EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVAring

I VAringRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVAringRDNAD

VID INSTITUTIONEN FOumlR VAringRDVETENSKAP

201135

Att laumlra sig leva med sorgen Foumlraumlldrars upplevelser av att foumlrlora sitt barn i cancer

Ingrid Martinsson

Carita Szmida

Uppsatsens titel Att laumlra sig leva med sorgen

Foumlraumlldrars upplevelser av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrfattare Ingrid Martinsson

Carita Szmida

Aumlmne Varingrdvetenskap med inriktning mot omvaringrdnad

Nivaring och poaumlng Kandidatnivaring 15 houmlgskolepoaumlng

Kurs SSK03

Handledare Anna Einerskog

Examinator Eva Persson

Sammanfattning

Enligt Barncancerfonden drabbas varje aringr ca 300 barn av cancer De vanligaste

formerna av cancer hos barn aumlr leukemi hjaumlrntumoumlr och neuroblastom Prognosen har

foumlrbaumlttrats men fortfarande avlider ett av fyra barn Foumlr foumlraumlldrarna innebaumlr det en stor

tragedi att foumlrlora sitt barn Det kan foumlra med sig kaumlnslor av chock raumldsla skuld och

maktloumlshet Sjukskoumlterskan har som uppgift att stoumldja och hjaumllpa dessa foumlraumlldrar Foumlr att

kunna bemoumlta och ta hand om foumlraumlldrarna paring baumlsta saumltt boumlr sjukskoumlterskan ha kunskap i

upplevelsen av att foumlrlora ett barn Syftet med studien aumlr daumlrfoumlr att undersoumlka foumlraumlldrars

upplevelse av att foumlrlora sitt barn i cancer Uppsatsen utgaringr ifraringn tre biografier skrivna

av foumlraumlldrar som har foumlrlorat sina barn Resultatet presenteras utifraringn teman med

tillhoumlrande subteman som framkom efter att biografierna analyserats Dessa teman aumlr

Sorg med subtema Hantera sorgen och Saknad De oumlvriga teman blev Hopp Skuld

Maktloumlshet Foumlraumlndrad livsvaumlrld subteman under Foumlraumlndrad livsvaumlrld blev Leva i nuet

och Relationer Resultatet beskriver de upplevelser och kaumlnslor som foumlraumlldrarna gick

igenom under barnens sjukdomstid och efter att de hade avlidit Det visar ocksaring paring hur

de foumlrsoumlkte hantera och leva vidare i sin sorg Betydelsen av den varingrdande relationen

diskuterades Varingrdpersonal boumlr ha foumlrmaringga att samtala lyssna och kunna bemoumlta

foumlraumlldrar i deras sorg och paring saring saumltt undvika ett varingrdlidande De boumlr ocksaring ha foumlrstaringelse

foumlr att sorgeprocessen kan se olika ut foumlr olika maumlnniskor

Nyckelord upplevelser foumlraumlldrar barn cancer doumld

INNEHAringLLSFOumlRTECKNING

INLEDNING _________________________________________________________ 1

BAKGRUND _________________________________________________________ 1

Barncancer _______________________________________________________________ 1 Utredning ______________________________________________________________________ 1 Behandling _____________________________________________________________________ 2 De vanligaste formerna av cancer ___________________________________________________ 2

Palliativ varingrd _____________________________________________________________ 3

Barn och doumlden ___________________________________________________________ 3

Foumlraumlldrar i sorg ___________________________________________________________ 4

PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 5

SYFTE ______________________________________________________________ 5

METOD _____________________________________________________________ 5

Litteratursoumlkning __________________________________________________________ 5

Analys ___________________________________________________________________ 6

RESULTAT __________________________________________________________ 7

Sorg _____________________________________________________________________ 7 Hantera sorgen __________________________________________________________________ 7 Saknad ________________________________________________________________________ 8

Hopp ____________________________________________________________________ 9

Skuld ___________________________________________________________________ 10

Maktloumlshet ______________________________________________________________ 10

Foumlraumlndrad livsvaumlrld _______________________________________________________ 11 Leva i nuet ____________________________________________________________________ 11 Relationer _____________________________________________________________________ 12

DISKUSSION _______________________________________________________ 12

Metoddiskussionen ________________________________________________________ 12

Resultatdiskussionen ______________________________________________________ 14

Vidare forskning _________________________________________________________ 17

Praktiska implikationer ___________________________________________________ 17

REFERENSER ______________________________________________________ 18

1

INLEDNING

Foumlrlusten av ett barn kan betraktas som en stor sorg Under sjukskoumlterskeutbildningens

garingng gavs det moumljlighet att laumlsa pediatrisk omvaringrdnad I kursen ingick

verksamhetsfoumlrlagda studier daumlr moumltte vi maringnga sjuka barn Det vaumlckte tankar om

svaringrigheterna med att varingrda svaringrt sjuka barn och moumlta deras anhoumlriga Naumlr ett barn doumlr

kan tankarna hos varingrdpersonal kretsa kring foumlraumlldrarnas situation deras foumlrlust och hur

sjukvaringrden paring baumlsta saumltt ska kunna underlaumltta deras livssituation Uppsatsen kommer

daumlrfoumlr att foumlrdjupa sig i foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora sitt barn Den inriktar sig

paring barn som doumlr i sjukdom naumlr doumlden aumlr foumlrvaumlntad

BAKGRUND

Barncancer

I Sverige drabbas ca 300 barn av cancer varje aringr en fjaumlrdedel oumlverlever inte De flesta

barn som drabbas av cancer aumlr i 4-5 aringrs aringlder Sjukdomen aumlr naringgot vanligare hos pojkar

Den vanligaste formen av cancer hos barn aumlr leukemi hjaumlrntumoumlrer och neuroblastom

(Barncancerfonden 2011) Orsaken till att barn faringr cancer aumlr oftast okaumlnd men viss

aumlrftlighet foumlrekommer Cancer hos vuxna kan till skillnad fraringn barncancer bero paring deras

livsstil samt yttre paringverkan Symtom paring cancer beror paring vilken cancerform barnet har

Det kan vara troumltthet infektionskaumlnslighet eller bortfall av olika funktioner eftersom

tumoumlren trycker paring viktiga funktionsdelar (Hagelin 2008) Alla cancersjukdomar har

gemensamt att det naringgonstans i kroppen sker en okontrollerad celldelning

Celldelningen ger upphov till att tumoumlren kan vaumlxa sig stor och trycker paring

omkringliggande organ Det finns ocksaring smaring tumoumlrer som sprider sig saring kallade

metastaser Metastaserna bildar i sin tur nya tumoumlrer i andra delar av kroppen

(Barncancerfonden 2011) Barncancer har ett annat sjukdomsfoumlrlopp aumln vad vuxnas

cancer har Barncancer har oftast ett aggressivare foumlrlopp daring ett barns kropp haringller paring att

vaumlxa och cellerna naturligt delar sig fortare Det positiva med den snabba celldelningen

aumlr att den aumlr laumlttare att behandla med cytostatika eftersom den angriper cellerna som

delar sig fort Barn har ocksaring foumlrdel av att de foumlr oumlvrigt oftast aumlr helt friska (Nordlund

2010)

Utredning

Naumlr cancer misstaumlnks aumlr det viktigt att utreda vilken typ av cancer det roumlr sig om

Behandlingen aumlr olika beroende paring vilken cancerform som konstateras Det aumlr

noumldvaumlndigt med en rad olika undersoumlkningar som roumlntgen blodprov och biopsi Biopsi

aumlr en undersoumlkning som garingr ut paring att ett vaumlvnadsprov tas av det organ som ska

undersoumlkas Genom denna utredning kan tumoumlrens utbredning undersoumlkas samt vilken

effekt en eventuell behandling skulle ha paring saring vaumll friska som sjuka celler (Hagelin

2008)

2

Behandling

Behandlingen av cancersjukdomar bestaringr av cytostatikabehandling straringlbehandling

kirurgi och benmaumlrgstransplantation Ibland kombineras naringgra av dessa behandlingar foumlr

att faring ett saring gott resultat som moumljligt Kortison anvaumlnds ofta som komplement till

ovanstaringende behandling Cytostatika haumlmmar celldelningen Detta sker baringde paring sjuka

och friska celler men framfoumlrallt paring de celler som delar sig fort Celler som delar sig

fort aumlr haringrceller och benmaumlrgsceller Det aumlr ocksaring dessa celler som drabbas av

biverkningar som haringravfall och infektionskaumlnslighet Cytostatika oumlkar bloumldningsrisken

och kan ge anemi (Hagelin 2008) Det finns olika former av cytostatika och de

kombineras ofta foumlr att faring en saring god effekt som moumljligt Det anvaumlnds som aktiv

behandling foumlr att bromsa sjukdomens framfart men aumlven i palliativt syfte foumlr att minska

tumoumlrens tillvaumlxt (Larsson 2007) Straringlbehandling haumlmmar celldelningen och

biverkningarna liknar daumlrfoumlr cytostatikas biverkningar Det speciella med

straringlbehandling aumlr att den riktar sig mot specifika omraringden och ger daumlrfoumlr en mer

koncentrerad effekt paring det staumllle daumlr tumoumlren sitter Efter ett antal behandlingar kan

huden runt det utsatta omraringdet bli irriterat (Hagelin 2008)

Kortison haumlmmar kroppens immunfoumlrsvar vilket aumlr viktigt vid benmaumlrgstransplantation

foumlr att kroppens egna celler inte ska angripa de nya friska cellerna Laumlkemedlet minskar

aumlven inflammationer som laumltt uppstaringr kring tumoumlren Biverkningar som oumlkad aptit

humoumlrsvaumlngningar och cushing syndrom aumlr vanliga Cushing syndrom innebaumlr att

ansikte och buk faringr en svullnad medan armar och ben foumlrblir smala (Hagelin 2008)

Kirurgi anvaumlnds foumlr att operera bort tumoumlrer eller rester av en tumoumlr Kirurgi

kombineras med cytostatika och straringlbehandling naumlr det handlar om barncancer foumlr att

minska tumoumlrens storlek Det goumlr att operationen inte blir lika omfattande

(Barncancerfonden 2011) De flesta patienter med cancer genomgaringr aringtminstone naringgot

operativt ingrepp Alla barn som genomgaringr laringnga intensiva behandlingar foumlr cancer faringr

naringgon form av central infart som underlaumlttar foumlr blodprovstagning injektioner

infusioner och transfusioner denna laumlggs in med kirurgisk hjaumllp (Hagelin 2008)

Benmaumlrgstransplantation anvaumlnds fraumlmst som behandling vid leukemi Infoumlr

transplantationen behandlas patienten med cytostatika foumlr att utrota de sjuka cellerna i

maumlrgen och ge plats foumlr de nya friska stamcellerna fraringn givaren Benmaumlrg kan tas direkt

fraringn givarens benmaumlrg eller stamceller fraringn givarens blod Det tar ca 2-3 veckor innan

resultatet kan utlaumlsas Det aumlr vanligt att givare bestaringr av naumlra familjemedlemmar Foumlre

transplantationen aumlr patienten infektionskaumlnslig Kroppens immunfoumlrsvar fungerar inte

normalt Eventuella biverkningar kan efter behandling bestaring av att kroppen stoumlter ifraringn

sig de nya stamcellerna det kraumlver en ny transplantation En vanlig komplikation aumlr att

de vita blodkropparna inte kaumlnner igen de nya cellerna och ser dem som fraumlmmande och

angriper dem (Barnacancerfonden 2011)

De vanligaste formerna av cancer

Leukemi aumlr den vanligaste cancersjukdomen hos barn (Barncancerfonden 2011) Vid

leukemi faringr benmaumlrgen svaringrt att bilda blodkroppar De vita blodkropparna omvandlas

till cancerceller som pressar undan de friska benmaumlrgscellerna Vilket foumlrsvagar

patienternas immunfoumlrsvar och risken foumlr infektion oumlkar Prognosen har blivit baumlttre

under senare aringr tack vare baumlttre diagnostik och effektivare behandling (Varingrdguiden

2009)

3

Hjaumlrntumoumlrer kan vara mer eller mindre aggressiva beroende paring hur de vaumlxer Det kan

aumlven skilja mycket paring om de aumlr godartade eller elakartade Klassiska symtom aumlr

huvudvaumlrk kraumlkningar och troumltthet Symtomen varierar beroende paring tumoumlrens placering

och barnets aringlder Foumlr att diagnostisera hjaumlrntumoumlrer anvaumlnds roumlntgen Aumlven valet av

behandling beror paring diagnos tumoumlrens storlek och placering Prognosen har foumlrbaumlttrats

Behandlingar och metoder utvecklas staumlndigt (Barncancerfonden 2011)

Neuroblastom aumlr en tumoumlrform som drabbar smaring barn det foumlrekommer aumlven att barn

foumlds med sjukdomen Neuroblastom utgaringr fraringn det sympatiska nervsystemet Det

sympatiska nervsystemet har grenar i olika delar i kroppen Det goumlr att neuroblastom

kan uppkomma paring olika staumlllen men det vanligaste aumlr i binjuren Barnen har oftast inga

symtom utan sjukdomen upptaumlcks genom att en knoumll hittas Diagnosen staumllls genom

biopsi Vilken behandling som vaumlljs beror paring hur aggressiv sjukdomen aumlr De barn som

har en godartad form kan klara sig utan behandling De barn som har en svaringrare form

kan behoumlva behandlas med baringde operation cytostatika och straringlning (Barncancerfonden

2011)

Palliativ varingrd

Palliativ varingrd aumlr till foumlr att lindra naumlr det inte laumlngre finns naringgot botemedel Den

palliativa varingrden finns inte bara foumlr att lindra barnets sjukdom utan aumlven ge stoumld aringt de

anhoumlriga som kan ha stort behov av det Barnets laumlkare har som uppgift att ta beslut om

naumlr behandlingen ska avslutas och varingrden ska oumlvergaring till att goumlra den sista tiden saring bra

som moumljlig Tillsammans med familjen diskuteras och planeras den sista tiden saring att den

ska bli meningsfull och vaumlrdig Den symtomlindrande behandlingen fortsaumltter foumlrutom

den behandling som aumlr plaringgsam foumlr barnet Det aumlr ocksaring viktigt att fortsaumltta utfoumlra de

basala omvaringrdnadsaringtgaumlrderna saringsom skoumltsel av hygien och nutrition (Hagelin amp

Edwinson Maringnsson 2008) Familjen boumlr ha moumljlighet att sjaumllva faring vaumllja om barnet ska

varingrdas i hemmet eller paring sjukhus Att varingrdas i hemmet aumlr naringgot foumlraumlldrarna i stoumlrre grad

vaumlljer naumlr de vet att naringgon botande behandling inte laumlngre finns att faring (Surkan Dickman

Steineck Oneloumlv amp Kreicberg 2006) I dagens samhaumllle finns det goda moumljligheter att

faring varingrd i hemmet Om familjen vaumlljer att varingrdas paring sjukhuset den sista tiden kan det vara

viktigt att goumlra sjukhusmiljoumln saring lik hemmiljoumln som moumljligt Det kan goumlras genom att ta

med barnens personliga aumlgodelar fotografier och saumlngklaumlder Artikeln skriven av

Gibson Aldiss Horstman Kumpunen och Richardson (2010) beskriver att barnen

oumlnskar att det ska vara ljusa rum mycket faumlrg och behaglig miljouml De oumlnskar ocksaring att

det ska vara olika rum foumlr behandling och de rum daumlr de tillbringar stoumlrre delen av sin

tid

Barn och doumlden

Barns foumlrstaringelse av doumlden aumlr beroende paring deras aringlder och mognad Det aumlr viktigt att vara

tydlig i samtalen kring doumlden och inte anvaumlnda sig av omskrivningar eller undvikande

foumlrklaringar Barn kan ta dessa foumlrklaringar bokstavligt och det kan uppstaring onoumldig raumldsla

infoumlr doumlden Barnet boumlr faring information om sin sjukdom och situation som aumlr anpassad

till hur gammalt de aumlr (Hagelin amp Edwinson Maringnsson 2008) Enligt Goumlran Bodegaringrd

(2007) vet barn naumlr de ska douml Det aumlr viktigt att som foumlraumllder laringta dem douml med vaumlrdighet

4

och att ge hennehonom moumljlighet att prata om doumlden Det kan vara svaringrt foumlr en del

foumlraumlldrar att prata med sina barn om doumlden men de som har gjort det aringngrar sig inte

(Hagelin amp Edwinson Maringnsson 2008)

Foumlraumlldrar i sorg

Naumlr barnet aumlr svaringrt sjukt underlaumlttar det att ta en dag i taget Foumlraumlldrarnas kaumlnsla av

kontroll oumlver situationen kan oumlka Maringr barnet bra maringr aumlven foumlraumlldrarna bra trots att

sjukdomen staumlndigt aumlr naumlrvarande (Barncancerfonden 2011) Delaktighet i varingrden aumlr

viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte skall kaumlnna sig osaumlkra och oroliga foumlr barnet (Ygge

2004) Det visas aumlven i Kreicbergs Lannen Onelov och Wolfes studie (2007) att

pappor som haft insikt i sitt barns bortgaringng fortare laumlr sig att leva med sorgen

Det aumlr svaringrt att beskriva den smaumlrta som drabbar foumlraumlldrar som har foumlrlorat sitt barn Det

aumlr inte livets normala garingng att foumlraumlldrar ska begrava sina barn daumlrfoumlr aumlr de inte

foumlrberedda paring det (Conrad 1998) Detta kan skapa ett lidande hos foumlraumlldrarna Lidandet

beskrivs som ett baringde kroppsligt och sjaumllsligt begrepp Det kan betyda foumlrlorad kontroll

en kaumlnsla av kraumlnkning men kan ocksaring vara symtom paring en sjukdom Lidandet delas in i

tre kategorier sjukdomslidande varingrdlidande och livslidande Sjukdomslidandet

betraktas som det lidande som beror paring att en person har drabbats av en sjukdom och

aktualiseras ofta naumlr patienten faringr diagnosen (Wiklund 2003) Hos den soumlrjande

foumlraumlldern kan det innebaumlra naumlr de faringr beskedet om att deras barn aumlr sjukt eller om de

senare insjuknar i depression Det aumlr vanligt att foumlraumlldrar insjuknar i depression efter att

ha foumlrlorat sitt barn Det sker oftast inom de 3 foumlrsta aringren efter att barnet har garingtt bort

Sorgen paringgaringr ofta laumlnge och aumlr svaringr att oumlvervinna Det goumlr att foumlraumlldrarna kan paringvisa

symtom paring depression aumlven flera aringr efter foumlrlusten (Rogers Floyd Seltzer Greenberg amp

Hong 2008) Varingrdlidandet beskrivs som det lidande som aumlr skapat av varingrden det kan

bero paring daringligt bemoumltande behandling eller en varingrdrelaterad skada Varingrdlidandet kan

aumlven bero paring organisatoriska brister Foumlr att undvika lidande aumlr en god varingrdrelation

viktig Varingrdrelationen beskriver den relation som bildas mellan varingrdpersonal och

patienter eller anhoumlriga Den beskrivs som noumldvaumlndig foumlr att patienten eller de anhoumlriga

ska kunna uttrycka de kaumlnslor som uppkommer Naringgot som aumlr viktigt att taumlnka paring i den

varingrdande relationen aumlr att det alltid foumlreligger ett maktfoumlrharingllande de anhoumlriga staringr i en

beroendestaumlllning till varingrdpersonalen som inte aumlr oumlmsesidig Livslidande aumlr det

existentiella lidandet som beroumlr hela patientens liv Lidandet aumlr ofta upplevelser av att

inte laumlngre kunna uppraumlttharinglla sin tidigare roll Fraringgor som vem man aumlr och hur man vill

vara aktualiseras Sjukdomslidandet kan leda till ett livslidande och daring staumllls fraringgor som

varfoumlr barnet fick sjukdomen och om det eventuellt aumlr ett straff foumlr naringgot som haumlnt

tidigare i foumlraumlldrarnas liv (Wiklund 2003)

Efter att barnet har doumltt befinner sig de flesta i ett chocktillstaringnd till en boumlrjan Det aumlr en

skyddande foumlrlamande kaumlnsla som goumlr att foumlraumlldrarna kan hantera noumldvaumlndiga

uppgifter Den haumlr chocken kan goumlra att maringnga gloumlmmer den foumlrsta tiden efter barnets

doumld Naumlr foumlraumlldrarna har haumlmtat sig fraringn chocken boumlrjar de kaumlnna skraumlck De har svaringrt

att foumlrestaumllla sig ett liv utan sitt barn de kan fasa foumlr att andra i deras naumlrhet ocksaring kan

douml Skraumlcken aumlr intensiv och faringngar dem i en kaumlnsla av stor foumlrvirring och overklighet

Efterhand under aringterhaumlmtningen kommer de att kunna se vaumlrlden omkring sig tydligare

Alla foumlraumlldrar reagerar olika en del blir apatiska medan andra utvecklar en orimlig

5

raumldsla (Conrad 1998 Cullberg 2003) Det kan foumlrklaras med att maumlnniskor upplever

livsvaumlrlden paring olika saumltt utifraringn sina egna erfarenheter Den aumlr varken subjektiv eller

objektiv utan inneharingller baringda delarna (Wiklund 2003)

En del foumlraumlldrar foumlrnekar att deras barn har avlidit De vet att deras barn har doumltt men

kaumlnslomaumlssigt kan de inte tro paring det De kan fantisera om att barnet inte alls har doumltt

utan befinner sig naringgon annanstans och de vill inget hellre aumln att faring sitt barn tillbaka

Det kan foumlrekomma att de foumlrsoumlker lura sig sjaumllva genom att tro att det aumlr naringgon annans

barn som har blivit begravt eller att sjukhuset har foumlrvaumlxlat barnet med ett annat barn

Foumlr en soumlrjande foumlraumllder kan detta vara mycket verkliga och noumldvaumlndiga fantasier Det

kan lindra deras sorg saring att de fungerar normalt under en tid Naumlr foumlraumlldrarna sedan inser

vad som skett kan sorgen bli paringtaglig igen (Conrad 1998 Cullberg 2003)

PROBLEMFORMULERING

Naumlr ett barn insjuknar i cancer aumlr det inte bara barnet som drabbas utan hela familjen I

arbetet som sjukskoumlterska kan man komma att moumlta dessa familjer inom varingrden

Sjukskoumlterskor kan behoumlva hjaumllpa och stoumltta foumlraumlldrarna att hantera sin situation foumlr att

de ska klara av att leva vidare Daumlrfoumlr aumlr det viktigt att sjukskoumlterskan har kunskap om

hur foumlraumlldrarna kan reagera och uppleva situationen foumlr att paring baumlsta saumltt kunna bemoumlta

deras sorg och faring en inblick i deras livsvaumlrld

Forskningsfraringgor

Hur upplever foumlraumlldrar att foumlrlora sitt barn

Hur foumlraumlndras foumlraumlldrarnas livsvaumlrld av att foumlrlora sitt barn

SYFTE

Syftet aumlr att belysa foumlraumlldrars upplevelser om vetskapen att deras barn ska douml och sedan

leva med sorgen efter att barnet avlidit

METOD

Litteratursoumlkning

Syftet med uppsatsen aumlr att studera foumlraumlldrars upplevelser av att foumlrlora sitt barn i

cancer Uppsatsen utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier som aumlr ett narritativt synsaumltt Det betyder

att maumlnniskan aumlr beraumlttande och vill dela med sig av sina upplevelser (Dahlborg

Lyckhage 2006)

Litteratursoumlkningen aumlr gjord med hjaumllp av inklusionskriterier som var bestaumlmda sedan

tidigare Inklusionskriterierna innefattade sjaumllvbiografier som handlade om barn under

arton aringr som avlidit i cancer Fokus riktades mot foumlraumlldrars upplevelser Paring

Barncancerfondens hemsida fanns tips paring boumlcker om cancer naringgra boumlcker hittades aumlven

via bibliotekskatalogen Fem boumlcker valdes ut som passade kriterierna senare valdes tvaring

boumlcker bort Materialet analyserades fraringn det att foumlraumlldrarna faringtt beskedet om att cancern

inte laumlngre gick att bota Eftersom det staumlmmer baumlst oumlverens med uppsatsens syfte

6

De boumlcker som valdes ut foumlr att anvaumlndas var

Flickan med de roumlda skorna Beraumlttelsen om min aumllskade flicka som dog i cancer

(Housden 2002) Amerikanskan Maria Housden skriver om naumlr hennes 3-aringriga dotter

Hannah drabbades av neourblastom Hon beskriver sina upplevelser och familjens kamp

mot sjukdomen Det blir en utdragen process daumlr dottern faringr tre aringterfall i sjukdomen

Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel (Andersson 2004) Tord Andersson aumlr pappa till Joel

som drabbades av leukemi och avled av sjukdomen som 14-aringring Han beskriver Joels

och familjens kamp mot sjukdomen paring ett genomtaumlnkt och roumlrande saumltt Han ger laumlsaren

en inblick i deras fruktansvaumlrda situation

Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igen (Karlsson 2009) Sofie Karlsson skrev en

blogg under sin son Victors sjukdomstid och under sorgearbetet efter hans bortgaringng

Boken aumlr en sammanstaumlllning av inlaumlggen i bloggen samt foumlrklarande

inledningsstycken Victor drabbades av neuroblastom Sjukdomsfoumlrloppet gick snabbt

och sonen dog 15 aringr gammal

Artiklarna i bakgrunden soumlktes fram i Houmlgskolans databaser Inklusionskriterierna som

var bestaumlmda var att samtliga artiklar skulle vara publicerade paring 2000- talet I databasen

PsycARTICLES anvaumlndes soumlkorden ldquogreifrdquo ldquoparentsrdquo och ldquochildrenrdquo Soumlkningen

resulterade i 390 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen ytterligare markerades alla soumlkord

som Key words och daring aringterstod 10 stycken artiklar Efter genomgaringng av titlarna samt

abstract aringterstod 1 intressant artikel

Under soumlkningen i Cinahl anvaumlndes soumlkorden ldquochildrdquo ldquoawarenessrdquo och ldquodierdquo med

rdquochildrdquo som MW Word in subject heading i aumlmnesfaumlltet Soumlkningen resulterade i 4

artiklar varav en passade uppsatsen Ytterligare artiklar soumlktes fram i Cinahl med

soumlkorden ldquochildrdquo ldquocancerrdquo ldquocarerdquo Det gav 371 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen

angavs MW Word in subject heading i aumlmnesfaumllten Det gav 81 traumlffar Foumlr att

ytterligare begraumlnsa soumlkningen angavs ldquochildrdquo och ldquocarerdquo som TI title Det gav 15

traumlffar Efter genomgaringng av dessa artiklar valdes 1 artikel ut

Google Scholar anvaumlndes ocksaring som soumlkmotor Genom att soumlka paring ldquoparents losing child

to cancerrdquo hittades flera artiklar Av de artiklar som fanns i fulltext paring foumlrsta sidan var

det 1 som passade

Analys

Till att boumlrja med laumlstes utvalda boumlcker igenom foumlr att faring en oumlvergripande bild av

materialet Dahlborg Lyckhage (2006) beskriver vikten av att vara oumlppen och se

textmaterialet i sin helhet I foumlrsta skedet skedde ingen analys foumlr att kunna se det

manifesta och latenta budskapet I andra skedet gjordes en analys som genomsyrades av

oumlppenhet och foumlljsamhet Haumlr ska inneharingll och inneboumlrder framkomma i materialet

Meningsbaumlrande delar i materialet valdes ut Foumlr att detta ska ske behoumlvs reflektion

under analysfasen Teman togs ut genom att hitta likheter och skillnader mellan

boumlckernas inneharingll och inneboumlrd Foumlr att belysa inneharingllet och inneboumlrden i de olika

teman valdes citat foumlr att foumlrstaumlrka dem I det tredje skedet analyserades de olika teman

7

och ny text bildades Haumlr aumlr det viktigt att sammanstaumllla de olika boumlckerna saring att de

bildar en helhet (Dahlborg Lyckhage 2006)

RESULTAT

Resultatet baseras paring fem huvudteman Dessa aumlr Sorg Hopp Skuld Maktloumlshet och

Foumlraumlndrad livsvaumlrld Ur dessa teman urskiljdes olika subteman Subteman till Sorg blev

Hantera sorgen Saknad Subteman till Foumlraumlndrad livsvaumlrld blev Leva i nuet och

Relationer

Sorg

Foumlraumlldrarna beskriver att de foumlrsoumlkte ta smaring steg foumlr att kunna garing vidare Vissa dagar var

mer aringngestfyllda daring saringg de ingen mening med att fortsaumltta leva Andra dagar kunde de

se positiva saker och glaumldjas oumlver stunder som var bra Foumlraumlldrarna upplevde sorgen

som enorm Foumlr dem innebar sorgen ett kaos naringgot som de inte kunnat foumlrbereda sig

infoumlr (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoDet var som om jag hade saumlnkts ned i en beharingllare av laringngsamt stelnande

cement Jag hade gradvis stelnat och nu kaumlnde jag mig naumlstan helt

paralyseradrdquo (Houdsen 2002 s165)

Hantera sorgen

Samtliga foumlraumlldrarna anvaumlnde sig av olika strategier foumlr att hantera den enorma sorgen

de kaumlnde En mamma valde att foumlrtraumlnga sorgen Hon laringtsades att hennes son var i ett

annat rum Det fick henne att undvika aringngestattacker och gjorde det moumljligt foumlr henne

att kunna fortsaumltta leva (Karlsson 2009) Det intraumlffade inte hos de oumlvriga foumlraumlldrarna

Ett gemensamt saumltt att hantera sorgen var att prata om barnet Det fick dem att kaumlnna att

barnet fortfarande var naumlrvarande och saknaden lindrades Under den svaringraste perioden

beskriver foumlraumlldrarna att de agerade paring rutin Alla tankar staumlngdes av och praktiska

problem som behoumlvde loumlsas skedde automatiskt (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

Foumlraumlldrarna bearbetade sorgen genom att skriva biografierna Skrivandet innebar en

kaumlnsla av lugn och harmoni Genom att skriva om sorgen blev den laumlttare att staring ut med

8

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Tvaring av foumlraumlldrarna hittade

metoder foumlr att organisera krisen som de gick igenom De upplevde daring att kaoset

minskade En av dem gjorde det genom att ordna sina kaumlnslor i kapitel en annan skrev

listor (Housden 2002 Andersson 2004) Foumlr Maria fungerade listorna under

sjukdomstiden men naumlr Hannah avlidit upplevde hon att kaoset blev foumlr stort foumlr att

ordna och metoden hjaumllpte henne inte laumlngre (Housden 2002)

ldquoI hela mitt liv hade jag gjort vad jag kunnat foumlr att faring kontroll oumlver nya

situationer naumlr jag staringtt infoumlr en svaringrighet Jag hade laumlst om problemen

gjort upp goumlra-listor och noggrant planerat hur jag skulle agera Jag

brukade klara mig genom att foumlrsoumlka skapa en kaumlnsla av ordning i kaos

genom att hitta naringgot gott i situationen Nu var det som om Hannahs doumld

hade gjort mig fullstaumlndigt handlingsfoumlrlamad jag kunde inte taumlnka klart

laumlngrerdquo (Housden 2002 s 168)

Tvaring av foumlraumlldrarna fann styrka och troumlst i att umgarings med maumlnniskor som befunnit sig i

liknande situationer Maria skriver att de gick med i en organisation foumlr foumlraumlldrar som

foumlrlorat sitt barn Sofie och hennes man valde att traumlffa familjer som de laumlrt kaumlnna paring

sjukhuset istaumlllet foumlr att garing med i en organiserad grupp Baringda familjerna upplevde att det

gav dem en kaumlnsla av tillhoumlrighet De kaumlnde att det var en plats daumlr de kunde vara sig

sjaumllva (Housden 2002 Karlsson 2009) I den tredje boken framkommer det inte att

foumlraumlldrarna pratade med andra familjer som varit i liknande situationer De valde istaumlllet

att prata med varandra (Andersson 2004) En av familjerna var ocksaring tillbaka paring

avdelningen foumlr att prata med den beroumlrda personalen och andra familjer som de laumlrt

kaumlnna Det var svaringrt foumlr dem att komma tillbaka till platsen daumlr deras son hade avlidit

De upplevde aumlndaring moumltet som positivt eftersom de fick moumljlighet att bearbeta det som

haumlnt (Karlsson 2009) Gemensamt hos samtliga foumlraumlldrar aumlr att de soumlkte troumlst hos andra

maumlnniskor foumlr att foumlrsoumlka lindra sorgen De har haft hjaumllp av slaumlktingar vaumlnner och

sjukvaringrdspersonal som har funnits som stoumld under och efter sjukdomstiden De foumlrstod

att paring sikt maringste de laumlra sig att baumlra sorgen sjaumllva Vaumlrlden levde vidare trots att deras

barn inte gjorde det Det skapade en irritation hos foumlraumlldrarna och en raumldsla foumlr den

dagen daring barnen inte skulle ha naringgon plats laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009) Tord pratade om att skapa sig utrymmen foumlr att soumlrja Han anvaumlnde

graringten foumlr att uttrycka sin sorg Graringten gjorde att trycket laumlttades och han kunde andas

laumlttare Ibland kom graringten av sig sjaumllv och ibland var han tvungen att framkalla den Det

gjorde han genom att vara paring Joels rum eller titta paring fotografier av honom (Andersson

2004)

rdquoDet garingr inte att ta sig foumlrbi sorgen det garingr att skjuta den framfoumlr sig men

inte komma foumlrbi Man maringste laringta sig fyllas av den och det som inte faringr plats

maringste ut Genom prat svett eller graringt Den maringste faring sippra igenom oss foumlr

att vi ska bli maumlnniskor igenrdquo (Andersson 2004 s120)

Saknad

Foumlraumlldrarna upplevde att tiden kan lindra sorgen men samtidigt ville de inget hellre aumln

att stanna tiden Foumlr saring laumlnge de fortsatte att soumlrja hade de kontakt med sina barn De

sparade saker som tillhoumlrt barnen som gjorde det svaringrare foumlr dem att slaumlppa taget om

9

sorgen Efter en tid naumlr livet oumlvergaringtt till vardag kom insikten om att barnet inte skulle

komma tillbaka Daring upplevde de en enorm tomhet och saknad Saknaden blev stoumlrre ju

laumlngre tiden gick och den var som stoumlrst naumlr de var ensamma De beskriver aumlven

saknaden i att inte faring uppleva saker tillsammans med sina barn som houmlgtider och

milstolpar i livet Doumlden upplevdes inte som det vaumlrsta utan det var att en person

saknades i familjen Alla foumlraumlldrar beskriver kaumlnslan av att hela tiden bli paringmind om

barnet som avlidit De vardagliga sakerna gjorde saring att saknaden kom ikapp dem I

boumlrjan handlade det mycket om praktiska saker med begravningen och prata med alla

maumlnniskor som houmlrde av sig vilket gjorde saknaden mer intensiv (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoSaknaden efter ett barn laumlmnar kvar och goumlr sjaumllen till ett tomt skal som

endast kan blomma igen daring hjaumlrtat aumlr redordquo (Karlsson 2009 Blogg 2009-

05-22)

De levde alla med sjukvaringrden naumlra in paring livet under sjukdomstiden och hade vant sig

vid att alltid ha andra maumlnniskor naumlrvarande De upplevde det som en stor tomhet och

saknad naumlr de kom hem fraringn sjukhuset Det var tyst och tomt i huset Foumlraumlldrarna hade

vant sig vid att det var mycket ljud paring sjukhuset och staumlndiga undersoumlkningar och

behandlingar Sjukvaringrdspersonalen blev som en familj det var en saknad aumlven efter

dem En saknad som innebar att de kaumlnde sig laumlmnade ensamma i sorgen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Hopp

Familjerna hade faringtt besked om att deras barn inte kunde botas men de slutade aumlndaring inte

att hoppas Hoppet aumlndrade inneharingll det saringg annorlunda ut efter beskedet De ersatte

hoppet om ett laringngt liv till hoppet om en bra sista tid Det blev viktigt att barnen skulle

vara befriade fraringn smaumlrta och att de inte skulle behoumlva lida den sista tiden i livet

Sjukdomstiden gjorde att familjerna kastades mellan hopp och foumlrtvivlan Vissa dagar

kunde barnen maring relativt bra och daring taumlndes aringter hoppet hos foumlraumlldrarna (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoVi faringr glaumldjas aringt att han maringr bra nu och laringta det andra vara avlaumlgsetrdquo

(Andersson 2004 s57)

Tvaring av familjerna soumlkte efter alternativa behandlingar och laumlkemedel Aumlven om

sjukvaringrden hade sagt att det inte fanns naringgot mer att goumlra ville de inte ge upp kampen

mot sjukdomen Det var ett saumltt foumlr dem att bevara hoppet Ingen av familjerna var

besatta i sitt soumlkande efter botemedel de valde att goumlra den sista tiden saring bra som

moumljligt foumlr sitt barn Det innebar att de inte utsatte barnen foumlr onoumldiga behandlingar och

laumlt dagarna vara saring vanliga som moumljligt (Housden 2002 Andersson 2004) Hos de

tredje foumlraumlldrarna fanns inte dessa funderingar paring alternativa behandlingar eftersom den

botande behandlingen avslutades naumlra inparing doumldsfallet (Karlsson 2009)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Aumlven om det nya barnet inte

skulle kunna ersaumltta barnet som avlidit saring gav det ett nytt hopp en laumlngtan om liv En

foumlraumllder uttryckte ocksaring en raumldsla oumlver att ha mer att foumlrlora naumlr det nya barnet kommit

10

till liv Hur detta paringverkade hennes livsvaumlrld framkommer inte i texten (Housden 2002

Karlsson 2009)

Skuld

Foumlraumlldrarna kaumlnde skuld under den tiden daring barnen fortfarande var vid liv Foumlraumlldrarna

fick skuldkaumlnslor oumlver att de inte aumlgnade lika mycket tid aringt familjens oumlvriga barn den

stoumlrsta tiden gick till att vara med det sjuka barnet Foumlraumlldrarna beskriver aumlven

skuldkaumlnslor naumlr de inte var hos sitt sjuka barn den sista tiden De upplevde en raumldsla

oumlver att deras barn skulle avlida naumlr de inte fanns daumlr som stoumld de taumlnkte aumlven paring hur

livet skulle vara utan sitt barn Det gav dem skuldkaumlnslor foumlr att de gav upp hoppet De

ville att barnet skulle leva en dag till aumlven det gav skuld eftersom de visste hur ont

deras barn hade och inte ville att de skulle behoumlva utsaumlttas foumlr mer smaumlrta (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoOm jag skulle garing ut i badrummet nu och Hannah skulle vara doumld naumlr jag

kom tillbaka skulle jag daring kunna leva vidare med att behoumlva beraumltta foumlr

andra att Hannah hade doumltt naumlr jag var paring toaletten och att hon inte fick

somna i min famnrdquo (Housden 2002 s 151)

Efter att barnen avlidit var skulden naumlrvarande naumlr de skrattade Det gjorde att

foumlraumlldrarna inte kaumlnde sig lika soumlrjande laumlngre De kaumlnde skuld foumlr att de gick vidare

med sina liv (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Foumlr Sofie innebar det

att hon fick daringligt samvete naumlr hon inte kunde besoumlka Victors grav varje dag (Karlsson

2009) Tord upplevde det naumlr han aringtergick till jobbet (Andersson 2004) Foumlraumlldrarna

funderade aumlven paring vad som hade haumlnt om de soumlkt hjaumllp tidigare eller tagit andra beslut

Till en boumlrjan gav dessa tankar skuld men med stoumld fraringn sjukvaringrden lindrades skulden

Sjukvaringrden oumlvertygade dem med hjaumllp av sina riktlinjer om behandlingen Det ingav ett

lugn oumlver att raumltt beslut tagits (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJag tyckte att jag svek Joel Jag var raumldd att om jag foumlrsoumlkte garing vidare i

mitt liv saring skulle det verka som om jag gloumlmt honomrdquo ( Andersson 2004 s

125)

Maktloumlshet

Maktloumlshet uttrycks hos samtliga foumlraumlldrar De kaumlnde att de inte kunde kontrollera sin

familjesituation De upplevde att de inte kunde vara ett stoumld foumlr de oumlvriga syskonen i

deras sorg Det gjorde att de kaumlnde sig som otillraumlckliga foumlraumlldrar De kaumlnde ocksaring

maktloumlshet infoumlr det sjuka barnet En maktloumlshet som innebar att de bara kunde se paring

utan att goumlra naringgot naumlr deras barn led Foumlraumlldrarna ville byta plats med sitt barn sjaumllva ta

smaumlrtan och genomgaring behandlingarna Foumlraumlldrarna kaumlnde sig frustrerade oumlver att inte

veta vad deras barn hade foumlr tankar och kaumlnslor kring livet och doumlden Joel var tonaringring

och slaumlppte inte in sina foumlraumlldrar i sitt kaumlnsloliv Victor var istaumlllet foumlr liten foumlr att kunna

uttrycka sig I boken om Hannah uppstaringr inte problemet Daumlr aumlr dialogen oumlppen mellan

foumlraumllder och barn (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

Uppsatsens titel Att laumlra sig leva med sorgen

Foumlraumlldrars upplevelser av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrfattare Ingrid Martinsson

Carita Szmida

Aumlmne Varingrdvetenskap med inriktning mot omvaringrdnad

Nivaring och poaumlng Kandidatnivaring 15 houmlgskolepoaumlng

Kurs SSK03

Handledare Anna Einerskog

Examinator Eva Persson

Sammanfattning

Enligt Barncancerfonden drabbas varje aringr ca 300 barn av cancer De vanligaste

formerna av cancer hos barn aumlr leukemi hjaumlrntumoumlr och neuroblastom Prognosen har

foumlrbaumlttrats men fortfarande avlider ett av fyra barn Foumlr foumlraumlldrarna innebaumlr det en stor

tragedi att foumlrlora sitt barn Det kan foumlra med sig kaumlnslor av chock raumldsla skuld och

maktloumlshet Sjukskoumlterskan har som uppgift att stoumldja och hjaumllpa dessa foumlraumlldrar Foumlr att

kunna bemoumlta och ta hand om foumlraumlldrarna paring baumlsta saumltt boumlr sjukskoumlterskan ha kunskap i

upplevelsen av att foumlrlora ett barn Syftet med studien aumlr daumlrfoumlr att undersoumlka foumlraumlldrars

upplevelse av att foumlrlora sitt barn i cancer Uppsatsen utgaringr ifraringn tre biografier skrivna

av foumlraumlldrar som har foumlrlorat sina barn Resultatet presenteras utifraringn teman med

tillhoumlrande subteman som framkom efter att biografierna analyserats Dessa teman aumlr

Sorg med subtema Hantera sorgen och Saknad De oumlvriga teman blev Hopp Skuld

Maktloumlshet Foumlraumlndrad livsvaumlrld subteman under Foumlraumlndrad livsvaumlrld blev Leva i nuet

och Relationer Resultatet beskriver de upplevelser och kaumlnslor som foumlraumlldrarna gick

igenom under barnens sjukdomstid och efter att de hade avlidit Det visar ocksaring paring hur

de foumlrsoumlkte hantera och leva vidare i sin sorg Betydelsen av den varingrdande relationen

diskuterades Varingrdpersonal boumlr ha foumlrmaringga att samtala lyssna och kunna bemoumlta

foumlraumlldrar i deras sorg och paring saring saumltt undvika ett varingrdlidande De boumlr ocksaring ha foumlrstaringelse

foumlr att sorgeprocessen kan se olika ut foumlr olika maumlnniskor

Nyckelord upplevelser foumlraumlldrar barn cancer doumld

INNEHAringLLSFOumlRTECKNING

INLEDNING _________________________________________________________ 1

BAKGRUND _________________________________________________________ 1

Barncancer _______________________________________________________________ 1 Utredning ______________________________________________________________________ 1 Behandling _____________________________________________________________________ 2 De vanligaste formerna av cancer ___________________________________________________ 2

