-
Emilias krönika
om att ha kontroll
Nr 2 2018 Årgång 37
Epilepsiföreningens medlemstidning
synapsen
Helene och Mikk har skapatvärldskongresser och får EU-priset
Black Pearl Awards.
Fredrika om hur skolan kanstötta elever med epilepsi.
Kommunikation är nyckeln.
Kommuner kan göra naturenmer tillgänglig även för personermed
kognitiva problem.
-
3 Mycket görs som inte syns
4–6 EN världskongress var drömmen: Nu är det dags för den
sjätte!
7 Läsvärt! ”Atlas”
8–9 Gör min skoltid rolig och lärorik
14 Kognitiv rehabilitering på Stora Sköndal
15 Barnteam för 200 barn
Museum på söndagar
16–17 Brett samarbete för en tillgänglignatur
19 Notiser
Innehåll 2/2018
Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
synapsen
kalendarium sidan 10–13
Synapser är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper
till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är
alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera.
Omslagsbild Emilia Melgar Arnheim
krönika sidan 18
Nästa nummer av Synapsen nr 3/2018 utkommer i vecka 22.
Manusstopp 7 maj.
Nästa medlemsblad av Synapsen utkommer i augusti.
Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm
Telefon 08-650 81 50
Bankgiro 5667-4344
E-post [email protected]
Hemsida www.epistockholm.se
Facebook Epilepsiföreningen Stockholm – Synapsen
Ansvarig utgivare Katarina Nyberg
Redaktör Katarina Nyberg
E-post till redaktionen [email protected]
Grafisk produktion Hallonlandet Kommunikation
Tryck Strands Grafiska
ISSN 1403-2554
-
Mycket görs som inte syns
synapsen 2/2018 3
aktuellt
Ditt medlemskap bidrar till en mängd in-satser och aktivi te ter
som kanske intesyns i föreningens kalendarium.
Ω Utöver medlemsavgifterna får för-eningen ersättning från
landstinget förintressepolitisk verksamhet. Vilket in-nebär att
representanter för före ningenkan delta i olika sammanhang för att
ut-veckla vården, svara på remisser och in-gå i fokusgrupper eller
få utbildning omepilepsi.
Forum för samverkanPå Neurologiska kliniken på Karolinskafinns
patientforum och anhörigforum. Vihar en representant i
ledningsgruppenför Patientflöde Epilepsi. Vi medverkari möten för
planering av nya Södersjuk- hus et och vi finns med i patient-
ochnärståenderådet.
Epilepsiföreningen har tillsammansmed Neuroförbundet bildat en
neuro- grupp för att samordna påverkansarbe-tet i gemensamma frågor
som rör denneurologiska vården i länet.
Samråd om vårdenHälso- och sjukvårdsförvaltningen är be-ställare
av vård och där finns föreningenmed i samråd om psykosocial
habiliteringoch om specialiserad rehabilitering.Landstinget
efterfrågar även vår inputom hjälpmedel genom olika
dialogmöten.
Förtroendevalda medlemmar deltogunder 2017 i insiktsutbildningar
på 1177vårdguiden och i fokus grupp er om di-gitala eHälsotjänster.
Samverkan med 43 föreningarVissa frågor drivs gemensamt med
an-dra föreningar för att få tyngd i olikasammanhang. I
paraplyorganisationen”HSO i Stockholms län” samverkar vimed 43
föreningar i fyra referens gruppersom jobbar med övergripande
frågor.
På kommunal nivå i Stockholm har vi
representanter i funktionshinder råden påKungsholmen, Södermalm
och i Vallen-tuna kommun.
Skolfrågor och färdtjänstMånga elever som lever med epilepsi
harinlärningssvårigheter. Skolgången kaninnebära stora utmaningar,
inte minst iatt få extra stöd. Behoven av stöd upp-märksammas
ofta inte förrän eleven ris-kerar att inte nå kunskapskraven.
För-eningen finns med i HSOs skolgrupp iStockholms stad.
Vi har bedrivit ett intensivt påver-kansarbete riktat mot
Trafiknämndenför att upp märk sam ma problem sommedlemmar har med
färdtjänstresande.Främst då tillgång en på bilar i den nor-ra delen
av länet samt resor med certi-fierade assistanshundar.
En prioriterad uppgift är informationoch utbildning om epilepsi
till med lem -
mar, olika yrkeskategorier och allmän he-ten. Föreläsningar om
epilepsirelateradeämnen hålls vid sex tillfällen per år.
En omfattande informatörsverksam-het skräddarsyr utbildningar
för arbets-platser. Med utgångspunkt från vem somär beställare
utfor mas en powerpo-intpresentation och deltagarna får till-fälle
att ställa frågor och diskutera. In-formation efterfrågas
till exempel avskolor, assistansföretag, gruppboendenoch daglig
verksamhet.
Föreningen på nätetArbetet med att skapa en ny hemsidapåbörjades
under hösten. FöreningensFacebookgrupp är öppen för alla
intres-serade. Den är mötesplats för dialog mel-lan människor som
är intresserade av frå-gor om epilepsi. π
Text: Helena Lif
Elin Westenberger och UllaLindbom med Olle Alsénfrån styrelsen
på Världs -epilepsidagen i Huddingesjukhus entréhall.
Foto
: Ing
er K
arls
son
-
Ω Sedan 1999 arbetar Helene och Mikkmed Willefonden för barn som
har enodiagnostiserad hjärnsjukdom, så att an-dra föräldrar
förhoppningsvis ska slippauppleva att deras barn dör.
– Vi har haft fem världskongresser till-sammans med doktor Gahl
på ameri-kanska National Institutes of Health, NIH.Den senaste i
Stockholm var det absolutstörsta för oss personligen, att få ha
denhär på vårt sjukhus där våra barn gick.
Alla vill kommaDrygt hundra personer deltog i kon-gressen,
experter från hela världen. Dethar hittills varit Willefondens
kongressermen nu börjar det bli mer självgående.
– Vi behöver inte längre bjuda in spe-cialister, alla vill komma
och anmälersig självmant.
I Sverige finns ungefär tusen barnsom har en odiagnostiserad
sjukdom,60 barn om året insjuknar. Ett tjugotalsvenska experter var
med på kongresseni Stockholm. Det var neurologer, geneti-ker och
experter som forskar på genetiksamt även
ämnesomsättningsspecialister.
– Neurologerna har en viktig roll,dom tar fram vad barnet har
för symtom,säger Helene.
Specialister delar upptäckterI samband med de två första
kongres-serna i Rom och Budapest bildades nät-
verket Undiagnosed Diseases NetworkInternational, UDNI, där
specialisternadelar information om sina upptäckterinnan de har gått
igenom den sedvanli-ga medicinska publiceringen, vilket
ärovanligt.
– Det kan gälla ett barn som under-sökts utan att man hittat
någon orsaktill sjukdomen. Då kan man gå ut medatt vi har hittat en
gen men behöver hjälpmed att lösa resten.
Helene berättar att så var det inte allsför hennes barn.
– En läkare låste in alla deras provsvarnågonstans och skrev på
ett papper vad honkommit fram till. Vi fick inte tillgång tilldetta
och hon delgav det inte heller till nå-
EN världskongress var drömmen
Nu är det dags
4 synapsen 2/2018
Helene och Mikk Cederroth förlorade sina tre
barn Wille, Hugo och Emma i en odiagnosti-
serad hjärnsjukdom.
Drömmen har sedan varit att skapa en
världskongress där experter möts. Nu är det
dags för den sjätte kongressen.
-
gon annan läkare. Vi vet fortfarande intevad hon kom fram till.
