24
Amigos Gracias por la invitación

Enfermo terminal y la familia

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Enfermo terminal y la familia

Amigos Gracias por la invitación

Page 2: Enfermo terminal y la familia

Dr. Armando Pichardo Fuster Instituto Nacional de Geriatría

Council Member IAGG Director Área Geriatría COMLAT

Asociación Mexicana de Gerontología y Geriatría AMGG [email protected]

“Enfoque del anciano terminal, una

perspectiva desde la familia” Cali, Colombia agosto 2013

Page 3: Enfermo terminal y la familia

“Si apenas herencia dejo, en cambio, noble es mi vino,

quiero estar en alegre compañía, aunque pronto deba morir solo”

Martin Optiz, Weltliche Poemata. 1644. Oden oder Gesänge XVIII

En Norbet Elias. La Soledad de los Moribundos. Cenzontle. Fondo de Cultura Económica

Tercera edición, Primera reimpresión México D.F. 2011

Page 4: Enfermo terminal y la familia

Es aquel que tiene una enfermedad incurable con una

sobrevida menor a seis meses.

Existe deterioro de la calidad de vida.

Desde el diagnóstico de un paciente con enfermedad

terminal, nuestro objetivo debe ser el paciente mismo,

no la enfermedad.

Se procuraran los cuidados necesarios para que llegue

al final de su vida con las menores incomodidades y

dolores posibles.

Se involucra a la familia.

Abraham JL. Advances in pain management for older adult patients. Clin

Geriatr Med. 2000:16:2:269-89

¿Quién es el paciente terminal?

Page 5: Enfermo terminal y la familia

Es frecuente ocultar información al paciente y a los

familiares sobre el tipo de enfermedad, el

pronostico así como la utilidad del tratamiento.

El anciano afronta la muerte con la experiencia de

toda una vida en que apoyarse y acepta mejor la

muerte que el joven.

¿Debe o no comunicarse el diagnóstico?

Es irónico, los ancianos sospechan la verdad, son los

más enterados del problema y saben que el fin de

su ciclo vital esta cercano y la muerte es inevitable. Fernández DR. Mitos y realidades sobre la vejez y la salud.

“Fundación Caja de Madrid”, Madrid, 1992:153

“Enfoque del anciano terminal, una perspectiva desde la familia”

Page 6: Enfermo terminal y la familia

“Enfoque del anciano terminal, una perspectiva desde la familia”

Realizar evaluación cuidadosa de cada caso.

Algunos lo toman con madurez y aceptación.

Otros con depresión y angustia.

La polipatología determina, un mayor grado de

fragilidad.

Tienen menos apoyo social y familiar.

Tienen diferentes necesidades de asistencia.

El enfermo es el menos consultado sobre las

decisiones terapéuticas.

Page 7: Enfermo terminal y la familia

“Enfoque del anciano terminal, una perspectiva desde la familia”

Frente a la pregunta directa, “voy a morir”, dar

respuestas sin ambigüedades, ni trivialidades.

Permitirle cubrir sus deudas morales, arreglar

asuntos financieros, hacer testamento o legados.

Se deben hacer reflexiones individualizadas.

Tener presente la personalidad del enfermo y el

grado de integración familiar.

Nunca dar falsas esperanzas al enfermo ni a la

familia.

Respetara la voluntad del enfermo. Roth LA; Lida C. Test of competence to consent to treatment.

An J Psychiatry 1997: 134:289-94

Page 8: Enfermo terminal y la familia

Reflexiones sobre la muerte

Al reflexionar ante la visión que cada uno tiene

sobre el envejecimiento, encontraremos un sin

número de factores que nos afectan en forma

diferente a todos los seres humanos, sin

distinción de: edad, sexo, cultura, religión,

preparación técnica, ideales políticos, etc.

El interés principal es que “todos envejecemos”,

ya que es parte del transcurrir de la vida, y la

única forma conocida de no lograr envejecer es

“morir joven”.* *Dra. Leonor Pedrero Nieto

San José, Costa Rica

Octubre 1994

Page 9: Enfermo terminal y la familia

La familia

La familia es una organización única y constituye la

unidad básica de la sociedad.

Desde el punto de vista sociológico el ser humano

necesita vivir en un grupo.

