13
| Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | FOKUS PÅ AUTISME Leder: Ben X – livets film har store konsekvenser ....................... | 2 | Alle kan forsøges inkluderet – men prisen kan være høj ......................... | 4 | Boganmeldelse: Adfærdsproblemer hos børn og unge ....................... | 6 | Legater ...................................... | 7 | Advokaten: Den nye arvelov ................. | 8 | VOXPOP: Hvad har diagnosen betydet for dig?.................. | 15 | FN-Konventionen: Har du oplevet diskrimination på grund af autisme? ............ | 16 | Center for Autisme: Undersøgelse af arvelige faktorer bag autisme ..... | 20 | Nyt fra kredsforeningerne ........... | 21 | Kredsforeninger og udvalg ................................ | 24 | Alle kan forsøges inkluderet Læs artiklen på side 4 TEMA-ARTIKEL: Mit barn har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse Demetrious Haracopos .. | 10 |

FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

  • Upload
    lythien

  • View
    224

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

| Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad |

FOKUS PÅ AUTISME

• Leder: Ben X – livets fi lm har store konsekvenser ....................... | 2 |

• Alle kan forsøges inkluderet – men prisen kan være høj ......................... | 4 |

• Boganmeldelse:Adfærdsproblemer hos børn og unge ....................... | 6 |

• Legater ...................................... | 7 |

• Advokaten:Den nye arvelov ................. | 8 |

• VOXPOP:Hvad har diagnosen betydet for dig?.................. | 15 |

• FN-Konventionen:Har du oplevet diskrimination på grund af autisme? ............ | 16 |

• Center for Autisme:Undersøgelse af arvelige faktorer bag autisme ..... | 20 |

• Nyt fra kredsforeningerne ........... | 21 |

• Kredsforeninger og udvalg ................................ | 24 |

Alle kan forsøges inkluderetLæs artiklen på side 4

TEMA-ARTIKEL:• Mit barn har en gennemgribende

udviklingsforstyrrelseDemetrious Haracopos .. | 10 |

Page 2: FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

| Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | 3 |

| Morten Carlsson, formand LA |

Når vi som forældre må konstatere, at vores

barn har udviklet et handicap som autisme,

rammer det os med chok, sorg og en umid-

delbar magtesløshed overfor handicappet.

For andre er det umuligt at forstå, at de ud-

fordringer, vi stilles overfor, er komplekse, opslidende og ofte

med mange tilbageslag.

Vi skal dels selv forstå, hvad handicappet går ud på, prøve at

afhjælpe og finde nogle værktøjer, som kan bruges. Dels skal

vi forklare det til omverdenen, familie, venner, kollegaer og

andre. Det kan være svært og en fuldstændig forståelse opnås

sjældent.

Tænk på, hvor svært vores børn med autisme må have det. De

bliver misforstået og kan ikke selv forklare dybden og vanske-

lighederne i deres handicap.

Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan-

markspremiere som en del af Natfilmsfestivalen de første dage

i april. Filmen blev vist for et udvalgt publikum med engelske

undertekster.

Filmen bygger på virkelige hændelser i Gent i Belgien.

Det er en hudløs ærlig film, hvor Greg Timmermans spiller en

16-årig dreng med autisme. Han bibringer rollen en autentici-

tet og en indlevelse, der ikke tidligere er set.

Med udgangspunkt i Ben X’s computerunivers gennemleves

dagligdagens kyniske virkelighed: Den manglende forståelse

fra eksperter, lærere og ikke mindst elever. Mobningens fæle

ansigt stikker frem og tvinger os til at genopleve en lang

række situationer, vi som forældre til børn med autisme kan

genkende.

Landsforeningen vil sammen med Kontaktudvalget sikre, at

filmen får danske undertekster, måske endog en dansk bio-

grafpremiere og i hvert fald kan udgives på DVD.

Vi har mange gange sukket efter en seriøs

film der kunne hjælpe os og vores børn med

at fortælle sandfærdigt om livets dilemmaer

for et menneske med autisme. Vi har kun del-

vis været hjulpet af Rainman og andre film,

som ofte har været tilsat en hel del sødme

og været historiebåret på et menneske med

helt særlige evner (savante) til korttælling,

klaverspil eller lignende.

Vi ved, at der er uendeligt langt mellem disse

solstråle historier. BEN X har ikke disse særlige

evner, men i rigt mål de vanskeligheder, der

kendetegner flertallet af børn med autisme.

De af os, der så filmen, blev på den ene side

hårdt ramt af denne voldsomt bevægende

film men samtidig opfyldt af ønsket om,

at fortsætte arbejdet ufortrødent med at

udbrede kendskabet til autisme og forbedre

forholdene for vores børn, unge og voksne.

Begreber som inklusion, menneskerettighe-

der og diskrimination sættes i relief.

Kravet til samfundet om at behandle sine

borgere ordentligt trænger sig på og man får

lyst til at skrige til de kommunale forvaltnin-

ger, at det koster altså ikke ekstra at behandle

de handicappede borgere og deres familier

værdigt.

Når man har oplevet denne film, forstår man

måske bedre, hvorfor mange af os forældre

er så hudløse, engagerede og kæmper meget

indædt. Det er naturligvis vigtigt, at vi ikke

tillader den enkelte at fokusere alene på sit

eget barn eller en isoleret del af menneskets

liv. Vi skal tænke solidarisk og sikre en indsats

gennem hele livet.

Vi skal bygge på de værdier og den viden

om best practice, som vi har beskrevet i den

Nationale Autisme Plan.

I forbindelse med SIKON konferencen i slut-

ningen af april måned, udkommer en sam-

menskrevet del af planen (pixi-udgaven), som

bliver meget brugervenlig.

De fleste steder i landet har de netop af-

holdte generalforsamlinger vist stor aktivitet.

Forældrenetværk opbygges overalt og netop

dette sammenhold, udveksling af viden og

erfaringer og synliggørelse af vores udfor-

dringer, skal bringe os videre.

Vi skal ikke finde os i, at vi eller vores børn

bliver kaldt forkælede, koster for meget til

behandling og specialundervisning, eller at vi

på anden måde bliver mobbet.

Visionsplan 2020BEN X har mange planer i sit computerliv.

Han er forudseende, strategisk tænkende og

udstyret med en række våben.

På samme måde skal vi bruge den kom-

mende tid til at udtænke en visionsplan for

autismeområdet. Hvor skal vi hen, organisa-

torisk og politisk. Hvordan sikrer vi en fortsat

fremgang med fokus på synlighed og forstå-

else fra omverdenen.

Hvordan får vi implementeret de gode

intentioner i FN-konventionen og samtidig

sikret vores børns menneskerettigheder og

livskvalitet.

I et ligeværdigt samfund skal vores børn

sikres retten til udredning, behandling, un-

dervisning hele livet, bolig og beskæftigelse,

fritidsliv og støtte til en bedre livskvalitet.

