Du er hva du spiser · Du er hva du spiser - en studie av hverdagen til unge voksne med fenylketonuri Plata Sofie Diesen Masteroppgave ved Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi

Du er hva du spiser

- en studie av hverdagen til unge voksne med fenylketonuri

Plata Sofie Diesen

Masteroppgave ved Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi

UNIVERSITETET I OSLO

Mai 2011

II

© Plata Sofie Diesen

Mai 2011

Du er hva du spiser – en studie av hverdagen til unge voksne med fenylketonuri

Forfatter: Plata Sofie Diesen

http://www.duo.uio.no/

Trykk: Reprosentralen, Universitetet i Oslo

III

Et lite stikk i foten…

Den lille jenta er tre dager gammel og blir stukket i hælen av en sykepleier på Ullevål

sykehus. Hun skal gjennomgå den obligatoriske nyfødtscreeningen. Babyen gråter sårt, og

moren forsøker å roe ved å la sin datter suge på en finger, mens hun hvisker beroligende ord.

Sykepleieren klemmer hardt på hælen for å presse ut blod. Når hun sier at blodet ikke renner

godt nok, så hun må stikke en gang til, får mor blanke øyne. Igjen stikker sykepleieren jenta i

hælen, og denne gangen kommer det nok blod. Babyen skriker med hele seg, dette er ikke noe

stas! Det gjør vondt! Men når det hele er over får jenta mat, og det ubehagelige stikket i foten

er snart glemt. Denne familien kommer ikke til å ofre testen flere tanker. Det var bare noe

som måtte gjøres.

Denne masteroppgaven handler ikke om jenta på bildet. Den handler om de barna

som har testet positivt og lever med fenylketonuri i Norge, etter at de er blitt voksne og må

klare seg selv.

IV

Sammendrag

Denne oppgaven tar for seg unge mennesker med den sjeldne diagnosen fenylketonuri (PKU),

deres opplevelse av sykdommen og av de sosiale følgene den har, særlig i måltidssituasjoner.

PKU er en alvorlig stoffskiftesykdom som behandles gjennom lavproteindiett. Dersom den

forblir ubehandlet i oppvekstårene, fører det blant annet til psykisk utviklingshemming.

Derfor må diettbehandlingen starte tidlig, og av den grunn testes alle nyfødte i Vesten for

sykdommen. Selv om det er en sjelden diagnose, er den noe som angår alle, fordi alle som er

født etter 1970-tallet er testet for den. Dette er den første norske undersøkelsen av den sosiale

siden av PKU.

Oppgaven følger en mikrososiologisk tradisjon for å beskrive individers hverdagsopplevelse

og sykdomsforvaltning. Det er også rimelig å bruke kulturbegrepet for å beskrive hva og

hvorfor mennesker spiser det de spiser, og hvordan et avvik fra normalen kan oppfattes.

Diettbehandlingen består av et meget strengt kontrollert inntak av proteiner. Leveren til

personer med PKU klarer ikke å spalte fenylalanin, en naturlig byggesten i proteiner, og dette

virker destruktivt på hjernen. Ettersom normale mennesker trenger proteiner i kostholdet sitt,

medfører PKU-dietten et avvik i sosiale måltidssituasjoner. Oppgaven redegjør for

kostholdsstandarder i Norge gjennom eksisterende matsosiologi, for å illustrere diettavviket

til personer med PKU. Kjøttet regjerer på norske middagsbord, men også fisk, fugl, egg,

melk, vanlig brød, pasta og mye mer, er mat som inneholder mye proteiner.

Datamaterialet består av intervjuer med elleve informanter som har PKU. Det er fire menn og

syv kvinner i alderen 20 til 30 år. I Norge anbefales diettbehandling livet ut, men det er

fremdeles usikkert hva personer med PKU risikerer ved diettavbrudd etter at de har blitt

voksne. Oppgaven spør om hvordan informantene selv forstår sin egen sykdom, hva de tror de

risikerer og hva de er usikre på.

De eldste tidlig behandlede i verden er ennå ikke gamle nok til at man kan vite noe om det

biomedisinske livsløpet til en tidlig behandlet person med PKU. Flere av informantene er

opptatt av at ingen vet noe konkret om hva de risikerer nå som de er blitt voksne.

Informantene i denne studien tolker dette på forskjellige måter. Noen velger å slutte helt på

dietten ettersom ingen kan fortelle dem hva de risikerer, noen holder seg til dietten og tenker

V

at de i alle fall ikke risikerer noe ved å følge medisinske anbefalinger, og noen har et litt

løsere forhold til dietten, der de skeier ut med høyproteinmat en gang i blant. Alle har sin

egen forståelse av hvordan de selv kan leve best, med eller uten diett.

Oppgaven har funnet ut at den tydeligste risikoen som personer med PKU utsetter seg for ved

diettavbrudd her og nå, er dårlig samvittighet. Med en sosialkonstruktivistisk tilnærming ser

oppgaven på dårlig samvittighet som et tegn på livslang inkorporering av dietten som den

riktige måten å leve på.

I lys av Goffmans teorier om stigma og inntrykkskontroll, spør oppgaven om hvordan

informantene opplever å være avvikende i måltidssituasjoner, og hvordan de håndterer

situasjoner der både de selv og andre blir konfrontert med måltidsavviket. Informantene

uttrykker at de gjennomgående må ta hensyn til at andre ikke så lett forstår hvordan dietten

deres henger sammen. De må forholde seg konsekvent til hva de spiser, og selv om dietten

tillater små mengder proteiner, må de unngå dem, for å opprettholde et inntrykk av at de ikke

kan spise hva som helst. Dersom de forteller om dietten, men likevel forsyner seg av for

eksempel kjøtt, opplever de at den andre i måltidssituasjonen overser dietten i fremtidige

situasjoner. Noen velger å spise helt normalt i sosiale sammenhenger, for ikke å skille seg ut.

Fordi mennesker trenger proteiner for å leve, må personer med PKU ta en proteinerstatning

ved siden av måltidene, der fenylalaninet er tatt ut. Oppgaven ser på proteinerstatningen som

et stigmasymbol som vekker uønsket oppmerksomhet og bevisstgjør andre tilstedeværende på

at noe er annerledes. Særlig på grunn av proteinerstatningens særegne lukt, foretrekker

informantene å ta den når de er alene. Den nyere versjonen av proteinerstatning ser ut og

lukter friskere, og det er også mulig å ta en stor mengde tabletter. Men alle de tre alternativene

vekker oppmerksomhet hos andre.

Formålet med oppgaven er å produsere mer kunnskap om hvordan det er å leve med PKU.

Ettersom det eksisterer lite forskning og kunnskap om temaet, både nasjonalt og

internasjonalt, kan denne masteroppgaven være viktig for videre forståelse av diagnosen.

VI

Forord

En æra i mitt liv er snart over. Livet som student nærmer seg slutten. Året startet i april 2010,

med å finne tema for oppgaven. Frem mot skrivende stund i mai 2011 har jeg opplevd å føle

meg både motløs og forvirret, men sakte har jeg opparbeidet meg en tilnærming til både

sosiologien og oppgaven for øvrig, som har gitt meg selvtillit. Nå er jeg stolt over resultatet

og av min egne personlige utvikling. Men jeg hadde selvsagt ikke kommet hit uten uvurderlig

hjelp.

Det er mange som fortjener takk. Først til min hovedveileder professor Dag Album ved

Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi, Universitetet i Oslo, for gode råd, samtaler og

oppfølging i prosessen. En stor takk til biveileder, senterleder, barnelege, dr.med. Bengt Frode

Kaase og klinisk ernæringsfysiolog Ingrid Wiig fra Senter for sjeldne diagnoser, Nasjonale

kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemminger, Rikshospitalet HF, for å

sette meg inn i diagnosen og gjeldende retningslinjer, for hjelp til å skaffe informanter, for å

svare på spørsmål og for støtte og veiledning underveis. Og til informantene mine: Jeg vil

alltid være utrolig takknemlig for at dere stilte opp og lot meg få et innblikk i livene deres, for

at dere åpnet dere for meg og svarte på spørsmålene mine. Til slutt må jeg også få takke

mamma, for å ha vært en helt suveren støtte!

VII

Innholdsfortegnelse 1 Fenylketonuri, PKU, Føllings sykdom................................................................................. 1

1.1 Introduksjon .................................................................................................................. 1

1.1.1 Historikk................................................................................................................. 2

1.2 Hva er PKU? ................................................................................................................. 3

1.2.1 Maternell PKU ....................................................................................................... 4

1.2.2 Individuell praksis .................................................................................................. 4

1.2.3 Psykososial utvikling.............................................................................................. 5

1.2.4 ’Compliance’ .......................................................................................................... 6

1.3 Sosiologiske dybdeintervjuer på New Zealand............................................................. 6

1.4 En aldersrelatert studie av PKU i Italia ......................................................................... 8

2 Sosiologiske rammer .......................................................................................................... 10

2.1 Teoretiske rammeverk................................................................................................. 10

2.1.1 Stigma og inntrykkskontroll................................................................................. 10

2.1.2 Sykdom som sosial konstruksjon ......................................................................... 11

2.1.3 Tallerkenlikhet i måltidets sosiologi .................................................................... 13

2.2 Begreper ...................................................................................................................... 14

2.2.1 Kultur ................................................................................................................... 15

2.2.2 Ritual .................................................................................................................... 15

2.2.3 Risiko ................................................................................................................... 16

2.3 Norsk matsosiologi...................................................................................................... 17

2.3.1 Brød...................................................................................................................... 18

2.3.2 Middag ................................................................................................................. 19

3 Metode og data ................................................................................................................... 22

3.1 Valg av metode............................................................................................................ 22

3.2 Rekruttering................................................................................................................. 23

3.3 Utvalget ....................................................................................................................... 24

3.3.1 Oversikt over utvalget .......................................................................................... 25

3.4 Intervjuprosessen......................................................................................................... 26

3.4.1 Skype.................................................................................................................... 27

3.4.2 Gjennomføring ..................................................................................................... 28

3.4.3 Forskerrollen ........................................................................................................ 30

VIII

3.5 Behandling av datamaterialet ...................................................................................... 31

3.5.1 Grounded theory................................................................................................... 31

3.6 Etikk ............................................................................................................................ 33

4 Risiko og usikkerhet........................................................................................................... 35

4.1 Usikker risiko .............................................................................................................. 35

4.1.1 En usikker fremtid? .............................................................................................. 35

4.1.2 Ingen vet ............................................................................................................... 37

4.1.3 Verdienes verdi .................................................................................................... 39

4.1.4 Fysisk ubehag....................................................................................................... 40

4.1.5 Dårlig samvittighet ............................................................................................... 40

4.2 Heldige og takknemlige .............................................................................................. 42

4.2.1 Samfunnsdiagnostisk takknemlighet.................................................................... 43

4.2.2 Takker foreldrene ................................................................................................. 45

4.2.3 Anerkjenner foreldrenes innsats........................................................................... 46

4.3 Maternell diett ............................................................................................................. 47

4.3.1 Gruer seg til å stramme inn dietten ...................................................................... 47

4.3.2 Å være gravid på diett .......................................................................................... 50

4.3.3 Å påføre noen en sykdom..................................................................................... 53

4.4 Er personer med PKU syke? ....................................................................................... 54

5 Å spise sammen.................................................................................................................. 56

5.1 Å forholde seg til andre i måltidssituasjoner............................................................... 56

5.1.1 Å ikke spise proteiner - for andre......................................................................... 57

5.1.2 Mat som gave ....................................................................................................... 57

5.1.3 Diettens pedagogikk............................................................................................. 59

5.1.4 Å spise proteiner for andre ................................................................................... 59

5.1.5 Å spise proteiner for å være som andre................................................................ 61

5.2 Å fortelle ..................................................................................................................... 64

5.2.1 Oppmerksomhetsvekkende matpakke.................................................................. 64

5.2.2 Greit å fortelle ...................................................................................................... 65

5.2.3 Å gjenta seg selv .................................................................................................. 66

5.3 Ufrivillige vegetarianere ............................................................................................. 67

5.4 Tilbehør til middag...................................................................................................... 69

5.4.1 Taco...................................................................................................................... 70

IX

5.5 Å lage mat ................................................................................................................... 71

5.5.1 Brødbaking ........................................................................................................... 71

5.5.2 Anomalistisk brøddeig ......................................................................................... 72

5.5.3 Å lage mat til andre .............................................................................................. 73

5.6 Når mat blir tall ........................................................................................................... 75

5.7 Proteinerstatning.......................................................................................................... 77

5.7.1 Pulver som røres/ ristes ut i vann ......................................................................... 77

5.7.2 Lukt ...................................................................................................................... 78

5.7.3 Ferdigblandet........................................................................................................ 80

5.7.4 Tabletter ............................................................................................................... 81

6 Avslutning .......................................................................................................................... 84

6.1.1 Oppsummering ..................................................................................................... 84

6.1.2 Veien videre ......................................................................................................... 87

Litteraturliste ............................................................................................................................ 88

Vedlegg ................................................................................................................................... 92

1

1 Fenylketonuri, PKU, Føllings sykdom

1.1 Introduksjon Denne masteroppgaven skal gi et innblikk i hvordan det er å leve med diagnosen

fenylketonuri, Føllings sykdom, engelsk phenylketonuria eller PKU. Det er en svært sjelden

sykdom. Likevel har den så store implikasjoner for dem som er rammet, at alle nyfødte barn i

vestlige land blir testet for den. Dermed blir PKU noe som både angår alle og veldig få

samtidig.

Selv om det er få som har diagnosen i Norge, er det mange som er rammet av PKU

internasjonalt sett. Forskningen som foreligger på feltet er hovedsakelig medisinsk, men det er

foretatt en studie av sosiale implikasjoner ved PKU i Italia og en på New Zealand. Denne

masteroppgaven kan dermed være nyttig for ytterligere kunnskapsproduksjon om hvordan det

er å leve med den sjeldne sykdommen som alle testes for.

PKU behandles gjennom en svært streng diett som nærmest ekskluderer proteiner, en naturlig

og livsviktig byggesten i majoritetens kosthold. Gjennom matsosiologi skal denne oppgaven

gjøre rede for normalen på norske middagsbord, for å gi et bilde av de reelle

kostholdsforskjellene. Videre tar analysen for seg hvordan personer med PKU erfarer å være

avvikende i måltidssituasjoner, og hva de gjør for å mestre dette.

Innen medisinsk sosiologi finnes det en lang tradisjon for å studere hvordan hverdagslivet

arter seg for grupper av individer med bestemte lidelser, det er et av de største emneområdene

i dette faget. Denne masteroppgaven tar opp den mikrososiologiske tråden med PKU som

erfaring og handlingsuttrykk, og ser blant annet på hvordan informantene forholder seg til hva

slags risiko de utsetter seg for, og hva de opplever som usikkert.

Oppgaven er et samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Rikshospitalet HF. Det

var de som kom med oppfordringen om å skrive om sosiale implikasjoner ved å leve med en

livsnødvendig diett, via Vitenskapsbutikken. De har hjulpet med å få tak i informanter, samt å

gi meg informasjon om diagnosen, som jeg ikke hadde hørt om i forkant av masteroppgavens

oppstart. Oppgaven er likevel et uavhengig resultat av intervjusamtalene med informantene i

sammenheng med foreliggende sosiologisk teori.

2

Før oppgaven går inn på relevante sosiologiske teorier, metode og analyse, vil jeg forsøke å

forklare hva fenylketonuri er. Det er ikke selvfølgelig å ha kjennskap til den sjeldne

diagnosen. Derfor gis en beskrivelse av diagnosen og behandlingen, samt medisinsk og sosial

forskning, et eget kapittel i oppgaven.

Rikshospitalet har nasjonalt ansvar for spesialistoppfølging for barn og voksne med PKU, og

retningslinjer, behandlinger og erfaringer derfra vil bli omtalt som "norske".

1.1.1 Historikk

Tidligere ble diagnosen kalt Føllings sykdom. Det er fortsatt mange som bruker det navnet,

men det korrekte er likevel fenylketonuri, PKU, eller engelsk phenylketonuria. Navnet Følling

stammer fra nordmannen, legen og kjemikeren Asbjørn Følling, som i 1934 oppdaget

fenylketoner i urinen til et søskenpar ved navn Egeland, som var psykisk utviklingshemmede

og hadde en særegen kroppslukt. Etter videre undersøkelser av barn som var innlagt på

mentale institusjoner fant Følling flere lignende tilfeller. Han konkluderte med en arvelig

sammenheng, som senere er blitt bekreftet (Rikshospitalet, 2006).

I Tyskland viste Horst Bickel til positive resultater av diettbehandling for første gang på

1950-tallet. Imidlertid observerte man at utviklingshemmingen ikke ble tilbakeført, selv om

sen oppstart av behandlingen roet en del av pasientenes symptomer. Slik ble legene klar over

at barna måtte testes og behandles tidlig for at man skulle oppnå full effekt av dietten

(Rikshospitalet, 2006).

I Norge testes spedbarn for fenylketonuri sammen med en annen sjelden diagnose,

hypotyriose, når barnet er tre dager gammelt. Dette har vært gjort siden begynnelsen av 1970-

tallet. Det anbefales at behandling gjennom dagsporsjonering av proteiner starter så tidlig

som mulig, mens barnet er 10-20 dager gammelt (Rikshospitalet, 2006). I regjeringens

statsbudsjett for 2011 er det i tillegg bevilget midler slik at nyfødtscreeningen skal teste for

ytterligere 21 sjeldne diagnoser (www.statsbudsjettet.no).

3

1.2 Hva er PKU? PKU er en medfødt stoffskiftefeil. Diagnosen blir gitt dersom kroppen ikke klarer å omdanne

aminosyren fenylalanin, som finnes i alle proteiner. Uoppdaget og ubehandlet PKU medfører

både fysisk og psykisk utviklingshemming hos individet. I tillegg kan det følge en rekke

ubehagelige symptomer som blant annet humørsvingninger, psykiske plager, hodepine,

skjelvinger og i noen tilfeller epilepsi, samt en særegen urin- og svettelukt (Rikshospitalet,

2006). Ettersom diagnosen er tilknyttet omdanning av proteiner, som er en sentral og

nødvendig del av alle menneskelige kosthold, består behandlingen av diett. Alt ligger til rette

for at personer med PKU får en normal utvikling dersom tilstanden blir tidlig oppdaget og

diettbehandlingen skikkelig oppfulgt (ibid.).

Fordi menneskekroppen trenger proteiner, må personer med PKU ta en proteinerstatning i

sammenheng med måltider. Der er fenylalaninet tatt ut. Proteinerstatningen kommer i

pulverform som røres ut i vann, eller i et ferdigblandet, smakstilsatt drikkeprodukt, eller i

form av tabletter.

Proteinmengden fra vanlig mat begrenses ut fra den enkeltes behov. For at de ikke skal få

hverken for mye eller for lite proteiner, får de utregnet en dagsporsjon. Under oppvekst og

graviditet er det særdeles viktig at dette følges nøyaktig, og derfor er det vanlig å veie mat

som inneholder protein. Matvarer som kjøtt, fugl, fisk, egg og vanlig melk, ost, brød og pasta

er i hovedsak ekskludert. Vanlig korn, lette gryn, belgfrukter, fet frukt (banan, avokado),

poteter, chips og nøtter er mat som må veies og kalkuleres inn i dagsporsjonen. Mat som kan

og bør brukes, inkluderer de fleste grønnsaker, frukter og bær, matolje, sukker, krydder og

proteinfrie spesialvarer (Rikshospitalet, 2006).

Det finnes flere ulike grader av PKU. Individene sender regelmessig inn blodprøver til

Rikshospitalet, og ut fra disse kalkuleres det daglige inntaket enheter med fenylalanin (PHE).

Noen få har så svak grad av PKU at de ikke trenger å diettbehandles. Men for dem som har

behov for behandlingen, vil det medføre skade å slutte med dietten, særlig i barne- og

ungdomsårene.

Reaksjoner på eventuelle diettavbrudd kommer snikende hos personer med PKU, i motsetning

til andre diettrelaterte sykdommer, som diabetes og cøliaki. Der vil personen få en kroppslig

reaksjon hvis hun forsyner seg av forbudte fristelser i matveien. Hos personer med PKU er

4

avbruddets varighet, kombinert med den individuelle graden av PKU, avgjørende for

diettavbruddets skadevirkninger.

Tidligere anbefalte legene diettbehandling ut ungdomsårene, men nå blir livslang diett

anbefalt i Norge. Det er ennå uvisst hva personer med PKU risikerer ved å avbryte dietten i

voksen alder. I noen tilfeller har pårørende observert symptomer før individet selv har gjort

det, i form av personlighetsendringer som utagering og sosial tilbaketrekking. Men personen

kan også selv merke symptomer som svekket konsentrasjon, hodepine, skjelvinger, depresjon

og angst (Rikshospitalet, 2006).

1.2.1 Maternell PKU

På 1980-tallet ble det oppdaget at kostholdet også påvirket fostre hos gravide kvinner med

PKU. Da var de første suksesshistoriene om individer med PKU kommet i en alder der de var

modne for å få barn. Men barna ble født med alvorlige misdannelser, hjertefeil og

hjerneskader (Rikshospitalet, 2006). Inntil da hadde pasientene avsluttet diettbehandlingen i

barne- eller ungdomsårene, og man forsto at dette var utslagsgivende for resultatet av

graviditeten.

Med oppdagelsen av maternell PKU fulgte en intensivert diettbehandling av kvinner som

ønsket å bli gravide. I dag rådes kvinner med PKU til å oppsøke Rikshospitalet noen måneder

før de slutter med prevensjon, slik at de kan holde fenylalanin i blodet enda mer stabilt, både

før og under graviditeten (Rikshospitalet, 2006). Omgjørelsen av dietten skyldes at faren for

fosterskade er størst tidlig i svangerskapet. Prevensjon anbefales forøvrig på det sterkeste til

alle kvinner med PKU. Menn med PKU har ingen slike hensyn å ta, dersom de ønsker å få

barn trenger de ikke noen spesiell diett, annet enn den de eventuelt allerede går på.

1.2.2 Individuell praksis

Diettbehandlingen impliserer større krav til planlegging og organisering enn hva et normalt

kosthold gjør. For opprettholdelse av metabolsk kontroll må personer med PKU kunne regne

ut dagsinntaket sitt, ut fra en oversikt over mengden PHE i maten de velger, samt kunne bruke

hjelpemidler som digitalvekt og kalkulator. De må føre et regnskap over dagens

fenylalanininntak, kjøpe inn proviant av spesialmat og proteinerstatning, samt kontrollere sine

impulser dersom et ønske om forbudt mat skulle dukke opp (Gentile et al., 2009). For barn

5

med PKU er dette hovedsakelig foreldrenes ansvar. Men etter hvert som barnet blir ungdom

og voksen, må det selv lære å holde styr på sin diett.

Selv om livslang diett anbefales, velger noen av individene å gå vekk fra dietten i større eller

mindre grad når de når voksen alder, til tross for informasjon og rådgiving. Dette gjelder også

i Norge. En undersøkelse i USA viser at to tredjedeler av gravide kvinner med PKU ikke

fulgte dietten i forkant av graviditeten (Blau et al., 2009). Det foreligger ingen sikre tall på

dette, men noen pasienter velger å avstå fra regelmessig oppfølging når de blir voksne, også i

Norge. Det er enten fordi de føler at de kan opprettholde kontroll uten de stadige

undersøkelsene, eller fordi de rett og slett ikke ønsker å følge dietten.

1.2.3 Psykososial utvikling

Ettersom diagnosen fenylketonuri behandles med en strengt organisert hverdag hva angår

matinntak, foreslår Bosch et al. (2007) at avhengighetsgraden til foreldrene hos individer med

PKU kan være noe sterkere enn hos personer uten diagnosen. Dette kan igjen føre til nedsatt

deltakelse i sosiale aktiviteter, samt nedsatt selvstendighet. En studie utført i Tyskland (Simon

et al., 2008) rapporterer at store andeler av individer med PKU fortsetter å bo hjemme hos

foreldrene langt ut i voksenlivet. Tall fra denne analysen viser at 82 % av voksne med PKU

forble ugift, i forhold til 55 % av den generelle populasjonen. Bare 12 % fikk barn, mot 47 %

av populasjonen for øvrig. Andelen av ugifte menn var så høy som 95 %. Simon et al. (2008)

konkluderte likevel med at tidlig oppdaget PKU ikke har store innvirkninger på emosjonell

utvikling. Dog vitner 88 % barnløshet om at det sosiale planet muligens ikke var utviklet helt

på linje med den øvrige, friske populasjonen. Det er ikke gjort noen lignende studier i Norge,

men det kunne tenkes at resultatene ville variere. Det er fordi ulike land opererer med litt

forskjellige anbefalinger.

I Norge rådes foreldre som får barn med PKU til å få barnet med på organisering av hverdag

så tidlig som mulig (Rikshospitalet, 2006). Barnet bør begynne tidlig med å lage mat og læres

til å bruke digitalvekt for utregningen av fenylalanin. Slik skal individet være godt rustet når

det når voksen alder. I tillegg anbefales det at barnet ikke holdes tilbake fra deltakelse i

aktiviteter, slik at de får en så normal hverdag som mulig.

6

1.2.4 ’Compliance’

Pasienter blir ofte beskrevet ut fra hvorvidt de følger medisinske anbefalinger eller ikke. I

virkeligheten finner man et bredt spekter av måter å forholde seg til dietten på. I så måte

skiller World Health Organization (WHO) mellom begrepene compliance og adherence:

”compliance suggests conformity or a type of obedience in following doctor’s orders, whereas

adherence suggests support, devotion, or allegiance. Compliance carries negative

connotations; it suggests an element of compulsion and blame, whereas adherence is

nonjudgemental.” (MacDonald et al., 2010:666).

