Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap

Egenvård – Vad är det?

- Patienters uppfattningar om begreppet egenvård samt deras

uppfattningar gällande information om egenvård

Författare Handledare Louise Fladvad Lena Normark Lise-Lotte Stén Examinator Cecilia Arving Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Vt 2010

SAMMANFATTNING

Syfte: Syftet har varit att beskriva hur patienter uppfattar begreppet egenvård samt deras

uppfattningar gällande information om egenvård.

Metod: Empirisk studie med kvalitativ design. Strategiskt urval av åtta patienter som

genomgått stamcellstransplantation. Datainsamling skedde genom semistrukturerade

intervjuer.

Resultat: Patienter uppfattar att egenvård är att ta hand om sig så att den egna fysiska samt

psykiska hälsan främjas, utan inblandning av sjukvården. De flesta patienter uppfattade att

informationen om egenvård hade varit tillfredsställande. Dock förekom svårigheter med att

koppla ihop begreppet egenvård med den information som givits om egenvårdande åtgärder.

Ett fåtal av informanterna ansåg att informationen om egenvård hade varit av bristande

kvalitet. Informanter upplevde svårigheter med att tillgodogöra sig informationen om

egenvård. Kontinuerlig och upprepad information upplevdes som positivt. Personalens

tillgänglighet samt möjlighet att ta sig tid värderades högt. Majoriteten av de intervjuade

saknade ingen information om egenvård men däremot en förklaring av vad själva begreppet

egenvård betyder.

Slutsats: På hematologkliniken används inte begreppet egenvård när information om

egenvård ges till patienter. Därmed finns det ett behov av att definiera och tydliggöra vad

begreppet egenvård innebär. Patienter värderar personalens tillgänglighet samt förmåga att ge

individanpassad och upprepad information högt, eftersom det ökar förmågan att tillgodogöra

sig informationen om egenvård.

Nyckelord: egenvård, patientundervisning, patientmedverkan, hematologisk sjukdom

ABSTRACT

Aim: The aim was to describe how patients perceive the concept of self-care and their

perceptions concerning self-care information.

Method: Empirical study of qualitative design. Eight patients undergoing stem cell

transplantation was strategically selected. Semi-structured interviews were used.

Results: Patients perceive that self-care is to take care of oneself in order to promote physical

and mental health, without involvement of health care. Most patients felt that the need of self-

care information had been content. Patients had difficulties in linking the concept of self-care

with the information that had been given about self-care interventions. A few informants felt

that the self-care information had been unsatisfactory. Informants experienced difficulties in

assimilating the information. Continuous and repeated information was appreciated. The

staff´s availability and willingness to take time for the patient were valued highly. The

majority of the interviewees did not lack any self-care information but were in need of an

explanation of what the concept of self-care means.

Conclusion: The term self-care is not used when information about self-care is given. The

concept of self-care needs to be defined. Staff availability and the ability to provide

personalized and repeated information is appreciated, because it increases the ability to

assimilate information about self-care.

Keywords: self-care, patient education, patient participation, hematological disease

Ett stort tack till alla informanter i studien för att ni delade med er av

era värdefulla erfarenheter och upplevelser.

Tack till avdelningschef Anette Skoglund på avdelning 50C för ditt

initiativtagande till studien. Vi vill även tacka sjuksköterska Maria

Sjöström på blodmottagningen för all hjälp med att informera

patienter samt att samla in samtyckesformulär.

Till sist vill vi tacka vår handledare Lena Normark för all hjälp och

vägledning vi fått under uppsatsskrivandet!

Innehållsförteckning

1. INLEDNING.................................................................................................... 1

1.1 EGENVÅRD – DEFINITIONER OCH FÖRKLARINGAR.......................................................................................... 1 1.2 DOROTHEA OREMS EGENVÅRDSTEORI........................................................................................................... 1 1.3 MALIGNA BLODSJUKDOMAR.......................................................................................................................... 2 1.4 EGENVÅRD VID MALIGNA BLODSJUKDOMAR ................................................................................................. 3 1.5 VIKTEN AV GOD INFORMATION TILL PATIENTER ............................................................................................ 3 1.6 INFORMATION OM EGENVÅRD PÅ HEMATOLOGKLINIKEN............................................................................... 4 1.7 INFORMATION OM EGENVÅRD ÄR AV BRISTANDE KVALITET .......................................................................... 4 1.8 VIKTEN AV ENHETLIG TERMINOLOGI ............................................................................................................. 5 1.9 PROBLEMFORMULERING................................................................................................................................ 5 1.10 SYFTE .......................................................................................................................................................... 6 1.11 FRÅGESTÄLLNINGAR ................................................................................................................................... 6

2. METOD............................................................................................................ 6

2.1 DESIGN .......................................................................................................................................................... 6 2.2 URVAL........................................................................................................................................................... 6 2.3 DATAINSAMLINGSMETOD .............................................................................................................................. 7 2.4 TILLVÄGAGÅNGSSÄTT................................................................................................................................... 7 2.5 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ............................................................................................................................... 8 2.6 BEARBETNING OCH ANALYS .......................................................................................................................... 9

3. RESULTAT ................................................................................................... 11

3.1 PATIENTERS UPPFATTNINGAR OM EGENVÅRD.............................................................................................. 11 3.1.1 Vad är egenvård? ................................................................................................................................ 11 3.1.2 Patienters konkreta exempel på egenvård........................................................................................... 11 3.1.3 Egenvårdens betydelse ........................................................................................................................ 12 3.1.4 Förändrade tankar kring egenvård ..................................................................................................... 13 3.1.5 Svårigheter att utföra egenvård........................................................................................................... 13

3.2 PATIENTERS UPPFATTNINGAR GÄLLANDE INFORMATION OM EGENVÅRD..................................................... 13 3.2.1 Hur informationen om egenvård har varit .......................................................................................... 14 3.2.2 Informationstillfällen........................................................................................................................... 15 3.2.3 Muntlig och skriftlig information ........................................................................................................ 15 3.2.4 Patienters uppfattningar om hur och när information ska ges............................................................ 16 3.2.5 Förmåga att tillgodogöra sig information........................................................................................... 17 3.2.6 Personalens tillgänglighet samt möjlighet att svara på frågor ........................................................... 18 3.2.7 Information som uppfattats som särskilt värdefull .............................................................................. 19 3.2.8 Avsaknad av information..................................................................................................................... 19

4. DISKUSSION ................................................................................................ 20

4.1 SAMMANFATTNING AV HUVUDRESULTATET ................................................................................................ 20 4.2 RESULTATDISKUSSION................................................................................................................................. 20

4.2.1 Vad är egenvård? ................................................................................................................................ 20 4.2.2 Patientens behov av information om egenvård ................................................................................... 21 4.2.3 Behov av att definiera begreppet egenvård ......................................................................................... 21 4.2.4 Vikten av fysisk aktivitet ...................................................................................................................... 22 4.2.5 Individanpassad information ökar förmågan att tillgodogöra sig information................................... 22 4.2.6 Hur och när information om egenvård ska ges ................................................................................... 23 4.2.7 Egenvårdens betydelse ........................................................................................................................ 23 4.2.8 Internet som källa till information om egenvård ................................................................................. 24

4.3 METODDISKUSSION ..................................................................................................................................... 24 4.3.1 Design ................................................................................................................................................. 24 4.3.2 Urval ................................................................................................................................................... 24 4.3.3 Datainsamling ..................................................................................................................................... 25 4.3.4 Tillvägagångssätt ................................................................................................................................ 25 4.3.5 Bearbetning och analys ....................................................................................................................... 26

4.4 KLINISKA IMPLIKATIONER ........................................................................................................................... 26 4.5 SLUTSATS .................................................................................................................................................... 27

5. REFERENSER .............................................................................................. 28

BILAGA 1. INTERVJUFRÅGOR

BILAGA 2. INFORMATIONSBREV MED SAMTYCKESFORMULÄR

1. INLEDNING

1.1 Egenvård – definitioner och förklaringar

Egenvård är ett brett och ospecificerat begrepp i dagens samhälle. Enligt Hälso- och

sjukvårdslagen är egenvård inte hälso- och sjukvård (HSL, SFS 1982:763). Enligt

Nationalencyklopedin (2009) är egenvård åtgärder som den enskilde individen själv kan

utföra vid vanliga sjukdomar och enkla skador. Inom egenvårdsområdet räknas alla de

hälsofrämjande uppgifter och behandlingar som patienten själv eller dess närstående kan

sköta, utan hjälp från sjukvården (SOSFS 1996:9).

Begreppet innebär även att känna till egenvårdens begränsningar och veta när man som

patient ska söka sig till sjukvården för hjälp. Exempel på egenvård kan vara att kurera sig från

en förkylning, ta receptfria läkemedel vid ryggont samt lägga om enklare sårskador. Dock kan

råd och vägledning behövas för att egenvården ska vara säker och effektiv (Örebro läns

landsting, 2008).