Troligtvis inte tillnågon diagnos men hon måste ha sett nå-got som
hon aldrig släppte vidare.
Så föddes drömmenHon var med sin son Wille på John Hop-kins
sjukhus i två veckor. Läkarna därhittade inte något och det blev
aldrignågon diskussion mellan alla de läkaresom försökt ställa
diagnos på barnen,som de svenska läkarna och de i Eng-land och
USA.
– Utifrån de erfarenheter vi gjort medvåra barn så var vår
önskan att läkarnaskulle diskutera med varann. Det var såtanken på
en världskongress och ett nät-
verk växte fram. Nu har vi haft fem världs-kongresser! Och det
bara växer.
Föräldrar medverkarNästa steg är nu att tillsammans medEUs och
USAs paraplyorganisationer försällsynta sjukdomar bilda en
patient-grupp där patientorganisationer som ar-betar med
odiagnostiserade sjukdomarkan vara med.
Inför kongressen i Stockholm tänk-te Helene på att föräldrarna i
de olika län-derna borde vara mer delaktiga.
– Så jag frågade föräldrar i Willefon-den som har barn med en
odiagnostise-rad sjukdom om de ville skriva medi-cinska berättelser
om sina barn och även
skicka in foton till Stockholmskongres-sen. Det resulterade i
att jag gjorde ett häf-te om 25 barn som översattes till
engelskaoch det blev även en fotoutställning. Det-ta uppskattades
så denna föräldramed-verkan fortsätter.
Nästa världskongress i NeapelStockholmskongressen hölls i Nobel
Fo-rum på Karolinska Institutets område.
– Det var stort att få vara där. Experternakom från mer än 20
länder. USA, Japan,Kina, Sydkorea, Australien, Vietnam, sågott som
alla länder i Europa, tyvärr utomFinland och Norge. Danmark har
kommitmed nu och vi har ett nära samarbete.Många experter kommer
från Italien, där
synapsen 2/2018 5
för den sjätte!
Professorerna Anna Wedell och Ann Nordgren med HeleneCederroth
deltog i världskongressen i Stockholm.
-
Världskongressens deltagare fick gå in i ”Secretroom” på Nobel
Forum där beslut tas om Nobelpriset i medicin och fysiologi.
Helene och Mikk Cederroth, Wilhelm Foundation,fick nyligen ta
emot EURORDIS Volunteer Awards,Black Pearl Awards, vid en gala i
Bryssel.
vi hade vår första världskongress och därhålls även nästa
kongress, i Neapel.
För tio år sedan startade doktor Wil-liam Gahl ett center för
odiagnostisera-de sjukdomar, Undiagnosed DiseasesProgram, på NIH,
National Institutes ofHealth, USAs främsta medicinska
forsk-ningsanläggning i Bethesda, Maryland.Han är den läkare i
världen som kommitlängst på området att ställa diagnoser.
Nu finns Karolinskas UDP!På centret ägnar sig en grupp
veten-skapsmän åt att reda ut mysterier i män-niskokroppen och
hitta botemedel. De ärsom ett team av medicinska detektiver.Den
ansvarige läkaren, William Gahl,tar endast de svåraste fallen.
– Mötet med doktor Gahl 2013 blevstarten på vårt samarbete. Nu
finns yt-terligare sex sådana forskningscenter iUSA. Experter från
samtliga center varmed på världskongressen i Stockholm.
– Vi arbetar på att starta center i he-la världen enligt doktor
Gahls modell.För närvarande finns 20 center i 13 län-der. Och nu
finns även ett UndiagnosedDiseases Program i Stockholm,
Karo-linskas UDP, nyligen startat av professorAnn Nordgren,
genetiker.
Ett UDP är som ett center för odia-gnostiserade sjukdomar där
många oli-ka specialiteter försöker lösa dessa gåt-fulla sjukdomar
tillsammans.
Löste en sjukdom på kafferastenAlla dessa center ingår i det
internatio-
nella nätverket UDNI som bildades efterförsta kongressen. I
nätverket hjälps manåt att hitta lösningar, delar upptäckteroch
information om nyupptäckta sjuk-domar.
På en av kongresserna träffades två lä-kare som inte kände
varann i kaffepau-sen. Den ena berättade att han forskadepå en
speciell gen och då visade det sigatt den andra läkaren forskade på
sam-ma gen. Den ena hade klarat ut börjanav genen och den andra
slutet. Tillsam-mans löste dom en sjukdom på kaffe-rasten!
På den senaste kongressen i Stock-holm fick deltagarna berätta
om sitt svå-raste fall och efterlysa någon expert attkunna
samarbeta med.
På kongressen i Tokyo 2016 träffadeen japansk läkare en kollega
från Litau-en. Dom började samarbeta och har hit-tat flera nya
sjukdomar hos barnen.
Parallell föräldrakongress nästa steg Nu satsar Willefonden på
att föräldrarnaska utbildas även om det inte finns namnpå
sjukdomarna som sannolikt är olikasjukdomar.
– Nästan alla barnen har epilepsi somsymtom och vi har haft en
föreläsning omdet, säger Helene. Det var Staffan Lund-berg,
överläkare i barnneurologi, frånUppsala som höll en väldigt bra och
upp-skattad föreläsning.
Helene och Mikk hoppas att arbetetmed kommande kongresser blir
självgå-ende så att de kan ägna sig åt nästa projekt.
– Det är att föräldrar ska kunna ha enparallell kongress
jämsides med världs-kongressen. Specialisterna finns ju däroch kan
komma och föreläsa för föräld-rarna. Men då behövs det mer pengar
ochdet jobbar vi för.
Stolta pristagare på gala i BrysselUtomlands talar man om
sällsynta sjuk-domar. Sverige har Riksförbundet Säll-synta
diagnoser.
– Barnen i Willefonden har ju inte nå-gon diagnos men vi har
ändå gått med iförbundet. I våras skrev jag en motion tillårsmötet
om att de odiagnostiserade bar-nen måste få komma med i Sällsynta
dia-gnoser. Den gick igenom så nu blir allabarn som är medlemmar i
Willefondenäven medlemmar i Sällsynta diagnoser.
Det allra senaste som hänt är att He-lene och Mikk fått
EURORDIS-prisetBlack Pearl Awards.
– Det kom ett mail och jag trodde detvar något lurendrejeri om
att vi vunnitnågot, sånt som förekommer på nätet,berättar Helene.
Men vi förstod ganskasnart att detta var allvar. Det är det
finas-te pris man kan få på det här området. Detär inte pengar, det
är äran. Föräldrar iWillefonden, Wilhelm Foundation på eng-elska,
hade nominerat oss. Det känns fan-tastiskt!
Den 20 februari tog Helene och Mikkemot priset på en stor gala i
Bryssel. π
Text: Katarina NybergFoto: Mikk Cederroth
6 synapsen 2/2018
Foto
: Eva
Bea
rrym
an
-
Synapsen har under åren följt BrittaBlomqvist och Atlas. Atlas
finns inte mer.Men boken om honom finns, boken somhans matte har
skrivit om sin älskadehund som också blev Europas första
cer-tifierade epilepsihund.
Så här skriver Per Jensen, professor ietologi, Linköpings
universitet, i förordet till Brittas bok:Ω ”För mer än femtontusen
år sedanuppstod de första hundarna ur de vargarsom gärna uppehöll
sig nära våra förfä-der. Sedan dess har människor i varje
ge-neration valt ut de individer som är bästpå att förstå oss och i
sin tur är lättast attbegripa. Det har lett fram till dagens
hy-perkänsliga hundar, fyrbenta individermed nästan övernaturlig
koll på sin äga-res kroppsspråk och intentioner.
