EPILEPSIMedlemsblad for Dansk Epi lepsi forening Årgang 39 · november 4/2005

Det seneste år har vi brugt oceaner aftimer på sagen om skift mellem tilsy-neladende ens epilepsimedicin. Vi er iDansk Epilepsiforening ikke imodkopimedicin, men vi er imod, at enperson med epilepsi kan blive tvungettil at skifte medicin – og skifte hyppigt– på grund af tilskudsreglerne. Vimener, tvivlen skal komme patiententil gode. Vi finder det uetisk, at manskal være sin egen forsøgskanin ogbevise ved anfald, at man ikke tåler atskifte. Det emne handler flere artiklerom i dette blad. Vi hører gerne reaktio-ner – per post, telefon, email, på hjem-mesiden eller i Bloggen.

Midt i bladet er en kursusplan for2006. Det er begyndelsen til en over-ordnet styring af vores kursustilbud,hvis kvalitet vi løbende udvikler.

Planen for et helt år giver voresmedlemmer mulighed for i ro og magat vurdere, hvornår det passer at tagepå kursus.

Forsiden er denne gang logoet forden europæiske epilepsikonference,der holdes i København først i augustnæste år. Konferencen er for alle inter-esserede, og jeg vil gerne, vi benytterdenne enestående lejlighed til at slå etgevaldigt slag for epilepsi. Lad os gøredet til en succes, der ikke kan overseseller overhøres. Kom – og tag dinbehandler og sagsbehandler med. Jeglover, der bliver et godt program foralle.

Det er årets sidste blad, og jeg vilgerne ønske alle medlemmer og sam-arbejdspartnere en rigtig Glædelig Julsamt et godtog aktivt nytår.

En stor takfor samarbej-det og opbak-ningen – og pågensyn meget snart!

Indhold

EPILEPSI udgives af Dansk Epilepsiforening · Redaktion: Jutta Houmøller, ansv. · Tilrettelægning: Drewsen Design A/S · Tryk: KLS · Forside foto: Uncle · Annoncer: Dansk Epilepsiforening modtager gerneannoncer til indrykning i bladet EPILEPSI · Annonceprisen er kr. 9.600,- ex. moms. pr. helside · Oplag: 9.000 · Indhold: Redaktionen kan ikke bringe alle indsendte artikler og forbeholder sig ret til at forkor-te indsendte indlæg. Redaktionen understreger, at de enkelte indlæg og artikler er udtryk for forfatterens holdning og ikke nødvendigvis udtrykker bladets og dermed redaktionens mening.Tilsvarende gælder annoncer. Deadline for materiale til næste blad: 1. januar 2006 · ISSN-nr. 0107-2668.

Tidslinien der blev en ond cirkel

Vi gennemgår forløbet i den årelange strid om konsekvenserne af de nye reglerfor medicintilskud

4-5

En tro kopi...?Vi har mødt 45-årige Benedikte Wegge-Larsenfra Nørre Åby, der er et af de mennesker medepilepsi, der ikke har gode erfaringer medkopimedicin

Seks spørgsmål om substitutionVi har bedt professor Peter Wolf, Epilepsihospitalet i Dianalund ogRigshospitalet samt overlæge Mogens Laue Friis, der er formand forMedicintilskudsnævnet, om at svare på de samme seks spørgsmål om substitution.

8-9

EpilepsidenDansk Epilepsiforening holdt åbent møde om unge og epilepsi, og hovedbud-skabet var, at unge skal feste, rejse og være sammen med andre unge. Uansetom de har epilepsi eller ej

12

Noget at rive i…

BrevkassenDet faste panel svarer bl.a. på spørgmålet: Hvorfor er min epilepsi blevetværre, efter jeg har fået børn?

14-15

6-7

3

Både under udarbejdelse af loven ogefter den er trådt i kraft har BirtheSkaarup fået mange henvendelser fraepilepsipatienter og fagfolk. Det harbekræftet hende i at der til trods for enstramning af den såkaldte bioækviva-lensramme stadig er en del mennesker,der oplever problemer, når de skal skif-te præparat.

– Fagfolkene er ikke enige om pro-blemernes omfang, men nogle eksper-ter siger, at der er patienter, der ikkekan tåle selv de små udsving, der kanvære i et kopipræparat i forhold til ori-ginalen. Jeg føler ikke man som politi-ker kan holde til at få at vide, at nogleepilepsipatienter kan risikere at fåanfald, hvis de skal skifte medicin. Forpatienterne er trygheden altafgørende.Hvis man er blevet stabil på et bestemtpræparat, skaber det selvfølgelig utryg-hed hvis man skal over på en behand-ling, der ikke er 100% sikker, sigerBirthe Skaarup, og hun fortsætter:

– Jeg synes Lægemiddelstyrelsensvigter epilepsipatienterne, såfremt deikke lytter til den behandlende læge. Vihar fået at vide, at det er den behand-lende læge, der skal søge om forhøjettilskud, fordi det er lægen, der kenderpatienternes problemer. Og når lægensøger, må det vel være fordi han ellerhun vurderer, at patienten har et pro-blem med kopipræparatet. Vi har helevejen igennem udarbejdelsen af lovenværet opmærksomme på epilepsipati-enternes særlige situation, og derforforstår jeg ikke, at der gives så mangeafslag, som det tilsyneladende er tilfæl-det.

En gruppe, der efter BirtheSkaarups mening er særligt sårbareoverfor ændringer i deres anfalds-mønster, er de mennesker med epilep-si, der har kørekort.

– Jeg har fået en del henvendelserfra personer med kørekort, der er be-kymrede for at få anfald, mens dekører. Jeg synes det er dybt problema-tisk, at man skal være bange for atudsætte ikke bare sig selv, men ogsåandre for fare, siger Birthe Skaarup

Andre regler i udlandetBirthe Skaarup forstår heller ikke, atman i Danmark administrerer lovgiv-ningen på en måde, der ikke i lige såhøj grad beskytter epilepsipatienter,som det er tilfældet i en række lande,vi normalt sammenligner os med påsundhedsområdet.

– Når man i andre lande har tagetnogle ret markante skridt til at beskytteepilepsipatienter mod præparatskift,synes jeg det er rimeligt at spørge:Hvorfor skal danske epilepsipatienterigennem så meget, før de kan få detlægemiddel, de er vant til, og som hargjort dem anfaldsfri.

– Vi skal lytte til dem, der ved, hvorskoen trykker, og det er i dette tilfældeepilepsipatienterne og deres læge, dersammen kan vurdere, om eventuellebivirkninger eller anfald skyldes, at dehar skiftet præparat. Det er ikke rime-ligt, at denne gruppe af patienter skalvære – om ikke forsøgskaniner – sånoget, der kommer tæt på.

– Det er ikke rimeligt, at menne-sker med epilepsi skal kæmpe for at fåen god hverdag. Det at have en kronisk

Det er for svært at få tilskud

lidelse kan i sig selv være et åg, men atman oven i købet skal kæmpe for at fåtilskud til et præparat, man har gavnaf, det forstår jeg ganske enkelt ikke.

Intentionen med loven var at sparepatienter og samfundet for penge. Mendet har hele tiden været afgørende, atingen epilepsipatienter skulle udsættesfor fare, og det mener jeg stadigvækbør være hovedbudskabet. Det er ogsådet sundhedsministeren hele tiden harsagt. Meget tyder på, at der er nogleting i administrationen af loven, vi bli-ver nødt til at kigge på, siger BirtheSkaarup.

Tekst: Henrik Gansgaard

Formanden for Folketingets Sundhedsudvalg, Birthe Skaarup fraDansk Folkeparti, er ikke tilfreds med den måde hvorpå Læge-middelstyrelsen administrerer medicintilskudsloven, som hun harværet med til at vedtage. Efter hendes mening er der meget dertyder på, at styrelsen giver for mange afslag, når epilepsipatienter-nes behandlende læge søger om forhøjet tilskud. Birthe Skaaruphar for nyligt på udvalgets vegne stillet en række spørgsmål omproblemerne til sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen.

Formand for Folketingets Sundhedsudvalg,Birthe Skaarup

4

2/11 2004: Forslaget sendes til høring Den 2. november 2004 sendes L 102 –et lovforslag, der skal ændre loven ommedicintilskud – til høring.

Lovforslaget betyder blandt andet,at medicintilskuddets størrelse frem-over beregnes ud fra prisen på den bil-ligste medicin blandt de flere forskelli-ge slags medicin, som har den sammevirkning og de samme aktive indholds-stoffer. Også kaldet synonyme præpa-rater.

Lovforslaget rummer mulighed for,at patienter kan søge om forhøjet til-skud, hvis de ikke kan tåle medicinskif-tene. En mulighed, som man også harhaft tidligere.

8/11 2004: HøringssvarSom led i Dansk Epilepsiforenings for-beredelse af et høringssvar indhenterforeningen en udtalelse fra professorPeter Wolf, som peger på et muligt pro-blem i den nye lov: Nogle epilepsipati-enter kan være så følsomme over forforandringer i deres medicinering, atskift mellem synonyme præparater måfrarådes.

I lovforslaget står der, at det ude-lukkende er “i ganske særlige tilfælde”,der vil blive givet forhøjet tilskud.

Dansk Epilepsiforening skriver i sithøringssvar den 8. november 2004, atforeningen frygter, at patienterne risi-kerer at sætte anfaldsfriheden overstyr, fordi personen så at sige skal bevi-se, at han ikke kan tolerere det billigstepræparat.

Dansk Epilepsiforening foreslår, atman bruger den svenske og finskeløsning. De to lande har en specielordning for epilepsipatienter, hvorlægen kan skrive på recepten, hvilketspecifikt præparat patienten skal have.

Det er op til en konkret lægefaglig vur-dering, om patienten kan skifte til etandet præparat.

Foreningen mener også, at det børske uden yderligere udgifter for patien-ten.

11/11 2004: Lovforslag fremsættesDen 11. november fremsættes L 102:Forslag til lov om ændring af lov omoffentlig sygesikring, lov om socialpension og lov om højeste, mellemste,forhøjet almindelig og almindelig før-tidspension m.v. (Ændring af regler omtilskud til lægemidler).

17/11 2004: Eksperter gør indsigelserEfter at lovforslaget har været til første-behandling den 17. november 2004,kommer en periode, hvor epilepsi-specialister og Dansk Epilepsiforeningforsøger at få indflydelse på den politi-ske beslutningsproces.

Blandt dem, der kommer med ind-sigelser, er overlæge Jørgen Alving fraEpilepsihospitalet i Dianalund, derudtrykker sin bekymring i Folketingetsnetavis, Altinget.

Epilepsiprofessor Peter Wolf giver iet brev til Folketingets Sundhedsudvalgen detaljeret gennemgang af problem-stillingen.

Og direktør Jutta Houmøller, DanskEpilepsiforening, får sammen medlægelig direktør for Epilepsihospitalet,Christian Pilebæk Hansen, foretrædefor Folketingets Sundhedsudvalg.

13/12 2004: Minister beroligerpatienterDen 13. december 2004 kommentererindenrigs- og sundhedsminister LarsLøkke Rasmussen i et svar til Sund-hedsudvalget en pressemeddelelse fraDansk Epilepsiforening (8/12 2004)

I pressemeddelelsen skriver epilep-siforeningen, at for at få forhøjet til-skud skal man i yderste fald “udsættesig for fare” og komme med det “ulti-mative bevis”, hvor man har fået anfaldpå grund af substitutionsmedicinen.

Det afviser ministeren: “Der ernaturligvis ikke tale om, at epilepsipa-tienter skal stille med et sådant ultima-tivt bevis, idet der som nævnt foretagesen konkret vurdering i hvert enkelttilfælde på grundlag af de hensyn, somoplyses af patientens læge”.

