Estimulacion Down

8/4/2019 Estimulacion Down

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Marzo 2010

LA ESTIMULACIN TEMPRANA EN NIOS CON SNDROME DEDOWN EN EL CONTEXTO FAMILIAR DESDE UNA PERSPECTIVA

SOCIOCULTURAL EN MOA

Lic. Yusmey M. Las [email protected]

Lic. Yiselis Estupin [email protected]

Ing. Roiky Rodrguez [email protected]

Instituto Superior Minero Metalrgico de Moa (ISMM) Dr. Antonio Nez

Jimnez

Para citar este artculo puede utilizar el siguiente formato:

Las Pupo, Estupin Zayas y Rodrguez Noa: La estimulacin temprana en

nios con Sndrome de Down en el contexto familiar desde una perspectivasociocultural en Moa, en Contribuciones a las Ciencias Sociales, marzo 2010.www.eumed.net/rev/cccss/07/pzn.htm

Palabras Claves:Estimulacin Temprana, Sndrome de Down, nios, familias, perspectiva

sociocultural.


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ResumenAbordar la problemtica de la Estimulacin Temprana desde la perspectiva sociocultural ennios con Sndrome de Down en el municipio Moa como fenmeno social, y analizar sus

particularidades a partir del aseguramiento de su integracin social, fundamenta la

necesidad de implementar acciones, a partir de las cuales se gestionen soluciones a estaproblemtica, y, que a su vez garanticen una atencin educativa-sociocultural que permita

alcanzar niveles cada vez ms altos de desarrollo.

Teniendo en cuenta lo antes expuesto se erige el presente trabajo de diploma titulado: La

estimulacin temprana en nios con Sndrome de Down en el contexto familiar desde unaperspectiva sociocultural. Moa, 2009, el cual sostiene como objeto de estudio el proceso

de estimulacin temprana desde una perspectiva sociocultural, y el campo de accin la

orientacin y asesoramiento.Construir la variedad anterior senta sus bases en la importancia que reviste en su

generalidad la utilizacin de la metodologa cualitativa de investigacin, de esta forma la

postura fenomenolgica asumida para el anlisis de la realidad y la interpretacin de lamisma adopta el perfil dialctico- materialista como paradigma a seguir, adems de la

utilizacin de tcnicas de recogida de informacin que arrojaron datos certeros y confiables

para la posterior descripcin e interpretacin del fenmeno objeto de estudio desde la

perspectiva de la carrera de Estudios Socioculturales.

AbstractTo approach the problem of the Early Stimulation from the sociocultural perspective inchildren with Syndrome of Down in the municipality Moa like social phenomenon, and to

analyze their particularities starting from the insurance of their social integration, it bases

the necessity to implement actions, starting from which solutions are negotiated to thisproblem, and that in turn guarantee an educational sociocultural attention that allows to

reach more and more high levels of development.

Keeping before in mind it exposed the present work of titled diploma is erected: "The early

stimulation in children with Syndrome of Down in the family context from a socioculturalperspective. Moa, 2009", which sustains like study object the process of early stimulation

from a sociocultural perspective, and the action field the orientation and advice.

To build the variety previous senta their bases in the importance that you had in theirgenerality the use of the qualitative methodology of investigation, this way the posture

phenomenological assumed for the analysis of the reality and the interpretation of the same

one adopts the dialectical profile - materialistic as paradigm to continue, besides the use oftechnical of collection of information that threw good and reliable data for the later

description and interpretation of the phenomenon study object from the perspective of the

career of Sociocultural Studies.


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ndice

IntroduccinDesarrollo:Captulo I. Fundamentacin Terica sobre la Estimulacin Temprana.1.1 Antecedentes histricos de la estimulacin temprana.1.2 La Estimulacin temprana en la educacin especial en Cuba. Consideracionesgenerales.

1.3 Evolucin y Concepciones actuales de la Estimulacin Temprana.1.4 La estimulacin temprana en nios con Sndrome de Down. Planteamiento general.Captulo II. Metodologa para el diseo de un Sistema de Acciones dirigido a lasfamilias de nios con Sndrome de Down en el municipio Moa.

2.1 Descripcin y enfoque de la investigacin.2.2 Tcnicas de recogida de informacin.2.3 Fundamentacin de la investigacin.2.4 Propuesta de Sistema de Acciones dirigida a familias de nios con Sndrome de Downen Moa.

Conclusiones.Recomendaciones.Bibliografa.


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Introduccin

En los ltimos aos se ha evidenciado una significativa progresin tanto de naturaleza

conceptual como prctica de la estimulacin temprana. Este proceso de reflexin y

profundizacin sobre el tema pudiera estar dado por el sin nmero de programas que se hanido implementando para intervenir, para prevenir minusvalas y aquellos gestados a partir

de estudios y prcticas psico-socioculturales, lo que ha permitido aportar nuevos elementos

a la definicin y al desarrollo prctico de la misma, como son aquellos dirigidos a la

familia, a grupos especficos, ejemplo a los nios con Sndrome de Down y a contextoscomunitarios concretos.

En la actualidad, es comn que se incluya a la totalidad de la poblacin infantil, se hace

nfasis en que para ello se han creado en diferentes pases una serie de programas condiferentes enfoques y vas: institucionales, comunitarios o de orientacin familiar. Por citar

slo algunos de esos programas cabe mencionar los Hogares de Cuidado diario y los

Multihogares que se desarrollan en Venezuela; los Hogares de Bienestar Familiar quese aplican en Colombia por el Instituto de Bienestar Familiar; los Programas no

escolarizados de educacin inicial y preescolar que se llevaron a cabo en Mxico, junto a

otros como los de Cuidado Diario del Patronato Voluntario mexicano; los diversos

programas chilenos no convencionales de educacin inicial, tales como Sala Cuna en elHogar, Jardn a Distancia, Conozca a su hijo; el programa ecuatoriano Creciendo con

nuestros hijos, que aplica el Instituto Nacional del Nio y la Familia y el Programa Educa

a tu Hijo que se aplica en la Repblica de Cuba.

La estimulacin temprana de nios con necesidades educativas especiales en Cuba seaborda en la actualidad como una prioridad desde los mbitos de Salud, Educacin y los

Servicios Sociales. Desde estas reas se detectan y se tratan las situaciones especiales a

travs de diferentes mecanismos, frmulas de apoyo y estimulacin incluyendo a lasfamilias; con el fin de favorecer la mayor comprensin de las alteraciones o deficiencias

que presentan sus hijos y satisfacer sus necesidades lo ms tempranamente posible.

En 1976 en las Tesis y Resoluciones sobre poltica Educacional aprobadas por el PrimerCongreso del Partido Comunista de Cuba, se plantea que el Subsistema de Educacin

Especial ...trabajar por desarrollar la atencin a los nios que presentan limitaciones

fsicas o mentales con la funcin social de hacerlos ciudadanos tiles a la sociedad en la

medida de sus posibilidades.

Nuevamente en 1981 en los documentos directivos para el perfeccionamiento delSubsistema de Educacin Especial (Resolucin Ministerial.60/81) se plantea intensificar la

atencin y educacin en edades temprana a los nios que presentan insuficiencias odesviaciones en el desarrollo. Aunque estas temticas se venan abordando en diferentes

documentos no es hasta 1984 que se resolucionan y oficializan las vas para dar atencin a

estos nios con la emisin de la (Resolucin Ministerial 126 /84). Esta resolucin tienecomo propsito dar respuesta a la poblacin infantil de edad temprana y preescolar que

presentan insuficiencias, desviaciones y defectos en el desarrollo, que de ser atendidos

desde los primeros aos de vida logran mayor grado de correccin y compensacin. Para

poner en prctica la resolucin se inici un trabajo sistemtico de intercambio entre los