Man kan nästan förstå att vissa bör-jar tro på telepati när man
drabbas av enhunds genomskådande blick.
Inte många hundar illustrerar dettabättre än Brittas Atlas.
Denna fantastiskacollie såg subtila beteenden hos sin mat-te,
osynliga för mänskliga betraktare, somhan använde för att förutse
ett epilepsi-anfall. Inte ens Britta själv uppfattade nå-got som
kunde hjälpa henne att förbere-da sig, men med Atlas hjälp blev
livet medepilepsi plötsligt lite mer hanterbart.
Berättelsen om Atlas och hans ge-mensamma arbete med Britta är
en djuptgripande historia. Jag unnar alla att ta delav den och att
förundras över hur myck-et en hund kan betyda. Samtidigt kan
detkanske bli en inspiration till andra att fun-dera över
arbetsuppgifter som ingen än-nu kommit på för våra hundar.
När får vi se den här jobbannonsen: Sö-kes, mycket empatisk
individ med nästanklärvoajant förmåga till kommunikationoch en stor
portion kärlek och humor.”
På bokens baksida skriver Berit Maga-ard, ordförande i
Epilepsiföreningen iStor-Stockholm:”Detta är berättelsen om Britta
och Atlas.Britta har svår epilepsi. Atlas är Europasförsta
certifierade epilepsihund. När Brit-ta förstod att Atlas varnade
henne införanfall, öppnade sig ett nytt liv för henne.Hon kunde
komma ut i samhället medAtlas vid sin sida, något som inte
varitmöjligt innan.
Atlas tillförde en livskvalitet som ärsjälvklar för andra
människor men inteför en person med epilepsi som aldrig vetnär ett
anfall kommer och därför be-gränsas att röra sig fritt ute i
samhället.
Boken handlar också om en männi-skas kamp för det hon tror på.
Den be-skriver hur en assistanshund kan stötta
och hjälpa, något som inte är självklartför många människor. Vi
får läsa omhennes problem att få en assistanshundaccepterad och
även respekterad av all-mänhet och myndigheter.
Atlas var Brittas livlina och följde hen-ne vart hon än gick.
Det var inte accep-terat i alla situationer, t ex besök i affä-rer,
apotek eller på vårdcentraler.
Jag ställde en gång frågan till Britta.Vad betyder Atlas för
dig?
Hennes svar blev. Allt.” π
synapsen 2/2018 7
Brittas bok om epilepsihundenAtlas
läsvärt
OM BRITTA OCH ATLAS •Boken kan köpas från Recito
Förlagwww.litenupplaga.se/1783
Den kostar 195 kr plus 19 kr i frakt.När du beställer boken får
du en faktura som du betalar inom 30 dagar.
Foto
: Kat
arin
a N
yber
g
Britta med Lord, till vänster, och Atlas. Lord är certifierad
epilepsihund och efterträder Atlas.
-
Jag heter Fredrika Rosenquist och är 17 år.För snart tre år sen,
sommaren efter jagfyllt 15, fick jag diagnosen epilepsi. Sen jagvar
så liten som fem, sex år så har jag haftproblem med oförklarliga
episoder avsvimningar och frånvaroattacker.
Här vill jag berätta lite om mina erfa-renheter av skolan, från
högstadiet tillgymnasiet.
Ω Atoniska anfall som förklarades av lä-karna som lågt
blodsocker och stundersom hävdades vara dagdrömmande skul-le sedan
visa sig vara korta frånvaroattacker.
Det var många saker som föll på platsnär diagnosen tillslut
sattes, samtidigtsom ännu fler frågor väcktes. Vad kom-mer jag
kunna jobba med? Hur blir detmed körkort? Hur kommer folk reageraom
man berättar att man är sjuk?
Ett turbulent år i nianEftersom jag efter den sommaren skul-le
börja nionde klass så var jag i alla fallkvar i samma skola, vilket
underlättademycket med tanke på att mina lärare följtmig samt den
utredning som pågått. Detblev ett turbulent år med nya saker att
tän-ka på och många mediciner som skulleprövas. Tack vare att jag
var kvar i sam-ma skola så var det inte så mycket frågorom
sjukdomen, vilket var skönt efter-som jag själv inte visste så
mycket.
Saker och ting ändrades när jag bör-jade gymnasiet. I ett år
hade jag varitdiagnostiserad och det var fortfarandemycket strul
med biverkningar från me-
8 synapsen 2/2018
Fredrika Rosenquist skriver omhur hon tycker att skolor
börbemöta elever med epilepsi.
Gör min skoltid rolig och lärorik
-
diciner och anfall som eskalerade pe-riodvis. Jag har tre olika
typer av anfall,grand mal-anfall, atoniska, och genera-liserade
frånvaroattacker.
Varför så få frågor?På gymnasiet kom det inte alls lika
mångafrågor som jag tänkt mig. Först kändesdet skönt, jag behövde
inte förklara mig,jag behövde inte vara den i klassen somstack ut
på grund av min sjukdom. Menefter ett tag insåg jag att anledningen
tillvarför ingen av personalen eller andraelever på skolan frågade,
det var för attdom drog egna slutsatser om hur justmin epilepsi
yttrade sig.
Det blev snabbt mycket problem, då-lig kommunikation och
missförstånd. Iprincip alla mina lärare hade bilden avatt epilepsi,
det är när man faller ihop ochkrampar på golvet. Det fanns inte
kun-skap om hur man hjälper någon underoch efter ett anfall.
Det blev många samtal med skolanom hur just min epilepsi yttrar
sig, att jaginte alltid faller ihop eller förlorar medve-tandet och
att man absolut inte ska hållaner en krampande person mot
golvet.
Lärare som inte lyssnarTrots alla möten och all information
såfanns det fortfarande problem, framförallt med att försöka förstå
den psykiskapåfrestning som epilepsin tillför. Trött-heten som kan
kännas i dagar efter ettstörre anfall. Känslan av att vara till
enbörda för omgivningen. Och känslan av
att känna sig dum för att man inte minnslektionerna från dagen
innan och fram-för allt stressen som kommer i och medatt man inte
kan vara på topp varje dag.
Första året på gymnasiet blev heltklart inte så lugnt. Nu är jag
inne på mittandra år av estetprogrammet med in-riktning på drama.
Jag har kommit inmer i skolan men fast skolhälsoteamethar lärt
känna mig så finns fortfarandesmå problem. Till exempel lärare
somtror att dom vet bättre om min sjukdomoch väljer att inte lyssna
på mig.
Mer information till personalenJag förstår att det inte är lätt
att som lä-rare möta nästan hundra nya elever var-je år. Den närhet
som byggs upp i grund-skolan finns inte kvar på gymnasiet ochdet är
svårt att lära känna en elev på dju-pet. Och här är det ingen
individ att skyl-la på utan jag tror det handlar om
vilkenutbildning som lärarna får.
Mina lärare hade inte kunskap omepilepsi, och det är inte
konstigt, jag viss-te knappt vad epilepsi var innan jag självblev
diagnostiserad. Men jag hade hop-pats på att skolan erbjudit
personalennågon form av information eller utbild-ning kring
sjukdomen och om hur mani skolan kan stötta en elev med sådanabehov
som jag har.
Det handlar om kommunikationKommunikation är nyckeln här. Tänkom
alla skolor bara skulle kunna få engrundläggande utbildning och
kunskap
om hur epilepsi påverkar en på mångaolika sätt, både psykiskt
och fysiskt.
Detsamma gäller ju också för mångaandra sjukdomar som elever kan
ha.Många elever med epilepsi har problemmed inlärningssvårigheter,
minnessvå-righeter och/eller att känna sig delakti-ga socialt.
