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Volumen 12 / Número 2 / Diciembre 2017 Indexada en Literatura Latinoamericana y del Caribe de Información de Ciencias de la Salud (LILACS) EDITORIAL Aporte de la Escala de la Calidad del Desempeño Sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses (ECDSM2-15). ARTÍCULOS ORIGINALES Terapias para el tratamiento de la disartria en niños con parálisis cerebral. Revisión sistemática. Dolor crónico en niños y jóvenes con parálisis cerebral. Prácticas de autocuidado y calidad de vida asociada a la salud en cuidadores primarios de niños y adolescentes con parálisis cerebral GMFCS IV-V. Revisión sistemática. Escala de la Calidad del Desempeño Sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses de edad. ECDSM2-15. ALERTA BIBLIOGRÁFICA EN PARÁLISIS CEREBRAL Listado de junio de 2017 a noviembre de 2017. CRÓNICA Congresos y eventos. Instrucciones a los autores. www.rehabilitacionintegral.cl

EDITORIAL ARTÍCULOS ORIGINALES ALERTA ......Treatment of dysarthria in children with cerebrall palsy. A systematic. Andrea Marín Venegas, Claudia Sepúlveda Garrido, Francesca Bello

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12

- N° 2

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2017

Volumen 12 / Número 2 / Diciembre 2017

Indexada en Literatura Latinoamericana y del Caribe de Información de Ciencias de la Salud (LILACS)

EDITORIAL

Aporte de la Escala de la Calidad del Desempeño Sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses (ECDSM2-15).

ARTÍCULOS ORIGINALES

Terapias para el tratamiento de la disartria en niños con parálisis cerebral. Revisión sistemática.

Dolor crónico en niños y jóvenes con parálisis cerebral.

Prácticas de autocuidado y calidad de vida asociada a la salud en cuidadores primarios de niños y adolescentes con parálisis cerebral GMFCS IV-V. Revisión sistemática.

Escala de la Calidad del Desempeño Sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses de edad. ECDSM2-15.

ALERTA BIBLIOGRÁFICA EN PARÁLISIS CEREBRAL

Listado de junio de 2017 a noviembre de 2017.

CRÓNICA

Congresos y eventos. Instrucciones a los autores.

www.rehabilitacionintegral.cl

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Volumen 12 / Número 2 / Diciembre 2017

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La Revista Rehabilitación Integral tiene como misión publicar trabajos científicos originales y otros tipos de documentos nacionales o extranjeros, en el área de la rehabilitación integral de la población infantil, juvenil y de adultos, que no hayan sido publicados en otras revistas.

Las áreas de interés para la rehabilitación integral son: medicina física y rehabilitación, trauma-tología y ortopedia, urología, neurología, psiquiatría, psicología, odontología, enfermería, terapia ocupacional, kinesiología, nutrición, fonoaudiología, educación, trabajo social, deporte adaptado, órtesis, prótesis y otras terapias relacionadas.

Invitamos a todos los profesionales que trabajan e investigan en rehabilitación, independiente-mente de su lugar de origen, trabajo, profesión o especialidad a publicar en esta revista.

Se encuentra registrada en el Centro Internacional de ISSN con la sigla Rehabil.integral bajo el número 0718-7947 para versión en línea e ISSN 0718-7157 para versión impresa. Indizada en LILACS http://lilacs.bvsalud.org.

Se publica en forma semestral y se puede encontrar el texto completo libre en: www.rehabilitacionintegral.cl

PatrocinadoresRehabilitación Integral está auspiciada y patrocinada por la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado - Teletón Chile y de la Organización Internacional de Teletones (ORITEL).

Instituto Teletón Chile - DIDEDirección postal: Alameda 4620, Estación Central, Santiago-ChileTeléfono: 226772076E-mail: [email protected] legal: Sr. Mario Puentes

(Rehabil.integral)

CopyrightSociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado - Teletón ChileLa Revista se reserva los derechos sobre los trabajos publicados, bajo una licencia Creative Commons.

Todos los materiales publicados en www.rehabilitacionintegral.cl están disponibles en forma gratuita.

Producción Editorial: María Cristina Illanes HolchFelipe Escudero Illanes222126384 - 9 2251534

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ISSN: 0718-7947 (versión en línea) ISSN: 0718-7157 (versión impresa)

Ciencias socialesRaquel CalvarroTeletón-Santiago

Carolina GiaconiPsicólogaTeletón-Chile

EducaciónElsa GarlickTeletón-Valparaíso

EnfermeríaRoxana BokeTeletón-Santiago

FisiatríaJosé Luis BaccoTeletón-Valparaíso

Lorena BernaTeletón-Valparaíso

Mª Antonieta BlancoTeletón-Santiago

Lorena CerdaHospital Clínico Universidad de Chile

Jacqueline DoteTeletón-Santiago

Susana LilloClínica Las Condes

Carlo PaolinelliHospital Clínico Universidad de Chile

Dra. Angela NavarreteChildren's Hospital of Wisconsin, USA

Dra. Paola Riffo Clínica AlemanaDra. M. Daniela GarcíaTeletón-SantiagoDra. Constanza MontenegroTeletón-Santiago

FonoaudiologíaCristián GanaTeletón-Santiago

KinesiologíaVerónica AliagaEscuela Kinesiología, Facultad de Medicina, Universidad de ChileMarcelo CanoEscuela Kinesiología, Facultad de Medicina, Universidad de ChileEsteban FloresThe University of Queensland, AustraliaPaula NahuelhualDIDE Teletón-Chile

MetodologíaFresia SolísTeletón-Chile

Neumología InfantilFrancisco PradoDepartamento Pediatría, Campus Centro, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Neurología InfantilFernando NovoaSociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía

OdontopediatríaLivia BarrionuevoTeletón-SantiagoPatricia CisternasFacultad de Odontología,Universidad de ChileSilvia MonsalvesFacultad de Odontología,Universidad de Chile

Ortopedia infantilCarlos SaavedraHospital San Borja-ArriaránSantiago

PsicologíaMariana SearleEscuela de Medicina Universidad Andrés BelloViña del MarAna María BacigalupoEscuela de Psicología, Universidad de Valparaíso

Salud PúblicaInés SalasDIDE Teletón-SantiagoPatricia HuberTeletón-Arica

Terapia OcupacionalMª Inés RodríguezTeletón-Santiago

Urología Humberto ChiangClínica Las CondesRicardo YáñezTeletón-Concepción

COMITÉ EDITORIAL

Editora Dra. Karin Rotter P. Prof. Asociada adjunta Universidad del Desarrollo. Prof. Adjunta Universidad de Chile. Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-ChileCoeditora Prof. Fresia Solís F. Prof. Asociada Universidad de Chile. Prof. Asociada adjunta Universidad del Desarrollo. Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-ChileAsistente Edición Pamela San Martín P. Ingeniero Estadístico. Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-Chile

COMITÉ EJECUTIVO DE EDICIÓN

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Rehabil. integral 2017; 12 (2): 62Contenido

EDITORIALAporte de la Escala de la Calidad del Desempeño Sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses (ECDSM2-15).Daniela Wachholtz M. .............................................................................................................................. 64

ARTÍCULOS ORIGINALES Terapias para el tratamiento de la disartria en niños con parálisis cerebral. Revisión sistemática.Andrea Marín Venegas, Claudia Sepúlveda Garrido, Francesca Bello Mesina ......................................... 66

Dolor crónico en niños y jóvenes con parálisis cerebral.Zvonkitza Certanec González, Carmen Icarte Barrientos ......................................................................... 75

Prácticas de autocuidado para mejorar la calidad de vida asociada a la salud de los cuidadores primarios informales de niños y adolescentes con parálisis cerebral GMFCS IV-V. Revisión sistemática.Ana Luisa Quinteros, Denisse Testa, Isabel Bolbarán, Marcela Osorio .................................................... 85

Escala de la Calidad del Desempeño Sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses de edad. ECDSM2-15.Fresia Solís F, María Inés Rodríguez S, Arlette Moraga A, Pamela San Martín P .................................... 93

ALERTA bIbLIOGRáFICA REVISIONES DE PARáLISIS CEREbRAL Listado de junio de 2017 a noviembre de 2017. ........................................................................................ 103

CRÓNICACongresos y eventos ................................................................................................................................. 113

Instrucciones a los autores ....................................................................................................................... 114

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Rehabil. integral 2017; 12 (2): 63Contents

EDITORIALThe contribution of the Sensory-Motor Quality Performance Scale from 2-15 months (ECDSM2-15).Daniela Wachholtz M. .............................................................................................................................. 64

ORIGINAL ARTICLESTreatment of dysarthria in children with cerebrall palsy. A systematic.Andrea Marín Venegas, Claudia Sepúlveda Garrido, Francesca Bello Mesina ......................................... 66

Chronic pain in children and youth with cerebral palsy.Zvonkitza Certanec González, Carmen Icarte Barrientos ......................................................................... 75

Self-care practices to improve quality of life of informal primary caregivers of children and adolescents with GMFCS IV-V cerebral palsy. A systematic review.Ana Luisa Quinteros, Denisse Testa, Isabel Bolbarán, Marcela Osorio .................................................... 85

The Sensory-Motor Quality Performance Scale from 2-15 months.Fresia Solís F, María Inés Rodríguez S, Arlette Moraga A, Pamela San Martín P .................................... 93

bIbLIOGRAPHIC ALERT OF SySTEMATIC REVIEwS IN CEREbRAL PALSyList of reviews June 2017 to november 2017 ............................................................................................ 103

CHRONICLEEvents ....................................................................................................................................................... 113

Instructions to the authors ...................................................................................................................... 114

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Editorial Rehabil. integral 2017; 12 (2): 64-65

Aporte de la escala de la calidad del desempeño sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses (ECDSM2-15)

En el proceso de generación de conocimiento, la medición es una actividad fundamental que busca que el proceso de observación de personas u objetos, entre otros aspectos de la realidad, tenga sentido1.

Las escalas multidimensionales se han diseñado para medir “conceptos”, que son abstraccio-nes teóricas, con un cierto grado de subjetividad; también se denominan “constructos” porque no existen fuera del marco de referencia establecido y adquieren valor para la investigación científica, cuando pueden ser expresados en términos susceptibles de medirse2.

La operacionalización de conceptos a incluir en una medición, depende de variables obser-vables que reduzcan la cantidad de detalles que se deben tomar en cuenta en los procesos de pensamiento, sin embargo, como estos son abstracciones de la realidad, impiden una coincidencia perfecta con los fenómenos concretos observados. Es por esto, que la conceptualización de un fenómeno requiere indicadores que aporten medidas empíricas de este, relacionando construc-tos mentales con la realidad. Así, los conceptos permiten interpretar las observaciones, pero la certeza de esto, está relacionada con los indicadores que se han diseñado para tal efecto1.

Dado que el retraso del desarrollo motor y la parálisis cerebral requieren ser definidas por la descripción clínica, que involucra gran variabilidad de conceptos, el método de evaluación es central como medida objetiva para definir el estado neurológico. Tal como lo describe Romeo et al.3, la información cualitativa obtenida de una evaluación clínica aporta al diagnóstico y pronóstico del bebé. Las escalas como instrumento de medición, adquieren particular impor-tancia cuando la variable o entidad que se pretende medir es subjetiva, es decir, que tanto su definición como sus componentes tienen un alto nivel de variabilidad3. El problema radica en que estas variables, así como su medición, “dependen tanto de sus definiciones, que varían de persona a persona, y de su forma de medición, como de la relación entre la observación y lo que ésta refleja”4. La estandarización surge como un proceso necesario ante la heterogeneidad de casi todos los fenómenos de la realidad natural y social, que dificultan la comparación y valoración en muchas esferas, en particular, en la medición del grado de desarrollo psicomotor alcanzado por un niño5.

En la práctica clínica existe una búsqueda creciente por mantener los estándares de calidad en la atención, que viene estrechamente ligado a contar con evaluaciones consistentes que identifiquen las necesidades reales de los niños. Debido a la complejidad de elaboración de una herramienta que considere elementos a través de la valoración de lo observado, y entregue información relevante para la planificación de intervenciones, es que éstas se presentan en me-nor cantidad. En este contexto, con el objetivo de desarrollar un agenda regional de desarrollo infantil, diez países de Latinoamérica han estado convocando diversos talleres para impulsar y fortalecer la medición sistemática del desarrollo infantil como insumo para el diseño de políticas y para evaluar los programas de desarrollo infantil de la región. La dificultad es la falta de consenso en qué áreas medir, cómo medir y con qué instrumentos, lo que se hace más evidente para niños menores de 3 años6.

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EDiToRiaL

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 64-65

Las herramientas de clasificación o discriminación que consideran en su diseño elementos cualitativos objetivables son escasas, desarrollándose principalmente las escalas de cribado. Es por ello que, la escala de la calidad del desempeño sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses (ECDSM2-15) previamente detectados con retraso o diagnosticados con parálisis cerebral, es un nuevo instrumento de clasificación de desempeño sensoriomotor que se presenta como un gran aporte en información relevante para este proceso.

La ECDSM2-15, discrimina por niveles de desempeño, apoyando así, la noción de que el desarrollo se presenta disarmónico en sus áreas y que una visión global no dimensiona ni discrimina estas diferencias. Una característica única de este instrumento, es que se centra en otorgar información acerca de la calidad de la estrategia sensoriomotora que el bebé utiliza, es decir, no identifica solo el hito motor, sino que también, el cómo lo hace, detectando así, niveles de desempeño en típico, con retraso y atípico, tanto del mes base, como de las conductas precursoras de meses anteriores, siendo sensible en la detección de aprendizajes adaptativos y maladaptativos. De esta forma, establece parámetros de conductas motoras funcionales y no un único valor que califique la edad global de desarrollo del bebé.

La aplicación de la escala ECDSM2-15 ayudará a los diferentes equipos de salud, en la reco-lección de información objetiva y precisa del proceso de desarrollo sensoriomotor, permitiendo el diseño de planes de intervención oportunos, eficaces y específicos para bebés menores de 15 meses de vida, período donde se encuentra el máximo potencial en neuroplasticidad.

Por todo ello la ECDSM2-15 se presenta como una herramienta única de esta naturaleza, validada en Chile, constituyendo un aporte relevante para futuras investigaciones en el área y contribuyendo así, con el inicio de la generación de herramientas validadas para nuestros pacientes.

Daniela Wachholtz M. Terapeuta Ocupacional

MA, Doctor of Profesional Studies, Universidad de Nueva York

Referencias

1. Mendoza J, Garza J. La medición en el proceso de investigación científica: Evaluación de validez de contenido y confiabi-lidad. Innovaciones de Negocios. [internet] 2009 [citado el 12 de diciembre de 2017]; 6 (1): 17-32. Disponible en: http://www.web.facpya.uanl.mx/rev_in/Revistas/6.1/A2.pdf.

2. Solís F. El problema de medir en rehabilitación. Rehabil. integral 2009; 4 (1): 41-7.3. Romeo D, Ricci D, Brogna C, Mercuri E. Review use of the Hammersmith Infant Neurological Examination in infants

with cerebral palsy: a critical review of the literatura. Dev Med Child Neurol. 2016; 58 (3): 240-5.4. Lamprea J, Gómez C. Validez en la evaluación de escalas. Rev. Colomb. Psiquiat. 2007; vol. XXXVI / No. 2.5. Ministerio de Desarrollo Social de Chile. Análisis de instrumentos para la evaluación del desarrollo infantil de niños(as)

de 0 a 4 años en Chile. [internet], Chile 2016 [citado el 12 de diciembre de 2017]. Disponible en: http://www.ministerio-desarrollosocial.gob.cl/btca/txtcompleto/Final_Inst_Eval_Desa_Infantil_de_Ninos(as)DE0A4anos_en_Chile_CHCC.pdf.

6. Fiszbein A, Guerrero G, Rojas V. Medición del Desarrollo Infantil en América Latina: Construyendo una agenda re-gional. [internet], 2016 [citado el 12 de diciembre de 2017]. Disponible en: http://www.thedialogue.org/wp-content/uploads/2016/12/Medicio%CC%81n-del-Desarrollo-Infantil-en-America-Latina-FINAL-1.pdf.

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Terapias para el tratamiento de la disartria en niños con parálisis cerebral. Una revisión sistemática

ANDREA MARíN VENEGAS1, CLauDia SEPúLvEDa GaRRiDo1, FRanCESCa BELLo MESina1.

AbSTRACT

Treatment of dysarthria in children with cerebrall palsy. A systematic

Introduction: Dysarthria is a speech disorder most frequently associated with cerebral palsy (CP). The approach from the phono-audiology perspective is typically based on clinical observation criteria for assessment, diagnosis and intervention. Objective: Identify existing speech-language therapies for the treatment of dysarthria in children with cerebral palsy and assess their effecti-veness according to the international Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Materials and Methods: Systematic review carried out according to Cochrane recommendations. Randomized and quasi-experimental clinical studies with children with CP and dysarthria were considered. The search was carried out through the on-line platforms CINAHL Plus, Central (Cochrane), Embase, SciELo and LiLaCS, Medline (Pub Med), Speech Bite and ScienceDirect. identified studies were reviewed independently by two authors; disagreements were resolved by a third party. Risk of bias was asses-sed using Cochrane's risk of bias assessment tool. Results: 840 studies were identified in the on-line search. only three studies met the inclusion criteria. These correspond to quasi-experimental studies and all three indicate that an intervention model focused on basic motor processes related to respiration, phonation, articulation, fluency and prosody, does improve voice and speech functions. Conclusions: There is no evidence to conclude that there is an effective treatment for dysarthria in children with CP.

Key words: Cerebral palsy, dysarthria, speech-language therapy.

RESUMEN

Introducción: Uno de los trastornos del habla más frecuentemente aso-ciado a la parálisis cerebral es la disartria. El abordaje fonoaudiológico suele basarse en criterios de observación clínica para la evaluación, diagnóstico e intervención. Objetivo: identificar las terapias fonoaudiológicas existentes para el tratamiento de la disartria en niños con parálisis cerebral y evaluar la efectividad considerando el marco CIF. Materiales y Método: Revisión siste-

1Unidad de Fonoaudiología, Instituto Teletón Santiago.

Recibido: 25 de mayo de 2017

Aceptado: 19 de octubre de 2017

Correspondencia a: Andrea Marín Venegas

[email protected]

Artículo OriginalRehabil. integral 2017; 12 (2): 66-74

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Introducción

La parálisis cerebral (PC) describe un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limi-taciones en la actividad y que son atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o del lactante1. Los trastornos motores de la PC están a menudo acompañados por alteraciones de la sensa-ción, percepción, cognición, comunicación y conducta, por epilepsia y por problemas musculoesqueléticos secundarios2.

Se ha estimado que las dificultades del habla afectan a un tercio de niños con PC , y las dificultades de comunicación se observan aproximadamente en el 40%3. Uno de los tras-tornos del habla más frecuentemente asociado a la PC es la disartria, que se define como la alteración del habla provocada por parálisis, debilidad o descoordinación de la musculatura del habla, de origen neurológico4,5. Su definición abarca cualquier síntoma de trastorno motor relativo a la respiración, fonación, resonancia, articulación y prosodia6,7. Ellos constituyen los procesos motores básicos del habla, y en la clínica forman la base sobre la cual se realiza la intervención fonoaudiológica8.

Dentro de los métodos de intervención utilizados para el tratamiento de la disartria

infantil existen: métodos médicos, métodos instrumentales, métodos conductuales fo-noaudiológicos y métodos pragmáticos9. Los métodos de intervención médicos se refieren a procedimientos quirúrgicos y tratamientos farmacológicos enfocados a la mejoría de la patología o a la mejoría del habla. Eventual-mente se considera que pueden ir acompaña-dos de intervenciones específicas a cargo del fonoaudiólogo9.

