Epidémiologie participative et maladies à prévention vaccinale

Relations possibles avec les systèmes d’information sur les vaccinations

Adaptation pour la journée I-REIVAC du 23 mars 2018 des notes d’introduction du thème au

ECDC IIS expert group meeting November 15-16 2017

Plan

Définition et contexte

Exemples dans le domaine des maladies infectieuses

Exemples dans le domaine des vaccinations

Points de discussion

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 2

Science Participative: Production de connaissance scientifique impliquant la contribution active et délibérée de non professionnels de la science, en tant que groupes ou individus.

Thème étendu, divers, objet de classifications et de typologies;

Différents niveaux (Haklay M. 2015)

Niveau de participation Term eassocié Citizen Role

Niveau 1 Crowdsourcing Citoyens contribuent en tant que

capteurs (capture de données)

Niveau 2 Intelligence distributive Citoyens participent à

l’interpretation des données

Niveau 3 Sciences participatives Citoyens contribuent à la definition

du problème et à la collecte des

données

Niveau 4 Collaboration complète Citizens contribuent à toutes les

phases de la recherche

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 3

Tendances

Racines anciennes en sciences naturelles (XVI, XVII expéditions militaires et religieuses…)

XXe Entomologie, ornithologie (christmas bird count…)

1980’S Community based research (North America)

Révolution numérique

2015 Politique européenne sur Open Data Policy,

Succès Publiques: https://fold.it/

http://ebird.org/content/ebird/

https://www.zooniverse.org/

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 4

1980 – 2015: Evolution du nombre mondial de publications en sciences participatives

Rapport sur les sciences participatives, France, 2016

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 5

Les RCTs sont-ils des sciences participatives?

Mode ou tendance à long terme?

Probablement long terme du fait Des évolutions socio-politiques

• Démocratie participative, société inclusive;

• Questionnement des niveaux hiérarchiques traditionnels;

Changements techniques en information et en communication • Impact sur la production des données

• Sur leur utilisation

• Sur leur analyse;

• Mais / Et la règle du « GIGO » reste valide…

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 6

Challenges et Principes (Rapport sur les sciences participatives , France, 2016)

Nécessité d’une approche scientifique rigoureuse et ouverte, de la définition des objectifs de la recherche au développement des protocoles, au management des données et aux résultats; Standards IEA, ENCePP, ISPE, STROBE…

Nécessité d’un respect mutuel et de la reconnaissance des différents acteurs, prévenant l’exploitation; Standards (governance e.g. ENCePP rev 4, Advance CoC)

Nécessité de maintenir la motivation pendant le projet, par la répartition (taylorisation) des activités et des méthodes aux différents acteurs; Principe de complémentarité

Nécessité d’adapter le projet aux différentes temporalités des acteurs respectifs avec prise en compte de leur disponibilité et recherchant l’équilibre sur le long terme;

Nécessité d’une gestion adéquate des ressources, incluant la formation et la recherche de fonds externes;

Nécessité d’une gouvernance précisant les rôles et responsabilités et organisant une communication interne récurrente dans le projet;

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 7

Epidémiologie participative: 3 aspects différents

Domaine de l’épidémiologie vétérinaire: Participatory epidemiology (PE) est une branche de l’épidémiologie

vétérinaire en évolution qui est basée sur une combinaison des compétences des praticiens en communication et de methodes participatives pour améliorer l’implication des éleveurs dans l’analyse des maladies animales et l’élaboration, la conduite et l’évaluation de programmes et politiques de controle.

• (Catley et al., 2012, the veterinary Journal)

Domaine de l’épidémiologie humaine: Contribution active et délibérée de non professionnels de la science , que ce soit des groupes ou des individus. Groupes: L’objectif est de lier investigation épidémiologique et action:

Collaborations de recherche équitables d’un groupe d’acteurs divers tels que les décideurs de politiques, les professionnels de santé publique , les activistes de santé, les représentant communautaires des populations « under study ».

