhargennemårenegjortetgodtarbejdeforatgørebefolkningenopmærk-sompåhvilkegenerogproblemer,dererforbundetmedathavePar-kinson.Detkanbl.a.nævnesatParkinsonnuerkommetmedigruppenafkritiskesygdomme,ligesomvieromfattetafvederlagsfrifysioterapi.Ligeledesharforeningengennemsinstøttetilforskningenværetmedtilatøgemulighederneforatderpåettidspunkt,ogdetskerforhåbentligtsnart,vilblivemuligtatløsegådenomParkinson,såledesatmankanforhindreatdenoverhovedetopstår.

Ogsåpådetlokaleplanbliverdergjortetgodtstykkearbejdeforsynlig-gørelseogikkemindstforatøgedesocialerelationermellemdeParkin-sonramteogderesfamilier.Derarbejdesogsåforløbendeviaforedrag,atholdemedlemmerneorienteredeom,hvorlangtvierkommetifor-holdtilbehandlingafsygdommenm.v.

Detsocialeerenmegetvigtigdelaf foreningensvirke,detkanværesværtatholdesinetidligererelationtileks.arbejdskammeratervedlige,nårmanbliversygdomsramtogmåforladearbejdet.Såerdetgodtatderfindesnogen,dererisammesituationsomenselv,nogenderved,hvordanmanhardet.Hvorsværtdetkanværeatfådagligdagentilathængesammen.Vivilgerneværemedtilatskabemulighedforatdisserelationerkanbliveyderligereudbredttilatdækkeparkinsonfolketpåkrydsogtværsihelekredsen.Såmødoptildennejubilæumsfest,somvi håberbliver et tilløbsstykke, rammerneer i hvert faldhelt unikke.

12 • Juli 2014

Heltnye festlokaler iSolsideHallensrestaurant,optrædenvedEstherBrohus,lækkermadogtilsidstskalviselvrørebenene–ogaltdettefårItildenlaveprisaf200,-Dettebeløbbetalesvianetbanktilkonto7455-1089399.DetenestetidspunktIskalhavepungenoppå,ernårIskalhaveøl,vinellersodavand.

Viglæderosmegettilatserigtigmangeafjer.

Kh Vera, Elsebeth og Hanne

SpilTilAlle.indd 1 04/10/12 08.34

Juli 2014 • 13

Nordjyllandkredsen har afholdt Parkinson skole i Aalborg

Lørdagden26.april2014,afholdtesParkinsonskoleforparkinsonramteogpårørende.Dervarmødt48op,tilenspændendedagpåHasserisGymnasium.Gymnasietstiller2-3gangeomåretgratislokalerm.m.tilrådighedforNordjyllandkredsensafholdelseafarrangementer.

Dagenstartedemedfællesmorgenkaffe,morgensangogkrydretmedsjove anekdoter fra bestyrelsesmedlem Bjarne Brohus, der også selvhavdelavetenteksttilenmelodi,derfortalteomdenførstetidindenogligeefterdiagnosen.Entekstderogsåvidneromdenhumordererenstordelafhverdagenforenkronisksyg.

Herefter samledesalle til et foredragmedneurologLorenzOppel,fraAalborguniversitetshospital.LorenzOppelkunnebl.afortælleomdensidstenyvidenom-kringstamcelleforskningogsøvnproblemersomrig-tigmange parkinsonpatienter lider af. En forskningdergivernyvidenindenforbehandlingafParkinson.

I frokostpausenblevdermulighed for, atde frem-mødtekunnedeleerfaringeromalt framedicintil,hvordanfamilielivetstadigkanlevesselvometfami-liemedlemerramtafparkinson.

Efterfrokostenvardermulighedforathøreomfleksjob,pension,hjælpemidlerogandremu-lighedernårdubliverramtafenkronisksyg-dom.Tilatbiståmedvidendenyesteloveogparagraffer var socialrådgiver Lis Larsen, derertilknyttetParkinsonforeningen,mødtop.

Dagenblevafsluttetmedkaffeogkageogoplysningeromdetiltagdereromkringparkinson.

Derbl.ataltomfacebookgrupperforparkinsonramteogderesfamilie,yngrecafe i frivillighuset iAalborghverdenførstetirsdagimåneden,samtvigtighedenafregelmæssigtræningogomdetsocialsamværderforegåriklubberne.

14 • Juli 2014

Parkinsonforeningens 25 års jubilæumsfest

Lørdag 23. august 2014AalborgKlubbenafholderisamarbejdemedkredsbestyrelsen

jubilæumsfestforalleregionensmedlemmer.

Solsidehallens restaurant, Lerumbakken, Nrsb.

VærmedsomdeførstetilattageHallensnyehandicapvenligefestlokaleribrug.

Vimødeskl.15.30tilkaffe/teoglidtmundgodt

Kl.16.30EstherBrohusmedBand

Kl.18.00Festbuffetmedårstidensfriskefristelser.Derefterkaffe/teogfrugttærte.

FINALE:Line-dancemedvoreskendtedygtigeinstruktør

PRIS:200kr.pr.personforhelearrangementet.Excl.Drikkevarer.

TILMELDING senest fredag 7. augustTilmeldingviaindbetalingaf200kr./persviaNETBANK

tilkonto:7455-1089399HUSKatskrivdeltagernesnavnepåmeddelelsetilmodtageren.

Detteermegetvigtigt,daviellersikkekanregistrerehvemderertilmeldt.

Vi glæder os til at se jer

Elsebethtlf.30294228,Veratlf.61273552,Hannetlf.40864188

Juli 2014 •15

En historie om at have Parkinson

Erduberuset,dettespørgsmåleretafmange,deroftestillesParkin-sonpatienter,etspørgsmåldervirkerydmygendefordenenkeltenårspørgsmåletstillesidetoffentligerum.

Vihar ivortnetværk iHjørringdrøftet»erfaringer« fravordagligdagvort»skjulte«handicap.

Transportmedbus,hermødesvioftemedirritationfrachaufførogmed-passagerer,erduberuset,ellerbarelangsom.Itaxaerviblevetnægtettransport,dachaufførentrorvihardrukket.

Nårviskaludatflyve,stillerviilufthavnenopirækkentilsikkerheds-check,tømlommer,afmedbælte,visebordingpas,gennemgåsikker-hedsscanning,huskeatfåsineeffektermedigen,sitbælte,hvismanikke har tabt bukserne, en stor udfordring,men lykkelig for at væresluppetigennemognupåvejudidenstoreverden.

Idagligdagennårmankøber ind,høresoftekunders irritationeroverenslangsomhed,jadervarenyngreParkinsonpatientderikassekøenhørtetokundersnakke»jadetersørgeligtatsådanennydeligdameerberusetsåtidligtpådagen«.