Baseret på overlæges erfaringer Næsten hver gang Lægemiddelstyrel-sen har afvist at lave særlige undtagel-sesregler for epilepsipatienter, er detmed baggrund i rådgivning fra for-manden for Medicintilskudsnævnet,overlæge Mogens Laue Friis.

Dansk Epilepsiforening spørgerden 4. januar 2005 Mogens Laue Friis,hvad han bygger sin rådgivning på?

Han svarer blandt andet, at hanssvar ikke bygger på “egentlig forsk-ning”, men på hans “generelle erfaringmed at behandle epilepsipatienter”.

17/12 2004: Forslag bliver virkelighedDen 17. december 2004 vedtagerFolketinget i enighed loven under tred-jebehandlingen, og den træder i kraftden 1. april 2005.

Undervejs har Lægemiddelstyrel-sen, blandt andet som følge af DanskEpilepsiforenings indsats, lovet at ind-snævre bioækvivalensrammen for epi-lepsiprodukter.

19/5 2005: Krav til kopimedicinskærpesI maj 2005 er der udsigt til, at der kom-mer op mod 30 nye præparater baseretpå lamotrigin, når patentet på

Tidslinien der blev

Striden om konsekvenserne af de nye regler for medicin-tilskud har raset i over et år. Her gennemgår vi forløbet

5

Lamictal udløber den 31. maj. I den forbindelse skærper Læge-

middelstyrelsen kravene til godkendel-se af kopimedicin – hidtil har bioækvi-valensrammen (hvor meget medicin-indholdet i blodet må svinge i forholdtil et originalprodukt, der er 100%)været 80% til 125%. Det indsnævres, sårammen fremover er mellem 90% og110%. Kravene gælder også tidligeregodkendte kopiprodukter.

Lægemiddelstyrelsen mener, at dermed denne indsnævring i praksis ikkeer større forskel på kopiprodukt og ori-ginal, end hvad der ses fra dag til daghos den enkelte patient afhængig af foreksempel føde- og væskeindtagelse.Derfor kan skiftet til et kopipræparatifølge Lægemiddelstyrelsen ikke sessom en reel ændring i behandlingen.

Professor Peter Wolf fremhæverblandt andet på ’Epilepsikonferencen2005’, som Dansk Epilepsiforeningholdt den 24. maj, at der for epilepsi-patienter ikke findes nogen dokumen-tation for dette meget afgørendeudsagn.

Kravene til bioækvivalensrammenjusteres den 15. oktober 2005, så de idag er 90%-110%.

22/5 2005: Ni spørgsmål til ministerenDansk Epilepsiforening sender nispørgsmål til Folketingets Sundheds-udvalg, som beder ministeren besvarespørgsmålene.

Af ministerens svar fremgår detblandt andet, at Lægemiddelstyrelsenhverken har inddraget Dansk EpilepsiSelskab eller andre videnskabelige sel-skaber i vurderingen af ansøgningerom forhøjet tilskud.

Epilepsiforeningen spørger også,hvem der har ansvaret, hvis der sker enulykke, fordi en patient får et anfald på

grund af substitutionsmedicin. Ministeren svarer, at det har den

ordinerende læge.Det fremgår af et andet svar, at

Lægemiddelstyrelsen fra 1. april tilslutningen af juli 2005 har behandlet410 ansøgninger om forhøjet tilskud tilepilepsipræparater. I 204 tilfælde harde imødekommet ansøgningerne – deter hovedsageligt sager, hvor patientenhar været allergisk over for stoffer i den“nye” medicin.

Resultaterne af lovenEfter at loven er trådt i kraft, får DanskEpilepsiforening en jævn strøm af hen-vendelser fra folk, som har oplevetproblemer med kopimedicinering.Mange fortæller, at de af sikkerheds-hensyn af deres læge er blevet tilrådetat fortsætte med originalproduktet.Men efterfølgende har de fået afslag fraLægemiddelstyrelsen på forhøjet til-skud. De er fortvivlede over deresstærkt forøgede egenbetaling.

På Dansk Epilepsiforenings hjem-meside fortæller en række hidtilanfaldsfri patienter i Samtaleforum-met, at de nu har fået anfald igen.

Efter en henvendelse fra DanskEpilepsiforening sætter GlaxoSmith-Kline prisen på Lamictal ned med 20%.

I de følgende måneder indsnævresprisspændet mellem originalproduktetLamictal og de forskellige synonymeprodukter markant for de mest brugte pilletyper. Blandt andet fordi priserne på kopiprodukter stiger.

15/8 2005: Medicintilskudsnævn skærper tilskudskravDen 15/8 afviser Medicin tilskudsnæv-net et forslag fra Dansk EpilepsiSelskab om, at der skal udvises en særlig lempelig sags-

en ond cirkelbehandling i forhold til ansøgere, der er anfaldsfri, fordi genkomstan-fald vil få øde-læggende person-lige konsekvenser. Medicintilskuds-nævnet svarer, at nye anfald ikke er tilstrækkeligt bevis for, at patienter ikke kan tåle sub-stitutions-medicin. Det kan kun bevises ved forsøg med forskellige substitutions-præparater,hvor man hver gangtager en blodprøve,der viser, om medi-cinind-holdeti blodet svingerfor meget.

Af Per Vad

6

udadvendte aktiviteter og så videre. Jegbegyndte langsomt, men sikkert at levei skyggen af min sygdom, fortællerBenedikte Wegge-Larsen.

Den perfekte pilleGennembruddet for Benedikte kom,da hun i 1998 blev henvist til Epilepsi-hospitalet i Dianalund. Her prøvedehun Lamictal, og det havde næstenøjeblikkeligt en gunstig virkning.Anfaldene ebbede ud, og i de sidstefem år har Benedikte været helt fri foranfald.

I begyndelsen af den periodeerkendte hun gradvist, at epilepsienhavde haft konsekvenser for hendesarbejdsevne. Hun havde da arbejdet 10år som tandlæge, men aldrig på fuldtid. Hun afprøvede de tilbageværendekræfter i et fleksjob, men et arbejde varfor stor en belastning, hvis tilværelseog familie skulle hænge sammen.Derfor søgte hun – og fik – førtidspen-sion. Det var ikke uden vemod, for detbetød samtidig et farvel til drømme-jobbet.

– Det var på det tidspunkt, jeglangsomt forsonede mig med, at minsygdom havde haft store konsekvenserfor mig. Men i takt med at anfaldeneforsvandt, og jeg fik det bedre, kunnejeg også viske tavlen ren og se fremadmed en positiv grundstemning og enfølelse af at det hele nok skulle gå alli-gevel. Jeg lukkede døren til den del afmit liv uden at smække med den, sigerBenedikte.

– Mit liv blev mere trygt og over-skueligt. Jeg behøvede ikke længerevære bange for, hvornår det næsteanfald dukkede op. Hverdagen ogfamilielivet begyndte at fungere bedreDer var mere ro til at klare det, jegskulle om formiddagen og jeg mærke-de, jeg kunne være noget for børnene,

når de kom hjem fra skole om efter-middagen.

– Jeg fik mere overskud og flerekræfter – også til at kaste mig overandre ting. Jeg dannede en lokal epi-lepsigruppe, fordi det viste sig, at endel mennesker i vores lille by og nær-meste omegn havde epilepsi tæt indepå livet. Vi havde – og har stadig –megen glæde af hinanden, og det erdejligt at kunne mødes, udveksle erfa-ringer og sætte ord på nogle af proble-merne. Jeg begyndte at male og dyrkeandre fritidsinteresser. Livet blev andetend overlevelse. Jeg følte, jeg kunneleve uden at høre ordet “epilepsi”runge inde i hovedet. Jeg fik rent udsagt et lykkeligere liv, fortællerBenedikte.

Forsøgskanin“Det gode liv” ændrede sig brat, daBenedikte for få måneder siden trop-pede op på apoteket for at få en nyportion af sin sædvanlige medicin.Hun troede, der var tale om en forsin-ket aprilsnar, da regningen for medici-nen lød på 2.000 kroner. Langt mereend hun med sin kronikerbevillingplejede at betale.

– På apoteket fik jeg at vide, atlicensen på Lamictal var udløbet. Dervar kommet adskillige kopipræparaterpå markedet, og medicintilskuddetblev nu kun beregnet på baggrund afdet billigste af disse. Jeg blev megetvred, frustreret og bekymret på éngang. Hver gang jeg har skiftet medi-cin, har jeg fået flere anfald og bivirk-ninger. Og jeg har hørt om andre syno-nyme præparater, hvor blot en andenglasering har gjort, at de har virketmeget forskelligt.

– Jeg havde ikke mulighed for atbetale de 2.000 kr. for originalpræpara-tet, og der var også grænser for, hvor

Benedikte får epilepsi som otte-årig.Hun lever i mange år uden nævnevær-dige problemer, og hendes skolegangforløber glat. Omkring det tidspunkt,hvor hun begynder at uddanne sig tiltandlæge, bliver epilepsien værre. Hunprøver flere forskellige præparater,men hver gang hun skifter medicin,stiger antallet af anfald og bivirkninger.Anfaldene viser sig i begyndelsen somkortere perioder af fjernhed, der altiddukker op kort efter, hun er vågnet.Efterhånden vokser de i antal og styrkeog kan vare flere minutter. Og nu kom-mer de på alle tider af døgnet.Benedikte gennemfører sin uddannel-se og begynder at arbejde som tand-læge på nedsat tid. Hun møder sinmand og får i de følgende år fire børn.Epilepsien er konstant til stede, oghverdagen og livet bliver mere stressetog uoverskuelig.

Lever i sygdommen– Mit liv var i den periode meget påvir-ket af epilepsien og dens følgevirkning-er. Jeg fik sværere ved at huske og kon-centrere mig, og jeg blev let forvirret ogfølte mig ude af balance. Mit humørvar utroligt påvirket af situationen. Nårman føler sig bange, frustreret og usik-ker, bliver man lettere ked af det, ogdet smittede selvfølgelig af på familien.

– Engang under et anfald tabte jeget af børnene, der slog sig slemt, og jegblev mere og mere bange for at få an-fald i uheldige og farlige situationer.Det er smertefuldt, når det går op foren, at børnene ikke kan komme i kon-takt med deres mor, fordi hun er heltvæk i flere minutter ad gangen.

– Livet blev på alle måde mere be-sværligt. I en lang periode kunne jegikke køre bil, og det var utroligt sværtat få livet til at hænge sammen medindkøb til seks personer, børnenes

En tro kopi…?45-årige Benedikte Wegge-Larsen fra Nørre Åaby er et af de mennesker med epilepsi, der ikkehar gode erfaringer med kopimedicin. Da hun for få måneder måtte bytte et originalpræparat udmed en kopi, sagde hun farvel til fem års hårdt tilkæmpet anfaldsfrihed og goddag igen til et livpræget af utryghed og bekymring for fremtiden. Gennem sin neurolog har hun to gange søgtom forhøjet tilskud, men har begge gange fået afslag.

Siden er sponsoreret af

7

stædig jeg havde lyst til at være, så jegtog kopimedicinen med hjem. Vi skullepå ferie få dage senere, og jeg turdeikke begynde på kopipræparatet, før vivar hjemme igen. Heldigvis kendte jegen, der lå inde med nogle originaleLamictal, fortæller Benedikte ogfortsætter:

– Jeg ringede til Epilepsihospitalet,der bekræftede apotekets forklaring.Jeg blev ret chokeret, da jeg hørte, athvis jeg ikke kunne tåle det første kopi-præparat, var der over 20 andre atkaste sig over.

Jeg bad min neurolog søge om for-højet tilskud, fordi jeg ikke ønskede –eller turde – være forsøgskanin, når jegnu lige havde fået en tryg og god til-værelse, siger Benedikte.

De alt for velkendte anfaldEfter 14 dage fik Benedikte Wegge-Larsen afslag på ansøgningen fraLægemiddelstyrelsen. Hun var i mel-lemtiden begyndt på kopimedicinen,og det varede ikke længe, før hendesbekymringer blev bekræftet.

