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El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Desarrollo Neurológico: TEA y TDI. Caso colombiano Diana Carolina Villabona Ariza Universidad Cooperativa de Colombia Facultad de Derecho Bucaramanga 2019

El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

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Page 1: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Desarrollo

Neurológico: TEA y TDI. Caso colombiano

Diana Carolina Villabona Ariza

Universidad Cooperativa de Colombia

Facultad de Derecho

Bucaramanga

2019

Page 2: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

2

El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Desarrollo

Neurológico: TEA y TDI. Caso colombiano

Diana Carolina Villabona Ariza

Monografía para optar al título de abogados derivada de investigación dirigida

Directoras y coautoras del documento

Cirly Uribe Ochoa

Marien Yolanda Correa Corredor

Universidad Cooperativa de Colombia

Facultad de Derecho

Bucaramanga

2019

Page 3: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

3

Nota de aceptación

__________________________________________

__________________________________________

__________________________________________

_____________________________

Jurado

_____________________________

Jurado

Page 4: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

4

Tabla de contenido

Resumen ......................................................................................................................................... 6

Abstract .......................................................................................................................................... 8

Introducción .................................................................................................................................. 9

1 Marco referencial .......................................................................................................... 11

1.1 Problema de investigación y justificación ...................................................................... 11

1.1 Objetivos ......................................................................................................................... 13

1.1.1 Objetivo General. ............................................................................................................ 13

1.1.2 Objetivos específicos ...................................................................................................... 14

1.2 Metodología .................................................................................................................... 14

1.3 Marco teórico .................................................................................................................. 14

1.4 Estado del arte ................................................................................................................. 16

2 Marco jurídico colombiano que rige sobre el derecho fundamental a la salud de

niños, niñas y adolescentes con Discapacidad ............................................................ 19

2.1 Constitución Política de Colombia y bloque de constitucionalidad ............................... 19

2.1.1 Bloque de Constitucionalidad ......................................................................................... 19

2.2 Legislación colombiana frente a la salud ........................................................................ 21

2.2.1 Ley 100 de 1993. ............................................................................................................ 21

2.2.2 Ley 1122 de 2007 ........................................................................................................... 22

2.2.3 Ley Estatutaria de la Salud. ............................................................................................ 23

2.2.4 Ley 1753 de 2015 ........................................................................................................... 25

2.3 Reglamentos colombianos respecto a la salud ................................................................ 26

2.4 Precedente jurisprudencial .............................................................................................. 29

2.5 Análisis de la política pública colombiana ..................................................................... 31

2.5.1 Documento CONPES Social 166 De 2013 ..................................................................... 31

Page 5: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

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2.5.2 Lineamientos generales para la implementación de la Política Pública Nacional de

Discapacidad e Inclusión Social en entidades territoriales 2013 – 2022 ........................ 32

3 Incidencia de las condiciones socioeconómicas frente al derecho fundamental a la

salud de los menores de edad con Trastorno del Desarrollo Neurológico (TDI y

TEA). .............................................................................................................................. 35

3.1 Condiciones socioeconómicas de familias en la ciudad de Bucaramanga ..................... 36

3.2 ¿Cómo inciden las condiciones socioeconómicas de las familias en la vulneración del

derecho a la salud de los niños, niñas y adolescentes con TDN? ................................... 38

Conclusiones ................................................................................................................................ 42

Referencias bibliográficas .......................................................................................................... 44

Page 6: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

6

Lista de Figuras

Figura 1. Número de personas con discapacidad, por ciclo vital y sexo según el RLCPD. . 33

Figura 2. Ingresos familiares................................................................................................. 36

Figura 3. Monto de ingresos familiar .................................................................................... 37

Figura 4. Fuente de ingresos familiares ................................................................................ 38

Figura 5. Régimen de salud vinculados los menores ............................................................ 39

Figura 6. Cobertura total tratamiento discapacidad .............................................................. 40

Figura 7. Apoyo estatal. ........................................................................................................ 40

Figura 8. Acciones jurídicas para reclamar derechos. .......................................................... 41

Page 7: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

7

Resumen

La Constitución Política de Colombia concibe el Derecho a la salud como un Derecho

fundamental en conexidad con el Derecho a la vida, es un derecho humano de protección

universal. Partiendo de la misma metodología establecida en el proyecto marco realizado por las

investigadoras y codirectoras de la Universidad de Santander y la Universidad Cooperativa de

Colombia en su seccional Bucaramanga se desarrolla un estudio descriptivo donde se revisó el

ordenamiento jurídico colombiano en materia de reglamentación y jurisprudencia en busca de la

protección y salvaguarda del Derecho fundamental a la salud, en los niños, niñas y adolescentes

con Trastorno del Desarrollo Neurológico en su tipología TDI y TEA. Junto con las estadísticas

que obtuvieron la investigadora principal y la coinvestigadora, se permite establecer las

condiciones de las familias de los niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Desarrollo

Neurológico en su tipología TDI y TEA y precisar cómo las condiciones socioeconómicas de las

familias inciden en la posible vulneración del derecho fundamental a la salud de los menores de

edad.

Palabras clave: Derecho fundamental Salud; niños; niñas; adolescentes; Trastorno del

Desarrollo Neurológico; TDI; TEA

Page 8: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

8

Abstract

The Political Constitution of Colombia conceives the Right to Health as a fundamental Right in

connection with the Right to Life, it is a human right of universal protection. Based on the same

methodology established in the framework project carried out by the researchers and co-directors

of the University of Santander and the Cooperativa de Colombia University in its section of

Bucaramanga, a descriptive study was carried out in which the Colombian legal system

regarding regulation and jurisprudence was revised. seeks protection and safeguards the

fundamental right to health, in children and adolescents with Neurological Development

Disorder in its TDI and ASD typology. Together with the statistics obtained by the main

researcher and the co-researcher, it is allowed to establish the conditions of the families of

children and adolescents with Neurological Development Disorder in their TDI and ASD

typology and to specify how the socioeconomic conditions of the families affect the possible

violation of the fundamental right to health of minors.

Keywords: Fundamental right Health; children; girls teenagers; Neurological Development

Disorder; TDI; TEA.

Page 9: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

9

Introducción

De acuerdo a la Constitución Política colombiana el derecho a la salud en conexidad con el

derecho a la vida, es un derecho humano de protección universal. Por consiguiente, siendo

Colombia un Estado Social de Derecho y teniendo como uno de sus principios el respeto por la

dignidad humana, debe garantizarlos.

El Artículo 49 de la constitución establece que: “La atención de la salud y el saneamiento

ambiental son servicios públicos a cargo del Estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a

los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud”. Es decir, además de su

condición de derecho humano, que al incorporarse a la Constitución se vuelve fundamental, se

determina su carácter de servicio público. No obstante, allí mismo, canon 44, siendo un derecho

de los niños, la salud tiene el carácter de fundamental. Se lee textualmente:

Son derechos fundamentales de los niños: la vida, la integridad física, la salud y la seguridad social, la

alimentación equilibrada, su nombre y nacionalidad, tener una familia y no ser separados de ella, el cuidado

y amor, la educación y la cultura, la recreación y la libre expresión de su opinión.

Partiendo de la misma metodología establecida en el proyecto marco realizado por las

investigadoras y codirectoras de la Universidad de Santander y la Universidad Cooperativa de

Colombia en su seccional Bucaramanga se desarrolló un estudio descriptivo donde se revisó el

ordenamiento jurídico colombiano en materia de reglamentación y jurisprudencia en busca de la

protección y salvaguarda del Derecho fundamental a la salud, en los niños, niñas y adolescentes

con Trastorno del Desarrollo Neurológico en su tipología TDI y TEA.

Con este estudio que se desarrolla en una primera parte se busca determinar cuál ha sido la

eficacia del derecho fundamental a la salud de niños, niñas y adolescentes con Trastorno del

Desarrollo Neurológico (TEA y TDI) en Bucaramanga, Colombia.

De igual forma establecer en una segunda parte el desarrollo normativo, marco jurídico y

jurisprudencial colombiano que rige sobre el derecho fundamental a la salud de niños, niñas y

adolescentes con Discapacidad.

Page 10: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

10

Para finalmente en un tercer y último capítulo por el impacto social que apunta el proyecto

marco, tomar las estadísticas que obtuvieron la investigadora principal y la coinvestigadora, para

establecer las condiciones de las familias de los niños, niñas y adolescentes con Trastorno del

Desarrollo Neurológico en su tipología TDI y TEA y precisar cómo las condiciones

socioeconómicas de las familias inciden en la posible vulneración del derecho fundamental a la

salud de los menores de edad.