MacDonald et al. (2010) ser særlig på ’compliance’ i sammenheng med PKU, og begrepet lar

seg, om enn noe vanskelig, oversette til samsvar mellom anbefalt diett og praksis. Denne

graden av diettsamsvar er ikke svart/hvitt. Pasientene kan ha svært ulike måter å leve med

sykdommen på, selv om de har samme diagnose. For eksempel senker noen pasienter inntaket

av fenylalanin i dagene før de tar blodprøver, for å oppnå et bedre resultat. Andre utsetter

blodprøvene dersom de vet de har høye verdier (MacDonald et al., 2010). Derfor analyserer

ikke laboratoriene nødvendigvis hverdagsverdiene, men pasientenes versjoner av dem.

MacDonald et al. (2010) hevder at variabler som spiller inn på en pasients diettsamsvar er:

”The nature, nurture, and culture of the patient, as well as inconvenience, cost, and

availability of dietary treatment, all affect the ability of the patient and caregiver to comply”

(MacDonald et al, 2010:667). Studien konkluderer med at pasienter med blant annet dårlig

tilgang til behandling, dysfunksjonell familie, manglende motivasjon og lav utdannelse, samt

fravær av konkret følbare symptomer ved inntak av proteiner, har lavt samsvar mellom

anbefalt diett og praksis.

Denne oppgaven er den første kvalitative studien av hverdagslivet til personer med PKU i

Norge. Det eksisterer to kjente studier internasjonalt, og nå vil jeg redegjøre for resultatene av

disse.

1.3 Sosiologiske dybdeintervjuer på New Zealand På New Zealand i 2007 foretok Frank, Fitzgerald og Legge en studie av åtte tidlig behandlede

personer i alderen 31 til 43 år, og disse deltok i dybdeintervjuer om å leve med PKU.

7

Intervjuene tok blant annet for seg temaene normalitet og ulikhet, identitet, utfordringer,

relasjoner, usikkerhet og emosjonelle aspekter (Frank et al., 2007).

Undersøkelsen oppdaget at temaet usikkerhet var viktig på flere nivåer. Informantene var

usikre på et fremtiden, på sin egen livslengde. Personer med behandlet PKU har foreløpig

ikke levd lenge nok til at medisinvitenskapen vet hvorvidt diagnosen har noen påvirkning på

individenes levetid. Til tross for ekspertenes antakelser om at en normal utvikling også

impliserer normal levetid, var altså dette et spørsmål informantene heftet seg ved (Frank et al.,

2007).

Informantene var også preget av usikkerhet på et annet nivå, det herværende. Det dreide seg

om mangel på ekspertise på feltet. Også på New Zealand anbefales livslang diett. Men

informantenes inntrykk var at nødvendigheten og fordelene ved livslang diett var uklare. De

var også usikre på hvordan de skulle forholde seg til det varierende nivået av fenylalanin i

blodet (Frank et al., 2007).

Det informantene uttrykte som mest problematisk, var å håndtere den sosiale sfære (Frank et

al., 2007). De følte seg annerledes i forbindelse med sosiale situasjoner som involverte mat,

og informantene uttrykte mangel på sosial aksept, ekskludering og stigma. Dette gjaldt særlig

i barndommen, når det kom til forventninger angående deling av mat:

”Indeed, sharing food can be a potent symbol of community and relationship, friendship, trust, and intimacy. Alternatively, the refusal of food can send equally strong messages indicating refusal of such intimacy – effectively communicating ”enmity and hostility” (Frank et al., 2007:6)

Å dele mat skaper et fellesskap der man anerkjenner hverandre som deltakere på lik linje med

en selv. Når noen ikke deler den samme maten som de andre, gir dette et signal om at den

gitte personen ikke ønsker å ta del i fellesskapet. Selv om medisinsk litteratur anbefaler sterk

sosial støtte og nettverk i forbindelse med diagnosen, opplevde informantene at sosiale

omgivelser tvert i mot var den aller største utfordringen, fordi de til stadighet måtte støtte seg

på sin egen autonomi og disiplin i stedet for de sosiale omgivelsene, for å opprettholde dietten

(Frank et al., 2007).

I tråd med følelsen av å måtte motsette seg sine sosiale omgivelser for å kunne følge sin egen

nødvendige diett, kunne informantene meddele at de gjorde unntak i egen diett for å tilpasse

seg omgivelsene. Dersom de ble invitert bort i middager, på restaurant eller i bryllup for

8

eksempel, ville de bryte dietten for å ikke være til bryderi for andre. Slik selvoppofrelse ville

de ikke akseptere for seg selv, kun for andre (Frank et al., 2007).

Videre i oppgaven vil jeg følge tråden til Frank, Fitzgerald og Legge (2007), for å undersøke

hvordan mine informanter forholder seg til både usikkerhet og risiko, samt de sosiale

måltidssituasjonene. Det er samtidig verdt å bemerke at informantgruppen på New Zealand

var 31 til 43 år, mens mine informanter er yngre vokse, 20 til 30 år. Prosjektene finner sted i

forholdsvis like samfunn, men på forskjellige geografiske steder. På denne måten vil dette

prosjektet ikke ta for seg den eksakt samme problematikken, og man bør kunne regne med

noen forskjeller i funnene, selv om de kan relateres.

1.4 En aldersrelatert studie av PKU i Italia I 2009 foretok forskere fra Universitetet i Milano en kvalitativ undersøkelse av 47 pasienter

med PKU i alderen 8 til 31 år. Studien var tverrsnittlig og informantene ble kategorisert ut fra

aldersgruppene 8-12 år, 13-17 år, 18-22 år og 23-31 år. Studien undersøkte pasientenes indre

opplevelse av sykdommen, samt implikasjonene pasientene mente sykdommen og dietten

hadde for deres sosiale liv, sett både i lys av og på tvers av alder (Vegni et al., 2009).

Barna hadde begynt å fatte betydningen av å ha diagnosen i alderen 8-12 år, gjennom

samhandling med sine jevnaldrende. I alderen 13-17 år begynte ungdommene selv å ta ansvar

for sykdommen og dietten, og de begynte å reflektere over forholdet til foreldrene, og over

samspillet mellom foreldrenes og eget ansvar for sykdommen. I alderen 18-22 utviklet de

unge voksne følelsen av autonomi i ansvaret for behandlingen av PKU. De reflekterte på tvers

av generasjonene, hvordan det måtte vært for foreldrene å ha ett eller flere barn med PKU, og

hvordan det ville bli for dem selv å bli foreldre. I alderen 23-31 var det jobb og

kjærlighetsforhold som fikk størst oppmerksomhet. Informantene så det som en utfordring å

finne en jobb som det var mulig å kombinere med en PKU-diett (Vegni et al., 2009).

Den sistnevnte aldersgruppen reflekterte også over å bli foreldre, og de var opptatt av

muligheten for å overføre PKU til sine barn. Informantene i denne aldersgruppen hadde også

begynt å se seg selv i historisk perspektiv, og noen opplevde seg selv som heldige, ettersom

de var født i en tid da diagnosen ble tidlig oppdaget, og behandlingen var utviklet og fungerte

bra (Vegni et al., 2009).

9

På tvers av aldersgruppene konkluderte studien blant annet med følgende:

”From the patients’ perspective, the main topic in being affected by PKU is not the illness itself nor the diet, but the continuous and difficult balance between being different but socially included and be healthy and alone.” (Vegni et al., 2009:547)

Begge studiene konkluderer med at det er de sosiale utfordringene som er det mest

problematiske ved å leve med PKU. Dette forholdet mellom sosial tilhørighet og medisinsk

normalitet ønsker også denne masteroppgaven å fokusere på.

10

2 Sosiologiske rammer Oppgaven undersøker hvordan informantene oppfatter sin egen tilstand og hva de risikerer,

hva og hvordan de spiser, samt hvordan de forholder seg til dette. I dette kapittelet skal jeg

redegjøre for analyseverktøy i form av etablerte sosiologiske teorier og begreper.

2.1 Teoretiske rammeverk Bakgrunnsteoriene oppgaven bruker er inspirert av Goffmans (1959; 1963) mikrososiologi,

medisinsk sosialkonstruktivisme og Simmels (2010) måltidssosiologi.

2.1.1 Stigma og inntrykkskontroll

Ethvert menneskes hverdag er preget av sosiale situasjoner, der vi må forholde oss til andre

mennesker gjennom interaksjon. Hverdagens interaksjonssosiologi er opptatt av det

situasjonelt avgrensende i form av rammer og forventninger for handling og oppførsel. De

situasjonelle rammene for hvordan man skal te seg i et jobbintervju, er for eksempel

forskjellige fra rammene når man sitter rundt middagsbordet med sine foreldre. Som sosiale

mennesker ønsker og må vi å handle innenfor disse rammene, vi ønsker å håndtere de ulike

situasjonene som oppstår i livet, og dermed presenterer vi oss selv som sosialt kompetente

mennesker gjennom å avgi bevisste inntrykk. Når, hvordan, hvor og til hvem vi avgir disse

inntrykkene, avhenger av den aktuelle situasjonen og de tilstedeværende relasjonene. Dette

kaller Goffman (1959) inntrykkskontroll, eller ’impression management’.

Goffmann (1959) bruker et dramaturgisk begrepsapparat når han beskriver hvordan vi avgjør

hvilke inntrykk vi sender ut i ulike situasjoner. Han sammenligner hverdagslige situasjoner

med et teater: når vi står på scenen (frontstage) er vi bevisste hvilke inntrykk vi formidler, og

vi følger et manus for den gitte akten. Når vi er bak scenen (backstage) slapper vi mer av, og

inntrykkene vi avgir er mindre bevisste, selv om vi fremdeles handler i tråd med de

situasjonelle rammene (Goffman, 1959).

Goffman (1959) har et slags biografisk identitetsbegrep, og forstår et individs identitet som

summen av de situasjonelle inntrykk hun eller han avgir (Goffman, 1959). Derfor er det viktig

for det sosiale mennesket å handle konsekvent for å forsvare sin egen identitet. Hvis vi

handler forskjellig ovenfor de samme andre, i situasjoner som ligner hverandre, avgir vi

11

inntrykk av inkonsekvens, og dermed at vi ikke er til å stole på. For at andre skal få et klart

bilde av identiteten vår, hvem vi er som personer, mener Goffman (1959) at vi stadig må

kontrollere og forsvare hvilket bilde vi ønsker å avgi av oss selv.

Sosiale situasjoner er altså omgitt av rammer for individuell opptreden. Individuelle avvik kan

skape skjevhet i disse situasjonene, og føre til brudd på rammene. Disse individuelle avvikene

kan være stigmatiserte tilstander. Et stigma representerer et brudd på normalen, og dette setter

krav til de tilstedeværende, som må finne nye handlingsmåter for fremdeles å opprettholde

inntrykkskontroll.

Opprinnelig var stigma et gresk begrep som refererte til kroppslige tegn, utformet for å

avsløre noe unaturlig og negativt om en persons moralske status (Goffman, 1963:11), men

slik man bruker begrepet i dag, refererer stigma til ”the situation of the individual who is

disqualified from full social acceptance” (ibid.:9). Stigma er tegn som avslører at et individ

har en skavank, synlig eller usynlig, som majoriteten av befolkningen ikke har. Et stigma er

negativt og uønskelig, selv om graden varierer.

Et stigma kan være synlig eller usynlig, og det er ofte situasjonsavhengig. For eksempel vil en

person uten ben være lett å avsløre i en folkemengde, og det vil være vanskelig for personen å

skjule sitt avvik i samvær med andre. Men dersom personen sitter ved et bord, eller man

snakker sammen i telefonen, befinner personen seg i en situasjon der hun kan velge om hun

vil avsløre sitt stigma, eller la være.

Hvorvidt et stigma hemmer individet i sosiale situasjoner, avhenger blant annet av stigmaets

natur, av omgivelsenes oppfatninger og reaksjoner når stigmaet blir synliggjort, og av

individets aksept for sitt eget avvik (Goffman, 1963). Det kan hende at noen personer med

PKU har vanskeligheter med å bli konfrontert med tilstanden sin, mens andre synes det er helt

uproblematisk.

2.1.2 Sykdom som sosial konstruksjon

PKU blir referert til som en alvorlig stoffskiftesykdom (www.pkuno.org). Men er voksne

personer med PKU, som har vært behandlet siden de var et par uker gamle, og som har hatt en

normal mentalutvikling, virkelig syke? Hva er sykdom? Her er det rimelig å se på den

sosialkonstruktivistiske forståelsen av sykdom som noe kultur- og situasjonsavhengig.

12

Den sosialkonstruktivistiske tradisjonen hevder at kunnskap aldri kan være nøytral, etablert

eller universell (Gabe et al., 2004). Kunnskap er alltid gjenstand for fortolkning og avhenger

av kontekstomgivelser som historisk tid og rom, kultur, sosiale situasjoner og relasjoner. I

forbindelse med medisin betyr dette at diagnoser alltid må ses i forbindelse med både tiden og

samfunnet som ligger til grunn for fortolkningen av tilstanden som medisinsk, samt

diagnostiseringsprosessen i seg selv (James; Hockey, 2007).

På 1960-tallet begynte sosiologer å interessere seg for diagnostiseringsprosesser i forbindelse

med mentalt syke (Gabe et al., 2004), og i 1970 utkom Freidsons banebrytende analyse av

legers makt til å definere menneskers problemer, ut fra kulturelle og sosialpolitiske interesser.

Freidson (1970) argumenterte for at legers bruk av medisinsk kunnskap var gjenstand for

menneskelig fortolkning, ettersom leger også er mennesker. Denne fortolkningen utgjorde

legenes makt til å definere hvilke plager som kunne, eller ikke kunne, regnes for sykdom.

Freidson banet med dette vei for den medisinske sosialkonstruktivismen.

Medisinsk sosialkonstruktivisme har blant annet blitt kritisert for å være for absolutt og ikke

ta hensyn til den reelle opplevelsen av sykdom. Smerter og funksjonshemminger oppleves

som virkelige for individet som lever med det, uavhengig av diagnosen (Bury, 1986). Et av

utfallene av diskusjonen innad i den medisinske sosialkonstruktivismen er at man har kommet

frem til et todelt sykdomsbegrep. Lupton for eksempel, definerer illness som ”the social lived

experience of symptoms”, i forhold til disease, som hun definerer som ”a technical

malfunction or deviation from the biological norm” (Lupton, 2004:93/94). Hun hevder at

sykdom må ses i lys av denne distinksjonen.

Det er vanskelig å finne en lignende distinksjon i det norske språket, da både illness og

disease oversettes til sykdom. Forskjellen kan likevel synes å ligge i det å være syk (illness), i

forhold til å ha en sykdom (disease). For personer med diagnosen PKU kan dette utgjøre en

stor forskjell. Den vestlige legekulturen definerer tilstanden deres som en sykdom. Men

gjennom diettbehandling kan de unngå en tilstand der de blir definert som syke.

Sosialkonstruktivismen gir også en plausibel tilnærming til hvordan informantene oppfatter

seg selv i situasjoner der de møter sitt stigma. I hvilken grad de oppfatter sin egen tilstand

som problematisk, kan gjennom sosialkonstruktivismen sies å avhenge av diverse

kontekstuelle faktorer. Å være avviker i sosiale sammenhenger har ingen absolutte

13

betydninger og utfall. Det varierer fra situasjon til situasjon, det avhenger av sosiale

relasjoner og av kultur.

2.1.3 Tallerkenlikhet i måltidets sosiologi

Sosiologer begynte å interessere seg for måltid allerede for hundre år siden. Simmel (2010)

skriver: ”Av alt som er felles for alle mennesker, er følgende det de har mest til felles: Det at

de må spise og drikke” (Simmel, 1910:3). Behovet for mat og drikke er innskrenket til

individet, da ingen andre kan føle ens egen sult. Man lar det fortsette å være et primitivt

behov dersom man tillater at det forblir individuelt, ved at måltidet kun stiller sulten, tørsten

og ingenting annet. Men dersom flere individer kommer sammen og danner et fellesskap

rundt det i utgangspunktet basale behovet, dersom måltidet tillegges verdier, normer og regler

for adferd og estetikk, da heves aktiviteten til noe høytstående, der maten i seg selv er

nærmest ubetydelig og der samværet og deltakelsen er det relevante. Simmel (1910) hevder

videre at mennesker som ikke har noe som helst til felles, kan finne sammen gjennom å dele

et måltid.

Nettopp fordi alle mennesker må spise for å overleve, har de ulike kulturer ulike standarder

for aktiviteten. Hvordan holder man bestikket? Er det akseptabelt med albuer på bordet?

Simmel (1910) hevder at maten som materie er uvesentlig, den representerer det basale som

mennesker ikke kan klare seg foruten. Det er heller konsumeringsformen som er interessant.

De ytterst kompliserte reglene og normene for estetikk, regelmessighet og gjennomføring av

måltidet er sosialt konstruert og overindividuelt regulert, og avvikere vil lett bli oppdaget,

uglesett eller irettesatt. Måltidsavvikere kan ikke være en del av den helheten det innebærer å

dele et måltid.

I essayet argumenterer han for at måltidet binder oss sammen. Måltidet fungerer som et

sosialt lim. Simmel (1910) trekker trådene til kristendommen:

”Den kristne nattverd, som identifiserer brødet med Kristi legeme, har på denne mystikkens grunn skapt fortæringens sanne vesen, og dermed en helt enestående forbindelsesmåte blant de delaktige. For her tar ikke alle til seg et stykke av helheten som er nektet den andre, men de tar til seg en helhet som på en hemmelighetsfull måte er udelt og som alle i samme grad blir en del av” (Simmel, 1910:4).

14

Slik argumenterer Simmel (1910) for at brødet, Kristi legeme, er generaliserbart og den

generelle maten er en helhet som måltidsdeltakerne deler likt, slik at alle får sin del av

helheten. Eventuelt kan måltidet utdeles hierarkisk, ved at for eksempel far i huset får først og

størst porsjon. På denne måten blir måltidets deltakere selv en helhet, bundet sammen av det å

ta del i den sosiale aktiviteten det innebærer å spise sammen. Maten representerer samholdet,

båndet de involverte deler. Måltidsdeltakerne deler altså noe høyerestående og mer verdifullt

enn å dekke sitt primitive behov for å stille sult.

Simmel (1910) beskriver at maten skal deles opp i like deler, og gjennom å spise den sammen

konstruerer de deltakende verdifullt fellesskap. Han eksemplifiserer gjennom tallerkenens

symbolikk: ”Å være individuell i spisemåten, slik man jo kan være det i gangen og i

klesveien, i talemåten og i alle andre uttrykksmåter, ville være fullstendig malplassert, ikke

bare en indre motsetting.” (Simmel, 1910:7).

Dette må selvfølgelig sees i lys av tiden han levde, en tid der samfunnet var mindre

heterogent enn tiden vi lever i nå. Matallergi var eksempelvis ikke like aktuelt som vi

opplever det i dag, og begrepet livsstilssykdommer var ennå ikke oppfunnet. Trolig ville ikke

Simmel protestert like bastant mot det å skille seg ut i matveien dersom han hadde levd i dag,

men det kan vi altså bare spekulere i. Likevel er Simmels (1910) måltidssosiologi interessant

når man skal undersøke implikasjoner ved kostholdsavvik.

For dersom én av de inkluderte har en annerledes tallerken enn de resterende, vil individet da

falle utenfor den sosiale helheten, så vel som den materielle? Tilhørighet, tilknytting til et

’oss’ i motsetning til et ’dem’ er slik jeg ser det, et av de mest relevante spørsmålene

sosiologien som fag undersøker. PKU er dermed sosiologisk interessant fordi det tillater

undersøkelser av avvik i hverdagslige aktiviteter på mikronivå, og oppgaven får mulighet til å

sette måltidenes betydning i perspektiv.

2.2 Begreper For å gi en fruktbar sosiologisk analyse vil det være rimelig å gi leseren noen avklaringer av

viktige begreper.

15

2.2.1 Kultur

På folkemunne brukes kulturbegrepet gjerne i estetiske former, der det omhandler ulike

uttrykksformer innen kunst. I analysen vil jeg derimot følge den opprinnelig

sosialantropologiske forståelsen av kultur. Begrepet stammer fra latin, der colere betyr å

dyrke eller kultivere (Hylland Eriksen, 1993).

Kulturdefinisjonene i denne oppgaven er utarbeidet av den norske sosialantropologen Thomas

Hylland Eriksen (1993). I tråd med Tylor kan kultur forstås som ”de ferdigheter, oppfatninger

og væremåter personer har tilegnet seg som medlemmer av samfunn” (Hylland Eriksen,

1993:24/25), eller i tråd med Geertz, som ”det omskiftelige meningsfellesskapet som gang på

gang etableres og forandres når mennesker gjør noe sammen” (ibid.:25). Den Tylor-inspirerte

definisjonen henspiller på kulturens innvirkning på individers handlingsmønstre og forståelse

av verden, mens den Geertz-inspirerte definisjonen viser til at kultur ikke er noe konstant,

men derimot en prosess som beveger seg, som utvikles i takt med individene.

Jeg vil legge til at kultur kan ses på som noe som virker både begrensende og muliggjørende.

Begrensende i form av at oppfatninger av hva som er riktig og galt hindrer, eller bør hindre,

personer i å handle utenfor tillatte rammer, og muliggjørende i form av at kulturen gir

kunnskap som bevisstgjør individene om hvilke muligheter de har i ulike situasjoner.

2.2.2 Ritual

Det klassiske ritualbegrepet er på et systemnivå, på rituelt institusjonelt plan, knyttet til

religiøse kontekster. Ritualet er en type handling med symbolske elementer som gjentas av

bestemte individer og grupper, på bestemte steder, etter bestemte regler.

Goffman oppfatter hverdagen som fylt av mikroritualer (Jacobsen; Kristiansen, 2002).

Inspirert av Durkheim, som så på ritualer som ”samfundsmæssiggjorte praksisser, der blev

utført til ære for samfunnet” (ibid.:75), så Goffman på ritualer som regler for gjentatte

situasjoner i hverdagen, til ære for den sosiale orden. De regelbundne handlingsmønstrene

som har blitt utviklet og utført gang på gang, bekreftes og anerkjennes som riktig adferd i de

aktuelle situasjonene (ibid.). Middagen er i så måte et sosialt ritual som gjentas daglig, under

rammer som bekreftes som riktige for å opprettholde den sosiale orden.

16

Det karakteristiske ved et ritual er nettopp at de deltakende har en mer eller mindre bevisst

kjennskap til de gjeldende reglene for handling. De deltakende i et middagsritual er seg

kanskje ikke bevisst alt de gjør, men dersom noen skulle utføre en handling som ikke anses

som hjemmehørende, ville alle deltakende raskt bli klar over det. Det er fordi at det som er

normalt, kun kommer klart frem under motsetningsforhold, man blir først bevisst på hva som

er normalt, når man står overfor noe unormalt (Hylland Eriksen og Breivik, 2006). Slik er det

også under ritualer – normal adferd blir først tydelig når det står i opposisjon til noe

avvikende.

2.2.3 Risiko

Risikobegrepet har en sterk posisjon i den senmoderne sosiologien. For eksempel beskriver

sosiologen Ulrich Beck (1992) hvordan vår tids økende produksjon av vitenskapelig

kunnskap fører til en sterkere, kollektiv og individuell bevissthet om at fremtiden styres av

fortidens valg.

De tradisjonelle farene kom utenfra, gjerne i form av dårlig vær og ulykker, og bar heller

karakter av skjebne og hell enn av risiko, slik vi kjenner begrepene i dag. Uhell kunne gjerne

forklares som Guds vilje. Nå har vi tilgang på informasjon om mange av de usynlige farene,

noe som øker individets betydning, fordi individet har fått sin egen fremtid i sine egne hender.

I takt med at kunnskap om risiko øker, øker også individets ansvar for å ta hensyn til de

potensielle farene og handle fornuftig, slik at farene kan unngås.

Innen medisinsk sosiologi forstås risiko som ”exposure to a given danger or hazard” (Gabe et

al., 2004:87). Risiko betyr fare, og jo større risiko, jo større fare. Ved å informere allmuen om

de ulike helsefarene som følger av risikoadferd, ønsker helsesektoren å internalisere risiko i

individers bevissthet, slik at mennesker kan handle aktivt for å bevare sin egen kropp og

helse. Dersom et individ er informert om helsefarene ved for eksempel å røyke, er hun

dermed selv moralsk ansvarlig for følgene, dersom hun skulle trosse rådene (ibid.). Det er

likevel ikke sjelden at individer velger risikoadferd som røyking til tross for tilstrekkelig

informasjon, og valget foretas da gjerne av sosiokulturelle hensyn (James; Hockey, 2007).

Normen for adferd er da svært forskjellig fra hva som anbefales av medisinvitenskapen.

Mange velger i stedet å følge de sosiale kodene, for å inkluderes i de sosiale situasjonene.

17

2.3 Norsk matsosiologi Hva mennesker velger å spise, avhenger av kultur. Vi følger tradisjoner, og vi improviserer på

kjøkkenet. Hva som havner på middagsbordet, avhenger i stor grad av hva som er sosialt

akseptert å spise i den gitte sammenhengen (Bugge, 2006). Her vil jeg danne en oversikt over

hva matsosiologi er, samt en redegjørelse for våre norske spisevaner.

Tradisjonelt er det sosialantropologien som har produsert kunnskap om ulike mattradisjoner i

forskjellige kulturer. Mye av forskningen har dreid seg om mat som vi i Vesten synes er rar

og annerledes (Kaufmann, 2010). Antropologene har forsøkt å forklare hvorfor vi mennesker

spiser så mye forskjellig. De argumenterer for at vi mennesker spiser det som passer med vår

verdensoppfatning, i tillegg til at vi har avgrenset tilgang på råvarer. Begrunnelsene tar

dermed et kulturelt utgangspunkt. Mat må ikke bare være god å spise, den må også være god

å tenke på (Lévi-Strauss, 1962). Så hva synes vi det er godt å tenke på her i Norge?