De kommende drøftelser med vores venner

skal sikre et skarpt omrids af en visionsplan

frem mod 2020 – længere må det ikke tage.

| Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2008 |

Nr. 5 udkommer i uge 23.Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 29. april 2008.

Nr. 6 udkommer i uge 27.Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 3. juni 2008.

| Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme |

Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson,[email protected]: Elisabeth [email protected]: Annette Lund DreyerTryk: Als Offset ApSOplag: 6.300 stk. ISSN: 1600-2504E-mail: [email protected]: www.autismeforening.dk

Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer

| Bestyrelse |

Formand: Morten Carlsson ...................Tlf. 70 20 40 82(fast træffetid tirsdag fra kl. 16.00-19.00)

Næstformand, Lars Grønlund ........................Tlf. 31 20 16 93

Næstformand: Vakant

Aage Sinkbæk .......................Tlf. 46 32 31 67Annette Lund Dreyer ..........Tlf. 74 47 02 21Bernd Weibeck ......................Tlf. 98 38 94 62Heidi Lassen ...........................Tlf. 30 42 46 29Jørgen Ahler ..........................Tlf. 96 13 00 92Karen Prætorius ....................Tlf. 56 96 10 58Pernille Saxtrup ....................Tlf. 26 74 01 74Peter K. Nielsen .....................Tlf. 86 65 97 12Tine Heerup ...........................Tlf. 33 11 46 71

| Sekretariat |

Elisabeth SandellHerlev Hovedgade 199, 2730 HerlevTlf. 70 25 30 65Fax 70 25 30 70E-mail: [email protected]

| SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konference |

Ulla Møller-Christensen, Tlf. 70 25 30 67E-mail: [email protected]

| SIKON Projektmedarbejder |Allan Jensen, Tlf. 70 20 40 62Email: [email protected]

| Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver |

Ulla Kjer, Tlf. 70 25 30 68E-mail: [email protected]

| Informationsafdeling |

Peter K. Nielsen, Tlf. 70 20 42 85 E-mail: [email protected]

| Fælles telefontider |

Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19

Center for Autisme ..............Tlf. 44 98 23 55Telefonrådgivning til forældre og pårørende tirsdag kl. 13-15.

Videnscenter for Autisme .Tlf. 45 11 41 91

Leder:

BEN X – livets fi lm har store konsekvenser…

| 2 | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad |

Page 3: FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

| 4 | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | 5 |

trække de hørehæmmede børn ud af fælles-

skabet. Den store læring for os i Jægerhytten

har været, at alle voksne i huset er nødt til

at vide noget om alle 42 børn. Ellers kan vi

ikke etablere den nødvendige struktur for

CI-børnene, der samtidigt kan fungere for de

hørende børn. Det er måske den store styrke

ved inklusionstanken: at den peger på, at alle

børn skal ses individuelt.

Det er vanskeligere med ASF-børnene. Med

en massiv personaleindsats kan vi skabe de

nødvendige rammer i Ræverummet. Men

vi må erkende, at lige så snart Victor og de

andre drenge med autisme træder ud af

Ræverummet, falder rammerne sammen for

dem.

Når jeg bliver fortalt, at der nu for første gang

nogensinde er ledige pladser i Kirsebærhuset,

tænker jeg, at der sker for meget enkeltin-

tegration. Nogle børn får ikke deres behov

opfyldt. Det må være forfærdeligt at skille

sig ud og ikke have nogen med tilsvarende

problemer at identifi cere sig med. Men med

amternes nedlæggelse er prisen for en spe-

cialplads pludselig blevet synlig.

Samtidig er begreberne »inklusion« og »rum-

melighed« blevet misforstået til, at alle børn

kan inkluderes.

Alle børn kan forsøges inkluderet, men bør-

nene, forældrene og personalet kan komme

til at betale en høj pris.

I forlængelse af sidste nummers artikel om

specialbørnehaven Kirsebærhuset er der

kommet reaktioner fra:

• en mor til et barn, som i dag går i Kirse-

bærhuset efter i 3 år at have været en-

keltintegreret i børnehaven Jægerhytten

• lederen af Jægerhytten, som har skullet

inkludere børn med autisme

Da Victor i 2004 fi k plads

i Jægerhytten med 18,5

timers støtte, var jeg kiste-

glad. Sammen med to andre

drenge med ASF fi k han sit

eget rum, Ræverummet. Her blev dagspro-

grammet gennemgået og frokosten spist i

en lille fast børnegruppe, og her kunne han

trække sig tilbage til. Det var fl ot, syntes jeg.

Indkøringen var dog hård – i en måned var

han rasende, når jeg kom og hentede ham.

Alle børn på hans vej ud af børnehaven blev

slået, sparket eller trådt på.

Der faldt lidt ro over det. Victor fi k nogle fore-

trukne legekammerater i børnehaven, men

hjemme om eftermiddagen var Victor død-

træt. Han skulle ofte se en hel fi lm – nogen

gange to – før han kunne gå i gang med at

lege med noget. Han havde mange og meget

voldsomme raseri-anfald, og neglene blev

bidt længere og længere ned.

Selvom støtten blev øget til 32,5 timer, og der

blev arbejdet med indretning af Ræverum-

met og strukturering af dagen for ASF-dren-

gene, var Victors stress-niveau skrækkeligt

højt. Det påvirkede hele familien. Jeg blev

deltidssygemeldt i 2 måneder, og måtte der-

efter gå yderligere ned i tid.

Efter et større slagsmål med kommunen blev

Victor sidste sommer visiteret til Kirsebærhu-

set. Neglene er vokset ud, og Victor har nu

tre venner i vores bebyggelse, som han leger

med hjemme og på legepladsen de fl este

dage. I Kirsebærhuset træner han struktureret

leg, og når han kommer hjem, prøver han det

af i praksis.

Set i bakspejlet er det spørgsmålet, om Victor

nogensinde burde være startet i Jægerhytten.

Jægerhytten har i 25 år haft en gruppe af

døve/CI-opererede børn med kunstig hørelse,

der – ligesom børn med autisme – har brug

for meget struktur. Det at mangle høresansen

får hurtigt omgivelserne til at virke uoversku-

elige, og børnene har også ofte sidehandi-

caps.

Vi har valgt at integrere CI-børnene i gruppen

af hørende børn. Det har nu taget 2½ år, og vi

er stadig ikke færdige. Det er vores erfaring,

at vi kan vælge mellem at planlægge hver-

dagen for hele fl okken af børn, eller vi må

Alle kan forsøges inkluderet – men prisen kan være høj

| Søs Lunding, mor til Victor, på 6½ år med infantil autisme |

| Karina Carstensen, leder af, børnehaven Jægerhytten i Albertslund, som har en special-gruppe for børn med kommunika-tionshandicaps og en større gruppe af normalt fungerende børn |

Victor med sin mor Søs Lunding,

som set i bakspejlet stiller sig

selv spørgsmålet om Victor

nogensinde burde været startet i

Jægerhytten

Page 4: FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

| Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | 7 || 6 | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad |

Landsforeningen Autisme

administrerer midler fra

to legater, som begge kan

søges af foreningens med-

lemmer.