Los métodos instrumentales se refieren al uso de ayudas técnicas que facilitan la comunicación directa o indirectamente, como prótesis, ampli-ficadores, métodos alternativos o aumentativos de comunicación. Los métodos conductuales fonoaudiológicos son aquellos enfocados en los aspectos estructurales y funcionales del habla. El objetivo de estos métodos es centrarse en los aprendizajes motores del habla. Dentro de estos métodos se describen variadas técnicas específicas: técnicas de relajación, técnicas de control postural, técnicas miofuncionales, técnicas respiratorias, técnicas específicas de articulación (como derivación fonética, método de puntos para la reestructuración de objetivos musculares orales y fonéticos (PRoMPT), estrategias compensatorias, etc.).

Los métodos pragmáticos incluyen, tanto las estrategias de intervención dirigidas a la modificación del modo en que tiene lugar la

TERaPiaS PaRa EL TRaTaMiEnTo DE La DiSaRTRia En niñoS Con PaRáLiSiS CEREBRaL

mática realizada de acuerdo a recomendaciones de la Colaboración Cochrane. Se incluyeron ensayos clínicos aleatorizados y cuasiexperimentales que tuvieran como población niños con parálisis cerebral y disartria. Se realizó la búsqueda a través de CinaHL Plus, Central (Cochrane), Embase, SciELo y LiLaCS, Medline (vía Pub Med), Speech Bite y ScienceDirect. Los estudios identificados fueron revisados en forma independiente por dos autores, los desacuerdos se resolvieron mediante un tercero. La evaluación del riesgo de sesgo se realizó con la herramienta de la Colaboración Cochrane. Resultados: Se identificaron 840 artículos en la búsqueda electrónica. Solo 3 artículos cumplieron los criterios de inclusión y corresponden a trabajos cuasiexperimentales. Coinciden en que el modelo de intervención enfocado en Procesos Motores Básicos (PMB), del habla respiración, fonación, articulación, resonancia y prosodia, como mejoran las funciones del habla y la voz. Conclusiones: no existe evidencia suficiente para declarar que existe una terapia efectiva para el manejo de los niños con disartria en parálisis cerebral.

Palabras claves: Parálisis cerebral, disartria, terapia fonoaudiológica.

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A. MARíN V. et al.

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 66-74

comunicación, como las actuaciones sobre aspectos más globales, como son las barreras sociales que puede encontrar la persona con disartria. Las estrategias que modifican la comunicación pueden ser aprendidas tanto por el hablante con disartria como por el interlo-cutor. Existen, por tanto, estrategias distintas específicas para el hablante, el interlocutor y el manejo del contexto comunicativo en el que tiene lugar la interacción verbal9.

El objetivo general de las intervenciones para la disartria es maximizar en los niños la capacidad de comunicarse a través del habla, los gestos o las herramientas complementarias para la comunicación, para permitir que se conviertan en comunicadores independien-tes5,10-12, lo que se relaciona directamente con el funcionamiento del niño con PC.

La Clasificación internacional del Funcio-namiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)13, publicada por la oMS en 2002, es un marco conceptual que permite comprender la discapacidad, el funcionamiento y la salud. Una de las aplicaciones de la CIF es poder medir y clasificar las distintas áreas del funcionamiento de una persona con discapacidad14. En 2007 se publicó la CIF para niños y jóvenes15 y en 2014 el core set para PC16, esto con el objeto de comprender de mejor forma el funciona-miento y su relación con la discapacidad, en este grupo etario.

El objetivo de esta revisión es identificar las terapias fonoaudiológicas existentes para el tratamiento de la disartria en niños con parálisis cerebral y describir la efectividad de éstas de acuerdo a la CIF.

Materiales y Método

La presente revisión sistemática se realizó siguiendo las recomendaciones de la Colabo-ración Cochrane.

a) Criterios de selección de los estudios

Tipos de estudiosPara esta revisión sistemática, los estudios

incluidos corresponden a estudios aleatoriza-dos, cuasiexperimentales y de grupo único con evaluación antes y después.

Tipos de participantesSe incluyeron estudios cuyos participantes

corresponden a niños y adolescentes con PC y diagnóstico clínico de disartria, que han reci-bido terapia fonoaudiológica con modalidad de intervención directa.

Tipos de intervención Se consideraron todas las terapias fonoau-

diológicas para la disartria, excepto las instru-mentales, la intervención médica o combinada (procedimientos quirúrgicos y tratamientos farmacológicos versus placebos).

Tipos de resultadosSe consideraron todos los resultados que

fueron medidos con pruebas estandarizadas o pautas fonoaudiológicas (escalas de es-pecialistas, entrevistas, cuestionarios). Se consideraron todas las medidas de resultados para las características de la disartria (nasali-dad, articulación, función vocal, respiración, prosodia).

Los resultados de los estudios fueron clasificados de acuerdo a la CiF en funcio-nes y estructuras corporales, actividades y participación.

b) Estrategia de búsquedaLa búsqueda se realizó sin restricciones de

idioma en: CINAHL Plus (vía Ebsco Host), Central (Cochrane), Embase, SciELo y Li-LACS (a través de la Biblioteca Virtual de la Salud), Medline (vía Pub Med) Speech Bite y ScienceDirect.

La estrategia de búsqueda en Medline se puede resumir como: (“cerebral palsy” [Title/abstract] oR “cerebral palsy” [MeSH terms] oR cerebral pals* [Title/abstract] oR “cerebral paralysis” [Title/abstract] oR “cerebral damage”[Title/abstract]) anD (dysarthria[MeSH Terms] oR dysarthri*[Title/abstract] oR “speech disorder”[Title/abstract] oR “communication disorder”[Title/abstract] oR “language disorder”[Title/abstract]). Esta estrategia fue adaptada a las distintas bases de datos en las que se realizó la búsqueda. Se realizó búsqueda de literatura gris en opengrey.eu. El proceso global se realizó en noviembre de 2016.

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TERaPiaS PaRa EL TRaTaMiEnTo DE La DiSaRTRia En niñoS Con PaRáLiSiS CEREBRaL

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 66-74

c) Recolección de datosLa selección de los estudios se llevó a

cabo por dos investigadores independientes, los desacuerdos se resolvieron por un tercero. Posteriormente, los estudios seleccionados fueron leídos a texto completo, para verificar su elegibilidad.

d) Extracción y análisis de datos La información fue extraída por dos inves-

tigadores independientes, utilizando Microsoft Excel. Se recolectó información sobre parti-cipantes del estudio (edad, sexo, diagnóstico médico, fonoaudiológico, país de origen, entre otros), metodología, intervenciones y resultados de los estudios incluidos.

e) Evaluación del riesgo de sesgoLa evaluación del riesgo de sesgo de los

estudios incluidos se realizó por una de las evaluadoras, con la herramienta contenida en el software Review Manager 5. La herramienta Cochrane para evaluación de riesgo de sesgo no genera puntaje global de calidad.

Resultados

De la búsqueda La búsqueda arrojó un total de 840 publi-

caciones, de las que fueron descartados 175 duplicados y 624 publicaciones por no cumplir con los criterios de inclusión. De los 41 estudios que entraron en la fase de revisión del texto completo, se seleccionaron 3 que cumplían con los criterios de inclusión (Figura 1).

Características de los estudios incluidos Las características de los estudios selec-

cionados se resumen en la Tabla 1. La investigación publicada por Puyuelo17

es un estudio longitudinal de 4 años, basado en la experiencia de 10 niños con disartria severa asociada a PC. La terapia se realizó bajo modalidad directa, individual, con fre-cuencia de 2 sesiones semanales de 30 min, por 11 meses cada año. Durante la etapa inicial de este estudio (2 años) la terapia se enfocó en la estimulación de praxias orales, a través de secuencias de ejercicios para aumentar la

sensibilidad y movilidad de órganos articula-dores, masticación y control espiratorio. En la segunda etapa (también de 2 años) el foco estuvo en la fonación (principalmente coor-dinación fonorrespiratoria), entrenamiento vocal (monitoreando cuidadosamente calidad y precisión de articulación) y prosodia (patro-nes entonacionales, pausas, ritmo de habla y duración). También se entrenó el control y facilitación postural. En esta segunda etapa se incluyó la entrega de estrategias a cuidadores y maestros.

En el proceso de evaluación y reevaluación del habla se aplicó el cuestionario de disartria de Puyuelo, adaptada al español del Perfil de Disartria de Robertson.

El estudio realizado por Lindsay Penning-ton18, se basa en la experiencia de 15 niños con disartria y PC. La intervención se realizó bajo modalidad directa, individual, con frecuencia de 3 sesiones semanales, de 35-40 min de

Figura 1. Selección de artículos.

840 publicaciones seleccionadas

electrónicamente en la base de datos

665 publicaciones seleccionadas para

valoración de título y resumen a partir de criterios de inclusión

41 publicaciones analizadas a texto

completo para decidir elegibilidad

3 estudios seleccionados para

análisis

175 publicaciones duplicadas eliminadas

624 publicaciones eliminadas por

no cumplir con los criterios de inclusión

en título/resumen

38 artículos eliminados por no cumplir criterios

de inclusión

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Tabla 1. Características de los estudios incluidos

Autor/Año Puyuelo y Rondal/2005 Pennington y cols./2013 Ward, Roslyn /2013

n 10 15 6

Diseño de estudio

Estudio longitudinal Estudio pre-post de único grupo de intervención

Diseño de estudio ABCA

Edad Entre 3 y 3,5 años al comienzo del estudio

Entre 5 y 11 años Entre 3 y 11 años

Diagnóstico PC tetraplejia atetósica (n = 5) Tetraplejia espástica (n = 4) Ataxia (n = 1) Todos con disartria severa

PC espástica (n = 8) Diskinética (n = 4) Ataxia (n = 1) Síndrome Worster Drought (n = 2)

PC Diskinética (n = 1), Tetraparesia espástica (n = 1), Hemiparesia derecha (n = 2), Hemiparesia izquierda (n = 2)

Objetivos del estudio

Promover la comunicación verbal funcional en niños con disartria y desarrollo cognitivo normal, sin recurrir a SCAA*

Investigar si la intervención dirigida al apoyo de la respiración, fonación y velocidad aumenta la inteligibilidad y la participación

Determinar si la terapia PROMPT genera cambios en medidas de duración, velocidad y distancia de mandíbula y labios, y en la inteligibilidad del habla de niños con PC

Intervencio-nes

Etapa 1: terapia de praxias orales (2 sesiones semanales 30 min por 11 meses durante 2 años.Etapa 2: centrado en respiración, fonación y prosodia. Los padres trabajaron 10-30 min diarios como apoyo. En paralelo, recibieron Bobath

Tratamiento directo por 6 semanas, 3 sesiones a la semana, de 35 a 40 min

Etapa 1: intervención directa individual 45 min/semana por 10 semanasEtapa 2: intervención directa individual 45 min/semana por 10 semanas

Comparación Se compararon los resultados de la etapa 1 con los de la etapa 2

Se comparó la inteligibilidad percibida por 3 oyentes conocidos y 3 oyentes desconocidos

Se comparó con el desarrollo del lenguaje típico de 12 personas.

Evaluaciones Previo al tratamiento y luego de etapa 1 y 2: cuestionario para disartria de Puyuelo

Se realizaron 2 grabaciones: 1er tiempo: 6 semanas antes2do tiempo: 1 semana antes 3er tiempo: 1 semana después 4to tiempo: 6 semanas después 5to tiempo: 12 semanas después

Previo al tratamiento, después de etapa 1, después de etapa 2, a las 6 semanas posteriores y 12 semanas posteriores

*SCAA: Sistema de comunicación alternativa aumentativa.

duración durante 6 semanas. La terapia se enfocó en el control del esfuerzo respiratorio y fonatorio, velocidad del habla, y longitud de frase y sílabas por respiración, siguiendo los principios del aprendizaje motor.

Se evaluó y reevaluó la inteligibilidad en palabras aisladas y habla conectada, con apoyo del instrumento Children’s Speech Intelligi-bility Measure. Se presentaron grabaciones a 3 oyentes conocidos y a 3 oyentes descono-cidos. La participación fue medida a través de la herramienta Focus on the Outcomes of Communication Under Six (FoCuS)11.

El estudio realizado por Roslyn Ward19, tuvo como objetivo evaluar cambios en el control cinemático de la mandíbula y labios, en 6 niños con PC y trastorno del habla moderado a severo, luego de la intervención con técnica PRoMPT. La intervención se realizó bajo modalidad directa, individual, en dos fases que cumplieron con la misma distribución: frecuencia de 1 sesión semanal, 45 min de duración, por 10 semanas consecutivas. El proceso de evaluación y reevaluación incluyó la valoración de la inteligibilidad a través de Children’s Speech Intelligibility Measure,

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transcripciones para determinar el porcentaje de fonemas articulados en forma precisa y se midió la mejora en los patrones motores del habla.

Riesgo de sesgo de los estudios incluidosLa evaluación del riesgo de sesgo se detalla

en la Tabla 2.

Resultados por área CIF

a) Funciones corporales Los tres estudios evaluaron cambios en la

función corporal de habla y voz (tasa de habla [b330] y prosodia [b330]) y la inteligibilidad.

En el estudio de Puyuelo, al cabo de 4 años de intervención, se obtuvo cambios significati-vos en voz (b310) articulación (b320) prosodia (b330) y de la inteligibilidad en general.

En el estudio de Pennington, las evaluaciones posteriores a la terapia demostraron aumento en la inteligibilidad, en el nivel de palabras aisladas y habla conectada. Se concluyó que la terapia intensiva breve está asociada a ga-nancias en la inteligibilidad y las interacciones de niños pequeños con disartria.

En el estudio de Ward, se realizó medición previa y posterior de la inteligibilidad del habla, y se registró mejoras en ésta y en el porcentaje de fonemas correctos (b320).

b) ActividadesNingún estudio evaluó cambios en las

actividades.

c) ParticipaciónSolo el trabajo de Pennington evaluó de

manera formal los cambios en la participación de los menores luego de la intervención fo-noaudiológica. Lo anterior se realizó a través de la aplicación de la herramienta FoCuS. Se obtuvo como respuesta un incremento en la participación de los niños en las interacciones comunicativas (d350) y menor necesidad de ayuda en ellas. Lo anterior no se relacionó directamente con un aumento en la inteligi-bilidad del habla.

Discusión

Se encontraron 3 estudios que evaluaron terapias para la disartria en niños con PC, y todos corresponden a métodos cuasiexperimen-tales (series de casos) con evaluaciones antes y después de la intervención. Los 3 estudios evaluaron terapias centradas en procesos motores básicos y metodología PRoMPT en niños con PC y disartria, y describen mejoras significativas en las funciones corporales de habla y voz. Los tres trabajos evaluaban los resultados de estas terapias en cohortes peque-ñas de niños entre 5 y 11 años y no contaban con grupo control o comparación, lo que no permite definir si los resultados obtenidos se debieron a la intervención fonoaudiológica empleada u otros factores.

Por otro lado, los métodos de evaluación usados se basaron, en general, en pautas de

Tabla 2. Riesgo de sesgo en estudios incluidos

Tipos de riesgo de sesgo Autor/año

Puyuelo y Rondal/2005 Pennington y cols./2013 Ward, Roslyn /2013

Sesgo de selección

a) Generación de la secuencia

Poco claro Alto riesgo (asignados por viabilidad para asistir a terapia)

Poco claro

b) Ocultamiento de la asignación

Poco claro Poco claro Poco claro

Sesgo de realización Poco claro Poco claro Bajo riesgo

Sesgo de detección Poco claro Bajo riesgo (grabaciones al azar) Bajo riesgo

Sesgo de desgaste Poco claro Bajo riesgo (un niño recibió menos sesiones por enfermedad)

Bajo riesgo

Sesgo de notificación Poco claro Bajo riesgo

TERaPiaS PaRa EL TRaTaMiEnTo DE La DiSaRTRia En niñoS Con PaRáLiSiS CEREBRaL

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valoración subjetiva y grabaciones, lo que hace difícil la generalización de los resultados.

Los estudios seleccionados para esta revi-sión destacan el aporte de la sistematicidad en el logro de los objetivos, la importancia del apoyo de la familia y maestros en el refuerzo de las actividades y los beneficios de realizar un tratamiento intensivo. En ellos el abordaje fo-noaudiológico se realizó de manera individual, principalmente enfocado en procesos motores del habla tales como la fonación, respiración, articulación, resonancia y prosodia.

Lo anterior respalda el modelo de interven-ción que generalmente desarrolla el fonoau-diólogo en su práctica clínica con los niños que presentan disartria en que se trabaja sobre la deficiencia funcional.

Los factores como la edad del niño, el nivel comprensivo, el grado de severidad de la disartria y las terapias paralelas que reciba el niño, deben tomarse en cuenta para determinar el o los niveles en que se llevará a cabo la intervención. Lo anterior deberá guiar las acciones que se tomarán para reducir las

deficiencias funcionales del habla y la voz, la limitación en las actividades comunicativas, en las que necesitamos trabajar sobre el paciente, sus interlocutores y el contexto, y por último si se trabajará para disminuir las restricciones en la participación, para lo que se requerirá el apoyo de un equipo multidisciplinario.

En términos de métodos terapéuticos se recomienda la intervención directa en los PMB del habla que se encuentren alterados (respiración, fonación, articulación, resonancia y prosodia).

Conclusión

Para la práctica clínicaNo existe evidencia a favor o en contra

de ninguna terapia para el tratamiento de la disartria en niños con parálisis cerebral.

Para la investigaciónEs necesario realizar estudios con mues-

tras de mayor tamaño, de mayor rigurosidad metodológica, en las que se logre diferenciar

Anexo 1. Estrategia de búsqueda

Search terms for CINAHL Plus database (via EBSCO Host)

1 TI cerebral palsy OR AB cerebral palsy OR AB cerebral palsied children OR AB cerebral paralysis OR TI cerebral paralysis

2 TI dysarthr* OR AB dysarthr* OR TI speech disorders OR AB speech disorders OR TI communication disorders OR AB communication disorders

3 TI treatment OR AB treatment OR TI therapy OR AB therapy OR TI rehabilitation OR AB rehabilitation OR TI interven-tion OR AB intervention

4 #1 AND #2 AND #3

A. MARíN V. et al.

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 66-74

Search terms for Cochrane database-Cochrane Central

1 “cerebral palsy”: ti,ab,kw

2 “cerebral paralysis”: ti,ab,kw

3 MeSH descriptor: [Cerebral Palsy] explode all trees

4 (#1 OR #2 OR #3)

5 “dysarthria”: ti,ab,kw

6 “dysarthric”: ti,ab,kw

7 MeSH descriptor: [Dysarthria] explode all trees

8 “communication disorder”: ti,ab,kw (Word varia-tions have been searched)

9 “speech disorder”: ti,ab,kw (Word variations have been searched)

10 #5 OR #6 OR #7 OR #8 OR #9

11 #4 AND #10 (trials)

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aspectos que influyen en el rendimiento de los niños como severidad de deficiencias funcio-nales, aspectos familiares y sociales, para así obtener resultados de mayor validez.