I praksis er normalen for hva som spises her i Norge en delt, men usagt sannhet. Alle har en

forestilling om hva som er greit og normalt å spise, men det blir ofte ikke eksplisittert før det

står i opposisjon til noe som er unormalt. Normalen er altså ikke tilstede i vår bevissthet, før

vi blir konfrontert med noe som vekker vår uro, som ikke stemmer overens med det vi er vant

med (Hylland Eriksen og Breivik, 2006). I denne oppgavens sammenheng er det derfor viktig

å redegjøre for de generelle matvanene våre, og videre sette disse opp mot PKU-vennlig mat i

analysen. Slik kan man få et komparativt innblikk i forholdene mellom det normale (det

typisk norske) og det unormale (PKU-mat). I tråd med Lévi-Strauss’ (1962) tese om at mat

må være god å tenke på, og med et utgangspunkt i at disse tankene er kulturelt avgrenset og

definert, er det rimelig å tenke at norske personer med PKU ikke velger på tvers av, men

innad i det norske spisemønsteret for å finne noe de kan spise. Til tross for at de har

betydelige diettrestriksjoner, tilhører de fremdeles den norske kulturen og tenker norske

tanker, fordi de vokser opp i norske familier og har norske venner med norske verdier, også i

måltidssammenheng.

For å finne ut hva Kari og Ola Nordmann spiser, foretar Synovate omfattende

spørreundersøkelser annethvert år, under tittelen Norske Spisefakta (www.synovate.no). Her

samles tall over hva folk i Norge faktisk spiser, og tallene analyseres og samles i rapporter om

mattrender. Når disse utregningene generaliseres og settes i forbindelse med de større

strukturene, tradisjonene, normene og kulturene, danner man en makro-preget matsosiologi. I

18

denne oppgaven skal jeg skille mellom to typer måltider som preger norske spisefakta: brød

og middag.

2.3.1 Brød

De fleste nordmenn spiser to til tre brødmåltider daglig, i tillegg til middag, og om lag 90 %

av befolkningen oppgir å spise middag hver dag (Bugge, 2006). Brød er vanlig å spise til

frokost og lunsj, og eventuelt aftens. Her i Norge skiller vi mellom brød og loff, noe som er

uvanlig i de fleste andre land. Kriteriet for at noe skal kategoriseres som brød, er at det er

brunlig i fargen, snarere enn hvitt. Graden av brunfarge, som representerer kornets grovhet

(selv om det ofte er like mye resultat av fargetilsetning), varierer fra et relativt lyst kneipp, til

grovbrød i mørkebrune sjatteringer. Jo grovere et brød er, jo sunnere blir det ansett for å være.

For at noe skal kategoriseres som loff må det være helt lyst av farge, det kan ikke ha

brunsjatteringer. Loff brukes annerledes enn brød, noe et besøk på www.matprat.no, en

nettportal for formidling av oppskrifter, kan bekrefte. Dersom man søker på loff, ser man at

det er noe som brukes ved siden av middagen, gjerne bart eller med smør, i motsetning til

brød, som med litt pålegg er et måltid i seg selv. Man kan også observere at lyst brød som

olivenbrød foreslås som en erstatning til loff, med kryddersmør i stedet for vanlig smør, for å

gjøre tilbehøret til middagen mindre kjedelig (www.matprat.no). Jeg vil hevde at brød står

høyere i rang enn loff i norsk matkultur. Brød kan erstatte loff, men loff erstatter nok

sjeldnere brød.

Her i Norge har vi en sterk matpakkekultur, det er vanlig å lage maten sin hjemme, pakke den

inn i papir og ta den med på skole eller jobb, for å spise til lunsj. Dette kan ha sitt utspring i

det faktum at Norge, før vi fant oljen, var et fattig land. Vi har lange tradisjoner for å spare på

føden, og ikke ødsle med ressurser. Man trenger ikke reise lenger enn til Sverige og Danmark,

som har historisk mektigere posisjoner, før man kan observere at lunsjkulturen er en annen.

Der går man ofte ut og spiser, gjerne med lunsjkuponger utstedt av arbeidsgiver. Matpakken,

bestående av et antall brødskiver med eksempelvis ost, kjøtt- eller fiskepålegg, syltetøy eller

lignende, adskilt av rektangulære mellomleggspapir og samlet innpakket i et enkelt formbart

matpakkepapir, er norsk, selv om den nok kan være i endring mot det mer kontinentale. Disse

matpakkene pakker vi opp og spiser sammen, noe som tilsier at også rene brødmåltider, ikke

bare varmrettsmåltider, er sosiale hverdagssituasjoner der det vil være mulig for en person

med PKU å skille seg ut.

19

Når dette er sagt, har de fleste nordmenn brødmat av ulik art i matpakken, og dermed vil det

være plausibelt å hevde at det gradsmessig største avviket hva angår måltidsbildet er

middagsmåltidet. Det skal ikke bare mette, ideen om en skikkelig middag er spesifikk og

komplisert hvis man går den etter i sømmene. I denne sammenheng er det viktig å fremheve

hva som faktisk ligger bak begrepet middag.

2.3.2 Middag

Begrepet middag er knyttet til tid. Etymologisk kan det deles i to, mid- og -dag, eller midt på

dagen. Før ble middagen i Norge konsumert tidligere på dagen enn i moderne tider, gjerne i

15-tiden (Bugge, 2006). Et annet kriterium som skal oppfylles for at et måltid skal

kategoriseres som middag, er at det skal være et hovedmåltid, med større tyngde enn

eksempelvis frokost, lunsj og aftens, der brødmat og diverse kornblandinger fungerer som

gode alternativer. Det skal helst også være varmt. Middag er et substantiv som brukes språklig

i sammenhenger som ”å spise middag”, å ”invitere på middag” og ”jeg er hjemme til

middag”. Middag som begrep er også velbrukt i ordsammensetninger: vennemiddag,

familiemiddag, middagstallerken, julemiddag, middagshvil og lignende (Bugge, 2006). Ordet

er et begrep vi bruker, ikke bare om måltidet i seg selv, men om alt som omgir måltidet av

inneforståtte regler og normer som forventes å følges av deltakende aktører.

Fordi majoriteten behøver proteiner i kostholdet, kommer ikke personer med PKU langt uten

å støte på dette når middagen står på bordet. Kjøtt og fisk råder stort sett over grønnsakene.

Bugge (2006) beskriver hvordan det stilles store krav til middagen som kategori. Ideelt skal

middagsmåltidet representere den såkalte tradisjonelle tallerkenmodellen:

20

Modellen viser tre deler i en sirkel som skal forestille en tallerken, én del inneholder fugl,

kjøtt eller fisk (proteiner), én består av grønnsaker (gjerne kokte) og en siste del med poteter.

Fortrinnsvis ønsker Kari Nordmann, som fremdeles står for majoriteten av middagsmåltidene

i landet vårt (Bugge, 2006), stabil variasjon i kostholdet, gjennom å spise kjøtt og fisk

annenhver dag. Likevel må fisken ofte vike for kjøttet – gjerne av praktiske hensyn, i tillegg

til at norske barn gjerne foretrekker pølser eller pizza fremfor kokt torsk, og det er ikke alltid

mor orker å ta middagsdiskusjonen (ibid.).

Åpningen av landegrensene og den økte tilgangen til andres kulturer som vi opplever i den

moderne tidsalder, har ført til innførsel av diverse kulinariske delikatesser til norske

middagsbord. Prosessen betegnes som globalisering, som både fører til endring av strukturer

på makronivå i form av de nevnte, åpnere landegrensene, samt på mikronivå, der individuelle

aktører for eksempel endrer på smakene i middagsmaten. Globalisering i matveien har ført til

at nordmenn spiser såkalt verdensmat (Bugge, 2006) som pizza, taco og wok, retter som

gjennom sin billedlige helhet står i opposisjon til den tredelte tallerkenmodellen. Men også

verdensmat som får innpass i norsk matkultur er preget av proteiner, ettersom mennesker

trenger et proteinholdig kosthold.

Kjøtt og kjøttfarse har blitt den viktigste bestanddelen i norske spisemønstre. Slik har det ikke

alltid vært, fordi kjøtt tradisjonelt er dyrt, og Norge har ikke alltid vært et rikt land. Men med

økt økonomisk velstand ser man en tendens til at kjøttinntaket øker, og i Norge har det aldri

vært høyere enn det er nå. I desember er, ikke overraskende, kjøttforbruket høyest. I det

ganske land spiser over 50 % ribbe den 24. desember, 35 % spiser pinnekjøtt og 3 % spiser

lutefisk eller torsk på julaften (Bugge, 2006).

Man ser nå en økning i bruk av hvitt kjøtt, på ukesbasis spiste 20% av nordmenn

kyllingprodukter til middag i 1997, mot hele 46 % i 2005 (Bugge, 2006). Dette kan med

fordel ses i lys av det stadig fremtredende sunnhetsidealet som vi observerer i media. Hvitt

kjøtt skal være lettere og inneholde mindre fett enn rødt kjøtt. Men her observerte Bugge en

forskjell mellom urbaniserte Oslo og resten av landet, samt de ulike aldersgruppene. I Oslo er

yngre voksne, særlig kvinner, de mest tilbøyelige til å velge kylling til middag, sett i forhold

til andre deler av landet, som heller velger rødt kjøtt.

Kvinner har også større tilbøyelighet enn menn til å spise suppe eller salat til middag, særlig i

urbane områder (Bugge, 2006). Dersom mannen er hjemme, er det dog sjelden hun viker fra

21

den proteinmektige, standardiserte middagen. Her øyner vi det komplekse i middagsbegrepet,

gjennom kjønns- og lokalitetsvariabler. Bruken av frisk salat har økt kraftig fra midten av 90-

tallet, særlig blant unge kvinner (ibid.). Dette kan med fordel ses i lys av det eskalerende

sunnhetsidealet som stadig preger trendene, særlig i urbane områder.

Selv om middagsmatens fremste kriterium er at den skal være spiselig for å dekke et

eksistensielt behov for inntak av næring, betyr ikke dette at alt spiselig kan regnes som

middag. Bugge (2006) viser eksempelvis til at en brødskive med stekt karbonade og speilegg

ikke regnes som middag. Det er bare noe for å stille sult når man ikke har tid til noe annet,

noe mer middagsaktig.

Vi sier gjerne ”i dag spiste jeg stek med poteter og rosenkål til middag”, og ikke ”i dag spiste

jeg rosenkål og poteter med stek til middag”. Proteinet kommer først, hvis ikke lyder det feil.

Eksplisitt ser vi dette nettopp i form av at proteinet nevnes først. Implisitt konnoteres ordet

”middag” med en form for høyprotein, gjerne med tilskudd av andre elementer, som i

tallerkenmodellen (Bugge, 2006). Slik vil ikke en person med PKU kunne leve opp til de

sosiale standardene hva angår avgrensinger for middagskategorien, ettersom den nødvendige

dietten ekskluderer proteinholdig mat nærmest fullstendig.

22

3 Metode og data I dette kapittelet gis en gjennomgang av metodiske valg og utfordringer, samt av utvalget og

prosessen forøvrig.

3.1 Valg av metode Hensikten med oppgaven er å bygge kunnskap om hverdagen til voksne personer med

fenylketonuri. Opprinnelig var arbeidstittelen ”Sosiale implikasjoner for unge voksne med

fenylketonuri”, men tittelen ble bearbeidet til ”Du er hva du spiser – en studie av hverdagen

til unge voksne med fenylketonuri” i sluttfasen, en tittel som er inspirert av tesen ”Si meg hva

du spiser, så skal jeg si deg hva du er” (Brillat-Savarin, 1826:33).

Hvordan er det å leve med PKU? Hva må de tenke på og planlegge, hvordan ser de på sin

egen situasjon og hvordan forholder de seg til den? Hvordan tilrettelegger de måltider og

finnes det spesielle utfordringer? Det kunne vært flere mulige fremgangsmåter for å

undersøke dette. Man kunne for eksempel observert personene i deres eget miljø, og kartlagt

vaner, prosedyrer og utfordringer. Denne oppgaven har derimot valgt intervju som

fremgangsmåte for å gi informantene mulighet til å sette ord på sin egen tilværelse. Det er de

som er ekspertene på sin egen situasjon. Denne oppgaven fokuserer særlig på informantenes

egne utsagn, og forsøker slik å gi en så virkelighetsnær fremstilling av hverdagsopplevelser

og –utfordringer som mulig.

Allerede før intervjuene var påbegynt, var målet for oppgaven å komme så nær informantenes

egen opplevelse som mulig. Jeg ønsket å kunne sette ord på det de lever med hver dag, og

som de selv tar for gitt. Dette idealet er inspirert av Dag Albums (1996) undersøkelse av

pasientkulturer i norske sykehus, der han skriver: ”Mitt ideal er å kunne fortelle noe fra

sykehuset som gjør at leserne kan si, etter at de har lest hva jeg har skrevet, at de visste det fra

før. Men det må være etterpå at de innser at de visste det.” (Album, 1996:226). Nå er det

antallsmessig flere som kan relatere seg til pasientkulturer på sykehus enn i hverdagen til

personer med PKU. Målet er likevel at informantene selv, og andre interesserte, skal kunne

nikke bekreftende, men samtidig føle at de har lært noe, at det har blitt satt ord på en ellers

taus kunnskap. Sosiologer som leser oppgaven skal kunne anerkjenne den kvalitative,

23

sosiologiske tilnærmingen. Samtidig bør de kunne nikke og si at ja, det er sånn det må være å

leve med diagnosen fenylketonuri.

I utgangspunktet ønsket jeg en kombinasjon av fokusgruppeintervjuer og enkeltintervjuer.

Fokusgrupper kan gi svært interessant informasjon fordi personer som har noe til felles, i

prosjektets tilfelle diagnosen PKU, blir samlet for å snakke om diagnosen. Slik kunne de

vekke minner og meninger hos hverandre, og som forsker kunne man fått tilgang på

informasjon som ellers ikke ville kommet fram. Også i informasjonsskrivet foreslo jeg at

informanten skulle kunne velge mellom å delta i enkeltintervju eller fokusgruppeintervju.

Men ettersom informantene bodde såpass spredt fra hverandre geografisk, samt at det var

nødvendig å gjøre ferdig intervjuene innen en gitt tidsramme, viste fokusgruppeintervjuene

seg vanskelige å gjennomføre. De første informantene som svarte på henvendelsen, fikk

mulighet til å møte til gruppeintervju, men samtlige uttrykket ønske om individuelt intervju.

Masteroppgaven bygger på individuelle, kvalitative intervjuer, med unntak av ett intervju, der

den kvinnelige informantens ektemann var tilstede og supplerte under intervjuet. I

utgangspunktet hadde jeg en intervjuguide (Vedlegg 5) som omhandlet meget generelle

temaer, men jeg var først og fremst innstilt på å la informantene snakke om det som opptok

dem og la dem fortelle historier om forståelse og opplevelser knyttet til diagnosen. Jeg hadde

ingen kjennskap til diagnosen på forhånd, og forsto at det beste ville være at jeg ikke på

forhånd hadde bestemt meg for hva jeg ville ha svar på, foruten informantens egen

opplevelse. Jeg ville gjøre et poeng ut av at jeg var åpen, slik at informantene kunne fortelle

meg det de ville at jeg skulle vite, og ikke bare hva jeg ville vite.

3.2 Rekruttering Søknadsprosessen for å få tillatelse til å kontakte pasienter for intervju er tidkrevende. Mens

jeg ventet på svar fra Regional Etisk Komité (REK) fikk jeg trykket en presentasjon av

prosjektet i PKU-bladets septemberutgave (Vedlegg 4). Det ble gjort for at de potensielle

informantene skulle ha prosjektet i bevisstheten når de siden ble kontaktet og forespurt om

deltakelse. Jeg fikk også være med en venninne til Ullevål sykehus for å observere når

datteren hennes gjennomgikk nyfødtscreeningen. Det gjorde jeg for å skaffe meg empirisk

kunnskap, også om det allmenne ved diagnosen. Bildet i begynnelsen av oppgaven er resultat

av dette.

24

Etter at prosjektet hadde blitt godkjent av REK, Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste

(NSD) og det interne personvernombudet for forskning ved Rikshospitalet HF, ble det sendt

ut forespørsler om deltakelse i forskningsprosjektet ”Sosiale implikasjoner for unge voksne

med fenylketonuri” til samtlige aktuelle individer. Opplysningene om informantene ble hentet

fra Rikshospitalets pasientregister. Samtlige registrerte personer med PKU i alderen 20 til 30

år (født mellom 1980 og 1990) ble tilsendt en konvolutt som inneholdt et skriv fra SSD som

bekreftet at prosjektet var godkjent av dem, og at eventuell deltakelse ikke ville ha

implikasjoner for pasientenes behandling ved Rikshospitalet (Vedlegg 3). Det fulgte også et

informasjonsskriv fra meg (Vedlegg 1), med skriv om informert samtykke (Vedlegg 2). I

tillegg vedlå en ferdig frankert svarkonvolutt, slik at de som ønsket å delta, kunne returnere

underskrevet informert samtykke. 44 slike konvolutter gikk i posten, noe som tilsier at den

norske populasjonen av personer med PKU i aldersgruppen 20 – 30 år er 44. Jeg fikk ikke

tilgang på pasientenes navn og kontaktinformasjon før jeg mottok de returnerte samtykkene,

og slik vernet prosjektet om pasientregisterets konfidensialitet.

Tre uker etter det første informasjonsskrivet gikk i posten, sendte vi ut en purring til de som

ikke hadde svart i første omgang. Dette var i form av et enkelt skriv fra SSD. Det hele

resulterte i 13 svar, hvor jeg intervjuet 11. Antallet informanter i utvalget tilsvarte dermed en

fjerdedel av populasjonen på 44, noe jeg vurderte som tilstrekkelig for troverdige resultater.

3.3 Utvalget Ettersom jeg ikke hadde tilgang på personopplysningene før jeg fikk svarbrevene, hadde jeg

ingen mulighet til å forutse eller ønske en spesiell fordeling hva angikk sosial bakgrunn. Den

eneste bakgrunnsvariabelen prosjektet hadde kontroll over foruten diagnosen i seg selv, var

alder. Utvalget er et kriterieutvalg, et type utvalg som forutsetter bestemte variabler hos

informantene (Creswell, 2007). Kriteriene forutsetter at informantene har diagnosen PKU og

befinner seg i aldersgruppen 20 – 30 år. Den yngste av mine informanter var 20 år, mens den

eldste var 30 år gammel. Gjennomsnittsalderen var 24 år.

Det endelige utvalget besto av sju kvinner og fire menn. De to som hadde sendt inn

underskrevet samtykke, men ikke ble intervjuet, var kvinner. Jeg ringte dem og forklarte at

jeg ikke hadde plass til flere informanter, da jeg anså datamaterialet jeg hadde fra de sju første

kvinnene som tilstrekkelig. Dersom det hadde det vært flere menn som ønsket å delta, hadde

25

jeg vært tilbøyelig til å intervjue flere. Kjønnsfordelingen bekrefter tendensen til at kvinner

ofte er mer komfortable med å snakke om sykdom og hverdag (Gabe et al., 2004). Jeg

opplevde likevel at de fire mennene som lot seg intervjue, var åpne på linje med det

kvinnelige utvalget.

Ingen i utvalget bodde hjemme hos sine foreldre, slik Simon et al. (2008) fant en tendens til at

overvekten av personer med PKU gjorde i Tyskland. Når det gjaldt oppvekststed var alle

norske landsdeler representert i utvalget, og det samme var både by og bygd. Slik

representerer informantene en bred geografisk fordeling, fra landets største metropol til en

liten bygd. Flere av informantene hadde flyttet i tidlig voksen alder, blant annet grunnet

studier, og bosatt seg på Østlandet, særlig i Oslo. Dette resulterte i en overvekt av

representanter bosatt i Øst-Norge.

I utvalget sto åtte informanter på diett, det vil si at de lever med et tilnærmet proteinfritt

kosthold og inntar proteinerstatning. En av informantene hadde en så mild utgave av PKU at

hun ikke hadde stått på diett i barndommen, men hun sto likevel på diett under tidspunkt for

intervju, grunnet graviditet. Tre av informantene hadde valgt å hoppe av dietten i voksen

alder. De lever med et såkalt normalt kosthold. Samlet utgjør dette en bred variasjon i

utvalget, hva angår erfaringer med og forhold til dietten.

Det finnes to ektepar i utvalget. Det ene er Juni og Erlend, der Juni har PKU. Erlend var

tilstede under intervjuet, men regnes ikke som en av de elleve informantene. Det andre

ekteparet er Linn og Lars, som begge har PKU.

Hele utvalget var etnisk norske. Jeg spurte alle om høyeste oppnådde utdannelse, og selv om

alle hadde fullført videregående skole, var utdannelsen for øvrig varierende. Likevel er ikke

dette en analyse av klassebakgrunn, men snarere en kulturmedisinsk og måltidssosiologisk

analyse av implikasjonene ved å leve med en svært sjelden diagnose.

3.3.1 Oversikt over utvalget

For å gi en oversiktlig presentasjon av informantene, er de her satt inn i en tabell som blir

videre utdypet under.

26

Navn * Kjønn ** Diett ***

Kristin K 0

Lars M X

Ingvild K X

Linn K X

Hilde K 0

Vilde K X

Sivert M 0

Gustav M X

Trond M X

Åsa K X

Juni K X *

*

Navnene er fiktive for avidentifisering av informantene.

**

K : Kvinne, M : Mann

***

Kategorien ”diett” forteller hvorvidt informanten sto på diett under tidspunkt for intervju.

X : på diett: Følger diett og inntar proteinerstatning. Utskeielser varierer fra svært sjelden til hyppig, i sosiale sammenhenger. Aksepterende syn på diett.

0 : ikke på diett: Følger ikke diett, spiser proteiner fritt. Varierer fra absolutt ingen PKU-relaterte elementer til tidvis inntak av proteinerstatning, samt sporadiske forsøk på å gjenoppta diett, særlig med hensyn til eventuell maternitetsplanlegging. Skeptisk, negativt syn på diettbehandling i voksen alder.

X * : Står ikke på diett til vanlig, grunnet svært mild PKU. På grunn av graviditet (maternell PKU) står hun likevel på diett under tidspunkt for intervjuet.

3.4 Intervjuprosessen De som ønsket å delta i prosjektet, returnerte et ferdig underskrevet informert samtykke.

Svarbrevene ankom sporadisk, og jeg kontaktet informantene fortløpende over telefon. Når

27

jeg ringte, presenterte jeg meg med navn, og som masterstudenten som skriver om PKU. Vi

avtalte dato og tid for samtale med en gang. Vi koordinerte gjerne intervjuet med tidspunkt da

informantene i utgangspunktet hadde planlagt å oppholde seg i Oslo og omegn, slik at det

ikke skulle bli for langt å reise. Samtlige ble opplyst om at de kunne trekke seg dersom de

likevel ikke ønsket å delta, men alle forsikret at dette var et prosjekt de ønsket å delta i.

Kun ett av intervjuene foregikk hjemme hos informanten. Det var det lengste intervjuet, det

varte i overkant av to timer. Her opplevde jeg at vi hadde god tid til å snakke om hverdagslige

utfordringer, samt at jeg fikk muligheten til å observere veiing av mat, kalkulering og inntak

av proteinerstatning. Det er ikke vanlig for voksne med PKU å veie mat, men kvinnen var

gravid og gjennomgikk en maternell PKU-diett. Det var svært nyttig for meg å få være

tilstede i parets hverdag, og observere hvordan de utførte en måltidssituasjon.

Fire av intervjuene foregikk på vilkårlige kafeer i Oslo og omegn. Til tross for noe støy

fungerte intervjuene bra, og jeg opplevde at informantene var innstilt på å snakke åpent,

uansett omgivelser.

Fire av intervjuene fant sted i ulike lokaler vi hadde til disposisjon. Det minst gunstige lokalet

var en gang på en av Oslos mange høyskoler. Vi hadde trodd vi skulle finne et annet sted,

men alt viste seg å være opptatt. Til og med her fikk vi holdt samtalen i gang. Ett og annet

glimt av en vaktmester som diskuterte med en annen tilsatt, skapte noen avbrudd, men

hemmet likevel ikke interessen for samtaletemaet. Men er det ett av intervjuene jeg gjerne

skulle gjort et annet sted, så måtte det være dette.

3.4.1 Skype

To av informantene bodde så langt unna at vi ikke hadde mulighet til å møtes, men dette løste

seg gjennom det teknologiske kommunikasjonshjelpemiddelet www.skype.com. Skype er et

gratis, sosialt nettverkskommunikasjonsmiddel der man kan ringe hverandre, skrive til

hverandre og føre videosamtaler gjennom webkameraer.

Da jeg forsto at det ikke var mulig å møte to av mine informanter, reagerte jeg først med

mistro til resultater av eventuelle telefonintervjuer. Ifølge sosialpsykologien formidles en stor

del av budskapet under kommunikasjon gjennom ikke-lingvistiske virkemidler som toneleie,

stemmevolum, pauser, samt ansiktsuttrykk og øvrig kroppsspråk (Blakar, 2006). Jeg ønsket å

28

ha tilgang til alle disse budskapsformidlingskanalene så godt det lot seg gjøre. Skype viste seg

å være et godt alternativ.

Hverken de to informantene eller jeg var særlig godt kjent med Skype fra før, men det viste

seg å være relativt enkelt å bruke. Disse samtalene var gode på linje med de øvrige

intervjuene. Med dette vil jeg hevde at Skype er en kommunikasjonskanal som bør anses som

et godt middel også for andre forskere som har problemer med geografisk avstand.