Socialstyrelsen har i sin författningssamling en föreskrift som behandlar bedömningen av

om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård (SOSFS 2009:6). Där definieras

begreppet egenvård som hälso- och sjukvårdsåtgärder som legitimerad hälso- och

sjukvårdspersonal bedömt att en patient själv kan utföra. Enligt denna författningssamling ska

en legitimerad yrkesutövare inledningsvis göra en bedömning av om en hälso- och

sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Därefter ska egenvården planeras och adekvat

information ges till patienten om hur egenvården ska utföras. Avslutningsvis ska egenvården

utvärderas och bedömningen omprövas.

1.2 Dorothea Orems egenvårdsteori

Enligt Renpenning och Taylor (2003) definierar Dorothea Orem egenvård som aktiviteter som

individen på eget initiativ utför för att bevara hälsa och välmående och därmed sin

livskvalitet. Fokus ligger på patientens förmåga att utföra egenvård och målet med

sjuksköterskans omvårdnad bör vara att främja patientens förmåga till egenvård. Orem har

under flertalet år vidareutvecklat tre specifika teorier som alla utgår ifrån den generella

omvårdnadsteorin:

1

• teorin om egenvård

• teorin om egenvårdsbrist

• teorin om omvårdnadssystem

I teorin om egenvård beskrivs egenvård som målinriktade aktiviteter som människan

självständigt utför för sig själv eller för andra. Orem menar enligt Renpenning och Taylor

(2003) att detta är en form av allmänmänskligt beteende som lärs in under påverkan av den

sociala och kulturella miljön individen befinner sig i. Det ligger i människans natur att främja

hälsa, normal funktion, välbefinnande och utveckling hos sig själv. Målen för egenvården är

att säkerställa mänsklig funktion, utveckling och hälsa. Utifrån dessa mål presenterar Orem en

beskrivning av förhållandet mellan patientens behov av egenvård samt förmåga att tillgodose

dessa behov. Inom vården ska sjuksköterskan verka för att på ett aktivt sätt bedöma patientens

individuella egenvårdsbehov utifrån dessa två variabler. Detta leder fram till teorin om

omvårdnadssystem, där sjuksköterskans omvårdnadsarbete beskrivs genom att kristallisera de

egenvårdsbrister som finns i patientens förmåga till egenvård. Graden av brist i egenvården är

det som avgör hur mycket hjälp och stöd patienten behöver.

Enligt Renpenning och Taylor (2003) beskriver Orem vidare olika hjälpmetoder som

sjuksköterskan kan använda sig av för att tillgodose patientens egenvårdsbehov. Inom dessa

olika metoder belyses särskilt att undervisa och handleda patienten i egenvård samt att skapa

en miljö som främjar individens terapeutiska utveckling. Undervisning i patientens egenvård

är ett viktigt redskap för sjuksköterskan när en patient ska tillägna sig nya kunskaper för att

klara sin egenvård. Sjuksköterskan måste identifiera patientens behov av lärande och utifrån

detta planera hur undervisningen ska planeras och genomföras för att på bästa sätt stödja

patienten i sin egenvård.

1.3 Maligna blodsjukdomar

På en hematologavdelning vårdas patienter med olika typer av maligna blodsjukdomar, såsom

leukemier, myelom, lymfom, makroglobulinemi samt polycytemi. Dessa sjukdomar innebär

en okontrollerad tillväxt av patologiska leukocyter i lymfkörtlar, benmärg och i perifert blod.

Den primära behandlingen för de maligna blodsjukdomarna är intensiva cytostatikakurer som

även kombineras med strålbehandling i vissa fall. Cytostatikaterapin innebär att på ett

kontrollerat sätt förstöra de maligna cancercellerna och för att maximera effekten av

2

behandlingen så är det vanligt att flera olika cytostatika ges i kombination under

behandlingsperioden. Behandlingsmålet med cytostatikakurerna är att uppnå fullständig

remission, vilket innebär att maligna celler inte längre kan påvisas i blodet och förekommer i

mycket låga nivåer i benmärgen. Om fullständig remission uppnås kan en

stamcellstransplantation utföras. I de fall där en stamcellstransplantation krävs benämns

förbehandlingen som konditionering. Detta innebär att benmärgen görs kraftigt cytopen

(cellfattig) med hjälp av höga doser cytostatika. Det finns två olika typer av

stamcellstransplantation; allogen och autolog. Vid allogen stamcellstransplantation skördas

stamceller från en frisk donator medan man i den autologa transplantationen använder

separerade celler från patientens egna perifera blod (Ericson & Ericson, 2008; Gahrton &

Lundh, 1997; Grefberg & Johansson, 2007).

1.4 Egenvård vid maligna blodsjukdomar

Studier visar att såväl cytostatikabehandlingen som stamcellstransplantationen medför kraftigt

ökad infektionskänslighet (Garcia-Vidal, Upton, Kirby & Marr, 2008; Marr, Carter, Crippa,

Wald & Corey, 2002). Efter en stamcellstransplantation föreligger ökad infektionsrisk under

minst 12 månader till följd av den intensiva förbehandlingsfas, konditioneringen, som

genomförs strax före transplantationen (Ericson & Ericson, 2008). I och med dessa patienters

kraftiga immunsupprimering så ställs höga krav på en infektionsprofylaktisk omvårdnad

(Laffan & Biedrzycki, 2006). Dessutom är cytostatika en komplex behandlingsmetod med

flertalet biverkningar såsom illamående, aptitlöshet, sköra slemhinnor och obstipation

(Gahrton & Lundh, 1997; Williams et al, 2006, 2010). Sammantaget så bidrar dessa

komponenter till att en stor del av sjuksköterskans arbete läggs vid att informera, utbilda och

stötta patienten i sin personliga egenvård (Lotfi-Jam, Carey, Jefford, Schofield, Charleson &

Aranda, 2008; Varre, Waerrio, Brandwold & Brinch, 2003).

1.5 Vikten av god information till patienter

All sjukvårdspersonal har en skyldighet att förse patienter med adekvat information och

uppmuntra dem till att medverka i sin vård och behandling (World Health Organisation

[WHO], 1994). Information utifrån patientens egna individuella förutsättningar är nödvändigt

för att patienterna ska kunna ta in och förstå den givna informationen och därmed känna att de

3

medverkar i sin vård och behandling (Eldh, Ehnfort & Ekman, 2004, 2006a, 2006b). Sättet

som patienter får mottaga informationen på, vem som ger informationen samt vid vilken

tidpunkt informationen erhålls är faktorer som har betydelse för hur patienterna tar till sig

informationen och påverkar därmed även möjligheterna till egenvård (Protheroe, Rogers,

Kennedy, Macdonald & Lee, 2008). Enligt en kvalitativ studie känner flera patienter sig

trygga i att få ta eget ansvar för delar i sin behandling och en stolthet i att klara av det. För

vissa medförde egenvården att patienterna fick en ny viktig roll samt en känsla av kontroll,

vilket stärkte självförtroendet trots att de i sin sjukdom förlorat den roll i familjen de tidigare

haft som frisk. Det var viktigt att få känna att de själva kunde göra någonting (Kielmann et al.,

2009). En fungerande kommunikation är A och O och leder både till att kvaliteten på

informationen förbättras och till nöjdare patienter (Visser & Wysmans, 2010).

1.6 Information om egenvård på hematologkliniken

På hematologkliniken får alla patienter både muntlig och skriftlig information om egenvård.

Den skriftliga informationen består av två olika broschyrer som benämns som

Patientinformation om skyddsisoleringsrutiner. Dessa broschyrer presenterar olika

egenvårdsåtgärder vid stamcellstranplantation; den ena broschyren vid allogen transplantation

och den andra vid autolog transplantation. De områden som broschyrerna behandlar är

hygien, nutrition, munvård/tandvård, fysisk aktivitet och infektionsprofylax (Akademiska

sjukhuset, 2009a, 2009b).

1.7 Information om egenvård är av bristande kvalitet

KUPP (Kvalitet ur Patientens Perspektiv) är ett enkätinstrument som används vid Akademiska

sjukhuset i Uppsala för att få en uppfattning om vårdkvaliteten. Patienter får bland annat

skatta hur informationen på avdelningen har varit och vilken betydelse denna hade. Fokus i ett

kvalitetsarbete bör ligga på frågor som har relativt stor andel bristande kvalitet (BK) eller

något bristande kvalitet (N BK). Dessa frågor uppfattar patienterna som viktiga men de har

samtidigt upplevt en sämre kvalitet under vårdbesöket. År 2008 fick kliniken för hematologi

vid Akademiska sjukhuset i Uppsala bristande resultat i frågan om patienterna fått bra

information om egenvård; "hur jag bäst bör sköta mig". Totalt upplevde 21 % att

informationen om egenvård varit antingen av bristande kvalitet (16 %) eller något bristande

4

kvalitet (5 %). Kvalitetsförbättrande åtgärder bör övervägas för frågor vars BK och N BK

tillsammans är lika med eller överstiger 20 %. Därmed finns ett behov av att få en ökad

förståelse för patienters uppfattning av egenvård.