Palliativ varingrd _____________________________________________________________ 3

Barn och doumlden ___________________________________________________________ 3

Foumlraumlldrar i sorg ___________________________________________________________ 4

PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 5

SYFTE ______________________________________________________________ 5

METOD _____________________________________________________________ 5

Litteratursoumlkning __________________________________________________________ 5

Analys ___________________________________________________________________ 6

RESULTAT __________________________________________________________ 7

Sorg _____________________________________________________________________ 7 Hantera sorgen __________________________________________________________________ 7 Saknad ________________________________________________________________________ 8

Hopp ____________________________________________________________________ 9

Skuld ___________________________________________________________________ 10

Maktloumlshet ______________________________________________________________ 10

Foumlraumlndrad livsvaumlrld _______________________________________________________ 11 Leva i nuet ____________________________________________________________________ 11 Relationer _____________________________________________________________________ 12

DISKUSSION _______________________________________________________ 12

Metoddiskussionen ________________________________________________________ 12

Resultatdiskussionen ______________________________________________________ 14

Vidare forskning _________________________________________________________ 17

Praktiska implikationer ___________________________________________________ 17

REFERENSER ______________________________________________________ 18

1

INLEDNING

Foumlrlusten av ett barn kan betraktas som en stor sorg Under sjukskoumlterskeutbildningens

garingng gavs det moumljlighet att laumlsa pediatrisk omvaringrdnad I kursen ingick

verksamhetsfoumlrlagda studier daumlr moumltte vi maringnga sjuka barn Det vaumlckte tankar om

svaringrigheterna med att varingrda svaringrt sjuka barn och moumlta deras anhoumlriga Naumlr ett barn doumlr

kan tankarna hos varingrdpersonal kretsa kring foumlraumlldrarnas situation deras foumlrlust och hur

sjukvaringrden paring baumlsta saumltt ska kunna underlaumltta deras livssituation Uppsatsen kommer

daumlrfoumlr att foumlrdjupa sig i foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora sitt barn Den inriktar sig

paring barn som doumlr i sjukdom naumlr doumlden aumlr foumlrvaumlntad

BAKGRUND

Barncancer

I Sverige drabbas ca 300 barn av cancer varje aringr en fjaumlrdedel oumlverlever inte De flesta

barn som drabbas av cancer aumlr i 4-5 aringrs aringlder Sjukdomen aumlr naringgot vanligare hos pojkar

Den vanligaste formen av cancer hos barn aumlr leukemi hjaumlrntumoumlrer och neuroblastom

(Barncancerfonden 2011) Orsaken till att barn faringr cancer aumlr oftast okaumlnd men viss

aumlrftlighet foumlrekommer Cancer hos vuxna kan till skillnad fraringn barncancer bero paring deras

livsstil samt yttre paringverkan Symtom paring cancer beror paring vilken cancerform barnet har

Det kan vara troumltthet infektionskaumlnslighet eller bortfall av olika funktioner eftersom

tumoumlren trycker paring viktiga funktionsdelar (Hagelin 2008) Alla cancersjukdomar har

gemensamt att det naringgonstans i kroppen sker en okontrollerad celldelning

Celldelningen ger upphov till att tumoumlren kan vaumlxa sig stor och trycker paring

omkringliggande organ Det finns ocksaring smaring tumoumlrer som sprider sig saring kallade

metastaser Metastaserna bildar i sin tur nya tumoumlrer i andra delar av kroppen

(Barncancerfonden 2011) Barncancer har ett annat sjukdomsfoumlrlopp aumln vad vuxnas

cancer har Barncancer har oftast ett aggressivare foumlrlopp daring ett barns kropp haringller paring att

vaumlxa och cellerna naturligt delar sig fortare Det positiva med den snabba celldelningen

aumlr att den aumlr laumlttare att behandla med cytostatika eftersom den angriper cellerna som

delar sig fort Barn har ocksaring foumlrdel av att de foumlr oumlvrigt oftast aumlr helt friska (Nordlund

2010)

Utredning

Naumlr cancer misstaumlnks aumlr det viktigt att utreda vilken typ av cancer det roumlr sig om

Behandlingen aumlr olika beroende paring vilken cancerform som konstateras Det aumlr

noumldvaumlndigt med en rad olika undersoumlkningar som roumlntgen blodprov och biopsi Biopsi

aumlr en undersoumlkning som garingr ut paring att ett vaumlvnadsprov tas av det organ som ska

undersoumlkas Genom denna utredning kan tumoumlrens utbredning undersoumlkas samt vilken

effekt en eventuell behandling skulle ha paring saring vaumll friska som sjuka celler (Hagelin

2008)

2

Behandling

Behandlingen av cancersjukdomar bestaringr av cytostatikabehandling straringlbehandling

kirurgi och benmaumlrgstransplantation Ibland kombineras naringgra av dessa behandlingar foumlr

att faring ett saring gott resultat som moumljligt Kortison anvaumlnds ofta som komplement till

ovanstaringende behandling Cytostatika haumlmmar celldelningen Detta sker baringde paring sjuka

och friska celler men framfoumlrallt paring de celler som delar sig fort Celler som delar sig

fort aumlr haringrceller och benmaumlrgsceller Det aumlr ocksaring dessa celler som drabbas av

biverkningar som haringravfall och infektionskaumlnslighet Cytostatika oumlkar bloumldningsrisken

och kan ge anemi (Hagelin 2008) Det finns olika former av cytostatika och de

kombineras ofta foumlr att faring en saring god effekt som moumljligt Det anvaumlnds som aktiv

behandling foumlr att bromsa sjukdomens framfart men aumlven i palliativt syfte foumlr att minska

tumoumlrens tillvaumlxt (Larsson 2007) Straringlbehandling haumlmmar celldelningen och

biverkningarna liknar daumlrfoumlr cytostatikas biverkningar Det speciella med

straringlbehandling aumlr att den riktar sig mot specifika omraringden och ger daumlrfoumlr en mer

koncentrerad effekt paring det staumllle daumlr tumoumlren sitter Efter ett antal behandlingar kan

huden runt det utsatta omraringdet bli irriterat (Hagelin 2008)

Kortison haumlmmar kroppens immunfoumlrsvar vilket aumlr viktigt vid benmaumlrgstransplantation

foumlr att kroppens egna celler inte ska angripa de nya friska cellerna Laumlkemedlet minskar

aumlven inflammationer som laumltt uppstaringr kring tumoumlren Biverkningar som oumlkad aptit

humoumlrsvaumlngningar och cushing syndrom aumlr vanliga Cushing syndrom innebaumlr att

ansikte och buk faringr en svullnad medan armar och ben foumlrblir smala (Hagelin 2008)

Kirurgi anvaumlnds foumlr att operera bort tumoumlrer eller rester av en tumoumlr Kirurgi

kombineras med cytostatika och straringlbehandling naumlr det handlar om barncancer foumlr att

minska tumoumlrens storlek Det goumlr att operationen inte blir lika omfattande

(Barncancerfonden 2011) De flesta patienter med cancer genomgaringr aringtminstone naringgot

operativt ingrepp Alla barn som genomgaringr laringnga intensiva behandlingar foumlr cancer faringr

naringgon form av central infart som underlaumlttar foumlr blodprovstagning injektioner

infusioner och transfusioner denna laumlggs in med kirurgisk hjaumllp (Hagelin 2008)

Benmaumlrgstransplantation anvaumlnds fraumlmst som behandling vid leukemi Infoumlr

transplantationen behandlas patienten med cytostatika foumlr att utrota de sjuka cellerna i

maumlrgen och ge plats foumlr de nya friska stamcellerna fraringn givaren Benmaumlrg kan tas direkt

fraringn givarens benmaumlrg eller stamceller fraringn givarens blod Det tar ca 2-3 veckor innan

resultatet kan utlaumlsas Det aumlr vanligt att givare bestaringr av naumlra familjemedlemmar Foumlre

transplantationen aumlr patienten infektionskaumlnslig Kroppens immunfoumlrsvar fungerar inte

normalt Eventuella biverkningar kan efter behandling bestaring av att kroppen stoumlter ifraringn

sig de nya stamcellerna det kraumlver en ny transplantation En vanlig komplikation aumlr att

de vita blodkropparna inte kaumlnner igen de nya cellerna och ser dem som fraumlmmande och

angriper dem (Barnacancerfonden 2011)

De vanligaste formerna av cancer

Leukemi aumlr den vanligaste cancersjukdomen hos barn (Barncancerfonden 2011) Vid

leukemi faringr benmaumlrgen svaringrt att bilda blodkroppar De vita blodkropparna omvandlas

till cancerceller som pressar undan de friska benmaumlrgscellerna Vilket foumlrsvagar

patienternas immunfoumlrsvar och risken foumlr infektion oumlkar Prognosen har blivit baumlttre

under senare aringr tack vare baumlttre diagnostik och effektivare behandling (Varingrdguiden

2009)

3

Hjaumlrntumoumlrer kan vara mer eller mindre aggressiva beroende paring hur de vaumlxer Det kan

aumlven skilja mycket paring om de aumlr godartade eller elakartade Klassiska symtom aumlr

huvudvaumlrk kraumlkningar och troumltthet Symtomen varierar beroende paring tumoumlrens placering

och barnets aringlder Foumlr att diagnostisera hjaumlrntumoumlrer anvaumlnds roumlntgen Aumlven valet av

behandling beror paring diagnos tumoumlrens storlek och placering Prognosen har foumlrbaumlttrats

Behandlingar och metoder utvecklas staumlndigt (Barncancerfonden 2011)

Neuroblastom aumlr en tumoumlrform som drabbar smaring barn det foumlrekommer aumlven att barn

foumlds med sjukdomen Neuroblastom utgaringr fraringn det sympatiska nervsystemet Det

sympatiska nervsystemet har grenar i olika delar i kroppen Det goumlr att neuroblastom

kan uppkomma paring olika staumlllen men det vanligaste aumlr i binjuren Barnen har oftast inga

symtom utan sjukdomen upptaumlcks genom att en knoumll hittas Diagnosen staumllls genom

biopsi Vilken behandling som vaumlljs beror paring hur aggressiv sjukdomen aumlr De barn som

har en godartad form kan klara sig utan behandling De barn som har en svaringrare form

kan behoumlva behandlas med baringde operation cytostatika och straringlning (Barncancerfonden

2011)

Palliativ varingrd

Palliativ varingrd aumlr till foumlr att lindra naumlr det inte laumlngre finns naringgot botemedel Den

palliativa varingrden finns inte bara foumlr att lindra barnets sjukdom utan aumlven ge stoumld aringt de

anhoumlriga som kan ha stort behov av det Barnets laumlkare har som uppgift att ta beslut om

naumlr behandlingen ska avslutas och varingrden ska oumlvergaring till att goumlra den sista tiden saring bra

som moumljlig Tillsammans med familjen diskuteras och planeras den sista tiden saring att den

ska bli meningsfull och vaumlrdig Den symtomlindrande behandlingen fortsaumltter foumlrutom

den behandling som aumlr plaringgsam foumlr barnet Det aumlr ocksaring viktigt att fortsaumltta utfoumlra de

basala omvaringrdnadsaringtgaumlrderna saringsom skoumltsel av hygien och nutrition (Hagelin amp

Edwinson Maringnsson 2008) Familjen boumlr ha moumljlighet att sjaumllva faring vaumllja om barnet ska

varingrdas i hemmet eller paring sjukhus Att varingrdas i hemmet aumlr naringgot foumlraumlldrarna i stoumlrre grad

vaumlljer naumlr de vet att naringgon botande behandling inte laumlngre finns att faring (Surkan Dickman

Steineck Oneloumlv amp Kreicberg 2006) I dagens samhaumllle finns det goda moumljligheter att

faring varingrd i hemmet Om familjen vaumlljer att varingrdas paring sjukhuset den sista tiden kan det vara

viktigt att goumlra sjukhusmiljoumln saring lik hemmiljoumln som moumljligt Det kan goumlras genom att ta

med barnens personliga aumlgodelar fotografier och saumlngklaumlder Artikeln skriven av

Gibson Aldiss Horstman Kumpunen och Richardson (2010) beskriver att barnen

oumlnskar att det ska vara ljusa rum mycket faumlrg och behaglig miljouml De oumlnskar ocksaring att

det ska vara olika rum foumlr behandling och de rum daumlr de tillbringar stoumlrre delen av sin

tid

Barn och doumlden

Barns foumlrstaringelse av doumlden aumlr beroende paring deras aringlder och mognad Det aumlr viktigt att vara

tydlig i samtalen kring doumlden och inte anvaumlnda sig av omskrivningar eller undvikande

foumlrklaringar Barn kan ta dessa foumlrklaringar bokstavligt och det kan uppstaring onoumldig raumldsla

infoumlr doumlden Barnet boumlr faring information om sin sjukdom och situation som aumlr anpassad

till hur gammalt de aumlr (Hagelin amp Edwinson Maringnsson 2008) Enligt Goumlran Bodegaringrd

(2007) vet barn naumlr de ska douml Det aumlr viktigt att som foumlraumllder laringta dem douml med vaumlrdighet

4

och att ge hennehonom moumljlighet att prata om doumlden Det kan vara svaringrt foumlr en del

foumlraumlldrar att prata med sina barn om doumlden men de som har gjort det aringngrar sig inte

(Hagelin amp Edwinson Maringnsson 2008)

Foumlraumlldrar i sorg

Naumlr barnet aumlr svaringrt sjukt underlaumlttar det att ta en dag i taget Foumlraumlldrarnas kaumlnsla av

kontroll oumlver situationen kan oumlka Maringr barnet bra maringr aumlven foumlraumlldrarna bra trots att

sjukdomen staumlndigt aumlr naumlrvarande (Barncancerfonden 2011) Delaktighet i varingrden aumlr

viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte skall kaumlnna sig osaumlkra och oroliga foumlr barnet (Ygge

2004) Det visas aumlven i Kreicbergs Lannen Onelov och Wolfes studie (2007) att

pappor som haft insikt i sitt barns bortgaringng fortare laumlr sig att leva med sorgen

Det aumlr svaringrt att beskriva den smaumlrta som drabbar foumlraumlldrar som har foumlrlorat sitt barn Det

aumlr inte livets normala garingng att foumlraumlldrar ska begrava sina barn daumlrfoumlr aumlr de inte

foumlrberedda paring det (Conrad 1998) Detta kan skapa ett lidande hos foumlraumlldrarna Lidandet

beskrivs som ett baringde kroppsligt och sjaumllsligt begrepp Det kan betyda foumlrlorad kontroll

en kaumlnsla av kraumlnkning men kan ocksaring vara symtom paring en sjukdom Lidandet delas in i

tre kategorier sjukdomslidande varingrdlidande och livslidande Sjukdomslidandet

betraktas som det lidande som beror paring att en person har drabbats av en sjukdom och

aktualiseras ofta naumlr patienten faringr diagnosen (Wiklund 2003) Hos den soumlrjande

foumlraumlldern kan det innebaumlra naumlr de faringr beskedet om att deras barn aumlr sjukt eller om de

senare insjuknar i depression Det aumlr vanligt att foumlraumlldrar insjuknar i depression efter att

ha foumlrlorat sitt barn Det sker oftast inom de 3 foumlrsta aringren efter att barnet har garingtt bort

Sorgen paringgaringr ofta laumlnge och aumlr svaringr att oumlvervinna Det goumlr att foumlraumlldrarna kan paringvisa

symtom paring depression aumlven flera aringr efter foumlrlusten (Rogers Floyd Seltzer Greenberg amp

Hong 2008) Varingrdlidandet beskrivs som det lidande som aumlr skapat av varingrden det kan

bero paring daringligt bemoumltande behandling eller en varingrdrelaterad skada Varingrdlidandet kan

aumlven bero paring organisatoriska brister Foumlr att undvika lidande aumlr en god varingrdrelation

viktig Varingrdrelationen beskriver den relation som bildas mellan varingrdpersonal och

patienter eller anhoumlriga Den beskrivs som noumldvaumlndig foumlr att patienten eller de anhoumlriga

ska kunna uttrycka de kaumlnslor som uppkommer Naringgot som aumlr viktigt att taumlnka paring i den

varingrdande relationen aumlr att det alltid foumlreligger ett maktfoumlrharingllande de anhoumlriga staringr i en

beroendestaumlllning till varingrdpersonalen som inte aumlr oumlmsesidig Livslidande aumlr det

existentiella lidandet som beroumlr hela patientens liv Lidandet aumlr ofta upplevelser av att

inte laumlngre kunna uppraumlttharinglla sin tidigare roll Fraringgor som vem man aumlr och hur man vill

vara aktualiseras Sjukdomslidandet kan leda till ett livslidande och daring staumllls fraringgor som

varfoumlr barnet fick sjukdomen och om det eventuellt aumlr ett straff foumlr naringgot som haumlnt

tidigare i foumlraumlldrarnas liv (Wiklund 2003)

Efter att barnet har doumltt befinner sig de flesta i ett chocktillstaringnd till en boumlrjan Det aumlr en

skyddande foumlrlamande kaumlnsla som goumlr att foumlraumlldrarna kan hantera noumldvaumlndiga

uppgifter Den haumlr chocken kan goumlra att maringnga gloumlmmer den foumlrsta tiden efter barnets

doumld Naumlr foumlraumlldrarna har haumlmtat sig fraringn chocken boumlrjar de kaumlnna skraumlck De har svaringrt

att foumlrestaumllla sig ett liv utan sitt barn de kan fasa foumlr att andra i deras naumlrhet ocksaring kan

douml Skraumlcken aumlr intensiv och faringngar dem i en kaumlnsla av stor foumlrvirring och overklighet

Efterhand under aringterhaumlmtningen kommer de att kunna se vaumlrlden omkring sig tydligare

Alla foumlraumlldrar reagerar olika en del blir apatiska medan andra utvecklar en orimlig

5

raumldsla (Conrad 1998 Cullberg 2003) Det kan foumlrklaras med att maumlnniskor upplever

livsvaumlrlden paring olika saumltt utifraringn sina egna erfarenheter Den aumlr varken subjektiv eller

objektiv utan inneharingller baringda delarna (Wiklund 2003)

En del foumlraumlldrar foumlrnekar att deras barn har avlidit De vet att deras barn har doumltt men

kaumlnslomaumlssigt kan de inte tro paring det De kan fantisera om att barnet inte alls har doumltt

utan befinner sig naringgon annanstans och de vill inget hellre aumln att faring sitt barn tillbaka

Det kan foumlrekomma att de foumlrsoumlker lura sig sjaumllva genom att tro att det aumlr naringgon annans

barn som har blivit begravt eller att sjukhuset har foumlrvaumlxlat barnet med ett annat barn

Foumlr en soumlrjande foumlraumllder kan detta vara mycket verkliga och noumldvaumlndiga fantasier Det

kan lindra deras sorg saring att de fungerar normalt under en tid Naumlr foumlraumlldrarna sedan inser

vad som skett kan sorgen bli paringtaglig igen (Conrad 1998 Cullberg 2003)

PROBLEMFORMULERING

Naumlr ett barn insjuknar i cancer aumlr det inte bara barnet som drabbas utan hela familjen I

arbetet som sjukskoumlterska kan man komma att moumlta dessa familjer inom varingrden

Sjukskoumlterskor kan behoumlva hjaumllpa och stoumltta foumlraumlldrarna att hantera sin situation foumlr att

de ska klara av att leva vidare Daumlrfoumlr aumlr det viktigt att sjukskoumlterskan har kunskap om

hur foumlraumlldrarna kan reagera och uppleva situationen foumlr att paring baumlsta saumltt kunna bemoumlta

deras sorg och faring en inblick i deras livsvaumlrld

Forskningsfraringgor

Hur upplever foumlraumlldrar att foumlrlora sitt barn

Hur foumlraumlndras foumlraumlldrarnas livsvaumlrld av att foumlrlora sitt barn

SYFTE

Syftet aumlr att belysa foumlraumlldrars upplevelser om vetskapen att deras barn ska douml och sedan

leva med sorgen efter att barnet avlidit

METOD

Litteratursoumlkning

Syftet med uppsatsen aumlr att studera foumlraumlldrars upplevelser av att foumlrlora sitt barn i

cancer Uppsatsen utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier som aumlr ett narritativt synsaumltt Det betyder

att maumlnniskan aumlr beraumlttande och vill dela med sig av sina upplevelser (Dahlborg

Lyckhage 2006)

Litteratursoumlkningen aumlr gjord med hjaumllp av inklusionskriterier som var bestaumlmda sedan

tidigare Inklusionskriterierna innefattade sjaumllvbiografier som handlade om barn under

arton aringr som avlidit i cancer Fokus riktades mot foumlraumlldrars upplevelser Paring

Barncancerfondens hemsida fanns tips paring boumlcker om cancer naringgra boumlcker hittades aumlven

via bibliotekskatalogen Fem boumlcker valdes ut som passade kriterierna senare valdes tvaring

boumlcker bort Materialet analyserades fraringn det att foumlraumlldrarna faringtt beskedet om att cancern

inte laumlngre gick att bota Eftersom det staumlmmer baumlst oumlverens med uppsatsens syfte

6

De boumlcker som valdes ut foumlr att anvaumlndas var

Flickan med de roumlda skorna Beraumlttelsen om min aumllskade flicka som dog i cancer

(Housden 2002) Amerikanskan Maria Housden skriver om naumlr hennes 3-aringriga dotter

Hannah drabbades av neourblastom Hon beskriver sina upplevelser och familjens kamp

mot sjukdomen Det blir en utdragen process daumlr dottern faringr tre aringterfall i sjukdomen

Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel (Andersson 2004) Tord Andersson aumlr pappa till Joel

som drabbades av leukemi och avled av sjukdomen som 14-aringring Han beskriver Joels

och familjens kamp mot sjukdomen paring ett genomtaumlnkt och roumlrande saumltt Han ger laumlsaren

en inblick i deras fruktansvaumlrda situation

Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igen (Karlsson 2009) Sofie Karlsson skrev en

blogg under sin son Victors sjukdomstid och under sorgearbetet efter hans bortgaringng

Boken aumlr en sammanstaumlllning av inlaumlggen i bloggen samt foumlrklarande

inledningsstycken Victor drabbades av neuroblastom Sjukdomsfoumlrloppet gick snabbt

och sonen dog 15 aringr gammal

Artiklarna i bakgrunden soumlktes fram i Houmlgskolans databaser Inklusionskriterierna som

var bestaumlmda var att samtliga artiklar skulle vara publicerade paring 2000- talet I databasen

PsycARTICLES anvaumlndes soumlkorden ldquogreifrdquo ldquoparentsrdquo och ldquochildrenrdquo Soumlkningen

resulterade i 390 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen ytterligare markerades alla soumlkord

som Key words och daring aringterstod 10 stycken artiklar Efter genomgaringng av titlarna samt

abstract aringterstod 1 intressant artikel

Under soumlkningen i Cinahl anvaumlndes soumlkorden ldquochildrdquo ldquoawarenessrdquo och ldquodierdquo med

rdquochildrdquo som MW Word in subject heading i aumlmnesfaumlltet Soumlkningen resulterade i 4

artiklar varav en passade uppsatsen Ytterligare artiklar soumlktes fram i Cinahl med

soumlkorden ldquochildrdquo ldquocancerrdquo ldquocarerdquo Det gav 371 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen

angavs MW Word in subject heading i aumlmnesfaumllten Det gav 81 traumlffar Foumlr att

ytterligare begraumlnsa soumlkningen angavs ldquochildrdquo och ldquocarerdquo som TI title Det gav 15

traumlffar Efter genomgaringng av dessa artiklar valdes 1 artikel ut

Google Scholar anvaumlndes ocksaring som soumlkmotor Genom att soumlka paring ldquoparents losing child

to cancerrdquo hittades flera artiklar Av de artiklar som fanns i fulltext paring foumlrsta sidan var

det 1 som passade

Analys

Till att boumlrja med laumlstes utvalda boumlcker igenom foumlr att faring en oumlvergripande bild av

materialet Dahlborg Lyckhage (2006) beskriver vikten av att vara oumlppen och se

textmaterialet i sin helhet I foumlrsta skedet skedde ingen analys foumlr att kunna se det

manifesta och latenta budskapet I andra skedet gjordes en analys som genomsyrades av

oumlppenhet och foumlljsamhet Haumlr ska inneharingll och inneboumlrder framkomma i materialet

Meningsbaumlrande delar i materialet valdes ut Foumlr att detta ska ske behoumlvs reflektion

under analysfasen Teman togs ut genom att hitta likheter och skillnader mellan

boumlckernas inneharingll och inneboumlrd Foumlr att belysa inneharingllet och inneboumlrden i de olika

teman valdes citat foumlr att foumlrstaumlrka dem I det tredje skedet analyserades de olika teman

7

och ny text bildades Haumlr aumlr det viktigt att sammanstaumllla de olika boumlckerna saring att de

bildar en helhet (Dahlborg Lyckhage 2006)

RESULTAT

Resultatet baseras paring fem huvudteman Dessa aumlr Sorg Hopp Skuld Maktloumlshet och

Foumlraumlndrad livsvaumlrld Ur dessa teman urskiljdes olika subteman Subteman till Sorg blev

Hantera sorgen Saknad Subteman till Foumlraumlndrad livsvaumlrld blev Leva i nuet och

Relationer

Sorg

Foumlraumlldrarna beskriver att de foumlrsoumlkte ta smaring steg foumlr att kunna garing vidare Vissa dagar var

mer aringngestfyllda daring saringg de ingen mening med att fortsaumltta leva Andra dagar kunde de

se positiva saker och glaumldjas oumlver stunder som var bra Foumlraumlldrarna upplevde sorgen

som enorm Foumlr dem innebar sorgen ett kaos naringgot som de inte kunnat foumlrbereda sig

infoumlr (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoDet var som om jag hade saumlnkts ned i en beharingllare av laringngsamt stelnande

cement Jag hade gradvis stelnat och nu kaumlnde jag mig naumlstan helt

paralyseradrdquo (Houdsen 2002 s165)

Hantera sorgen

Samtliga foumlraumlldrarna anvaumlnde sig av olika strategier foumlr att hantera den enorma sorgen

de kaumlnde En mamma valde att foumlrtraumlnga sorgen Hon laringtsades att hennes son var i ett

annat rum Det fick henne att undvika aringngestattacker och gjorde det moumljligt foumlr henne

att kunna fortsaumltta leva (Karlsson 2009) Det intraumlffade inte hos de oumlvriga foumlraumlldrarna

Ett gemensamt saumltt att hantera sorgen var att prata om barnet Det fick dem att kaumlnna att

barnet fortfarande var naumlrvarande och saknaden lindrades Under den svaringraste perioden

beskriver foumlraumlldrarna att de agerade paring rutin Alla tankar staumlngdes av och praktiska

problem som behoumlvde loumlsas skedde automatiskt (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

Foumlraumlldrarna bearbetade sorgen genom att skriva biografierna Skrivandet innebar en

kaumlnsla av lugn och harmoni Genom att skriva om sorgen blev den laumlttare att staring ut med

8

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Tvaring av foumlraumlldrarna hittade

metoder foumlr att organisera krisen som de gick igenom De upplevde daring att kaoset

minskade En av dem gjorde det genom att ordna sina kaumlnslor i kapitel en annan skrev

listor (Housden 2002 Andersson 2004) Foumlr Maria fungerade listorna under

sjukdomstiden men naumlr Hannah avlidit upplevde hon att kaoset blev foumlr stort foumlr att

ordna och metoden hjaumllpte henne inte laumlngre (Housden 2002)

ldquoI hela mitt liv hade jag gjort vad jag kunnat foumlr att faring kontroll oumlver nya

situationer naumlr jag staringtt infoumlr en svaringrighet Jag hade laumlst om problemen

gjort upp goumlra-listor och noggrant planerat hur jag skulle agera Jag

brukade klara mig genom att foumlrsoumlka skapa en kaumlnsla av ordning i kaos

genom att hitta naringgot gott i situationen Nu var det som om Hannahs doumld

hade gjort mig fullstaumlndigt handlingsfoumlrlamad jag kunde inte taumlnka klart

laumlngrerdquo (Housden 2002 s 168)

Tvaring av foumlraumlldrarna fann styrka och troumlst i att umgarings med maumlnniskor som befunnit sig i

liknande situationer Maria skriver att de gick med i en organisation foumlr foumlraumlldrar som

foumlrlorat sitt barn Sofie och hennes man valde att traumlffa familjer som de laumlrt kaumlnna paring

sjukhuset istaumlllet foumlr att garing med i en organiserad grupp Baringda familjerna upplevde att det

gav dem en kaumlnsla av tillhoumlrighet De kaumlnde att det var en plats daumlr de kunde vara sig

sjaumllva (Housden 2002 Karlsson 2009) I den tredje boken framkommer det inte att

foumlraumlldrarna pratade med andra familjer som varit i liknande situationer De valde istaumlllet

att prata med varandra (Andersson 2004) En av familjerna var ocksaring tillbaka paring

avdelningen foumlr att prata med den beroumlrda personalen och andra familjer som de laumlrt

kaumlnna Det var svaringrt foumlr dem att komma tillbaka till platsen daumlr deras son hade avlidit

De upplevde aumlndaring moumltet som positivt eftersom de fick moumljlighet att bearbeta det som

haumlnt (Karlsson 2009) Gemensamt hos samtliga foumlraumlldrar aumlr att de soumlkte troumlst hos andra

maumlnniskor foumlr att foumlrsoumlka lindra sorgen De har haft hjaumllp av slaumlktingar vaumlnner och

sjukvaringrdspersonal som har funnits som stoumld under och efter sjukdomstiden De foumlrstod

att paring sikt maringste de laumlra sig att baumlra sorgen sjaumllva Vaumlrlden levde vidare trots att deras

barn inte gjorde det Det skapade en irritation hos foumlraumlldrarna och en raumldsla foumlr den

dagen daring barnen inte skulle ha naringgon plats laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009) Tord pratade om att skapa sig utrymmen foumlr att soumlrja Han anvaumlnde

graringten foumlr att uttrycka sin sorg Graringten gjorde att trycket laumlttades och han kunde andas

laumlttare Ibland kom graringten av sig sjaumllv och ibland var han tvungen att framkalla den Det

gjorde han genom att vara paring Joels rum eller titta paring fotografier av honom (Andersson

2004)

rdquoDet garingr inte att ta sig foumlrbi sorgen det garingr att skjuta den framfoumlr sig men

inte komma foumlrbi Man maringste laringta sig fyllas av den och det som inte faringr plats

maringste ut Genom prat svett eller graringt Den maringste faring sippra igenom oss foumlr

att vi ska bli maumlnniskor igenrdquo (Andersson 2004 s120)

Saknad

Foumlraumlldrarna upplevde att tiden kan lindra sorgen men samtidigt ville de inget hellre aumln

att stanna tiden Foumlr saring laumlnge de fortsatte att soumlrja hade de kontakt med sina barn De

sparade saker som tillhoumlrt barnen som gjorde det svaringrare foumlr dem att slaumlppa taget om

9

sorgen Efter en tid naumlr livet oumlvergaringtt till vardag kom insikten om att barnet inte skulle

komma tillbaka Daring upplevde de en enorm tomhet och saknad Saknaden blev stoumlrre ju

laumlngre tiden gick och den var som stoumlrst naumlr de var ensamma De beskriver aumlven

saknaden i att inte faring uppleva saker tillsammans med sina barn som houmlgtider och

milstolpar i livet Doumlden upplevdes inte som det vaumlrsta utan det var att en person

saknades i familjen Alla foumlraumlldrar beskriver kaumlnslan av att hela tiden bli paringmind om

barnet som avlidit De vardagliga sakerna gjorde saring att saknaden kom ikapp dem I

boumlrjan handlade det mycket om praktiska saker med begravningen och prata med alla

maumlnniskor som houmlrde av sig vilket gjorde saknaden mer intensiv (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoSaknaden efter ett barn laumlmnar kvar och goumlr sjaumllen till ett tomt skal som

endast kan blomma igen daring hjaumlrtat aumlr redordquo (Karlsson 2009 Blogg 2009-

05-22)

De levde alla med sjukvaringrden naumlra in paring livet under sjukdomstiden och hade vant sig

vid att alltid ha andra maumlnniskor naumlrvarande De upplevde det som en stor tomhet och

saknad naumlr de kom hem fraringn sjukhuset Det var tyst och tomt i huset Foumlraumlldrarna hade

vant sig vid att det var mycket ljud paring sjukhuset och staumlndiga undersoumlkningar och

behandlingar Sjukvaringrdspersonalen blev som en familj det var en saknad aumlven efter

dem En saknad som innebar att de kaumlnde sig laumlmnade ensamma i sorgen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Hopp

Familjerna hade faringtt besked om att deras barn inte kunde botas men de slutade aumlndaring inte

att hoppas Hoppet aumlndrade inneharingll det saringg annorlunda ut efter beskedet De ersatte

hoppet om ett laringngt liv till hoppet om en bra sista tid Det blev viktigt att barnen skulle

vara befriade fraringn smaumlrta och att de inte skulle behoumlva lida den sista tiden i livet

Sjukdomstiden gjorde att familjerna kastades mellan hopp och foumlrtvivlan Vissa dagar

kunde barnen maring relativt bra och daring taumlndes aringter hoppet hos foumlraumlldrarna (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoVi faringr glaumldjas aringt att han maringr bra nu och laringta det andra vara avlaumlgsetrdquo

(Andersson 2004 s57)

Tvaring av familjerna soumlkte efter alternativa behandlingar och laumlkemedel Aumlven om

sjukvaringrden hade sagt att det inte fanns naringgot mer att goumlra ville de inte ge upp kampen

mot sjukdomen Det var ett saumltt foumlr dem att bevara hoppet Ingen av familjerna var

besatta i sitt soumlkande efter botemedel de valde att goumlra den sista tiden saring bra som

moumljligt foumlr sitt barn Det innebar att de inte utsatte barnen foumlr onoumldiga behandlingar och

laumlt dagarna vara saring vanliga som moumljligt (Housden 2002 Andersson 2004) Hos de

tredje foumlraumlldrarna fanns inte dessa funderingar paring alternativa behandlingar eftersom den

botande behandlingen avslutades naumlra inparing doumldsfallet (Karlsson 2009)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Aumlven om det nya barnet inte

skulle kunna ersaumltta barnet som avlidit saring gav det ett nytt hopp en laumlngtan om liv En

foumlraumllder uttryckte ocksaring en raumldsla oumlver att ha mer att foumlrlora naumlr det nya barnet kommit

10

till liv Hur detta paringverkade hennes livsvaumlrld framkommer inte i texten (Housden 2002

Karlsson 2009)

Skuld

Foumlraumlldrarna kaumlnde skuld under den tiden daring barnen fortfarande var vid liv Foumlraumlldrarna

fick skuldkaumlnslor oumlver att de inte aumlgnade lika mycket tid aringt familjens oumlvriga barn den

stoumlrsta tiden gick till att vara med det sjuka barnet Foumlraumlldrarna beskriver aumlven

skuldkaumlnslor naumlr de inte var hos sitt sjuka barn den sista tiden De upplevde en raumldsla

oumlver att deras barn skulle avlida naumlr de inte fanns daumlr som stoumld de taumlnkte aumlven paring hur

livet skulle vara utan sitt barn Det gav dem skuldkaumlnslor foumlr att de gav upp hoppet De

ville att barnet skulle leva en dag till aumlven det gav skuld eftersom de visste hur ont

deras barn hade och inte ville att de skulle behoumlva utsaumlttas foumlr mer smaumlrta (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoOm jag skulle garing ut i badrummet nu och Hannah skulle vara doumld naumlr jag

kom tillbaka skulle jag daring kunna leva vidare med att behoumlva beraumltta foumlr

andra att Hannah hade doumltt naumlr jag var paring toaletten och att hon inte fick

somna i min famnrdquo (Housden 2002 s 151)

Efter att barnen avlidit var skulden naumlrvarande naumlr de skrattade Det gjorde att

foumlraumlldrarna inte kaumlnde sig lika soumlrjande laumlngre De kaumlnde skuld foumlr att de gick vidare

med sina liv (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Foumlr Sofie innebar det

att hon fick daringligt samvete naumlr hon inte kunde besoumlka Victors grav varje dag (Karlsson

2009) Tord upplevde det naumlr han aringtergick till jobbet (Andersson 2004) Foumlraumlldrarna

funderade aumlven paring vad som hade haumlnt om de soumlkt hjaumllp tidigare eller tagit andra beslut

Till en boumlrjan gav dessa tankar skuld men med stoumld fraringn sjukvaringrden lindrades skulden

Sjukvaringrden oumlvertygade dem med hjaumllp av sina riktlinjer om behandlingen Det ingav ett

lugn oumlver att raumltt beslut tagits (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJag tyckte att jag svek Joel Jag var raumldd att om jag foumlrsoumlkte garing vidare i

mitt liv saring skulle det verka som om jag gloumlmt honomrdquo ( Andersson 2004 s

125)

Maktloumlshet

Maktloumlshet uttrycks hos samtliga foumlraumlldrar De kaumlnde att de inte kunde kontrollera sin

familjesituation De upplevde att de inte kunde vara ett stoumld foumlr de oumlvriga syskonen i

deras sorg Det gjorde att de kaumlnde sig som otillraumlckliga foumlraumlldrar De kaumlnde ocksaring

maktloumlshet infoumlr det sjuka barnet En maktloumlshet som innebar att de bara kunde se paring

utan att goumlra naringgot naumlr deras barn led Foumlraumlldrarna ville byta plats med sitt barn sjaumllva ta

smaumlrtan och genomgaring behandlingarna Foumlraumlldrarna kaumlnde sig frustrerade oumlver att inte

veta vad deras barn hade foumlr tankar och kaumlnslor kring livet och doumlden Joel var tonaringring

och slaumlppte inte in sina foumlraumlldrar i sitt kaumlnsloliv Victor var istaumlllet foumlr liten foumlr att kunna

uttrycka sig I boken om Hannah uppstaringr inte problemet Daumlr aumlr dialogen oumlppen mellan

foumlraumllder och barn (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

INNEHAringLLSFOumlRTECKNING

INLEDNING _________________________________________________________ 1

BAKGRUND _________________________________________________________ 1

Barncancer _______________________________________________________________ 1 Utredning ______________________________________________________________________ 1 Behandling _____________________________________________________________________ 2 De vanligaste formerna av cancer ___________________________________________________ 2

Palliativ varingrd _____________________________________________________________ 3

Barn och doumlden ___________________________________________________________ 3

Foumlraumlldrar i sorg ___________________________________________________________ 4

PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 5

SYFTE ______________________________________________________________ 5

METOD _____________________________________________________________ 5

Litteratursoumlkning __________________________________________________________ 5

Analys ___________________________________________________________________ 6

RESULTAT __________________________________________________________ 7

Sorg _____________________________________________________________________ 7 Hantera sorgen __________________________________________________________________ 7 Saknad ________________________________________________________________________ 8

Hopp ____________________________________________________________________ 9

Skuld ___________________________________________________________________ 10

Maktloumlshet ______________________________________________________________ 10

Foumlraumlndrad livsvaumlrld _______________________________________________________ 11 Leva i nuet ____________________________________________________________________ 11 Relationer _____________________________________________________________________ 12

DISKUSSION _______________________________________________________ 12

Metoddiskussionen ________________________________________________________ 12

Resultatdiskussionen ______________________________________________________ 14

Vidare forskning _________________________________________________________ 17

Praktiska implikationer ___________________________________________________ 17

REFERENSER ______________________________________________________ 18

1

INLEDNING

Foumlrlusten av ett barn kan betraktas som en stor sorg Under sjukskoumlterskeutbildningens

garingng gavs det moumljlighet att laumlsa pediatrisk omvaringrdnad I kursen ingick

verksamhetsfoumlrlagda studier daumlr moumltte vi maringnga sjuka barn Det vaumlckte tankar om

svaringrigheterna med att varingrda svaringrt sjuka barn och moumlta deras anhoumlriga Naumlr ett barn doumlr

kan tankarna hos varingrdpersonal kretsa kring foumlraumlldrarnas situation deras foumlrlust och hur

sjukvaringrden paring baumlsta saumltt ska kunna underlaumltta deras livssituation Uppsatsen kommer

daumlrfoumlr att foumlrdjupa sig i foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora sitt barn Den inriktar sig

paring barn som doumlr i sjukdom naumlr doumlden aumlr foumlrvaumlntad

BAKGRUND

Barncancer

I Sverige drabbas ca 300 barn av cancer varje aringr en fjaumlrdedel oumlverlever inte De flesta

barn som drabbas av cancer aumlr i 4-5 aringrs aringlder Sjukdomen aumlr naringgot vanligare hos pojkar

Den vanligaste formen av cancer hos barn aumlr leukemi hjaumlrntumoumlrer och neuroblastom

(Barncancerfonden 2011) Orsaken till att barn faringr cancer aumlr oftast okaumlnd men viss

aumlrftlighet foumlrekommer Cancer hos vuxna kan till skillnad fraringn barncancer bero paring deras

livsstil samt yttre paringverkan Symtom paring cancer beror paring vilken cancerform barnet har

Det kan vara troumltthet infektionskaumlnslighet eller bortfall av olika funktioner eftersom

tumoumlren trycker paring viktiga funktionsdelar (Hagelin 2008) Alla cancersjukdomar har

gemensamt att det naringgonstans i kroppen sker en okontrollerad celldelning

Celldelningen ger upphov till att tumoumlren kan vaumlxa sig stor och trycker paring

omkringliggande organ Det finns ocksaring smaring tumoumlrer som sprider sig saring kallade

metastaser Metastaserna bildar i sin tur nya tumoumlrer i andra delar av kroppen

(Barncancerfonden 2011) Barncancer har ett annat sjukdomsfoumlrlopp aumln vad vuxnas

cancer har Barncancer har oftast ett aggressivare foumlrlopp daring ett barns kropp haringller paring att

vaumlxa och cellerna naturligt delar sig fortare Det positiva med den snabba celldelningen

aumlr att den aumlr laumlttare att behandla med cytostatika eftersom den angriper cellerna som

delar sig fort Barn har ocksaring foumlrdel av att de foumlr oumlvrigt oftast aumlr helt friska (Nordlund

2010)

Utredning

Naumlr cancer misstaumlnks aumlr det viktigt att utreda vilken typ av cancer det roumlr sig om

Behandlingen aumlr olika beroende paring vilken cancerform som konstateras Det aumlr

noumldvaumlndigt med en rad olika undersoumlkningar som roumlntgen blodprov och biopsi Biopsi

aumlr en undersoumlkning som garingr ut paring att ett vaumlvnadsprov tas av det organ som ska

undersoumlkas Genom denna utredning kan tumoumlrens utbredning undersoumlkas samt vilken

effekt en eventuell behandling skulle ha paring saring vaumll friska som sjuka celler (Hagelin

2008)

2

Behandling

Behandlingen av cancersjukdomar bestaringr av cytostatikabehandling straringlbehandling

kirurgi och benmaumlrgstransplantation Ibland kombineras naringgra av dessa behandlingar foumlr

att faring ett saring gott resultat som moumljligt Kortison anvaumlnds ofta som komplement till

ovanstaringende behandling Cytostatika haumlmmar celldelningen Detta sker baringde paring sjuka

och friska celler men framfoumlrallt paring de celler som delar sig fort Celler som delar sig

fort aumlr haringrceller och benmaumlrgsceller Det aumlr ocksaring dessa celler som drabbas av

biverkningar som haringravfall och infektionskaumlnslighet Cytostatika oumlkar bloumldningsrisken

och kan ge anemi (Hagelin 2008) Det finns olika former av cytostatika och de

kombineras ofta foumlr att faring en saring god effekt som moumljligt Det anvaumlnds som aktiv

behandling foumlr att bromsa sjukdomens framfart men aumlven i palliativt syfte foumlr att minska

tumoumlrens tillvaumlxt (Larsson 2007) Straringlbehandling haumlmmar celldelningen och

biverkningarna liknar daumlrfoumlr cytostatikas biverkningar Det speciella med

straringlbehandling aumlr att den riktar sig mot specifika omraringden och ger daumlrfoumlr en mer

koncentrerad effekt paring det staumllle daumlr tumoumlren sitter Efter ett antal behandlingar kan

huden runt det utsatta omraringdet bli irriterat (Hagelin 2008)

