Emma bouwt aan de toekomt

Emm

a

Emma bouwt aan de toekomst

Emm

a bouwt aan

de toekomst

Amber 9 jaar

- 3 -


- inhoud -

Voorwoord 5

Metamorfose en architectuur 6 Emma Kinderziekenhuis AMC klaar voor de 21ste eeuw

Afdeling Chirurgie en Zuigelingen 12 Interview met José van der Wijk, moeder van baby Sofie 13 Kijkoperaties bieden veel voordelen voor de patiënt 14 Afdeling Grote Kinderen 16 Interview met Bing, 6 jaar 17 Een dynamische ochtend bij de Grote Kinderen 18 Drijfveer van een sponsor 21

De Parade en andere voorzieningen 22 Stichting Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam 22 Afdeling Kinderoncologie 26 Interview met Jary, 12 jaar 27 Onderzoek in de kindergeneeskunde: 28 kinderen kunnen ons daarbij helpen

Afdeling Tieners 30 Interview met Elise, 16 jaar 31 Chillen, koken, school en televisie maken: 32 afleiding voor zieke tieners Maak Emma Beter 34 Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC

Colofon 35

foto

cov

er: L

enno

n 3

jaar

Emm

a


Emm

a bouwt aan

de toekomst

Emma

Voor mijn kind de beste toekomst. Dat is het streven van iedere ouder, waar dan ook ter wereld, want kinderen zijn je dierbaarste bezit. Dat is ook het motto van het Emma Kinderziekenhuis AMC: voor elk kind de beste toekomst. Dus ook voor zieke kinderen, voor kinderen die door welke reden dan ook in het ziekenhuis belanden. De meeste kinderen genezen gelukkig snel. Voor sommige kinderen lukt dat niet, hun ziekte is zo ernstig dat we hen niet direct kunnen genezen. Zij zijn veel vaker in het ziekenhuis en moeten allerlei nare behandelingen doorstaan. Soms blijven zij chronisch ziek.

Ziekte op kinderleeftijd heeft gevolgen, gevolgen die direct samenhangen met de ziekte, maar ook gevolgen doordat de kinderen van huis zijn en daardoor hun ouders, familie, vriendjes of school missen. De omgeving waar zieke kinderen zijn is daarbij van groot belang. Kunnen de ouders bij hun kinderen zijn, dag en nacht? Is er een school in het ziekenhuis? Zijn er mogelijkheden om je als kind verder te kunnen ontwikkelen terwijl je in het ziekenhuis ligt? Kom je aan rust toe op je kamer, als je aan het vechten bent tegen een levensbedreigende ziekte?

Wij bouwen, met uw hulp, een nieuw Emma Kinderziekenhuis, midden in het grote AMC, waar kinderen in het middelpunt staan. In 2010 was de afdeling Chirurgie en Zui-gelingen klaar, nu worden de fonkelnieuwe afdelingen Kinderoncologie, Grote Kinderen en Tieners met alle voorzieningen eromheen in gebruik genomen. Hiermee zijn we een eind op weg, met nog bijvoorbeeld de nieuwbouw voor de afdelingen Intensive Care Kinderen en IC Neonatologie, het Gilat kindertheater en de bioscoop voor de boeg.

Het Emma Kinderziekenhuis AMC wordt gebouwd volgens de nieuwste inzichten, met de nieuwste technieken om zieke kinderen en hun familie te ondersteunen en hen te helpen in hun strijd tegen de ziekte. Het Emma bouwt aan de toekomst, aan hun toekomst.


Prof. dr. Hans van Goudoever, kinderarts

Hoofd Emma Kinderziekenhuis AMC Emma bouwt aan de toekomst

- 5 -

Emma

- voorwoord -

de Metamorfoseklaar voor de 21ste eeuw

- metamorfose en architectuur -

Na ruim 25 jaar was een ‘vernieuwbouw’ van het EmmaKinderziekenhuis AMC hard nodig. Uitgangspunt voor debouw en de inrichting van het nieuwe kinderziekenhuis ishet zorgvernieuwingsproces ‘de Metamorfose’. Topzorgstaat altijd voorop, maar tegelijkertijd wordt er veelaandacht besteed aan de ontwikkeling van de kinderendie in het ziekenhuis verblijven.

M


- 7 -

Met de Metamorfose is het Emma Kinderzieken-huis AMC klaar voor de 21ste eeuw. De afdelingen ogen fris, ruim en modern en zijn van alle gemak-ken voorzien. Er is duidelijk goed nagedacht over de faciliteiten voor de patiënten en ouders, maar ook over de werkomgeving van de medewerkers. Dankzij de vele werkgroepen van medewerkers uit verschillende disciplines en de input van ouders en kinderen zijn de diverse wensen kenbaar gemaakt en deze zijn door het ontwerpteam samengevoegd tot een zo ideaal mogelijk geheel.

Elke locatie heeft een eigen thema dat gelinkt is aan Amsterdam, zoals hortus, flora & fauna en transport. Voor elke afdeling is bovendien een eigen illustrator aangetrokken, die aan de hand van het thema en een kleurenpalet een eigen gezicht geeft aan de afdeling. Tegelijkertijd is er bewust gekozen voor een neutrale inrichting van de kamers, zodat de patiëntjes daar zelf nog invloed op kunnen hebben. Zo zit er een kleurenverlichting in het bedwandpaneel, kunnen de kinderen een eigen naamplaatje kiezen en is er een magneetbord voor leuke kaarten en tekeningen.

Zorgvernieuwing dwong tot een metamorfose en de Metamorfose van het Emma Kinderzieken-huis dwingt tot zorgvernieuwing. Het resultaat is ruime afdelingen met prettige patiëntenkamers en ruimten om te verblijven, met tegelijkertijd een doordachte logistiek en aangename werkomgeving voor de medewerkers.

de Metamorfoseklaar voor de 21ste eeuw

Technisch Beheer zorgt ervoor dat tijdens de verschil-lende fases van de renovatie de technische installaties en bouwkundige voorzieningen passen binnen de uitgangspunten van het AMC. Wij zijn er trots op dat dit is gelukt. Daarnaast besteden wij aandacht aan het noodzakelijke onderhoud van een afdeling na op-levering zodat de afdeling goed en betrouwbaar kan blijven functioneren.