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Search terms for EMBASE (vía Ovid)

1 “cerebral palsy”

2 “cerebral pals*”

3 “cerebral paralysis”

4 “cerebral damage”

5 “dysarthria”

6 “dysarthri*”

7 “speech disorder”

8 “communication disorder”

9 “language disorder”

10 “rehabilitation”

11 “treatment”

12 “therapy”

13 “language therapy”

14 #1 OR #2 OR #3 OR #4

15 #5 OR #6 OR #7 OR #8 OR #9

16 #10 OR #11 OR #12 OR #13

17 #14 AND #15 AND #16

Search terms for BVS

1 tw:( (tw:(“cerebral palsy” OR “cerebral palsies” OR “cerebral paralysis”)) AND (tw:(dysarthr*))) AND (instance:”regional”)

Search terms for Medline database (via PubMed)

1 “cerebral palsy” [Title/Abstract] OR “cerebral palsy” [MeSH terms] OR cerebral pals* [Title/Abstract] OR “cerebral paralysis” [Title/Abstract] OR “cerebral damage” [Title/Abstract]

2 dysarthria [MeSH Terms] OR dysarthri * [Title/Abstract] OR “speech disorder” [Title/Abstract] OR “communication disorder” [Title/Abstract] OR “lan-guage disorder” [Title/Abstract]

3 rehabilitation [MeSH Terms] OR rehabilitation [Title/Abstract] OR treatment [Title/Abstract] OR therapy [Title/Abstract] OR language [MeSH Terms] OR in-tervention [Title/Abstract]

4 #1 AND #2 AND #3

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TITLE-ABSTR-KEY (dysarthr*) AND TITLE-ABSTR-KEY (“cerebral pals*” OR “cerebral palsy”)

Grey literature

Search terms for Open Grey

1 “cerebral palsy” AND dysarthr*

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Doi: 10.1002/14651858.CD003466.pub2.11. Pennington L, Roelant E, Thompson v, Robson S, Steen

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Dolor crónico en niños y jóvenes con parálisis cerebral

D ZvonkiTZa CERTanEC GonZáLEZ1, CaRMEn iCaRTE BaRRiEnToS2.

AbSTRACT

Chronic pain in children and youth with cerebral palsy

Introduction: Pain results in deterioration of the emotional and social status of children and young people with cerebral palsy (CP). Prevalence values are high and vary between 32 and 69%. Despite of these figures, pain is under-estimated by parents and health care team. Objective: Quantify the number of patients with chronic pain according to their ability to communicate and establish the association between pain, age and severity of the Gross Motor Function Classification (GMFCS). Method: Cross-sectional descriptive and analytic study in 8 to 20 year-old with CP. A questionnaire was administered to parents and caregivers to establish the presence of and characterize chronic pain. Results: 187 patients were included; 51% (IC95%:43,6-58,0%) experien-ced chronic pain, corresponding to 54% (IC95%: 45,0-62,0%) of patients that are able to communicate and 43% (IC95%: 29-57%) unable to communicate. Chronic pain was observed mainly in lower extremities, with weekly or daily frequency, of moderate to severe intensity, which limits regular activities in more than 50% of patients. no significant association was observed between the presence of chronic pain, age and GMFCS. Conclusion: Findings provide important information to improve the quality of care for patients with CP and chronic pain. Systematic evaluations must be implemented in order to provide timely and effective treatment for pain.

Key words: Cerebral palsy, chronic pain, children, youth.

RESUMEN

Introducción: El dolor produce un deterioro del estado emocional y social de niños y jóvenes con parálisis cerebral (PC). Las prevalencias son elevadas y varían entre 32% y 69%. A pesar de estas cifras, el dolor es subvalorado por padres y equipo de salud. Objetivo: Cuantificar el número de pacientes con dolor crónico según su capacidad de comunicar y determinar asociación con edad y severidad del compromiso motor grueso (GMFCS). Método: Estudio descriptivo-analítico y transversal en niños y jóvenes con PC de 8-20 años de edad. Se aplicó cuestionario a los padres/cuidadores para establecer la presencia de dolor crónico y caracterizarlo. Resultados: Se incluyeron 187

1Residente de Medicina Física y Rehabilitación, Universidad del Desarrollo.2Fisiatra, Instituto Teletón Santiago.

Recibido: 24 de septiembre de 2017Aceptado: 28 de noviembre de 2017

Correspondencia a:Zvonkitza Certanec Gonzá[email protected]

Artículo OriginalRehabil. integral 2017; 12 (2): 75-84

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Introducción

El dolor es un síntoma común en pacientes con parálisis cerebral (PC), pero la información es escasa sobre prevalencia, evaluación y trata-miento1. El dolor es definido por la asociación Internacional para Estudio del Dolor (IASP) como una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con un daño tisular real o potencial2. Cuando el dolor persiste por más de 3 meses o más del tiempo esperado para sanar se define como dolor crónico2.

El dolor es uno de los síntomas más preva-lentes en niños con PC según Novak et al, 3 de 4 presentan dolor3. Es más, la sensación de dolor está incluida dentro de las 135 categorías del core set CIF de PC para niños y jóvenes de 0-18 años4.

La prevalencia de dolor descrita en po-blación pediátrica con PC es variable. En el estudio europeo SPARCLE realizado en 1.296 niños con PC de 8-12 años, 73% de los padres entrevistados refirieron la presencia de dolor en las últimas 4 semanas y 60% de los niños autorreportaron dolor la última semana5. Alriksson y Gunnar6 en 2.777 niños y adoles-centes de 1-14 años estimó una prevalencia de 32,4%. En Chile se desconoce la prevalencia de dolor crónico en población con PC, pero en instituto Teletón de Santiago7 el año 2014, se describieron las características de los pacientes atendidos en el policlínico de dolor. De ellos, un 83,3% presentaron dolor por más de 3 me-ses y un 61,1% se catalogó como intensidad severa7. Las causas identificadas con mayor

frecuencia son la luxación o subluxación de caderas, constipación y distonía8,9.

El impacto que tiene el dolor es trascen-dental, disminuye la calidad de vida en todos los dominios10 y disminuye la participación11. También produce disminución de la movilidad, actividad física e interfiere el sueño12,13. Todo lo anterior produce un deterioro del estado emocional, social y financiero del niño y su familia1,14.

La frecuencia de dolor ha sido asociado con la edad, el estudio de Ramstad define como predictor de dolor musculoesquelético la edad mayor de 14 años15. La severidad del compromiso motor evaluado con GMFCS (Gross Motor Function Clasification System)

también ha sido asociada con la presencia de dolor. Barney et al publicó que en niños con mayor GMFCS se incrementa la frecuencia de dolor musculoesquelético, su intensidad y duración16.

La evaluación del dolor en población pediá-trica con PC es compleja debido a dificultades en el procesamiento de información nociceptiva y de comunicación17. En una revisión sistemática reciente, se identificaron 54 instrumentos de medición, los cuales no han sido traducidos ni validados en el país18.

El instrumento de evaluación es fundamental para identificar el dolor y valorar el impacto que tienen en la vida diaria, especialmente en pacientes con déficit cognitivo severo. La evidencia sugiere que los padres de niños con mayor discapacidad neurológica tienden a subvalorar la presencia de dolor y creen que

Z. CERTanEC G. et al.

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 75-84

pacientes. Un 51% (IC 95%:43,6-58,0%) presentó dolor crónico, correspon-diendo 54% (IC 95%: 45,0-62,0%) a pacientes comunicadores y 43% (IC95%: 29-57%) no comunicadores. El dolor crónico se localizó principalmente en extremidades inferiores, con frecuencia semanal o diaria, de intensidad mo-derada a severa, que limita las actividades habituales en más del 50% de los pacientes. No se encontró asociación significativa entre la presencia de dolor crónico, edad y GMFCS. Conclusión: Los hallazgos otorgan información importante para mejorar la calidad de atención de los pacientes con PC y dolor crónico. Se deben implementar sistemas de evaluación sistemática y tatar de forma oportuna y efectiva el dolor.

Palabras claves: Parálisis cerebral, dolor crónico, niños.

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sus hijos aprenden a vivir con ello19. Con esto se dificulta el proceso diagnóstico y el dolor es subtratado.

Considerando lo anterior, se establece como objetivo principal, cuantificar el número de pacientes con dolor crónico según su capaci-dad de comunicación y determinar asociación con edad y severidad del compromiso motor grueso evaluada con GMFCS-ER (versión extendida y revisada). La caracterización del dolor crónico también es un objetivo de nuestra investigación, considerando la loca-lización, frecuencia, intensidad, limitación de la actividad, trastorno del sueño y tratamiento administrado.

Método

Estudio descriptivo-analítico, de corte transversal, desarrollado en el instituto Teletón-Santiago en el segundo semestre de 2016.

ParticipantesSe incluyeron pacientes con diagnóstico

clínico de PC con atenciones activas, de 8 a 20 años, cuyos padres otorgaron el consenti-miento informado. El diagnóstico de PC fue realizado de acuerdo al consenso internacional del 200620.

En el sistema de gestión hospitalaria de instituto Teletón Santiago, se identificaron 2.188 pacientes que cumplían con los criterios de inclusión. El tamaño de muestra se calculó para una población finita, bajo el supuesto de encontrar una proporción de 30 o 70% de dolor según literatura consultada5,6, con una confian-za de 95% y precisión de 5%, otorgando un total de 336 pacientes. Para la selección de los participantes, se aplicó un muestreo aleatorio estratificado por edad desde la base de datos.

Variables en estudio La variable principal fue el dolor cróni-

co definido como la presencia de dolor por más de 3 meses. Se consideró la intensidad, frecuencia, localización, limitación de la actividad, trastorno del sueño y tratamiento farmacológico administrado. Las variables secundarias fueron de caracterización de la población: capacidad de comunicar dolor,

la clasificación de PC según la academia Americana de Pediatría21 y la severidad del compromiso motor según GMFCS-ER. Este es un sistema de clasificación estandarizado y reproducible para clasificar la habilidad motriz en pacientes con PC. En aquellos casos en que no se obtuvo el registro en ficha clínica, se aplicó el cuestionario confeccionado por CanChild para la familia. La concordancia y confiabilidad de esta encuesta es similar a la encontrada entre profesionales22.

Instrumento de mediciónCuestionario abreviado de pesquisa y valo-

ración de dolor crónico, desarrollado por las autoras, aplicado vía telefónica a los padres/cuidadores de niños y adolescentes entre el 1 de agosto y el 6 de diciembre de 2016. Este cuestionario incluyó preguntas que identificaron la forma de comunicación, la presencia de dolor y las características clínicas de dolor crónico. La confección de este cuestionario se basó en el consenso pediátrico de dolor PediMMPaCT23 y en el sistema de evaluación de dolor crónico para niños con discapacidades del Hospital de Rehabilitación Infantil Holland Bloorview24.

Se prefirió obtener la información de los padres/cuidadores porque se estimó que la población de niños y jóvenes es heterogénea en cuanto a sus habilidades cognitivas y de comunicación. Se preguntó a los padres si sus hijos eran capaces de comunicar dolor, ya sea de forma verbal o no verbal; de acuerdo a la respuesta, se categorizó a los pacientes en comunicadores y no comunicadores. A los padres de niños comunicadores, se realizaron las siguientes preguntas de respuesta dicotómica: En su opinión ¿su hijo ha tenido dolor el día de hoy? ¿en la última semana? y ¿su hijo ha tenido un mismo dolor por más de 3 meses? Para responder estas preguntas, en el grupo de los niños no comunicadores, se efectuaron 6 preguntas adicionales en busca de signos o síntomas sugerentes de dolor crónico: ¿su hijo ha estado más de 3 meses llorando o gritando sin causa aparente? ¿ha estado más de 3 meses irritado o deprimido sin causa aparente? En los últimos 3 meses ¿ha visto que pone cara de susto o dolor sin causa aparente? ¿ha estado más de 3 meses inquieto o agitado sin causa

DoLoR CRóniCo En niñoS Y JóvEnES Con PaRáLiSiS CEREBRaL

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aparente? ¿ha estado más de 3 meses más rígido o con cambio en la postura? ¿ha tenido problemas para dormir o comer por más de 3 meses? Con 4 de 6 preguntas afirmativas, se consideró como dolor crónico.

El contenido y compresión de la encuesta, fue evaluada por un grupo de 9 expertos clíni-cos en el área de dolor y manejo de pacientes con PC. Se estableció una concordancia entre evaluadores de 80% para cada pregunta.

La compresión de las preguntas y nivel de confiabilidad de la encuesta se verificó en una muestra piloto de 20 padres mediante test-retest, con un intervalo de 7 días.

En aquellos que presentaron dolor cróni-co, se procedió a su caracterización clínica. Se realizaron preguntas de respuesta cerrada sobre la limitación de la actividad y el sueño secundario al dolor y respecto al tratamiento médico otorgado. Para la localización del dolor y su frecuencia, se plantearon preguntas de respuesta abierta. La intensidad fue evaluada con Numeric Rating Scale (NRS), escala del 0-1025. Se definió leve 0-3, moderado 4-6 y severo 7-10 según lo recomendado a utilizar en jóvenes con discapacidad física26.

Análisis estadísticoLas variables fueron tabuladas en planilla

Excel y procesadas con SPSS versión 17.0. La estabilidad de la encuesta se obtuvo mediante el índice de correlación test-retest.

La proporción de dolor fue calculada de la siguiente forma:

Proporción del dolor =

n de pacientes encuestados con dolor crónico

* 100Total de pacientes encuestados

Ética del estudioEl proyecto fue aprobado por el Comité

Ético Científico de la Sociedad Pro ayuda del Niño Lisiado en versión 2, el 31/05/2016. (Certificado nº 75).

Resultados

Validez de apariencia y confiabilidad de la encuesta

Se obtuvo una concordancia bruta entre los expertos sobre el contenido de la encuesta de

90,1%, variando entre 75,6% y 97,8%. Sólo 4 ítems fueron modificados por no cumplir con el criterio mínimo de 80%. El análisis de fiabilidad test-retest, registró una estabilidad de los datos de 100%.

Contacto telefónico de los pacientesSe realizó contacto telefónico con el total

de pacientes seleccionados (336). Ciento dos de ellos no fue posible comunicarlos en 3 oportunidades. De los 234 padres/cuidadores contactados, 17 no aceptaron participar; 30 fueron excluidos debido a que el diagnóstico clínico no correspondía a PC o sus atenciones se encontraban inactivas. La tasa de contacto telefónico fue de 70%, de ellos se incluyó el 80% de los pacientes, lo que representa un 55,6% de la muestra. Un 80,7% del cuestio-nario fue respondido por las madres.

Caracterización de la población Los pacientes incluidos en el estudio fueron

187, con distribución similar de hombres y mujeres; más del 60% fueron mayores de 12 años. La mayoría de los niños/adolescentes con diagnóstico de PC fueron catalogados espásticos y su distribución anatómica fue variable. Respecto a sus habilidades motoras gruesas, 56% es capaz de realizar marcha (GMFCS I-III) y 73,8% es capaz de comunicar la presencia de dolor (Tabla 1).

Caracterización del dolor crónicoLos padres/cuidadores refieren presencia de

dolor en la última semana en un 59% (IC 95%: 52,3-66,4%). Al indagar sobre la presencia de un mismo dolor por más de 3 meses, un 51% del total de pacientes lo presentaron, de ellos un 54% (IC 95%: 45,0-62,0%) fueron pacientes comunicadores y 43% (IC 95%: 29-57%) no comunicadores (Tabla 2).

La mayoría de los padres/cuidadores localizó el dolor en extremidades inferiores y cade-ras. Un 27% de los pacientes comunicadores presentó más de una localización de dolor y un 38% de los no comunicadores. En estos últimos, las principales asociaciones fueron entre columna, cadera y extremidad inferior (Tabla 3).

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Tabla 1. Características demográficas y clínicas de pacientes con PC

Característica n %

Total 187 100,0

Género

Masculino 104 55,6

Femenino 83 44,4

Edad ( años)

8-12 69 36,9

13-17 81 43,3

18-20 37 19,8

Clasificación por distribución anatómica

Diparesia 76 40,7

Tetraparesia 64 34,2

Hemiparesia 47 25,1

Clasificación según tono trastorno del movimiento

Espástica 140 74,9

Mixta 43 23,0

Atáxica 3 1,6

Distónica 1 0,5

Clasificación motriz según GMFCS

I 38 20,3

II 45 24,1

III 22 11,8

IV 41 21,9

V 41 21,9

Comunica presencia de dolor

Sí 138 73,8

No 49 26,2

Tipo de comunicación*

Comunicación verbal 113 81,9

Comunicación no verbal 24 17,4

Comunicación alternativa-aumentativa 1 0,7

*Calculado sobre 138 niños que comunican dolor.

Tabla 2. Presencia de dolor en pacientes comunicadores y no comunicadores

Presencia de dolor Pacientes comunicadoresn = 138

Pacientes no comunicadoresn = 49

Totaln = 187

n % IC95% n % IC95% n % IC95%

En la última semana 84 60,9 52,7-69,0 27 55,1 41,2-69,0 111 59,0 52,3-66,4

Crónico 74 53,6 45,3-61,9 21 42,9 29,0-56,7 95 51,0 43,6-58,0

La frecuencia del dolor fue diaria o se-manal en un 70% de los pacientes, con una intensidad de moderada a severa en un 90% de los casos.

En un 57,1% de los pacientes no comuni-cadores, el dolor limitó las actividades de la vida diaria realizadas por el cuidador, como aseo mayor, vestuario, movilización pasiva y el bípedo terapéutico. En pacientes comunica-dores, un 37% de ellos se limitó para realizar marcha, realizar educación física en el colegio y salir a jugar con amigos. Más de un tercio de los pacientes presentó trastorno del sueño secundario a dolor.

Un 61% no estaba recibiendo tratamiento para el dolor. Los que declararon el uso de analgésicos, mencionaron paracetamol y/o AINES y la mayoría de ellos fue automedi-cado (Tabla 4).

Asociación entre variablesNo hubo asociación estadísticamente sig-

nificativa entre la presencia de dolor crónico, con edad o severidad del GMFCS (Figura 1).

Discusión

Esta investigación fue realizada en el centro de rehabilitación infantil con mayor número de pacientes con PC en Chile. Se incluyeron 187 pacientes y se confirmó la elevada prevalencia descrita en la literatura. Se identificó una pre-valencia de 51% de dolor crónico (n = 95). Esta cifra un poco menor a la obtenida por Engel et al. 67%27 y Ramstad et al., que describe un 62% de dolor recurrente en niños con PC de entre 8 y 18 años15.

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Tabla 3. Localización del dolor

Localización del dolor En comunicadores No comunicadores

n = 74 % n = 21 %

Presenta 1 localización 54 73 13 61,9Extremidad inferior 36 48,6 5 23,8

Columna 6 8,1 - -

Cadera 5 6,8 5 23,8

Cabeza 5 6,8 2 9,5

Otros * 2 2,7 1 4,8

Presenta > 1 localización 20 27 8 38Columna-cadera 5 6,7 2 9,5

Ext. inferior-cadera 3 4,1 2 9,5

Ext. inferior-ext. superior 3 4,1 - -

Ext. inferior-columna 2 2,6 2 9,5

Otras asociaciones 7 9,5 2 9,5

*En otras localizaciones se incluyó: abdomen, extremidad superior y dientes.

Tabla 4. Caracterización de dolor crónico

Característica Pacientes comunicadores Pacientes no comunicadores

n = 74 % n = 21 %

Frecuencia de dolor 1 vez al mes 3 4,1 2 9,52-4 veces al mes 18 24,3 3 14,32-5 veces por semana 31 41,9 9 42,9Todos los días 22 29,7 7 33,3

Intensidad (NRS) Leve (1-3) 7 9,5 2 9,5Moderado (4-6) 42 56,7 8 38,1Severo (7-10) 25 33,8 11 52,4

Limitación de actividad asociado al dolor No 37 50 9 42,9Sí 37 50 12 57,1

Actividades que limita* Juegos 13 35,1 - -Educación física 10 27,1 - -Bípedo o desplazamiento 8 21,6 8 66,7Asistencia al colegio 4 10,8 1 8,3Vida diaria básica 1 2,7 3 25Asistencia a terapias 1 2,7 - -

Trastorno de sueño asociado al dolor No 50 67,6 10 47,6Sí 24 32,4 11 52,4

Tratamiento para el dolor No 45 60,8 13 62Sí 12 16,2 4 19Automedicado 17 23 4 19

*Calculado sobre los pacientes que tienen limitación por dolor.