Hvordansynliggørvivorthandicap.IHjørringharetafvoremedlemmerfået fremstillet badges,med teksten»Vishensyn jeghar Parkinson«.Dissebadgesharalleredevistsigsuccesfulde,detgiverengodforstå-elseforvoragerenidagligdagenssituationer.

Badgeskanbestillespåmailvoetmann@c.dkogkosterkr.30.00inkl.forsendelse.Beløbetindbetalespåkonto5479 7896494, når pengene ermodtaget fremsendesbadgen.

Niels Amdal

Juli 2014 •17

DHL-stafet 2014

DHL STAFETTEN 2014 ONSDAG DEN 27. AUGUST KL.18.00

KomogværmedtilendejligaftenikildeparkeniAalborg.

Tilmeldfamilie,vennerognaboer,såsammensætterviantalholdefterantaldeltagere.

Videltagermedbådeløbe-oggåhold.

Derer5deltagerepåhvertholdogderer2forskelligerutertilhenholdsvisløbe-oggåhold.

Hvertholdfårudleveretvand,madkurv,vinogenfakkel.

Viharigeniårlejetetteltpåpladsenoghererderhyggeifakkelskærunderogefterløbet.

Parkinsonforeningenbetalertilmeldingsgebyrogentrøjetilalledeltagere.

Tilmelding senest 1. august (meget gerne før) til:

JørgenNørbalkpåmail:jrgennrbalk@yahoo.dkellerTlf.:21801430KirstenNørbalkpåmail:jrgennrbalk@yahoo.dkellerTlf.:21844952

Ved tilmelding oplys venligst (på alle deltagere):Fornavn,efternavn,distance(gåellerløbkm)ogønskettrøjestørrelse

18• Juli 2014

Marathonløber deltager i DHL-stafetten

MogensPedersen, stiller for fjerdeår i trækopforParkinsonforeningenvedåretsDHL-stafetløbiKildeparkeniAalborg. Mogensfylder50åriaugustogfejrersinfødsels-dagmedatløbemaratonløbnr.500iAarstirsdagden12.august2014.

MogensPedersenløbermellem5–8marathon-løb ommåneden og når der ikke ermarathon,løberhan12-15kmnæstenhverdag. »Jegstartedemedat løbe,dajegfikbørn.Førspilledejeghåndbold,mendetblevforbesværligt,dabørnenekomindibilledet.Såvardetnemmereatløbesigentur,nårdetligepassedeindiprogrammet«,si-gerMogens,deri1992løbsitførstemarathonløb.

Hereftergikder3årindendetnæsteogdergikyderligere2årførdenæste.»Efterdeførste10marathonløbblevjegforalvorbidtafdistan-cen.Derernogetheltfantastiskvedatpressekroppentildetyderste,«sigerMogensogfortsætter:»Derergåetkonkurrenceidetformig«.Jegløberforatpressemigselvogforatse,hvormangemarathonløbjegkankommeoppå.

Formiggælderdetikkeomatblivehurtigere,menatgennemføreflestmuligtogderfor løber jeg ikkeefternogenspecielle løbeprogrammer.Jegharikkebehovforatrestitueresåmegetsommangeandre.Løberjegetmarathondenenedag,erdetikkenogetproblemformigatløbe15kmdagenefter«.

Mogensspiserikkemegetanderledesendandrealmindeligemotionister.Hanleverafenalmindelig,sundogvarieretkostogskalfaktiskpassepå,hanikketagerpå:

for Parkinsonforeningen Kreds Nordjylland

Juli 2014 •19

»Det lydernoken smuleunderligt fordefleste,men faktisk skal jegpassepåminvægt.Dethængermåskesammenmed,atjegsombarnvarsværtovervægtig,ogderermåskenoglefedtceller,derholderved«,sigerhanogfortæller,atselvikkeetmarathonkræverdenstoreener-gimængde:

»Når jeg løberetmarathon, løber jegsomregelmedenenkeltener-gidrikogeventueltnoglesalttabletter.Jegharaldrigværetafhængigafenergibarerellergel’er.Måskeløberjegbareutroligmeget»påliteren«,sigerhanogsmiler.

Mogens er efterhånden et kendt ansigt indenfor løbeverdenen og harfåetenmassegodevenner,somdelersammeinteresse.»Vierénstorfamilie,somnydersamværetomkringløb,mensomogsåsesprivatoghyggerosmedgodmadogrøverhistorier«,sigerhanoggriner.

»JegermegetgladforatværemedtilatsynliggøreParkinsonforenin-gen,ogsættefokuspåbetydningenafmotionsommedicin«,sigerMo-gensPedersen, somdeltager sammenmedden lokaleParkinsonklubNetværkVesthimmerland.KlubbenarrangererfælleskørseltilDHLsta-fettenhvormanmødesmeddeandreløberefraheleKredsNordjyllandiparkinsonforeningensteltiKildeparken. Derer5løberepåhvertstafetholdogMogensPedersenløberpåligefodmedalleandrepåholdet5km,menselvfølgeligsnupperMogensgerneenellerenddatoekstraturehvisdermanglerenløberpåetafholdene.

Flemming Glerup Nielsen

20 • Juli 2014

En fantastisk danseuge på Club La Santa

MinfortællingomturentilClubLaSantaerkunenbrøkdelafdet,jegoplevedepåLaSanta.

Jeg rejste fraBillund lufthavn fredagden10. januar2014,kl.07.00.Efter5timerlandedejegpåLanzarote.Jegfikminkuffertogfandtper-sonaletfraGreenTeam.Destodmednogleskilteiankomsthallen.DefortaltemighvorbussenderkørteudtilClubLaSantaholdt.Jegfandtbussenogendeligkørtevi.Vedankomstenblevjegmødtaftosmilendeogmegethjælpsommekvinder.DetvarElisabethogAnne-Mette.Detohavdepåforhåndtjekketosindivoreslejligheder.Defortaltekort,hvadplanenforrestenafdagvar.

Elisabeth og Anne-Mette fulgte hver især hen til deres lejlighed. JegskullebosammenmedAnnie.HunvilleankommemedflyfraKastrupLufthavn,derforankomhunsenere.Annieogjeghavdeikkekendthin-andenretlænge.Vimødtehinandenførstegangidecember2013ogvirejstetilClubLaSantaijanuar2014.Jegvarmegetspændtpå,hvordandetvillekommetilatgåmedosto,sammen.Mendetgikgodt.Idagervirigtigegodevenner.Annieankomkl.13.00.Vifikbeggepakketudogfiklidtatspise.