1.8 Vikten av enhetlig terminologi

Enligt Socialstyrelsen måste alla begrepp och termer som används inom hälso- och

sjukvården ha en enhetlig och entydig innebörd, så att de uppfattas lika såväl av patienter som

av olika yrkesprofessioner inom sjukvården. Detta för att säkerställa kvalitet, effektivitet och

säkerhet inom sjukvården. En enhetlig terminologi bidrar dessutom till att data kan

sammanställas och jämföras samt främjar möjligheten till framtida forskning (Socialstyrelsen,

2006).

1.9 Problemformulering

Vad egenvård innebär är inte helt självklart då definitioner och förklaringar av begreppet

skiljer sig åt beroende på var informationen hämtas. På hematologkliniken vårdas svårt sjuka

patienter som är i stort behov av att erhålla adekvat information om hur de ska sköta sin

egenvård, då dessa åtgärder utgör en stor och viktig del i behandlingen och eftervården. Det är

sjukvårdspersonalen som ska se till att patienterna har den kunskap som krävs för att de ska

kunna sköta sin egenvård på bästa sätt. Enligt Renpenning och Taylor (2003) tar Dorothea

Orem i sin egenvårdsteori upp vikten av egenvård för patienten och belyser särskilt vikten av

att som sjuksköterska främja patientens förmåga till egenvård genom individanpassad

undervisning, information och handledning.

Då tidigare undersökningar vid hematologkliniken (Akademiska sjukhuset, 2008) har visat

att patienter ansett att informationen om egenvård har varit av bristande kvalitet är det därför

relevant att undersöka patienters uppfattningar av egenvård för att en kvalitetsförbättring ska

kunna ske.

5

1.10 Syfte

Syftet har varit att beskriva hur patienter uppfattar begreppet egenvård samt deras

uppfattningar gällande information om egenvård.

1.11 Frågeställningar

Hur uppfattar patienter begreppet egenvård?

Vilka är patienternas uppfattningar gällande information om egenvård?

2. METOD

2.1 Design

Empirisk studie med kvalitativ design.

2.2 Urval

Samtliga patienter som tillfrågades om att delta i studien hade genomgått

stamcellstransplantation som behandling för en malign blodsjukdom. Ytterligare

inklusionskriterier var att stamcellstransplantationen hade genomgåtts för mindre än sex

månader sedan samt att det var första gången patienten blev transplanterad. Dessa krav

ställdes för att studiens syfte på bästa sätt skulle kunna uppnås. Ett strategiskt urval gjordes

där åldersspridning i intervjugruppen samt en jämn fördelning mellan män och kvinnor

eftersträvades. Detta för att ålder och kön bedömdes vara viktiga variabler att ta hänsyn till för

att få en mer nyansrik bild av begreppet egenvård. En ökad variationsbredd medför att

studiens tillförlitlighet förstärks (Malterud, 2009).

Barn under 18 år samt individer med psykiskt funktionshinder har exkluderats ur studien på

grund av etiska skäl. Icke svensktalande patienter exkluderades på grund av bristande resurser

att genomföra intervjuer med tolk.

6

Sjuksköterskan på blodmottagningen valde ut patienter som stämde överens med de

urvalskriterier som arbetats fram. Det visade sig att deltagarintresset var stort, endast en

patient av de tillfrågade tackade nej till att delta i studien. Undersökningsgruppen bestod av

åtta informanter, varav fem var kvinnor och tre män. Samtliga deltagare hade genomgått sin

första transplantation för mindre än sex månader sedan. Informanternas ålder varierade mellan

22-65 år och medelåldern var 44,5 år.

2.3 Datainsamlingsmetod

Semistrukturerad kvalitativ intervjuteknik valdes som datainsamlingsmetod. Kvalitativ

intervjuteknik valdes för att det på bästa sätt samlar data såsom individers erfarenheter,

uppfattningar, upplevelser och känslor (Kvale & Brinkman, 2009; Malterud, 2009; Patton,

1987; Polit & Beck, 2010). Intervjuerna utgick från sju fasta frågor av öppen karaktär. Utifrån

de svar som informanterna gav, ställdes ett antal följdfrågor för att ytterligare fördjupa

intervjun. Frågorna utarbetades utifrån studiens syfte och frågeställningar och behandlade

patienters egna uppfattningar om begreppet egenvård samt uppfattningar om den information

som givits om egenvård, se Bilaga 1. Två provintervjuer utfördes på sjuksköterskestudenter i

termin sex innan patientintervjuerna påbörjades. Detta för att kontrollera intervjufrågornas

kvalitet. Författarna bedömde därefter att inga förändringar behövde göras.

2.4 Tillvägagångssätt

Studien har genomförts på en hematologklinik där patienter med maligna blodsjukdomar

vårdas. Tillstånd och godkännande för att genomföra studien söktes hos hematologklinikens

verksamhetschef. Innan studien påbörjades besökte författarna avdelningen och gick

tillsammans med avdelningschefen igenom studiens syfte samt praktiska detaljer såsom urval

av patienter, möjlighet till enskilt rum för intervjuerna samt fick kontakt med en sjuksköterska

på blodmottagningen. Med sjuksköterskan på blodmottagningen diskuterades sedan hur

urvalet av patienter skulle ske och det bestämdes att samma sjuksköterska skulle vara ansvarig

för att dela ut informationsbrev, se Bilaga 2, samt att muntligen informera de utvalda

patienterna om studien.

Informationsbrevet delades ut tills åtta patienter givit sitt samtycke till medverkan. De

patienter som valde att delta fick skriva under ett samtyckesformulär, där de godkände att de

7

erhållit information om studien, dess syfte och genomförande. Tid för intervju bokades in med

de patienter som gett sitt samtycke till att delta i studien. Innan intervjustart fördjupade sig

författarna i intervjumetodik (Dalen, 2008; Kvale & Brinkman, 2009; Patton, 1987; Polit &

Beck, 2010).

Intervjuerna genomfördes fortlöpande under tillfrågningen i samband med ett av

patienternas återbesök på blodmottagningen. Författarna hade som mål att genomföra

samtliga intervjuer gemensamt, där författarna omväxlande kunde agera intervjuare respektive

observatör. På grund av att författarna var tvungna att anpassa intervjuerna efter patienternas

återbesökstider kunde detta inte uppfyllas, utan fem intervjuer genomfördes självständigt.

Intervjuerna ägde rum i ett enskilt rum i anslutning till blodmottagningen där störningar var

minimerade. Under en av intervjuerna satt en närstående med och vid en annan intervju

förekom ett mindre avbrott när en sjuksköterska kom in för att hämta en pärm. Intervjuernas

längd varierade mellan 10-30 minuter varav medellängden på intervjuerna var 15 minuter.

Anledningen till spridningen i intervjulängd berodde på att informanterna svarade mer eller

mindre ingående på frågorna. Intervjuerna spelades in på band och transkriberades ordagrant.

Författarna transkriberade fyra intervjuer var. De inspelade intervjuerna förvarades i

författarnas privata bostäder och förstördes efter transkriberingen.

2.5 Etiska överväganden

Godkännande för genomförande av studien har sökts hos hematologklinikens

verksamhetschef. Det är av stor vikt att de intervjuade har förstått och accepterat villkoren för

sitt deltagande samt att deras integritet skyddas (Centrala etikprövningsnämnden [EPN],

2002). Vid kvalitativa intervjuundersökningar är det särskilt viktigt att informanterna erbjuds

konfidentialitet (Dalen, 2008). Detta har uppfyllts genom att ett informationsbrev har delats ut

till samtliga deltagare i studien samt att resultaten behandlats konfidentiellt, vilket informerats

om i informationsbrevet. Sjuksköterskan på blodmottagningen skötte kontakten med

informanterna och författarna har ej tagit del av några journalhandlingar. Barn under 18 år

samt patienter med psykiskt funktionshinder har exkluderats ur studien på grund av etiska

skäl.

8

2.6 Bearbetning och analys

Analysen har utförts enligt Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys.

Utifrån studiens syfte och frågeställningar bildades två teman; Patienters uppfattningar om

egenvård och Patienters uppfattningar gällande information om egenvård. Med dessa teman

som bakgrund genomlästes det transkriberade materialet upprepade gånger och därefter lyftes

meningsbärande enheter ordagrant ut från texten. Detta utfördes först separat av författarna

för att sedan jämföras och sammanställas gemensamt. Samtliga meningsbärande enheter

försågs med information om vilken intervju de tillhörde. Efter detta kondenserades de

meningsbärande enheterna för att tydliggöra det centrala budskapet i varje meningsenhet. Här

har författarna lagt stor vikt vid att få fram textens underliggande mening, vad informanterna

egentligen menar med det de säger. De meningsbärande enheterna jämfördes med avseende

på likheter och skillnader. Utifrån dessa meningsenheter framträdde tretton kategorier, varav

fem delades in under temat Patienters uppfattningar om egenvård och åtta kategorier

sorterades under temat Patienters uppfattningar gällande information om egenvård. De två

teman presenteras som huvudrubriker i resultatet och kategorierna utgör underrubriker.

Exempel ur analysprocessen visas nedan i Tabell 1.

9

Tabell 1. Exempel på meningsbärande enheter, kondenserade enheter, kategorier och teman.