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En nuestro trabajo se identificaron diferen-cias importantes en la prevalencia de dolor según la capacidad de comunicar la presencia de dolor. Los padres de niños no comunicado-res, refieren dolor crónico en menor frecuencia (43%), comparado con los pacientes que sí son capaces de comunicarlo (54%). Esto po-dría ser explicado por la falta de sospecha de dolor por parte de los padres, quienes tienden a normalizar la conducta dolorosa de su hijo y creen que tienen mayor tolerancia al dolor. Hadden et al.19 compara la valoración de dolor con una escala observacional (NCCPC-PV) por parte de 3 observadores distintos durante una sesión de fisioterapia en niños con pará-lisis cerebral. Se comprobó que los padres reportaron menor frecuencia e intensidad de dolor comparado con un fisioterapeuta y un asistente de investigación. Esto es concordante con algunas respuestas obtenidas de padres que se sorprendieron al interrogarlos sobre la presencia de dolor en sus hijos, y en más de una ocasión confesaron que nunca se lo habían cuestionado.

Respecto a la localización del dolor, los padres identificaron como sitio frecuente las extremidades inferiores, caderas y columna. Esto está acorde a lo publicado en la litera-tura, que describe que el dolor se sitúa en las extremidades inferiores (incluyendo caderas) en un 70%15. Lo más relevante es que un 73% de los pacientes comunicadores presenta sólo 1 localización de dolor y lo más probable

es que sea dolor músculo esquelético. Esto puede facilitar el tratamiento efectivo en estos pacientes. Christensen et al.28 realizó el seguimiento de pacientes con dolor detectado en una primera evaluación y comprobó que aquellos pacientes con mayor severidad inicial de dolor y GMFCS más leve, tienen mayor grado de mejoría.

La mayor parte de nuestra población presen-tó una intensidad moderada a severa, lo que es relevante, ya que la severidad se asocia a una disminución en el funcionamiento psicológico y aumento de la discapacidad29.

Como hallazgo se encontró que un 52% de los padres de pacientes no comunicadores refieren problemas para dormir. Esta es un área poco explorada, sin embargo, hay evi-dencia que sugiere que niños con PC tienen entre 7-20 veces más probabilidades de sufrir trastornos del sueño comparado con sus pares. En aquellos pacientes con mayor compromiso motor puede ser secundario a problemas pos-turales, dificultades respiratorias, cambios en la temperatura con aumento de la transpiración y reflujo gastroesofágico30.

El dolor es incapacitante y se ve reflejado en los resultados obtenidos, donde más de la mitad de los individuos ha dejado de realizar alguna actividad por dolor. Esto refleja el impacto funcional que tiene el dolor y la ne-cesidad de tratarlo adecuadamente.

Para el manejo del dolor el Consenso Italiano de dolor en neurorehabilitación recomienda el

Figura 1. Prevalencia de dolor según GMFCS.

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uso de tratamientos farmacológicos (AINES y opiodes) y no farmacológicos, con un enfoque integral. Además, sugiere considerar toxina botulínica, baclofeno y cirugías ortopédicas para el tratamiento del dolor causado por espas-ticidad y deformidades músculo- esqueléticas1.

En nuestro estudio no se pudo demostrar la asociación entre GMFCS y dolor crónico, resultado que fue reportado por Doralp et al.28. Esto puede explicarse porque los pacientes con menor severidad de compromiso motor se asocian a menores dificultades de comunicación y son más elocuentes al momento de reportar dolor. Tampoco se pudo asociar dolor crónico con edad, a diferencia de Alriksson-Schmidt et al.6, que indica que la proporción de indi-viduos con dolor se incrementa con la edad. Sin embargo, en ese estudio la población tiene un rango etario distinto al nuestro, con niños entre 1-14 años, cuyo proceso de maduración y procesamiento en la información nociceptiva podría explicar el aumento de reporte de dolor.

Este es el primer estudio realizado en Chile que investiga la prevalencia de dolor crónico y sus características clínicas. Lo que distingue este trabajo es que considera todos los niveles de GMFCS y que la forma de eva-luar dolor no sólo considera las estructuras y funciones corporales, como es en la mayoría de las publicaciones31, sino también considera la limitación de la actividad y participación. Además, el cuestionario aplicado tiene una sección específica para padres de niños no comunicadores que permite orientarlos sobre la presencia de dolor crónico. Esta idea surgió en el policlínico, al darnos cuenta que al mo-mento de indagar sobre la presencia de dolor los padres no lo referían a pesar que al examen físico sí lo presentaban.

A futuro se deben implementar sistemas de evaluación sistemática de dolor e implementar algunas de las opciones terapéuticas recomen-dadas para aumentar el número de pacientes con tratamiento médico y con esto disminuir la frecuencia, severidad y limitación de las actividades producto del dolor.

Limitaciones La fuente de información fueron los padres,

los que pueden normalizar la conducta doloro-

sa de pacientes no comunicadores y con esto subestimar la presencia de dolor. La omisión de participantes contactados puede restarle representatividad a la población de referencia, sin embargo, existen otras publicaciones con una tasa de contacto similar y con una preva-lencia similar a la nuestra32.

En este estudio sólo se valoró la localiza-ción del dolor, no su etiología, la cual debe ser investigada en un futuro, con el fin de realizar un tratamiento efectivo. El cuestio-nario abreviado de pesquisa y valoración de dolor, es una herramienta que a futuro debe ser evaluada para determinar su estabilidad y confiabilidad interexaminador para asegurar su fiabilidad y aplicación en la práctica clínica. Tampoco se consideró el reporte de dolor por parte de los niños.

Conclusiones

Los hallazgos otorgan información impor-tante para mejorar la calidad de atención de los pacientes con PC y dolor crónico.

Agradecimientos

Los autores agradecen a los padres/cui-dadores por su tiempo y buena disposición al momento de responder la encuesta y al personal del DIDE por su apoyo.

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Prácticas de autocuidado para mejorar la calidad de vida asociada a la salud de los cuidadores primarios informales de niños y adolescentes con parálisis cerebral GMFCS IV-V. Revisión sistemática

ana LuiSa QuinTERoS1, DEniSSE TESTa1, iSaBEL BoLBaRán1, MaRCELa oSoRio1.

AbSTRACT

Self-care practices to improve quality of life of informal primary caregivers of children and adolescents with GMFCS IV-V cerebral palsy. A systematic review

Introduction: Children and young people with cerebral palsy (CP), GMFCS IV-V, are considered dependent individuals requiring long-term care by their families due to significant motor function limitations that prevent them from performing basic and instrumental activities of daily life. The task of taking care of another person implies excess work and the development of health-related quality of life problems for informal primary caregivers due to physical and emotional burden. Strategies used for improving health-related quality of life of caregivers include self-care practices. Objective: To describe self-care practices and their effect on health-related quality of life in individuals taking care of 0 to 20 year-old children and adolescents with GMFCS IV-V CP. Method: A systematic review, including clinical trials and cohort studies with informal primary caregivers of 0 to 20 year-old children and adolescents with GMFCS IV-V CP, assessing self-care practices for improving life quality of caregivers. Results: No studies were found in compliance with the inclusion criteria. Conclusions: No conclusive evidence was found describing self-care practices and their effect on health-related quality of life problems for care-givers of 0 to 20 year-old children and adolescents with GMFCS IV-V CP. It is necessary to carry out high-quality methodological studies on this topic.

Key words: Cerebral palsy, informal primary caregiver, self-care.

RESUMEN

Introducción: Los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC), GMFCS IV-V, son considerados como individuos dependientes, que requieren de cuidados de larga duración por parte de las familias debido a que presentan

1Unidad Psicosocial Teletón Santiago.

Recibido: 30 de junio de 2017Aceptado: 6 de diciembre de 2017

Correspondencia a:Ana Luisa Quinteros [email protected]

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Introducción

La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad física de la niñez.

Describe un grupo de trastornos del desarro-llo, del movimiento y la postura, causante de limitaciones de la actividad que se atribuyen a trastornos no progresivos que ocurrieron en el cerebro fetal o infantil en desarrollo. Los trastornos motores de la PC se acompañan, a menudo, de trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos y/o de con-ducta y/o trastornos convulsivos1.

Se ha estimado una incidencia mundial de PC de 2 a 2,5 por 1.000 recién nacidos vivos con escasa variación entre países desarrollados y leve mayor frecuencia en países en desarrollo2. De estos, se considera que el 10% presenta PC severa, lo que corresponde al GMFCS IV-V, que son los niveles de afectación de mayor gravedad en lo que atañe a la movilidad en general3, y que requieren más cuidados y atención por parte de la familia y del equipo de salud que lo asiste4.

La presencia de un niño/a con PC altera, en mayor o menor medida, la vida familiar en relación al grado de dependencia. Cuando éste

es elevado, requieren grandes cuidados y ayuda para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, cuidados que recaen en la familia, la mayoría de las veces, en la madre, pero además, la presencia de un hijo con discapacidad, como ocurre con estos niños, supone un quiebre en el proyecto vital compartido por la familia, no sólo por el desgaste físico originado por su cuidado, sino también por las repercusiones psicológicas y sociales que implica5.

En este escenario es que surge la figura del denominado Cuidador Primario Informal (CPI), aquel que atiende en su hogar, y sin recibir remuneración, a familiares que tienen un daño crónico o discapacitante que le impide desenvolverse diariamente con independencia6. Se describe al CPI como “aquella persona que, de una manera voluntaria y decidida, toma la opción de convertirse en cuidador de ese otro que se encuentra limitado en sus recursos para enfrentar las demandas del mundo”7.

García-Calvente et al., han descrito el perfil del CPI de la siguiente forma: mujer, ama de casa, con una relación de parentesco directa (por lo general, madre, hija o esposa) y que convive con la persona a la que cuida. Seña-lan que generalmente el CPI es una mujer sin

a. L. QuinTERoS et al.

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importantes limitaciones motoras que les impiden realizar actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. La tarea de cuidar a otro, supone un exceso de trabajo generando la aparición de problemas en la calidad de vida asociados a la salud (CVRS) de los cuidadores primarios informales a raíz de la sobre-carga física y emocional. Dentro de las estrategias que se utilizan para mejorar la calidad de vida asociada a la salud en éstos, se incluye el autocuidado y sus distintas prácticas. Objetivo: Describir las prácticas de autocuidado y su efecto en la CVRS de los cuidadores de niños y adolescentes con PC de 0-20 años de edad, clasificación GMFCS iv-v. Método: Revisión sistemática. Se incluyeron ensayos clínicos y cohortes cuya población estuviera constituida por cuidadores primarios informales de niños y adolescentes con PC de 0-20 años de edad, clasificación GMFCS iv-v y que evaluaran prácticas de autocuidado para mejorar la calidad de vida asociada a la salud de éstos. Resultados: No se obtuvieron estudios que cumplieran los criterios de inclusión. Conclusiones: No se encontró evidencia concluyente que describiera las prácticas de autocuidado y su efecto en la CVRS de los cuidadores de niños y adolescentes con PC de 0-20 años de edad, clasificación GMFCS iv-v. Es necesario realizar estudios de buena calidad metodológica respecto de este tema.

Palabras claves: Parálisis cerebral, cuidador primario informal, autocuidado.

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empleo remunerado y con un nivel educativo bajo, de nivel socioeconómico bajo y que, además, cumple con las tareas domésticas8.

La tarea de cuidar a otro supone un exceso de trabajo generando grandes cambios en la vida del CPI y el entorno familiar dando paso a la aparición de problemas de salud, a raíz de la sobrecarga física y emocional8.

Un estudio con cuidadores que mide la prevalencia de la depresión clínica, la describe como un problema común en los cuidadores. Los resultados de dicho estudio indicaron que varios tipos de trastornos depresivos son mucho más comunes en cuidadores familiares que en la población general (46%)9.

Dentro de las estrategias que se utilizan para mejorar la calidad de vida en el cuidador primario informal está el “autocuidado”; éste tiene distintas definiciones, dependiendo del contexto sociocultural donde se empleen. Dorothea orem definió el autocuidado como “la conducta aprendida por el individuo, dirigida hacia sí mismo y el entorno, para regular los factores que afectan su desarrollo en beneficio de la vida, salud y bienestar”10. Según orem el autocuidado contribuye de manera específica a la integridad estructural, desarrollo y funcionamiento humano, sin em-bargo, esta estrategia de autocuidado no nace con el individuo, sino que debe aprenderse y depende de las costumbres, las creencias y las prácticas habituales del grupo al que pertenece el individuo10-12.

La organización Mundial de la Salud (oMS) define el fomento del autocuidado como uno de los ejes principales en la atención a la salud de las personas, incluyendo la potenciación de la autoevaluación y de la ayuda mutua13.

Pousada et al., en su revisión sistemática, dan cuenta de que los cuidadores de niños con PC tienden a tener altos los niveles de estrés y depresión, y menor calidad de vida que los padres de niños sanos. Además, señalan que las prácticas de autocuidado son más efectivas cuando se trabaja con los padres/cuidadores de los niños con discapacidades, estando vincula-dos a la naturaleza y teniendo a disposición de la familia, el apoyo social (formal o informal) en situaciones cotidianas u ordinarias14.

Losada et al., en su trabajo15 sobre las inter-

venciones que pueden ayudar a los cuidadores, proponen la activación del individuo en la búsqueda de actividades que contribuyan al mantenimiento de la salud y el bienestar. Al-gunas intervenciones de autocuidado dirigidas a mejorar las condiciones de calidad de vida de los cuidadores son: actividades de autoa-yuda, psicoeducación, respiro y psicoterapia. Gallagher et al., en estudios sobre el resultado de estas intervenciones orientadas a cuidadores de personas mayores con demencia, señalan que las intervenciones cognitivo-conductuales mostrarían un mayor impacto y, dentro de este grupo, las realizadas en formato individual son las que obtienen mejores resultados. Las inter-venciones psicoterapéuticas, psicoeducativas, multi-componentes y las de modificación de la conducta serían las únicas que han recibido suficiente respaldo empírico como para ser calificadas como científicamente validadas15,16.

Bell et al. señala que el foco de investiga-ción sigue estando puesto en la evaluación de la carga del cuidador y poco se ha hecho para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud global de los cuidadores (CVRS). Por tanto, da cuenta de la urgencia de la creación de programas y acciones desde la salud pública que proporcionen apoyo a las familias para que estén menos vulnerables a la sobrecarga y manifiestan la necesidad de estudios longi-tudinales17.

Por ello proponemos que el foco de aten-ción e investigación debiese estar puesto en la calidad de vida, puesto que ésta puede mejorar, aunque exista sobrecarga en los cuidadores y resaltamos la importancia que adquieren las prácticas de autocuidado como estrategia. Desde esta perspectiva, el objetivo de esta revisión sistemática, es evaluar la efectividad de las prácticas de autocuidado sobre la calidad de vida de los cuidadores de niños y adolescentes con PC de 0-20 años de edad, clasificación GMFM IV-V.

Material y Métodos

La presente revisión sistemática, se realizó siguiendo las indicaciones del Manual Cochrane de Revisiones Sistemáticas de Intervenciones18.

PRáCTiCaS DE auToCuiDaDo PaRa MEJoRaR La CaLiDaD DE viDa

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Criterios de selección de los estudios

Tipos de estudiosSe incluyeron ensayos clínicos y cohortes.

Tipos de participantesCuidadores primarios informales mujeres

de niños y adolescentes de 0-20 años de edad, con PC clasificación GMFCS iv-v. Quedaron fuera de esta revisión los estudios sin GMFCS o con GMFCS menor al establecido dado que el compromiso funcional es distinto, así como los que incluían varones o con otro diseño de estudio.

Tipos de intervenciónSe consideraron aquellos estudios que eva-

luaran prácticas de autocuidado para mejorar la calidad de vida de los cuidadores primarios informales. Se consideraron prácticas de auto-cuidado aquellas actividades que los individuos inician y realizan para el mantenimiento de su propia vida, salud y bienestar; como por ejemplo el ejercicio en sus diversas formas, actividades recreativas como talleres o grupos de apoyo, intervenciones psico-educativas y de psicoterapia u otras instancias que contribuyan a mejorar la calidad de vida asociada a la salud y a disminuir la sobrecarga del cuidador.

Tipos de resultadosCalidad de vida relacionada con la salud

evaluada con instrumentos cuantitativos.

Estrategia de búsquedaLa búsqueda se llevó a cabo en las bases

de datos CINAHL Plus, Cochrane Central, EMBaSE, BvS, Medline y openGrey durante enero de 2015.

La estrategia de búsqueda se puede resu-mir de la siguiente forma: “cerebral palsy” [Title/abstract]) oR “cerebral palsies” [Title/abstract]) oR “cerebral paralysis” [Title/abstract]) oR cerebral palsy [MeSH Terms]) oR “physical disability” [Title/abstract]) oR children with disability [MeSH Terms]) oR disabilities, persons with [MeSH Terms] self-care [MeSH Terms]) oR self-care [Title/abstract]) oR “self-care” [Title/abstract]. Esta estrategia de búsqueda se adaptó a cada

una de las bases de datos en las que se realizó la búsqueda.

Recolección y análisis de datosLa selección de los estudios se llevó a

cabo por cuatro investigadoras independientes quienes en una primera etapa corroboraban los criterios de inclusión de los estudios a través de la lectura del título y resumen del listado que arrojó la búsqueda utilizando el manejador de referencias Mendeley. Los desacuerdos se resolvieron mediante consenso.

Posteriormente, los estudios seleccionados fueron leídos a texto completo para verificar su elegibilidad.

La extracción de los datos de los estudios seleccionados se realizó a través de una plan-tilla en Microsoft Excel.

Evaluación del riesgo de sesgoLa evaluación del riesgo de sesgo de los

estudios incluidos se realizó con la herramienta de la Colaboración Cochrane contenida en el software Review Manager 5.

Resultados

Resultados de la búsquedaLa búsqueda arrojó un total de 468 artícu-

los, de las cuales 69 se descartaron por estar duplicadas, quedando 399 a los que se le dio lectura del título y el resumen. Luego se selec-cionaron 15 artículos que fueron leídos a texto completo, de los cuales ninguno cumplió con los criterios de inclusión (Figura 1).

Características de los estudios excluidosPara los estudios revisados el principal

criterio de exclusión fue el tipo de metodo-logía usada ya que no se ajustaban al criterio metodológico de esta revisión sistemática, puesto que la mayoría correspondía a estudios transversales. otro criterio de exclusión se relaciona con el tipo de intervención debido a que ninguno de éstos señala prácticas de autocuidado. Así mismo, se excluyeron es-tudios que no cumplían con el diagnóstico y aquellos en los que consideraba a hombres y mujeres como CPIs. El detalle de los motivos de exclusión se encuentra en la Tabla 1.

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Discusión

La búsqueda de esta revisión sistemática no encontró estudios que describieran las prácticas de autocuidado y el efecto de éstas en la calidad de vida del CPI de niños y adolescentes de 0-20 años de edad, con PC clasificación GMFM IV-V. Los estudios encontrados no contenían mediciones cuantitativas de calidad de vida para evaluar la efectividad de las prácticas de autocuidado en CPIs o se concentraban en estudiar la prevalencia de la mala calidad de vida o problemas de salud en los cuidadores asociados a la sobrecarga provocada por el cumplimiento de este rol.

La mayor parte de las publicaciones abor-da la discapacidad como concepto global sin hacer precisión del diagnóstico y/o compro-miso funcional o considerando diagnósticos múltiples. Tampoco se halló estudios en que evalúen el efecto de las prácticas de autocui-dado en la calidad de vida de los CPIs, sino que, evaluan a los pacientes (cuidado versus cuidador). Existen estudios que avalan las

Figura 1. Diagrama de flujo que muestra el proceso de identificación y selección de los estudios incluidos.