DereftervarderinformationsmødeomkringugenpåLaSanta.Vimødtealleopstilleoglidtgenerte.Mendetændredesigrethurtigt.Allevarnemmeatsnakkemed.Elisabethgennemgikugensprogramsominde-holdt:Morgengymnastik,morgen-gåtur,dans,vandaerobics,afslapning,foredrag,fællesspisning.Vihavdeselvfølgeogsåtid,hvorviselvkunnebestemmehvadvivillelave.

Morgen-gymnastikkenvarenhelt specieltoplevelse.Hvermorgenklok-kenlidt iottekunnemanhøremelodien:WhatAWonderfulWorld.Folkbegyndteatkommeudfradereslejlighederoggåmodpoolområdet.Klok-ken8komdereninstruktørogsågikviigang.Detvarbarefantastikatsesåmangemenneskerståoglavegymnastik,imenssolenkomfrem.Øvel-sernevilavedevarfra1983hvorClubLaSantaåbnede.Deterdetsammegymnastikprogramhvermorgenåretrundt,undtagend1.jan.ManmåtteikkeændregymnastikprogrammetfordeterendelafClubLaSanta.

Juli 2014 • 21

Snakkenkomgodtigangunderinformationsmødet.Detvarrartathavemødtalledem,somvarmedpåturen.Vifiksetmegettilhinandeniløbetafugen.

Hverdageftermorgengymnastikkenvardermorgengåtur,hvorvivardelt i to grupper. En gruppemedElisabeth og en gruppemedAnne-Mette.Demorgengåturenødjegmeget,forhergikmantoogto.Andregikfleresammen.Vifiknoglegode»snakke«omaltmellemhimmelogjord.Jegvalgtehvermorgen,atgåmednogleandreenddagenfør.Detgjorde jeg forat læresåmangesommuligtatkende.Detvar rigtigthyggeligt.

Eftervoresmorgengåturhavdevifrii1,5time,hvorvikunnegørelige,hvadviville.Annieogjegvalgtegerneatspiselidtmeremorgenmadforderefteratgåpå indkøb idet lokale supermarkedsomerganskeudmærket.Dethavdeallemuligedagligdagsvarerbl.a.nogetrigtiggodthjemmebagtbrød.Vi valgteat spistepå stedets restauranter.Devargodetilrimeligepenge.

Endeligskullevidanse.DansenforegikudenforpåTheLawn,hvordervarudsigtudoverhavetogbjergene.Detvarganskesmukt.Detbragte

22 • Juli 2014

enienheltspecieltstemning,nårmandansedetilnogetsmuktmusikføltejegpludseligatjegsvævede,gavslipognødbareatdanse.Detvarenheltutroligtfølelsemanhavdeikroppen.Vifiksvedpåpandendadeterhårdtattrænebalanceogkoordination.Vifikallegrinet,nårvifumledeidansetrinene.Noglevalgteatdansealeneogandredansedetoogto.Jegså,hvordanfolkefterhåndenbaregavslipognøddansen.Defiksmiletfrempålæberneogdestråledeomkapmedsolen.Allemødtegerneoptildansetimerne15minutterførtimenbegyndte.Detvisteblothvorgladefolkvarforatdanse.

Detkanjeg/vitakkeElisabethogAnne-Mettefor.Deformåratfåfolktilatfølelivsglædenvedatdanse.Degårligeindienshjerte.Mankankunkommetilatholdeafdembeggeto.Degavmigenoplevelseforlivet,somjegaldrigvilglemme.Detviljegønskeforalle,atfålovtilatopleve.JegtagerselvafstedigentilClubLaSantatiljanuar2015.Jegglædermigheltvildt.

JeghargivetJeretlilleindblikiminturLaSanta.HåberIkanbrugedetogatInuharlysttilattageafsted.

Hilsen Dansepigen Tina

Juli 2014 • 23

Ref. af årsmøde i Hjørring klubben

afholdt i VENDIAHALLEN, 17. marts 2014 kl. 15.30.

Dervarmødtca.30medlemmeropiVendiahallen,deflestevelnokforathøreTinaRaunNielsensforedrag,dererunderholdendemensåsandeligogsåetforedragsomkunnekaldetårernefrem.EnstortaktilTina.

Der blevherefter afholdt årsmøde, ogher blevNielsAmdal ogAgneteVoetmannvalgt.

Konstituering af bestyrelsen er følgende:

Formand:AgneteVoetmannMüller

Næstformand:NielsAmdal(Nyvalgt)

Kasserer:UlrichVoetmann

Sekretær:ArthurHassing

Suppleant:BørgeSkovbo

Bestyrelsesmedlem:KentSørensen

Bestyrelsesmedlem:ElseMarieNielsen

Bestyrelsesmedlem:HennyStadel.

Derblevbla.drøftetomviskalarrangere»CafeMøder«ogomhvorviskalafholdemødernefremover.DerkomfleregodforslagmenvalgetfaldtpåBiblioteket.Agneteundersøgermulighederne.

Presseninviteressamt»fodres«medredaktioneltstof(Niels).

Ilighedmedøvrigeår,afholdesdersommerfest.SeindbydelsentilSOMMERGRILL-festtorsdagden26.juni2014kl.15.00,påwww.parkinord.dk.

Ligeledesafholdervi julefrokostden27.november2014kl. ca.12.00,heromsenere.

Med hilsen fra Hjørringklubben

24 • Juli 2014

Hjørring klubben - Udflugt

Sommerudflugt til Lille Vildmose Centret

HjørringKlubbenplanlæggeratlaveensommerudflugtforalle,derharParkinson, samtderesnærmestepårørende, til LilleVildmoseCentret iØsthimmerland.

HVORNÅR:Mandagden25.august2014,kl.10.00DererplanlagtafgangfraHjørring,fraparkeringspladsenhosA-Z.

Der vil være følgende program for dagen:Kl.10.00–11.30:TransporttilLilleVildmoseviaHals-EgensefærgenKl.11.30–12.00:Naturfilmicentretsbiograf(Inkl.ientréen)Kl.12.00–13.00:Frokosticafeen:3stk.snitterinkl.1øl/vandKl.13.00–15.00:Guidetbusturrundtimoseniegenbus,

(kørsel+færdseltilfods)Kl.15.00-15.30:KaffeogkringleicafeenKl.15.30: Vikøreratterhjemad,viaAalborgCa.17.00: ForventetankomstiHjørring,A-Zparkeringsplads.

EGENBETALING:155,-Kr.perperson.

TILMELDING hos: ArthurHassing,mobil20114100ellerpåjytteogarthur@gmail.comKentSørensen,mobil30708888ellerpåringsholt@has.dk

SIDSTE TILMELDINGS DATO:Lørdagden16.august2014

OBS:Egenkikkertsamtpraktiskpåklædning og fodtøj kan medfordelmedbringes.