Meningsbärande enhet Kondenserad enhet Kategori Tema

Egenvård, det är när man tar hand om sig

liksom, utanför sjukhuset...när personal från

sjukhuset inte är närvarande helt enkelt. Det är

så jag uppfattar det. (5)

Egenvård är att ta

hand om sig utan

inblandning av

sjukvården.

Vad är

egenvård?

Man tänker ju på det på ett annat sätt. Innan så

tänkte jag nog inte så mycket på egenvård

över huvud taget utan...man, man levde lite

granna för stunden och dagen och

timmen...och det kan man inte göra nu efter,

efter behandlingen…(7)

Efter behandlingen

var man tvungen att

tänka mer på

egenvård.

Förändrade

tankar kring

egenvård

Patienters

uppfattningar

om egenvård

…jag tycker att det är bra att när man väl

ligger inne här så har man en väldigt bra

daglig kontakt med sköterskor och så…att

man kan få hjälp om det är nånting man

behöver fråga eller så… Och även nu när jag

är utskriven också att man alltid kan ringa när

det är nånting man undrar över liksom.. Så att

det alltid finns någon som man kan fråga..jag

tror inte att jag känt nån gång att jag har varit

utan information. (6)

Trygghet i att det

alltid finns någon att

fråga och att

möjlighet till

telefonkontakt finns

efter hemgång.

Personalens

tillgänglighet

samt

möjlighet att

svara på

frågor

...jag har till exempel en CVK (central

venkateter) då som man kan lägga om själv så

man slipper komma hit varje gång man ska

lägga om den och ordna med det, göra rent

den och så dära. Så det är ju rätt bra. (1)

Särskilt värdefull har

den information varit

som möjliggjort

hemmavistelse för

patienten.

Information

som

uppfattats

som särskilt

värdefull

Patienters

uppfattningar

om

information

angående

egenvård

10

3. RESULTAT

3.1 Patienters uppfattningar om egenvård

Under temat Patienters uppfattningar om egenvård framträdde fem kategorier: Vad är

egenvård?, Patienters konkreta exempel på egenvård, Egenvårdens betydelse, Förändrade

tankar kring egenvård samt Svårigheter att utföra egenvård.

3.1.1 Vad är egenvård?

Större delen av informanterna ansåg att egenvård handlar om att ta hand om sig på ett sätt som

gör att den individuella hälsan främjas. Tre av dessa informanter poängterade särskilt att detta

rörde både den fysiska och psykiska hälsan, varav en av dessa även uttryckte att egenvården

som utförs för att uppnå denna hälsa ser väldigt olika ut för olika människor "Det finns ju

flera vägar till att må bra som person, både fysiskt och psykiskt men, men... att hitta dom

vägar för en själv som gör att man mår bra...är nog egenvård för mig så att säga" (7)

Alla informanter förutom en ansåg att egenvård är sådana åtgärder som utförs av individen

själv, utan inblandning av sjukvården. Den resterande informanten uttryckte däremot att

egenvård är ett samarbete mellan patienten och sjukvården och den delen av behandlingen

som ligger på patientens egna ansvar "För det första så ser jag det som ett samarbete med

vården alltså...om inte jag gör min del i behandlingen så blir det inte så bra" (4)

Det framkom att två av informanterna hade svårigheter med att definiera begreppet egenvård,

varav en av dessa uttryckte att denne inte visste vad egenvård var. Denne informant hade

endast hört begreppet nämnas någon enstaka gång.

3.1.2 Patienters konkreta exempel på egenvård

Samtliga informanter kunde delge konkreta exempel på egenvårdsåtgärder. Flertalet av de

intervjuade utryckte egenvårdsexempel som hörde ihop med deras maligna blodsjukdom, där

en särskilt nämnde undvikande av infektioner. Ett fåtal uttryckte mer generella åtgärder och

11

för två av informanterna var den primära innebörden av begreppet egenvård att sköta om

enklare sårskador, såsom att själv tvätta rent såret och sätta på plåster "Jaa, ehh det är väl

egentligen när man skadar sig som man kan ordna själv…med plåster och såna

saker…enklare grejer…" (1)

Större delen av de intervjuade ansåg att den personliga hygienen såsom att tvätta sig, duscha

och smörja in hudkostymen var en del av egenvården.

Fysisk aktivitet var något som belystes av hälften av de intervjuade, varav två av dessa

särskilt poängterade utevistelse som en egenvårdsåtgärd. En av informanterna exemplifierade

vardagssysslor, såsom att bädda och damma, som en form av fysisk aktivitet "...att jag måste

byta kläder varje dag, att jag ska försöka gå ut så mycket som möjligt varje dag. Ehh...ja

duscha varje dag, bädda själv och yt...vad heter det damma...ska man ju också göra själv, och

försöka aktivera sig, ja med sjukgymnastik eller röra på sig, ja" (4)

Att själv sköta sin medicinering var något som tre av de intervjuade uttryckte som en del i

egenvården, varav en av dessa såg detta som den främsta egenvårdande åtgärden "Egenvård

är…att ta sina tabletter regelbundet…först och främst tycker jag" (5)

Något annat som beskrevs som delar i den personliga egenvården var att äta allsidigt samt att

tillgodose det basala sömnbehovet.

3.1.3 Egenvårdens betydelse

Två av informanterna reflekterade under intervjun över vad egenvården har haft för betydelse

för dem under sjukdomsförloppet. Båda upplevde egenvården som en viktig del av

behandlingen som har betydelse för tillfrisknandet. De poängterade båda att ansvaret för

egenvården ligger hos individen själv och den ena uttryckte det sålunda "...jag ser det i alla

fall som ett samarbete att man måste som patient och även när man är ute och som nu när jag

är hemma och har det här i åtanke ändå...att egenvården är väldigt, väldigt viktig...för det

tror jag. Att verkligen bry sig om vad man har sagt på sjukhuset...att inte nonchalera det för

då gör jag ju mig själv illa och ingen annan…så det tycker jag" (4)

12

3.1.4 Förändrade tankar kring egenvård

Tre av de åtta informanterna beskrev att bilden av egenvård hade förändrats under

sjukdomsförloppet. En av dessa berättade att sjukdomen gjort att egenvård numera blivit en

nödvändig del av vardagen "Man tänker ju på det på ett annat sätt. Innan så tänkte jag nog

inte så mycket på egenvård över huvud taget utan...man, man levde lite granna för stunden

och dagen och timmen...och det kan man inte göra nu efter, efter behandlingen…" (7)

För två informanter existerade inte tankar om egenvård före insjuknandet i sin maligna

blodsjukdom.

3.1.5 Svårigheter att utföra egenvård

Svårigheter med att utföra egenvårdande åtgärder var något som två av de intervjuade

spontant uttryckte under intervjusessionen, men på olika sätt. Den ena informanten belyste

särskilt de bristande resurserna på avdelningen som ett problem i utförandet av egenvård i

form av fysisk aktivitet och uttryckte "Ja, det man tänker först på egentligen det är ju

möjligheterna till (egenvård)... för det förstår jag också kostar pengar...men trampcykel och

promenader är det som erbjuds...och det känns lite…" (7)

Den andra informanten upplevde sig ha för lite kunskap om sitt sjukdomstillstånd för att på ett

optimalt sätt kunna utföra den egenvård som krävdes.

3.2 Patienters uppfattningar gällande information om egenvård

Under temat Patienters uppfattningar gällande information om egenvård framträdde åtta

kategorier: Hur informationen om egenvård har varit, Informationstillfällen, Muntlig och

skriftlig information, Patienters uppfattningar om hur och när information ska ges, Förmåga

att tillgodogöra sig information, Personalens tillgänglighet samt möjlighet att svara på

frågor, Information som uppfattats som särskilt värdefull samt Avsaknad av information.

13

3.2.1 Hur informationen om egenvård har varit

Merparten av de intervjuade tyckte att informationen om egenvård hade varit

tillfredsställande. Fem av de åtta informanterna utryckte att informationen om egenvård hade

varit mycket bra, väldigt bra eller jättebra. Något som särskilt poängterades av en informant

var att informationen hade varit öppen och att ingen information hade undanhållits. En annan

av de intervjuade uttryckte sin uppskattning över de broschyrer med information om egenvård

som givits på avdelningen sålunda "Så det har ju varit väldigt…ja, jag tycker att det har varit

god information i dom små häftena som man har fått liksom…och sån information om vad

man ska äta och inte äta och så där och det tycker jag har varit bra" (6)

En av de intervjuade beskrev att den skriftliga informationen angående nutrition var

omfattande.

En informant svarade först att ingen information om egenvård erhållits på avdelningen, men

det framgick sedan att information om egenvårdande åtgärder givits, men att själva begreppet

egenvård inte hade använts. Samma informant tyckte däremot att den information som givits

inom egenvårdsområdet var bra, men hade svårigheter med att koppla denna information till

begreppet egenvård. Det var ytterligare en av de intervjuade som hade svårigheter med att

koppla ihop begreppet egenvård med den information som givits. Otydligheten i begreppet

utrycktes med orden "Men i och för sig har jag fått ett häfte också men så mycket egenvård

vet jag inte…men bra tips och råd om saker man ska tänka på. Det är väl också såklart..det

är väl också egenvård" (1)

Två av de intervjuade ansåg att informationen om egenvård hade varit av bristande kvalitet.