468 citas identificadas en las

búsquedas

399 citas seleccionadas para screening

de título y resumen

15 artículos analizados a texto

completo para decidir elegibilidad

0 estudios seleccionados para

análisis

15 artículos eliminados por

no cumplir criterios de inclusión

384 citas eliminadas por

no cumplir con los criterios de inclusión

69 citas duplicadas eliminadas

prácticas de autocuidado como estrategia para mejorar la calidad de vida de los CPIs9. Sin embargo, estos trabajos están desarrollados en el área de la geriatría y psiquiatría, vale decir, en cuidadores de adultos mayores y enfermos psiquiátricos16-17. No se encontraron estudios específicos de CPis de niños y jóvenes con diagnóstico de PC severa.

Todas las publicaciones señalan que, en un alto porcentaje, el CPI es mujer, que mantiene una relación de parentesco con la persona en situación de discapacidad a quien cuida6-8. Sin embargo, esto es una limitación de este estudio, acotar el rol del CPI sólo a mujeres, ya que en varios estudios se mencionaba a hombres también en este rol.

Dentro de las limitaciones de esta revisión están los criterios de búsqueda utilizados en relación a las prácticas de autocuidado, ya que éstos fueron demasiado demarcados y no brindó posibilidades de ampliar la revisión; se podría haber incluido otros conceptos como, por ejemplo, salud psicológica o emocional. otra limitación es la falta de especificación de las prácticas de autocuidado a considerar. También aparece como una limitación el diagnóstico y su clasificación debido a que podría haberse considerado otras patologías con el mismo compromiso funcional.

Dada la prevalencia de problemas de salud que se asocian al deterioro de la calidad de vida asociado al rol de cuidador4,5,8,9, es im-portante continuar con investigaciones futuras que propongan intervenciones o estrategias de autocuidado en el CPI, que puedan ayudar en la prevención del desgaste, el deterioro o en la posterior intervención si éste ya está presente. Por lo tanto, se hace necesario visualizar, tanto en las políticas de salud pública como en el ámbito de la investigación, la baja utilización de estrategias de autocuidado en el CPI y en particular en los cuidadores de niños con PC.

Conclusiones

No se encontró evidencia que permita eva-luar la efectividad de las prácticas de autocui-dado en la calidad de vida de los cuidadores informales mujeres de niños y adolescentes de 0-20 años con parálisis cerebral GMFCS IV-V.

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PRáCTiCaS DE auToCuiDaDo PaRa MEJoRaR La CaLiDaD DE viDa

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Tabla 1. Características de los estudios excluidos

Autores Título Razón exclusión

Svedberg L, et al. 201019

Comparison of impact on mood, health, and daily living experiences of primary caregivers of walking and nonwalking children with cerebral palsy and provided community services support

No corresponde el diseño de estudioNo incluye prácticas de autocuidadoIncluye cuidadores hombres

Lucca J, et al. 198120 Effects of Children’s Disabilities on Parental Time Use

No corresponde el diseño de estudioNo incluye prácticas de autocuidado

Cavallo S, et al, 200921

Is parental coping associated with the level of function in children with physical disabilities?

No incluye técnicas de autocuidadoMúltiples diagnósticosNo especifica sexo del cuidador

Andrews M, et al. 201322

Measuring Exertion During Caregiving of Children and Young Adults with Cerebral Palsy Who Require Assistance for Mobility and Self-Care

No corresponde el diseño de estudio No incluye prácticas de autocuidadoNo especifica sexo del cuidador

Johnston L, et al. 201223

Caring for carers: physical impact of caregiving on families of young people with cerebral palsy.

No corresponde el diseño de estudio No incluye prácticas de autocuidadoNo especifica sexo del cuidador

Chang L, Wang J, 200924

Integration of complementary medical treatments with rehabilitation from the perspectives of patients and their caregivers: A qualitative inquiry

No corresponde el diseño de estudio No incluye prácticas de autocuidadoIncluye otros diagnósticosIncluye hombres y mujeres

Chiarello L, et al. 201025

Family priorities for activity and participation of children and youth with cerebral palsy

No corresponde el diseño de estudio No incluye prácticas de autocuidadoIncluye otros GMFCSIncluye hombres y mujeres

Darragh A, et al. 201326

Musculoskeletal discomfort, physical demand, and caregiving activities in informal caregivers

No corresponde el diseño de estudio No incluye prácticas de autocuidadoIncluye otros diagnósticosIncluye hombres y mujeres

Raina P, et al. 200527

The health and well-being of caregivers of children whit cerebral palsy

No incluye prácticas de autocuidadoIncluye otros GMFCS

Feldman W, et al. 198228

A behavioural parent training programme for single mothers of physically handicapped children.

No incluye prácticas de autocuidadoIncluye otros diagnósticos

Chan H, et al. 200529

Neuroimpairment, activity limitation, and participation restriction among children with cerebral palsy in Hong Kong

No corresponde el diseño de estudio No incluye prácticas de autocuidado

Helitzer D, et al. 200230

Perceived changes in self-image and coping strategies of mothers of children with disabilities.

No corresponde el diseño de estudio Incluye otros diagnósticos

Bourke-Taylor H, et al. 200931

Impact of caring for a school-aged child with a disability: Understanding mother’s perspective.

No corresponde el diseño de estudio Incluye otros diagnósticos

Forducey P, et al. 201232

Telehealth for persons with severe functional disabilities and their caregivers: facilitating self-care management in the home setting

No corresponde el diseño de estudio No incluye prácticas de autocuidado para CPIsIncluye otros diagnósticosNo se explicita el género de los cuidadores

Narayanan G, et al. 200633

Initial development and a validation of the caregiver priorities and child health index of life with disabilities (CPCHILD)

No corresponde el diseño de estudio No incluye prácticas de autocuidadoIncluye hombres y mujeresIncluye otros GMFCS

a. L. QuinTERoS et al.

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Es necesario realizar investigación de ca-lidad metodológica en este tipo de cuidadores para evaluar el real efecto de las prácticas de autocuidado como alternativa terapéutica de mejora en la calidad de vida relacionada con la salud.

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Rehabil. integral 2017; 12 (2): 85-92

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Escala de la Calidad del Desempeño Sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses de edad. ECDSM2-15

FRESia SoLíS F1, MaRía inÉS RoDRíGuEZ S2, aRLETTE MoRaGa a3, PaMELa San MaRTín P1.

AbSTRACT

The Sensory-Motor Quality Performance Scale from 2-15 months

The Sensory Motor Performance Quality Scale of babies from 2 to 15 months of age, detected with delayed motor development, or at risk or with cerebral palsy, is presented and its application exemplified through a case corresponding to the sixth month the subscale.

Key words: Motor performance, scale, cerebral palsy, infant.

RESUMEN

Se presenta la Escala de la Calidad del Desempeño Sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses de edad, detectados con retraso del desarrollo psicomotor, o diagnosticados en riesgo o con parálisis cerebral. Se ejemplifica su aplicación a través de un caso correspondiente a la subescala del sexto mes.

Palabras claves: Desempeño motor, escala, parálisis cerebral, bebé.

1Dirección de Investigación y Desarrollo, Instituto Teletón Chile.2Unidad de Terapia Ocupacional, Instituto Teletón Santiago.3Unidad de Kinesiología, Instituto Teletón Santiago.

Recibido: 24 de octubre de 2017Aceptado: 15 de diciembre de 2017

Correspondencia a: Mª Inés Rodríguez S. Arlette Moraga [email protected]

Artículo OriginalRehabil. integral 2017; 12 (2): 93-102

Introducción

En el área de desarrollo infantil y rehabi-litación, durante las últimas décadas, se ha otorgado un fuerte impulso a la creación de instrumentos objetivos, confiables y válidos para evaluar el desarrollo psicomotor o motor de los niños, como una manera de detectar rezagos del desarrollo y/o clasificar su desempeño y evolución. Es imperativo seleccionar escalas apropiadas para detectar las necesidades es-pecíficas por edad, orientar las intervenciones terapéuticas y evaluar su respuesta a lo largo del tiempo1-10. Sin embargo, la calidad de las estrategias sensoriomotoras que el bebé

consolida durante su desarrollo ha sido insu-ficientemente explorada. Hablar de calidad, no es sólo referirse a la presencia o ausencia de hitos del desarrollo motor a determinada edad11,12, ya que este puede inicialmente estar logrado, pero con signos atípicos en la estra-tegia sensoriomotora11,13. Esta estrategia es la que muestra el cómo lo hace, siendo detectada clínicamente en forma poco objetiva o tardía, al no indagarse de manera selectiva o específica, lo que representa un riesgo en la continuidad del desarrollo sensoriomotor esperado14 en un período sensible de neuroplasticidad15.

Es el caso de la parálisis cerebral (PC), cuyo diagnóstico se establece con frecuencia tardía-

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F. SoLíS F. et al.

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mente, entre los 12 y 24 meses14, retrasando la posibilidad de detectar tempranamente desvíos del desarrollo sensoriomotor, que permitan una intervención específica oportuna. Estas intervenciones, centradas en las necesidades de cada bebé, requieren de test objetivos de tipo evaluativo y discriminativo16, que incluyan en su valoración componentes cualitativos de las estrategias sensoriomotoras que el bebé utiliza, con tal de identificar si estos son adaptativos o maladaptativos15. Romeo et al. (2015)17, plantea que la información cualitativa, obtenida de una evaluación clínica, aporta al diagnóstico y pronóstico del bebé. Asimismo, Gajewska (2013)18, menciona la importancia de la evaluación temprana en la orientación del diagnóstico de los principales trastornos del desarrollo y como predictor del retraso del desarrollo motor en los niños.

La Escala de la Calidad del Desempeño Sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses de edad (ECDSM2-15), fue diseñada para pro-porcionar información sobre el desempeño de componentes cualitativos del control mo-tor13,19,20, asociado a la funcionalidad esperada para cada etapa del desarrollo, identificando disarmonías o aprendizajes maladaptativos.

La ECDSM2-15 es una escala breve de elementos múltiples9, de tipo evaluativa y discriminativa16, ofreciendo un lenguaje común para la evaluación de la calidad del desempeño sensoriomotor en bebés. Presenta seis subescalas según rangos de edad esta-blecidos, para los meses: 2, 4, 6, 8, 10 y 12. Cada subescala contiene las conductas motoras esperadas para cada rango, según corresponda en supino, prono, giro, sedente, gateo, bípedo y marcha; la prueba funcional a ejecutar; los componentes del control motor: alineación, movimiento, base de soporte, y visión y la valoración de las estrategias posibles de ob-servar (típica/normal, con retraso o atípica/patológica) para cada componente13,19,20. Esta estructura permite diferenciar la calidad del desempeño. Adicionalmente, al detectar estra-tegias con componentes atípicos/patológicos en determinado rango etario, la escala exige observar y valorar el desempeño en las con-ductas motoras precursoras y sus componentes, del o de los meses previos según corresponda,

otorgando información acerca de la magnitud de la deficiencia o disarmonía21.

La ECDSM2-15 muestra en sus resultados el desempeño neto para la edad y en el caso de presentar signos atípicos/patológicos en algunos de sus componentes, identifica a través de las conductas precursoras, la tendencia de desempeño.

El propósito de este comunicado es dar a conocer la ECDSM2-15, cuyo aporte es ope-rar como herramienta complementaria para el estándar actual de escalas de cribado de desarrollo psicomotor en lactantes10,20, facili-tando la orientación de un plan de intervención terapéutico específico temprano9,14, siendo sensible en la detección de cambios evolutivos.

Método

El método de creación y habilitación de la escala ECDSM2-1521, constó de las siguientes etapas:a) Consenso Delphi22, desarrollado dentro de

un año cronológico, donde participaron 31 profesionales médicos, kinesiólogos y terapeutas ocupacionales, chilenos y extranjeros. El proceso se llevó a cabo ini-cialmente, mediante dos rondas Delphi, que determinaron los componentes cualitativos del control motor, un panel de expertos que priorizó la estructura y contenido de la escala y finalmente una tercera ronda para su consenso. El análisis posterior concluyó con la elaboración de la escala de evaluación final20.

b) Validación biométrica21,23, se desarrolló con una muestra de 454 bebés, donde el objetivo fue determinar fiabilidad, consistencia in-terna, validez de constructo, sensibilidad y estandarización de la escala, con el propósito de disponer de un instrumento confiable y válido21,23 para ser aplicado por kinesiólogos o terapeutas ocupacionales capacitados en su manejo, a bebés de 2 a 15 meses de edad, pesquisados con retraso del desarrollo psicomotor (RDSM) o diagnosticados con PC.

c) Consolidación de valoración para otorgar resultados, etapa que posterior al análisis de los datos de la muestra, distingue áreas

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ESCaLa DE La CaLiDaD DEL DESEMPEño SEnSoRioMoToR DE BEBÉS DE 2 a 15 MESES DE EDaD

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 93-102

percentilares para asignar la valoración por cada conducta motora funcional y de desempeño neto. Adicionalmente, mediante la puntuación de las conductas precursoras, se establece la tendencia del desempeño21.

Documentos de la ECDSM2-15

Manual de la ECDSM2-15ofrece un marco teórico que contextuali-

za los fundamentos y alcances de la escala, detalla la población objetivo y su proceso de construcción y validación biométrica. Adicionalmente cuenta con el manual de procedimientos, detallando las condiciones de administración, la interpretación de los datos, ejemplos, criterios de aplicación, las pautas de observación para la valoración, las hojas de registro y de resultados de las 6 subescalas.

Pautas de observación para la valoraciónConforman una guía que estandariza la

observación del evaluador, por medio de una descripción detallada de las diferentes estrate-gias que el bebé puede utilizar para la ejecución de las pruebas funcionales solicitadas.

Cada una de estas estrategias divide sus componentes cualitativos en tres niveles de desempeño, típico/normal, retraso o atípico/patológico, a los cuales se les asigna un puntaje individual de 10, 5 o 0.

Las pautas de observación son seis y corres-ponden a cada subescala. Incluye la conducta motora funcional, la prueba correspondiente, los componentes cualitativos asociados a la estrategia y los tres posibles niveles de des-empeño.

Hoja de registroSe utiliza para registrar los resultados de

cada bebé evaluado. Además de los ítems correspondientes a la subescala de la edad del bebé, contiene las conductas precursoras vinculadas a la conducta motora funcional y su prueba.

Hoja de resultadosPermite determinar el desempeño neto y

la tendencia de las conductas precursoras, posibilitando al evaluador otorgar una inter-

pretación de los resultados.La hoja se compone de tres secciones:

desempeño neto, resultado gráfico de desem-peño de la calidad de conductas precursoras y distribución por tipo de desempeño.

Valoración y presentación de resultadosLos puntajes considerados para el desem-

peño sensoriomotor son los siguientes:

Puntaje de desempeño de la estrategia sensoriomotora

Puntaje Desempeño

0 Atípica/patológica o no lograda

5 Retraso o leves componentes atípicos

10 Típica/normal

Los criterios de observación para la valo-ración, que describen las posibles estrategias sensoriomotoras por cada componente cua-litativo observado durante la ejecución de la prueba funcional, están asociados a un puntaje. Estos puntajes son vaciados en la hoja de re-gistro, la cual cuenta con una ruta establecida para valorar las conductas precursoras de las pruebas que obtienen puntaje 0 en alguno de sus componentes.

La hoja de resultados permite obtener lo siguiente:

Instructivo de valoración del desempeño.Desempeño neto

Dentro de cada subescala, se suman los puntajes obtenidos en las pruebas funcio-nales para cada conducta motora (supino, prono, sedente, etc.) y se totalizan, para lograr el puntaje de desempeño neto de la subescala del mes evaluado (sin consi-derar las pruebas precursoras). Este puntaje neto, se traspasa a la hoja de resultados, la cual contiene una tabla con la distribución de puntajes según per-centiles, categorizado en típico/normal, retraso o atípico/patológico o ausente.

Resultado de desempeño atípico

Mediante la puntuación de conductas precursoras, se identifican las estrate-gias maladaptativas por componente cualitativo. Vaciando los resultados en el gráfico base de puntajes, se establece la tendencia de desempeño, mostrando la disarmonía de éste y la magnitud del des-censo de conductas precursoras, según la subescala del mes evaluado.

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Distribución por tipo de desempeño neto

Mediante una tabla de porcentajes de desempeño neto, se informa la distri-bución porcentual de cada categoría de desem peño: típico/normal, retraso o atípi-co/patológico o ausente. Esta información facilita la detección rápida de cambios en el desempeño.

Ejemplo de aplicación de la ECDSM2-15

Bebé de 6 meses 14 días, evaluado con subescala del sexto mes.

En anexo, Tabla 1, se muestra Pauta de observación para la valoración de la subescala de sexto mes. Según el desempeño del bebé en las pruebas aplicadas por cada conducta motora funcional, se observa la descripción de cada estrategia seleccionada (encuadrada en rojo), por componente cualitativo evaluado.

Cabe destacar, que cada vez que el punta-je es 0 en algún componente de una prueba evaluada, la escala exige valorar las conductas precursoras de la o las subescalas anteriores, las cuales también cuentan con sus criterios de observación. Para efectos de este ejemplo, solo se expondrá lo relativo a la subescala evaluada.

En anexo, Tabla 2, correspondiente a la hoja de registro, los círculos rojos representan los puntajes otorgados por componente, su sumatoria se realiza por cada conducta motora funcional y del total neto o del mes base.

En anexo, tabla 3, correspondiente a la hoja de resultados, en la banda de percentiles, se muestra el puntaje obtenido mediante un círculo rojo, en cada conducta motora funcional y su desempeño neto del mes evaluado. En el grá-fico de tendencia del desempeño de la calidad de conductas motoras precursoras, se observa la desarmonía del desarrollo sensoriomotor.

Finalmente, en la distribución de frecuencias por tipo de desempeño neto, se observan los porcentajes obtenidos por tipo de estrategia.

Interpretación del ejemplo subescala del sexto mes

La subescala del sexto mes, contempla un rango de edad entre los 5 meses 0 días y los 6 meses 29 días, por lo tanto, las pruebas

aplicadas, estiman un desempeño óptimo en aquellos bebés del límite superior del rango.

En el caso ejemplificado, se obtiene como resultado percentilar del desempeño neto, que el bebé se encuentra predominantemente con un desempeño atípico/patológico, lo que coincide con una distribución de un 59,4% de puntajes correspondientes a esta categoría. Sin embargo, las conductas motoras funcionales en prono y giro tienen un desempeño atípico leve.

En el gráfico de tendencia, se observa que las conductas de menor desempeño presentan un descenso a conductas precursoras de la sub-escala del cuarto mes en 2 pruebas, mientras que las que llegan a la subescala del segundo mes, corresponden a 5 pruebas.

Al observar el desempeño en los componen-tes de cada estrategia sensoriomotora, destaca que el desempeño atípico que más se repite, está en la categoría de movimiento.

NotaPara tener acceso a la escala ECDM2-15 y

el manual de procedimiento de forma gratuita, contactarse al mail: [email protected], mencionando en asunto: Solicitud de acceso a pauta ECDSM2-15.

LicenciamientoLa escala ECDSM2-15 y su manual es-

tán bajo una Licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.

Copyright Teletón Chile.

Cita de la ECDSM2-15: Solís F, Rodríguez M, Moraga A, San Martín P. Escala de la ca-lidad del desempeño sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses de edad. Pesquisados con retraso del desarrollo motor o diagnosticados con parálisis cerebral. 1ª Edición. Santiago, Chile: Larrea Marca Digital; 2017. 150 p.

FinanciamientoProyecto de investigación financiado por

el Fondo de Investigación Nacional de Salud (FoniS), código Sa14iD0016.

