48 • FEMINA NR. 43/2006

F E M I N A s KVINDEPRIS 2 0 0 6

Aase Engbergs mand blev kørt ned, da han cyklede hjem fra ar-bejde. Året var 1973. Det blev start-skuddet til Aases lange og vedhol-dende arbejde for bedre vilkår og forhold for hjerneskadede.

Er du blevet scannet?70-årige Aase Engberg, pensioneret overlæge, kigger indgående på mig.

– Næ. Nej, det er jeg ikke, svarer jeg.Egentlig er det mig, der skal interviewe dr.med. Aase Engberg – men på en eller anden måde er samtalen drejet. Vendt. Det handler lige pludselig ikke så meget om Aase, men om mig. På en eller anden måde har jeg fået fortalt, at min mor fik en hjerneblødning i 1981 og efterfølgende fik skader på hjernen. Hun var 28 år. Jeg var seks. Det er usædvanligt, at en ellers sund og rask person i så ung en alder får en hjerneblødning – derfor synes Aase, at jeg skulle tale med min læge. Det kan nemlig være arveligt.– Jeg har siddet og tænkt længe over det. Altså om jeg skulle sige noget til dig. Men hvis du var en af mine patienter, ville jeg jo ikke tøve et sekund. Har jeg skræmt dig nu?Aase kigger på mig. Stadig indgående, men søgende. Som om hun stadig ikke rigtig ved, om hun skulle have sagt noget. Jeg smiler.– Nej, det har du ikke.Umiddelbart kan det jo godt virke lidt skræmmende, at få sådan en udmelding på en ganske almindelig tirsdag formiddag på konditori Kransekagehuset midt i Køben-havn – men jeg ved godt, at det kan være arveligt og holder regelmæssigt øje med mit

blodtryk og forsøger at leve sundt. Det an-sigtsudtryk, Aase Engberg tolkede som for-skrækket , var snarere en dyb fascination af Aase Engbergs bekymring og næstekærlig-hed. Hun er en imponerende dame.

BLEV KØRT NEDI 1973 fik Aase Engbergs mand en svær hjerneskade. Arne var på vej hjem fra sit arbejde på Danmarks Tekniske Højskole. Han cyklede, som han altid gjorde, også selv om kalenderen viste november måned. Aase var hjemme i deres drømmehus i Hol-te. Hun var ved at lave mad, da betjenten ringede på døren. Han fortalte, at Arne var blevet kørt ned, og at han lå indlagt på Glostrup Hospital. Betjenten gik igen. Til-bage stod Aase chokeret og forvirret.– Jeg kunne ikke engang slå hospitalets num-mer op i telefonbogen. Da jeg endelig fik ringet derud, spurgte jeg, om min mand sta-dig var i live. Sygeplejersken svarede: ”Det ved jeg ikke. Jeg er lige mødt på vagt.”Aase griner – ikke fordi hun er glad, ej hel-ler fordi hun synes, det er sjovt. Hun griner, fordi situationen for 33 år siden virker gro-tesk. Da Aase ankommer til Glostrup Hospi-tal, ligger hendes dengang 37-årige mand i koma. Og de næste fem måneder er han dybt bevidstløs.

70-årige Aase Engberg stiftede for over 20 år siden Hovedcirklen,

der i dag kendes som Hjerneskadeforeningen. Det gjorde hun, fordi

hendes mand fik en svær hjerneskade. Men ikke nok med det. Hun

uddannede sig også til læge, på trods af at hun egentlig havde en

uddannelse som ingeniør. Aase Engberg har gennem mere end 30 år

kæmpet for hjerneskadedes liv og rettigheder i Danmark, og derfor

modtager hun FEMINAs Kvindepris 2006.

AF LONE HOLM JENSEN • FOTO: CLAUS BOESEN

AASE ENGBERGS ARBEJDE FOR HJERNESKADEDE:Aase Engbergs mand får en hjerneskade i 1973. Det bliver startskuddet til hendes store indsats for hjerneskadede.

I 1983 bliver Aase Engberg færdiguddannet som læge, og hun bliver i 1995 dr.med. på Danmarks første afhandling om genoptræning efter trau-matisk hjerneskade.

Den 20. august 1985 stifter Aase Engberg sammen med fem andre pårørende forenin-gen Hovedcirklen – det, der i dag kendes som Hjerneskade-foreningen.

Hun er med til at arrangere den første World Congress on Brain Injury. I 1995 bliver den første verdenskongres af-holdt i København med mere end 700 deltagere. Det bliver en stor succes og medfører, at daværende sundhedsminister Yvonne Herløv Andersen får interesse for sagen.