Kortison haumlmmar kroppens immunfoumlrsvar vilket aumlr viktigt vid benmaumlrgstransplantation

foumlr att kroppens egna celler inte ska angripa de nya friska cellerna Laumlkemedlet minskar

aumlven inflammationer som laumltt uppstaringr kring tumoumlren Biverkningar som oumlkad aptit

humoumlrsvaumlngningar och cushing syndrom aumlr vanliga Cushing syndrom innebaumlr att

ansikte och buk faringr en svullnad medan armar och ben foumlrblir smala (Hagelin 2008)

Kirurgi anvaumlnds foumlr att operera bort tumoumlrer eller rester av en tumoumlr Kirurgi

kombineras med cytostatika och straringlbehandling naumlr det handlar om barncancer foumlr att

minska tumoumlrens storlek Det goumlr att operationen inte blir lika omfattande

(Barncancerfonden 2011) De flesta patienter med cancer genomgaringr aringtminstone naringgot

operativt ingrepp Alla barn som genomgaringr laringnga intensiva behandlingar foumlr cancer faringr

naringgon form av central infart som underlaumlttar foumlr blodprovstagning injektioner

infusioner och transfusioner denna laumlggs in med kirurgisk hjaumllp (Hagelin 2008)

Benmaumlrgstransplantation anvaumlnds fraumlmst som behandling vid leukemi Infoumlr

transplantationen behandlas patienten med cytostatika foumlr att utrota de sjuka cellerna i

maumlrgen och ge plats foumlr de nya friska stamcellerna fraringn givaren Benmaumlrg kan tas direkt

fraringn givarens benmaumlrg eller stamceller fraringn givarens blod Det tar ca 2-3 veckor innan

resultatet kan utlaumlsas Det aumlr vanligt att givare bestaringr av naumlra familjemedlemmar Foumlre

transplantationen aumlr patienten infektionskaumlnslig Kroppens immunfoumlrsvar fungerar inte

normalt Eventuella biverkningar kan efter behandling bestaring av att kroppen stoumlter ifraringn

sig de nya stamcellerna det kraumlver en ny transplantation En vanlig komplikation aumlr att

de vita blodkropparna inte kaumlnner igen de nya cellerna och ser dem som fraumlmmande och

angriper dem (Barnacancerfonden 2011)

De vanligaste formerna av cancer

Leukemi aumlr den vanligaste cancersjukdomen hos barn (Barncancerfonden 2011) Vid

leukemi faringr benmaumlrgen svaringrt att bilda blodkroppar De vita blodkropparna omvandlas

till cancerceller som pressar undan de friska benmaumlrgscellerna Vilket foumlrsvagar

patienternas immunfoumlrsvar och risken foumlr infektion oumlkar Prognosen har blivit baumlttre

under senare aringr tack vare baumlttre diagnostik och effektivare behandling (Varingrdguiden

2009)

3

Hjaumlrntumoumlrer kan vara mer eller mindre aggressiva beroende paring hur de vaumlxer Det kan

aumlven skilja mycket paring om de aumlr godartade eller elakartade Klassiska symtom aumlr

huvudvaumlrk kraumlkningar och troumltthet Symtomen varierar beroende paring tumoumlrens placering

och barnets aringlder Foumlr att diagnostisera hjaumlrntumoumlrer anvaumlnds roumlntgen Aumlven valet av

behandling beror paring diagnos tumoumlrens storlek och placering Prognosen har foumlrbaumlttrats

Behandlingar och metoder utvecklas staumlndigt (Barncancerfonden 2011)

Neuroblastom aumlr en tumoumlrform som drabbar smaring barn det foumlrekommer aumlven att barn

foumlds med sjukdomen Neuroblastom utgaringr fraringn det sympatiska nervsystemet Det

sympatiska nervsystemet har grenar i olika delar i kroppen Det goumlr att neuroblastom

kan uppkomma paring olika staumlllen men det vanligaste aumlr i binjuren Barnen har oftast inga

symtom utan sjukdomen upptaumlcks genom att en knoumll hittas Diagnosen staumllls genom

biopsi Vilken behandling som vaumlljs beror paring hur aggressiv sjukdomen aumlr De barn som

har en godartad form kan klara sig utan behandling De barn som har en svaringrare form

kan behoumlva behandlas med baringde operation cytostatika och straringlning (Barncancerfonden

2011)

Palliativ varingrd

Palliativ varingrd aumlr till foumlr att lindra naumlr det inte laumlngre finns naringgot botemedel Den

palliativa varingrden finns inte bara foumlr att lindra barnets sjukdom utan aumlven ge stoumld aringt de

anhoumlriga som kan ha stort behov av det Barnets laumlkare har som uppgift att ta beslut om

naumlr behandlingen ska avslutas och varingrden ska oumlvergaring till att goumlra den sista tiden saring bra

som moumljlig Tillsammans med familjen diskuteras och planeras den sista tiden saring att den

ska bli meningsfull och vaumlrdig Den symtomlindrande behandlingen fortsaumltter foumlrutom

den behandling som aumlr plaringgsam foumlr barnet Det aumlr ocksaring viktigt att fortsaumltta utfoumlra de

basala omvaringrdnadsaringtgaumlrderna saringsom skoumltsel av hygien och nutrition (Hagelin amp

Edwinson Maringnsson 2008) Familjen boumlr ha moumljlighet att sjaumllva faring vaumllja om barnet ska

varingrdas i hemmet eller paring sjukhus Att varingrdas i hemmet aumlr naringgot foumlraumlldrarna i stoumlrre grad

vaumlljer naumlr de vet att naringgon botande behandling inte laumlngre finns att faring (Surkan Dickman

Steineck Oneloumlv amp Kreicberg 2006) I dagens samhaumllle finns det goda moumljligheter att

faring varingrd i hemmet Om familjen vaumlljer att varingrdas paring sjukhuset den sista tiden kan det vara

viktigt att goumlra sjukhusmiljoumln saring lik hemmiljoumln som moumljligt Det kan goumlras genom att ta

med barnens personliga aumlgodelar fotografier och saumlngklaumlder Artikeln skriven av

Gibson Aldiss Horstman Kumpunen och Richardson (2010) beskriver att barnen

oumlnskar att det ska vara ljusa rum mycket faumlrg och behaglig miljouml De oumlnskar ocksaring att

det ska vara olika rum foumlr behandling och de rum daumlr de tillbringar stoumlrre delen av sin

tid

Barn och doumlden

Barns foumlrstaringelse av doumlden aumlr beroende paring deras aringlder och mognad Det aumlr viktigt att vara

tydlig i samtalen kring doumlden och inte anvaumlnda sig av omskrivningar eller undvikande

foumlrklaringar Barn kan ta dessa foumlrklaringar bokstavligt och det kan uppstaring onoumldig raumldsla

infoumlr doumlden Barnet boumlr faring information om sin sjukdom och situation som aumlr anpassad

till hur gammalt de aumlr (Hagelin amp Edwinson Maringnsson 2008) Enligt Goumlran Bodegaringrd

(2007) vet barn naumlr de ska douml Det aumlr viktigt att som foumlraumllder laringta dem douml med vaumlrdighet

4

och att ge hennehonom moumljlighet att prata om doumlden Det kan vara svaringrt foumlr en del

foumlraumlldrar att prata med sina barn om doumlden men de som har gjort det aringngrar sig inte

(Hagelin amp Edwinson Maringnsson 2008)

Foumlraumlldrar i sorg

Naumlr barnet aumlr svaringrt sjukt underlaumlttar det att ta en dag i taget Foumlraumlldrarnas kaumlnsla av

kontroll oumlver situationen kan oumlka Maringr barnet bra maringr aumlven foumlraumlldrarna bra trots att

sjukdomen staumlndigt aumlr naumlrvarande (Barncancerfonden 2011) Delaktighet i varingrden aumlr

viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte skall kaumlnna sig osaumlkra och oroliga foumlr barnet (Ygge

2004) Det visas aumlven i Kreicbergs Lannen Onelov och Wolfes studie (2007) att

pappor som haft insikt i sitt barns bortgaringng fortare laumlr sig att leva med sorgen

Det aumlr svaringrt att beskriva den smaumlrta som drabbar foumlraumlldrar som har foumlrlorat sitt barn Det

aumlr inte livets normala garingng att foumlraumlldrar ska begrava sina barn daumlrfoumlr aumlr de inte

foumlrberedda paring det (Conrad 1998) Detta kan skapa ett lidande hos foumlraumlldrarna Lidandet

beskrivs som ett baringde kroppsligt och sjaumllsligt begrepp Det kan betyda foumlrlorad kontroll

en kaumlnsla av kraumlnkning men kan ocksaring vara symtom paring en sjukdom Lidandet delas in i

tre kategorier sjukdomslidande varingrdlidande och livslidande Sjukdomslidandet

betraktas som det lidande som beror paring att en person har drabbats av en sjukdom och

aktualiseras ofta naumlr patienten faringr diagnosen (Wiklund 2003) Hos den soumlrjande

foumlraumlldern kan det innebaumlra naumlr de faringr beskedet om att deras barn aumlr sjukt eller om de

senare insjuknar i depression Det aumlr vanligt att foumlraumlldrar insjuknar i depression efter att

ha foumlrlorat sitt barn Det sker oftast inom de 3 foumlrsta aringren efter att barnet har garingtt bort

Sorgen paringgaringr ofta laumlnge och aumlr svaringr att oumlvervinna Det goumlr att foumlraumlldrarna kan paringvisa

symtom paring depression aumlven flera aringr efter foumlrlusten (Rogers Floyd Seltzer Greenberg amp

Hong 2008) Varingrdlidandet beskrivs som det lidande som aumlr skapat av varingrden det kan

bero paring daringligt bemoumltande behandling eller en varingrdrelaterad skada Varingrdlidandet kan

aumlven bero paring organisatoriska brister Foumlr att undvika lidande aumlr en god varingrdrelation

viktig Varingrdrelationen beskriver den relation som bildas mellan varingrdpersonal och

patienter eller anhoumlriga Den beskrivs som noumldvaumlndig foumlr att patienten eller de anhoumlriga

ska kunna uttrycka de kaumlnslor som uppkommer Naringgot som aumlr viktigt att taumlnka paring i den

varingrdande relationen aumlr att det alltid foumlreligger ett maktfoumlrharingllande de anhoumlriga staringr i en

beroendestaumlllning till varingrdpersonalen som inte aumlr oumlmsesidig Livslidande aumlr det

existentiella lidandet som beroumlr hela patientens liv Lidandet aumlr ofta upplevelser av att

inte laumlngre kunna uppraumlttharinglla sin tidigare roll Fraringgor som vem man aumlr och hur man vill

vara aktualiseras Sjukdomslidandet kan leda till ett livslidande och daring staumllls fraringgor som

varfoumlr barnet fick sjukdomen och om det eventuellt aumlr ett straff foumlr naringgot som haumlnt

tidigare i foumlraumlldrarnas liv (Wiklund 2003)

Efter att barnet har doumltt befinner sig de flesta i ett chocktillstaringnd till en boumlrjan Det aumlr en

skyddande foumlrlamande kaumlnsla som goumlr att foumlraumlldrarna kan hantera noumldvaumlndiga

uppgifter Den haumlr chocken kan goumlra att maringnga gloumlmmer den foumlrsta tiden efter barnets

doumld Naumlr foumlraumlldrarna har haumlmtat sig fraringn chocken boumlrjar de kaumlnna skraumlck De har svaringrt

att foumlrestaumllla sig ett liv utan sitt barn de kan fasa foumlr att andra i deras naumlrhet ocksaring kan

douml Skraumlcken aumlr intensiv och faringngar dem i en kaumlnsla av stor foumlrvirring och overklighet

Efterhand under aringterhaumlmtningen kommer de att kunna se vaumlrlden omkring sig tydligare

Alla foumlraumlldrar reagerar olika en del blir apatiska medan andra utvecklar en orimlig

5

raumldsla (Conrad 1998 Cullberg 2003) Det kan foumlrklaras med att maumlnniskor upplever

livsvaumlrlden paring olika saumltt utifraringn sina egna erfarenheter Den aumlr varken subjektiv eller

objektiv utan inneharingller baringda delarna (Wiklund 2003)

En del foumlraumlldrar foumlrnekar att deras barn har avlidit De vet att deras barn har doumltt men

kaumlnslomaumlssigt kan de inte tro paring det De kan fantisera om att barnet inte alls har doumltt

utan befinner sig naringgon annanstans och de vill inget hellre aumln att faring sitt barn tillbaka

Det kan foumlrekomma att de foumlrsoumlker lura sig sjaumllva genom att tro att det aumlr naringgon annans

barn som har blivit begravt eller att sjukhuset har foumlrvaumlxlat barnet med ett annat barn

Foumlr en soumlrjande foumlraumllder kan detta vara mycket verkliga och noumldvaumlndiga fantasier Det

kan lindra deras sorg saring att de fungerar normalt under en tid Naumlr foumlraumlldrarna sedan inser

vad som skett kan sorgen bli paringtaglig igen (Conrad 1998 Cullberg 2003)

PROBLEMFORMULERING

Naumlr ett barn insjuknar i cancer aumlr det inte bara barnet som drabbas utan hela familjen I

arbetet som sjukskoumlterska kan man komma att moumlta dessa familjer inom varingrden

Sjukskoumlterskor kan behoumlva hjaumllpa och stoumltta foumlraumlldrarna att hantera sin situation foumlr att

de ska klara av att leva vidare Daumlrfoumlr aumlr det viktigt att sjukskoumlterskan har kunskap om

hur foumlraumlldrarna kan reagera och uppleva situationen foumlr att paring baumlsta saumltt kunna bemoumlta

deras sorg och faring en inblick i deras livsvaumlrld

Forskningsfraringgor

Hur upplever foumlraumlldrar att foumlrlora sitt barn

Hur foumlraumlndras foumlraumlldrarnas livsvaumlrld av att foumlrlora sitt barn

SYFTE

Syftet aumlr att belysa foumlraumlldrars upplevelser om vetskapen att deras barn ska douml och sedan

leva med sorgen efter att barnet avlidit

METOD

Litteratursoumlkning

Syftet med uppsatsen aumlr att studera foumlraumlldrars upplevelser av att foumlrlora sitt barn i

cancer Uppsatsen utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier som aumlr ett narritativt synsaumltt Det betyder

att maumlnniskan aumlr beraumlttande och vill dela med sig av sina upplevelser (Dahlborg

Lyckhage 2006)

Litteratursoumlkningen aumlr gjord med hjaumllp av inklusionskriterier som var bestaumlmda sedan

tidigare Inklusionskriterierna innefattade sjaumllvbiografier som handlade om barn under

arton aringr som avlidit i cancer Fokus riktades mot foumlraumlldrars upplevelser Paring

Barncancerfondens hemsida fanns tips paring boumlcker om cancer naringgra boumlcker hittades aumlven

via bibliotekskatalogen Fem boumlcker valdes ut som passade kriterierna senare valdes tvaring

boumlcker bort Materialet analyserades fraringn det att foumlraumlldrarna faringtt beskedet om att cancern

inte laumlngre gick att bota Eftersom det staumlmmer baumlst oumlverens med uppsatsens syfte

6

De boumlcker som valdes ut foumlr att anvaumlndas var

Flickan med de roumlda skorna Beraumlttelsen om min aumllskade flicka som dog i cancer

(Housden 2002) Amerikanskan Maria Housden skriver om naumlr hennes 3-aringriga dotter

Hannah drabbades av neourblastom Hon beskriver sina upplevelser och familjens kamp

mot sjukdomen Det blir en utdragen process daumlr dottern faringr tre aringterfall i sjukdomen

Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel (Andersson 2004) Tord Andersson aumlr pappa till Joel

som drabbades av leukemi och avled av sjukdomen som 14-aringring Han beskriver Joels

och familjens kamp mot sjukdomen paring ett genomtaumlnkt och roumlrande saumltt Han ger laumlsaren

en inblick i deras fruktansvaumlrda situation

Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igen (Karlsson 2009) Sofie Karlsson skrev en

blogg under sin son Victors sjukdomstid och under sorgearbetet efter hans bortgaringng

Boken aumlr en sammanstaumlllning av inlaumlggen i bloggen samt foumlrklarande

inledningsstycken Victor drabbades av neuroblastom Sjukdomsfoumlrloppet gick snabbt

och sonen dog 15 aringr gammal

Artiklarna i bakgrunden soumlktes fram i Houmlgskolans databaser Inklusionskriterierna som

var bestaumlmda var att samtliga artiklar skulle vara publicerade paring 2000- talet I databasen

PsycARTICLES anvaumlndes soumlkorden ldquogreifrdquo ldquoparentsrdquo och ldquochildrenrdquo Soumlkningen

resulterade i 390 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen ytterligare markerades alla soumlkord

som Key words och daring aringterstod 10 stycken artiklar Efter genomgaringng av titlarna samt

abstract aringterstod 1 intressant artikel

Under soumlkningen i Cinahl anvaumlndes soumlkorden ldquochildrdquo ldquoawarenessrdquo och ldquodierdquo med

rdquochildrdquo som MW Word in subject heading i aumlmnesfaumlltet Soumlkningen resulterade i 4

artiklar varav en passade uppsatsen Ytterligare artiklar soumlktes fram i Cinahl med

soumlkorden ldquochildrdquo ldquocancerrdquo ldquocarerdquo Det gav 371 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen

angavs MW Word in subject heading i aumlmnesfaumllten Det gav 81 traumlffar Foumlr att

ytterligare begraumlnsa soumlkningen angavs ldquochildrdquo och ldquocarerdquo som TI title Det gav 15

traumlffar Efter genomgaringng av dessa artiklar valdes 1 artikel ut

Google Scholar anvaumlndes ocksaring som soumlkmotor Genom att soumlka paring ldquoparents losing child

to cancerrdquo hittades flera artiklar Av de artiklar som fanns i fulltext paring foumlrsta sidan var

det 1 som passade

Analys

Till att boumlrja med laumlstes utvalda boumlcker igenom foumlr att faring en oumlvergripande bild av

materialet Dahlborg Lyckhage (2006) beskriver vikten av att vara oumlppen och se

textmaterialet i sin helhet I foumlrsta skedet skedde ingen analys foumlr att kunna se det

manifesta och latenta budskapet I andra skedet gjordes en analys som genomsyrades av

oumlppenhet och foumlljsamhet Haumlr ska inneharingll och inneboumlrder framkomma i materialet

Meningsbaumlrande delar i materialet valdes ut Foumlr att detta ska ske behoumlvs reflektion

under analysfasen Teman togs ut genom att hitta likheter och skillnader mellan

boumlckernas inneharingll och inneboumlrd Foumlr att belysa inneharingllet och inneboumlrden i de olika

teman valdes citat foumlr att foumlrstaumlrka dem I det tredje skedet analyserades de olika teman

7

och ny text bildades Haumlr aumlr det viktigt att sammanstaumllla de olika boumlckerna saring att de

bildar en helhet (Dahlborg Lyckhage 2006)

RESULTAT

Resultatet baseras paring fem huvudteman Dessa aumlr Sorg Hopp Skuld Maktloumlshet och

Foumlraumlndrad livsvaumlrld Ur dessa teman urskiljdes olika subteman Subteman till Sorg blev

Hantera sorgen Saknad Subteman till Foumlraumlndrad livsvaumlrld blev Leva i nuet och

Relationer

Sorg

Foumlraumlldrarna beskriver att de foumlrsoumlkte ta smaring steg foumlr att kunna garing vidare Vissa dagar var

mer aringngestfyllda daring saringg de ingen mening med att fortsaumltta leva Andra dagar kunde de

se positiva saker och glaumldjas oumlver stunder som var bra Foumlraumlldrarna upplevde sorgen

som enorm Foumlr dem innebar sorgen ett kaos naringgot som de inte kunnat foumlrbereda sig

infoumlr (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoDet var som om jag hade saumlnkts ned i en beharingllare av laringngsamt stelnande

cement Jag hade gradvis stelnat och nu kaumlnde jag mig naumlstan helt

paralyseradrdquo (Houdsen 2002 s165)

Hantera sorgen

Samtliga foumlraumlldrarna anvaumlnde sig av olika strategier foumlr att hantera den enorma sorgen

de kaumlnde En mamma valde att foumlrtraumlnga sorgen Hon laringtsades att hennes son var i ett

annat rum Det fick henne att undvika aringngestattacker och gjorde det moumljligt foumlr henne

att kunna fortsaumltta leva (Karlsson 2009) Det intraumlffade inte hos de oumlvriga foumlraumlldrarna

Ett gemensamt saumltt att hantera sorgen var att prata om barnet Det fick dem att kaumlnna att

barnet fortfarande var naumlrvarande och saknaden lindrades Under den svaringraste perioden

beskriver foumlraumlldrarna att de agerade paring rutin Alla tankar staumlngdes av och praktiska

problem som behoumlvde loumlsas skedde automatiskt (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

Foumlraumlldrarna bearbetade sorgen genom att skriva biografierna Skrivandet innebar en

kaumlnsla av lugn och harmoni Genom att skriva om sorgen blev den laumlttare att staring ut med

8

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Tvaring av foumlraumlldrarna hittade

metoder foumlr att organisera krisen som de gick igenom De upplevde daring att kaoset

minskade En av dem gjorde det genom att ordna sina kaumlnslor i kapitel en annan skrev

listor (Housden 2002 Andersson 2004) Foumlr Maria fungerade listorna under

sjukdomstiden men naumlr Hannah avlidit upplevde hon att kaoset blev foumlr stort foumlr att

ordna och metoden hjaumllpte henne inte laumlngre (Housden 2002)

ldquoI hela mitt liv hade jag gjort vad jag kunnat foumlr att faring kontroll oumlver nya

situationer naumlr jag staringtt infoumlr en svaringrighet Jag hade laumlst om problemen

gjort upp goumlra-listor och noggrant planerat hur jag skulle agera Jag

brukade klara mig genom att foumlrsoumlka skapa en kaumlnsla av ordning i kaos

genom att hitta naringgot gott i situationen Nu var det som om Hannahs doumld

hade gjort mig fullstaumlndigt handlingsfoumlrlamad jag kunde inte taumlnka klart

laumlngrerdquo (Housden 2002 s 168)

Tvaring av foumlraumlldrarna fann styrka och troumlst i att umgarings med maumlnniskor som befunnit sig i

liknande situationer Maria skriver att de gick med i en organisation foumlr foumlraumlldrar som

foumlrlorat sitt barn Sofie och hennes man valde att traumlffa familjer som de laumlrt kaumlnna paring

sjukhuset istaumlllet foumlr att garing med i en organiserad grupp Baringda familjerna upplevde att det

gav dem en kaumlnsla av tillhoumlrighet De kaumlnde att det var en plats daumlr de kunde vara sig

sjaumllva (Housden 2002 Karlsson 2009) I den tredje boken framkommer det inte att

foumlraumlldrarna pratade med andra familjer som varit i liknande situationer De valde istaumlllet

att prata med varandra (Andersson 2004) En av familjerna var ocksaring tillbaka paring

avdelningen foumlr att prata med den beroumlrda personalen och andra familjer som de laumlrt

kaumlnna Det var svaringrt foumlr dem att komma tillbaka till platsen daumlr deras son hade avlidit

De upplevde aumlndaring moumltet som positivt eftersom de fick moumljlighet att bearbeta det som

haumlnt (Karlsson 2009) Gemensamt hos samtliga foumlraumlldrar aumlr att de soumlkte troumlst hos andra

maumlnniskor foumlr att foumlrsoumlka lindra sorgen De har haft hjaumllp av slaumlktingar vaumlnner och

sjukvaringrdspersonal som har funnits som stoumld under och efter sjukdomstiden De foumlrstod

att paring sikt maringste de laumlra sig att baumlra sorgen sjaumllva Vaumlrlden levde vidare trots att deras

barn inte gjorde det Det skapade en irritation hos foumlraumlldrarna och en raumldsla foumlr den

dagen daring barnen inte skulle ha naringgon plats laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009) Tord pratade om att skapa sig utrymmen foumlr att soumlrja Han anvaumlnde

graringten foumlr att uttrycka sin sorg Graringten gjorde att trycket laumlttades och han kunde andas

laumlttare Ibland kom graringten av sig sjaumllv och ibland var han tvungen att framkalla den Det

gjorde han genom att vara paring Joels rum eller titta paring fotografier av honom (Andersson

2004)

rdquoDet garingr inte att ta sig foumlrbi sorgen det garingr att skjuta den framfoumlr sig men

inte komma foumlrbi Man maringste laringta sig fyllas av den och det som inte faringr plats

maringste ut Genom prat svett eller graringt Den maringste faring sippra igenom oss foumlr

att vi ska bli maumlnniskor igenrdquo (Andersson 2004 s120)

Saknad

Foumlraumlldrarna upplevde att tiden kan lindra sorgen men samtidigt ville de inget hellre aumln

att stanna tiden Foumlr saring laumlnge de fortsatte att soumlrja hade de kontakt med sina barn De

sparade saker som tillhoumlrt barnen som gjorde det svaringrare foumlr dem att slaumlppa taget om

9

sorgen Efter en tid naumlr livet oumlvergaringtt till vardag kom insikten om att barnet inte skulle

komma tillbaka Daring upplevde de en enorm tomhet och saknad Saknaden blev stoumlrre ju

laumlngre tiden gick och den var som stoumlrst naumlr de var ensamma De beskriver aumlven

saknaden i att inte faring uppleva saker tillsammans med sina barn som houmlgtider och

milstolpar i livet Doumlden upplevdes inte som det vaumlrsta utan det var att en person

saknades i familjen Alla foumlraumlldrar beskriver kaumlnslan av att hela tiden bli paringmind om

barnet som avlidit De vardagliga sakerna gjorde saring att saknaden kom ikapp dem I

boumlrjan handlade det mycket om praktiska saker med begravningen och prata med alla

maumlnniskor som houmlrde av sig vilket gjorde saknaden mer intensiv (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoSaknaden efter ett barn laumlmnar kvar och goumlr sjaumllen till ett tomt skal som

endast kan blomma igen daring hjaumlrtat aumlr redordquo (Karlsson 2009 Blogg 2009-

05-22)

De levde alla med sjukvaringrden naumlra in paring livet under sjukdomstiden och hade vant sig

vid att alltid ha andra maumlnniskor naumlrvarande De upplevde det som en stor tomhet och

saknad naumlr de kom hem fraringn sjukhuset Det var tyst och tomt i huset Foumlraumlldrarna hade

vant sig vid att det var mycket ljud paring sjukhuset och staumlndiga undersoumlkningar och

behandlingar Sjukvaringrdspersonalen blev som en familj det var en saknad aumlven efter

dem En saknad som innebar att de kaumlnde sig laumlmnade ensamma i sorgen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Hopp

Familjerna hade faringtt besked om att deras barn inte kunde botas men de slutade aumlndaring inte

att hoppas Hoppet aumlndrade inneharingll det saringg annorlunda ut efter beskedet De ersatte

hoppet om ett laringngt liv till hoppet om en bra sista tid Det blev viktigt att barnen skulle

vara befriade fraringn smaumlrta och att de inte skulle behoumlva lida den sista tiden i livet

Sjukdomstiden gjorde att familjerna kastades mellan hopp och foumlrtvivlan Vissa dagar

kunde barnen maring relativt bra och daring taumlndes aringter hoppet hos foumlraumlldrarna (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoVi faringr glaumldjas aringt att han maringr bra nu och laringta det andra vara avlaumlgsetrdquo

(Andersson 2004 s57)

Tvaring av familjerna soumlkte efter alternativa behandlingar och laumlkemedel Aumlven om

sjukvaringrden hade sagt att det inte fanns naringgot mer att goumlra ville de inte ge upp kampen

mot sjukdomen Det var ett saumltt foumlr dem att bevara hoppet Ingen av familjerna var

besatta i sitt soumlkande efter botemedel de valde att goumlra den sista tiden saring bra som

moumljligt foumlr sitt barn Det innebar att de inte utsatte barnen foumlr onoumldiga behandlingar och

laumlt dagarna vara saring vanliga som moumljligt (Housden 2002 Andersson 2004) Hos de

tredje foumlraumlldrarna fanns inte dessa funderingar paring alternativa behandlingar eftersom den

botande behandlingen avslutades naumlra inparing doumldsfallet (Karlsson 2009)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Aumlven om det nya barnet inte

skulle kunna ersaumltta barnet som avlidit saring gav det ett nytt hopp en laumlngtan om liv En

foumlraumllder uttryckte ocksaring en raumldsla oumlver att ha mer att foumlrlora naumlr det nya barnet kommit

10

till liv Hur detta paringverkade hennes livsvaumlrld framkommer inte i texten (Housden 2002

Karlsson 2009)

Skuld

Foumlraumlldrarna kaumlnde skuld under den tiden daring barnen fortfarande var vid liv Foumlraumlldrarna

fick skuldkaumlnslor oumlver att de inte aumlgnade lika mycket tid aringt familjens oumlvriga barn den

stoumlrsta tiden gick till att vara med det sjuka barnet Foumlraumlldrarna beskriver aumlven

skuldkaumlnslor naumlr de inte var hos sitt sjuka barn den sista tiden De upplevde en raumldsla

oumlver att deras barn skulle avlida naumlr de inte fanns daumlr som stoumld de taumlnkte aumlven paring hur

livet skulle vara utan sitt barn Det gav dem skuldkaumlnslor foumlr att de gav upp hoppet De

ville att barnet skulle leva en dag till aumlven det gav skuld eftersom de visste hur ont

deras barn hade och inte ville att de skulle behoumlva utsaumlttas foumlr mer smaumlrta (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoOm jag skulle garing ut i badrummet nu och Hannah skulle vara doumld naumlr jag

kom tillbaka skulle jag daring kunna leva vidare med att behoumlva beraumltta foumlr

andra att Hannah hade doumltt naumlr jag var paring toaletten och att hon inte fick

somna i min famnrdquo (Housden 2002 s 151)

Efter att barnen avlidit var skulden naumlrvarande naumlr de skrattade Det gjorde att

foumlraumlldrarna inte kaumlnde sig lika soumlrjande laumlngre De kaumlnde skuld foumlr att de gick vidare

med sina liv (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Foumlr Sofie innebar det

att hon fick daringligt samvete naumlr hon inte kunde besoumlka Victors grav varje dag (Karlsson

2009) Tord upplevde det naumlr han aringtergick till jobbet (Andersson 2004) Foumlraumlldrarna

funderade aumlven paring vad som hade haumlnt om de soumlkt hjaumllp tidigare eller tagit andra beslut

Till en boumlrjan gav dessa tankar skuld men med stoumld fraringn sjukvaringrden lindrades skulden

Sjukvaringrden oumlvertygade dem med hjaumllp av sina riktlinjer om behandlingen Det ingav ett

lugn oumlver att raumltt beslut tagits (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJag tyckte att jag svek Joel Jag var raumldd att om jag foumlrsoumlkte garing vidare i

mitt liv saring skulle det verka som om jag gloumlmt honomrdquo ( Andersson 2004 s

125)

Maktloumlshet

Maktloumlshet uttrycks hos samtliga foumlraumlldrar De kaumlnde att de inte kunde kontrollera sin

familjesituation De upplevde att de inte kunde vara ett stoumld foumlr de oumlvriga syskonen i

deras sorg Det gjorde att de kaumlnde sig som otillraumlckliga foumlraumlldrar De kaumlnde ocksaring

maktloumlshet infoumlr det sjuka barnet En maktloumlshet som innebar att de bara kunde se paring

utan att goumlra naringgot naumlr deras barn led Foumlraumlldrarna ville byta plats med sitt barn sjaumllva ta

smaumlrtan och genomgaring behandlingarna Foumlraumlldrarna kaumlnde sig frustrerade oumlver att inte

veta vad deras barn hade foumlr tankar och kaumlnslor kring livet och doumlden Joel var tonaringring

och slaumlppte inte in sina foumlraumlldrar i sitt kaumlnsloliv Victor var istaumlllet foumlr liten foumlr att kunna

uttrycka sig I boken om Hannah uppstaringr inte problemet Daumlr aumlr dialogen oumlppen mellan

foumlraumllder och barn (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

1

INLEDNING

Foumlrlusten av ett barn kan betraktas som en stor sorg Under sjukskoumlterskeutbildningens

garingng gavs det moumljlighet att laumlsa pediatrisk omvaringrdnad I kursen ingick

verksamhetsfoumlrlagda studier daumlr moumltte vi maringnga sjuka barn Det vaumlckte tankar om

svaringrigheterna med att varingrda svaringrt sjuka barn och moumlta deras anhoumlriga Naumlr ett barn doumlr

kan tankarna hos varingrdpersonal kretsa kring foumlraumlldrarnas situation deras foumlrlust och hur

sjukvaringrden paring baumlsta saumltt ska kunna underlaumltta deras livssituation Uppsatsen kommer

daumlrfoumlr att foumlrdjupa sig i foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora sitt barn Den inriktar sig

paring barn som doumlr i sjukdom naumlr doumlden aumlr foumlrvaumlntad

BAKGRUND

Barncancer

I Sverige drabbas ca 300 barn av cancer varje aringr en fjaumlrdedel oumlverlever inte De flesta

barn som drabbas av cancer aumlr i 4-5 aringrs aringlder Sjukdomen aumlr naringgot vanligare hos pojkar

Den vanligaste formen av cancer hos barn aumlr leukemi hjaumlrntumoumlrer och neuroblastom

(Barncancerfonden 2011) Orsaken till att barn faringr cancer aumlr oftast okaumlnd men viss

aumlrftlighet foumlrekommer Cancer hos vuxna kan till skillnad fraringn barncancer bero paring deras

livsstil samt yttre paringverkan Symtom paring cancer beror paring vilken cancerform barnet har

Det kan vara troumltthet infektionskaumlnslighet eller bortfall av olika funktioner eftersom

tumoumlren trycker paring viktiga funktionsdelar (Hagelin 2008) Alla cancersjukdomar har

gemensamt att det naringgonstans i kroppen sker en okontrollerad celldelning

Celldelningen ger upphov till att tumoumlren kan vaumlxa sig stor och trycker paring

omkringliggande organ Det finns ocksaring smaring tumoumlrer som sprider sig saring kallade

metastaser Metastaserna bildar i sin tur nya tumoumlrer i andra delar av kroppen

(Barncancerfonden 2011) Barncancer har ett annat sjukdomsfoumlrlopp aumln vad vuxnas

cancer har Barncancer har oftast ett aggressivare foumlrlopp daring ett barns kropp haringller paring att

vaumlxa och cellerna naturligt delar sig fortare Det positiva med den snabba celldelningen

aumlr att den aumlr laumlttare att behandla med cytostatika eftersom den angriper cellerna som

delar sig fort Barn har ocksaring foumlrdel av att de foumlr oumlvrigt oftast aumlr helt friska (Nordlund

2010)

Utredning

Naumlr cancer misstaumlnks aumlr det viktigt att utreda vilken typ av cancer det roumlr sig om

Behandlingen aumlr olika beroende paring vilken cancerform som konstateras Det aumlr

noumldvaumlndigt med en rad olika undersoumlkningar som roumlntgen blodprov och biopsi Biopsi

aumlr en undersoumlkning som garingr ut paring att ett vaumlvnadsprov tas av det organ som ska

undersoumlkas Genom denna utredning kan tumoumlrens utbredning undersoumlkas samt vilken

effekt en eventuell behandling skulle ha paring saring vaumll friska som sjuka celler (Hagelin

2008)

2

Behandling

Behandlingen av cancersjukdomar bestaringr av cytostatikabehandling straringlbehandling

kirurgi och benmaumlrgstransplantation Ibland kombineras naringgra av dessa behandlingar foumlr

att faring ett saring gott resultat som moumljligt Kortison anvaumlnds ofta som komplement till

ovanstaringende behandling Cytostatika haumlmmar celldelningen Detta sker baringde paring sjuka

och friska celler men framfoumlrallt paring de celler som delar sig fort Celler som delar sig

fort aumlr haringrceller och benmaumlrgsceller Det aumlr ocksaring dessa celler som drabbas av

biverkningar som haringravfall och infektionskaumlnslighet Cytostatika oumlkar bloumldningsrisken

och kan ge anemi (Hagelin 2008) Det finns olika former av cytostatika och de

kombineras ofta foumlr att faring en saring god effekt som moumljligt Det anvaumlnds som aktiv

behandling foumlr att bromsa sjukdomens framfart men aumlven i palliativt syfte foumlr att minska

tumoumlrens tillvaumlxt (Larsson 2007) Straringlbehandling haumlmmar celldelningen och

biverkningarna liknar daumlrfoumlr cytostatikas biverkningar Det speciella med

straringlbehandling aumlr att den riktar sig mot specifika omraringden och ger daumlrfoumlr en mer

koncentrerad effekt paring det staumllle daumlr tumoumlren sitter Efter ett antal behandlingar kan

huden runt det utsatta omraringdet bli irriterat (Hagelin 2008)

Kortison haumlmmar kroppens immunfoumlrsvar vilket aumlr viktigt vid benmaumlrgstransplantation

foumlr att kroppens egna celler inte ska angripa de nya friska cellerna Laumlkemedlet minskar

aumlven inflammationer som laumltt uppstaringr kring tumoumlren Biverkningar som oumlkad aptit

humoumlrsvaumlngningar och cushing syndrom aumlr vanliga Cushing syndrom innebaumlr att

ansikte och buk faringr en svullnad medan armar och ben foumlrblir smala (Hagelin 2008)

Kirurgi anvaumlnds foumlr att operera bort tumoumlrer eller rester av en tumoumlr Kirurgi

kombineras med cytostatika och straringlbehandling naumlr det handlar om barncancer foumlr att

minska tumoumlrens storlek Det goumlr att operationen inte blir lika omfattande

(Barncancerfonden 2011) De flesta patienter med cancer genomgaringr aringtminstone naringgot

operativt ingrepp Alla barn som genomgaringr laringnga intensiva behandlingar foumlr cancer faringr

naringgon form av central infart som underlaumlttar foumlr blodprovstagning injektioner

infusioner och transfusioner denna laumlggs in med kirurgisk hjaumllp (Hagelin 2008)

Benmaumlrgstransplantation anvaumlnds fraumlmst som behandling vid leukemi Infoumlr

transplantationen behandlas patienten med cytostatika foumlr att utrota de sjuka cellerna i

maumlrgen och ge plats foumlr de nya friska stamcellerna fraringn givaren Benmaumlrg kan tas direkt

fraringn givarens benmaumlrg eller stamceller fraringn givarens blod Det tar ca 2-3 veckor innan

resultatet kan utlaumlsas Det aumlr vanligt att givare bestaringr av naumlra familjemedlemmar Foumlre

transplantationen aumlr patienten infektionskaumlnslig Kroppens immunfoumlrsvar fungerar inte

normalt Eventuella biverkningar kan efter behandling bestaring av att kroppen stoumlter ifraringn

sig de nya stamcellerna det kraumlver en ny transplantation En vanlig komplikation aumlr att

de vita blodkropparna inte kaumlnner igen de nya cellerna och ser dem som fraumlmmande och

angriper dem (Barnacancerfonden 2011)

De vanligaste formerna av cancer

Leukemi aumlr den vanligaste cancersjukdomen hos barn (Barncancerfonden 2011) Vid

leukemi faringr benmaumlrgen svaringrt att bilda blodkroppar De vita blodkropparna omvandlas

till cancerceller som pressar undan de friska benmaumlrgscellerna Vilket foumlrsvagar

patienternas immunfoumlrsvar och risken foumlr infektion oumlkar Prognosen har blivit baumlttre

under senare aringr tack vare baumlttre diagnostik och effektivare behandling (Varingrdguiden

2009)

3

Hjaumlrntumoumlrer kan vara mer eller mindre aggressiva beroende paring hur de vaumlxer Det kan

aumlven skilja mycket paring om de aumlr godartade eller elakartade Klassiska symtom aumlr

huvudvaumlrk kraumlkningar och troumltthet Symtomen varierar beroende paring tumoumlrens placering

och barnets aringlder Foumlr att diagnostisera hjaumlrntumoumlrer anvaumlnds roumlntgen Aumlven valet av

behandling beror paring diagnos tumoumlrens storlek och placering Prognosen har foumlrbaumlttrats

Behandlingar och metoder utvecklas staumlndigt (Barncancerfonden 2011)

Neuroblastom aumlr en tumoumlrform som drabbar smaring barn det foumlrekommer aumlven att barn

foumlds med sjukdomen Neuroblastom utgaringr fraringn det sympatiska nervsystemet Det

sympatiska nervsystemet har grenar i olika delar i kroppen Det goumlr att neuroblastom

kan uppkomma paring olika staumlllen men det vanligaste aumlr i binjuren Barnen har oftast inga

symtom utan sjukdomen upptaumlcks genom att en knoumll hittas Diagnosen staumllls genom

biopsi Vilken behandling som vaumlljs beror paring hur aggressiv sjukdomen aumlr De barn som

har en godartad form kan klara sig utan behandling De barn som har en svaringrare form

kan behoumlva behandlas med baringde operation cytostatika och straringlning (Barncancerfonden

2011)

Palliativ varingrd

Palliativ varingrd aumlr till foumlr att lindra naumlr det inte laumlngre finns naringgot botemedel Den

palliativa varingrden finns inte bara foumlr att lindra barnets sjukdom utan aumlven ge stoumld aringt de

anhoumlriga som kan ha stort behov av det Barnets laumlkare har som uppgift att ta beslut om

naumlr behandlingen ska avslutas och varingrden ska oumlvergaring till att goumlra den sista tiden saring bra

som moumljlig Tillsammans med familjen diskuteras och planeras den sista tiden saring att den

ska bli meningsfull och vaumlrdig Den symtomlindrande behandlingen fortsaumltter foumlrutom

den behandling som aumlr plaringgsam foumlr barnet Det aumlr ocksaring viktigt att fortsaumltta utfoumlra de

basala omvaringrdnadsaringtgaumlrderna saringsom skoumltsel av hygien och nutrition (Hagelin amp

Edwinson Maringnsson 2008) Familjen boumlr ha moumljlighet att sjaumllva faring vaumllja om barnet ska

varingrdas i hemmet eller paring sjukhus Att varingrdas i hemmet aumlr naringgot foumlraumlldrarna i stoumlrre grad

vaumlljer naumlr de vet att naringgon botande behandling inte laumlngre finns att faring (Surkan Dickman

Steineck Oneloumlv amp Kreicberg 2006) I dagens samhaumllle finns det goda moumljligheter att

faring varingrd i hemmet Om familjen vaumlljer att varingrdas paring sjukhuset den sista tiden kan det vara

viktigt att goumlra sjukhusmiljoumln saring lik hemmiljoumln som moumljligt Det kan goumlras genom att ta

med barnens personliga aumlgodelar fotografier och saumlngklaumlder Artikeln skriven av

Gibson Aldiss Horstman Kumpunen och Richardson (2010) beskriver att barnen

oumlnskar att det ska vara ljusa rum mycket faumlrg och behaglig miljouml De oumlnskar ocksaring att

det ska vara olika rum foumlr behandling och de rum daumlr de tillbringar stoumlrre delen av sin

tid

Barn och doumlden

Barns foumlrstaringelse av doumlden aumlr beroende paring deras aringlder och mognad Det aumlr viktigt att vara

tydlig i samtalen kring doumlden och inte anvaumlnda sig av omskrivningar eller undvikande

foumlrklaringar Barn kan ta dessa foumlrklaringar bokstavligt och det kan uppstaring onoumldig raumldsla

infoumlr doumlden Barnet boumlr faring information om sin sjukdom och situation som aumlr anpassad

till hur gammalt de aumlr (Hagelin amp Edwinson Maringnsson 2008) Enligt Goumlran Bodegaringrd

