EPILEPSIJA SERGANČIŲ ASMENŲ …6159231/6159231.pdfDidžioji suaugusiųjų dalis (32,2 proc.) nepatyrė priepuolių per paskutinius 6 mėnesius, panašus skaičius respondentų (29,6

SPECIALUSIS UGDYMAS 2012 1 (26)

29

ISSN 1392-5369Specialusis ugdymas. 2012. Nr. 1 (26), 29–44Special Education. 2012. No. 1 (26), 29–44

EPILEPSIJA SERGANČIŲ ASMENŲ PSICHOSOCIALINĖ SITUACIJA

Sandra Krutulienė, Albinas Bagdonas, Vida JakutienėVilniaus universitetas

Universiteto g. 9/1, LT-01131 VilniusGiedrė Zdanavičiūtė

Socialinės globos įstaigų administravimo tarnybaAguonų g. 10, LT-03213 Vilnius

Straipsniu siekiama išsiaiškinti epilepsija sergančių asmenų ir jų šeimų funkcionavimo ir gy-venimo psichosocialinę situaciją, remiantis jų pačių patirtimi. Pagrindinis akcentas – epilepsija ser-gančių asmenų (ESA) specialieji poreikiai ir nuostatos į tų poreikių tenkinimą. Tyrimo rezultatai pa-rodė, kad epilepsija sergančius vaikus (ESV) auginančios šeimos yra santykiškai gerai prisitaikę prieligos, o vaiko epilepsijos būklė paveikia tik atskiras šeimų gyvenimo sritis: šeimos laisvalaikį, ESVsantykius su draugais, ESV motinų darbo ir vaiko priežiūros derinimą. Tyrime dalyvavę suaugusiejiESA patiria sunkumų užimtumo srityje, tarpasmeniniuose santykiuose, dažniau jaučia stigmą. Daž-niausiai epilepsija sergantys asmenys nurodė informavimo, psichologinės pagalbos, reabilitacijos,savipagalbos grupių poreikius.

Esminiai žodžiai: epilepsija, subjektyvi gyvenimo kokybė, specialieji poreikiai, poreikių ten-kinimas.

Įvadas

Epilepsiją lemia smegenų būklė, kuri api-būdinama polinkiu generuoti epilepsijos priepuo-lius (Schröder, 2011). Scambler (2010a) akcen-tuoja tendenciją pasikartoti generalizuotiems arba(ir) daliniams priepuoliams, kadangi vienas epi-lepsijos priepuolis dar nėra traktuojamas kaip epi-lepsija. Kita vertus, epilepsija nėra vien tik centri-nės nervų sistemos (Bromfield, Cavazos, Sirven,2006) ar smegenų sutrikimas (Global CampaignAgainst Epilepsy..., 2003), tai – biologinė, psicho-loginė ir socialinė būklė (Scambler, 2010b). Ser-gant epilepsija, be sveikatos problemų, asmenimsiškyla daug socialinių, psichologinių ir ekonomi-nių sunkumų. Jambaque, Lassonde, Dulac (2001)nurodo, jog epilepsija daro poveikį beveik visomsasmens gyvenimo sritims: asmens raidai, tarpas-meniniams santykiams, santuokai, draugystei,šeimos gyvenimui, kasdienėms veikloms, darbui,mokyklai, poilsiui. Sergant epilepsija ne tik su-trikdomos asmens kūno funkcijos, tačiau ir as-mens veiklos, ir dalyvumas, pvz., suaugusieji,ypač jei epilepsija prasidėjo ankstyvame amžiuje,patiria sunkumų užimtumo srityje (Svoboda,2004; Baker, 2002; Lee, 2005), vaikai – mokyklo-je (Global Campaign Against Epilepsy..., 2003;From Prejudice to Hope, 2001), kyla sunkumų

asmeninių santykių srityje (Baker, 2002). Aplin-kos veiksniai, tokie kaip visuomenės nuostatos,artimų asmenų poveikis, taip pat daro įtaką ESAfunkcionavimui. Ypač didelį poveikį asmenųveikloms ir dalyvumui daro stigma, kuri neretaipaskatina asmenų socialinę izoliaciją.

Kol medicinos srityje gilinamasi į epilep-sijos priežastis, sprendžiami diagnozės iššūkiai,tikslinamos epilepsijos klasifikacijos, šių asmenųsocialinis gyvenimas ir jų gyvenimo kokybė (GK)(išskyrus su sveikata susijusią gyvenimo kokybę,tyrinėjamą medikų) yra nepakankamai tyrėjų ana-lizuojama tema. Tiesa, nors pastarąjį dešimtmetįsusidomėjimas epilepsija Lietuvoje matomas irkitose srityse – visuomenės sveikatos moksluose,socialiniame darbe, sociologijoje, GK tyrimai visdar turi medicininį atspalvį. Lietuvoje nedaug yratyrimų, nagrinėjančių GK sritis ar su ja susijusiusveiksnius, pvz., psichologinius ir socialinius epi-lepsijos veiksnius ar specialiuosius ESA porei-kius, o ir atlikti tyrimai, kiek nors paliečiantysminėtus veiksnius, paprastai priklauso medicinosmokslui. Lietuvoje, kiek autoriams žinoma, tirtiESV auginančių šeimų išgyvenimai ir patirtis(Butkevičienė, Gailienė, Endzinienė, 2004), jaunųepilepsija sergančių žmonių gyvenimo visavertiš-kumas (Butvilas ir kt., 2010; Butvilas, 2010). Taibene vieninteliai tyrimai, išsamiau nagrinėjantys


30

veiksnius, susijusius su ESA gyvenimo kokybe.Straipsnyje pristatomu tyrimu bandoma užpildytiLietuvoje esamą žinių apie ESA poreikius spragąir išryškinti ESA funkcionavimui svarbias gyve-nimo sritis.

Konkretesnis ir pagrindinis šio darbo tiks-las – išsiaiškinti ESA specialiuosius poreikius irištirti jų nuostatas (požiūrius) į tų poreikių tenki-nimą.

Tyrimo uždaviniai:1) Ištirti ir susisteminti ESA poreikius bei jų

tenkinimo laipsnį;2) Ištirti ESA gaunamos pagalbos šaltinius;3) Nustatyti, kaip ESA vertina gaunamą pa-

galbą;4) Ištirti ESV šeimų bei ESA subjektyviai su-

vokiamą aplinkinių reakciją į epilepsiją irESA;

5) Palyginti ESV šeimų ir ESA specialiųjųporeikių specifiką.

Tyrimo metodikaTiriamieji ir tyrimo sąlygos. Epilepsija –

įvairiose amžiaus grupėse paplitęs sutrikimas. Šiotyrimo dalyviai suskirstyti į dvi amžiaus grupes:71 vaikas (toliau įvardijami santrumpa ESV) ir115 suaugusiųjų (toliau žymimi santrumpa ESA).Kai kuriais atvejais santrumpa ESA bus vartojamair apskritai įvardijant visus epilepsija sergančiusasmenis – tiek suaugusiuosius, tiek vaikus. Taibus matoma iš konteksto. Apie ESV poreikiusanketas pildė motinos. Atsakymai gauti apie įvai-raus amžiaus ESV, jų amžius svyruoja nuo 6 mė-nesių iki 17 metų, o visos grupės amžiaus vidurkisyra 10 metų. ESA amžius buvo nuo 18 iki 79 me-tų (vidutinis amžius 44,5 metų). Abiejų tyrimodalyvių grupių santykis pagal lytį buvo apylygis(žr. 1 lentelę). Didžioji dalis tiriamųjų nurodė gy-venantys mieste (63 proc.), 17 proc. asmenų –kaime, likusioji dalis asmenų gyvena rajono cent-re arba miestelyje.

Iš viso tyrimo metu surinkta duomenų ap-ie 186 įvairaus amžiaus nuo 0,5 iki 79 metų am-žiaus (vidurkis – 31,36 ± 20,46) ESA iš įvairiųgyvenamųjų vietų (tiek miesto, tiek ne miesto).Atliekant suaugusiųjų ESA tyrimą bendradarbiau-ta su Lietuvos epilepsija sergančiųjų integracijosasociacija (LESIA).

Tyrimo instrumentai. Tyrimas atliktasanketavimo metodu: buvo apklausti epilepsijasergantys suaugusieji ir ESV motinos.

Anketa ESV motinoms. Duomenys apieESV bei šeimos poreikius buvo gauti apklausiant

šių vaikų mamas. Anketą sudaro trys klausimųblokai. Pirmuoju klausimų bloku (54 klausimai)buvo siekiama išsiaiškinti ESV sociodemografinęir sveikatos situaciją (vaiko demografiniai, sveika-tos ir ir ugdymosi duomenys).

Skalė skirta išsiaiškinti, kokie yra di-džiausi pagalbos prižiūrint ESV šaltiniai.

Antrasis klausimų blokas (27 klausimai)skirtas motinos ir visos šeimos socioekonomineisituacijai ir ESV buvimo šeimoje poveikiui išsi-aiškinti: motinos vedybinis statusas, jos ir partne-rio išsilavinimas, užimtumas, ar vaiko sutrikimasturėjo įtakos (ir kokios) motinos darbinei padėčiai,darbo ir ESV priežiūros derinimas, ESV poveikisbranduolinės šeimos (tėvų, brolių, seserų) gyve-nimui – laisvalaikiui, visuomeninei veiklai, tarpu-savio santykiams, taip pat mamų požiūriui ir su-vokiamai aplinkinių reakcijai į ESA atskleisti.

Trečiasis klausimų blokas (53 klausimai)skirtas ESV ir jų šeimų problemoms ir poreikiamsišsiaiškinti. Skalių tipo klausimai suformuluotipagal Socialinių paslaugų kataloge (2006) beiNeįgaliųjų socialinės integracijos įstatyme (Nr.IX-2228, 2004; Nr. I-2044, 2011) išvardytas spe-cialiosios pagalbos priemones poreikiams tenkinti.Motinų buvo klausiama, ar jos gauna specialistų(gydytojų, psichologų, socialinių darbuotojų,psichoterapeutų) pagalbą ir ar patenkintos ta pa-galba. Taip pat buvo klausiama apie vietines epi-lepsija sergančiųjų draugijas. Grupelė trečiojobloko atvirų klausimų skirta didžiausioms pro-blemoms ir sunkumams, su kuriais susiduria šei-ma, reikiamoms paslaugoms bei reikiamai pagal-bai įvardyti.

Anketa suaugusiems ESA. Anketa suau-gusiems ESA sudaryta panašiu principu kaip iranketa ESV motinoms. Anketą sudaro du klausi-mų blokai. Pirmasis klausimų blokas (58 klausi-mai) skirtas asmens sociodemografinių ir sveika-tos duomenų rinkimui: lytis, amžius, išsilavini-mas, sveikatos būklė, reabilitacinis gydymas,psichologinė pagalba, žinios apie epilepsiją, jospoveikio pažinimo ir kitoms funkcijoms vertini-mas, patiriami sunkumai socialinių santykių irveiklų srityse (šeiminiai santykiai, santykiai sudraugais, laisvalaikis, visuomeninė veikla ir pan.),kitų žmonių nuostatų į ESA ir gaunamos pagalbosvertinimas.

Antrasis klausimų blokas (55 klausimai)skirtas ESA dėl ligos kylančioms problemoms irporeikiams išsiaiškinti: kokie poreikiai tenkinami,kokia gaunama specialistų (gydytojų, psichologų,socialinių darbuotojų, psichoterapeutų) pagalba,


31

koks ryšys su vietos ESA draugijomis, atviri klau-simai apie didžiausias problemas ir sunkumus, sukuriais susiduria ESA, pageidavimai, pasiūlymai,kurie, jų nuomone, pagerintų šia liga sergančiųasmenų situaciją, taip pat prašoma išvardyti rei-kiamas / trūkstamas paslaugas, pagalbos būdus,kurie nebuvo paminėti anketos uždaruose klausi-muose.

Duomenų apdorojimas. Tyrimo duome-nims apdoroti taikyta statistinė kompiuterinė pro-grama SPSS 12.0. Programinis paketas buvo nau-dojamas aprašomajai statistikai skaičiuoti. Skai-čiuoti atsakymų vidurkiai, dažnumas, sąsajomstarp kintamųjų nustatyti buvo naudojami Stjuden-to ir Chi-kvadrato kriterijai.

Tyrimo rezultataiSveikatos kintamieji. Remiantis tyrimo

duomenimis, pirmasis epilepsijos priepuolis vai-kus vidutiniškai ištiko apie ketvirtuosius jų gyve-nimo metus ( ± 4,23). Amžius, kuriame vaikusištiko pirmasis epilepsijos priepuolis, yra labaiįvairus – svyruoja nuo gimimo ar kelių mėnesiųiki 17 metų. Dažniausiai tiriamuosius pirmasispriepuolis ištiko iki vienų metų (22 proc.), nema-žam procentui vaikų epilepsija prasidėjo iki 5 me-tų amžiaus (52,3 proc.). Didesnei daliai vaikų perpaskutinius šešis mėnesius nebuvo nė vieno prie-puolio (31 proc.), tačiau 21,4 proc. vaikų patyrėvieną ar kelis priepuolius per dieną.

ESV motinos nurodė, kad didesnė dalisvaikų turi kitų sutrikimų (apie 61 proc.; žr. 1 len-telę); 27 vaikai sirgo tik epilepsija. Iš turinčiųjųkitų nei epilepsija sutrikimų (didesnioji dalis vai-kų turi po kelis sutrikimus) beveik 70 proc. vaikųturi motorikos sutrikimų, apie 40 proc. – protinįatsilikimą, apie 30 proc. vaikų – jutimų sutrikimų(paprastai regos sutrikimų). Tarp turinčių ir netu-rinčių sutrikimų vaikų ir amžiaus, kada įvykopirmasis epilepsijos priepuolis, rastas statistiškaireikšmingas skirtumas (p = 0,02). Kuo ankstes-niame amžiuje prasidėjo epilepsija (iki 7 metų),tuo dažniau buvo pastebimi ir kiti sutrikimai (39vaikai turėjo kitų sutrikimų, 5 – neturėjo). Prie-puoliams prasidėjus vėliau (7-erių metų ir vyres-niame amžiuje), sutrikimų turinčių vaikų skaičiusmažesnis: 15 vaikų turėjo sutrikimų, 12 neturėjo.

Neįgalumo lygis nustatytas 40 vaikų (60proc.). Beveik pusei tiriamųjų nustatytas sunkusneįgalumo lygis, apie 30 proc. tiriamųjų nustatytasvidutinis arba lengvas neįgalumo lygis, tačiaudaugiau kaip 20 proc. vaikų neįgalumo lygis išviso nenustatytas.

Iš literatūros analizės žinome, kad dauge-liu atvejų ESA epilepsijai gydyti vartoja vaistus,padedančius kontroliuoti priepuolius. Šiame tyri-me didžiajai daliai (94 proc.) vaikų buvo paskirtasgydymas vaistais, iš jų 56 vaikams dėl to sumažė-jo priepuolių, tačiau 11-ai vaikų priepuolių skai-čius gydant vaistais nuo epilepsijos nesumažėjo.Nors gydymą vaistais gauna didžioji daugumaESV, kitokia situacija yra su reabilitaciniu gydy-mu: šio gydymo negauna 51 vaikas (tai sudaro 72proc.). Iš negavusiųjų reabilitacinio gydymo apie70 proc. vaikų norėtų, kad jis jiems būtų paskirtas.Šio tyrimo duomenis galima susieti su Dua ir kt.(2006) atlikto tyrimo duomenimis, kuriame tiria-mieji taip pat nurodė reabilitacinės pagalbos po-reikį.

Tik 23 proc. ESV motinų dalyvavo savi-pagalbos grupėse. Iš 77 proc. nedalyvavusiųjųsavipagalbos grupėse daugiau kaip 60 proc. nuro-dė norinčios dalyvauti. Didžioji dalyvavusių savi-pagalbos grupėse motinų dalis priklauso vietinėmsepilepsija sergančiųjų draugijoms (apie 70 proc.).

Amžius, kuriame suaugusius ESA ištikopirmasis epilepsijos priepuolis, labai skirtingas –nuo gimimo iki 71 metų (vidurkis – 21,9 m.).Vaikystėje ir pauglystėje (iki 16 m. imtinai) prie-puoliai prasidėjo 39,1 proc. tiriamųjų, nuo 17 m.iki 60 m. pirmasis priepuolis ištiko 56,4 proc.,vyresnius nei 60 metų – 4,5 proc. tiriamųjų. Lite-ratūroje (MOSES, 2006; From Prejudice to Hope,2001) teigiama, jog didžiausias ESA skaičius pas-tebimas amžiaus grupėje iki 20 metų. Tai iš daliesatspindi ir šio tyrimo duomenys: pirmasis epilep-sijos priepuolis iki 20 metų (imtinai) ištiko dau-giau nei pusę (54,7 proc.) tiriamųjų. Net 10 (8,7proc.) tiriamųjų pirmąjį epilepsijos priepuolį paty-rė būdami 20 metų. Didžioji suaugusiųjų dalis(32,2 proc.) nepatyrė priepuolių per paskutinius 6mėnesius, panašus skaičius respondentų (29,6proc.) nurodė, jog jiems pasireiškė vienas ar kelipriepuoliai per mėnesį.

40 proc. suaugusiųjų nurodė, kad, be epi-lepsijos, turi ir kitokių sutrikimų. Dažniausi vege-tacinių ir somatinių funkcijų sutrikimai (širdies,kraujo apytakos, sąnarių ligos) – 56,5 proc. Ne-maža dalis (beveik 22 proc.) turi psichikos sutri-kimų. Epilepsija sergantiesiems taip pat būdingijutimų sutrikimai (15,2 proc.), skausmas (13proc.). Suaugusių ESA nuomone, labiausiai epi-lepsija sutrikdo atmintį (beveik 82 proc.), dėmesį(78 proc.), mąstymą (76 proc.), emocijas (73proc.).


32

Beveik visi tiriamieji (97,4 proc.) nurodė,jog yra gydomi vaistais, tačiau iš jų 22 proc. vais-tai nesumažino priepuolių pasireiškimo. Reabili-tacinį gydymą gauna tik apie 10 proc. responden-tų, o norėtų gauti 67 proc. jo negaunančių. Nedi-delė dalis tiriamųjų dalyvauja savipagalbos grupė-se (15,7 proc.), 52 proc. nedalyvaujančiųjų norėtųnaudotis šia pagalba. Beveik visi savipagalbos

grupėse dalyvaujantys asmenys (93,3 proc.) yravietinių ESA draugijų nariai.

Darbingumo lygis nustatytas 75-iems(apie 66 proc.) tiriamiesiems, iš jų daugiausia 30–55 proc. darbingumo lygį turinčių asmenų (61,3proc.), mažiausiai – aukščiausią darbingumo lygį(60–100 proc.) turinčių asmenų (12 proc.).