Aase modtager i 1996 ridder-korset for sin store og betyd-ningsfulde indsats for hjerne-skadede.

I 1998 følger Aase Engberg op på succesen og arrangerer en europæisk konference, hvor den daværende sundhedsfag-lige direktør Lone de Neer- gaard medvirker. Tager initia-tiv til oprettelsen af det østdan-ske center for hjerneskadede.

I 1998 ansætter HS Aase Eng-berg som overlæge på Hvid-ovre Hospital med det formål, at hun skal være med til at etablere det center, hvor der lægges vægt på tidlig intensiv genoptræning og inddragelse af de pårørende til svært hjer-neskadede i Østdanmark. I år 2000 etableres centeret.

I april i år udnævnes hun som ærespræsident for Hjerneska-deforeningen.

På grund af sin ubestridelige ekspertise på området er Aase i vid udstrækning blevet benyt-tet som rådgiver af ministre, amter, kommuner såvel som af ramte familier.

”Jeg kunne ikke engang slå hospitalets nummer op i telefonbogen. Da jeg endelig fik ringet derud, spurgte jeg, om min mand stadig var i live. Sygeplejersken sva-rede: ”Det ved jeg ikke. Jeg er lige mødt på vagt.”

→

FEMINA NR. 43/2006 • 49

50 • FEMINA NR. 43/2006

– Der er sket meget siden. Man ville jo al-drig, aldrig gøre sådan i dag. De vidste jo ikke noget. I dag bliver man jo tilbudt at tale med en psykolog. Dengang i 1973 var man som pårørende faktisk lidt til besvær. Men de gjorde da, hvad de kunne.

RENGØRINGSKONEN HJALPMens Aase fortæller sin historie, hiver hun en bog op af sin taske, ”Kranietraume”. Slår op på side 22 og viser mig en tegning af et hospitalsværelse på intensivafdelingen.– Det så sådan her ud. Sådan her lå han.Aase peger rundt på tegningen, hvor der står en seng, en stol og en masse teknisk udstyr. I sengen ligger en mand med iltmaske på.– Hvad tænkte du?– Ikke så meget. Jeg tænkte ikke så meget.

Det var svært at forholde sig fornuftigt til det. Man forsøger at komme igennem det fra dag til dag.Der lå fem andre på samme stue, ligesom Arne. Indimellem når Aase kom for at se til ham, var der forsvundet én.– Så ved man jo godt, hvad der er sket.Aase kigger på mig. Hun fortæller, at en dag sad hun bare i stolen ved siden af Ar-nes hospitalsseng. Hun sad der bare. Groet fast. Hun kunne ikke røre sig.– Hvis det ikke var for rengøringskonen, så havde jeg nok siddet der endnu. Aase slår en latter op.– ”Du bliver nødt til at flytte dig, for jeg skal vaske gulvet,” sagde hun. Aase griner igen og slår hænderne i skødet.– Det personale, jeg havde mest gavn af,

SÅ MANGE RAMMES AF HJERNESKADEHver dag rammes over 30 danskere i gennemsnit af hjerneskade.

Trafikuheld, hjertestop, druk-neulykker, blodpropper, hjer-neblødninger. Det er nogle af de gængse årsager til, at cirka 60.000 danskere i dag lever et liv med en senhjerneskade.

Kilde: Aase Engberg.

F E M I N A s KVINDEPRIS 2 0 0 6

Hvis Aase Engbergs mand havde haft cykelhjelm på, havde risikoen for, at han ville have fået en svær hjerneskade, været langt mindre. Derfor er Aase stor fortaler for, at man bruger cykelhjelm.

→

FEMINA NR. 43/2006 • 51

HJERNESKADER KAN OPSTÅ I FORBINDELSE MED ...Hjerneblødninger, blodpropper og trafikuheld.

Infektioner (for eksempel meningitis).

Iltmangel i forbindelse med hjertestop, el- og drukneulykker m.v.

Svulster.

•

•

•

•

TIDLIGERE MODTAGERE AF FEMINAs KVINDEPRIS1995: Inge Genefke, Center for Torturofre.

1996: Dorit Otzen, ”Reden” på Vesterbro.

1997: Christina Heide, for sit arbejde med unge ramt af spi-seforstyrrelser.

1998: Kaja Neumann, stifter af patientforening for pårøren-de til sindslidende.

1999: Nanna Friis, initiativ-tager til kontaktsted for en-somme unge.

2000: Ayse Deveci fra ”Bro-en”, organisation til hjælp for ofre/potentielle ofre for tvangs-ægteskaber.

2001: Morten Thomsen, initiativ-tager til ”Livslinien”, humanitær rådgivning til selvmordstruede og deres familier og venner.