F. SoLíS F. et al.

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 93-102

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97

Tab

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105

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1b. E

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Mov

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go

co

mp

leto

Sigu

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eto

con

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s oj

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po

r se

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, sin

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er la

cab

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ha

cia

arrib

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bajo

o h

acia

los

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en

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inco

mp

leto

, di

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, en

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com

plet

o, o

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co

mp

leto

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tro

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o in

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Sigu

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un

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n to

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l beb

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ia, l

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pies

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ión

may

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iona

das

Pred

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alc

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, hom

bro

con

flexi

ón d

e al

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os 4

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otac

ión

inte

rna

y ad

ucci

ón, a

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razo

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exio

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y e

n pr

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ión,

EEI

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flex

iona

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bat

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ca e

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y t

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ento

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EES

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ano

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Alc

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Alc

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SS, c

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ient

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EEII

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No

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soci

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gra

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los

pies

de

la

supe

rfici

e

ESCaLa DE La CaLiDaD DEL DESEMPEño SEnSoRioMoToR DE BEBÉS DE 2 a 15 MESES DE EDaD

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 93-102

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98

Co

nd

uct

a m

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trat

egia

Pru

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Co

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105

0

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la lí

nea

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o pa

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apo

yo d

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teb

razo

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exte

ndid

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mie

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dido

s. P

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anec

e co

n ap

oyo

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nteb

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s. M

antie

ne

cade

ras,

rod

illas

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obill

o en

se

mifl

exió

n o

en e

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sión

y

aduc

ción

. La

man

o pe

rman

ece

empu

ñada

, no

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liza

alca

nce

2b. E

l beb

é m

anip

ula

obje

to c

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s m

anos

Alin

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ónC

abez

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ient

ada

haci

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obj

eto,

tr

onco

en

exte

nsió

n, e

scáp

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duci

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con

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ción

sup

erio

r,

hom

bro

aduc

ido

y en

flex

ión

may

or

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cod

o en

flex

ión.

Pe

lvis

y E

EII r

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ivam

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Cab

eza

y tr

onco

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o e

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y ap

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braz

os p

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s de

la lí

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del

hom

bro.

Cad

era,

rod

illa

y to

billo

en

sem

iflex

ión

o po

sici

ón e

n an

illo

o ex

tens

ión

y ad

ucci

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e un

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iliza

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mie

ntra

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otr

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exp

lora

con

lo

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dos

Sost

ien

e un

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eto

con

una

man

o ut

iliza

ndo

pren

sión

pal

mar

o p

alm

ar

rad

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mie

ntra

s co

n la

otr

a lo

to

ca

sin

po

der

exp

lora

r co

n lo

s de

dos

No

log

ra s

ost

ener

un

obje

to o

lo

afirm

a co

n un

a m

ano

utili

zand

o pr

ensi

ón p

alm

ar, m

ient

ras

con

la

otr

a n

o lo

gra

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carl

o

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sopo

rte

Apo

yo e

n co

dos

leve

men

te p

or

del

ante

de

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de lo

s ho

mbr

os,

con

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tra

slad

o de

pes

o en

el l

ado

que

afirm

a el

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eto;

abd

omen

, pe

lvis

y E

EII

Apo

yo d

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tebr

azos

con

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do

s en

lín

ea c

on e

l hom

bro,

no

tras

lada

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vem

ente

el p

eso

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do q

ue t

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el o

bjet

o, a

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en

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men

, pel

vis

y EE

II

Apo

yo d

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tebr

azos

con

cod

os p

or

det

rás

de

la lí

nea

de

los

hom

bros

, ap

oyo

parc

ial d

e es

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ón, a

bdom

en,

pelv

is y

EEI

I

Tab

la 1

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nti

nu

ació

nF. SoLíS F. et al.

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 93-102

Page 43: EDITORIAL ARTÍCULOS ORIGINALES ALERTA ......Treatment of dysarthria in children with cerebrall palsy. A systematic. Andrea Marín Venegas, Claudia Sepúlveda Garrido, Francesca Bello

99

Co

nd

uct

a m

oto

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egia

Pru

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Co

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ente

105

0

3. G

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ito

supi

no a

l dec

úbito

pr

ono,

sob

re s

u la

do

dere

cho

Mov

imie

nto

Inic

ia d

esde

el s

upin

o co

n ca

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y

tron

co e

n fle

xión

, ext

iend

e la

cad

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cha

haci

a do

nde

gira

, mie

ntra

s la

EI i

zqui

erda

se

flect

a y

abdu

ce

llega

ndo

así a

l dec

úbito

late

ral.

Con

-tin

úa c

on e

nder

ezam

ient

o la

tera

l de

tro

nco

y ca

beza

, com

plet

ando

el

pro

no c

on e

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sión

de

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co,

dism

inuc

ión

de la

flex

ión

de c

ader

a ha

sta

posi

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neu

tra

y ap

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de

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braz

os e

n la

sup

erfic

ie

Inic

ia d

esde

el s

upin

o co

n ca

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y

tron

co e

n fle

xión

. Ext

iend

e la

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dera

der

echa

hac

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onde

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. La

EI i

zqui

erda

se

flect

a y

abdu

ce.

Una

vez

en

decú

bito

late

ral,

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ona

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ente

la c

abez

a y

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ialm

ente

el

tro

nco.

Se

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lsa

con

una

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s EI

par

a co

mpl

etar

el g

iro. C

ompl

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con

hipe

rext

ensi

ón

Inic

ia c

on e

xten

sión

, rot

ació

n de

ca

beza

y t

ronc

o ha

cia

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ito

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ral,

se

impu

lsa

con

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abez

a o

la E

I que

que

da a

rrib

a. U

na v

ez e

n de

cúbi

to la

tera

l, no

logr

a po

sici

ón

pron

a po

r do

min

io d

el p

atró

n ex

tens

or e

n bl

oque

, o n

o lo

gra

el

decú

bito

late

ral o

cae

a e

ste

sin

cont

rol

3b. E

l beb

é gi

ra

desd

e el

dec

úbito

su

pino

al d

ecúb

ito

pron

o, s

obre

su

lado

iz

quie

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Mov

imie

nto

Inic

ia d

esde

el

supi

no c

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abez

a y

tron

co e

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xión

, ex

tiend

e la

cad

era

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ierd

a ha

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dond

e gi

ra, m

ient

ras

la

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erec

ha s

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cta

y ab

duce

lleg

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as

í al

dec

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lat

eral

. C

ontin

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ende

reza

mie

nto

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ral

de c

abez

a y

tron

co,

com

plet

ando

el

pron

o co

n ex

tens

ión

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Tabla 3. Hoja de resultados de la ECDSM2-15

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F. SoLíS F. et al.

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Alerta bibliográfica: revisiones sistemáticas de parálisis cerebralRehabil. integral 2017; 12 (2): 103-112

Introducción

La Dirección de Investigación y Desarrollo (DiDE) de Teletón Chile, genera una alerta bibliográfica de las revisiones de parálisis cerebral publicadas en PubMed.

Por gentileza de su directora Dra. Inés Sa-las, publicaremos en la revista Rehabilitación Integral un listado de los títulos aparecidos entre junio y noviembre de 2017 en inglés y traducidos al español, y algunos con resúmenes en español.

Las revisiones del tema parálisis cerebral indexadas en PubMed Clinical Queries inclu-yen las citas sobre las revisiones sistemáticas, metaanálisis, revisiones de ensayos clínicos, medicina basada en la evidencia, conferencias de consenso y guías clínicas. Filtro en PubMed: cerebral palsy AND systematic [sb].

El servicio de alerta contiene las citas indicando:

Cita completa Título traducido al españolResumen en español para algunos artículos.Para artículos publicados en línea previo

a ser editados se agrega uno o más de los identificadores:

PMID: PubMed Unique Identifier (Identi-ficador único PubMed)

doi: Digital Object Identifier (identificador de objeto digital)

ppi: Publisher item identification

Índice de junio de 2017

1. Prevención del desplazamiento de cade-ra en niños con parálisis cerebral: una revisión sistemática.

Prevention of hip displacement in children with cerebral palsy: a systematic review.

Miller, Juricic, Hesketh, Mclean, Magnu-son, Gasior, Schaeffer, O’donnell, Mulpuri.

Dev Med Child Neurol. 2017 Jun 2. doi: 10.1111/dmcn.13480. [Epub ahead of

print].

2. Las intervenciones de ejercicios para parálisis cerebral.

Exercise interventions for cerebral palsy. Ryan JM, Cassidy EE, Noorduyn SG,

O’Connell NE. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jun 11;

6:CD011660. doi: 10.1002/14651858.CD011660.pub2.

[Epub ahead of print]

3. Terapia basada en Células usando San-gre del Cordón Umbilical para Nuevas Indicaciones en Terapia Regenerativa y en Modulación Inmune: Una Actualizada Revisión Sistemática de Alcance de la Literatura.

Cell-Based Therapy using umbilical Cord Blood for Novel Indications in Regenera-tive Therapy and immune Modulation: an Updated Systematic Scoping Review of the Literature.

Rizk M, Aziz J, Shorr R, Allan DS. Biol Blood Marrow Transplant. 2017 Jun

5. pii: S1083-8791(17)30498-6. doi: 10.1016/j.bbmt.2017.05.032. [Epub

ahead of print] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/

28602892

4. Sistemas de captura de movimiento sin marcadores como dispositivos de entre-namiento en la rehabilitación neuroló-gica: una revisión sistemática de su uso, aplicación, población objetivo y eficacia

Markerless motion capture systems as train-ing device in neurological rehabilitation: a systematic review of their use, application, target population and efficacy.

Knippenberg E, Verbrugghe J, Lamers I, Palmaers S, Timmermans A, Spooren A.

J Neuroeng Rehabil. 2017 Jun 24;14(1):61. Texto completo disponible gratuitamente

en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5482943/

ResumenAntecedentes: El entrenamiento centra-

do en el paciente y orientado a la tarea es

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importante en la rehabilitación neurológica, pero lleva mucho tiempo y es costoso en la práctica clínica. El uso de la tecnología, especialmente los sistemas de captura de movimiento (MCS), que son de bajo costo y fácil de aplicar en la práctica clínica, puede ser utilizado para apoyar este tipo de formación, pero el conocimiento y la evidencia de su uso para el entrenamiento es escasa. La presente revisión tiene como objetivo investigar: 1) qué sistemas de captura de movimiento se utilizan como dispositivos de entrenamiento en la re-habilitación neurológica; 2) cómo se aplican; 3) en qué población objetivo; 4) contenido de la capacitación y 5) eficacia del entrenamiento con MCS. Métodos: Se realizó una revisión sistemática computarizada de la literatura en cuatro bases de datos (PubMed, Cinahl, Cochrane Database y IEEE). Se utilizaron los siguientes términos MeSH y palabras clave: Movimiento, Detección, Captura, Kinect, Rehabilitación, Enfermedades del Sistema Nervioso, Esclerosis Múltiple, Accidente Ce-rebro Vascular, Médula Espinal, Enfermedad de Parkinson, Parálisis Cerebral y Lesión Ce-rebral Traumática. La evaluación de calidad de van Tulder se utilizó para puntuar la calidad metodológica de los estudios seleccionados. El análisis descriptivo es presentado según MCS, población objetivo, parámetros de entrenamiento y eficacia del entrenamiento. Resultados: Se seleccionaron dieciocho es-tudios (valor medio de van Tulder = 8,06 ± 3,67). Sobre la base de la calidad metodológica, se seleccionaron seis estudios para el análisis de la eficacia del entrenamiento. El MCS más comúnmente utilizado fue Microsoft Kinect, el entrenamiento se llevó a cabo principalmente en la rehabilitación de extremidades superiores en accidente cerebrovascular. Los programas de entrenamiento variaron en intensidad, fre-cuencia y contenido. Ninguno de los estudios informó de un programa de entrenamiento individualizado basado en el enfoque centrado en el paciente. Conclusión: Los sistemas de captura de movimiento son dispositivos de entrenamiento con potencial de rehabilitación neurológica para aumentar la motivación durante el entrenamiento y pueden ayudar a mejorar uno o más niveles de la Clasificación

Internacional de Funcionamiento, Discapaci-dad y Salud (CIF). Aunque el entrenamiento centrado en el paciente y orientado a la tarea es importante en la rehabilitación neurológica, ningún estudio reportó un programa indivi-dualizado de entrenamiento centrado en el paciente. Los futuros desarrollos tecnológicos deberían asumir el reto de combinar MCS con los principios de un enfoque centrado en el cliente y orientado a la tarea y probar la eficacia utilizando ensayos controlados aleatorios con seguimiento a largo plazo.

5. ¿Qué características de la vivienda se debe informar para desarrollar soluciones de vivienda para adultos con discapacidad neurológica?: Una revisión sistemática de la literatura.

What housing features should inform the development of housing solutions for adults with neurological disability?: A systematic review of the literature.

Wright CJ, Zeeman H, Kendall E, Whitty JA.

Health Place. 2017 Jun 21;46:234-248.

Índice de julio de 2017

1. Trastornos de la alimentación, del comer y la deglución en lactantes y niños: Una visión general.

[Feeding, eating, and swallowing disorders in infants and children: An overview].

Schwemmle C, Arens C. Hno. 2017 Jul 31. doi: 10.1007/s00106-017-0388-y. [Epub

ahead of print] Review. German.

2. Rizotomía Dorsal Lumbosacra para Parálisis Cerebral Espástica: Una Eva-luación de Tecnología de la Salud.

Lumbosacral Dorsal Rhizotomy for Spastic Cerebral Palsy: a Health Technology as-sessment.

Health Quality Ontario. ont Health Technol assess Ser. 2017 Jul

6;17(10):1-186. eCollection 2017. Texto completo libre: https://www.ncbi.

nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5515320/

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 103-112

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3. Intervenciones con caminadora en niños menores de seis años de edad con riesgo de retraso neuromotor.

Treadmill interventions in children under six years of age at risk of neuromotor delay.

Valentín-Gudiol M, Mattern-Baxter K, Girabent-Farrés M, Bagur-Calafat C, Hadders-Algra M, Angulo-Barroso RM.

Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jul 29;7:CD009242.

doi: 10.1002/14651858.CD009242.pub3. [Epub ahead of print]

4. La percepción de los padres en relación a recibir atención centrada en la familia para sus hijos con discapacidades físicas: un metaanálisis.

Parents’ Perception of Receiving Family-Centered Care for Their Children with Physical Disabilities: A Meta-Analysis

Almasri NA, An M, Palisano RJ. Phys occup Ther Pediatr. 2017 Jul 28:1-17.

ResumenAntecedentes: Comprender las percepciones

de los padres sobre la atención centrada en la familia (FCC) es importante para mejorar los procesos y los resultados de los servicios para los niños. Objetivo: Se realizó una revisión sistemática y metaanálisis de la investigación sobre las Medidas de Procesos de Atención (MPoC-20) para determinar el grado en que los padres de los niños con discapacidades físicas perciben que recibieron FCC. Méto-dos: Se realizó una búsqueda bibliográfica exhaustiva utilizando cuatro bases de datos. Se recuperaron un total de 129 estudios; 15 cumplieron los criterios para la síntesis. Se realizó un metaanálisis con 2.582 madres y padres de niños con discapacidades físicas, principalmente parálisis cerebral, para las cinco escalas de la MPoC-20. Resultados: Las puntuaciones agregadas promedio variaron de 5,0 a 5,5 para proporcionar información específica sobre el niño; atención coordinada e integral; atención respetuosa y de apoyo (comportamientos relacionados) y habilitación y asociación (conductas participativas), indi-cando que, en promedio, los padres calificaron a FCC de haber sido proporcionada “en gran

medida”. La puntuación agregada promedio fue de 4.1 para proporcionar información general, indicando que la FCC se proporcionó “en una medida moderada. Conclusiones: Se alienta a los proveedores de servicios a focalizarse en las necesidades de información general de los niños y las familias. La investigación es necesaria para entender mejor las perspectivas de los padres sobre los comportamientos par-ticipativos de los proveedores de servicios que son importantes para involucrar a las familias en los procesos de intervención (adherencia).

5. Entrenamiento robótico de la marcha para los individuos con parálisis cerebral: Una revisión sistemática y metaanálisis.

Robotic Gait Training for individuals with Cerebral Palsy: A Systematic Review and Meta-Analysis.

da Silveira Carvalho I, Pinto SM, Chagas DDV, Praxedes Dos Santos JL, de Sousa Oliveira T, Batista LA.

Arch Phys Med Rehabil. 2017 Jul 24. pii: S0003-9993(17)30474-4.

doi: 10.1016/j.apmr.2017.06.018. [Epub ahead of print].

6. Eventos adversos en mujeres y niños que han recibido tratamiento de profilaxis antibiótica intraparto: una revisión sistemática.

Adverse events in women and children who have received intrapartum antibiotic prophylaxis treatment: a systematic review.

Seedat F, Stinton C, Patterson J, Geppert J, Tan B, Robinson ER, McCarthy ND, Uth-man OA, Freeman K, Johnson SA, Fraser H, Brown CS, Clarke A, Taylor-Phillips S.

BMC Pregnancy Childbirth. 2017 Jul 26;17(1):247.

Texto completo libre: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5530570/

7. Diagnóstico precoz y preciso e interven-ción temprana en la parálisis cerebral: avances en el diagnóstico y el tratamiento.

Early, Accurate Diagnosis and Early In-tervention in Cerebral Palsy: Advances in Diagnosis and Treatment.

Novak I, Morgan C, Adde L, Blackman J,

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 103-112

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aLERTa BiBLioGRáFiCa En PaRáLiSiS CEREBRaL

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[Epub ahead of print]

8. Eficacia de los tipos de órtesis de tobillo pie al caminar en niños con parálisis cerebral: Una revisión sistemática.

Efficacy of ankle foot orthoses types on walking in children with cerebral palsy: A systematic review.

Aboutorabi A, Arazpour M, Ahmadi Bani M, Saeedi H, Head JS.

Ann Phys Rehabil Med. 2017 Jul 13. pii: S1877-0657(17)30079-9.

doi: 10.1016/j.rehab.2017.05.004. [Epub ahead of print] Review.

9. Efectos de las intervenciones con tra-jes terapéuticos (vestimenta) sobre las deficiencias y limitaciones funcionales de los niños con parálisis cerebral: una revisión sistemática.

Effects of interventions with therapeutic suits (clothing) on impairments and func-tional limitations of children with cerebral palsy: a systematic review.

Almeida KM, Fonseca ST, Figueiredo PRP, Aquino AA, Mancini MC.

Braz J Phys Ther. 2017 Jul 5. pii: S1413-3555(17)30248-4.

doi: 10.1016/j.bjpt.2017.06.009. [Epub ahead of print] Review.

10. Propiedades psicométricas de las me-diciones de la calidad de la marcha y desempeño al caminar en los jóvenes con parálisis cerebral: Una revisión sistemática.

Psychometric properties of measures of gait quality and walking performance in young people with Cerebral Palsy: A systematic review.

Zanudin A, Mercer TH, Jagadamma KC, van der Linden ML.

Gait Posture. 2017 Jul 4;58:30-40.

11. Plasticidad de la corteza motora en niños con parálisis cerebral espástica: una revisión sistemática.

Motor Cortex Plasticity in Children With Spastic Cerebral Palsy: A Systematic Re-view.

de Almeida Carvalho Duarte N, Collange Grecco L, Zanon N, Galli M, Fregni F, Santos Oliveira C.

J Mot Behav. 2017 Jul-Aug;49(4):355-364.

Índice de agosto de 2017

1. Los efectos del tiempo de dosis y la fre-cuencia en los resultados motores en los niños con parálisis cerebral: Una revisión sistemática.

The effects of dosage time and frequency on motor outcomes in children with cerebral palsy: A systematic review.