SOLAR-Fonden har 15 stk. ferielegater á kr.

1.500,- til uddeling i juni 2008. Legatet skal

bruges til en ferie/fridag.

Hanne H. Rasmussens Fond har 10 stk. legater

á kr. 1.500,- til uddeling på Hannes fødsels-

dag d. 2. august 2008. Hanne H. Rasmussen

har i sit testamente ønsket at midlerne skal

bruges til at lette tilværelsen for familier med

børn med ASF. Legatmulighederne er derfor

vidtspændende blot formålet opfyldes.

For begge legater gælder, at der ikke fore-

fi ndes ansøgningsskema samt at ansøgere

som modtog legat i 2007 ikke kan komme i

betragtning ved årets uddeling. Der er ikke

nødvendigt at vedlægge dokumentation for

husstandsindkomst eller lignende.

Ansøgninger, med angivelse af hvilket leget

som søges, skal være Landsforeningen Autis-

mes sekretariat i hænde senest den 15. maj

2008. Ansøgninger kan sendes med post eller

mail.

Ansøgere som ikke har modtaget svar inden

den 31. maj hhv. 6. august 2008 er ikke kom-

met i betragtning.

Der sendes ikke bekræftelse på modtagelse

af ansøgning eller meddelelse om afslag på

ansøgning.

LegaterHanne H. Rasmussen & Solar Fonden

| Elisabeth Sandell, sekretariatsmedarbejder |

Bogen er skrevet af 4 nordmænd i 2008 og er hurtigt blevet oversat til dansk. Den er udgivet af Dansk Psykologisk Forlag, med ISBN: 978-87-7706-238-4.

Bogen »Adfærdsproblemer hos børn og unge

– teoretiske og praktiske tilgange« er ikke en

bog, der specifi kt retter sig med autismeom-

rådet. Men den er både velskrevet og meget

struktureret opbygget. Der er da også mange

steder nævnt Aspergers syndrom og ADHD

og enkelte steder Tourettes syndrom.

Bogen starter med at defi nere forskellige

former for problematisk adfærd, for deref-

ter at skitsere den systemiske tankegang

som bogen bygger på. Herefter gennemgås

systemtankegangen ud fra individ-, aktør-, og

kompetenceperspektivet. Forfatterne gen-

nemgår systemanalysen som værktøj til at få

defi nere og konkretisere adfærdsproblemer

– »diagnose« før »behandling« 8

Bogen lægger vægt på at den systematiske

tilgang kun kan lade sig gøre, såfremt man

har en bred tilgang til løsninger og strategier,

hvorfor alle personer omkring barnet/den

unge skal inddrages. Derfor er »samarbejde

på tværs« et vigtigt emne, som da også har

fået et helt kapitel for sig selv.

Der lægges meget vægt på »samarbejde«.

Som forælder tænker man nok mest på de

samarbejdsvanskeligheder, der kan være

mellem f.eks. skole og hjem om dagligdagen

eller mellem PPR og hjemmet omkring sko-

letilbud. Og der kommer mange gode bud

på hvordan samarbejdet kan forbedres, f.eks.

»forældrene som en ressource«. Det kan man

som forældre jo kun nikke ja til.

Men bogen skitserer også en række samar-

bejdsproblemer, som opstår mellem fag- og

personalegrupper, som kan være med til at

skabe konfl ikter i det daglige arbejde. F.eks.

det svære i at nedbryde snævre faggrænser

og se hinanden som sparringspartnere. Og

så her er der heldigvis råd og ideer at hente i

bogen.

I sidste del af gennemgås forskellige strate-

gier som kan sættes i værk. Det er nok den

mest interessante del for forældre og for

de fagfolk, som arbejder med børn/unge i

praksis.

Det er vigtig at få afklaret sociale relationer

(f.eks. identifi cere venskaber) og sociale kom-

petencer (f.eks. empati og ansvarlighed) for at

kunne begynde at arbejde med barnets/den

unges adfærdsproblemer, fordi indsatsen

naturligvis må starte der, hvor barnet er.

Regler er en udbredt måde at styre adfærd

på. Det er i og for sig også i orden, men forfat-

terne kommer med en række bud på hvornår

noget er en god regel. F.eks. at regler skal

være:

Korte og klart formulerede men samtidig:

• Være positivt formuleret

• Anvise ønsket adfærd

Der skal knyttes klare konsekvenser til

regelbrud – som skal sætte i værk

(f.eks. tab af privilegier).

Boganmeldelse:

Adfærdsproblemer hos børn og unge – teoretiske og praktiske tilgange

| Rebecca Rant, formand for Kredsforening København/ Frederiksberg |

Negative konsekvenser som ikke anbefales

(men som jeg personligt ved benyttes!) er

kollektiv straf, tale ned til eller moralisere,

mens situationer står på.

Et eksempel, som jeg fandt yderst interessant,

var brug af en tænkepause eller time-out.

Time-out er en del af en ignoreringsstrategi

og bør kun anvendes ved alvorlig udadreage-

rende adfærd og højst 5 minutter. Time out

bør være en »afkølingsperiode« for barnet, og

bør betragtes som en ikke-straff ende reaktion

på en konfl ikt.

Forfatterne konstaterer, at time-out desværre

ikke anvendes sådan i de fl este tilfælde. Of-

test anvendes time-out, netop som en straf,

hvor barnet ikke får en pause, men måske

bliver sendt til inspektørens kontor. Det kræ-

ver derfor både viden om og tålmodighed

hvis man skal anvende time-out som strategi

overfor børn/unge med problemadfærd. Jeg

tror, at der er lang vej endnu.

Hele vejen gennem bogen er der eksempler,

hvor igennem får man konkretiseret nogle

af teorierne og strategierne, hvilket kun gør

bogen endnu mere læsevenlig.

Samlet set er det en meget relevant og brug-

bar bog, og jeg tror at langt de fl este fagfolk

der arbejder med den type børn/unge kan få

mange »aha-oplevelser« af at læse den. Det

gjorde jeg i alle tilfælde.

Page 5: FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

| Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | 9 |

Samleveren kan forsat ikke sidde i uskiftet bo

og der skal betales arveafgift.

Hvad angår børnene, er der også sket den

ændring, at et barns arv kan begrænses til kr.

1 million, hvilket kunne have stor betydning,

hvis forældrene f.eks. ejer en virksomhed,

hvor der investeret en stor formue, sammen-

holdt med at et af børnene er egnet og villig

til at føre virksomheden videre.