2002: Politimester Jørgen Bro, for sit arbejde for voldsramte kvinders retssikkerhed.

2003: Anni Lauritsen, for sit ar-bejde med ”Den Gule Flyver”, en institution på Nørrebro for børn og unge af anden etnisk baggrund end dansk.

2004: Birgit Bang Mogensen, alias Gunil, Danmarks første hospitalsklovn for syge børn og initiativtager til den egentlige uddannelse af hospitalsklovne.

2005: Trine Foged Henriksen, læge og ph.d., for at have etab-leret verdens første vidensbank, hvor man systematisk indsamler viden om kvinders helbred og livsstil før og efter plastikkirurgi-ske brystoperationer.

var faktisk rengøringspersonalet. De var jo ikke som lægerne. Hvis de så, at Arne åbne-de øjnene, eller han bevægede en finger, så var de jo lige så begejstrede, som jeg var.På det tidspunkt kunne man ikke få foreta-get en CTC-scanning – scanning af hjernen – så Aase fik ikke særlig mange informatio-ner. Der skete fremskridt med Arne – men det tog tid. Og Arne blev aldrig den sam-me. Han har siden ulykken siddet i kørestol og har meget svært ved at tale.– Han fik kun 10 minutters fysioterapi om dagen. Det var, hvad det kunne blive til.Og det gik op for Aase, at hvis hun ville hjælpe sin mand, så var hun nødt til at gøre noget.– Hvad kunne jeg egentlig gøre selv – jeg kunne i hvert fald sætte mig ind i det, tænkte jeg. For når jeg spurgte fysioterapeuterne på hospitalet, om jeg ikke måtte se, hvad de lavede – så svarede de, at det måtte jeg ikke. Det brugte man ikke dengang. I det hele taget vidste man ikke, hvad man skulle stille op med patienterne helt op til slutningen af 1980’erne.Og det var først, da Arne kom på Taxhu-set – et plejehjem for yngre handicappede – han fik et seriøst optræningsforsøg.

STUDEREDE MEDICINSå Aase begyndte at studere og læse alt, hvad hun kunne finde om hjerneskadede. Og fire år efter ulykken besluttede hun sig for at studere medicin på Københavns Uni-versitet, og eftersom hun havde en uddan-nelse som ingeniør i forvejen, kunne hun springe nogle fag over. Derfor tog det kun knap seks år for Aase at blive læge. Hun blev færdig i 1983.– Jeg syntes, det var rigtig interessant. Me-get spændende.Og som årene gik, begyndte Aase at un-dersøge, hvordan man kunne forbedre for-holdene for alle hjerneskadede.– Vi var seks pårørende, som dannede foreningen Hovedcirklen. Det var i 1985.

Vi fik hjælp af en amerikansk dame, som havde været med til at stifte den amerikan-ske forening for hjerneskadede.Kontakten til Amerika skulle vise sig at bli-ve frugtbar, for på den måde fik Aase og resten af Hjerneskadeforeningen lavet en konference om hjerneskadede. Og Aase har også gennem årene hentet inspiration i blandt andet Tyskland i ”Therapie Zentrun Burgau”, hvor man var meget længere fremme i behandlingen af hjerneskadede. Alt i alt har hun gennem sit frivillige arbejde været med til påvirke og forbedre forhol-dene for hjerneskadede i Danmark.– Min rolle har både været den pårørendes, foreningskvindens og den professionelles.– Hvordan fandt du styrken til at kæmpe videre, da din mand fik en hjerneskade?– Det gjorde jeg, ved at jeg kunne se, det gjorde en forskel. I foreningen lavede vi blandt andet nogle selvhjælpsgrupper, og det følte andre pårørende sig godt hjulpet af. Vi arbejdede også meget med oplysnin-ger om hjerneskadede.

INGEN BEGRÆNSNINGERAase og Arne har da heller ikke ladet sig begrænse af Arnes handicap, men har hvert år været ude at rejse.– Man behøver ikke at være begrænset af at være hjerneskadet, når det kan ende med, at man rejser over på den anden side af jorden. Vi har blandt andet været i USA sammen. Det allervigtigste er at gøre noget. Sådan var det i hvert fald for mig. Jeg har aldrig tænkt: Det her er vores skæbne. Jeg ændrede det til: Det her er vores opgave.Og det er typisk for Aase Engberg at tænke og handle på den måde. For hun har altid haft en meget handlingsorienteret tilgang til tilværelsen. Og på trods af de store omlæg-ninger i både Aases og Arnes liv har hun altid bevaret sit gode humør og sit positive syn på livet. Aase Engberg var formand for Hjerneskadeforeningen i de første 10 år. Den har eksisteret i 21 år.