Kees Jan BlaauboerDireCTorAAT HuisvesTing,TeCHnisCH BeHeer

interfurn B.v. heeft diverse afdelingen van het emma Kinderziekenhuis AMC voorzien van een nieuwe, op maat gemaakte ziekenhuisinrichting. Als projectlei-der ben ik vanaf de eerste te renoveren afdeling be-trokken bij de Metamorfose. Als ziekenhuisinrichter in nederland zijn wij zeer trots op het behaalde re-sultaat: een inrichting met een huiselijke uitstraling en een functionele uitvoering, wat de kwaliteit van de zorg ten goede komt.

Harry ImmengainTerfurn

Bruns is verantwoordelijk voor de inrichting van de Tuinkamer, de Parade, speciaal meubilair en de spel-elementen in het nieuwe emma Kinderziekenhuis AMC. Het geeft ons ontzettend veel voldoening als we zien dat de kinderen lachen en plezier hebben terwijl ze aan het spelen zijn in hun nieuwe omgeving.

Ron den BiggelaarProjeCTMAnAger Bruns

Ontwerpende en uitvoerende partijen over hun aandeel in

de 'vernieuwbouw'


speelkamer Chirurgie en Zuigelingen


- 9 -

grontmij is verantwoordelijk voor het ontwerp van de nieuwe installaties voor klimaat, bouwfysica en elektrotechniek. Daarnaast houden wij toezicht op de uitvoering en verzorgen we de directievoering over de technische installaties. Wij zijn trots op onze bijdrage aan de patiëntvriendelijke omgeving van het nieuwe emma Kinderziekenhuis AMC. De zichtbare én niet-zichtbare techniek zorgt voor een optimaal comfort voor de patiëntjes, de veiligheid bij de behandeling en de afleiding naast de behandeling.

Sjaak ZaalADviseur gronTMij

De bijdrage van imtech aan de bouw van het nieuwe emma Kinderziekenhuis AMC bestaat uit het leveren, installeren en opleveren van de complete technische installatie, bijvoor-beeld verlichting, verwarming, luchtbehandeling, sanitair, installaties ten behoeve van beveiliging. Het leuke aan dit project is dat het helemaal ‘kindvriendelijk’ is ontworpen en uitgevoerd. Zowel kleur, materialen als de toegepaste tech-niek zijn perfect afgestemd op elkaar en maken van het zie-kenhuis een unieke omgeving waar kinderen in een goede sfeer kunnen verblijven.

Peter KosiMTeCH

in de rol van gedelegeerd opdrachtgever/projectmanager van de renovatie van het emma Kinderziekenhuis AMC is het mijn taak om het gewenste ambitieniveau van het emma Kinderziekenhuis AMC binnen het financiële en technische kader en binnen de gestelde tijd te realiseren. ik ben er trots op dat vanaf de start van de renovatie in 2006 met de vele betrokken partijen, allen met eigen ideeën, wensen en belan-gen, elke keer weer consensus wordt bereikt, zodat een resul-taat kan worden gerealiseerd zoals dat nu zichtbaar wordt.

Marco van den Heuvel,AMC DireCTorAAT HuisvesTing/KronenBurg ConsulT

Aquariumlounge

Balie grote Kinderen


MedicomZes is de bouwkundig aannemer van het nieuwe emma Kinderziekenhuis AMC. in sep-tember 2008 zijn wij al begonnen met de nieuw-bouw van de eerste fase op de 7e verdieping. Wij maken, samen met alle betrokkenen, van het emma Kinderziekenhuis AMC ‘Het Beste Kinderziekenhuis ter Wereld’. Daar zijn wij trots op, elke dag weer!

Nico MatserBeDrijfsleiDer MeDiCoMZes

De rol van oD205 architectuur bv bestaat uit het maken van het architectonisch ontwerp en uit de begeleiding van de realisatie; een intensieve en constante betrokkenheid die het hele ontwerpen bouwproces beslaat. voor ons is het feit dat het nieuwe eKZ daadwerkelijk beantwoordt aan de wens om een nieuw en wezenlijk ander kinderzie-kenhuis te zijn, iets om heel trots op te zijn. De vernieuwing van gezondheidszorg krijgt zo met dit project concreet en op een wervende manier gestalte.

Peter DefescheoD205

speelplein

Dagbehandeling Kinderoncologie


- 11 -

Wij ontwerpen de speciale ruimtes, zoals de loun-ges en het speelplein. ook het totale kleurenplan en de bewegwijzering zijn van onze hand. Tevens regisseren we alle creatieven die de wandillustra-ties maken. ik ben er trots op dat ik vaak hoor dat de zon een beetje schijnt in het nieuwe emma Kinderziekenhuis AMC.

Lies WillersoPriCHTer oPerA AMsTerDAM, inTerieurArCHiTeCTen

stevens van Dijck is sinds de initiatieffase betrokken bij het project als adviseur van het emma Kinder- ziekenhuis AMC. in nauwe samenwerking met de opdrachtgever, de gebruikers, de sponsoren en de overige betrokkenen hebben wij in de afgelopen jaren gewerkt aan de totstandkoming van wat straks een compleet nieuw kinderziekenhuis is. Wij zijn er trots op dat mede door onze bijdrage de ambities van het emma Kinderziekenhuis AMC daadwerkelijk gerealiseerd worden.

Bram JongejanHuisvesTingsADviseur sTevens vAn DijCK

Tieners

oncologie

grote Kinderen

emma Plein

staf

Dagziekenhuis

intensive Care

Chirurgie en Zuigelingen

onderzoekskamer Chirurgie en Zuigelingen

Sofie 2 maanden

- afdeling Chirurgie en Zuigelingen -

w


- 13 -

- voorwoord -

We spreken af in de zonnige Tuinkamer, waar José van der Wijk net haar lunch heeft gebruikt. Dochter Sofie van Bree ligt op haar kamertje te slapen. Sofie werd op 19 december 2012 geboren, elf weken te vroeg. Met haar 29 weken kwam ze eerst terecht op de afdeling IC Neonatologie van het AMC en anderhalve week later werd ze geplaatst op de afdeling Chirurgie en Zuigelingen van het Emma Kin-derziekenhuis AMC. “Daar ga je natuurlijk niet van uit als je zwanger bent”, blikt José terug. “Binnen 48 uur stond onze wereld in-eens op z’n kop. We waren wel erg blij dat we hier zijn terechtgekomen, omdat er een goe-de afdeling IC Neonatologie is en alle voor-zieningen en expertise hier te vinden zijn.