För att gymnasiet och hela skoltidenska bli lärorik, men också
så rolig sommöjligt, så tycker jag att skolor borde ve-ta hur man
ska bemöta och anpassa da-garna för en elev med epilepsi. Ingendag
är den andra lik och så är det ännumer för många med epilepsi.
π
Text: Fredrika RosenquistFoto: Isabelle Boljin
synapsen 2/2018 9
När Fredrika började på gymnasiet vardet ingen som frågade om
hennes epilepsi.
-
kalendarium
Mars
Torsdag 8 Caféträff, Kaferang City, Gamla Brogatan 13A, kl
16.30–18.30
Torsdag 15 Träffpunkt unga vuxna, Vete-Katten, Kungsgatan 55, kl
17
Söndag 18 Kultursöndag, kl 14, Medeltidsmuseet, Strömparterren
3
Måndag 19 Föreningens årsmöte, kl 17–20
Måndag 26 Föreläsning om kognitiv rehabilitering, kl 18–20
Söndag 25 Aktivitet för barn med epilepsi: Besök på
Vasamuseet, kl 13
April
Onsdag 4 Yogakurs startar
Torsdag 5 Ungdomsgruppen träffas på
Vete-Katten,Kungsgatan 55, kl 17
Tisdag 10 Seniorträff kl 12–14.30
Torsdag 12 Caféträff, Kaferang City, Gamla Brogatan 13A, kl
16.30–18.30
Söndag 15 Kultursöndag: Medeltidsmuseet, kl 14
Torsdag 19 Träffpunkt unga vuxna, Vete-Katten, Kungsgatan 55, kl
17
Söndag 22 Stadsvandring, Södermalm, kl 13
Tisdag 24 Föreläsning, kl 18–20
Onsdag 25 Naturvandring Kolardammarna i Alby
naturreservat, kl 11–13
Maj
Torsdag 3 Ungdomsgruppen träffas på
Vete-Katten,Kungsgatan 55, kl 17
Söndag 13 Kultursöndag, kl 14
Tisdag 15 Informationsmöte nya medlemmar, kl
18–19.30
Torsdag 17 Träffpunkt unga vuxna, Vete-Katten, Kungsgatan 55, kl
17
Tisdag 22 Tyresö slottspark – lättvandrad
naturguidning,kl 11–14
Torsdag 24 Caféträff, Kaferang City, Gamla Brogatan 13A, kl
16.30–18.30
Tisdag 29 Andas ut i naturen –
mindfulnessvandring i Judarn, kl 11–13
Juni
Torsdag 7 Ungdomsgruppen träffas på
Vete-Katten,Kungsgatan 55, kl 17
Söndag 10 Kultursöndag, kl 14
Torsdag 14 Caféträff, Kaferang City, Gamla Brogatan 13A, kl
16.30–18.30
Torsdag 21 Träffpunkt unga vuxna, Vete-Katten, Kungsgatan 55, kl
17
Fredag 22 Midsommarfirande på Skansen, samling kl
13
Anmälning till aktiviteter sker till kansliet. Du är
välkommenatt anmäla dig även om kursen har börjat.
Mitt i livet – kultursöndagarAKTIVITET – anmälan krävs
För yrkesverksamma medlemmar 40–65år som lever med epilepsi
inbjuder vi tillen söndag med museibesök och fika.Ibland blir det
inte av att man kommeri väg på det huvudstaden har att erbju-da. Nu
gör vi det tillsammans.
Söndagen den 18 mars besöker vi Me-deltidsmuseet. Här blir
Stockholms me-deltid levande igen. Lär känna medel-tidsmänniskan,
hennes vardag ochförsörjning, hennes fester, lycka och sorg.
Museet ligger under Norrbro. Trapporoch hiss leder ner till
Strömparterrenoch museets entré. Efter besöket bjuderföreningen på
fika.
När: 18 mars, 15 april, 13 maj och 10 juni, kl 14.30–16.30
Plats: Medeltidsmuseet, Ström -parterren 3. Samling vid entrén kl
14.Mötesvärd: Petra RajalaKostnad: Gratis för medlemmar.Anmälan:
Till kansliet senast torsdageninnan.
Foto
: Mik
ael A
lmeh
ag
10 synapsen 2/2018
-
synapsen 2/2018 11
kalendarium
Naturvandring vid KolardammarnaOnsdagen den 25 april, kl
11–13Kolardammarna ligger i Alby naturre-servat och utgör att
vackert inslag i land-skapet. Längs strandkanten möts du
avgrovstammiga aspar, tallbackar, små berg-hällar och öppna
gräsmarker. I dam-marna myllrar det av små och stora vat-tendjur.
Lättvandrad guidning, anpassadför rullstolar och barnvagnar.
Vandring-en är cirka 2 km lång och tar 2 timmarmed paus. Du tar med
egen matsäck. Vivandrar i lugnt tempo.
Anmäl dig till kansliet, senast den 19april. Mer information vid
anmälan.
Naturguiden Martina Kiibus inför enutflykt vid Kolardammarna i
Alby na-turreservat.
Guidad vandring i MariakvarterenEn guidad vandring med
stockholms-guiden Eliane Högberg i de spännandeMariakvarteren på
Södermalm. Vi träf-fas vid Slussen och går via Hornsgatanoch
Bellmansgatan mot Mariahissen, enpopulär samlingsplats för
kultureliten islutet av 1800-talet. Vi fortsätter ut
påMonteliusvägen där vi njuter av en fan-tastisk vy över
Riddarfjärden fram tillOlle Adolphsons park.
Vandringen tar ca 1,5 timme. OBS!Backar och
kullerstensgator!
Föreningen bjuder på fika.
När: Söndag 22 april, kl 13. Plats: Samling utanför hotell
Hiltonsentré intill Slussen, Guldgränd 8.Kostnad: Gratis för
medlemmar. Övriga100 kronor.Anmälan: Till kansliet senast 19
april.
Mindfulnessvandring i JudarnTisdag 29 maj, kl 11–13Naturen är en
perfekt plats för åter-hämtning. Under en lugn promenad
till-sammans med Bosse Rosén stannar vi tilloch provar några
övningar i mindfulnessmed naturkänsla. Stigarna är breda medjämnt
och fint underlag. Det går bra attta sig fram med rullstol och
rullator. Back-
en från tunnelbanan upp till reservatet ärkort men något
ansträngande.
Vandringen är ca 2 km lång och tarca 2 timmar och går i lugnt
tempo. Vi fi-kar i slottsparken efteråt. Ta med fikaoch
sittunderlag i så fall.
Anmäl dig till kansliet, senast den 24maj. Mer information vid
anmälan.
Lättvandrad naturguidningTisdag 22 maj, kl 11–14Tyresö
slottspark anlades på 1700-taletoch är en av Sveriges äldsta
engelska par-ker. I den lummiga miljön spirar vårensoch
försommarens alla blommor. De be-tande fåren bidrar till den rika
floran ochatt hålla landskapet öppet.
Det går att ta sig fram med rullstol ochrullator i slottsparken
och ut på bryggan
på Notholmen. När gångvägarna är ny -grusade kan det vara lite
tyngre. Sistabacken tillbaka upp mot slottet är någotansträngande.
Men vi hjälps åt.
Vandringen är cirka 3 km lång ochtar 3 timmar med paus. Vi
vandrar i lugnttempo i parken och ut på Notholmen därvi äter vår
medhavda matsäck.
Anmälan till kansliet, senast 17 maj.