(2007) vet barn naumlr de ska douml Det aumlr viktigt att som foumlraumllder laringta dem douml med vaumlrdighet

4

och att ge hennehonom moumljlighet att prata om doumlden Det kan vara svaringrt foumlr en del

foumlraumlldrar att prata med sina barn om doumlden men de som har gjort det aringngrar sig inte

(Hagelin amp Edwinson Maringnsson 2008)

Foumlraumlldrar i sorg

Naumlr barnet aumlr svaringrt sjukt underlaumlttar det att ta en dag i taget Foumlraumlldrarnas kaumlnsla av

kontroll oumlver situationen kan oumlka Maringr barnet bra maringr aumlven foumlraumlldrarna bra trots att

sjukdomen staumlndigt aumlr naumlrvarande (Barncancerfonden 2011) Delaktighet i varingrden aumlr

viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte skall kaumlnna sig osaumlkra och oroliga foumlr barnet (Ygge

2004) Det visas aumlven i Kreicbergs Lannen Onelov och Wolfes studie (2007) att

pappor som haft insikt i sitt barns bortgaringng fortare laumlr sig att leva med sorgen

Det aumlr svaringrt att beskriva den smaumlrta som drabbar foumlraumlldrar som har foumlrlorat sitt barn Det

aumlr inte livets normala garingng att foumlraumlldrar ska begrava sina barn daumlrfoumlr aumlr de inte

foumlrberedda paring det (Conrad 1998) Detta kan skapa ett lidande hos foumlraumlldrarna Lidandet

beskrivs som ett baringde kroppsligt och sjaumllsligt begrepp Det kan betyda foumlrlorad kontroll

en kaumlnsla av kraumlnkning men kan ocksaring vara symtom paring en sjukdom Lidandet delas in i

tre kategorier sjukdomslidande varingrdlidande och livslidande Sjukdomslidandet

betraktas som det lidande som beror paring att en person har drabbats av en sjukdom och

aktualiseras ofta naumlr patienten faringr diagnosen (Wiklund 2003) Hos den soumlrjande

foumlraumlldern kan det innebaumlra naumlr de faringr beskedet om att deras barn aumlr sjukt eller om de

senare insjuknar i depression Det aumlr vanligt att foumlraumlldrar insjuknar i depression efter att

ha foumlrlorat sitt barn Det sker oftast inom de 3 foumlrsta aringren efter att barnet har garingtt bort

Sorgen paringgaringr ofta laumlnge och aumlr svaringr att oumlvervinna Det goumlr att foumlraumlldrarna kan paringvisa

symtom paring depression aumlven flera aringr efter foumlrlusten (Rogers Floyd Seltzer Greenberg amp

Hong 2008) Varingrdlidandet beskrivs som det lidande som aumlr skapat av varingrden det kan

bero paring daringligt bemoumltande behandling eller en varingrdrelaterad skada Varingrdlidandet kan

aumlven bero paring organisatoriska brister Foumlr att undvika lidande aumlr en god varingrdrelation

viktig Varingrdrelationen beskriver den relation som bildas mellan varingrdpersonal och

patienter eller anhoumlriga Den beskrivs som noumldvaumlndig foumlr att patienten eller de anhoumlriga

ska kunna uttrycka de kaumlnslor som uppkommer Naringgot som aumlr viktigt att taumlnka paring i den

varingrdande relationen aumlr att det alltid foumlreligger ett maktfoumlrharingllande de anhoumlriga staringr i en

beroendestaumlllning till varingrdpersonalen som inte aumlr oumlmsesidig Livslidande aumlr det

existentiella lidandet som beroumlr hela patientens liv Lidandet aumlr ofta upplevelser av att

inte laumlngre kunna uppraumlttharinglla sin tidigare roll Fraringgor som vem man aumlr och hur man vill

vara aktualiseras Sjukdomslidandet kan leda till ett livslidande och daring staumllls fraringgor som

varfoumlr barnet fick sjukdomen och om det eventuellt aumlr ett straff foumlr naringgot som haumlnt

tidigare i foumlraumlldrarnas liv (Wiklund 2003)

Efter att barnet har doumltt befinner sig de flesta i ett chocktillstaringnd till en boumlrjan Det aumlr en

skyddande foumlrlamande kaumlnsla som goumlr att foumlraumlldrarna kan hantera noumldvaumlndiga

uppgifter Den haumlr chocken kan goumlra att maringnga gloumlmmer den foumlrsta tiden efter barnets

doumld Naumlr foumlraumlldrarna har haumlmtat sig fraringn chocken boumlrjar de kaumlnna skraumlck De har svaringrt

att foumlrestaumllla sig ett liv utan sitt barn de kan fasa foumlr att andra i deras naumlrhet ocksaring kan

douml Skraumlcken aumlr intensiv och faringngar dem i en kaumlnsla av stor foumlrvirring och overklighet

Efterhand under aringterhaumlmtningen kommer de att kunna se vaumlrlden omkring sig tydligare

Alla foumlraumlldrar reagerar olika en del blir apatiska medan andra utvecklar en orimlig

5

raumldsla (Conrad 1998 Cullberg 2003) Det kan foumlrklaras med att maumlnniskor upplever

livsvaumlrlden paring olika saumltt utifraringn sina egna erfarenheter Den aumlr varken subjektiv eller

objektiv utan inneharingller baringda delarna (Wiklund 2003)

En del foumlraumlldrar foumlrnekar att deras barn har avlidit De vet att deras barn har doumltt men

kaumlnslomaumlssigt kan de inte tro paring det De kan fantisera om att barnet inte alls har doumltt

utan befinner sig naringgon annanstans och de vill inget hellre aumln att faring sitt barn tillbaka

Det kan foumlrekomma att de foumlrsoumlker lura sig sjaumllva genom att tro att det aumlr naringgon annans

barn som har blivit begravt eller att sjukhuset har foumlrvaumlxlat barnet med ett annat barn

Foumlr en soumlrjande foumlraumllder kan detta vara mycket verkliga och noumldvaumlndiga fantasier Det

kan lindra deras sorg saring att de fungerar normalt under en tid Naumlr foumlraumlldrarna sedan inser

vad som skett kan sorgen bli paringtaglig igen (Conrad 1998 Cullberg 2003)

PROBLEMFORMULERING

Naumlr ett barn insjuknar i cancer aumlr det inte bara barnet som drabbas utan hela familjen I

arbetet som sjukskoumlterska kan man komma att moumlta dessa familjer inom varingrden

Sjukskoumlterskor kan behoumlva hjaumllpa och stoumltta foumlraumlldrarna att hantera sin situation foumlr att

de ska klara av att leva vidare Daumlrfoumlr aumlr det viktigt att sjukskoumlterskan har kunskap om

hur foumlraumlldrarna kan reagera och uppleva situationen foumlr att paring baumlsta saumltt kunna bemoumlta

deras sorg och faring en inblick i deras livsvaumlrld

Forskningsfraringgor

Hur upplever foumlraumlldrar att foumlrlora sitt barn

Hur foumlraumlndras foumlraumlldrarnas livsvaumlrld av att foumlrlora sitt barn

SYFTE

Syftet aumlr att belysa foumlraumlldrars upplevelser om vetskapen att deras barn ska douml och sedan

leva med sorgen efter att barnet avlidit

METOD

Litteratursoumlkning

Syftet med uppsatsen aumlr att studera foumlraumlldrars upplevelser av att foumlrlora sitt barn i

cancer Uppsatsen utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier som aumlr ett narritativt synsaumltt Det betyder

att maumlnniskan aumlr beraumlttande och vill dela med sig av sina upplevelser (Dahlborg

Lyckhage 2006)

Litteratursoumlkningen aumlr gjord med hjaumllp av inklusionskriterier som var bestaumlmda sedan

tidigare Inklusionskriterierna innefattade sjaumllvbiografier som handlade om barn under

arton aringr som avlidit i cancer Fokus riktades mot foumlraumlldrars upplevelser Paring

Barncancerfondens hemsida fanns tips paring boumlcker om cancer naringgra boumlcker hittades aumlven

via bibliotekskatalogen Fem boumlcker valdes ut som passade kriterierna senare valdes tvaring

boumlcker bort Materialet analyserades fraringn det att foumlraumlldrarna faringtt beskedet om att cancern

inte laumlngre gick att bota Eftersom det staumlmmer baumlst oumlverens med uppsatsens syfte

6

De boumlcker som valdes ut foumlr att anvaumlndas var

Flickan med de roumlda skorna Beraumlttelsen om min aumllskade flicka som dog i cancer

(Housden 2002) Amerikanskan Maria Housden skriver om naumlr hennes 3-aringriga dotter

Hannah drabbades av neourblastom Hon beskriver sina upplevelser och familjens kamp

mot sjukdomen Det blir en utdragen process daumlr dottern faringr tre aringterfall i sjukdomen

Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel (Andersson 2004) Tord Andersson aumlr pappa till Joel

som drabbades av leukemi och avled av sjukdomen som 14-aringring Han beskriver Joels

och familjens kamp mot sjukdomen paring ett genomtaumlnkt och roumlrande saumltt Han ger laumlsaren

en inblick i deras fruktansvaumlrda situation

Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igen (Karlsson 2009) Sofie Karlsson skrev en

blogg under sin son Victors sjukdomstid och under sorgearbetet efter hans bortgaringng

Boken aumlr en sammanstaumlllning av inlaumlggen i bloggen samt foumlrklarande

inledningsstycken Victor drabbades av neuroblastom Sjukdomsfoumlrloppet gick snabbt

och sonen dog 15 aringr gammal

Artiklarna i bakgrunden soumlktes fram i Houmlgskolans databaser Inklusionskriterierna som

var bestaumlmda var att samtliga artiklar skulle vara publicerade paring 2000- talet I databasen

PsycARTICLES anvaumlndes soumlkorden ldquogreifrdquo ldquoparentsrdquo och ldquochildrenrdquo Soumlkningen

resulterade i 390 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen ytterligare markerades alla soumlkord

som Key words och daring aringterstod 10 stycken artiklar Efter genomgaringng av titlarna samt

abstract aringterstod 1 intressant artikel

Under soumlkningen i Cinahl anvaumlndes soumlkorden ldquochildrdquo ldquoawarenessrdquo och ldquodierdquo med

rdquochildrdquo som MW Word in subject heading i aumlmnesfaumlltet Soumlkningen resulterade i 4

artiklar varav en passade uppsatsen Ytterligare artiklar soumlktes fram i Cinahl med

soumlkorden ldquochildrdquo ldquocancerrdquo ldquocarerdquo Det gav 371 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen

angavs MW Word in subject heading i aumlmnesfaumllten Det gav 81 traumlffar Foumlr att

ytterligare begraumlnsa soumlkningen angavs ldquochildrdquo och ldquocarerdquo som TI title Det gav 15

traumlffar Efter genomgaringng av dessa artiklar valdes 1 artikel ut

Google Scholar anvaumlndes ocksaring som soumlkmotor Genom att soumlka paring ldquoparents losing child

to cancerrdquo hittades flera artiklar Av de artiklar som fanns i fulltext paring foumlrsta sidan var

det 1 som passade

Analys

Till att boumlrja med laumlstes utvalda boumlcker igenom foumlr att faring en oumlvergripande bild av

materialet Dahlborg Lyckhage (2006) beskriver vikten av att vara oumlppen och se

textmaterialet i sin helhet I foumlrsta skedet skedde ingen analys foumlr att kunna se det

manifesta och latenta budskapet I andra skedet gjordes en analys som genomsyrades av

oumlppenhet och foumlljsamhet Haumlr ska inneharingll och inneboumlrder framkomma i materialet

Meningsbaumlrande delar i materialet valdes ut Foumlr att detta ska ske behoumlvs reflektion

under analysfasen Teman togs ut genom att hitta likheter och skillnader mellan

boumlckernas inneharingll och inneboumlrd Foumlr att belysa inneharingllet och inneboumlrden i de olika

teman valdes citat foumlr att foumlrstaumlrka dem I det tredje skedet analyserades de olika teman

7

och ny text bildades Haumlr aumlr det viktigt att sammanstaumllla de olika boumlckerna saring att de

bildar en helhet (Dahlborg Lyckhage 2006)

RESULTAT

Resultatet baseras paring fem huvudteman Dessa aumlr Sorg Hopp Skuld Maktloumlshet och

Foumlraumlndrad livsvaumlrld Ur dessa teman urskiljdes olika subteman Subteman till Sorg blev

Hantera sorgen Saknad Subteman till Foumlraumlndrad livsvaumlrld blev Leva i nuet och

Relationer

Sorg

Foumlraumlldrarna beskriver att de foumlrsoumlkte ta smaring steg foumlr att kunna garing vidare Vissa dagar var

mer aringngestfyllda daring saringg de ingen mening med att fortsaumltta leva Andra dagar kunde de

se positiva saker och glaumldjas oumlver stunder som var bra Foumlraumlldrarna upplevde sorgen

som enorm Foumlr dem innebar sorgen ett kaos naringgot som de inte kunnat foumlrbereda sig

infoumlr (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoDet var som om jag hade saumlnkts ned i en beharingllare av laringngsamt stelnande

cement Jag hade gradvis stelnat och nu kaumlnde jag mig naumlstan helt

paralyseradrdquo (Houdsen 2002 s165)

Hantera sorgen

Samtliga foumlraumlldrarna anvaumlnde sig av olika strategier foumlr att hantera den enorma sorgen

de kaumlnde En mamma valde att foumlrtraumlnga sorgen Hon laringtsades att hennes son var i ett

annat rum Det fick henne att undvika aringngestattacker och gjorde det moumljligt foumlr henne

att kunna fortsaumltta leva (Karlsson 2009) Det intraumlffade inte hos de oumlvriga foumlraumlldrarna

Ett gemensamt saumltt att hantera sorgen var att prata om barnet Det fick dem att kaumlnna att

barnet fortfarande var naumlrvarande och saknaden lindrades Under den svaringraste perioden

beskriver foumlraumlldrarna att de agerade paring rutin Alla tankar staumlngdes av och praktiska

problem som behoumlvde loumlsas skedde automatiskt (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

Foumlraumlldrarna bearbetade sorgen genom att skriva biografierna Skrivandet innebar en

kaumlnsla av lugn och harmoni Genom att skriva om sorgen blev den laumlttare att staring ut med

8

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Tvaring av foumlraumlldrarna hittade

metoder foumlr att organisera krisen som de gick igenom De upplevde daring att kaoset

minskade En av dem gjorde det genom att ordna sina kaumlnslor i kapitel en annan skrev

listor (Housden 2002 Andersson 2004) Foumlr Maria fungerade listorna under

sjukdomstiden men naumlr Hannah avlidit upplevde hon att kaoset blev foumlr stort foumlr att

ordna och metoden hjaumllpte henne inte laumlngre (Housden 2002)

ldquoI hela mitt liv hade jag gjort vad jag kunnat foumlr att faring kontroll oumlver nya

situationer naumlr jag staringtt infoumlr en svaringrighet Jag hade laumlst om problemen

gjort upp goumlra-listor och noggrant planerat hur jag skulle agera Jag

brukade klara mig genom att foumlrsoumlka skapa en kaumlnsla av ordning i kaos

genom att hitta naringgot gott i situationen Nu var det som om Hannahs doumld

hade gjort mig fullstaumlndigt handlingsfoumlrlamad jag kunde inte taumlnka klart

laumlngrerdquo (Housden 2002 s 168)

Tvaring av foumlraumlldrarna fann styrka och troumlst i att umgarings med maumlnniskor som befunnit sig i

liknande situationer Maria skriver att de gick med i en organisation foumlr foumlraumlldrar som

foumlrlorat sitt barn Sofie och hennes man valde att traumlffa familjer som de laumlrt kaumlnna paring

sjukhuset istaumlllet foumlr att garing med i en organiserad grupp Baringda familjerna upplevde att det

gav dem en kaumlnsla av tillhoumlrighet De kaumlnde att det var en plats daumlr de kunde vara sig

sjaumllva (Housden 2002 Karlsson 2009) I den tredje boken framkommer det inte att

foumlraumlldrarna pratade med andra familjer som varit i liknande situationer De valde istaumlllet

att prata med varandra (Andersson 2004) En av familjerna var ocksaring tillbaka paring

avdelningen foumlr att prata med den beroumlrda personalen och andra familjer som de laumlrt

kaumlnna Det var svaringrt foumlr dem att komma tillbaka till platsen daumlr deras son hade avlidit

De upplevde aumlndaring moumltet som positivt eftersom de fick moumljlighet att bearbeta det som

haumlnt (Karlsson 2009) Gemensamt hos samtliga foumlraumlldrar aumlr att de soumlkte troumlst hos andra

maumlnniskor foumlr att foumlrsoumlka lindra sorgen De har haft hjaumllp av slaumlktingar vaumlnner och

sjukvaringrdspersonal som har funnits som stoumld under och efter sjukdomstiden De foumlrstod

att paring sikt maringste de laumlra sig att baumlra sorgen sjaumllva Vaumlrlden levde vidare trots att deras

barn inte gjorde det Det skapade en irritation hos foumlraumlldrarna och en raumldsla foumlr den

dagen daring barnen inte skulle ha naringgon plats laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009) Tord pratade om att skapa sig utrymmen foumlr att soumlrja Han anvaumlnde

graringten foumlr att uttrycka sin sorg Graringten gjorde att trycket laumlttades och han kunde andas

laumlttare Ibland kom graringten av sig sjaumllv och ibland var han tvungen att framkalla den Det

gjorde han genom att vara paring Joels rum eller titta paring fotografier av honom (Andersson

2004)

rdquoDet garingr inte att ta sig foumlrbi sorgen det garingr att skjuta den framfoumlr sig men

inte komma foumlrbi Man maringste laringta sig fyllas av den och det som inte faringr plats

maringste ut Genom prat svett eller graringt Den maringste faring sippra igenom oss foumlr

att vi ska bli maumlnniskor igenrdquo (Andersson 2004 s120)

Saknad

Foumlraumlldrarna upplevde att tiden kan lindra sorgen men samtidigt ville de inget hellre aumln

att stanna tiden Foumlr saring laumlnge de fortsatte att soumlrja hade de kontakt med sina barn De

sparade saker som tillhoumlrt barnen som gjorde det svaringrare foumlr dem att slaumlppa taget om

9

sorgen Efter en tid naumlr livet oumlvergaringtt till vardag kom insikten om att barnet inte skulle

komma tillbaka Daring upplevde de en enorm tomhet och saknad Saknaden blev stoumlrre ju

laumlngre tiden gick och den var som stoumlrst naumlr de var ensamma De beskriver aumlven

saknaden i att inte faring uppleva saker tillsammans med sina barn som houmlgtider och

milstolpar i livet Doumlden upplevdes inte som det vaumlrsta utan det var att en person

saknades i familjen Alla foumlraumlldrar beskriver kaumlnslan av att hela tiden bli paringmind om

barnet som avlidit De vardagliga sakerna gjorde saring att saknaden kom ikapp dem I

boumlrjan handlade det mycket om praktiska saker med begravningen och prata med alla

maumlnniskor som houmlrde av sig vilket gjorde saknaden mer intensiv (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoSaknaden efter ett barn laumlmnar kvar och goumlr sjaumllen till ett tomt skal som

endast kan blomma igen daring hjaumlrtat aumlr redordquo (Karlsson 2009 Blogg 2009-

05-22)

De levde alla med sjukvaringrden naumlra in paring livet under sjukdomstiden och hade vant sig

vid att alltid ha andra maumlnniskor naumlrvarande De upplevde det som en stor tomhet och

saknad naumlr de kom hem fraringn sjukhuset Det var tyst och tomt i huset Foumlraumlldrarna hade

vant sig vid att det var mycket ljud paring sjukhuset och staumlndiga undersoumlkningar och

behandlingar Sjukvaringrdspersonalen blev som en familj det var en saknad aumlven efter

dem En saknad som innebar att de kaumlnde sig laumlmnade ensamma i sorgen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Hopp

Familjerna hade faringtt besked om att deras barn inte kunde botas men de slutade aumlndaring inte

att hoppas Hoppet aumlndrade inneharingll det saringg annorlunda ut efter beskedet De ersatte

hoppet om ett laringngt liv till hoppet om en bra sista tid Det blev viktigt att barnen skulle

vara befriade fraringn smaumlrta och att de inte skulle behoumlva lida den sista tiden i livet

Sjukdomstiden gjorde att familjerna kastades mellan hopp och foumlrtvivlan Vissa dagar

kunde barnen maring relativt bra och daring taumlndes aringter hoppet hos foumlraumlldrarna (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoVi faringr glaumldjas aringt att han maringr bra nu och laringta det andra vara avlaumlgsetrdquo

(Andersson 2004 s57)

Tvaring av familjerna soumlkte efter alternativa behandlingar och laumlkemedel Aumlven om

sjukvaringrden hade sagt att det inte fanns naringgot mer att goumlra ville de inte ge upp kampen

mot sjukdomen Det var ett saumltt foumlr dem att bevara hoppet Ingen av familjerna var

besatta i sitt soumlkande efter botemedel de valde att goumlra den sista tiden saring bra som

moumljligt foumlr sitt barn Det innebar att de inte utsatte barnen foumlr onoumldiga behandlingar och

laumlt dagarna vara saring vanliga som moumljligt (Housden 2002 Andersson 2004) Hos de

tredje foumlraumlldrarna fanns inte dessa funderingar paring alternativa behandlingar eftersom den

botande behandlingen avslutades naumlra inparing doumldsfallet (Karlsson 2009)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Aumlven om det nya barnet inte

skulle kunna ersaumltta barnet som avlidit saring gav det ett nytt hopp en laumlngtan om liv En

foumlraumllder uttryckte ocksaring en raumldsla oumlver att ha mer att foumlrlora naumlr det nya barnet kommit

10

till liv Hur detta paringverkade hennes livsvaumlrld framkommer inte i texten (Housden 2002

Karlsson 2009)

Skuld

Foumlraumlldrarna kaumlnde skuld under den tiden daring barnen fortfarande var vid liv Foumlraumlldrarna

fick skuldkaumlnslor oumlver att de inte aumlgnade lika mycket tid aringt familjens oumlvriga barn den

stoumlrsta tiden gick till att vara med det sjuka barnet Foumlraumlldrarna beskriver aumlven

skuldkaumlnslor naumlr de inte var hos sitt sjuka barn den sista tiden De upplevde en raumldsla

oumlver att deras barn skulle avlida naumlr de inte fanns daumlr som stoumld de taumlnkte aumlven paring hur

livet skulle vara utan sitt barn Det gav dem skuldkaumlnslor foumlr att de gav upp hoppet De

ville att barnet skulle leva en dag till aumlven det gav skuld eftersom de visste hur ont

deras barn hade och inte ville att de skulle behoumlva utsaumlttas foumlr mer smaumlrta (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoOm jag skulle garing ut i badrummet nu och Hannah skulle vara doumld naumlr jag

kom tillbaka skulle jag daring kunna leva vidare med att behoumlva beraumltta foumlr

andra att Hannah hade doumltt naumlr jag var paring toaletten och att hon inte fick

somna i min famnrdquo (Housden 2002 s 151)

Efter att barnen avlidit var skulden naumlrvarande naumlr de skrattade Det gjorde att

foumlraumlldrarna inte kaumlnde sig lika soumlrjande laumlngre De kaumlnde skuld foumlr att de gick vidare

med sina liv (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Foumlr Sofie innebar det

att hon fick daringligt samvete naumlr hon inte kunde besoumlka Victors grav varje dag (Karlsson

2009) Tord upplevde det naumlr han aringtergick till jobbet (Andersson 2004) Foumlraumlldrarna

funderade aumlven paring vad som hade haumlnt om de soumlkt hjaumllp tidigare eller tagit andra beslut

Till en boumlrjan gav dessa tankar skuld men med stoumld fraringn sjukvaringrden lindrades skulden

Sjukvaringrden oumlvertygade dem med hjaumllp av sina riktlinjer om behandlingen Det ingav ett

lugn oumlver att raumltt beslut tagits (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJag tyckte att jag svek Joel Jag var raumldd att om jag foumlrsoumlkte garing vidare i

mitt liv saring skulle det verka som om jag gloumlmt honomrdquo ( Andersson 2004 s

125)

Maktloumlshet

Maktloumlshet uttrycks hos samtliga foumlraumlldrar De kaumlnde att de inte kunde kontrollera sin

familjesituation De upplevde att de inte kunde vara ett stoumld foumlr de oumlvriga syskonen i

deras sorg Det gjorde att de kaumlnde sig som otillraumlckliga foumlraumlldrar De kaumlnde ocksaring

maktloumlshet infoumlr det sjuka barnet En maktloumlshet som innebar att de bara kunde se paring

utan att goumlra naringgot naumlr deras barn led Foumlraumlldrarna ville byta plats med sitt barn sjaumllva ta

smaumlrtan och genomgaring behandlingarna Foumlraumlldrarna kaumlnde sig frustrerade oumlver att inte

veta vad deras barn hade foumlr tankar och kaumlnslor kring livet och doumlden Joel var tonaringring

och slaumlppte inte in sina foumlraumlldrar i sitt kaumlnsloliv Victor var istaumlllet foumlr liten foumlr att kunna

uttrycka sig I boken om Hannah uppstaringr inte problemet Daumlr aumlr dialogen oumlppen mellan

foumlraumllder och barn (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

2

Behandling

Behandlingen av cancersjukdomar bestaringr av cytostatikabehandling straringlbehandling

kirurgi och benmaumlrgstransplantation Ibland kombineras naringgra av dessa behandlingar foumlr

att faring ett saring gott resultat som moumljligt Kortison anvaumlnds ofta som komplement till

ovanstaringende behandling Cytostatika haumlmmar celldelningen Detta sker baringde paring sjuka

och friska celler men framfoumlrallt paring de celler som delar sig fort Celler som delar sig

fort aumlr haringrceller och benmaumlrgsceller Det aumlr ocksaring dessa celler som drabbas av

biverkningar som haringravfall och infektionskaumlnslighet Cytostatika oumlkar bloumldningsrisken

och kan ge anemi (Hagelin 2008) Det finns olika former av cytostatika och de

kombineras ofta foumlr att faring en saring god effekt som moumljligt Det anvaumlnds som aktiv

behandling foumlr att bromsa sjukdomens framfart men aumlven i palliativt syfte foumlr att minska

tumoumlrens tillvaumlxt (Larsson 2007) Straringlbehandling haumlmmar celldelningen och

biverkningarna liknar daumlrfoumlr cytostatikas biverkningar Det speciella med

straringlbehandling aumlr att den riktar sig mot specifika omraringden och ger daumlrfoumlr en mer

koncentrerad effekt paring det staumllle daumlr tumoumlren sitter Efter ett antal behandlingar kan

huden runt det utsatta omraringdet bli irriterat (Hagelin 2008)

Kortison haumlmmar kroppens immunfoumlrsvar vilket aumlr viktigt vid benmaumlrgstransplantation

foumlr att kroppens egna celler inte ska angripa de nya friska cellerna Laumlkemedlet minskar

aumlven inflammationer som laumltt uppstaringr kring tumoumlren Biverkningar som oumlkad aptit

humoumlrsvaumlngningar och cushing syndrom aumlr vanliga Cushing syndrom innebaumlr att

ansikte och buk faringr en svullnad medan armar och ben foumlrblir smala (Hagelin 2008)

Kirurgi anvaumlnds foumlr att operera bort tumoumlrer eller rester av en tumoumlr Kirurgi

kombineras med cytostatika och straringlbehandling naumlr det handlar om barncancer foumlr att

minska tumoumlrens storlek Det goumlr att operationen inte blir lika omfattande

(Barncancerfonden 2011) De flesta patienter med cancer genomgaringr aringtminstone naringgot

operativt ingrepp Alla barn som genomgaringr laringnga intensiva behandlingar foumlr cancer faringr

naringgon form av central infart som underlaumlttar foumlr blodprovstagning injektioner

infusioner och transfusioner denna laumlggs in med kirurgisk hjaumllp (Hagelin 2008)

Benmaumlrgstransplantation anvaumlnds fraumlmst som behandling vid leukemi Infoumlr

transplantationen behandlas patienten med cytostatika foumlr att utrota de sjuka cellerna i

maumlrgen och ge plats foumlr de nya friska stamcellerna fraringn givaren Benmaumlrg kan tas direkt

fraringn givarens benmaumlrg eller stamceller fraringn givarens blod Det tar ca 2-3 veckor innan

resultatet kan utlaumlsas Det aumlr vanligt att givare bestaringr av naumlra familjemedlemmar Foumlre

transplantationen aumlr patienten infektionskaumlnslig Kroppens immunfoumlrsvar fungerar inte

normalt Eventuella biverkningar kan efter behandling bestaring av att kroppen stoumlter ifraringn

sig de nya stamcellerna det kraumlver en ny transplantation En vanlig komplikation aumlr att

de vita blodkropparna inte kaumlnner igen de nya cellerna och ser dem som fraumlmmande och

angriper dem (Barnacancerfonden 2011)

De vanligaste formerna av cancer

Leukemi aumlr den vanligaste cancersjukdomen hos barn (Barncancerfonden 2011) Vid

leukemi faringr benmaumlrgen svaringrt att bilda blodkroppar De vita blodkropparna omvandlas

till cancerceller som pressar undan de friska benmaumlrgscellerna Vilket foumlrsvagar

patienternas immunfoumlrsvar och risken foumlr infektion oumlkar Prognosen har blivit baumlttre

under senare aringr tack vare baumlttre diagnostik och effektivare behandling (Varingrdguiden

2009)

3

Hjaumlrntumoumlrer kan vara mer eller mindre aggressiva beroende paring hur de vaumlxer Det kan

aumlven skilja mycket paring om de aumlr godartade eller elakartade Klassiska symtom aumlr

huvudvaumlrk kraumlkningar och troumltthet Symtomen varierar beroende paring tumoumlrens placering

och barnets aringlder Foumlr att diagnostisera hjaumlrntumoumlrer anvaumlnds roumlntgen Aumlven valet av

behandling beror paring diagnos tumoumlrens storlek och placering Prognosen har foumlrbaumlttrats

Behandlingar och metoder utvecklas staumlndigt (Barncancerfonden 2011)

Neuroblastom aumlr en tumoumlrform som drabbar smaring barn det foumlrekommer aumlven att barn

foumlds med sjukdomen Neuroblastom utgaringr fraringn det sympatiska nervsystemet Det

sympatiska nervsystemet har grenar i olika delar i kroppen Det goumlr att neuroblastom

kan uppkomma paring olika staumlllen men det vanligaste aumlr i binjuren Barnen har oftast inga

symtom utan sjukdomen upptaumlcks genom att en knoumll hittas Diagnosen staumllls genom

biopsi Vilken behandling som vaumlljs beror paring hur aggressiv sjukdomen aumlr De barn som

har en godartad form kan klara sig utan behandling De barn som har en svaringrare form

kan behoumlva behandlas med baringde operation cytostatika och straringlning (Barncancerfonden

2011)

Palliativ varingrd

Palliativ varingrd aumlr till foumlr att lindra naumlr det inte laumlngre finns naringgot botemedel Den

palliativa varingrden finns inte bara foumlr att lindra barnets sjukdom utan aumlven ge stoumld aringt de

anhoumlriga som kan ha stort behov av det Barnets laumlkare har som uppgift att ta beslut om

naumlr behandlingen ska avslutas och varingrden ska oumlvergaring till att goumlra den sista tiden saring bra

som moumljlig Tillsammans med familjen diskuteras och planeras den sista tiden saring att den

ska bli meningsfull och vaumlrdig Den symtomlindrande behandlingen fortsaumltter foumlrutom

den behandling som aumlr plaringgsam foumlr barnet Det aumlr ocksaring viktigt att fortsaumltta utfoumlra de

basala omvaringrdnadsaringtgaumlrderna saringsom skoumltsel av hygien och nutrition (Hagelin amp

Edwinson Maringnsson 2008) Familjen boumlr ha moumljlighet att sjaumllva faring vaumllja om barnet ska

varingrdas i hemmet eller paring sjukhus Att varingrdas i hemmet aumlr naringgot foumlraumlldrarna i stoumlrre grad

vaumlljer naumlr de vet att naringgon botande behandling inte laumlngre finns att faring (Surkan Dickman

Steineck Oneloumlv amp Kreicberg 2006) I dagens samhaumllle finns det goda moumljligheter att

faring varingrd i hemmet Om familjen vaumlljer att varingrdas paring sjukhuset den sista tiden kan det vara

viktigt att goumlra sjukhusmiljoumln saring lik hemmiljoumln som moumljligt Det kan goumlras genom att ta

med barnens personliga aumlgodelar fotografier och saumlngklaumlder Artikeln skriven av

Gibson Aldiss Horstman Kumpunen och Richardson (2010) beskriver att barnen

oumlnskar att det ska vara ljusa rum mycket faumlrg och behaglig miljouml De oumlnskar ocksaring att

det ska vara olika rum foumlr behandling och de rum daumlr de tillbringar stoumlrre delen av sin

tid

Barn och doumlden

Barns foumlrstaringelse av doumlden aumlr beroende paring deras aringlder och mognad Det aumlr viktigt att vara

tydlig i samtalen kring doumlden och inte anvaumlnda sig av omskrivningar eller undvikande

foumlrklaringar Barn kan ta dessa foumlrklaringar bokstavligt och det kan uppstaring onoumldig raumldsla

infoumlr doumlden Barnet boumlr faring information om sin sjukdom och situation som aumlr anpassad

till hur gammalt de aumlr (Hagelin amp Edwinson Maringnsson 2008) Enligt Goumlran Bodegaringrd

(2007) vet barn naumlr de ska douml Det aumlr viktigt att som foumlraumllder laringta dem douml med vaumlrdighet

4

och att ge hennehonom moumljlighet att prata om doumlden Det kan vara svaringrt foumlr en del

foumlraumlldrar att prata med sina barn om doumlden men de som har gjort det aringngrar sig inte

(Hagelin amp Edwinson Maringnsson 2008)

Foumlraumlldrar i sorg

Naumlr barnet aumlr svaringrt sjukt underlaumlttar det att ta en dag i taget Foumlraumlldrarnas kaumlnsla av

kontroll oumlver situationen kan oumlka Maringr barnet bra maringr aumlven foumlraumlldrarna bra trots att

sjukdomen staumlndigt aumlr naumlrvarande (Barncancerfonden 2011) Delaktighet i varingrden aumlr

viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte skall kaumlnna sig osaumlkra och oroliga foumlr barnet (Ygge

2004) Det visas aumlven i Kreicbergs Lannen Onelov och Wolfes studie (2007) att

pappor som haft insikt i sitt barns bortgaringng fortare laumlr sig att leva med sorgen

Det aumlr svaringrt att beskriva den smaumlrta som drabbar foumlraumlldrar som har foumlrlorat sitt barn Det

aumlr inte livets normala garingng att foumlraumlldrar ska begrava sina barn daumlrfoumlr aumlr de inte

foumlrberedda paring det (Conrad 1998) Detta kan skapa ett lidande hos foumlraumlldrarna Lidandet

beskrivs som ett baringde kroppsligt och sjaumllsligt begrepp Det kan betyda foumlrlorad kontroll

en kaumlnsla av kraumlnkning men kan ocksaring vara symtom paring en sjukdom Lidandet delas in i

tre kategorier sjukdomslidande varingrdlidande och livslidande Sjukdomslidandet

betraktas som det lidande som beror paring att en person har drabbats av en sjukdom och

aktualiseras ofta naumlr patienten faringr diagnosen (Wiklund 2003) Hos den soumlrjande

foumlraumlldern kan det innebaumlra naumlr de faringr beskedet om att deras barn aumlr sjukt eller om de

senare insjuknar i depression Det aumlr vanligt att foumlraumlldrar insjuknar i depression efter att

ha foumlrlorat sitt barn Det sker oftast inom de 3 foumlrsta aringren efter att barnet har garingtt bort

Sorgen paringgaringr ofta laumlnge och aumlr svaringr att oumlvervinna Det goumlr att foumlraumlldrarna kan paringvisa

symtom paring depression aumlven flera aringr efter foumlrlusten (Rogers Floyd Seltzer Greenberg amp

Hong 2008) Varingrdlidandet beskrivs som det lidande som aumlr skapat av varingrden det kan

bero paring daringligt bemoumltande behandling eller en varingrdrelaterad skada Varingrdlidandet kan

aumlven bero paring organisatoriska brister Foumlr att undvika lidande aumlr en god varingrdrelation

viktig Varingrdrelationen beskriver den relation som bildas mellan varingrdpersonal och

patienter eller anhoumlriga Den beskrivs som noumldvaumlndig foumlr att patienten eller de anhoumlriga

ska kunna uttrycka de kaumlnslor som uppkommer Naringgot som aumlr viktigt att taumlnka paring i den

varingrdande relationen aumlr att det alltid foumlreligger ett maktfoumlrharingllande de anhoumlriga staringr i en

beroendestaumlllning till varingrdpersonalen som inte aumlr oumlmsesidig Livslidande aumlr det

existentiella lidandet som beroumlr hela patientens liv Lidandet aumlr ofta upplevelser av att

inte laumlngre kunna uppraumlttharinglla sin tidigare roll Fraringgor som vem man aumlr och hur man vill

vara aktualiseras Sjukdomslidandet kan leda till ett livslidande och daring staumllls fraringgor som

varfoumlr barnet fick sjukdomen och om det eventuellt aumlr ett straff foumlr naringgot som haumlnt

tidigare i foumlraumlldrarnas liv (Wiklund 2003)

Efter att barnet har doumltt befinner sig de flesta i ett chocktillstaringnd till en boumlrjan Det aumlr en

skyddande foumlrlamande kaumlnsla som goumlr att foumlraumlldrarna kan hantera noumldvaumlndiga

uppgifter Den haumlr chocken kan goumlra att maringnga gloumlmmer den foumlrsta tiden efter barnets

doumld Naumlr foumlraumlldrarna har haumlmtat sig fraringn chocken boumlrjar de kaumlnna skraumlck De har svaringrt

att foumlrestaumllla sig ett liv utan sitt barn de kan fasa foumlr att andra i deras naumlrhet ocksaring kan

douml Skraumlcken aumlr intensiv och faringngar dem i en kaumlnsla av stor foumlrvirring och overklighet

Efterhand under aringterhaumlmtningen kommer de att kunna se vaumlrlden omkring sig tydligare

Alla foumlraumlldrar reagerar olika en del blir apatiska medan andra utvecklar en orimlig

5

raumldsla (Conrad 1998 Cullberg 2003) Det kan foumlrklaras med att maumlnniskor upplever

livsvaumlrlden paring olika saumltt utifraringn sina egna erfarenheter Den aumlr varken subjektiv eller

objektiv utan inneharingller baringda delarna (Wiklund 2003)

En del foumlraumlldrar foumlrnekar att deras barn har avlidit De vet att deras barn har doumltt men

kaumlnslomaumlssigt kan de inte tro paring det De kan fantisera om att barnet inte alls har doumltt

utan befinner sig naringgon annanstans och de vill inget hellre aumln att faring sitt barn tillbaka

Det kan foumlrekomma att de foumlrsoumlker lura sig sjaumllva genom att tro att det aumlr naringgon annans

barn som har blivit begravt eller att sjukhuset har foumlrvaumlxlat barnet med ett annat barn

Foumlr en soumlrjande foumlraumllder kan detta vara mycket verkliga och noumldvaumlndiga fantasier Det

kan lindra deras sorg saring att de fungerar normalt under en tid Naumlr foumlraumlldrarna sedan inser

vad som skett kan sorgen bli paringtaglig igen (Conrad 1998 Cullberg 2003)

PROBLEMFORMULERING

Naumlr ett barn insjuknar i cancer aumlr det inte bara barnet som drabbas utan hela familjen I

arbetet som sjukskoumlterska kan man komma att moumlta dessa familjer inom varingrden

Sjukskoumlterskor kan behoumlva hjaumllpa och stoumltta foumlraumlldrarna att hantera sin situation foumlr att

de ska klara av att leva vidare Daumlrfoumlr aumlr det viktigt att sjukskoumlterskan har kunskap om

hur foumlraumlldrarna kan reagera och uppleva situationen foumlr att paring baumlsta saumltt kunna bemoumlta

deras sorg och faring en inblick i deras livsvaumlrld

Forskningsfraringgor

Hur upplever foumlraumlldrar att foumlrlora sitt barn

Hur foumlraumlndras foumlraumlldrarnas livsvaumlrld av att foumlrlora sitt barn

SYFTE

Syftet aumlr att belysa foumlraumlldrars upplevelser om vetskapen att deras barn ska douml och sedan

leva med sorgen efter att barnet avlidit

METOD

Litteratursoumlkning

Syftet med uppsatsen aumlr att studera foumlraumlldrars upplevelser av att foumlrlora sitt barn i

cancer Uppsatsen utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier som aumlr ett narritativt synsaumltt Det betyder

att maumlnniskan aumlr beraumlttande och vill dela med sig av sina upplevelser (Dahlborg

Lyckhage 2006)

Litteratursoumlkningen aumlr gjord med hjaumllp av inklusionskriterier som var bestaumlmda sedan

tidigare Inklusionskriterierna innefattade sjaumllvbiografier som handlade om barn under

arton aringr som avlidit i cancer Fokus riktades mot foumlraumlldrars upplevelser Paring

Barncancerfondens hemsida fanns tips paring boumlcker om cancer naringgra boumlcker hittades aumlven

via bibliotekskatalogen Fem boumlcker valdes ut som passade kriterierna senare valdes tvaring

boumlcker bort Materialet analyserades fraringn det att foumlraumlldrarna faringtt beskedet om att cancern

inte laumlngre gick att bota Eftersom det staumlmmer baumlst oumlverens med uppsatsens syfte

6

De boumlcker som valdes ut foumlr att anvaumlndas var

Flickan med de roumlda skorna Beraumlttelsen om min aumllskade flicka som dog i cancer

(Housden 2002) Amerikanskan Maria Housden skriver om naumlr hennes 3-aringriga dotter

Hannah drabbades av neourblastom Hon beskriver sina upplevelser och familjens kamp

mot sjukdomen Det blir en utdragen process daumlr dottern faringr tre aringterfall i sjukdomen

Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel (Andersson 2004) Tord Andersson aumlr pappa till Joel

som drabbades av leukemi och avled av sjukdomen som 14-aringring Han beskriver Joels

och familjens kamp mot sjukdomen paring ett genomtaumlnkt och roumlrande saumltt Han ger laumlsaren

en inblick i deras fruktansvaumlrda situation

Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igen (Karlsson 2009) Sofie Karlsson skrev en

blogg under sin son Victors sjukdomstid och under sorgearbetet efter hans bortgaringng

Boken aumlr en sammanstaumlllning av inlaumlggen i bloggen samt foumlrklarande

inledningsstycken Victor drabbades av neuroblastom Sjukdomsfoumlrloppet gick snabbt

och sonen dog 15 aringr gammal

Artiklarna i bakgrunden soumlktes fram i Houmlgskolans databaser Inklusionskriterierna som

var bestaumlmda var att samtliga artiklar skulle vara publicerade paring 2000- talet I databasen