Turenkanogsåsespåwww.parkinord.dkpåaktivitetskalenderen.

Håber at se mange medlemmer - VEL MØDT

Juli 2014 •25

Café Parkinson

FOR DIG SOM ER PARKINSONRAMT OG FOR DIG SOM ER PÅRØRENDE

HjørringKlubben,dererénafklubbernei»ParkinsonforeningenRegionNordjylland«,vilgernestarteennetværks-caféopiHjørring.

Vi har derfor besluttet, at lave café-møder i Frivilligcenter Hjørring,Østergade9,Hjørring.

Viharbesluttet,atdervilbliveafholdtCafé-møderpåfølgendedatoerigennemrestenafåret.

Mandag den 4. august 2014, kl. 15.00 – 17.00Mandag den 8. september 2014, kl. 15.00 – 17.00Mandag den 6. oktober 2014, kl. 15.00 – 17.00Mandag den 3. november 2014, kl. 15.00 – 17.00Mandag den 1. december 2014, kl. 15.00 – 17.00

Derservereskaffe/theogkringelkage.Pris15,00kr.perdeltager.

ViharreserveretCafeterietihåbom,atderkommermangeParkinsonramte,somvilværemedtilatopbyggenetværket.

Tilmelding: Daviskalbestillekaffe/theogkringelkagemedfleredagesvarsel,øn-skervitilmeldingtilarrangementetsenest1ugefør,tilenten:

ArthurHassing,mobil20114199/jytteogarthur@gmail.comEllerKentSørensen,mobil30708888/ringsholt@has.dk

Juli 2014 •27

Netværk Vesthimmerland

Såskinnersolenogvihartagethulpåsommerenogefteråretsarrange-menteriNetværkVesthimmerland.

Vimødes førstemandag imånedenunderbiblioteket iAarskl14-17,hvisandetikkeeraftalt.

Netværk Vesthimmerland er en lokalklub under ParkinsonforeningenKredsNordjyllandogalleikredsenervelkommentilvorearrangemen-ter.Desidste3gangeviharmødtesharderværetnyemedtilvoreshyggeeftermiddageogdererstadigpladstilflere.

Hvadlaverviså,nårvisådanmødes.Determegetforskelligt,alleharmulighedforatforeslåhvadderskalske,meneternæstenblevetsik-kert,vispillerBoccia,etspilhvorallekanværemedognæstenalleermed.Kuglerne triller fremog tilbage i lokaletogderblivermåltmedmålebånd for det skal jo gå rigtig til. Efter spillet drikker vi kaffe ogsnakkeromløstogfast.Titkommerviindpåsygdommenogforskelligesymptomerogherkanvivirkelighjælpehinanden,meddeforskelligeerfaringervihargjortosgennemtidenmedsygdommen.Enuvurderlighjælp.Denbedstehjælpogforståelsefårmanafnoglesomselvhardetsammeproblem.

Foreløbig aktivitetsliste for resten af året:

Mandag den 4. aug. 2014 kl. 14.00:UdflugttilVilstedsømedkaffekurv.Mødested:Bibliotekethvorvifylderbilerne.

Onsdag den 27. aug. 2014 kl. 18.00:DHLstaffetSamkørseltilKildeparken,Aalborg

Mandag den 1. sep. 2014 kl. 14.00:Netværkscafeunderbiblioteket.

Mandag den 6. okt. 2014 kl. 14.00:BesøghosAarsFysioterapi.

Mandag den 3.nov. 2014 kl. 14.00:Netværkscafeunderbiblioteket.

Mandag den 1. dec. 2014 kl. 13.00:Julefrokost.

28• Juli 2014

Parkinson fysioterapi hold:Hveronsdag(Hold1kl.11.00-12.00)og(hold2kl.12.00-13.00.)

Svømning og vandgymnastik:Hverandentorsdagiuligeugerkl14.00–15.00.-Sted:Aarssvømmehal.

Yderligere oplysninger: MonaogGunnarKristensen,tlf.98623477JettePoulsen,tlf.29453221,FlemmingNielsen,tlf.40377343MeretheV.Olsen,tlf.98625543

Åbent:Mandag������������������ kl� 9-17�30Tirsdag ������������������� kl� 9-17�30Onsdag ���������������������������LUKKETTorsdag ����������������� kl� 9-17�30Fredag ������������������� kl� 9-17�30Lørdag ������������������� kl� 8�30-12�00

Anita NielsenLl� Nørregade 10B - Nibe

98 35 25 66

Frisøren på ToftenÅbent:

Mandag������������������ kl� 9-17�30Tirsdag ������������������� kl� 9-17�30Onsdag ���������������������������LUKKETTorsdag ����������������� kl� 9-17�30Fredag ������������������� kl� 9-17�30Lørdag ������������������� kl� 8�30-12�00

Juli 2014 •29

Klub Himmerland

Foråretogsommerenerpåvej,deterbareomatnydedelysetimer.

Viharoverståetgeneralforsam-lingen,hvorvifikAnneMarieLadegaardindibestyrelsen,detvarvigladefor.

Vores næste arrangement erdet sædvanlige motionsarran-gement på Katbakken i ØsterHornum,hvorvimødestilkaffe,hyggeroggårturforderefteratslutteafmedGrill-pølser.Endag,somalleserhentil.

Vitalerogsåom,atvimåsketilforandringvilhaveenhyggedag,hvorvifårlidtatspise,mendetkommersenere.

Deterdejligt,atrigtigmangeharafleveretderesmailadresse,såvikankommeikontaktmedhinandenmegethurtigt.

Vi har på vores gymnastikhold lavet en »Selvhjælpsgruppe«, der førgymnastikmødesogsnakkerom,hvilkeproblemervievt.harellerharetemne,somvitalerom.

Deternoglegodetimer,somviallenyder.

Jeg ønsker jer en rigtig god sommer.

Lena Blicher

Juli 2014 • 31

Kunne du tænke dig

at mødes med andre »yngre«

Parkinsonramte?

Vi arrangerer cafe-møder i Nordjylland, første tirsdag i hver måned(dog ikke i juli, august og december)

Caféenertænktsometstedhvorparkinsonramte,derharfåetdiagno-senientidligalder,kanmødesogbl.audveksleerfaringeromkring:

•athavefåetdiagnosenientidligalder•atværepåarbejdsmarkedetmedparkinson•atfådagligdagentilat”hænge”sammenmedbørnogfamilie•atfindeudaf,hvorjegkanfåhjælpogrådgivning•athyggesigmedligestillede•atarrangere»ture«(spisning,biffen,koncerteroglign.)•atarrangereforedrag•Ogmegetmere…

Ordeterfritogdetgårførstogfremmestudpå,atvimødestilhyg-geligtsamværogbl.a.fårtaltsammenomdeting,derbådeglæderogbekymrerosidagligdagen.