Foto
: Lis
e-Lo
tte
Ang
lén
-
Årsmötes handling arna skickas till dig efter anmälan.
Du är naturligtvis välkommen att beställa handlingarnaäven om du
inte kan vara med på årsmötet.
Hjärtligt välkommen!
Kallelse till årsmöte för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm,
måndagen 19 mars,
kl 18–20 på St Göransgatan 82 A, ÅttitvåAn, rum 1. Anmälan
senast den 15 mars till kansliet.
Kaffe/te och smörgås serveras till självkostnadspris mellan kl
17 och 18.
Epilepsiföreningens årsmöte 2018
kalendarium
12 synapsen 2/2018
Föreningens kurser under vårenÖsterländsk gymnastik Start i
början av mars. Österländsk gym-nastik för barn och ungdomar med
epi-lepsi. För mer information och anmälanring: Claes Kente,
telefon 070-673 67 88.
TräslöjdStart i början av mars. I en fullt
utrustadträslöjdslokal i Jakobsberg, erbjuder viungdomar med
epilepsi lektionsstyrt ar-bete och individuell tillverkning. För
merinformation och anmälan ring: ClaesKente, telefon 070-673 67
88.
Kom i balans med Hatha YogaHatha Yoga är den klassiska lugna
yogansom skonsamt hjälper en att hitta ba-lans i kropp och sinne.
Våra sinnen ochkroppar är ofta stressade och vi har egent-
ligen få erfarenheter av verklig djup av-slappning. När vi
är stressade förändrasäven andningen och blir mer ytlig
ochsnabb.
När: Onsdagar, med start den 4 april, kl 18.30-20.15, tio
kurstillfällenPlats: St Göransgatan 82A, ÅttiotvåAn,T-bana
FridhemsplanKostnad: 500 kronor för medlemmar,1 800 kronor för
icke medlemmar. Sättin kursavgiften på föreningens
bankgiro5667–4344 innan kursstart.Kursledare: Mikael Söderström,
yoga-instruktörAnmälan: Till kansliet senast 28 mars.Först till
kvarn gäller. Anmälan är bin-dande.
ANMÄLAN TILL KANSLIET •Om inget annat anges göres anmälantill
kansliet på telefon 08-650 81 50 eller via epost
[email protected]
Seniorträff / 65+
AKTIVITET – anmälan krävs
Det här är en inbjudan till dig som är över65 år och lever med
epilepsi. Vi vill ökamöjligheterna för dig att träffa
andrajämnåriga inom föreningen. Vi äter lunchtillsammans och
förstås kaffe och tårta.Berit, föreningens ordförande och nå-gon
från kansliet deltar också alltid.
När: Tisdag 10 april kl 12–14.30Plats: Rum 2, ÅttiotvåAn, St
Görans -gatan 82A, T-bana FridhemsplanKostnad: Gratis för medlemmar
och seniorer som vill hälsa på.Anmälan: Till kansliet senast dagen
innan.
-
Besök på VasamuseetAktivitet för barn upp till 18 år med
epi-lepsi och deras familjer. På Vasamuse-et finns mycket att titta
på och lära sigom, men det finns några saker som bar-nen gillar
extra mycket.
När: Söndag 25 mars. Samling vid hu-vudentrén kl 13. Plats:
Vasamuseet, Galärvarvsvägen 14på Djurgården.Mötesvärd: Catharina
AspforsKostnad: Gratis för medlemmar.Anmälan: Till kansliet senast
20 mars.
Träffpunkt UngaVuxna / 25–40
AKTIVITET
Träffpunkten för unga vuxna äger rumpå Konditori
Vete-Katten.
Ingen förhandsanmälan!
När: Oftast tredje torsdagen i månaden, kl 17. Plats: Konditori
Vete-Katten, Kungsgatan 55, StockholmMötesvärd: Malin Thor, 070-496
08 73
kalendarium
Informationsmöte förnya medlemmarDu som nyligen blivit medlem är
väl-kommen till ett introduktionsmöte, därdu får information om
föreningen, träffastyrelseledamöter samt tillfälle att berättaom
dig och dina intressen. En personliginbjudan kommer i april.
Föreningen bjuder på fika.
När: Tisdag 15 maj, kl 18–19.30 Plats: ÅttiotvåAn, St
Göransgatan 82A,T-bana Fridhemsplan.Mötesledare: Ragnar Helin och
Catharina AspforsAnmälan: Till kansliet senast 14 maj.
Caféträff Kaferang City
AKTIVITET – anmälan krävs
Du som lever med epilepsi – kom ochumgås en eftermiddag med
andra med-lemmar som är i liknande situation.
När: Oftast andra torsdagen i månaden, kl 16.30–18.30 Plats:
Kaferang, Gamla Brogatan 13AMötesvärd: Ragnar HelinKostnad:
Föreningen bjuder på fika.Anmälan: Till kansliet senast dagen
innan.
Fler aktiviteter?Vill du ha fler aktiviteter med ungdo-marna och
unga vuxna så är du välkom-men med förslag.
Aktiviteterna läggs efter hand ut påföreningens hemsida:
www.epistock-holm.se. Gå in och titta, eller ring till Ma-lin Thor,
telefon 070-496 08 73.
Ungdomsgruppen/ upp till 25
AKTIVITET
En grupp för dig som är från 15 till 25 år. Ungdomsgruppen
träffas på Kondi-
tori Vete-Katten. Ingen förhandsanmälan!
När: Oftast första torsdagen i månaden, kl 17–19. Plats:
Konditori Vete-Katten, Kungsgatan 55, StockholmMötesvärd: Celine
Medina, telefon 073-708 05 32
Föreläsning i samarbete med ABF våren 2018
AKTIVITET – anmälan krävs
Har du en epilepsi som påverkar dig ivardagen?Då har du rätt
till rehabilitering. Perso-nal från Stora Sköndals neurologiska
re-habiliteringsenhet föreläser om kognitivrehabilitering. Om att
träna hjärnan ochatt hitta nya strategier.
Föreläsare: Neuropsykolog Karin Ring -qvist och arbetsterapeut
Emily Brorson.När: Måndag 26 mars, kl 18–20 Plats: Rum 1,
ÅttiotvåAn, St Görans -gatan 82A, T-bana FridhemsplanKostnad:
Gratis för medlemmar, övriga100 kronor. Du kan bli medlem på
plats.Anmälan: Senast 22 mars till kansliet.
AKTIVITET – anmälan krävs
Om utredning och medicinsk behand-ling av epilepsiFöreläsare är
neurolog Cecilia Adelöw,Vällingby Läkarhus. Cecilia har
tidigareforskat och doktorerat om epilepsi vid Ka-rolinska
Institutet.
Föreläsare: Cecilia Adelöw, neurolog.När: Tisdag 24 april, kl
18–20 Plats: Rum 1, ÅttiotvåAn, St Görans -gatan 82A, T-bana
FridhemsplanKostnad: Gratis för medlemmar, övriga100 kronor. Du kan
bli medlem på plats.Anmälan: Senast 23 april till kansliet.
Foto
: Mal
in G
rand
in
synapsen 2/2018 13
-
Om du har epilepsi som påverkar dig i var-dagen, då har du rätt
till rehabilitering. Pra-ta med din doktor.
Ω Arbetsterapeut Emily Brorson, StoraSköndal, och neuropsykolog
Karin Ring -qvist, Hjärnskadecenter, föreläser den26 mars om
kognitiv rehabilitering ochhur den bedrivs under en individuell
re-habiliteringsperiod.