1 lentelė

ESA ir ESV pagrindiniai sociodemografiniai ir sveikatos duomenys

Kintamieji Absoliutus skaičius ProcentaiMoterys 60 52Vyrai 55 48Berniukai 32 45

Lytis

Mergaitės 39 55Miestas 116 63Kaimas 32 17Rajono centras 21 11

Gyvenamoji vieta

Miestelis 17 9Suaugusieji 46 40Turi kitų sutrikimųVaikai 44 62

Neįgalumo / Darbingumo lygisNenustatytas 39 34Taip (0–25 %) 21 18Taip (30–55 %) 46 40

Suaugusieji

Taip (60–100 %) 9 8Nenustatytas 13 24,3Sunkus 26 48,6Vidutinis 9 17,1

Vaikai

Lengvas 5 10Gydymas vaistaisSuaugusieji 112 97,4

Sumažėjo priepuolių 25 22Vaikai 67 94,4

Sumažėjo priepuolių 56 78,9

Užimtumas. Tyrimo metu buvo analizuo-jama ESA darbinė situacija ir kaip bei kokie klini-kiniai ir socialiniai veiksniai yra susiję su asmenųužimtumu. Nustatyta, jog didžioji dalis epilepsijasergančių tiriamųjų nėra įsitraukę nei į darbo rin-ką, nei į švietimo sistemą.

Iš tiriamųjų (suaugusių ESA) tik 19 proc.nurodė dirbantys, iš jų daugiau nei pusė (54 proc.)dirba aptarnavimo sferoje, kiti yra darbininkaiarba turi savo verslą. Kad nedirba dėl sveikatos,nurodė 65 asmenys (beveik 57 proc.), 7 tiriamiejiteigė negaunantys darbo. Likusieji tiriamieji nuro-

dė, kad mokosi (7 proc.) arba yra senatvės pensi-ninkai (7,8 proc.). Vyrų ir moterų užimtumo situ-acija pavaizduota 1 pav.


33

67,3

9,1

23,628,3

58,3

13,3

01020304050607080

Dirba /Mokosi

Nedirba Kita

Vyrai

Moterys

1 pav. ESA užimtumas procentais

Rastas statistiškai reikšmingas skirtumastarp suaugusiųjų ESA išsilavinimo ir užimtumo(p = 0,034): dažniausiai dirbo aukštąjį ir aukštes-nįjį išsilavinimą turintys asmenys, daugiausia ne-dirbančių tarp vidurinį ir žemesnį išsilavinimąturinčių tiriamųjų. Analizuojant duomenis pagallytis, tampa aišku, kad tokią bendrą tendencijąnulėmė moterų išsilavinimo ir darbo santykis.Nors bendra užimtumo situacija tarp vyrų ir mote-rų yra labai panaši, tačiau iš moterų yra beveik dukartus daugiau dirbančių. Dirbančios moterysdažniausiai yra įgijusios aukštąjį (35,7 proc.) uni-versitetinį ir aukštesnįjį (50 proc.) išsilavinimą.Apie 65,5 proc. visų dirbančių vyrų buvo įgijęvidurinį išsilavinimą.

Lee (2005) nurodė, kad vienas iš žemąįsidarbinimą lemiančių veiksnių yra priepuoliųdažnumas. Analizuojant mūsų tyrimo duomenis,buvo rastas statistiškai reikšmingas skirtumas tarpužimtumo ir priepuolių pasireiškimo dažnumo(p = 0,000): asmenys, patyrę mažiau priepuolių,dirba dažniau. Dažniausiai dirbo per paskutiniuspusę metų priepuolių nepatyrusios moterys (55proc.). Įdomu tai, jog per pusę metų nepatyrępriepuolių vyrai buvo mažiau linkę dirbti: iš jųdirbo 30 proc. Amžius, kuriame prasidėjo epilep-sija, nėra susijęs su asmenų darbine situacija: tarptiriamųjų, tiek epilepsijai prasidėjus iki 16 metų,tiek 16 m. ir vyresniems, daugiausia buvo nedir-bančių asmenų (po 60 proc.), tarp dirbančių šiosegrupėse skirtumų taip pat nebuvo (dirbo maždaugpo 30 proc. tiriamųjų).

ESA ne tik yra mažai užimti, bet ir nerodonoro dirbti: tik 34 asmenys išreiškė norą dirbti,kiti (57 asmenys) teigė dirbti nenorintys.

Suvokiamos nuostatos į epilepsiją irESA. Vienas iš tyrimo uždavinių buvo ištirti ESA,

ESV ir jų šeimų juntamą aplinkinių reakciją į epi-lepsiją ir sergančius ja. Analizuojant ESV motinųatsakymus apie stigmą, nepastebėta, kad jos justųdidelę epilepsijos stigmą.

Baker ir kt. (1999) teigia, jog vieni išstigmos lygį lemiančių veiksnių yra amžius, ku-riame prasidėjo epilepsija, patiriamų priepuoliųdažnumas ir kiti. veiksniai. Mūsų atliktame tyrimetarp patiriamų priepuolių dažnumo ir stigmą ma-tuojančių teiginių nerasta statistiškai reikšmingoskirtumo. Dažniausiai motinos manė, kad visi sustigma susiję teiginiai tinka vidutiniškai.

Motinos, kurių vaikus pirmasis epilepsijospriepuolis ištiko vyresnius nei 7-erių metų am-žiaus, dažniausiai manė, kad kiti žmonės dažnaiarba visada bijo ESA. Skirtumas statistiškaireikšmingas (p = 0,04). Toks rezultatas gali būtinulemtas kelių veiksnių: pirma, tikėtina, kad kuoilgiau vaikas serga epilepsija, tuo labiau tėvai pri-sitaiko prie vaiko ligos ir nebejaučia tokios dide-lės stigmos, antra, ankstyvame amžiuje prasidėjusiepilepsija dažniau yra susijusi su kitais sutrikimais(p = 0,002), todėl motinos, tikėtina, dažniau yrapanašioje į jų šeimą aplinkoje. Tai gali būti prie-žastys, dėl ko jaunesnių vaikų motinos rečiau nu-rodė, kad kiti žmonės bijo ESA.

Motinos, kurios nurodė, kad jų ESV ne-reikalingas skiriamasis ženklas, dažniau manė, jogkiti žmonės dažnai arba visada bijo ESA (22 mo-tinos, 56 proc.). Motinos, kurios nurodė, kad ski-riamasis ženklas jų vaikui reikalingas, dažniaubuvo linkusios manyti, kad kiti žmonės kartaisarba vidutiniškai bijo epilepsija sergančiųjų (17motinų, 68 proc.). Toks motinų požiūris gali būtisusijęs su stigmatizavimo baime, gali būti, jogmotinos mano, kad skiriamasis ženklas gali su-stiprinti vaiko stigmatizavimą.

Suaugusieji ESA teiginius apie epilepsi-jos stigmą dažniausiai vertino kaip tinkamus. La-bai retai tiriamieji nurodė, jog skalės teiginiai vi-sai netinka. ESA manė, kad kai kurie žmonės ne-nori bendrauti su epilepsija sergančiuoju (lygidalis tiriamųjų įvertino atsakymais „kartais, vidu-tiniškai tinka“ ir „dažnai, visada tinka“ – po 45,5proc.). Didžioji dalis epilepsija sergančiųjų nuro-dė, kad jiems nereikalingas nei šalmas (apsisaugo-ti nuo sužeidimų priepuolių metu), nei skiriamasisženklas (atskirti epilepsija sergantįjį gatvėje) (75,7proc. ir 65,2 proc.). Suaugusieji, pažymėję, jogjiems šalmas nėra reikalingas, dažniau manė, kadkiti žmonės jaučiasi nepatogiai šalia sergančiojoepilepsija, tarp šių teiginių rastas statistiškaireikšmingas skirtumas (p = 0,02); taip pat dažniau


34

nurodė, jog kiti žmonės epilepsija sergančiuosiuslaiko menkesniais (skirtumas statistiškai reikš-mingas p = 0,03) ir bijo epilepsija sergančiųjų(p = 0,03). Tokie tyrimo rezultatai rodo, kad ESAjaučia epilepsijos stigmą.

Suaugusiųjų buvo klausiama, ar artimižmonės (draugai, bendradarbiai) žino apie jų su-

trikimą. Didžioji dalis tiriamųjų (76 asmenys)pažymėjo, jog apie ligą žino tik artimiausi draugai(2 pav.). Tarp stigmą matuojančių teiginių ir apsi-sprendimo atskleisti aplinkiniams savo diagnozęstatistiškai reikšmingo skirtumo nerasta.

Nežino nė vienas;11,4

Nežino tie, sukuriais mažiausiaibendrauju; 20,2

Žino bendradarbiai;7,9

Žino artimiausidraugai; 66,7

Kita; 8,8

2 pav. ESA pasiskirstymas procentais pagal atsakymus į klausimą, ar kiti asmenys žino apie jų epilepsiją

Didžioji dalis tiriamųjų manė, jog apie li-gą sužinoję svarbūs asmenys nustotų su jais ben-drauti (35 proc.), taip pat nemaža dalis nurodė,kad apie diagnozę sužinoję asmenys nekreiptų įtai dėmesio (31 proc.). Suaugusieji, kurie mano,jog kiti žmonės epilepsija sergančiuosius laikomenkesniais, dažniau pasirinko atsakymo variantą„nustotų bendrauti“, tarp šių teiginių rastas statis-tiškai reikšmingas skirtumas (p = 0,01). Galimadaryti išvadą, jog suaugę ESA jaučia stigmą, ta-čiau stigmos jutimas nesusijęs su priepuolių daž-numu ir jų pasireiškimo pradžia, užimtumo situa-cija ar gyvenamąja vieta.

Specialieji poreikiai ir ju tenkinimas.Vienas iš tyrimo uždavinių buvo išanalizuoti, ko-kie yra ir kaip tenkinami ESA poreikiai. Dažniau-siai ESV motinos nurodė negaunančios pagalbos.Vienintelė pagalba, kurią ESV mamos dažniaunurodė gaunančios, buvo „informavimas apie epi-lepsiją ir jos gydymą“ (85 proc. tiriamųjų), tačiaunet 37 proc. motinų, gaunančių šią pagalbą, ja yranepatenkintos. Motinos taip pat dažniau nurodėgaunančios paslaugą „tarpininkavimas sprendžiantsveikatos problemas“ (56 proc.), ja patenkintosnurodė 80 proc. tiriamųjų.

Nors negaunančiųjų pagalbos procentassmarkiai viršijo gaunančiųjų bet kokią pagalbąprocentą, iš dalies motinų, kurios gauna paslaugasir jomis naudojasi, išsiskyrė kelios paslaugos:„pagalba ieškant darbo ir išlaikant darbo vietą“,„darbinių įgūdžių ugdymas“, „stacionari trumpa-laikė globa“, „pirties paslaugos“, kuriomis res-pondentės nurodė esą vienareikšmiškai patenkin-tos. Paslaugą „savipagalbos grupės“ nurodė gau-nančios 8 motinos (11 proc.), tačiau tik pusė jųnurodė, kad pagalba jas tenkina.

Suaugusieji dažniausiai nurodė negaunan-tieji pagalbos. Vienintelė pagalbos rūšis, kuriąsergantieji epilepsija nurodė gaunantys dažniau –informavimas. Informavimą apie epilepsiją ir josgydymą gauna 57,4 proc. tiriamųjų, informavimąapie organizacijas, teikiančias pagalbą ESA, gau-na 45,2 proc. Apie trečdalis tiriamųjų, gaunančiųinformaciją apie epilepsiją ir jos gydymą, yra ne-patenkinti šiomis paslaugomis.

Rastas statistiškai reikšmingas skirtumastarp mieste ir ne mieste gyvenančių ESA naudo-jimosi konsultavimo paslaugomis. Mieste gyve-nantys asmenys sudaro 20,6 proc. visų konsulta-vimo paslaugas gaunančiųjų, gyvenantys ne mies-te asmenys sudaro 6,4 proc. (p = 0,04).


35

Statistškai reišmingas skirtumas taip patrastas tarp naudojimosi tam tikra pagalba ir prie-puolių dažnumo: asmenys, kurie nepatyrė prie-puolių arba patyrė 1–5 priepuolius per 6 mėn.,dažniau naudojosi psichologine pagalba emociniųproblemų įveikimo srityje nei asmenys, patyrędaugiau kaip 5 priepuolius per 6 mėn. (p = 0,02).Kito asmens lydėjimu laisvalaikio metu, priešin-gai, dažniau naudojosi daugiau kaip 5 priepuoliusper 6 mėn. patyrę asmenys (p = 0,01).

Paslaugų poreikis. ESV motinos daž-niausiai nurodė informavimo ir konsultavimo po-reikius („informavimas apie epilepsiją ir jos gy-dymą“ (80 proc.), „apie organizacijas, teikiančiaspagalbą epilepsija sergantiesiems“ (56 proc.), „tei-sinis informavimas, susijęs su epilepsija“ (58proc.), „konsultavimas“ (64 proc.)). Nors „infor-mavimas apie epilepsiją ir jos gydymą“ buvo nu-rodomas kaip dažniausiai gaunama pagalba, iš josnegaunančių apie 80 proc. nurodė, jog ši pagalbajiems yra reikalinga. ESV auginančios motinosdaugiausia nurodė nežinančios, kur gauti reikiamąpagalbą.

Suaugusieji dažniausiai nurodė psicholo-ginės pagalbos, informavimo, maitinimo organi-zavimo poreikius. Kaip pačias reikalingiausiaspaslaugas tiriamieji išskyrė informavimą apie epi-lepsiją ir jos gydymą (43,8 proc.), psichologinępagalbą emocinių problemų įveikimo srityje (37,4proc.) ir atminties lavinimą (37,4 proc.). Taip patreikalinga psichologinė pagalba tarpasmeniniųsantykių srityje (30,6 proc.), efektyvių problemųsprendimo būdų mokymasis (34,8 proc.), dėmesiosukaupimo lavinimas (31,5 proc.). Maitinimo or-ganizavimą ir labdarą kaip svarbius poreikius nu-rodė daugiau kaip 33 proc. tiriamųjų. Didžiojidalis suaugusiųjų nežino, kur jiems gauti reikia-mas paslaugas. Suaugusiems ESA mažiausiai rei-kalingos techninės pagalbos priemonės ir specia-liosios paslaugos.

Informavimas apie epilepsiją reikalingasne tik patiems ESA, nes ir jų šeimos nariai nepa-kankamai žino apie šį sutrikimą. Daugiau nei pu-sės tiriamųjų nuomone (64,4 proc.), jų šeimosnariai apie šią ligą žino nepakankamai. Didžiojidalis sergančiųjų (61 proc.) taip pat mano nepa-kankamai žinantys apie epilepsiją ir gyvenimą suja. Asmenys, kurie gauna informavimo apie epi-lepsiją ir jos gydymą paslaugas ir yra jomis paten-kinti, dažniau teigė, jog apie epilepsiją žino pa-kankamai arba visiškai pakankamai, tarp šių teigi-nių rastas statistiškai reikšmingas skirtumas(p = 0,000). ESV motinų ir suaugusiųjų ESA iš-

reikštas poreikis informacijai patvirtina literatūro-je (Coleridge Kendall, March, 2001; Prinjha et al.,2005; Smithson, Hukins, 2006; Wallace, Solo-mon, 1999; Long et al., 2000) pateikiamus duo-menis.

Aplinkos pritaikymas. Aplinka įvardi-jama kaip vienas iš funkcionavimo ir negalumoproceso komponentų, nulemiančių asmens funk-cionavimo lygį ir laipsnį (Tarptautinė funkciona-vimo..., 2004). Aplinkos pritaikymas itin svarbusESV. Kadangi vienas iš svarbiausių vaiko veiklųir poreikių yra dalyvavimas ugdymo procese, ana-lizavome ne tik ESV namų, bet ir mokyklos ap-linką bei jos pritaikymą (ar poreikį pritaikyti)ESV.

Kad ESV mokyklos aplinka nėra pritaiky-ta, nurodė 80 proc. tiriamųjų. Labiausiai motinosnorėtų, kad jų vaikas mokykloje būtų saugus –nurodė tiek fizinės aplinkos pritaikymo (pvz.,„kad vaikas būtų apsaugotas nuo sužalojimų“,„kad klasėje būtų kušetė, kur būtų galima pagul-dyti po priepuolio“, kad būtų „mažesnės klasės“),tiek specialistų priežiūros poreikį (pvz., būtų rei-kalinga „mokytojo padėjėja“, „daugiau atsakingųdarbuotojų“, „kad vaiką stebėtų medikai“, „sesu-tės mokykloje“ ir pan.). Sergančių vaikų namuosesituacija šiek tiek kitokia – nors daugiau nei pusėmotinų pažymėjo, kad aplinka namie nėra pritai-kyta, tačiau dauguma nurodė, jog namie jų vaikasyra saugus („minkšti baldai“, „kilimai“, „minkštosgrindys“, vaikas prižiūrimas kitų šeimos narių);didelė problema yra tik erdvės trūkumas.

Transporto paslaugos. Tik 11 proc.(N = 8) visų ESV grupės tiriamųjų naudojasi spe-cialiuoju transportu – šiems priklauso beveik visimokyklą lankantys vaikai. Specialiojo transportoporeikį nurodė 37 proc. tiriamųjų – šis skaičiusyra didesnis nei poreikį nurodžiusių ugdymo įstai-gą lankančius vaikus auginančių motinų skaičius.Tai gali būti susiję su tuo, kad specialusis trans-portas reikalingas ne tik vaikui vežti į mokyklą iriš jos, bet ir kitur, pvz., pas gydytoją.

Finansinė parama. Dažniausiai ESV mo-tinos nurodė gaunančios neįgalumo išmokas (nu-rodė 63 proc. tiriamųjų), tačiau net 32 proc. teigėnegaunančios jokių išmokų, taip pat motinos daž-niausiai nurodė negaunančios lengvatų (negauna72 proc.) ir kompensacijų (negauna 85 proc.). Išgaunančiųjų kompensacijas ir lengvatas daliesdažniausiai buvo minimos kompensacijos vais-tams ir transporto lengvatos.

Neįgalumo išmokas dažniausiai gaunamotinos, kurios nedirba, nes prižiūri epilepsija


36

sergantį vaiką (53 proc.), taip pat motinos, kuriųvaikams nustatytas sunkus neįgalumo lygis (64proc.).

Didžioji dalis suaugusių ESA tiriamųjų(79,8 proc.) nurodė negaunantys jokių išmokų,išskyrus pensiją. 41,8 proc. suaugusiųjų gaunakompensacijas, šiek tiek mažesnė dalis (37,4proc.) gauna lengvatų. Dažniausiai minimos kom-pensacijų ir lengvatų rūšys yra kompensacijos užvaistus ir viešojo transporto lengvatos.