“Gelukkig deed Sofie het erg goed en mocht ze al snel naar

de afdeling voor zuigelingen”

José van der Wijk moeder van baby Sofie

Gelukkig deed Sofie het erg goed en mocht ze al snel naar de afdeling voor zuigelingen. Hoewel ze hier heel goed in de gaten wordt gehouden, is het wel de bedoeling dat ik zo-veel mogelijk zelf de zorg op me neem.” José is goed te spreken over de prachtige kamer, waar ze heel veel privacy heeft. “Sofie ligt op een ruime tweepersoonskamer, waar ik zelf ook kan zitten. Men stimuleert hier heel erg dat je ‘buidelt’: je neemt je blote kindje dan op je blote huid. In de geweldige en comfor-tabele borstvoedingsstoelen die bij elk bed staan, is dat heel gemakkelijk en prettig. Ook de andere faciliteiten en voorzieningen voor de ouders zijn erg goed. Mijn zoontje van drie komt graag mee naar het ziekenhuis, omdat hij hier lekker in de speelkamer kan spelen. Het is allemaal erg veilig en goed afgesloten. Sofie mag binnenkort naar huis en dan is het de bedoeling dat ik hier ga ‘in-roamen’ en echt 24 uur de zorg overneem. Als een soort generale repetitie! Hoe perfect het hier alle-maal is geregeld: we kunnen natuurlijk niet wachten tot Sofie lekker bij ons thuiskomt!”

Matthijs Oomen: “Kijkoperaties bieden veel voordelen voor de patiënt”

hChirurgie en Zuigelingen delen na de Meta-

morfose dezelfde afdeling op H7 Zuid. Een frisse en lichte afdeling met mooi geïllustreer-de wanden in het thema ‘Hortus’. Matthijs Oomen is een van de verantwoordelijke kin-derchirurgen van de afdeling. De keuze voor zijn vakgebied maakte hij al tijdens zijn stu-die. “Mijn hart ligt bij de jonge patiënten”, vertelt hij. “In mijn vierde of vijfde jaar liep ik stage op de afdeling Kinderchirurgie en ik voelde meteen dat ik hier goed op mijn plek was. Ik vind het een mooie vorm van chirur-gie: het is maagdelijk en fijn. In de volwassen chirurgie kom je ook wel patiënten tegen die

beter bekend als kijkoperaties. In ons land is de grootste serie thoracoscopische longresec-ties in Amsterdam uitgevoerd: longoperaties via een kijkoperatie. Matthijs is er nauw bij betrokken en hoopt binnenkort te promove-ren op minimaal invasieve chirurgie. Zijn proefschrift gaat over de veilige implemen-tatie van laparoscopie (kijkoperaties in de buikholte) en thoracoscopie (kijkoperaties in de borstholte). Kijkoperaties zijn duide-lijk zijn stokpaardje: “Ik kom uit de pacman-generatie en ben opgegroeid met een device in mijn hand, kijkend naar een scherm. In die zin heb ik hier dus van jongs af aan af-finiteit mee. Op afstand opereren is een enorme uitdaging. In de eerste plaats omdat het voor de patiënt veel voordelen biedt. Je maakt minder grote, open wonden, dus er is minder bloedverlies, en de kans op wondin-fecties en complicaties is kleiner. Bovendien heeft de patiënt minder pijn. Ook op volwas-

bijvoorbeeld heel ongezond hebben geleefd. Daar had ik toch wel eens moeite mee, al is dat natuurlijk wel iets heel persoonlijks. Bij kinderen heb ik gewoon een beter gevoel. Be-halve dat ik de chirurgie een mooi vak vind, is ook de interactie met de kinderen en hun ouders bijzonder. Dat ligt mij goed. De stage die ik toen liep, viel in de tijd dat ik zelf va-der werd, dus wellicht speelde dat ook een rol. De operaties die bij ons vakgebied horen zijn behoorlijk breed: buik, borstkas, trauma, aangeboren afwijkingen, het kan van alles zijn. Heel soms opereren we zelfs volwas-senen, bijvoorbeeld als het om aangeboren borstkasafwijkingen gaat. Het is hoe dan ook een prachtig vak en ik ben nog steeds erg blij met mijn keuze.”

Pacman-generatieMatthijs heeft zich gespecialiseerd in mi-

nimaal invasieve chirurgie, in de volksmond

- interview -

Het is vroeg in de ochtend, 7.30 uur, maar op de afdeling Chirurgie en Zuigelingen is het al een drukte van belang. De kinderchirurgen bespreken met de assistenten uit de nachtdienst alle chirurgische patiënten die in het

ziekenhuis liggen. Vervolgens wordt er een korte visite gemaakt bij de kinderen, samen met de assistenten Kindergeneeskunde. Een half uur later beginnen sommige chirurgen met hun eerste operaties op de OK’s, terwijl anderen een meer uitgebreide visite lopen op deze afdeling en op andere afdelingen waar chirurgische patiënten

liggen, zoals de IC Kinderen en de IC Neonatologie. Vervolgens gaan om 9 uur de poli’s draaien. De hele dag blijft een chirurg eindverantwoordelijk voor de patiënten op de afdelingen.

sen leeftijd blijken deze patiënten minder chronische pijnklachten te hebben. Het herstel verloopt sneller en ook cosmetisch gezien biedt het natuurlijk voordelen. Ik ben er dus logischerwijs een enorme voorstander van.” Kijkoperaties zijn volgens Matthijs moeilijker en vermoeiender dan een open operatie. “De techniek vereist veel oefening en handigheid. Je moet heel secuur werken. Via kleine sneetjes worden de camera en spe-ciale instrumenten naar binnen gebracht. Het beeld van de camera is vervolgens op verschillende schermen in de operatiekamer te zien en wordt sterk vergroot, zodat je het operatiegebied van heel dichtbij kunt bekij-ken. Hoe goed je je ook specialiseert in deze techniek, het betekent niet dat je de ‘gewone’ open operaties niet meer hoeft te kunnen. Je moet altijd in staat zijn om in te grijpen en de operatie in voorkomende gevallen aan het lijf af te maken.”