Hur gör man för att få rehabilitering? Behandlande doktor
skickar en remissom rehabilitering till landstinget som gören
bedömning av om personen ska få re-hab eller inte. Det brukar
oftast inte varanågot problem med det. Information omatt det finns
en övergripande epilepsire-habilitering behöver hela tiden
förmedlastill neurologer så att de kan ta upp dennamöjlighet med
sina patienter.
Landstinget meddelar sedan perso-nen ifråga att 25 rehabdagar
beviljats.Det finns en lista på olika utförare att väl-ja emellan,
kliniker i landet som ger neu-rologisk rehabilitering.
Patienten gör sitt val och kontaktar kli-niken som sätter igång
med planering avarbetet utifrån remissen. Stora Sköndalär den
klinik som är mest specialiseradpå epilepsi.
Så här arbetar rehabteamet Under ledning av en neurolog får
manmedicinsk utbildning. Man får kunskapoch insikt om sin sjukdom.
Socionomengår igenom socialförsäkringar, tar upprättigheter och
skyldigheter. Neuropsy-kologen har bearbetande gruppsamtalom att
leva med epilepsi. Fysioterapeuten
arbetar med kroppskännedom och aktivavspänningsträning,
stresshantering.
Arbetsterapeuten har olika aktivite-ter tillsammans med
patienterna. Myck-et handlar om att förstå och hantera pro-blem med
minne, uppmärksamhet ochkoncentrationsförmåga. Om att använ-da
olika strategier i vardagen
Hur kan man träna sitt minne?Emily Brorson arbetar med
dagrehabili-tering på Stora Sköndal.
– Patienten bor hemma och kommerhit två, tre gånger i veckan för
att träna.På det sättet har vi möjlighet att jobba mothemmiljön och
vardagen.
Emily berättar om föreläsningen. – Vi inleder med att prata om
pro-
cessen kring kognitiv rehabilitering. Hurfår man till alla
strategier som behövs ochall träning? Man måste vara mottaglig
för
den och jobba aktivt med träning.– Vi går igenom vanliga
kognitiva
områden, om hur vi tränar och behand-lar dessa områden. Vi
pratar om arbets-minnesträning. När det gäller långtids-minnet är
det mer strategier som vi tarupp. Olika typer av uppmärksamhet
somkräver olika former av energi gås ige-nom. Mest energikrävande
är det närman gör flera saker samtidigt.
– Vi kommer in på olika typer av min-nen och pratar om spatial
förmåga, omrumslig uppfattning, om avståndsbe-dömning och om hur
man förhåller sigtill föremål.
– Det blir lite kort om språklig förmågasom ju är logopedens
område. Vi pratarom exekutiva funktioner som planering,struktur,
organisation och initiativ. π
Text: Katarina Nyberg
Kognitiv rehabiliteringpå Stora Sköndal
14 synapsen 2/2018
Neuropsykolog Karin Ringqvist och arbets terapeut Emily Brorson
ingår i rehabiliteringsteamet på Stora Sköndal.
Foto
: Sto
ra S
könd
al
-
Maria Krona är epilepsisjuksköterska påHuddinge sedan sju år.
Hon ingår i barn-epilepsiteamet där, på Karolinskas södrasida.
Teamet består av epilepsisjukskö-terskor till 2,5 tjänst, psykolog,
kurator ochläkare som har hand om cirka 200 barn.
Ω Maria beskriver vad som händer närett barn fått sin
epilepsidiagnos.
– Först kommer barnet hit och träf-far sin doktor. Efter några
veckor är detett nytt besök när man träffar en
epilep-sisjuksköterska för mer information. Dåkan även kuratorn
vara med om föräld-rarna känner oro och önskar det stödet.
Sedan är det uppföljning beroendepå vilket behov familjen
har.
– Vissa hör vi av oss till en gång iveckan, andra kanske bara
behöver kon-takt var tredje månad eller att dom hörav sig om det är
något dom undrar över.
Om barnet kommer in akut och fårdiagnos så brukar teamet ge
informa-tion om att dom finns. Det är bra att ve-ta redan från
start.
Föreläser för skolpersonalTeamet jobbar också med information
tillskolor och förskolor. Det blir fem, sex fö-reläsningar per
år.
– Vi har vissa datum per termin närvi bjuder in skolpersonalen
för infor-mation om epilepsi. Det är en föreläsningpå två timmar
som jag håller tillsam-mans med vår psykolog. Vi pratar om
vadepilepsi är, vad man gör vid anfall och omkognitiva
svårigheter.
Ibland är Maria, eftersom hon ocksåär
rehabiliteringssjuksköterska, ute hosträningsskolor och
specialförskolor ochsärskolor och föreläser för personalen.
– Dom har ofta flera barn med epilepsi.Tidigare fanns
föräldragrupper och nu
ska man starta upp en sådan grupp igen.
Gemensam planering med SolnasidanTeamet har gemensamma
planerings-dagar med barnteamet på Solnasidan.
– Vi ska ju jobba på liknande sätt, sä-ger Maria. Vi samarbetar
kring barn somhar ketogen kost för kompetensen finns
Första Kultursöndagen bjöd på ett besökpå Hallwylska museet och
avslutadesmed fika på Sturekatten.
Petra Rajala är värd för Kultursönda-gen som riktar sig till
medlemmar 40 till65 år, ”mitt i livet”.
– Det ska vara sådant som är gratis iStockholm, säger Petra. Det
ska vara lättatt ta sig dit. Man får gärna komma medförslag till
kansliet om museer vi kanbesöka på dessa söndagar. Nu i vår är
sön-dagarna 18 mars, 15 april, 13 maj och 10juni inbokade för
detta.
– Söndagen den 18 mars besöker viMedeltidsmuseet. Här får vi
lära kännamedeltidsmänniskan i Stockholm, i var-dag och fest, lycka
och sorg.
Museet ligger under Norrbro. Trapporoch hiss leder ner till
Strömparterrenoch museets entré. Efter besöket bjuderföreningen på
fika.
– På Hallwylska var vi en mindregrupp på knappt tio personer. Vi
gick enlagom lång runda på museet och avslu-
tade med fika på Sturekatten, som för-eningen bjuder på.
Bergmanfilmer och gammalt porslinGruppen kunde ta del av
utställningen”Bergman på modet” med anledning avhundraårsjubiléet
av Ingmar Bergmansfödelse. Utställningen pågår till 18 mars.
– Vi såg kläder från Bergmanfilmer. Vitittade också på porslin
från olika länderoch möbler i rokokostil som familjen vonHallwyl
hade när dom levde i sitt palatsinnan det blev museum.
– Det blev lagom mycket att ta in. Ensådan här aktivitet är ett
trevligt sätt att träf-fa andra medlemmar i en mindre grupp.
Text: Katarina Nyberg
Barnteam för 200 barn
Museum på söndagar
i Solna. Vi sköter provtagningen påbarnen här.
Även neurokirurgiska utredningarinför epilepsikirurgi görs i
Solna. π
Text: Katarina Nyberg
synapsen 2/2018 15
Foto
: Mik
ke M
alm
Foto
: Hud
ding
e sj
ukhu
s
I januari invigdes den nya specialist-mottagningen
Albatross för barn- ochungdom på Karolinska
Universitets-sjukhuset i Huddinge. Den består av15 mottagningar och
tar årligen emotcirka 35 000 besök.
-
Katrin Jones Hammarlund är miljövetareoch arbetar hos
Studiefrämjandet. Hon ärsedan några år projektledare för ett
pro-jekt som heter Naturen på lika villkor.
Epilepsiföreningen deltar i projektetoch har specifikt drivit
frågor om kogni-tiv tillgänglighet för att underlätta förmedlemmar
att ta sig till och utnyttja gui-dade turer i länets
naturområden.