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especialistas, para el establecimiento de criterios comunes de actuacin para la deteccin,

evaluacin e intervencin en este campo y como resultado, se lograron establecer los

lineamientos para la elaboracin de programas infantiles con estos fines. Ante la tarea se

impona disear proyectos que definieran la organizacin y funcionamiento de estosprogramas, que respondieran a una nueva modalidad en un nuevo contexto educativo. El

programa educativo que se aplica en la Repblica de Cuba, Educa a tu hijo, se haceextensivo en todo el pas, con los nios entre dos y cinco aos, pero no participan en el

mismo nios con necesidades educativas especiales, de ah surge la propuesta del sistema

de acciones basado en estos programas de estimulacin temprana para nios con estasnecesidades (Sndrome de Down), en el municipio.Suele afirmarse que la deficiencia mental del sndrome de Down es de grado moderado a

ligero, basndose en las puntuaciones globales que se obtienen mediante los tests habituales

que tratan de medir el coeficiente intelectual. Muchas veces se ha repetido que elcoeficiente intelectual define negaciones y no capacidades. Esto es cierto si el resultado

final se queda en una cifra y no describe los aspectos positivos que la propia realizacin delas pruebas ha tenido necesariamente que descubrir, y no se especifican las limitaciones

tcnicas que son intrnsecas a cada prueba. Efectivamente, las pruebas psicolgicas tienenque detectar cules son las reas o dominios en los que el individuo se mueve con soltura y

en cules presenta dificultades y de qu tipo son. Una prueba basada preferentemente en la

habilidad verbal de respuesta puntuar anormalmente bajo en las personas con sndrome deDown que presentan especiales problemas de lenguaje, por ms que ellas entiendan bien lo

que se les pregunta u ordena. A partir de esta necesidad se expone el siguiente problemacientfico:Cul es la orientacin y asesoramiento sobre estimulacin temprana desde una perspectiva

sociocultural que necesitan las familias de los nios con Sndrome de Down de 0 a 5 aos

en Moa?Hacia su solucin se encamina la presente investigacin y en correspondencia con laproblemtica existente se formula como objetivogeneral: Proponer un sistema de accionesde orientacin y asesoramiento en el contexto familiar y desde una perspectiva

sociocultural para las familias de nios con Sndrome de Down de 0 a 5 aos, el cualcontribuya a su exitosa integracin social., y como objetivos especficos: Caracterizar al nio con Sndrome de Down de 0 a 5 aos y su familia en el municipio

Moa en cuanto a:- Edad y sexo.

- Composicin familiar.

- Convivencia familiar.

- Nivel socioeconmico.- Nivel educacional.

- Entorno social.

- Actitudes de las familias con relacin a la socializacin del nio.- Nivel de conocimiento sobre Estimulacin Temprana.

Describir las bases psico-socio-culturales de la Estimulacin Temprana y su trascendencia

para la formacin e insercin social de nios con Sndrome de Down. Valorar la influencia de un sistema de acciones desde las instituciones socioculturales y

familiares para la Estimulacin temprana que condicione la integracin social de los nios

con Sndrome de Down de 0 a 5 aos.


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Para seguir el curso de esta investigacin se plantea como objeto deestudio: el proceso deestimulacin temprana desde una perspectiva sociocultural y el campo de accin loconstituyen la orientacin y asesoramiento a las familias.

La investigacin se presenta a partir de la metodologa cualitativa, el mtodo utilizado es elfenomenolgico y las tcnicas empleadas son la observacin participante, la entrevista no

estructurada o en profundidad, el anlisis de documentos y la consulta a especialistas. Elsistema de acciones y las orientaciones propuestas han sido extensamente estudiadas

(Bruner, 1977, 1982; Kaye, 1986), y llevadas a la prctica en diferentes programas por

distintos pases con resultados positivos, y se caracterizan por tener un papel fundamentalen el desarrollo de la comunicacin, el lenguaje y las habilidades sociales y culturales delos nios con sndrome de Down, por lo que se destaca su importancia en el desarrollo

integral de los nios.

Cuando se habla de Estimulacin Temprana se establece la relacin entre estimulacin yeducacin, por lo que en este caso se toma en cuenta los factores que inciden en ambas: se

determin un grupo de cinco nios, las particularidades de cada uno de ellos, las familias ycontexto. Hay quienes al referirse a este proceso educativo prefieren hablar de Educacin

Temprana entendiendo esta por toda la etapa y no exclusivamente las de los primeros aosde vida. Otros trminos utilizados son los de Atencin Temprana o Estimulacin Precoz.

Para este trabajo se utiliza el trmino EstimulacinTemprana.La propuesta tiene un carcter descriptivo e interpretativo, al considerar en su elaboracin,opiniones, intereses, necesidades e inquietudes de las familias y especialistas que

finalmente dieron origen al diseo, conformacin y estructura de la propuesta.

La novedad del trabajo est dada en que por primera vez en el municipio se propone unmaterial que oriente, atienda, asesore y sugiera una metodologa para la apertura de un

sistema de acciones, basado en los programas de estimulacin temprana desde unaperspectiva sociocultural en el rea de salud o sistema de accin social que le posibilite a lacomunidad la atencin e integracin del nio y su familia en un medio adecuado, donde

promueva el desarrollo de sus capacidades tanto fsicas como mentales con carcter

correctivo y compensatorio, la intencin preventiva y el presupuesto de que todo nionecesita satisfacer sus necesidades para lograr el desarrollo deseado.

La estructura de la presente investigacin est conformada por: introduccin, trescaptulos, conclusiones, recomendaciones, bibliografa y anexos.


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Desarrollo

Captulo I. Fundamentacin Terica de la Estimulacin Temprana.1.1Antecedentes histricos de la Estimulacin Temprana.

La existencia del ser humano depende no solo de lo que trae consigo, sino tambin de lo

que el medio sea capaz de brindarle a travs de los estmulos. El trmino estimulacin quetiene sus orgenes en brindar estmulos al nio pequeo es tan viejo como el surgimiento de

la humanidad. Los estmulos en este mbito pudieran considerarse todos aquellos que

tienen un impacto sobre el ser humano que producen en l una reaccin, es decir, unainfluencia sobre alguna funcin y que pueden ser de diferentes ndoles externas, internas,

algunas fsicas, otras afectivas, Ejemplo: mamar, una caricia, el silencio, una mirada, el

dolor, el agua sobre la piel, el sol, la risa y la sonrisa, un juguete, la tristeza, el fro. Todoslos objetos y seres vivos constituyen estmulos. La relacin del nio con los estmulos delmedio debe darse en un intercambio estricto, de ah la necesidad de una planificacin

estricta y no dejarla a la espontaneidad porque si en el momento crtico de incorporacin de

un estmulo ha pasado, no ser lo mismo brindar ese estmulo en otro tiempo: la funcin sepuede haber instalado de modo alterada, los sistemas funcionales en que ella participa ya

sern por siempre otros y pudieran originarse defectos o disminuciones en el desarrollo.

La estimulacin temprana de los nios con alguna discapacidad, aunque tiene unsurgimiento contemporneo, sus primeros intentos pueden enmarcarse en las primeras

dcadas del siglo XIX cuando Johann Heinrich Pestalozzi (Suiza) en su libro De cmo

Gertrudis educa sus hijos (1801) y Freidrich Frbel en Turingia en cartas dirigidas a las

mujeres de Keilhau, orientaban a las madres para que organizaran la educacin de sus hijosde una manera ms consciente.

En el ao 1843 el educador francons Johann Baptist Graser recomendaba a las madres denios sordos de primera infancia la educacin temprana del habla. Conceda unaimportancia extraordinaria a la colaboracin de las madres en la estimulacin temprana,

recomendaba que los nios pequeos sordos vivieran su niez en la casa paterna y no en la

escuela para sordomudos que se hallaba generalmente muy distante. El principio de lacolaboracin de las madres en la estimulacin temprana ha transcendido hasta la actualidad

considerndose entre los indicadores para lograr la efectividad de la misma.

Los estmulos en consecuencia deben estar presentes en la cantidad, la calidad y elmomento adecuado; la hiperestimulacin, la estimulacin fluctuante y la estimulacin a

destiempo son tan nocivas para los sistemas funcionales como la sub-estimulacin misma(Wernicke 1986).

En sus orgenes la atencin estaba destinada a nios que presentaban una patologa

especfica, como por ejemplo, Sndrome de Down, progresivamente va ampliando susalcances a niveles de deteccin y prevencin de situaciones de riesgo que pudieran incidir

negativamente en el desarrollo de los nios en la primera infancia, delimitando su franja

poblacional a los menores comprendidos desde el nacimiento hasta los seis aos de edad. Apesar de estos esfuerzos por parte de los educadores, la estimulacin temprana solo se


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realiz en casos aislados y no es hasta el presente que se generaliza en los diferentes pases

en el marco de los Sistemas Educativos y de Salud. Las causas del desvanecimiento de

estos esfuerzos pudieron ser muchos, pero los ms abordados por la literatura son:

No haba madurez suficiente ni entre pedagogos ni mdicos para semejante esfuerzo.

Se crea que los nios discapacitados de primera infancia no estaban maduros paraalcanzar una educacin sistemtica hasta tanto no alcanzaran la edad escolar.

En el caso de los nios con discapacidad eran del criterio que slo los profesionales

entendidos podran obtener algn provecho. Se desconfiaba de la capacidad de los padres, incluso de las madres para lograr algo en lacomplicada educacin de sus hijos discapacitados.