Page 11: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

11

1 Marco referencial

1.1 Problema de investigación y justificación

Como quiera que las Universidades de Santander y Cooperativa de Colombia en su seccional

Bucaramanga determinaron la importancia de establecer las condiciones en que se encuentra la

población de niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Desarrollo Neurológico, frente a sus

derechos fundamentales a la salud y a la educación, siendo uno de los objetivos de ese proyecto

de investigación interinstitucional el de “Determinar los fundamentos que el ordenamiento

jurídico colombiano ha establecido para proteger los derechos a la salud y a la educación, de los

niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Desarrollo Neurológico (TDI y TEA)”, este trabajo

se ha centrado en estudiar el derecho fundamental a la salud.

Efectivamente, la salud es un derecho que debe protegerse a todo ser humano,

independientemente de su edad, condición, género, situación económica, entre otros factores. Es

decir, no puede haber discriminación cuando se trate de la garantía estatal frente a la salud. No

sólo porque se encuentra protegida en la Constitución Política colombiana con su conexidad con

el derecho a la vida, sino también por ser un derecho humano de protección universal. Por

consiguiente, siendo Colombia un Estado Social de Derecho y teniendo como uno de sus

principios el respeto por la dignidad humana, debe garantizar los derechos a la salud y a la vida,

entre otros.

Sin embargo, a pesar del sustento constitucional y del fundamento normativo en defensa de la

Salud, el Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) establecido mediante la Ley

100 de 1993, ha tenido tropiezos en su aplicación e implementación. Fue una reforma legislativa

para responder a las exigencias del llamado Consenso de Washington, con reducción de

responsabilidad estatal en materia de política social, con:

(i) Descentralización de la política social; (ii) focalización de los servicios, con preferencia por los

subsidios a la demanda; (iii) mercantilización, para introducir la competencia y eliminar el monopolio que

tenía la mayoría de los Estados latinoamericanos sobre ciertos servicios sociales; y (iv) el desarrollo de los

servicios sociales (Procuraduría, 2008, p. 48)

Page 12: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

12

Sistema que tomó un modelo chileno “sin tener en cuenta los recursos del país y las

posibilidades futuras de financiación para cumplir su cometido” (Vallejo Mejía, s.f).

Circunstancias que han llevado a que haya más perjuicios que beneficios, con “deterioro de la

calidad en la atención, precisamente en momentos en que ésta debe ser óptima” (Patiño, 1999,

citado por Vallejo Mejía, s.f). Como las Empresa Promotoras de Salud (EPS) tienen fines

lucrativos ven en el paciente a un consumidor y a los médicos en los gestores del ahorro,

permitiéndose una atención “pobre e incompleta” (ibíd.), porque priman aspectos económicos

sobre la necesidad de salud del paciente.

Entonces, la garantía del derecho a la salud se determinó dando participación al sector privado

con una estructura mixta y “mecanismos de mercado bajo una competencia regulada”

(Procuraduría, 2008, p. 51), bajo la premisa de que se:

[…] evitaría la segregación de las poblaciones, pues estarían en constante movilidad entre las diversas

funciones, y la universalidad se lograría, no a través de subsidios a la oferta, sino de intervenciones

focalizadas a través de un paquete ajustado a las condiciones costo-efectividad, al cual todas las personas

tendrían acceso.

No se puede negar que la declaración de la Ley 100 de 1993 en sus objetivos y en las

intenciones de los encargados de la reforma mostraba un deber ser frente al principio de la

universalidad, desde un régimen contributivo y un régimen subsidiado con recursos estatales y

aquellos derivados en la aplicación del principio de solidaridad. Universalidad que se ha visto en

acceso pero no en calidad. Porque, por ejemplo, esta Ley estableció la cobertura familiar para

que todos quienes integran un núcleo ingresen al sistema como beneficiarios, entre quienes están:

el cónyuge o el compañero o compañera permanente del afiliado, los hijos menores de 18 años que

dependan económicamente de alguno de los cónyuges o compañeros, los hijos mayores de 18 años con

incapacidad permanente o aquellos que tengan menos de 2 años, sean estudiantes con dedicación exclusiva

y dependan económicamente del afiliado. A falta de cónyuge, compañero o compañera permanente, e hijos

con derecho, la cobertura familiar podrá extenderse a los padres del afiliado no pensionados que dependan

económicamente de éste. Así mismo, la jurisprudencia ha establecido que la cobertura también se aplica a

las parejas del mismo sexo (Procuraduría, 2008, p. 53).

Dentro de este sistema se estableció el Plan Obligatorio de Salud (POS), en el que se

determinan cuáles son los servicios (exámenes, medicinas y tratamientos) que se cubrirán por las

Page 13: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

13

Unidades de Pago de Capitación (UPC)1. El Art. 156, literal c, de la Ley 100 de 1993 dice: “c)

Todos los afiliados al Sistema General de Seguridad Social en Salud recibirán un Plan Integral

de protección de la salud, con atención preventiva, médico-quirúrgica y medicamentos

esenciales, que será denominado el Plan Obligatorio de Salud”. Un plan que, al tenor del Art.

162 ibíd., debe ser definido por el Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud.

Determinándose que debe incluir la promoción y el fomento de la salud, así como los

diagnósticos, los tratamientos y las rehabilitaciones necesarias para todas las enfermedades.

Cuando son cotizantes se brindan con el pago de una cuota moderadora y cuando son

beneficiarios aplican los copagos.

Ese paquete de servicios que constituye el Plan Obligatorio de Salud está regulado por

Resoluciones del Ministerio de Salud y Protección Social. La última fue la No. 5857 de 2018 con

algunas modificaciones a través de la Circular 017 del 26 de marzo de 2019. Entonces, bajo esta

política imperante desde la vigencia de la Ley 100 de 1993, aquello que no esté en el POS no se

suministra a los pacientes.

La cuestión es que, dentro de ese grupo de beneficiarios por pertenecer al núcleo familiar,

están los niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Desarrollo Neurológico (TDN) en sus

tipologías de Trastorno del Espectro Autista (TEA) y Trastorno del Desarrollo Intelectual (TDI).

Personas protegidas constitucionalmente en su salud y seguridad social (Art. 44), así como bajo

la legislación vigente como se presentará más adelante. Así que, surge la pregunta de

investigación: ¿Cuál ha sido la eficacia del derecho fundamental a la salud de niños, niñas y

adolescentes con Trastorno del Desarrollo Neurológico (TEA y TDI) en Bucaramanga,

Colombia?

1.1 Objetivos

1.1.1 Objetivo General.

Determinar cuál ha sido la eficacia del derecho fundamental a la salud de niños, niñas y

adolescentes con Trastorno del Desarrollo Neurológico (TEA y TDI) en Bucaramanga,

Colombia.

1 Cada unidad es el valor a reconocer por cada persona que esté en el Sistema, para cubrir aquello que se autorice

en el POS.

Page 14: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

14

1.1.2 Objetivos específicos

Establecer el marco jurídico colombiano que rige sobre el derecho fundamental a la salud de

niños, niñas y adolescentes con Discapacidad.

Precisar cómo las condiciones socioeconómicas de las familias inciden en la posible

vulneración del derecho fundamental a la salud de los menores de edad con Trastorno del

Desarrollo Neurológico (TDI y TEA).

1.2 Metodología

Siguiendo la misma metodología establecida en el proyecto marco que constituye una

investigación jurídica empírica, es este un estudio descriptivo donde se revisó el ordenamiento

jurídico colombiano que protege el derecho fundamental a la salud, previo acopio de la

normatividad vigente con la intención de verificar posibles quiebres que incidan en la

vulneración de este derecho. Así mismo, por el impacto social que apunta el proyecto marco, se

tomaron las estadísticas que obtuvieron la investigadora principal y la coinvestigadora, para

establecer las condiciones de las familias de los niños, niñas y adolescentes con Trastorno del

Desarrollo Neurológico en su tipología TDI y TEA y su incidencia en la vulneración del derecho

fundamental a la salud de esta población.

1.3 Marco teórico

El fundamento teórico del proyecto marco y de las diferentes monografías que derivaron del

mismo, entre ellas, ésta, es el modelo biopsicosocial con enfoque de derechos. Vanegas García y

Gil Obando (2007), entienden que la Discapacidad bajo este modelo tiene una mirada más

integradora en un escenario social. Ellos afirman que:

La discapacidad no es atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las

cuales son creadas por el contexto/entorno social. Por lo tanto el manejo del fenómeno requiere la actuación

social y es responsabilidad colectiva de la sociedad hacer modificaciones ambientales necesarias para la

participación plena de las personas con discapacidades en todas las áreas de la vida social. Con el fin de

conseguir la integración de las diferentes dimensiones del ser humano, el modelo “bio-psi-cosocial” intenta

lograr una visión coherente de las diferentes dimensiones de la salud desde una perspectiva biológica,

individual y social (p. 59).