Ω – Jag arbetade tidigare på Natur-skyddsföreningen, säger
Katrin. Där ha-de vi en person som höll på med cy-kelfrågor och
hennes tanke var att alla kancykla. Bland annat var hon ibland
med-cyklare med personer som har problemmed balansen och hade då
kontakt medHjärnskadeförbundet.
Det ledde till att Naturskyddsför-eningen och
Hjärnskadeförbundet bör-jade prata om att göra något tillsammansför
att personer med funktionsnedsätt-ningar ska kunna komma ut i
naturensom alla andra.
Vad kan göras bättre?– Hur skulle vi tillsammans kunna gö-ra
naturen mer tillgänglig? Vi sökte ochfick pengar från landstinget
för dettaprojekt som startade i december 2015.
Under 2016 och 2017 genomfördesinom projektet inventeringar av
natur om-råden i länet vad gäller tillgänglighet.Naturreservat
brukar vara ganska tillrät-talagda. Frågan var hur man skulle
kun-na göra det ännu bättre för personer medolika
funktionsnedsättningar, och dåäven kognitiva?
– I projektet har vi skrivit rapportertill kommunerna, som ju
också är vårasamarbetspartners, med förslag på hur
dom kan förbättra i naturen. Om man har kognitiva svårigheter
så
behövs skyltning. Var finns toaletter, varfinns parkering, hur
ska jag gå från om-rådet till parkeringen? Om jag kommermed buss
eller tåg, är det skyltat till om-rådet? Finns det mobiltäckning om
dethänder mig något? Finns det GPS-koor-dinater till området om
ambulans be-höver tillkallas, till exempel?
Hur ska man utforma informationom området så att besökare i
förväg kanläsa på inför besöket? Hur kommer jagdit? Hur lång tid
tar resan? Vad heterbusshållplatsen? Hur långt är det där-ifrån
till området?
– Bra information är en stor del av till-gängligheten.
Användbar appEn app som heter Naturkartan är underutveckling av
en privat aktör.
– Den är ett gott exempel på hur man
16 synapsen 2/2018
Brett samarbete fören tillgänglig natur
-
kan jobba. Om jag är ute på vandring ochtill exempel upptäcker
att det ligger ettnedfallet träd över en stig som
hindrarframkomligheten, så kan jag rapporterain det via appen.
Kommunerna kan gåin och lägga in olika områden på appenNaturkartan
och även länsstyrelsen kanlägga in sina områden.
Anders Andrae är en samarbetspart-ner som varit med och startat
en för-ening som heter Skogstur. Han har ettstort
tillgänglighetsperspektiv och sam-arbetar med Naturkartan där han
är medoch lägger in områden på appen.
Bättre tänk om tillgänglighet– Jag inventerar områden i en
kommun,som till exempel Tyresö, säger Katrin.Sedan hjälper jag
också kommunen medatt söka pengar för att genomföra de åt-gärder
jag föreslagit. Förhoppningsvisfår vi pengar från länsstyrelsen så
attprojektet kan fortsätta två år till, till 2020.
Säkerhet är en annan aspekt när detgäller tillgänglighet.
Epilepsiföreningenhade en utflykt till Kyrksjön i Bromma.Där fanns
våtmarker och en bred träspångsom man kunde gå på. Men den sakna-de
staket på sidorna. Om någon får ett an-fall där och ramlar ner i
det blöta så skul-le det vara svårt att få upp personen.Sådana
synpunkter kommer fram i pro-jektet och förmedlas till
kommunerna.
– Från kommunernas sida är det of-ta flera förvaltningar som är
med i pro-jektet. Det har lett till ett breddat sam-arbete inom
kommunen och ett ökatmedvetande hos många tjänstemän
ochkommunpolitiker om tillgänglighet, sä-ger Katrin. De kommunala
funktions-hinderråden finns givetvis också
med.Funktionsrättsorganisationerna tillförovärderlig kunskap om
vilken proble-matik som en fjärdedel av befolkningenhar för att
kunna ge sig ut i naturen.
Att lyfta frågan om tillgänglighet hos
natur- och friluftsorganisationerna är enviktig del i Katrins
arbete. Det handlar omen målgrupp som dom annars missar.Samarbetet
mellan kommunerna ochfriluftsorganisationerna kan också öka.
Tryggare att gå i gruppEn del i projektet är
naturvägledning.
– Man kanske inte vågar ge sig ut påegen hand om man har
epilepsi, det kännsbättre att följa med en grupp. Vi har haften del
guidade turer i olika områden.Kommunerna skulle kunna erbjuda
sinainvånare guidade turer eller bara organi-serade promenader, som
en stående punktsom återkommer med regelbundenhetså att folk vet.
Tyresö kommun har det ochär ett gott exempel på hur man kan tahand
om sina invånare. π
Text: Katarina NybergFoto: Katrin Jones Hammarlund
synapsen 2/2018 17
Projektet ”Naturen på lika villkor”inventerar naturområden och
servad som kan göras bättre.
-
18 synapsen 2/2018
Det är tidig morgon, jag är 12 år gammaloch har sovit över hos
min bästa kompis.Vi ska äta frukost. Vi var uppe sent ochspelade
Nintendo och nu är vi glansiga iögonen.
Jag tar flingor och ska hälla upp mjölk.Sen vet jag inte vad som
händer för nuligger jag på golvet med gråten i halsenoch en konstig
läskig känsla i kroppen. Detär stökigt i huvudet.
Ω När jag var 12 år var jag ännu inte enperson med epilepsi. Jag
var en personmed ”lite ryck” som skolsköterskan trod-de skulle gå
över. Det gjorde det inte ochdär vid frukostbordet skapades mitt
för-sta minne av epilepsirelaterad ångest,stress och av en ny
ihålig rädsla. Jag var12 år, jag hade alla ögon på mig samti-digt
som jag inte förstod varför jag intekunde kontrollera min
kropp.
21 år senare är jag i Umeå på jobb.Vi är 13 personer i
kontrollrummet. Al-la har minst en viktig uppgift. En P3-låtspelas.
Längst bort ger bildproducentendirektiv till kameramannen som står
in-ne i studion och filmar en artist som tes-tar ljudet inför sitt
uppträdande.
Man ser allt från kontrollrummet, fy-ra stora tv-skärmar visar
ett tjugotal oli-ka bilder. Det är som att det är 90 pro-cent
skärmar och sladdar och tekniskutrustning i rummet, 15 procent syre
och120 procent tempo. Kontrollrummet påMusikhjälpen skulle kunna
upplevas somkaotiskt. Men det är det inte. Jag vet, jagär producent
här.
Inifrån det här rummet skapas årli-gen 144 timmar livesänd TV
och radio,tillsammans med lyssnarna och tittar-
na. Det är i det här intensiva och se-kundstarka klimatet jag
trivs allra bäst.
En ny dag tar vid.När arbetsdagen är slut svarar jag på ma-il,
skriver i redaktionens gruppchatt ochsms:ar min sambo. Jag ringer
några sam-tal, kollar klipp från dagens sändning. Senen dusch,
tabletter och sova. Klockan ring-er 05:30 och jag känner mig
utvilad. Nuvill jag bara att dagen ska sätta igång.
När jag borstar tänderna i det vita lju-set i badrummet, tappar
jag en sekundeller två. Kanske var det till och med tresekunder.
Kroppen rycker till. Jag tar enliten paus och andas djupt. Jag ska
varai kontrollrummet om 50 minuter, det äroceaner av tid.