Cope S, Mohn-Johnsen S. Dev Neurorehabil. 2017 Aug;20(6):376-

387.

2. Dehiscencia pediátrica del canal semicir-cular superior: caso ilustrativo y revisión sistemática.

Pediatric superior semicircular canal dehiscence: illustrative case and syste-matic review.

Lagman C, Ong V, Chung LK, Elhajjmoussa L, Fong C, Wang AC, Gopen Q, Yang I.

J Neurosurg Pediatr. 2017 May 26:1-8.

3. Intervenciones prenatales e intraparto para prevenir la parálisis cerebral: una visión general de las revisiones sistemá-ticas Cochrane.

Antenatal and intrapartum interventions for preventing cerebral palsy: an over-view of Shepherd E, Salam RA, Middle-ton P, Makrides M, McIntyre S, Badawi N, Crowther CA.

Cochrane systematic reviews. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Aug

8;8:CD012077. doi: 10.1002/14651858.CD012077.pub2.

[Epub ahead of print]

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 103-112

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4. Revisión sistemática en busca del rol de la eritropoyetina para la neuroprotección en recién nacidos con encefalopatía isqué-mica hipóxica: dónde nos encontramos en el presente.

Systematic review seeking erythropoietin role for neuroprotection in neonates with hypoxic ischemic encephalopathy: presently where do we stand.

Garg BD, Sharma D, Bansal A. J Matern Fetal Neonatal Med. 2017 Aug

23:1-11. doi: 10.1080/14767058.2017.1366982.

[Epub ahead of print] PubMed PMID: 28797191. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/

28797191

5. La estimulación eléctrica funcional de los dorsiflexores de tobillo al caminar en la parálisis cerebral espástica: una revisión sistemática.

Functional electrical stimulation of the ankle dorsiflexors during walking in spas-tic cerebral palsy: a systematic review.

Moll I, Vles JSH, Soudant DLHM, Witlox AMA, Staal HM, Speth LAWM, Janssen-Potten YJM, Coenen M, Koudijs SM, Ver-meulen RJ.

Dev Med Child Neurol. 2017 Aug 17. doi: 10.1111/dmcn.13501. [Epub ahead of

print]

6. Estrés de la crianza en cuidadores de niños con condición física crónica Un metaanálisis.

Parenting stress in caregivers of children with chronic physical condition-A meta-analysis.

Pinquart M. Stress Health. 2017 Aug 18 doi: 10.1002/smi.2780. [Epub ahead of

print].

ResumenSobre la base del modelo de estrés parental

se compararon los niveles de estrés parental en familias con y sin un niño con una condición física crónica y se analizaron las correlaciones del estrés parental en las familias con un niño

con una condición crónica. Una búsqueda sis-temática a través de bases de datos electrónicas identificó 547 estudios relevantes que se inclu-yeron en un metaanálisis de efectos aleatorios. Los padres de niños con una condición crónica mostraron elevaciones pequeñas o moderadas del estrés general parental y estrés relacionado con la relación padre-hijo en particular. Ellos presentaron elevaciones moderadas a grandes en el estrés relacionado con la salud de los pa-dres. Los padres de niños con cáncer, parálisis cerebral, infección por el VIH o SIDA y espina bífida mostraron los niveles más altos de estrés en los padres. Los niveles de estrés también variaron según la gravedad y la duración de la enfermedad, la edad del niño, el género y la salud mental de los padres, el estado civil, la calidad del matrimonio y los niveles de apoyo percibido. Los problemas de comportamiento del niño y la baja salud mental de los padres eran los correlatos más fuertes del estrés de los padres. Los resultados actuales ayudan a identificar a los padres con las necesidades más altas de intervenciones dirigidas a reducir el estrés de la crianza. Estas intervenciones de-berían abordar la reducción de los problemas de comportamiento de los niños, la promoción de la salud mental de los padres, el aumento de la calidad del matrimonio y el apoyo social en general, y las habilidades para lidiar con los factores de estrés.

7. El tratamiento auxiliar con monosialo-gangliosida puede mejorar los resultados neurológicos en la encefalopatía hipóxico-isquémica neonatal: Un metaanálisis de ensayos controlados aleatorios

Adjuvant treatment with monosialoganglio-side may improve neurological outcomes in neonatal hypoxic-ischemic encephalopathy: A meta-analysis of randomized controlled trials

Sheng L, Li Z. PLoS one. 2017 aug 23;12(8):e0183490. Texto completo libre en: https://www.ncbi.

nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5568297/

8 Abordaje en equipo: Cirugía multinivel en un evento en pacientes ambulatorios con parálisis cerebral

aLERTa BiBLioGRáFiCa En PaRáLiSiS CEREBRaL

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 103-112

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Team approach: Single-Event Multilevel Surgery in Ambulatory Patients with Ce-rebral Palsy. Georgiadis AG, Schwartz MH, Walt K, Ward ME, Kim PD, Novacheck TF.

JBJS Rev. 2017 Aug;5(8):e10. Revisión no sistemática.

Índice de septiembre de 2017

1. Uso de videojuegos activos en niños con disfunción neuromotora: una revisión sistemática

Use of active video gaming in children with neuromotor dysfunction: a systematic re-view.

Hickman R, Popescu L, Manzanares R, Morris B, Lee SP, Dufek JS

Dev Med Child Neurol. 2017 May 19. doi: 10.1111/dmcn.13464. [Epub ahead of

print].

2. Efectividad de la rehabilitación con reali-dad virtual para niños y adolescentes con parálisis cerebral: una revisión sistemática actualizada basada en la evidencia

Effectiveness of virtual reality rehabilitation for children and adolescents with cerebral palsy: an updated evidence-based systematic review.

Ravi DK, Kumar N, Singhi P. Physiotherapy. 2017 Sep;103(3):245-258.

3. Protocolo para una revisión sistemática de los instrumentos de evaluación de la calidad de vida y bienestar en niños y adolescentes con parálisis cerebral

Protocol for a systematic review of instru-ments for the assessment of quality of life and well-being in children and adolescents with cerebral palsy.

Mpundu-Kaambwa C, Chen G, Huynh E, Russo R, Ratcliffe J.

BMJ open. 2017 Sep 11;7(9):e015924. Texto completo libre : http://bmjopen.bmj.

com/content/7/9/e015924.long

4. Tecnología de control de la visión ocular para niños, adolescentes y adultos con parálisis cerebral con discapacidad física

significativa: hallazgos de una revisión sistemática

Eye-gaze control technology for children, adolescents and adults with cerebral palsy with significant physical disability: Find-ings from a systematic review.

Karlsson P, Allsop A, Dee-Price BJ, Wallen M.

Dev Neurorehabil. 2017 Sep 1:1-9. doi: 10.1080/17518423.2017.1362057.

[Epub ahead of print]

5. Eficacia de los tratamientos farmaco-lógicos orales en la parálisis cerebral disquinética: una revisión sistemática

Efficacy of oral pharmacological treatments in dyskinetic cerebral palsy: a systematic review.

Masson R, Pagliano E, Baranello G. Dev Med Child Neurol. 2017 Sep 5. doi: 10.1111/dmcn.13532. [Epub ahead of

print] Review.

6. Mecanismos neurofisiológicos e impacto funcional de los movimientos espejo en niños con parálisis cerebral espástica unilateral

Neurophysiological mechanisms and functional impact of mirror movements in children with unilateral spastic cerebral palsy.

Kuo HC, Friel KM, Gordon AM. Dev Med Child Neurol. 2017 Sep 8. doi: 10.1111/dmcn.13524. [Epub ahead of

print]

7. [Resultado a largo plazo del accidente cerebrovascular perinatal]

[Long term outcome of perinatal stroke]. Vuillerot C, Marret S, Dinomais M. Arch Pediatr. 2017 Sep;24(9S):9S51-9S60.

8. La prevalencia de trastornos y síntomas de salud mental en niños y adolescentes con parálisis cerebral: una revisión sis-temática y un metaanálisis.

The prevalence of mental health disorders and symptoms in children and adolescents with cerebral palsy: a systematic review and meta-analysis.

aLERTa BiBLioGRáFiCa En PaRáLiSiS CEREBRaL

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 103-112

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Downs J, Blackmore AM, Epstein A, Skoss R, Langdon K, Jacoby P, Whitehouse AJO, Leonard H, Rowe PW, Glasson EJ; Cerebral Palsy Mental Health Group.

Dev Med Child Neurol. 2017 Sep 15. doi: 10.1111/dmcn.13555.

ResumenObjetivo: Los niños y adolescentes con

parálisis cerebral (PC) suelen presentar tras-tornos y problemas de salud mental. Se llevó a cabo una revisión sistemática para describir su prevalencia. Método: Se realizaron búsquedas en las bases de datos MEDLinE y PsycinFo de 1996 a 2016 y se revisaron las listas de referencias de los estudios seleccionados. Los estudios se incluyeron si informaron la prevalencia puntual de los diagnósticos o síntomas de salud mental en una población general de niños y/o adolescentes con PC. La prevalencia agrupada para los síntomas de salud mental se determinó usando un me-taanálisis de efectos aleatorios. Resultados: De los 3.158 estudios identificados, ocho cumplieron con los criterios de inclusión. Los trastornos de salud mental se diagnosticaron mediante una entrevista psiquiátrica en un estudio, arrojando una prevalencia del 57% (32 de 56 niños). Los siete estudios restantes (n = 1.715 niños) utilizaron herramientas de pesquisa de salud mental informadas por padres. La prevalencia combinada para los síntomas de salud mental que utilizaron el Cuestionario de Fortalezas y Dificultades (n = 5 estudios) fue del 35% (intervalo de confianza del 95% [IC] 20-61) y con el uso de la Lista de Chequeo de Conducta Infantil (n = 2 estudios) fue del 28% (IC del 95%: 22-36). La evidencia se caracterizó por un nivel de sesgo moderado. Interpretación: Se necesitan más estudios para determinar la prevalencia de los trastornos de salud mental. Los síntomas de salud mental son comunes y las evaluaciones de salud mental deben ser incorporadas en evaluaciones multidiscipli-narias para estos niños.

9. La terapia con prendas de vestir no mejora la función en niños con parálisis cerebral: una revisión sistemática

Garment Therapy does not improve Func-tion in Children with Cerebral Palsy: A Systematic Review.

Wells H, Marquez J, Wakely L. Phys occup Ther Pediatr. 2017 Sep 18:1-

22. doi: 10.1080/01942638.2017.1365323.

[Epub ahead of print] PubMed

10. Complicaciones neurológicas después del tratamiento para el síndrome de transfu-sión fetal-fetal: una revisión sistemática de los resultados a los 24 meses.

Neurological complications after therapy for fetal-fetal transfusion syndrome: a systematic review of the outcomes at 24 months.

Miralles-Gutiérrez A, Narbona-Arias I, González-Mesa E.

J Perinat Med. 2017 Sep 29. doi: 10.1515/jpm-2017-0217. [Epub ahead

of print]

11. Reconstrucción ósea de cadera en niños con parálisis cerebral Niveles III a V del sistema de clasificación de la función motora gruesa: una revisión sistemática.

Bony reconstruction of hip in cerebral palsy children Gross Motor Function Classifica-tion System levels III to V: a systematic review.

El-Sobky TA, Fayyad TA, Kotb AM, Kaldas B.

J Pediatr orthop B. 2017 Sep 25. doi: 10.1097/BPB.0000000000000503.

[Epub ahead of print]

Índice de octubre de 2017

1. ¿Andadores anteriores o posteriores para niños con parálisis cerebral? Una revisión sistemática.

Anterior or posterior walkers for children with cerebral palsy? A systematic review.

Poole M, Simkiss D, Rose A, Li FX. Disabil Rehabil assist Technol. 2017 oct

6:1-12. doi: 10.1080/17483107.2017.1385101.

[Epub ahead of print] PubMed

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Rehabil. integral 2017; 12 (2): 103-112

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2. Evaluación de los beneficios neuropro-tectores del sulfato de magnesio prenatal para bebés: Un metaanálisis de datos de participantes individuales.

assessing the neuroprotective benefits for babies of antenatal magnesium sulphate: An individual participant data meta-analysis.

Crowther CA, Middleton PF, Voysey M, Askie L, Duley L, Pryde PG, Marret S, Doyle LW; AMICABLE Group.

PLoS Med. 2017 oct 4;14(10):e1002398. Texto completo libre en: http://journals.

plos.org/plosmedicine/article?id=10.1371/journal.pmed.1002398

3. Comparación del entrenamiento uni-manual y bimanual en la función de las extremidades superiores en niños con parálisis cerebral unilateral.

Comparing Unimanual and Bimanual Training in upper Extremity Function in Children With Unilateral Cerebral Palsy.

Klepper SE, Clayton Krasinski D, Gilb MC, Khalil N.

Pediatr Phys Ther. 2017 oct;29(4):288-306.

4. Efectos de la intervención acuática sobre las habilidades motoras gruesas en ni-ños con parálisis cerebral: una revisión sistemática.

Effects of aquatic intervention on Gross Motor Skills in Children with Cerebral Palsy: A Systematic Review.

Roostaei M, Baharlouei H, Azadi H, Fragala-Pinkham MA.

Phys occup Ther Pediatr. 2017 oct 20;37(5):496-515.

5. Efectividad de la realidad virtual en niños con parálisis cerebral: revisión sistemática y metaanálisis de ensayos controlados aleatorios

Effectiveness of virtual Reality in Chil-dren With Cerebral Palsy: A Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials.

Chen Y, Fanchiang HD, Howard A. Phys Ther. 2017 oct 23. doi: 10.1093/ptj/pzx107. [Epub ahead of

print]

ResumenAntecedentes: Los investigadores re-

cientemente investigaron la efectividad de la realidad virtual (RV) para ayudar a los niños con parálisis cerebral (PC) a mejorar la fun-ción motora. Por lo tanto, se necesitaba una revisión sistemática de los ensayos controlados aleatorios (ECAs) que utilizaron un método metaanalítico para examinar la efectividad de la RV en niños con PC. Propósito: El propósito de este estudio fue actualizar la evidencia actual sobre la RV mediante el examen sistemático de la literatura de investigación. Fuentes de información: Se realizó una búsqueda siste-mática en la literatura de PubMed, CINAHL, el Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trials), ERiC, PsycinFo y Web of Science hasta diciembre de 2016. Selección de estudios: Se incluyeron los estudios con un diseño de ECA, los niños con PC, las compa-raciones de la RV con otras intervenciones y las medidas de resultado relacionadas con el movimiento. Extracción de datos: Se creó una plantilla para codificar sistemáticamente las variables demográficas, metodológicas y misceláneas de cada ECA. Se utilizó la base de datos de evidencia de fisioterapia (PEDro) para evaluar la calidad del estudio. El tamaño del efecto fue calculado y combinado usando software de metaanálisis. También se utilizaron los análisis de moderadores para explicar la heterogeneidad de los tamaños de los efectos en todos los ECA. Síntesis de datos: La búsqueda bibliográfica arrojó 19 estudios de ECA con una calidad metodológica aceptable a buena. En general, la RV proporcionó un tamaño de efecto grande (d = 0,861) en com-paración con otras intervenciones. También se encontró un gran efecto de la RV sobre la función del brazo (d = 0,835) y el control postural (d = 1,003) y un efecto medio sobre la deambulación (d = 0,755). Sólo el tipo de RV afectaba al efecto general de la RV: un sistema construido por un ingeniero era más eficaz que un sistema comercial. Limitaciones: Los ECA incluidos en este estudio fueron de calidad aceptable a buena, tuvieron un alto nivel de heterogeneidad y tamaños de muestra pequeños, y utilizaron diversos protocolos de

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intervención. Conclusiones: Cuando se com-para con otras intervenciones, la RV parece ser una intervención efectiva para mejorar la función motora en niños con PC.

6. Factores contextuales y motivación a la maestría en niños pequeños con y sin parálisis cerebral: Una revisión siste-mática.

Contextual Factors and Mastery Motiva-tion in Young Children with and without Cerebral Palsy: A Systematic Review.

Huang HH, Sun TH, Lin CI, Chen YR. Front Pediatr. 2017 oct 25;5:224. doi: 10.3389/fped.2017.00224. eCollection

2017. Texto completo libre en: https://www.ncbi.

nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5662898/

7. ¿La estimulación eléctrica funcional es una alternativa para las órtesis en pacientes con parálisis cerebral? Una revisión literaria.

Is functional electrical stimulation an alternative for orthotics in patients with cerebral palsy? A literatura review.

Khamis S, Herman T, Krimus S, Danino B. Eur J Paediatr neurol. 2017 oct 14. doi: 10.1016/j.ejpn.2017.10.004. [Epub

ahead of print] Review. Texto completo libre en: http://www.ejpn-

journal.com/article/S1090-3798(16)30292-6/fulltext

Índice de noviembre de 2017

1. Exactitud del diagnóstico de la resonancia magnética temprana para determinar los resultados motores en recién nacidos prematuros: una revisión sistemática y un metaanálisis.

Diagnostic accuracy of early magnetic resonance imaging to determine motor out-comes in infants born preterm: a systematic review and meta-analysis.

George JM, Pannek K, Rose SE, Ware RS, Colditz PB, Boyd RN.

Dev Med Child Neurol. 2017 Nov 29. doi: 10.1111/dmcn.13611. [Epub ahead of

print] Review.

2 Efecto de la intervención fisioterapéutica en la marcha después de la aplicación de la toxina botulínica en niños con parálisis cerebral: revisión sistemática.

Effect of physiotherapeutic intervention on the gait after the application of botuli-num toxin in children with cerebral palsy: systematic review.

Fonseca PR Jr, Franco de Moura RC, Galli M, Santos oliveira C.

Eur J Phys Rehabil Med. 2017 Nov 29. doi: 10.23736/S1973-9087.17.04940-1.

[Epub ahead of print] PubMed Texto completo libre: https://www.ncbi.

nlm.nih.gov/pubmed/29185676

3. Las propiedades psicométricas de las herramientas de evaluación del sueño para padres y niños en niños con parálisis cerebral: una revisión sistemática.

Psychometric properties of parent and child reported sleep assessment tools in children with cerebral palsy: a systematic review.

Bautista M, Whittingham K, Edwards P, Boyd RN.

Dev Med Child Neurol. 2017 Nov 16. doi: 10.1111/dmcn.13609. [Epub ahead of print].

4. (Salud psicológica de los niños con en-fermedad física crónica y sus padres. Resultados de metaanálisis).

[Psychological Health of Children with Chronic Physical Illness and their Parents. Results from Meta-Analyses].

Pinquart M. Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr. 2017

Nov;66(9):656-671. doi: 10.13109/prkk.2017.66.9.656.

5. ¿Debe utilizarse el sistema de clasificación de la función motora gruesa para los niños que no tienen parálisis cerebral?

Should the Gross Motor Function Classi-fication System be used for children who do not have cerebral palsy?

Towns M, Rosenbaum P, Palisano R, Wright FV.

Dev Med Child Neurol. 2017 Nov 5. doi: 10.1111/dmcn.13602. [Epub ahead of

print].

aLERTa BiBLioGRáFiCa En PaRáLiSiS CEREBRaL

Rehabil. integral 2017; 12 (2): 103-112

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6. Eficacia de la terapia de movimiento inducido por restricción en comparación con el entrenamiento intensivo bimanual en niños con parálisis cerebral unilateral: una revisión sistemática.

Efficacy of constraint-induced movement therapy compared with bimanual intensive training in children with unilateral cerebral palsy: a systematic review.

Tervahauta MH, Girolami GL, Øberg GK. Clin Rehabil. 2017 Nov;31(11):1445-1456.7. Evaluaciones e intervenciones de la

visión para bebés de 0 a 2 años con alto riesgo de parálisis cerebral: una revisión sistemática.