Vihåberduharlysttilatkiggeforbiogværesammenmed»os«ogduervelkommenuansetalder.

Fremtidige cafe-møder kan ses på www.parkinord.dk (underaktiviteter/kalender)

Hardubrugforyderligereoplysningerkandukontakteospåmail:cafe@blanck.dk

Med venlig hilsenParkinson Yngre Nord

Tina Raun Nielsen – Jette Sørensen – Morten Kristensen

Juli 2014 • 33

Net Øst, Østvendsyssel

Lille Vildmose-tur

Vipakkederygsækkenmedhjemmelavedehåndmadder,engodkikkertogøverstirygsækkenetordentliglaggodthumør.

TurengiktilLilleVildmoseogvikørtei»samletflok«ivoreprivatebiler.

Hvadfikvisåatsepådennetur:LilleVildmosecentret,TofteFenner,LilleSø,OpdyrketMose,Højmose,Re-misen,Mulbjerge,Stejlgabet,Fiskerietshistorie,UdsigtspunktogVildokseprojektet.

Medalledissespændende»stjernepunkter«,blevdetenfantastiskople-velse.Derdeltogca.25stykincl.pårørende.

NetØst-gruppenharmangegodeforslagogideertilfremtidigearrange-menter/ture.F.eksarbejdesderpåatarrangereenturtilensommerrevy.

Hold øje med www.parkinord.dk, her vil vore arrangementer kom-me i aktivitetskalenderen.

34 • Juli 2014

Opstart af Parkinson Yngre Nord og Yngre Café

I sommeren 2013 var der indkaldt til møde iSilkeborg da facebook-gruppen »face parkin-son«medlemmerhavdegivetudtrykforatdeønskedesigetmødested foryngreparkinson-ramte. På det tidspunkt havde vi talt om detsammeheriNordjylland.DamødetiSilkeborgvarholdt,havdevilovetatarrangererCafe-mø-derheriNordjylland.

Nogetafdetvitalteom,varatmangeafdear-rangementerdertilbydesofteeriformiddags-/dagtimernehvormangeyngrekanhavesværtved at deltage, fordi de stadig er på arbejds-markedet.

Vivarretenigeom,atdetskulleværeiCafeformoghvorderikkeerpro-gramsatteaktiviteter;deterdemderkommerdersætterdagsordenen.VihåbersåatCaféenkanmedføreflereforskelligeaktivitetersomdetsesideandreklubber.

PådettidspunktregnedevimedatdetskulleværeenyngreCafeogikkeandet,mendaviforelagdevoresplanerforKredsbestyrelseniNordjyllandmentebestyrelsenattidenvarindentilatlaveenyngreklub.Såbestyrel-senforeslogatvioprettedeenklubogsålodCaféenværeopstartenpåklubben.Efterlidtovervejelseromkringdet,sagdeviokdetgørvi.SånuvarParkinsonYngreNordenrealitet.

VitogkontakttilDeFrivilligesHusiAalborgderstillerlokaleroghjælptilopstartgratistilrådighedogsåvarviigangmedatplanlæggedetførsteCafe-møde.

Vi lavede en reklame for Caféen på www.parkinord.dk, i parkiposten,hængtesedlerophoslæger,fysioterapeuter,påfacebookogpåNeurolo-giskambulatoriumhvorneurologerogparkinsonsygeplejerskenvarmedpåidéenoggjordegodreklameforos.

Juli 2014 •35

DetvarmednogenspændingviindbødtilførsteCafe,tirsdagden1.april2014.

Detharindtilvidereværetensucces,vikannæstenikkefåarmenened.Derharde3førstegangeværet11»gæster«igennemsnit.Ikkemindstharderværetendelforbisommåskeikkeligehørerunderkategorienforenyngrecafe,menblandingenafdelidtyngreogdelidt»mereerfarne«hargivetrigtigmegetforalledefremmødte.Defremmødteerbådepar-kinsonramteogpårørende.

Derholdessommerferieijuliogaugust,menfraden1.septemberkørerviigendenførstetirsdagihvermåned.Caféeneråbenmellemkl.16.00og18.00,såmankankommenårdetpasserbedstiforholdtilarbejstiderogfamilieliv.Dereraltidkaffe/tepåkanderne.

Husk: Alle er velkomne uanset alder.

Holddigorienteretpåwww.parkinord.dkomændringerm.m.

Jette, Tina og Morten

36• Juli 2014

Parkinson Unity Walk 2014

Den23.maj2014togTinaRaunNielsen,minhustruGitteogunder-tegnedemodKøbenhavnforatdeltageidetteårsParkinsonUnityWalk(PUW)somiårvarden24.maj.

Vi»afleverede«TinahosenvenindeiSlagelse,hvorefterviselvforsattetildenhyttevihavdelejetforweekendenpåFDMcampingpladsenTang-loppen.Hermødtesvimedvoresyngstedatterogsvigersøn.Vejretvargodtoghumørethøjt,detvarandetårvialleskulledeltageiPUWogforventningernevarskyhøje.

Lørdagden24.majkørtevimodNytorviKøbenhavn,foratmødesmedalledeandresomhavdevalgtatdeltage,menikkenokmeddet,jeghavdedenpersonligeglædeatmindatterssvigerforældreogentidligerearbejdskollegamødteopforatdeltage.

PåNytorvstartedeviPUWmedindledendetaler,sambamusik,dansogetrigtiggodtvejr.VihavdeunderholdningafFrankHvamsompåhanssædvanligesjovemåde,holdten»tale«omkringemnet»atbliveKap-tajnforetcykelhold«.Iparkinson-regierderetcykelhold,hvordeterlykkesatfåFrankHvamtilatcyklemedogstilleopnårderskalskabesopmærksomhed/blikfang. Cykelholdet cyklede inden dagens gåtur enrundturiKøbenhavn,foratskabeopmærksomhedomkringPUW.

HerefterstartedegåturenfraNytorvtilKongenshave(små3km.),vikomrundtiKøbenhavnsflottegaderogsåbl.a.Christiansborg,Natio-nalbanken,Nyhavn,Hoteld’Angleterreogmangeandreflottebygninger.Enrigtigflotturmedmasserafoplevelser.Bilisternemåttepæntventepåatoptogetkrydsedediverse»knudepunkter«,mendetlykkedesdemangehjælpereatfåoptogetsikkertfremtilKongenshave,stortsetuden»sure«bilisterogbuschauffører.