Leren van extremenZijn er cases die Matthijs zijn bijgebleven?

“Het zijn vooral de extremen die je onthoudt. Als iets slecht afloopt of als je het beter an-ders had kunnen doen dan je gedaan hebt. Daarnaast zijn er gelukkig ook succesverha-len. Dat je ’s nachts ligt te woelen in bed en je je afvraagt of het goed is gegaan. Als dan later blijkt dat het geslaagd is, geeft dat een enorme kick. Dan weet je echt weer waar je het voor doet, geweldig is dat!”

MATTHIJS OOMEN is getrouwd en heeft drie kinderen. Hij houdt van lekker eten en drinken en is een fan van Italië. Zijn grote hobby naast zijn gezin is hardlopen: hij is lid van de hardloopclub Centurions of the Netherlands en heeft vorig jaar nog de mara-thon van Londen gelopen.


- 15 -

“Ik kom uit de pacman-generatie en

ben opgegroeid met een device in mijn hand,

kijkend naar een scherm”

BingBing is 6 jaar, woont in Oldenzaal en zit in groep 3. Hij houdt erg van lego, auto’s en knutselen.

Moeder van Bing: “Bij de vorige opname

was het of we in de jaren ’60 zaten en nu met één stap in 2013!”

- afdeling Grote Kinderen -


- 17 -

bBing is een vrolijk en goedlachs ventje.

Via het ziekenhuis in Groningen is hij hier in het AMC beland. Hij heeft een ileostoma, een kunstmatige uitgang op de dunne darm. Hij vindt het niet leuk om zijn medicijnen in te nemen. Maar hij vindt het heerlijk om naar de speelkamer te gaan en te knutselen met lijm en papier. Thuis is hij al een keer naar zwemles geweest met zijn vader. “Lekker spelen en plonsen”, zegt Bing. Tijdens lange opnames komen ook zijn twee zusjes van 7 en 9 naar het AMC. Ze wonen dan samen met het hele gezin in het Ronald McDonald Huis. “Dat is heel fijn”, zegt moeder “en de meiden vinden het knetterleuk, want ze hebben daar een Wii waarmee ze paardrijden! Ook mogen

Bing vrolijk en goedlachs

ze met Bing mee naar Emma TV om in de studio BN-ers te interviewen. En in de speel-kamer vinden ze het heel gezellig om mee te helpen met de pedagogisch medewerkers.” Moeder vindt de nieuwe kamers helemaal te gek: “De bank bij het raam… je kunt er heer-lijk op zitten en slapen op het uitschuifbed. Heel prettig is ook het gordijn er voor, zodat je niet gezien wordt door de verpleging ’s nachts. Een beetje extra privacy. Ideaal voor het contact met de buitenwereld is het multi-mediasysteem in de kamer.”

“Voor de kinderen wordt ook veel gedaan. Elke dag zijn er kinderactiviteiten. Vandaag was er de Regenboogboom met liedjes en ver-halen en de kinderen kregen een kristal om door te kijken. Bing wilde vanmorgen hele-maal niet naar de speelkamer, hij was eigen-lijk gewoon boos, maar ik zag hem door het verhaal helemaal veranderen. En gisteren kwam het kinderatelier aan bed. Bing is heel trots op zijn schilderij.”

Moeder vertelt nog een grappig moment: “Mijn dochter van 7 vroeg aan de kinderchi-rurg waar de fietsjes nu staan. Hij zei, ik weet best veel, maar dat weet ik niet.”

Kleurrijk en levendigEen dynamische ochtend bij de Grote Kinderen

In juni 2012 werd de nieuwe afdeling Grote Kinderen in gebruik genomen. Een levendige en kleurrijke afdeling, waar kinderen van 1 tot 10 jaar in de ruime één- en tweepersoonskamers

worden verzorgd. De afdeling oogt fris en kleurrijk en het thema ‘transport’, uitgebeeld door illustraties op de muren in de gang, geeft een uniek karakter aan de afdeling.

We draaien een ochtend mee met de verpleegkundigen.

- reportage -

7.30 uur:de patiënten worden ingedeeld bij de

verpleegkundigen. Waar mogelijk krijgen de kinderen hun eigen verpleegkundige: dat is zowel voor het kind als voor de ouders prettig en vertrouwd. De statussen worden gelezen op de nieuwe computers.


- 19 -

8.00 uur: tijd om de medicijnen voor te berei-

den in de nieuwe medicijnkamer. De kamer is veel ruimer en lichter dan in de oude situatie en er is duidelijk over de indeling nagedacht.

8.15 uur: de medicijnen worden uitgedeeld.

Dat is niet altijd een pretje voor de kin-deren: het is weer een confrontatie met ‘ziek zijn’. Vooral zetpillen zijn niet populair. Sommige kinderen proberen eronderuit te komen. “Ik heb geen pijn, hoor, ik hoef geen medicijnen meer.” De verpleegkundigen weten ze af te leiden met een grapje en een gesprekje. “Heb je lekker geslapen, hoe was je nacht?” Voor de kinderen het goed en wel weten, zijn de nieuwe infusen aangehangen en de medicijnen ingenomen.

Tot 9.15 uur: alle gegevens worden verzameld. De

bloeddruk wordt opgemeten, tempera-tuur gecontroleerd en soms moet er bij iemand bloed worden geprikt. Hiervoor komt het lab speciaal naar de behan-delkamer. Het is een bewuste keuze dat alle ‘nare’ dingen in de behandelkamer gebeuren en dus niet bij het kind aan bed. De kamer en het bed: daar moeten ze zich veilig voelen, is de gedachte. Tus-sendoor zijn de verpleegkundigen druk met wassen en de bedden opmaken, waarbij ze overigens altijd goed gehol-pen worden door de ouders.

9.30 uur: de artsen lopen visite. Met de ver-

pleegkundigen worden de dossiers doorgenomen en wordt besproken hoe de nacht is verlopen. Vervolgens wordt samen met de artsen het beleid bepaald.

11.00 uur: tijd voor koffie! De koffiekamer ligt

midden op de nieuwe afdeling en heeft een eigen vaatwasser en koelkast. Een luxe, vindt de verpleging. Door de cen-trale ligging is het echt een ontmoe-tingsplek geworden, iets waar de mede-werkers zich van tevoren ook sterk voor hebben gemaakt.