– Højst to timer efter jeg havdetaget kopipræparatet blev jeg frygteligrundtosset og havde svært ved at holdebalancen. I de første dage håbede jeg,det var et tilfælde, men symptomernekom hver dag efter samme mønster.

– Jeg var meget bekymret, menfølte jeg var nødt til at give kopien enchance. Det var også den besked, jeghavde fået på Epilepsihospitalet.

Langsomt udviklede de ubehageli-ge bivirkninger sig til deciderede an-fald af helt samme type, som Bene-dikte kendte fra tidligere – en underligopadstigende fornemmelse i maven,tåge og desorientering. Anfaldene komhver formiddag kort efter hun var våg-net.

Benedikte kontaktede igen Epilep-sihospitalet, og hendes neurolog søgtefor anden gang om forhøjet medicintil-skud.

Dagen efter ansøgningen var sendtaf sted, fik hun et stort komplekst par-tielt anfald – igen efter mønstret, hunkendte fra tiden, før hun blev anfalds-fri.

– Jeg stod på min datters værelse,hvor vi var ved at tjekke hendes skole-taske. Pludselig gik alt i sort, og jeg varhelt væk. Bagefter spurgte min datter,som ikke er gammel nok til at huskemine anfald fra tidligere.. “Mor, hvorforsvarede du ikke, hvorfor stod du bareder…?”

– Jeg ringede senere på dagen tilhospitalet, fordi jeg gerne ville haveskrevet det store anfald på som et PS tilansøgningen, men det kunne desværreikke lade sig gøre, fortæller Benedikte.

Nej igen – eller alle gode gange treEfter den sidste ubehagelige oplevelseturde Benedikte ikke fortsætte påkopipræparatet. Hun ilede direkte påapoteket og bestilte den originaleLamictal for egen pengepung. For sid-ste gang til fuld pris, håbede hun. Huner på pension, og familiens økonomikan ikke permanent klare en medicin-udgift på 2.000 kroner hver sjette uge.Virkningen af originalpræparatet varøjeblikkelig og sigende: Bivirkninger oganfald forsvandt med det samme. Huner indtil videre fortsat på originalen oghar intet mærket til epilepsien.

– Jeg var overbevist om, jeg ville fåbevilget forhøjet tilskud på den nyansøgning. Jeg havde jo både bivirk-ninger og masser af anfald, siger Bene-dikte. Men Lægemiddelstyrelsen gavpåny afslag med en begrundelse, somBenedikte har svært ved at acceptere.

– De henviser til værdierne i mineblodprøver. Men jeg mener slet ikke deanvendte blodprøver er sammenligne-lige. Nogle er taget fastende, andre ertaget ikke-fastende, og en af dem erhelt tilbage fra 1998. Det mindste, mankunne have gjort, var at måle medici-nindholdet, inden jeg skiftede til kopi-præparatet. Lige nu står jeg tilbagemed en følelse af igen at være heltalene og ikke at blive troet, og det erdybt frustrerende, siger Benedikte.

“Jeg ringede til

Epilepsihospitalet,

der bekræftede apo-

tekets forklaring. Jeg

blev ret chokeret, da

jeg hørte, at hvis jeg

ikke kunne tåle det

første kopipræparat,

var der over 20

andre at kaste sig

over.”

◗◗

8

Seks spørgsmål omsubstitutionVi har bedt professor Peter Wolf, Epilepsihospitalet i Dianalund og Rigshospitalet, samt overlæge Mogens Laue Friis, HolbækSygehus, der er formand for Medicintilskudsnævnet, om at svarepå de samme seks spørgsmål om substitution.

Rejsesygeforsikring og kopimedicin

Dansk Epilepsiforening har skrevettil Europæiske og forespurgt ombrugen af skiftende kopipræparatervar at sidestille med en ændretmedicinering?

Og om man dermed kunne risi-kere at komme i karambolage mednogle af de regler man skal væreopmærksom på, når man rejsermed kronisk lidelse og skal bruge“det gule sygesikringskort”.� Svaret var, at hvis du har ændrettil kopipræparat, vil du være fuldtud dækket af den offentlige rejsesy-geforsikring, selv om det fx. skerdagen før afrejse, hvis der ikke ogsåer ændret i dosis.

Har du spørgsmål til rejseforsik-ring eller anden forsikring, er duvelkommen til at kontakte under-tegnede på Epilepsiforeningenslandskontor tlf. 6611 9091 ellerdirekte på tlf. 6611 2842

Charlotte Gundersen

Her er Mogens Laue Friis’ svar

1: Hvilken særlig risiko ser du for epi-lepsipatienter ved skift mellem et ori-ginalt epilepsi-produkt og en kopi –eller mellem kopier?

Samfundet har et vist antal sundheds-kroner at gøre godt med, og disse pengekan kun bruges én gang. Hvis der varpenge nok i det danske samfund, vardet ikke nødvendigt med generisk sub-stitution til de billigste af en rækkelægemidler med samme indholdsstof, fxGabapentin.

Substitution mellem forskellige ge-neriske epilepsimidler har fundet stedde sidste mange år, fx med karbamaze-pin, valproat og gabapentin. Det har idisse år været muligt for den praktise-rende læge at søge om forhøjet tilskudtil ét specifikt fabrikat af det aktuelleepilepsimiddel, hvis der var specielle

problemer med præparatskift for denenkelte patient. Dette har ikke voldtnogen nævneværdige problemer, medkun få ansøgninger fra de praktiserendelæger om forhøjet tilskud. Først daLamictals patent udløb i foråret 2005,synes problemerne at blive uoverstigeli-ge. Epilepsiforeningenog Dansk Epilepsi Selskab har i skrift ogtale efter min opfattelse skræmt patien-terne vedrørende generisk substitutionpå et videnskabeligt meget løst grund-lag.

Jeg ser ingen særlig risiko forbundetmed skift mellem forskellige synonymelægemidler. Der er tale om lægemidler,som indeholder samme aktive læge-middelstof, i samme styrke og mednæsten samme biotilgængelighed forpatienten. Hjælpestofferne kan variere,og derfor kan der naturligvis væreenkelte patienter, som oplever allergiskreaktion overfor indholdsstoffer i etsynonymt produkt, og disse patienterskal så behandles med et lægemiddel,som de tåler uden problemer.

2: Hvilken dokumentation ligger tilgrund for din holdning? Er den genereleller specifikt rettet mod epilepsipati-enter?

Efter at Lægemiddelstyrelsen harbesluttet at nedsætte den acceptablegrænse for bioækvivalens for godken-delse af substitution af epilepsimidlerfra de sædvanlige 80-125% til 90-110%,vil den variation, som optræder vedpatientens skift fra et lægemiddel til etandet lægemiddel med samme aktiveindholdsstof, ikke overstige den variati-on, som kan optræde fra dag til dag,når samme patient tager samme læge-

Hun nægter dog at give op. Planener at søge for tredje gang. Det skal skepå baggrund af friske sammenligneligemålinger på Epilepsihospitalet af hen-des medicinindhold i blodet. Men detbetyder også, at hun i fire uger skaltage et kopipræparat, der efter al sand-synligvis vil give hende anfald.

– Selvom jeg er bange for følgerne,er jeg villig til at udsætte mig for bådebivirkninger og anfald for at bevise, atjeg er berettiget til at få tilskud til detpræparat, der har gjort mig anfaldsfri.Men jeg kan godt være bange for, atoriginalpræparatet ikke bliver ved medat virke så godt på mig, når jeg nu skalskifte igen. Sådan er det nemlig gåetmange gange før med andre præpara-ter, fortæller Benedikte.

– Begivenhederne i de senestemåneder har gjort mig både vred ogked af det. Nu havde jeg lige langt omlænge fået et godt liv med børnene ogfamilien, og jeg føler, jeg er blevetbombet tilbage til den allermørkesteperiode i mit liv. Det virker ikke rime-ligt at behandle mennesker på denmåde, siger Benedikte Wegge-Larsen.

Af Henrik Gansgaard

◗◗

9

Her er Peter Wolfs svar

1: Hvilken særlig risiko ser du for epi-lepsipatienter ved skift mellem et ori-ginalt epilepsi-produkt og en kopi –eller mellem kopier?

Jeg vil med det samme sige, at det ikkeer et spørgsmål om originalprodukteller kopi, men om ukontrolleret skiftmellem forskellige præparater. Altsåogså fra kopi til original eller mellemforskellige kopimediciner. For flertalletvil der ikke være noget problem, menpatienter med en højtdoseret behand-ling får en vis risiko for overdosissymp-tomer, hvis substitutionspræparatet haren højere “biotilgængelighed” (optagelseaf medicinen i kroppen). En meget merealvorlig risiko består for patienter, somer anfaldsfri med en behandling, derikke ligger højt over det minimum, somskal overskrides for at sikre anfaldsfri-hed – den såkaldte “terapeutisketærskel”. De risikerer at få anfald, hvisde bliver substitueret med et præparat,der har en mindre biotilgængelighed.

2: Hvilken dokumentation ligger tilgrund for din holdning? Er den genereleller specifikt rettet mod epilepsipati-enter?

Min holdning angår specifikt epilepsi-patienter, da vi her har det helt unikkeforhold, at enten er der succes medbehandlingen (dvs. patienten er

middel. Det maksimale udsving i blo-dets gennemsnitlige koncentration af fxlamotrigin, som alene skyldes forskelle iindhold mellem forskellige produkter,vil ikke overstige +/- 10%.

Den variation, der optræder i om-sætningen af lamotrigin fra dag til dag iden enkelte patient, er af samme størrel-sesorden som den variation, som fore-kommer fra patient til patient.

Variationen er i enkelte undersøgel-ser foretaget i grupper af velbehandledeepileptikere anslået at være 38 pct.(Kilde: Hussein Z, Posner J. Populationpharmacokinetics of lamotriginemonotherapy in patients with epilepsy:retrospective analysis of routine moni-toring data. Br J Clin Pharmacol. 1997May; 43(5):457-65; Chan V, Morris RG,Ilett KF, Tett SE. Population pharmaco-kinetics of lamotrigine. Ther DrugMonit. 2001 Dec; 23(6):630-5).Variationen omkring den gennemsnitli-ge koncentration udtrykt i procent vil iøvrigt være afhængig af bl.a. dosis ogdosisinterval (én eller to gange dagligt).

3: Hvordan vurderer du Lægemiddel-styrelsens krav til bevisførelse vedansøgning om forhøjet tilskud – sam-menholdt med sundhedsministerensudmeldinger ved lovens behandling, atpersoner med epilepsi ikke skulleudsætte sig for fare?

Jeg mener ikke, at patienter udsætter sigfor fare ved at forsøge behandling medsynonyme lægemidler. Hvis patientenoplever anfald, som er sammenfaldendemed behandling med andre synonymelægemidler end sædvanligt, vil det somhovedregel ikke være udløst af det syno-nyme lægemiddel, men derimod afandre omstændigheder som tilfældigviser faldet sammen med skiftet i læge-midlets handelsnavn. Derfor kræverLægemiddelstyrelsen, at det via serum-koncentrationsmålinger skal være godt-gjort, at der for den enkelte patient op-står betydende ændrede serumkoncen-trationer ved behandling med synony-me lægemidler. Hvis der ikke er sådanneændringer i serumkoncentrationen, kaneventuelle anfald jo ikke tilskrives enanderledes biotilgængelighed.

4: Sundhedsministeren har fremført, atdet er lægens ansvar, at patienten und-går risici. Hvordan mener du man somlæge kan opfylde den forpligtelse, set iforhold til de nuværende regler?

Jeg mener, at de læger, der behandlerepilepsipatienter, skal gøre fuldstændig,som de har gjort tidligere, nemlig atsøge om forhøjet tilskud, hvis der forden enkelte patient kan dokumenteresspecifikke problemer ved et præparat-skift. Lægemiddelstyrelsen vil såbehandle ansøgningen, og Medicintil-skudsnævnet rådgiver styrelsen i dissesager.