Specialistų pagalbos vertinimas. Tiria-mųjų buvo prašoma įvertinti gaunamą specialistųpagalbą (gydytojų, psichologų, psichoterapeutų,socialinių darbuotojų). ESV auginančios motinoslabiausiai yra patenkintos gydytojų pagalba (iš 71motinos tik 9 nurodė esančios nepatenkintos).Nors epilepsija yra įvardijama kaip būklė, suke-lianti psichosocialinių problemų tiek patiemsESV, tiek jų šeimoms, tačiau daugiau kaip pusėtiriamųjų negauna nei psichologo (42 motinos),nei psichoterapeuto (46 motinos), nei socialiniodarbuotojo (38 motinos) pagalbos. Gaunančiosminėtas pagalbas motinos dažniausiai jomis yranepatenkintos.

Suaugusieji nurodė dažniausiai gaunantysgydytojų pagalbą (89,6 proc.); psichoterapeutų irsocialinių darbuotojų paslaugas gauna maža dalistiriamųjų (27,8 proc. ir 28,7 proc.). Suaugusiejidažniausiai teigė, jog gydytojų, psichologų ar so-cialinių darbuotojų teikiama pagalba jie yra „pa-tenkinti“ / „tikrai patenkinti“. Mažiau patenkintiyra psichoterapeutų paslaugomis.

Plančiūtės ir Dambrauskaitės (2004) atlik-to tyrimo rezultatai parodė, jog socialinis darbuo-tojas beveik nedalyvauja epilepsija sergančiųjųsocialinėje integracijoje. Mūsų tyrimo rezultataitaip pat patvirtino šį faktą. Tik apie trečdalis su-augusių ESA gauna socialinio darbuotojo paslau-gas. Nepaisant to, kad apie pusė ESV auginančiųšeimų gavo socialinio darbuotojo pagalbą, dažniauja buvo nepatenkintos, o tai rodo, kad socialiniodarbuotojo pagalba ESA ne tik yra nepakankama,bet ir nekokybiška, netenkinanti ESA ir jų šeimųporeikių.

Pagalbos šaltiniai. Vienas iš tyrimo už-davinių buvo ištirti ESA ir jų šeimų gaunamospagalbos šaltinius. ESV motinos ir suaugę ESAnurodė, jog dažniausiai pagalbą gauna iš neforma-lių paramos šaltinių, t. y. dažniausiai padeda šei-mos nariai, kartais – draugai. Kitas didžiausiaspagalbos šaltinis yra sveikatos specialistai. Pa-brėžtina, kad ESA dažniausiai nurodė nesulau-kiantys jokios kitos formalios pagalbos: nei iš

socialinės rūpybos specialistų, nei iš neįgaliųjųorganizacijų, taip pat dažniausiai nesulaukiamapagalbos ir iš religinių organizacijų, savipagalbosgrupių ar kitų asmenų, sergančių epilepsija.

Socialinė aplinka. Dažniausiai ESV augadviejų vaikų šeimoje (apie 50 proc. tiriamųjų),dažniau yra pirmagimiai – 59,2 proc. (šiam skai-čiui įtakos turėjo tai, jog 17 šeimų iš viso turėjotik po vieną vaiką). Didžiausia dalis apklaustųESV motinų (jų vidutinis amžius siekė 36,48 metųir svyravo nuo 24 iki 51 metų) nurodė gyvenan-čios mieste (67 proc.), kitos gyvena rajono centre(14 proc.), miestelyje ir kaime. Paprastai ESVauga pilnose šeimose – dažniausiai motinos nuro-dė esančios ištekėjusios (57 motinos), tik 9 yraišsiskyrusios.

ESV auginančios motinos yra įgijusiosgana aukštą išsilavinimą: aukštesnįjį arba aukštąjįišsilavinimą turinčios nurodė 69 proc. motinų.Vidurinį išsilavinimą turėjo 28 proc. motinų.

Tarp dirbančių ir nedirbančių ESV augi-nančių motinų didelio skirtumo nėra: apie 45 proc.motinų nurodė nedirbančios ir apie 44 proc. dirbo.Dažniausiai motinos nedirba, nes prižiūri epilepsi-ja sergantį vaiką (43 proc. visų tiriamųjų).Rosenzweig ir kt. (2002) tyrimo rezultatai parodė,jog tėvams, auginantiems neįgalų vaiką, kyla sun-kumų užimtumo srityje, derinant darbą su vaikopriežiūra. Šio tyrimo rezultatai panašūs – šeimojegimus ESV, 57 proc. tiriamųjų pasikeitė darbinėsituacija (motinos nurodė, kad nuo to laiko josnebedirba). Tikėtina, kad epilepsija sergančio vai-ko gimimas tėvo situacijos darbo rinkoje nepavei-kia – beveik visi tėvai yra dirbantys. Naudojant χ2

kriterijų rastas statistiškai reikšmingas skirtumastarp priepuolių dažnumo ir patiriamų sunkumųderinant darbą su sergančio vaiko priežiūra(p = 0,017). Motinos, kurių vaikai per paskutiniuspusę metų nepatyrė nė vieno priepuolio, dažniaunurodė nepatiriančios sunkumų minėtoje srityje, omotinos, kurių vaikai per paskutinius pusę metųpatyrė daugiau nei 5 priepuolius, dažniau nurodėpatiriančios didelių ir labai didelių sunkumų de-rindamos darbą su vaiko priežiūra.

Tiriamosios dažniau nurodė, jog dėl vaikosutrikimo nepatiria sunkumų dalyvaudamos vi-suomeninėje veikloje (38 proc. tiriamųjų), tačiautrečdalis tiriamųjų patiria didelių ir labai dideliųsunkumų leidžiant šeimos laisvalaikį. Kalbantapie tarpusavio santykius šeimoje, auginančiojeESV, motinos nurodė, jog epilepsija sergančiovaiko santykiuose su motina, tėvu, broliais ir sese-rimis, taip pat motinos ir partnerio santykiuose bei


37

kitų vaikų santykiuose su draugais sunkumų daž-niausiai nekyla arba kyla nedidelių sunkumų.Nors epilepsija nedaug paveikia tarpusavio santy-kius šeimos viduje, tačiau didelių sunkumų kylasergančio vaiko santykiuose su draugais ir ben-draamžiais (nurodė trečdalis tiriamųjų).

Dauguma suaugusių tiriamųjų gyvenamieste (68 asmenys), taip pat nemažai gyvenakaime (24 asmenys), kiti nurodė gyvenantys rajo-no centre (11 asmenų) arba miestelyje (12 asme-nų). Daugiausia tiriamųjų gyvena su savo šeima(46,1 proc.) ir su tėvais (29,6 proc.). Su tėvaisdažniau gyvena asmenys, kuriems epilepsija pra-sidėjo iki 16 metų, skirtumas statistiškai reikš-mingas (p = 0,04).

Tarp epilepsija sergančių suaugusiųjų vie-niši (nesusituokę, išsiskyrę ar našliai) yra 52,7proc. vyrų ir 50 proc. moterų; poroje gyvena 47,3proc. vyrų ir 50 proc. moterų. Jalava, Sillanppa(1997) atliktas tyrimas rodo, kad epilepsijos pra-džia jaunesniame amžiuje mažina ESA galimybęsusirasti partnerį ir susituokti. Iš 49 mūsų tiriamų-jų, kuriems epilepsija prasidėjo iki 16-os metų, 31buvo nesusituokęs, 14 susituokę ir 3 išsiskyrę.Grupėje, kurioje epilepsija pasireiškė amžiaustarpsnyje nuo 17 iki 80 metų, priešingai, buvobeveik dvigubai daugiau gyvenančių poroje neivienišų. Šioje grupėje taip pat buvo daugiau išsi-skyrusių asmenų (15,2 proc.). Neaišku, ar didesnisišsiskyrusių asmenų skaičius šioje grupėje susijęssu epilepsijos pasireiškimu vedybinio gyvenimometu: apie skyrybų laiką ir priežastis anketojenebuvo klausiama.

Daugiausia epilepsija sergančių moterųyra įgijusios vidurinį ir aukštesnįjį išsilavinimą(30 proc. ir 25 proc.). Vidurinį išsilavinimą turin-

čių vyrų taip pat yra apie 30 procentų, tačiau dide-lė jų dalis turi nebaigtą pagrindinį (25,5 proc.) irpagrindinį (18,2 proc.) išsilavinimą.

Vyrų, kuriems epilepsija prasidėjo iki 16metų, iš viso buvo 45,5 proc., moterų – 40 proc.Šiai grupei priklausantys vyrai dažniausiai yraįgiję nebaigtą pagrindinį (18,2 proc.), vidurinį(10,9 proc.) ir pagrindinį (9,1 proc.) išsilavinimą.Vyrai, kuriems priepuoliai prasidėjo vyresniemsnei 16-os metų amžiaus, dažniausiai turi vidurinįišsilavinimą (18,2 proc.). Moterys, kurioms epi-lepsija prasidėjo iki 16-os metų, dažniausiai turividurinį (13,3 proc.) arba specialųjį (10 proc.)išsilavinimą. Aukštesnįjį išsilavinimą yra įgijusididžioji dalis (23,3 proc.) moterų, kurioms epilep-sija prasidėjo vyresnėms nei 16-os metų.

ESA nurodė patiriantys mažiausiai sun-kumų santykių su artimais šeimos nariais srityje:atsakymą „sunkumų nėra“ pasirinko beveik 37proc. tiriamųjų. Kitose srityse (santykiai su drau-gais, laisvalaikis, visuomeninė veikla) didžiojidalis tiriamųjų pažymėjo patiriantys didelių arlabai didelių sunkumų. Pačios problemiškiausiossritys – „sugebėjimas dirbti apmokamą darbą“ ir„ateities planavimas“.

Problemų laukas. Motinos didžiausiomissavo problemomis įvardijo ESV saugumą ir prie-žiūrą (žr. 2 lentelę), santykius ir bendravimą suepilepsija sergančiu vaiku, fiziologines ir psicho-loginės vaiko būkles. ESV auginančioms šeimomsnemažai problemų kelia vaistai ir jų vartojimas,taip pat kyla sunkumų leidžiant šeimos laisvalaikį.Šeimos dažniausiai nurodė kitų nei sveikatos prie-žiūros specialistų poreikį: psichologo, socialiniodarbuotojo, socialinio pedagogo, taip pat psichote-rapeuto ir slaugytojo poreikį.

2 lentelė

ESV auginančių šeimų nurodytos problemos ir poreikiai (atsakymai procentais)

Didžiausios problemos, sunkumai ir poreikiai Berniukai Mergaitės Iš viso

Santykiai ir bendravimas su ESV 19 43,3 33,3ESV psichologinės savybės 23,8 20 21,6Vaistai ir jų vartojimas 19 23,3 21,6Šeimos laisvalaikis 19 20 19,6ESV saugumas ir priežiūra 52,4 53,3 52,9Aplinkinių nuostatos 4,8 10 7,8Fiziologinės ESV būklės 28,6 23,3 25,5Materialinės problemos 9,5 13,3 11,8Psichologinės pagalbos šeimai poreikis 23,8 6,7 13,7Kitų (ne sveikatos) specialistų pagalbos poreikis 14,3 3,3 7,8Kita 38,1 33,3 35,3


38

Mergaičių motinos dažniau nei berniukųnurodė bendravimo su vaiku, vaistų vartojimo,aplinkinių nuostatų, vaiko priežiūros problemas,berniukų motinoms sunkumų dažniau kelia fizio-loginės vaiko būklės, taip pat joms dažniau reikėjospecialistų (tiek psichologų, tiek kitų specialistų)pagalbos.

Iš literatūros žinome, kad nemažai pro-blemų kyla dėl sunkiai prieinamos ir nekokybiš-kos medicinos pagalbos (tai patvirtino ir šio tyri-mo rezultatai). Motinų buvo klausiama, kokiaisbūdais būtų galima pagerinti situaciją, kad medi-cinos pagalba galėtų kokybiškiau tenkinti jų po-reikius. Daugiausia motinų (67 atsakymai) manė,jog medicinos pagalba pagerėtų, jei neurologopagalba būtų prieinama bet kuriuo metu, šiek tiekmažiau motinų teigė, kad tėvus reikia įtraukti įsprendimų apie vaiko epilepsijos gydymą priėmi-mą (42 atsakymai), nemaža dalis motinų nurodė,jog medicinos pagalbą pagerintų geresnė komuni-kacija tarp specialistų (29 atsakymai).

Dažniausiai motinos nurodė, kad reikėtųdidesnės specialistų pagalbos, taip pat reikėtų spe-

cialių įstaigų, kurios teiktų paslaugas ESV augi-nančioms šeimoms. Motinų manymu, reikalin-giausios yra vaiko priežiūros paslaugos, ypačatostogų metu ar išvykus. Nors šis tyrimas parodė,jog ESV auginančios šeimos nesijaučia labaistigmatizuojamos, tačiau vienas iš motinų pateiktųsiūlymų, galinčių pagerinti sergančiųjų situaciją,buvo visuomenės švietimas apie epilepsiją.

Nemaža dalis motinų taip pat nurodė, kadsituaciją galėtų pagerinti didesnė finansinė pagal-ba (dažniausiai nurodė išmokų didinimą), geresnismedikamentų prieinamumas (t. y. didesnis vaistųpasirinkimas, pigesni ar kompensuojamieji vais-tai), taip pat techninės pagalbos priemonės (nuro-dė motinos, kurių vaikai, be epilepsijos, dar turėjokitų sutrikimų, ši grupė taip pat nurodė ir didesnėsspecialistų pagalbos poreikį).

Kaip didžiausias problemas (žr. 3 lentelę)suaugę ESA įvardijo kasdienio gyvenimo, finan-sinius, materialinius sunkumus, psichologinesproblemas, sveikatos priežiūros paslaugas ir jųkokybę. Nemaža dalis tiriamųjų nurodė įsidarbi-nimo ir darbo poreikius.

3 lentelė

Suaugusių ESA nurodytos problemos ir poreikiai

Didžiausios problemos, sunkumai ir poreikiai Vyrai Moterys Iš visoBendravimo ir santykių 16,7 3,8 10,0Pažintinių funkcijų 4,2 11,5 8,0Psichologinės savijautos, baimės 29,2 34,6 32,0Materialinės, finansinės problemos 33,3 26,9 30,0Įsidarbinimo ir darbo poreikiai 20,8 19,2 20,0Sveikatos priežiūros paslaugų poreikis ir geresnė kokybė 25,0 38,5 32,0Pagalba namuose – 11,5 6,0Kasdienio gyvenimo problemos 50,0 38,5 44,0Kita 16,7 6,9 22,0

Šalia anketoje nurodytų paslaugų dau-giausia tiriamųjų išreiškė kokybiškesnių sveikatospriežiūros paslaugų (16 tiriamųjų), darbo (5 tiria-mieji) bei pagalbos namuose (5 tiriamieji) porei-kius. ESA nuomone, pagerinus sveikatos priežiū-ros paslaugų kokybę, teikiant daugiau informaci-jos apie epilepsiją bei finansinę padėtį, pagerėtų irESA situacija.

Rezultatų aptarimasAtlikto tyrimo duomenys parodė, kad

ESA (tiek vaikų ir jų šeimų, tiek suaugusių asme-

nų) funkcionavimą lemia neuroepilepsinių irpsichosocialinių veiksnių sąveikos (De Souza,Salgado, 2006).

ESA kyla nemažai psichologinių proble-mų. ESV motinos psichologinėmis problemomisįvardijo tiek pažintines (pvz., bloga atmintis, dė-mesys), tiek emocines problemas (priepuoliųbaimę, nerimą, kompleksavimą dėl ligos, dažnaikintančią nuotaiką). Nepaisant to, kad motinosnurodė, jog vaiko psichologinės savybės kelianemažai problemų, jos neišreiškė didelio poreikiopsichologo ar psichoterapeuto paslaugoms.


39

Suaugusiems ESA taip pat kyla psicholo-ginės savijautos ir pažintinių funkcijų problemų.Kadangi didžioji dauguma ESA vartoja vaistusepilepsijai gydyti, pažintinių funkcijų sutrikimai irpsichologinės problemos gali būti susiję su šaluti-niu vaistų poveikiu. Literatūroje (Reynolds, 2002;Olsson, Campenhausen, 1993) kaip viena didžiau-sių psichologinių problemų įvardijama baimė.Mūsų tyrimo rezultatai parodė, kad suaugusiejiESA dažnai bijo patirti priepuolius viešoje vietojear susižeisti priepuolio metu. Tuo tarpu ESV mo-tinos tokios problemos stipriai neakcentavo. ESVmotinos dažniausiai pabrėžė psichologines pro-blemas, kurios susijusios su ugdymusi, taip pat suvaiko auklėjimu ir priežiūra (teigė, kad vaikasužsispyręs, nervingas, sunkiai valdomas ir pan.) –šios problemos ESV motinoms tikriausiai buvoaktualesnės nei vaiko patiriama baimė. Lieka ne-aišku, kaip jaučiasi patys ESV, tačiau tai ganasunku pamatuoti ne tik dėl jų jauno amžiaus, bet irdėl to, kad dauguma vaikų, be epilepsijos, turi kitųsutrikimų, pvz., protinį atsilikimą.

Analizuojant literatūrą apie ESV ir jųšeimas, paaiškėjo, kad ESV paveikia visos šeimosfunkcionavimą; teigiama, kad vaikas sukelia tė-vams daug streso, o tėvų reakcijos į vaiko ligąveikia paties vaiko prisitaikymą prie epilepsijos.Mūsų tyrimo rezultatai neparodė didelio ESVpoveikio šeimai, tačiau kyla problemų tam tikroseESV šeimos gyvenimo srityse, pvz., sergančiamvaikui bendraujant su draugais. Šeima ir ben-draamžiai veikia vaiko socializaciją ir savęs suvo-kimą. Problemiški ESV santykiai su bendraam-žiais gali paveikti jo psichologinę savijautą (vai-kas gali jaustis atstumtas, tai taip pat gali paska-tinti socialinę izoliaciją) ir prisitaikymą prie epi-lepsijos. Neaišku, kokie kintamieji daro ESV irbendraamžių santykius problemiškus: ar vaikoepilepsija kaip tokia, ar priepuolių pasireiškimas,vaiko charakteris, ar kiti veiksniai. Šia tema reikė-tų išsamesnių tyrimų.

Suaugę ESA atviruose ir uždaruose klau-simuose kaip psichologines problemas (be pati-riamos baimės) dažniausiai išskyrė sutrikusiąemocinę būklę, asmeninių santykių sunkumus.Apie 60 proc. tiriamųjų patiria didesnes ar mažes-nes problemas tarpasmeninių santykių srityje.Suaugusiems ESA sunkumų gali kilti bendraujantne tik su šeimos nariais, bet ir su bendradarbiais(dirbantiems ESA), kaimynais ir t. t. Literatūroje(Baker, 2002; Schachter, 2004) teigiama, jog ESAkyla sunkumų asmeninių santykių srityje, užmez-gant ir palaikant intymius santykius. Tyrimo re-

zultatai parodė, kad suaugę ESA dažniausiai yranetekėję / nevedę, tai susiję su amžiumi, kuriameprasidėjo epilepsija. Asmenys, kuriems epilepsijaprasidėjo vyresniame amžiuje, dažniau gyvenoporoje, taip pat šioje grupėje pastebimas didesnisišsiskyrusiųjų procentas.