3.4.2 Gjennomføring

Intervjuguiden min var svært generell. Jeg hadde den med meg til de første intervjuene, men

erfarte at samtalen gikk mye lettere uten dette papirarket. Under intervjusamtalene informerte

jeg om at det er de små tingene i hverdagen jeg var interessert i, og at minner og historier fra

både barndom, oppvekst og voksen alder kunne være interessant. Dersom vi for eksempel

snakket om proteinerstatning, som inngår i PKU-dietten, og informanten ga uttrykk for at det

ikke var ”noe særlig” å ta den foran ukjente eller på skolen, fulgte jeg opp med spørsmål som:

er det en spesiell episode du husker godt, da det var vanskelig å ta proteinerstatningen? Slik

fikk jeg tilgang på private minner, som jeg senere kunne sammenligne med andre

informanters minner. Minnearbeid var dermed en stor del av intervjuprosessen.

Under intervjuene var spørsmålsformuleringene inspirert av den kvalitative teknikken ”ask

”how” not ”why”” (Becker, 1998). Becker (1998) skriver at dersom man spør en informant

om hvorfor hun ville bli lege, kan man gjerne forvente et svar som: Fordi jeg ville hjelpe

mennesker. Omformulerer man derimot spørsmålsformuleringen til: Hvordan hadde det seg at

du bestemte deg for å bli lege? kan man få mer utfyllende svar som kanskje forteller om

langvarig sykdom i familien, eller en dramatisk opplevelse som øyevitne til umiddelbar

nødhjelp, som vekket et ønske om selv å ta del i lignende. Samtidig kan hvorfor-spørsmål i

noen tilfeller virke provoserende og medføre defensive svar. Hvordan-spørsmål derimot,

plasserer ikke ansvar, de oppfordrer informanten til å fortelle en historie uten riktige eller gale

svar (Becker, 1998). For eksempel hadde tre av mine informanter valgt å slutte med dietten

etter at de flyttet hjemmefra. I stedet for å spørre: Hvorfor sluttet du på dietten? som kunne ha

ført til et defensivt svar, ble spørsmålene formulert: Hvordan gikk det til at du sluttet på

dietten? Svarene var utfyllende og førte med seg lengre narrativer om oppsamling av

frustrasjon over måltidsavviket PKU-dietten impliserer, satt opp mot fravær av symptomer og

estimerte konsekvenser.

29

Ved å oppfordre informantene til å fortelle små historier både fra oppvekst og nåtid, var målet

å samle på typiske opplevelser og temaer som gikk igjen hos informantene, og undersøke om

det var mulig å finne flere sammenhenger (Becker, 1998). Var det mulig å finne

gjennomgående opplevelser hos personer med PKU? Formålet var likevel aldri å generalisere,

det skal man være forsiktig med å gjøre i kvalitativ forskning, som tar utgangspunkt i

hverdagslige erfaringer og i hovedsak subjektive beskrivelser.

Ofte kan informanter forsøke å formidle et idealisert bilde av seg selv og egen hverdag. Da

Bugge (2006) gjorde kvalitative intervjuer med kvinner for å finne måltidsmønstre, tanker og

holdninger rundt mat, fant hun ut at kvinnene gjerne posisjonerte seg der de ønsket å være i

matlandskapet. På spørsmål om middagsvaner svarte de i tråd med et forventet ideal om

varme retter hver dag, samt jevn fordeling av kjøtt og fisk utover i uken. Da Bugge (2006)

spurte hva de hadde til middag dagen i forveien, var likevel svaret et annet. Jeg benyttet denne

teknikken i intervjuene, og fant en liknende tendens. Svarene på: Hva pleier du å spise til

middag? og: Hva spiste du til middag i går? var gjerne svært forskjellige. Slik fikk jeg tilgang

både på informantens idealer, som kan si noe om tilhørighet og forbilder, og på informantenes

faktiske gjennomføring av hverdagslige måltider.

En annen teknikk jeg benyttet var stillhet. Ofte kan minnene eller tankene trenge et lite dytt, i

form av at ingen tar ordet når informanten er ferdig med å snakke. For å bryte stillheten legger

informanten inn en tanke som kommer i etterkant av den første innskytelsen. I flere av

intervjuene viste denne teknikken seg svært nyttig, men jeg opplevde også det motsatte, at det

ble en slags kamp om hvem som kunne være stille lengst. Det virket da mot sin hensikt, og

ble ikke forsøkt brukt igjen.

Også Bugges (2006) provokasjonsmetodikk inspirerte meg under gjennomføring av

intervjuene. Denne hadde en fenomenologisk vinkling i form av å finne bakenforliggende

betydninger i begreper som anses som selvfølgelige, som ordet middag. Hva som skal til for

at noe kan karakteriseres som middag, ble betegnet som tilfeldig – men det var ikke hva som

helst som kunne kategoriseres som en ordentlig middag. Provokasjonselementet ligger i å

stille spørsmål til noe informanten anser som selvfølgelig. Spørsmål som: Kan en salat være

middag? ble gjerne respondert med nølende, men positive svar. Spørsmålet: Kan en salat være

en ordentlig middag? vekket gjerne en spontan latter, fulgt av negativt svar. Da kunne jeg

pensle samtalen videre inn på hva som skal til for at noe skal karakteriseres som ordentlig

30

middag. Provokasjonsteknikken tillater løsrivelse fra etablerte sannheter og gir mulighet til

ettertanke og analyse, en metode jeg fant svært behjelpelig.

3.4.3 Forskerrollen

Noen av intervjuene var preget av sporadisk, mild latter, særlig fra informantens side, men

også fra min. Under disse intervjuene var flyten i samtalen svært god, og flere ganger var vi

overrasket over at tiden hadde gått så fort, da vi så hva klokken var. Ingen av samtalene var

tunge å holde i gang, men flyten var likevel varierende. Den litt varierende flyten i samtalene

tolket jeg som et tegn på at mine informanter er som de fleste andre, man treffer hverandre på

det sosiale plan i større eller mindre grad. Som forsker må man jobbe med seg selv og egen

fremtreden under samtalene med dem som ikke møter en svært godt fra første stund. Men der

samtalene går lekende lett, må man som forsker styre kommunikasjonen så den ikke fremstår

som for vennskapelig, slik at man ikke får noe vitenskapelig utbytte av intervjuet. Jeg ble

utfordret begge veier, men kjemien mellom intervjuer og informant var aldri så unaturlig at

det føltes vanskelig.

Noen av informantene responderte bedre på øyekontakt enn andre, og jeg forsøkte å møte

dem på individuelt plan, slik at situasjonen skulle fremtre som mest mulig behagelig. Det

samme gjaldt oppmuntrende smil og nikk fra min side. Min rolle var å være avslappet og

lyttende, men samtidig ivrig etter å høre dem snakke. Målet var at informanten skulle føle seg

hørt.

Valg av ord og utrykk kan påvirke mottakerens persepsjon direkte, selv om denotasjonen, den

leksikalske oversettelsen, skulle være synonym (Blakar, 2006). Begrepet intervju kan forme

en noe mer formell assosiasjonsrekke enn begrepet samtale, som er mer uformelt. Ved å

benytte meg vilkårlig av de to begrepene i kommunikasjon med informantene, var målet å

bidra til å skape en uformell, men samtidig formell situasjon. Tonen under samtalen skulle stå

for det uformelle, mens det underskrevne, informerte samtykket, forskningsrammen for

intervjuet, lydopptaket samt subjektposisjoneringen som henholdsvis informant og forsker,

utgjorde den formelle delen.

31

3.5 Behandling av datamaterialet Det nevnte lydopptaket av intervjuene ble fortløpende transkribert, og jeg endte med 170 sider

transkripsjoner. Dette var en tidkrevende prosess, men likevel svært lærerik. Intervjuene ble

transkribert på dialekt og mest mulig ordrett, men mindre rettelser ble gjort dersom

informanten stotret eller kom med lyder som ikke var direkte budskapsrettet. Dersom

informanten la bestemt trykk på ett eller flere ord, ble dette uthevet i kursiv. Latter, pauser og

kommunikative lyder ble også notert.

Utsagn som jeg i etterkant av intervjuene trodde var informantenes egne, kunne være subtilt

ledet av min spørsmålsformulering. Til tross for at jeg hele tiden var bevisst på å stille

spørsmål som ikke skulle være ledende, viste det seg at dette likevel skjedde. Dersom jeg bare

hadde gjort notater og ikke lydopptak, hadde jeg sannsynligvis ikke oppdaget dette.

Transkriberingen utgjør derfor en svært viktig del av å opparbeide et mest mulig korrekt

uttrykk for samtalen.

3.5.1 Grounded theory

Det er vanskelig å skulle plassere oppgaven i et etablert, sosiologisk metodelandskap.

Grounded theory er en fremgangsmåte der man som forsker tar utgangspunkt i datamaterialet,

og induktivt danner analytiske kategorier på bakgrunn av dette: ”In contrast to the a priory,

theoretical orientations in sociology, grounded theorists held that theories should be

”grounded” in data from the field, especially in the actions, interactions, and social processes

of people” (Creswell, 2007:63). Intensjonen er å danne hypoteser fra grunnen av, i stedet for å

definere dem på forhånd.

Det kan diskuteres hvorvidt denne oppgaven kvalifiserer til å kunne defineres som grounded

theory. Dersom man tar utgangspunkt i en definisjon der analysen skal starte med fullstendig

fravær av teori, faller denne oppgaven utenfor. Men til og med noen av grunnleggerne av

metoden, Glaser og Strauss, strider om hvordan dette skal utføres i praksis. Glaser har blant

annet kritisert Strauss’ grounded theory for å være for forhåndsanlagt og strukturert (Glaser,

1992).

I forkant av intervjuene hadde jeg lest det jeg fant om PKU, for å vite noe om hva og hvem

jeg skulle studere. Jeg hadde noen av temaene fra eksisterende litteratur i bakhodet, men var

32

usikker på om dette i det hele tatt var viktig for mine informanter. Jeg leste meg også opp på

mer generaliserende måltidssosiologi, både norsk (Bugge, 2006) og internasjonal (Kaufmann,

2010), for å kunne ha et sammenligningsgrunnlag for hva som er normalen kontra

informantenes erfaringer. Slik å forstå hadde jeg altså noe teori i bunnen før jeg startet

analysearbeidet. Prosessen kan likevel sies å være influert av en grounded fremgangsmåte i

noen grad.

Hvilke spesifikke områder den endelige analysen skulle ta for seg, var preget av grounded

theory mer enn noe annet. Jeg startet med å lese transkripsjonene grundig og notere i

margene. Derfra organiserte jeg analytiske kategorier på basis av gjennomgående temaer hos

informantene, en prosess som kalles åpen koding (Creswell, 2007).

Gjennom lesing og sammenligning av hva som syntes å gå igjen i intervjuene, kom jeg frem

til at hovedkategoriene i den åpne kodingen var overvåkning (i forbindelse med

blodprøvetaking og tilbakemelding fra Rikshospitalet), samvittighet (i forbindelse med å spise

riktig eller feil), risikooppfatninger, oppvekstnarrativer, mat og preferanser (råvarer/retter),

måltider (utførsel, sosiale forventninger og utfordringer), reise, planlegging, proteinerstatning

og maternell PKU, og disse ble identifisert med ulike fargekoder i transkripsjonene.

Etter flere gjennomlesninger og sammenligning av de åpne kodingskategoriene kunne jeg

videre samle flere av kategoriene i kjernetemaer, en prosess som kalles aksial koding

(Creswell, 2007). Kjernetemaene jeg valgte å fokusere på var risiko og usikkerhet, herunder

også samvittighet og maternell PKU, og å spise sammen, herunder også mat, måltider,

planlegging og proteinerstatning. Overvåkning ble ekskludert, selv om det forekom meg som

svært interessant. De sosiologiske tradisjonene og teoriene rundt temaet er så omfattende at

det ville krevet for mye plass i forhold til hvor viktig det syntes å være for informantene selv.

Selv om de fleste av informantene tok opp problematikk rundt det å reise, vurderte jeg også

dette som noe utenom det hverdagslige og utelot det derfor fra det endelige resultatet. Også

oppvekstnarrativer ble ekskludert, fordi det forekom meg viktigere å fokusere på

hverdagsopplevelsen til informantene her og nå, til tross for at informantene fortalte noen

svært interessante historier om det å være barn og annerledes i matveien.

Innad i kategoriene foretok jeg videre en selektiv lesning, der jeg valgte meg ut bestemte

utsagn som jeg mente best kunne beskrive det jeg ville fortelle om. Jeg formulerte

analyseteksten nært til disse utsagnene, slik at fremstillingen skulle bli så virkelig som mulig.

33

Samtidig var det viktig å fremstille utsagnene i sosiologisk lys. Etter at analysen var

ferdigskrevet, gikk jeg tilbake og leste transkripsjonene i sin helhet en gang til, for å bekrefte

eller avkrefte noen av mine tilblitte hypoteser.

Et overordnet mål med grounded theory er i utgangspunktet å kunne skape mer

generaliserende teorier enn hva denne oppgaven gjør. Ut fra datamaterialet kan jeg likevel

hevde at temaene denne oppgaven tar for seg, er viktige for samtlige informanter, selv om de

forholder seg ulikt til dem. Og ettersom utvalget representerer en fjerdedel av populasjonen,

er det rimelig å hevde at man vil kunne finne lignende tendenser hos andre unge voksne med

fenylketonuri.

3.6 Etikk En forsker må alltid ta hensyn til forskningsetiske prinsipper som konfidensialitet og

informert samtykke. Når informantene skal hentes fra pasientregistre, er dette om mulig enda

viktigere. Vi løste dette ved at jeg ikke fikk se navn eller annen kontaktinformasjon til noen

av de aktuelle informantene før de var returnert med ferdig underskrevet informert samtykke.

Da var de informert om prosjektets hensikt, å skape bredere forståelse om hvordan det er å

leve med PKU, om retten til å trekke seg, om at deltakelse i prosjektet ikke ville påvirke

videre behandling, om lydopptak og transkribering, om avidentifiserende metoder, samt

videre behandling av datamaterialet.

Sterk anonymisering av personer med en så sjelden diagnose som PKU kan være vanskelig,

men som forsker er det min oppgave å avidentifisere så godt som mulig. Sterk anonymisering

gjør at ikke en gang nær familie og venner kjenner igjen informanten. Svak anonymisering

går snarere mot å endre visse identifiserende detaljer ved informanten, som navn, yrke,

bosted, alder og lignende (Wengraf, 2001). Alle informantene har fått fiktive navn, slik de ble

informert om. I utgangspunktet informerte jeg også om at alder skulle kategoriseres i to

grupper, over eller under fylte 25 år, men etter at intervjuene var avsluttet, oppdaget jeg at det

kunne virke som om alder ikke utgjorde noen avgjørende rolle for hvordan mine informanter

taklet sin PKU. Derfor vil alder ikke noteres i analysen, noe som styrker avidentifiseringen.

Intervjuene ble transkribert på dialekt. Dette ble omgjort til bokmål i analysen for videre

avidentifisering. Det vil fortsatt være mulig for informanten selv, samt venner og familie, å

kjenne igjen noen elementer i form av spesielle episoder eller holdninger til diagnosen. Dette

34

ble samtlige informert om under intervjuene, men ingen hadde problemer med det. Eventuell

sensibel informasjon som ble formidlet under intervjuene, samt informasjon om

tredjepersoner som familie og nære venner ble fjernet fra transkripsjonene, dersom det ikke

hadde direkte betydning for prosjektet. I så fall ble informanten informert og forespurt om

dette fortløpende under intervjuet. Det bør nevnes at det var svært lite materiale som ble

fjernet. Jeg opplevde ikke at sensitiv informasjon ble utlevert i særlig grad, men av hensyn til

avidentifisering av utvalget satte jeg terskelen for sensitiv informasjon noe lavere enn jeg ville

gjort dersom populasjonen hadde vært større.

I utvalget fantes det et par der begge hadde PKU. Ettersom det finnes veldig få par som dem,

er det problematisk med hensyn til anonymisering. Jeg intervjuet dem hver for seg og spurte

dem begge eksplisitt om ekteskapet var noe jeg kunne nevne i oppgaven, med hensyn til at det

kan være vanskelig å avidentifisere dem. De var begge helt klare på at det ikke ville være et

problem for dem.

Det var særlig viktig for meg å takke informantene etter endt intervju, ettersom det ikke er en

selvfølge å stille opp og åpne seg for en ukjent person, slik de har gjort for meg. Det var også

viktig å understreke at dersom det oppstår spørsmål knyttet til prosjektet, er det bare å ta

kontakt, for ikke å gi preg av hemmelighold overhode.

35

4 Risiko og usikkerhet Denne delen skal primært ta for seg ulike aspekter ved PKU knyttet til risiko. Hvilke typer

risiko lever personer med PKU med? Og hvordan forholder de seg til dem?

4.1 Usikker risiko Utviklingshemminger som i dag kan defineres som resultat av manglende diettoppfølging,

kunne i tidligere tider for eksempel være ansett som en forbannelse påført av Gud. I dag har vi

kunnskap om PKU, og vi vet at barnet risikerer psykisk utviklingshemming, dersom dietten

ikke blir fulgt opp under oppveksten. Men hva skjer når personer med PKU blir voksne? Hva

voksne med PKU risikerer ved diettavbrudd er fremdeles usikkert. Hvordan forholder de seg

til dette? Og hva mener informantene selv at de risikerer?

4.1.1 En usikker fremtid?

De eldste som er tidlig behandlet med diett for PKU, ble født på 1960-70-tallet. Utvalget i

denne studien er født på 1980-tallet. Slik å forstå er det en ny behandling, fordi man ennå ikke

har kunnet observere menneskene som har hatt normalutvikling over et helt liv. Ingen,

inkludert legene, kan si med sikkerhet hvorvidt personer med normalutvikling kan eller vil

oppleve komplikasjoner senere i livet. Derfor eksisterer det i høy grad usikkerhet angående

fremtiden.

Frank et al. (2007) fant usikkerhet hos personer med PKU på to nivåer. Det ene nivået gjaldt

fremtiden. Usikkerheten var da knyttet til hvor lenge de ville komme til å leve og hvor lenge

de måtte stå på diett, selv om New Zealand, som Norge, anbefaler livslang diett. Det var også

noe usikkerhet knyttet til hvor lenge deres mentale funksjoner kunne opprettholdes. Det andre

nivået representerte nåtiden, og var særlig knyttet til blodverdier. Dette skal vi komme tilbake

til senere.

Samlet anså Frank et al. (2007) denne usikkerheten som ”anxiety-provoking” (Frank et al.,

2007:3). Selv om denne studien også har observert usikkerhet på begge de nevnte nivåene,

blir det et for sterkt uttrykk å benytte her. Usikkerheten knyttet til fremtiden ble ikke tatt opp

av noen av informantene, bortsett fra når de ble spurt direkte om det. Noen anså ikke

fremtiden som problematisk i det hele tatt. Det informantene var usikre på, var hverken livets

36

eller diettens lengde. Linn og Lars for eksempel, var heller lettere bekymret over det praktiske

ved diagnosen:

Det har faktisk jeg og mannen min snakket om, for begge vi to har jobba i sommerjobb med eldre. Og bare tenkt: Ok, hvordan blir det når vi havner på gamlehjem (ler) i forhold til at.. ja, blir det lagt til rette for at en kan leve med PKU der, at vi får den maten vi skal ha og alle sånne ting, kommer vi til å få den samme maten hver dag (ler). En har jo tenkt på de tingene, selv om det er himla lenge til en er der da, så tenker en jo på det. (Linn)

Men jeg har jo tenkt på det, ok, den gangen jeg havner på sykehjem, hvordan i alle dager skal jeg da, altså jeg har ingen foreldre som kan passe på at de gjør som de skal, sant, jeg skal ha diett fire ganger om dagen, og jeg kan ikke bake brødet mitt sjøl, og det blir en del sånne utfordringer som jeg ikke har tenkt på enda. Eller jeg har tenkt på det, men hvordan det praktisk skal løses, det har jeg overhodet ikke tenkt på enda. Men ja, det er jo, ja, jeg lurer på hvordan det skal gå egentlig. Rett og slett hvordan de på kjøkkenet skal bake brødet mitt og. (Lars)

Det Linn og Lars har kommet frem til som usikkert med fremtiden, er hvordan maten deres

skal organiseres. For det er jo måltidene, proteinerstatningen og brødet som skiller Linns og

Lars’ hverdag fra andres. De er ikke bekymret for hverken livets eller diettens lengde: begge

regner med å bli gamle nok til å ha behov for å bli tatt vare på i et gamlehjem eller sykehjem,

og begge regner med at de fremdeles står på diett når den tid kommer. Det de har tenkt på, er

altså det praktiske, hvordan måltidene skal organiseres. Bekymringene har kommet frem etter

at de selv har observert rutiner i forbindelse med arbeid i eldreomsorgen. Men det er lite som

minner om angstfremkallende tanker om fremtiden.

Frank et al. (2007) fant også noe usikkerhet i sammenheng med opprettholdelse av mentale

funksjoner. Kommer de på noe tidspunkt til å svinne hen, diettbehandling eller ikke? Hilde

har også tenkt over dette:

Hilde: Etter at vi var på sommertreffet i foreninga, da fortalte de om de ubehandla damene da, som var begynt på behandling. Og de ble gjerne litt mer ville, rabiate på en måte, litt mer virrete enn de var før.. for de var jo blitt roligere på behandling. Og det regner jeg jo med at kommer uansett om du blir behandla eller ikke. Det tror jeg. Hvertfall til en viss grad. Så det er jeg ikke helt fornøyd med.

Plata: Hva tenker du at kommer, at du blir.. villere?

Hilde: Ja, de var litt mer ustyrlige da, de damene. Og det forundrer meg ikke om det kommer på oss som er behandla heller, det.. for det tror jeg nok til en viss grad. Når du kommer opp i en viss alder. Det var jo de som var fylt 50 og oppover som var der.

37

Plata: Kan du utdype litt hva det betyr å være litt villere?

Hilde: De begynte å bli, fordi de var jo urolige og sånn når de var.. ubehandla, så ble de roligere når de ble behandla. Da de runda 50 og.. overgangsalderen og sånt, så fikk de litt av det.. uroligheten tilbake i kroppen.

Hilde tror altså at det kommer til å oppstå forandringer uansett. Hun virker nærmest forberedt

på at det kommer til å skje. Hun sto ikke selv på diett under intervjuet, og av hennes usikre

antakelser for fremtiden kommer det frem at hun antar at hun risikerer det samme, uansett om

hun står på diett eller ikke. Fordi hun er blitt fortalt at sent behandlede kvinner fikk tilbake

uroen i forbindelse med kvinnekroppens endringer i overgangsalderen, tror hun at det kan skje

alle. Og det er mulig at hennes bekymringer er berettiget, jeg vet ikke. Det er det ingen som

vet, og dette er et tema for flere av informantene.

4.1.2 Ingen vet

Mye av usikkerheten til personer med PKU består i at ingen vet noe med sikkerhet. Det er

ingen tidlig behandlede personer som er gamle nok til at legevitenskapen vet hvordan livet

utvikler seg i den siste halvdelen av et gjennomsnittsliv. Man vet hva man risikerer under

oppveksten. Men når voksenlivet setter inn, eksisterer det lite konkret kunnskap om risiko.

Hvis man aldri selv har kjent reaksjoner på kroppen, dersom man har vært av diett, kan det

hele fremstå som usikkert og diffust. Kristin for eksempel, har ikke stått på diett på syv år, og

nettopp det at ingen kan fortelle henne hva hun risikerer, gjør at hun ikke ønsker å gå tilbake

på diett:

Altså, hvis noen hadde kommet til meg og sagt at dette her er konsekvensene, når du er 40 år gammel, så husker du ingenting, fordi du har forgifta hjernen din med proteiner, så hadde jeg jo begynt på diett, men det er jo ingen som veit det. Det er ingen som kan si til meg hva som skjer. Så jeg har ikke nok selvdisiplin (ler) til å liksom ta den selv, da. (Kristin)

I Norge anbefales livslang diett. Men det er ikke noe mer enn en anbefaling, fordi

usikkerheten eksisterer også blant legene. Men Kristin hevder altså at dersom det hadde

eksistert sikker kunnskap om risikoen hun muligens utsetter seg for, hadde hun gått tilbake på

diett. Inntil da koster det henne for mye – det krever selvdisiplin å stå på PKU-diett. Og

Kristin synes ikke en anbefaling uten sikkerhet er godt nok grunnlag for innstramming av

38

selvdisiplinen. En annen som ikke står på diett på grunn av usikkerhet om hva han risikerer, er

Sivert.

Sivert har vært av diett de siste ti årene. Han har opplevd hvordan legenes anbefalinger kan

forandres:

Jeg husker når vi var små, da snakka de om at vi kunne slutte helt på dietten når vi var 16 eller noe sånt. Da var vi liksom ferdig utvikla, og da kunne vi slutte. Men da var jeg ganske liten, sikkert i seks- til åtteårsalderen, eller noe sånt. Men det forandrer seg jo hele tiden, siden vi er noen av de første som har fått behandling for det. Så.. det er litt vanskelig å si. (Sivert)

Før man gikk over til å anbefale livslang diett i Norge, gikk anbefalingen til fylte 16 år. Da

Sivert vokste opp, hadde han altså hele tiden i bakhodet at han skulle kunne slutte på diett når

han ble 16. Han har kommet frem til at også legevitenskapen kan prøve og feile. Han har

derfor valgt å stole mest på seg selv og sin egen kunnskap, og ettersom han ikke har erfart

kroppslige symptomer, har han valgt å slutte på diett.