En av de intervjuade ansåg att informationen om egenvård hade varit knapphändig. Denne

informant uppfattade att informationen som gavs av personalen var beroende av patientens

attityd och spekulerade därför på följande sätt i om den knapphändiga informationen var

patientens eget fel "Inte har den väl varit så där väldigt heller. Nej, det kan jag inte tycka.

...men det kan bero på mig själv också. Jag kanske sätter upp en attityd om att jag klarar utav

det här själv, det vet jag inte. Dom hade säkert gett mig annan information om jag hade

frågat" (8)

14

En informant ansåg att kvaliteten på informationen om egenvård hade skiftat under vårdtiden.

3.2.2 Informationstillfällen

Alla informanter kunde beskriva olika tillfällen då de erhållit information om

egenvårdsåtgärder. Två av de åtta informanterna uppgav att den största delen av

informationen om egenvård hade givits i samband med inskrivning. En av informanterna

beskrev tillfället på följande sätt "Jag tror jag fick informationen direkt jag las in...samma

dag..eller möjligtvis morgonen efter eller nåt sånt det var i alla fall väldigt tidigt,det var det.

Ja, det var en undersköterska som kom in till mig och satte sig och berätta allting. Det här..du

ska byta kläder varje dag, ut och hämta dom där, och förklara väldigt bra tycker jag sen kom

det väl lite mer allt eftersom tiden gick" (4)

Större delen av de intervjuade uppfattade att informationen om egenvård gavs fortlöpande

under vårdtiden, varav två särskilt belyste att informationsflödet hade följt sjukdomsförloppet

"Ja, det är varje gång som det liksom har tagit ett nytt skede i sjukdomsförloppet… Då har

det alltid liksom blivit en påminnelse…" (6)

Tre informanter uppfattade att de erhållit den mest omfattande informationen om egenvård i

samband med utskrivning.

3.2.3 Muntlig och skriftlig information

Större delen av informanterna ansåg att den information som de fått om egenvård varit av

både muntlig och skriftlig karaktär. Många har särskilt poängterat att den skriftliga

informationen i form av broschyrer har varit en uppskattad källa till kunskap om egenvård.

Fördelarna med både skriftlig och muntlig information beskrevs av en informant "men det är

alltid skönt att man kan få nånting skriftligt som man kan gå tillbaka till (...)och att man alltid

kan kolla hur det är utan att man behöver ha ansvaret på sig själv att komma ihåg allt i

huvudet, så är det jättebra med både skriftlig och muntlig information"(6)

15

Två informanter förklarade att den skriftliga informationsbroschyren varit till stor hjälp vid

förståelsen av den muntliga informationen om egenvård som givits, och att detta ledde till att

förmågan att ta till sig informationen ökade. Detta beskrevs av en informant på följande vis

"Men man kan ju inte, det kanske är svårt att få reda på allt...det tror jag. ...och det går ju

inte in heller men då har man ju den där skriftliga förstås...å gå tillbaks till" (4)

En av informanterna tog särskilt upp betydelsen av att få en noggrann, muntlig genomgång av

den skriftliga informationen.

En informant av de åtta uppfattade att såväl den muntliga som den skriftliga informationen

om egenvård varit otillräcklig och beskrev detta "Det har säkert varit någonting flyktigt

(muntlig information)...men inget som jag har lagt på minnet...nej…jag fick med något papper

också någon gång men jag tyckte inte, det var väl inte så mycket egentligen…" (7)

Två av de intervjuade berättade att de använt sig av Internet för att söka svar på sina frågor

om egenvård. De förklarade att detta gav en bra möjlighet att få kunskap om egenvård utan att

behöva kontakta sjukvården. Åldersskillnaden mellan dessa två personer var 41 år.

3.2.4 Patienters uppfattningar om hur och när information ska ges

Två av informanterna förklarade vikten av att få informationen om egenvård så tidigt som

möjligt, innan behandlingsstart. De ansåg att man behöver få informationen medan man ännu

är så pass frisk så att man kan ta in den. En av informanterna uttryckte detta på följande vis

"…men egenvården eller ska jag säga vården av sig själv är ju så pass viktigt tycker jag så att

man kanske...borde ha med den i grunden när man är klar i huvudet" (7)

Något som värderades högt var att den givna informationen om egenvård ständigt upprepades

och en informant uttryckte detta sålunda "Ja, alltså...det värdefullaste är ju det att systrarna

tar sig tid att tjata..därför att man lyssnar inte första gången...så att det är skönt att de tjatar

samtidigt...så att man kommer igång...så det…trots att det är tjat så är det...värdefullt

alltså..det är det...att dom pushar en...det är bra" (7)

16

Alla utom en av de intervjuade ansåg att informationen behövde ges kontinuerligt under hela

vårdtiden och behövde upprepas vid flertalet tillfällen. Själva upprepandet av informationen

var särskilt viktig inför permission eller hemgång enligt en av dessa sju intervjuade. Enligt en

annan av informanterna var det just innan hemgång som förmågan att ta till sig informationen

var som störst. Behovet av upprepad information var större än det som kunnat uppfyllas ansåg

flera av de intervjuade. Samtidigt utryckte en av informanterna att detta behov nästan var

omöjligt att tillgodose tillräckligt "Det kanske måste nötas in lite mera, inte bara en gång,

utan många, många, många, många gånger...Ja, det är det jag vill ha, hur många gånger som

helst. Det kan inte vara nog med upprepningar" (8)

En av informanterna uttryckte starkt att informationsflödet varit för stort första dagen på

avdelningen. Flera av de intervjuade påpekade att informationen om egenvård borde ges lite i

taget, med tid i mellan informationstillfällena.

3.2.5 Förmåga att tillgodogöra sig information

Av de åtta informanterna upplevde hälften att det gick att tillgodogöra sig informationen. För

en av dessa var det något som föll sig helt naturligt, för en annan informant var det lättare att

ta till sig informationen på grund av egna studier i relaterade ämnen.

Flera av de intervjuade berättade att det var svårt att ta till sig informationen om egenvård på

grund av att de var så pass sjuka i sin maligna blodsjukdom, varav en utryckte sig sålunda "...

många stunder när man legat här efter cellgift så är man så borta i huvet så man uppfattar

nog inte riktigt heller vad folk säger hela tiden…och jag klarade ju inte av att läsa en bok för

att jag kommer två sidor och sen får jag börja om för jag är så okoncentrerad...ehhh så att

det är mycket möjligt att...att nån form av information har gått ut men att det liksom inte har

fastnat heller...så att...att det kommit vid fel tidpunkt" (7)

En informant upplevde att förmågan att ta till sig informationen sjönk kraftigt på grund av att

för mycket information gavs på en gång. Informanten upplevde att olika yrkeskategorier

kommit in under hela dagen och givit information och att informationen därför blivit

övermäktig att ta in och beskrev detta "...då var det så mycket information så då tänkte jag att

det där kan jag aldrig ta in, det var för mycket. Det kom sjukgymnaster och kuratorer, det

17

kom alla möjliga hela dagen. Till sist visste jag varken ut eller in. Det var absolut för mycket

information på en gång, det kan du verkligen säga..för mycket information första dagen" (8)

En av informanterna betonade särskilt vikten av att dennes närstående varit med under de

svåraste perioderna. Den närstående hade då kunnat ta in informationen i patientens ställe.

3.2.6 Personalens tillgänglighet samt möjlighet att svara på frågor

De flesta av informanterna värderade personalens tillgänglighet samt möjlighet att svara på

frågor högt. Hälften av de intervjuade upplevde att de kände en stor trygghet i att det alltid

fanns någon som kunde svara på deras frågor. Två informanter betonade också möjligheten att

alltid kunna ringa till avdelningen för att få svar på sina frågor, även efter utskrivning. Detta

var något som uppfattades som värdefullt och beskrevs av en av de intervjuade "…jag tycker

att det är bra att när man väl ligger inne här så har man en väldigt bra daglig kontakt med

sköterskor och så…att man kan få hjälp om det är nånting man behöver fråga eller så…så att

det alltid finns den kontakten. Och även nu när jag är utskriven också att man alltid kan ringa

när det är nånting man undrar över liksom, ja, är det OK att jag är ute och går i två timmar

eller ska jag hålla mig borta från det liksom sådär. Så att det alltid finns någon som man kan

fråga..jag tror inte att jag känt nån gång att jag har varit utan information" (6)

Personalens möjlighet till att ta sig tid för patienterna och deras frågor var något som lyftes

fram som värdefullt. En av de intervjuade kände däremot att personalen inte hade tagit sig tid

för att sätta sig ner hos patienten och givit information samt svarat på frågor. Samma

informant beskrev att denne även kunde känna sig otrygg i sitt hem efter utskrivning på grund

av en oro för hur allt skulle bli "Man vill inte behöva vara orolig hemma…ska det bli så eller

ska det bli si? Ska jag ringa nu eller ska jag vara hemma? Det saknar jag nog. Jag skulle

vilja ha en riktig kontaktsjuksköterska som jag kan ringa dygnet runt…för då skulle jag känna

mig trygg hemma" (8)

Informanten uttryckte en önskan om att ha en personlig kontaktsjuksköterska som alltid var

tillgänglig.