Page 15: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

15

Es decir, el modelo biopsicosocial tiene en cuenta los aspectos biológicos del ser humano,

pero también su inclusión en una sociedad y bajo unas condiciones culturales que se

interrelacionan y deben ser tenidos en cuenta, porque son seres con dignidad humana que debe

ser respetada. El no hacerlo debe generar cuestionamientos morales sobre el por qué se rechaza a

quien tienen una condición y no una enfermedad. Por ende, este modelo considera a la

Discapacidad como “un rango de aplicación universal de los seres humanos y no un identificador

único de un grupo social” (ibíd.). Ello, porque todas las personas tienen o pueden adquirir alguna

Discapacidad relacionada con su funcionamiento. Por ejemplo, cuando con la edad se pierde la

capacidad visual o auditiva, se va adquiriendo una Discapacidad.

Ese principio del universalismo permite afirmar que “la discapacidad no es un fenómeno

aislado sino que está en relación con muchos elementos tanto macros como micros” (ibíd., p.

60).

El Ministerio de Salud y Protección Social (2017) afirma que este es el enfoque que el

gobierno nacional tiene presente frente a todas las Personas con Discapacidad, para poder

garantizar su inclusión social, al comprender que solo así se podrán garantizar sus tratamientos

integrales.

Por su parte, la Organización Panamericana de la Salud (OPM) y la Organización Mundial de

la Salud (OMS) (2011) entienden este modelo desde su perspectiva holística, dado que, sin

desconocer la condición de salud de las Personas con Discapacidad (PcD), se debe plantear su

tratamiento y su aproximación en forma sistémica a partir de “los derechos humanos, la

autonomía, la integración, las capacidades y los apoyos, enfatizando en la interacción de la

persona con discapacidad y el ambiente donde vive, considerando las determinantes sociales que

influyen y condicionan la discapacidad” (p. 6), en donde participen PcD, familia y sociedad.

El modelo bipsicosocial, de acuerdo a las OPS/OMS (2011), se establece como una opción

para promover un enfoque holístico que permita la atención integral de las personas con

discapacidad. El modelo bipsicosocial trasciende al enfoque biomédico, dado que aborda a la

persona en forma integral, “desde el reconocimiento de los derechos humanos, la autonomía, la

integración, las capacidades y los apoyos, enfatizando en la interacción de la persona con

discapacidad y el ambiente donde vive, considerando las determinantes sociales que influyen y

condicionan la discapacidad”.

Page 16: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

16

Los retos y cambios que impone el modelo bipsicosocial es desarrollar un sistema capaz de

identificar y censar a todas las personas con discapacidad, educar e involucrar a los gobiernos

nacionales y a sus instituciones. De manera que se pueda identificar el nivel de recursos

sostenibles y sustentables para el sostenimiento del modelo.

Entre los beneficios identificados según esas mismas organizaciones, se encuentran: i) el

empoderamiento de las comunidades, las cuales desde el enfoque de la rehabilitación buscan

soluciones a sus problemas; ii) la participación de las comunidades permiten una correcta

prevención, detección temprana y abordaje adecuado de la discapacidad en un nivel primario; iii)

se contribuye al bienestar y mejoría de la calidad de vida con el fomento del desarrollo

productivo de las personas con discapacidad; iv) asegura que las personas con discapacidad

potencien sus facultades para su inclusión social; v) promueve la desconcentración y

descentralización de los servicios de atención en rehabilitación, aumentando la accesibilidad a

las personas con discapacidad.

La salud desde el enfoque de derechos, como lo ha previsto el Ministerio de Salud y

Protección Social de Colombia, se basa en proteger la dignidad humana y hacer reales los

derechos humanos, porque todas las personas son titulares de éstos. Por ello, las políticas

estatales deben propender por reducir las desigualdades e “incorporar los principios de

participación, igualdad y no discriminación, en todas las etapas del proceso de planeación

integral en salud y en la prestación de servicios de salud” (Ministerio de Salud y Protección

Social, 2016, p. 15). Así que, todos tienen derecho a acceder a atención y tratamientos para

mejorar sus condiciones de salud, en búsqueda de su bienestar y el de su familia y comunidad.

Por consiguiente, si todas las personas son el centro de la sociedad, su riqueza como seres

humanos debe primar sobre las riquezas económicas. “En consecuencia, este enfoque plantea que

las sociedades tienen el imperativo ético de mejorar las condiciones de vida de sus ciudadanos”

(ibíd., p. 16).

1.4 Estado del arte

Las investigadoras principales2 hicieron una revisión de trabajos realizados alrededor del tema

principal de su proyecto.

2 Bueno, Correa y Uribe.

Page 17: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

17

En el orden internacional encontraron, entre otros, los siguientes:

Tesis doctoral: “Discapacidad intelectual y necesidades educativas especiales asociadas:

retraso mental ligero frente a retraso LÍMITE”, de Remedios Portillo Cárdenas. Universidad

de Málaga (2004). Determinó que por los diagnósticos equivocados sobre la categoría de

discapacidad hay dificultades en establecer los tratamientos que deben brindárseles.

Tesis de Maestría: “Reflexiones en torno a la inclusión socio-comunitaria de personas con

discapacidad intelectual escuchando la voz de sus protagonistas”, de Cecilia Cordeu Cuccia.

Universidad de Chile (2008). Estableció que la no inclusión de las Personas con

Discapacidad Intelectual se deriva más por la actitud de la sociedad discriminadora.

En el orden nacional encontraron:

Libro: “Infancia, políticas y discapacidad”, de Marisol Moreno Angarita (2010), cuyo

objetivo fue construir argumentos originales en cuanto al concepto de Discapacidad, desde

los aportes de John Rawls, Amartya Sen, y Martha Nussbaum. Su principal aporte es la

invitación a entender la Discapacidad como parte de la vida y de los derechos humanos.

En el orden territorial se hallaron, entre otros:

Tesis de pregrado: “Estrategia de comunicación para la integración social de niños con

necesidades especiales: El caso de la fundación ASOPORMEN de Bucaramanga, de Sofía

Carías Jaimes. UNAB (2013). Su aporte se centró en el diseño de estrategias de

comunicación para mejorar la calidad de vida de los niños con Discapacidad mental,

tomando como referente el trabajo que se hace en ASOPORMEN.

Tesis de pregrado: “Estudio correlacional entre estrategias de afrontamiento y características

sociodemográficas en padres de hijos con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista

(TEA)”, de Leidy Astrid Rey Hernández y Mónica María Jaimes Caicedo. Universidad

Pontificia Bolivariana (2013). Fue un trabajo que identificó la correlación entre las variables

de tipo socio demográficas de padres de niños con diagnóstico TEA y las estrategias para

enfrentar este dictamen.

Page 18: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

18

Se concluye, entonces, que estudios sobre niños con Discapacidad sí existen, pero que los

anteriormente descritos pueden ser complementados con los que se derivaron del proyecto marco

que generó esta monografía.

Page 19: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

19

2 Marco jurídico colombiano que rige sobre el derecho fundamental a la salud de niños,

niñas y adolescentes con Discapacidad

2.1 Constitución Política de Colombia y bloque de constitucionalidad

De acuerdo a la Constitución Política colombiana el derecho a la salud en conexidad con el

derecho a la vida, es un derecho humano de protección universal. Por consiguiente, siendo

Colombia un Estado Social de Derecho y teniendo como uno de sus principios el respeto por la

dignidad humana, debe garantizarlos.

El Artículo 49 de esta Carta reza que: “La atención de la salud y el saneamiento ambiental son

servicios públicos a cargo del Estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios

de promoción, protección y recuperación de la salud”. Es decir, además de su condición de

derecho humano, que al incorporarse a la Constitución se vuelve fundamental, se determina su

carácter de servicio público. No obstante, allí mismo, canon 44, siendo un derecho de los niños,

la salud tiene el carácter de fundamental. Se lee textualmente:

Son derechos fundamentales de los niños: la vida, la integridad física, la salud y la seguridad social, la

alimentación equilibrada, su nombre y nacionalidad, tener una familia y no ser separados de ella, el cuidado

y amor, la educación y la cultura, la recreación y la libre expresión de su opinión.

Por consiguiente, el amparo de la salud y la seguridad social de niños y niñas es un derecho

fundamental. Claro, los adolescentes también están salvaguardados en su derecho a la salud

cuando en el Art. 45 Superior se determina que tienen derecho a la protección. Ahora,

fundamental en toda su esencia a partir de la Ley 1751 de 2015, conocida como Ley Estatutaria

de la Salud.

El Artículo 47 constitucional es claro en la protección de PcD cuando reza: “El Estado

adelantará una política de previsión, rehabilitación e integración social para los disminuidos

físicos [sic], sensoriales y psíquicos, a quienes se prestará la atención especializada que

requieran”.

2.1.1 Bloque de Constitucionalidad

Page 20: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

20

El artículo 9 de la Constitución Política de 1991, reconoce que las relaciones exteriores del

Estado se fundamentan en la soberanía nacional, en el respeto por la autodeterminación de los

pueblos y en el reconocimiento de los principios del derecho internacional aceptados por

Colombia. El artículo 93, establece que:

Los tratados y convenios internacionales ratificados por el Congreso, que reconocen los derechos humanos

y que prohíben su limitación en los estados de excepción, prevalecen en el orden interno. Los derechos y

deberes consagrados en esta Carta, se interpretarán de conformidad con los tratados internacionales sobre

derechos humanos ratificados por Colombia (Constitución Política 1991, articulo 93).