Selv om Lars heller aldri har kjent PKU på kroppen når han har skeiet ut med proteiner,

velger han å holde seg på livslang diett, og å stole på de norske anbefalingene:

Plata: Men ser du det som om du er safe fra risiko så lenge du holder deg til dietten og..

Lars: Ja, jo, jeg gjør det, men samtidig så tror jeg ikke jeg hadde risikert så masse ved å slutte med det heller. Eller, det veit jeg jo for så vidt ikke. Jeg hadde ikke merka noe, men kanskje andre kunne merka noe. I oppførsel og adferd og sånne ting. Men jeg tenker jo at det er risikofritt å holde seg til dietten og stole på Rikshospitalet når de sier at du bør fortsette med det livet ut, da. Så stoler jeg jo på de som veit det meste, at de veit hva de snakker om. Samtidig så.. nei.

Lars anser altså Rikshospitalet som en institusjon med troverdighet. Han har tillit til det

legene og ernæringsfysiologene sier. Han fortsetter på dietten for sikkerhets skyld. Det ser

han på som helt risikofritt. Dette står som en motsetning til Hilde, som antok at hun risikerte

uro i overgangsalderen uansett. Lars velger imidlertid å stole på norske anbefalinger, og står

på diett for å holde blodets nivå av fenylalanin stabilt.

39

4.1.3 Verdienes verdi

Frank et al. (2007) oppdaget et usikkerhetsnivå i nåtiden knyttet til resultatene av blodprøver.

I Norge analyseres disse av Rikshospitalet. Personer med PKU har høyere nivåer fenylalanin i

blodet enn majoriteten. Dietten og proteinerstatningen er til for å holde verdiene stabile, på et

sunt nivå. Men hvor mye betyr resultatene av disse målingene for individene?

Jeg har ligget veldig høyt på blodverdien. Og jeg har jobbet mye med å få den ned, men.. og følt at jeg har vært veldig flink og nøye, ikke sant, og så når jeg tok blodprøve så var den fortsatt veldig høy, og da var det jo veldig umotiverende (ler). Så da datt jeg litt av lasset igjen. (Åsa)

Jeg er sikker på at jeg spiser hvertfall ti enheter mer enn jeg skal. Det er jeg nesten sikker på. Vi tar jo blodprøver, og jeg ligger ganske jevnt, jevnt og godt over. Det går i en linje, men det er nesten bedre enn å gå opp og ned. (Ingvild)

Jeg har jo egentlig konstant høye verdier de fleste år, tror jeg. Og jeg har ikke merka noe, jeg har blitt vant til det, tror jeg. (Gustav)

Sist jeg sjekka så lå jeg lite grann over, da hadde jeg vært av dietten i ti år. Ikke sånn kjempehøyt over. De anså det som for høyt da, men jeg anså det som at.. jeg har ligget høyere før, mens jeg gikk på medisiner. Men da har jeg sikkert spist ett eller annet annet. Men nå går jeg ikke på medisiner, nå spiser jeg bare det jeg har lyst til. (Sivert)

Jeg tok ikke eksplisitt opp usikkerhet knyttet til blodverdiene under intervjuene, fordi jeg på

det tidspunktet fremdeles anså blodverdier som et felt tilhørende medisinvitenskapen.

Informantene kom selv inn på temaet når de snakket om å vende seg til å beregne hvor mye

de kunne spise, uten digitalvekt.

Blant de som sto på diett under intervjuet, hevdet de fleste å ligge jevnt over i verdi. Det

virket som om dette var noe de tok med en klype salt, de har lett seg frem og funnet en

mengde som fungerer for dem. Å stramme inn på matvanene krever full oppmerksomhet, det

må jobbes med, og det krever motivasjon. Dersom tilbakemeldingene fra Rikshospitalet tilsa

at verdiene var for høye, selv om informantene følte seg friske og opplagte, stolte

informantene mest på seg selv.

Det kan virke som at når personer med PKU blir voksne, er de blitt vant til å forholde seg til

kroppen sin, og de har selv blitt eksperter på sine egne blodverdier. De legitime ekspertene fra

40

Rikshospitalet fungerer ikke som allvitere for dem. Informantene hører hva legene har å si, de

tar det til etterretning, men til sist er det viktigst for informantene å finne en matrutine som

fungerer for dem i hverdagen. Høye verdier skaper ikke stor bekymring, men det vitner om en

usikkerhet knyttet til verdien av verdiene de får tilsendt etter blodprøvene. De er klar over at

verdiene er der, at de er viktige som holdepunkt, men de har en flytende innstilling til hvor

rigid de skal forholde seg til dem.

4.1.4 Fysisk ubehag

Symptomene som personer med PKU opplever ved diettavbrudd er medisinske spørsmål, som

jeg ikke skal bruke mye plass på å analysere. For at de ikke skal betraktes som ikke-

eksisterende, bør de likevel nevnes.

Informantene i utvalget nevner følgende symptomer: Nedsatt konsentrasjon, slapphet,

hodepine, utålmodighet, sosial tilbaketrekning og initiativløshet. Dette er nok ubehagelig,

men det er lite konkret for oss som står utenfor og ønsker å forstå. Det er ingen som får

plutselige og akutte reaksjoner, slik som diabetikere og cøliakere kan få dersom de spiser feil.

Det er også flere av informantene som uttrykker at selv de kan ha vanskeligheter med å

definere en plage som et symptom på feilspising. Hvis de får hodepine vet de at det kan være

PKU, men det kan også være noe annet.

4.1.5 Dårlig samvittighet

Den hyppigst nevnte konsekvensen av å spise feil eller la være å ta proteinerstatningen, var

dårlig samvittighet. Med andre ord, ved å unnlate å følge anbefalte retningslinjer, risikerer

personer med PKU dårlig samvittighet. Fordi de har levd med strenge diettrestriksjoner fra de

var spedbarn, er det rimelig å hevde at dietten er inkorporert i deres identitet, som den riktige

måten å leve på. Dårlig samvittighet kan dermed forstås som et følelsesmessig resultat av å

krysse en usynlig grense og gjøre noe som oppleves feil, sammenlignet med hva individet har

inkorporert som den riktige levemåten. Dårlig samvittighet kan være individuelt rettet, eller

rettet mot andre, men denne oppgaven forstår det som en situasjonell følelse, avgrenset av

individets rammer for riktig livsførsel. Den trenger ikke nødvendigvis være rettet mot noen,

men den kan være det. Det er vanskelig å definere dårlig samvittighet, men slik jeg forstår

informantene, består det i en ubehagelig følelse av å ha gjort noe feil, noe de ikke burde ha

gjort:

41

Jeg vet at nei, dette bør jeg ikke gjøre, jeg bør ikke spise dette, da får jeg en litt vond følelse av at åh, nå gjorde jeg noe jeg ikke skulle gjort. (Linn)

Under intervjusamtalen spurte jeg Trond om han hadde noen last, om det finnes en type mat

han ikke klarer å styre unna:

Det er fremdeles sånn i dag, at det er begrenset hva det å spise normalt gjør meg da, det eneste jeg merker er litt mindre vedvarende konsentrasjon, og jeg tror jeg kan bli lettere irritert, altså mindre frustrasjonstoleranse da. Men allikevel er det hovedsakelig det som hindrer meg å spise fritt da, at jeg får veldig dårlig samvittighet overfor meg selv. (Trond)

Trond har altså opplevd noe endring i sine mentale funksjoner, men det er ikke dette alene

som holder han på diett. For når Trond spiser utenom det anbefalte, får han dårlig

samvittighet. Og det er det som er det verste, det er verre enn lav konsentrasjon og

frustrasjonstoleranse. For Trond er det han først og fremst risikerer ved å spise fritt, en følelse

av å ha gjort noe feil.

Denne dårlige samvittigheten er noe som går igjen. Hvis Ingvild glemmer å ta

proteinerstatningen sin, gjør det egentlig ikke så mye. Det får ikke store konsekvenser. Men

dersom hun er klar over at hun har glemt den, da får hun dårlig samvittighet:

Du får en dårlig samvittighet da, for at du ikke.. for at du ikke tar den, fordi du vet at det er på en måte det som holder deg frisk, så det er vel det at.. selv om du vet at det går jo fint, jeg har jo glemt å ta den noen kvelder, hvis jeg har vært på hytta eller har vært ute og kommet hjem og gått og lagt meg uten å ha tenkt på det, og det er jo ingenting som skjer, men det er jo likevel sånn at når du først er våken nok, eller edru nok, eller.. sånn at du liksom tenker på det, så kan du jo på en måte ikke la det være. Det er sånn hvis du har glemt ungen din hjemme (ler) så går du gjerne og henter den (ler). Det er liksom sånn, en liten ting som ligger og surrer, og da, når du først husker den, så kommer du aldri til å klare å la det ligge. Har du glemt den, så er det en helt annen ting, for da har du ikke det i hodet. Men hvis du først da husker det, da kan du ikke.. da må du bare gå og ta den. Da må du bare kjøre hjem og.. jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har dratt hjem for å hente den fordi jeg har glemt den, det er kjempeirriterende (ler). Men det er liksom, nei, du kan bare ikke la vær. (Ingvild)

Det er ingen konkret, kroppslig risiko som motiverer Ingvild til å drikke proteinerstatningen

sin til sine faste tider. Det er en følelse, og denne følelsen setter seg fast. Det er et inkorporert

tankemønster, som forteller Ingvild at hun må ta proteinerstatningen, sånn er det bare. Hun

42

blir ikke kvitt tankene før hun får rettet opp feilen sin, og hentet og drukket

proteinerstatningen. Dette har livet med PKU lært henne. Men som vi kan lese, hun vet at hun

ikke risikerer å bli syk av å glemme proteinerstatningen en gang i blant. Det er bare dersom

hun er bevisst at hun har glemt den at det får en direkte konsekvens: dårlig samvittighet.

Denne følelsen av å gjøre noe man ikke burde gjøre, eller i Ingvilds tilfelle, å ikke gjøre noe

hun føler at hun burde gjøre, kan styre individets handlingsmønster, fordi det som best kan

roe den dårlige samvittigheten, er å rette opp feilen. Som hun uttrykte humoristisk, dersom

man glemmer barnet sitt hjemme, drar man selvfølgelig og henter det. Og for Ingvild er dette

en plausibel analogi, for når hun glemmer proteinerstatningen sin, så reiser hun hjem for å

hente den:

Det var jo sånn når jeg var i bryllup til kusinen min nå i oktober, da var vil helt ute på Bygdøy, og da hadde jeg glemt dietten, og jeg hadde bare tatt en tidligere, og bryllup varer liksom til langt på natt. Så da måtte jeg ta taxi hjem og hente den. (Ingvild)

Dietten i denne sammenhengen betyr proteinerstatning. Ingvild vet at den dårlige

samvittigheten ikke kommer til å slippe taket. Dersom hun ikke tar taxi hjem fra bryllupet og

henter proteinerstatningen, risikerer hun å tilbringe hele bryllupsfesten med tankene et annet

sted. Det vil hun ikke, og løser situasjonen med å betale for å bli kjørt hjem for å hente den.

Samtlige av informantene kjente seg igjen i følelsen av dårlig samvittighet, selv om det var av

forskjellig grad. Jeg tror ikke dårlig samvittighet er noe som preger informantene nevneverdig

i hverdagslivet, det er snarere noe som holder dem på den linjen i matveien som de selv

forstår som riktig. Dietten som levemønster er sterkt nok inkorporert hos informantene til at

bevisste feil i den daglige dietten ofte resulterer i dårlig samvittighet.

Vi har nå kunnet lese hva slags risiko personer med PKU hevder å være utsatt for slik de lever

her og nå. Men hva hvis omstendighetene hadde vært annerledes?

4.2 Heldige og takknemlige Informantene uttrykker at de føler seg heldige. Vegni et al. (2009) fant tendensen til å

reflektere over takknemlighet som et særtrekk for aldersgruppen 25 +, men jeg har funnet

dette i hele utvalget.

43

Å uttrykke at man føler seg heldig i sammenheng med sykdom, kan ses på som et uttrykk for

selvpresentasjon og inntrykkskontroll. For ikke å presentere seg som et offer, gir

informantene inntrykk av at de føler takknemlighet. Slik fremstår de som reflekterte og

mestrende individer i situasjonen.

4.2.1 Samfunnsdiagnostisk takknemlighet

Personer med PKU viser liten grad av selvmedlidenhet. I en tidligere bisetning hadde Vilde

hevdet at hun føler seg heldig som har PKU:

Plata: Men det du sa om at du følte deg heldig, kan du fortelle litt mer om det?

Vilde: Det er også fordi jeg er sykepleier, så håper jeg at jeg kan få jobbe litt og sånn.. sånn som når jeg jobber på barselavdelingen, og der driver de og tar Føllingprøve av babyene. Og da kan jeg ofte forklare hva det er. Og da føler jeg at jeg på en måte blir litt en ressurs, da. Så der føler jeg meg litt heldig. Også det at jeg lever sunt.

Gjennom Vildes yrkesvalg og diagnose, kan hun bidra til å hjelpe andre. Hun sier at hun er

heldig, at hun har en positiv, spesiell egenskap å skilte med når hun møter nybakte foreldre

som engster seg over resultatet av nyfødtscreeningen. For hvem er vel bedre skikket til å

fortelle historien om PKU, enn en utdannet sykepleier som selv lever med diagnosen? Vilde

får lov til å fremstå som et symbol på en vellykket PKU-historie, og hun kan få være til hjelp

for andre. Hun har en mulighet for dette, som de andre sykepleierne ikke har.

Vilde synes også at hun er heldig fordi PKU gjør at hun lever sunt. Å spise mye frukt og grønt

er ansett som helsefremmende i vår kultur. Det tilfører kroppen næring og vitaminer, styrker

immunforsvaret og fører ikke til fettlagring. Vilde reflekterer over diagnosen gjennom et

helseperspektiv, hun synes at hun lever sunnere fordi hun har PKU, enn hun ville gjort uten.

Takknemlighetsrefleksjonen handler ikke bare om individets subjektive opplevelse som

pasient, men også om sykdommens historie, fortellingen om PKU. De er stort sett

takknemlige for sin egen posisjon i tid og rom. Dersom de hadde vært født tidligere eller i et

annet land, er det ikke sikkert de hadde hatt normal utvikling.

Jeg har.. jeg har jo tenkt litt på det, at: Oj, så utrolig heldig jeg er, og utrolig heldig som lever i Norge, her får vi alle medisinene gratis, altså så å si (ler) det er ikke mye vi betaler for det. (Linn)

44

Men jeg er jo veldig takknemlig for det da, at.. ja, en har gått på den dietten. Så det verste er når folk sier: Å, stakkars deg som ikke kan spise det og som ikke kan, off, å, det må være helt forferdelig. Og da sier jeg liksom: Vet du hva, det er ikke synd på meg. Virkelig ikke. (Linn)

Linn er ikke takknemlig for å ha PKU. Men når hun nå likevel har diagnosen, uttrykker hun

takknemlig for at det er her i Norge hun lever. Hun reflekterer dermed i et romlig perspektiv.

Medisinene (proteinerstatningen og spesialproduktene) er relativt tilgjengelige og rimelige.

Implisitt i Linns refleksjon over Norge som et godt land å ha PKU i, ligger en distinksjon, det

finnes andre deler av verden der det ikke er like enkelt, der medisinene er dyre. Hun har hatt

normal utvikling på diett, er blitt fulgt opp, og er fornøyd med resultatet. Derfor er hun ikke

enig med dem som synes synd på henne, for det kunne jo gått så mye verre. Dietten er prisen

å betale for å leve klinisk normalt. En som har sett dette på nært hold, er Sivert.

Sivert har to eldre familiemedlemmer med PKU som var født før diettbehandlingens oppstart,

og de er begge utviklingshemmede i dag. Han har alltid vært klar over hvordan det kunne

vært, dersom han ikke hadde fulgt dietten under oppveksten:

Sivert: Jeg er bare veldig, veldig glad for at medisinene kom før jeg ble født, liksom. Jeg ser jo hvordan det kunne gått, er veldig glad for det.

Sivert tenker sammenlignende, slik som Linn. Dette livet er bedre enn alternativet. Flere av

informantene uttrykker den samme bevisstheten: alternativet er uakseptabelt. Så selv de som

synes det er tungt og slitsomt å skulle skille seg mye ut i måltidssammenhenger, er enige om

at dietten er viktig og riktig, i alle fall under oppveksten. Men der Linn reflekterer over det

romlige perspektivet, trekker Sivert på det historiske tidsperspektivet. Dersom han hadde vært

født noen tiår tidligere, hadde det nok ikke gått like bra med ham. Han har hatt muligheten til

å se hvordan det kunne gått, på nært hold.

Vilde har også tenkt over hvordan det kunne vært:

Plata: Tenker du noen gang på at du kunne vært utviklingshemmet?

45

Vilde: Ja, jeg har faktisk tenkt litt på det. Jeg har tenkt på 2.verdenskrig og sånn, da hadde jo sikkert jeg blitt utrydda. Eller sånn.. jeg hadde jo ikke fått noe særlig behandling og sånn. Og så tenker jeg på de som lever i andre land, så det har jeg tenkt på. Og det er alltid det jeg synes er litt ekkelt å si til folk og, når de spør hva som hadde skjedd hvis jeg spiser det og det, så sier jeg: Nei det vet jeg ikke, for jeg har aldri gjort det. Ja, hvis du ikke hadde gjort det fra sånn og sånn alder? Ja, da hadde jeg blitt hjerneskada, sier jeg da. Og jeg syns at det høres ut som.. da høres det så ille ut.

Plata: Så når du sier at du føler deg heldig, så er det pga livsstilen som du kan leve ut, og ikke så mye at du tenker at du kunne vært..

Vilde: Nei, egentlig ikke det. Det er bare når jeg har lest om det på skolen, 2.verdenskrig og sånn. Så har jeg tenkt at det kunne vært meg.

Vilde synes det er litt ille å tenke på at hun kunne vært utviklingshemmet, og hun er ikke så

glad i å fortelle det til folk. Det impliserer at hun må fremstille seg som et mulig offer, som

mindre heldig, og det er et inntrykk av seg selv som hun ikke er komfortabel med å gi. Men

likevel er hun klar over at det er sånn det kunne gått, dersom omstendighetene i tid og rom

hadde vært annerledes.

4.2.2 Takker foreldrene

Noe som kom litt overraskende på meg var informantenes takknemlighet rettet mot

foreldrenes innsats i oppveksten. Grunnen til at det forundret meg, var at jeg i utgangspunktet

så for meg en konflikt mellom foreldre som maser og barn som synes dietten er vanskelig.

Men så svart/hvitt er det altså ikke. Informantene var jevnt over svært bevisste og reflekterte

over arbeidet foreldrene hadde måttet legge inn for at de skulle ha en normal utvikling:

Men ja, jeg føler meg veldig heldig som har de foreldra som jeg har. Jeg kunne jo hatt foreldre som bare dreit i dietten min, så jeg ble hjerneskada liksom. Kunne det. (Kristin)

Som vi så noen av informantene gjøre ovenfor, henviser Kristin også til et sammenlignende

perspektiv: omstendighetene kunne vært annerledes. Hun kunne hatt foreldre som ikke brydde

seg. Da hadde hun med stor sannsynlighet blitt utviklingshemmet.

I det at Kristin sier hun kunne blitt hjerneskadet, ligger det en distinksjon, hun sier samtidig at

hun ikke er hjerneskadet. Og æren for dette legger hun på foreldrene, de har holdt henne

mentalt frisk ved å gjennomføre dietten hennes. Dette er tanker som også Trond har:

46

Jeg tenker at det har vært ganske grunnleggende viktig for at jeg fremdeles holder dietten min i dag og har hatt en normal utvikling, er hvor streng moren min var. Hvor flink eller hvor.. opptatt av mat, da. Samtidig som at fatter’n var med og.. husker besteforeldrene mine også prøvde, de skjønte ikke helt det, men de skjønte at de skulle lage vafler til meg og sånne ting. (Trond)

Trond rangerer hierarkisk hvem som har mest ære for at han har hatt normal utvikling og at

han fremdeles holder seg på dietten. Moren hans var den som sto for det meste av

matlagingen, og dermed for det meste av dietten. Slik er det i de fleste hushold, mor står for

hoveddelen av matlaging, til tross for progresjonen i likestillingen (Bugge, 2006; Kaufmann,

2010). Faren til Trond var med, og besteforeldrene prøvde så godt de kunne. Det bør nevnes

at vaflene de lagde til Trond var basert på spesialprodukter. Familien var et viktig, sosialt

støttende nettverk for Trond.

Moren til Trond var altså streng. Når en sønn karakteriserer sin mor som streng, kunne man

tolke dette som noe negativt ladet, eventuelt som en karakteristikk av et distanserende,

muligens anstrengt forhold. Men for Trond var det viktig for hans mentale helses utvikling, at

moren var streng. Også her skinner takknemligheten gjennom, selv om han ikke uttaler det

eksplisitt.

4.2.3 Anerkjenner foreldrenes innsats

Vegni et al. (2009) fant ut at når individer med PKU når tidlig voksen alder, begynner de å

reflektere over nettopp hvordan det må ha vært å være forelder og å ha barn med PKU. Jeg

fant også noen uttrykk for dette.

Det var liksom mest mamma og pappa som hadde kontrollen over hva jeg spiste og hva som ble laget til middag og sånne ting. Så i begynnelsen hadde jo de egentlig den største jobben da, med å finne ut hvor mange milligram det var i det og det og sånn. (Lars)

Det var foreldrene til Lars som hadde den største jobben i begynnelsen, som måtte holde

oversikt over hva han spiste og hvor mye. De opererte med en oversikt over innhold

fenylalanin i de ulike matingrediensene, veide med digitalvekt og regnet ut både måltidets og

hele dagens inntak av fenylalanin. Dette anerkjenner Lars som en stor jobb, han vet at

foreldrene hadde mye ekstraarbeide takket være hans diagnose.

47

Kristin har også tenkt gjennom hva moren hennes måtte gjøre for at hun skulle få riktig

behandling:

Jeg husker jo mamma fortalte at når hun satt og amma meg, så måtte hun først veie meg, og så amme meg, og så måtte hun veie meg, for å liksom finne ut hvor mye jeg hadde drukket da, for jeg kunne jo bare drikke så og så mye morsmelk (ler) det var sikkert jævlig slit. Så måtte hun koke dietten da, og så avkjøle den, og så var det noe oljegreier som måtte oppi og så måtte hun prøve å få i meg det, etter at jeg hadde amma og var mett, så det var sikkert kjempe.. jeg skal ikke få PKUbarn (ler) nei, jeg har ikke tenkt på det strevet der (ler) (Kristin)

Det kommer tydelig frem her at Kristin anerkjenner sin mors oppgaver tilknyttet sin datters

diagnose, som mange og slitsomme. Hun forestiller seg at det må ha vært strevsomt, særlig

for moren, som hadde ansvaret for ammingen og hun har ikke lyst til å utsette seg selv for like

mye arbeid.

Dersom Kristin, som har PKU, får barn med en genetisk bærer, har barnet 50 % sjanse for å få

sykdommen. Dersom hun får barn med en mann som ikke er bærer, kan ikke barnet få PKU.

Men Rikshospitalet tester ikke potensielle, fremtidige barnefedre for genetisk disponering.

Dette er en sjanse å ta, men det er likevel ikke det temaet som opptar de kvinnelige

informantene mest, når det kommer til å få egne barn. For dersom en kvinne med PKU ønsker

barn, må hun først over på en enda strengere diett.

4.3 Maternell diett Dersom en kvinne med PKU ønsker å få egne barn, så kan hun det. Men hvis hun har for høye

blodverdier både før og under svangerskapet, medfører dette blant annet hjerne- og

hjerteskader hos barnet. Dette er noe man vet med sikkerhet, men man har også funnet ut at

med mors innstramming i dietten både før og under svangerskapet, har barnet alle muligheter

til å utvikle seg som et friskt og normalt barn.

4.3.1 Gruer seg til å stramme inn dietten

Svangerskapsplanlegging får en ny dimensjon hos en blivende mor med PKU. Hun bør melde

fra til Rikshospitalet når hun føler seg klar for å prøve å få barn. Da legger Rikshospitalet opp

en ny diett for henne, for å få verdiene hennes ytterligere ned. Hun bør ha holdt seg stabilt

48

nede i verdi en viss stund før hun slutter med prevensjon. Vanligvis anbefales om lag tre

måneder på innstrammet diett, før hun kan forsøke å bli gravid, men dette er individuelt.

Deretter kan det ta tid før hun faktisk blir gravid, og hele tiden må hun spise svært kontrollert.

En kvinne med PKU vet dette, og gruer seg gjerne for å skulle gjennomføre det:

Det eneste jeg synes er skikkelig dumt, det er når man skal bli gravid, da må man ha sånn veldig streng diett. Det synes jeg ikke er noe morsomt. Det tror jeg kommer til å bli vanskelig. Men man vil jo da, men det blir litt styr, tenker jeg. Men det er det eneste jeg synes er dumt. (Vilde)

For utenforstående kan det virke merkelig at en person med PKU gruer seg for å måtte starte

på en veldig streng diett, fordi man kan tenke at de allerede står på en veldig streng diett.

Likevel er forholdene betydelige. Kvinnene har vent seg til et spisemønster som passer for

dem. Men nå må de altså tilbake til å måle, veie og regne, slik de gjorde i barndommen.

Likevel har Vilde og de øvrige kvinnene i utvalget lyst til å få egne barn, og de er forberedt på

å gjennomføre maternitetsdietten.