11.15 uur: verpleegkundige Annemieke Holtmanns

haalt met ‘haar’ patiëntje Imane in de mooie nieuwe speelkamer een paar kleurplaten. Omdat Imane te ziek is om er te blijven, gaat Annemieke samen met haar kleuren bij het bed.

De ouders van de patiëntjes mogen 24 uur bij hun kinderen blijven. Op de nieuwe afdeling is daar veel rekening mee gehouden. De ouders hebben veel privacy, er zijn kluisjes op de kamers en de ouders hebben direct toegang tot het sanitair. Bij elk bed is er een eigen televisie/computer. De speciale bedban-ken op de kamer zijn eenvoudig uit te schuiven: een enorme verbetering ten opzichte van de vroegere opklapbedden. Als ouders blijven slapen, krijgen ze op de afdeling ontbijt.

12.00 uur: de verpleegkundigen hebben onder-

ling overleg over hun patiëntjes en be-spreken wie wanneer gaat lunchen. De voedingsassistente komt langs om lunch uit te delen aan de kinderen. De middag kan beginnen!

- reportage -


- 21 -

- drijfveer -

Wat doen jullie voor het Emma Kinderziekenhuis AMC? “Wij ondersteu-nen het ziekenhuis nadrukkelijk proactief. We gebruiken de evenementen in de RAI om geld op te halen en naamsbekendheid te ge-nereren. Het liefst op een ludieke wijze. Zo hebben we tijdens Jumping Amsterdam een veiling gehouden, waarbij de opbrengst van twee kunstwerken voor het Emma bestemd was. Tijdens een Horecava in de RAI heb-ben we een champagnetoren gebouwd en daarvan ging de volledige opbrengst van de 35.990 verkochte champagneglazen naar het Emma.”

Waarom is het bevredigend en lonend?“Het leeft erg bij al onze medewerkers.

Het Emma Kinderziekenhuis AMC ligt prak-tisch om de hoek en we voelen ons heel be-trokken. Een groot aantal medewerkers is in groepen in het ziekenhuis langs geweest. Het idee dat je iets doet voor die zieke kinderen, dat je een lach op hun gezicht kunt toveren, betekent veel voor ons.”

Wat heeft op jou de meeste indruk gemaakt? “Wat mij vooral aanspreekt is de manier waarop de ouders de hele tijd bij hun kind kunnen blijven. Er wordt in het Emma een natuurlijke omgeving gecreëerd voor het zieke kind en de ouders. Hoe de ouders daarbij betrokken worden, is heel belangrijk voor de kinderen. Dat vind ik erg indrukwek-kend.”

Waarom het Emma Kinderziekenhuis AMC? “We hebben bewust gekozen voor een internationaal en een nationaal doel. De keuze voor het Emma Kinderziekenhuis toont de binding die we hebben met de stad Amsterdam. Maatschappelijke betrokken-heid is voor ons erg belangrijk. We hebben een uitgebreid programma Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen en daarmee heb-ben we zelfs het afgelopen jaar een prestigi-euze internationale award gewonnen. Dat komt omdat wij die maatschappelijke betrok-kenheid, onder andere met goede doelen, ook daadwerkelijk invullen.”

Hans Bakker is sinds 2002 algemeen directeur van Amsterdam RAI, de grootste beurs- en congresorganisatie

van Nederland. Hij is getrouwd en heeft twee dochters van 20 jaar en een zoon van 18 jaar.

Hans Bakker

“Het idee dat je iets doet voor zieke kinderen, dat

je een lach op hun gezicht kunt toveren, betekent veel

voor ons”

de ParadeStichting Ronald McDonald Huis AMC

- de Parade -

Het Ronald McDonald Huis bij het Emma Kinderziekenhuis AMC biedt al meer dan 27 jaren een tijdelijk logeeradres voor ouders van ernstig zieke kinderen. Ouders, broertjes en zusjes van duizenden kinderen hebben inmiddels voor korte of langere tijd in dit Ronald McDonald Huis kunnen wonen. Zo konden zij bij elkaar in de buurt zijn in een tijd dat het heel hard nodig was.

d


- 23 -

De doelstelling van het Huis is niet alleen huis-vesting voor ouders, maar ook andere activiteiten, zoals bevordering van het welzijn van zieke kin-deren en hun familie. Om die reden ondersteunt het Ronald McDonald Huis AMC onder meer de Psychosociale afdeling in het Emma Kinderzieken-huis AMC.

De ParadeSinds 2008 draagt de Stichting ook bij aan de

Metamorfose en in het bijzonder aan de Ronald McDonald Parade. Met de vernieuwbouw van het Emma Kinderziekenhuis AMC zijn er voorzienin-gen waardoor kinderen die langdurig zijn opgeno-men meer zorg en steun krijgen. Het betreft onder andere huiskamers, een oefenzaal, een bioscoop en speelruimtes. We noemen dit de Parade.

Het zijn stuk voor stuk faciliteiten die het ziekenhuis niet uit het gewone budget kan betalen. Maar ze zijn wel heel hard nodig! Want ze helpen kinderen die wegens ziekte lang in het ziekenhuis moeten verblijven een zo normaal mogelijk leven te leiden. Ziek zijn is al vervelend genoeg. Door zoveel mogelijk de gewone wereld naar binnen te halen, hoeft de sociale, emotionele en maatschappelijke ontwikkeling van zieke kinderen daar minder onder te lijden.

Stichting Ronald McDonald Huis AMC Amster-dam verheugt zich erop daar een aanzienlijke steen aan bij te dragen.

Johan L.F. Bakker,

voorzitter Stichting Ronald McDonald Huis AMC Amsterdamde Parade

Op het speelplein kunnen de kinderen lekker sporten en rare sprongen maken voor de

interactieve wand. In de speelka-mers maken zij de mooiste kunst-

werken. Of fijn in bed via de multimedia unit filmpjes kijken

of chatten. Ondertussen kunnen de ouders relaxen in de huiskamer

en in de aquariumlounge.

speelmeubel op speelplein

Huiskamer Chirurgie en Zuigelingen

speelkamer Kinderoncologie- de Parade -


- 25 -

“De kinderen leiden een zo normaal

mogelijk leven”

interactieve wand op speelplein

JaryJary is 12 jaar, woont in Loosdrecht en zit in groep 8. Hij houdt van dansen en zingen en heeft al een half jaar een lief vrien-dinnetje, Nicky.