La familia es su grupo natural, es tan vieja como la raza

humana y forma parte de la naturaleza humana.

Minuchi y Fishman en 1992 definieron a la familia como

un grupo natural, el cual con el paso del tiempo ha

elaborado pautas de interacción, con diferentes

estructuras que señalan las reglas que constituyen y

rigen a la vez el funcionamiento de sus miembros.

Page 10: Enfermo terminal y la familia

La familia

La familia requiere de organización para desempeñar

sus tareas esenciales, así como apoyar la

individualidad de sus miembros.

Proporciona a cada uno de los miembros, un

sentimiento de pertenencia al propio grupo familiar.

La organización familiar marcará las estrategias para

resolver los problemas.

En la sociedad occidental, como resultado de la vida

urbana y la creciente movilidad social, se considera a

la familia como una unidad nuclear formada por

padres e hijos, en la cual todos viven juntos en una

sola unidad organizacional.

Page 11: Enfermo terminal y la familia

Dinámica familiar

Las interacciones que se dan de manera armónica, en

donde cada individuo que compone a la familia

tiene claro su papel y su relación psicoafectiva, se

trata de una familia funcional.

Los desajustes o desequilibrios en la dinámica

familiar se conoce como familia disfuncional.

La familia tiene que adaptarse a los cambios que los

ancianos presentan por el envejecimiento, las

enfermedades y las pérdidas.

Los viejos se acoplan al sistema familiar de acuerdo

con su personalidad, evolución y con el nuevo rol

que se les ha designado.

Page 12: Enfermo terminal y la familia

Impacto en la familia

Relaciones previas entre padres, hijos, cónyuges y

amigos.

Cuando han sido positivas el impacto es favorable.

Si han sido las relaciones previas malas o con

maltrato, habrá rechazo.

Las modificaciones del estado de salud físico y

mental, las discapacidades, dependencias, la

pérdida de la autonomía e independencia del

paciente tienen impacto negativo.

La familia se siente incapacitada para satisfacer las

necesidades y actúa con frustración, culpa o ira.

Page 13: Enfermo terminal y la familia

Impacto en la familia

Las enfermedades que alteran el entorno, como

las demencias, repercuten en la vida laboral y

social de la familia.

Ocasionan fatiga física y mental del cuidador.

Agotan los recursos físicos y emocionales.

Originan cambios conductuales de los miembros

de la familia.

Las normas culturales y religiosas, las actitudes

intergeneracionales se modifican.

Cuidadores con alteraciones psicosociales.

Historia previa de violencia intrafamiliar.

Page 14: Enfermo terminal y la familia

Impacto en la familia

Existe un gran número de problemas que impactan a la

familia de un anciano con enfermedad terminal, tanto

en la vida diaria, en lo cotidiano, en el ámbito

financiero, jurídico o legal.

La familia deberá organizar y resolver estos aspectos.

Necesidades insatisfechas del anciano y la familia.

Agotamiento de los recursos físicos, económicos y

emocionales.

Encontrar una persona ideal y aceptable como

cuidador.

Preocupación constante de lo que pueda pasarle al

enfermo.

Page 15: Enfermo terminal y la familia

Impacto en la familia

El paciente presenta cambios del humor, no come, las

incontinencias.

Incertidumbre de la familia acerca del tiempo que se

prolongará la situación del estado del paciente.

Tiempo invertido en cuidar al paciente y descuido a los

otros miembros de la familia.

Recursos gastados en el anciano con privación para el

resto de la familia.

Sentimientos de culpa del cuidador cuando piensa que

no puede proporcionarle lo necesario.

Fatiga de la familia.

El estatus financiero de la familia.

Page 16: Enfermo terminal y la familia

Impacto en la familia

La familia identificará con anticipación el impacto

que tendrá la enfermedad terminal.

Evaluará los conflictos legales y económicos que

pueda ocasionar el estado el enfermo.

Los familiares arreglaran los pendientes: pensiones,

testamento, cuentas bancarias, legados, etc.

En el caso de que se trate de una demencia, tener

presente las complicaciones que en el ámbito

jurídico puedan presentarse.

Nombrar a un representante legal para realizar juicios

de interdicción, lo que es imperativo para que el

manejo de los aspectos legales sea transparente.