Også Kristin, som ikke står på diett, er innstilt på at når den tid kommer, skal hun

gjennomføre kostholdsendringer:

Kristin: Jeg tror ikke jeg skal ha noe barn før jeg virkelig skal ha barn. Det er ikke noe sånn: Oj, obs. Så det er vel om et par år, tenker jeg. Men jeg har jo forklart samboeren min sånn.. når jeg skal bli gravid, så handler det neste året om meg (ler) og mitt kosthold, og vi skal spise og vi må lage to middager og.. men det er liksom.. når jeg kommer dit, og har virkelig lyst på barn, så tror jeg at jeg skal klare det.

Plata: Hva er forskjellen på å gå på diett for graviditet og for deg?

Kristin: Fordi i graviditeten, så skader jeg jo barnet mitt hvis jeg ikke gjør det, og jeg vil jo gjerne ha barn. Og hvis jeg vil ha barn, så må jeg, det er jo ikke noe valg. Men for meg så har det jo ikke noe.. altså jeg klarer da å snakke (ler) og jeg husker og jeg studerer og jobber, jeg er på en måte, altså hadde jeg skada meg selv, hadde jeg visst at jeg skadet meg selv, så hadde jeg jo sikkert gått tilbake på diett. Men da må noen komme og si det til meg, at Kristin, nå.. altså det er jo sikkert ikke sunt, men det.. da får noen vise meg hva som skjer, da.

Kristin er innstilt på å gjennomføre kostholdsendringer for barnet, men ikke for seg selv.

Dette kan ha to mulige årsaker, som begge spiller inn.

For det første vil de fleste mødre gå langt for å unngå å skade barnet sitt. En biologisk mor er

barnets kjødelige opprinnelse. Men når en kvinne kaller seg mor, avslører hun samtidig en

49

kontraktbundet morskjærlighet. Det innebærer en sosial forventning om at hun alltid skal

ønske det beste for sitt barn. Mye av det som ligger i bunnen av det sosiale morsbegrepet, er

ideen om ubegrenset kjærlighet og vilje til å ofre av seg selv for barnet. Og det er nettopp det

en kvinne med PKU gjør når hun skal bli gravid, hun er selvoppofrende. Ikke bare for barnet i

magen, men også for ideen om barnet i magen, før det har blitt til.

For det andre er kunnskapen om risikoen tilknyttet barnets utvikling mer konkret.

Legevitenskapen vet at barnet vil få misdannelser, dersom mors blodverdier er for høye. Dette

står sidestilt med hva legevitenskapen vet om farene for utviklingshemming hos et barn med

PKU, dersom det ikke får tidlig behandling. Men det står delvis i motsetning til hva

legevitenskapen ikke vet om risiko tilknyttet diett i voksen alder. Forskjellen ligger med andre

ord i hva man vet – og ikke vet.

Risikoen tilknyttet barnets utvikling innebærer at kvinner med PKU ikke kan unnfange et

barn utenom planlegging. Ingvild har tenkt litt på det, hva hvis hun skulle bli gravid?

Man tenker jo på at hva hvis jeg plutselig blir gravid? Man har liksom ikke de samme valgmulighetene som alle andre, da. Det er jo veldig stor sjanse for at hvis jeg hadde blitt gravid nå, så hadde det ikke vært noen mulighet å bære det fram. Og det er jo litt trist, egentlig. Men.. på en annen side så slipper man å ta et valg, da. Så det er jo litt både og. Så når jeg blir eldre, så tenker jeg at det blir ganske vanskelig, mest det med maten, at du skal spise såpass lite da, at du må spise så og så mye. Det er vanskelig nok at du skal slutte å drikke og røyke, men så må du slutte å spise i tillegg (ler) det blir liksom veldig mye å slutte med. (Ingvild)

Til forskjell fra majoriteten, som kan velge å bære frem barnet eller ta abort, tenker Ingvild at

hun ikke har noe valg. For noen gir det mening å hevde at en abort strider mot den naturlige

morskjærligheten. En mor bør ønske å gjøre alt for sitt barn, i lys av kjærlighet. Men når en

kvinne med PKU står overfor et valg om å bære frem et mulig deformert barn med hjerte- og

hjernefeil, er det sannsynlig at de vil velge abort, ikke bare av hensyn til seg selv og den

utfordringen det er å ta vare på et sterkt utviklingshemmet barn, men også av kjærlighet til

barnet. Selv om Ingvild er i et stabilt forhold, tenker hun at hun ville måttet ofre en spontan

mulighet for å bli mor.

Kvinnene i utvalget hadde en innlært og total forestilling om at det ikke vil være akseptabelt å

bringe et barn til verden utenfor maternell diett. Det er utenkelig av hensyn til barnet. Det er i

så måte rimelig å hevde at den moderlige selvoppofrelsen er i tankene til kvinner med PKU,

50

mye tidligere enn hos den øvrige kvinnelige befolkningen, den er der før de blir mødre. Og

temaet opptar dem.

På en annen side slipper Ingvild å ta et valg. Hun har internalisert risikoen hun eventuelt

utsetter barnet sitt for i bevisstheten. Det er et gjennomgående trekk ved vår samtid, at risiko

knyttet til helse og sykdom, internaliseres og videre oppmuntrer til aktivt å velge som

anbefalt. ”Making the right choice is central to constructing the self as ’normal’ and

distinguishing the self from risky others. If individuals take risks or manage them poorly, then

the blame lies with them as individuals” (Gabe et al., 2004:87). Dersom Ingvild ønsker å

fremstå som en ansvarlig person, er valget allerede tatt for henne. Det støttes gjennom

legevitenskapens kunnskap om hva som risikeres. Selv om det er en individuell beslutning å

møte opp på en abortklinikk, er bakgrunnen for valget ikke opp til henne, men til noe større,

det er opp til en hel vitenskap. Slik blir hennes subjektive betydning i den hypotetiske

situasjonen svært liten.

Så hvordan er det for en kvinne med PKU å gå gravid? Det var en person i utvalget som var

gravid under tidspunkt for intervju, og det var Juni.

4.3.2 Å være gravid på diett

Da jeg kom hjem til Juni og Erlend, foreslo de at begge kunne ta del i samtalen. Selv om

Erlend ikke har PKU, har diagnosen hatt implikasjoner for ham også. Juni har en så mild

utgave av PKU at hun ikke har hatt behov for diettbehandling i oppvekstårene. Likevel måtte

hun over på diett da de ville ha barn. Det ble en stor overgang for henne, og Erlend hjelper til

så godt han kan. Jeg syntes det var en god idé å inkludere begge i intervjuet. Juni var

hovedinformanten og Erlend kommenterte utfyllende.

Under intervjuet var Juni cirka syv måneder på vei, og hun hadde stått på diett i overkant av

to måneder før hun ble gravid. Før hadde hun spist normalt. Nå måtte hun gjøre om kostholdet

helt, hun måtte gjøre seg kjent med en heftet oversikt over innhold av fenylalanin i ulike

råvarer, hun måtte begynne å veie alt hun skulle spise og holde regnskap over hver eneste

desimalenhet. Det var en stor overgang for Juni, som tror det hadde vært enklere dersom hun

hadde stått på diett i utgangspunktet. Hun synes de første månedene var verst:

51

Plata: Da hadde du et par måneder hvor du gikk på diett uten å være gravid?

Juni: Det synes jeg bare var kjedelig, for da følte jeg liksom at nei, åh. Jeg gjorde det jo for at jeg skulle kunne bli gravid da, men det var liksom, det var ikke så motiverende, da.

Erlend: Vi visste jo ikke noe om hvor lang tid det ville ta og, det gikk jo veldig overraskende fort, og nå har du jo på en måte et helt konkret mål, og det hadde du kanskje ikke like tydelig da.

Juni: Jeg syntes det var mye tyngre i begynnelsen.

Erlend: Og da var det alltid det der at.. du må ikke, fordi at konsekvensene er bare at du må gå litt lenger før du kan bli gravid, men nå er konsekvensene faktisk at hvis du skeier ut så blir det dårlig unge. Så det er kanskje etter at man blir gravid så må man, for alternativet er ikke akseptabelt.

Alle som har vært gjennom en form for diett i løpet av sitt liv, kan være enige om at det

krever en innsats. Man går fra å spise av vane, til å spise helt bevisst. Dette krever en endring

i handlingsmønsteret, noe som kan virke emosjonelt tappende. Dette beskriver Juni og Erlend

som tyngre når konsekvensene ikke er direkte skadelige.

Det har mindre mening å stå på streng diett mens man prøver å bli gravid, enn når man faktisk

er blitt det. Meningen med dietten før selve svangerskapet, er forberedende, den gjør klar for

barnet i magen. Juni fortalte videre at tankene i begynnelsen gikk til hvorvidt det ville ta lang

tid å bli gravid. Dette medførte at risikoen og situasjonen virket usikker, noe som gjorde det

vanskelig å holde motivasjonen oppe. Men Juni gjennomførte, og merket at med en gang

barnet var i magen, var det lettere å finne motivasjon. Som Erlend beskriver det, etter at

graviditeten er et faktum, er ikke lenger risikoen diffus – nå risikerer Juni dårlig unge. Nå har

hun en god grunn, hun ønsker barnet i magen vel, og hun har et tidsavgrenset mål.

Selv om det er en omstilling for både Juni og Erlend at hun står på svangerskapsdiett, er det

noe de er innstilte på å gjøre. Dette er den eneste måten de kan få et normalt barn sammen.

Videre i intervjuet kom det frem at Juni ikke er skremt fra å gå på diett flere ganger, selv om

det nok blir en stund til neste gang. Hun har god støtte og hjelp fra Erlend, som deltar ved å

lage mat og telle piller. Han har satt seg grundig inn i situasjonen. Det gjør at Juni ikke føler

seg fullt så alene.

I forhold til andre gravide føler Juni seg likevel alene. Hun har venninner som også er med

barn, men hun skulle gjerne kunnet snakke med andre gravide med PKU, for å lufte erfaringer

og tanker. Hun vet at det er flere kvinner med PKU som er gravide, men hun vet ikke hvordan

hun skal få kontakt med dem. Juni er glad for å ha en mann som involverer seg mye i

52

diagnosen og dietten hennes, men sammen med andre gravide føler hun seg annerledes og av

og til frustrert:

Og så blir jeg utrolig frustrert av andre gravide som er vanlig gravid som er sånn: Å nei, å nei, det er så synd på meg, jeg kan jo ikke spise spekeskinke mens jeg er gravid, og det er jo så fælt, og da blir jeg sånn: Øh, hallo, ikke rett person å si det til, hold kjeft, vær fornøyd. Kjenner jeg blir litt sånn: Åh (ler) da har du store problemer i livet, tenker jeg (ler), når det er det største problemet ditt. (Juni)

Intervjuet med Juni og Erlend varte i to timer og fem minutter. Det var så lang tid det tok for

Juni å spise lunsj den dagen, inkludert veiing og utregninger på en liten blokk, samt samtale

med meg. Den maternelle dietten fungerer slik at det er svært begrenset hvor mye man kan

spise i forkant og begynnelsen av graviditeten, men etter hvert økes antallet daglige enheter

fenylalanin. I begynnelsen var det svært små mengder hun skulle spise, men nå føler hun at

hun ikke gjør noe annet enn å spise, selv om det hele tiden er begrenset hva hun kan spise.

Hver dag er en jakt på de riktige matvarene med det riktige enhetsinnholdet. Da blir det

frustrerende og vanskelig å høre andre gravide klage over at de ikke kan spise spekeskinke.

Det virker så lite, så ubetydelig i forhold til hva Juni må ta hensyn til i sitt eget kosthold mens

hun er gravid. Og det synes hun er vanskelig.

Jeg spurte Juni og Erlend hva de tenker om at barnet kan få PKU. For at et barn skal utvikle

PKU må begge foreldre være genetisk disponerte. Dersom Erlend er bærer, har barnet 50 %

sjanse for å utvikle sykdommen. Men ettersom Rikshospitalet ikke tester blivende fedre for

genetisk anlegg, er det ikke godt å måle hvor stor risikoen er for de individuelle parene. For

Juni og Erlend er dette en sjanse de gjerne tar.

I denne sammenhengen er det mulig å se på risiko som en tosidig mynt, der en side

representerer mulighet og den andre fare (Aakvaag, 2008:268), eller den ene siden

representerer normalitet, og den andre PKU. Men dette betyr ikke at faren anses som kritisk,

for Juni og Erlend er forberedt på at dersom barnet har PKU, så er ikke det lenger

ensbetydende med utviklingshemming. De er ikke bekymret for utfallet.

Situasjonen er en annen for utvalgets andre ektepar, Linn og Lars. Ettersom begge har PKU,

er det 100 % sikkert at deres eventuelle barn vil utvikle sykdommen. Hvorvidt de skal forsøke

å få egne barn, blir dermed ikke bare en avgjørelse om familieforøkning, men en etisk

beslutning.

53

4.3.3 Å påføre noen en sykdom

I skrivende stund raser debatten angående hvorvidt Stortinget skal legge til rette for tilbud om

tidlig ultralyd til alle. I dag får gravide tilbud om ultralyd i uke 18, og forslaget går ut på å

innføre ultralyd i uke 12. Forslaget støttes gjennom argumentasjon for at blant annet Downs

syndrom og andre alvorlige biologiske avvik hos barnet kan oppdages tidligere. Motstandere

av forslaget hevder at tidlig ultralyd gir styrke til et sorteringssamfunn, der barn med Downs

syndrom ikke får livets rett. Uke 12 er siste sjanse for å ta abort i dag.

Når en blivende mor får vite at barnet i magen har kromosomfeil ved ultralyd, står hun og

barnefaren overfor valget om hvorvidt barnet skal bringes inn i denne verden. Dette

dilemmaet ligner Linns og Lars’ dilemma. De har begge PKU, og de vet at barnet vil få den

samme diagnosen. Selv om PKU ikke lenger impliserer utviklingshemming, i motsetning til

Downs syndrom, får sykdommen uansett følger for barnet. Skal de bevisst gå inn for å sette et

barn til verden, som de vet vil fødes med en sjelden diagnose?

Det var jo bare når vi hadde vært sammen en stund, så tenkte vi: Ok, er dette egentlig så veldig lurt? Det er jo himla tåpelig å bli sammen med en som har samme sykdom, og du vet at begge har lyst på barn en gang i tida, og du vet at ja, da får de.. så vi hadde mange samtaler på det, da. For og mot og.. men så er det ikke så lett å bare gi slipp på noen da, når en har blitt så veldig glad i de, det er jo ikke det. Bare: Nei, dette kan vi ikke på grunn av sykdommen en har. Men vi har jo liksom snakket om vi skal adoptere, men så er det noe med at en har lyst på sitt eget barn. (Linn)

Men så har du jo dette her, hvis vi nå ja, skulle jeg si, vi ønsker å få barn en gang, ikke sant, så kommer det jo en del sånne kompliserte spørsmål opp, som at de barna vil jo da garantert få PKU. Det er jo klart, moral, et litt sånt etisk dilemma da, på en måte bevisst påføre, i hermetegn, barnet PKU, sånn. Sånn at du veit om at de får det. På den andre sida så kan du jo si at vi er de beste foreldrene til å kunne ta oss av et barn med PKU da, men allikevel, det er litt sånn, det er litt vanskelig akkurat det, da. (Lars)

Linn og Lars står overfor et dilemma, der det ene valget utelukker det andre. Enten velger de å

få egne barn, eller lar de være, og eventuelt adopterer. De vet at selv om PKU regnes som en

sykdom, behøver ikke dette tilsi at barnet blir sykelig. Med dette forstås at barnet med stor

sannsynlighet vil bli skikket til å takle livets utfordringer på linje med andre. Linn og Lars vet

godt hva det vil si å vokse opp med PKU, hvordan det er å spise annerledes mat, og hvordan

man lærer seg å leve med det. De er dermed godt rustet til å følge opp sitt barns diett. I

54

hjemmet til Linn og Lars er det normalt å leve på lavproteindiett, og det vil også bli normalt

for barnet, innenfor hjemmets fire vegger.

Velger de å få barn med PKU, har dette etiske implikasjoner – de fører et barn til verden, som

de vet at har en sykdom, som de vet vil trenge behandling. De påfører barnet PKU. Er det

riktig? Er det etisk forsvarlig?

Det er flere av de øvrige informantene som har tenkt over det å skulle føre PKU videre. Som

vi kunne lese ovenfor, ønsket ikke Kristin barn med PKU, fordi hun innså at kravene til

foreldrenes innsats er svært krevende. I hovedsak synes likevel ikke informantene det er

problematisk å tenke på å skulle ta seg av et barn med PKU. Argumentasjonen lyder at ingen

er bedre skikket til å få barn med PKU enn dem selv. I tillegg synes de ikke selv at de er syke.

Jeg lar Vilde få siste ordet i denne diskusjonen:

Det at jeg kommer til å føre genet videre, det er ikke noe.. hvis jeg hadde fått barn med en med PKU, så hadde ikke det vært noe stort egentlig. Det går jo selvfølgelig an å leve helt normalt. Man er jo ikke syk i det hele tatt. (Vilde)

Her henviser Vilde til det spørsmålet om hva det egentlig vil si å være syk. PKU er ansett som

en stoffskiftesykdom, men er man syk, når man har PKU?

4.4 Er personer med PKU syke? Vilde hevdet ovenfor at man ikke er syk når man har PKU. I tråd med sosialkonstruktivismen

er sykdom noe sosialt konstruert, som man må se i sammenheng med kontekst: Fysiske

omgivelser, sosiale relasjoner, tid og rom (James; Hockey, 2007). Man kan videre skille

mellom illness, å være syk, og disease, å ha en sykdom (Lupton, 2004), og dette skillet gjør

noen av informantene et poeng ut av:

Jeg er jo ikke et sånt sykt barn, det har jeg aldri vært. (Gustav)

Når Gustav poengterer at han ikke er syk, kunne han like gjerne brukt det mer billedlige

begrepet sykelig. PKU har aldri hindret ham i å delta i sosiale sammenhenger, han har ikke

55

vært mye sengeliggende. Dette kan igjen ses som et uttrykk for selvpresentasjon, ved å hevde

at han ikke er sykelig, distanserer Gustav seg fra en uønsket identitet – som et sykt barn. Flere

av informantene poengterer nettopp dette, at de ikke er syke, tvert imot hevder flere at de har

følt og oppført seg friskere enn andre barn. Det kan hende dette springer ut av at de stadig blir

konfrontert med det faktum at de har en sykdom, og dermed må spørre seg selv: Er jeg

virkelig syk?

Noen av informantene er også usikre på hvilken terminologi de selv vil bruke om PKU. Selv

om det er en medisinsk diagnose og er definert som en stoffskiftesykdom, ser de på seg selv

som så lite syke, at de synes det er problematisk å kalle PKU en sykdom:

Jeg er jo litt forsiktig med å kalle det en sykdom selv, men jeg ser jo på det som det. Du kan kalle det en tilstand, nesten. (Sivert)

Når Sivert heller vil kalle PKU for en tilstand enn en sykdom, vil jeg hevde at det springer ut

av at han ikke skiller mellom å være syk og å ha en sykdom. Han føler seg ikke syk, og selv

om han vet at PKU blir definert som en sykdom, synes han det er problematisk. Begrepet

tilstand er i så måte mer nøytralt. Likevel hevder han at han selv ser på det som en sykdom.

Det hele illustrerer hvordan oppfatningene av hva som kan kategoriseres som sykdom er

sosialt konstruert. Hvordan informantene føler seg, stemmer ikke overens med hva vi ser på

som å være syk. De føler seg helt friske, selv om de må ta forhåndsregler for å opprettholde

fraværet av symptomer. Samtidig definerer legevitenskapen tilstanden deres som en sykdom.

Ut fra informantenes oppfatning, samt en sosialkonstruktivistisk forståelse, vil jeg definere

PKU som en sykdom, men jeg vil ikke definere personer med PKU som syke.

*

Diettrestriksjonene gjør at personer med PKU er annerledes enn majoriteten i

måltidssituasjoner. I det følgende kapittelet skal jeg undersøke hvordan informantene

forholder seg til avviket, og hvordan det påvirker hverdagen deres.

56

5 Å spise sammen Personer med PKU skiller seg ut i situasjoner der mat er involvert, fordi det særegne ved

deres diagnose er at den behandles gjennom diett og proteinerstatning. Dersom de har hatt en

normal utvikling på diett, behøver de ikke skille seg ut i andre sammenhenger. Med andre ord

er avviket kontekstuelt. Denne delen av analysen skal ta for seg nettopp måltidskonteksten, og

spør hvordan informantene gjør måltidene sine i samvær med andre.

Ifølge Georg Simmels (1910) måltidssosiologi må alle tallerkener rundt bordet være like for

at måltidet skal være harmonisk. Så hva skjer når en PKU-tallerken står blant andre

tallerkener? Og hva skjer når det ikke er noe tilgjengelig å spise for en person med PKU?

Ingen hadde problemer med å følge dietten sin innenfor familien. Med nære venner var det

heller ikke et nevneverdig problem. Men i møte med mindre nære relasjoner, særlig semi-

intime relasjoner som venners venner, arbeidskolleger, svigerforeldre og øvrig familie (gjerne

eldre), kunne det oppstå komplikasjoner.

Informantene var jevnt over opptatt av å formidle at de alltid hadde deltatt på linje med andre.

Ingen kunne fortelle om opplevelser der de ikke ble invitert eller inkludert på grunn av

sykdommen. Ingen hadde opplevd diagnosen som direkte årsak til mobbing. Det at de

formidlet dette så tydelig, kan være en måte å kontrollere hvilket inntrykk de avga. Som

mestrende og sosialt vellykket fremstår man sterkere som individ enn man gjør som sykelig

og ekskludert.

Synligheten til PKU varierer. Det kan være innlysende og påfallende i en måltidssituasjon,

men ellers er det en tilstand som er enkel å skjule. Og som vi skal komme nærmere inn på

nedenfor, kan det være mulig å skjule stigmaet også i måltidssituasjoner, gjennom å opptre

som andre.

5.1 Å forholde seg til andre i måltidssituasjoner Her skal vi lese om noen av utfordringene som denne oppgaven har funnet at man kan møte

med PKU i relasjon til andre, i måltidssituasjoner.

57

5.1.1 Å ikke spise proteiner - for andre

Når en person med PKU skal spise sammen med andre, vektlegger de gjerne andres følelser

fremfor sine egne, når de velger fremgangsmåte. Dette var et funn som også Frank et al.

(2007) gjorde, og som kan hevdes å være en vanlig respons knyttet til stigma (Goffman,

1963).

Linn: Det er jo folk du ikke er hos så ofte, særlig eldre, når de liksom setter fram.. så da blir det litt sånn der: Åh, skal jeg bare ta nå, bare for å være høflig? Eller skal jeg si at jeg kan ta litt? Og det kan en jo egentlig, det går jo helt greit, men så er det noe med det.. hvis en tar litt, så husker de det neste gang, at: Åja, det spiste hun, da kan jeg sette fram det denne gangen og. Da er det faktisk mye bedre å si at: Jeg kan ikke ha. Selv om en egentlig kan ta litt, så er det bedre sånn, da. Men så får de sånn: Off, er det ingenting du kan ha, og så løper de ut på kjøkkenet og finner tusen ting: Ja, kan du ha det eller det? Ja, så det har skjedd en del ganger, altså. Tidligere, da jeg var yngre, var mamma veldig flink til å ha kake eller brød eller ett eller annet med, i tilfelle det var noe jeg ikke kunne ha.

Plata: Hvordan reagerer du, når du ikke kan spise noe som.. og folk løper rundt og prøver..

Linn: Det er jo den å føle seg til bry-følelsen da, at da blir det sånn: Åh, kan du ikke bare sette deg ned og.. ja. Og så blir det sånn: Off, men jeg kan bare ta et eple, men da er ikke det godt nok for de, for de vil tilby mye mer, ikke sant. I stedet for å bare: Ja, det går greit med dette eplet. Det sier en, men så tenker de: Nei, nei, det gjør jo ikke det, og så gjør det jo egentlig det. Det er bedre enn at de styrer rundt og løper og herjer for å finne noe.

Plata: Har du noen strategier for å løse sånne situasjoner?

Linn: Det som er lurt hvis en skal på et lite planlagt besøk, er jo faktisk å ta med seg noe. Sånn at en kan si: Jammen jeg har jo med meg noe. Tre skiver i en boks for eksempel, og så bare: Kan jeg få litt pålegg? Så føler de hvertfall at de kan gi noe da.

5.1.2 Mat som gave

Linn vurderer om hun skal forsyne seg av maten som blir satt frem til henne, som hun

egentlig ikke kan spise, for å være høflig. Men hvorfor er det høflig å forsyne seg av mat som

man ikke tåler? Å forberede og tilby mat kan ses på som en type gave, som skaper

forventninger om en relasjon mellom giver og mottaker (Fürst, 1995). Den sosiale

konvensjonen knyttet til en slik gave, er at den skal mottas. Når giveren gir, skal mottakeren

akseptere, slik inngår de en sosial kontrakt der de anerkjenner hverandre og vet hvor de har

hverandre. Når mottakeren ikke aksepterer, oppstår det en skjevhet i den sosiale

konvensjonen. Som antropologiske funn har vist (Hylland Eriksen, 1993), kan avvisning av

gaver føre til krig og uvennskap, men dette er selvfølgelig ikke aktuelt når Linn er på besøk.

58

Likevel kan relasjonene bli skjeve, dersom ikke begge parter følger sitt kulturelle skript, som

henholdsvis giver eller mottaker.