La Corte Constitucional a través de su jurisprudencia comenzó a interpretar el inciso segundo

del artículo 93 como la norma que disponía la prevalencia de los tratados o convenios

internacionales en el orden jurídico interno, previo análisis de constitucionalidad que los integra

a la normatividad colombiana a través de la ratificación del Estado.

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. La Convención sobre los

derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo fueron aprobados el 13 de

diciembre de 2006 en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York, y quedaron abiertos a la

firma el 30 de marzo de 2007. Entró en vigor en mayo de 2008 como el primero de los tratados

internacionales del Siglo XXI. La Convención sobre los Derechos de las Personas con

Discapacidad cuenta con un comité de monitoreo y supervisión con expertos independientes, que

son, ellos y ellas, personas en situación de discapacidad.

Como se define el objetivo de la convención, en su artículo 1, inciso 1, es:

El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de

igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con

discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente (Artículo 1, inciso 1)

La Convención adopta un modelo social de discapacidad, definiendo la discapacidad como:

Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o

sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y

efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás (Artículo 1, inciso 2).

La Convención hace énfasis en que:

Page 21: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

21

[...] las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos

los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las

personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la

información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las

comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas

urbanas como rurales (Artículo 9, nº 1).

El Convenio establece que las personas con discapacidad deben tener garantizado su Derecho

a la educación. Por lo tanto, el artículo 24, numeral 1 explica que:

Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a

hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados

Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles, así como la enseñanza a lo largo de

la vida, [...] (Artículo 24, nº 1).

El Protocolo Facultativo de la Convención sobre los Derechos de las Personas con

Discapacidad (OP-CRPD) es una parte de acuerdo a la Convención que permite a las partes a

reconocer la competencia del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para

examinar las denuncias de particulares:

Todo Estado Parte en el presente Protocolo ("Estado Parte") reconoce la competencia del Comité sobre los

Derechos de las Personas con Discapacidad ("el Comité") para recibir y considerar las comunicaciones

presentadas por personas o grupos de personas sujetos a su jurisdicción que aleguen ser víctimas de una

violación por ese Estado Parte de cualquiera de las disposiciones de la Convención, o en nombre de esas

personas o grupos de personas.

El Comité no recibirá comunicación alguna que concierna a un Estado Parte en la Convención que no sea

parte en el presente Protocolo (Artículo 1).

2.2 Legislación colombiana frente a la salud

2.2.1 Ley 100 de 1993.

En Colombia se creó el Sistema de Seguridad Social Integral a través de la Ley 100 del 23 de

diciembre de 1993 para “garantizar los derechos irrenunciables de la persona y la comunidad

para obtener la calidad de vida acorde con la dignidad humana, mediante la protección de las

Page 22: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

22

contingencias que la afecten” (Artículo 1º). Seguridad social que comprende pensión, riegos

laborales y salud.

En el Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) deben estar afiliados los

residentes en Colombia: unos en el régimen contributivo, otros en el régimen subsidiado y otros

podrán hacerlo de forma temporal como vinculados. Existen los beneficiarios que son los

integrantes del núcleo familiar del afiliado cotizante, entre quienes están “c) Los hijos hasta que

cumplan los veinticinco (25) años de edad que dependen económicamente del afiliado; d) Los

hijos de cualquier edad si tienen incapacidad permanente y dependen económicamente del

afiliado” (Artículo 163, Ley 100, 1993).

Dentro de las garantías de los afiliados al SGSSS están (Artículo 159, Ley 100, 1993): su

atención con servicios contenidos en el llamado Plan Obligatorio de Salud; el servicio de

urgencias; su libertad para escoger su Entidad Promotora de Salud (EPS) y las Instituciones

Prestadoras de Servicios (IPS); y participar en organizaciones de defensa de los derechos de los

usuarios, o veedurías de las entidades del Sistema.

El Artículo 162 ibíd. regula el Plan de Salud Obligatorio (POS) que establece los servicios

que protegerán a sus afiliados “en las fases de promoción y fomento de la salud y la prevención,

diagnóstico, tratamiento y rehabilitación para todas las patologías, según la intensidad de uso y

los niveles de atención y complejidad que se definan”. Servicios que se van actualizando por el

Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud, acorde “con los cambios en la estructura

demográfica de la población, el perfil epidemiológico nacional, la tecnología apropiada

disponible en el país y las condiciones financieras del sistema” (Parágrafo 2º, Artículo 162, Ley

100, 1993).

2.2.2 Ley 1122 de 2007

Con el fin de realizarse algunas modificaciones al Sistema General de Seguridad Social en

Salud, se promulgó la Ley 1122 del 9 de enero de 2007, en cuyo Artículo 32 se estipuló que:

La salud pública está constituida por el conjunto de políticas que buscan garantizar de una manera

integrada, la salud de la población por medio de acciones de salubridad dirigidas tanto de manera individual

como colectiva, dado que sus resultados se constituyen en indicadores de las condiciones de vida, bienestar

y desarrollo del país. Dichas acciones se realizarán bajo la rectoría del Estado, promoviendo la

participación responsable de todos los sectores de la comunidad.

Page 23: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

23

La Ley 1122 no produce cambios en la estructura del Sistema de Seguridad Social en Salud,

sino lo que hace es establecer algunos ajustes para su funcionamiento y operación. La creación

de la CRES, con la que se forma la base técnica e informada para la orientación del sistema en

cuanto a planes de beneficios y precios. De igual forma, para la mejoría del sistema se crea el

sistema de inspección, vigilancia y control, a cargo de la Superintendencia Nacional de Salud,

también se crea la figura del defensor del usuario, y se establecen los indicadores de gestión y

resultados. Estos aspectos, junto con el propósito de tener información útil y oportuna,

constituyen unos de los aportes más significativos para la mejoría del desempeño del sistema.

2.2.3 Ley Estatutaria de la Salud.

Si bien es cierto la Carta Política en su Capítulo de los Derechos sociales, económicos y

culturales trae incorporado el Artículo 49 sobre la atención de la salud y el saneamiento

ambiental, no habiéndolo previsto como derecho fundamental individual, sino que siempre fue

considerado como tal en su conexidad con el derecho a la vida, fue la Ley Estatutaria 1751 del

16 de febrero de 2015, por medio de la cual se reguló el derecho fundamental a la salud, la que

en su Artículo 2º dispuso:

Artículo 2º Naturaleza y contenido del derecho fundamental a la salud. El derecho fundamental a la

salud es autónomo e irrenunciable en lo individual y en lo colectivo. Comprende el acceso a los servicios de

salud de manera oportuna, eficaz y con calidad para la preservación, el mejoramiento y la promoción de la

salud. El Estado adoptará políticas para asegurar la igualdad de trato y oportunidades en el acceso a las

actividades de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y paliación para todas las

personas. De conformidad con el artículo 49 de la Constitución Política, su prestación como servicio

público esencial obligatorio, se ejecuta bajo la indelegable dirección, supervisión, organización, regulación,

coordinación y control del Estado.

El legislador dispuso que el derecho fundamental a la salud debe respetar unos elementos y

unos principios.

Dentro de los elementos están: (1) Disponibilidad, consistente en que se garanticen servicios,

tecnologías, instituciones, profesionales, y programas; (2) Aceptabilidad, el sistema de salud

debe respetar las culturas, las diversidades, las condiciones, el género, la ética médica, la

confidencialidad y responder a las necesidades de salud de las personas; (3) Accesibilidad “en

condiciones de igualdad, dentro del respeto a las especificidades” de grupos y culturas, para que

Page 24: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

24

no haya discriminación y se pueda facilitar el ingreso al sistema; y (4) Calidad e idoneidad,

referida a que todo el sistema se centre en el usuario bajo estándares de calidad científica con

personal competente, cualificado continuamente y evaluado (Artículo 6º, Ley 1751, 2015).