EftergåturenankomvitilKongenshavehvorvifandtengodpladspågræssethvorvikunnespisevoresmedbragtefrokostellerkøbesand-wichogdrikkevareroghyggeosindenprogrammetstartedepåscenen.Dervaridetheletagetenafslappetstemninghvorfolkgikogtaltesam-menoghilstepånogendeikkehavdesetlænge.

Juli 2014 •37

PåscenenvardetCamillaNørgaard fraTV2-sportenderbandtdagensammen.Hun blev i øvrigt udnævnt til ambassadør for Parkinsonfor-eningen.

UnderholdningenstartedemedatmusikgruppenPåSlaget12spilledemangeafdereskendtehits,den»opvarmning«blevefterfulgtafdanse-opvisning,afdemderhavdeværetmedAnneMarieRasmussenogEli-sabethDalsgaardpåLaSantaSport,herefterspilledePåSlaget12igenopogopfordredefolktilatdanse.

Minyngstedatterhavde3ugerførPUWtagetkontakttilFolketidende(svarertilNordjyske)ogfåetlavetetinterview/artikelomkringdet,athaveenfarmedparkinsonogomhvorvigtigtdeteratgøreopmærksompåparkinson.

Medoverskriften:»GåmedRikkeogfarmand«opfordrendeRikketilatmanmødtefremtilPUWogbudskabetblevtagetgodtimodoggavrigtigmangehenvendelserfrabørnogungeafparkinsonramte,derefterføl-gendekontaktedeRikke.

MangeglademinderogoplevelserrigerekørtevimodcampingpladsenforatfordøjeåretsoplevelserfraPUW2014.

Entingerheltsikker,vikommerigennæsteårogglæderosallerede.

Morten Kristensen

38• Juli 2014

Parkinson Unity Walk 2014

Daviiweekenden23.–25.majskulletilKøbenhavnforatpassevores2børnebørnpå4½år,besluttedeviosforattilmeldeosParkinsonUnityWalk,nårdetnuvarsåheldigt,atvikunneforenedetoting.

Det fremgikaf foromtalenatdervartaleomenrigtighygge-turbådeforbørnogvoksne.Somjeghavdeopfattetdet,varderundervejsaktiviteterforbørn;menjegmåindrømmeatdernokertaleomenoverfortolkning.

Deternokrigtigt,atdetvarhyggeligt fordevoksneatkunnegåogsnakkesammenunderturenogsidennydefrokosteniKongensHaveiselskabmedligestillede.

Turenvartilrettelagtsådanatmanskullepasseretrafikeredegaderienuendelighed.Jegviltromankunnehavegjortrutenmerefodgænger-venligudenatdetgikudoversynligheden,fordeterjodetdethandlerom,atviskalværesynligeigadebilledet,ogdeterenrigtiggodide.

Dervarrigtiggodmusikbådevedstartogundervejsituren,mendetvarligesomikkenoktilatadspredeetparsmåpiger,såvivalgteatlavevoresegenrute.DavipasseredeChristiansborgskråedeviovertilStrø-getogviderenedaddet,ogsåviaNyØstergadetilKongensHave.Herfikvienganskelækkerfrokost.

Efteren½timestidkomrestenafoptogetmedfuldmusik.

VikunnedesværreikkeblivetilmusikkenmedPåslaget12,dertilraktetålmodighedenhosdesmåikke.

Jegvilsige,atdervartaleometarrangement,derhavdedebedstein-tentioner,mendesværre,efterminmening,komtilatsættesigmellem2stole.Jegtrorgodtmankunnearrangeredetsådanatdettilgodesåsåvelstoresomsmå.Hvadmedlavenoglesanglege,konkurrencerm.v.nårmanvarkommet imål?Detvillerysteallesammensåvelvoksnesombørn,ogmåskevilledetogsåtrækkestørrepublikumtil,forideenerrigtiggod,ogbørfølgesop,godideermedt-shirtsene.Detburdebareværedenmestnaturligetingiverden,atalledeltagernehavdeensådanpå,såmanblevmeresynligigadebilledet.

Hanne Møller

Juli 2014 •39

PS:Detteskalikkeopfattessomenkritikafarrangementet;menderi-modsomet forsøgpåatgøredetmerebrugervenligt,ogdermedtil-trækkefleredeltagere.Ogsåligeetsidstepip:Detvardetmestpragt-fulde vejr til turen, hvis der varmulighed derfor ville det have gjort»pinslerne«fordesmåmindre,hvismankunnekøbeis.

40 • Juli 2014

TidligereiårprøvedeKenMølleratsamleetholdtilparkinsonfodbold,detlykkedesdesværreikke.

Frakredsbestyrelsentogvimed»kyshånd«imodKen’s initiativomatståforkoordineringenafetholdfraNordjyllandskredsen,initiativetaf-stedkommangeforskelligereaktioner.

Detkommegetbagpåbestyrelsen,atetparmedlemmer,mentevihå-nedesygemenneskerderknapnokkanbørstetænder.Beskedenvarhvordanvitroedeatparkinsonramtekanspillefodbold.

Vivilfrabestyrelsens(ogKenMøllers)sideslåfastatdetpåingenmådevarforatgenereeller»håne«nogen,menmedgodeintentioner.Deterfodboldpådepræmisser,visomparkinsonramteharmulighedfor.

Vi er alle nød til at huske på, at vi ermangemedlemmer, der er påforskelligefunktionsniveauogderforkandergodtværenogenderkanspillefodboldellerlignende.

AndrehavdeproblemermeddenlangetransporttilAalborg.Deterselv-følgelig ikke letatkommefraSkagenellerandresteder langtvæktilAalborgforattrænefodbold,mendainitiativtagerenerfraAalborgerdetnaturligtatdetførstehold»springer«udiogomkringAalborg.Hå-betvar/ersåatderandrestederikredsenkunnelavesetellerflerehold.

Ide’entiletfodboldholdopstoddaKenlæsteometfodboldholdiValby,hermødesenlilleflokparkinsonramtetiltræninghvertorsdag.

DetfremgårtydeligtafetindlægiParkinsonnyt,atdethardedetgodtmed.

Deefterlysermodstanderefraandredeleaflandet,såderkanlavesenstævnedag.Derafviklessåledesallerede iåretstævne i junimåned,desværreudenetholdfraNordjylland.

KenharmodpåatprøveatstarteetholdoptilforåretogdervilkommeyderligereinfoomdetinæsteParkipostiløbetafefteråret.

Erderandrederharlysttilatsamleetfodboldholdellerandet,vilbe-styrelsengerneværebehjælpeligemedatfåformidletbudskabet,bådeivoresblad,viahjemmesidenwww.parkinord.dkogviamail.