• Bach et al. Emerg Themes Epidemiol, 2017 Individus: Niveau individuel d’implication (les 4 niveaux du crowdsourcing à la

collaboration complète)

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 8

Epidémiologie participative et maladies à prévention vaccinales

Au niveau des Groupes: Nombreux projets (e.g. I-MOVE, ADVANCE, DRIVE)

Systèmes d’information sur les vaccinations ?

Importance des principes de gouvernance

Importance des standards (ENCePP, ADVANCE)

Au niveau des Individus Surveillance de la morbidité:

Connaissance du statut vaccinal;

Études de « performance » des vaccins (efficacité de terrain);

Pharmacovigilance (reporting des effets adverses par les citoyens • (level1 sensors)

• Niveaux plus élevés possibles en mode prospectif

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 9

Exemples de Surveillance et Reporting

Participatory Online Surveillance

as a Supplementary Tool to

Sentinel Doctors for Influenza-

Like Illness Surveillance in Italy PLOS one 2016

Daniela Perrotta1☯

, Antonino Bella2‡

, Caterina Rizzo2‡

, Daniela Paolotti1☯

*

1 Computational Epidemiology Laboratory, ISI Foundation, Turin, Italy, 2 Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy

Influweb

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 10

Influenzanet

https://www.influenzanet.eu/flu-activity/

Critère de jugement (Outcome) : ILI mais manque de spécificité pour permettre l’évaluation de la performance des vaccins

Possibilité en mode prospectif d’interagir et obtenir des échantillons par auto-prélèvement ( expériences en UK et Suède, USA) http://www.jmir.org/2018/3/e71/ :Self-Swabbing for Virological

Confirmation of Influenza-Like Illness Among an Internet-Based Cohort in the UK During the 2014-2015 Flu Season: Pilot Study

• Wenham Clare et al. 2018

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 11

Epidemiologie participative et maladies à prévention vaccinale (MPV)

Les IIS sont essentiellement basés actuellement sur la participation passive des citoyens;

Que pourrait permettre une participation active? Amélioration de la qualité des IIS

Amélioration de la couverture vaccinale et de la compliance au calendrier

IIS seraient un support de formation, évaluation et décision (hesitancy) (e.g. travels and VPD)

Les IIS seraient un support pour la participation des individus à des études spécifiques sur les (e.g. Influenza vaccine effectiveness)

IIS seraient un support web pour des études prospectives (e.g. mesvaccins.net? )

IIS seraient un support de communication pour des études participatives et le control;

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 12

Avantages / Faiblesses

Puissance, rapidité / Qualité de l’information

Acceptabilité des résultats par les individus, implémentation facilitée / Taux de participation, biais, acceptabilité par la communauté de santé publique

Aspects éducationnels: meilleur compréhension des bénéfices et des limites de la science, des effets négatifs des affirmations subjectives/ Comment impliquer sans provoquer de crainte: « » (vous serez vaccinés mais on ne sait pas à quel niveau le vaccin protège…)

Besoin de connaissances sur la question : besoin de formation

Certains groupes peuvent être plus réceptifs: femmes enceintes, jeunes parents, grand parents…

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 13

Question de recherche 1

Evaluation de l’effectiveness des vaccin grippe chez les femmes enceintes. Recommandations existantes

Couverture vaccinale basse

Effectiveness spécifique peu connue

Connaissance permettrait d’améliorer la participation

Importance de la qualité des données: moins de données, plus de qualité

Approche participative avec IIS?

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 14

Question de recherche 2

Communication citoyen/patient et IIS. MesVaccins.net noreply@mesvaccins.net

Début d'une épidémie de rougeole en France : le point sur les recommandations vaccinales

Auteur : Jean-Louis KOECK

Le point pour les praticiens de santé

Le point pour les vaccinés? • Adapté?

• Ciblé?

• Proactif ou passif?

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 15

Question de recherche 3

Gouvernance en épidémiologie participative et santé publique. Enjeux critiques des politiques de financement

Rôle des PPP

Elaboration de Principes et de Standards

Monitoring indépendance et transparence

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 16

Remerciements

Aux mères allaitantes qui ne lisent pas le Lancet;

À Tarik et Jean-Louis pour leurs commentaires sur une version antérieure

F. Simondon - UMR MERIT Mother and Child Research Unit 17