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Federazione delle Associazioni Federazione delle Associazioni
di Talassemia – Drepanocitosi e Anemie Raredi Talassemia – Drepanocitosi e Anemie Rare
NORDNORD
Ass. ALT Rino Vullo – Ferrara
Ass. THADREV – Verona
Ass. Vincenzo Russo SERDOZ– Ravenna
Ass. ASEOP – Modena
Ass. AMAMI – Torino
Ass. Drepanocitici – Torino
Ass. Talassemici – Bologna
Ass. AVLT – Rovigo
Ass. ABAD - Bologna
CENTROCENTROC.F.T. Speranza di Vivere - Firenze
SUDSUD
Ass. Talassemici di Foggia CAPITANATA
Ass. Thalassemici di MANDURIA
Ass. Thalassemici Italiani - BARI
Ass. Bambino Talassemico – TARANTO
Ass. Lucana Lotta contro Emopatie
Ass. Unione Salentina Talassemici di CASARANO
Ass. Thalassemici di BRINDISI
Ass. PIERA CUTINO – Sez. di Napoli
Ass. ALT di Gallipoli
Ass. Thalassemici – COSENZA
Ass. Thalassemici - LOCRI
Ass. Thalassemici Crotonese - Crotone
Ass. ABE Paola - Cosenza
Comitato per la Nostra DifesaSICILIASICILIA
FASTED - Caltanisetta
FASTED - Catania
FASTED - Gela
FASTED - Palermo
FASTED - Ragusa
FASTED - Siracusa
FASTED - Sciacca
FASTED - Lentini
FASTED - Messina
FASTED – S. Agata di Militello
LIBERA Associazione contro la Talassemia - Catania
GRISE onlus - Catania
FEDERAZIONE NAZIONALE delle ASSOCIAZIONI per le Anemie Rare, le Talassemie e la Drepanocitosi FEDERAZIONE NAZIONALE delle ASSOCIAZIONI per le Anemie Rare, le Talassemie e la Drepanocitosi
ASSOCIAZIONI ASSOCIAZIONI FEDERATE al 03.2018FEDERATE al 03.2018
3636
Patologie Rappresentate in UNITEDPatologie Rappresentate in UNITED
Torino Gennaio Evento ATPLocri e Reggio Calabria Gennaio Incontro clinici dei centri di cura e pazientiPadova Febbraio Together to CareRovigo Marzo Evento Medico/associativoRoma Marzo Incontro con i clinici del Policlinico Umberto IBologna Marzo Evento medico al S. Orsola Malpighi Roma Aprile Assemblea Generale Federate UNITEDRoma Maggio Road Map presso CNSPalermo Maggio Summer School presso Campus di Ematologia P.CutinoBrindisi Giugno Evento Together to CareBologna Giugno Evento Drepanocitosi BoTorino Giugno Evento Drepanocitosi ToSiracusa Luglio Evento Fasted Normativo/istituzionaleFerrara Agosto Evento EmergencyFirenze Settembre Evento scientifico al Meyer – Le terapie GeneticheRoma Settembre Frontiere Terapie genetiche – Senato della RepubblicaNapoli Settembre Evento medico e associativoFerrara Ottobre Evento medico scientificoVerona Novembre Evento Together to CareBologna Novembre Evento Together to CareSalonicco Grecia Novembre Partecipazione alla 14° Assemblea Generale del T.I.F.Pisa Novembre Evento donatori di sangue Frateres NazionaleFerrara Novembre Winter Academy – evento con pazienti di Germania-Bulgaria-InghilterraSalerno Dicembre Evento Together to CareRoma Dicembre Assemblea Generale Federate UNITED presso SENATO della Repubblica
ATTIVITA’ ed EVENTI 2017ATTIVITA’ ed EVENTI 2017
AIFA – Agenzia Italiana del FarmacoCNS – Centro Nazionale Sangue
Ministero della SaluteRegioni Assessorati alla Salute
Ministero dei Trasporti Ministero del Lavoro e Politiche Sociali
Ministero Istruzione Senato della Repubblica
Camera dei deputati Federati a EURORDIS -
Associati al TIF – Thalassemia International Federation Inseriti nel CTS
SITE – Società Italiana Talassemie ed EmoglobinopatieCIVIS – Coordinamento Interassociativo Donatori Sangue
RAPPORTI ISTITUZIONALIRAPPORTI ISTITUZIONALI
Obbiettivi Importanti RaggiuntiObbiettivi Importanti Raggiunti
➔ Modifica Codice Strada per il RINNOVI PATENTI per le patologie del sangue
➔ Collaborazione con SITE e AIFA per la DEFINIZIONE ANTIVIRALI
➔ DCPM e il Registro per patologia presso il CNS
➔ Inseriti al tavolo del CTS presso il CNS
➔ Nostri Rappresentanti diretti Presso il T.I.F.
➔ Legge sulla RETE Nazionale delle TALASSEMIE ed EMOGLOBINOPATIE
➔ LEGGE 104 – Linee guida valutative per le EMOGLOBINOPATIEUniformità di valutazione e riconoscimento dello stato di Gravità (Art. 3 comma 3) sulle patologie di Talassemia e Drepanocitosi
www.unitedonlus.org
www.facebook.com/unitedonlus
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