Fodbold for parkinsonramte

Juli 2014 • 41

Gruppens navn: Parkinson pårørendeGruppenerforpårørendederharbehovforathaveetnetværkmedan-dreligestilledeogsidenerenlukketside,såmankanskriveudenandrelæserhvadmanskriverkunandrederstårisammesituation.

Søgpåfacebookefter»parkinsonpårørende”ellerbruglinket:https://www.facebook.com/groups/121647048011266/

Gruppens navn: Børn af parkinsonramte (Børn under 30 år)Dennegruppeerforos,somerbørnafparkinsonramteforældre.Herkanvikommeudmedvoresfrustrationerogspørgsmåloghvaddernuellerserpåhjertet.Denerlukketsåingenudoverosigruppenvilkunnelæseindholdet.

Søgpåfacebookefter»børnafparkinsonramte«ellerbruglinkethttps://www.facebook.com/groups/550674208374046/

Gruppens navn: Face ParkinsonFaceParkinsonerengruppeforParkinsonramtederharfåetdiagnosenParkinson i en yngrealder endnormalt. Formåletmedgruppener atskabekontaktmellemdenyngredelafdeParkinsonramte.Athaveetfo-rumhvormantrygtkanstillespørgsmålomkringsygdommen,udveksleerfaringeroggivegoderåd.

GruppenerkunforParkinsonramteogderesægtefælle/partner.Dererdogenlillehåndfuldfagfolksombl.a.fysioterapeutogtalepædagog.Deermeddadekanbidragemednyttignyviden.

Gruppenerenlukketgruppe.Detskalforståspådenmåde,atalthvadder bliver skrevet på væggen kun kan ses afmedlemmerne. Engangimellemkanetopslagoptrædepåensegenstartside,mendeterstadigkunmedlemmerneafgruppenderkanseopslaget.

Søgpåfacebookefter»faceparkinson«ellerbruglinket:https://www.facebook.com/groups/yngrefacegruppe/

Gruppens navn: Parkinsonforening DanmarkSøgpåfacebookefter»parkinsonforeningdanmark«ellerbruglinket:https://www.facebook.com/parkinsonforeningen.danmark

Facebook og parkinson

42 • Juli 2014

Forat fånyvidenomsygdommeogblivebedretilatbehandledem,erdetvigtigtatforskepåmennesker.Kungennemforskning,kanmanblivebedretilatforebygge,diagnosticereogbehandlesygdomme.

FaldetiantalletafforsøgspersoneriDanmarkkanderforfåalvorligekonse-kvenser.Enmålrettetindsatsskalfåflerenordjyskeborgeretilatmeldesig.

Hvisdennegativeudviklingikkevendes,kandetbetydemindreerfaringoglangsommereimplementeringafnymedicinogviden.

Derfor er der sat ennordjysk kampagne i gang, der sætter fokuspåvigtighedenaf,atnordjydernetagerstillingtil,omdeønskeratdeltageikliniskeforsøg-entensomheltraskellersompatientindenforetspe-cifiktsygdomsområde.

Trygt at gøre en forskelDet kan resultere i personlig tryghed og bedremedicin på apoteketshylder,nårforsøgspersonersomMadsThomsenogHansPeterJensendeltageriforskningsprojekter.

MadsThomsenharværetforsøgspersoniethalvtår,hvorhanlæggerkroptilentenplaceboellernymedicin,derkansænkekolesteroltallet.Det indebærer lægeundersøgelse, blodprøvetagning, hjertekardiogramogblodtryksmåling.

Nordjysk kampagne skal styrke den fremtidige behandling af sygdomme

Juli 2014 • 43

»Jeggørdet,fordijeggernevilværemedtilatgøreenforskelogfåbedremedicinpåhylderne.Menjegvillejolyve,hvisjegsagde,detikkeerforminegenskyldogså.Jegerheltvildmeddentryghed,detgiver,atnogleholderøjemedmig.«

MadsThomsensfarogfarfardødebeggeafblodpropperientidligalder.Derforfikhanvurderetsinegenrisikoalleredesom30-årig.

»Jegergladforatmedvirke,ogjegvilopfordrealletilatmeldesig,hvisdehartid.« HansPeterJensenharværetskrevetopsomorgan-ogbloddonordesidste30år.Desenesteårharhanogsådeltagetsomforsøgspersoniforbindelsemedafprøvningenafnydiabetesmedicin.

»Jegharaltidgernevilletgørenogetforandrefrivilligtogudenbagtan-ker.Detherdrejersigformigikkeførstogfremmestomatgøremigfortjenttilselvatfågavnafnymedicin,menomatværeendelafogbidragetiletgodtsamfund.«forklarerhan.

Alternativer til den medicin vi anvender i dagDerarbejdesderforkontinuerligtpåatudviklebehandlingsmetoderognymedicin–ogdetkrævermangeforsøgspersoner.30.000forsøgsper-sonerdeltagerpåverdensplanidetforsøg,somMadsdeltageri,hvoraf11forsøgspersonerertilknyttetAalborgUniversitetshospital.

Kampagne skal rekruttere forsøgspersoner

- Kampagnen»Gørenforskel–blivforsøgsperson«blevskudtigangd.28.april2014ogløberfremtild.31.august2014.

- Heropfordresbådepatienterogøvrigeborgeretilattagestillingtil,omdevilværeforsøgspersoner.

- Kampagnenvilværesynligibusser,gennemtv-spotsogibybilledetgenerelt.Repræsentanter forkampagnenvil ligeledeskommepåbesøgpåalleregionenssygehuse.

- Borgernevilkunnefølgekampagnenpåwww.blivforsøgsperson.dk.

- KampagnenkansespåsamtligesygehusafdelingeriRegionNord-jylland,hvorplakaternetilkampagnenerhængtop.

44 • Juli 2014

En sang om parkinson

BjarneBrohusharforfattetensangderfortælleromdenførstetidindenogligeefterhanfikdiagnosenParkinson.Entekstdervidneromhvorvigtigdetermedhumorihverdagenforenkronisksyg.Sangenblevbl.asungetvedsidsteparkinsonskoleden26.aprilpåHasserisGymnasium.