18

3.2.7 Information som uppfattats som särskilt värdefull

En av de intervjuade ansåg att daglig utevistelse var väldigt viktigt för det egna tillfrisknandet.

Att vikten av fysisk aktivitet hade betonats på avdelningen ansågs därför vara särskilt

värdefull information och uttrycktes ”…att jag ska försöka gå ut så mycket som möjligt varje

dag. Det tyckte jag var jättebra…för det tror jag är en väldigt viktig del i behandlingen” (4)

Annan information som uppfattats som särskilt värdefull var sådan information som

möjliggjort hemmavistelse för patienten. Ett exempel på detta var en informant som hade

blivit instruerad i att själv lägga om sin centrala venkateter (CVK) hemma. Informanten

behövde därför inte åka till sjukhus för att få omläggningen utförd.

3.2.8 Avsaknad av information

Majoriteten av de intervjuade saknade ingen information om egenvård. En av dessa utryckte

särskilt en förståelse för att det är övermäktigt för personalen på avdelningen att informera om

allt. Ett par informanter upplevde att en stor del av informationen om egenvård var logisk och

något som man själv kunde förstå utan information från sjukvårdspersonal. Vad som däremot

saknades var en förklaring av själva begreppet egenvård och vad som innefattades i

begreppet. Detta beskrevs av en informant "Jaa, kanske liksom en lite tydligare utbrodering

av själva begreppet, vad det innefattar…annars så känns det ganska generellt liksom

ändå…att det allmänt sett är ganska lugnt med det…jag vet inte riktigt om jag skulle tycka att

det var någonting som fattades liksom i det som jag har fått…" (6)

Två av de intervjuade saknade individanpassad information om hur man som patient ska agera

och förhålla sig i sjukdomens olika faser och en av dessa uttryckte sig sålunda "...jag skulle

nog vilja veta litegrann mera att hur gör jag i olika lägen, i olika stadier av sjukdomen, när

någonting förändras; hur länge kan jag vara hemma när det eller det händer och hur ska jag

förhålla mig till det" (8)

Det framkom att information om nutrition var något som ett par av de intervjuade önskade få

mer information om. Främst saknades information om vilken typ av kost som gagnar den egna

19

hälsan och detta beskrevs "Det kanske är just med maten, hur man ska äta, för att magen ska

må bra och man själv. Det tyckte jag var…det hade jag kanske kunnat få lite mer information

om" (3)

4. DISKUSSION

4.1 Sammanfattning av huvudresultatet

Patienter uppfattar att egenvård är att ta hand om sig på ett sätt som gör att den egna fysiska

samt psykiska hälsan främjas och det är sådana åtgärder som utförs av individen själv, utan

inblandning av sjukvården. Egenvården ansågs vara en viktig del av behandlingen som har

betydelse för tillfrisknandet. Större delen av de intervjuade upplevde att informationen om

egenvård hade varit tillfredsställande. Dock förekom vissa svårigheter med att koppla ihop

begreppet egenvård med den information som givits om hur patienten på bästa sätt ska ta hand

om sig. Ett fåtal av de intervjuade ansåg att informationen om egenvård hade varit av

bristande kvalitet. Informationen om egenvård var i de flesta fall både skriftlig och muntlig

samt gavs fortlöpande under vårdtiden. Flera informanter upplevde svårigheter med att

tillgodogöra sig information. Kontinuerlig och upprepad information samt att informationen

ges i ett tidigt skede var något som informanterna upplevde som positivt. Även personalens

tillgänglighet samt möjlighet att ta sig tid värderades högt. Majoriteten av de intervjuade

saknade ingen information om egenvård men däremot en förklaring av vad själva begreppet

egenvård betyder.

4.2 Resultatdiskussion

4.2.1 Vad är egenvård?

Patienternas egna definitioner av egenvård liknar på många sätt de definitioner och

förklaringar av egenvård som förekommer i lagar, föreskrifter och litteratur (HSL, SFS

1982:763; Nationalencyklopedin, 2009; SOSFS 1996:9). Enligt Renpenning och Taylor (2003

definierar Orem egenvård som aktiviteter som individen på eget initiativ utför för att bevara

hälsa, välmående och livskvalitet. Att egenvård ska främja den fysiska samt psykiska hälsan

20

påpekas även av flera av informanterna. För de flesta av de intervjuade anses egenvård vara

just hälsofrämjande åtgärder som varje individ utför självständigt, utan inblandning från

sjukvården. Detta stämmer väl överens med den definition av egenvård som arbetats fram av

Socialstyrelsen; egenvård är alla hälsofrämjande uppgifter och behandlingar som patienten

själv eller dess närstående kan sköta utan hjälp från sjukvården (SOSFS 1996:9).

En informant framhåller att de egenvårdande åtgärderna är ett samarbete som utförs patient

och sjukvårdspersonal emellan. I Socialstyrelsens föreskrift, som behandlar bedömningen av

om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård, beskrivs egenvården just som ett

samarbete mellan patient och sjukvården (SOSFS 2009:6).

4.2.2 Patientens behov av information om egenvård

Enligt Socialstyrelsens Författningssamling ska en legitimerad yrkesutövare inom sjukvården

göra en bedömning om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård, och därefter

tillsammans med patienten planera egenvården samt ge information till patienten om hur

egenvården ska utföras (SOSFS 2009:6). Enligt Rennpenning och Taylor (2003) belyser

Orem detta ytterligare i sin omvårdnadsteori; sjuksköterskan ska identifiera och bedöma

patientens behov av egenvård och utifrån detta planera hur undervisningen om egenvård ska

genomföras.

Ett fåtal av informanterna uppfattade att informationen om egenvård stundtals varit

bristfällig. En av de intervjuade trodde att den knapphändiga informationen som erhållits

berodde på patientens egen attityd att ingen information behövdes. Kan det vara så att

sjuksköterskan har haft svårigheter med att bedöma och identifiera denne patients behov av

egenvårdsinformation?

4.2.3 Behov av att definiera begreppet egenvård

Vad egenvård är skiftar både från människa till människa samt från definition till definition.

Inom sjukvården måste alla begrepp och termer som används ha en enhetlig och entydig

innebörd för att säkerställa kvalitet, effektivitet och säkerhet (Socialstyrelsen, 2006).

Trots att samtliga intervjuade hade en föreställning om vad egenvård var, så framkom det

under flera intervjuer att informanterna upplevde svårigheter med att koppla ihop begreppet

egenvård med den information som givits om egenvårdande åtgärder. Detta märktes till

21

exempel genom att en informant uppgav att ingen information om egenvård hade givits men

samma informant beskrev senare under intervjun att information om egenvård, så som det

definieras enligt lagar, föreskrifter och litteratur (HSL, SFS 1982:763; Nationalencyklopedin,

2009; SOSFS 1996:9), hade givits. Begreppet egenvård användes inte när information om

egenvårdande åtgärder gavs. Ett exempel på detta är de broschyrer med information om

egenvårdande åtgärder som delades ut till de patienter som genomgått

stamcellstransplantation. Informationen bestod av råd och tips om egenvård men begreppet

egenvård användes inte i broschyrerna. Broschyrerna presenterades istället som

patientinformation om skyddsisoleringsrutiner (Akademiska sjukhuset, 2009a, 2009b).

KUPP, en undersökning som tidigare genomförts på hematologkliniken, visade att patienter

ansett att informationen om egenvård varit av bristande kvalitet (Akademiska sjukhuset,

2008). Detta resultat skulle kunna ha ett samband med att själva begreppet egenvård inte

använts när information om egenvård givits.

4.2.4 Vikten av fysisk aktivitet

Samtliga informanter kunde ge konkreta exempel på egenvård. Bland dessa exempel var

fysisk aktivitet det vanligast förekommande exemplet. Informationen om fysisk aktivitet var

även något som ansågs som det mest värdefulla i informationen om egenvård. Detta kan tyda

på att flera av de intervjuade har förstått betydelsen av fysisk aktivitet.

4.2.5 Individanpassad information ökar förmågan att tillgodogöra sig information

Merparten av de intervjuade upplevde att informationen om egenvård varit tillfredsställande

och att ingen information saknades. Dock efterfrågades mer individanpassad information, som

följde patientens egna sjukdomsförlopp. All sjukvårdspersonal har som skyldighet att aktivt

förse patienter med adekvat och individanpassad information samt uppmuntra patienter till att

medverka i sin vård (WHO, 1994). Enligt Renpenning och Taylor (2003) anser Orem att en av

de främsta uppgifterna som sjuksköterska är att på ett individanpassat sätt undervisa och

handleda patienten i egenvård.

Flera av de intervjuade upplevde svårigheter med att kunna ta till sig och förstå

informationen om egenvård. Studier visar att individanpassad information är en nödvändighet

för att patienter ska ha möjlighet att tillgodogöra sig den givna informationen (Eldh, Ehnfort

22

& Ekman, 2004, 2006a, 2006b). Ytterligare faktorer som påverkar denna möjlighet är om

informationen är muntlig eller skriftlig och vid vilken tidpunkt informationen erhålls

(Protheroe, Rogers, Kennedy, MacDonald & Lee, 2008).