- afdeling Kinderoncologie -


- 27 -

jJary is al vier jaar ziek en is eraan gewend

geraakt regelmatig naar het ziekenhuis te moeten gaan. Op school is alles soepel gere-geld. Hij gaat er zoveel mogelijk naar toe. Hij krijgt er extra ondersteuning van een reme-dial teacher. De kinderen van zijn klas zijn erg lief en behulpzaam, zegt Jary. De meester vraagt altijd hoe het met hem gaat als hij wat later komt vanwege een dagbehandelingbe-zoek. Zijn dokter vindt hij erg leuk. Die heeft thuis de bijnaam dr. Briljant. Het moeilijk-ste is eigenlijk het niet mogen eten voor een operatie. “De operatie zelf vind ik helemaal niet erg, daar zie ik niet tegen op.” Jary vindt het prettig in het ziekenhuis, kent iedereen en de verpleegkundigen kennen hem ook

“De nieuwe afdeling Kinderoncologie is top.

En het grote tafelvoetbalspel heeft wel 66 spelers.”

Jary over zijn tweede huis

allemaal. “Het is een beetje zijn tweede huis geworden, zo vertrouwd is hij hier”, zegt zijn vader. “In de buitenwereld ben je abnormaal en hier ben je normaal.” Jary heeft een keer via zijn dokter tickets van motorclub ‘Run against cancer!’ gekregen. Hij mocht naar het circuit in Zandvoort. Ze lieten hem alles zien en hij mocht zelfs even op een motor zitten. Het was prachtig, al die ronkende motoren. Ook bood de club het hele gezin een reis naar Euro Disney aan, samen met nog een aantal gezinnen. Allemaal oncologische kinderen. Dat was een fantastische reis. Jary heeft er drie vrienden gemaakt en de jongens en hun ouders komen nog steeds bij elkaar.

In het ziekenhuis kwam Jary dikwijls bij juf Saskia in de klas. Zij heeft altijd leuke opdrachten voor hem om te maken: woord-spelletjes en zo. Vooral tijdens lange opnames na een operatie was het gezellig om samen met andere kinderen in een klas te zitten. De nieuwe afdeling Kinderoncologie is top, vindt Jary. En het grote tafelvoetbalspel in de Parade heeft wel 66 spelers, je kunt dus met 8 kinderen tegen elkaar voetballen.”

steeds betere behandeling Onderzoek in de kindergeneeskunde: kinderen kunnen ons daarbij helpen

mMarianne: “Elk patiëntje dat chemo nodig

heeft, krijgt een PAC: een klein kastje onder de huid waar het infuus elke keer op kan worden aangesloten. Het voordeel is dat we bij het kind niet steeds opnieuw een infuus hoeven te prikken in een klein bloedvat. Helaas heeft de PAC ook nadelen. De kans op infectie en trombose is groot: bij een derde ontstaat infecties. Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan naar een manier om dat te voorkomen. In alle oncologische centra in Nederland zijn we sinds een aantal jaren bezig met een studie waarbij de PAC gespoeld wordt met alcohol. Er wordt precies genoeg

te krijgen op deze studie hebben we patiën-ten nodig. Infecties kunnen ernstig verlopen met langdurige opnames en soms intensive care-opname. Daarom is het belangrijk dat we een oplossing vinden. Bovendien: als dit werkt, wordt het een standaardonderdeel en zal iedereen met een PAC straks twee uur lan-ger moeten blijven.” Charlotte: “Als een kind de diagnose kanker krijgt, gaan alle ontwik-kelingen heel snel en moet er in een korte tijd heel veel gebeuren. In een kort tijdsbe-stek krijgen de ouders heel veel informatie te verwerken. Daarnaast worden er nog meer onderzoeken aangeboden waar ze wel of niet aan mee kunnen doen.” Marianne: “We be-nadrukken altijd het belang van studies. Er lopen allerlei studies, variërend van studies betreffende de behandeling van de tumor tot studies over de ondersteunende behande-ling. Met elkaar streven we naar een betere behandeling.”

alcohol gebruikt om het kastje helemaal te vullen en in twee uur tijd zouden alle bac-teriën kunnen worden gedood.” Charlotte: “Het zou geweldig zijn als dit lukt, zeker om-dat alcohol goedkoop is en makkelijk te ver-krijgen, zelfs in onderontwikkelde landen.” Marianne: “De enige manier om goed uit te zoeken of het echt werkt is om een studie te doen, waarbij de ene helft van de kinderen de standaardbehandeling krijgt en de andere helft de alcohol.”

Het belang van studiesCharlotte: “Het is niet eenvoudig om

deelnemers voor het onderzoek te vinden. Het kind moet namelijk elke keer dat de PAC wordt aangeprikt twee uur langer blij-ven voor de spoeling met alcohol. Vooral bij dagbehandeling vinden kinderen en ouders dat regelmatig een probleem.” Marianne: “Dat begrijp ik wel, maar om een antwoord

- interview -

Als academisch ziekenhuis levert het Emma Kinderziekenhuis AMC een bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek. Eén van de onderzoeken die momenteel plaatsvinden op

de afdeling Kinderoncologie heeft te maken met het voorkómen van infecties bij de zogenaamde porth-a-cath (PAC). Deze studie is door kinderoncoloog Marianne van de

Wetering en Heleen van Ommen opgezet en Reineke Schoot zal hierop promoveren. Met verpleegkundig specialist Charlotte Beukhof bespreekt Marianne de ontwikkelingen en

problemen waar het onderzoeksteam tegenaan loopt.