En sang om parkinson tekst: Bjarne Brohus - arr: Lars Harbo - mel: Olfert Jespersen(Jeg elsker den gamle, den vaklende rønne)

Fornogleårsidengikjegrundtogføltemithoved’ermærk’ligt,hvaderdermongalt?minlivsglædekunnegodtbliv’maltrakteretjegskrivermigudafdetmednoglevers

Påvejhentillægenmithoveddettænkte:Hvadkanjegmonfejle?Engrimsvulst?Åhnej!Detdødeminbroraf,kandettemonsmitte?Holdopmeddetanker!Deterblotlidtstress

Jegsattemiginderstikonsultationenjegsåpådeandre,deskrantedelidtDetgavmighumøret-tilbage-baresynetafandrederhavdedetskidtlissomjeg

GoddawBjarneBrohus,sagdemandenikitlendusernusåfriskud,hvadkommerdufor?Jegtænkteogtænkte,hvadskullejegsige?mineordblevsåfå….Øv!….Hvorforligenu?

Minlægehanspurgteogklemteogføltehankigged’iørerognæseogmundHanrørtevedmanden-denhangsomdenplejed’Jegtrorathantænkte:Barefrisksomenørn

Juli 2014 •45

Jegtænktepåkonenderhjemmeihyttenhunfåsikkebedre-menhvadvardergalt?VorepengevarOK-ogbørnenesupermenmin’præstationervarrøgetpåhalv

HamlægenhansendtemighjemsomsåofteDeterblotlidtstress,dumåslappelidtaf!Detblevikkebedre,nejsnar’relidtværreMinebenogbalancen-Altvirked’forkert

Dumåtilendoktordervedlidtomhøv’derjegkanikkesehvaddufejlerminvenDeterejudvortesmennogetderindejegtrorduharbrugforenfriskneurolog

Neurologenhansagdeduharvistenparkijegspurgtehamligeud:Hvaderdetfornoget?Hangavenforklaring-denforstodjegnuikkemengodtatdetikkevarcancer-puha!

Frimodigtjegspurgteomlægenvarklognok?Omånden,omsjælen,ompsykenhanved?Viervistpåsporet,hvader’tnudethedder?Vimanglernog’tdopa,menellersnormal.

Detergodtnoktrælsatgårundtmedenparkijeghavdenokventetetlangtbedrelivmensåkomjegsammenmedheledenflokherdetgavstoropmuntringogglædenigen

Nugårvitiltræningifyssenhveronsdagvoreslemmervarstive,nublødesomfløjlvorestemmervarhæse,nusyngervisammenviskrigerogskrålerdetbedstevikan

voresmimikerlidtstivnet,mengladindebagveddetsesmåskeikkehumøreterhøjtdepressionenkandrille-såta’rvienpille!efterhåndenenhåndfuld,sågårdetendda

46• Juli 2014

Skalviovergaden,skalviseosgodtforvitripperogstepperogstokkenermedpasnupåikkepluds’liggåiståmidtpåvejenfolktrordeterfuldskab,menædruerjeg.

detkangodtværesværtmeddethersocialedetvarførhensjovt,-nuundgåesdetlidtvedkonfirmationerjegplejed’atpjattenusadjegheltstille,forandretjegvar

Minhåndskriftvarførhensåflotogsåsirlignuerdenlidtgnidret,ulæseligoggrimogdog-nejdenlignerminsandtenminlæges!sånuerjeggladogtilfredsmedmigselv

Atfaldeisøvnsådanumotiveretdetsketeejforhendavågenjegvaridagminekræfterjegharinvesteretialtidatholdemigvågenogklar

Sånuviljegsluttedenherfjollevisedet’rsynddenejrimer-dogstavetkorrektmennuerjeglyk’ligoggladsomjegplejerdetskyldesvortvenskab-formiggulderværd!

Detku’værefedthvisvialleku’syngeomrønnendervaklerogmindernevor’vedtankenomdagesålyseogskønnesomkundeku’væreibarndommenmin

Juli 2014 •47

Aktivitetskalender

SamletoverblikoveraktiviteteriParkinsonforeningen,KredsNordjylland. Gåindpåwww.parkinord.dkogtrykpåaktiviteter.Herkandusehvilkearrangementerderindtilnuerplanlagt.Desudenkandu,ilighedmedheriParkiposten,læseyderligereomdeenkeltearrangementer.

48• Juli 2014

Noter

Juli 2014 •49

Noter

50• Juli 2014

Bestyrelses- og klubmedlemmer i Nordjyllandskredsen

Formand:Lene Blicher Jeppe Åkjærsvej 10 Tlf. 2226 4419 9240 Nibe lena.blicher@youmail.dk

Næstformand:Kurt Alling Nielsen Højvang 28, Øster Hornum Tlf. 9838 5548 / 2042 3355 9530 Støvring kurtallingnielsen@gmail.com

Sekretær:Kirsten Beilegaard Nørbalk Blommevej 7 Tlf. 2184 4952 9310 Vodskov kirstennrbalk@yahoo.dk

Kasserer:Carl Erik Jensen Amalienborgvej 10 Tlf. 81718486 9400 Nørresundby caej@stofanet.dk

Best. medlem:Bjarne Brohus Nørregade 17 Tlf. 3155 7535 9330 Dronninglund bjarnebrohus@stofanet.dk

Best. medlem:Morten Kristensen Kærvej 18, Visse Tlf. 2078 6754 9210 Aalborg SØ morten@blanck.dk

Best. medlem:Palle Lundtoft Bakkebo 33 Tlf. 5131 9355 9240 Nibe pallelundtoft@youmail.dk

Suppleant:Poul Israelsen Thuresensvej 24 Tlf. 6091 7129 9400 Nørresundby pi@business.aau.dk

Klub Himmerland:Lena Blicher Jeppe Åkærsvej 10 Tlf. 2226 4419 9240 Nibe lena.blicher@youmail.dk

Netværk Vesthimmerland:Mona Kristensen Drosselvej 55 Tlf. 3048 3477 9600 Aars gunnar@aars.dk

Netværk Øst:Bjarne Brohus Nørregade 17 Tlf. 3155 7535 9330 Dronninglund bjarnebrohus@stofanet.dk

Juli 2014 •51

Bestyrelses- og klubmedlemmer i Nordjyllandskredsen

Hjørring klubben:Ulrich Voetmann Nyhusvej 155 Tlf. 4081 2029 Lunken Plantage voetmann@c.dk

Aalborg klub:Hanne Møller Tlf. 9816 3384 hum@hasseris.dk

Vera Overgaard Tlf. 6137 3552 veov@dukamail.dk

Elsebeth Pedersen Tlf. 3029 4228 jensen32@stofanet.dk

Parkinson Yngre Nord:

Tina Raun Nielsen Nestorvej 20 Tlf. 9818 7877 9200 Aalborg SV tinaraun@live.dk

Jette Sørensen jette.sos.sorensen@hotmail.com

Morten Kristensen Kærvej 18, Visse Tlf. 2078 6754 9210 Aalborg SØ morten@blanck.dk

Støt vore annoncørerDe støtter os