Når man er forældre til et barn med autisme,

har man således store muligheder for at be-

stemme, hvem af børnene der evt. skal være

hovedarving og f.eks. kan man måske aftale

med det barn, som kommer til at arve med, at

den pågældende vil tage sig særligt af barnet

med autisme, den dag forældrene er faldet

bort.

Af særlig interesse for forældre til et barn

med autisme, skal også nævnes arvelovens §

52 som nævner, at forældre til et handicappet

barn kan bestemme, hvem der skal arve den

handicappede, såfremt den pågældende ikke

er i stand til at handle fornuftsmæssigt, samt

at værgen og justitsministeriet godkender

det.

| Amdi Møller, advokat |

Den 1. januar 2008 fi k vi en ny arvelov, som

har været under forberedelse i fl ere år.

Begrundelsen for den lange forberedelsestid

var, at de nye familiemønstre, der opstod

som følge af de mange skilsmisser, gør det

meget svært at lovgive på en måde, som er

i overensstemmelse med de fl estes ønsker, i

modsætning til tidligere, hvor ægteskaberne

var mere stabile.

| 8 | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad |

Den skitserede udvikling har haft til følge,

at tidligere tiders synspunkt om, at formuen

tilhører slægten og blot forvaltes af en enkelt

person, er ændret til en holdning om, at for-

muen tilhører den enkelte, der selv bestem-

mer, hvem der skal arve dem.

Synspunktet afspejler sig i den nye arvelov,

hvor børnenes tvangsarv er blevet reduceret,

ægtefælles arvemæssige stilling er blevet

forbedret og som noget nyt, er der blevet ad-

gang til at lave »udvidet samlevertestamen-

te« med den virkning, at den ugifte samlever

kan arve op til 7/8 dele af formuen, såfremt

de har boet sammen i mindst to år.

Den nye arvelov trådte i kraft 1. januar 2008

Advokaten

Tvangsarv

Testamente

Bodel ægtefælle 1

(længstlevende)

Afdødes testamente

ægtefælle 2

Tvangsarv og testamente Testamente:Ægtefællers samlede formue

Tvangsarv ægtefælle 1

(længstlevende)

Tvangsarv børn

>>

>>

>>

>>

>>

>>

>>

>>

>

www.autismeforening.dk/nyhedsbrev.asp

Landsforeningen Autismes Nyhedsbrev

Hold ikke dig selv tilbage – få nyhederne »kørt« direkte til din mailbox!

Vigtige afgørelser inden for autismeområdet – Radio- & TV-indslag

– Kurser og meget mere. Hvis du gerne vil have disse nyheder

skal du blot tilmelde dig på Landsforeningens hjemmeside.

Såfremt du ikke længere ønsker at modtage nyhedsbrevet går du

ind på hjemmesiden og framelder dig.

Page 6: FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

TE

MA

Mit barn har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse

...tema-artikel!

F. 84.0 Infantil autismeDen mest entydige form for gennemgriben-

de udviklingsforstyrrelse er infantil autisme.

Tilstanden adskiller sig fra andre former for

psykisk udviklingsforstyrrelser hos børn ved,

at dens særpræg er ret entydigt. Dokumenta-

tion er stærkere end for nogen anden psykisk

lidelse i barndommen.

For at man kan stille diagnosen infantil autis-

me, skal der være tegn på tre kardinalsympto-

mer inden tre-års alderen. I nogle tilfælde kan

disse tegn ses i første år af barnets liv. I andre

tilfælde vil barnet først vise tegn på afvigelser

i andet eller tredje leveår.

De tre kardinalsymptomer drejer sig om:

1. Afvigelse i den sociale udvikling

2. Afvigelse i kommunikationsevne

3. Indskrænkede og stereotype adfærds-

mønstre

Intelligensniveauet er forskelligt hos personer

med infantil autisme. Nogle ligger betydeligt

under deres levealder, mens andre er normalt

begavede. Ca. 50-75% af alle børn er samtidig

mentalt retarderet. De resterende er normalt

begavet.

Det skaber usikkerhed hos

mange forældre, når deres

barn har fået en diagnose

inden for gennemgribende

udviklingsforstyrrelse.

Forældrene er usikre på, hvilken diagnose

barnet har fået, hvilke symptomer der karak-

teriserer tilstanden samt på de udviklings- og

behandlingsmæssige konsekvenser.

Nogle diagnostiske kategorier vækker særlig

usikkerhed, herunder Gennemgribende

Udviklingsforstyrrelse Uspecifi ceret (GUU) og

Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Anden

(GUA).

I det følgende gives en oversigt over og

beskrivelse af de forskellige diagnostiske

kategorier ved gennemgribende udviklings-

forstyrrelser.

I det internationale diagnosesystem ICD-10

er autisme spektrum forstyrrelser defi neret

offi cielt som gennemgribende udviklingsfor-

styrrelser.

Andelen med mental retardering har været

faldende i de senere år. Kønsfordelingen

er ca. 3 drenge til 1 pige, men fordelingen

er afhængig af intelligensniveau. Jo højere

intelligensniveau, jo færre piger.

F84.1 Atypisk autismeAtypisk autisme adskiller sig fra infantil

autisme ved et senere begyndelsestidspunkt

(efter 3-års alderen), oftest hos børn med

en normal begavelse eller f.eks. ved, at blot

et eller to af de tre kardinale symptomer for

infantil autisme optræder. Tilstanden ses ofte

ved svær mental retardering.

I den sammenhæng kan det være vanskeligt

at skelne atypisk autisme fra svær udviklings-

hæmning. Især blandt de svært mentalt

retarderede er kønsfordelingen nogenlunde

ligelig, dog er drenge svagt overrepræsente-

rede.

F84.2 Retts syndromRetts syndrom er en sjælden tilstand, hidtil

kun ses hos piger, hvor en normal udvikling

følges af delvist eller fuldstændigt tab af ta-

leevne, gangfærdighed og evnen til at bruge

hænderne.

Begyndelsestidspunktet er mellem 7 og 24

måneders alderen. Håndvridende stereoty-

pier og hyperventilering er typisk. Tilstanden

kan ende i svær mental retardering.

To former for gennemgribende udviklings-

forstyrrelser, som er mere sjældne, er disinte-

grativ forstyrrelse i barndommen og hyperak-

tivitetsforstyrrelse med mental retardering og

bevægelsesstereotypier.

| 10 | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | 11 |

| Af Demetrious Haracopos, psykolog, Center for Autisme |

TEMAF84.3 Anden disintegrativ forstyrrelse i barndommenDenne sjældne tilstand opstår efter en pe-

riode med en normal udvikling på mindst 2

år. I løbet af få måneder kommer der tab af

tidligere erhvervede færdigheder, herunder

tab af interesse for omgivelserne, stereotype

motoriske ejendommeligheder samt forstyr-

relse af socialt samspil og kommunikation.