StandaardonderdeelCharlotte: “Bij de dagbehandeling is alles

erop gericht dat kinderen zo kort mogelijk op de afdeling aanwezig zijn. Sinds de Metamor-fose hebben we voor de dagbehandeling een aparte ruimte met zes stoelen op de klinische afdeling. Kinderen die voor dagbehandeling komen, hoeven de klinische afdeling niet meer op. Dit is ook voor de afdeling veel rusti-ger. We hebben op de dagbehandeling nu een eigen behandelkamer, waardoor alles veel sneller en efficiënter kan verlopen.” Mari-anne: “We zijn ook erg blij dat we nu een ver-pleegkundig specialist hebben. Jij kunt ons, als oncologen, veel dingen uit handen nemen omdat je extra bevoegdheden hebt. Je kent de kinderen en de ouders beter, omdat je er vaak bent. Daarom is het belangrijk dat jij het be-lang van het onderzoek goed begrijpt, zodat ouders met vragen ook bij jou terechtkun-nen.” Charlotte: “Wanneer weten we de eer-ste resultaten?” Marianne: “In juni 2013 ko-men er antwoorden en kunnen we bekijken of het spoelen met alcohol inderdaad minder infecties oplevert. Dan gaan we door met een volgend onderzoek, waarbij we bij deze groep kinderen proberen trombose te voorkomen. Zo kom je steeds een stapje verder om de pa-tiënt zo optimaal mogelijk te behandelen en te streven naar hoog genezingspercentage en goede kwaliteit van leven.”

MARIANNE VAN DE WETERING (rechts op de foto) is sinds 1998 kinderonco-loog in het EKZ. Ze is getrouwd en heeft vijf (stief)kinderen en twee kleinkinderen. Zij heeft haar Kindergeneeskunde-opleiding in Zuid-Afrika gedaan en heeft daar-om met dit land een bijzondere band. Ze helpt de kinderen met kanker ook daar.

CHARLOTTE BEUKHOf (links op de foto) is 29 jaar, woont in Amsterdam en geniet van de dingen die de stad te bieden heeft. Sinds juli 2012 is zij afgestudeerd als ver-pleegkundig specialist en ze werkt ze al langere tijd op de afdeling Kinderoncologie.


- 29 -

“Met elkaar streven we naar een steeds betere

behandeling”

Elise16 jaar, woont in Eemnes en zit op 4VWO. Houdt van streetdance, speelde zeven jaar viool en nu sinds kort piano. Shopt graag met haar oudere zus.

- afdeling Tieners -


- 31 -

eElise ligt alweer zes weken op de afde-

ling Tieners die binnenkort naar de nieuw-bouw gaat verhuizen. Ze is hier vanwege een nare parasiet die ze heeft opgelopen. Elise mist thuis en ook haar school enorm. Ze is het afgelopen jaar wel overgegaan door een vervroegde profielkeuze te maken, zodat ze een aantal vakken bijtijds kon laten vallen. De klas vergeet haar niet: met kaarten, face-book en whatsappen blijft ze van alles op de hoogte. In het AMC vermaakt Elise zich pri-ma. Ze hebben hier veel activiteiten, zoals de kookavonden in de Tienerkeuken. Loempia’s maken en daarna alles zelf opeten. Lachend voegt Elise eraan toe dat ze hem zelf niet kon

“Wij zagen een nieuwe arts voorbij lopen

en we zeiden: oh, die mag ons wel wakker

komen maken.”

Elise vermaakt zich prima

opeten vanwege haar sondevoeding. Het is een nieuwe gewaarwording om een tijd niet te mogen eten. “Heel gek maar ook weer niet, want je hebt geen honger.” Elise vindt het prettig om met leeftijdgenoten op de afdeling te liggen. Vorige week kwam er opeens een meisje van 16 op haar kamer. “Echt een fan-tastische week met haar gehad, het klikte on-middellijk: samen naar films kijken, muziek luisteren en kletsen, eindeloos kletsen. Wij zagen een nieuwe arts voorbij lopen en we zeiden: oh, die mag ons wel wakker komen maken. En? Toevallig kwam hij de volgende ochtend onze controles doen!”

Op de vraag wat één van de meest bijzon-dere momenten was in de afgelopen periode, antwoordde Elise: “Ik kreeg laatst onver-wacht bezoek van een goede vriend die jaren-lang bij ons over de vloer kwam. Het vorige vriendje van mijn zus. Ik was zo blij verrast dat hij de moeite had genomen om mij te ko-men opzoeken in het ziekenhuis. Dat maakt je dag goed.”

Activiteiten op de afdeling TienersChillen, koken, school en televisie maken: afleiding voor zieke tieners

a“Als kinderen ziek zijn, vooral chronisch

ziek, missen ze veel. Ze hebben ten opzichte van gezonde tieners een uitzonderingspositie en dat is nou net wat kinderen van die – vaak kwetsbare – leeftijd niet willen. Daarom pro-beren we hier alles te doen om hen te hel-pen”, vertelt Wilma. “In de eerste plaats geldt dat voor schoolwerk: het ziekenhuis heeft ei-gen docenten die de kinderen lesgeven in een speciaal lokaal of gewoon aan bed. Zo worden zelfs examens afgenomen.”

Teens Only Kookcafé. Samen met een vrijwil-liger kunnen de kinderen een pizza of cake bakken. Verder is er elke week Teen Only Chill Out Night, waar de tieners lekker kun-nen ‘chillen’.”

Sport en spelDeze activiteiten bieden afleiding, maar

soms hebben ze nog een ander doel. Zoals het geven van zelfvertrouwen, bijvoorbeeld door sport en spel. Studenten van de Academie Li-chamelijke Opvoeding komen twee keer per week naar het Emma Kinderziekenhuis AMC om met de kinderen te sporten in de hal van de afdeling. “Ook leren we de kinderen beter om te gaan met hun ziekte en behandeling. Tieners zijn over het algemeen nogal ‘thera-pie-ontrouw’; ze willen niet anders zijn dan anderen en zelf bepalen hoe ze leven. Wij proberen dat in goede banen te leiden door

Internet, koken en chillenMaar er is gelukkig meer in het leven

dan school, ook voor de patiënten op de af-deling Tieners. Er wordt gestimuleerd dat de kinderen zo veel mogelijk contact hebben met leeftijdgenoten. “Op de nieuwe afdeling zijn bij elk bed multimedia units geplaatst: kinderen kunnen tv kijken en het scherm functioneert tegelijkertijd als computer met natuurlijk internet. Ze kunnen dus via face-book en andere sociale media contact hou-den met de buitenwereld. Toch vinden we het belangrijk dat de kinderen niet de hele dag achter hun beeldscherm hangen, dus or-ganiseren we ook allerlei activiteiten buiten de kamer”, vertelt Wilma. “Bijvoorbeeld in de speciale Tienerlounge, waar de kinderen overdag lekker hun gang kunnen gaan. Daar staan bijvoorbeeld spelcomputers, maar er wordt ook van alles georganiseerd, zoals het