Los principios que sustentan el derecho fundamental a la salud son: (1) Universalidad, es

decir, todos los residentes en Colombia deben gozar “efectivamente del derecho fundamental a la

salud en todas las etapas de la vida; (2) Pro homine, significando que toda interpretación

normativa debe hacer para favorecer el derecho a la salud; (3) Equidad, en función de las

políticas estatales de protección a quienes son de escasos recursos, grupos vulnerables y todas las

personas de especial protección; (4) Continuidad en la prestación del servicio, sin interrupciones

por asuntos administrativos o económicos; (5) Oportunidad en la prestación del servicio de

salud; (6) Prevalencia de los derechos de niñas, niños y adolescentes, con atención integral y

medidas acordes con sus ciclos vitales; (7) Progresividad del derecho para que el Estado amplíe

gradualmente los servicio con perfección de su capacidad, por un lado, y reducción gradual y

continua de barreras culturales, económicas, geográficas, administrativas y tecnológicas que

impidan el goce efectivo del derecho fundamental a la salud”; (8) Libre elección de las personas

frente a la empresa promotora de salud e instituciones prestadoras de salud; (9) Sostenibilidad

fiscal y financiera para garantizar el servicio; (10) Solidaridad, como un principio que protege

“el mutuo apoyo entre las personas, generaciones, los sectores económicos, las regiones y las

comunidades; (11) Eficiencia en el uso de “recursos, servicios y tecnologías”; (12) La

interculturalidad como respeto por las diferencias y “reconocimiento de los saberes, prácticas y

medios tradicionales, alternativos y complementarios para la recuperación de la salud en el

ámbito global”; (13) Protección a los pueblos indígenas; (14) Protección de pueblos y de

comunidades indígenas, ROM, afrocolombianas, raizales y palenqueras, en su salud y respeto de

sus costumbres. (Artículo 6º, Ley 1751, 2015).

Asimismo, el Artículo 11 ibíd. determina la salvaguardia en salud para quienes se consideran

sujetos de especial protección, entre quienes están niños, niñas y adolescentes, entre otros, así

como quienes sufren enfermedades huérfanas y Personas con Discapacidad. Para estos colectivos

el cuidado en su salud no se puede restringir por situaciones administrativas o económicas,

debiendo existir “procesos de atención intersectoriales e interdisciplinarios que le garanticen las

mejores condiciones de atención”.

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25

Por consiguiente, el derecho a la salud de los niños y niñas será prevalente sobre los derechos

de las demás personas, si se respeta la Constitución Política de Colombia, en su Artículo 44.

Mucho más si están en condición de Discapacidad, cualquiera que ésta sea, por su condición de

vulnerabilidad y estar en proceso de desarrollo para ser los ciudadanos del futuro. Entonces, hay

responsabilidad en cabeza del Estado, pero también de la familia y de la sociedad, a punto que, la

salud de los residentes en Colombia debe ser objeto de protección de parte de todas instituciones

del SGSSS. En este orden de ideas, no puede negarse la atención, ni generarse demoras o trabas,

así como tampoco esgrimir razones económicas para no prestar el servicio público de salud.

2.2.4 Ley 1753 de 2015

El Plan Nacional de Desarrollo 2014-2018 “Todos por un nuevo país" se expide a través de la

Ley 1753 de 2015. Cuenta con tres ejes estratégicos: 1) la paz, 2) la equidad y 3) la educación.

Además, cuenta con seis objetivos nacionales que marcan los lineamientos para alcanzar el

desarrollo: 1) competitividad e infraestructura estratégicas, 2) movilidad social, 3)

transformación en el campo, 4) seguridad, justicia y democracia, 5) buen gobierno, 6) y

crecimiento verde.

El Plan Nacional de Desarrollo tiene como objetivo “construir una Colombia en paz,

equitativa y educada, en armonía con los propósitos del Gobierno nacional, con las mejores

prácticas y estándares internacionales, y con la visión de planificación, de largo plazo prevista

por los objetivos de desarrollo sostenible”.

El Plan establece un Sistema Nacional de Evaluación y Gestión de Resultados (Sinergia), que

se encuentra a cargo del Departamento Nacional de Planeación. El sustento legal de este sistema

lo brinda el Artículo 343 de la Constitución y la Ley 152 de 1994. Se establece como un sistema

de seguimiento y evaluación el cual cuenta con un comité técnico que se encuentra conformado

por la Dirección de Seguimiento y Evaluación de Políticas Públicas, las direcciones técnicas

relevantes dentro del DNP y las entidades ejecutoras de la política o programa.

Page 26: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

26

2.3 Reglamentos colombianos respecto a la salud

Como el Ministerio de Salud y Protección Social forma parte del SGSSS, ha sido la entidad

que reglamenta aspectos necesarios frente a este derecho fundamental.

La Resolución 005511 del 16 de noviembre de 2016, determinó criterios de asignación de

recursos del presupuesto nacional que permitan el desarrollo de acciones para el fortalecimiento

de los planes, programas y estrategias en salud pública, en los subprogramas de "Implementación

de las Estrategias de Promoción Salud y Prevención Enfermedad Nacional" y de "Atención de la

familia, primera infancia, niñez, adolescencia y juventud". En su Artículo 1º indica que para

asignar recursos a las entidades territoriales deben acreditar estrategias de promoción de la salud

y la prevención de enfermedades de personas vulnerables o de especial protección, como lo son

quienes tienen condición de Discapacidad, entre otros grupos específicos.

Otra reglamentación vigente es la Resolución 429 del 17 de febrero de 2016 mediante la cual

se adoptó la Política de Atención Integral en Salud (PAIS) con el fin de generar “mejores

condiciones de la salud de la población, mediante la regulación de la intervención de los

integrantes sectoriales e intersectoriales responsables de garantizar la atención de la promoción,

prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y paliación […]” (Artículo 1º). Su enfoque

principal es la salud familiar y comunitaria, así como la atención diferencial por grupos

poblacionales en los diferentes territorios. En tal sentido, se estableció el Modelo Integral de

Atención en Salud (MIAS), con diez componentes operacionales, pretendiendo

[…] intervenciones que comprenden acciones de promoción y cuidado de la salud, protección específica,

detección temprana, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y paliación a lo largo del curso de su vida, con

oportunidad, pertinencia, accesibilidad, eficacia y efectividad e incluye acciones orientadas a generar

bienestar, como las dirigidas hacia el mantenimiento de la salud, la detección de riesgos y enfermedad, la

curación de la enfermedad y la reducción de la discapacidad (Ministerio de Salud y Protección Social,

2016, p. 12)

Por otra parte, existe la Circular 0010 del 30 de marzo de 2015 expedida por el Ministerio de

Salud y Protección Social, específica sobre la atención integral en salud de PcD, la cual pretende

que se desarrolle esa integralidad determinada en la Ley Estatutaria de la Salud, exhortando a

garantizar el acceso con calidad y prestación oportuna de los servicios requeridos para habilitar

y rehabilitar integralmente la salud de quienes tengan alguna Discapacidad, incorporando

Page 27: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

27

también acciones de promoción de sus derechos. Respecto de la provisión de los servicios de

salud no cubiertos en el POS, la Circular 010 de 2015 expresa que las EPS deben: I) Garantizar

que el médico tratante entable la respectiva solicitud frente al Comité Técnico Científico (CTC),

sin representar una carga que deba asumir el usuario directamente; II) Garantizar que la solicitud

sea estudiada y en caso de ser aprobada, los servicios deben suministrarse de manera oportuna,

integral y de calidad; III) Cuando proceda el recobro se deben enviar en forma disociada los

procedimientos y medicamentos establecidos en la terapia o el programa.

Así mismo, los servicios cubiertos en el Plan Obligatorio de Salud, de acuerdo a la Resolución

número 5521 de 2013 en el artículo 132 deben ser suministrados a las personas con discapacidad

de manera oportuna y en las condiciones de integralidad bajo el enfoque terapéutico que sea

definido por el médico tratante y el paciente o sus representantes legales, teniendo en cuenta que

se debe considerar la evidencia científica disponible. Por otra parte, la Resolución 1552 de 2013

en su artículo 1, parágrafo 1dice que: la autorización de una cita de medicina especializada debe

hacerla en un plazo no mayor a 5 días hábiles, de igual modo en el parágrafo 3 del artículo

anterior también habla de la asignación de citas de medicina general u odontología en un tiempo

no mayor de 3 días hábiles, aduciendo que un mayor tiempo es vulnerar un derecho y un

principio de integralidad.

Adicionalmente la Resolución 1552 de 2013 reglamentó lo dispuesto por los artículos 124 y 125

del Decreto-Ley 19 de 2012 que las EPS deben disponer de agendas abiertas para la asignación

de citas de medicina general, odontología y de medicina especializada la totalidad de días hábiles

del año. Concluyendo de esta manera lo dispuesto en esta resolución.

(Resolución números 5395 de 2013 Régimen Contributivo) y (Resolución 5073 de 2013 en lo

que respecta al Régimen Subsidiado)

En razón de la Ley 23 de 1981, artículos 33 y 36 los profesionales de la salud que prescriban

servicios a la población con discapacidad deben hacerlo de manera clara y específica, de modo

tal que sea comprensible para todos los agentes del sistema y para el paciente. A sí mismo la

Circular 010 de 2015 en su Numeral 2.3.1. La prescripción de las terapias debe promover la

Page 28: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

28

integralidad del proceso de rehabilitación funcional a través de la articulación de los servicios, la

valoración de un equipo interdisciplinario de acuerdo con el compromiso clínico y condiciones

coexistentes y evitar la fragmentación de los mismos. (Ley 1438 de 2011 artículos 53).