Personens udvikling er karakteriseret ved

stabilisering eller tilbagegang, når de nævnte

færdigheder er gået tabt.

F.84.4 Hyperaktivitetsforstyrrelse med mental retardering og bevægelsesstereotypierDe karakteristiske træk ved denne sjældne

tilstand er mental retardering (IQ under 50),

hyperaktivitet og opmærksomhedsforstyr-

relse samt bevægelsesstereotypier.

Gennemgribende udviklingsforstyrrelserICD -10 (WHO)

F.84.0 Infantil autisme

F.84.1 Atypisk autisme

F.84.2 Retts syndrom

F.84.3 Disintegrativ forstyrrelse

i barndommen

F.84.4 Hyperaktivitetsforstyrrelse

med mental retardering og

bevægelsesstereotypier

F.84.5 Aspergers syndrom

F.84.8 Gennemgribende

udviklingsforstyrrelse

Anden (GUA)

F.84.9 Gennemgribende

udviklingsforstyrrelse

Uspecifi ceret (GUU)

Page 7: FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

| 12 | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | 13 |

I puberteten og de tidlige voksenår kan

hyperaktiviteten erstattes med hypoaktivitet

(passivitet-apati). Medicinering med central-

stimulantia som sædvanligvis har en gunstig

eff ekt på normalt begavede med ADHD-pro-

blematik, har ingen virkning på børn med

denne diagnose.

F84.5 Aspergers syndrom (AS)Aspergers syndrom blev først indført inter-

nationalt som særlig diagnose i 1992. Den

afviger fra infantil autisme ved, at der ikke

ses generelle forsinkelse i den sproglige og

kognitive udvikling.

De to væsentlige karakteristiske træk er

afvigende socialt samspil og indsnævret,

repetitiv, stereotyp adfærd eller – men typisk

– usædvanligt intense særinteresse.

Mens personer med infantil autisme oftest

har stereotype bevægelsesmønstre, har per-

soner med AS snarere særinteresser. Det kan

være inden for områder som krigshistorie,

astronomi, musik og lignende.

Forholdsvis mange personer med denne

diagnose udvikler efterhånden ledsagende

psykiatriske komplikationer, som kan virke

temmelig invaliderende, herunder ADHD,

OCD (tvangshandlinger og tvangstanker),

psykose og depression.

Hvad angår kønsfordeling regner man med

ca. 5 til 8 drenge til 1 pige, dog har fl ere og

fl ere piger i de senere år fået denne diagnose.

Samtidig har man hos dem observeret en

anderledes adfærdsprofi l i forhold til drenge.

GUU – en midlertidig diagnoseDiagnosen GUU anvendes, når der er tegn på

problemer med socialt samspil og verbal og

ikke-verbal kommunikation samt stereotyp

adfærd, interesser og aktiviteter, men ikke

i en sådan grad, at man kan stille en af de

andre diagnoser under overbegrebet gennem-

gribende udviklingsforstyrrelser. Det vil sige, at

et barn med GUU har et symptombillede, der

kan minde om det, der ses hos mennesker

med autisme, men opfylder ikke det fulde kri-

terium for at fået stillet en endelig diagnose.

Nogle anvender GUU som midlertidig diag-

nose, indtil det kan fastlås, hvilken gennem-

gribende udviklingsforstyrrelse det drejer sig

om. Barnet er faktisk først færdigdiagnosti-

ceret, når der foreligger en specifi k diagnose,

eller hvis man konkluderer, at der ikke er

grundlag for at stille diagnosen gennemgri-

bende udviklingsforstyrrelse.

GUA – autisme eller ej?GUA adskiller sig fra de øvrige former for gen-

nemgribende udviklingsforstyrrelser ved, at

tilstanden ikke betragtes som del af det »al-

mindelige« autistiske spektrum, idet der kan

være tale om en anden ætiologisk baggrund

for forstyrrelsen. Symptomerne ligner dog på

visse områder autisme.

I nogle beskrivelser af symptomerne, der

karakteriserer GUA, omtales nedsat evne til

TEMA TEMAat regulere følelser. Barnet er præget af angst

med usædvanlig frygt eller fobier og med

tendens til impulsivitet.

Personen med GUA kan have vanskeligt ved

at skelne mellem fantasi og virkelighed. Der

er en generel mangel på social interesse og

vanskelighed med at indgå i samspil med

jævnaldrende.

På trods af normal begavelse er der tegn på

specifi kke kognitive forstyrrelser. I den sam-

menhæng kan GUA sammenlignes med f.eks.

det såkaldte NLD-mønster (Non-learning

disorder). Nogle personer med GUA kan sam-

tidig have OCD, psykose og ADHD. Denne

gruppe har brug for en lignende behand-

lingsindsats som de øvrige gennemgribende

udviklingsforstyrrelser.

Den nyudkomne bog om GUA indeholder

en artikel skrevet af professor i børne-og

ungdomspsykiatri Niels Bielenberg, Odense

Universitetshospital. Her forklarer han, at

forsøg på at etablere konkrete kriterier for

denne gruppe af børn bedst kan beskrives

som Multiple Complex Developmental dis-

order (MCDD). Denne tilstand er endnu ikke

anerkendt som en del af ICD – 10.

Inden for de diagnostiske undergrupper ved

gennemgribende udviklingsforstyrrelse er der

tre væsentlige problemstillinger i forbindelse

med afgrænsning.

For det første er der uklarhed, hvad angår

lighed, forskelle og afgrænsning mellem GUA

og andre udviklingsforstyrrelser, f.eks. infantil

autisme. Ifølge kliniske erfaringer med men-

nesker med infantil autisme, især på bag-

grund af de mange, som har fået stillet denne

diagnose på Center for Autisme, har nogle

hovedsymptomer, der kan sidestilles med

dem, der karakteriserer GUA.

Page 8: FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

| Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | 15 |

For det andet er der forskellig praksis på de

børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger i

Danmark og formentlig andre steder i verden,

når det skal afgøres, om et henvist barn eller

ung opfylder kriteriet for diagnosen GUA.

For det tredje er der ved beskrivelser af både

GUA og Aspergers syndrom ledsagende psy-

kiatriske komplikationer, eksempelvis OCD,

ADHD, depression og psykose. I den sam-

menhæng kan det være vanskeligt at skelne

mellem GUA og Aspergers syndrom, eftersom

der på nuværende tidspunkt er indhøstet få

erfaringer med GUA.

Det aktuelle internationale diagnose klas-

sifi kationssystem (ICD-1O) har kun eksisteret

i ca. 15 år, men man må konstatere, at der

fortsat er uklarheder i forhold til de forskel-

lige diagnostiske grupper.

Der er brug for forskningsbaseret dokumen-

tation for at kunne afklare forskelle og

lig heder inden for de gennemgribende

udviklingsforstyrrelser, især hvad angår GUU

og GUA.