En el siglo XX se inicia la estimulacin temprana de forma relativamente masiva enInglaterra y Suecia. En estos pases se dio inicio con la estimulacin temprana de nios

sordos en la primera infancia y continuaron a stos otros esfuerzos similares en otro tipo dediscapacidad. En las regiones de habla germana se inicia en la dcada de 1950 a partir de

las experiencias en los pases que hemos sealado anteriormente.

La referencia que se posee sobre el surgimiento de la estimulacin temprana en Amrica

Latina se ubica en la dcada del 60 en el mbito de la salud pblica; en forma simultnea entres pases: Uruguay, Estados Unidos y Argentina, es este ltimo el pionero en la atencin

de nios pequeos, posteriormente es asumida por la totalidad de los pases y son

innumerables los proyectos y programas que se desarrollan por diferentes vas omodalidades: as por ejemplo: los programas no convencionales, como experiencia, es

autnticamente latinoamericana y se iniciaron en Per en el ao 1965, con los aos se han

ido perfeccionando y ha transcendido a otras regiones, de igual forma ha variado suconcepcin exclusivamente pedaggica a una atencin ms integral.

1.2La estimulacin temprana en la educacin especial en Cuba. Consideracionesgenerales.

La educacin especial constituye uno de los captulos ms humanos de cualquier sistema

educativo en el mundo. Las personas con necesidades educativas especiales resultan, talvez, el sector de la poblacin que requiere las mayores dosis de ayuda, empeo y

compromiso, para lograr garantizarles su crecimiento personal, y en muchos casos tambin

profesional.

Cuba representa un paradigma para muchos territorios en el orbe, debido a los resultados

obtenidos en este tipo de enseanza, que cuenta con ms de 400 centros en todo el pas y

una matrcula total de aproximadamente 42 000 alumnos.En los marcos de la realidad cubana actual es imprescindible el estudio de la familia desde

el propio perodo transicional en que esto ocurre. Ella, como estructura de la sociedad,

asume el carcter transicional de su contexto y reproduce los rasgos de la clase a la quepertenece, as como los rasgos de la clase de la cual procede, en forma de negacin

dialctica de los rasgos o propiedades de generaciones anteriores para su presentacin como

una nueva cualidad renovada, reestructurada y acomodada a la nueva situacin de la que

forma parte, en una coyuntura concreta en la cual se da la unidad a partir de rasgos


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esenciales que la tipifican (en un plano histrico concreto a nivel macrosocial) y rasgos

distintivos que la diversifican (como unidad individual a nivel microsocial).

En Cuba, en el Cdigo de familia, Cdigo de la Niez y la Juventud, el captulo IV de laConstitucin de la Repblica, aparecen refrendadas las relaciones familiares y las

responsabilidades de los padres. Se reconoce la familia como la clula fundamental de lasociedad y se plantean deberes especficos a los padres. Como ilustracin de la poltica del

pas, y respecto al papel de la familia para con sus hijos, la Constitucin de la Repblica de

Cuba en su artculo 38 establece "Los padres tienen el deber de (...) contribuir activamentea su educacin y formacin integral como ciudadanos tiles y prepararlos para la vida ensociedad socialista".

Los proyectos y programas que se desarrollan en Cuba, ms que asumir un conceptodeterminado sustentan la estimulacin temprana en una serie de razones que avalan la

importancia decisiva de la misma en estas primeras edades, as refieren:

Las bases del desarrollo de las capacidades fundamentales tienen lugar en los primerosaos de la vida,

Desde el nacimiento, los procesos de maduracin y de desarrollo son posibles gracias a la

interrelacin con el medio; por ello cobra especial relevancia desde las primeras edades ysingular significado en aquellos nios que presentan algn tipo de necesidad especial, ya

sea como consecuencia de alteraciones en su desarrollo o deficiencias en su concepcin o

nacimiento. Las primeras edades constituyen un periodo vital caracterizado por un particular y

cambiante ritmo evolutivo y de desarrollo, donde la plasticidad y flexibilidad de la

estructura fisiolgica y psicolgica del nio adquieren y poseen un mximo exponentedecisivo para su desarrollo posterior. Desde este punto de vista cualquier anomala de lascapacidades debe ser compensada lo ms prontamente posible a fin de evitar limitaciones

en su posterior evolucin.

A travs de informacin recogida en diferentes instituciones de salud y de orientacin

psicolgica y educativa en la localidad, como son la escuela de Educacin Especial, Renato

Galvn, el Centro de Diagnstico y orientacin, y el Policlnico Comunitario de lasColoradas Juan Manuel Pez, se considera relevante destacar que en el Sistema de Salud,

Educativo y Social existe claridad y comprensin de lo decisivo de esta etapa y la

importancia que tiene para el desarrollo futuro del nio en todas sus esferas, otorgando

notable importancia al desarrollo de sus capacidades desde la perspectiva sociocultural. Porotro lado en la prctica se asume con una concepcin ms amplia, por su enfoque de

sistema donde estn incluidas tareas tan importantes como: la prevencin, la deteccin, el

diagnstico temprano y oportuno, el asesoramiento a padres y familia en general, lacoordinacin interinstitucional y la intervencin.

La educacin sistemtica en la primera infancia no debe ser exclusiva de un determinadosector infantil: altos riesgos biolgicos, socio-ambiental o deficiencias evidentes (Sndrome

de Down), sino que debe recibirla de una forma planificada, organizada toda la poblacin

infantil. L. S. Vigotski, (1986-1934), el padre de la Psicologa Histrico- Cultural, y uno de

los pensadores mas brillantes de todos los tiempos en las ciencias psicolgicas. El sustento


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terico metodolgico de su obra lo constituye el Materialismo Dialctico e Histrico,

aplicado de forma creadora en su enfoque histrico cultural o sociohistrico como algunos

le denominaban. Resultan muy importantes los aportes de este cientfico a lo que en su

poca se llamaba Defectologa, por lo que algunos estudiosos lo han considerado elfundador de la Pedagoga y la Psicologa Especiales Contemporneas verdaderamente

cientficas. Vigotski en su enfoque histrico cultural parte de considerar el carcterinteractivo del desarrollo psquico, haciendo hincapi en la interrelacin entre los factores

biolgicos y los sociales.Considera los factores sociales como los determinantes, como fuente del desarrollo de lapersona, del sujeto, del individuo, mientras que considera que los factores biolgicosresultan la base, la premisa para que pueda ocurrir ese desarrollo. Demostr que la

influencia social en el sentido ms general de la palabra es la fuente de formacin de los

procesos psquicos superiores. Vigotski, 1987, explica lo que nombr La Ley GenticaGeneral del Desarrollo Cultural de la siguiente forma: cualquier funcin en el desarrollo

cultural del nio aparece en escena dos veces, en dos planos, primero como algo social,despus como algo psicolgico. Indudablemente el problema de lo biolgico y lo social

tiene en su base la definicin del objeto de la Psicologa, lo cual fue centro en los estudiosque realiz, as como de la determinacin de lo psquico. Lo psquico es social para

Vigotski, y que lo biolgico en el ser humano resulta tambin social, todo esta teido por lo

cultural, lo social.As Vigotski, 1987, expresa: la historia del desarrollo cultural del nionormal y anormal como un proceso nico por su naturaleza y diferente por su forma de

transcurrir. Vigotski seal adems: el nio para su propia naturaleza siempre resulta ser

deficiente en la sociedad de los adultos. La infancia es principalmente el perodo de ladeficiencia y de la compensacin, es decir, de la conquista de una posicin con respecto al

todo social.

Estas referencias tericas evidencian que todo nio necesita de la estimulacin tempranapor su condicin de nio. En este perodo de la vida aparecen adquisiciones bsicas

fundamentales como el control ceflico, coordinacin binocular, palabras, estructuracin

del pensamiento, de la personalidad, adquisicin de las capacidades de interaccin social ymuchsimas ms adquisiciones que van a continuar madurando y evolucionando en las

edades siguientes y que no deben quedar dirigidas exclusivamente por el azar, la

estimulacin natural, espontnea no es suficiente, pues, no nos asegura que el nio tenga lasoportunidades precisas y suficientes que le permitan un sano y positivo desarrollo.