Apibendrinus tiriamųjų atsakymus apiedidžiausius sunkumus, išsiskiria ESA priežiūrosproblema. Vaizdžiai ESA šeimų situaciją iliust-ruoja pora tiriamųjų. Pirmas tiriamasis, pažymė-jęs, jog jį prižiūri žmona, teigė, kad jo partnerei(žmonai) kyla daug problemų dėl epilepsija ser-gančio vyro priežiūros, jos nėra kam pakeisti.Antrasis respondentas teigė, jog jį prižiūrinti mo-tina taip pat neturi laisvo laiko ir nėra kito žmo-gaus, kuris galėtų ESA prižiūrėti vietoj jos. Dau-guma ESA išreiškė specialistų (tiek sveikatospriežiūros, tiek kitų) poreikį. Tikriausiai panašiųproblemų kyla ir kitose šeimose, kur ESA yraprižiūrimi partnerio (vyro, žmonos) ar tėvų. Ne-maža dalis tiriamųjų nurodė gyvenantys su tėvais(30 proc.). Tikėtina, jog ateityje ESA gali prarastipartnerių (skyrybos, mirtis ir pan.) ar tėvų priežiū-rą (dėl globojančio asmens sveikatos pablogėjimo,amžiaus ar mirties). Tokiu atveju negalintiemssavimi pasirūpinti asmenims gali prireikti stacio-narios ilgalaikės globos paslaugų, todėl šias pa-slaugas teikiančios įstaigos turėtų į tai atsižvelgtiir pritaikyti pagalbą specifinį sutrikimą turinčiųklientų poreikiams.

ESV auginančios šeimos mažiau nei su-augusieji ESA junta epilepsijos stigmą. ESV šei-mų mažiau juntamą stigmą galima sieti su tuo,kaip vaikas suvokia savo sutrikimą. Nordli (2001)nurodė, jog vaikai dažniausiai nesuvokia stigmos,nejunta jos poveikio ir nesureikšmina priepuolių.Tai, kad ESV motinos nurodė mažesnį stigmatiza-cijos lygį, taip pat gali būti susiję tiek su patirto-mis aplinkinių reakcijomis į epilepsiją, tiek supačių tėvų požiūriu. Iš vienos pusės, ESV motinųnurodytas mažesnis stigmos lygis gali būti susijęssu jų pačių požiūriu į vaiko sutrikimą. Tėvų po-žiūris, remiantis mūsų tyrimo rezultatais, yra susi-jęs su epilepsijos pradžia: vėlesniame amžiujeprasidėjus epilepsijai ESV motinos dažniau nuro-dė stigmos jutimą. Gali būti, kad kai ankstesniameamžiuje prasideda epilepsija, tėvai greičiau susi-taiko su vaiko sutrikimu, greičiau išmoksta gyven-ti su ESV ir nebejunta didelio stigmatizacijos po-veikio. Epilepsijai prasidėjus vyresniame amžiuje,psichologinių problemų kyla ne tik tėvams, kurieturi susitaikyti su ligi tol buvusio sveiko vaikosutrikimu, bet ir patiems ESV – ypač paauglystėje


40

vaikui yra svarbus pritapimas prie bendraamžių, oepilepsija gali riboti dalyvavimą įvairioje veikloje,vaikas gali būti įvardijamas kitokiu. Iš kitos pusės,galima manyti, kad aplinka ESV yra draugiškesnėnei suaugusiems ESA: aplinkiniams jie dažniausukelia užuojautą ir gailestį, nėra atstumiami irnuvertinami.

Suaugusieji ESA junta stigmą nepriklau-somai nuo neuroepilepsinių (priepuolių dažnumas;amžius, kuriame prasidėjo epilepsija) ir sociode-mografinių veiksnių (lytis, užimtumo situacija,šeiminė padėtis, gyvenamoji vieta). Atrodo, kadepilepsija visiems ESA uždeda vienodą žymę.Priepuolių pasireiškimo dažnumas, laikas, kuria-me prasidėjo epilepsija, ir kiti veiksniai nėra tokiesvarbūs kaip pats faktas, jog asmuo serga epilepsi-ja. Svarbiausia tai, kad priepuoliai iš viso pasi-reiškia.

Kaip rodo literatūros analizė, epilepsijaveikia įvairias asmens ir šeimos gyvenimo sritis:ugdymą, užimtumą, laisvalaikio veiklas. Vaikoprisitaikymas prie epilepsijos susijęs ne tik sušeima, bet ir su ugdymu. Literatūros šaltiniuose(Koponen et al., 2007; From Prejudice to Hope,2001) ugdymas nurodomas kaip viena problemiš-kiausių ESV sričių ir didžiausių poreikių. Mūsųtyrimo rezultatai labai didelių problemų šioje sri-tyje neparodė. Tiesa, tokius rezultatus galėjo sąly-goti tai, kad nebuvo tirtos visos su ugdymu susiju-sios sritys, o buvo orientuojamasi tik į ESV porei-kius mokykloje. Joje vaikas paprastai praleidžiadidelę savo laiko dalį, todėl labai svarbu, ar mo-kyklos aplinka yra pritaikyta. ESV motinos daž-niausiai nurodė, kad aplinka mokykloje nėra pri-taikyta. Tiriamosios nurodė fizinės ir emocinėsaplinkos pritaikymo poreikį. Aplinkos pritaiky-mo poreikis yra susijęs su ESV turimais kitaissutrikimais – kitų sutrikimų turintiems vaikamsdažniau reikėjo aplinkos pritaikymo. Nors pagalTFK (2004, p. 18) skiriamos trys aplinkos: „fizinė,socialinė ir nuostatų“, motinos dažniau akcentavofizinės aplinkos pritaikymo techninėmis pagalbospriemonėmis poreikį. Gali būti, jog aplinką ESVmotinos dažniausiai ir supranta tik kaip fizinęaplinką, todėl kitų veiksnių, pvz., kitų žmoniųnuostatų, poveikio asmeniui neišskiria kaip svar-bių arba kitų aplinkų pritaikymo poreikio iš tikrų-jų nėra. Keisti fizinę aplinką ir pritaikyti ją prievaiko poreikių yra lengviau, nei nuostatų ar socia-linę. Nuostatų aplinkos keitimo poreikio nebuvi-mas taip pat gali būti susijęs su nedideliu stigmosjutimu: nėra poreikio keisti nuostatas, jei jos dau-giausia yra teigiamos.

Mokykloje apie epilepsiją vaiko mokyto-jai ir (ar) auklėtojai dažniausiai buvo informuoti.Galbūt, žinodami apie specifinę vaiko būklę irdažniausiai jam kylančias problemas, mokytojai irauklėtojai daugiau dėmesio skyrė individualiamESV konsultavimui ir mokymui. Didžioji dalistėvų, informavusių mokytojus, buvo patenkintiESV gaunama pagalba mokykloje, tačiau stigokitų specialistų (socialinių darbuotojų, specialiųjųpedagogų, logopedų, kineziterapeutų) paslaugųarba netenkino šių paslaugų kokybė. Neaišku, dėlkokių priežasčių (dėl informacijos, finansų trūku-mo ar pan.) kiti specialistai neįsitraukia į pagalbosESV procesą. Kadangi nebuvo tirta vaiko moky-mosi rezultatai ir pažintiniai gebėjimai, o gilintasitik į pagrindinius vaiko poreikius mokykloje, ne-galima pasakyti, ar ESV ugdymasis yra būtent tasritis, kurioje kyla daugiau problemų, nei kitoseESV ir jo šeimos gyvenimo srityse.

Kita ESV šeimų probleminė sritis yra mo-tinos užimtumas. Dažniausiai ESV motinos nu-rodė, jog jų situacija darbo rinkoje po ESV gimi-mo pasikeitė – nuo to laiko didžioji jų dalis nebe-dirba, nes prižiūri ESV, kitos motinos nurodė tu-rėjusios ieškotis naujo darbo su laisvesniu darbografiku ar keisti savo kvalifikaciją. Vaikuisusirgus epilepsija, ypač jei, be epilepsijos, jis darturi ir kitų sutrikimų, didžiausia atsakomybė tenkamotinai. Ji paprastai turi pasirūpinti sergančiuvaiku, o tai neretai smarkiai apriboja jos karjerosgalimybes, motinos dažnai turi palikti savo darbovietą. Nepaisant to, kad nemažai motinų nedirbo irprižiūrėjo ESV, didžioji dauguma jų nurodė dir-bančios, tai rodo ESV auginančių šeimų ir patiessutrikimo specifiškumą.

Suaugusieji ESA nurodė, jog patiria labaididelių sunkumų sugebėjimo dirbti apmokamądarbą srityje. Didžioji dalis ESA nėra įsitraukęnei į darbo rinką, nei į švietimo sistemą, tačiaumoterys dirba dažniau. Didesnis dirbančių moterųskaičius gali būti susijęs su tuo, jog moterys turėjoaukštesnį išsilavinimą negu vyrai. Neaišku, kodėlepilepsija sergančios moterys įgijo aukštesnį išsi-lavinimą (vyrų ir moterų ligos charakteristikosmažai skyrėsi), tai gali būti susiję su bendra vyrųir moterų situacija švietimo sistemoje: paprastaimoterys dažniau įgyja aukštąjį ir aukštesnįjį išsi-lavinimą (Daukantienė, 2006).

Reikia pasakyti, jog pagalbos ieškant dar-bo, išlaikant darbo vietą ar keičiant kvalifikacijąporeikį nurodė tik maža dalis tiriamųjų. ESA daž-niausiai nenori dirbti. Kaip parodė tyrimo rezul-tatai, noras dirbti nėra susijęs su darbingumo lygiu


41

ar gaunama finansine parama, lengvatomis. Neno-ras dirbti ir mažas pagalbos užimtumo srityje po-reikis gali būti susijęs su aplinkinių (ypač darbda-vių) ir pačių ESA požiūriu į epilepsiją. Tikėtina,kad ESA svarbiausia ne darbui reikalingi įgūdžiai,kurių jie turi ar neturi, o pati epilepsijos diagnozė.ESV motinos ir ESA nurodė daug dėl epilepsijoskylančių problemų ir sunkumų (santykiai ir ben-dravimas, darbas ir šeimos laisvalaikis), tačiaunurodytos pagalbos poreikis dažnai buvo nesusijęssu didžiausiomis jų problemomis. Tikėtina, kadtiriamieji nesuprato anketoje išvardytų paslaugųreikšmės; gauta pagalba praeityje jie yra nusivylęarba mano, jog šios paslaugos nepadės išspręsti jųproblemų.

ESV motinos dažniausiai nurodė negau-nančios specialiosios pagalbos priemonių porei-kiams tenkinti*, taip pat nenurodė didelio poreikiojoms, tačiau atviruose klausimuose apie pagrindi-nes problemas ir poreikius įvardijo visą aibę sun-kumų ir poreikių, pradedant tiek vaikui, tiek šei-mai kylančiomis psichologinėmis problemomis,psichologinės pagalbos poreikiu ir baigiant spe-cializuotų dienos centrų poreikiu. DažniausiaiESV motinoms reikėjo paslaugų, kurios paleng-vintų vaiko būklę ir priežiūrą (didesnė ir kokybiš-kesnė specialistų pagalba, dienos centrai ESV,geresnis vaistų prieinamumas ir vartojimas) beisumažintų šeimoje dėl epilepsijos kylančius sun-kumus (pagerintų šeimos laisvalaikio praleidimogalimybes, dalyvavimą visuomeninėje veikloje).Anketos skalėse ESV motinos neįvardijo, kad jųšeimoms kyla sunkumų minėtose srityse, tačiauatviruose klausimuose šios problemos ir sunkumaiišryškėjo. ESV motinų atsakymų dviprasmišku-mas gali būti siejamas, pirmiausia, su negebėjimuįvardyti savo problemas ir poreikius, antra, sunenoru jas įvardyti – retai norima parodyti ki-tiems, kad šeimoje dėl vaiko epilepsijos kyla pro-blemų ne tik su pačiu ESV, bet ir tarp šeimos na-rių ar tam tikrose šeimos veiklose.

ESV motinos ir suaugę ESA nurodė ge-resnio sveikatos priežiūros prieinamumo beireabilitacinio gydymo poreikį. ESA dažnai nu-rodė psichologinės pagalbos, maitinimo organi-zavimo ir labdaros poreikius, tačiau ESV moti-nos rečiau nurodė šių paslaugų poreikį. ESA nu-rodytas maitinimo organizavimo ir labdaros po-

* Tiriamiesiems anketoje pateikta skalė, kurioje išvardytosspecialiosios pagalbos priemonės poreikiams tenkinti. Skalėsudaryta remiantis Socialinių paslaugų katalogu ir Neįgaliųjųsocialinės integracijos įstatymu.

reikis gali rodyti sunkią ESA materialinę padėtį.Gali būti, jog ESV šeimos gyvena geriau ir turikeletą pragyvenimo šaltinių (pvz., dirba ESV mo-tina ir jos partneris, vaikas gauna išmoką), o ESAdažniausiai gyvena tik iš pensijos.

ESA pagalbos dažniausiai sulaukia iš ne-formalių pagalbos šaltinių: šeimos narių ir draugų.Sveikatos specialistai taip pat labai dažnai teikiapagalbą tiriamiesiems ir yra didžiausias formaliospagalbos šaltinis. Šeima yra pagrindinis pagalbosšaltinis ESA nepriklausomai nuo to, kokie tar-pasmeniniai santykiai susiklostę tarp ESA ir šei-mos narių ir nuo ESA psichologinių problemųpobūdžio. Labai nedidelė dalis tiriamųjų sulaukiaformalios pagalbos (išskyrus gydytojus). Liekaneatsakyti klausimai, ar šie asmenys kreipėsi irnesulaukė pagalbos, ar jiems šios pagalbos nerei-kia, ar nežino, kur kreiptis? Įdomi situacija yra susavipagalbos grupėmis ir reabilitaciniu gydymu.Didžioji savipagalbos grupėse dalyvaujančių as-menų dalis priklauso vietinėms epilepsija sergan-čiųjų draugijoms. ESA ir ESV motinos nurodosavipagalbos grupių poreikį, tačiau labai retaijose dalyvauja. Tai gali būti susiję su pačių ESA irjų šeimų aktyvumu, tikėtina, kad tiek patys ser-gantys, tiek vaikų motinos nenori atskleisti asme-ninių psichologinių problemų. Iš kitos pusės, apiesavipagalbos grupes Lietuvoje pradėta kalbėtipalyginti neseniai, todėl dauguma dar nežino šiotermino reikšmės. Savipagalbos grupės nėra įpras-tas pagalbos būdas, nes dažniausiai ESA ir ESVmotinos pagalbos sulaukia iš šeimos narių; arbatiriamieji tiesiog nežino, kur gauti tokią pagalbą.

Labai retai tiriamieji nurodė gaunantysreabilitacijos paslaugas, nors šios pagalbos po-reikį išreiškė. Kaip minėjome kalbėdami apie da-lyvavimą savipagalbos grupėse, tai gali būti susijęsu pačių ESA ir ESV motinų neaktyvumu ieškantšios pagalbos. Kita vertus, nepatenkintas reabilita-cijos ir kitų reikiamų paslaugų poreikis gali būtisiejamas su vis dar besitęsiančiu pereinamuojuepilepsijos kaip neurologinio, o ne psichikos su-trikimo traktavimo laikotarpiu. Pagalba, kuri ESAbuvo teikiama prieš keliolika metų, kai epilepsijabuvo priskiriama psichikos sutrikimų grupei, išesmės pasikeitė, todėl ESA turėjo būti pritaikytospaslaugos, tinkančios neurologinių sutrikimų tu-rintiems asmenims.

Nepaisant to, kad epilepsija sukelia asme-nims ir jų šeimoms psichologinių ir socialiniųproblemų, socialinis darbuotojas, psichologas irpsichoterapeutas į pagalbos šiems asmenimsteikimo sistemą įsitraukia labai retai, o gaunantys


42

šių specialistų paslaugas ESA dažniausiai yra jo-mis nepatenkinti. Kadangi pagalbos sistema ESAyra dar tik idėjų ir bandymų jas įgyvendinti lyg-menyje – vienas iš tokių bandymų yra Lietuvosepilepsija sergančiųjų integracijos asociacijosESA integracijos modelis, – gali būti, jog nėravisiškai aišku, kokiais būdais socialiniai darbuoto-jai ir psichologai turi įsitraukti į pagalbos procesą,o ir patys ESA, tikėtina, nežino, į kokius specialis-tus gali kreiptis pagalbos.

Tyrimas padėjo giliau pažvelgti į ESA irESV šeimų problemas, sunkumus ir poreikius.Gauti rezultatai rodo, kad ESA ir jų šeimų porei-kiai vis dar nėra konkrečiai apibrėžti ir struktūruo-ti. Tam reikalingi išsamesni tyrimai šioje srityje sudidesne tiriamųjų imtimi. Vienas iš tyrimą apsun-kinusių veiksnių buvo sunkus ESA prieinamumas,dėl didelio negrįžusių anketų skaičiaus sumažėjotiriamųjų imtis ir rezultatų reprezentatyvumas.

Išvados

1. ESV dažniausiai lanko ugdymo įstaigą. Vai-kai, epilepsija susirgę vyresni nei 7 metų,rečiau turi kitų sutrikimų nei susirgę būdamijaunesni. Pirmieji dažniau lanko bendrojolavinimo mokyklą, o susirgę jaunesniameamžiuje – specialiąją mokyklą.

2. ESV auginančios šeimos yra gana geraiprisitaikiusios prie epilepsijos. EpilepsijaESV šeimas veikia tik tam tikrose šeimosgyvenimo srityse: leidžiant šeimos laisva-laikį, ESV santykiuose su draugais, taip patESV motinoms derinant darbą su ESV prie-žiūra. Santykių šeimos viduje epilepsijastipriai nepaveikia.

3. Epilepsija silpnai veikia tėvo (motinos part-nerio) darbinę veiklą, bet stipriau – motinosužimtumą. Po ESV gimimo šeimoje dažnaipasikeičia motinos darbinė situacija – ji ne-bedirba ir rūpinasi ESV priežiūra namuose.