PsycARTICLES anvaumlndes soumlkorden ldquogreifrdquo ldquoparentsrdquo och ldquochildrenrdquo Soumlkningen

resulterade i 390 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen ytterligare markerades alla soumlkord

som Key words och daring aringterstod 10 stycken artiklar Efter genomgaringng av titlarna samt

abstract aringterstod 1 intressant artikel

Under soumlkningen i Cinahl anvaumlndes soumlkorden ldquochildrdquo ldquoawarenessrdquo och ldquodierdquo med

rdquochildrdquo som MW Word in subject heading i aumlmnesfaumlltet Soumlkningen resulterade i 4

artiklar varav en passade uppsatsen Ytterligare artiklar soumlktes fram i Cinahl med

soumlkorden ldquochildrdquo ldquocancerrdquo ldquocarerdquo Det gav 371 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen

angavs MW Word in subject heading i aumlmnesfaumllten Det gav 81 traumlffar Foumlr att

ytterligare begraumlnsa soumlkningen angavs ldquochildrdquo och ldquocarerdquo som TI title Det gav 15

traumlffar Efter genomgaringng av dessa artiklar valdes 1 artikel ut

Google Scholar anvaumlndes ocksaring som soumlkmotor Genom att soumlka paring ldquoparents losing child

to cancerrdquo hittades flera artiklar Av de artiklar som fanns i fulltext paring foumlrsta sidan var

det 1 som passade

Analys

Till att boumlrja med laumlstes utvalda boumlcker igenom foumlr att faring en oumlvergripande bild av

materialet Dahlborg Lyckhage (2006) beskriver vikten av att vara oumlppen och se

textmaterialet i sin helhet I foumlrsta skedet skedde ingen analys foumlr att kunna se det

manifesta och latenta budskapet I andra skedet gjordes en analys som genomsyrades av

oumlppenhet och foumlljsamhet Haumlr ska inneharingll och inneboumlrder framkomma i materialet

Meningsbaumlrande delar i materialet valdes ut Foumlr att detta ska ske behoumlvs reflektion

under analysfasen Teman togs ut genom att hitta likheter och skillnader mellan

boumlckernas inneharingll och inneboumlrd Foumlr att belysa inneharingllet och inneboumlrden i de olika

teman valdes citat foumlr att foumlrstaumlrka dem I det tredje skedet analyserades de olika teman

7

och ny text bildades Haumlr aumlr det viktigt att sammanstaumllla de olika boumlckerna saring att de

bildar en helhet (Dahlborg Lyckhage 2006)

RESULTAT

Resultatet baseras paring fem huvudteman Dessa aumlr Sorg Hopp Skuld Maktloumlshet och

Foumlraumlndrad livsvaumlrld Ur dessa teman urskiljdes olika subteman Subteman till Sorg blev

Hantera sorgen Saknad Subteman till Foumlraumlndrad livsvaumlrld blev Leva i nuet och

Relationer

Sorg

Foumlraumlldrarna beskriver att de foumlrsoumlkte ta smaring steg foumlr att kunna garing vidare Vissa dagar var

mer aringngestfyllda daring saringg de ingen mening med att fortsaumltta leva Andra dagar kunde de

se positiva saker och glaumldjas oumlver stunder som var bra Foumlraumlldrarna upplevde sorgen

som enorm Foumlr dem innebar sorgen ett kaos naringgot som de inte kunnat foumlrbereda sig

infoumlr (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoDet var som om jag hade saumlnkts ned i en beharingllare av laringngsamt stelnande

cement Jag hade gradvis stelnat och nu kaumlnde jag mig naumlstan helt

paralyseradrdquo (Houdsen 2002 s165)

Hantera sorgen

Samtliga foumlraumlldrarna anvaumlnde sig av olika strategier foumlr att hantera den enorma sorgen

de kaumlnde En mamma valde att foumlrtraumlnga sorgen Hon laringtsades att hennes son var i ett

annat rum Det fick henne att undvika aringngestattacker och gjorde det moumljligt foumlr henne

att kunna fortsaumltta leva (Karlsson 2009) Det intraumlffade inte hos de oumlvriga foumlraumlldrarna

Ett gemensamt saumltt att hantera sorgen var att prata om barnet Det fick dem att kaumlnna att

barnet fortfarande var naumlrvarande och saknaden lindrades Under den svaringraste perioden

beskriver foumlraumlldrarna att de agerade paring rutin Alla tankar staumlngdes av och praktiska

problem som behoumlvde loumlsas skedde automatiskt (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

Foumlraumlldrarna bearbetade sorgen genom att skriva biografierna Skrivandet innebar en

kaumlnsla av lugn och harmoni Genom att skriva om sorgen blev den laumlttare att staring ut med

8

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Tvaring av foumlraumlldrarna hittade

metoder foumlr att organisera krisen som de gick igenom De upplevde daring att kaoset

minskade En av dem gjorde det genom att ordna sina kaumlnslor i kapitel en annan skrev

listor (Housden 2002 Andersson 2004) Foumlr Maria fungerade listorna under

sjukdomstiden men naumlr Hannah avlidit upplevde hon att kaoset blev foumlr stort foumlr att

ordna och metoden hjaumllpte henne inte laumlngre (Housden 2002)

ldquoI hela mitt liv hade jag gjort vad jag kunnat foumlr att faring kontroll oumlver nya

situationer naumlr jag staringtt infoumlr en svaringrighet Jag hade laumlst om problemen

gjort upp goumlra-listor och noggrant planerat hur jag skulle agera Jag

brukade klara mig genom att foumlrsoumlka skapa en kaumlnsla av ordning i kaos

genom att hitta naringgot gott i situationen Nu var det som om Hannahs doumld

hade gjort mig fullstaumlndigt handlingsfoumlrlamad jag kunde inte taumlnka klart

laumlngrerdquo (Housden 2002 s 168)

Tvaring av foumlraumlldrarna fann styrka och troumlst i att umgarings med maumlnniskor som befunnit sig i

liknande situationer Maria skriver att de gick med i en organisation foumlr foumlraumlldrar som

foumlrlorat sitt barn Sofie och hennes man valde att traumlffa familjer som de laumlrt kaumlnna paring

sjukhuset istaumlllet foumlr att garing med i en organiserad grupp Baringda familjerna upplevde att det

gav dem en kaumlnsla av tillhoumlrighet De kaumlnde att det var en plats daumlr de kunde vara sig

sjaumllva (Housden 2002 Karlsson 2009) I den tredje boken framkommer det inte att

foumlraumlldrarna pratade med andra familjer som varit i liknande situationer De valde istaumlllet

att prata med varandra (Andersson 2004) En av familjerna var ocksaring tillbaka paring

avdelningen foumlr att prata med den beroumlrda personalen och andra familjer som de laumlrt

kaumlnna Det var svaringrt foumlr dem att komma tillbaka till platsen daumlr deras son hade avlidit

De upplevde aumlndaring moumltet som positivt eftersom de fick moumljlighet att bearbeta det som

haumlnt (Karlsson 2009) Gemensamt hos samtliga foumlraumlldrar aumlr att de soumlkte troumlst hos andra

maumlnniskor foumlr att foumlrsoumlka lindra sorgen De har haft hjaumllp av slaumlktingar vaumlnner och

sjukvaringrdspersonal som har funnits som stoumld under och efter sjukdomstiden De foumlrstod

att paring sikt maringste de laumlra sig att baumlra sorgen sjaumllva Vaumlrlden levde vidare trots att deras

barn inte gjorde det Det skapade en irritation hos foumlraumlldrarna och en raumldsla foumlr den

dagen daring barnen inte skulle ha naringgon plats laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009) Tord pratade om att skapa sig utrymmen foumlr att soumlrja Han anvaumlnde

graringten foumlr att uttrycka sin sorg Graringten gjorde att trycket laumlttades och han kunde andas

laumlttare Ibland kom graringten av sig sjaumllv och ibland var han tvungen att framkalla den Det

gjorde han genom att vara paring Joels rum eller titta paring fotografier av honom (Andersson

2004)

rdquoDet garingr inte att ta sig foumlrbi sorgen det garingr att skjuta den framfoumlr sig men

inte komma foumlrbi Man maringste laringta sig fyllas av den och det som inte faringr plats

maringste ut Genom prat svett eller graringt Den maringste faring sippra igenom oss foumlr

att vi ska bli maumlnniskor igenrdquo (Andersson 2004 s120)

Saknad

Foumlraumlldrarna upplevde att tiden kan lindra sorgen men samtidigt ville de inget hellre aumln

att stanna tiden Foumlr saring laumlnge de fortsatte att soumlrja hade de kontakt med sina barn De

sparade saker som tillhoumlrt barnen som gjorde det svaringrare foumlr dem att slaumlppa taget om

9

sorgen Efter en tid naumlr livet oumlvergaringtt till vardag kom insikten om att barnet inte skulle

komma tillbaka Daring upplevde de en enorm tomhet och saknad Saknaden blev stoumlrre ju

laumlngre tiden gick och den var som stoumlrst naumlr de var ensamma De beskriver aumlven

saknaden i att inte faring uppleva saker tillsammans med sina barn som houmlgtider och

milstolpar i livet Doumlden upplevdes inte som det vaumlrsta utan det var att en person

saknades i familjen Alla foumlraumlldrar beskriver kaumlnslan av att hela tiden bli paringmind om

barnet som avlidit De vardagliga sakerna gjorde saring att saknaden kom ikapp dem I

boumlrjan handlade det mycket om praktiska saker med begravningen och prata med alla

maumlnniskor som houmlrde av sig vilket gjorde saknaden mer intensiv (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoSaknaden efter ett barn laumlmnar kvar och goumlr sjaumllen till ett tomt skal som

endast kan blomma igen daring hjaumlrtat aumlr redordquo (Karlsson 2009 Blogg 2009-

05-22)

De levde alla med sjukvaringrden naumlra in paring livet under sjukdomstiden och hade vant sig

vid att alltid ha andra maumlnniskor naumlrvarande De upplevde det som en stor tomhet och

saknad naumlr de kom hem fraringn sjukhuset Det var tyst och tomt i huset Foumlraumlldrarna hade

vant sig vid att det var mycket ljud paring sjukhuset och staumlndiga undersoumlkningar och

behandlingar Sjukvaringrdspersonalen blev som en familj det var en saknad aumlven efter

dem En saknad som innebar att de kaumlnde sig laumlmnade ensamma i sorgen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Hopp

Familjerna hade faringtt besked om att deras barn inte kunde botas men de slutade aumlndaring inte

att hoppas Hoppet aumlndrade inneharingll det saringg annorlunda ut efter beskedet De ersatte

hoppet om ett laringngt liv till hoppet om en bra sista tid Det blev viktigt att barnen skulle

vara befriade fraringn smaumlrta och att de inte skulle behoumlva lida den sista tiden i livet

Sjukdomstiden gjorde att familjerna kastades mellan hopp och foumlrtvivlan Vissa dagar

kunde barnen maring relativt bra och daring taumlndes aringter hoppet hos foumlraumlldrarna (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoVi faringr glaumldjas aringt att han maringr bra nu och laringta det andra vara avlaumlgsetrdquo

(Andersson 2004 s57)

Tvaring av familjerna soumlkte efter alternativa behandlingar och laumlkemedel Aumlven om

sjukvaringrden hade sagt att det inte fanns naringgot mer att goumlra ville de inte ge upp kampen

mot sjukdomen Det var ett saumltt foumlr dem att bevara hoppet Ingen av familjerna var

besatta i sitt soumlkande efter botemedel de valde att goumlra den sista tiden saring bra som

moumljligt foumlr sitt barn Det innebar att de inte utsatte barnen foumlr onoumldiga behandlingar och

laumlt dagarna vara saring vanliga som moumljligt (Housden 2002 Andersson 2004) Hos de

tredje foumlraumlldrarna fanns inte dessa funderingar paring alternativa behandlingar eftersom den

botande behandlingen avslutades naumlra inparing doumldsfallet (Karlsson 2009)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Aumlven om det nya barnet inte

skulle kunna ersaumltta barnet som avlidit saring gav det ett nytt hopp en laumlngtan om liv En

foumlraumllder uttryckte ocksaring en raumldsla oumlver att ha mer att foumlrlora naumlr det nya barnet kommit

10

till liv Hur detta paringverkade hennes livsvaumlrld framkommer inte i texten (Housden 2002

Karlsson 2009)

Skuld

Foumlraumlldrarna kaumlnde skuld under den tiden daring barnen fortfarande var vid liv Foumlraumlldrarna

fick skuldkaumlnslor oumlver att de inte aumlgnade lika mycket tid aringt familjens oumlvriga barn den

stoumlrsta tiden gick till att vara med det sjuka barnet Foumlraumlldrarna beskriver aumlven

skuldkaumlnslor naumlr de inte var hos sitt sjuka barn den sista tiden De upplevde en raumldsla

oumlver att deras barn skulle avlida naumlr de inte fanns daumlr som stoumld de taumlnkte aumlven paring hur

livet skulle vara utan sitt barn Det gav dem skuldkaumlnslor foumlr att de gav upp hoppet De

ville att barnet skulle leva en dag till aumlven det gav skuld eftersom de visste hur ont

deras barn hade och inte ville att de skulle behoumlva utsaumlttas foumlr mer smaumlrta (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoOm jag skulle garing ut i badrummet nu och Hannah skulle vara doumld naumlr jag

kom tillbaka skulle jag daring kunna leva vidare med att behoumlva beraumltta foumlr

andra att Hannah hade doumltt naumlr jag var paring toaletten och att hon inte fick

somna i min famnrdquo (Housden 2002 s 151)

Efter att barnen avlidit var skulden naumlrvarande naumlr de skrattade Det gjorde att

foumlraumlldrarna inte kaumlnde sig lika soumlrjande laumlngre De kaumlnde skuld foumlr att de gick vidare

med sina liv (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Foumlr Sofie innebar det

att hon fick daringligt samvete naumlr hon inte kunde besoumlka Victors grav varje dag (Karlsson

2009) Tord upplevde det naumlr han aringtergick till jobbet (Andersson 2004) Foumlraumlldrarna

funderade aumlven paring vad som hade haumlnt om de soumlkt hjaumllp tidigare eller tagit andra beslut

Till en boumlrjan gav dessa tankar skuld men med stoumld fraringn sjukvaringrden lindrades skulden

Sjukvaringrden oumlvertygade dem med hjaumllp av sina riktlinjer om behandlingen Det ingav ett

lugn oumlver att raumltt beslut tagits (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJag tyckte att jag svek Joel Jag var raumldd att om jag foumlrsoumlkte garing vidare i

mitt liv saring skulle det verka som om jag gloumlmt honomrdquo ( Andersson 2004 s

125)

Maktloumlshet

Maktloumlshet uttrycks hos samtliga foumlraumlldrar De kaumlnde att de inte kunde kontrollera sin

familjesituation De upplevde att de inte kunde vara ett stoumld foumlr de oumlvriga syskonen i

deras sorg Det gjorde att de kaumlnde sig som otillraumlckliga foumlraumlldrar De kaumlnde ocksaring

maktloumlshet infoumlr det sjuka barnet En maktloumlshet som innebar att de bara kunde se paring

utan att goumlra naringgot naumlr deras barn led Foumlraumlldrarna ville byta plats med sitt barn sjaumllva ta

smaumlrtan och genomgaring behandlingarna Foumlraumlldrarna kaumlnde sig frustrerade oumlver att inte

veta vad deras barn hade foumlr tankar och kaumlnslor kring livet och doumlden Joel var tonaringring

och slaumlppte inte in sina foumlraumlldrar i sitt kaumlnsloliv Victor var istaumlllet foumlr liten foumlr att kunna

uttrycka sig I boken om Hannah uppstaringr inte problemet Daumlr aumlr dialogen oumlppen mellan

foumlraumllder och barn (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

3

Hjaumlrntumoumlrer kan vara mer eller mindre aggressiva beroende paring hur de vaumlxer Det kan

aumlven skilja mycket paring om de aumlr godartade eller elakartade Klassiska symtom aumlr

huvudvaumlrk kraumlkningar och troumltthet Symtomen varierar beroende paring tumoumlrens placering

och barnets aringlder Foumlr att diagnostisera hjaumlrntumoumlrer anvaumlnds roumlntgen Aumlven valet av

behandling beror paring diagnos tumoumlrens storlek och placering Prognosen har foumlrbaumlttrats

Behandlingar och metoder utvecklas staumlndigt (Barncancerfonden 2011)

Neuroblastom aumlr en tumoumlrform som drabbar smaring barn det foumlrekommer aumlven att barn

foumlds med sjukdomen Neuroblastom utgaringr fraringn det sympatiska nervsystemet Det

sympatiska nervsystemet har grenar i olika delar i kroppen Det goumlr att neuroblastom

kan uppkomma paring olika staumlllen men det vanligaste aumlr i binjuren Barnen har oftast inga

symtom utan sjukdomen upptaumlcks genom att en knoumll hittas Diagnosen staumllls genom

biopsi Vilken behandling som vaumlljs beror paring hur aggressiv sjukdomen aumlr De barn som

har en godartad form kan klara sig utan behandling De barn som har en svaringrare form

kan behoumlva behandlas med baringde operation cytostatika och straringlning (Barncancerfonden

2011)

Palliativ varingrd

Palliativ varingrd aumlr till foumlr att lindra naumlr det inte laumlngre finns naringgot botemedel Den

palliativa varingrden finns inte bara foumlr att lindra barnets sjukdom utan aumlven ge stoumld aringt de

anhoumlriga som kan ha stort behov av det Barnets laumlkare har som uppgift att ta beslut om

naumlr behandlingen ska avslutas och varingrden ska oumlvergaring till att goumlra den sista tiden saring bra

som moumljlig Tillsammans med familjen diskuteras och planeras den sista tiden saring att den

ska bli meningsfull och vaumlrdig Den symtomlindrande behandlingen fortsaumltter foumlrutom

den behandling som aumlr plaringgsam foumlr barnet Det aumlr ocksaring viktigt att fortsaumltta utfoumlra de

basala omvaringrdnadsaringtgaumlrderna saringsom skoumltsel av hygien och nutrition (Hagelin amp

Edwinson Maringnsson 2008) Familjen boumlr ha moumljlighet att sjaumllva faring vaumllja om barnet ska

varingrdas i hemmet eller paring sjukhus Att varingrdas i hemmet aumlr naringgot foumlraumlldrarna i stoumlrre grad

vaumlljer naumlr de vet att naringgon botande behandling inte laumlngre finns att faring (Surkan Dickman

Steineck Oneloumlv amp Kreicberg 2006) I dagens samhaumllle finns det goda moumljligheter att

faring varingrd i hemmet Om familjen vaumlljer att varingrdas paring sjukhuset den sista tiden kan det vara

viktigt att goumlra sjukhusmiljoumln saring lik hemmiljoumln som moumljligt Det kan goumlras genom att ta

med barnens personliga aumlgodelar fotografier och saumlngklaumlder Artikeln skriven av

Gibson Aldiss Horstman Kumpunen och Richardson (2010) beskriver att barnen

oumlnskar att det ska vara ljusa rum mycket faumlrg och behaglig miljouml De oumlnskar ocksaring att

det ska vara olika rum foumlr behandling och de rum daumlr de tillbringar stoumlrre delen av sin

tid

Barn och doumlden

Barns foumlrstaringelse av doumlden aumlr beroende paring deras aringlder och mognad Det aumlr viktigt att vara

tydlig i samtalen kring doumlden och inte anvaumlnda sig av omskrivningar eller undvikande

foumlrklaringar Barn kan ta dessa foumlrklaringar bokstavligt och det kan uppstaring onoumldig raumldsla

infoumlr doumlden Barnet boumlr faring information om sin sjukdom och situation som aumlr anpassad

till hur gammalt de aumlr (Hagelin amp Edwinson Maringnsson 2008) Enligt Goumlran Bodegaringrd

(2007) vet barn naumlr de ska douml Det aumlr viktigt att som foumlraumllder laringta dem douml med vaumlrdighet

4

och att ge hennehonom moumljlighet att prata om doumlden Det kan vara svaringrt foumlr en del

foumlraumlldrar att prata med sina barn om doumlden men de som har gjort det aringngrar sig inte

(Hagelin amp Edwinson Maringnsson 2008)

Foumlraumlldrar i sorg

Naumlr barnet aumlr svaringrt sjukt underlaumlttar det att ta en dag i taget Foumlraumlldrarnas kaumlnsla av

kontroll oumlver situationen kan oumlka Maringr barnet bra maringr aumlven foumlraumlldrarna bra trots att

sjukdomen staumlndigt aumlr naumlrvarande (Barncancerfonden 2011) Delaktighet i varingrden aumlr

viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte skall kaumlnna sig osaumlkra och oroliga foumlr barnet (Ygge

2004) Det visas aumlven i Kreicbergs Lannen Onelov och Wolfes studie (2007) att

pappor som haft insikt i sitt barns bortgaringng fortare laumlr sig att leva med sorgen

Det aumlr svaringrt att beskriva den smaumlrta som drabbar foumlraumlldrar som har foumlrlorat sitt barn Det

aumlr inte livets normala garingng att foumlraumlldrar ska begrava sina barn daumlrfoumlr aumlr de inte

foumlrberedda paring det (Conrad 1998) Detta kan skapa ett lidande hos foumlraumlldrarna Lidandet

beskrivs som ett baringde kroppsligt och sjaumllsligt begrepp Det kan betyda foumlrlorad kontroll

en kaumlnsla av kraumlnkning men kan ocksaring vara symtom paring en sjukdom Lidandet delas in i

tre kategorier sjukdomslidande varingrdlidande och livslidande Sjukdomslidandet

betraktas som det lidande som beror paring att en person har drabbats av en sjukdom och

aktualiseras ofta naumlr patienten faringr diagnosen (Wiklund 2003) Hos den soumlrjande

foumlraumlldern kan det innebaumlra naumlr de faringr beskedet om att deras barn aumlr sjukt eller om de

senare insjuknar i depression Det aumlr vanligt att foumlraumlldrar insjuknar i depression efter att

ha foumlrlorat sitt barn Det sker oftast inom de 3 foumlrsta aringren efter att barnet har garingtt bort

Sorgen paringgaringr ofta laumlnge och aumlr svaringr att oumlvervinna Det goumlr att foumlraumlldrarna kan paringvisa

symtom paring depression aumlven flera aringr efter foumlrlusten (Rogers Floyd Seltzer Greenberg amp

Hong 2008) Varingrdlidandet beskrivs som det lidande som aumlr skapat av varingrden det kan

bero paring daringligt bemoumltande behandling eller en varingrdrelaterad skada Varingrdlidandet kan

aumlven bero paring organisatoriska brister Foumlr att undvika lidande aumlr en god varingrdrelation

viktig Varingrdrelationen beskriver den relation som bildas mellan varingrdpersonal och

patienter eller anhoumlriga Den beskrivs som noumldvaumlndig foumlr att patienten eller de anhoumlriga

ska kunna uttrycka de kaumlnslor som uppkommer Naringgot som aumlr viktigt att taumlnka paring i den

varingrdande relationen aumlr att det alltid foumlreligger ett maktfoumlrharingllande de anhoumlriga staringr i en

beroendestaumlllning till varingrdpersonalen som inte aumlr oumlmsesidig Livslidande aumlr det

existentiella lidandet som beroumlr hela patientens liv Lidandet aumlr ofta upplevelser av att

inte laumlngre kunna uppraumlttharinglla sin tidigare roll Fraringgor som vem man aumlr och hur man vill

vara aktualiseras Sjukdomslidandet kan leda till ett livslidande och daring staumllls fraringgor som

varfoumlr barnet fick sjukdomen och om det eventuellt aumlr ett straff foumlr naringgot som haumlnt

tidigare i foumlraumlldrarnas liv (Wiklund 2003)

Efter att barnet har doumltt befinner sig de flesta i ett chocktillstaringnd till en boumlrjan Det aumlr en

skyddande foumlrlamande kaumlnsla som goumlr att foumlraumlldrarna kan hantera noumldvaumlndiga

uppgifter Den haumlr chocken kan goumlra att maringnga gloumlmmer den foumlrsta tiden efter barnets

doumld Naumlr foumlraumlldrarna har haumlmtat sig fraringn chocken boumlrjar de kaumlnna skraumlck De har svaringrt

att foumlrestaumllla sig ett liv utan sitt barn de kan fasa foumlr att andra i deras naumlrhet ocksaring kan

douml Skraumlcken aumlr intensiv och faringngar dem i en kaumlnsla av stor foumlrvirring och overklighet

Efterhand under aringterhaumlmtningen kommer de att kunna se vaumlrlden omkring sig tydligare

Alla foumlraumlldrar reagerar olika en del blir apatiska medan andra utvecklar en orimlig

5

raumldsla (Conrad 1998 Cullberg 2003) Det kan foumlrklaras med att maumlnniskor upplever

livsvaumlrlden paring olika saumltt utifraringn sina egna erfarenheter Den aumlr varken subjektiv eller

objektiv utan inneharingller baringda delarna (Wiklund 2003)

En del foumlraumlldrar foumlrnekar att deras barn har avlidit De vet att deras barn har doumltt men

kaumlnslomaumlssigt kan de inte tro paring det De kan fantisera om att barnet inte alls har doumltt

utan befinner sig naringgon annanstans och de vill inget hellre aumln att faring sitt barn tillbaka

Det kan foumlrekomma att de foumlrsoumlker lura sig sjaumllva genom att tro att det aumlr naringgon annans

barn som har blivit begravt eller att sjukhuset har foumlrvaumlxlat barnet med ett annat barn

Foumlr en soumlrjande foumlraumllder kan detta vara mycket verkliga och noumldvaumlndiga fantasier Det

kan lindra deras sorg saring att de fungerar normalt under en tid Naumlr foumlraumlldrarna sedan inser

vad som skett kan sorgen bli paringtaglig igen (Conrad 1998 Cullberg 2003)

PROBLEMFORMULERING

Naumlr ett barn insjuknar i cancer aumlr det inte bara barnet som drabbas utan hela familjen I

arbetet som sjukskoumlterska kan man komma att moumlta dessa familjer inom varingrden

Sjukskoumlterskor kan behoumlva hjaumllpa och stoumltta foumlraumlldrarna att hantera sin situation foumlr att

de ska klara av att leva vidare Daumlrfoumlr aumlr det viktigt att sjukskoumlterskan har kunskap om

hur foumlraumlldrarna kan reagera och uppleva situationen foumlr att paring baumlsta saumltt kunna bemoumlta

deras sorg och faring en inblick i deras livsvaumlrld

Forskningsfraringgor

Hur upplever foumlraumlldrar att foumlrlora sitt barn

Hur foumlraumlndras foumlraumlldrarnas livsvaumlrld av att foumlrlora sitt barn

SYFTE

Syftet aumlr att belysa foumlraumlldrars upplevelser om vetskapen att deras barn ska douml och sedan

leva med sorgen efter att barnet avlidit

METOD

Litteratursoumlkning

Syftet med uppsatsen aumlr att studera foumlraumlldrars upplevelser av att foumlrlora sitt barn i

cancer Uppsatsen utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier som aumlr ett narritativt synsaumltt Det betyder

att maumlnniskan aumlr beraumlttande och vill dela med sig av sina upplevelser (Dahlborg

Lyckhage 2006)

Litteratursoumlkningen aumlr gjord med hjaumllp av inklusionskriterier som var bestaumlmda sedan

tidigare Inklusionskriterierna innefattade sjaumllvbiografier som handlade om barn under

arton aringr som avlidit i cancer Fokus riktades mot foumlraumlldrars upplevelser Paring

Barncancerfondens hemsida fanns tips paring boumlcker om cancer naringgra boumlcker hittades aumlven

via bibliotekskatalogen Fem boumlcker valdes ut som passade kriterierna senare valdes tvaring

boumlcker bort Materialet analyserades fraringn det att foumlraumlldrarna faringtt beskedet om att cancern

inte laumlngre gick att bota Eftersom det staumlmmer baumlst oumlverens med uppsatsens syfte

6

De boumlcker som valdes ut foumlr att anvaumlndas var

Flickan med de roumlda skorna Beraumlttelsen om min aumllskade flicka som dog i cancer

(Housden 2002) Amerikanskan Maria Housden skriver om naumlr hennes 3-aringriga dotter

Hannah drabbades av neourblastom Hon beskriver sina upplevelser och familjens kamp

mot sjukdomen Det blir en utdragen process daumlr dottern faringr tre aringterfall i sjukdomen

Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel (Andersson 2004) Tord Andersson aumlr pappa till Joel

som drabbades av leukemi och avled av sjukdomen som 14-aringring Han beskriver Joels

och familjens kamp mot sjukdomen paring ett genomtaumlnkt och roumlrande saumltt Han ger laumlsaren

en inblick i deras fruktansvaumlrda situation

Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igen (Karlsson 2009) Sofie Karlsson skrev en

blogg under sin son Victors sjukdomstid och under sorgearbetet efter hans bortgaringng

Boken aumlr en sammanstaumlllning av inlaumlggen i bloggen samt foumlrklarande

inledningsstycken Victor drabbades av neuroblastom Sjukdomsfoumlrloppet gick snabbt

och sonen dog 15 aringr gammal

Artiklarna i bakgrunden soumlktes fram i Houmlgskolans databaser Inklusionskriterierna som

var bestaumlmda var att samtliga artiklar skulle vara publicerade paring 2000- talet I databasen

PsycARTICLES anvaumlndes soumlkorden ldquogreifrdquo ldquoparentsrdquo och ldquochildrenrdquo Soumlkningen

resulterade i 390 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen ytterligare markerades alla soumlkord

som Key words och daring aringterstod 10 stycken artiklar Efter genomgaringng av titlarna samt

abstract aringterstod 1 intressant artikel

Under soumlkningen i Cinahl anvaumlndes soumlkorden ldquochildrdquo ldquoawarenessrdquo och ldquodierdquo med

rdquochildrdquo som MW Word in subject heading i aumlmnesfaumlltet Soumlkningen resulterade i 4

artiklar varav en passade uppsatsen Ytterligare artiklar soumlktes fram i Cinahl med

soumlkorden ldquochildrdquo ldquocancerrdquo ldquocarerdquo Det gav 371 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen

angavs MW Word in subject heading i aumlmnesfaumllten Det gav 81 traumlffar Foumlr att

ytterligare begraumlnsa soumlkningen angavs ldquochildrdquo och ldquocarerdquo som TI title Det gav 15

traumlffar Efter genomgaringng av dessa artiklar valdes 1 artikel ut

Google Scholar anvaumlndes ocksaring som soumlkmotor Genom att soumlka paring ldquoparents losing child

to cancerrdquo hittades flera artiklar Av de artiklar som fanns i fulltext paring foumlrsta sidan var

det 1 som passade

Analys

Till att boumlrja med laumlstes utvalda boumlcker igenom foumlr att faring en oumlvergripande bild av

materialet Dahlborg Lyckhage (2006) beskriver vikten av att vara oumlppen och se

textmaterialet i sin helhet I foumlrsta skedet skedde ingen analys foumlr att kunna se det

manifesta och latenta budskapet I andra skedet gjordes en analys som genomsyrades av

oumlppenhet och foumlljsamhet Haumlr ska inneharingll och inneboumlrder framkomma i materialet

Meningsbaumlrande delar i materialet valdes ut Foumlr att detta ska ske behoumlvs reflektion

under analysfasen Teman togs ut genom att hitta likheter och skillnader mellan

boumlckernas inneharingll och inneboumlrd Foumlr att belysa inneharingllet och inneboumlrden i de olika

teman valdes citat foumlr att foumlrstaumlrka dem I det tredje skedet analyserades de olika teman

7

och ny text bildades Haumlr aumlr det viktigt att sammanstaumllla de olika boumlckerna saring att de

bildar en helhet (Dahlborg Lyckhage 2006)

RESULTAT

Resultatet baseras paring fem huvudteman Dessa aumlr Sorg Hopp Skuld Maktloumlshet och

Foumlraumlndrad livsvaumlrld Ur dessa teman urskiljdes olika subteman Subteman till Sorg blev

Hantera sorgen Saknad Subteman till Foumlraumlndrad livsvaumlrld blev Leva i nuet och

Relationer

Sorg

Foumlraumlldrarna beskriver att de foumlrsoumlkte ta smaring steg foumlr att kunna garing vidare Vissa dagar var

mer aringngestfyllda daring saringg de ingen mening med att fortsaumltta leva Andra dagar kunde de

se positiva saker och glaumldjas oumlver stunder som var bra Foumlraumlldrarna upplevde sorgen

som enorm Foumlr dem innebar sorgen ett kaos naringgot som de inte kunnat foumlrbereda sig

infoumlr (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoDet var som om jag hade saumlnkts ned i en beharingllare av laringngsamt stelnande

cement Jag hade gradvis stelnat och nu kaumlnde jag mig naumlstan helt

paralyseradrdquo (Houdsen 2002 s165)

Hantera sorgen

Samtliga foumlraumlldrarna anvaumlnde sig av olika strategier foumlr att hantera den enorma sorgen

de kaumlnde En mamma valde att foumlrtraumlnga sorgen Hon laringtsades att hennes son var i ett

annat rum Det fick henne att undvika aringngestattacker och gjorde det moumljligt foumlr henne

att kunna fortsaumltta leva (Karlsson 2009) Det intraumlffade inte hos de oumlvriga foumlraumlldrarna

Ett gemensamt saumltt att hantera sorgen var att prata om barnet Det fick dem att kaumlnna att

barnet fortfarande var naumlrvarande och saknaden lindrades Under den svaringraste perioden

beskriver foumlraumlldrarna att de agerade paring rutin Alla tankar staumlngdes av och praktiska

problem som behoumlvde loumlsas skedde automatiskt (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

Foumlraumlldrarna bearbetade sorgen genom att skriva biografierna Skrivandet innebar en

kaumlnsla av lugn och harmoni Genom att skriva om sorgen blev den laumlttare att staring ut med

8

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Tvaring av foumlraumlldrarna hittade

metoder foumlr att organisera krisen som de gick igenom De upplevde daring att kaoset

minskade En av dem gjorde det genom att ordna sina kaumlnslor i kapitel en annan skrev

listor (Housden 2002 Andersson 2004) Foumlr Maria fungerade listorna under

sjukdomstiden men naumlr Hannah avlidit upplevde hon att kaoset blev foumlr stort foumlr att

ordna och metoden hjaumllpte henne inte laumlngre (Housden 2002)

ldquoI hela mitt liv hade jag gjort vad jag kunnat foumlr att faring kontroll oumlver nya

situationer naumlr jag staringtt infoumlr en svaringrighet Jag hade laumlst om problemen

gjort upp goumlra-listor och noggrant planerat hur jag skulle agera Jag

brukade klara mig genom att foumlrsoumlka skapa en kaumlnsla av ordning i kaos

genom att hitta naringgot gott i situationen Nu var det som om Hannahs doumld

hade gjort mig fullstaumlndigt handlingsfoumlrlamad jag kunde inte taumlnka klart

laumlngrerdquo (Housden 2002 s 168)

Tvaring av foumlraumlldrarna fann styrka och troumlst i att umgarings med maumlnniskor som befunnit sig i

liknande situationer Maria skriver att de gick med i en organisation foumlr foumlraumlldrar som

foumlrlorat sitt barn Sofie och hennes man valde att traumlffa familjer som de laumlrt kaumlnna paring

sjukhuset istaumlllet foumlr att garing med i en organiserad grupp Baringda familjerna upplevde att det

gav dem en kaumlnsla av tillhoumlrighet De kaumlnde att det var en plats daumlr de kunde vara sig

sjaumllva (Housden 2002 Karlsson 2009) I den tredje boken framkommer det inte att

foumlraumlldrarna pratade med andra familjer som varit i liknande situationer De valde istaumlllet

att prata med varandra (Andersson 2004) En av familjerna var ocksaring tillbaka paring

avdelningen foumlr att prata med den beroumlrda personalen och andra familjer som de laumlrt

kaumlnna Det var svaringrt foumlr dem att komma tillbaka till platsen daumlr deras son hade avlidit

De upplevde aumlndaring moumltet som positivt eftersom de fick moumljlighet att bearbeta det som

haumlnt (Karlsson 2009) Gemensamt hos samtliga foumlraumlldrar aumlr att de soumlkte troumlst hos andra

maumlnniskor foumlr att foumlrsoumlka lindra sorgen De har haft hjaumllp av slaumlktingar vaumlnner och

sjukvaringrdspersonal som har funnits som stoumld under och efter sjukdomstiden De foumlrstod

att paring sikt maringste de laumlra sig att baumlra sorgen sjaumllva Vaumlrlden levde vidare trots att deras

barn inte gjorde det Det skapade en irritation hos foumlraumlldrarna och en raumldsla foumlr den

dagen daring barnen inte skulle ha naringgon plats laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009) Tord pratade om att skapa sig utrymmen foumlr att soumlrja Han anvaumlnde

graringten foumlr att uttrycka sin sorg Graringten gjorde att trycket laumlttades och han kunde andas

laumlttare Ibland kom graringten av sig sjaumllv och ibland var han tvungen att framkalla den Det

gjorde han genom att vara paring Joels rum eller titta paring fotografier av honom (Andersson

2004)

rdquoDet garingr inte att ta sig foumlrbi sorgen det garingr att skjuta den framfoumlr sig men

inte komma foumlrbi Man maringste laringta sig fyllas av den och det som inte faringr plats

maringste ut Genom prat svett eller graringt Den maringste faring sippra igenom oss foumlr

att vi ska bli maumlnniskor igenrdquo (Andersson 2004 s120)

Saknad

Foumlraumlldrarna upplevde att tiden kan lindra sorgen men samtidigt ville de inget hellre aumln

att stanna tiden Foumlr saring laumlnge de fortsatte att soumlrja hade de kontakt med sina barn De

sparade saker som tillhoumlrt barnen som gjorde det svaringrare foumlr dem att slaumlppa taget om

9

sorgen Efter en tid naumlr livet oumlvergaringtt till vardag kom insikten om att barnet inte skulle

komma tillbaka Daring upplevde de en enorm tomhet och saknad Saknaden blev stoumlrre ju

laumlngre tiden gick och den var som stoumlrst naumlr de var ensamma De beskriver aumlven

saknaden i att inte faring uppleva saker tillsammans med sina barn som houmlgtider och

milstolpar i livet Doumlden upplevdes inte som det vaumlrsta utan det var att en person

saknades i familjen Alla foumlraumlldrar beskriver kaumlnslan av att hela tiden bli paringmind om

barnet som avlidit De vardagliga sakerna gjorde saring att saknaden kom ikapp dem I

boumlrjan handlade det mycket om praktiska saker med begravningen och prata med alla

maumlnniskor som houmlrde av sig vilket gjorde saknaden mer intensiv (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoSaknaden efter ett barn laumlmnar kvar och goumlr sjaumllen till ett tomt skal som

endast kan blomma igen daring hjaumlrtat aumlr redordquo (Karlsson 2009 Blogg 2009-

05-22)

De levde alla med sjukvaringrden naumlra in paring livet under sjukdomstiden och hade vant sig

vid att alltid ha andra maumlnniskor naumlrvarande De upplevde det som en stor tomhet och

saknad naumlr de kom hem fraringn sjukhuset Det var tyst och tomt i huset Foumlraumlldrarna hade

vant sig vid att det var mycket ljud paring sjukhuset och staumlndiga undersoumlkningar och

behandlingar Sjukvaringrdspersonalen blev som en familj det var en saknad aumlven efter

dem En saknad som innebar att de kaumlnde sig laumlmnade ensamma i sorgen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Hopp

Familjerna hade faringtt besked om att deras barn inte kunde botas men de slutade aumlndaring inte

att hoppas Hoppet aumlndrade inneharingll det saringg annorlunda ut efter beskedet De ersatte

hoppet om ett laringngt liv till hoppet om en bra sista tid Det blev viktigt att barnen skulle

vara befriade fraringn smaumlrta och att de inte skulle behoumlva lida den sista tiden i livet

Sjukdomstiden gjorde att familjerna kastades mellan hopp och foumlrtvivlan Vissa dagar

kunde barnen maring relativt bra och daring taumlndes aringter hoppet hos foumlraumlldrarna (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoVi faringr glaumldjas aringt att han maringr bra nu och laringta det andra vara avlaumlgsetrdquo

(Andersson 2004 s57)

Tvaring av familjerna soumlkte efter alternativa behandlingar och laumlkemedel Aumlven om

sjukvaringrden hade sagt att det inte fanns naringgot mer att goumlra ville de inte ge upp kampen

mot sjukdomen Det var ett saumltt foumlr dem att bevara hoppet Ingen av familjerna var

besatta i sitt soumlkande efter botemedel de valde att goumlra den sista tiden saring bra som

moumljligt foumlr sitt barn Det innebar att de inte utsatte barnen foumlr onoumldiga behandlingar och

laumlt dagarna vara saring vanliga som moumljligt (Housden 2002 Andersson 2004) Hos de

tredje foumlraumlldrarna fanns inte dessa funderingar paring alternativa behandlingar eftersom den

botande behandlingen avslutades naumlra inparing doumldsfallet (Karlsson 2009)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Aumlven om det nya barnet inte

skulle kunna ersaumltta barnet som avlidit saring gav det ett nytt hopp en laumlngtan om liv En

foumlraumllder uttryckte ocksaring en raumldsla oumlver att ha mer att foumlrlora naumlr det nya barnet kommit

10

till liv Hur detta paringverkade hennes livsvaumlrld framkommer inte i texten (Housden 2002

Karlsson 2009)

Skuld

Foumlraumlldrarna kaumlnde skuld under den tiden daring barnen fortfarande var vid liv Foumlraumlldrarna

fick skuldkaumlnslor oumlver att de inte aumlgnade lika mycket tid aringt familjens oumlvriga barn den

stoumlrsta tiden gick till att vara med det sjuka barnet Foumlraumlldrarna beskriver aumlven

skuldkaumlnslor naumlr de inte var hos sitt sjuka barn den sista tiden De upplevde en raumldsla

oumlver att deras barn skulle avlida naumlr de inte fanns daumlr som stoumld de taumlnkte aumlven paring hur

livet skulle vara utan sitt barn Det gav dem skuldkaumlnslor foumlr att de gav upp hoppet De

ville att barnet skulle leva en dag till aumlven det gav skuld eftersom de visste hur ont

deras barn hade och inte ville att de skulle behoumlva utsaumlttas foumlr mer smaumlrta (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoOm jag skulle garing ut i badrummet nu och Hannah skulle vara doumld naumlr jag

kom tillbaka skulle jag daring kunna leva vidare med att behoumlva beraumltta foumlr

andra att Hannah hade doumltt naumlr jag var paring toaletten och att hon inte fick

somna i min famnrdquo (Housden 2002 s 151)

Efter att barnen avlidit var skulden naumlrvarande naumlr de skrattade Det gjorde att

foumlraumlldrarna inte kaumlnde sig lika soumlrjande laumlngre De kaumlnde skuld foumlr att de gick vidare

med sina liv (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Foumlr Sofie innebar det

att hon fick daringligt samvete naumlr hon inte kunde besoumlka Victors grav varje dag (Karlsson

2009) Tord upplevde det naumlr han aringtergick till jobbet (Andersson 2004) Foumlraumlldrarna

funderade aumlven paring vad som hade haumlnt om de soumlkt hjaumllp tidigare eller tagit andra beslut

Till en boumlrjan gav dessa tankar skuld men med stoumld fraringn sjukvaringrden lindrades skulden

Sjukvaringrden oumlvertygade dem med hjaumllp av sina riktlinjer om behandlingen Det ingav ett

lugn oumlver att raumltt beslut tagits (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJag tyckte att jag svek Joel Jag var raumldd att om jag foumlrsoumlkte garing vidare i

mitt liv saring skulle det verka som om jag gloumlmt honomrdquo ( Andersson 2004 s

125)