Al asumir los planteamientos anteriores se reconoce entonces lo imprescindible que resulta

en esta etapa de la vida, ayudar, orientar y guiar el desarrollo, porque el control sistemticode ese desarrollo infantil en todas sus reas va a permitir en algunas ocasiones, prevenir

deficiencias, corregir desviaciones o simplemente facilitar el aprendizaje. Sobre la base de

las ideas esenciales ofrecidas por Vigotski, se asume la estimulacin temprana en nios conSndrome de Down, considerando que el establecimiento de una situacin social del

desarrollo, dentro de las familias y en el entorno, generan las condiciones adecuadas para

potenciar el desarrollo psicolgico, social, fsico y emocional de ellos. Si bien estospresupuestos son conocidos por las diferentes alternativas que en el medio natural asumen

el proceso, en la prctica se puede observar que es muy frecuente el reduccionismo hacia

reas especficas como, la estimulacin neurolgica, el desarrollo cognitivo, etc., lo cual

impide una mirada mas coherente con la perspectiva histrico cultural, donde lo


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sociocultural se site en el centro como elemento dinamizador de las diferentes

dimensiones en el contexto familiar. Lo anterior es evidente en la carencia de alternativas,

programas, o acciones institucionales efectivas, encaminadas a la estimulacin temprana,

desde la perspectiva sociocultural para este grupo en el municipio. Aunque los orgenes dela estimulacin temprana estn muy relacionados con la prevencin de la discapacidad

mental y otros daos orgnicos, como se menciona anteriormente, en la actualidad, escomn que se incluya a la totalidad de la poblacin infantil y para ello se han creado en

diferentes pases un sin nmero de programas con diferentes enfoques y vas:

institucionales, comunitarios o de orientacin familiar. En Cuba por ejemplo se haimplementado, adems de la atencin institucional en centros de salud y educacin, elPrograma Educa a tu hijo, que se concreta en la prctica mediante la utilizacin de las

vas alternativas no formales, para nios sanos no institucionalizados entre dos y cinco

aos, con el propsito de lograr la extensin a la edad preescolar y ampliar la cobertura atoda la poblacin infantil en edad temprana.

Si la estimulacin temprana se dirige a toda la poblacin infantil se estimula el desarrollo

evolutivo esperado segn las edades de los nios y se podrn ofrecer ms oportunidadespara propiciar el desarrollo, interviniendo entonces en aquellos casos que lo necesiten. As

la estimulacin temprana cumple con el principio de deteccin y prevencin oportuna en

nuestro caso para nios con Sndrome de Down.

Principio de la Integracin.Es importante que la educacin del nio con discapacidad en la primera infancia lo preparepara la integracin en un grupo. Debe aprender a expresar sus necesidades tambin en su

grupo familiar (que constituye de por s su primer nivel de integracin), pero a la vez debe

aprender a reconocer, aprobar y cumplir reglas sociales. Los educadores que trabajan connios con necesidades educativas especiales en contextos que facilitan la integracin connios comunes, deben conocer cuales son las tareas ms convenientes para desarrollar los

primeros procesos grupales entre ambos. Teniendo en cuenta la coherencia de este

principio, se considera necesario hacer nfasis en que con los programas de estimulacintemprana los nios con Sndrome de Down pueden lograr una madurez y un nivel de

desarrollo bastante prximo a los de los nios sin dificultades de su misma edad

cronolgica, lo cual supone mejoras en el proceso de integracin a todos los niveles, yfavorece la adquisicin de las capacidades de interaccin social, esto pretende un

intercambio entre el nio con Sndrome de Down y el contexto que lo rodea: comunidad,

familia, compaeros.

1.3 Evolucin y concepciones actuales de la estimulacin temprana.Las actividades de diversos tipos como ayudar, aconsejar, proteger, apoyar y en un sentido

ms especfico contribuir a la enseanza, educacin, la curacin o transmisin del auxilionecesario para el desarrollo con un objetivo, el de ser beneficioso para el nio, se ha

asumido como estimulacin durante muchos aos. El trmino de estimulacin ha sido muy

polmico y muchos lo consideran un rtulo (Gerhard Heese 1986) En la actualidad seemplean los conceptos de estimulacin precoz, estimulacin temprana, intervencin

temprana y atencin temprana por diferentes autores y en diferentes pases. Sin embargo,

los ms divulgados y aceptados son los de atencin y estimulacin temprana.


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Se han empleado estos trminos para hacer referencia a las tcnicas educativas y/o

rehabilitadoras que se aplican durante los primeros aos de vida a todos aquellos nios que

por sus caractersticas especficas necesitan de un tratamiento o estimulacin temprana con

el fin de evitar que aparezcan dificultades o que las ya establecidas perjudiquen en mayormedida la evolucin o maduracin del desarrollo infantil daado. Con este trmino y otros

afines como: atencin precoz, habilitacin temprana se han referido al tratamiento global yen casos especficos a los que se les ofrecen a los nios deficientes o con probabilidades de

serlo. No hay duda que existe en la actualidad gran diversidad de criterios para referirse a lo

mismo, aunque con objetivos, naturaleza y alcance diferentes.

El Instituto Nacional de Servicios Sociales de Espaa (1975) al referirse a este tipo deintervencin seala: La atencin precoz como los tratamientos especficos que se dan a los

nios que desde su nacimiento y durante los primeros aos de vida estn afectados por unadeficiencia o tengan alto riesgo de sufrirla. As el trmino precoz, se justifica como una

intencin de destacar que la intervencin debe hacerse antes que la alteracin se agudice oantes de que aparezcan los signos de dao eventual. Despus se ampli para incluir a los

nios de riesgo ambiental (nios biolgicamente sanos, pero que crecen en medios concaractersticas negativas). Hernam Montenegro (1979) la refiere como el conjunto deacciones tendientes a proporcionar al nio las experiencias que este necesita desde su

nacimiento, para desarrollar al mximo su potencial psicolgico a travs de la presencia depersonas y objetos en cantidades y oportunidades adecuadas y en el contexto de situaciones

de variada complejidad, que generen en el nio cierto grado de inters y actividad.

Lidia Coriart (l981) considera que es la tcnica creada para ayudar a los nios conalteraciones del desarrollo para mejorar estos trastornos o moderar sus efectos, a travs de

la madre fundamentalmente para lograr una relacin dinmica con su medio ambiente y unaprendizaje efectivo.

Rafael Ceruto Casti (1982) se refiere a la estimulacin temprana como la accinreeducativa y pretende mejorar el retraso madurativo de cada nio siguiendo patrones dedesarrollo normal elaborados por la Psicologa Evolutiva y ms concretamente la

concepcin que elabor Gesell, utilizando de forma ms o menos ortodoxa las tcnicas

psicopedaggicas de modificacin de la conducta. Isidoro Candel (1987) la define comoun tratamiento educativo iniciado en los primeros das o meses de la vida, con el que se

mejora o previenen los posibles dficit en el desarrollo psicomotor de nios con riesgo de

padecerlos, tanto por causas biolgicas como ambientales.

Garcas Bello (1988) define estimulacin temprana: al conjunto de acciones tendientes aproporcionar al nio las experiencias que este necesita desde su nacimiento, para

desarrollar al mximo su potencial psicolgico.

Lucena Vidal y Daz Curiel (1990) definen la estimulacin temprana como: la educacinsistemtica de la primera infancia y gua del desarrollo evolutivo de toda la poblacininfantil entre 0 y 3 aos.

Mara Isabel Zulueta (1991) considera la estimulacin precoz, como una accin globalque se aplica a nios desde el nacimiento hasta los 6 aos afectados de un retraso


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madurativo o en riesgo de tenerlo por algunas circunstancias psicolgicas, sociales o

ambientales.

S. Villanueva (1995) define como estimulacin temprana: el tratamiento que reciben losnios con necesidades especiales entre el nacimiento y los 5 aos, con la intencin de

prevenir, disminuir o eliminar problemas o deficiencias por medio de tcnicaspsicoteraputicas.

Franklin Martnez Mendoza (1998), define la estimulacin temprana como el sistema deinfluencias educativas para los nios desde el nacimiento e implica no solo la estimulacinsensorial afectiva y motriz si no todos los dems aspectos que estn involucrados en el

desarrollo multilateral y armnico del nio.