Page 17: Enfermo terminal y la familia

Impacto en la familia

El juicio de interdicción se inicia por no tener

condiciones para ejercer capacidades jurídicas como:

Conocimiento de los derechos y deberes sociales.

Administración de bienes materiales.

Juicio para aplicar las reglas de la vida social.

Voluntad para inspirar una libre decisión.

Cuando el paciente es declarado con demencia el juicio

de interdicción procederá cuando se haya realizado

una valoración integral desde el punto de vista

biopsicosocial, económico y afectivo del mismo.

La valoración deberá ser realizada por personal

capacitado profesionalmente y que tenga una ética

intachable.

Page 18: Enfermo terminal y la familia

La muerte social en el enfermo terminal

La muerte social se presenta como un destino triste,

lleno de soledad, aislamiento y aburrimiento,

porque no se prepararon para esta situación.

La sociedad, la familia y los propios viejos, debemos

tener la obligación moral de programarnos y

adaptarnos a esa etapa de la vida.

El ser humano “envejece pero no madura”,

(Mercedes Marcos García, Cruz Roja de Madrid,

España 1986),

Y como decía mi maestro y amigo el Dr. Héctor Trejo

Cabrera, “el hacerte viejo no te hace más sabio”, México D.F. 1990.

Page 19: Enfermo terminal y la familia

La familia y el enfermo terminal

En el plano cultural no se tiene educación para la

vejez y es muy grave la carencia de una cultura del

envejecimiento.

Desde el punto de vista profundamente materialista,

la dureza de la vida, las dificultades económicas y

las necesidades de consumir, han hecho que el ser

humano se desligue de lo que no es directamente

productivo, y los viejos “no son productivos”.

No existe comunicación con los miembros jóvenes

de la familia, lo que ocasiona conflictos ante la

enfermedad terminal.

Page 20: Enfermo terminal y la familia

La familia y el enfermo terminal

Un problema frecuente se relaciona con las

familias disfuncionales, que ignoran a los

ancianos, sobre todo en la etapa terminal.

En ocasiones los propios enfermos rechazan el

apoyo de la familia y no hacen ningún esfuerzo

para buscar ayuda.

Algunas familias están capacitadas para

enfrentar el hecho, ya que se han enfrentado

con la muerte en el transcurso de sus vidas y

esta situación es de ayuda ante la enfermedad

terminal.

Page 21: Enfermo terminal y la familia

Preguntas:

¿Cuál es la severidad y trayectoria de la enfermedad?

¿Cuál sería la respuesta ante el tratamiento?

¿Podremos dar un cuidado adecuado con nuestros recursos?

¿Cuál será el costo de nuestra intervención en dinero?

¿Qué apoyos espirituales y religiosos requieren el enfermo y su familia?

¿Es ético realizar diálisis o implantar desfibriladores?

¿Conocemos muy bien la enfermedad y la evolución de

la misma?

¿Quiénes tomarán la decisiones?

¿Qué directrices avanzadas tomaremos?

Page 22: Enfermo terminal y la familia

Preguntas al final de la vida

¿Se debe mantener la vida en forma artificial?

¿Aplicar terapias de sostén indefinidamente?

¿Se debe realizar la eutanasia?

¿El suspender las terapias médicas de sostén

es realizar la ayuda para el suicidio?

¿Existe algún testamento biológico que avale la

toma de las directrices avanzadas?

¿Qué decidió el enfermo?

¿Es la familia la que lo solicita?

¿Es por falta de recursos económicos? Bernart J, et al. NEUROLOGY 2006;66:1618–1619

Page 23: Enfermo terminal y la familia

Recomendaciones

1. No olvidar que cada anciano y su familia son

diferentes.

2. Evaluar de manera individual.

3. Valorar la dinámica familiar.

4. Valorar las relaciones psicoafectivas en cada

caso.

5. Hacer diagnóstico situacional para abordar los

problemas del anciano y su familia

6. Establecer límites de manejo y acercamiento

entre el anciano y su familia.

7. Prevenir abuso, maltrato y negligencia.

Page 24: Enfermo terminal y la familia

En el atardecer de nuestra existencia, debemos enfrentar la belleza que la vida nos oferta

Gracias amigos Cabo San Lucas, Baja California, México, Enero 2010