Por otro lado, la circular 0010 de 2015 habla sobre las familias de la persona con discapacidad

en su numeral 3:

Las personas con discapacidad y sus familias deben propender por su autocuidado, por el cuidado de la

salud de su familia, usando de manera racional y adecuada los recursos del Sistema General de Seguridad

Social en Salud. Los pacientes y afiliados del Sistema de Seguridad Social en Salud. Deben cumplir con

los deberes de solidaridad, participación y colaboración Deben ser involucradas en los esquemas de

atención, de modo que cuenten con las capacidades y habilidades para brindar la atención que el miembro

de su familia en tal situación requiere. (Ley 1438 de 2011 artículo 3 numeral 3.17 en concordancia con lo

dispuesto en la Carta de Derechos y Deberes del Afiliado y del Paciente (Resolución número 4343 de

2012).

Adicionalmente, en el numeral 4 de dicha circular, invita a las EPS e IPS a generar estrategias,

que permitan garantizar una comunicación efectiva de doble vía entre el personal administrativo

y asistencial en salud y las personas con discapacidad.

Concluyendo, la reglamentación contenida en el acto administrativo 0010 de 2015, evidencian

una declaración acorde a las necesidades de la población con Discapacidad, aun cuando en el

Sistema prime la negación de servicios o la demora en autorizarlos, a pesar de las necesidades de

niños, niñas y adolescentes.

Resolución 1904 del 31 de mayo de 2017, el Ministerio de Salud dando cumplimiento a lo

ordenado por la Corte Constitucional en Sentencia T-573 del 2016, adoptó el reglamento sobre la

base de un enfoque diferencial, buscando garantizar que las personas con discapacidad accedan a

información adecuada y suficiente sobre sus derechos sexuales y reproductivos. Estableciendo

que a todas las personas con discapacidad se les deben garantizar sus derechos fundamentales en

un marco de dignidad humana, igualdad y no discriminación.

La última norma emitida por esa cartera ministerial en este asunto ha sido la Resolución 5857

del 26 de diciembre de 2018, la cual actualiza integralmente el Plan de Beneficios en Salud con

cargo a la Unidad de Pago por Capitación - UPC, estableciéndolo como un mecanismo de

protección colectiva, especificando las coberturas de los servicios y tecnologías en salud que

deberán ser garantizados por las Entidades Promotoras de Salud - EPS o las entidades que hagan

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29

sus veces, a los afiliados al Sistema General de Seguridad Social en Salud - SGSSS, en el

territorio nacional, en las condiciones de calidad establecidas.

Los principios generales para la aplicación del Plan de Beneficios en Salud con cargo a la

Unidad de Pago por Capitación – UPC son: integralidad, territorialidad, complementariedad,

transparencia, competencia, corresponsabilidad, calidad, universalidad.

La Resolución viene acompañada de tres anexos que hacen parte integral de la misma, con

carácter obligatorio de aplicación: Anexo 1 “Listado de medicamentos del Plan de Beneficios en

Salud con cargo a la UPC”; Anexo 2 “Listado de procedimientos en salud del Plan de

Beneficios en Salud con cargo a la UPC” y Anexo 3 “Listado de procedimientos de laboratorio

clínico del Plan de Beneficios en Salud con cargo a la UPC “.

2.4 Precedente jurisprudencial

Sin desconocer que la Carta Política colombiana reconoció desde el año de 1991 que el

derecho a la salud en los niños constituye un derecho fundamental, de acuerdo a la Corte

Constitucional tenemos varias sentencias con base al derecho de la salud de niños, niñas y

adolescentes con discapacidad desde su conexidad “con el derecho a la vida, integridad o

dignidad” y su “carácter autónomo en lo atinente al derecho a recibir la atención de salud” (T-

984, 2006). Pero también determinó que ese atributo fundamental aplicaba si se estaba frente a

sujetos con especial protección (T-802 de 2014). Un aspecto confirmado en la Ley Estatutaria

1751 del 16 de febrero de 2015 y ratificado por este mismo Alto Tribunal, cuando dijo que el

derecho a la salud es fundamental, habiendo superado la literalidad de la Constitución Política.

“La Sala aseguró que entre los elementos a tener en cuenta al momento de calificar un derecho

como fundamental, se encuentra su vinculación con el principio de la dignidad humana y la

transmutación del derecho en una garantía subjetiva” (Corte Constitucional, T-279, 2017).

Obligatoriedad de atención en caso de enfermedad de carácter incurable

En materia de casos en las que un menor de edad, padece una enfermedad de carácter

incurable en concepto de los médicos especialistas en Sentencia T-430 de 1994, se establece que

“Cuando el paciente, en este caso el menor de edad, padece una enfermedad de carácter

incurable en concepto de los médicos especialistas en la materia, la entidad de previsión -el ISS-,

no está en la obligación de continuar suministrando el servicio que se demanda, salvo que sea

Page 30: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

30

menor de un año, en cuyo caso, la atención debe prestarse en forma ineludible”, de igual forma si

los padres de un menor no poseen medios económicos suficientes para someterla a tratamiento

en una institución especializada, pueden recurrir a los distintos centros médicos de esa índole

financiados por el Estado, teniendo claro que es su obligación “suministrar atención

especializada a los disminuidos físicos, así como proteger a aquellas personas que por su

condición económica, física o mental se encuentren en circunstancias de debilidad manifiesta”.

Las entidades de previsión social-Instituto de los Seguros Sociales y Caja de Previsión Social- no están

autorizadas para interrumpir un tratamiento médico o quirúrgico a quien esté derivando o recibiendo de él

evidentes progresos en su salud. Es decir, dichas entidades están en la obligación de suministrar la atención

requerida si es factible para el paciente obtener una mejoría o progreso en su salud mediante terapias,

controles regulares, intervenciones quirúrgicas, etc., y lograr con ello mantener en él una mejor calidad de

vida. No es aceptable constitucionalmente que un organismo o institución de seguridad social del Estado

pueda desentenderse en forma absoluta o total del tratamiento y de los cuidados que requiere o demanda un

paciente -en especial tratándose de niños o de personas que por su condición económica, física o mental se

encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta- que, de manera necesaria, habrá de sufrir notables

detrimentos y perjuicios si aquel se interrumpe (Corte Constitucional, 1994).

Régimen subsidiado para persona con discapacidad sin capacidad de pago

Así mismo la Sentencia T-396 de 1996 “La Corte Constitucional, expresa Los discapacitados

que no tengan capacidad de pago, son uno de los sectores sociales a los cuales el legislador les

concede una especial importancia dentro del régimen subsidiado de seguridad. Esto parte del

reconocimiento de las serias dificultades que enfrenta una de estas personas para lograr el

autosoporte. Como vemos, el sistema de seguridad social aludido comporta el cumplimiento

parcial de la implementación e integración social para los discapacitados, sensoriales y psíquicos,

con la prestación de la atención especializada que requieran (art. 47 C.P.), pues la salud supone

“un estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de

afecciones o enfermedades”.

Servicio público de salud

De igual manera el derecho a la salud en conexidad con un servicio público, así lo manifiesta

la Sentencia T-060 de 1997 “La Corte Constitucional observa que, al romper la continuidad del

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31

servicio de salud, hay amenaza contra los derechos fundamentales a la vida e integridad personal,

puesto que, si tiene una incapacidad permanente y no se la atiende, pese a tener derecho a ello,

surge la amenaza de violación de tales derechos”.

Derecho a la salud de menor con discapacidad

De la misma manera la Sentencia T-518 de 2016 ratifica que el derecho a la salud “Se

concluye entonces que la salud de los niños se erige como un derecho fundamental, y que

tratándose de menores con discapacidad el Estado se encuentra obligado a ofrecer un tratamiento

integral encaminado a lograr la integración social del niño. En este sentido, debe ofrecerse al

menor todos los medios que se encuentren al alcance con el fin de obtener su rehabilitación,

teniendo en cuenta, además, que este proceso puede tener ingredientes médicos y educativos,

como podría presentarse en el caso de los niños autistas”.

Servicio médico domiciliario

La Sentencia T-818 de 2008 “Como se puede apreciar en los precedentes expuestos,

independientemente que los servicios médicos se encuentren incluidos dentro o fuera del Plan

Obligatorio de Salud (POS), la Corte por tratarse inexorablemente de personas que están

imposibilitadas físicamente de acudir a los centros hospitalarios, ponderando la protección

especial que la constitución les brinda a los discapacitados o a los niños, ha ordenado la

prestación de servicios médicos en el domicilio de la persona que los requiera”.

2.5 Análisis de la política pública colombiana

2.5.1 Documento CONPES Social 166 De 2013

El Documento CONPES Social 166 de 2013, tiene como objetivo principal precisar los

compromisos necesarios para la implementación de la “Política Pública Nacional de

Discapacidad e Inclusión Social”, como parte del Plan Nacional de Desarrollo “Prosperidad para

Todos”, para el país en el periodo de gobierno comprendido entre los años 2010 – 2014. Se

convierte en el eje principal para orientar la formulación de políticas de discapacidad nacional,

Page 32: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

32

sectorial y territorial, buscando la garantía y prevalencia de los derechos fundamentales de las

personas con discapacidad, para que sean incluidos y desarrollados en condiciones de igualdad y

equidad.