4. Suaugusieji ESA sunkiai įsitraukia į darborinką. Daugelis ESA nėra užimti, dažniau-siai šie asmenys nedirba dėl sveikatos, ta-čiau daugiau nei pusė jų dirbti nenori. ESAužimtumas yra susijęs su patiriamų priepuo-lių dažnumu ir išsilavinimo lygiu – aukštes-nįjį ar aukštąjį išsilavinimą turintys bei retaipriepuolius patiriantys asmenys buvo daž-niau užimti.

5. Amžius, kuriame asmuo susirgo epilepsija,yra susijęs su jo šeimos statusu. Ankstes-niame amžiuje (iki 16 m.) prasidėjusi epi-

lepsija yra problemų asmeniniuose santy-kiuose rizikos veiksnys: šioje grupėje ESAdažniau būna vieniši, palyginti su tais, ku-riems epilepsija prasidėjo po 16 m.

6. ESA dažniau nei ESV motinos nurodė jau-čiantys neigiamą aplinkinių požiūrį į ser-gančiuosius epilepsija, o stigma stipriau neipati epilepsija gali paveikti ESA gyvenimokokybę. ESA grupėje statistiškai reikšmingoskirtumo tarp stigmatizacijos jutimo ir epi-lepsijos pradžios, priepuolių dažnumo, šiųasmenų užimtumo situacijos ar gyvenamo-sios vietos nerasta. Tai rodo, kad stigma yrajuntama dėl epilepsijos kaip tokios ir daž-niausiai nėra susijusi su neuroepilepsiniaisar sociodemografiniais veiksniais. ESV mo-tinos mažiau nei ESA juto stigmą arba rea-liai buvo mažiau stigmatizuojamos.

7. Galima išskirti tokius didžiausius bendrus(ESV ir jų šeimų bei ESA) poreikius: in-formavimo, psichologinės pagalbos, reabili-tacijos, savipagalbos grupių poreikiai.

Kai kurie ESV šeimų ir ESA poreikiaiskyrėsi:a) ESV motinos nurodė poreikius, kurie

dažniausiai buvo susiję su vaiko ug-dymusi, mokykla ir vaiko priežiūra,pvz., mokyklos aplinkos pritaikymo,specialistų – socialinių darbuotojų,logopedų, masažuotojų – pagalbosporeikis;

b) ESA poreikiai dažniau susiję su mai-tinimo organizavimo paslaugomis irlabdara.

8. Galima išskirti du pagrindinius ESV motinųir ESA pagalbos šaltinius: šeima ir sveika-tos specialistai. Iš kitų pagalbos šaltinių (ne-įgaliųjų organizacijų, socialinės rūpybosspecialistų, savipagalbos grupių, religiniųorganizacijų) motinos nurodė negaunančiospagalbos arba jos sulaukiančios retai. Tairodo, kad formalios pagalbos teikimas yranepakankamas ir turi būti tobulinamas.

9. ESA ir ESV šeimos negauna socialinių dar-buotojų bei psichologų pagalbos ir nurodošios pagalbos poreikį. ESV motinų gaunamaiš socialinių darbuotojų pagalba (skirtingainuo ESA) dažniausiai netenkino. Tokie re-zultatai rodo nepakankamą ir nekokybiškąšių specialistų teikiamą pagalbą.

10. Finansinės paramos, geresnės ir kokybiš-kesnės specialistų pagalbos, informavimo(tiek ESA ir ESV šeimų, tiek visuomenės),


43

ESV priežiūros poreikius rodo tiriamųjų nu-rodyti būdai, galintys pagerinti ESA situaci-ją: a) finansinės padėties gerinimas; b) di-desnė specialistų pagalba, geresnis sveika-tos paslaugų prieinamumas; c) geresnis in-formacijos prieinamumas ir sklaida; d) vi-suomenės švietimas apie epilepsiją; e) spe-cialių įstaigų ESV sukūrimas (pvz., specia-lizuoti dienos centrai ESV); f) techninės pa-galbos priemonės; g) medikamentų priei-namumas.

Literatūra

1. Baker, G. A. (2002). The Psychosocial Bur-den of Epilepsy. Epilepsia, 43 (6), 26–30.

2. Baker, G. A., Brooks J., Buck D., Jacoby,A. (2000). The Stigma of Epilepsy: A Euro-pean Perspective. Epilepsia, 41 (1), 98–104.

3. Berg, A. T. (2010a). Definitions and Classi-fications of Epilepsies. In Atlas of Epilep-sies. C. P. Panayiotopoulos (Ed.) (p. 4–23).

4. Berg, A. T. (2010b). Epidemiology of Epi-lepsy. In Atlas of Epilepsies. C. P. Panayio-topoulos (Ed.) (p. 46–65).

5. Bromfield, E. B., Cavazos, J. E., Sirven, J.I. (2006). An Introduction to Epilepsy. (Ed.)Bethesda (MD). American Epilepsy Society[žiūrėta 2011-04-20]. Prieiga internete:<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/bv.fcgi?call = bv.View..ShowTOC&rid = epilepsy.TOC>.

6. Butkevičienė, R., Gailienė, I., Endzinienė,M. (2004). Epilepsija sergančius vaikus au-ginančių šeimų funkcionavimo ypatumai:tėvų patirtis. Sveikatos mokslai, 4, 10–16.

7. Butvilas, D. (2010). Veiksniai, įtakojantysjaunų asmenų, sergančių epilepsija, gyve-nimo visavertiškumą. (Daktaro disertacija.Biomedicinos mokslai, Kauno medicinosuniversitetas, 2010).

8. Butvilas, D., Kriščiūnas, A., Endzinienė,M., Jurkevičienė, G., Švedaitė-Sakalauskė,B. (2010). Jaunų žmonių, sergančių epilep-sija, gyvenimo pilnatvė. Neurologijos semi-narai, 14 (44), 86–92.

9. Coleridge, L., Kendall, S., March, A.(2001). A Systematic Overview – A Decadeof Research. The Information and Counsel-ling Needs of People with Epilepsy. Seizu-re, 10, 605–614.

10. Daukantienė, N. (2006). Darbo rinkos po-kyčiai Lietuvoje: moterų ir vyrų padėtiesaspektai. Filosofija ir sociologija, 4, 46–54.

11. De Boer, H. M. (1995). Epilepsy and Socie-ty. Epilepsia, 36 (1), 8–11.

12. De Souza, E. A. P., Salgado, P. C. B.(2006). A Psychological View of Anxietyand Depresion in Epilepsy. Epilepsy andBehavior, 8, 232–238.

13. Dua, T., de Boer, H. M., Prilipko, L. L.,Saxena, S. (2006). Epilepsy Care in theWorld: Results of an ILAE/IBE/WHO Glo-bal Campaign Against Epilepsy Survey.Epilepsia, 47 (7), 1225–1231.

14. Epilepsija sergančiųjų draugija [žiūrėta2011-09-28]. Prieiga internete:<www.epilepsis.lt>.

15. From Prejudice to Hope. Global CampaignAgainst Epilepsy: Out of the Shadows(2001). World Health Organization.

16. Global Campaign Against Epilepsy. Out ofthe Shadows (2003). ILAE/IBE/WHO Glo-bal Campaign Against Epilepsy. Geneva.

17. Jalava, M., Sillanpää, M., Camfiels, C.,Camfield, P. (1997). Social Adjustment andCompetence 35 Years After Onset of Child-hood Epilepsy: A Prospective ControllesStudy. Epilepsia, 38 (6), 708–715.

18. Jambaque, I., Lassonde, M., Dulac, O.(2001). Neuropsychology of Childhood Epi-lepsy. Kluwer Academic Publisher.

19. Koponen, A., Seppälä, U., Eriksson, K.,Nieminen, P., Uutela, A., Sillanpää, M.,Hyvärinen, L., Kälviäinen, R. (2007). SocialFunctioning and Psychological Well-Beingof 347 Young Adults with Epilepsy Only –Population-Based, Controlled Study fromFinland. Epilepsia, 48 (5), 907–912.

20. Lee, S. A. (2005). What we Confront withEmployment of People with Epilepsy inKorea. Epilepsia, 46 (1), 57–58.

21. Lietuvos statistikos departamentas. Rodikliųduomenų bazė [žiūrėta 2011-10-04]. Prieigainternete:<http://www.stat.gov.lt/lt/pages/view/?id =1612>.

22. Long, L., Andrew, L., Rieves, J., Roach, J.,Pickering, C. T. (2000). An Assessement ofEpilepsy Patients‘ Knowledge of their Di-sorder. Epilepsia, 41 (6), 727–731.

23. Neįgaliųjų socialinės integracijos įstatymas,Nr. IX-2228. Valstybės žinios, 2004-05-11;Aktuali redakcija. 2011-06-21; Nr. I-2044.


44

24. MOSES. Epilepsija sergančiųjų ir jų arti-mųjų švietimo modulinė programa (2006).Darbo knyga. Vilnius: Lietuvos epilepsijasergančiųjų integracijos asociacija, Vilniausepilepsija sergančiųjų draugija.

25. Nordli, D. R. (2001). Special Needs of Ado-lescent with Epilepsy. Epilepsia, 42 (8), 10–17.

26. Olsson, I., Campenhausen, G. (1993). So-cial Adjustment in Young Adults with Ab-sence Epilepsies. Epilepsia, 34 (5), 846–851.

27. Plančiūtė, A., Dambrauskaitė, A. (2004).Epilepsija sergančiųjų suaugusiųjų socialinėintegracija bei medicininės pagalbos kokybėLietuvoje [žiūrėta 2007-02-15]. Prieiga in-ternete:<http://www.smd.lt/viewer.php?file = dokumentu_upload/2006-02-17-10-24-11.doc>.

28. Prinjha, S., Chapple, A., Herxheimer, A.,McPherson, A. (2005). Many People withEpilepsy Want to Know More: AQualitative Study. Family Practice, 22,435–441.

29. Reynolds, E. H. (2002). Introduction: epi-lepsy in the World. Epilepsia, 43 (6), 1–3.

30. Rosenzweig, J. M., Brennan, E. M., Ogilvie,A. M. (2002). Work-Family Fit: Voises ofParents and Children with Emotional andBehavioral Disorders. Social Work, 47 (4).

31. Scambler, G. (2010a). Epilepsy, Stigma andQuality of Life. University College London.Melbourne.

32. Scambler, G. (2010b). The Stigma of Epi-lepsy and its Impact. Papers from the Epi-lepsy and Society Symposium [žiūrėta 2011-08-11]. Prieiga internete:<http://www.epilepsyaustralia.net/userData/docs/The%20Stigma%20of%20Epilepsy%20and%20its%20Impact_Professor%20Graham%20Scambler.pdf>.

33. Schachter, S. C. (2004) (Ed.). RomanticRelationships and Marriage [žiūrėta 2011-10-06]. Prieiga internete:<www.epilepsy.com>.

34. Schröder, A. (2011). Tag 1 –Neurovaskuläre Erkrankungen, Tumorenund Epilepsie. In J. B. Schulz, Neurologie... in 5 Tagen (p. 77–86). Springer MedizinVerlag Heidelberg.

35. Smithson, W. H., Hukins, D. (2006). HowGeneral Practice Can Help Improve Care ofPeople with Neurological Conditions: aQualitative Study. Primary Health Care Re-search and Development, 7, 201–210.

36. Socialinės apsaugos ir darbo ministerija.Neįgalumo statistika ir dinamika [žiūrėta2011-10-04]. Prieiga internete:<http://www.socmin.lt/index.php?567434200>.

37. Socialinių paslaugų katalogas. Nr. A1-93.Valstybės žinios, 2006. Nr. 43-1570.

38. Svoboda, W. B. (2004). Childhood Epilep-sy: Language, Learning and BehaviouralComplications. USA: Cambridge UniversityPress.

39. Tarptautinė funkcionavimo, negalumo irsveikatos klasifikacija (TFK) (2004). Žene-va: Pasaulinė sveikatos organizacija. VUSpecialiosios psichologijos laboratorija.

40. Wada, K., Kawata, Y., Murakami, T., Ka-mata, A., Zhu, G., Mizuno, K., Okada, M.,Kaneko, S. (2001). Sociomedical aspects ofepileptic patient: their employment and ma-rital status. Psychiatry and clinical neuros-ciences, 55, 141–146.

41. Wallace, H. K., Sodomon, J. K. (1999).Quality of Epilepsy Treatment and Services:the Views of Women with Epilepsy. Seizu-re, 8, 81–87.

Gauta 2012 01 27


45

ISSN 1392-5369Specialusis ugdymas. 2012. Nr. 1 (26), 45–62Special Education. 2012. No. 1 (26), 45–62

PSYCHOSOCIAL SITUATION OF PERSONS SUFFERING FROM EPILEPSY

Sandra Krutulienė, Albinas Bagdonas, Vida JakutienėVilnius University

Universiteto st. 9/1, LT-01130 Vilnius, LithuaniaGiedrė Zdanavičiūtė

Authority for the Administration of Social Care InstitutionsAguonų st. 10, LT-03213 Vilnius, Lithuania

The article seeks to elucidate the psychosocial life effects experienced by people who have epi-lepsy and their families. It focuses on their special needs and their attitudes as to the satisfaction ofthose needs. The findings showed that the families of children who have epilepsy were relatively well-adapted to epilepsy, and the child’s condition affected only some areas of family life. These areaswere in family leisure, in the child’s relationships with friends, and in the harmonisation of themother’s employment with her child’s care. Adult participants experienced difficulties in the areas ofemployment and interpersonal relation and they were aware of inherent stigma. There was a generallyspecified need for information, psychological assistance, rehabilitation, and self-help groups.

Keywords: epilepsy, subjective quality of life, special needs, satisfaction of needs.

Introduction

Epilepsy is accounted for by a conditionof the brain which is characterised by an inclina-tion to generate epileptic seizures (Schröder,2011). Scambler (2010 a) stresses the condition ofepilepsy is diagnosed where there is a tendencytowards repeatedly generalised or (and) partialseizures because one epileptic fit is not adequateto indicate the condition as epilepsy. On the otherhand, epilepsy is not only a disorder of the centralnervous system (Bromfield, Cavazos, Sirven,2006) or the brain (Global Campaign Against Epi-lepsy …, 2003). Epilepsy is a biological, psycho-logical and social condition (Scambler, 2010 b).In addition to health problems those who experi-ence epilepsy encounter many social, psychologi-cal and economic obstacles. Jambaque, Lassonde,Dulac (2001) indicate that epilepsy affects almostevery area of personal life, such as personal de-velopment, interpersonal relations, marriage,friendship, family life, everyday activities, work,school and recreation. Epilepsy is not only ac-countable for the impairment of personal bodilyfunctions, it has a disruptive influence on personalactivities and participative capacity. For example,adults who have suffered an onset of epileptic sei-zures early in their lives face difficulties in thearea of employment (Svoboda, 2004; Baker, 2002;Lee, 2005), while children encounter difficulties

at school (Global Campaign Against Epilepsy …,2006; From Prejudice to Hope, 2001). The rest areexposed to troubles in the area of personal rela-tions (Baker, 2002). Environmental factors, suchas social attitudes or the effect produced by familyand friends also influences the functioning ofthose who experience epilepsy. Stigma has a sig-nificant effect on activities and participative ca-pacity. It often encourages social isolation.

Although medical science delves thor-oughly into the causes of epilepsy, improving theprocedures of diagnosing and adjusting classifica-tions, the social life of the people and the qualityof their lives (QL) (except the health-related qual-ity of life that is scrutinised by medicine) remainsinsufficiently explored. Indeed, over the past dec-ade a growing interest in epilepsy has been ob-served in many other non-medical areas inLithuania, such as social health sciences, socialwork, and sociology. Nevertheless, QL studieshave preserved their medical bias. Few Lithuanianstudies examine QL areas or relevant factors, suchas the psychological and social factors of epilepsyor the special needs of those experiencing it.Other research involving these factors to somedegree belongs generally to medicine. To the au-thors’ best knowledge, in Lithuania the followingsubjects have been explored: the experience offamilies of children who experience epilepsy(Butkevičienė, Gailienė, Endzinienė, 2004), and


46

the vitality for life of young people who experi-ence (Butvilas et al., 2010; Butvilas, 2010). Seem-ingly, these are the only studies investigatingthoroughly into factors related to the quality oflife of those who experience epilepsy. The presentarticle seeks to fill the knowledge gap that existsin Lithuania about these needs and bring into fo-cus the areas of life important to enable those whoexperience epilepsy to enhance their ability tofunction.

More specifically and definitely, the pre-sent work purposes to determine the specialneeds of people who experience epilepsy and ex-plore their attitudes (views) to the satisfaction ofthese needs.

Targets of the research:1) To examine and systematize these needs and

the degree of their satisfaction;2) To explore the sources of assistance received

by people who experience epilepsy;3) To determine how they are able to appraise

the assistance received;4) To inquire of the families’ of children and

people who experience epilepsy as to theirsubjective awareness of other people’s reac-tion to epilepsy and to people who experienceepilepsy;

5) To compare the specific characteristics ofneeds exhibited by the families of childrenand people who experience epilepsy.

Research methodologyParticipants and research conditions.

Epilepsy is a disorder distributed among variousage groups. Participants of this research are di-vided into two age groups: 71 children (referred toin the text as CSE) and 115 adults (referred to inthe text as PSE). In some cases the abbreviationPSE will be used to refer generally to people suf-fering from epilepsy – both adults and children.The sense will be clear from the context. Mothersfilled in questionnaires on CSE needs. Responsescover a wide range of CSE in terms of age: from 6months to 17 years; mean age of the group is 10years. PSE age ranged from 18 to 79 years (meanage of the group is 44.5 years). Group ratio interms of gender was almost equal (see Table 1).The greater portion of participants stated that theylived in a city (63 %), 17 % – in the country, therest lived in a district centre or in a small town.

In total, data on 186 PSE whose ageranged from 0.5 to 79 years (mean –31.36 ± 20.46) and who lived in various places

(both town and non-town residents) was gathered.Co-operation with the Lithuanian Association ofPeople Suffering from Epilepsy (LESIA) facili-tated the research of adult PSE.

Research instruments. Research wascarried out by means of a questionnaire survey:people who experience epilepsy and CSE motherswere surveyed.

Questionnaire form administered toCSE mothers. Data on CSE and family needswas elicited by surveying the mothers of thesechildren. The questionnaire is composed of threequestion units. The first one (54 questions) wasdesigned to elucidate the socio-demographic andhealth situation of CSE (socio-demographic,health and education data concerning the child).

The scale purposes to find out the majorsources of assistance for CSE care.

The second question unit (27 questions)was designed to make clear the socioeconomicsituation of the mother and entire family, and theeffect of the presence of CSE in the family: mari-tal status of the mother, her and her partner’s edu-cation level, employment, whether the child’s im-pairment produced any influence (what type ofinfluence) on the mother’s employment situation,on the harmonisation of her work and CSE care,the effect produced by CSE on the nuclear family(parents, brothers, sisters) life – leisure, socialactivities, personal relations, mothers’ attitude andthe perceived reaction of surrounding people toCSE.