Flera informanter upplevde att den skriftliga informationen i form av broschyrer främjade

förmågan att tillgodogöra sig den givna informationen om egenvård. Den skriftliga

informationen var även något som merparten av informanterna uppskattade. En anledning till

detta var just möjligheten till att alltid ha skriftlig information att gå tillbaka till för att på ett

bättre sätt kunna tillgodogöra sig informationen. Anledningar till nedsatt förmåga att

tillgodogöra sig information var bland annat svår sjukdom och för mycket information vid ett

och samma tillfälle.

4.2.6 Hur och när information om egenvård ska ges

Flera synpunkter har framkommit om när och hur informationen om egenvård ska ges.

Däribland vikten av att få informationen om egenvård i ett tidigt skede innan

sjukdomsförloppet hunnit påverka förmågan att ta till sig information negativt.

Personalens tillgänglighet samt förmåga att upprepa informationen har värderats högt.

Informanter har uppgett att frågor och funderingar kring egenvården uppkommit allteftersom;

därmed bör informationen enligt de intervjuade ges fortlöpande under vårdtiden samt

upprepas vid flera tillfällen. De informanter som upplevt hög tillgänglighet hos personalen har

också uppgett att de känner en trygghet i sin vård. Vi kan därmed anta att känslan av trygghet

hör ihop med känslan av att personalen är tillgänglig samt tar sig tid att svara på frågor.

4.2.7 Egenvårdens betydelse

Två av informanterna ansåg att egenvården hade stor betydelse för tillfrisknandet och

de upplevde att egenvården var en del i behandlingen som de själva medverkade i och kände

ansvar för. Studier har visat att patienter känner trygghet om de själva får ta ansvar för delar i

sin behandling och att det upplevdes som viktigt att själv få vara delaktig (Kielmann et al.,

2009).

23

4.2.8 Internet som källa till information om egenvård

Informanter har beskrivit att de har haft hjälp och nytta av Internet för att inhämta kunskap

om egenvård och få svar på sina frågor inom området. Den främsta fördelen med detta ansågs

vara möjligheten till att tillägna sig kunskap om egenvård utan att behöva kontakta

sjukvården. Utifrån detta kan vi se ett behov av att inom vården använda sig av Internet som

ett hjälpmedel i att informera patienter om egenvård. De individer som påpekade detta

tillhörde olika generationer vilket visar att behovet förekommer i olika åldersgrupper.

4.3 Metoddiskussion

4.3.1 Design

Syftet med studien var att beskriva patienters uppfattningar och därför valdes kvalitativ metod

som studiedesign (Kvale & Brinkman, 2009; Malterud, 2009; Patton, 1987; Polit & Beck,

2010). Resultatet svarade tillfredsställande mot syftet och medförde att studiens

frågeställningar kunde besvaras.

4.3.2 Urval

Åtta intervjuer sattes upp som mål för datainsamlingen, detta ansågs vara tillräckligt för att

uppnå trovärdighet i resultatet samt praktiskt genomförbart. Detta mål uppfylldes, och

författarna upplevde även en mättnad i svarsprevalensen efter dessa åtta intervjuer, så kallad

theoretical saturation. Mättnad i svarsprevalens är något som ökar validiteten och därför

bedömde författarna att dessa åtta intervjuer var tillräckligt för att svara på frågeställningarna

(Malterud, 2009).

Det strategiska urvalet av informanter syftade till att öka variationsbredden för att få en

nyansrik bild av begreppet egenvård samt stärka trovärdigheten (Graneheim & Lundman,

2004; Malterud, 2009).

Vid alla tillfällen utom ett tillfrågades patienterna om deltagande i studien av

sjuksköterskan på blodmottagningen. Av de patienter som tillfrågades tackade alla utom en ja

till att delta i studien. En av de patienter som tackade ja tillfrågades av författarna själva.

24

Författarna tror att den positiva attityden bland patienterna till att delta i studien berodde på att

patienterna kände förtroende för sjuksköterskan på blodmottagningen.

4.3.3 Datainsamling

Intervjuerna genomfördes som semistrukturerade intervjuer. Som grund låg öppna, färdigt

utarbetade frågor, men författarna formulerade frågorna individuellt samt ställde fria

följdfrågor. Styrkor med semistrukturerade intervjuer är att det främjar en bredd och

nyansrikhet i svarsprevalensen och tillåter informanten att till viss del styra intervjun (Patton,

1987). Samtidigt upplevde båda författarna att balansgången mellan flexibilitet och styrning

inte alltid var så lätt. En svaghet är att flexibiliteten i intervjuarens sätt att formulera frågorna

kan påverka svarsresultatet samt att jämförbarheten minskar (Patton, 1987).

Det är av stor betydelse att de frågor som ställs är öppna, lättförståeliga och tydliga (Patton,

1987). För att säkra att detta uppfylldes genomfördes två provintervjuer på två av författarnas

kurskamrater. Författarna bedömde utifrån detta att frågorna ej behövde ändras.

Pilotintervjuer genomfördes ej, då all datainsamling i kvalitativa studier anses lika viktig,

trots att materialet från den tidiga datainsamlingen ger andra bidrag i analysfasen än material

från senare delen av intervjuarbetet. I takt med att fler intervjuer genomförs förändras

innehållet, och detta ses som en naturlig del i det kvalitativa forskningsarbetet (Malterud,

2009). Det kan påpekas att författarna båda var ovana intervjuare vilket resulterade i att

intervjuerna i början av datainsamlingen var kortare och mindre omfångsrika.

4.3.4 Tillvägagångssätt

Utifrån den kunskap som hade inhämtats från litteratur valde författarna att spela in

intervjuerna på band. Inspelade intervjuer låter intervjuaren ha hela sin fokus på den som

intervjuas, minskar risken att missa viktig information samt att intervjuaren oavsiktligt ändrar

innebörden i svaren efteråt (Patton, 1987).

På grund av tidsbrist samt sjukdom kunde ej båda författarna vara med vid samtliga

intervjuer, vilket var målet från början. Detta hade ytterligare kunnat förbättra studiens

resultat och tillförlitlighet.

Det avbrott som förekom i en av intervjuerna när en sjuksköterska kom in för att hämta en

pärm bedöms inte som något som kan ha påverkat intervjuresultatet. Under en intervju satt en

25

närstående med. Författarna tror att detta kan ha påverkat svarsresultatet, men det är svårt att

bedöma om detta varit positivt eller negativt.

4.3.5 Bearbetning och analys

Texten analyserades separat av de båda författarna men sammanställdes gemensamt. Detta för

att öka trovärdigheten för studien (Patton, 1987). Innehållsanalys är en analysmetod som

speglar såväl positiva som negativa resultat. Genom att plocka ut de meningsbärande

enheterna så förtydligades det centrala i intervjuresultaten och möjliggjorde en kategorisering

av resultaten. Sammantaget bidrog detta till att frågeställningarna kunde besvaras (Graneheim

& Lundman, 2004).

En risk med att använda de meningsbärande enheterna som underlag för resultatet skulle

kunna vara att innebörden av det som sägs tas ur sitt sammanhang och därför kan feltolkas.

Författarna lade dock stor vikt vid att behålla kärnbudskapen i de meningsbärande enheterna

genom hela analysprocessen.

Studiens resultat är främst giltigt i sin kontext, det vill säga för patienter med maligna

blodsjukdomar som vårdats på hematologkliniken i Uppsala. Däremot tror författarna att delar

av resultatet även går att applicera på andra kontexter, i synnerhet den del av resultatet som

berör patienters uppfattningar av begreppet egenvård.

4.4 Kliniska implikationer

Denna studie visar att begreppet egenvård inte har en entydig definition samt att begreppet ej

används i informationen om egenvård. Med bakgrund av detta anser författarna att det finns

ett behov av att inom sjukvården definiera och tydliggöra vad begreppet egenvård innebär,

samt att använda det som begrepp när såväl skriftlig som muntlig information om egenvård

ges.

Den skriftliga informationen har upplevts som mycket positiv samt har beskrivits öka

förmågan att tillgodogöra sig informationen. Internet har beskrivits som ett smidigt och

effektivt sätt att inhämta kunskap om egenvård. Dessutom har utökad skriftlig information

efterfrågats av flera informanter. Med anledning av detta föreslår författarna att

hematologkliniken utökar den skriftliga informationen om egenvård samt upprättar ett

nätbaserat forum där evidensbaserad samt kliniskt beprövad information om egenvård finns

26

beskriven. Detta för att säkerställa att den information om egenvård som patienter söker fram

via Internet ska vara av god kvalité.

4.5 Slutsats

Begreppet egenvård saknar en enhetlig och entydig definition. På hematologkliniken används

inte begreppet när information om egenvård ges till patienter. Därmed finns det ett behov av

att definiera och tydliggöra vad begreppet egenvård innebär. Patienter värderar personalens

tillgänglighet samt förmåga att ge individanpassad och upprepad information högt, eftersom

det ökar förmågan att tillgodogöra sig informationen om egenvård.