5: Lande vi normalt sammenligner osmed på sundhedsområdet har undta-get substitution af epilepsipræparater.Hvordan ser du på det?

Landenes tilskudssystemer og regler forsubstitution er forskellige. Så længe vihar fagligt belæg for at kunne substitu-ere og har mulighed for forhøjet tilskudtil ganske særlige patienter, har jeg støt-tet, at det nuværende tilskudspris-system videreføres – også for epilepsi-præparater. Den besparelse, det offent-lige opnår herved, kan anvendesvæsentligt bedre andre steder i sund-hedssektoren – hver tilskudskrone kankun anvendes én gang!

6: Hvad er dit råd til patienter, på-rørende og behandlere, der føler sigmagtesløse over for beviskravet om,patienten ikke tåler at skifte medicin.

De generiske produkters lødighed ogeffekt kan på ingen måde betvivles pået sagligt grundlag. Derfor bør læger,apotekere og andre fagpersoner forsøgeat indgyde patienter og pårørende tillidtil de generiske produkter, som er etudtryk for kvalitet til lavpris til gavn foralle involverede. Et epilepsianfaldudløst af patientens usikkerhed over foret generisk produkt er en ulykkelig situ-ation, som kunne være undgået, hvispatientens tillid ikke grundløst var blevet svækket af useriøs informationom “faren ved generika”.

◗◗

10

anfaldsfri) eller den er der ikke, og detkan godt afhænge af fx en 20% forskel ibiotilgængelighed, hvor lægemidletskoncentration i kroppen med det enepræparat ligger over den terapeutisketærskel og med det andet, under den.Det er noget helt andet, end hvis enhovedpinepille virker 20% mere ellermindre. Den tilgrundliggende doku-mentation er sammenlignende under-søgelser af bioækvivalens mellem fireforskellige Carbamazepin-præparater,som jeg selv har publiceret, og hvor dervar relevante forskelle i biotilgængelig-heden.

3: Hvordan vurderer du Lægemiddel-styrelsens krav til bevisførelse vedansøgning om forhøjet tilskud – sam-menholdt med sundhedsministerensudmeldinger ved lovens behandling, atpersoner med epilepsi ikke skulleudsætte sig for fare?

Jeg finder ikke, at de passer sammen.Efter ministerens udsagn havde jeg reg-net med en anderledes sagsbehandlingaf Lægemiddelstyrelsen, hvor patientenville få forhøjet medicintilskud, hvislægen vurderede og begrundede, at derforelå et risiko af den slags, der omtalesi ministerens udsagn.

4: Sundhedsministeren har fremført, atdet er lægens ansvar, at patienten und-går risici. Hvordan mener du, mansom læge kan opfylde den forpligtelse,set i forhold til de nuværende regler?

Generelt er patienter, som ikke eranfaldsfri, og dem, der er behandletmed en moderat dosis, ikke under enspeciel risiko. Patienter i højtdoseretbehandling skal vi orientere om muligesymptomer af overdosis, at de kan frem-komme ved substitution, og hvordan deskal forholde sig, så det bliver et så kort-

varigt problem som muligt. Hellerikke alle anfaldsfri patienter har enrisiko for anfald ved præparatskift.Lægens ansvar er at identificere dem,hvor der er en reel anfaldsrisiko, ori-entere dem om situationen, give demen recept med EjS–mærket og hjælpedem med at finde en løsning, der gørdet ikke for dyrt for dem at fravælgesubstitution.

5: Lande vi normalt sammenligneros med på sundhedsområdet harundtaget substitution af epilepsip-ræparater. Hvordan ser du på det?

Kopiprodukter bruges også i stortomfang i disse lande, hvor man hyp-pigst starter en ny behandling straksmed kopimedicin, så man har fået deønskede besparelser også dér. Menman har fået en bedre balance mel-lem den (offentlige og private) inter-esse i at holde udgifter nede ogbeskyttelse af individuelle patientermod alvorlige risici.

6: Hvad er dit råd til patienter,pårørende og behandlere, der følersig magtesløse over for beviskravetom, patienten ikke tåler at skiftemedicin.

Man kan prøve at efterkomme bevis-kravet ved, at der tages to sammen-lignende serier af blodprøver ved toforskellige præparater. Hvis der ingenstørre afvigelse er, kan patienten følesig tryg ved det undersøgte kopip-ræparat (men ikke alle synonymepræparater), og hvis der tværtimodforeligger en større afvigelse, skullebeviset være på plads. Den slags sam-menlignende undersøgelser tilbydespå Epilepsihospitalet i Dianalund,men sikkert også på andre specialise-rede afdelinger i landet.

◗◗ Forhøjet tilskud- Hvad er det oghvordan?

1. april 2005 trådte nye regler ommedicintilskud i kraft, og begrebet “tilskudsgruppe” blev indført.

En tilskudsgruppe er betegnelsen foren gruppe af lægemidler, som kaldessynonyme. Hermed menes, at læge-midlerne indeholder det samme læge-middelstof, men har forskellige tilsæt-ningsstoffer.

Hvis den medicin, du har recept tilindgår i en tilskudsgruppe, skal apote-ket som udgangspunkt udlevere detbilligste præparat i gruppen. Det bety-der også, at du får beregnet dit medi-cintilskud fra sygesikringen ud fra pri-sen på det billigste præparat i grup-pen.

Hvis du vælger at få et af de dyrerepræparater i en tilskudsgruppe, ellerlægen skriver “Ej S” på recepten, skaldu selv betale forskellen mellem prisenpå den billigste og den dyrere medicin,medmindre du har fået en bevilling fraLægemiddelstyrelsen på forhøjet til-skud.

AnsøgningDet er kun din læge, som kan søgeLægemiddelstyrelsen om forhøjet til-skud, og lægen skal kunne bevise,hvorfor du ikke kan tåle et billigereprodukt.

Dansk Epilepsiforening kan ikkesvare på, hvilken konkret dokumenta-tion der skal fremskaffes for epilepsi-patienter, da det kommer an på enindividuel vurdering af hver ansøg-ning.

Deltag i debatten på www.epilepsiforeningen.dk i samtaleforum og på Bloggen

Brug også hjemmesiden www.epilepsiforeningen.dk til at få en fyldig og opdateret information om epilepsi,kontakte os eller få seneste nyt fra Dansk Epilepsiforening

11

Danmarks eneste epilepsicenterlæs mere på www.epilepsihospitalet.dk

Epilepsihospitalet i Dianalund

En del af

Epilepsihospitalet i Dianalund - Kolonivej 1 - 4293 Dianalund

Telefon 58 26 42 00 - Telefax 58 27 10 50 - E-mail: epilepsihospitalet@vestamt.dk

epilann.indd 1 12-10-2004 11:36:14

Fabriksvej 207600 StruerTlf. 97 84 04 44knop@knop.dk

EPI-2000-SEkstern føler

Alarmerende tryghed

Tryghed er altafgørende for mennesker medepilepsi, for deres plejepersonale og for derespårørende.Knop Elektronik i Struer har udvikletepilepsi/krampealarmen EPI-2000 for at skabeden størst mulige sikkerhed for epilepsipatien-ter. EPI-2000 har indbygget verdens mindsterysteføler og kan bruges i alle typer senge.

Den ”sladrer” med det samme ved kramper og forhøjet bevægelses-aktivitet. Den er nem at installere og kan tages med overalt.Med EPI-2000 er epilepsi-patienter aldrig alene.

www.knop.dk

RX-2004 Modtager

EPI-2000 Alarm

Tag på ferie i vores nye campingvogn!

på den super lækre, 5-stjernede Emmerbølle Strand Camping på Langeland.

Her er alverdens familievenlige faciliteter og kun få minutter til vandet. Det koster kun kr. 2.000,- i skolernes sommerferie og kr. 1.500,- udenfor.

Skynd dig – der er rift om den populære campingvogn. Ring til Bente Munch-Pedersen på Landskontoret på telefon 6611 9091. Udlejning kan ske fra den 2. januar 2006

12121212

EPILEPSIDEN

En farlig cocktail– De unge vil gerne feste, og det skal defor så vidt også have lov til, bekendtgørAnne Sabers, overlæge på Epilepsi-klinikken ved amtssygehuset iGlostrup. Deltagerne i det åbne mødeblinker en ekstra gang og stivner lidt istolene.

– Det er nemlig ikke alkoholen, defår anfald af, fortsætter Anne Sabers.Hun opfordrer selvfølgelig ikke ungemed epilepsi til at drikke hæmnings-løst, men gør sig altså til talskvinde for,at alkoholen ikke i sig selv er farligerefor den, der har en epilepsidiagnose,end for vennerne, der ikke har. Denhøjere risiko for anfald udløses af encocktail, der består af glemt medicin,manglende søvn og for meget alkohol.Når ens overblik er druknet i alkohol,er det lettere at glemme medicinen.Men det betyder ikke, at en fest er for-budt område. Den kræver bare ekstraomtanke. Anne Sabers har et forslag:Du kan tage nattemedicinen indenfesten og morgenmedicinen, inden dugår i seng, hvis du kommer hjem efterklokken 02. På den måde svinger kon-centrationen i blodet ikke så meget.Vækkeuret behøver ikke at ringe tilmedicintid, og så kan du sove de syv-otte timer i træk, du har brug for.

– Man får ikke kramper af alkohol,man får kramper af tømmermænd,gentager Anne Sabers.

Netværk nedbryder fordomme– Min epilepsi styrer mig ikke. Det ernoget, der er, begynder KristinaLadingkær, 26 år og formand for epi-lepsiforeningens ungdomsudvalg.

– Som unge med epilepsi har vi ligeså mange fordomme over for ungemed epilepsi, som unge uden epilepsihar over for os, fortsætter Kristina.Hun ser fordomme som en stor be-grænsning for unge med epilepsi, ogderfor er en af ungdomsudvalgets vig-tigste opgaver at skabe kontakter mel-

lem de unge, så fordommene kangøres til skamme, når de bunder i foreksempel uvidenhed.

– Ungdomsudvalget taler jo voressag i foreningen, og hvis vi bliver selv-stændige i løbet af nogle år, med voresegne vedtægter og så videre, så kan vigøre endnu mere, slutter KristinaLadingkær sit oplæg.

Drømme og kompromiserEmil Knorr, 18-årig hf-studerende fraOdense, fortæller om det, han kaldersin epileptiske karriere. Ni år medanfald. Fejlmedicinering og en akutindlæggelse på Dianalund. Men han erfast besluttet på, at epilepsien ikke skalvære stopklodsen i hans liv, selvomhan ikke kan holdes anfaldsfri. Forudenforstående kan det være svært atse lyspunkterne i Emils historie – alli-gevel drømmer han om en backpack-tur til Sydamerika efter eksamen tilsommer. Han accepterer ganske enkeltikke epilepsien som en begrænsning isit liv.

– Jeg lader mig ikke påvirke. Jeg hardet sjovt, siger han. Alligevel har hanværet nødt til at indgå kompromiser.

Livet er andet end epilepsi

Betyder en diagnose virkelig, at man for altid er udelukket fra alt, hvad der er sjovt? Alt det, der er ennaturlig del af hverdagen for ens venner? Ingen rejser og ikke flere fester? Dansk Epilepsiforeningholdt to åbne møder om unge og epilepsi, og hovedbudskabet var, at unge skal feste, rejse og være sammen med andre unge. Uanset om de har epilepsi eller ej

– Jeg får altid anfald om morgenen,især hvis jeg har travlt. Men vi er blevetenige om, at min mor sidder inde påmit værelse, så jeg ikke er alene. Så be-høver hun ikke at være bange. Det er etkompromis, kan man sige, forklarerEmil Knorr.