The third question unit (53 questions)seeks to identify the problems and needs of CSEand their families. Scale-type questions wereformed drawing upon special assistance measuresfor the satisfaction of needs specified in Socialiniųpaslaugų katalogas (Catalogue of Social Services)(2006) and the Law in the Integration of DisabledPeople (No IX-2228, 2004; No I-2044, 2011).Mothers were asked if they received any profes-sional assistance (from physicians, psychologists,social workers, and psychotherapists), if they weresatisfied with the assistance. Also, they wereasked about local associations of people experi-encing epilepsy. A small portion of third unitopen-end questions was designed to elucidate ma-jor problems and difficulties faced by families aswell as with the identification of necessary ser-vices and assistance.

Questionnaire administered to adultPSE. Composed on a similar principle as the pre-vious one, this questionnaire form consists of two


47

question units. The first one (58 questions) seeksto gather personal socio-demographic and healthdata, such as gender, age, education level, healthcondition, rehabilitation treatment, psychologicalassistance, information about epilepsy, appraisalof its effect on cognitive and other functions, dif-ficulties faced in the area of social relations andactivities (family relations, relations with friends,leisure, social activities, etc.), appraisal of otherpeople’s attitude to PSE and assistance received.

The second unit (55 questions) is designedto find out the problems and needs emerging inconnection with the condition: what needs are sat-isfied, what professional assistance (doctors, psy-chologists, social workers, psychotherapists) isreceived, what type of relations with local PSEassociations is maintained. Open-ended questionswere asked concerning major problems and diffi-culties encountered by PSE, wishes and sugges-tions which in the respondents’ opinion, may im-prove the situation of people experiencing epi-lepsy; additionally participants were asked to listthe services they needed or desired and othertypes of unspecified assistance in the closed ques-tions of the questionnaire.

Data processing. The statistical comput-erised program SPSS 12.0 was applied for theprocessing of data. The program package wasused for the computation of descriptive statistics.The means and the frequency of replies was calcu-lated; for the determination of relations with vari-ables Student and χ2 criteria were computed.

FindingsHealth variables. As is indicated by the

findings, on the average, children suffered theirfirst seizure approximately at the age of four years(± 4.23). The range of age at which the childrenhad their first epileptic seizure is wide – fluctuat-ing between the child’s birth, several months ofage to 17 years. Usually, the first seizure occurredwhen the child was under one year (22 %). A sub-stantial portion of the children had suffered theonset of epilepsy by the age of five years(52.3 %). A greater number of the children hadnot had any seizure over the past six months(31 %). However, 21.4 % of children suffered oneor more seizure per day.

The mothers of children who experiencedepilepsy stated that a large number of the childrensuffered from other disorders (about 61 %; seeTable 1); 27 children suffered only from epilepsy.Among the children suffering from other disorders

besides epilepsy (the greater portion of childrensuffered from several disorders) almost 70 % hadmotor impairment, about 40 % – mental impair-ment, and about 30 % – sensory impairment (usu-ally, impaired vision). Statistically significant dif-ference (p = 0.02) was found between the childrenhaving / not-having impairment and the age atwhich the first epileptic seizure occurred. Thesooner the onset of epilepsy (by 7 years), thegreater is the frequency of other disorders (39children had other disorders, 5 children did not). Ifthe onset of epilepsy occurred later (at the age of 7or later), the number of children with disorderswas smaller: 15 children had disorders, 12 chil-dren did not).

40 children (60 %) were appraised as hav-ing some level of disability. Almost half of par-ticipants had their disability level specified as se-vere, about 30 % – as moderate or mild. However,more than 20 % did not have their disability leveldetermined at all.

An analysis of the literature shows that inmany cases people who experience epilepsy usemedication to control epileptic seizures. In thepresent research the larger number of children(94 %) was prescribed medication. This accountedfor a reduction in the number of seizures in 56children. However, medication failed to help 11children: the number of seizures was not reduced.Although the larger number of children experienc-ing epilepsy receive medication, the situation withrehabilitative treatment is different: 51 children(72 %) fail to receive this type of treatment.Among the children who did not receive any re-habilitative treatment 70 % wished this treatmentcould be prescribed. The data of this research maybe related to the data from the study by Dua et al.(2006). Participants of that study also indicatedthe need for rehabilitative assistance.

Only 23 % of the mothers of children whoexperience epilepsy were self-help group mem-bers. Out of 77 % of non-members more than60 % stated that they wished to participate. Thelargest portion of mothers wishing to get involvedin the work of self-help groups belonged to localsocieties of people suffering from epilepsy (about70 %).

The age at which adults experienced theirfirst epilepsy seizure is extremely wide, rangingfrom the date of their birth to 71 years (mean –21.9 years). 39.1 % of participants stated that theysuffered their first seizure in childhood or adoles-cence (younger than 16 years inclusive). 56.4 %


48

of participants – in the interval between 17 and 60years. 4.5 % of participants – when they wereover 60. Literature (MOSES, 2006; From Preju-dice to Hope, 2001) shows that the largest numberof people experiencing epilepsy is observed in theage group under 20. To a certain degree this isreflected in the findings of this study: more than ahalf (54.7 %) of participants had their first seizurewhen they were younger than 20 (inclusive). In-terestingly, as many as 10 (8.7 %) participants hadtheir first seizure at 20. The larger number ofadults (32.2 %) stated that they had not sufferedany seizures over the past 6 months; a similar rateof respondents (29.6 %) indicated that they suf-fered one or several seizures per month. 40 % ofadults stated that they had other disorders in addi-tion to epilepsy. These usually included the disor-ders of vegetative or somatic functions (heart, cir-culation, joint diseases) – 56.5 %. A significantproportion of participants (almost 22 %) sufferedfrom mental disorders. Sensory disorders (15.2 %)and pain (13 %) is characteristic of epilepsy. In

the opinion of adults who experience epilepsy, itmostly accounts for impaired memory (almost82 %), attention (78 %), thinking (76 %), andemotions (73 %).

Almost all participants (97.4 %) statedthat they received medication. However, medica-tion failed to relieve seizures in 22 % of them.Only about 10 % of respondents received rehabili-tative treatment, although 67 % of non-receiverswished to. A small portion of respondents partici-pated in the work of self-help groups (15.7 %).52 % of non-participants wished to make use ofthis type of assistance. Almost all self-help groupparticipants (93.3 %) were local PSE societymembers.

75 (about 66 %) participants of this studyhad their employability level officially deter-mined. Among them, persons with 30–55 % em-ployability level prevailed (61.3 %); the highestemployability level (60–100 %) was given to thesmallest rate of participants (12 %).

Table 1

PSE and CSE basic socio-demographic and health data

Variables Absolute number %Women 60 52Men 55 48Boys 32 45

Gender

Girls 39 55City 116 63Village 32 17District centre 21 11

Place of residence

Small town 17 9Adults 46 40Has other disordersChildren 44 62

Disability / employability levelNot determined 39 34Yes (0–25 % ) 21 18Yes (30–55 %) 46 40

Adults

Yes (60–100 %) 9 8Not determined 13 24.3Severe 26 48,6Moderate 9 17.1

Children

Mild 5 10MedicationAdults 112 97.4

The number of seizures was reduced 25 22Children 67 94.4

The number of seizures was reduced 56 78.9


49

Employment. The present researchsought to analyse the employment status of adultswho experience epilepsy in order to see how andwhat clinical and social factors are related to theiremployment. It was found that a large proportionof adult who experience epilepsy was not in-volved in either the labour market or the system ofeducation.

Among the participants (adults) only 19 %indicated that they were employed; out of themmore than half (54 %) worked in the sphere ofservice provision, the rest were workers or busi-ness owners. 65 persons (almost 57 %) indicatedthat they did not work because of their poorhealth, 7 participants stated that they could notfind work. The rest indicated that they studied(7 %) or that they were old-age pensioners(7.8 %). The employment status of men andwomen is given in Fig.1.

23,6

67,3

9,1

28,3

58,3

13,3

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Working /studying

Unemployed Other

MenWomen

Fig. 1. PSE employment in %

A statistically significant difference be-tween the education and employment of adultswas found (p = 0.034); people with a higher orcollege-type education were usually employed.The highest rate of unemployed people was ob-served among participants with a secondary orlower level education. The analysis of data interms of gender clearly shows that the generaltendency has been determined by the ratio ofwomen’s education to employment. Although thegeneral employment situation among men andwomen is very similar, there are twice as manyworking people among women. Working womenusually have a higher (35.7 %) university or col-lege-type (50 %) education. About 65.5 % of allemployed men had secondary education.

Lee (2005) indicated that one of the fac-tors accountable for the low level of employmentis the frequency of seizures. The analysis of ourfindings revealed a statistically significant differ-ence between employment and the frequency ofseizures (p = 0.000): people who suffered asmaller number of seizures were more frequentlyemployed. Most often employed were the womenwho have not had any seizure over the past sixmonths (55 %). Interestingly, the men who havenot had any seizure over the past six months wereless inclined to work: out of them only 30 % wereemployed. The age at which the first seizure oc-curred is not related to the person’s employmentstatus: among participants with a history of epi-lepsy starting before 16, at 16 or later the rate ofunemployment was the greatest (60 % respec-tively). Among the employed participants belong-ing to the above groups we also did not find anydifference (about 30 % of participants were em-ployed).

Adults are not only underemployed, theydo not show any wish to work: only 34 peopleexpressed their desire to work, the rest (57 %)stated that they did not want to work.

Perceived attitudes to epilepsy andPSE. One of the goals of this study was to explorethe reaction of surrounding people to epilepsy andto those who experience epilepsy from the pointof view of the adults, the children and their fami-lies. Having analysed the childrens’ mothers’ re-sponses about stigma, we did not notice any sug-gestion that the mothers suffered huge stigma.

Baker et al. (1999) states that stigma isaccounted for, among other factors, by the age atwhich the seizures started and the frequency ofseizures, etc. In our study we did not find any sta-tistically significant difference between the fre-quency of seizures and the stigma-measuringstatements. Generally, the mothers thought that allstatements connected with stigma applied to themto a medium degree.

The mothers whose children suffered theirfirst seizure when they were older than 7, gener-ally thought that other people were often or al-ways afraid of PSE. The difference is statisticallysignificant (p = 0.04). This finding may be ac-counted for by several factors: firstly, it is likelythat the longer the duration of the child’s condi-tion, the easier is the parents’ adaptation, makingthem immune to stigma. Secondly, an early onsetof epilepsy is more often connected with otherdisorders (p = 0.002), so it is likely that the moth-


50

ers have a chance to experience similar situationsmore often. These may be the reasons why themothers of younger children indicate that otherpeople are less afraid of adults who experienceepilepsy.

The mothers who stated that their childdid not need a distinctive mark (for example ahelmet or something to distinguish them as some-one who has epileptic seizures) were more ofteninclined to think that other people were often oralways afraid of adults who experienced epilepsy(22 mothers, 56 %). The mothers who stated thattheir child needed a distinctive mark were moreoften inclined to think that other people weresometimes afraid of those who had epilepsy orthat the level of fear was medium (17 mothers,68 %). Such a view may be related to the stigma-tization through fear; possibly, the mothers think-ing that a distinctive mark may strengthen thestigmatization of their children.

Adults who experienced epilipsy usuallyappraised statements concerning the stigma ofepilepsy as plausible. Very rarely they stated thatthe statements of the scale were unreasonable.They thought that some people did not wish tocommunicate with an someone who had epilepsy(equal portion of participants marked the options“sometimes, true on the average”, “often, always

true” – 45.5 % respectively). A greater number ofadults with epilepsy stated that they did not needeither a helmet (for the protection against injuryduring the seizure) or a distinctive mark (for thedistinguishing an epileptic on the street) (75.7 %and 65.2 %). The adults who stated that they didnot need a helmet were more often inclined tothink that other people felt awkward when findingthemselves next to someone who experiences epi-lepsy. A statistically significant difference wasfound between the two statements (p = 0.02).They also indicated more often that other peopleregarded those who had epilepsy as inferior be-ings (statistically significant difference p = 0.03)and that they were afraid of epileptics (p = 0.03).Such findings show that adults who have epilepsyfeel the stigma of epilepsy attached to them.

Adults were asked whether the surround-ing people (friends, colleagues at work) knewabout their condition. The larger number of par-ticipants (76 persons) stated that only their closestfriends knew about their condition (Fig. 2). Wedid not find a statistically significant differencebetween the stigma-measuring statements and thedetermination to let the diagnosis be known to thesurrounding people.

Not a single personknows ; 11,4

Other; 8,8

Those with whommy communicationis most limited do

not know; 20,2

My colleagues atwork know; 7,9

My closest friendsknow; 66,7

Fig. 2. Adults who experience epilepsy – distribution by responses to the question whether other peopleknow about their epilepsy

The larger number of respondents thoughtthat important persons, having learned about theircondition, would stop communicating with them

(35 %). A significant portion of respondents indi-cated that people, having learned about their diag-nosis, would not pay any attention to it (31 %).


51

The adults who thought that other people regardedepileptics as inferior beings were more often in-clined to choose the option: “would stop commu-nicating”. A statistically significant difference wasfound between these statements (p = 0.01). It ispossible to conclude that the adults feel a stigmaattached to them. However, the feeling of stigmais not related to the frequency of seizures, the timeof their onset, the employment status or the placeof residence.

Special needs and the level of their sat-isfaction. One of our targets was to identify theneeds of adults who experienced epilepsy and tofind out how they were satisfied. The mothers ofchildren who experienced epilepsy usually indi-cated that they did not receive any assistance. Theonly assistance, which these mothers indicatedthat they received, was “information about epi-lepsy and its treatment” (85 % of respondentsstated that they received this particular assis-tance). However, a large number (37 %) of moth-ers receiving this assistance was not satisfied withit. The mothers also indicated that they often re-ceived the following service: “mediation for thepurpose of solving health problems” (56 %). 80 %of respondents stated that they were satisfied withthis service.

Although the rate of non-receivers ex-ceeded dramatically that of the receivers of sometype of assistance, the following services may bedistinguished among the ones indicated by themothers who received and took advantage of ser-vices: “assistance in looking for and keeping ajob”, “development of working skills”, “institu-tional short-term care”, “bathing services”. Re-spondents stated that they were definitely satisfiedwith the above-named services. 8 mothers (11 %)stated that they received the so-called “self-helpgroup” service. However only a half of them indi-cated that this type of assistance satisfied them.

Adults usually stated that they did not re-ceive any assistance. Information was the onlytype of help which they specified as the most fre-quent assistance received by them. Informationabout epilepsy and relevant treatment was re-ceived by 57.4 % of participants; information onorganisations providing assistance to adults wasreceived by 45.2 %. About one third of partici-pants receiving information about epilepsy andrelevant treatment were not satisfied with theseservices.

In terms of taking advantage of consulta-tion services, a statistically significant difference

was found between adults residing in the city andthose residing in the country. The rate of citydwellers amounted to 20.6 % of the total numberof service receivers consulted, while those livingin the country to – to 6.4 % (p = 0.04).

A statistically significant difference wasalso found between those taking advantage ofsome type of assistance and the frequency of sei-zures: persons who had not experienced a singleseizure or had experienced 1-5 seizures over the 6months, took advantage of psychological assis-tance in the area of coping with emotional prob-lems compared to persons who had experiencedmore than 5 seizures over the 6 months (p = 0.02).In contrast, persons who had experienced morethan 5 seizures over the 6 months took advantageof a leisure time accompanying service more often(p = 0.01).

Need for services. Mothers of childrenwho experienced epilepsy usually indicated theneed for information and consultation (“informa-tion about epilepsy and relevant treatment”(80 %), “about organisations providing service toepileptics” (56 %), “legal information connectedwith epilepsy” (58 %), “provision of consulta-tions” (64 %)). While “information about epilepsyand relevant treatment” was stated as the assis-tance most often received, about 80 % of non-receivers indicated that this type of assistance wasdesirable. Mothers generally stated that they didnot know where they should apply for the assis-tance they needed.

Adults usually indicated the need for psy-chological assistance, information and catering.As the most urgent one they listed informationabout epilepsy and relevant treatment (43.8 %),psychological assistance in coping with emotionalproblems (37.4 %), and memory training(37.4 %). Psychological assistance in the area ofinterpersonal relations (30.6 %), training for theeffective solution of problems (34.8 %), and train-ing in concentration skills(31.5 %) was also men-tioned as desirable. More than 33 % of partici-pants indicated the organisation of catering andcharity as important needs. A larger number ofadults did not know where they should apply forthe services they needed. Means of technical as-sistance and special services were indicated as theleast desired ones by adults who experienced epi-lepsy.

Information about epilepsy is necessarynot only to adults but also to their family memberswhose knowledge about this condition is insuffi-


52

cient. In the opinion of more than half of partici-pants (64.4 %), their family members did not haveenough information about this condition. The lar-ger number of respondents (61 %) also thoughtthat their knowledge about epilepsy and its effectupon life was insufficient. People who receivedinformation about epilepsy and a relevant treat-ment service mostly stated that their knowledgeabout epilepsy was sufficient or definitely suffi-cient. A statistically significant difference wasfound between these statements (p = 0.000). Theneed for information exhibited by childrens moth-ers and by adults who experienced epilepsy is cor-roborated by the data provided by literature(Couldridge, Kendall, March 2011; Prinjha et al.,2005; Smithson, Hukins, 2006; Wallace, Solo-mon, 1999; Long et al., 2000).

Adjustment of the environment. In de-termining the level and degree of personal func-tioning, environment is defined as one of the maincomponents. (Tarptautinė funkcionavimo …,2004). Adjustment of the environment is espe-cially important to children. Since a child’s par-ticipation in education is one of his/her most im-portant activities and needs, we analysed not onlythe domestic environment of each child but alsotheir school environment and the extent to whichthey made adjustments, or recognised the need foradjustment, for the child.

80 % of participants indicated that theschool had not made appropriate adjustments toaccommodate the child. Mostly, mothers desiredsafety at school – they stated the need for the ad-justment of both the physical environment (e. g.“that the child be protected against injury”, “thatclassrooms have a couch installed for the child tolie down after a seizure”, “that the classes have asmaller number of pupils”) and the provision ofprofessional supervision (e. g. “teacher’s assis-tant”, “the number of responsible workers oughtto be increased”, “medical supervision”, “medicalnurse at school”). The situation at home is a littledifferent – although more than half of mothersstressed that their home environment was not ad-justed, the greater number of respondents statedthat their child was safe at home (“soft furniture”,“carpets”, “soft floor”, “the child is looked afterby other members of the family”); the lack ofspace is the only big problem at home.

Transportation services. Only 11 %(N = 8) of all the children’s group participantsused special means of transportation – these chil-dren were mainly school attenders. 37 % of re-

spondents stated the need for special transporta-tion – this rate exceeds the one representing themothers of children attending some educationalinstitution who have indicated such a need. Thismay be connected with the following circum-stance: special transportation is needed not onlyfor the children’s delivery to school and back butalso for other purposes, e.g. in visiting the doctor.