2.5.2 Lineamientos generales para la implementación de la Política Pública Nacional de

Discapacidad e Inclusión Social en entidades territoriales 2013 – 2022

La aprobación y ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con

Discapacidad de Naciones Unidas -CDPD- en 2011, logró a nivel nacional grandes avances en el

reconocimiento y la garantía de los derechos de las personas con discapacidad, la Convención se

propuso “una mirada de la discapacidad como un fenómeno social complejo y no solamente

como un asunto de salud, que era como se había venido tratando en las políticas públicas”. Por

tanto los Estados Parte de la Convención se comprometieron a reformar de manera interna la

normatividad que restringiera el goce efectivo de los Derechos de las personas con discapacidad

y a tomar las medidas necesarias para materializar sus los Derechos fundamentales.

Aunado a lo anterior, la Corte Constitucional ha señalado en distintas oportunidades que “el

fortalecimiento y la profundización de la democracia participativa fue el designio inequívoco de

la Asamblea Nacional Constituyente” (Corte Constitucional, 1994). Por lo que el objetivo

principal de toda política pública “debe ser permitir que el ciudadano sea incluido en los debates

que inciden en su vida cotidiana”. Para que la democracia participativa se materialice, es

necesario, lograr que el ciudadano tome conciencia de sus derechos y deberes civiles respecto del

Estado.

Después de la implementación del Documento CONPES Social 166 de 2013, el gobierno

nacional inició un proceso metodológico, conceptual y programático desarrollado de forma

participativa, intersectorial y concertada para la construcción de la Política Pública Nacional de

Discapacidad e Inclusión Social con el fin de garantizar los derechos y libertades en condiciones

de igualdad para todos los colombianos con discapacidad.

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33

Por lo anterior, el Ministerio de Salud y Protección Social como ente rector del Sistema

Nacional de Discapacidad junto con el Consejo Nacional de Discapacidad y el Grupo de Enlace

Sectorial –GES- realizaron el diseño de los lineamientos generales para la implementación de la

Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social 2013 – 2022.

Política que fue creada a partir de los lineamientos y validaciones de la reglamentación

internacional y los parámetros de desarrollo jurisprudencial, a través de la cual se busca asegurar

el goce pleno de los Derechos fundamentales de las personas con discapacidad, sus familias y

cuidadores, los cuales representan un 6.3%, más de dos millones y medio de hombres, mujeres y

niños con discapacidad de la población del país.

En su primera parte La Política, realiza un diagnóstico sobre la población con discapacidad,

línea base a 2013, el Registro para la Localización y Caracterización de las PCD (RLCPD) ha

logrado mejoras evidentes al integrarse con otros sistemas generadores de información a través

del Sistema de Información de la Protección Social (SISPRO). El RLCPD registra 981.181 PCD

a mayo de 2013, lo que corresponde a la fecha, al 37,4% de las PCD identificadas en el censo.

Figura 1. Número de personas con discapacidad, por ciclo vital y sexo según el RLCPD. Fuente: Registro para la Localización y Caracterización de PCD, MSPS. Corte a marzo 31 de 2013.

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34

La información del RLCPD nos muestra que el porcentaje de hombres con discapacidad es

mayor que el de mujeres, a partir de la infancia hasta el rango de los 44 años. Pero a partir de

esta edad la tendencia se invierte, cambiando y aumentando el porcentaje de mujeres con

discapacidad con respecto al de los hombres.

La Política Pública con la participación e inclusión de actores de todos los niveles del Sistema

Nacional de Discapacidad se convierte en una guía que orienta la ruta por la cual se deben dirigir

las acciones en materia de inclusión social de las personas con discapacidad, que se implementan

en el nivel nacional y en los territorios.

Con gran dificultad en la mayoría de los casos se ve quebrantado este derecho ya que en

muchas ocasiones están obligados padres, abuelos y/o cuidadores en interponer acciones

constitucionales como son la Tutela para hacer valido este derecho. Así mismo, para tratar una

enfermedad de alto costo si los medicamentos y servicios que se requerían estaban por fuera del

Plan Obligatorio de Salud-(POS), los pacientes debían pedirlos por tutela, comprarlos o quedarse

sin ellos, con la ley queda claro que estos pacientes recibirán los medicamentos que necesiten

para su tratamiento.

Por lo tanto, las EPS, los hospitales, los médicos, las farmacéuticas y los demás actores del

sistema tienen que adaptar su funcionamiento al nuevo derecho fundamental, pues de no hacerlo,

no podrán trabajar con el sistema de salud. Es lamentable la situación en que los niños, niñas y

adolescentes con discapacidad con TDN, se ve vulnerado este derecho, ya que requieren

tratamientos terapéuticos y medicamentos a largo plazo, sacando excusas el sistema de salud

para no prestar el servicio adecuado y más en esta población tan vulnerable.

Page 35: El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes con

35

3 Incidencia de las condiciones socioeconómicas frente al derecho fundamental a la salud

de los menores de edad con Trastorno del Desarrollo Neurológico (TDI y TEA).

Según la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico - OCDE, 2018,

Colombia es el país más desigual de América Latina por su alta concentración de ingresos por

parte de un grupo minoritario de la población, no tienen cobertura médica, ni pensiones, ni

servicios básicos. Entonces las dificultades se reproducen porque no existe una redistribución

correcta del sistema de impuestos y de la seguridad social.

Las condiciones socioeconómicas de familias con bajos recursos juegan un papel fundamental

que se relaciona estrechamente con el concepto de discapacidad. La falta de recursos económicos

profundiza las dificultades para el desarrollo, miles de familias diariamente se encuentran en la

grave situación de tener un familiar con discapacidad cuyo ingreso, necesariamente, tiene que ser

superior para poder brindar la calidad de vida necesaria al núcleo familiar en su totalidad.

Las mujeres en estado de embarazo se encuentran dentro del factor de riesgo más alto cuando

se encuentran en situación de pobreza en el núcleo familiar debido a que se encuentran expuestas

a una dieta restringida en nutrientes como también a toxinas y contaminantes ambientales que

afectan al desarrollo fetal.

Los niños durante la primera infancia que presentan condiciones socioeconómicas

desfavorables también se encuentran vinculados a una amplia cantidad de riesgos. Según

UNICEF, 2013, la exposición que presentan los niños en situación de pobreza son:

Nutrición inadecuada, falta de saneamiento e higiene, exposición a infecciones y enfermedades, falta de

acceso a la atención de la salud, vivienda inapropiada o falta de vivienda, atención inadecuada de los niños,

exposición a la violencia, el abuso y el abandono, mayor tensión y depresión maternas, institucionalización

y falta de estímulo, lo que los lleva a tener más probabilidades de padecer retraso del desarrollo que los

niños de niveles socioeconómicos más altos" UNICEF, 2013.

La inclusión social, unas fuertes políticas de asistencia por parte del Estado, la igualdad en

materia laboral, el acceso a la salud y a una educación adaptada para niños con discapacidad son

ejes fundamentales para el desarrollo emocional de los pequeños. Aunado a esto, factores como

la detección temprana y la posibilidad de un diagnóstico acertado pueden significar un avance o

retroceso para el estado de la persona.

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3.1 Condiciones socioeconómicas de familias en la ciudad de Bucaramanga

Dentro del proyecto de investigación macro, se determinó la importancia de establecer las

condiciones en que se encuentra la población de niños, niñas y adolescentes con Trastorno del

Desarrollo Neurológico, frente a sus derechos fundamentales a la salud y a la educación, siendo

uno de los objetivos de ese proyecto de investigación interinstitucional el de “Determinar los

fundamentos que el ordenamiento jurídico colombiano ha establecido para proteger los derechos

a la salud y a la educación, de los niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Desarrollo

Neurológico (TDI y TEA)”, este trabajo se ha centrado en estudiar el derecho fundamental a la

salud.

Por el impacto social que apunta el proyecto marco, se tomaron las estadísticas que

obtuvieron la investigadora principal y la coinvestigadora, para establecer las condiciones de las

familias de los niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Desarrollo Neurológico en su

tipología TDI y TEA y su incidencia en la vulneración del derecho fundamental a la salud de esta

población.