Unge med epilepsi er ikke sporanderledes end andre unge. De kanrejse og feste, næsten som de har lysttil, hvis de husker at tænke sig bare enlille smule om.

Af Trine Lindencrone

www.kronisk-ung.dk

Møderne var sponseret af Pfizer og UCB Pharma

Vartov, København (øverst) og KoldingPædagogseminarium (nederst)

1313

Fra Dansk Epilepsiforening deltoglandsformand Lone NøragerKristensen, Niels Rosenkrands ogTommy Jørgensen fra Vestsjællandsamts kreds samt socialrådgiver PerOlesen.

Foreningens gaver var diverse spiltil afdelingens computer, samt en sæk-fuld basketbolde til børneskolen. Ogder var en bagtanke med gaverne.Spillene blev givet med ønske om, atde børn, som kan tåle at spille compu-ter – og det er langt de fleste – fårglæde af spil målrettet forskelligealdersgrupper. Boldene blev givet medhåb om, at børnene på skolen vil få

En mærkedag på epilepsihospitalet

Børneafdelingen og børneskolen på Epilepsihospitalet i Dianalundfejrede den 9. september i fællesskab 50 års jubilæum. Forud varder gået dage med festlige arrangementer for de indlagte børn og forældre, samt elever på skolen.

mange glade stunder, og at den med-følgende motion ville løfte deres gene-relle velvære.

Lone Nørager Kristensen holdt enstærkt personlig tale om oplevelser påsåvel børneafdelingen som børnesko-len. Og der var substans i Lones erfa-ringer, da hendes egen datter harmange indlæggelser i Dianalund påbagen. Blandt andet fremhævede hun,at det samlede behandlingstilbud påbørneafdelingen er af afgørende betyd-ning for familierne til de børn, som ersværest berørt af epilepsien og medføl-gende faglige problemer i skolen.

Per Olesen

Social weekendUngdomsudvalget afholder den28.-29. januar 2006 en socialweekend. Det er endnu ikkeafgjort, hvor det bliver holdt,men vi garanterer, at det bliverbåde sjovt og hyggeligt.

Læs mere på:www.kronisk-ung.dk – her vil vi snarest muligt fortællemere om arrangementet.

Seks frække fiduser til brug af skrabelodder

Du har et lille problem:Du vil gerne støtte Dansk Epilepsiforenings salg af skrabelodder.

Vi har seks alternative ideer til, hvad du kan gøre:

1) Næste gang du køber en værtinde- eller gavebuket, så læg et skrabelod i kuverten med de gode ønsker.

2) Brug et lod eller to til pakkekalenderen til jul.

3) Sælg dem som bogmærker. Når bogen bliver for kedelig, kan man genvinde spændingen ved at skrabe på bogmærket/loddet.

4) Brug dem som mandelgave.

5) Vedlæg dem julekortet og ønsk folk en – ekstra – glædelig jul.

6) Brug et i et brætspil, hvor man skal trække kort. Pludselig er der en, som – i stedet for at rykke fire felter frem - får chancen for at vinde en rejse.

Køb lodderne hos Dansk Epilepsiforening. Prisen er 20 kr. pr. stk.

Siden er sponsoreret af

Dansk Epilepsiforening tilbyder dig:

Et virtuelt netværk hvor du kan sludre med andre unge, læse spændende artikler samt følge med i foreningens aktiviteter. Klik ind på www.kronisk-ung.dk

Et Ungdomsudvalg. Hvis du vil vide mere eller har forslag til aktiviteter så kontakt formand Kristina Ladingkær på 75910275

En ungdomskonsulent. Har du spørgsmål eller gode idéer til for-eningens ungdomsarbejde så kontakt Tina Mose på 66119091

En årlig sommerlejr, som i 2006 ligger i uge 26.

Sociale arrangementer og fore-drag. Annonceres løbende på www.kronisk-ung.dk

14

Professor, dr. med. Mogens Dam, Virum.

Overlæge dr. med. Peter Uldall.Speciale i pædiatri. Ansat påRigshospitalets Børneafd.

Overlæge Anne Sabers, Speciallæge i neurologi og ansatved Epilepsiklinikken,Amtssygehuset i Glostrup.

Advokat Ellen Marie Sørensen. Psykolog Lene Sahlholdt, cand.psyk. Klinisk børne-neuropsyko-log ved Epilepsihospitalet iDianalund.

Kære Brevkasse.Da jeg står midt i en forældremyndig-hedssag, håber jeg I kan hjælpe mig.Jeg har modtaget en stævning, hvorder som et af hovedpunkterne står, atgrunden til jeg ikke skal have forældre-myndigheden over mit barn er, at jeghar epilepsi. Desuden er der et bilagfra 1992, som jeg ikke ved, hvor de harfået fra, og hvor det fremgår, at jeg erblevet kørt på sygehuset på grund afkrampe, da jeg var på vej til arbejde.Dette er, derudover, sket to gange efter,og jeg har ud over disse stort set ikkehaft nogen anfald siden. Grunden tilanfaldene har sikkert været stress påarbejdet som kok. Et job jeg er stoppetmed. Jeg er nu startet med en nyuddannelse. Kan man bruge dette i enretssag om forældremyndighed?Med venlig hilsen AF

Kære AFI forældremyndighedssager må mankun tage ét eneste hensyn: hvad erbedst for barnet.

For forældrene er der imidlertidogså andre ting på spil, først og frem-mest deres kærlighed til og længselefter barnet, men også, at man gernevil have fastslået, at man er en godforælder for sit barn. Det får ofte foræl-dre til at kaste både relevante og isærmange irrelevante oplysninger om denanden på bordet. Når det gælder denene forældres sygdom har det kunbetydning for sagen, hvis sygdommen

er så alvorlig, at det påvirker den på-gældende forælders mulighed for attage sig af barnet i det daglige eller forat kommunikere med barnet.

Jeg kan nævne to eksempler, somjeg har kendskab til: I en sag, hvorfaderen var døvbleven, fik han alligevelforældremyndigheden over en mindredreng, idet drengen var mest knyttet tilham. Moderen var udlænding og talteikke dansk. I den anden sag havdemoderen dissemineret sklerose. Efterforældrene var flyttet fra hinanden,boede en 5-årig søn hos faderen. Derblev lagt afgørende vægt på, at mode-rens mulighed for at tage sig af sønneni det daglige var begrænset, og faderenfik derfor forældremyndigheden.

Som du kan se, er sygdommen etblandt flere elementer, der indgår iafvejningen af, hvad der er bedst forbarnet. Når din sygdom nu er bragtpå bane i sagen, er det derfor vigtigt, atdu får et korrekt billede af, hvor bela-stende sygdommen er for din daglig-dag. Det kan du blandt andet gøre vedat bede retten om tilladelse til at ind-hente og fremlægge en erklæring fraden læge, der behandler din epilepsi.

Jeg vil derudover foreslå dig, at dukontakter en advokat, der kan hjælpedig med sagen. Du har mulighed for atfå en beskikket advokat af retten, hvisdin indkomst for 2003 var underkr. 236.000.Med venlig hilsen Ellen Marie Sørensen

BREVKASSEN

Advarsel!En 61-årig mand henvendte sig medsin kone pga. depression, hukommel-sesproblemer og forvirring. Han varvæltet med sin cykel og havde fået kra-niebrud. Herefter udviklede han epi-lepsi med fokale og generaliseredeanfald. Efter forbigående Fenytoin-behandling blev han sat i behandlingmed Valproat (Deprakine, Orfiril,Delepsine). Da han fortsat havdeanfald, blev dosis øget flere gange, oghan kom op på 3500 mg dgl. Hankunne nu ikke finde rundt, når hankørte bil, og konen følte sig ikke udengrund utryg. Jeg anbefalede, at hanundlod at køre bil. Han blev tiltagendeinaktiv og opgav sine hobbies. Jobbethavde han måttet forlade pga. begyn-dende “senilitet”.

Jeg overvejede en demens pga. for-højet blodtryk eller som følge af hoved-traumet, hvor første CT-skanning visteblod i hjernen på et lille afgrænsetområde, mens anden CT-skanningviste, at det var absorberet. Jeg togogså den høje Valproat-dosis i betragt-ning og omstillede ham fra Delepsinetil Keppra.

Efter 4 måneders forløb er hananfaldsfri og hans demens er forsvun-det. Han er nu igen i stand til at kørebil.

Det er velkendt, at Valproat kangive psykiske symptomer som veddemens hos ældre, hvis dosis bliver forhøj. Det er derfor en god ide at tænkepå medicinomstilling ved snigendeudvikling af demenssymptomer hosældre mennesker på Valproat.Mogens DamProfessor, dr.med.

Hvis du flytter...Husk at give besked til landskontoret, hvis du får ny adresse eller skifternavn. Det er så ærgerligt, at bladet eller et brev ikke kan leveres, fordi vi ikkekan finde frem til dig.

15

Kære BrevkasseJeg har inden for de sidste fire år fåetto børn. Inden jeg fik børn, havde jegikke problemer med min epilepsi, somjeg har haft stort set hele livet, men nufår jeg anfald ca. to gange om måne-den, og man kan ikke finde medicin,der holder mig anfaldsfri. Lige nu fårjeg Lamictal og Frisium og har ligeprøvet Deprakine. Jeg tager også allebivirkninger til mig – vægtøgning, ud-slæt, hårtab, hukommelsesproblemer,ekstrem træthed, irritabilitet osv.

Hvordan kan min epilepsi bliveværre, efter jeg har fået børn? Min lægesiger, at det må være noget med hor-moner, men jeg kan ikke helt forstådet. Og heller ikke at der nu ikke ernoget medicin, der virker. Lamictal ogFrisium har jeg taget, før jeg blev gra-vid, uden problemer. Jeg går hjemmenu og er sygemeldt. Kan ikke overskuehverdagen og særligt hukommelsen ogtrætheden er et problem. Mange hilsner HT

Kære HTTak for dit brev. Jeg er ikke helt klarover, hvad der er årsag til din anfalds-forværring. Det er rigtigt, at der kanske nogle ændringer i hormonbalan-cen, mens man er gravid, men eftergraviditeten vil hormonbalancen hur-tigt være tilbage på det normale niveauog i hvert fald efter, at du er færdigmed at amme. En forklaring kan være,hvis du er begyndt at tage P-piller ogikke gjorde det, før du blev gravid. P-piller øger udskillelsen af Lamictal,som dermed har mindre virkning, hvisikke dosis af Lamictal øges.

En anden mulighed kan være, atdine børn forstyrrer din nattesøvn. Derer nogle, der får flere anfald, hvis nat-tesøvnen bliver afbrudt eller kortere.Det kunne også forklare din træthed.Hvis det er tilfældet, bør din mandvære den, der tager rodet med børneneom natten, så du kan få lov at soveigennem.

En sidste mulighed kan være, atdin epilepsi er blevet forværret pågrund af forværring af årsagen til dinepilepsi. På det du skriver, kan jeg ikkebedømme, hvad der er årsag til dinepilepsi. Det vil være en god ide, hvisdu drøfter det med den læge, som dugår til behandling hos.Mange hilsner Anne Sabers

En tragedie

Sundhedsstyrelsen har ifølge sitNyhedsbrev nr. 3 fra 1. juni til 30. sep-tember modtaget 1.888 rapporter omsygehusfejl – eller såkaldt “utilsigtedehændelser”. De 45 kategoriseres sommeget alvorlige.