Financial support. Usually, the chil-dren’s mothers indicated that they were paid dis-ability benefits (63 % of respondents), however alarge number of them (32 %) stated that they didnot receive any benefit. What is more, motherscommonly indicated that they did not have anyprivileges (72 %) or that they did not receive anycompensation (85 %). The ones who did receivecompensation or enjoyed privileges specified thatthis was usually for medication or a transporta-tion privilege.

Disability benefits are usually received bymothers who do not work because they lookedafter a child suffering from epilepsy (53 %) orbecause their child was severely disabled (64 %).

A larger number of adults (79.8 %) statedthat they did not receive any benefits, except theirpension. 41.8 % of adults were paid compensa-tion; a smaller number (37.4) enjoyed some typeof privilege. Among the most usually specifiedtypes of compensation or privilege were for medi-cation and public transport privileges.

Appraisal of professional assistance.Participants were asked to appraise assistanceprovided to them by professionals (physicians,psychologists, psychotherapists, and social work-ers). The children’s mothers were mostly satisfiedwith the assistance provided by physicians(among 71 mothers only 9 stated that they werenot satisfied). Although epilepsy is defined as acondition causing psychosocial problems both tothe children themselves and their families, morethan half of the participants did not receive anyhelp from a psychologist (42 mothers), psycho-therapist (46 mothers) or social worker (38 moth-ers). Those mothers who received such assistancewere usually satisfied with it.

Adults stated that they received assistanceusually from doctors (89.6 %); a small portion ofparticipants received help from psychotherapistsor social workers (27.8 % and 28.7 %). Adultsgenerally stated that they were “satisfied” / “reallysatisfied” with the assistance granted by physi-cians, psychologists or social workers. They were


53

less satisfied with the assistance offered by psy-chotherapists.

The findings of Plančiūtė and Dam-brauskaitė (2004) showed that social workerswere almost uninvolved in the social integrationof those who experienced epilepsy. The findingsof our research also corroborate this fact. Onlyabout one third of adults received services pro-vided by a social worker. Although about one halfof children’s families took advantage of socialworker’s services, usually, they were not satisfiedwith them. This shows that social worker’s assis-tance provided to adults is not only insufficientbut also of low quality, and unable to satisfy theneeds of the adult who experiences epilepsy andhis/her family.

Sources of assistance. One of the goals ofthis study was to examine the sources of assis-tance received by adults and their families. Chil-dren’s mothers and adults who experience epi-lepsy indicated that they usually received assis-tance from non-formal sources, which means thatfamily members, and sometimes friends helpedthem usually. Another usual source was healthprofessionals. It must be stressed that adults usu-ally stated that they did not expect any formal as-sistance: either from social welfare professionalsor from the organisations of disabled people; reli-gious organisations, self-help groups or other per-sons suffering from epilepsy usually failed to of-fer any assistance.

Social environment. Usually, childrenlived in a family with two children (about 50 % ofparticipants), more often they were firstborns –59.2 % (this rate was influenced by the circum-stance that 17 families had only one child). Thelarger number of the children’s mothers (meanage of mothers was 36.48 ranging from 24 to 51years) indicated that they lived in a city (67 %),the rest of them – in a district centre (14 %), asmall town or in the country. Generally, the chil-dren grow up in a complete family – mothers usu-ally stated that they were married (57 mothers),only 9 mothers were divorced.

The level of the mothers’ education israther high: 69 % of mothers indicated that theyhad a higher or college-type education. 28 % ofmothers had secondary education.

The difference between the employed andunemployed amongst the children’s mothers is notlarge: about 45 % of mothers stated that they wereunemployed, and about 44 % – that they wereemployed. Mothers usually do not work because

they take care of the child who has epilepsy (43 %of the total number of respondents). The findingsof Rosenzweig et al. (2002) showed that parentswith a disabled child encounter difficulties in thearea of employment when trying to harmonisetheir work with the child’s care. The findings ofthis study are similar – upon the birth of the childwho experiences epilepsy the employment situa-tion of 57 % of participants changed (mothersstated that they had stopped working since thatmoment). It is likely that the birth of a child suf-fering from epilepsy does not affect the father’ssituation in the labour market – almost all fatherswere employed. With the help of χ2 criterion astatistically significant difference was found be-tween the frequency of seizures and the difficul-ties experienced when harmonising work with thecare for the child experiencing epilepsy(p = 0.017). Mothers whose children had not had asingle seizure over the past six months indicatedmore often that they did not face any difficultiesin this area, however the mothers whose childrenhad had more than 5 seizures over the past sixmonths indicated more often that they faced largeand very large difficulties in harmonising theirwork with the care provided to their child. Partici-pants stated more often that the child’s conditiondid not bring any difficulties in the area of socialactivities (38 % of participants) however one thirdof participants experienced large and very largedifficulties in the area of family leisure. Concern-ing interpersonal relations in the family, mothersstated that generally there were no difficulties orthat there were minor difficulties in their child’srelationships with his/her mother, father and sib-lings, and in the mother’s relations with her part-ner or other children’s relations with their friends.Although epilepsy affects interpersonal relationswithin the family only slightly, major difficultiesemerge in the child’s relations with friends andpeers (this was indicated by one third of partici-pants).

A larger number of adult participants livein a city (68 persons), and a significant portion ofthem in the country (24 persons), the rest statedthat they lived in a district centre (11 persons) orin a small town (12 persons). A larger part of par-ticipants lived with their families (46.1 %) andwith their parents (29.6 %). Those who sufferedtheir first seizure younger than 16 lived with theirparents more often; the difference is statisticallysignificant (p = 0.04).


54

Among single (unmarried, divorced orwidowed) adults who experienced epilepsy,52.7 % were males and 50 % were females;47.3 % of males and 50 % of females lived incouples. Research carried out by Jalava, Sillanppa(1997) shows that an early onset of epilepsy re-duces the chances of adults to find a partner andmarry. Out of our 49 participants whose first sei-zure occurred when they were under 16, 31 werenot married, 14 – married and 3 – divorced. Incontrast, in the group in which the onset of epi-lepsy ranged between 17 and 80 years, the numberof people living in couples was twice as big as thenumber of singles. In this group the number ofdivorced participants (15.2 %) was also greater. Itis not clear whether the greater number of di-vorced people in this group is related to the mani-festation of epilepsy in married life: the question-naire did not provide any questions about the dateand causes of divorce.

Females suffering from epilepsy mostlyhad secondary or college-type education (30 %and 25 % respectively). The rate of males withsecondary education also amounts to about 30 %.However, a big portion of males have incompletebasic (25.5 %) and basic (18.2) education.

The rate of males who experienced theonset of epilepsy before 16 amounts to 45.5 %,while the rate of such females is 40 %. Males be-longing to this group usually have incomplete ba-sic (18.2 %), secondary (10.9 %) and basic

(9.1 %) education. Males who suffered the onsetof epilepsy after 16 usually had secondary educa-tion (18.2 %). Females with the onset of epilepsybefore 16 usually have secondary (13.3 %) or spe-cial (10 %) education. The larger number of fe-males (23.3 %) with the onset of epilepsy after 16had college-type education.

Adult who experience epilepsy indicatedthat their interaction with the family memberswho were close to them was least complicated:almost 37 % of respondents chose the option “nodifficulties”. However the larger number of par-ticipants stated that in other areas (relations withfriends, leisure, social activities) they faced largeand very large difficulties. The most problematicareas included “ability to get a paid job” or “plan-ning of one’s future”.

Field of problems. The biggest problemsidentified by mothers included that of the safetyand care of their child (see Table 2), relations andinteraction with the child, physiological and psy-chological conditions of the child. Families withof children who experience epilspsy encounterquite a lot of problems connected with medicationand the application of medicines, also there areproblems with family leisure. Families generallyspecified the need for professionals other thanhealth care specialists, such as psychologists, so-cial workers, social pedagogues, psychotherapistsor nurses.

Table 2

Problems and needs specified by families with a child who experiences epilepsy (CSE)(responses in %)

Major problems, difficulties and needs Boys Girls In total

Relations and interaction with child (CSE) 19 43,3 33,3CSE psychological characteristics 23,8 20 21,6Medication and application of medicines 19 23,3 21,6Family leisure 19 20 19,6CSE safety and care 52,4 53,3 52,9Attitudes of the surrounding people 4,8 10 7,8CSE physiological conditions 28,6 23,3 25,5Material problems 9,5 13,3 11,8Family’s need for psychological assistance 23,8 6,7 13,7Need for other (non-medical) professional assistance 14,3 3,3 7,8Other 38,1 33,3 35,3

Girls’ compared to boy’s mothers, speci-fied more frequently such problems as the interac-tion with the child, application of medication, atti-

tude of the surrounding people, child care. Boy’smothers more often stated that they encounteredproblems due to the child’s physiological condi-


55

tion; they also more often needed professionalassistance (from both psychologists and other pro-fessionals).

Literature indicates that a number of prob-lems arise due to the insufficiently available andlow-quality medical services (this was corrobo-rated by the findings of this study). Mothers wereasked how to the existing situation could be im-proved so that medical assistance could answertheir needs better. The highest rate of mothers (67responses) thought that the quality of medical as-sistance would improve if neurologists wereavailable at any time; a slightly lower rate ofmothers stated that parents ought to be involved inthe decision making procedure concerning thetreatment of their child’s epilepsy (42 %); a sub-stantial rate of mothers indicated that better com-munication among professionals could improvethe quality of medical assistance (29 responses).

Generally, mothers specified that theyneeded more intense professional assistance andspecialised institutions providing services to thefamilies of children who experience epilepsy. Intheir opinion, child care services are the most

needed ones, especially during the holidays orwhen travelling. Although the present researchshowed that such families did not feel stigma at-tached to them too much, one of the suggestionsgiven by mothers for the purpose of improving thesituation of children with epilepsy was some edu-cation of the general population in the area of epi-lepsy.

A substantial proportion of mothers statedthat the situation could be improved by means ofmore generous financial assistance (larger benefitswere usually specified), better access to medica-tion (i. e. wider range of medicines, cheaper orcompensatory medicines), technical aids (speci-fied by mothers with children suffering from otherdisorders apart from epilepsy; this group of re-spondents also indicated the need for more intenseprofessional assistance). The greatest problems(see Table 3) identified by adults included every-day life, financial, and material difficulties, psy-chological problems, health care services and theirquality. A substantial portion of participantsspecified the need for employment and paid work.

Table 3

Problems and needs specified by adults who experience epilepsy (PSE)

Major problems, difficulties and needs Males Females In totalInteraction and relations 16.7 3.8 10.0Cognitive functions 4.2 11.5 8.0Psychological condition, fears 29.2 34.6 32.0Material and financial problems 33.3 26.9 30.0Need for employment and work 20.8 19.2 20.0Need for health care services and their quality 25.0 38.5 32.0Assistance at home – 11.5 6.0Everyday life problems 50.0 38.5 44.0Other 16.7 6.9 22.0

In addition to the services provided in thequestionnaire participants specified their need fora wider range of high-quality health care services(16 respondents), work (5 respondents) and do-mestic help (5 respondents). In the opinion ofadults their situation would improve with the fo-cused distribution of information about epilepsyand financial situation.

Discussion

The findings showed that the functioningof people who experienced epilepsy (children,

their families and adult persons) was determinedby the interaction between the effects of epilepsyand social factors (De Souza, Salgado, 2005).

Adults encountered numerous psycho-logical problems. Mothers of children who ex-perience epilepsy identified psychological prob-lems including both cognitive (e. g. bad memory,attention) and emotional problems (fear of sei-zures, anxiety, complexes concerning the condi-tion, frequent mood fluctuations). Although moth-ers stated that the child’s psychological character-istics accounted for a number of problems, theydid not express any urgent need for psychological


56

or psychotherapist services. Adults also encoun-tered problems relating to their general psycho-logical condition or cognition. Since the greaternumber of adults used medication against epi-lepsy, impaired cognitive functions or psychologi-cal problems may be connected with the side ef-fects produced by medicines. Literature (Rey-nolds, 2002; Olsson, Campenhausen, 1993) speci-fies fear as one of the greatest psychologicalproblems. Our findings show that adults are afraidto experience seizures in public or get injured dur-ing the seizure. Children’s mothers, however, didnot stress this problem very much. Mothers gener-ally stressed psychological problems related todevelopment, education and care (they stated thatthe child was obstinate, nervous, difficult to con-trol, etc.) – evidently, these problems, comparedto the fear experienced by the child, seemed to bemore urgent to the mothers. How children whoexperience epilepsy feel themselves remains un-clear. However, it is not easy to measure the feel-ings due to their young age and also to the factthat a greater number of the children also experi-ence other disorders besides epilepsy.

An analysis of literature about childrenwith epilepsy and their families reveals that it af-fects the functioning of entire family; it is statedthat the child brings a lot of stress to parents, andthat parents’ reactions to the child’s condition af-fect the child’s adaptation to epilepsy. Our find-ings did not demonstrate any large effect pro-duced by the child on his/her family, however,problems emerged in definite areas of their fam-ily, e. g. the child’s interaction with friends.Family and peers affect a child’s socialisation andself-awareness. Problem-ridden relations withpeers may affect the child’s psychological condi-tion (the child may feel rejected, this in turn mayinvite social isolation) and adaptation to epilepsy.It is not clear what variables make a child’s inter-action with peers problematic: epilepsy per se, orthe manifestation of a seizure, or the child’s char-acter, or other factors? This issue ought to be stud-ied more thoroughly.

When giving their responses to open- andclosed questions adults who experience epilipsygenerally specified impaired emotional condi-tion and difficulties in personal relations as theirpsychological problems. About 60 % of partici-pants encountered larger or smaller problems inthe area of interpersonal relations. Adults mayface problems not only in the interaction withtheir family members but also with their col-

leagues at work (employed adult), neighbours, etc.Literature (Baker, 2002; Schachter, 2004) statesthat such adults face problems in the area of per-sonal relations, in establishing and keeping inti-mate relationships. The findings of this researchshowed that such adults were usually unmarriedwhich is related to the age at which they experi-enced the onset of epilepsy. Persons with a lateronset more often lived in couples; in this groupthe rate of divorced persons was also higher. Re-sponses about the greatest difficulties point to theproblem of care given to adults who experienceepilepsy. Two participants may serve as a goodillustration of the adult’s family situation. Thefirst participant, having stressed that his wife tookcare of him, stated that she faced many problemsconnected with the provision of care to him, herepileptic husband, and that there was nobody elseable to act as her substitute. The second respon-dent said that his mother who looked after himalso did not have any spare time and that therewas nobody else able to take care of him. The lar-ger number of such adults stressed the need forprofessional assistance (health care or other). Evi-dently, other families within which adults arelooked after by partners (husband or wife) or par-ents, encounter similar problems. A significantproportion of participants stated that they livedwith their parents (30 %). It is likely that in futuresuch adults may lose the care provided to them bytheir partners (divorce, death, etc.) or parents (dueto the carer’s failing health, ageing or death). Insuch a case persons unable to take care of them-selves may need institutional long-term care ser-vices. So, institutions providing such servicesought to take this possibility into account and ad-just their assistance to the needs of clients withthis specific disorder.

Families of children, compared withadults, feel the stigma of epilepsy less acutely.This may be connected with the way in which thechild understands his/her disorder. Nordli (2001)argued that children were generally unaware ofthe stigma, did not feel its effect and did not at-tach too much importance to the seizures. The factthat mothers stated a lower level of stigmatisationmay be connected with the reaction of surround-ing people towards epilepsy and with the attitudeof parents. On the one hand, a lower level of stig-matisation stated by mothers may be related totheir own attitude to the child’s disorder. Parents’attitude, judging from our findings, is connectedwith the onset of epilepsy: Mothers whose chil-


57

dren experienced the onset of epilepsy later intheir lives more often stated the feeling of stigma.Possibly, an early onset helps parents to reconcilethemselves to the child’s condition, they learn tolive with the child and condition, and becomeimmune to stigma more readily. If the onset ofepilepsy occurs later in life, problems are facednot only by parents who cannot resign themselvesto the thought of their previously healthy child’sdisorder but also by the children themselves – it isespecially important to join a group of peers inadolescence. However epilepsy may limit thechild’s participation in such activities and he/shemay earn a label saying “different”. On the otherhand, it is possible to assume that the social envi-ronment is friendlier to such children than to anadult: they experience compassion and pity moreoften and they are less often rejected or devaluedby surrounding people.

Adults feel stigma attached to them re-gardless of neuroepileptic (frequency of seizures;age at which the onset of epilepsy occurred) andsociodemographic (gender, employment status,marital status, place of residence) factors. It seemsthat epilepsy sticks an identical label on each andevery adult. The frequency of seizure occurrence,the age at which the seizures started and other fac-tors are less important compared to the fact of epi-lepsy. The most important thing is the presence ofseizures.

An analysis of literature shows that epi-lepsy affects various areas of personal and familylife, such as education, employment, and leisureactivities. A child’s adaptation to epilepsy is con-nected not only with his/her family but also witheducation. Literary sources (Koponen et al., 2007;From Prejudice to Hope, 2001) define educationas one of the child’s most intense problem- andneed-ridden areas. Our findings have not shownany large problems in this area. Clearly, our find-ings could have been determined by the fact thatnot all areas connected with education have beenexamined: we have oriented ourselves only to thechild’s needs at school. In this particular environ-ment the child spends a great portion of his/hertime, so the adjustment of the school environmentis very important. The children’s mothers gener-ally stated that the school environment was notadjusted. The mothers specified the need for theadjustment of the physical and emotional envi-ronment. The need for environmental adjustmentis underpinned by the child having other disorders– children suffering from other disorders needed

an environmental adjustment more often. Al-though, according to TFK (2004, p. 18), there arethree types of environment: “physical environ-ment, social environment, and the environmentmade up of attitudes”, the mothers stressed moreoften the need for the adjustment of the physicalenvironment through technical assistance aids. Itis possible that the mothers generally see only thephysical aspects of the environment. If so, theymay not point out other factors, such as the impor-tance of the attitudes of other people; on the otherhand, the need for the adjustment of other types ofenvironment may be absent. To change the physi-cal environment or to adjust it to the child’s needsis easier than to modify attitudes or the social en-vironment. The absence of the need to change atti-tudes may be related to the weakly expressed feel-ing of stigma: there is no need to change attitudesif they are mostly positive.