Muy ilustrativo resulta el concepto definido por el Grupo Institucional de Prevencin y

Atencin al Desarrollo Infantil de Madrid (PADI) (1996),compuesto por profesionalesadscriptos a diferentes institucionescompetentes en materia de estimulacin temprana, quea partir de la experiencia acumulada durante veinticinco aos de trabajo y lasinvestigaciones realizadas les ha permitido definir la estimulacin temprana como: elconjunto de actuaciones planificadas con carcter global e interdisciplinario, para darrespuesta a las necesidades transitorias o permanentes, originadas por alteraciones en eldesarrollo o por deficienciasen la primera infancia.El anlisis de esta definicin permiteencontrar ideas significativas (planificacin, globalidad, interdisciplinaridad, respuesta anecesidades y ladiferenciacin de estas necesidades) Tambin es significativo el empleodeltrmino primera infancia, dejando de hacer corresponder el trmino atencintempranacon el de edad temprana (nios entre 0 y 6 aos) como se viene haciendo por muchos

autores. Estas ideas constituyen principios bsicos en cualquier prctica o programa deestimulacin temprana y que otras definiciones a las que se ha hecho referenciaanteriormente no abordan deforma explcita.

Esta definicin si bien tiene limitaciones (al referirse solo a aquellos nios con deficienciaso alteraciones) tambin se aprecia una evolucin del conocimiento cientfico y los nuevos

enfoques en deteccin, prevencin y educacin; proporciona adems un marco para la

actuacin y un contexto de trabajo para la determinacin de las prcticas en estimulacintemprana en nios con Sndrome de Down permanente, como puede ser la deficiencia

mental y que se corresponde con nuestros presupuestos tericos prcticos en este campo.

Martha Torres y N. De la Pea (2001), definen estimulacin temprana al conjunto deactuaciones planificadas con carcter global e interdisciplinario para dar respuestas a las

necesidades del desarrollo infantil desde su concepcin hasta la primera infancia.

Orlando Terr, (2002), la define como el conjunto de medios, tcnicas, y actividades conbase cientfica y aplicada en forma sistmica y secuencial que se emplea en nios desde su

nacimiento hasta los seis aos, con el objetivo de desarrollar al mximo sus capacidadescognitivas, fsicas y psquicas, permite tambin, evitar estados no deseados en el desarrollo

y ayudar a los padres, con eficacia y autonoma, en el cuidado y desarrollo del infante.


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Muchos de los trminos han sido utilizados con la misma intencionalidad que la definicin

de (PADI), Grupo Institucional de Prevencin y Atencin al Desarrollo Infantil deMadrid, pero, aporta la intencin preventiva desde antes del nacimiento y aborda lasnecesidades del desarrollo con el presupuesto que todo nio presenta necesidades que hayque satisfacer si queremos lograr ese desarrollo.

A la vista del conjunto de definiciones expuestas anteriormente, se considera que el recurso

de la estimulacin temprana tan ampliamente abordado, en los ltimos aos ha evidenciado

una clara y significativa evolucin tanto de la conceptualizacin como de la prctica, deigual manera se concede relevante importancia a este recurso, pues el desarrollo en todapersona implica un proceso continuo que va evolucionando a travs de etapas secuenciales,

cada una de las cuales supone un grado de organizacin y madurez ms complejo. Sin

embargo se valora que en este conjunto de definiciones se aprecia una pobre consideracinde los aspectos socioculturales durante el proceso y el papel protagnico de la familia en el

mismo.

1.4 La Estimulacin Temprana en nios con Sndrome de Down.Planteamiento general.

La participacin de los nios pequeos con Sndrome de Down en programas deestimulacin temprana en los que se dedica una parte importante al desarrollo de sus

capacidades, de un modo sistemtico, ordenado y eficaz, les ayuda a desarrollar las

capacidades de atender, percibir, comprender y saber. Los primeros programas deestimulacin temprana dedicaron un gran esfuerzo al desarrollo de la motricidad; lo cual es

importante y necesario, aunque insuficiente. Todava hoy es frecuente que las familias

digan que van a llevar al nio a "hacerle los ejercicios", refirindose slo al rea motora yno dando suficiente importancia a otras reas del programa. Desde hace unos aos vanincorporndose las llamadas actividades preacadmicas en los programas de estimulacin

temprana para nios menores de cinco aos. La aplicacin de las teoras de Piaget ha

servido para desarrollar programas de carcter cognitivo que incluyen objetivos en relacincon la capacidad de imitacin, de resolucin de problemas, de adquisicin del concepto de

permanencia del objeto, de interaccin personal, de actuacin sobre las cosas, de

conocimiento de las propiedades de los objetos y de desarrollo de las capacidadesperceptivas, cognitivas, lingsticas, sociales y culturales. Todo cuanto el nio hace o deja

de hacer durante su primer ao de vida influye en su futuro desarrollo intelectual.

Conforme el nio madura es preciso que participe activamente en nuevas experiencias quele ayuden a establecer las bases fundamentales de los aprendizajes bsicos. En base a

nuestras propias observaciones se considera importante insistir en que todo cuanto se haga

desde edades tempranas por ayudarles a mejorar su capacidad de atencin, observacin ypercepcin debe ocupar un lugar de privilegio. En tal sentido se realiza nuestra propuesta

con el fin de potenciar y fortalecer un entorno sociofamiliar desarrollador, a punto de

partida de la capacitacin y orientacin a padres y familias en general de los nios conSndrome de Down.


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Captulo II: Metodologa para el diseo de un Sistema de Acciones

dirigido a las familias de nios con Sndrome de Down en el municipioMoa.

El diseo para el estudio del sistema de acciones que se propone parte de la caracterizacinde los nios con Sndrome de Down en el municipio Moa y sus familias. La investigacin

se realiza con un grupo de cinco nios, comprendidos en las edades de cero a cinco aos,(tabla 1), la cual se puede localizar en los anexos. Se parte del nivel cuidadosamente

establecido en el que se encuentra cada una de los padres, parejas o familias responsablesde estos nios. Se emplea el trmino "nivel" en un sentido muy amplio, haciendo

referencia, por ejemplo, al nivel educacional, sociocultural, al tipo de costumbres que

siguen en sus hogares, al nivel de informacin, o a las ideas que tienen sobre lo que los

nios pueden aprender en los programas de estimulacin temprana, a los estereotipos que sehan creado respecto a las caractersticas y al futuro de los nios con Sndrome de Down, a

las expectativas en cuanto al xito acadmico durante la etapa escolar, o al estilointeractivo, comunicativo y educativo de la familia. Se procede adems a la exposicin,

descripcin y fundamentacin de la metodologa utilizada para el desarrollo de la

investigacin que se presenta.

2.1 Descripcin y enfoque de la investigacin.

La investigacin cientfica es la herramienta fundamental para conocer el mundo que nosrodea, es un proceso dinmico, cambiante y continuo cuyo carcter universal persigue dos

propsitos fundamentales: producir conocimiento y teoras (investigacin bsica) y resolverproblemas prcticos (investigacin aplicada). Ajustando la presente investigacin a lasprecisiones anteriores, este epgrafe se basar en la estructuracin detallada del diseo

investigativo en su intento por resolver una situacin real, a partir de la metodologa

seleccionada. La investigacin se presenta desde la metodologa cualitativa, en aras de

conformar y estructurar un diseo de investigacin que se enfoque nica y necesariamenteen este mtodo. La metodologa cualitativa es de gran utilidad para el anlisis de los

fenmenos complejos, para el estudio de casos, para la descripcin y estudio de unidades

naturales como organizaciones y comunidades concretas (Prez, 1994).

Esta metodologa se asume teniendo en cuenta que permite al investigador ver el escenario

y a las personas desde una perspectiva holstica; las personas, los escenarios o los grupos noson reducidos a variables, sino considerados como un todo y estudian a las personas en el

contexto de su pasado y de las situaciones en las que se hallan. La metodologa cualitativa

se refiere en su ms amplio sentido a la investigacin que produce datos descriptivos: las

propias palabras de las personas, habladas o escritas, y la conducta observable.

Paradigma y mtodo de investigacin.El mtodo cualitativo en el cual se basa la presente investigacin es el fenomenolgico, elcual proviene de la filosofa fenomenolgica creada por Husserl (1859- 1939) en los

primeros aos del siglo pasado. Como diferencial fundamental de este mtodo por encima

de las restantes corrientes de investigacin cualitativa, se destaca el nfasis sobre lo


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individual y sobre la experiencia subjetiva : la fenomenologa es la investigacin

sistemtica de la subjetividad (Bullington y Karlston, 1984:51; citado por Tesch, 1990:49)

y en esencia, busca conocer los significados que los individuos dan a sus experiencias, pues

lo importante es aprehender el proceso de interpretacin por el que la gente define sumundo y acta en consecuencia.