Vision Assessments and Interventions for Infants 0-2 Years at High Risk for Cerebral Palsy: A Systematic Review.

Chorna OD, Guzzetta A, Maitre NL. Pediatr Neurol. 2017 Nov; 76:3-13. Resumen

Se realizó una revisión sistemática y se evaluó el nivel de evidencia de las interven-ciones y evaluaciones de la visión en los recién nacidos con alto riesgo o con un diagnóstico de parálisis cerebral de cero a dos años de edad. Los artículos se evaluaron sobre la base del nivel de calidad metodológica, evidencia y la utilización clínica. Treinta publicaciones con evaluaciones visuales y cinco con inter-venciones visuales cumplieron los criterios de inclusión. Las evaluaciones incluyeron la atención estándar de neuroimagenología, electrofisiología y técnicas de examen neuro-oftalmológico que se utilizan clínicamente con cualquier paciente pediátrico pre verbal o no verbal. El nivel general de evidencia de las intervenciones fue fuerte para las intervenciones neuroprotectoras como la cafeína y la hipoter-mia, pero débil para la cirugía, el entrenamiento visual o los programas de desarrollo. Existen pocas intervenciones y evaluaciones basadas en la evidencia que aborden las necesidades relacionadas con deficiencia cerebral/cortical visual de los lactantes y los niños pequeños con

alto riesgo de padecer o con parálisis cerebral. Las guías de recomendación incluyen el uso de tres tipos de metodologías de atención estándar y dos tipos de intervenciones de protección.

8. Entrenamiento robótico de la marcha para los individuos con parálisis cerebral: Una revisión sistemática y metaanálisis.

Robotic Gait Training for individuals with Cerebral Palsy: A Systematic Review and Meta-Analysis.

Carvalho I, Pinto SM, Chagas DDV, Pra-xedes Dos Santos JL, de Sousa Oliveira T,

Batista LA. Arch Phys Med Rehabil. 2017 Nov; 98

(11): 2332-2344.

9. Prevención del desplazamiento de cade-ra en niños con parálisis cerebral: una revisión sistemática.

Prevention of hip displacement in children with cerebral palsy: a systematic review.

Miller SD, Juricic M, Hesketh K, Mclean L, Magnuson S, Gasior S, Schaeffer E,

o’donnell M, Mulpuri k. Dev Med Child Neurol. 2017 Nov; 59 (11):

1130-1138.

10. La estimulación eléctrica funcional y las órtesis de pie de tobillo proporcionan efectos terapéuticos equivalentes en la caída del pie: un metaanálisis que pro-porciona una orientación para futuras investigaciones.

Functional electrical stimulation and ankle foot orthoses provide equivalent therapeu-tic effects on foot drop: a meta-analysis providing direction for future research.

Prenton S, Hollands KL, Kenney LPJ, Onmanee P.

J Rehabil Med. 2017 Nov 17. doi: 10.2340/16501977-2289. [Epub ahead

of print] Texto completo libre: https://www.medica-

ljournals.se/jrm/content/abstract/10.2340/ 16501977-2289.

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Rehabil. integral 2017; 12 (2): 103-112

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CrónicaRehabil. integral 2017; 12 (2): 113

Eventos 2018

• Congreso Mundial sobre Osteoporosis, Osteoartritis y Enfermedades Músculo-esqueléticas.

19 a 22 de abril de 2018. Lugar: Cracovia, Polonia. Web: http://www.wco-iof-esceo.org/ Informaciones: [email protected]

• 21st European Congress of Physical and Rehabilitation Medicine (ECPRM 2018).

1 a 6 de mayo de 2018. Lugar: Vilna, Lituania. Web: http://www.esprm.net/ Informaciones: [email protected]

• Asia Scientific Meeting 2 a 5 de mayo de 2018. Lugar: Mayo Civic Center, Rochester,

Minnesota. EE.UU. Web: asia-spinalinjury.org/meetings/

upcoming/

• 12th ISPRM (International Society of Physical and Rehabilitation Medicine) world Congress.

8 a 12 de julio de 2018. Lugar: París, Francia. Web: http://www.isprm.org/congress/12th-

isprm-world-congress-paris-france-2018/#.WDyNeNJ97IU

• Congreso de la Asociación Médica Lati-noamericana de Rehabilitación AMLAR 2018.

3 a 6 de octubre de 2018. Lugar: Guayaquil, Ecuador. Web: http://www.bvs.hn/RMH/pdf/2016/

pdf/Vol84-S2-2016-19.pdf Informaciones: [email protected]

• Congreso Oritel 2018. octubre de 2018. Lugar: Montevideo, Uruguay.

Eventos 2019

• 13th ISPRM (International Society of Physical and Rehabilitation Medicine) world Congress.

9 a 13 de junio de 2019. Lugar: Kobe, Japón. Web: http://www.isprm.org/congress/13th-

isprm-world-congress-kobe-japan-2019/#.WDxFANJ97IU

• Congreso Mundial de la Asociación Inter-nacional para el Estudio Científico de la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (IASSIDD).

Agosto de 2019. Lugar: Glasgow, Escocia. Web: https://www.iassidd.org/content/

world-congresses Informaciones:[email protected]

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Instrucciones a los Autores

Los artículos enviados a la Revista Rehabilitación Integral deberán ajustarse a las instrucciones detalladas más ade-lante, considerando el estilo y naturaleza de la revista y los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas», establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio WEB www.icmje.org. Se dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org. El Comité ejecutivo de edición de la revista se reserva el derecho de hacer modificaciones de forma al texto original.

1. El artículo debe ser escrito en formato Word tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes, con tamaño de letra 12 times new roman, espaciado a 1,5 líneas y justificado a izquierda. Todas las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Se solicita que los «Artículos originales » no sobrepasen 2.500 palabras y un máximo de 40 Referencias bibliográficas. Se deben dividir en secciones tituladas «introducción», «Material o Pacientes y Métodos», «Resultados» y «Discusión». otros tipos de artículos, como los «Casos Clínicos» y «Artículos de Revisión», pueden acomodarse a otros formatos pero deben ser aprobados por los editores. Los artículos «Especiales» pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los «Casos Clínicos» no deben exceder 1.500 palabras, pudiendo agregárseles hasta 2 tablas y figuras y no más de 20 referencias. Las «Cartas al Editor» no deben exceder 1.000 palabras, pudiendo agregárseles hasta 6 referencias y 1 tabla o figura. Las figuras que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en archivos tipo jpg (ver además 2.10).

Fuente de financiamiento: todo tipo de ayuda recibida debe declararse, ya sean financiera, fármacos, equipos u otros, detallando la organización que la proporcionó, y si ésta estuvo involucrada en el proceso de la investigación.

En el ordenamiento y redacción del manuscrito se sugiere ceñirse a las recomendaciones internacionales de calidad para los diversos tipos de artículos. A modo de ejemplo, se incluyen algunos:

Para estudios analíticos: STRoBE http://strobe-statement.org Para ensayos clínicos: ConSoRT www.consort-statement.org Para reporte de casos: CaRE TEMPLaTE www.care-statement.org Para revisiones sistemáticas: PRISMA www.prisma-statement.org Para validación de pautas: CoSMin http://www.cosmin.nl/

2. El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:

2.1. Página del título La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo

sobre el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales. al término de cada nombre de autor , éste debe identificarse con un número correlativo en «superíndice»; 3) Los números en superíndice deben detallar el nombre de la sección, departamento, servicio e institución a la que perteneció cada autor durante la ejecución del trabajo correspondiente; en caso que fueran alumnos o becarios nombrar el centro formador o universidad.

2.2. Resumen Utilizar el modelo de resumen «estructurado» de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o

investigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. No emplee abreviaturas no estandarizadas.

Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traduc-ción del título del trabajo. La Revista hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los editores podrán modificar la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello beneficiará su difusión internacional. Los autores pueden proponer 3 a 5 «palabras clave», las cuales deben ser elegidas en la lista del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/.

2.3. Introducción identifique el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea perti-

nente, haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias bibliográficas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.

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inSTRuCCionES a LoS auToRES

2.4. Materiales (o pacientes) y Métodos Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la

serie estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas, proporcionando los detalles suficientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser re-producido sobre la base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico, comercial, la dosificación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades suministradoras, describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de procedimientos o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfica correspondiente y evitar su descripción detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para la aleatorización y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados. Las unidades de medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de experimentos relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados por el Comité de Ética de la institución corres-pondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se debe hacer constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales, se señalará si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal.

2.5. Resultados Se deben cuantificar los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidum-

bre (como los intervalos de confianza). En el caso de estudios cualitativos, seguir las normas establecidas. Presente sus resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto, apoyándose en tablas o figuras si fuera necesario. En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos los datos que se presentan en las tablas o figuras. no mezcle la presentación de los resultados con su discusión.

2.6. Discusión Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en el trabajo y no una revisión del tema en general. Discuta

únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos. No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identificados mediante las citas bibliográficas respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la «introducción». Evite formular conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga sus recomendaciones.

2.7. Agradecimientos Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo.

Los autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a los resultados del trabajo y sus conclusiones.

2.8. Referencias Limite las referencias (citas bibliográficas) a un máximo correspondiente a cada tipo de publicación. Prefiera las que

correspondan a trabajos originales publicados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el orden en que se las menciona por primera vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en superíndice al final de la frase o párrafo en que se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas o en las leyendas de las figuras, deben numerarse en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas tablas o figuras en el texto.

Los resúmenes de presentaciones a Congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en revistas de circulación común. Si se publicaron en «Libros de Resúmenes», pueden citarse en el texto (entre paréntesis), al final del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre abreviado de la revista la expresión «(en prensa)». Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados oficialmente, pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como «observaciones no publicadas» o «sometidas a publicación», pero no deben alistarse entre las referencias.

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inSTRuCCionES a LoS auToRES

Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente: a) Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los

autores cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue «et al». Limite la puntua-ción a comas que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página inicial y final del artículo.

Ejemplo: Barrionuevo L, Solís F. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral. Rev. chil. pediatr. 2008; 79: 272-280.

b) Para capítulos en libros: Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo.

Ejemplo: Mena M: Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: ivRoS vol ii, 2006. p 14-19.

c) Para libros: Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación, editorial, año de publicación, paginación.

Ejemplo: Spiegel L, Murray R. Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill; 1988. 372 p.

d) Para artículos completos consultados en formato electrónico en línea: Citar autores, título del artículo y revista de origen; internet, año, fecha de la cita, volumen, número, página inicial y final del artículo, indicando a continuación el sitio electrónico donde se obtuvo la cita, sólo si el artículo está disponible a texto completo en línea. Ej: Montagner aF, Carvalho MPM, Susin aH. Microshear bonding effectiveness of different regions. indian J Dent Res [internet]. 2015 [citado 29 Junio 2015]; 26 (2):131-135. Disponible desde: http://www.ijdr.in/article.asp?issn=0970-9290;year=2015;volume=26;issue=2;spage=131;epage=135;aulast=Montagner

e) Para otros tipos de publicaciones: Aténgase a los ejemplos dados en los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas».

Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.

2.9. Tablas Presente cada tabla en la secuencia del texto en word o excel, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere

las tablas en orden consecutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo.

2.10. Figuras Denomine «figura» a toda ilustración que no sea tabla (Ej: gráficos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías,

etc.). Presente cada figura en la secuencia del texto con su título y nota al pie cuando corresponda. Los gráficos deben ser dibujados por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, flechas o símbolos deben verse claros y nítidos y deben tener un tamaño suficiente como para seguir siendo legibles cuando la figura se reduzca de tamaño en la publicación. Cite cada figura en el texto, en orden consecutivo. Si una figura reproduce material ya publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato.

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2.11. Leyendas para las reproducciones de fotos Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por

la imprenta. identifique y explique todo símbolo, flecha, número o letra que haya empleado para señalar alguna parte de las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, flechas o letras empleadas, deben tener un tamaño y contraste suficientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos de tinción empleados.

2.12. Unidades de medidas Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomen-

clatura internacional. Disponible en: http://www.utp.edu.co/~eduque/Introduccion/SistInternUnid.pdf

3. Envío del artículo: Para que su artículo sea considerado para revisión por pares y posible publicación, debe enviar a la dirección elec-

trónica [email protected] los siguientes documentos: a) Manuscrito de acuerdo a las instrucciones a los autores b) Pauta de exigencias para los manuscritos c) Declaración de responsabilidad de autoría d) Otorgamiento de licencia por Propiedad Intelectual e) Formulario de datos personales Los documentos se pueden descargar en línea en www.rehabilitacionintegral.cl Solo se considerarán los documentos llenados con toda la información solicitada. Si desea hacer envío o entrega de los documentos en forma impresa, la dirección es alameda 4620, 3º piso, Estación

Central, Santiago, Chile.

4. Revisión por pares (peer review) La política de publicación es de autores ciegos a la identidad del revisor y viceversa, cautelando además, la confiden-

cialidad de los contenidos en el manuscrito, los cuales deben ser devueltos por los correctores al Comité Ejecutivo con el informe correspondiente.

La valoración crítica de los manuscritos enviados a la revista, consta de dos partes: la primera, consiste en una revisión metodológica y estadística del trabajo a cargo del Comité Ejecutivo y la segunda, recae en los miembros del Comité Editorial.

El Comité Ejecutivo selecciona dos miembros del Comité Editorial expertos en el tema que se propone en el artí-culo, a los cuales se les consulta sobre su disposición a aceptar la revisión y se les envía el manuscrito y pauta de evaluacion con un plazo para ser revisados. Los ítems a evaluar son: resumen, introducción, materiales y métodos, resultados, discusión, conclusiones, otros y apreciación global del corrector. En la pauta se incluye la recomendación del corrector, en los siguientes términos:

- Se rechace. - Se publique sin modificaciones. - Podría publicarse si cumple sugerencias, previo nuevo arbitraje. - Podría publicarse si cumple sugerencias sin nuevo arbitraje.

En caso que exista discordancia entre los revisores, el Comité Ejecutivo nombra un tercer corrector, el cuál actúa en calidad de árbitro. Su decisión es inapelable.

El Comité Ejecutivo no publica ni difunde los comentarios de los revisores sin permiso del revisor y autor. Hace llegar los resultados del proceso de revisión en forma oportuna a los autores, llevando una bitácora del proceso. En caso de rechazo del artículo, se comunica esta decisión al autor en el menor plazo posible, de manera de liberarlo para su presentación en otra revista si lo estima adecuado.

El Comité Ejecutivo se reserva el derecho de solicitar cualquier documento anexo al trabajo presentado en el caso que le merezca reparos en cuanto a su integridad; también se reserva el derecho de publicar o no el trabajo y deci-dir su inclusión en el número que considere adecuado. A los autores se les comunica la aceptación del manuscrito corregido y el probable número de publicación.El Comité ejecutivo de edición de la revista se reserva el derecho de hacer modificaciones de forma al texto original.

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5. Documentos a completar

PAUTA DE EXIGENCIAS PARA LOS MANUSCRITOS

1.- Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión de los editores de esta Revista.

2.- El texto está escrito espaciado a 1,5 pt, en hojas tamaño carta, enumerado en borde derecho abajo.

3.-Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500 palabras para los “Artículos de Inves-tigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los “Artículos de Revisión”, 1.000 palabras para Cartas al Editor.

4.- Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.

5.- Las referencias (citas bibliográficas) se presentan con el formato internacional exigido por la Revista, y se eligieron según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.

6.- El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega todo el material vía digital, incluso las imágenes, tablas y gráficos en archivos complementarios.

7.- Las tablas y figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que resultará después de la necesaria reducción en imprenta.

8.- Si se reproduce en forma total, parcial o se adaptan tablas o figuras tomadas de otras publicaciones, se pro-porciona autorización escrita de sus autores o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.

9.- Las fotografías de pacientes y las figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas en ellas.

10.- Se indican números telefónicos y correo electrónico del autor que mantendrá contacto con la Revista.

nombre y firma del autor que mantendrá contacto con la revista

DECLARACIÓN DE RESPONSAbILIDAD DE AUTORÍA

El siguiente documento debe ser completado por todos los autores de manuscritos. Si es insuficiente el espacio para las firmas de todos los autores, pueden agregar fotocopias de esta página.

Título del manuscrito

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___________________________________________________________________________________________________

Procedimientos éticosDeclaramos que la investigación en seres humanos se realizó en cumplimiento con los principios de la Declaración de Helsinki (2008), y con aprobación del Comité de Ética de la institución que corresponda.

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inSTRuCCionES a LoS auToRES

Declaramos que hemos obtenido el consentimiento informado del paciente o de un tutor legal para publicar fotos o imágenes del paciente, (si se hubieren incluido) encubriendo su posible identificación. El formulario de consentimiento indica el uso es-pecífico de las fotos o imágenes para su reproducción en la literatura médica en forma impresa y en línea, con el entendimiento de que pacientes y público tendrán acceso a ellas.

Conflicto de interés: no existe un posible conflicto de interés en este manuscrito. Si existiera, será declarado en este documento y/o explicado en la página del título, al identificar las fuentes de financiamiento.

Fuentes de financiamiento: atestiguamos que hemos descrito todas las fuentes de apoyo financiero para este estudio, que se detallan en el manuscrito.

AutoríaCertificamos que hemos contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure en la lista de autores.

Declaramos que este trabajo no ha sido publicado en su totalidad o parcialmente en ningún otro idioma ni en otro lugar (excepto en forma de resumen).

Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) presentado a revisión por pares en otra revista y fue retirado de este proceso.

Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) rechazado por otra revista; si así fuere, incluyo los motivos del rechazo.

En la columna “Códigos de participación”, anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/identifican mi parti-cipación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente:

Códigos de participación

a Concepción y diseño del trabajo g aprobación de su versión final

b Aporte en elaboración de marco teórico h Aporte de pacientes o material de estudio

c Recolección/obtención de datos i obtención de financiamiento

d Análisis e interpretación de resultados j Asesoría estadística

e Redacción del manuscrito k Asesoría técnica o administrativa

f Revisión crítica del manuscrito l otras contribuciones (definir)

NOMbRE y FIRMA DE CADA AUTOR CÓDIGOS DE PARTICIPACIÓN

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OTORGAMIENTO DE LICENCIA POR PROPIEDAD INTELECTUAL

Rehabilitación IntegralISNN: 0718-7157 (versión impresa)ISSN: 0718-7947 (versión en línea)

El siguiente documento debe ser completado por todos los autores del manuscrito (agregar espacios necesarios al documento digital para incorporar las firmas de todos los autores).

Título del manuscrito

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____________________________________________________________________________________________________

DECLaRaCión

Mediante la firma de este documento otorgo(amos) licencia exclusiva y sin límite de temporalidad para que el manuscrito arriba mencionado, sea publicado en la Revista Rehabilitación Integral, editada por la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado, Chile.Declaro(amos) conocer y entender que la distribución de la revista es sin límite en cuanto al número de ejemplares auto-rizados en versión impresa y que el manuscrito mencionado se pone en línea, en el sitio web de la revista www.rehabi-litacionintegral.cl a disposición del público, ambas versiones con el propósito de divulgarla bajo el esquema de acceso abierto y bajo la licencia Creative Commons 4.0*.

Nombre y firma de autores

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____________________________________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________________________________

* La licencia Creative Commons 4.0 permite la copia y distribución pública de la obra, y la realización de obras derivadas de ella, siempre que se reconozca la autoría de la forma especificada por el licenciante (Revista Rehabilitación integral), pero no faculta para usos comerciales.

FORMATO DE DATOS PERSONALES INVESTIGADOR PRINCIPAL

1º nombre

Apellido paterno

Apellido materno

Trato (Dr/Dra/Prof/otro)

Profesión

Institución

Cargo

Ciudad, país

Correo-e

Teléfono

Dirección postal