De børne-og ungdomspsykiatriske afdelinger

rundt om i landet bør drøfte denne pro-

blematik med henblik på at opnå en større

konsensus i forhold til de to diagnostiske

grupper.

Når et barn har fået stillet en diagnose, har

forældrene et rimeligt krav på at modtage en

grundig forklaring og redegørelse for tilstan-

den såvel skriftligt som mundtligt.

Da der er en vis usikkerhed og divergerende

opfattelse blandt fagfolk med hensyn til diag-

nosticering af børn med GUU og GUA, vil det,

når barnet har fået en af disse to diagnoser,

være nærliggende, at der på et senere tids-

punkt fortages en ny undersøgelse af barnet.

LitteraturHaracopos, D. & Toft-Olsen, K. »Hvad

er autisme?« 1999, Videnscenter for

Autisme.

Norborg-Løvstad, K. »GUA – sammen-

hæng og virkelighed fortalt af fagfolk og

forældre«. Frydenlund, 2008

WHO-ICD-10 »Psykiske lidelser og

adfærdsmæssige forstyrrelser – klassi-

fi kation og diagnostiske kriterier«.

Munksgaard. 1994.

TEMA

| 14 | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad |

...det mener jeg!

| Bente Jacobsen, Århus |

Har I følt det som en hjælp, at

jeres barn har fået diagnosen,

eller har det tværtimod givet

jer forvirring og usikkerhed?

Det har bestemt været en

hjælp at få vores datter

endeligt diagnosticeret,

især fordi diagnosen i første

omgang var en »gennemgri-

bende udviklingsforstyrrel-

se«, der senere blev ændret

til »blandet udviklingsfor-

styrrelse af specifi kke færdig-

heder« – ifølge behandlerne

på Ungdomspsykiatrisk

Hospital en noget »lettere«

diagnose end den første.

Vi har fået meget fi n og

grundig vejledning i, hvor-

dan vi bedst kan hjælpe

vores datter, samt hvad hun

selv kan gøre for at lette sin

dagligdag, både socialt og i

faglig skolesammenhæng.

Denne hjælp har vi fået fra

en psykolog på Ungdoms-

psykiatrisk Hospital og vores

datters egen privatpraktise-

rende psykolog.

Er I blevet afklarede med hen-

syn til jeres datters behandling

og udviklingsmuligheder?

Nej, alt dette betyder ikke,

at vi ikke er bekymrede for

hende og for hendes fremtid

– for det er vi.

| Rikke Kracht, Hals |

Hvad har det betydet

for jer, at jeres barn har fået

en diagnose?

Jeg synes, det har været

en kæmpe hjælp, at Oliver

har fået en diagnose. Dette

udløste i første omgang en

fuldtidsstøttepædagog i

børnehaven og dernæst en

plads i en kontaktklasse på

Vodskov Skole. Dér føler jeg,

at han har alle muligheder

for at blive hjulpet til et

bedre og nemmere liv.

Skolen har ekspertisen og

erfaringen med disse fanta-

stiske børn, og vi har mærket

en stor forandring hos Oliver,

efter at han startede i den for

ham rigtige slags skole. Han

har ikke længere migræne-

Hvad har diagnosen betydet?

anfald, og hans selvværd er

virkelig vokset. Han bliver

respekteret for den, han er,

anerkendt for sine stærke

sider og støttet 100 procent i

at udvikle sine svage sider.

Kort sagt er vi glade for den

støtte og de svar, som diag-

nosen har udløst.

Er I afklarede med

hans fremtid?

Vi er helt afklarede med,

hvad der skal ske i hans skole-

tid, men derefter er der vel

kun usikkerhed. Vi tager en

dag ad gangen og håber på,

at han kan hjælpes til et for-

nuftigt og værdigt voksenliv.

Det er det største usikker-

hedsmoment lige nu.

| Af Eva Isager, journalist |

Page 9: FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

| 16 | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | 17 |

Det kan da ikke være rigtigt at unge med

autisme skal have tilsagn af kommunen for

at holde ferie i udlandet? Umiddelbart ligner

det diskrimination i forhold til andre unge,

ja i det hele taget til alle,der holder ferie. Vi

har alle en menneskeret til at kunne bevæge

os frit, og ret til at tage ud fra vores hjem til

udlandet og vende tilbage igen.

Diskriminationen skyldes ikke en emsig sags-

behandler, men den måde som lovgivningen

er skruet sammen på.

Diskriminationen er formentlig ikke tilsigtet.

Forklaringen er, at unge med autisme på

grund af deres handicap i mange tilfælde kun

er i stand til at læse på deltid.

Det er typisk for folk, med et handicap, at ting

tager længere tid, også studier. De kan derfor

ikke få SU, som andre unge studerende uden

handicap kan, fordi SU kræver fuldtidsstudie.

I stedet er unge med handicap henvist for-

revalidering, og for-revalideringen afl ønnes

i mange tilfælde med kontanthjælp. Og når

man får kontanthjælp, må man ikke rejse ud

af landet uden tilladelse.

Eksemplet er bare et blandt mange, som

kom frem på et seminar arrangeret af Danske

Handicaporganisationer (DH).

Det spændende er nu om den danske forkla-

ring også gælder som en saglig begrundelse,

og om der er tale om at overtræde en men-

neskeret, med andre ord om Danmark i den

danske lovgivning diskriminerer folk med

handicap. Og det bliver forbudt meget snart,

for Danmark underskrev i 2006 FNs handicap-

konvention.

Handicapkonventionen giver i sig selv ingen

nye rettigheder, men understreger at men-

neskerettighederne selvfølgelig også gælder

for folk med handicap! Og nu er Danmark

i fuld gang med at gennemgå den danske

lovgivning, så den ikke – direkte, eller som i

eksemplet ovenfor, indirekte – diskriminerer

folk med handicap. Herefter skal lovgivnin-

gen ændres, så den overholder menneskeret-

tighederne.

Har du oplevet diskrimination på grund af autisme? Så send en mail til konventionspiloterne

FN-Konventionen

| Rebecca Rant, formand for Kredsforening København/ Frederiksberg |

| Susan Wiingaard DH-repræsentant i Lejre Kommune |

Rebecca Rant (siddende) diskuterer på seminaret. På grund af folk med høre handicaps foregår al tale gen-nem mikrofoner og lydforstærkere.

LA-konventionspiloter:Peter K. Nielsen (Kredsbestyrelsesformand,

Viborg, og DH-repræsentant)

Rebecca Rant (Kredsbestyrelsesformand,

Kbh/Frb og DH-repræsentant)

Susan Wiingaard (menigt medlem,

DH-repræsentant i Lejre Kommune)

Man forventer at dette

arbejde vil være slut om et

års tid. Fra da af, vil borgere

med autisme eller andre

handicaps kunne anlægge

sag om diskrimination, hvis

de forskelsbehandles negativt

uden saglig begrundelse.