La palabra fenomenologa se ha empleado en diferentes sentidos por filsofos anteriores a

Husserl. Sin embargo, con este autor cobra una relevancia especial al significar la forma

directa de conocer que caracteriza a un mtodo. Por ello puede afirmarse que comodireccin filosfica peculiar, la fenomenologa fue fundada por Husserl. Trata de analizar elcontenido de la conciencia, lo que se manifiesta intencionalmente a la misma, con la

pretensin de llegar, de este modo, a una ciencia carente de supuestos o de interpretaciones

subjetivas que impidan el poder llegar a formular conclusiones universales. Husserlpretendi desarrollar un mtodo que le permitiera lograr un saber universal y que

constituyera una base indiscutible e inatacable por todas las ciencias; por ello cre elmtodo fenomenolgico. La fenomenologa como forma especial de conocimiento no es

ms que una visin intelectual de un objeto, basado en la intuicin. El mtodofenomenolgico comienza con una triple reduccin o puesta entre parntesis. Se trata de

eliminar todo lo subjetivo, de excluir todo lo terico y de prescindir de la tradicin. Slo as

estamos en condiciones de acercarnos a las cosas mismas. A este proceso se le denominareduccin eidtica, que considera la esencia de los objetos en su concepcin ntegra;

posteriormente en la reduccin fenomenolgica se intuir el eidos, fenmeno o esencia, y

en la reduccin trascendental se contemplar el ego trascendental. En suma, el mtodofenomenolgico consiste en volver a los actos de conciencia a las vivencias y en analizar

las estructuras de la conciencia desde su generalidad ideal, es decir, como esencias.

La experiencia fenomenolgica parte del supuesto de que lo subjetivo no slo puede serfuente de conocimiento, sino incluso presupuesto metodolgico y objeto de la mismaciencia. Es la propia experiencia a travs de la intuicin eidtica, la principal fuente de

conocimiento que utiliza el investigador para tratar de acercarse al estudio, anlisis y

conocimiento de la realidad. Asumir el paradigma dialctico -materialista significa el ajustede la investigacin a los principios, leyes y categoras de la dialctica , como mtodo

filosfico que reconoce la unidad, concatenacin y evolucin indisoluble de todos los

fenmenos existentes en el mundo y que al vincularse a la concepcin materialista de lahistoria, sita los objetivos previstos al amparo del materialismo histrico y marxista que

en esencia estudia a la sociedad y a cuanto fenmeno se inscriba en ella y sea significativo

por tan solo delatar la presencia perenne de los hombres como entes fundamentales del

proceso constante de renovacin y transformacin de la realidad. La presente investigacin,en cuanto asume las regularidades anteriores, comparte una postura descriptiva e

interpretativa del significado que los individuos le dan a sus experiencias, por lo que a

continuacin se mencionan algunos de los principales elementos que la fenomenologaaporta a la investigacin interpretativa:

a) La primaca que otorga a la experiencia subjetiva inmediata como base del conocimiento.

b) El estudio de los fenmenos desde la perspectiva de los sujetos.c) Un inters por conocer cmo las personas experimentan e interpretan el mundo social

que constituyen en interaccin.


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Tipo de diseo. Estudio de caso.Conceptualizacin del mtodo de estudio de casos en el marco de la investigacincualitativa.Es un mtodo de estudio, de formacin e investigacin que implica, segn Anguera(1987:21), el examen intensivo y en profundidad de diversos aspectos de un mismo

fenmeno. Es decir, es un examen de un fenmeno especfico, como un programa, unevento, una persona, un proceso, una institucin o un grupo social. Un caso puede

seleccionarse por ser intrnsecamente interesante y lo estudiamos para obtener la mxima

comprensin del fenmeno. Las disertaciones sobre el estudio de casos se insertan en elmarco de la investigacin cualitativa y la indagacin naturalista. Su objetivo bsico escomprender el significado de una experiencia. Segn Cohen (1990:164), el investigador del

estudio de casos observa las caractersticas de una unidad individual, un nio, una pandilla,

una escuela o una comunidad. El propsito de tal observacin consiste en probar de modoprofundo y analizar con intensidad el fenmeno diverso que constituye el ciclo vital de la

unidad, con el fin de establecer generalizaciones acerca de una poblacin ms amplia a laque pertenece el particular observado.

El estudio de casos puede definirse como una descripcin intensiva, holstica y un anlisis

de una entidad singular, un fenmeno o una entidad social. Los estudios de casos .son

particularistas, descriptivos y heursticos y se basan en el razonamiento inductivo almanejar mltiples fuentes de datos. En general, el mtodo consiste en la bsqueda de

soluciones a travs de la discusin y el anlisis de un problema dentro de un grupo, bien sea

de carcter real o simulado. Los estudios de casos pueden clasificarse por la naturaleza delinforme final en descriptivos, interpretativos y evaluativos.

Estudio de caso descriptivo:Presenta un informe detallado de un fenmeno objeto de estudio sin fundamentacin tericaprevia. Son enteramente descriptivos, no se guan por generalizaciones establecidas o

hipotticas, ni desean formular hiptesis generales. Son tiles, sin embargo, para aportar

informacin bsica en ciertas reas educativas. Los centros de inters de los estudios decasos descriptivos en educacin suelen ser los programas y prcticas innovadoras.

Cualquiera que sea el rea de indagacin, la descripcin es previa a la formulacin de

hiptesis y a la comprobacin de la teora.

Por las caractersticas especiales que presenta este grupo de nios y la no existencia en el

municipio Moa de un programa desde la perspectiva sociocultural dirigido a familias de

nios con Sndrome de Down de 0 a 5 aos, se considera necesario realizar la propuesta delsistema de acciones basado en los programas de estimulacin temprana, con el fin de

complementar la labor que realizan los especialistas en el rea de la salud.

Conceptualizacin:Estmulos: Se considera estmulos a todos aquellos impactos sobre el ser humano, queproducen en l una reaccin, es decir, una influencia sobre alguna funcin. Los estmulosson entonces de toda ndole, tanto externos como internos, tanto fsicos como afectivos.

Estimulacin Temprana: Se define como el conjunto de intervenciones, dirigidas tanto alos nios con sndrome de Down de 0 a 5 aos, como a sus familias y entorno. El objetivo


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es dar respuesta a las necesidades que presentan estos nios para potenciar al mximo su

desarrollo. Las intervenciones deben considerar la globalidad del nio, y deben ser

planificadas por un equipo de profesionales que tenga en cuenta todas las reas del

desarrollo del nio.

Sistema de acciones: Son aquellos que pretenden favorecer la autonoma del sujeto, ylograr un nivel psico-socio-cultural aceptable, basados en prevenir y mejorar posibles

dficit del desarrollo del nio y focalizados en los padres, ya que stos aprenden del

profesional y luego se les anima a seguir con las acciones y actividades de orientacin encasa. El sistema de acciones se desarrolla como una labor global que puede ayudarles aellos y al nio, por medio de la informacin y la observacin, que llevar implcito un

trabajo ms elaborado de programacin de objetivos de desarrollo, que ellos van a poner en

prctica en su casa, de una manera relajada, aprovechando el ambiente familiar con todaslas posibilidades que tiene.

2.2 Tcnicas de recogida de informacin.En la presente investigacin se utilizan instrumentos que se enmarcan en la investigacincualitativa, campo de investigacin donde es muy frecuente trabajar con datos cualitativos

(opiniones, sentimientos, sintomatologa, desarrollo de la inteligencia, nivel cultural, entre

otros), segn el (M.Sc Edison Yamir Toledo Daz), a los que se somete la bsqueda deinformacin: la entrevista no estructurada o en profundidad, la observacin participante,

anlisis de documentos y consultas a expertos.

Entrevista no estructurada o en profundidad:La entrevista no estructurada o en profundidad, es concebida por (Spradley, 1979:58) como

una serie de conversaciones libres en las que el investigador poco a poco va introduciendonuevos elementos hasta conquistar la confianza del interlocutor. Para (Cohen y Manion,1990) se produce en una situacin abierta, donde hay flexibilidad y libertad. Las entrevistas

a informantes claves, por la singularidad de stos, raramente pueden ser estandarizadas. El

desarrollo de la entrevista en profundidad se apoya en la idea de que el entrevistado oinformante es un ser humano, no un organismo que responde a la manera pauloviana a un

estmulo externo; es una persona que da sentido y significado a la realidad. Desde esta

perspectiva la entrevista se concibe como una interaccin social entre personas gracias a laque va a generarse una comunicacin de significados: una persona va a intentar explicar su

particular visin de un problema, la otra va a tratar de comprender o de interpretar esa

explicacin. Se aplica un total de cinco entrevistas en profundidad a informantes claves, en

estos casos madre, padre o abuelos, teniendo en cuenta sus funciones dentro del marcofamiliar y la capacidad de brindar informacin necesaria. (Anexo No 1)

La observacin participante:Es uno de los procedimientos de investigacin ms utilizados en la investigacin cualitativa

y uno de los elementos ms caractersticos de este tipo de investigaciones. Sin duda para

muchos investigadores, la sola presencia de la observacin participante en un estudioconfiere el status de cualitativo. Se puede considerar la observacin participante como un

mtodo interactivo de recogida de informacin que requiere una implicacin del observador

en los acontecimientos o fenmenos que est observando. La implicacin supone participar

en la vida social y compartir las actividades fundamentales que realizan las personas que


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forman parte de una comunidad o una institucin. Supone adems aprender los modos de

expresin de un determinado grupo, comprender sus reglas y normas de funcionamiento y

entender sus modos de comportamiento. Es una tcnica muy difundida producto al nivel de

seguridad que implica su utilizacin a partir del contacto directo que se produceinvestigador-fenmeno. Formar parte de los escenarios en que transcurren las situaciones

estudiadas seleccionando para el anlisis lo ms significativo de los mismos eleva el gradode certeza y confiabilidad de la informacin recopilada y de esta forma la transparencia de

los futuros resultados.