Maktloumlshet

Maktloumlshet uttrycks hos samtliga foumlraumlldrar De kaumlnde att de inte kunde kontrollera sin

familjesituation De upplevde att de inte kunde vara ett stoumld foumlr de oumlvriga syskonen i

deras sorg Det gjorde att de kaumlnde sig som otillraumlckliga foumlraumlldrar De kaumlnde ocksaring

maktloumlshet infoumlr det sjuka barnet En maktloumlshet som innebar att de bara kunde se paring

utan att goumlra naringgot naumlr deras barn led Foumlraumlldrarna ville byta plats med sitt barn sjaumllva ta

smaumlrtan och genomgaring behandlingarna Foumlraumlldrarna kaumlnde sig frustrerade oumlver att inte

veta vad deras barn hade foumlr tankar och kaumlnslor kring livet och doumlden Joel var tonaringring

och slaumlppte inte in sina foumlraumlldrar i sitt kaumlnsloliv Victor var istaumlllet foumlr liten foumlr att kunna

uttrycka sig I boken om Hannah uppstaringr inte problemet Daumlr aumlr dialogen oumlppen mellan

foumlraumllder och barn (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

4

och att ge hennehonom moumljlighet att prata om doumlden Det kan vara svaringrt foumlr en del

foumlraumlldrar att prata med sina barn om doumlden men de som har gjort det aringngrar sig inte

(Hagelin amp Edwinson Maringnsson 2008)

Foumlraumlldrar i sorg

Naumlr barnet aumlr svaringrt sjukt underlaumlttar det att ta en dag i taget Foumlraumlldrarnas kaumlnsla av

kontroll oumlver situationen kan oumlka Maringr barnet bra maringr aumlven foumlraumlldrarna bra trots att

sjukdomen staumlndigt aumlr naumlrvarande (Barncancerfonden 2011) Delaktighet i varingrden aumlr

viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte skall kaumlnna sig osaumlkra och oroliga foumlr barnet (Ygge

2004) Det visas aumlven i Kreicbergs Lannen Onelov och Wolfes studie (2007) att

pappor som haft insikt i sitt barns bortgaringng fortare laumlr sig att leva med sorgen

Det aumlr svaringrt att beskriva den smaumlrta som drabbar foumlraumlldrar som har foumlrlorat sitt barn Det

aumlr inte livets normala garingng att foumlraumlldrar ska begrava sina barn daumlrfoumlr aumlr de inte

foumlrberedda paring det (Conrad 1998) Detta kan skapa ett lidande hos foumlraumlldrarna Lidandet

beskrivs som ett baringde kroppsligt och sjaumllsligt begrepp Det kan betyda foumlrlorad kontroll

en kaumlnsla av kraumlnkning men kan ocksaring vara symtom paring en sjukdom Lidandet delas in i

tre kategorier sjukdomslidande varingrdlidande och livslidande Sjukdomslidandet

betraktas som det lidande som beror paring att en person har drabbats av en sjukdom och

aktualiseras ofta naumlr patienten faringr diagnosen (Wiklund 2003) Hos den soumlrjande

foumlraumlldern kan det innebaumlra naumlr de faringr beskedet om att deras barn aumlr sjukt eller om de

senare insjuknar i depression Det aumlr vanligt att foumlraumlldrar insjuknar i depression efter att

ha foumlrlorat sitt barn Det sker oftast inom de 3 foumlrsta aringren efter att barnet har garingtt bort

Sorgen paringgaringr ofta laumlnge och aumlr svaringr att oumlvervinna Det goumlr att foumlraumlldrarna kan paringvisa

symtom paring depression aumlven flera aringr efter foumlrlusten (Rogers Floyd Seltzer Greenberg amp

Hong 2008) Varingrdlidandet beskrivs som det lidande som aumlr skapat av varingrden det kan

bero paring daringligt bemoumltande behandling eller en varingrdrelaterad skada Varingrdlidandet kan

aumlven bero paring organisatoriska brister Foumlr att undvika lidande aumlr en god varingrdrelation

viktig Varingrdrelationen beskriver den relation som bildas mellan varingrdpersonal och

patienter eller anhoumlriga Den beskrivs som noumldvaumlndig foumlr att patienten eller de anhoumlriga

ska kunna uttrycka de kaumlnslor som uppkommer Naringgot som aumlr viktigt att taumlnka paring i den

varingrdande relationen aumlr att det alltid foumlreligger ett maktfoumlrharingllande de anhoumlriga staringr i en

beroendestaumlllning till varingrdpersonalen som inte aumlr oumlmsesidig Livslidande aumlr det

existentiella lidandet som beroumlr hela patientens liv Lidandet aumlr ofta upplevelser av att

inte laumlngre kunna uppraumlttharinglla sin tidigare roll Fraringgor som vem man aumlr och hur man vill

vara aktualiseras Sjukdomslidandet kan leda till ett livslidande och daring staumllls fraringgor som

varfoumlr barnet fick sjukdomen och om det eventuellt aumlr ett straff foumlr naringgot som haumlnt

tidigare i foumlraumlldrarnas liv (Wiklund 2003)

Efter att barnet har doumltt befinner sig de flesta i ett chocktillstaringnd till en boumlrjan Det aumlr en

skyddande foumlrlamande kaumlnsla som goumlr att foumlraumlldrarna kan hantera noumldvaumlndiga

uppgifter Den haumlr chocken kan goumlra att maringnga gloumlmmer den foumlrsta tiden efter barnets

doumld Naumlr foumlraumlldrarna har haumlmtat sig fraringn chocken boumlrjar de kaumlnna skraumlck De har svaringrt

att foumlrestaumllla sig ett liv utan sitt barn de kan fasa foumlr att andra i deras naumlrhet ocksaring kan

douml Skraumlcken aumlr intensiv och faringngar dem i en kaumlnsla av stor foumlrvirring och overklighet

Efterhand under aringterhaumlmtningen kommer de att kunna se vaumlrlden omkring sig tydligare

Alla foumlraumlldrar reagerar olika en del blir apatiska medan andra utvecklar en orimlig

5

raumldsla (Conrad 1998 Cullberg 2003) Det kan foumlrklaras med att maumlnniskor upplever

livsvaumlrlden paring olika saumltt utifraringn sina egna erfarenheter Den aumlr varken subjektiv eller

objektiv utan inneharingller baringda delarna (Wiklund 2003)

En del foumlraumlldrar foumlrnekar att deras barn har avlidit De vet att deras barn har doumltt men

kaumlnslomaumlssigt kan de inte tro paring det De kan fantisera om att barnet inte alls har doumltt

utan befinner sig naringgon annanstans och de vill inget hellre aumln att faring sitt barn tillbaka

Det kan foumlrekomma att de foumlrsoumlker lura sig sjaumllva genom att tro att det aumlr naringgon annans

barn som har blivit begravt eller att sjukhuset har foumlrvaumlxlat barnet med ett annat barn

Foumlr en soumlrjande foumlraumllder kan detta vara mycket verkliga och noumldvaumlndiga fantasier Det

kan lindra deras sorg saring att de fungerar normalt under en tid Naumlr foumlraumlldrarna sedan inser

vad som skett kan sorgen bli paringtaglig igen (Conrad 1998 Cullberg 2003)

PROBLEMFORMULERING

Naumlr ett barn insjuknar i cancer aumlr det inte bara barnet som drabbas utan hela familjen I

arbetet som sjukskoumlterska kan man komma att moumlta dessa familjer inom varingrden

Sjukskoumlterskor kan behoumlva hjaumllpa och stoumltta foumlraumlldrarna att hantera sin situation foumlr att

de ska klara av att leva vidare Daumlrfoumlr aumlr det viktigt att sjukskoumlterskan har kunskap om

hur foumlraumlldrarna kan reagera och uppleva situationen foumlr att paring baumlsta saumltt kunna bemoumlta

deras sorg och faring en inblick i deras livsvaumlrld

Forskningsfraringgor

Hur upplever foumlraumlldrar att foumlrlora sitt barn

Hur foumlraumlndras foumlraumlldrarnas livsvaumlrld av att foumlrlora sitt barn

SYFTE

Syftet aumlr att belysa foumlraumlldrars upplevelser om vetskapen att deras barn ska douml och sedan

leva med sorgen efter att barnet avlidit

METOD

Litteratursoumlkning

Syftet med uppsatsen aumlr att studera foumlraumlldrars upplevelser av att foumlrlora sitt barn i

cancer Uppsatsen utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier som aumlr ett narritativt synsaumltt Det betyder

att maumlnniskan aumlr beraumlttande och vill dela med sig av sina upplevelser (Dahlborg

Lyckhage 2006)

Litteratursoumlkningen aumlr gjord med hjaumllp av inklusionskriterier som var bestaumlmda sedan

tidigare Inklusionskriterierna innefattade sjaumllvbiografier som handlade om barn under

arton aringr som avlidit i cancer Fokus riktades mot foumlraumlldrars upplevelser Paring

Barncancerfondens hemsida fanns tips paring boumlcker om cancer naringgra boumlcker hittades aumlven

via bibliotekskatalogen Fem boumlcker valdes ut som passade kriterierna senare valdes tvaring

boumlcker bort Materialet analyserades fraringn det att foumlraumlldrarna faringtt beskedet om att cancern

inte laumlngre gick att bota Eftersom det staumlmmer baumlst oumlverens med uppsatsens syfte

6

De boumlcker som valdes ut foumlr att anvaumlndas var

Flickan med de roumlda skorna Beraumlttelsen om min aumllskade flicka som dog i cancer

(Housden 2002) Amerikanskan Maria Housden skriver om naumlr hennes 3-aringriga dotter

Hannah drabbades av neourblastom Hon beskriver sina upplevelser och familjens kamp

mot sjukdomen Det blir en utdragen process daumlr dottern faringr tre aringterfall i sjukdomen

Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel (Andersson 2004) Tord Andersson aumlr pappa till Joel

som drabbades av leukemi och avled av sjukdomen som 14-aringring Han beskriver Joels

och familjens kamp mot sjukdomen paring ett genomtaumlnkt och roumlrande saumltt Han ger laumlsaren

en inblick i deras fruktansvaumlrda situation

Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igen (Karlsson 2009) Sofie Karlsson skrev en

blogg under sin son Victors sjukdomstid och under sorgearbetet efter hans bortgaringng

Boken aumlr en sammanstaumlllning av inlaumlggen i bloggen samt foumlrklarande

inledningsstycken Victor drabbades av neuroblastom Sjukdomsfoumlrloppet gick snabbt

och sonen dog 15 aringr gammal

Artiklarna i bakgrunden soumlktes fram i Houmlgskolans databaser Inklusionskriterierna som

var bestaumlmda var att samtliga artiklar skulle vara publicerade paring 2000- talet I databasen

PsycARTICLES anvaumlndes soumlkorden ldquogreifrdquo ldquoparentsrdquo och ldquochildrenrdquo Soumlkningen

resulterade i 390 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen ytterligare markerades alla soumlkord

som Key words och daring aringterstod 10 stycken artiklar Efter genomgaringng av titlarna samt

abstract aringterstod 1 intressant artikel

Under soumlkningen i Cinahl anvaumlndes soumlkorden ldquochildrdquo ldquoawarenessrdquo och ldquodierdquo med

rdquochildrdquo som MW Word in subject heading i aumlmnesfaumlltet Soumlkningen resulterade i 4

artiklar varav en passade uppsatsen Ytterligare artiklar soumlktes fram i Cinahl med

soumlkorden ldquochildrdquo ldquocancerrdquo ldquocarerdquo Det gav 371 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen

angavs MW Word in subject heading i aumlmnesfaumllten Det gav 81 traumlffar Foumlr att

ytterligare begraumlnsa soumlkningen angavs ldquochildrdquo och ldquocarerdquo som TI title Det gav 15

traumlffar Efter genomgaringng av dessa artiklar valdes 1 artikel ut

Google Scholar anvaumlndes ocksaring som soumlkmotor Genom att soumlka paring ldquoparents losing child

to cancerrdquo hittades flera artiklar Av de artiklar som fanns i fulltext paring foumlrsta sidan var

det 1 som passade

Analys

Till att boumlrja med laumlstes utvalda boumlcker igenom foumlr att faring en oumlvergripande bild av

materialet Dahlborg Lyckhage (2006) beskriver vikten av att vara oumlppen och se

textmaterialet i sin helhet I foumlrsta skedet skedde ingen analys foumlr att kunna se det

manifesta och latenta budskapet I andra skedet gjordes en analys som genomsyrades av

oumlppenhet och foumlljsamhet Haumlr ska inneharingll och inneboumlrder framkomma i materialet

Meningsbaumlrande delar i materialet valdes ut Foumlr att detta ska ske behoumlvs reflektion

under analysfasen Teman togs ut genom att hitta likheter och skillnader mellan

boumlckernas inneharingll och inneboumlrd Foumlr att belysa inneharingllet och inneboumlrden i de olika

teman valdes citat foumlr att foumlrstaumlrka dem I det tredje skedet analyserades de olika teman

7

och ny text bildades Haumlr aumlr det viktigt att sammanstaumllla de olika boumlckerna saring att de

bildar en helhet (Dahlborg Lyckhage 2006)

RESULTAT

Resultatet baseras paring fem huvudteman Dessa aumlr Sorg Hopp Skuld Maktloumlshet och

Foumlraumlndrad livsvaumlrld Ur dessa teman urskiljdes olika subteman Subteman till Sorg blev

Hantera sorgen Saknad Subteman till Foumlraumlndrad livsvaumlrld blev Leva i nuet och

Relationer

Sorg

Foumlraumlldrarna beskriver att de foumlrsoumlkte ta smaring steg foumlr att kunna garing vidare Vissa dagar var

mer aringngestfyllda daring saringg de ingen mening med att fortsaumltta leva Andra dagar kunde de

se positiva saker och glaumldjas oumlver stunder som var bra Foumlraumlldrarna upplevde sorgen

som enorm Foumlr dem innebar sorgen ett kaos naringgot som de inte kunnat foumlrbereda sig

infoumlr (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoDet var som om jag hade saumlnkts ned i en beharingllare av laringngsamt stelnande

cement Jag hade gradvis stelnat och nu kaumlnde jag mig naumlstan helt

paralyseradrdquo (Houdsen 2002 s165)

Hantera sorgen

Samtliga foumlraumlldrarna anvaumlnde sig av olika strategier foumlr att hantera den enorma sorgen

de kaumlnde En mamma valde att foumlrtraumlnga sorgen Hon laringtsades att hennes son var i ett

annat rum Det fick henne att undvika aringngestattacker och gjorde det moumljligt foumlr henne

att kunna fortsaumltta leva (Karlsson 2009) Det intraumlffade inte hos de oumlvriga foumlraumlldrarna

Ett gemensamt saumltt att hantera sorgen var att prata om barnet Det fick dem att kaumlnna att

barnet fortfarande var naumlrvarande och saknaden lindrades Under den svaringraste perioden

beskriver foumlraumlldrarna att de agerade paring rutin Alla tankar staumlngdes av och praktiska

problem som behoumlvde loumlsas skedde automatiskt (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

Foumlraumlldrarna bearbetade sorgen genom att skriva biografierna Skrivandet innebar en

kaumlnsla av lugn och harmoni Genom att skriva om sorgen blev den laumlttare att staring ut med

8

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Tvaring av foumlraumlldrarna hittade

metoder foumlr att organisera krisen som de gick igenom De upplevde daring att kaoset

minskade En av dem gjorde det genom att ordna sina kaumlnslor i kapitel en annan skrev

listor (Housden 2002 Andersson 2004) Foumlr Maria fungerade listorna under

sjukdomstiden men naumlr Hannah avlidit upplevde hon att kaoset blev foumlr stort foumlr att

ordna och metoden hjaumllpte henne inte laumlngre (Housden 2002)

ldquoI hela mitt liv hade jag gjort vad jag kunnat foumlr att faring kontroll oumlver nya

situationer naumlr jag staringtt infoumlr en svaringrighet Jag hade laumlst om problemen

gjort upp goumlra-listor och noggrant planerat hur jag skulle agera Jag

brukade klara mig genom att foumlrsoumlka skapa en kaumlnsla av ordning i kaos

genom att hitta naringgot gott i situationen Nu var det som om Hannahs doumld

hade gjort mig fullstaumlndigt handlingsfoumlrlamad jag kunde inte taumlnka klart

laumlngrerdquo (Housden 2002 s 168)

Tvaring av foumlraumlldrarna fann styrka och troumlst i att umgarings med maumlnniskor som befunnit sig i

liknande situationer Maria skriver att de gick med i en organisation foumlr foumlraumlldrar som

foumlrlorat sitt barn Sofie och hennes man valde att traumlffa familjer som de laumlrt kaumlnna paring

sjukhuset istaumlllet foumlr att garing med i en organiserad grupp Baringda familjerna upplevde att det

gav dem en kaumlnsla av tillhoumlrighet De kaumlnde att det var en plats daumlr de kunde vara sig

sjaumllva (Housden 2002 Karlsson 2009) I den tredje boken framkommer det inte att

foumlraumlldrarna pratade med andra familjer som varit i liknande situationer De valde istaumlllet

att prata med varandra (Andersson 2004) En av familjerna var ocksaring tillbaka paring

avdelningen foumlr att prata med den beroumlrda personalen och andra familjer som de laumlrt

kaumlnna Det var svaringrt foumlr dem att komma tillbaka till platsen daumlr deras son hade avlidit

De upplevde aumlndaring moumltet som positivt eftersom de fick moumljlighet att bearbeta det som

haumlnt (Karlsson 2009) Gemensamt hos samtliga foumlraumlldrar aumlr att de soumlkte troumlst hos andra

maumlnniskor foumlr att foumlrsoumlka lindra sorgen De har haft hjaumllp av slaumlktingar vaumlnner och

sjukvaringrdspersonal som har funnits som stoumld under och efter sjukdomstiden De foumlrstod

att paring sikt maringste de laumlra sig att baumlra sorgen sjaumllva Vaumlrlden levde vidare trots att deras

barn inte gjorde det Det skapade en irritation hos foumlraumlldrarna och en raumldsla foumlr den

dagen daring barnen inte skulle ha naringgon plats laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009) Tord pratade om att skapa sig utrymmen foumlr att soumlrja Han anvaumlnde

graringten foumlr att uttrycka sin sorg Graringten gjorde att trycket laumlttades och han kunde andas

laumlttare Ibland kom graringten av sig sjaumllv och ibland var han tvungen att framkalla den Det

gjorde han genom att vara paring Joels rum eller titta paring fotografier av honom (Andersson

2004)

rdquoDet garingr inte att ta sig foumlrbi sorgen det garingr att skjuta den framfoumlr sig men

inte komma foumlrbi Man maringste laringta sig fyllas av den och det som inte faringr plats

maringste ut Genom prat svett eller graringt Den maringste faring sippra igenom oss foumlr

att vi ska bli maumlnniskor igenrdquo (Andersson 2004 s120)

Saknad

Foumlraumlldrarna upplevde att tiden kan lindra sorgen men samtidigt ville de inget hellre aumln

att stanna tiden Foumlr saring laumlnge de fortsatte att soumlrja hade de kontakt med sina barn De

sparade saker som tillhoumlrt barnen som gjorde det svaringrare foumlr dem att slaumlppa taget om

9

sorgen Efter en tid naumlr livet oumlvergaringtt till vardag kom insikten om att barnet inte skulle

komma tillbaka Daring upplevde de en enorm tomhet och saknad Saknaden blev stoumlrre ju

laumlngre tiden gick och den var som stoumlrst naumlr de var ensamma De beskriver aumlven

saknaden i att inte faring uppleva saker tillsammans med sina barn som houmlgtider och

milstolpar i livet Doumlden upplevdes inte som det vaumlrsta utan det var att en person

saknades i familjen Alla foumlraumlldrar beskriver kaumlnslan av att hela tiden bli paringmind om

barnet som avlidit De vardagliga sakerna gjorde saring att saknaden kom ikapp dem I

boumlrjan handlade det mycket om praktiska saker med begravningen och prata med alla

maumlnniskor som houmlrde av sig vilket gjorde saknaden mer intensiv (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoSaknaden efter ett barn laumlmnar kvar och goumlr sjaumllen till ett tomt skal som

endast kan blomma igen daring hjaumlrtat aumlr redordquo (Karlsson 2009 Blogg 2009-

05-22)

De levde alla med sjukvaringrden naumlra in paring livet under sjukdomstiden och hade vant sig

vid att alltid ha andra maumlnniskor naumlrvarande De upplevde det som en stor tomhet och

saknad naumlr de kom hem fraringn sjukhuset Det var tyst och tomt i huset Foumlraumlldrarna hade

vant sig vid att det var mycket ljud paring sjukhuset och staumlndiga undersoumlkningar och

behandlingar Sjukvaringrdspersonalen blev som en familj det var en saknad aumlven efter

dem En saknad som innebar att de kaumlnde sig laumlmnade ensamma i sorgen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Hopp

Familjerna hade faringtt besked om att deras barn inte kunde botas men de slutade aumlndaring inte

att hoppas Hoppet aumlndrade inneharingll det saringg annorlunda ut efter beskedet De ersatte

hoppet om ett laringngt liv till hoppet om en bra sista tid Det blev viktigt att barnen skulle

vara befriade fraringn smaumlrta och att de inte skulle behoumlva lida den sista tiden i livet

Sjukdomstiden gjorde att familjerna kastades mellan hopp och foumlrtvivlan Vissa dagar

kunde barnen maring relativt bra och daring taumlndes aringter hoppet hos foumlraumlldrarna (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoVi faringr glaumldjas aringt att han maringr bra nu och laringta det andra vara avlaumlgsetrdquo

(Andersson 2004 s57)

Tvaring av familjerna soumlkte efter alternativa behandlingar och laumlkemedel Aumlven om

sjukvaringrden hade sagt att det inte fanns naringgot mer att goumlra ville de inte ge upp kampen

mot sjukdomen Det var ett saumltt foumlr dem att bevara hoppet Ingen av familjerna var

besatta i sitt soumlkande efter botemedel de valde att goumlra den sista tiden saring bra som

moumljligt foumlr sitt barn Det innebar att de inte utsatte barnen foumlr onoumldiga behandlingar och

laumlt dagarna vara saring vanliga som moumljligt (Housden 2002 Andersson 2004) Hos de

tredje foumlraumlldrarna fanns inte dessa funderingar paring alternativa behandlingar eftersom den

botande behandlingen avslutades naumlra inparing doumldsfallet (Karlsson 2009)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Aumlven om det nya barnet inte

skulle kunna ersaumltta barnet som avlidit saring gav det ett nytt hopp en laumlngtan om liv En

foumlraumllder uttryckte ocksaring en raumldsla oumlver att ha mer att foumlrlora naumlr det nya barnet kommit

10

till liv Hur detta paringverkade hennes livsvaumlrld framkommer inte i texten (Housden 2002

Karlsson 2009)

Skuld

Foumlraumlldrarna kaumlnde skuld under den tiden daring barnen fortfarande var vid liv Foumlraumlldrarna

fick skuldkaumlnslor oumlver att de inte aumlgnade lika mycket tid aringt familjens oumlvriga barn den

stoumlrsta tiden gick till att vara med det sjuka barnet Foumlraumlldrarna beskriver aumlven

skuldkaumlnslor naumlr de inte var hos sitt sjuka barn den sista tiden De upplevde en raumldsla

oumlver att deras barn skulle avlida naumlr de inte fanns daumlr som stoumld de taumlnkte aumlven paring hur

livet skulle vara utan sitt barn Det gav dem skuldkaumlnslor foumlr att de gav upp hoppet De

ville att barnet skulle leva en dag till aumlven det gav skuld eftersom de visste hur ont

deras barn hade och inte ville att de skulle behoumlva utsaumlttas foumlr mer smaumlrta (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoOm jag skulle garing ut i badrummet nu och Hannah skulle vara doumld naumlr jag

kom tillbaka skulle jag daring kunna leva vidare med att behoumlva beraumltta foumlr

andra att Hannah hade doumltt naumlr jag var paring toaletten och att hon inte fick

somna i min famnrdquo (Housden 2002 s 151)

Efter att barnen avlidit var skulden naumlrvarande naumlr de skrattade Det gjorde att

foumlraumlldrarna inte kaumlnde sig lika soumlrjande laumlngre De kaumlnde skuld foumlr att de gick vidare

med sina liv (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Foumlr Sofie innebar det

att hon fick daringligt samvete naumlr hon inte kunde besoumlka Victors grav varje dag (Karlsson

2009) Tord upplevde det naumlr han aringtergick till jobbet (Andersson 2004) Foumlraumlldrarna

funderade aumlven paring vad som hade haumlnt om de soumlkt hjaumllp tidigare eller tagit andra beslut

Till en boumlrjan gav dessa tankar skuld men med stoumld fraringn sjukvaringrden lindrades skulden

Sjukvaringrden oumlvertygade dem med hjaumllp av sina riktlinjer om behandlingen Det ingav ett

lugn oumlver att raumltt beslut tagits (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJag tyckte att jag svek Joel Jag var raumldd att om jag foumlrsoumlkte garing vidare i

mitt liv saring skulle det verka som om jag gloumlmt honomrdquo ( Andersson 2004 s

125)

Maktloumlshet

Maktloumlshet uttrycks hos samtliga foumlraumlldrar De kaumlnde att de inte kunde kontrollera sin

familjesituation De upplevde att de inte kunde vara ett stoumld foumlr de oumlvriga syskonen i

deras sorg Det gjorde att de kaumlnde sig som otillraumlckliga foumlraumlldrar De kaumlnde ocksaring

maktloumlshet infoumlr det sjuka barnet En maktloumlshet som innebar att de bara kunde se paring

utan att goumlra naringgot naumlr deras barn led Foumlraumlldrarna ville byta plats med sitt barn sjaumllva ta

smaumlrtan och genomgaring behandlingarna Foumlraumlldrarna kaumlnde sig frustrerade oumlver att inte

veta vad deras barn hade foumlr tankar och kaumlnslor kring livet och doumlden Joel var tonaringring

och slaumlppte inte in sina foumlraumlldrar i sitt kaumlnsloliv Victor var istaumlllet foumlr liten foumlr att kunna

uttrycka sig I boken om Hannah uppstaringr inte problemet Daumlr aumlr dialogen oumlppen mellan

foumlraumllder och barn (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

5

raumldsla (Conrad 1998 Cullberg 2003) Det kan foumlrklaras med att maumlnniskor upplever

livsvaumlrlden paring olika saumltt utifraringn sina egna erfarenheter Den aumlr varken subjektiv eller

objektiv utan inneharingller baringda delarna (Wiklund 2003)

En del foumlraumlldrar foumlrnekar att deras barn har avlidit De vet att deras barn har doumltt men

kaumlnslomaumlssigt kan de inte tro paring det De kan fantisera om att barnet inte alls har doumltt

utan befinner sig naringgon annanstans och de vill inget hellre aumln att faring sitt barn tillbaka

Det kan foumlrekomma att de foumlrsoumlker lura sig sjaumllva genom att tro att det aumlr naringgon annans

barn som har blivit begravt eller att sjukhuset har foumlrvaumlxlat barnet med ett annat barn

Foumlr en soumlrjande foumlraumllder kan detta vara mycket verkliga och noumldvaumlndiga fantasier Det

kan lindra deras sorg saring att de fungerar normalt under en tid Naumlr foumlraumlldrarna sedan inser

vad som skett kan sorgen bli paringtaglig igen (Conrad 1998 Cullberg 2003)

PROBLEMFORMULERING

Naumlr ett barn insjuknar i cancer aumlr det inte bara barnet som drabbas utan hela familjen I

arbetet som sjukskoumlterska kan man komma att moumlta dessa familjer inom varingrden

Sjukskoumlterskor kan behoumlva hjaumllpa och stoumltta foumlraumlldrarna att hantera sin situation foumlr att

de ska klara av att leva vidare Daumlrfoumlr aumlr det viktigt att sjukskoumlterskan har kunskap om

hur foumlraumlldrarna kan reagera och uppleva situationen foumlr att paring baumlsta saumltt kunna bemoumlta

deras sorg och faring en inblick i deras livsvaumlrld

Forskningsfraringgor

Hur upplever foumlraumlldrar att foumlrlora sitt barn

Hur foumlraumlndras foumlraumlldrarnas livsvaumlrld av att foumlrlora sitt barn

SYFTE

Syftet aumlr att belysa foumlraumlldrars upplevelser om vetskapen att deras barn ska douml och sedan

leva med sorgen efter att barnet avlidit

METOD

Litteratursoumlkning

Syftet med uppsatsen aumlr att studera foumlraumlldrars upplevelser av att foumlrlora sitt barn i

cancer Uppsatsen utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier som aumlr ett narritativt synsaumltt Det betyder

att maumlnniskan aumlr beraumlttande och vill dela med sig av sina upplevelser (Dahlborg

Lyckhage 2006)

Litteratursoumlkningen aumlr gjord med hjaumllp av inklusionskriterier som var bestaumlmda sedan

tidigare Inklusionskriterierna innefattade sjaumllvbiografier som handlade om barn under

arton aringr som avlidit i cancer Fokus riktades mot foumlraumlldrars upplevelser Paring

Barncancerfondens hemsida fanns tips paring boumlcker om cancer naringgra boumlcker hittades aumlven

via bibliotekskatalogen Fem boumlcker valdes ut som passade kriterierna senare valdes tvaring

boumlcker bort Materialet analyserades fraringn det att foumlraumlldrarna faringtt beskedet om att cancern

inte laumlngre gick att bota Eftersom det staumlmmer baumlst oumlverens med uppsatsens syfte

6

De boumlcker som valdes ut foumlr att anvaumlndas var

Flickan med de roumlda skorna Beraumlttelsen om min aumllskade flicka som dog i cancer

(Housden 2002) Amerikanskan Maria Housden skriver om naumlr hennes 3-aringriga dotter

Hannah drabbades av neourblastom Hon beskriver sina upplevelser och familjens kamp

mot sjukdomen Det blir en utdragen process daumlr dottern faringr tre aringterfall i sjukdomen

Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel (Andersson 2004) Tord Andersson aumlr pappa till Joel

som drabbades av leukemi och avled av sjukdomen som 14-aringring Han beskriver Joels

och familjens kamp mot sjukdomen paring ett genomtaumlnkt och roumlrande saumltt Han ger laumlsaren

en inblick i deras fruktansvaumlrda situation

Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igen (Karlsson 2009) Sofie Karlsson skrev en

blogg under sin son Victors sjukdomstid och under sorgearbetet efter hans bortgaringng

Boken aumlr en sammanstaumlllning av inlaumlggen i bloggen samt foumlrklarande

inledningsstycken Victor drabbades av neuroblastom Sjukdomsfoumlrloppet gick snabbt

och sonen dog 15 aringr gammal

Artiklarna i bakgrunden soumlktes fram i Houmlgskolans databaser Inklusionskriterierna som

var bestaumlmda var att samtliga artiklar skulle vara publicerade paring 2000- talet I databasen

PsycARTICLES anvaumlndes soumlkorden ldquogreifrdquo ldquoparentsrdquo och ldquochildrenrdquo Soumlkningen

resulterade i 390 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen ytterligare markerades alla soumlkord

som Key words och daring aringterstod 10 stycken artiklar Efter genomgaringng av titlarna samt

abstract aringterstod 1 intressant artikel

Under soumlkningen i Cinahl anvaumlndes soumlkorden ldquochildrdquo ldquoawarenessrdquo och ldquodierdquo med

rdquochildrdquo som MW Word in subject heading i aumlmnesfaumlltet Soumlkningen resulterade i 4

artiklar varav en passade uppsatsen Ytterligare artiklar soumlktes fram i Cinahl med

soumlkorden ldquochildrdquo ldquocancerrdquo ldquocarerdquo Det gav 371 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen

angavs MW Word in subject heading i aumlmnesfaumllten Det gav 81 traumlffar Foumlr att

ytterligare begraumlnsa soumlkningen angavs ldquochildrdquo och ldquocarerdquo som TI title Det gav 15

traumlffar Efter genomgaringng av dessa artiklar valdes 1 artikel ut

Google Scholar anvaumlndes ocksaring som soumlkmotor Genom att soumlka paring ldquoparents losing child

to cancerrdquo hittades flera artiklar Av de artiklar som fanns i fulltext paring foumlrsta sidan var

det 1 som passade

Analys

Till att boumlrja med laumlstes utvalda boumlcker igenom foumlr att faring en oumlvergripande bild av

materialet Dahlborg Lyckhage (2006) beskriver vikten av att vara oumlppen och se

textmaterialet i sin helhet I foumlrsta skedet skedde ingen analys foumlr att kunna se det

manifesta och latenta budskapet I andra skedet gjordes en analys som genomsyrades av

oumlppenhet och foumlljsamhet Haumlr ska inneharingll och inneboumlrder framkomma i materialet

Meningsbaumlrande delar i materialet valdes ut Foumlr att detta ska ske behoumlvs reflektion

under analysfasen Teman togs ut genom att hitta likheter och skillnader mellan

boumlckernas inneharingll och inneboumlrd Foumlr att belysa inneharingllet och inneboumlrden i de olika

teman valdes citat foumlr att foumlrstaumlrka dem I det tredje skedet analyserades de olika teman

7

och ny text bildades Haumlr aumlr det viktigt att sammanstaumllla de olika boumlckerna saring att de

bildar en helhet (Dahlborg Lyckhage 2006)

RESULTAT

Resultatet baseras paring fem huvudteman Dessa aumlr Sorg Hopp Skuld Maktloumlshet och

Foumlraumlndrad livsvaumlrld Ur dessa teman urskiljdes olika subteman Subteman till Sorg blev

Hantera sorgen Saknad Subteman till Foumlraumlndrad livsvaumlrld blev Leva i nuet och

Relationer

Sorg

Foumlraumlldrarna beskriver att de foumlrsoumlkte ta smaring steg foumlr att kunna garing vidare Vissa dagar var

mer aringngestfyllda daring saringg de ingen mening med att fortsaumltta leva Andra dagar kunde de

se positiva saker och glaumldjas oumlver stunder som var bra Foumlraumlldrarna upplevde sorgen

som enorm Foumlr dem innebar sorgen ett kaos naringgot som de inte kunnat foumlrbereda sig

infoumlr (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoDet var som om jag hade saumlnkts ned i en beharingllare av laringngsamt stelnande

cement Jag hade gradvis stelnat och nu kaumlnde jag mig naumlstan helt

paralyseradrdquo (Houdsen 2002 s165)

Hantera sorgen

Samtliga foumlraumlldrarna anvaumlnde sig av olika strategier foumlr att hantera den enorma sorgen

de kaumlnde En mamma valde att foumlrtraumlnga sorgen Hon laringtsades att hennes son var i ett

annat rum Det fick henne att undvika aringngestattacker och gjorde det moumljligt foumlr henne

att kunna fortsaumltta leva (Karlsson 2009) Det intraumlffade inte hos de oumlvriga foumlraumlldrarna

Ett gemensamt saumltt att hantera sorgen var att prata om barnet Det fick dem att kaumlnna att

barnet fortfarande var naumlrvarande och saknaden lindrades Under den svaringraste perioden

beskriver foumlraumlldrarna att de agerade paring rutin Alla tankar staumlngdes av och praktiska

problem som behoumlvde loumlsas skedde automatiskt (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

Foumlraumlldrarna bearbetade sorgen genom att skriva biografierna Skrivandet innebar en

kaumlnsla av lugn och harmoni Genom att skriva om sorgen blev den laumlttare att staring ut med

8

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Tvaring av foumlraumlldrarna hittade

metoder foumlr att organisera krisen som de gick igenom De upplevde daring att kaoset

minskade En av dem gjorde det genom att ordna sina kaumlnslor i kapitel en annan skrev

listor (Housden 2002 Andersson 2004) Foumlr Maria fungerade listorna under

sjukdomstiden men naumlr Hannah avlidit upplevde hon att kaoset blev foumlr stort foumlr att

ordna och metoden hjaumllpte henne inte laumlngre (Housden 2002)

ldquoI hela mitt liv hade jag gjort vad jag kunnat foumlr att faring kontroll oumlver nya

situationer naumlr jag staringtt infoumlr en svaringrighet Jag hade laumlst om problemen

gjort upp goumlra-listor och noggrant planerat hur jag skulle agera Jag

brukade klara mig genom att foumlrsoumlka skapa en kaumlnsla av ordning i kaos

genom att hitta naringgot gott i situationen Nu var det som om Hannahs doumld

hade gjort mig fullstaumlndigt handlingsfoumlrlamad jag kunde inte taumlnka klart

laumlngrerdquo (Housden 2002 s 168)

Tvaring av foumlraumlldrarna fann styrka och troumlst i att umgarings med maumlnniskor som befunnit sig i

liknande situationer Maria skriver att de gick med i en organisation foumlr foumlraumlldrar som

foumlrlorat sitt barn Sofie och hennes man valde att traumlffa familjer som de laumlrt kaumlnna paring

sjukhuset istaumlllet foumlr att garing med i en organiserad grupp Baringda familjerna upplevde att det

gav dem en kaumlnsla av tillhoumlrighet De kaumlnde att det var en plats daumlr de kunde vara sig

sjaumllva (Housden 2002 Karlsson 2009) I den tredje boken framkommer det inte att

foumlraumlldrarna pratade med andra familjer som varit i liknande situationer De valde istaumlllet

att prata med varandra (Andersson 2004) En av familjerna var ocksaring tillbaka paring

avdelningen foumlr att prata med den beroumlrda personalen och andra familjer som de laumlrt

kaumlnna Det var svaringrt foumlr dem att komma tillbaka till platsen daumlr deras son hade avlidit

De upplevde aumlndaring moumltet som positivt eftersom de fick moumljlighet att bearbeta det som

haumlnt (Karlsson 2009) Gemensamt hos samtliga foumlraumlldrar aumlr att de soumlkte troumlst hos andra

maumlnniskor foumlr att foumlrsoumlka lindra sorgen De har haft hjaumllp av slaumlktingar vaumlnner och

sjukvaringrdspersonal som har funnits som stoumld under och efter sjukdomstiden De foumlrstod

att paring sikt maringste de laumlra sig att baumlra sorgen sjaumllva Vaumlrlden levde vidare trots att deras

barn inte gjorde det Det skapade en irritation hos foumlraumlldrarna och en raumldsla foumlr den

dagen daring barnen inte skulle ha naringgon plats laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009) Tord pratade om att skapa sig utrymmen foumlr att soumlrja Han anvaumlnde

graringten foumlr att uttrycka sin sorg Graringten gjorde att trycket laumlttades och han kunde andas

laumlttare Ibland kom graringten av sig sjaumllv och ibland var han tvungen att framkalla den Det

gjorde han genom att vara paring Joels rum eller titta paring fotografier av honom (Andersson

2004)

rdquoDet garingr inte att ta sig foumlrbi sorgen det garingr att skjuta den framfoumlr sig men

inte komma foumlrbi Man maringste laringta sig fyllas av den och det som inte faringr plats

maringste ut Genom prat svett eller graringt Den maringste faring sippra igenom oss foumlr

att vi ska bli maumlnniskor igenrdquo (Andersson 2004 s120)

Saknad

Foumlraumlldrarna upplevde att tiden kan lindra sorgen men samtidigt ville de inget hellre aumln

att stanna tiden Foumlr saring laumlnge de fortsatte att soumlrja hade de kontakt med sina barn De

sparade saker som tillhoumlrt barnen som gjorde det svaringrare foumlr dem att slaumlppa taget om

9

sorgen Efter en tid naumlr livet oumlvergaringtt till vardag kom insikten om att barnet inte skulle

komma tillbaka Daring upplevde de en enorm tomhet och saknad Saknaden blev stoumlrre ju

laumlngre tiden gick och den var som stoumlrst naumlr de var ensamma De beskriver aumlven

saknaden i att inte faring uppleva saker tillsammans med sina barn som houmlgtider och

milstolpar i livet Doumlden upplevdes inte som det vaumlrsta utan det var att en person

saknades i familjen Alla foumlraumlldrar beskriver kaumlnslan av att hela tiden bli paringmind om

barnet som avlidit De vardagliga sakerna gjorde saring att saknaden kom ikapp dem I

boumlrjan handlade det mycket om praktiska saker med begravningen och prata med alla

maumlnniskor som houmlrde av sig vilket gjorde saknaden mer intensiv (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoSaknaden efter ett barn laumlmnar kvar och goumlr sjaumllen till ett tomt skal som

endast kan blomma igen daring hjaumlrtat aumlr redordquo (Karlsson 2009 Blogg 2009-

05-22)

De levde alla med sjukvaringrden naumlra in paring livet under sjukdomstiden och hade vant sig

vid att alltid ha andra maumlnniskor naumlrvarande De upplevde det som en stor tomhet och

saknad naumlr de kom hem fraringn sjukhuset Det var tyst och tomt i huset Foumlraumlldrarna hade

vant sig vid att det var mycket ljud paring sjukhuset och staumlndiga undersoumlkningar och

behandlingar Sjukvaringrdspersonalen blev som en familj det var en saknad aumlven efter

dem En saknad som innebar att de kaumlnde sig laumlmnade ensamma i sorgen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Hopp

Familjerna hade faringtt besked om att deras barn inte kunde botas men de slutade aumlndaring inte

att hoppas Hoppet aumlndrade inneharingll det saringg annorlunda ut efter beskedet De ersatte

hoppet om ett laringngt liv till hoppet om en bra sista tid Det blev viktigt att barnen skulle

vara befriade fraringn smaumlrta och att de inte skulle behoumlva lida den sista tiden i livet

Sjukdomstiden gjorde att familjerna kastades mellan hopp och foumlrtvivlan Vissa dagar

kunde barnen maring relativt bra och daring taumlndes aringter hoppet hos foumlraumlldrarna (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoVi faringr glaumldjas aringt att han maringr bra nu och laringta det andra vara avlaumlgsetrdquo

(Andersson 2004 s57)

Tvaring av familjerna soumlkte efter alternativa behandlingar och laumlkemedel Aumlven om

sjukvaringrden hade sagt att det inte fanns naringgot mer att goumlra ville de inte ge upp kampen

mot sjukdomen Det var ett saumltt foumlr dem att bevara hoppet Ingen av familjerna var

besatta i sitt soumlkande efter botemedel de valde att goumlra den sista tiden saring bra som

moumljligt foumlr sitt barn Det innebar att de inte utsatte barnen foumlr onoumldiga behandlingar och

laumlt dagarna vara saring vanliga som moumljligt (Housden 2002 Andersson 2004) Hos de

tredje foumlraumlldrarna fanns inte dessa funderingar paring alternativa behandlingar eftersom den

botande behandlingen avslutades naumlra inparing doumldsfallet (Karlsson 2009)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Aumlven om det nya barnet inte

skulle kunna ersaumltta barnet som avlidit saring gav det ett nytt hopp en laumlngtan om liv En

foumlraumllder uttryckte ocksaring en raumldsla oumlver att ha mer att foumlrlora naumlr det nya barnet kommit

10

till liv Hur detta paringverkade hennes livsvaumlrld framkommer inte i texten (Housden 2002

Karlsson 2009)

Skuld

Foumlraumlldrarna kaumlnde skuld under den tiden daring barnen fortfarande var vid liv Foumlraumlldrarna

fick skuldkaumlnslor oumlver att de inte aumlgnade lika mycket tid aringt familjens oumlvriga barn den

stoumlrsta tiden gick till att vara med det sjuka barnet Foumlraumlldrarna beskriver aumlven

skuldkaumlnslor naumlr de inte var hos sitt sjuka barn den sista tiden De upplevde en raumldsla

oumlver att deras barn skulle avlida naumlr de inte fanns daumlr som stoumld de taumlnkte aumlven paring hur

livet skulle vara utan sitt barn Det gav dem skuldkaumlnslor foumlr att de gav upp hoppet De

ville att barnet skulle leva en dag till aumlven det gav skuld eftersom de visste hur ont

deras barn hade och inte ville att de skulle behoumlva utsaumlttas foumlr mer smaumlrta (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoOm jag skulle garing ut i badrummet nu och Hannah skulle vara doumld naumlr jag

kom tillbaka skulle jag daring kunna leva vidare med att behoumlva beraumltta foumlr

andra att Hannah hade doumltt naumlr jag var paring toaletten och att hon inte fick

somna i min famnrdquo (Housden 2002 s 151)