- interview -

Op de afdeling Tieners van het Emma Kinderziekenhuis AMC wordt van alles georganiseerd om het zieke jongeren zo prettig mogelijk te maken. Ziek zijn is

namelijk vervelend genoeg, zeker als je tiener bent. Verpleegkundige Wilma Bruinsma, die al bijna dertig jaar bij ‘het Emma’ werkt, vertelt over de activiteiten en faciliteiten

op de nieuwe Tienerafdeling.

ze te motiveren. Bijvoorbeeld door de cursus ‘Beter op weg’. Ook stimuleren we kinderen om meer te lezen over hun ziekte of er een spreekbeurt over te geven. In de Emma Info-theek kunnen ze hiervoor allerlei informatie krijgen”, aldus Wilma.

Emma TVWaar mogelijk wordt ervoor gezorgd dat

de kinderen van hun kamer komen om leuke dingen te doen. “Heel populair is Emma TV”, vertelt Wilma. “In een professionele televi-siestudio worden speciaal voor de kinderen uit het Emma Kinderziekenhuis televisie-programma’s gemaakt, waarbij de kinderen kunnen assisteren. De uitzendingen zijn live te volgen, ook vanuit bed. Op vrijdagavond wordt speciaal voor de tieners een program-ma uitgezonden, met aansluitend de Teens Only Speelfilm. We hebben zelfs theatervoor-stellingen en er is ieder weekend bioscoop met de nieuwste films. De kinderen mogen dan broers, zussen en vrienden uitnodigen. Op die manier kunnen ze tijd met leeftijdge-noten doorbrengen, want dat vinden kinde-ren natuurlijk het fijnst. De dagen hier kun-nen best heel lang duren voor ze, vooral in het weekend. Het is dus belangrijk dat we ze veel afleiding kunnen bieden.”

WILMA BRUINSMA (54) is getrouwd en heeft twee dochters, van 26 en van 24 jaar. In haar vrije tijd zingt ze in een showkoor en in een musicalgroep. Ze houdt veel van reizen.


- 33 -

“Waar mogelijk wordt ervoor gezorgd dat de kinderen van hun kamer kunnen

komen om leuke dingen te doen”

d

- Stichting Steun Emma -

De meeste sponsors van de Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC hebben persoonlijk een situatie meegemaakt met een ernstig ziek kind. Zelf als ouder, of op iets meer afstand als familielid, vriend of collega, of ze kunnen zich heel goed voorstellen hoe het moet zijn als je als kind in het ziekenhuis

tafelvoetballen met zijn infuus naast zich, of als ik een individueel verhaal hoor over hoe een van onze faciliteiten geholpen heeft om het leven van een kind te verbeteren, dan weet ik weer precies waarvoor ik mij inzet. Vooral door de vele individuele verhalen voel ik hernieuwde energie om meer mensen te inspireren iets bij te dragen. Daarmee creë-ren wij hier een ziekenhuis waar de kinde-ren zo goed mogelijk worden verzorgd en behandeld. Het biedt alle faciliteiten voor de kinderen om daarna weer volop aan het leven te kunnen meedoen. En dat is mijn wens: dat er in de komende jaren veel men-sen en bedrijven geïnspireerd zullen raken, om ieder op zijn eigen manier een bijdrage te geven om het Emma Kinderziekenhuis AMC te helpen zodat alle kinderen een kans krij-gen op een maximaal leven. Helpt u ook?

Henriette van Eeghen, Directeur Stichting

Steun Emma Kinderziekenhuis AMC

terechtkomt. Ze willen graag iets positiefs bij-dragen zodat de kinderen en hun families in het ziekenhuis goede faciliteiten hebben, dat er wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan om veelvoorkomende kinderziektes beter te kunnen behandelen en dat er leuke dingen worden georganiseerd ter afleiding. Iedere sponsor kan invloed uitoefenen op het doel van zijn of haar bijdrage.

Mijn drijfveer om dit werk te doen is om iets positiefs bij te dragen aan het leven van een ziek kind, om het de beste toekomst te geven. Op de momenten dat ik in het zieken-huis rondloop en weer een kranig kind zie

Van een arts hoorde ik de uitspraak “iedere ouder heeft wel honderd wensen voor zijn kind, maar als je kind ziek

is heb je nog maar één wens” en zo is het. Het belangrijkste voor jouw zieke kind is dat het zal genezen en weer

volop kan meedoen in de maatschappij.

“Iedere ouder heeft wel honderd wensen voor

zijn kind maar als je kind ziek is heb je nog maar

één wens”

Maak Emma beter


- 35 -

ColofonDe Stichting wordt al jaren ondersteund door haar twee

ambassadeurs:

André Kuipers

Robert ten Brink

Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC

Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam 020 566 3933

[email protected] [email protected]

ABN Amro 54 69 31 235

Dit boekwerk kwam tot stand met medewerking van patiënten, ouders, medewerkers, sponsors en ontwerpende en uitvoerende partijen van het

emma Kinderziekenhuis AMC.speciale dank aan ABn Amro die deze uitgave mede financieel

mogelijk heeft gemaakt.

Redactiemw. C.A. van Burik, stafadviseur communicatie

mw. drs. s.Q. van es, projectmanager Metamorfoseprof. dr. j.B. van goudoever, hoofd emma Kinderziekenhuis AMC

concept en RealisatieBranding Media BvMw. drs. M. Abeling

r. de graaffMw. s. saarberg (interviews)

Mw. W. de goede (interviews kinderen)

GRafisch ontweRpTein Traniello, www.tein.nl

fotoGRafie en illustRatiesMw. A. nobel (illustratie plattegrond)

nienke elenbaas (portretten)Mike Bink (fotografie interieur)

nick van ormondt (foto robert ten Brink)

uitGave© Pr-bureau emma Kinderziekenhuis AMC

Meibergdreef 9, Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam020 566 2131, [email protected], www.amc.nl/ekz

oplage 5000 exemplarenApril 2013

Emma

Documents

Emma bouwt aan de toekomt