En af disse hændelser har kostetlivet for en fireårig dreng med epilepsi,fordi lægerne misforstod Lægemiddel-katalogets anvisninger. I Sundheds-styrelsens Nyhedsbrev beskrives trage-dien således: “En dreng blev indlagt med epileptiskekramper. Drengen blev behandlet medfosfenytoin (epilepsimedicin). Ved enfejl overså man, at den foreskrevne ved-ligeholdelsesbehandling i lægemiddel-kataloget (2002-udgave) ikke var enegentlig infusionshastighed, men enindløbshastighed af en afgrænset dosisover begrænset tid. Drengen modtogderfor fejlagtig en kontinuerlig for stordosis fosfenytoin, som var letal (dødelig,red.). Oplysningerne i Lægemiddelkata-loget er meget komprimerede og kanderfor misforstås. Hændelsen er omtaltunder OBS-meddelelser i Nyhedsbrev,nr. 2 2005, hvor det anbefales, at man istedet for Lægemiddelkataloget brugerproduktresuméet for fosfenytoin påLægemiddelstyrelsens hjemmeside. Irapporten er endvidere nævnt, at denaktuelle afdeling bør indarbejde DanskPædiatrisk Selskabs instruks for Status

Epilepticus i deres lokale instruks.Anvendelsen af fosfenytoin er herklart og detaljeret beskrevet.”

Næstformand i Dansk EpilepsiSelskab, overlæge, dr. med. PeterUldall, har denne kommentar:“Sundhedsstyrelsens beskrivelse afden tragiske hændelse er skrevet aflæger for læger og er svær at forstå.Desværre var vejledningen i anven-delsen af det nye medikament fosfe-nytoin til status epileptikus ogsåsvær at forstå. Sagen er typisk for ensåkaldt systemfejl, hvor flere ledbidrager til fejlen – herunder læge-middelkatalogets uklare beskrivelseaf anvendelsen af fosfenytoin.

Gennem flere år har man i hospi-talssystemet forsøgt at bruge situati-oner, hvor det var lige ved at gå galt,til at forbedre sikkerheden – ligesomi flytrafikken. Desværre fungererdette system endnu ikke godt nok, ogi dette tilfælde skete ulykken, førinstrukser og vejledninger var blevetforbedret. Der er stadig behov forforbedring af instrukser, vejledningerog undervisning ved behandling afisær akutte katastrofe situationersom status epileptikus”.

Dansk Epilepsiforening forfølgersagen for at undgå gentagelse.

16

Konferencen holdes på Hotel Scandic iKøbenhavn i dagene 2-4. august 2006.Programmet har noget at tilbyde bådepersoner med epilepsi, pårørende ogfagligt personale. Onsdag eftermiddager der to spor – et for fagligt personaleog et undervisningsprogram for perso-ner med epilepsi. Onsdag aften er derreception på Københavns Rådhud.

Resten af konferencen er der fællesprogram med oplæg og workshop.Torsdag indledes med en times“oplæg” af brødrene Peter og AndersLund Madsen om emnet “Sex on thebrain”. Vi håber, det vil lykkes dem atsælge dansk humor til vore venner frahele Europa. Onsdag aften er der mid-dag i Tivoli.

Ved redaktionens slutning ser detud til, at deltagergebyret ved tidlig til-melding er bare 200 Euro, inkl. middagi Tivoli, og at senere registrering koster230 Euro. Hertil kommer overnatningog transport.

Programmet kommer på voreshjemmesidewww.epilepsiforeningen.dk, så snartdet er klar. Konferencen har selv enhjemmeside:www.epilepsyandsociety.org

På vores hjemmeside ligger desu-den et ansøgningsskema, som kan bru-ges af dem, der har mulighed for atsøge kommunen om at få deres delta-gelse betalt over lov om social service.Konferencesproget er engelsk.

RÅDGIVNINGEN

10th EuropeanConferenceon Epilepsy &Society 2006

Hvis man er medlem af sygeforsikrin-gen “danmark”s gruppe 2, giver “dan-mark” 100% tilskud til prisen, nårman køber tilskudsberettiget medi-cin. Det gælder uanset om man væl-ger det dyreste eller billigste præparati en tilskudsgruppe.

Hvis man ønsker et dyrere præpa-rat, skal man selv gøre apoteketopmærksom på, at man er Gruppe 2-medlem af “danmark”.

Gruppe 1-medlemmer af “dan-mark” får 100% i tilskud, hvis de væl-ger det billigste præparat og 50% afmerprisen, hvis de vælger det dyre-ste. Gruppe 5-medlemmer opnår 50%af merprisen, hvis de vælger det bil-ligste og 25%, hvis de vælger detdyreste.(Kilde: www.sygeforsikring.dk)

KørekortIndenrigs- og sundhedsminister LarsLøkke Rasmussen har via Folke-tingets Sundhedsudvalg fået stillet etspørgsmål om, hvorledes læger ogpatienter skal forholde sig til en even-tuel karantæne fra bilkørsel ved skiftmellem synonyme præparater.

Ministeren svarer, at han har råd-ført sig med Sundhedsstyrelsen, somudtaler:

“Epileptikere, der har kørekort,må gerne være førere af et køretøj iforbindelse med skift af epilepsime-dicin eller skift til kopipræparat. Skiftfra et registreret epilepsibehandlingslægemiddel til et andet er ikke anled-ning til restriktioner ud over hvadkørekortet allerede måtte indeholde.

Det er den behandlende læge, derskal overveje, om der foreligger særli-

ge forhold, som kan begrunde et rådtil patienten om ikke at køre bil i enobservationsperiode. Kopipræparaterer i den henseende ligeværdige medoriginalpræparatet. Der er såledesikke grund til restriktioner ved skiftmellem præparater med samme ind-hold af lægemiddel.”

Skader som følge af medicineringenLars Løkke Rasmussen har i sammeanledning svaret på et spørgsmål om,hvem der bærer ansvaret i en situati-on, hvor en anfaldsfri patient, som pågrund af afslag om forhøjet tilskudmå skifte til et andet præparat, fåranfald og skader sig selv eller andre:

“Jeg kan oplyse, at patienter, derpåføres fysisk skade som følge afegenskaber ved lægemidler, der eranvendt ved undersøgelse, behand-ling eller lignende (lægemiddelska-de), ydes erstatning efter reglerne ilov om erstatning for lægemiddelska-der, hvis betingelserne i loven eropfyldt. Det påhviler enhver autorise-ret sundhedsperson, som i sin virk-somhed bliver bekendt med skader,som må antages at kunne give ret tilerstatning efter loven, at informereskadelidte herom samt i fornødentomfang at bistå med anmeldelse tilPatientforsikringsforeningen.

For så vidt angår skader på andreend patienten er der tale om erstat-ning uden for kontrakt, der skal vur-deres efter dansk rets almindeligeerstatningsregler. Svaret vil afhængeaf de konkrete omstændigheder i for-bindelse med en konkret skade.”

Per Olesen

Mulighed i “danmark”

Stor takDansk Epilepsiforening siger tak for al den støtte, vi har modtaget i årets løb iform af private bidrag, gaver, sponsorater, arv samt offentlige midler. Såvelstore som små beløb hjælper i arbejdet for mennesker med epilepsi. Tak foropbakning. Og for spændende samarbejde, som vi glæder os til at fortsætte.

Vinterferie i uge 10den 6.-12. marts 2006Er du til slalom, langrend eller bareen tur i sneen samt socialt samværom aftenen, så skynd dig at meldedig til vores vinterferie, som igengår til Idre Fjäll i Sverige.

Pris for unge under 25 år:kr. 2.500,- alt inkl. Over 25 år: kr.2.500,- + liftkort og skileje.

Nærmere oplysning og program fåshos Ester Roulund, tlf. 2296 1804eller Betty Hansen, tlf. 7532 2782 fraden 1. december 2005.Tilmeldingsfrist: senest den 20.januar 2006.

17

Per Olesen, socialrådgiver Lotte Nissen, sygeplejerske

træffes på tlf. 6611 9091 man-ons kl. 10-12

torsdag kl. 10-12 og 14-18Som førtidspensionist kan du indbeta-le til den supplerende arbejdsmarkeds-pension (SUPP). Dette er frivilligt, menhvis du vælger at indbetale til den ord-ning, skal du selv indbetale 1/3 bidrag– svarende til kr. 130,- pr. måned, mensdin kommune indbetaler 2/3 – svaren-de til kr. 260,- pr. måned (2005).

Der bliver trukket 8% af beløbet iarbejdsmarkedsbidrag. Dit eget bidragfratrækkes førtidspensionen, inden derberegnes skat.

Der fratrækkes altid et administra-tionsgebyr for at administrere din pen-sionsordning. Du kan vælge at ladeATP administrere din ordning, eller dukan vælge et forsikringsselskab.

Når du fylder 65 år og skal på folke-pension, får du udbetalt pensionenenten som et engangsbeløb, hvisopsparingen er meget lille, eller somen livslang pension, hvis opsparingenhar en vis størrelse. Er du født før 1.juli 1939, får du først udbetalt din pen-sionsopsparing, når du fylder 67 år ogovergår til folkepension.

Hvis du dør, inden du bliver folke-pensionist, udbetales det opsparede

beløb til boet minus 40% afgift. Dørdu, efter du er gået på folkepension,udbetales efter ATP regler til ægtefælleeller børn.

Jeg synes, det er en rigtig god ide attilmelde sig denne ordning. Du indbe-taler kun 1560,- om året (2005), og jofør du kommer i gang med din opspa-ring, jo større bliver din pension, nårdu bliver folkepensionist. Man går nedi indkomst som folkepensionist, hvisman ikke selv indbetaler til en ordning.

Hvis du ønsker at indbetale yderli-gere til en pensionsordning, er detogså muligt. Du er meget velkommentil at kontakte mig på Landskontorettlf. 66 11 90 91 eller direkte på tlf. 66 1128 42 for yderligere oplysning om sup-plerende arbejds-markedspensionog/eller andenpensionsordning.

CharlotteGundersen

Førtidspensionister kan få supplerende arbejdsmarkedspension – kommunen betaler det meste

Følgende ansøgninger prioriteres:

� Medlemmer af Dansk Epilepsiforening.

� Ansøgere, der er vanskeligt stillet økonomisk. Det drejer sig typisk om enlige på kontanthjælp eller SU, enlige forsørgere samt pensionister. Vurderingen sker på baggrund af ansøgers oplysninger og seneste årsopgørelse fra skattevæsenet, der skal være vedlagt.

� Så vidt muligt tages epilepsiens sværhedsgrad med i vurderingen.

� Hvis det ansøgte kan støttes på anden vis, fx gennemsociallovgivningen, kan man ikke få et legat.

� Hvis man får tildelt et legat, er man afskåret fra at søge de næste to år.

Mange søger legat til hjælp til ferie eller rekreation,hjælp til anskaffelser i husholdningen, til studier eller tilforsørgelse. De fleste legatportioner ligger på 1000-3000kr. Den skattefri grænse er 10.000 kr., men kun i ganskesærlige situationer uddeles så stort legatbeløb.Praktiske spørgsmål kan rettes til Charlotte Pultz pålandskontoret.

Søg et legat Hos Dansk EpilepsiforeningDansk Epilepsiforening uddeler mindre legatbeløb til vanskeligt stillede medlemmer. Der skal benyt-tes ansøgningsskema, som fås på landskontoret eller hjemmesiden www.epilepsiforeningen.dk

18

Det hele drejer sig om kursusforløbet“Epilepsi og arbejde”.

Jeg har lige været med på sådan etkursusforløb, og hvor går tiden dogstærkt. Vi mødtes første gang 30. sep-tember sidst på eftermiddagen, hvor viblev indkvarteret på Quality HotelAustralia i Vejle.

Efter ankomsten og efter vi havdefået pakket kufferten ud, blev der ser-veret middag. Herefter samledes vi ikursuslokalet for at præsentere os selv.Der blev forklaret lidt om weekendensprogram, og straks var snakken i gang,lige så meget fra vores side som frakursusledernes. – Dette tegnede tilnoget spændende…

Vi blev heller ikke skuffede – forallerede næste dag begyndte vi alle atlære noget af hinanden og om hinan-den. Vi deltog næsten lige så megetselv i at lære fra os og tage til os – afalles erfaringer og oplevelser. Alt detteblev godt styret af vores dygtige kur-susledere, der kunne få det hele til atforløbe på en spændende måde.