Det understreges i konven-

tionen, at landene gerne må

forskelsbehandle positivt for

at sikre lige muligheder for

folk med handicap.

Der er altså noget af et hold-

ningsskifte på trapperne. Et

holdningsskifte, som nogen

kalder »fra tiggerstav til ret-

tighedshaver«. Vi skal vænne

os til fremover at rette

ryggen og benytte skarpere

og mere præcise juridiske

ord som menneskeret, saglig

begrundelse, lige muligheder,

ligestilling og direkte/indirekte

diskrimination, i stedet for

at bukke og bruge ord som

f.eks. »rimeligt« og »pas-

sende«.

| fortsættes på næste side |

Page 10: FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

| Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | 19 || 18 | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad |

Danmark forpligter sig nu formelt til at

tilpasse indretningen af samfundet således

at alle borgere – uanset handicap – bliver

inkluderet og får lige muligheder med hensyn

til opfyldelse af menneskerettighederne.

Det skal ske både ved generel tilpasning

af samfundets indretning (mainstreaming)

og ved individuel tilpasning over for den

enkelte borger (kompensation). Målet er lige

muligheder for alle uanset type og omfang af

handicap.

Der er selvfølgelig en tidshorisont. For de

grundlæggende borgerlige rettigheder, skal

menneskerettighederne opfyldes øjeblikke-

ligt, i det øjeblik Danmark har ratifi ceret. Med

hensyn til sociale, økonomiske og kulturelle

menneskerettigheder, kan det desværre tage

noget længere tid, men Danmark har forplig-

tet sig på at arbejde med størst mulig indsats

for at sikre dem.

Landsforeningen Autisme deltager selvfølge-

lig i det handicappolitiske arbejde omkring

FNs handicapkonvention. Gennem med-

lemskabet af paraplyorganisationen Danske

Handicaporganisationer (DH), har Landsfore-

ningen Autisme repræsentanter i en række

kommuner.

Tre af os valgte at tilbringe en forårssøndag

på rettighedsarbejde i Fredericia sammen

med 18 andre aktivister fra de øvrige handi-

caporganisationer i DH. Fra hjerneområdet

deltog også LEV og Ordblindeforeningen.

Formålet med dagen var, at inspirere til frivil-

ligt arbejde som »konventionspiloter«, som

skal hjælpe med at få konventionen omsat til

handicappolitik rundt om i landets kommu-

ner, så snart Danmark har ratifi ceret konven-

tionen.

På seminaret blev vi opfordret til at videre-

bringe eksempler på diskrimination. Vi vil

derfor bede dig sende os en kort mail til

| [email protected] |, hvis du har op-

levet diskrimination. Brug højst ½ side på at

beskrive den diskrimination, du har oplevet.

Vi vil så kanalisere dit input videre til diskrimi-

nationsarbejdet.

Husk at skrive dit telefonnummer og mail, så

vi kan vende tilbage til dig, hvis vi får brug for

yderligere oplysninger.

Læs mere om FN konventionen på

| www.handicap.dk/rettigheder/

fn-konventionen |

Læs mere om DH’s arbejde på:

| www.handicap.dk |

FN-Konventionen

På DH’s seminar for mulige konventionspiloter, var der eksempler på teknikker, der kunne

afhjælpe dræbende møder, og i stedet aktivere deltagerne. Billedet viser en grupperingsøvelse,

hvor man skulle gruppere sig efter holdning.

Du er velkommen til at give eksempler fra alle områder af menneskerettighederne: Sundhed,

bolig, familieliv, uddannelse, arbejdsmarked, religion, økonomi, demokrati, færdes frit, m.v.

FN-Konventionen

Uddannelsen til konventionspilot

fortsætter med yderligere 2 week-

end seminarer i henholdsvis juni og

november. Det er meningen at konven-

tionspiloterne derefter kan være vigtig

medspiller i de enkelte kommuner ved

udarbejdelse af en handicappolitik,

herunder sikre, at kommunens handi-

cappolitik overholder konventionen.

Page 11: FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

| Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | 21 |

Kredsforeningen Østjylland

Årsager til autismeHvor langt er man nået? Hvordan kan vi her i Danmark bidrage til løsningen af autisme-gåden set ud fra et forskningsmæssigt synspunkt?

Temaaften med autismeforsker dr. med. Marlene Briciet LauritsenTorsdag den 15. maj 2008 kl. 19 i DE9s lokaler på Risskov psykiatrisk hospital, Skovagervej 2. bygning 23.

Autisme spektrum forstyrelser (ASF) er udvik-

lingsforstyrelser med en arvelig komponent.

Årsagen er i de fleste tilfælde ukendt, men enkelte

medicinske tilstande og specifikke risikogener er

fundet som kan øge risikoen for autisme. Samtidig

kan det ikke udelukkes at miljømæssige forhold

også spiller en rolle for udviklingen af autisme.

Marlene Briciet Lauritsen har skrevet en doktor

disputats om årsager til autisme, og derfor er det

hendes egne forskningsresultater, der bliver frem-

lagt.

Vi håber på et stort fremmøde til dette spænden-

de tema, som alle forældre med ASF børn har tæt

inde på livet. Vi går jo alle og tænker hvorfor blev

det lige mit barn der fik ASF.

Kredsforeningen Købehavn/Frederiksberg

Netværksgruppe for voksne med ASFVelkommen i netværksgruppe til forældre,

som er diagnosticeret indenfor ASF.

Formålet er at møde andre i samme

situation for:

• sammen at erkende egne muligheder

og situation,

• at udveksle erfaringer med ligesindede

for yderligere erkendelse og

• at skabe mulighed for at udvide det

personlige netværk.

Netværksgruppen bliver organiseret med to

tovholdere fra bestyrelsen. Gruppen er foreløbig

planlagt at fungere i et år som en »pilotprojekt«.

Det kan være 8 deltagere foruden tovholderne.

Tilmelding sker efter »først til mølle«, pr. mail til:

| [email protected] |

Første møde er fundet sted. Næste møde er tirs-

dag den 20. maj kl. 19.00 i Valby Kulturhus.

Vel mødt, Helle Dahlmann og Steffen Lochmann

Center for Autisme & IMGSAC (The International Molecular Genetic Study of Autism Consortium)

Undersøgelse af arvelige faktorer bag autisme

Vi søger familier som har 2 eller fl ere børn eller andre nære

slægtninge, der har fået diagnosen infantil autisme eller an-

den autismespektrumsforstyrrelse, fx. Aspergers syndrom eller

Atypisk Autisme.