Efter att barnen avlidit var skulden naumlrvarande naumlr de skrattade Det gjorde att

foumlraumlldrarna inte kaumlnde sig lika soumlrjande laumlngre De kaumlnde skuld foumlr att de gick vidare

med sina liv (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Foumlr Sofie innebar det

att hon fick daringligt samvete naumlr hon inte kunde besoumlka Victors grav varje dag (Karlsson

2009) Tord upplevde det naumlr han aringtergick till jobbet (Andersson 2004) Foumlraumlldrarna

funderade aumlven paring vad som hade haumlnt om de soumlkt hjaumllp tidigare eller tagit andra beslut

Till en boumlrjan gav dessa tankar skuld men med stoumld fraringn sjukvaringrden lindrades skulden

Sjukvaringrden oumlvertygade dem med hjaumllp av sina riktlinjer om behandlingen Det ingav ett

lugn oumlver att raumltt beslut tagits (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJag tyckte att jag svek Joel Jag var raumldd att om jag foumlrsoumlkte garing vidare i

mitt liv saring skulle det verka som om jag gloumlmt honomrdquo ( Andersson 2004 s

125)

Maktloumlshet

Maktloumlshet uttrycks hos samtliga foumlraumlldrar De kaumlnde att de inte kunde kontrollera sin

familjesituation De upplevde att de inte kunde vara ett stoumld foumlr de oumlvriga syskonen i

deras sorg Det gjorde att de kaumlnde sig som otillraumlckliga foumlraumlldrar De kaumlnde ocksaring

maktloumlshet infoumlr det sjuka barnet En maktloumlshet som innebar att de bara kunde se paring

utan att goumlra naringgot naumlr deras barn led Foumlraumlldrarna ville byta plats med sitt barn sjaumllva ta

smaumlrtan och genomgaring behandlingarna Foumlraumlldrarna kaumlnde sig frustrerade oumlver att inte

veta vad deras barn hade foumlr tankar och kaumlnslor kring livet och doumlden Joel var tonaringring

och slaumlppte inte in sina foumlraumlldrar i sitt kaumlnsloliv Victor var istaumlllet foumlr liten foumlr att kunna

uttrycka sig I boken om Hannah uppstaringr inte problemet Daumlr aumlr dialogen oumlppen mellan

foumlraumllder och barn (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

6

De boumlcker som valdes ut foumlr att anvaumlndas var

Flickan med de roumlda skorna Beraumlttelsen om min aumllskade flicka som dog i cancer

(Housden 2002) Amerikanskan Maria Housden skriver om naumlr hennes 3-aringriga dotter

Hannah drabbades av neourblastom Hon beskriver sina upplevelser och familjens kamp

mot sjukdomen Det blir en utdragen process daumlr dottern faringr tre aringterfall i sjukdomen

Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel (Andersson 2004) Tord Andersson aumlr pappa till Joel

som drabbades av leukemi och avled av sjukdomen som 14-aringring Han beskriver Joels

och familjens kamp mot sjukdomen paring ett genomtaumlnkt och roumlrande saumltt Han ger laumlsaren

en inblick i deras fruktansvaumlrda situation

Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igen (Karlsson 2009) Sofie Karlsson skrev en

blogg under sin son Victors sjukdomstid och under sorgearbetet efter hans bortgaringng

Boken aumlr en sammanstaumlllning av inlaumlggen i bloggen samt foumlrklarande

inledningsstycken Victor drabbades av neuroblastom Sjukdomsfoumlrloppet gick snabbt

och sonen dog 15 aringr gammal

Artiklarna i bakgrunden soumlktes fram i Houmlgskolans databaser Inklusionskriterierna som

var bestaumlmda var att samtliga artiklar skulle vara publicerade paring 2000- talet I databasen

PsycARTICLES anvaumlndes soumlkorden ldquogreifrdquo ldquoparentsrdquo och ldquochildrenrdquo Soumlkningen

resulterade i 390 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen ytterligare markerades alla soumlkord

som Key words och daring aringterstod 10 stycken artiklar Efter genomgaringng av titlarna samt

abstract aringterstod 1 intressant artikel

Under soumlkningen i Cinahl anvaumlndes soumlkorden ldquochildrdquo ldquoawarenessrdquo och ldquodierdquo med

rdquochildrdquo som MW Word in subject heading i aumlmnesfaumlltet Soumlkningen resulterade i 4

artiklar varav en passade uppsatsen Ytterligare artiklar soumlktes fram i Cinahl med

soumlkorden ldquochildrdquo ldquocancerrdquo ldquocarerdquo Det gav 371 traumlffar Foumlr att begraumlnsa soumlkningen

angavs MW Word in subject heading i aumlmnesfaumllten Det gav 81 traumlffar Foumlr att

ytterligare begraumlnsa soumlkningen angavs ldquochildrdquo och ldquocarerdquo som TI title Det gav 15

traumlffar Efter genomgaringng av dessa artiklar valdes 1 artikel ut

Google Scholar anvaumlndes ocksaring som soumlkmotor Genom att soumlka paring ldquoparents losing child

to cancerrdquo hittades flera artiklar Av de artiklar som fanns i fulltext paring foumlrsta sidan var

det 1 som passade

Analys

Till att boumlrja med laumlstes utvalda boumlcker igenom foumlr att faring en oumlvergripande bild av

materialet Dahlborg Lyckhage (2006) beskriver vikten av att vara oumlppen och se

textmaterialet i sin helhet I foumlrsta skedet skedde ingen analys foumlr att kunna se det

manifesta och latenta budskapet I andra skedet gjordes en analys som genomsyrades av

oumlppenhet och foumlljsamhet Haumlr ska inneharingll och inneboumlrder framkomma i materialet

Meningsbaumlrande delar i materialet valdes ut Foumlr att detta ska ske behoumlvs reflektion

under analysfasen Teman togs ut genom att hitta likheter och skillnader mellan

boumlckernas inneharingll och inneboumlrd Foumlr att belysa inneharingllet och inneboumlrden i de olika

teman valdes citat foumlr att foumlrstaumlrka dem I det tredje skedet analyserades de olika teman

7

och ny text bildades Haumlr aumlr det viktigt att sammanstaumllla de olika boumlckerna saring att de

bildar en helhet (Dahlborg Lyckhage 2006)

RESULTAT

Resultatet baseras paring fem huvudteman Dessa aumlr Sorg Hopp Skuld Maktloumlshet och

Foumlraumlndrad livsvaumlrld Ur dessa teman urskiljdes olika subteman Subteman till Sorg blev

Hantera sorgen Saknad Subteman till Foumlraumlndrad livsvaumlrld blev Leva i nuet och

Relationer

Sorg

Foumlraumlldrarna beskriver att de foumlrsoumlkte ta smaring steg foumlr att kunna garing vidare Vissa dagar var

mer aringngestfyllda daring saringg de ingen mening med att fortsaumltta leva Andra dagar kunde de

se positiva saker och glaumldjas oumlver stunder som var bra Foumlraumlldrarna upplevde sorgen

som enorm Foumlr dem innebar sorgen ett kaos naringgot som de inte kunnat foumlrbereda sig

infoumlr (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoDet var som om jag hade saumlnkts ned i en beharingllare av laringngsamt stelnande

cement Jag hade gradvis stelnat och nu kaumlnde jag mig naumlstan helt

paralyseradrdquo (Houdsen 2002 s165)

Hantera sorgen

Samtliga foumlraumlldrarna anvaumlnde sig av olika strategier foumlr att hantera den enorma sorgen

de kaumlnde En mamma valde att foumlrtraumlnga sorgen Hon laringtsades att hennes son var i ett

annat rum Det fick henne att undvika aringngestattacker och gjorde det moumljligt foumlr henne

att kunna fortsaumltta leva (Karlsson 2009) Det intraumlffade inte hos de oumlvriga foumlraumlldrarna

Ett gemensamt saumltt att hantera sorgen var att prata om barnet Det fick dem att kaumlnna att

barnet fortfarande var naumlrvarande och saknaden lindrades Under den svaringraste perioden

beskriver foumlraumlldrarna att de agerade paring rutin Alla tankar staumlngdes av och praktiska

problem som behoumlvde loumlsas skedde automatiskt (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

Foumlraumlldrarna bearbetade sorgen genom att skriva biografierna Skrivandet innebar en

kaumlnsla av lugn och harmoni Genom att skriva om sorgen blev den laumlttare att staring ut med

8

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Tvaring av foumlraumlldrarna hittade

metoder foumlr att organisera krisen som de gick igenom De upplevde daring att kaoset

minskade En av dem gjorde det genom att ordna sina kaumlnslor i kapitel en annan skrev

listor (Housden 2002 Andersson 2004) Foumlr Maria fungerade listorna under

sjukdomstiden men naumlr Hannah avlidit upplevde hon att kaoset blev foumlr stort foumlr att

ordna och metoden hjaumllpte henne inte laumlngre (Housden 2002)

ldquoI hela mitt liv hade jag gjort vad jag kunnat foumlr att faring kontroll oumlver nya

situationer naumlr jag staringtt infoumlr en svaringrighet Jag hade laumlst om problemen

gjort upp goumlra-listor och noggrant planerat hur jag skulle agera Jag

brukade klara mig genom att foumlrsoumlka skapa en kaumlnsla av ordning i kaos

genom att hitta naringgot gott i situationen Nu var det som om Hannahs doumld

hade gjort mig fullstaumlndigt handlingsfoumlrlamad jag kunde inte taumlnka klart

laumlngrerdquo (Housden 2002 s 168)

Tvaring av foumlraumlldrarna fann styrka och troumlst i att umgarings med maumlnniskor som befunnit sig i

liknande situationer Maria skriver att de gick med i en organisation foumlr foumlraumlldrar som

foumlrlorat sitt barn Sofie och hennes man valde att traumlffa familjer som de laumlrt kaumlnna paring

sjukhuset istaumlllet foumlr att garing med i en organiserad grupp Baringda familjerna upplevde att det

gav dem en kaumlnsla av tillhoumlrighet De kaumlnde att det var en plats daumlr de kunde vara sig

sjaumllva (Housden 2002 Karlsson 2009) I den tredje boken framkommer det inte att

foumlraumlldrarna pratade med andra familjer som varit i liknande situationer De valde istaumlllet

att prata med varandra (Andersson 2004) En av familjerna var ocksaring tillbaka paring

avdelningen foumlr att prata med den beroumlrda personalen och andra familjer som de laumlrt

kaumlnna Det var svaringrt foumlr dem att komma tillbaka till platsen daumlr deras son hade avlidit

De upplevde aumlndaring moumltet som positivt eftersom de fick moumljlighet att bearbeta det som

haumlnt (Karlsson 2009) Gemensamt hos samtliga foumlraumlldrar aumlr att de soumlkte troumlst hos andra

maumlnniskor foumlr att foumlrsoumlka lindra sorgen De har haft hjaumllp av slaumlktingar vaumlnner och

sjukvaringrdspersonal som har funnits som stoumld under och efter sjukdomstiden De foumlrstod

att paring sikt maringste de laumlra sig att baumlra sorgen sjaumllva Vaumlrlden levde vidare trots att deras

barn inte gjorde det Det skapade en irritation hos foumlraumlldrarna och en raumldsla foumlr den

dagen daring barnen inte skulle ha naringgon plats laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009) Tord pratade om att skapa sig utrymmen foumlr att soumlrja Han anvaumlnde

graringten foumlr att uttrycka sin sorg Graringten gjorde att trycket laumlttades och han kunde andas

laumlttare Ibland kom graringten av sig sjaumllv och ibland var han tvungen att framkalla den Det

gjorde han genom att vara paring Joels rum eller titta paring fotografier av honom (Andersson

2004)

rdquoDet garingr inte att ta sig foumlrbi sorgen det garingr att skjuta den framfoumlr sig men

inte komma foumlrbi Man maringste laringta sig fyllas av den och det som inte faringr plats

maringste ut Genom prat svett eller graringt Den maringste faring sippra igenom oss foumlr

att vi ska bli maumlnniskor igenrdquo (Andersson 2004 s120)

Saknad

Foumlraumlldrarna upplevde att tiden kan lindra sorgen men samtidigt ville de inget hellre aumln

att stanna tiden Foumlr saring laumlnge de fortsatte att soumlrja hade de kontakt med sina barn De

sparade saker som tillhoumlrt barnen som gjorde det svaringrare foumlr dem att slaumlppa taget om

9

sorgen Efter en tid naumlr livet oumlvergaringtt till vardag kom insikten om att barnet inte skulle

komma tillbaka Daring upplevde de en enorm tomhet och saknad Saknaden blev stoumlrre ju

laumlngre tiden gick och den var som stoumlrst naumlr de var ensamma De beskriver aumlven

saknaden i att inte faring uppleva saker tillsammans med sina barn som houmlgtider och

milstolpar i livet Doumlden upplevdes inte som det vaumlrsta utan det var att en person

saknades i familjen Alla foumlraumlldrar beskriver kaumlnslan av att hela tiden bli paringmind om

barnet som avlidit De vardagliga sakerna gjorde saring att saknaden kom ikapp dem I

boumlrjan handlade det mycket om praktiska saker med begravningen och prata med alla

maumlnniskor som houmlrde av sig vilket gjorde saknaden mer intensiv (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoSaknaden efter ett barn laumlmnar kvar och goumlr sjaumllen till ett tomt skal som

endast kan blomma igen daring hjaumlrtat aumlr redordquo (Karlsson 2009 Blogg 2009-

05-22)

De levde alla med sjukvaringrden naumlra in paring livet under sjukdomstiden och hade vant sig

vid att alltid ha andra maumlnniskor naumlrvarande De upplevde det som en stor tomhet och

saknad naumlr de kom hem fraringn sjukhuset Det var tyst och tomt i huset Foumlraumlldrarna hade

vant sig vid att det var mycket ljud paring sjukhuset och staumlndiga undersoumlkningar och

behandlingar Sjukvaringrdspersonalen blev som en familj det var en saknad aumlven efter

dem En saknad som innebar att de kaumlnde sig laumlmnade ensamma i sorgen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Hopp

Familjerna hade faringtt besked om att deras barn inte kunde botas men de slutade aumlndaring inte

att hoppas Hoppet aumlndrade inneharingll det saringg annorlunda ut efter beskedet De ersatte

hoppet om ett laringngt liv till hoppet om en bra sista tid Det blev viktigt att barnen skulle

vara befriade fraringn smaumlrta och att de inte skulle behoumlva lida den sista tiden i livet

Sjukdomstiden gjorde att familjerna kastades mellan hopp och foumlrtvivlan Vissa dagar

kunde barnen maring relativt bra och daring taumlndes aringter hoppet hos foumlraumlldrarna (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoVi faringr glaumldjas aringt att han maringr bra nu och laringta det andra vara avlaumlgsetrdquo

(Andersson 2004 s57)

Tvaring av familjerna soumlkte efter alternativa behandlingar och laumlkemedel Aumlven om

sjukvaringrden hade sagt att det inte fanns naringgot mer att goumlra ville de inte ge upp kampen

mot sjukdomen Det var ett saumltt foumlr dem att bevara hoppet Ingen av familjerna var

besatta i sitt soumlkande efter botemedel de valde att goumlra den sista tiden saring bra som

moumljligt foumlr sitt barn Det innebar att de inte utsatte barnen foumlr onoumldiga behandlingar och

laumlt dagarna vara saring vanliga som moumljligt (Housden 2002 Andersson 2004) Hos de

tredje foumlraumlldrarna fanns inte dessa funderingar paring alternativa behandlingar eftersom den

botande behandlingen avslutades naumlra inparing doumldsfallet (Karlsson 2009)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Aumlven om det nya barnet inte

skulle kunna ersaumltta barnet som avlidit saring gav det ett nytt hopp en laumlngtan om liv En

foumlraumllder uttryckte ocksaring en raumldsla oumlver att ha mer att foumlrlora naumlr det nya barnet kommit

10

till liv Hur detta paringverkade hennes livsvaumlrld framkommer inte i texten (Housden 2002

Karlsson 2009)

Skuld

Foumlraumlldrarna kaumlnde skuld under den tiden daring barnen fortfarande var vid liv Foumlraumlldrarna

fick skuldkaumlnslor oumlver att de inte aumlgnade lika mycket tid aringt familjens oumlvriga barn den

stoumlrsta tiden gick till att vara med det sjuka barnet Foumlraumlldrarna beskriver aumlven

skuldkaumlnslor naumlr de inte var hos sitt sjuka barn den sista tiden De upplevde en raumldsla

oumlver att deras barn skulle avlida naumlr de inte fanns daumlr som stoumld de taumlnkte aumlven paring hur

livet skulle vara utan sitt barn Det gav dem skuldkaumlnslor foumlr att de gav upp hoppet De

ville att barnet skulle leva en dag till aumlven det gav skuld eftersom de visste hur ont

deras barn hade och inte ville att de skulle behoumlva utsaumlttas foumlr mer smaumlrta (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoOm jag skulle garing ut i badrummet nu och Hannah skulle vara doumld naumlr jag

kom tillbaka skulle jag daring kunna leva vidare med att behoumlva beraumltta foumlr

andra att Hannah hade doumltt naumlr jag var paring toaletten och att hon inte fick

somna i min famnrdquo (Housden 2002 s 151)

Efter att barnen avlidit var skulden naumlrvarande naumlr de skrattade Det gjorde att

foumlraumlldrarna inte kaumlnde sig lika soumlrjande laumlngre De kaumlnde skuld foumlr att de gick vidare

med sina liv (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Foumlr Sofie innebar det

att hon fick daringligt samvete naumlr hon inte kunde besoumlka Victors grav varje dag (Karlsson

2009) Tord upplevde det naumlr han aringtergick till jobbet (Andersson 2004) Foumlraumlldrarna

funderade aumlven paring vad som hade haumlnt om de soumlkt hjaumllp tidigare eller tagit andra beslut

Till en boumlrjan gav dessa tankar skuld men med stoumld fraringn sjukvaringrden lindrades skulden

Sjukvaringrden oumlvertygade dem med hjaumllp av sina riktlinjer om behandlingen Det ingav ett

lugn oumlver att raumltt beslut tagits (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJag tyckte att jag svek Joel Jag var raumldd att om jag foumlrsoumlkte garing vidare i

mitt liv saring skulle det verka som om jag gloumlmt honomrdquo ( Andersson 2004 s

125)

Maktloumlshet

Maktloumlshet uttrycks hos samtliga foumlraumlldrar De kaumlnde att de inte kunde kontrollera sin

familjesituation De upplevde att de inte kunde vara ett stoumld foumlr de oumlvriga syskonen i

deras sorg Det gjorde att de kaumlnde sig som otillraumlckliga foumlraumlldrar De kaumlnde ocksaring

maktloumlshet infoumlr det sjuka barnet En maktloumlshet som innebar att de bara kunde se paring

utan att goumlra naringgot naumlr deras barn led Foumlraumlldrarna ville byta plats med sitt barn sjaumllva ta

smaumlrtan och genomgaring behandlingarna Foumlraumlldrarna kaumlnde sig frustrerade oumlver att inte

veta vad deras barn hade foumlr tankar och kaumlnslor kring livet och doumlden Joel var tonaringring

och slaumlppte inte in sina foumlraumlldrar i sitt kaumlnsloliv Victor var istaumlllet foumlr liten foumlr att kunna

uttrycka sig I boken om Hannah uppstaringr inte problemet Daumlr aumlr dialogen oumlppen mellan

foumlraumllder och barn (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

7

och ny text bildades Haumlr aumlr det viktigt att sammanstaumllla de olika boumlckerna saring att de

bildar en helhet (Dahlborg Lyckhage 2006)

RESULTAT

Resultatet baseras paring fem huvudteman Dessa aumlr Sorg Hopp Skuld Maktloumlshet och

Foumlraumlndrad livsvaumlrld Ur dessa teman urskiljdes olika subteman Subteman till Sorg blev

Hantera sorgen Saknad Subteman till Foumlraumlndrad livsvaumlrld blev Leva i nuet och

Relationer

Sorg

Foumlraumlldrarna beskriver att de foumlrsoumlkte ta smaring steg foumlr att kunna garing vidare Vissa dagar var

mer aringngestfyllda daring saringg de ingen mening med att fortsaumltta leva Andra dagar kunde de

se positiva saker och glaumldjas oumlver stunder som var bra Foumlraumlldrarna upplevde sorgen

som enorm Foumlr dem innebar sorgen ett kaos naringgot som de inte kunnat foumlrbereda sig

infoumlr (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoDet var som om jag hade saumlnkts ned i en beharingllare av laringngsamt stelnande

cement Jag hade gradvis stelnat och nu kaumlnde jag mig naumlstan helt

paralyseradrdquo (Houdsen 2002 s165)

Hantera sorgen

Samtliga foumlraumlldrarna anvaumlnde sig av olika strategier foumlr att hantera den enorma sorgen

de kaumlnde En mamma valde att foumlrtraumlnga sorgen Hon laringtsades att hennes son var i ett

annat rum Det fick henne att undvika aringngestattacker och gjorde det moumljligt foumlr henne

att kunna fortsaumltta leva (Karlsson 2009) Det intraumlffade inte hos de oumlvriga foumlraumlldrarna

Ett gemensamt saumltt att hantera sorgen var att prata om barnet Det fick dem att kaumlnna att

barnet fortfarande var naumlrvarande och saknaden lindrades Under den svaringraste perioden

beskriver foumlraumlldrarna att de agerade paring rutin Alla tankar staumlngdes av och praktiska

problem som behoumlvde loumlsas skedde automatiskt (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

Foumlraumlldrarna bearbetade sorgen genom att skriva biografierna Skrivandet innebar en

kaumlnsla av lugn och harmoni Genom att skriva om sorgen blev den laumlttare att staring ut med

8

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Tvaring av foumlraumlldrarna hittade

metoder foumlr att organisera krisen som de gick igenom De upplevde daring att kaoset

minskade En av dem gjorde det genom att ordna sina kaumlnslor i kapitel en annan skrev

listor (Housden 2002 Andersson 2004) Foumlr Maria fungerade listorna under

sjukdomstiden men naumlr Hannah avlidit upplevde hon att kaoset blev foumlr stort foumlr att

ordna och metoden hjaumllpte henne inte laumlngre (Housden 2002)

ldquoI hela mitt liv hade jag gjort vad jag kunnat foumlr att faring kontroll oumlver nya

situationer naumlr jag staringtt infoumlr en svaringrighet Jag hade laumlst om problemen

gjort upp goumlra-listor och noggrant planerat hur jag skulle agera Jag

brukade klara mig genom att foumlrsoumlka skapa en kaumlnsla av ordning i kaos

genom att hitta naringgot gott i situationen Nu var det som om Hannahs doumld

hade gjort mig fullstaumlndigt handlingsfoumlrlamad jag kunde inte taumlnka klart

laumlngrerdquo (Housden 2002 s 168)

Tvaring av foumlraumlldrarna fann styrka och troumlst i att umgarings med maumlnniskor som befunnit sig i

liknande situationer Maria skriver att de gick med i en organisation foumlr foumlraumlldrar som

foumlrlorat sitt barn Sofie och hennes man valde att traumlffa familjer som de laumlrt kaumlnna paring

sjukhuset istaumlllet foumlr att garing med i en organiserad grupp Baringda familjerna upplevde att det

gav dem en kaumlnsla av tillhoumlrighet De kaumlnde att det var en plats daumlr de kunde vara sig

sjaumllva (Housden 2002 Karlsson 2009) I den tredje boken framkommer det inte att

foumlraumlldrarna pratade med andra familjer som varit i liknande situationer De valde istaumlllet

att prata med varandra (Andersson 2004) En av familjerna var ocksaring tillbaka paring

avdelningen foumlr att prata med den beroumlrda personalen och andra familjer som de laumlrt

kaumlnna Det var svaringrt foumlr dem att komma tillbaka till platsen daumlr deras son hade avlidit

De upplevde aumlndaring moumltet som positivt eftersom de fick moumljlighet att bearbeta det som

haumlnt (Karlsson 2009) Gemensamt hos samtliga foumlraumlldrar aumlr att de soumlkte troumlst hos andra

maumlnniskor foumlr att foumlrsoumlka lindra sorgen De har haft hjaumllp av slaumlktingar vaumlnner och

sjukvaringrdspersonal som har funnits som stoumld under och efter sjukdomstiden De foumlrstod

att paring sikt maringste de laumlra sig att baumlra sorgen sjaumllva Vaumlrlden levde vidare trots att deras

barn inte gjorde det Det skapade en irritation hos foumlraumlldrarna och en raumldsla foumlr den

dagen daring barnen inte skulle ha naringgon plats laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009) Tord pratade om att skapa sig utrymmen foumlr att soumlrja Han anvaumlnde

graringten foumlr att uttrycka sin sorg Graringten gjorde att trycket laumlttades och han kunde andas

laumlttare Ibland kom graringten av sig sjaumllv och ibland var han tvungen att framkalla den Det

gjorde han genom att vara paring Joels rum eller titta paring fotografier av honom (Andersson

2004)

rdquoDet garingr inte att ta sig foumlrbi sorgen det garingr att skjuta den framfoumlr sig men

inte komma foumlrbi Man maringste laringta sig fyllas av den och det som inte faringr plats

maringste ut Genom prat svett eller graringt Den maringste faring sippra igenom oss foumlr

att vi ska bli maumlnniskor igenrdquo (Andersson 2004 s120)

Saknad

Foumlraumlldrarna upplevde att tiden kan lindra sorgen men samtidigt ville de inget hellre aumln

att stanna tiden Foumlr saring laumlnge de fortsatte att soumlrja hade de kontakt med sina barn De

sparade saker som tillhoumlrt barnen som gjorde det svaringrare foumlr dem att slaumlppa taget om

9

sorgen Efter en tid naumlr livet oumlvergaringtt till vardag kom insikten om att barnet inte skulle

komma tillbaka Daring upplevde de en enorm tomhet och saknad Saknaden blev stoumlrre ju

laumlngre tiden gick och den var som stoumlrst naumlr de var ensamma De beskriver aumlven

saknaden i att inte faring uppleva saker tillsammans med sina barn som houmlgtider och

milstolpar i livet Doumlden upplevdes inte som det vaumlrsta utan det var att en person

saknades i familjen Alla foumlraumlldrar beskriver kaumlnslan av att hela tiden bli paringmind om

barnet som avlidit De vardagliga sakerna gjorde saring att saknaden kom ikapp dem I

boumlrjan handlade det mycket om praktiska saker med begravningen och prata med alla

maumlnniskor som houmlrde av sig vilket gjorde saknaden mer intensiv (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoSaknaden efter ett barn laumlmnar kvar och goumlr sjaumllen till ett tomt skal som

endast kan blomma igen daring hjaumlrtat aumlr redordquo (Karlsson 2009 Blogg 2009-

05-22)

De levde alla med sjukvaringrden naumlra in paring livet under sjukdomstiden och hade vant sig

vid att alltid ha andra maumlnniskor naumlrvarande De upplevde det som en stor tomhet och

saknad naumlr de kom hem fraringn sjukhuset Det var tyst och tomt i huset Foumlraumlldrarna hade

vant sig vid att det var mycket ljud paring sjukhuset och staumlndiga undersoumlkningar och

behandlingar Sjukvaringrdspersonalen blev som en familj det var en saknad aumlven efter

dem En saknad som innebar att de kaumlnde sig laumlmnade ensamma i sorgen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Hopp

Familjerna hade faringtt besked om att deras barn inte kunde botas men de slutade aumlndaring inte

att hoppas Hoppet aumlndrade inneharingll det saringg annorlunda ut efter beskedet De ersatte

hoppet om ett laringngt liv till hoppet om en bra sista tid Det blev viktigt att barnen skulle

vara befriade fraringn smaumlrta och att de inte skulle behoumlva lida den sista tiden i livet

Sjukdomstiden gjorde att familjerna kastades mellan hopp och foumlrtvivlan Vissa dagar

kunde barnen maring relativt bra och daring taumlndes aringter hoppet hos foumlraumlldrarna (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoVi faringr glaumldjas aringt att han maringr bra nu och laringta det andra vara avlaumlgsetrdquo

(Andersson 2004 s57)

Tvaring av familjerna soumlkte efter alternativa behandlingar och laumlkemedel Aumlven om

sjukvaringrden hade sagt att det inte fanns naringgot mer att goumlra ville de inte ge upp kampen

mot sjukdomen Det var ett saumltt foumlr dem att bevara hoppet Ingen av familjerna var

besatta i sitt soumlkande efter botemedel de valde att goumlra den sista tiden saring bra som

moumljligt foumlr sitt barn Det innebar att de inte utsatte barnen foumlr onoumldiga behandlingar och

laumlt dagarna vara saring vanliga som moumljligt (Housden 2002 Andersson 2004) Hos de

tredje foumlraumlldrarna fanns inte dessa funderingar paring alternativa behandlingar eftersom den

botande behandlingen avslutades naumlra inparing doumldsfallet (Karlsson 2009)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Aumlven om det nya barnet inte

skulle kunna ersaumltta barnet som avlidit saring gav det ett nytt hopp en laumlngtan om liv En

foumlraumllder uttryckte ocksaring en raumldsla oumlver att ha mer att foumlrlora naumlr det nya barnet kommit

10

till liv Hur detta paringverkade hennes livsvaumlrld framkommer inte i texten (Housden 2002

Karlsson 2009)

Skuld

Foumlraumlldrarna kaumlnde skuld under den tiden daring barnen fortfarande var vid liv Foumlraumlldrarna

fick skuldkaumlnslor oumlver att de inte aumlgnade lika mycket tid aringt familjens oumlvriga barn den

stoumlrsta tiden gick till att vara med det sjuka barnet Foumlraumlldrarna beskriver aumlven

skuldkaumlnslor naumlr de inte var hos sitt sjuka barn den sista tiden De upplevde en raumldsla

oumlver att deras barn skulle avlida naumlr de inte fanns daumlr som stoumld de taumlnkte aumlven paring hur

livet skulle vara utan sitt barn Det gav dem skuldkaumlnslor foumlr att de gav upp hoppet De

ville att barnet skulle leva en dag till aumlven det gav skuld eftersom de visste hur ont

deras barn hade och inte ville att de skulle behoumlva utsaumlttas foumlr mer smaumlrta (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoOm jag skulle garing ut i badrummet nu och Hannah skulle vara doumld naumlr jag

kom tillbaka skulle jag daring kunna leva vidare med att behoumlva beraumltta foumlr

andra att Hannah hade doumltt naumlr jag var paring toaletten och att hon inte fick

somna i min famnrdquo (Housden 2002 s 151)

Efter att barnen avlidit var skulden naumlrvarande naumlr de skrattade Det gjorde att

foumlraumlldrarna inte kaumlnde sig lika soumlrjande laumlngre De kaumlnde skuld foumlr att de gick vidare

med sina liv (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Foumlr Sofie innebar det

att hon fick daringligt samvete naumlr hon inte kunde besoumlka Victors grav varje dag (Karlsson

2009) Tord upplevde det naumlr han aringtergick till jobbet (Andersson 2004) Foumlraumlldrarna

funderade aumlven paring vad som hade haumlnt om de soumlkt hjaumllp tidigare eller tagit andra beslut

Till en boumlrjan gav dessa tankar skuld men med stoumld fraringn sjukvaringrden lindrades skulden

Sjukvaringrden oumlvertygade dem med hjaumllp av sina riktlinjer om behandlingen Det ingav ett

lugn oumlver att raumltt beslut tagits (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJag tyckte att jag svek Joel Jag var raumldd att om jag foumlrsoumlkte garing vidare i

mitt liv saring skulle det verka som om jag gloumlmt honomrdquo ( Andersson 2004 s

125)

Maktloumlshet

Maktloumlshet uttrycks hos samtliga foumlraumlldrar De kaumlnde att de inte kunde kontrollera sin

familjesituation De upplevde att de inte kunde vara ett stoumld foumlr de oumlvriga syskonen i

deras sorg Det gjorde att de kaumlnde sig som otillraumlckliga foumlraumlldrar De kaumlnde ocksaring

maktloumlshet infoumlr det sjuka barnet En maktloumlshet som innebar att de bara kunde se paring

utan att goumlra naringgot naumlr deras barn led Foumlraumlldrarna ville byta plats med sitt barn sjaumllva ta

smaumlrtan och genomgaring behandlingarna Foumlraumlldrarna kaumlnde sig frustrerade oumlver att inte

veta vad deras barn hade foumlr tankar och kaumlnslor kring livet och doumlden Joel var tonaringring

och slaumlppte inte in sina foumlraumlldrar i sitt kaumlnsloliv Victor var istaumlllet foumlr liten foumlr att kunna

uttrycka sig I boken om Hannah uppstaringr inte problemet Daumlr aumlr dialogen oumlppen mellan

foumlraumllder och barn (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

8

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Tvaring av foumlraumlldrarna hittade

metoder foumlr att organisera krisen som de gick igenom De upplevde daring att kaoset

minskade En av dem gjorde det genom att ordna sina kaumlnslor i kapitel en annan skrev

listor (Housden 2002 Andersson 2004) Foumlr Maria fungerade listorna under

sjukdomstiden men naumlr Hannah avlidit upplevde hon att kaoset blev foumlr stort foumlr att

ordna och metoden hjaumllpte henne inte laumlngre (Housden 2002)

ldquoI hela mitt liv hade jag gjort vad jag kunnat foumlr att faring kontroll oumlver nya

situationer naumlr jag staringtt infoumlr en svaringrighet Jag hade laumlst om problemen

gjort upp goumlra-listor och noggrant planerat hur jag skulle agera Jag

brukade klara mig genom att foumlrsoumlka skapa en kaumlnsla av ordning i kaos

genom att hitta naringgot gott i situationen Nu var det som om Hannahs doumld

hade gjort mig fullstaumlndigt handlingsfoumlrlamad jag kunde inte taumlnka klart

laumlngrerdquo (Housden 2002 s 168)

Tvaring av foumlraumlldrarna fann styrka och troumlst i att umgarings med maumlnniskor som befunnit sig i

liknande situationer Maria skriver att de gick med i en organisation foumlr foumlraumlldrar som

foumlrlorat sitt barn Sofie och hennes man valde att traumlffa familjer som de laumlrt kaumlnna paring

sjukhuset istaumlllet foumlr att garing med i en organiserad grupp Baringda familjerna upplevde att det

gav dem en kaumlnsla av tillhoumlrighet De kaumlnde att det var en plats daumlr de kunde vara sig

sjaumllva (Housden 2002 Karlsson 2009) I den tredje boken framkommer det inte att

foumlraumlldrarna pratade med andra familjer som varit i liknande situationer De valde istaumlllet

att prata med varandra (Andersson 2004) En av familjerna var ocksaring tillbaka paring

avdelningen foumlr att prata med den beroumlrda personalen och andra familjer som de laumlrt

kaumlnna Det var svaringrt foumlr dem att komma tillbaka till platsen daumlr deras son hade avlidit

De upplevde aumlndaring moumltet som positivt eftersom de fick moumljlighet att bearbeta det som

haumlnt (Karlsson 2009) Gemensamt hos samtliga foumlraumlldrar aumlr att de soumlkte troumlst hos andra

maumlnniskor foumlr att foumlrsoumlka lindra sorgen De har haft hjaumllp av slaumlktingar vaumlnner och

sjukvaringrdspersonal som har funnits som stoumld under och efter sjukdomstiden De foumlrstod

att paring sikt maringste de laumlra sig att baumlra sorgen sjaumllva Vaumlrlden levde vidare trots att deras

barn inte gjorde det Det skapade en irritation hos foumlraumlldrarna och en raumldsla foumlr den

dagen daring barnen inte skulle ha naringgon plats laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009) Tord pratade om att skapa sig utrymmen foumlr att soumlrja Han anvaumlnde

graringten foumlr att uttrycka sin sorg Graringten gjorde att trycket laumlttades och han kunde andas

laumlttare Ibland kom graringten av sig sjaumllv och ibland var han tvungen att framkalla den Det

gjorde han genom att vara paring Joels rum eller titta paring fotografier av honom (Andersson

2004)

rdquoDet garingr inte att ta sig foumlrbi sorgen det garingr att skjuta den framfoumlr sig men

inte komma foumlrbi Man maringste laringta sig fyllas av den och det som inte faringr plats

maringste ut Genom prat svett eller graringt Den maringste faring sippra igenom oss foumlr

att vi ska bli maumlnniskor igenrdquo (Andersson 2004 s120)

Saknad

Foumlraumlldrarna upplevde att tiden kan lindra sorgen men samtidigt ville de inget hellre aumln

att stanna tiden Foumlr saring laumlnge de fortsatte att soumlrja hade de kontakt med sina barn De

sparade saker som tillhoumlrt barnen som gjorde det svaringrare foumlr dem att slaumlppa taget om

9

sorgen Efter en tid naumlr livet oumlvergaringtt till vardag kom insikten om att barnet inte skulle

komma tillbaka Daring upplevde de en enorm tomhet och saknad Saknaden blev stoumlrre ju

laumlngre tiden gick och den var som stoumlrst naumlr de var ensamma De beskriver aumlven

saknaden i att inte faring uppleva saker tillsammans med sina barn som houmlgtider och

milstolpar i livet Doumlden upplevdes inte som det vaumlrsta utan det var att en person

saknades i familjen Alla foumlraumlldrar beskriver kaumlnslan av att hela tiden bli paringmind om

barnet som avlidit De vardagliga sakerna gjorde saring att saknaden kom ikapp dem I

boumlrjan handlade det mycket om praktiska saker med begravningen och prata med alla

maumlnniskor som houmlrde av sig vilket gjorde saknaden mer intensiv (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoSaknaden efter ett barn laumlmnar kvar och goumlr sjaumllen till ett tomt skal som

endast kan blomma igen daring hjaumlrtat aumlr redordquo (Karlsson 2009 Blogg 2009-

05-22)

De levde alla med sjukvaringrden naumlra in paring livet under sjukdomstiden och hade vant sig

vid att alltid ha andra maumlnniskor naumlrvarande De upplevde det som en stor tomhet och

saknad naumlr de kom hem fraringn sjukhuset Det var tyst och tomt i huset Foumlraumlldrarna hade

vant sig vid att det var mycket ljud paring sjukhuset och staumlndiga undersoumlkningar och

behandlingar Sjukvaringrdspersonalen blev som en familj det var en saknad aumlven efter

dem En saknad som innebar att de kaumlnde sig laumlmnade ensamma i sorgen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Hopp

Familjerna hade faringtt besked om att deras barn inte kunde botas men de slutade aumlndaring inte

att hoppas Hoppet aumlndrade inneharingll det saringg annorlunda ut efter beskedet De ersatte

hoppet om ett laringngt liv till hoppet om en bra sista tid Det blev viktigt att barnen skulle

vara befriade fraringn smaumlrta och att de inte skulle behoumlva lida den sista tiden i livet

Sjukdomstiden gjorde att familjerna kastades mellan hopp och foumlrtvivlan Vissa dagar

kunde barnen maring relativt bra och daring taumlndes aringter hoppet hos foumlraumlldrarna (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoVi faringr glaumldjas aringt att han maringr bra nu och laringta det andra vara avlaumlgsetrdquo

(Andersson 2004 s57)

Tvaring av familjerna soumlkte efter alternativa behandlingar och laumlkemedel Aumlven om

sjukvaringrden hade sagt att det inte fanns naringgot mer att goumlra ville de inte ge upp kampen

mot sjukdomen Det var ett saumltt foumlr dem att bevara hoppet Ingen av familjerna var

besatta i sitt soumlkande efter botemedel de valde att goumlra den sista tiden saring bra som

moumljligt foumlr sitt barn Det innebar att de inte utsatte barnen foumlr onoumldiga behandlingar och

laumlt dagarna vara saring vanliga som moumljligt (Housden 2002 Andersson 2004) Hos de

tredje foumlraumlldrarna fanns inte dessa funderingar paring alternativa behandlingar eftersom den

botande behandlingen avslutades naumlra inparing doumldsfallet (Karlsson 2009)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Aumlven om det nya barnet inte

skulle kunna ersaumltta barnet som avlidit saring gav det ett nytt hopp en laumlngtan om liv En

foumlraumllder uttryckte ocksaring en raumldsla oumlver att ha mer att foumlrlora naumlr det nya barnet kommit

10

till liv Hur detta paringverkade hennes livsvaumlrld framkommer inte i texten (Housden 2002

Karlsson 2009)

Skuld

Foumlraumlldrarna kaumlnde skuld under den tiden daring barnen fortfarande var vid liv Foumlraumlldrarna

fick skuldkaumlnslor oumlver att de inte aumlgnade lika mycket tid aringt familjens oumlvriga barn den

stoumlrsta tiden gick till att vara med det sjuka barnet Foumlraumlldrarna beskriver aumlven

skuldkaumlnslor naumlr de inte var hos sitt sjuka barn den sista tiden De upplevde en raumldsla

oumlver att deras barn skulle avlida naumlr de inte fanns daumlr som stoumld de taumlnkte aumlven paring hur

livet skulle vara utan sitt barn Det gav dem skuldkaumlnslor foumlr att de gav upp hoppet De

ville att barnet skulle leva en dag till aumlven det gav skuld eftersom de visste hur ont

deras barn hade och inte ville att de skulle behoumlva utsaumlttas foumlr mer smaumlrta (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoOm jag skulle garing ut i badrummet nu och Hannah skulle vara doumld naumlr jag

kom tillbaka skulle jag daring kunna leva vidare med att behoumlva beraumltta foumlr

andra att Hannah hade doumltt naumlr jag var paring toaletten och att hon inte fick

somna i min famnrdquo (Housden 2002 s 151)

Efter att barnen avlidit var skulden naumlrvarande naumlr de skrattade Det gjorde att

foumlraumlldrarna inte kaumlnde sig lika soumlrjande laumlngre De kaumlnde skuld foumlr att de gick vidare

med sina liv (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Foumlr Sofie innebar det

att hon fick daringligt samvete naumlr hon inte kunde besoumlka Victors grav varje dag (Karlsson

2009) Tord upplevde det naumlr han aringtergick till jobbet (Andersson 2004) Foumlraumlldrarna

funderade aumlven paring vad som hade haumlnt om de soumlkt hjaumllp tidigare eller tagit andra beslut

Till en boumlrjan gav dessa tankar skuld men med stoumld fraringn sjukvaringrden lindrades skulden

Sjukvaringrden oumlvertygade dem med hjaumllp av sina riktlinjer om behandlingen Det ingav ett

lugn oumlver att raumltt beslut tagits (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJag tyckte att jag svek Joel Jag var raumldd att om jag foumlrsoumlkte garing vidare i

mitt liv saring skulle det verka som om jag gloumlmt honomrdquo ( Andersson 2004 s

125)