Vore kursusledere forklarede osogså om mange ting. Hvordan tingenekan gøres, og med fordel kunne æn-dres til – ligesom vi selv forsøgte osmed at skulle søge arbejde – hvad skalman skrive i sin ansøgning – hvad skalman sige til en jobsamtale?

Vi fik alle prøvet at føre os frem tilen jobsamtale – her havde næsten allegode råd og forklaringer til den enkel-tes samtale. Det var virkelig noget, derkunne bruges til noget – gode råd –andres erfaringer – og snak hen overbordet om, hvad der egentligt varbedst at tage med sig, når man skalsøge job.

Weekenden forsvandt hurtigt, og vikunne rejse hjem; men kun for atglæde os til næste weekend, hvor viigen mødtes med velforberedte kur-susledere, og straks kunne vi fortsætte,hvor vi slap. Der blev hele tiden byggetmere på – hvad man kan – hvad man

må, og ikke mindst hvad er der afmuligheder.

Vi blev hele tiden undervist ispændende ting, der handlede omos selv, og vi kunne hele tiden selvtilføje, med vores viden og erfaring-er. Rigtigt mange problemstillingerblev løst på tværs, hen over bordet ogmed deltagelse af alle.

Kan man ønske sig det bedre?? Det var helt igennem en fantastiskmåde at tale om tingene på, alle kunnedeltage i alle andres problemstillinger,fortælle om egne erfaringer og give degode råd man nu kunne give, samtidigmed at man kunne advare om ting,man selv havde haft problemer med.

Efter tre uger vi mødtes igen.Denne gang mødte vi også Epilepsi-foreningens socialrådgiver, Per Olesen,der på dygtig vis fortalte en masse omregler og paragraffer.

Denne weekend gik lige så hurtigtsom de to foregående. Vi fik ogsådenne gang en masse med os hjem,bl.a. med hensyn til regler og paragraf-fer; men også om andres oplevelser,der både kunne handle om brug af reg-ler og misbrug af samme.

Vi fik en imponerende god forkla-ring på alle vores spørgsmål – og hervar det også spændende at høre omandres oplevelser.

Det var helt igennem et pragtfuldtkursusforløb – der de første to weeken-der blev ledet af Henrik Gansgaard ogLotte Krarup. Den sidste weekend vardet Henrik Gansgaard og Per Olesen,der var de styrende ledere.

Det har været tre weekender, somjeg sent vil glemme – jeg har oplevet, atde ting som jeg tidligere kunne måskekan genskabes – om end ikke påsamme niveau som tidligere; men derer muligheder, som jeg ikke kendte.

Jeg vil gerne sige mange tak tilHenrik, Lotte og Per – for tre weeken-der der er gået alt for hurtigt – medveludført arbejde. Jeg kan kun anbefaledette kursus til alle andre, der vil nogetmed sig selv.Med venlig hilsen

Jan Vestergaard

Det var en LØRDAG aften!!!!Egentligt var der tre, og ikke nok med det – det var faktisk tre hele weekender; men hvem tænker pådet, når man har det godt, er sammen med dejlige mennesker og arbejder med noget spændende.

19

Epilepsi og arbejde

Dansk Epilepsiforening tilbyder et kursus for mennesker med epilepsi, der oplever problemer med job og uddannelse.

Kurset strækker sig over tre weekenderden 3. – 5. marts, den 11. – 12 marts og den 31. marts – 2. april 2006på Hotel Brøndby Park i Brøndby

På kurset trænes nogle af de færdigheder, der skal i brug, når man søger job,fx hvordan ’sælger’ man sig selv til jobsamtalen, og hvordan indgår man i detsociale liv på en arbejdsplads eller uddannelse.

Du vil få hjælp til at takle nogle af de problemer, epilepsien kan give i forholdtil uddannelse og job samt få viden om de støtteordninger, der findes påarbejdsmarkedet. Der vil desuden være rig mulighed for at udveksle erfaring-er med de øvrige kursusdeltagere.

For at deltage skal du binde dig for et helt kursusforløb – altså alle tre weekender.

Det er gratis at deltage i kurset.

Henvendelse om kurset rettes til Henrik Gansgaard, Dansk Epilepsiforenings landskontor: tlf. 6611 9091, mobil 2231 1102 e-mail: henrik@epilepsiforeningen.dk

Hurtig medicinreguleringog/eller second opinion

Aftal konsultation på tlf. 4585 6060Og læs bøgerne “Tæt på Epilepsi” og

“Kirurgisk behandling af epilepsi”, forlaget www.epilepsy.dk i kommission

hos forlaget Underskoven

Professor Mogens DamBrovænget 36

2830 Virum · Tlf.: 4585 6060 (bedst onsdag kl. 11-12)

www.epilepsy.dk

Sommerhus

200 m fra Vesterhavet, Lønstrup,der er plads til 6 personer, og huseter fuldt møbleret. Huset udlejes formax. 14 dage ad gangen pr. sæson.

Priser pr. uge:1. november-28. februar: 1500 kr.1. marts-31. maj & 1. september-31. oktober: 1600 kr. 1. juni-31. august: 2200 kr.

Udlejning kan ske fra den 2. januar2006

Ring til Grete James for nærmereoplysninger om udlejning på tlf.9837 1942 mandag-torsdag kl. 17-19

Sport er sundt af mange årsager. Man får mere energi, det eren god måde at være sammen med andre på, og så er det godtat få styrket musklerne. Desværre afholder mange unge medepilepsi sig fra sport, fordi de mener, at det er farligt for dem.Eller måske fordi deres forældre mener, at det er for farligt.

Om det er farligt eller ej, afhænger af hvilken sport der er taleom og hvilken form for epilepsi man har, men som regel gælderder de samme forholdsregler for unge med epilepsi, som foralle andre: Sørg for at sikkerheden er i orden og vær opmærk-som og koncentreret, så undgå du mange dumme skader.

GlaxoSmithKline har i samarbejde med overlæge Karen Taudorf og overlæge Bjarke á Rogvi Hansen udgivet en brochure forteenagere. Hvis du har lyst til at læse mere, kan du bestille brochuren på telefon 36 35 91 00 eller på email:mfl34494@gsk.com

www.EpilepsiNet.dk www.glaxosmithkline.dk

21

Nyt fra kredsene

BornholmFormand Peter Womb, Almindingsvej15, 3720 Åkirkeby, tlf. 5697 3108, e-mail: peterwomb@tiscali.dk

Fyns AmtFormand Flemming DenckertAndersen, Bredgade 26, 5560 Aarup, tlf. 6443 3038, e-mail: flemming@denckert.dk

GeneralforsamlingFyns Amts Kreds afholder generalfor-samling onsdag den 15. februar 2006kl. 18.30 på Landskontoret,Kongensgade 68, 2. sal, Odense.

Hyttetur Vi planlægger weekendtur i en spejder-hytte i foråret 2006. Turen henvendersig specielt til familier med børn ogunge med epilepsi. Mere herom sene-re.

Frederiksborg AmtFormand Flemming Herand,Tolvkarlevej 275, 3400 Hillerød, tlf. 4826 8248, e-mail: herand@mail.dk

Frivillige søgesFrederiksborg Amts Kreds søger med-lemmer, som er interesserede i at ydeen frivillig indsats i De SamvirkendeInvalideorganisationer, DSI. Har dulyst, så ring eller skriv til formandFlemming Herand, tlf. 4826 8248 ellere-mail herand@mail.dk for nærmereoplysninger.

GeneralforsamlingMandag den 30. januar 2006 kl. 19. Tid og sted oplyses senere.

Lokalforeningen for Kronborg-Helsingør, Fredensborg-HumlebækFormand Selma Thorlak Nielsen,telefon 4922 2006,e-mail: selmat@privat.dk

Generalforsamling – lokalforeningenOnsdag den 8. februar 2006, Huset,Lundegade 17 i Helsingør. Forslag skalvære bestyrelsen i hænde senest den 1.februar 2006.

KøbenhavnFormand Anders Koefoed, Nybrovej304 v - L26, 2800 Lyngby, tlf. 2285 4470,e-mail: akoefoed@gmail.com.

GeneralforsamlingOnsdag den 8. februar 2006 kl. 19.30 iValby Medborgerhus, Valgårdsvej 4 –lige ved Toftegårds Plads og stationen.Dagsorden ifølge vedtægterne. Der vilblive serveret forfriskninger. Forslag,der ønskes behandlet på generalfor-samlingen, skal være bestyrelsen ihænde inden den 1. februar.

Andre aktiviteterBestyrelsen planlægger arrangementerog aktiviteter, så følg med på DanskEpilepsiforenings hjemmeside eller påkredsens hjemmeside: www.epilepsi-foreningen-kbh.dk. Hvis du har forslagtil arrangementer, så kontakt kredsfor-manden eller mød op på generalfor-samlingen.

Nordjylland Formand Aase Bang, Diakonvej 111a,9310 Vodskov, tlf. 9829 1022

Generalforsamling Mandag den 6. februar 2006. Se tid ogsted i næste lokalblad.

Fotoudstillingen – OverfladerI det nye år kommer fotoudstillingentil Frederikshavn. Mere herom i voreslokalblad.

Sommerhuset Hanne Hansen Bemærk! Udlejning for sæsonen starterden 2. januar 2006.

Netværksgruppen i og omkringAalborg Netværksgruppen er en gruppe ungeog voksne mennesker (fra 25 år) medepilepsi og evt. kæreste, mand, veneller lignende, som mødes. Kunne dutænke dig at høre mere om gruppen,så kontakt Bente Arentzen, tlf. 98122494 eller Signe, tlf. 2925 1195. Du ervelkommen, hvad enten du lige harfået epilepsi eller har haft det i flere år.Vi hygger os, bowler, tager på weekend,holder julefrokost, går i biografen ellerhvad vi kan finde på.

Sludreaften for ungdoms- ognetværksgruppen Den sidste mandag i hver måned kl.19. Vi mødes i Frivillighuset i Aalborg.Ingen tilmelding. Kom og få en sludderog en kop kaffe/te. KontaktpersonerSigne, tlf. 2925 1195 eller Bente, tlf.9812 2494. Vi holder fri i decembermåned.

Netværksgruppen bowlingVedrørende bowling – kontakt Bente,tlf. 9812 2494. Ingen bowling i decem-ber.

Netværksgruppe i og omkringFrederikshavn Kontaktperson Jan Sørensen, tlf. 98465555. Vi forsøger at få en gruppe i gangi Frederikshavns-området, hvor vi bl.a.kan bowle. Er du interesseret så kon-takt Jan.

Ribe AmtFormand Betty Hansen, Bøgevangen 7,7200 Grindsted, tlf. 7532 2470, e-mail:bepo@hansen.mail.dk

Generalforsamling Torsdag den 23. februar 2006.Nærmere om tid og sted senere.

Familieweekend i HoDen 31. marts–2. april 2006. Glæd jerog reserver weekenden allerede nu.Pris pr. deltager kr. 100,- inkluderer lej-lighed, fri adgang til badeland, lege-land, bowling og kaffe fredag aften.Fællesspisning lørdag kr. 100,- forvoksne og kr. 50,- for børn.Tilmeldingsfrist: 15. februar 2006.Program og girokort fås hos SusanneToft, tlf. 7516 7739. Tilmeld dig nu dadette arrangement hurtigt bliver over-tegnet.

Ringkøbing AmtFormand Heidi Steenberg, Grønnedal64 st. tv., 7600 Struer, tlf. 9785 3200,mobil 6013 1960, e-mail: heidi.steenberg@oncable.dk

Kom med til planlægningsmødeDen 16. januar 2006 kl. 19.30. Hvadskal der ske i kredsen? RingkøbingAmts Kreds holder åbent planlæg-ningsmøde på Kulturellen i Herning.