A continuacin las siguientes caractersticas de la observacin que se practica:_ Tipo de sistema: Descriptivo- interpretativo._ Tipo de observacin: Participante._ Unidades de observacin:_ Unidad Temporal: enero- mayo 2009._ Unidad Espacial: Municipio Moa, incluyendo las zonas rurales de Caete, Farallones yCenteno.

_ Unidad de Anlisis: Grupo de nios con Sndrome de Down y entorno familiar y natural.

Objetivo de la observacin: Describir e interpretar las condiciones de vida de este grupode nios.

Registro de observacin: El resultado de la observacin se recoge a travs de notas brevestomadas durante el trabajo de campo; las mismas se estructuran y enriquecen con

posterioridad hasta constituir un conjunto descriptivo acertado fruto de la observacin real.Se resume tambin lo observado en fotografas recogidas en los anexos.

Descripcin expositiva de los resultados: Los resultados de la observacin se reflejan enlos captulos 2 y 3.

Anlisis de documentos:Para la obtencin de la informacin necesaria se consider til adems realizar el anlisis

de datos consultando fuentes documentales como libros, revistas, archivos privados y textoselectrnicos, los que nos permiti analizarlos, hacer una valoracin de ellos y seleccionar

los datos en funcin de lo que se quiere investigar.

Consulta a especialistas:A travs de las consultas hechas a diferentes especialistas de las reas de salud, educativa y

sociocultural pudimos corroborar lo real de nuestra problemtica, y obtener informacin

muy importante, la cual nos ayuda con la propuesta de nuestro sistema de acciones, y lassugerencias de las orientaciones pertinentes a nuestra investigacin.

Anlisis de los resultados:Toda la informacin obtenida a travs de fuentes directas e indirectas permitirn la

construccin de un texto valorativo que faciliten la construccin de una caracterizacin del

grupo de estudio, la cual constituye la base para elaborar un sistema de accionespersonalizado de intervencin, igualmente la bsqueda y exploracin de fuentes

documentales admitirn encontrar sustentos que justifiquen las acciones y orientaciones

propuestas.


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La valoracin del sistema de acciones estar centrada en tres aspectos fundamentales:

1- Modificacin de las actitudes de las familias para la socializacin del nio.2- Nivel de conocimientos sobre Estimulacin Temprana.3- Socializacin del nio.En todos los casos los resultados sern considerados desde una perspectiva cualitativa, con

un enfoque fenomenolgico centrado en las opiniones, emociones, sentimientos yvaloraciones.

2.3 Fundamentacin de la investigacin.El progreso de las ciencias ha permitido crear en ambientes mdicos, psicopedaggicos,socioculturales y entre las familias de los nios afectados con Sndrome de Down, la

conciencia de la necesidad de asistirlos tempranamente. Por el hecho de que los primerosaos de vida del nio, por muchos aspectos sea la etapa ms vulnerable,

independientemente de la presencia de un dao ambiental o biolgico establecido o elriesgo que ste ocurra, es necesario un cuidado familiar adecuado y oportuno que

garanticen al nio un ambiente que, lejos de convertirse en un factor de riesgo, se

constituya en su fuente de estmulo principal y natural, de ah el valor terico de nuestrainvestigacin. Abordar la problemtica de la estimulacin temprana desde la perspectiva

sociocultural en nuestra localidad resulta un hecho novedoso, este planteamiento se hace

considerando que por primera vez se propone un sistema de acciones basado en losprogramas de estimulacin temprana desde la perspectiva sociocultural, que complemente

la labor o el sistema de acciones que realizan con estos nios y sus familias los especialistas

en el rea de salud y de orientacin psicolgica, labor que realizan a travs de unseguimiento para el cual no existen indicadores especficos , solo se evala el estado de losnios y las familias con las visitas al hogar por parte de los especialistas de salud, y las

consultas en el Centro de Diagnstico y Orientacin de nuestro municipio, por lo que se

considera significativo destacar que en todo este seguimiento no se tiene en cuenta elproceso de integracin, esto demuestra que todo el control se desarrolla de forma aislada e

independiente, haciendo referencia adems que la falta de orientacin y asesoramiento se

evidencia ms en las zonas rurales debido al bajo nivel educativo y sociocultural de lospadres y familia en general, y es en este punto que hacemos nfasis, pues se otorga vital

importancia al proceso de integracin, como uno de los aspectos fundamentales para la

exitosa incorporacin activa a la sociedad de estos nios.

Es necesario tener en cuenta que, hoy en da, el nio pequeo con Sndrome de Down que

es o debe ser un participante activo de un programa de estimulacin temprana, o de un

sistema de acciones basado en estos programas, cuando tenga cinco aos ser ya un alumnoen una escuela primaria para nios con necesidades educativas especiales. El municipio

cuenta con una escuela de Educacin Especial, en la cual ingresan los nios a partir de los

cinco aos de edad, para el ingreso a esta institucin educativa los nios deben haberdesarrollado ciertas habilidades sociales, fsicas y psicolgicas, para evitar que presenten

dificultades de habituacin y adaptacin al nuevo medio de enseanza. De ah se desprende

la importancia que se le concede al sistema de acciones propuesto, desde la perspectiva

sociocultural. Esta propuesta se sustenta en el valor sociocultural, de la Educacin Especial.


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Su valor socialesta dado por la posibilidad de dar una respuesta a las familias necesitadasde orientacin y asesoramiento y satisfacer sus necesidades en correspondencia con la

presente investigacin social; donde todo nio tiene derecho a la educacin, y el valor

cultural de ofrecer sugerencias, acciones y actividades de orientacin para la intervencindesde la perspectiva sociocultural de la Estimulacin Temprana, en el contexto del sistema

de acciones que puede ser vlido para otras modalidades de atencin.

2.4 Propuesta de Sistema de Acciones dirigida a orientar y asesorar a familias denios con Sndrome de Down en Moa.Introduccin:La Estimulacin Temprana puede comenzar en cualquier perodo comprendido entre los 0 y

los cinco aos de vida del nio. No slo atiende a aquellos nios que ya presentan

necesidades especiales, tambin a aqullos que tienen riesgo de padecerlas. Despus de serconfirmado el diagnstico del Sndrome de Down lo ms conveniente y efectivo es que los

padres y la familia en general sean dirigidos al sistema de acciones, el cual se encarga deproveer a los padres y a la familia instrucciones especiales y orientacin con el fin de que

ellos aprendan la mejor forma de ensear a los nios el lenguaje, medios de aprendizaje,formas de ayudarse a si mismos, formas de comportamiento social, y ejercicios especiales

para el desarrollo de sus capacidades. Los estudios realizados han demostrado que mientras

mayor es la estimulacin en las primeras etapas del desarrollo del nio, es mayor laprobabilidad de que el nio llegue a desarrollarse dentro de las mximas posibilidades.

No se puede concebir la estimulacin temprana sin la implicacin familiar: no se trata deque el nio sea estimulado por diferentes profesionales (pedagoga o psicloga, logopeda y

fisioterapeuta), sino de ofrecer a la familia las orientaciones y herramientas que necesita

para que el ambiente en el que se desarrolla el nio sea lo ms enriquecedor posible.

Propuesta del grupo de intervencin:Un aspecto de vital importancia para el desarrollo del sistema de acciones es la seleccin

del grupo profesional que debe integrar este equipo encargado de ejercer la intervencin; lodeben integrar preferentemente profesionales del rea educativa y sociocultural.