I overføringen av mat som gave hviler ikke ansvaret kun på mottakers aksept. Det hviler også

på at giveren fremstiller mat som det er plausibelt for mottakeren å akseptere. Å servere

sølekaker ville vært en dårlig vits. Dersom man har laget mat som gjesten ikke vil spise

grunnet kresenhet, er dette mottakerens problem, og forholdet mellom de to kan bli skjevt,

men giveren behøver ikke ta ansvar for å rette det opp. Dersom giveren derimot fremstiller en

gave som mottakeren ut fra sosialt aksepterte, gode grunner ikke kan ta imot, stiller dette

giveren i en vanskelig posisjon. Reaksjonen på skjevheten som da kan opptre, beskriver Linn

ovenfor, når de går av hengslene for å gjenopprette sin posisjon som giver i situasjonen, og

skaffe til veie mat som Linn kan spise. Et eple er ikke bra nok, muligens fordi det ikke krever

noe av giveren. Pålegg derimot, hvis hun har med seg eget brød, det er ok.

Linn hevder at den beste løsningen på slike situasjoner, er å ha med seg noe selv. Det er

vanlig i Norge å pakke matpakker med brødskiver, da med pålegg. Når hun velger å ha med

seg brødskiver uten pålegg, er det rimelig å hevde at hun gjør det for giveren, og ikke for seg

selv. Slik lar hun giveren opprettholde sin posisjon som giver. De bare brødskivene

symboliserer Linns respekt for den sosiale transaksjonen som foregår under utveksling av mat

som gave.

Hun setter pris på den sosiale transaksjonen, og at hun ønsker at situasjonen skal gå sin gang,

så nær dens opprinnelige hensikt som mulig, til tross for PKU. Konsekvensen av at hun ikke

kan ta imot maten som tilbys, er at giveren går inn for å finne noe annet, en oppgave som kan

være vanskelig fordi PKU-dietten er veldig forskjellig fra et normalt kosthold. Konsekvensen

av dette igjen, er at Linn føler seg til bry – en lite komfortabel posisjon å være i. Som

mottaker av mat vil man ikke være til bryderi, kanskje fordi man da setter krav til giveren,

utover det konvensjonelle.

Vurderingen om å ta imot maten, eventuelt å spise et eple eller ta med seg bare brødskiver,

gjør ikke Linn direkte for seg selv eller for giveren, men for situasjonen i seg selv. Linn

anerkjenner den sosiale konvensjonen, og hun ønsker å ta del i den, samtidig som hun forblir

tro mot sin egen diett.

59

5.1.3 Diettens pedagogikk

Hovedgrunnen Linn oppgir for ikke å ta imot proteininnholdig mat, er likevel hverken den

sosiale gaveutvekslingen eller PKU – den er snarere pedagogisk. Linn kan ikke ta imot litt,

for da kan giveren anta at faren er over, nå kan Linn spise hva som helst. I dette tilfellet

begrenser altså Linn inntaket av proteiner av hensyn til giverens oppfattelse av PKU-dietten i

praksis, og ikke av hensyn til egen diett. Det samme opplever Lars, når han av og til skeier litt

ut:

På Blindern, det har vært veldig greit, for at de har hatt den der vegetarretten. På SV og Fredrikke eller hvor som helst. Men.. så der har det vært forholdsvis greit, da. Men det har jo hendt at jeg har bestilt en vanlig, vanlig rett, liksom. Om det har vært kylling eller hva det har. Men en gang i ny og ne, det er liksom ikke krise. Men problemet er kanskje det signalet du sender til andre. Av at nå spiser jeg den kyllingen her, da er det greit, sant. Det er kanskje litt verre. Da tror de kanskje at jeg kan spise ubegrensa av kylling eller ett eller annet. (Lars)

Dette er mye av det samme som Linn uttrykte, at dersom hun forsyner seg med litt, så kan

andre tro at det alltid er greit. Lars og Linn har sine egne begrensninger for når det er greit å

spise litt, og hvor mye litt er. Men det er det ikke alle andre som vet. Og man kan jo se for seg

situasjonen fra den andre siden: Han spiste kylling i går, og i dag tåler han det plutselig ikke?

I en enten/eller-kultur, der man enten er intolerant og/eller allergisk, eller så er man ikke det,

kan en slik måte å spise på virke merkelig og mistenkelig. Dette unngår personer med PKU

ved å kutte ut høyproteinmat helt, selv om de egentlig kan spise litt.

Jeg vil derfor hevde at Linns og Lars’ idé om hvilke signaler de sender til andre, er

pedagogisk rettet. De lærer andre hvordan de skal betrakte PKU-dietten, gjennom handling.

Ved å gjennomføre en enten/eller-diett, uten diffuse grenser, lærer Linn sin matgiver at det

ikke går an å tilby henne høyprotein. Hadde hun tatt imot og spist litt, hadde hun lært sin

matgiver at hun sier hun har en diettrelatert sykdom, men det går bra å spise høyproteiner

likevel.

5.1.4 Å spise proteiner for andre

Når man har et mer eller mindre usynlig stigma, hevder Goffman at personene, når de

konfronteres med de stigmatiserte forskjellene, må stille seg spørsmålene: ”to display or not

to display; to tell or not to tell; to let on or not to let on; to lie or not to lie; and in each case, to

60

whom, how, when, and where” (Goffman, 1963:57). Slik kan individene selv kontrollere

hvilket inntrykk de lar andre få av dem.

Vilde har alltid vært åpen om PKU, og har valgt å avstå helt fra høyproteinmat. Da hun flyttet

til en annen by for å studere, opplevde hun at hun måtte begynne å fortelle hvorfor hun ikke

spiste det samme som andre, til flere enn hva hun var vant med hjemmefra, der alle kjente til

diagnosen hennes. Som følge av dette erfarte hun noe overraskende mens hun var i praksis på

et sykehus, der hun unnlot å fortelle om PKU:

Vilde: Men nå tenker jeg at jeg orker nesten ikke å forklare. Det er første gangen jeg har kjent, egentlig. Det er litt slitsomt. Og jeg var i praksis på en avdeling, og da syns de at det var så koselig at jeg var der, de hadde laget mat og sånn. Det er første gangen i hele mitt liv at jeg ikke klarte å si at jeg hadde det. For da var hun sånn: Ja, da får du forsyne deg først, Vilde. Og jeg satt der da, og da hadde jeg ikke klart å si det da, og da tenkte jeg: Jeg får vel bare ta en liten bit, og det var noe jeg ikke tålte egentlig. Men det var første gangen.

Plata: Og da sa du ikke noe?

Vilde: Nei, for jeg hadde.. hun var jo så stolt av maten sin, og bare: Vilde må ta først, Vilde må ta først! Og så satt alle og så på meg, og jeg bare..

Plata: Og du sa det ikke i det hele tatt? Selv om du jobbet på sykehus?

Vilde: Ja, nei, det kom bare ikke opp, liksom. Det var ikke aktuelt å si det. Og når jeg ikke hadde sagt noe da, så turte jeg ikke si noe når hun var så stolt av maten sin. Men jeg spiste ikke så mye da. Og det er første gangen, ellers så pleier jeg bare å si det. Det var en sånn pannekake med noe sånn kjøttgreier inni (ler) men.. det har aldri skjedd før. Jeg vet ikke hvorfor, men hun var bare så snill, så jeg turte ikke si nei til å spise det, når hun var så stolt.

Plata: Men hvordan følte du deg etterpå da? Tenkte du på det?

Vilde: Jeg tenkte egentlig ikke så mye på det. Jeg spiste jo ikke så mye. Men jeg måtte si det til mamma og sånn, og hun sa: Jammen det er ikke så farlig. Så da.. spiste jeg ikke så mye proteiner når jeg kom hjem, da. Jeg fikk jo en høy dose, da.

Denne situasjonen har mye til felles med Linns dilemma. Også her vil det være rimelig å

tenke på mat som gave. Men i motsetning til Linn, tar Vilde imot – for ikke å såre giveren.

Hun vet selv at hun ikke har sagt fra, og noe holder henne fra å fortelle om diagnosen og

dietten sin, når giveren allerede har laget mat til henne. Hun vet at maten er laget for å glede,

og hun ser på giveren at det har en sterk, sosial betydning, ettersom giveren utstråler stolthet

over egen bragd, og ønsker å dele bragden med Vilde. Vilde er bare i praksis, hun skal ikke

tilbake til avdelingen etter endt praksis. Å handle fremtidsrettet pedagogisk har derfor lite for

seg.

61

Når Vilde snakker om giverens stolthet som begrunnelse for at hun ikke sa fra, vektlegger hun

følelsesaspektet. Ikke sitt eget, men den andres. Hun veier konsekvensene: Dersom hun

forteller at hun ikke kan spise maten, risikerer hun å såre giverens følelser, men hun

opprettholder sine egne blodverdier. Dersom hun spiser, går hun hjem med en noe forhøyet

blodverdi, men hun redder giverens følelser samt den sosiale situasjonen ved å handle

konvensjonelt. Hun velger altså å kompromisse med seg selv, for å unngå å såre en kollegas

stolthet.

Slik gjør Vilde unntak i dietten sin til fordel for andre og til fordel for en helhet. Hun velger å

ikke fortelle om dietten sin, av hensyn til en annens stolthet. Hun hevder at det ikke gikk

veldig inn på henne, men samtidig forteller hun at hun søkte trøst hos sin mor, som kunne

bekrefte at det var greit. Hun spiste jo ikke så mye.

Noe annet som spiller inn i situasjonen, er sosialt press. Vilde beskriver hvordan hun

opplevde at alle så på henne da giveren ønsket at hun skulle ta først. Å ha alles øyne på seg,

kan få mange til å handle litt på kanten av hva de ellers ville ha gjort. Ved å forsyne seg

aksepterer Vilde den sosiale situasjonen, og hun tar selv del i det sosiale fellesskapet når hun

tar i mot. For når alle forsyner seg av den samme maten, gjør de noe sammen. De deler en

helhet, og for Vilde som er i praksis på en etablert arbeidsplass, er det ikke en selvfølge å bli

invitert til å dele et selvlaget måltid. Men ved å ta imot blir hun altså integrert i henhold til

situasjonens hensikt, å samle og integrere de involverte, over en symbolsk helhet, mat.

5.1.5 Å spise proteiner for å være som andre

Å stille sult er en grunn til å spise, men ikke en grunn til å spise sammen. Når vi likevel

samles, er det for å gjøre noe sammen. Vi kan føle tilhørighet både til maten som symbolsk

uttrykk for kulturell tilhørighet, og til dem vi deler den med. Det er kun de tilstedeværende

som er en del av akkurat den helheten som deles der og da. Dette binder samhandlingen til tid

og rom, og kan skape en nærhet og intimitet blant de tilstedeværende. De gjør det samme, og

på denne måten bekrefter de for hverandre hva som er riktig og galt.

Fellesmåltidet er preget av mange regler og normer. Flere sosiologer ser blant annet på

familiemåltider som komplekse lærings- og sosialiseringsritualer (Bugge, 2006; Kaufmann,

2010). Det er viktig å lære seg gode bordmanerer. Dersom man som voksen skiller seg svært

ut hva angår bordskikk, kan dette hindre utviklingen av sosiale bånd, fordi man ikke deler

62

verdioppfattelsen av kollektive normer. Maten er bare en del av helheten man deler. Men det

er en viktig del av helheten.

For noen av informantene var det å skille seg ut under fellesmåltider noe som kunne være

vanskelig. Hjemme hos nærmeste familie var det ingen som uttrykte problemer med å holde

på et hverdagslig diettregime. Men når de skulle ta med seg måltidssosialiseringen ut i verden,

til sosiale sammenhenger der ens oppdragelse og bordskikk blir satt på prøve, lot noen av

informantene dietten bli igjen hjemme – for ikke å skille seg ut:

Åsa: Spesielt i lag med venner og sånn, da bryr jeg meg egentlig ikke om PKU (ler) for det er mer lettvint å spise det de andre spiser og sånn. Men egentlig, i og med at jeg ikke har spist kjøtt og fisk og sånn i fra oppveksten av, fra jeg var liten, så får jeg ikke til å spise alt kjøttet, det går mest i kjøttdeig, da. Det er det jeg skeier ut med.

Plata: Vil det si at du spiser litt, eller spiser du like mye som de andre?

Åsa: Nei, jeg er ikke så glad i kjøttdeig at.. når man ikke er vant med å spise kjøtt, så blir det jo ikke så kjempegodt, man.. man spiser jo litt. For å spise det som de andre spiser. Hvertfall jeg, da.

Plata: Du spiser det for å spise det de andre spiser?

Åsa: Ja. Jeg føler det er det som er best. For min del. Mmm.

Plata: Har du prøvd å ikke spise det de andre spiser etter at du ble voksen?

Åsa: Mmm.

Plata: Hvordan opplever du det da?

Åsa: Å skulle spise mitt eget, liksom? Nei, jeg vet ikke (ler), jeg syns ikke så mye om det (ler), jeg vil være sånn som de andre. Jeg vil ikke at det skal være noe spesielt med meg, liksom. Så det er veldig lett å.. bare spise det som de andre spiser.

Åsa er eksplisitt og reflektert med hensyn til hvorfor hun ikke vil spise sin egen mat sammen

med venner og sånn. Det er fordi hun vil være som andre, hun vil ikke være spesiell. Hun

trosser sin egen avsmak for høyproteinholdig mat, fordi hun ikke vil skille seg ut. Kjøttdeig er

greit, så det skeier hun ut med. Men det er ikke så godt at hun spiser mer enn litt.

Åsa føler at hennes identitet vil fremstå som annerledes og avvikende i negativ forstand,

dersom hennes tallerken ser annerledes ut enn vennenes. I intervjumaterialet kommer det frem

at alle Åsas venner vet at hun har PKU, men at hun av og til venter litt med å fortelle det til

nyere bekjentskaper. Så til tross for at Åsas venner vet om diagnosen og dietten, velger hun å

spise det samme som dem. Dette er altså ikke det samme som i Vildes tilfelle, da hun spiste

63

høyproteinmat for å slippe å såre giverens stolthet ved å avsløre sine diettrestriksjoner. Åsa

spiser det samme som vennene sine for å ikke være annerledes i situasjonen, selv om de vet at

hun biomedisinsk sett er annerledes.

Situasjonen representerer forholdet mellom det sosiale og det medisinske. Vennene vet at Åsa

har PKU, men i praksis har hun det ikke når hun spiser sammen med dem – og dette er Åsas

valg. Slik skjuler hun det kontekstuelt avvikende ved diagnosen, og står frem som sosialt

normal. Vennene hennes slipper å ta stilling til at hun er medisinsk annerledes, når hun kan

være lik i det sosiale. Så selv om hun i utgangspunktet ikke er veldig glad i kjøtt og fisk,

uttrykker hun at det er lett å gjøre det sånn, det er lett å gjøre det de andre gjør.

Inntrykket man kan få av Åsa er at det er slik hun er komfortabel med å ha det. Hun ler av

tanken på å spise sin egen mat sammen med vennene sine, som om det er nærmest utenkelig.

Slik er situasjonen Gustav beskriver litt annerledes:

For eksempel, jeg var sammen med ei for noen måneder siden, vi var sammen i ett år, og det ble en del middager hos hennes, ja hos mine.. eks svigerforeldre. Når du var hos dem, så prøvde du veldig å ikke skille deg for mye ut. Det er sikkert en klassisk situasjon, ikke sant. Jeg fikk ofte middag der, normale middager, vi fikk mye kjøtt og mye heftige.. men de var gode til å lage mat, de skal ha det. Men da følte jeg ikke jeg kunne liksom.. være pirkete med hva jeg fikk på tallerkenen og ikke spise det, ikke spise det. Jeg forklarte jo til de hva jeg hadde for noe, men. De spurte jo høflige spørsmål og sånn, men.. jeg følte likevel at jeg måtte bare prøve å passe inn så godt jeg kunne, da. (Gustav)

Det kan virke som om Gustavs intensjoner er å forsøkte å følge dietten ved å fortelle

svigerforeldrene om diagnosen. Han forklarte om PKU, de stilte høflige spørsmål, men fulgte

ikke opp. Ved å spise kjøttet gjorde han det Linn og Lars forsøkte å unngå, nemlig å lære

andre at det ikke er så farlig med proteiner likevel.

Som svigersønn vil ikke Gustav være pirkete. Å spise middag hos svigerforeldre er en typisk

situasjon der ens oppdragelse blir satt på prøve (Kaufmann, 2010). I forhold til kjernen i

familien kommer Gustav utenfra, og middager med svigerforeldre representerer gjerne en

slags ildprøve for hvorvidt det eksterne individet kan få innpass i den indre, intime sirkelen,

familien. En av de kollektive normene i vår kultur, er fravær av kresenhet (Bugge, 2006), og

ved å pirke i maten kunne Gustav risikere å virke uoppdragen og dermed tape ansikt i sin

kjæres familie. Ut fra sitatet overfor vil jeg hevde at dette er mye av årsaken til at Gustav

valgte å spise høyproteinmiddager hos svigerforeldrene.

64

I det øvrige intervjumaterialet kommer det frem at Gustav er glad i kjøtt, og at det også kan

være en grunn til at han ikke lar seg be mange ganger når han blir servert dette. Han sier at

”det er jo en sånn ond fristelsesting”. Det var tydeligvis grenser for hvor mye Gustav ønsket å

høre hjemme i svigerfamilien, og grensen gikk ved fisk:

Plata: Men hvis foreldrene til eksen din hadde servert deg fisk til middag, hadde du spist det da?

Gustav: Nei, det hadde jeg nok ikke spist, selv om jeg hadde et voldsomt behov for å passe inn.

Plata: Hadde du da sagt at du ikke likte fisk, eller hadde du skylt på PKU?

Gustav: Jeg hadde nok skylt på PKU tror jeg. Jeg har hvertfall gjort det. Folk vet jo ikke, folk er jo ikke så veldig bevisste på om det er mest proteiner i fisk eller i biff, holdt jeg på å si.

Behovet for sosial aksept hos svigerfamilien hadde altså en grense. Men legg merke til at

Gustav tror at han ville begrunnet det med PKU, det har han gjort før. Han ville ikke sagt at

han ikke liker fisk. Hvorfor ikke? Også her kan man trekke inn den ideelle oppdragelse:

Gustav ville slippe å fremstå som kresen. Ettersom han har en høyere akseptert begrunnelse

tilgjengelig, nemlig PKU, ville han valgt å skylde på det. Dette understreker hvor sterke de

kulturelle verdiene knyttet til måltidsritualer kan være.

5.2 Å fortelle Når personer fremstår som avvikende i måltidssammenhenger, møter de forundring og

spørsmål fra utenforstående. Måltidsituasjonene som forårsaker dette er forskjellige, og det er

også reaksjonene til personer med PKU.

5.2.1 Oppmerksomhetsvekkende matpakke

Når forskjellen mellom PKU-mat og andres mat blir åpenbar, åpner det for spørsmål.

Nå har jeg begynt å jobbe på et nytt sted, og da er det veldig sånn at folk bare: oj, har du loff, ikke sant, for skivene er helt hvite. Og da begynner en jo med en gang, at ja, jeg har en sykdom, lalala, bare for å bli ferdig med det. (Linn)

65

Størsteparten av informantene som sto på diett under tidspunktet for intervju, baker sitt eget

brød. De baker det av lavproteinmel, som fås kjøpt på internett, store supermarkeder og

helsekostforretninger. Brødet blir beskrevet som helt hvitt, også på skorpen. Det ser

annerledes ut enn det brødet vi er vant med å spise i vår kultur.

Enhver kultur har etablerte mønstre for hva som kan eller ikke kan, bør eller ikke bør spises.

Dersom noen har noe på tallerkenen som ikke er kulturelt ansett som vanlig, representerer

dette en matsosiologisk anomali (Douglas, 1970), noe som ikke passer inn i allerede etablerte

kulturelle mønstre, og dette anomalistiske vil dermed vekke oppmerksomhet, som når Linns

kolleger ser brødskivene hennes for første gang. Det er verdt å legge merke til at Linn er vant

til at brødet hennes kategoriseres som loff, en allerede etablert kategori. Det anomalistiske er

ikke loff i seg selv, men det at hun har loff i matpakken, noe som ikke er vanlig i norsk

matpakkekultur, der det skal være kneipp eller grovere brød.

Slik å forstå er det ikke loff som vekker oppmerksomhet, men loff i matpakke, et matter out of

place. Matter out of place (Douglas, 1966) er objekter som endrer verdi og uttrykk når de er

plassert et sted de ikke hører hjemme. For eksempel er utesko som står i gangen ikke regnet

som møkkete, men når de står på spisebordet er de plutselig veldig skitne – fordi de er plassert

et sted de ikke hører hjemme (ibid.). Reaksjonene på matter out of place varierer etter

kulturelle forståelser av hva som er rett og galt, og det kan vekke alt fra avsky og vemmelse

til lettere overraskelse over at noe ikke er som vanlig.

I norsk matkultur er det vanlig å spise loff ved siden av eller sammen med en varm middag,

eventuelt i kategorien sommermat, for eksempel sammen med reker og majones. Slik

separerer vi loff og brød som to kategorier, for brødmat hører som regel ikke hjemme i

kategorien ordentlig middag (Bugge, 2006). Men når loffen ligger i matpakken, blandes de to

etablerte, kulturelle kategoriene nok til at det vekker oppmerksomhet. Da spør folk.

5.2.2 Greit å fortelle

Det kan være greit å fortelle om PKU, og ettersom individene har kjent til diagnosen sin hele

livet, har de også utviklet måter å svare på og mestre disse spørsmålene. Dersom folk er

interessert, er det ingen av informantene som synes det er noe problem å fortelle. Dette kan

være en egenskap som angår informantene i denne studien spesielt, ettersom disse faktisk har

valgt å delta. Personer med PKU som ikke ville delta, kan ha et annet syn på å bli konfrontert

66

med spørsmål. Dette kan ikke studien si noe om. Men Ingvild for eksempel, ser på andres

interesse for PKU som nærmest synonymt med deres interesse for henne:

Mange sier: Åh, jeg har ikke lyst til å spørre deg, du har sikkert fått spørsmål tusen ganger før, og da sier jeg: Vet du, det spiller ingen rolle, jeg vet at mange som har PKU gremmer seg innvendig, for de er så lei av å prate, men jeg skjønner at folk er interessert jeg, skal jeg bli sur fordi de interesserer seg for meg, liksom? (Ingvild)

Når en person bekymrer seg over at Ingvild kan ha fått mange spørsmål før, reflekterer denne

personen over å være en av mange, og dermed være et irritasjonsmoment. Men Ingvild synes

ikke det gjør noe. Hun er vant til å forklare det, og hun har ikke noe i mot å gjøre det.

Goffman (1963) hevder at slike situasjoner er vanlige når såkalt normale mennesker stilles

overfor en stigmatisert person. Den normale kan føle seg ukomfortabel og finne det vanskelig

å komme opp med de riktige spørsmålene eller den riktige væremåten. Dette bunner i den

normales søken etter en allerede eksisterende persepsjonskategori for stigmaet, som kan

medføre feilaktig kategorisering, noe som altså skaper en følelse av uro hos den normale. Men

ettersom den stigmatiserte erfarer disse møtene mye oftere enn den normale gjør, er gjerne

den stigmatiserte flinkere til å takle disse situasjonene (Goffman, 1963). Når Ingvild gir

uttrykk for at det bare er å spørre i vei, kan det tenkes at det demper uroen hos personen som

spør.

5.2.3 Å gjenta seg selv

Gjennomgående gir informantene i denne studien uttrykk for å være tålmodige når folk spør.

Men det som kan være litt kjedelig og av og til slitsomt, er å måtte forklare hva de kan spise

og ikke kan spise, om og om igjen til de samme personene.

Du kan ikke bare si at du har det og så ferdig, da begynner folk å spørre og lure og grave og.. det er ikke noe feil i det, men det kan bli slitsomt av og til. I hvertfall hvis de ikke helt forstår hva du mener, da. Men det er kanskje typisk folk jeg har forklart hva det innebærer å ha PKU til, og så går det en stund, og så treffer jeg de igjen, og så spør de: Ja, har du lyst på det og det, sant, som helt klart ikke er mat for en PKUer. Så da blir det litt sånn, da må du på en måte forklare på nytt igjen. (Lars)

Det er personlig og intimt å avsløre detaljer om sin egen identitet som ikke er visuelt åpenbare

for alle, og disse detaljene avsløres ikke for hvem som helst. For å få innpass i detaljene rundt

67

en persons ellers skjulte stigma, kreves det at den stigmatiserte vurderer mottakeren av

informasjonen som en skikket mottaker av akkurat disse detaljene. Dette vil alltid være en

vurdering som må tas hensyn til (Goffman, 1963). Og når disse detaljene er avslørt, har den

stigmatiserte vist tillit til mottakeren av informasjonen.

Etter å ha kommunisert detaljer om ens personlige identitet, vil det eksistere sosiale

forventninger. Senderen av informasjonen forventer at mottakeren anser budskapet som sant

og troverdig (Blakar, 2006). Men senderen forventer også at mottakeren husker – altså at han

eller hun tar vare på informasjonen som er kommunisert. Derfor kan det være slitsomt å måtte

gjenta seg selv, da det betyr at mottakeren av budskapet ikke har gitt innholdet like mye verdi

som senderen har.

Ingvild opplever også å måtte gjenta seg selv:

Sånn hjemme hos kjæresten eller noe sånt, hvis det er noen som spør.. ja, nei, du får gjerne de samme spørsmålene en gang til, selv om du kanskje var der og spiste middag for en uke siden, så kan de samme spørsmålene komme kanskje uken etter: Ja, hvordan var det nå med den kyllingen.. jeg bare: Neeei. Kjøttkaker? Neeei. Da pleier jeg som regel å si at lag det dere pleier, eller det dere skal ha, og ha litt ekstra grønnsaker ved siden av, og da er jeg egentlig veldig fornøyd (ler). Så jeg har jo blitt oppvokst til å spise på en måte.. det samme som mamma og pappa, bare mindre. (Ingvild)

Inntrykket av Ingvild under intervjuet var at hun gikk inn for å være tolerant overfor andres

uvitenhet rundt hennes diagnose. Også hun må fortelle om igjen, hva hun allerede har fortalt.