Jag borde inte skämmas.Frukost serveras i en matsal där mångaav
mina kollegor sitter. Jag tar en tallrikoch ska lägga upp lite
äggröra. Plötsligtär jag 12 år igen. Handen rycker till, fle-ra
gånger. Jag får en stark och bekantångestklump i magen. Hjärtat
slår lite förfort. Såg någon det där? Jag ler god-morgon till
chefen på SVT, ljudtekni-kern och redaktörerna som dricker mor-
gonkaffet. Jag ställer ner tallriken ochbestämmer att jag får ta
en sak i taget.
Jag knyter händerna och släpper någ-ra gånger. Lite handgympa
kanske hjäl-per. Det gör det inte, handen rycker tilligen. Jag är
så nervös nu.
Jag borde inte skämmas om jag får ettanfall. Alla här är mina
kollegor. Menångest är svårstyrt. Även om jag inte villså är det
skam och rädsla jag känner närjag står där vid äggröran.
Jag gör det jag älskar. Det har tagit mig år att inse att det är
okejatt känna så här, bara känslan inte tar överoch står i vägen
för vad jag vill göra, vemjag vill vara och vem jag vill bli. Det
är enkamp att bli vän med sin ångest och sinaanfallsrädslor. Den
kampen är ännu inteöver för mig. Under tiden ska jag fortsät-ta med
det jag älskar att göra, vare sig detär i ett kontrollrum eller
utanför. π
Emilia Melgar Arnheim
krönika
Att ha kontroll i ett rum – men inte i min kropp
Namn: Emilia Melgar Arnheim Ålder: 32 år Bor: StockholmIntresse:
Radio
-
Som en del av sin avhandling om sam-sjuklighet, s k
komorbiditet, vid epilepsioch neurologiska sjukdomar har
HeléneSundelin, barnneurolog och överläkare,Universitetssjukhuset i
Linköping, gjort enrikstäckande studie om sambandet mellanepilepsi
och autism.
Denna studie omfattar 85 000 personermed epilepsi och visar en
tiofaldigt ökadrisk att efter diagnosen epilepsi också fådiagnosen
autism. Risken när det gällerdet omvända visar en fyrfaldig risk
att in-nan en epilepsidiagnos ha fått diagnosenautism.
Misstänkt autism bör utredasPersoner med epilepsi löper ökad
risk förautism, särskilt om epilepsin diagnosti-cerades under
barndomen eller om manär kvinna. Den höga risken för autism börha
konsekvenser för vården av patientermed epilepsi. Om man misstänker
au-tism bör det utredas och eventuellt ledatill en
autismdiagnos.
Autism kännetecknas av svårigheter
med socialt samspel, kommunikation ochbegränsande upprepande
eller stereotyptbeteende, intressen och aktiviteter. Att ut-redas,
få en diagnos, adekvat hjälp och för-ståelse, underlättar både för
personensom har autism och för omgivningen.Det leder oftast till
bättre kommunika-tion, mindre ångest och aggression.
30 procent har kognitiva svårigheterVarje år diagnostiseras
cirka 5 000 barnoch vuxna med epilepsi i Sverige. Ändåhar inte den
ganska stora kognitiva ochpsykiatriska samsjukligheten blivit
till-räckligt uppmärksammad.
Studier visar att omkring 30 procentav personer med epilepsi
även har kog-nitiva svårigheter som bland annat kanvisa sig som
nedstämdhet, uppmärk-samhetssvikt, minnesproblem,
inlär-ningssvårigheter, ångest och svårighetermed
kommunikation.
Text: Katarina Nyberg
Källa: Neurologi i Sverige nr 3-2017
En forskargrupp vid Akademiska sjuk-huset/Uppsala universitet
ska utveckla in-dividanpassade preparat för barn medcancer och
neurologiska sjukdomar.
Läkemedel för svårt sjuka barn medexempelvis cancer eller
neurologisk sjuk-dom är ofta varken till dos eller utseen-de
anpassade för unga. Med hjälp av nyteknik som 3D-skrivare och ett
nytt bär-armaterial, Upsalite, ska forskargruppeni Uppsala utveckla
individanpassade pre-parat.
– En utmaning i vården av svårt sju-ka barn är att
läkemedelshalten i blodetkan hamna utanför det intervall somönskas,
med risk för utebliven effekt el-ler biverkningar. En annan är att
det of-
ta är svårt för föräldrar att ge rätt doserhemma, säger Mattias
Paulsson, apote-kare på Akademiska barnsjukhuset.
Målet är att patienterna ska få en jäm-nare halt av läkemedlet i
blodet och läg-re risk för biverkningar samt slippa ta me-dicinen
lika många gånger per dag.
Ett viktigt led i projektet blir att tidigtinvolvera
patientorganisationer i ut-vecklingsarbetet inom ramen för
fokus-grupper. Patienterna ska bland annat fåtycka till om
utseende, färg och bered-ningsform.
Text: Katarina Nyberg
Källa: Akademiska sjukhuset
Apgarpoäng hos ny-födda förutsäger riskför CP och epilepsiDet
nyfödda barnets poäng på den såkallade Apgarskalan kan förutsäga
barn-ets risk att senare bli diagnostiserad medcerebral pares, CP,
eller epilepsi.
Risken ökar successivt ju lägre Ap-garpoäng barnet har, men även
lätt sänk-ta Apgarpoäng kan kopplas till ökad riskför dessa
diagnoser. Det visar en omfat-tande observationsstudie av forskare
vidKarolinska Institutet som publicerats iden ansedda tidskriften
BMJ.
– Men även om de relativa riskernaär stora så är de absoluta
riskerna förCP och epilepsi små. De flesta barn medmycket låga
Apgarpoäng utvecklar inteCP eller epilepsi, säger Martina
Persson,barnläkare och docent vid institutionenför medicin, Solna,
Karolinska Institutetoch en av de ansvariga forskarna
bakomstudien.
Apgar är ett poängsystem som an-vänds rutinmässigt vid
förlossningar föratt bedöma det nyfödda barnets vitalitetvid en,
fem och tio minuter efter födelsen.
Text: Katarina Nyberg
Källa: Karolinska Institutet
Ökad risk för autism vid epilepsi
Forskning om rätt dos till barn
synapsen 2/2018 19
-
Avsändare:Epilepsiföreningeni Stor-StockholmS:t Göransgatan 84,
3 tr112 38 Stockholm
SVERIGE
PORTO BETALTPOSTTIDNING B
n odiagnostiserad hj
onden.se
Earje år insjuknar ca 6VVa
dom eller varfför sjuk
Wille
willef
ör barn medfföade gnostisterOdia
ldärvd
ör näFindå f
irundarna till WGederrikk Coch M
barn i odiagnostisu har deras arb. N
en. yta ut när som helst under barnaåran brdom kjärnsjukverige,
och hittills finns inget svar på vad det är 60 barn i S
ärför går det inte att ställa någon diagnyter ut. Dför den
br
tt samla ör aonden arbetar fföeffoinna tt för adens specialister
ffö
ör dessa barn. gnoser ffödia
gnos on diainns någär det inte fet botemedel.ns det heller
ing
elene illefonden, He oth förlorade själv tr
domarsjukserade hjärnbete för andra barn
os.
onden
gdomarhjärnsjuk
Stöd Willef en så askningorh ffoocgnör barnen med Odiaa arbete
ffööttligouttr
PG 890 0544- wish eller S 123900544 å willefo P
och familjer i samma situation gett an få för dem det finaste
pris man k
earl, nomineradelack Phe Barbete som detta. T.
domarodiagnostisterade hjärnsjuk
tsätta sitt
p
oran ftt man kadomade hjärnsjuknostiser
onden.se finns även vår webshop.
e av föräldrar till barn med
.arr.