El equipo de profesionales puede estar formado por:Pedagogos, psiclogos, maestros de educacin especial, logopedas, trabajadores sociales,

especialistas en Cultura Fsica, trabajadores de la cultura, este equipo debe trabajar en

comn, plantearse los mismos objetivos y tener conocimientos del desarrollo en las

diferentes reas.Es necesario considerar al nio en su globalidad, y no dividido por reas.Es ciertoque cada miembro del equipo multidisciplinar se especializa ms en unas reas de

desarrollo que en otras, pero es indispensable trabajar de manera global todas lasreas de

desarrollo: considerando cada una de ellas con la misma importancia enel desarrollo delnio.

Desde el punto de vista ms funcional el sistema de acciones que se propone formulalos siguientes objetivos:1- Proporcionar a los padres y a toda la familia la informacin, la orientacin y elasesoramiento necesarios, con el fin de que puedan adaptarse a la nueva situacin, y

mantengan unas adecuadas relaciones afectivas con el nio.


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2- Enriquecer el medio en que se va a desenvolver el nio proporcionando estmulosadecuados en todos los aspectos para favorecer su desarrollo.

3- Fomentar la relacin familia-nio-comunidad, evitando la aparicin de estilosinteractivos inadecuados.4- Elevar al mximo los progresos del nio para lograr su independencia en las distintasreas del desarrollo.

5- Emplear acciones de intervencin en un contexto natural y a travs de las situacionesrutinarias del nio.

6- Llevar a cabo una accin preventiva, ya que estos sistema de acciones basadas en losprogramas de estimulacin temprana permiten, de alguna manera, frenar el deterioroprogresivo de los niveles de desarrollo, evitando que los nios presenten alteraciones ms

graves en los distintos aspectos evolutivos. Esta face preventiva se extiende tambin a todo

el mbito familiar, instaurndose desde el principio comportamientos adecuados, msadaptados a la realidad.

Metodologa para la evaluacin:El sistema de acciones se realizar a partir de actividades de orientacin y debate con elobjetivo de favorecer, en las familias en las que hay un nio con Sndrome de Down, la

consolidacin de un tipo de rutinas interactivas que han sido extensamente estudiadas

(Bruner, 1977, 1982; Kaye, 1986), y que se caracterizan por tener un papel fundamental enel desarrollo de la comunicacin, el lenguaje y las habilidades sociales y culturales de los

nios.

A continuacin se presentan algunas de las principales orientaciones y sugerencias que

pueden proporcionarse a los padres y familia en general con el fin de lograr la creacin de

este tipo de rutinas interactivas las cuales se distribuyen de la siguiente forma:

Actividad 1: Orientaciones generales en torno a la creacin de rutinas interactivas.-Jugar unos minutos cada da.

-Encontrar momentos dedicados exclusivamente al nio.-Implicarse en actividades en las que el nio lleve la iniciativa.

-Implicarse en actividades en las que la madre siga la iniciativa del nio.

-Encontrar momentos en los que les apetece jugar a la madre y al nio.

Actividad 2: Orientaciones generales para la adecuacin del entorno.-Jugar en un espacio iluminado, tranquilo y cmodo.

-Colocar los juguetes o materiales de juego al alcance del nio.-Encontrar una posicin de juego cmoda.

-No preocuparse por el desorden de los juguetes o materiales.

Actividad 3: Orientaciones especficas en torno a la optimizacin de la calidad de lainteraccin comunicativa y lingstica.1. Acciones de gestin de la comunicacin y la conversacin.-Observar y escuchar cmo se comunica el nio.

-Respetar el silencio.

-Seguir la iniciativa del nio.

-Imitar los actos del nio.


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-Interpretar los actos del nio.

-Tomar turnos alternativamente.

-Alargar las secuencias comunicativas.

2. Acciones de adaptacin y ajuste del lenguaje que los adultos dirigen al nio.-Utilizar un vocabulario adecuado al nivel del nio.

-Utilizar frases cortas, ajustadas al nivel del nio.-Hablar despacio y pronunciar claramente.

-Utilizar una entonacin agradable y un tono dulce.

-Tener en cuenta los aspectos paralingsticos (risas, exclamaciones, onomatopeyas...).

3. Acciones educativas.-Ampliar las ideas del nio.

-Corregir implcitamente los enunciados del nio.

-Valorar positivamente los actos comunicativos de los nios.-Formular preguntas de eleccin al nio.

4. Acciones sociales y culturales.- Crear espacios para ofrecerles actividades de carcter cultural, social, recreativo,

deportivo y educativo.- Integrar a los nios a las actividades comunitarias, cumpleaos, juegos deportivos.

Cada actividad tendr una accin, un objetivo y se desarrollar de manera conjunta entreslos nios, la familia y los especialistas. En cada sesin los participantes realizarn un grupo

de actividades que en su gran mayora sern iniciadas por tcnicas de motivacin y

participativas, las que contribuirn a un mejor desempeo de la actividad que se desarrolla,as como tambin contar con tcnicas para medir la satisfaccin y el conocimiento

adquirido por los participantes.

Cada uno de los participantes tendr la oportunidad de medir y cuestionar sus propiosconocimientos sobre la condicin especial de los nios y los posibles resultados de la

estimulacin temprana. En gran medida la ejecucin de este sistema de acciones contribuir

a aumentar los conocimientos de las familias que lo podrn poner en prctica en loshogares, y que influirn directamente en el nio y en la propia familia. En los especialistas

servir de consolidacin de los conocimientos ya obtenidos a travs del propio trabajo que

realizan e influir en el desarrollo de futuros sistemas de acciones basados en los programasde estimulacin temprana.


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Conclusiones.

La concepcin del proceso de Estimulacin Temprana ha de verse como un sistema, dondela perspectiva integradora del nio con Sndrome de Down a la sociedad sea la mxima que

condiciona y determine el movimiento interno de cada estadio de desarrollo, hasta llegar a

solventar total o parcialmente la contradiccin entre las limitaciones del contexto familiar y

el riesgo social que condiciona al nio, con una ptica humanista y desde la diversidad.

A tono con lo anterior, el presente proyecto de tesis, encausado en la bsqueda de un justo

equilibrio entre el grupo social que se estudia y el entorno material-ambiental que le rodeallega a las siguientes conclusiones:

_ Despus de un estudio de las caractersticas que presentan los nios con Sndrome deDown se obtuvo como resultado que existe diversidad en el grupo de familias en cuanto a:

convivencia familiar, nivel socioeconmico y cultural, entorno social y variedad de

actitudes y criterios sobre el conocimiento de la estimulacin temprana. La actitud

preventiva en torno al riesgo, para atenuar o eliminar las dificultades, solo es posible con lapreparacin de la familia para el evento.

_ El nio con necesidades educativas especiales, correctas y oportunamente estimuladas, sesita en una posicin ventajosa que disminuye y/o elimina las deficiencias en su desarrollo

y propicia su inclusin social exitosa. El contexto social se hace flexible e inclusivo de los

nios con necesidades educativas especiales en la propia medida en que la familia acta

desde y mediante la diversidad que porta su descendencia, en la atencin puntual a susnecesidades.

_ El sistema de acciones propuesto constituye una contribucin al desarrollo e integracinsocial de estos nios en nuestra localidad. Se considera que a travs de las acciones y las

actividades de orientaciones propuestas la educacin de los nios con Sndrome de Down

experimenta una clara evolucin positiva, fruto de diversos factores. Los de carcter socialson, entre otros, la influencia familiar, la apertura al exterior, la concienciacin social y la

bsqueda de normalizacin, autonoma y habilidades sociales y la integracin a la sociedad.

Los psicolgicos son el mayor grado de responsabilidad, la independencia, la confianza en

ellos mismos y la toma de iniciativas. Los xitos en el terreno de las habilidades sociales

suelen relacionarse directamente con el nmero y calidad de las oportunidades que se lesdan para probar sus capacidades y para ejercitarlas, desde edades tempranas.


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Recomendaciones.

_ Que la estimulacin temprana est desarrollada por profesionales que conozcan el

Sndrome de Down y sus peculiaridades.

_ Que estos profesionales sean guas, orientadores de familias e instituciones educativas, de

salud de orientacin psicolgica y socioculturales para que entre todos se trabaje con unos

objetivos comunes y claros.

_ Que los objetivos vayan encaminados al fin ltimo de mejorar la calidad de vida de los

nios con Sndrome de Down y sus familias.

_ Que la estimulacin temprana entienda al nio en su globalidad, teniendo en cuenta todas

las facetas del ser humano.

_ Que la familia est implicada en el proceso y que se les tenga en cuenta a la hora de tomar

decisiones.


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