Maktloumlshet

Maktloumlshet uttrycks hos samtliga foumlraumlldrar De kaumlnde att de inte kunde kontrollera sin

familjesituation De upplevde att de inte kunde vara ett stoumld foumlr de oumlvriga syskonen i

deras sorg Det gjorde att de kaumlnde sig som otillraumlckliga foumlraumlldrar De kaumlnde ocksaring

maktloumlshet infoumlr det sjuka barnet En maktloumlshet som innebar att de bara kunde se paring

utan att goumlra naringgot naumlr deras barn led Foumlraumlldrarna ville byta plats med sitt barn sjaumllva ta

smaumlrtan och genomgaring behandlingarna Foumlraumlldrarna kaumlnde sig frustrerade oumlver att inte

veta vad deras barn hade foumlr tankar och kaumlnslor kring livet och doumlden Joel var tonaringring

och slaumlppte inte in sina foumlraumlldrar i sitt kaumlnsloliv Victor var istaumlllet foumlr liten foumlr att kunna

uttrycka sig I boken om Hannah uppstaringr inte problemet Daumlr aumlr dialogen oumlppen mellan

foumlraumllder och barn (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

9

sorgen Efter en tid naumlr livet oumlvergaringtt till vardag kom insikten om att barnet inte skulle

komma tillbaka Daring upplevde de en enorm tomhet och saknad Saknaden blev stoumlrre ju

laumlngre tiden gick och den var som stoumlrst naumlr de var ensamma De beskriver aumlven

saknaden i att inte faring uppleva saker tillsammans med sina barn som houmlgtider och

milstolpar i livet Doumlden upplevdes inte som det vaumlrsta utan det var att en person

saknades i familjen Alla foumlraumlldrar beskriver kaumlnslan av att hela tiden bli paringmind om

barnet som avlidit De vardagliga sakerna gjorde saring att saknaden kom ikapp dem I

boumlrjan handlade det mycket om praktiska saker med begravningen och prata med alla

maumlnniskor som houmlrde av sig vilket gjorde saknaden mer intensiv (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoSaknaden efter ett barn laumlmnar kvar och goumlr sjaumllen till ett tomt skal som

endast kan blomma igen daring hjaumlrtat aumlr redordquo (Karlsson 2009 Blogg 2009-

05-22)

De levde alla med sjukvaringrden naumlra in paring livet under sjukdomstiden och hade vant sig

vid att alltid ha andra maumlnniskor naumlrvarande De upplevde det som en stor tomhet och

saknad naumlr de kom hem fraringn sjukhuset Det var tyst och tomt i huset Foumlraumlldrarna hade

vant sig vid att det var mycket ljud paring sjukhuset och staumlndiga undersoumlkningar och

behandlingar Sjukvaringrdspersonalen blev som en familj det var en saknad aumlven efter

dem En saknad som innebar att de kaumlnde sig laumlmnade ensamma i sorgen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Hopp

Familjerna hade faringtt besked om att deras barn inte kunde botas men de slutade aumlndaring inte

att hoppas Hoppet aumlndrade inneharingll det saringg annorlunda ut efter beskedet De ersatte

hoppet om ett laringngt liv till hoppet om en bra sista tid Det blev viktigt att barnen skulle

vara befriade fraringn smaumlrta och att de inte skulle behoumlva lida den sista tiden i livet

Sjukdomstiden gjorde att familjerna kastades mellan hopp och foumlrtvivlan Vissa dagar

kunde barnen maring relativt bra och daring taumlndes aringter hoppet hos foumlraumlldrarna (Housden 2002

Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoVi faringr glaumldjas aringt att han maringr bra nu och laringta det andra vara avlaumlgsetrdquo

(Andersson 2004 s57)

Tvaring av familjerna soumlkte efter alternativa behandlingar och laumlkemedel Aumlven om

sjukvaringrden hade sagt att det inte fanns naringgot mer att goumlra ville de inte ge upp kampen

mot sjukdomen Det var ett saumltt foumlr dem att bevara hoppet Ingen av familjerna var

besatta i sitt soumlkande efter botemedel de valde att goumlra den sista tiden saring bra som

moumljligt foumlr sitt barn Det innebar att de inte utsatte barnen foumlr onoumldiga behandlingar och

laumlt dagarna vara saring vanliga som moumljligt (Housden 2002 Andersson 2004) Hos de

tredje foumlraumlldrarna fanns inte dessa funderingar paring alternativa behandlingar eftersom den

botande behandlingen avslutades naumlra inparing doumldsfallet (Karlsson 2009)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Aumlven om det nya barnet inte

skulle kunna ersaumltta barnet som avlidit saring gav det ett nytt hopp en laumlngtan om liv En

foumlraumllder uttryckte ocksaring en raumldsla oumlver att ha mer att foumlrlora naumlr det nya barnet kommit

10

till liv Hur detta paringverkade hennes livsvaumlrld framkommer inte i texten (Housden 2002

Karlsson 2009)

Skuld

Foumlraumlldrarna kaumlnde skuld under den tiden daring barnen fortfarande var vid liv Foumlraumlldrarna

fick skuldkaumlnslor oumlver att de inte aumlgnade lika mycket tid aringt familjens oumlvriga barn den

stoumlrsta tiden gick till att vara med det sjuka barnet Foumlraumlldrarna beskriver aumlven

skuldkaumlnslor naumlr de inte var hos sitt sjuka barn den sista tiden De upplevde en raumldsla

oumlver att deras barn skulle avlida naumlr de inte fanns daumlr som stoumld de taumlnkte aumlven paring hur

livet skulle vara utan sitt barn Det gav dem skuldkaumlnslor foumlr att de gav upp hoppet De

ville att barnet skulle leva en dag till aumlven det gav skuld eftersom de visste hur ont

deras barn hade och inte ville att de skulle behoumlva utsaumlttas foumlr mer smaumlrta (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoOm jag skulle garing ut i badrummet nu och Hannah skulle vara doumld naumlr jag

kom tillbaka skulle jag daring kunna leva vidare med att behoumlva beraumltta foumlr

andra att Hannah hade doumltt naumlr jag var paring toaletten och att hon inte fick

somna i min famnrdquo (Housden 2002 s 151)

Efter att barnen avlidit var skulden naumlrvarande naumlr de skrattade Det gjorde att

foumlraumlldrarna inte kaumlnde sig lika soumlrjande laumlngre De kaumlnde skuld foumlr att de gick vidare

med sina liv (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Foumlr Sofie innebar det

att hon fick daringligt samvete naumlr hon inte kunde besoumlka Victors grav varje dag (Karlsson

2009) Tord upplevde det naumlr han aringtergick till jobbet (Andersson 2004) Foumlraumlldrarna

funderade aumlven paring vad som hade haumlnt om de soumlkt hjaumllp tidigare eller tagit andra beslut

Till en boumlrjan gav dessa tankar skuld men med stoumld fraringn sjukvaringrden lindrades skulden

Sjukvaringrden oumlvertygade dem med hjaumllp av sina riktlinjer om behandlingen Det ingav ett

lugn oumlver att raumltt beslut tagits (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJag tyckte att jag svek Joel Jag var raumldd att om jag foumlrsoumlkte garing vidare i

mitt liv saring skulle det verka som om jag gloumlmt honomrdquo ( Andersson 2004 s

125)

Maktloumlshet

Maktloumlshet uttrycks hos samtliga foumlraumlldrar De kaumlnde att de inte kunde kontrollera sin

familjesituation De upplevde att de inte kunde vara ett stoumld foumlr de oumlvriga syskonen i

deras sorg Det gjorde att de kaumlnde sig som otillraumlckliga foumlraumlldrar De kaumlnde ocksaring

maktloumlshet infoumlr det sjuka barnet En maktloumlshet som innebar att de bara kunde se paring

utan att goumlra naringgot naumlr deras barn led Foumlraumlldrarna ville byta plats med sitt barn sjaumllva ta

smaumlrtan och genomgaring behandlingarna Foumlraumlldrarna kaumlnde sig frustrerade oumlver att inte

veta vad deras barn hade foumlr tankar och kaumlnslor kring livet och doumlden Joel var tonaringring

och slaumlppte inte in sina foumlraumlldrar i sitt kaumlnsloliv Victor var istaumlllet foumlr liten foumlr att kunna

uttrycka sig I boken om Hannah uppstaringr inte problemet Daumlr aumlr dialogen oumlppen mellan

foumlraumllder och barn (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

10

till liv Hur detta paringverkade hennes livsvaumlrld framkommer inte i texten (Housden 2002

Karlsson 2009)

Skuld

Foumlraumlldrarna kaumlnde skuld under den tiden daring barnen fortfarande var vid liv Foumlraumlldrarna

fick skuldkaumlnslor oumlver att de inte aumlgnade lika mycket tid aringt familjens oumlvriga barn den

stoumlrsta tiden gick till att vara med det sjuka barnet Foumlraumlldrarna beskriver aumlven

skuldkaumlnslor naumlr de inte var hos sitt sjuka barn den sista tiden De upplevde en raumldsla

oumlver att deras barn skulle avlida naumlr de inte fanns daumlr som stoumld de taumlnkte aumlven paring hur

livet skulle vara utan sitt barn Det gav dem skuldkaumlnslor foumlr att de gav upp hoppet De

ville att barnet skulle leva en dag till aumlven det gav skuld eftersom de visste hur ont

deras barn hade och inte ville att de skulle behoumlva utsaumlttas foumlr mer smaumlrta (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoOm jag skulle garing ut i badrummet nu och Hannah skulle vara doumld naumlr jag

kom tillbaka skulle jag daring kunna leva vidare med att behoumlva beraumltta foumlr

andra att Hannah hade doumltt naumlr jag var paring toaletten och att hon inte fick

somna i min famnrdquo (Housden 2002 s 151)

Efter att barnen avlidit var skulden naumlrvarande naumlr de skrattade Det gjorde att

foumlraumlldrarna inte kaumlnde sig lika soumlrjande laumlngre De kaumlnde skuld foumlr att de gick vidare

med sina liv (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) Foumlr Sofie innebar det

att hon fick daringligt samvete naumlr hon inte kunde besoumlka Victors grav varje dag (Karlsson

2009) Tord upplevde det naumlr han aringtergick till jobbet (Andersson 2004) Foumlraumlldrarna

funderade aumlven paring vad som hade haumlnt om de soumlkt hjaumllp tidigare eller tagit andra beslut

Till en boumlrjan gav dessa tankar skuld men med stoumld fraringn sjukvaringrden lindrades skulden

Sjukvaringrden oumlvertygade dem med hjaumllp av sina riktlinjer om behandlingen Det ingav ett

lugn oumlver att raumltt beslut tagits (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJag tyckte att jag svek Joel Jag var raumldd att om jag foumlrsoumlkte garing vidare i

mitt liv saring skulle det verka som om jag gloumlmt honomrdquo ( Andersson 2004 s

125)

Maktloumlshet

Maktloumlshet uttrycks hos samtliga foumlraumlldrar De kaumlnde att de inte kunde kontrollera sin

familjesituation De upplevde att de inte kunde vara ett stoumld foumlr de oumlvriga syskonen i

deras sorg Det gjorde att de kaumlnde sig som otillraumlckliga foumlraumlldrar De kaumlnde ocksaring

maktloumlshet infoumlr det sjuka barnet En maktloumlshet som innebar att de bara kunde se paring

utan att goumlra naringgot naumlr deras barn led Foumlraumlldrarna ville byta plats med sitt barn sjaumllva ta

smaumlrtan och genomgaring behandlingarna Foumlraumlldrarna kaumlnde sig frustrerade oumlver att inte

veta vad deras barn hade foumlr tankar och kaumlnslor kring livet och doumlden Joel var tonaringring

och slaumlppte inte in sina foumlraumlldrar i sitt kaumlnsloliv Victor var istaumlllet foumlr liten foumlr att kunna

uttrycka sig I boken om Hannah uppstaringr inte problemet Daumlr aumlr dialogen oumlppen mellan

foumlraumllder och barn (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

11

ldquoAtt se honom ha saring ont och inte kunna goumlra naringgonting det var naumlstan

outhaumlrdligtrdquo (Andersson 2004 s 56)

Bristen paring kunskap hos foumlraumlldrarna kring smaumlrtlindring och behandlingar utgjorde ett

problem daring makten att kunna hantera varingrden laringg hos sjukvaringrdspersonalen De soumlkte

efter kunskap genom att laumlsa paring om behandlingar och genom att vara delaktiga i

varingrdandet Paring saring saumltt foumlrsoumlka aringterfaring en del av makten Foumlraumlldrarna kaumlnde att de var

tvungen att kaumlmpa foumlr att deras barn skulle faring tillraumlckligt med smaumlrtlindring Det

skapade en frustration hos dem (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En

av familjerna fick aumlven kaumlmpa foumlr att foumlrsoumlka faring hemsjukvaringrd foumlr den sista tiden i

barnets liv de fick inte den moumljligheten Det ledde till en kaumlnsla av maktloumlshet I denna

familj hade aumlven mamman problem med foumlrsaumlkringskassan de ville inte betala naringgon

ersaumlttning foumlr foumlrlorad inkomst Det skapade ocksaring en frustration hos foumlraumlldrarna Detta

problem foumlrekom endast i denna bok (Karlsson 2009)

Det fanns aumlven en raumldsla oumlver att inte veta hur de skulle reagera naumlr barnet avlidit

Samma kaumlnsla upplevdes sedan i sorgen efter doumldsfallet Det var en sorg som inte gick

att kontrollera som fullstaumlndigt tog oumlver deras liv ibland Makten att bevara sig sjaumllv

och vara rationell foumlrsvann helt Foumlraumlldrarna beskriver att de hade sjaumllvmordstankar

under den tid daring sorgen inte gick att kontrollera En kaumlnsla av att ge upp daring de inte

kaumlnde naringgon mening med att fortsaumltta leva laumlngre (Housden 2002 Andersson 2004

Karlsson 2009)

ldquoSamma maktloumlshet jag hade kaumlnt naumlr jag foumlrsoumlkt foumlrbereda mig paring

Hannahs doumld samma maktloumlshet kaumlnde jag nu i sorgenrdquo (Housden 2002 s

167)

Foumlraumlndrad livsvaumlrld

Foumlraumlldrarna upplevde att deras livsvaumlrld foumlraumlndrades naumlr de fick besked om att deras

barn skulle avlida Vaumlrlden runt omkring dem foumlraumlndrades samt deras egna tankar om

vaumlrlden Det utryckte sig genom att de aumlndrade sitt saumltt att ta vara paring livet och deras

relationer med omgivningen (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

Leva i nuet

En av foumlraumlldrarna fick beskedet om att det inte laumlngre fanns naringgot att goumlra bara naringgra

dagar innan barnet avled Leva i nuet foumlr dem blev att ta vara paring de faring stunder daring barnet

orkade leka som innan (Karlsson 2009) De andra familjerna hade mer tid att bearbeta

beskedet Foumlr dem innebar det att de fick moumljlighet att ta vara paring tiden paring ett annat saumltt

Foumlraumlldrarna filmade och tog mycket fotografier foumlr att bevara minnet av sina barn En

foumlraumllder njoumlt av de garingnger hon fick vara i sammanhang daumlr hon var i rollen som barnets

mamma naringgot som hon visste att hon skulle foumlrlora moumljlighet till efter barnets doumld I en

annan familj valde de att titta mycket paring film och umgarings tillsammans (Housden 2002

Andersson 2004) Naumlr barnen avlidit foumlraumlndrades orsaken till att de levde i nuet Efter

doumldsfallet var det foumlr att orka med sin sorg genom att ta en dag i taget De var ocksaring mer

medvetna om att livet inte alltid blir som planerat Det kraumlvdes tid foumlr familjerna att

staumllla om sig vilket gjorde saknaden mer paringtaglig Naumlr en familjemedlem har avlidit blir

det en person mindre i husharingllet en person mindre som ska faring plats i soffan och runt

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

12

matbordet Foumlraumlldrarna utvecklade en tacksamhet foumlr det som fanns kvar i livet

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquoJu mer jag saringg mig omkring desto mer hittade jag att vara tacksam foumlr

Snart tackade jag allting traumlden foumlr att de ger skugga troumljorna foumlr att de aumlr

saring skoumlna hundarna foumlr deras paumllsrdquo(Housden 2002 s 202)

Relationer

Foumlraumlldrarna beskriver hur deras relation till omvaumlrlden foumlraumlndrades Under

sjukdomsperioden levde familjerna naumlra varandra och mycket kretsade kring det sjuka

barnet De foumlrsoumlkte bortse fraringn sjukdomen och gjorde vardagliga saker tillsammans Det

gjorde att de kom varandra naumlrmare som familj De kaumlnde en stoumlrre gemenskap med

andra och kunde ocksaring ha en stoumlrre foumlrstaringelse foumlr deras livsoumlden Naringgot som var

gemensamt i boumlckerna var att efter barnens doumld saringg foumlraumlldrarna annorlunda paring

maumlnniskor i sin omgivning (Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009) En av

foumlraumlldrarna beskriver hur hon tidigare tyckte att maumlnniskor fick skylla sig sjaumllva om de

drabbats av olika aringkommor nu kaumlnde hon annorlunda (Housden 2002) Aumlven om

samtliga foumlraumlldrar kaumlnde en stoumlrre gemenskap med andra saring kunde sociala sammanhang

kaumlnnas som en svaringrighet vilket gjorde dem otrygga Framfoumlrallt vaumlnners fraringgor om

sorgen besvaumlrade dem Foumlraumlldrarna undrade om vaumlnnerna ville ha aumlrliga svar eller svar

som fick dem att kaumlnna sig trygga med situationen Fraringgor fraringn nya bekantskaper gjorde

dem nervoumlsa Det skapade en osaumlkerhet paring hur de skulle besvara deras fraringgor skulle de

behoumlva komma paring nya svar eller moumlta maumlnniskornas reaktioner paring sanningen (Housden

2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

ldquobdquoHur maringnga barn har du‟ den var vaumlrst av alla Om jag svarade tre

kaumlnde jag mig avskyvaumlrd som utesloumlt Hannah Om jag svarade fyra blev

foumlljdfraringgan alltid bdquohur gamla aumlr de‟ rdquo(Housden 2002 s 183)

Det fanns skillnader i vad den foumlraumlndrade relationen innebar foumlr foumlraumlldrarna Maria var

troende och hennes relation till Gud foumlraumlndrades paring flera saumltt under och efter

sjukdomstiden Hon soumlkte efter en mening med det som haumlnt Den foumlraumlndrade relationen

till Gud innebar att hon nu gav sig friheten att soumlka meningen i andra religioner aumln

kristendomen Ibland var hon arg paring Gud foumlr att hon inte foumlrstod meningen med det som

hade skett Maria gav inte upp sin kristna tro men hon gav sig moumljligheten att utvidga

den (Housden 2002) Samtliga foumlraumlldrar upplevde att deras relation till sin partner

foumlraumlndrades tvaring av foumlraumlldrarna ansaringg att de kom sin partner naumlrmare medan det tredje

paret valde att skilja sig En av foumlraumlldrarna utrycker aumlven att relationen till barnet

foumlraumlndrades De kom varandra naumlrmare och hittade gemensamma intressen Det var

naringgot foumlraumlldern senare kunde se tillbaka paring med tacksamhet vilket lindrade hans sorg

(Housden 2002 Andersson 2004 Karlsson 2009)

DISKUSSION

Metoddiskussionen

Denna uppsats utgaringr ifraringn sjaumllvbiografier och foumlrfattarna anser att det har varit ett bra

saumltt att faring tillgaringng till foumlraumlldrarnas upplevelser Det positiva med denna metod aumlr att det

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

13

ges en stor inblick i foumlraumlldrarnas livsvaumlrld utan att kunna paringverka deras svar Fraringgor som

staumllldes var om kaumlnslor kan utelaumlmnas daring biografierna aumlr en offentlig version som

kommer att foumlrknippas med deras namn Kan det finnas kaumlnslor kring upplevelsen som

aumlr foumlr personliga foumlr att laumlmna ut Kanske hade dessa upplevelser kommit fram paring ett

baumlttre saumltt om intervjuer gjorts daumlr de intervjuade hade moumljlighet att vara anonyma En

foumlrutsaumlttning aumlr att en god relation till foumlraumlldrarna skapats daumlr de kan vara oumlppna med

sina aringsikter Det skulle ta laumlngre tid aumln vad som aumlr moumljligt paring kandidatnivaring

Biografierna granskades utifraringn kriterierna och syftet Tre boumlcker valdes ut som ansaringgs

passa syftet De boumlcker som valdes bort var Lennart dog ung med motivationen att den

utspelar sig under en annan tidsperiod aumln de andra boumlckerna och det blev foumlr stor

skillnad foumlr att kunna jaumlmfoumlra dem Barnet fick i denna bok tex aldrig reda paring att han

var sjuk naringgot som kan bero paring den tidens uppfattning om hur mycket barn boumlr vara

delaktiga Det aumlr ju cancer Om att fylla varingr dotters dagar med liv valdes bort foumlr att

foumlraumllderns upplevelser inte framkom paring ett tydligt saumltt Det var svaringrt att foumllja med i

handlingen och fokus kretsade mycket kring medicinsk utrustning och behandlingar

Ingen av dessa boumlcker beskriver heller tiden efter att barnet avlidit

Boumlckerna som aumlr analyserade aumlr publicerade paring 2000-talet det goumlr att foumlraumlldrarnas

upplevelse kan jaumlmstaumlllas med de foumlraumlldrar som foumlrlorar ett barn idag Tre boumlcker aumlr ett

litet antal och garingr daumlrfoumlr inte att generalisera med majoriteten foumlraumlldrar som genomgaringtt

detta Uppsatsens syfte blir besvarat daring foumlrfattarna faringr en kvalitativ inblick i dessa

foumlraumlldrars upplevelser

Boken Naringgon garingng naringgonstans moumlts vi aringter igen(Karlsson 2009) aumlr till stora delar ett

utdrag ur Sofies blogg som aumlr skriven som en dagbok Till skillnad fraringn de andra

boumlckerna aumlr tiden fraringn det att sjukdomen inte laumlngre garingr att bota till att Victor avlider

bara naringgra dagar Hon har kanske inte hunnit faring perspektiv paring haumlndelserna vilket kan

goumlra att hennes upplevelser skiljer sig fraringn de andra foumlraumlldrarnas Hon har valt att skriva

ett foumlrklarande stycke innan varje kapitel naringgot hon gjort efter att hon faringtt distans till

haumlndelserna Det goumlr att boken blir tydligare

Alla tre boumlckerna beskriver paring ett bra saumltt foumlraumlldrarnas upplevelse av att foumlrlora ett barn

Tre texter kaumlndes som ett bra antal daring skillnader och likheter har kunnat urskiljas Det

hade varit svaringrt om de bara varit tvaring boumlcker Fler antal boumlcker hade blivit mycket

material att garing igenom under den tiden som har varit till foumlrfogande

Tvaring av tre boumlcker aumlr skrivna av svenska foumlraumlldrar medan den tredje boken utspelar sig i

USA Foumlrfattarna har valt att bortse fraringn det eftersom mammans kaumlnslor och upplevelser

kommer fram paring ett bra saumltt och ger oss ett svar paring varingrt syfte Trots att det kan skilja sig

mycket aringt i hur samhaumlllena fungerar I USA har de inte samma sociala skyddsnaumlt som i

Sverige De har aumlven ett annat sjukfoumlrsaumlkringssystem daumlr de betalar foumlr sin varingrd paring ett

annat saumltt Det inte skulle stoumlra jaumlmfoumlrelsen eftersom uppsatsens syfte aumlr att undersoumlka

upplevelsen av att foumlrlora sitt barn i cancer

Foumlrst laumlstes boumlckerna utan att analysera dem foumlr att faring en oumlvergripande bild Sedan

avgraumlnsades de och laumlstes fraringn och med naumlr de faringtt reda paring att det inte fanns naringgot mer

att goumlra En sammanstaumlllning av boumlckerna gjordes Utefter dessa sammanstaumlllningar var

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

14

det vissa saker som aringterkom Det var daumlrfoumlr inte svaringrt att vaumllja ut teman Det blev

ganska naturligt eftersom det var maringnga saker som boumlckerna hade gemensamt Naumlr

teman valts ut upptaumlcktes aumlven laumlmpliga subteman foumlr att avgraumlnsa de teman som valts

Under arbetets garingng har tvaring subteman fallit bort daring dessa ansaringgs falla in under andra

rubriker Dessa var Delad sorg som till stor del hamnade under Hantera sorgen samt

Praktiska foumlraumlndringar som delades upp i Relationer och Leva i nuet Tre av

huvudtemana beskriver hela texten paring ett bra saumltt och har daumlrfoumlr valts att inte ha

subteman under dessa teman

Resultatdiskussionen

Utifraringn resultatet diskuteras hur det foumlraumlndrade hoppet och den foumlraumlndrade livsvaumlrlden

saringg ut foumlr foumlraumlldrarna Vikten av att faring hjaumllp och stoumld i sin sorg samt att hitta ett saumltt att

hantera sorgen Vidare diskuteras foumlraumlldrarnas informationsbehov och hur varingrden boumlr

finnas till foumlr patienter och deras anhoumlriga

Resultatet visar att aumlven om hoppet om att barnet inte skulle oumlverleva var ute saring slutade

familjerna inte att hoppas Hoppet aumlndrade bara inneharingll Hoppet har visat sig vara en

viktig del i foumlraumlldrarnas fortsatta liv Skulle de inte ha naringgot hopp skulle det inte finnas

naringgon mening foumlr dem att fortsaumltta leva Risken aumlr att de skulle bli bittra och besvikna

paring livet och det hade inte varit bra varken foumlr dem sjaumllva eller deras barn Som

sjukskoumlterska kan hopp foumlrmedlas genom att vara lyssnande men aumlven genom att hjaumllpa

foumlraumlldrarna att upptaumlcka nya moumljligheter och ge dem ett annat perspektiv paring tillvaron

Om de anhoumlriga faringr igenom oumlnskningar kan det ge en kaumlnsla av hopp (Wiklund 2003)

Tvaring av familjerna fick tilloumlkning ganska naumlra doumldsfallet Det nya barnet kan aldrig

ersaumltta det foumlrlorade barnet men det kan lindra sorgen Fraringgor som kommer upp aumlr hur

omvaumlrlden moumlter denna tilloumlkning kan det ses som stoumltande Som tidigare har

diskuterats saring kan det nya barnet aldrig ersaumltta det doumlda barnet men aumlr det saring att

omgivningen tror att foumlraumlldrarna foumlrsoumlker goumlra detta Foumlraumlldrarna kan staumlllas infoumlr dessa

fraringgor och boumlr daumlrfoumlr vara foumlrberedda paring detta Kan aumlven det nya barnet paringverkas av

situationen Kan foumlraumlldrarna ta till sig barnet paring ett lika gott saumltt som om de inte

samtidigt houmlll paring att bearbeta sorgen

I resultatet framkommer det att naringgra av foumlraumlldrarna hade svaringrt att prata med sina barn

om doumlden Kan foumlraumlldrars raumldsla infoumlr det samtalet bero paring att de vill skydda sina barn

fraringn vetskapen om doumlden Studier visar att barn redan har den vetskapen (Bodegaringrd

2007) Ytterligare studier visar att barn som faringtt information om sin sjukdom aumlr mer

harmoniska och motiverade att genomgaring de behandlingar som finns tillgaumlngliga (Clarke

Davies Jenney Glaser amp Eiser 2005) Foumlraumlldrar kan behoumlva den informationen foumlr att

varingga moumlta dessa fraringgor De foumlraumlldrar i resultatet som lyckades prata om doumlden upplevde

mindre maktloumlshet Maktloumlshet kan minskas om foumlraumlldrarna har en oumlppen dialog med

sina barn och aumlr oumlppna foumlr fraringgor om doumlden Daring har barnen stoumlrre moumljlighet att prata om

sina raumldslor (Bodegaringrd 2007) Sjukvaringrdspersonal boumlr uppmuntra detta Varingr

foumlrfoumlrstaringelse saumlger oss att maringnga maumlnniskor aumlr raumldda foumlr doumlden och vad som haumlnder

efter livet slut Det kanske aumlr genom att skydda sig sjaumllva som de avstaringr att prata med

sina barn om doumlden

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

15

I biografierna hade foumlraumlldrarna mycket maumlnniskor runt sig precis i boumlrjan efter doumldfallet

Det kan vara viktigt att naumlrstaringende finns kvar under hela sorgeprocessen naumlr foumlraumlldrarna

boumlrjar inse att deras barn inte kommer tillbaka I resultatet framkommer att maumlnniskor

soumlker sig till varandra foumlr att lindra sorgen Foumlrfattarnas uppfattning aumlr att i dagens

samhaumllle vill maringnga framstaring som duktiga och att de klarar sig sjaumllva de vill inte visa sig

saringrbara Det kan vara saring att foumlraumlldrarna som skrivit dessa boumlcker inte hade naringgra

problem med att visa upp sin saringrbarhet eftersom de valt att goumlra sin sorg offentlig

Daumlrfoumlr hade de kanske ocksaring laumlttare att soumlka sig till andra maumlnniskor naumlr de behoumlvde

hjaumllp och stoumld lidandet kan daring bli mer hanterbart Foumlraumlldrarna beskrev att det blev

laumlttare att baumlra sorgen om den foumlrdelades paring fler personer Hagelin och Edwinson

Maringnsson (2008) skriver i sin bok att foumlraumlldrar garingr laumlttare vidare om de faringr moumljlighet att

bearbeta sin sorg med andra vilket aumlven Kreicbergs et al (2007) beskriver i sin studie

Det framkommer ocksaring i resultatet hur viktigt det aumlr att traumlffa andra maumlnniskor i samma

situation det ger en kaumlnsla av samhoumlrighet Sjukvaringrden boumlr ha en stor roll i att hjaumllpa

dessa maumlnniskor att faring kontakt med varandra Varingrdpersonal kan ocksaring vara delaktig i

dessa moumlten foumlr att ge dem en stoumlrre inblick i vad soumlrjande maumlnniskor behoumlver och vad

de har saknat fraringn sjukvaringrdens sida

Foumlraumlldrarnas livsvaumlrld foumlraumlndrades efter att de faringtt beskedet om att deras barn skulle douml

Omvaumlrlden upplevdes paring ett nytt saumltt de foumlraumlndrade sitt saumltt att se paring sina naumlra men

ocksaring paring hur de saringg paring sin omgivning De blev mer uppmaumlrksamma paring maumlnniskors

livssituationer och tacksamma oumlver livet En kris kan ge en annan syn paring livet Foumlr oss

kaumlnns det som en sjaumllvklarhet att livsvaumlrlden hos foumlraumlldrarna foumlraumlndras naumlr barnet

avlider eftersom barn aumlr en viktig del i foumlraumlldrars liv Livslidandet blev tydligt daring

foumlraumlldrarna upplevde att deras roll som maumlnniska foumlraumlndrades De visste inte laumlngre hur

de skulle vara i sociala situationer eller vad de skulle svara paring fraringgor som de faringtt maringnga

garingnger tidigare Erfarenheter saumlger oss att omgivningen kan ha svaringrt att moumlta maumlnniskor

i sorg Det kan leda till att foumlraumlldrar inte varinggar uttrycka sorgen i raumldsla foumlr att andra ska

kaumlnna sig besvaumlrade Det goumlr att det kan kaumlnnas laumlttare att umgarings med maumlnniskor som

befinner sig i samma situation naringgot som resultatet styrker Livslidandet uttryckte sig

aumlven genom att existentiella fraringgor uppkom Forskning visar att de foumlraumlldrar som finner

en mening med sitt liv efter att barnen avlidet bearbetar sorgen snabbare samt visar

mindre symtom paring depression (Rogers et al 2008) Det aumlr viktigt att sjukvaringrdspersonal

varinggar moumlta dessa funderingar och ta dem paring allvar Det aumlr inte personalens uppgift att

svara paring de existentiella fraringgorna men att lyssna Det finns ocksaring andra professioner

som kan vara till hjaumllp foumlr foumlraumlldrarna i deras soumlkande efter foumlrklaringar

Resultatet fann att foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer aumlr i stort behov av

information Varingrdpersonal boumlr ge foumlraumlldrarna moumljlighet att faring den kunskap som behoumlvs

foumlr att minska lidandet Naumlr information ska ges till naumlrstaringende som befinner sig i

krissituation aumlr det viktigt att kunskapen ges paring raumltt saumltt Det goumlrs genom baringde skriftlig

och muntlig information vid upprepade tillfaumlllen Foumlr att faring en oumlppen dialog daumlr

foumlraumlldrarna faringr moumljlighet att staumllla fraringgor boumlr en god varingrdrelation etableras En god

varingrdrelation bygger paring oumlmsesidighet och den som varingrdar skall finnas till foumlr sina

patienter Varingrdaren boumlr inte lova foumlr mycket det kan leda till att patienten kaumlnner sig

oumlvergiven om det som lovas inte intraumlffar Paring saring vis kan varingrdlidande undvikas Om den

varingrdande relationen utvecklas paring ett bra saumltt kan varingrdande ske och lidandet lindras

(Wiklund 2003)

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

16

Naumlr information om att botande behandling ska avslutas boumlr sjukvaringrden vara tydlig med

att det inte finns naringgon botande behandling att ge foumlr att foumlraumlldrarna skall kunna

acceptera situationen Sjukvaringrden har som uppgift att lindra lidande (Svensk

sjukskoumlterskefoumlrening 2007) Det aumlr inte raumlttvist att laringta foumlraumlldrarna och barnet tro att

situationen aumlr baumlttre aumln den aumlr Tydlighet fraringn boumlrjan aumlr viktigt foumlr daring blir varingrdrelationen

byggd paring aumlrlighet och oumlppenhet (Wiklund 2003) Svaringrigheten foumlr sjukskoumlterskan i

denna situation aumlr att varingga moumlta de reaktioner som kan komma fraringn foumlraumlldrarna naumlr ett

svaringrt besked ska ges I sjukskoumlterskeutbildningen anser vi att det finns foumlr lite

undervisning i hur naumlrstaringende och patienter i kris boumlr bemoumltas Detta kan vara en svaringr

del av sjukskoumlterskans arbete och mer kunskap om bemoumltande och krishantering kan ge

en baumlttre moumljlighet att genomfoumlra moumltet paring ett bra saumltt Arbetsgivarens uppgift boumlr aumlven

vara att stoumldja och vaumlgleda sin personal i svaringra situationer foumlr sjukskoumlterskan kan sjaumllv

behoumlva bearbeta det som haumlnt naumlr ett barn avlider Dahlberg Segesten Nystroumlm

Suserud och Fagerberg (2003) styrker att varingrdaren maringste bearbeta och hantera svaringra

situationer foumlr att en god patientvaringrd skall moumljliggoumlras

Det framkommer i resultatet att foumlraumlldrarna kaumlnde skuld paring olika saumltt Naumlr skuld upplevs

aktualiseras maumlnniskans lidande Skuldkaumlnslorna kan lindras daring de anhoumlriga faringr

moumljlighet att utrycka kaumlnslorna Varingrdaren boumlr daring vara lyssnande (Wiklund 2003)

Foumlraumlldrarna i resultatet upplevde att skulden laumlttades naumlr de blev paringminda om de

internationella riktlinjer som styr behandlingen Riktlinjerna var ett saumltt foumlr foumlraumlldrarna

att inte kaumlnna skuld oumlver de beslut som tagits Det aumlr ett argument som styrker vikten av

riktlinjer det goumlr att foumlraumlldrar kan kaumlnna sig lugnare Varingrdpersonal kan lugna

foumlraumlldrarna genom att upplysa om dessa bestaumlmmelser Daumlrfoumlr boumlr sjukskoumlterskan ha

goda kunskaper om riktlinjerna foumlr att kunna foumlrmedla dessa till foumlraumlldrarna

Resultatet visar att sorgen blev foumlr stor foumlr foumlraumlldrarna att hantera som de hanterat svaringra

situationer tidigare Det kan leda till att sorgen upplevs som ooumlvervinnerlig Foumlraumlldrarna

behoumlver hjaumllp med att hantera sorgen saring att den inte fullstaumlndigt tar oumlver livet och

depression utvecklas Samtal med psykolog och laumlkare under de sista maringnaderna i

barnets liv har visat sig vara viktigt i bearbetningen av sorgen aumlven uppfoumlljningssamtal

daring barnet avlidit har varit viktigt foumlr att foumlraumlldrarna inte ska uppvisa symtom paring stress

(Kreicbergs Valdimarsdoacutettir Oneloumlv Bjoumlrk Steineck amp Henter 2005) Ytterligare ett

saumltt att bearbeta sorgen var genom att skriva dessa biografier Det kanske var ett saumltt foumlr

foumlraumlldrarna att dela med sig av sin historia doumlden blev daring inte lika meningsloumls Andra

foumlraumlldrar som befinner sig i samma situation kan laumlra sig naringgot av boumlckerna

Sjukvaringrdspersonal kan ocksaring ha anvaumlndning av deras historia foumlr att laumlra sig vad som aumlr

viktigt i att kunna skapa en baumlttre varingrdrelation

Resultatet aumlr viktigt daring det kan hjaumllpa varingrdpersonal att faring insikt i hur de ska

uppmaumlrksamma reaktioner som foumlraumlldrar kan faring naumlr deras barn ska douml men aumlven vilka

reaktioner som kan komma efter doumldsfallet Det kan hjaumllpa personalen att vara

stoumldjande Sjukskoumlterskan ska ha foumlrmaringga att kommunicera med naumlrstaringende paring ett

respektfullt lyhoumlrt och empatiskt saumltt (Socialstyrelsen 2005) Resultatet ger kunskap

som kan goumlra det laumlttare foumlr sjukskoumlterskan att moumlta anhoumlriga i enlighet med

kompetensbeskrivningen Genom att i ett tidigt skede uppmaumlrksamma foumlraumlldrars

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

17

reaktioner kan depressioner foumlrhindras Det kan leda till att kontakt med psykiatrin

senare i livet kan undvikas

Vidare forskning

Forskning visar att maumln i stoumlrre grad visar symtom paring depression i senare skede i livet

daring de foumlrlorat ett barn (Rogers et al 2008) Det vore intressant att forska vidare paring hur

sorgeprocessen skiljer sig mellan koumlnen Upplever maumln och kvinnor foumlrlusten av sitt

barn paring olika saumltt aumlr naringgot av dessa att foumlredra Som sjukskoumlterska skall man ha

foumlrmaringgan att se varje patients unika informationsbehov (Socialstyrelsen 2005)

Som varingrdpersonal aumlr det viktigt att se hela familjen inte minst naumlr det gaumlller arbetet med

barn Denna uppsats behandlar foumlraumlldrars upplevelser Det vore daumlrfoumlr intressant att

forska vidare paring hur familjens oumlvriga barn upplever situationen naumlr de foumlrlorar ett

syskon Foumlraumlldrarna laumlgger mycket energi paring det sjuka barnet Innebaumlr det att syskonen

kaumlnner sig bortgloumlmda goumlr det att deras sorg inte blir uppmaumlrksammad Hur kommer

det att paringverka barnens fortsatta liv Denna typ av forskning kraumlver betydligt mer tid daring

forskning om barn kraumlver ett tydligare etiskt foumlrharingllningssaumltt

Praktiska implikationer

Varingrdpersonal kan komma att moumlta foumlraumlldrar som foumlrlorat sitt barn i cancer Haumlr foumlljer

foumlrslag paring vad som kan vara bra foumlr varingrdpersonal att taumlnka paring foumlr att lindar deras sorg

Uppmuntra till en oumlppen dialog mellan foumlraumllder och barn Det kan goumlras genom

att som sjukskoumlterska inbjuda dem till samtal Genom att goumlra det kan kaumlnslan

av maktloumlshet hos foumlraumlldrarna minskas

Etablera en god varingrdrelation saring att foumlraumlldrarna kaumlnner sig trygga med att vara

delaktiga i varingrdandet foumlr att hjaumllpa dem att laumlttare hantera sorgen

Ge foumlraumlldrarna moumljlighet att samtala om sorgen

Ge information om de moumljligheter som finns att moumlta andra foumlraumlldrar i liknande

situationer Det kan ge en kaumlnsla av samhoumlrighet och foumlraumlldrarna kan kaumlnna att

de kan vara sig sjaumllva

Erbjuda foumlraumlldrarna uppfoumlljningssamtal med beroumlrd varingrdpersonal foumlr att kunna

bearbeta det som haumlnt

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

18

REFERENSER

Andersson T (2004) Inuti sorgen Beraumlttelsen om Joel Umearing Barncancerfoumlreningen

Norra

Barncancerfonden (2011) Haumlmtad 2011-03-03 fraringn

httpwwwbarncancerfondenseFakta

Bodegaringrd G (2007) Svaringrt sjuka och doumlende barn Ingaringr i Lindberg T amp Lagercrantz

H (red) Barnmedicin (s636-646) Lund Studentlitteratur

Clarke S Davies H Jenney M Glaser A amp Eiser C (2005) Parental

communication and childrens behaviour following diagnosis of childhood

leukaemia Psycho-Oncology 14(4) 274- 281

Conrad B H (1998) Naumlr ett barn har doumltt Hur du kan hjaumllpa soumlrjande foumlraumlldrar

Lysekil Slussens Bokfoumlrlag

Cullberg J (2003) Dynamisk psykiatri i teori och praktik Stockholm Natur och

kultur

Dahlberg K Segesten K Nystroumlm M Suserud B-O amp Fagerberg I (2003) Att

foumlrstaring varingrdvetenskap Lund Studentlitteratur

Dahlborg Lyckhage E (2006) Att analysera beraumlttelser (narrativer) Ingaringr i F Friberg

(red) Dags foumlr uppsats (s139-148) Lund Studentlitteratur AB

Gibson F Aldiss S Horstman M Kumpunen S amp Richardson A (2010) Children

and young peoples experiences of cancer care A qualitative research study using

participatory methods International Journal of Nursing Studies 47(11) 1397-1407

Hagelin I (2008) Onkologi Ingaringr i Edwinson Maringnsson M amp Enskaumlr K (red)

Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 347-377) Lund Studentlitteratur

Hagelin I amp Edwinsson Maringnsson M (2008) Barnet och doumlden Ingaringr i Edwinson

Maringnsson M amp Enskaumlr K (red) Pediatrisk varingrd och specifik omvaringrdnad (s 113-

121) Lund Studentlitteratur

Housden M (2002) Flickan med de roumlda skorna - Beraumlttelsen om min aumllskade flicka

som dog i cancer Malmouml Bra Boumlcker

Karlsson S (2009) Naringgon garingng naringgonstans Moumlts vi aringter igenStockholm Vulkan

Kreicbergs C U Lannen P Onelov E amp Wolfe J (2007) Parental grief after losing

a child to cancer Impact of professional and social support on long-term outcomes

Journal of clinical oncology 25(22) 3307-3312

19

Kreicbergs U Valdimarsdoacutettir U Oneloumlv E Bjoumlrk O Steineck G amp Henter J-I

(2005) Care-Related Distress A Nationwide Study of Parents Who Lost Their Child

to Cancer Journal of clinical oncology 23(36) 9162-9171

Larsson G (2007) Blodets sjukdommar- hematologi Ingaringr i Grefberg N amp

Johansson L G (red) Medicinboken Varingrd av patienter med invaumlrtes sjukdomar

(s219-276) Stockholm Liber

Nordlund L (2010) Skolhandbok- Ploumltsligt haumlnder det Stockholm Barncancerfonden

Haumlmtad 2011-04-04 fraringn

httpseGavor-BidragButikInformationsmaterialSkolhandbok

Rogers H C Floyd J F Seltzer M M Greenberg J amp Hong J (2008) Long-

Term Effects of the Death of a Child on Parentsrsquo Adjustment in Midlife Journal of

Family Psychology 22(2) 203-211

Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning foumlr legitimerad sjukskoumlterska Haumlmtat

2011-04-04 fraringn httpwwwsocialstyrelsensepublikationer20052005-105-1

Surkan P J Dickman P W Steineck G Onelov E amp Kreicbergs U (2006) Home

care of a child dying of a malignancy and parental awareness of a childs impending

death Palliative Medicine 20(3) 161-169

Svensk sjukskoumlterskefoumlrening (2007) ICNs etiska kod foumlr sjukskoumlterskor

Varingrdguiden (2009) Leukemi (blodcancer) Haumlmtat 2011-04-04 fraringn

httpwwwvardguidenseSjukdomar-och-radOmradenSjukdomar-och-

besvarLeukemi-

Wiklund L (2003) Varingrdvetenskap i klinisk praxis Stockholm Natur och kultur

Ygge B-M (2004) Foumlraumlldrar i barnsjukvaringrden Ingaringr i Bischofberger E Dahlquist G

Edwinson Maringnsson M Tingberg B amp Ygge B-M (red) Barnet i varingrden (s13-

32) Stockholm Liber