Projektet startede i august 1996 og løber indtil videre frem til

slutningen af 2008. Vi har i Danmark haft kontakt med godt 20

familier og søger nu nye familier. I det internationale konsor-

tium som omfatter England og fl ere andre europæiske lande,

har vi haft kontakt med over 300 familier til dato. Målet er at

komme op på minimum 400 familier.

Er I interesseret i at høre mere om projektet med henblik på

en mulig deltagelse, så skriv til undertegnede:

Lennart Pedersen, e-mail adresse:

| [email protected] |

Læs også vores nyhedsbrev fra 2006:

| www.centerforautisme.dk/6storage/368/

nyhedsbrev%20februar%202006.doc |

| 20 | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad |

Page 12: FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

| 22 | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad | 23 |

Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemskontingentet fastsættes på Landsforeningens repræsentantskabs-møde. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familiemedlemmer ind.Kontingentet til Landsforeningen andrager kr. 240,- pr. år heraf går de kr. 120,- til den lokale kredsforening. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside:| www.autismeforening.dk |

Nyt! Børn og Unge medlemskabDer er nu mulighed for at børn og unge (til og med 17 år) kan få deres eget medlemskab af Lands fore ningen. Derved er de også selv med til at støtte Landsforeningens arbejde til gavn for dem selv eller deres søskende. Det koster 50 kr. om året.

Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme:

Navn:

Adresse:

Postnr. og by: Kommune:

Telefon: Mobil:

E-mail: EAN-nummer:

■■ Jeg ønsker et Børne og Unge medlemskab til kr. 50,- pr. år Jeg er år

■■ Jeg er forælder til: ■■ Jeg er søskende til: ■■ Jeg er pårørende til:

Navn:

Fødselsår: Diagnose:

■■ Jeg har selv diagnosen

■■ Jeg er fagperson ■■ Andet

Kommentarer:

Blanketten sendes til:

Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Herlev Hovedgade 199, 2730 HerlevHvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi!

Indmeldelse i foreningen!Kredsforeningen Sønderjylland

Min søn/datter er ved at blive voksen og hvad så?Vi er en gruppe forældre, som i samarbejde

med Autismecenter Syd og Aabenraa kom-

mune prøver at skabe et bofællesskab for

vores børn. Et sted, hvor de vil få en god og

meningsfuld hverdag samt muligheden for et

socialt liv med ligesindede.

Har du brug for sådan et tilbud inden for

de næste 2 til 4 år, er det nu, du skal ud af

skoene og være med til at skabe nogle gode

rammer for dit barns fremtid.

Formålet med mødet er, at vi skal finde ud

af, hvor mange unge mennesker vi har i

Haderslev, Sønderborg, Tønder og Aabenraa

kommune, som snart har et behov for et

bosted, ligesom vi skal have dem placeret

i forskellige bogrupper alt efter deres funk-

tionsniveau m.m.

Tid:

Mødet finder sted onsdag den 14. maj

2008 kl. 19.00

Sted: Skovbogård, Aabenraa

Tilmelding:

Senest fredag den 9. maj 2008.

Er du interesseret i at høre

nærmere/deltage i mødet, så kontakt:

Tina Rømer, tlf. 74 67 57 78, e-mail:

| [email protected] |

Frits & Susanne e-mail:

| [email protected] |

Anja Clausen, e-mail:

| [email protected] |

| www.autismeforlaget.dk |

■ Bøger■ Magasiner■ Lydbøger■ og meget mere....

Læg vejen forbi Autismeforlaget næste gang du er på nettet...

Page 13: FOKUS PÅ AUTISME - autismeforening.dk · Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Dan- ... Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme

| 24 | Nr. 4 – April 2008 | Landsforeningen Autisme Medlemsblad |

MagasinpostID-nummer – 46229

Portoservice

Postboks 9490

9490 Pandrup

B

Kredsforeningen Bornholm:Formand:Max Kjær ............................ Tlf. 56 96 41 55AS-repr.:Susanne Sonne................ Tlf. 25 56 91 26

Kredsforeningen Frederiksborg:Formand:Allan Jensen ..................... Tlf. 44 95 80 72AS-repr.:Charlotte Sloth Jensen . Tlf. 47 10 18 63

Kredsforeningen Fyn:Formand:Else Worm Jørgensen .... Tlf. 64 45 18 17

Kredsforeningen Færøerne:Landsfelagið fyri fólk við autismu ..................Tlf. +298 50 90 31AS-repr.:Maiken Skardenni .....Tlf. +298 22 18 43

Kredsforeningen Grønland:Formand: Ando Møller .................Tlf. +299 92 11 93

Kredsforeningen København/Frederiksberg:Formand: Rebecca Rant ................... Tlf. 38 10 77 74AS-repr.:Tine Heerup ...................... Tlf. 33 11 46 71

Aspergerforeningen:Kontaktperson: Aage Sinkbæk .................. Tlf. 46 32 31 67

NLD-gruppen:Kontaktperson:Katrine Hald Kjeldsen ... Tlf. 86 19 44 52Karen Prætorius .............. Tlf. 56 96 10 58

Retssikkerhedsudvalget:| [email protected] |

(AS-repr. = Aspergerrepræsentant

i kredsforeningen)

Kredsforeningen MidtVest:Formand:Søren Dalgaard ............... Tlf. 97 41 34 30

Kredsforeningen Nordjylland:Formand:Jørn Poulsen ..................... Tlf. 98 15 32 42AS-repr.:Bente Jessen ..................... Tlf. 98 57 17 27

Kredsforeningen Ribe:Kontaktperson:Hanne Schroll Kristensen .......................... Tlf. 75 45 19 04

Kredsforeningen Roskilde:Formand:Uffe Mohrsen ................... Tlf. 43 90 19 56AS-repr.:Kirsten Christensen ........ Tlf. 43 69 26 36

Kredsforeningen Storkøbenhavn:Kontaktperson:Torben Riis-Nielsen ........ Tlf. 21 21 84 62

Kredsforeningen Storstrøm:AS-repr.:Alice Seldal........................ Tlf. 54 77 06 14

Kredsforeningen Sønderjylland:Formand:Hanne S. Christensen .... Tlf. 20 87 67 80AS-repr.:Benny Petersen ............... Tlf. 74 65 03 49

Kredsforeningen Vejle:Formand:Inge Frisgaard .................. Tlf. 75 83 43 85

Kredsforeningen Vestsjælland:Formand:Thomas Fabricius ............ Tlf. 57 67 67 60

Kredsforeningen Viborg:Formand:Peter K. Nielsen ............... Tlf. 86 65 97 12AS-repr.:Birgit Flæng Jørgensen Tlf. 97 52 85 84

Kredsforeningen Århus:Formand: Marianne Banner ............ Tlf. 86 12 25 19Børne AS-repr.:Elsebeth Pii Svane .......... Tlf. 86 21 06 06Voksen AS-repr.:Jane Hellkvist ................... Tlf. 30 20 38 94

Kredsforeninger og udvalg