At school the child’s teachers and (or)educators were usually informed about epilepsy.Possibly, being aware of the specific condition ofthe child and his/her problems, the teachers andeducators paid more attention to the individualchild’s need for consultation and training. Thelarger number of parents were satisfied with theassistance received by their child at school.However, they stated that they still needed assis-tance from other professionals (social workers,special pedagogues, speech therapists, ki-nezitherapists) or that they were dissatisfied withthe quality of these services. It remains unclearwhy (due to insufficient information, funding,etc.) other professionals fail to get involved intothe provision of assistance to the children. Sincewe did not inquire into the academic attainment orcognitive abilities of the children, limiting our-selves only to the examination of the child’s basicneeds at school, we cannot give a definite answerto the question as to whether such a child’s educa-tion actually is the particular area in which thebulk of problems arise, compared to other areas ofthe child’s interaction in their family lives.

Mother’s employment is another prob-lem area. Generally, the children’s mothers statedthat their labour market situation changed follow-ing the birth of the child – since then a large num-ber of mothers had not worked because theylooked after their child; other mothers indicatedthat they had to search for a new job with a moreflexible working hours schedule or to change theirqualification. When the child falls ill with epi-lepsy, especially, if the condition is accompanied


58

by other disorders, the largest burden of responsi-bilities goes to the mother. She usually takes careof the sick child, and this often limits her careerchances. Mothers often have to leave their job.Although a substantial proportion of mothers werenot employed due to having to look after theirchild, a large number of mothers stated that theywere employed. This draws attention to the spe-cific character of both the families, their childrenand epilepsy as a particular condition.

Adults stated that they experienced verygreat difficulties in the area of their ability to get apaid job. The a large number of adults were notinvolved in the labour market or in the systemof education. However, women were employedmore often. The greater number of employedwomen may be related to the fact that the level ofwomen’s education was higher than the men’s. Itis not clear why epileptic women have acquiredhigher education levels (females did not differmuch from males in terms of epilepsy characteris-tics). This may be connected with the generalsituation of men and women in the system of edu-cation: generally, women acquire higher or col-lege-type education more often than men (Dau-kantienė, 2006).

It must be noted that only a small fractionof participants specified the need for assistance insearching for or maintaining a job. Adults usuallydo not want to work. Our findings show that awish to work is not connected with the employ-ability level, benefits or privileges. Unwillingnessto work and a small need for assistance in the areaof employment may be related to the attitude ex-hibited by the surrounding people (especially em-ployers) and by the adults themselves. It is likelythat the most important thing to the adult is not theworking skills which she or he may or may notpossess but the diagnosis of epilepsy. The mothersof children and adults who experience epilepsyspecified many problems and difficulties arisingout of epilepsy (relations with colleagues at work,employment, and family leisure). However theneed for assistance was often unrelated to the ma-jor problems faced by respondents. It is likely thatparticipants failed to understand the importance ofservices listed in the questionnaire: they are dis-appointed in the assistance they have received orthey think that the listed services will not helpthem to solve their problems. Children’s mothersgenerally indicated that they did not receive any

special aids for the satisfaction of their needs*,they also did not show any great need for them,however in their responses to the open-endedquestions about basic problems and needs theyspecified numerous difficulties and needs rangingfrom psychological problems encountered by thechild and the family, including the need for psy-chological assistance, to the need for specialisedday centres. Mothers mostly needed services tohelp with their child’s condition and care (moreextensive and better professional assistance, daycentres, better access to medication and in theadministration of medicines) and to reduce theamount of difficulties arising in the family due toepilepsy (improvement of family leisure chances,participation in social activities). Mothers did notrate such problems on the scales provided in thequestionnaire, however their answers to open-ended questions revealed the presence of suchproblems and difficulties. The vagueness of themothers’ responses may be related firstly to theinability to word the problems and needs, and,secondly, to the unwillingness to word them. Peo-ple are rarely inclined to show others that due tothe child’s epilepsy the family experiences prob-lems relating not only to the child himself/herself,but also among family members or in the definiteareas of family activities.

Mothers and adults who experience epi-lepsy specified the need for better access tohealth care and rehabilitative treatment. Theadults often specified the need for psychologicalassistance, organisation of catering and charity.However, mothers specified the need for such ser-vices less often. The need for the organisation ofcatering and charity may indicate the hard mate-rial situation of adult. Possibly, the material situa-tion of families is better, they may have severalsources of subsistence (e. g. the mother or herpartner is employed, the child has been granted abenefit), while adults usually rely only on theirpensions.

Adults are assisted only from non-formalassistance sources, such as family members orfriends. Health care professionals often help par-ticipants, representing the major source of formalassistance. Family is the main source of assistanceto adults in spite of the character of relationships

* The questionnaire form provides a scale for the participantsto rate their need for definite special assistance measures. Thescale is created drawing on the Catalogue of Social Servicesand the Law on Social Integration of Disabled People.


59

that the adult may have within the family, or thecharacter of psychological problems faced by theadult. A very small fraction of participants receiveformal assistance (except the assistance given bymedical doctors). Thus, answers are needed to thefollowing questions: Have they applied for assis-tance but were rejected? Was the assistance actu-ally necessary to them? Do they know where theyought to apply? The situation with self-helpgroups and rehabilitative treatment is interesting.A large number of self-help group participantsbelong to local societies of people who experienceepilepsy. Adults and the children’s mothers spec-ify the need for self-help groups; however theyare rarely involved in them. This may be related tothe level of activity demonstrated by adults them-selves or their families. It is likely that both theepileptics and the children’s mothers may be un-willing to reveal their personal psychologicalproblems. On the other hand, self-help groups arestill a relatively novel idea in Lithuania. This mayexplain why the majority of people do not knowwhat this term means. Self-help groups representan uncommon type of assistance because adultsand the children’s mothers usually rely on theirfamilies. Also, participants may simply be un-aware of how to obtain such assistance.

Very rarely participants stated that theyreceived rehabilitation services although theyhad expressed their need for such type of assis-tance. As has been mentioned in the previous dis-cussion of self-help groups, this may be connectedwith the adult’s and children’s mothers’ inactivityin searching for this type of assistance. On theother hand, the unsatisfied need for rehabilitationor other necessary services may be connected withthe transitional period of regarding epilepsy as aneurological, not a mental disorder. Assistanceprovided to adults several years ago when epi-lepsy was classified among the group of mentaldisorders, has changed essentially. Accordingly,adults had to be offered services applicable to per-sons suffering from neurological disorders.

Although epilepsy accounts for psycho-logical and social problems faced by those whoexperience it and their families, a social worker,psychologist or psychotherapist is very seldominvolved in the support system. Adults who re-ceive such services are often unsatisfied with theirquality. Since the system of assistance given tothem is still on the level of ideas and attempts toimplement them – one of such attempts is theadult integration model worked out by the Lithua-

nian Association of People Suffering from Epi-lepsy – possibly, it is not clear in what ways socialworkers and psychologists ought to be involved inthe process. Adults, likewise, may not knowwhich professionals they ought to address for as-sistance.

The present study gave us a better insightinto the problems, difficulties and needs of adultsand children who experience epilepsy and theirfamilies. The findings show that the needs exhib-ited by adults and their families are still undefinedand unstructured. More thorough inquiry involv-ing a larger cohort of participants is needed toelucidate these issues. There were a large numberof unreturned questionnaires from adults in thesurvey. This meant that the representative sampledwindled and the representative character of ourfindings was reduced.

Conclusions

1. Children who experience epilepsy generallyattend some educational institution. Chil-dren with an onset of epilepsy after 7 yearsof age, compared to those with an earlieronset, suffer from other disorders less often.The former attend a general-type educa-tional institution more often, while the latter– a specialised school.

2. The families of these children are ratherwell-adapted to epilepsy. Epilepsy affectsfamilies only in definite areas of family life,such as family leisure, their child’s relation-ships with friends, and the harmonisation ofthe mother’s career with the care of herchild. Epilepsy does not affect internal fam-ily relations very much.

3. Epilepsy affects the father’s (mother’s part-ner’s) career less strongly than themother’s. Following the birth of the childwith epilepsy, the employment status of themother often changes – she often her joband takes care of the child at home.

4. Adults who experience epilepsy get in-volved in the labour market with difficulty.Many young people are not employed, theygenerally do not work because of their poorhealth, however more than a half of themdo not want to work. Adult employment isconnected with the frequency of seizuressuffered by them and the level of their edu-cation – persons with infrequent seizures


60

and college-type or higher education wereemployed more often.

5. The age at which the onset of epilepsy oc-curred is connected with the family status.An early onset (by 16 years) is a risk factorpredicting problems in personal relations:Adults belonging to this group are singlemore often, compared to those with an on-set of epilepsy after 16.

6. Adults compared to the children’s mothers,stated more often that they were aware ofthe surrounding people’s negative attitudeto epilepsy; stigma can affect the quality ofthe adult life more than epilepsy itself. Sta-tistically significant differences were foundbetween the awareness of stigmatisationand the onset of epilepsy, the frequency ofseizures, the employment status and theplace of residence of the adults was notfound within that group. This indicates thatstigma is felt due to the epilepsy itself, andthat most often it is not connected withneuro-epileptic or socio-demographic fac-tors. The children’s mothers, were lessaware of stigma, or were actually less stig-matised compared with the adults.

7. The greatest common (shared by CSE, theirfamilies and PSE) needs include the needfor information, psychological assistance,rehabilitation, and self-help groups.

Some needs expressed by children’s fami-lies and adults differed:

a) Mothers specified the needs whichwere usually connected with the child’s education,school and care, e. g. adjustment of environmentat school, the need for professional assistancefrom social workers, speech therapists, masseurs;

b) Adult needs were more often related tothe organisation of catering and charity.8. It is possible to specify two basic sources of

assistance used by mothers and adults.These are the family and health profession-als. Speaking of other sources of assistance(organisations of disabled people, socialwelfare professionals, self-help groups, re-ligious organisations) the mothers statedthat they did not get any assistance fromthem or that they seldom received such as-sistance. This shows that the provision offormal assistance is inadequate, and that itshould be elaborated.

9. Adults and the children’s families did notreceive any assistance from social workers

and psychologists, they specified their needfor this type of help. Assistance receivedfrom social workers by mothers (in contrastto adults) was usually unsatisfactory in themothers’ opinion. Such findings indicatethat services offered by these professionalsare inadequate and low-quality.

10. The need for financial support, high-qualityprofessional assistance, information (pro-vided to OSE, families, and general popula-tion), and adult care is indicated by theways in which, according to participants, itis possible to improve the situation ofadults: a) improvement of financial situa-tion; b) more extensive professional assis-tance, better access to health care services;c) better access to information, and the dif-fusion of information; d) general popula-tion’s education on epilepsy; e) creation ofspecialised institutions for children who ex-perience epilepsy (e.g. specialised day-timecentres); f) technical assistance aids; g) bet-ter access to medication.

Literature

1. Baker, G. A. (2002). The Psychosocial Bur-den of Epilepsy. Epilepsia, 43 (6), 26–30.

2. Baker, G. A., Brooks J., Buck D., Jacoby,A. (2000). The Stigma of Epilepsy: A Euro-pean Perspective. Epilepsia, 41 (1), 98–104.

3. Berg, A. T. (2010a). Definitions and Classi-fications of Epilepsies. In Atlas of Epilep-sies. Panayiotopoulos C. P. (Ed.). (p. 4–23).

4. Berg, A. T. (2010b). Epidemiology of Epi-lepsy. In Atlas of Epilepsies. Panayiotopou-los C. P. (Ed.). (p. 46–65).

5. Bromfield, E. B., Cavazos, J. E., Sirven, J.I. (2006). An Introduction to Epilepsy. (Ed.)Bethesda (MD). American Epilepsy Soci-ety. Internet address:<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/bv.fcgi?call = bv.View..ShowTOC&rid = epilepsy.TOC>.

6. Butkevičienė, R., Gailienė, I., Endzinienė,M. (2004). Epilepsija sergančius vaikusauginančių šeimų funkcionavimo ypatumai:tėvų patirtis. Sveikatos mokslai, 4, 10–16.

7. Butvilas, D. (2010). Veiksniai, įtakojantysjaunų asmenų, sergančių epilepsija, gyven-imo visavertiškumą. (Daktaro disertacija.Biomedicinos mokslai, Kauno medicinosuniversitetas, 2010).


61

8. Butvilas, D., Kriščiūnas, A., Endzinienė,M., Jurkevičienė, G., Švedaitė-Sakalauskė,B. (2010). Jaunų žmonių, sergančių epilep-sija, gyvenimo pilnatvė. Neurologijos semi-narai. 14 (44), 86–92.

9. Coleridge, L., Kendall, S., March, A.(2001). A Systematic Overview – A Decadeof Research. The Information and Counsel-ling Needs of People with Epilepsy. Sei-zure, 10, 605–614.

10. Daukantienė, N. (2006). Darbo rinkos po-kyčiai Lietuvoje: moterų ir vyrų padėtiesaspektai. Filosofija ir sociologija, 4, 46–54.

11. De Boer, H. M. (1995). Epilepsy and Soci-ety. Epilepsia, 36 (1), 8–11.

12. De Souza, E. A. P., Salgado, P. C. B.(2006). A Psychological View of Anxietyand Depresion in Epilepsy. Epilepsy andBehavior, 8, 232–238.

13. Dua, T., de Boer, H. M., Prilipko, L. L.,Saxena, S. (2006). Epilepsy Care in theWorld: Results of an ILAE/IBE/WHOGlobal Campaign Against Epilepsy Survey.Epilepsija, 47 (7), 1225–1231.

14. Epilepsija sergančiųjų draugijos inter-netinis puslapis. Internet address:<www.epilepsis.lt>.

15. From Prejudice to Hope. Global CampaignAgainst Epilepsy: Out of the Shadows(2001). World Health Organization.

16. Global Campaign Against Epilepsy. Out ofthe Shadows (2003). ILAE/IBE/WHOGlobal Campaign Against Epilepsy. Ge-neva.

17. Jalava, M., Sillanpää, M., Camfiels, C.,Camfield, P. (1997). Social Adjustment andCompetence 35 Years After Onset ofChildhood Epilepsy: A Prospective Con-trolles Study. Epilepsija, 38 (6), 708–715.

18. Jambaque, I., Lassonde, M., Dulac, O.(2001). Neuropsychology of Childhood Epi-lepsy. Kluwer Academic Publisher.

19. Koponen, A., Seppälä, U., Eriksson, K.,Nieminen, P., Uutela, A., Sillanpää, M.,Hyvärinen, L., Kälviäinen, R. (2007). SocialFunctioning and Psychological Well-Beingof 347 Young Adults with Epilepsy Only –Population-Based, Controlled Study fromFinland. Epilepsija, 48 (5), 907–912.

20. Lee, S. A. (2005). What we Confront withEmployment of People with Epilepsy inKorea. Epilepsija, 46 (1), 57–58.

21. Lietuvos statistikos departamentas. Rodikliųduomenų bazė. Internet address:<http://www.stat.gov.lt/lt/pages/view/?id =1612>.

22. Long, L., Andrew, L., Rieves, J., Roach, J.,Pickering, C. T. (2000). An Assessement ofEpilepsy Patients‘ Knowledge of their Dis-order. Epilepsia, 41 (6), 727–731.

23. Neįgaliųjų socialinės integracijos įstatymas,Nr. IX-2228. Valstybės žinios, 2004-05-11;Aktuali redakcija. 2011-06-21; Nr. I-2044.

24. MOSES. Epilepsija sergančiųjų ir jų ar-timųjų švietimo modulinė programa (2006)Darbo knyga. Vilnius: Lietuvos epilepsijasergančiųjų integracijos asociacija, Vilniausepilepsija sergančiųjų draugija.

25. Nordli, D. R. (2001). Special Needs of Ado-lescent with Epilepsy. Epilepsia, 42 (8), 10–17.

26. Olsson, I., Campenhausen, G. (1993). So-cial Adjustment in Young Adults with Ab-sence Epilepsies. Epilepsia, 34 (5), 846–851.

27. Plančiūtė, A., Dambrauskaitė, A. (2004).Epilepsija sergančiųjų suaugusiųjų so-cialinė integracija bei medicininės pagalboskokybė Lietuvoje. Internet address:<http://www.smd.lt/viewer.php?file = dokumentu_upload/2006-02-17-10-24-11.doc>.

28. Prinjha, S., Chapple, A., Herxheimer, A.,McPherson, A. (2005). Many People withEpilepsy Want to Know More: A Qualita-tive Study. Family Practice, 22, 435–441.

29. Reynolds, E. H. (2002). Introduction: epi-lepsy in the World. Epilepsia, 43 (6), 1–3.

30. Rosenzweig, J. M., Brennan, E. M., Ogilvie,A. M. (2002). Work-Family Fit: Voises ofParents and Children with Emotional andBehavioral Disorders. Social Work, 47 (4).

31. Scambler, G. (2010a). Epilepsy, Stigma andQuality of Life. University College London.Melbourne.

32. Scambler, G. (2010b). The Stigma of Epi-lepsy and its Impact. Papers from the Epi-lepsy and Society Symposium. Internet ad-dress:<http://www.epilepsyaustralia.net/userData/docs/The%20Stigma%20of%20Epilepsy%20and%20its%20Impact_Professor%20Graham%20Scambler.pdf>.

33. Schachter, S. C. (2004) (Ed.). Romantic Re-lationships and Marriage. Internet address:<www.epilepsy.com>.


62

34. Schröder, A. (2011). Tag 1 –Neurovaskuläre Erkrankungen, Tumorenund Epilepsie. In J. B. Schulz, Neurologie... in 5 Tagen (p. 77–86). Springer MedizinVerlag Heidelberg..

35. Smithson, W. H., Hukins, D. (2006). HowGeneral Practice Can Help Improve Careof People with Neurological Conditions: aQualitative Study. Primary Health Care Re-search and Development, 7, 201–210.

36. Socialinės apsaugos ir darbo ministerija.Neįgalumo statistika ir dinamika. Internetaddress:<http://www.socmin.lt/index.php?567434200>.

37. Socialinių paslaugų katalogas. Nr. A1-93.Valstybės žinios, 2006. Nr. 43-1570.

38. Svoboda, W. B. (2004). Childhood Epi-lepsy: Language, Learning and BehaviouralComplications. USA: Cambridge UniversityPress.

39. Tarptautinė funkcionavimo, neįgalumo irsveikatos klasifikacija (2004). Ženeva: Pa-saulinė sveikatos organizacija. VU Spe-cialiosios psichologijos laboratorija.

40. Wada, K., Kawata, Y., Murakami, T.,Kamata, A., Zhu, G., Mizuno, K., Okada,M., Kaneko, S. (2001). Sociomedical as-pects of epileptic patient: their employmentand marital status. Psychiatry and clinicalneurosciences, 55, 141–146.

41. Wallace, H. K., Sodomon, J. K. (1999).Quality of Epilepsy Treatment and Services:the Views of Women with Epilepsy. Seizure,8, 81–87.

Received 2012 01 27

Documents

EPILEPSIJA SERGANČIŲ ASMENŲ …6159231/6159231.pdfDidžioji suaugusiųjų dalis (32,2 proc.) nepatyrė priepuolių per paskutinius 6 mėnesius, panašus skaičius respondentų (29,6