22

Alle er velkomne til at komme med for-slag. Hvilke aktiviteter savner medlem-merne? Hvem vil man gerne høre vedforedrag? Skal der kun ske sociale tingosv.

GeneralforsamlingLørdag den 4. februar 2006 kl. 13,Aktivitetscentret, Danmarksgade 16A,Holstebro. Dagsorden ifølge vedtæg-terne. I forbindelse med generalfor-samlingen vil der også blive afholdt etspændende foredrag. Nærmere heromsenere.

Roskilde AmtFormand Jørgen Gliese, Vindingevej28, 1., 4000 Roskilde, tlf. 4636 1693, e-mail: fam.gliese@mail.dk

GeneralforsamlingRoskilde Amts Kreds afholder ordinærgeneralforsamling mandag den 13.februar 2006 kl. 19 i Domapoteketsmødelokaler, Algade 52, 1. sal iRoskilde.

Ekstraordinær generalforsamlingafholdtDen 7. september blev der afholdtekstraordinær generalforsamling iRoskilde Amts Kreds p.g.a. frafald ibestyrelsen. Efter generalforsamlingenser bestyrelsen således ud: FormandJørgen Gliese, kasserer Emmerich Suhr,Thomas B. Hansen, TommiStrandgaard, Lars Kunov og OleEriksen. Desværre måtte vi tage afskedmed to bestyrelsesmedlemmer – IngeLise og Hans Jørgen, der flytter fraamtet. Tak for det store arbejde, I harudført i kredsen.

Storstrøms AmtHenvendelse til Dansk Epilepsi-forenings landkontor, tlf.: 6611 9091

GeneralforsamlingLørdag den 4. februar 2006 kl. 11-15 iGrønnegades Kaserne Kulturcenter,Pejsestuen, Grønnegade 10 i Næstvedafholder kredsen generalforsamling.Dagsorden ifølge vedtægterne. Mød opog vær med til at sætte dit præg på for-eningens arbejde. Før generalforsam-lingen vil der være et spændende og

aktuelt foredrag. Se mere herom senerepå www.epilepsiforeningen.dk.

Sønderjyllands AmtFormand Ester Roulund, Illervej 23,6310 Broager, tlf., 2296 1804 e-mail:ester@roulund.dk

Julearrangement Den 27. november kl. 14 i Vedsted.Se mere i LUMEN

GeneralforsamlingTorsdag den 9. februar kl. 19 på ÅbenråSygehus, mødelokalet. Dagsorden iføl-ge vedtægterne. Se mere i LUMEN

Oplysningsmøde Tirsdag den 28. februar kl. 19.30 holdesder møde på Åbenrå Sygehus om densociale lovgivning ved socialrådgiverPer Olesen, landskontoret.

Vinterferien til Idre Fjäll Den 4.–10. marts 2006. Nærmereoplysning hos Betty Hansen 7532 2782eller Ester Roulund 2296 1804. Seannonce andet sted i bladet.

Vejle AmtFormand Lise Møller, Vedbæks Alle 93F, 8700 Horsens, tlf. 7564 4771, e-mail:lisemoeller57@hotmail.com

Voksengruppen (over 30 år) Julehygge i Vejle den 11. december kl.14 i Vejle Handicapcenter – afsætdagen nu. Indbydelse sendes direkte tilgruppen. Tilmelding og nærmereinformation hos Birgit Olsen, tlf. 75802438

GeneralforsamlingTorsdag den 9. februar 2006 kl. 19.30 iVejle Handicapcenter. KristinaLadingkær og Tina Mose fortæller omdét at være frivillig. Se i øvrigt artikelpå ungdomssiden. Dagsorden og pro-gram sendes til medlemmerne i etnyhedsbrev.

Vestsjællands AmtFormand Berit Andersen, Sandåsvej16, Ulstrup, 4400 Kalundborg, tlf. 57675760, e-mail: berit@ngsob.dk

GeneralforsamlingLørdag den 25. februar 2006 kl. 10 iInfobutikken, Lindegade 3, 4400Kalundborg.Dagsorden ifølge vedtægterne.

AftenhyggeAftenkredsen mødes hver onsdag kl. 19i Pavillon B, Kurvej 12 i Dianalund.Nærmere oplysninger hos NielsRosenkrands på tlf. 5826 5771.

Viborg AmtFormand Michael Mikkelsen,Hagenstrupvej 26 A, 8860 Ulstrup, tlf.8646 4840, e-mail:carina.michael@mikkelsen.mail.dk

GeneralforsamlingLørdag den 21. januar kl. 12-15 afhold-er Viborg Amts Kreds ordinær general-forsamling i De Frivilliges Hus, Viborg.Dagsorden ifølge vedtægterne. Forslagtil beslutning skal være bestyrelsen ihænde en uge før generalforsamling-en. Efterfølgende vil der være foredragved sygeplejerske Lotte Nissen, DanskEpilepsiforening. Indkaldelse udsendessenere.

Århus AmtFormand Torben Seiersen, Nørresøvej14, 8240 Risskov, tlf. 8617 6952, e-mail:torben@sr-revision.dk

JulehyggeDen 4. december kl. 14 i LangenæsHandicapcenter, Langenæs Alle i Århusholder vi julearrangement, hvor allemedlemmer og forældre til børn medepilepsi er velkomne. Det er gratis atdeltage, og vi håber at få en god oghyggelig dag med glögg, æbleskiver ogsodavand. Vi danser om juletræ ogsynger julesange, og julemanden kom-mer med godteposer til børnene.

GeneralforsamlingMandag den 20. februar 2006 kl. 19 iLangenæs Handicapcenter, LangenæsAlle i Århus. Dagsorden følger senere.

Alle kredse ønsker Glædelig jul ogGodt Nytår!

Dette indbetalingskort må kun benyt-tes ved indbetaling af en gave til DanskEpilepsiforening.Gavebeløb til Dansk Epilepsiforening erfradragsberettiget efter Ligningslovens§8A. Gavebeløb ud over kr. 500,- er fra-dragsberettiget, og fradraget er begræn-set til kr. 6.400,-.

Fradrag kan opnås for større beløb endkr. 6.400,-, hvis giveren for en periodepå mindst 10 år binder sig for et fastbeløb om året. Personer, der ønsker at tegne et gave-brev, bedes kontakte Dansk Epilepsi-forening, der også kan informere ommuligheder for at skrive testamente.

Dansk Epilepsiforening er meget afhængig af frivillige bidrag.

På forhånd tak for din støtte.

Støt Dansk Epilepsiforening

Besøg vores hjemmeside www.danishcare.dkeller kontakt os på telefon 58 50 05 65 for yderligere oplysninger.

EPI-CARESikkerhed for at opdage natlige anfald

At kunne sove trygtAngsten for at overse et alvorligt anfald kender alle, som har epilepsi tætinde på livet. Epi-Care anfaldsalarm er et enkelt og sikkert hjælpemiddel,som registrerer natlige anfald med kramper eller rystelser, og sender en alarm til nærmeste pårørende eller nattevagt.Epi-Care er et betryggende hjælpemiddel for både voksne og børn med epilepsi og er ideel til brug i private hjem, på hospitaler og i bofællesskaber.Som den eneste alarm på markedet gemmer Epi-Careoplysninger om antal anfald, tidspunkt og varighed.

DokumentationSikkerheden ved brug af Epi-Care er meget veldokumenteret vedhospitalsafprøvninger i flere lande med samtidig videooptagelse som kontrol.De gennemførte tests viser desuden, at der er opnået få falske alarmer.Apparatet opfylder EU Direktivet 93/42 for medicintekniske apparater.

KontaktannonceJeg er snart 37 år gammel, trofast, ikke-ryger og har ingenbørn. Jeg søger en kæreste at dele hverdagene med samtalt andet. Måske er det dig, der også venter på at finde en– hvem ved?Jeg er almindelig af bygning, mørkblond og bor i Nord-sjælland i lejlighed. Mine interesser er: Musik, natur, filmpå storskærm og hjemlig hygge. Det eneste jeg kræver, erat du også er ærlig/trofast, hvordan du ser ud har ingenbetydning, vores kemi skal bare være god.

Billetmærke 011005 til Dansk Epilepsiforenings landskontor

KontaktannonceEr du en kvinde mellem 30 og 40 år, som er k/ærlig ogsavner en ven/kæreste, som har lettere epilepsi? Jeg er en mand på 38 år, almindelig af bygning, har fastarbejde og er weekendfar til en søn på 13 år. Jeg er ikke-ryger og bor i Storkøbenhavn. Mine interesserer mange, men hjemmehygge, en tur i byen, biografture,musik er nogle af dem. Er du fristet, så tag chancen ogskriv.

Billetmærke 280885til Dansk Epilepsiforenings landskontor

IndbetalerVIGTIGT! BENYT VENLIGST BLOKBOGSTAVER

Kontonr.Reg.nr.

Kreditornummer og beløbsmodtagerKreditornummer og beløbsmodtager

Meddelelser vedr. betalingen kan kun anføres i dette felt.HJÆLP OS AT HJÆLPE – STØT DANSK EPILEPSIFORENINGS ARBEJDE

Ja, jeg/vi vil gerne støtte og giver hermed kr. __________________,00 i gaveKUN til indbetaling af gave IKKE til medlemskontingent.Ved Home Banking HUSK !! navn og adresse.

Til maskinel aflæsning – Undgå venligst at skrive i nedenstående felt

Underskrift ved overførsel fra konto Kvittering

KVITTERING

Kroner Øre

Dag Måned ÅrFIK 731 (04.00) 1093

Betalingsdato Kroner Øre

Checks og lignende accepteres under forbehold af at penge-instituttet modtager betalingen. Ved kontant betaling i penge-institut med terminal er det udelukkende pengeinstituttets kvit-teringstryk der er bevis for hvilket beløb der er indbetalt.

. . , . . ,

+73< +80119542<

Kan betales i pengeinstitut og på posthuse

KA 73INDBETALINGSKORT

Kongensgade 68, 2. sal, 5000 Odense C

80119542

Kongensgade 68, 2. sal, 5000 Odense C

80119542

2000

Magasinpost - ID 46463 Afsender:Dansk EpilepsiforeningKongensgade 685000 Odense C

Protektor:

Hans kgl. Højhed Prins Henrik

Landsformand:

Lone Nørager Kristensen

Næstformand:

Betty Hansen

Administration:

Dansk Epilepsiforening

Kongensgade 68

5000 Odense C

Tlf. 6611 9091

epilepsi@epilepsiforeningen.dk

www.epilepsiforeningen.dk

Direktør: Jutta Houmøller

Telefontid:

Mandag-onsdag kl. 10-14,

torsdag kl. 10-12 og kl. 14-16

fredag kl. 10-12

Lone Nørager Kristensen

træffes for medlemmer

mandag kl. 10-11 og torsdag kl. 18-19

på tlf. 9821 7591 / 6116 9137

Uganda i oktober

I dagene 8.-21. oktober var landsformand LoneNørager Kristensen og jeg i Uganda. Den første ugebrugte vi til at evaluere projektet “Bringing epi-lepsy in Uganda out of the shadow”. Det er ganskemassivt arbejde, men også utroligt spændende.

Efter en tiltrængt forlænget weekend var der enafrikansk workshop om epilepsi. Vores næstfor-mand, Betty Hansen, og kredsformanden på Fyn,Flemming Denckert Andersen, kom og deltog.

Takket være midler fra DSI’s miniprogram kunnedette spændende arrangement gennemføres.

Personalet hos den ugandiske epilepsiforening– ESAU – knoklede som små heste for at få det heletil at fungere. Det er ikke let i Afrika, hvor alenekommunikationen er meget besværlig. Det blev ensucces, og de var ganske udmattede, da vi toghjem.

Jutta Houmøller

Betty, Flemming og Lone ved Ækvator – og på vej hjem