Figura 2. Ingresos familiares. Fuente: Investigación macro

55%

18%

17%

4%4%2%

Ingresos familiares

Padre Padre y madre Madre Abuelos Tías Otros

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37

Es claro en la gráfica que en Bucaramanga se sigue dando un modelo en cierto sentido

patriarcal que deposita en el hombre la responsabilidad de generar ingresos económicos directos

y en el que la madre sostiene con su labor no remunerada el hogar. Naturalmente algunas cosas

se pueden inferir sobre este aspecto. La más notoria quizás tiene que ver con la dependencia

económica. Solamente un dieciocho por ciento de estas familias tienen ingresos compartidos

entre padre y madre, esta dependencia significa también que hay una posible pérdida de

autonomía sobre las decisiones económicas al interior de las familias ya que estas se asocian a

quien aporta dinero, es una tendencia que se mantiene. Un segundo aspecto en relación con los

aportante del dinero en el hogar tiene que ver con la priorización de gastos. Dado que uno solo

de los integrantes aporta dinero, dificulta la priorización y uso del capital que ingresa; hay unas

necesidades básicas que satisfacer y en el caso de los niños que requieren algún tipo de atención

especial, sin duda alguna que genera traumatismos económicos que muy posiblemente generen

complicaciones en la estabilidad emocional de la familia.

Figura 3. Monto de ingresos familiar Fuente: Investigación macro

Esta segunda grafica complementa la anterior, aquí podemos confirmar que un sesenta y ocho

por ciento de la población familiar en promedio tiene menos de dos salarios mínimos como

ingreso. Esto implica una tragedia en la situación de asignar los recursos para el gasto de la

39%

1%

28%

17%

7%

7%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%

Menos 1

Un SMMLV

Entre 1 y 2 SMMLV

Dos SMMLV

Tres SMMLV

Mas de tres SMMLV

Monto ingresos familiar

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familia. Máxime cuando se pagan arriendos o cuotas de vivienda, servicios públicos altos e

impuestos indirectos que llegan hasta el 30%.

Figura 4. Fuente de ingresos familiares Fuente: Investigación macro

Complementando lo anterior, encontramos en esta tercera gráfica, la distribución del tipo de

trabajo que representa la fuente de ingresos familiar, en la que a pesar de que predomina con un

70% la fuente de ingreso a través de un trabajo formal, no deja de ser bastante grande el

porcentaje de familias que obtienen sus ingresos a través de un trabajo informal el 30% lo que

acentúa los problemas económicos dentro de familias con un niño o adolescente en condición de

discapacidad, debido a la volatilidad y variabilidad de estos trabajos.

3.2 ¿Cómo inciden las condiciones socioeconómicas de las familias en la vulneración del

derecho a la salud de los niños, niñas y adolescentes con TDN?

Las condiciones socioeconómicas de las familias inciden drásticamente en el acceso a

derechos como la salud de los niños, niñas y adolescentes con TDN, debido a que con las

precarias políticas sociales en materia de salud y el déficit económico del sistema de salud desde

70%

30%

Fuente de los ingresos familiares

Trabajo formal Trabajo informal

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39

la implementación de la Ley 100 y sus modificaciones posteriores, el no tener una condición

socioeconómica estable hace que las familias con un niños, niña y adolescente con TDN, deba

recurrir a diferentes tipos de recursos legales para poder acceder al Derecho fundamental a la

salud, a la vida digna y por contera al Derecho fundamental a la vida.

Figura 5. Régimen de salud vinculados los menores Fuente: Investigación macro

En la presente grafica vemos porcentualmente la vinculación al régimen de salud que tienen

los menores y sus familias, vemos como se presenta un 4% de familias que pertenecen al

régimen contributivo y medicina prepagada que en muchos casos se debe a un esfuerzo

económico adicional que hacen los padres para lograr obtener el bienestar de sus hijos ante las

deficiencias del sistema de Salud en el país. El 82% pertenece al régimen contributivo esto

también va de la mano con factores como un trabajo formal por alguno o ambos padres del

menor. De otro lado, un 14% pertenece al régimen subsidiado por el FOSYGA, normalmente son

familias que su nivel socioeconómico y sus condiciones de trabajo informal no les permiten

acceder a seguridad social.

14%

82%

4%

Régimen de salud vinculados los menores

Régimen subsidiado

Régimen contributivo

Regimen contributivo y Medicina prepagada

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Figura 6. Cobertura total tratamiento discapacidad Fuente: Investigación macro

A pesar de que muchas familias realizan esfuerzos económicos adicionales a la contribución

al régimen de salud mensual, el tratamiento que requieren los menores no es cubierto en su

totalidad por los servicios de salud, en la gráfica vemos representado un 62% que manifiesta que

no tienen una cobertura total del tratamiento de discapacidad, de otro lado un 37% que a pesar de

que si cuenta con cobertura total de tratamiento muchas veces esa cobertura se ha conseguido a

través de diferentes acciones judiciales.

Figura 7. Apoyo estatal. Fuente: Investigación macro

37%

62%

1%

Cobertura total tratamiento discapacidad

SI NO N/R

17%

80%

3%

Apoyo estatal

SÍ NO N/R

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Con un 80% vemos como las familias perciben que no hay ni reciben un apoyo estatal para el

tratamiento de discapacidad de los menores o el mejoramiento de sus condiciones

socioeconómicas, esto es alarmante y muestra a simple vista como a pesar de que existe una

reglamentación ardua en materia de salud y políticas sociales en el país, esas políticas no se

transcriben en mejoras o coberturas para la población con discapacidad.

Figura 8. Acciones jurídicas para reclamar derechos. Fuente: Investigación macro

En esta última grafica vemos como las familias han debido interponer diferentes tipos de

mecanismos o recursos jurídicos para poder acceder a su Derecho fundamental a la salud,

acciones como un Derecho de petición, una acción de tutela, y el desacato de tutela les permite

que las necesidades en salud de los menores sean atendidas, tanto autorizaciones o

intervenciones con médicos especialistas, como los medicamentos, terapias e intervenciones que

requieren para obtener una calidad de vida desde su condición.

39%

77%

58%

7%

8%

8%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

Desacato Tutela

Acción de Tutela

Derecho de petición

Acciones júridicas para reclamar derechos

Educación Salud

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Conclusiones

Partiendo de la misma metodología establecida en el proyecto marco, se desarrolló un estudio

descriptivo donde se revisó el ordenamiento jurídico colombiano en materia de reglamentación y

jurisprudencia en busca de la protección y salvaguarda del Derecho fundamental a la salud, en

los niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Desarrollo Neurológico en su tipología TDI y

TEA.

En nuestro país con la ratificación a través de la Ley 1346 de 2009, el 10 de mayo de 2011 y

la entrada en vigor el 10 de junio de 2011 de La Convención sobre los derechos de las Personas

con Discapacidad se inicia un proceso de reestructuración y construcción de diferentes

lineamientos y políticas que llevaran a la construcción de la Política Pública Nacional de

Discapacidad e Inclusión Social -PPDIS para la promoción, protección y garantía del disfrute de

los derechos fundamentales por las personas con discapacidad.

Nuestro país cuenta con la implementación de la Política Pública Nacional de Discapacidad e

Inclusión Social -PPDIS, con la cual se busca asegurar el goce pleno de los derechos y el

cumplimiento de los deberes de las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores para el

periodo 2013 – 2022.

La Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social –PPDIS, busca un vínculo a

través de los lineamientos generales para la implementación de la Política Pública Nacional de

Discapacidad e Inclusión Social en entidades territoriales de forma que se pueda adaptar a las

particularidades y necesidades de los territorios, donde el vínculo entre nación y territorio es el

que permite que en la sociedad colombiana se pueda lograr la inclusión plena de las personas con

discapacidad.

La jurisprudencia de la Corte Constitucional ha sido fundamental para la salvaguarda y

protección del Derecho fundamental a la salud de los niños, niñas y adolescentes con Trastorno

del Desarrollo Neurológico en su tipología TDI y TEA, puesto que en nuestro país a pesar del

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arduo desarrollo normativo los derechos siguen siendo vulnerados por las entidades prestadoras

de salud y gobiernos locales.

Sentencias de la Corte Constitucional que desarrollan la conexidad del derecho fundamental a

la salud con “el derecho a la vida, integridad o dignidad” y su “carácter autónomo en lo atinente

al derecho a recibir la atención de salud” (T-984, 2006), ese atributo de Derecho fundamental

también se determinó que se aplicaba si se estaba frente a sujetos con especial protección (T-802

de 2014).

A través de las estadísticas tomadas del proyecto de investigación macro que obtuvieron la

investigadora principal y la co-investigadora, como fuente necesaria para este estudio, se pudo

concluir y establecer de manera tangencial cuales son las condiciones que presentan las familias

de los niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Desarrollo Neurológico en su tipología TDI

y TEA en la ciudad de Bucaramanga y como su nivel de ingresos socioeconómicos inciden en la

vulneración del derecho fundamental a la salud.

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44

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4405825) Actor: K.A.S.C., (Ref. T-4421628) Actor: A.F.V.A., (Ref. T-4432792) Actor:

O.D.G.R., (Ref. T-4418915) Actor: S.J.C., (Ref. T-44216295) Actor: V.K.T., (Ref. T-

4406658) Actor: I.M.P.G., (Ref. T-4406693) Actor: M.I.B.G., (Ref. T-4406690) Actor:

O.U.V., (Ref. T-4421624) Actor: Y.P.R. [MP. Jorge Iván Palacio Palacio].

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