27

5. REFERENSER

Akademiska sjukhuset. (2008). KUPP-kvalitetsmätning, Division: OTM, VO: Hematologi,

Resultatrapport – 2008. Uppsala: Akademiska sjukhuset.

Akademiska sjukhuset. (2009a). Patientinformation: Skyddsisoleringsrutiner vid allogen

stamcellstransplantation, vid avdelning 50C. Uppsala: Akademiska sjukhuset.

Akademiska sjukhuset. (2009b). Patientinformation: Skyddsisoleringsrutiner vid autolog

stamcellstransplantation, vid avdelning 50C. Uppsala: Akademiska sjukhuset.

Centrala etikprövningsnämnden. (2002). Etikprövning av forskning som avser människor.

Bakgrund och bestämmelser. (Regeringens proposition 2002/03:50 s. 28).

Dalen, M. (2008). Intervju som metod. Malmö: Gleerups.

Eldh, A.C., Ehnfors, M. & Ekman, I. (2004). The phenomena of participation and non-

participation in health care-experiences of patients attending a nurse-led clinic for chronic

heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 3, 239-246.

Eldh, A.C., Ehnfors, M. & Ekman, I. (2006a). The meaning of patient participation for

patients and nurses at a nurse-led clinic for chronic heart failure. European Journal of

Cardiovascular Nursing, 5, 45-53.

Eldh, A.C., Ehnfors, M. & Ekman, I. (2006b). Conditions for patient participation and non-

participation in health care. Nursing Ethics, 13(5), 504-514.

Ericson, E. & Ericson, T. (2008). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur.

Garcia-Vidal, C., Upton, A., Kirby, A. K. & Marr Kieren, A. (2008). Epidemiology of

invasive mold infections in allogeneic stem cell transplant recipients: biological risk factors

for infection according to time after transplantation. Clinical Infectious Diseases, 47(8), 1041-

1050.

28

Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitive content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24,

105-112.

Kielmann, T., Huby, G., Powell, A., Sheikh, A., Price, D. & Williams, S. et al. (2009). From

support to boundary: A qualitative study of the border between self-care and professional

care. Journal of Patient Education and Counseling.

Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund:

Studentlitterarur.

Laffan, A. & Biedrzycki, B. (2006). Immune reconstitution: the foundation for safe living

after an allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. Clinical Journal of Oncology

Nursing, 10(6), 787-794. Lotfi-Jam, K., Carey, M., Jefford, M., Schofield, P., Charleson, C. & Aranda, S. (2008).

Nonpharmacologic strategies for managing common chemotherapy adverse effects: a

systematic review, 26(34), 5618-5629.

Malterud, K. (2009). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlitteratur.

Marr, K.A., Carter R.A., Crippa, F., Wald, A. & Corey, L. (2002). Epidemiology and outcome

of mould infections in hematopoietic stem cell transplant recipients. Clinical Infectious

Diseases: an official publication of the Infectious Diseases Society of America, 34(7), 909-

917.

Nationalencyklopedin. (2009). Hämtad 8 januari, 2010, från:

http://www.ne.se/sok/egenv%C3%A5rd?type=NE

Patton, M.Q. (1987). How to use qualitative methods in evaluation. Newbury park, California:

Sage Publications.

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2010). Essential of Nursing Research: Appraising Evidence for

Nursing Practice. Philadelphia: Wolters Kluwer, Lippincott Williams & Wilkins.

29

Renpenning, M.K. & Taylor, G.S. (2003). Self-care theory in nursing : selected papers of

Dorothea Orem. New York: Springer Publisations.

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad 22 februari, 2010, från:

http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1982:763

Socialstyrelsen. (2006). Normerad användning av begrepp och termer och en enhetlig

informationsstruktur inom vård och omsorg. Hämtad 20 april, 2010, från:

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9454/2006-107-

6_20061077.pdf

SOSFS 1996:9. Socialstyrelsen: Egenvård. Socialstyrelsens allmänna råd - Personlig

assistans och sjukvårdsuppgifter. Hämtad 8 januari, 2010, från:

http://skl.se/artikel.asp?A=54102&C=6995

SOSFS 2009:6. Socialstyrelsen: Bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan

utföras som egenvård. Hämtad 22 februari, 2010, från:

http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2009-6/Documents/2009_6.pdf

Varre, P., Waerrio, G., Brandwold, E.B. & Brinch, L. (2003). Med fokus på rehabilitering:

Det er ikke jordskjelvet som betyr noe, det er gjenoppbyggingen etterpå. Sykepleien. 91(11),

32-34.

Visser, A. & Wysmans, M. (2010). Improving patient education by an in-service

communication training for health care providers at a cancer ward: Communication climate,

patient satisfaction and the need of lasting implementation. Journal of Patient Education and

Counseling.

Williams, P.D., Piamjariyakul, U., Ducey, K., Badura, J., Boltz, K.D. & Olberding, K. et al.

(2006). Cancer treatment, symptom monitoring, and self-care in adults: pilot study. Cancer

Nursing, 29(5), 347-355.

30

Williams, P.D., Balabagno, A.O., Manahan, L., Piamjariyakul, U., Ranallo, L. & Laurente

C.M. et al. (2010). Symptom monitoring and self-care practices among Filipino cancer

patients. Cancer Nursing, 33(1), 37-46.

Örebro läns landsting. Landstingets informationsenhet. (2008). Ta hand om dig! Egenvård

vuxna. Örebro: Tryckverksta´n i Örebro AB.

31

Bilaga 1

Intervjufrågor

1. Beskriv hur du uppfattar begreppet egenvård? Vad ryms i begreppet egenvård (”hur man bäst

bör sköta sig”)?

2. Kan du ge några exempel på vad som är egenvård för dig som patient?

3. Beskriv hur du har uppfattat att informationen har varit på avdelningen angående din

egenvård?

4. Berätta hur informationen har givits? Skriftlig eller muntlig?

5. Beskriv vid vilka tillfällen informationen har givits? Rätt eller fel tillfälle? När skulle du vilja

ha information om din egenvård?

6. Vad skulle du vilja ha för information om egenvård? Beskriv om du har saknat någon

information gällande din egenvård?

7. Är det något mer du vill tillägga?

Bilaga 2

Egenvård – vad är det? - Informationsbrev för deltagande i intervjustudie

Bakgrund och syfte

Inom vården används många olika begrepp som inte alltid är så självklara för dig som patient. För

personalen är det viktigt att veta hur du som patient uppfattar olika begrepp som används i

samband med din vård. Detta för att undvika missförstånd och kunna erbjuda dig som patient en

så bra vård som möjligt. Som tidigare patient på hematologavdelning 50 C vet du säkert att det är

flera saker som du själv behöver tänka på angående din hälsa, både under din vistelse på

avdelningen och efteråt i ditt hem.

Tidigare undersökningar på avdelning 50 C har visat att ”egenvård” är ett begrepp som uppfattas

väldigt olika från person till person. Därför är vi intresserade av att veta vad just du tycker ryms i

begreppet ”egenvård”.

Vi som genomför denna studie är två sjuksköterskestudenter som går sista terminen på

sjuksköterskeprogrammet. Studien är vårt examensarbete.

Förfrågan om deltagande

Vi vill intervjua dig för att du fått vård och behandling för en malign blodsjukdom på avdelning

50 C. Vi har fått ditt namn från blodmottagningen, där du har inbokat återbesök. Vi vill genom

detta brev fråga om din medverkan i studien.

Bilaga 2

Hur går studien till?

I samband med ditt återbesök på blodmottagningen önskar vi intervjua dig angående egenvård.

Intervjun kommer äga rum i ett enskilt rum i anslutning till blodmottagningen och beräknas ta ca

30 minuter.

Hantering av data och sekretess

Vi kommer inte att ta del av din journal. Dina svar och din identitet kommer inte att kunna

härledas till dig personligen i uppsatsen.

Hur får jag information om studiens resultat?

Studien beräknas vara klar i maj 2010 och resultatet kommer presenteras för avdelning 50 C.

Studien kommer även arkiveras i det Digitala Vetenskapliga Arkivet (DiVA).

Frivillighet

Ditt deltagande i forskningsprojektet är frivilligt och du har när som helst, utan särskild

förklaring, rätt att avbryta. Din medverkan kommer inte på något sätt att påverka din vård på

avdelning 50 C och blodmottagningen.

Ansvariga för genomförandet av studien

Lise-Lotte Stén (sjuksköterskestudent) e-post: lise@writeme.com

Louise Fladvad (sjuksköterskestudent) e-post: fladvad@kittymail.com

Lena Normark (handledare) telefonnummer: 018-6117008, e-post: lena.normark@pubcare.uu.se

Maria Sjöström (personuppgiftsansvarig)

Välkommen att kontakta någon av ovanstående för ytterligare information om studien.

Bilaga 2

Samtyckesformulär

Jag har fått övergripande information angående studien om patienters uppfattning av egenvård,

dess syfte och genomförande

Jag samtycker till att delta i studien och godkänner att mina uppgifter får behandlas så som är

beskrivet i informationsbrevet

Datum Namnunderskrift