Eksempelet med Ingvilds svigerforeldre ovenfor er kun et eksempel, dette er en situasjon som

kan oppstå ofte. Vi husker Gustav, som hadde det samme problemet med sine forhenværende

svigerforeldre. Han ga opp å formidle budskapet på nytt, og spiste heller det han fikk servert.

Ingvild derimot, står fast ved dietten sin og gjør som hun alltid har gjort, spiser det samme

som de andre, utenom høyproteinet.

Men hvorfor kan de ikke bare fortelle sine omgivelser at de er vegetarianere, og at det er

derfor de ikke spiser kjøtt?

5.3 Ufrivillige vegetarianere For utenforstående kan kostholdet til en person med PKU som følger diett forveksles med

vegetarmat. Særlig dersom man regner vegetarmat som fravær av kjøtt, fisk og fugl. Men

68

også mel, egg og melk er råvarer som inneholder proteiner, og mange vegetarianere spiser

dette. I tillegg inneholder vegetarmat ofte en stor andel vegetabilske proteiner, i form av for

eksempel tofu, ris og bønner. Det er fordi mennesker trenger proteiner i kosten sin, det er

livsnødvendig i lengden. Vegetarmat kan derfor inneholde for mye proteiner for en person

med PKU. Men det er ikke bare derfor personer med PKU ikke definerer seg som

vegetarianere.

Jeg har spist så lite kjøtt at jeg ikke synes det er noe særlig å spise kjøtt, egentlig. Så jeg er på en måte, selv om jeg ikke er helt vegetarianer, så toucher det vel kanskje litt borti, hvertfall sånn ufrivillig vegetarianer, kan du kalle det for, kanskje. (Lars)

Det er mange som tror jeg er vegetarianer, så sier jeg: nei, jeg er egentlig ikke det, jeg kan ikke kan ikke spise kjøtt, vegetarianere kan jo egentlig spise kjøtt. (Vilde)

Når man blir vegetarianer, tar man et valg. Man velger å avstå fra produkter i kostholdet som

impliserer at dyr har dødd for å gi mennesket føde. Dette valget kan tas både individuelt og

kollektivt, og kan blant annet begrunnes gjennom smak, miljø, kultur og religion. Dypest sett

hviler gjennomgående en begrunnelse som baseres på etiske hensyn (Foer, 2010).

Vegetarianere kan spise kjøtt, men de velger å la være. Personer med PKU har ikke noe valg.

Å være ufrivillig vegetarianer, er en selvmotsigelse. Som nevnt impliserer vegetarianisme et

valg, og det ufrivillige elementet passer ikke inn. Personer med PKU er ikke selvvalgte

vegetarianere, det eneste de har til felles er at de ikke spiser kjøtt, fisk eller fugl. Det er ikke

kosten som er kjernen i vegetarianisme, det er etikken og valget. Personer med PKU er født

sånn, ikke blitt sånn.

Jeg har selv hatt en idealistisk periode av min ungdom der jeg var vegetarianer i noen år. Jeg

opplevde stadig å få spørsmål om hvorfor, og jeg måtte forklare og ta imot både anerkjennelse

og kritikk. På bakgrunn av dette tror jeg ikke personer med PKU ville unngått spørsmål

dersom de presenterte seg som vegetarianere. De måtte fremdeles ha forklart hvorfor de

skiller seg ut i matlandskapet.

69

5.4 Tilbehør til middag Bugge (2006) beskriver hvordan en vanlig middagstallerken i Norge blir lagt opp enten som

en tredelt porsjon med kjøtt eller fisk, poteter og grønnsaker, eller som en helhetlig tallerken,

og her inngår verdensmat som pizza, pasta og wok. Videre eksisterer det en generell

oppfatning om at middagen skal være varm. Elementer som brødskiver kategoriseres ikke

som middag. Så hva regner mennesker med PKU som middag?

Personene i utvalget kunne fortelle om spesialspagettien som en viktig bestanddel i deres

kosthold under oppveksten, gjerne med ketchup eller Dolmio-saus. Det var også vanlig at de

spiste det samme som resten av familien – utenom proteindelen. Det som i en tredelt

tallerkenmodell ville bli kalt tilbehør, grønnsaker og poteter, er den fulle middagen til

personer med PKU:

Modellene viser først en vanlig, tradisjonell tallerkenmodell, så en typisk tallerken for

personer med PKU. Slik får individene med PKU mulighet til å ta del i en del av

matfellesskapet. Av og til tar de også en liten smakebit av kjøtt eller fisk. Men det er verdt å

merke seg at de i så fall spiser poteter og grønnsaker med kjøtt, ikke kjøtt med poteter og

grønnsaker.

For den norske majoriteten er det høyproteinet som har høyest verdi på tallerkenen. For

personer med PKU kan jeg, ut fra intervjumaterialet, fastslå at det er poteten som har høyest

verdi. Den er det viktigste elementet i en middag. Poteter kan være kokte, stekte, friterte,

moste og bakte, de kan krydres og tilsettes forskjellige smaker og dermed gi en følelse av

variasjon. De spises varme til middag, og nettopp det at en ordentlig middag skal være varm,

er en oppfatning som personer med PKU deler med den øvrige befolkningen.

Kokte poteter

Kokte poteter

Kokte grønn-saker

Kokte grønn-saker

Kokte poteter

70

Når det kommer til verdensmat, finnes det lavproteinpasta i forskjellige utgaver, samt

lavproteinmel til å lage for eksempel pizza. Ved å spise noe som er utseendemessig tilnærmet

likt det andre spiser, kan individene føle seg mindre avvikende i situasjonen. Men det var en

annen verdensmatrett som gikk igjen som favoritt blant informantene, og det var taco.

5.4.1 Taco

Under gjennomlesning av transkripsjonene av intervjuene, kom det frem en detalj. Samtlige

informanter nevner taco i positivt ordlag en eller flere ganger, de fleste i bisetninger når de

egentlig snakker om noe annet.

Det kan sikkert argumenteres for at taco passer for enhver smak. Her i Norge spiser vi det

typisk som maisskjell eller –lefser fylt med kjøttdeig stekt i ferdigblandet tacokrydder, revet

ost, rømme, tacosaus, salat, mais, tomat, løk, agurk og eventuelle andre grønnsaker. Ofte

legges hver enkelt ingrediens i separate skåler, som plasseres rundt på spisebordet, slik at alle

kan forsyne seg av det de måtte ønske. Taco representerer dermed en rett som er ferdig

oppstykket, eller en helhet som er ferdig delt, og det er bare å forsyne seg.

Det at samtlige informanter i utvalget anser taco som en favoritt, kan skyldes at de kan la

være å forsyne seg av kjøttet, osten og rømmen, eller forsyne seg litt av det, og fortsatt føle

seg inkludert i helheten. Tallerkenene under et tacomåltid ser gjerne ulike ut, til forskjell fra

tallerkenmodell- og verdensmatmiddager.

En person med PKU er ofte vant til å spise tilbehøret. Under familiemiddager spiser de for

eksempel potet og salat, mens resten av familien spiser høyproteinmat med potet og salat.

Men når familien eller vennene spiser taco, kan også de spise taco, der hvert element kan

regnes både som tilbehør og som del av helheten.

Hva med de tre personene i utvalget som ikke sto på diett under tidspunkt for intervjuet? De

kan vel ikke ha det samme behovet for å føle seg inkludert via taco? Det er viktig å huske på

at de tre sto på diett i barne- og ungdomstida. Mange tar med seg livretter fra barndommen

inn i sitt smaksrepertoar i voksen alder. Dersom de har hatt positive opplevelser med taco i

oppveksten, er det ikke merkelig at de fremdeles har positive assosiasjoner til taco senere i

livet.

71

Retten er slik å forstå et moderne prosjekt, tidsmessig fordi den er relativt ny på norske

middagsbord (Bugge, 2006). Men taco er også moderne i sosiologisk samfunnsdiagnostisk

forstand, fordi taco er en pluralistisk rett, med mål om å samle ulike råvarer og kombinere

deres egenskaper, for slik å skape en helhet. Pluralisme er en egenskap som blant annet Beck

anser som kategoriserende for moderne, urbane samfunn (Beck, 2004).

Dessverre oppdaget jeg ikke tendensen til å favorisere taco før under gjennomlesning av

materialet. Det kunne vært interessant å få informantene til å utdype forholdet sitt til nettopp

denne middagsretten. Likevel anser jeg det som et interessant funn i sammenheng med

middagens inkluderende formål (Bugge, 2006), at det nettopp er denne retten som ble nevnt

av samtlige.

5.5 Å lage mat På New Zealand fant Frank et al. (2007) at informantene uttrykte sterk motvilje mot å lage

mat. Dette ble hovedsakelig begrunnet med at det er vanskelig og tidkrevende å bake med

lavproteinmel, samt at resten av samfunnet opplever økt tilgjengelighet av hurtigmåltider, og

her føler personer med PKU seg utenfor.

Dette kan synes å gjelde deler av utvalget i denne oppgaven også. Her uttrykker Lars sitt syn

på matlaging, noe som bekrefter funnet til Frank et al. (2007):

Plata: Jeg lurer på, liker du å lage mat?

Lars: Nei, ikke spesielt. Men det er jo fordi at vi ikke kan gå på butikken og kjøpe en grandis liksom, og slenge den i ovnen, vi er nødt til å gjøre det. Med mindre vi ikke vil ete kun brød. Men du har jo nødt til å lage det og. Så jeg er ikke spesielt glad i å lage mat. Men nei, jeg er bare nødt.

5.5.1 Brødbaking

Det er etter sigende en langtekkelig oppgave å bake med PKU-melet. Det er flere i utvalget

som er lei brødbaking. Det finnes en type proteinfritt brød som fås kjøpt i spesielle utsalg,

men ifølge informantene blir dette brødet fort tørt og det er for salt. De foretrekker altså å

bake sitt eget, fremfor å spise et brød de ikke synes smaker godt. Linn og Lars har funnet en

ordning på brødbakingsfordelingen, men Linn drømmer om å slippe en dag:

72

Linn: Vi baker to ganger i uka, så det blir en gang i uka da, på hver. Da baker jeg tre og Lars to. Det er ting som må gjøres. Så jeg drømmer liksom i framtida, om å ha en egen baker, som bare kommer med.. (ler) ja. Betale noen for den jobben, sånn som mamma gjorde.

Det går mye brød i en PKU-diett, ettersom det er begrenset hva man kan spise ellers. Linn

drømmer en gang om å kunne gjøre som moren, og slippe å bake. For som Linn sier, det er en

jobb. Det er altså ingen trivelig fritidssyssel.

5.5.2 Anomalistisk brøddeig

Som vi kunne lese tidligere, ser PKU-brødet annerledes ut. Men det er ikke bare utseendet

som gjør at PKU-brødet med fordel kan ses på som en anomali. Det kan være utfordrende å

bake med melet, fordi det ikke fungerer slik som proteinrikt mel gjør:

Plata: Men du sa i stad at du liker å lage mat. Hva lager du, hva er gøy å lage?

Ingvild: Det morsomste er jo kaker, men det er ikke så veldig morsomt å lage mine kaker (ler), for det melet er så vanskelig å bake med, det er.. sånn hvis jeg lager brød, sånn vanlig brød, så tar du i det, så knar du det, men brøddeigen min, den er våt hele veien, så sånn man er vant til å bake brød, det er ikke.. jeg husker heimkunnskapslæreren min når vi skulle lage brød første gang i heimkunnskap: Men dette brødet her, det er jo helt våt deig, det er litt tjukkere enn pannekaker, men allikevel samme røre på en måte, og jeg bare: Men det skal være sånn, og hun trodde ikke på meg og drev og pøste på med mel, og jeg prøvde å si: Det skal være sånn (ler).

Ingvild beskriver deigen som en litt tykk pannekakerøre. Hva gjør vi med pannekakerøre? Vi

rører i den, vi knar den ikke. Vi fordeler den med øse, ikke med hendene våre. Brøddeig knar

vi derimot, den skal være myk og føyelig, og slippe hendene når vi knar. Lavproteinbrøddeig

havner mellom de etablerte kategoriene deig og røre, og blir dermed en anomali.

En anomali er en irregularitet, et avvik fra det forventede (Douglas, 1966). Alle ting kan ha

anomalistiske trekk, dersom de fremtrer i feil kontekst. Dette kan gi en forklaring på

heimkunnskapslærerens reaksjon på Ingvilds brøddeig. Hun forsøkte å gjøre om PKU-deigen,

slik at den kunne passe inn i en kategori hun kjente.

Det er utviklet mange teknikker for baking med vanlig mel. Lavproteinmel er ikke historisk

gammelt nok til at teknikker er tillært, nedarvet og perfeksjonert. Det er også svært få

73

mennesker som har behov for lavprotein bakervarer. Derfor er det ikke så lett å vite akkurat

hvordan man skal behandle denne anomalistiske mellomtingen av deig og røre. Informantene

har funnet sine egne metoder for hvordan de baker brød, men noe av problemet med å bake

med lavproteinmel kan ligge i det anomalistiske, like mye som det praktiske.

Så langt støtter dette Frank et al.s (2007) funn. Men Ingvild sier at hun liker å bake kaker.

Hun sikter ikke til sine egne, men til andres. Kan det være slik at matlagingsinteressene til

personer med PKU er mer nyanserte enn en konsekvent aversjon mot matlaging?

5.5.3 Å lage mat til andre

Forskning på spisemønstre har vist at mennesker går gjennom en utvikling i etablering av

matlagingsvaner (Bugge, 2006; Kaufmann, 2010). Idealer for mat endrer seg kontinuerlig,

men visse alderssammenhenger har blitt observert. Når unge mennesker er i utvalgets

aldersgruppe og flytter hjemmefra, er ofte matlagingen noe som skal dekke ett behov - å stille

sult. Dette er i så måte en overgangsfase, en tilstand der regler og konvensjoner opphører eller

blir snudd på hodet, en overgang fra en etablert situasjon til en annen. Fra et etablert

måltidsmønster hjemme hos foreldre, til ideal om et etablert måltidsmønster når individet selv

blir forelder.

Det er ikke før individet begynner å planlegge familieforøkelse at idealet om gode måltids- og

matlagingsrutiner trer ut i handling (Kaufmann, 2010). Da går det opp for mennesker at de

skal oppdra og sosialisere barnet sitt, slik at det får gode matvaner. Ingen av informantene i

utvalget hadde barn.

Det er mulig at interessen for matlaging vil øke når personene med PKU får egne barn. Dette

kan gjelde særlig for kvinnene, fordi kvinner ofte bruker matlaging som en måte å vise sin

kjærlighet til familien (Kaufmann, 2010). Flere av informantene synes allerede at det er

morsommere å lage mat til andre, enn å lage mat til bare seg selv.

Jeg liker å lage mat. Det gjør meg ikke noe å lage mat som jeg ikke kan spise, jeg liker å lage mat til andre. (Vilde)

74

Etter at hun flyttet hjemmefra for å studere, hevder Vilde hun har laget seg varm middag hver

eneste dag. Hun har gode venninner i nærheten, som hun ofte lager middag sammen med.

Noen ganger vil de ha høyproteinmat, selv om de ofte spiser den samme, grønnsaksbaserte

maten som Vilde. Det synes Vilde er helt i orden, hun trives ved komfyren.

Når Vilde liker å lage mat til andre, som hun ikke kan spise selv, vitner dette om at hun liker å

gjøre noe for andre, som gjør dem glade. Maten blir en gave, og den skaper en relasjon

mellom den som lager den og den som spiser den.

Ekteparet Linn og Lars er i utgangspunktet ikke spesielt glad i å lage mat. Men de forteller at

de synes det er hyggelig å invitere venner på middag. Det er hverdagsmat de synes er kjedelig

å lage, ikke selskapsmat. Men da lager de ikke mat de ikke selv kan spise, de byr på sin egen:

Ja, de vi inviterer på middag er gjerne sånne som liker litt grønnsaksretter, da. Heldigvis så gjør de fleste det, av de som er aktuelle å be. Og de er gjerne sånn: Oj, dette var godt, ikke sant. Så det er veldig mange som får positive overraskelser over lasagne laget uten noe kjøtt i, som bare: Oj, dette må vi få oppskriften på. Folk er veldig åpne også, og det er liksom sånn det er. Når de kommer til oss, så får de vår mat. Det er ikke sånn at jeg pleier å lage noe eget til de som kommer, så da spiser de vår type mat. (Linn)

Linn og Lars har flere venner som har ulike intoleranser i matveien, i tillegg til at de er åpne

for litt annerledes mat og mye grønnsaker. Linn opplever det som positivt å kunne vise frem

hvilke muligheter man har, også uten kjøtt. Maten blir rost av gjestene, og samværet er

hyggelig.

Linn og Lars har begynt å finne frem til sin egen identitet og stil i den sosiale matveien, og de

trives godt nok med det til å tilby resultatene til sine venner. Når vennene spiser deres type

mat, sier Linn og Lars samtidig: Dette er oss, dette er hvem vi er og det er helt ok. Men som

etablert ektepar gjør de noe mer, de forbereder sosiale måltidsrutiner for fremtiden.

I metodedelen forklarte jeg at jeg har valgt å la være å skille mellom alderskategorier fordi jeg

fant at det ikke eksisterte noen store forskjeller i mitt materiale. Men akkurat når det kommer

til utvikling av interesse for matlaging, vil jeg nå gjøre et unntak. Trond kunne fortelle at han

hadde merket en endring i det siste. Trond er blant de eldste i utvalget, og før han og

kjæresten begynte å invitere venner hjem og lage mat til dem, syntes han matlaging var noe

negativt og arbeidskrevende:

75

Det jeg tror vi kan si om de matvanene, det er at.. inntil nylig, så har jeg ikke hatt så mye entusiasme for mat, det er ikke noe jeg har kost meg med, det er bare noe som må gjøres, liksom. Mat er ikke noe man koser seg med, det er mer et arbeid, da. Inntil ganske nylig da, nå har jeg begynt å lage veldig mye mat, og kjæresten min har invitert til middager og sånn, det var mer sånn.. ja, det skjedde litt tilfeldig da, det var ikke så veldig planlagt, men jeg begynte å invitere flere folk hjem til meg, sånn det siste året da, og da er det naturlig at det samme skjer med mat, og så er det litt stusslig å bare gi dem en potetgullpose, så jeg har begynt å lage mer mat, og det har blitt en.. ganske stor suksess egentlig. Det er ikke så vanskelig å lage fantasifull mat har jeg funnet ut, så jeg lager ganske intrikate greier da, men det er alltid grønnsaksbasert og sånne ting, det er.. det er da jeg får lyst til å legge mye energi i mat og bruke tid på det, det er hvis det er noen jeg skal spise sammen med. (Trond)

Da Trond begynte å lage mat til andre, oppdaget han noe han ikke visste om seg selv. Han har

funnet ut at det er mer i matlaging og spising enn arbeid. Når det er flere som skal samles om

å spise det han lager, får maten mening, utover noe som bare må gjøres. Så lenge matlaging

kun gjøres for å dekke det behovet for å stille sult, er det ikke noe spennende. Men dersom det

også skal dekke et behov for sosial omgang, tilhørighet og bekreftelse, får det mening, og da

er det mer spennende å legge innsats i det.

Det kan hende at dette er mye av årsaken til at Frank et al. (2007) har oppdaget en aversjon

mot å lage mat hos personer med PKU. Mye av maten de lager er kun til dem selv, ikke til

andre. Det er med andre ord ikke matlaging i seg selv som er kjedelig, men målet for

matlagingen, hvem maten er ment for.

5.6 Når mat blir tall Når man har PKU og står på diett, regner Rikshospitalet ut fra blodprøver hvor mange enheter

med fenylalanin (PHE) man skal spise om dagen. Man bør verken over- eller underskride

antall enheter, for å holde blodverdiene stabile. Enhetene kan hevdes å representere

medisinmål, til tross for at det er maten som måles, og ikke piller, sprøyter eller annet som

med kollektiv aksept kan betegnes som medisin. Mat har blitt brukt som medisin i årtusener,

hovedsakelig med preventive hensikter, som å forvalte helsen og forlenge livet. Holistiske,

medisinske tradisjoner fra oldtidens Kina og Hellas, samt islam og ayurveda, har ikke skilt

mellom kategoriene mat og medisin (Chen, 2009).

Med unntak av Juni, som sto på svangerskapsdiett under intervjuet, var det ingen av

informantene som brukte vekten lenger. Likevel lager noen av informantene fortsatt mentale

regnskap over hva de har spist den dagen:

76

Nei vekt, det er det egentlig ganske lenge siden jeg slutta med. Så jeg ser sånn cirka, altså jeg har et regnskap i hodet, da. Der jeg til slutt summerer om jeg har spist litt over eller litt under eller alt ettersom. Og jeg har liksom blitt såpass godt vant med å se hvor mye leverpostei, eller en viss mengde, at jeg vet hvor mange gram det er, sånn cirka da. Så det å veie og sånn som vi gjorde før, veie liksom pålegg og alt veldig nøye, og å skrive opp på en sånn blokk, hvor masse jeg hadde spist, og to streker under hvor masse jeg faktisk hadde spist opp, det slutta jeg med.. ja, når kunne det være, jeg tror ikke jeg gjorde det på videregående. (Lars)

Lars har altså byttet ut vekt, penn og papir med øyemål. Det er en selvfølge for Lars å gå

gjennom hva han spiser i løpet av en dag. Dette opplever også Trond, som selv hevder han har

et monotont måltidssystem:

Trond: Jeg har et veldig monotont måltidssystem egentlig da, det er som regel dette brødet som jeg baker, som er lavproteinbrød, og så er det mye smør, tomat, rucola, slangeagurk, reddik om jeg har.. paprika. Dette er et sånt måltid som går gjennom hele dagen da, både til frokost og til middag og til kvelds. Og så supplerer jeg vanligvis med ett eller annet, jeg skal ha ti gram naturlige proteiner i løpet av dagen. Det er en sånn mengde jeg opererer med. En liten digresjon der, for lenge siden, kanskje ti år, så gikk de over til å regne fenylalanin i milligram i stedet for i proteiner, jeg har holdt meg til det gamle systemet, for det fungerte best for meg. Så.. jeg har en tanke om hva som er halve dagskvoten min av protein, hva som er ti gram og så videre, så i løpet av dagen, så supplerer jeg med en eller annen type middag, om det er poteter eller tortillachips eller sjokolade for den saks skyld, eller om det er pommes frites, eller.. som blir omtrent rundt middagstid, eller lunsj her (på skolen) da, og så går det mye i jus og.. og så får jeg jo tusen kalorier fra proteindrikken, så.. jeg spiser jo ikke like mye som.. jeg spiser omtrent halvparten så mye som alle andre. Så det.. det er matvanene mine.

Trond har funnet seg et utvalg av lavproteinråvarer, som han spiser gjennom hele dagen. I

motsetning til et gjennomgående syn blant majoriteten, om at middagen skal være varm og

ikke bestå av brødmat (Bugge, 2006), lar Trond i hovedsak mengden fenylalanin han

konsumerer i løpet av en dag styre måltidsmønsteret, dersom det bare er sultbehovet som skal

dekkes. Han har et system for å regne fenylalanin i proteiner, som han er komfortabel med.

Det kan være rimelig å tolke dette slik at han i større grad bryr seg om tallene enn om

matkvaliteten. Trond kan gjerne spise tortillachips eller sjokolade til middag for å få i seg

resten av den halve dagskvoten. Dette ser ut til å bry ham lite, så lenge tallene går opp i opp.

På grunnlag av hvilke råvarer han nevner som gjennomgående i løpet av en dag, kan det

likevel være rimelig å hevde at han også bryr seg om matkvaliteten. Han spiser grønnsaker

med vitamin- og næringsinnhold, han kunne ha valgt en enda snevrere tilnærming til

måltidsrutiner. Selv hevder han likevel at det er monotont, altså lite variert. Og det har å gjøre

med at han lar tallene gå foran variasjon i kosten.

77

5.7 Proteinerstatning En viktig del av det å ha PKU og stå på diett er inntaket av proteinerstatningen. Der er

fenylalaninet tatt ut, og slik får personer med PKU i seg de proteinene de trenger, uten at det

kan være skadelig. Den skal helst inntas i sammenheng med mat, tre til fire ganger daglig

(Rikshospitalet, 2006).

Når personer med PKU inntar proteinerstatning i samvær med andre, gjør de noe ingen andre

gjør. Proteinerstatningen fungerer da som et symbol på en stigmatisert tilstand, et

stigmasymbol (Goffman, 1963). Ettersom det er et handlingsbundet symbol kan individene

velge om de vil vise det, til hvem og eventuelt når, eller om de vil skjule symbolet og innta

proteinerstatningen utenfor andres synsvidde.

Proteinerstatningen kommer i tre forskjellige varianter, og alle er representert i utvalget. De

tre variantene er 1: Maxamum, hvitt pulver som røres/ristes ut i vann, 2: Loflex,

ferdigblandede, porsjonspakkede, smakstilsatte drikker, 3: Tabletter. Mengden

proteinerstatning varierer individuelt.

Proteinerstatningen blir ofte referert til som dietten av informantene. Det er dette de anser

som sin medisin, det de må ta for å holde seg friske. I utvalget var det åtte som sto på diett og

tok proteinerstatning under tidspunkt for intervjuet, og en som ikke sto på diett, men likevel

tok Maxamum to ganger om dagen. Til sammen var det fem som tok pulver og vann, tre som

tok ferdigblandet og en som tok piller.

5.7.1 Pulver som røres/ ristes ut i vann

Den mest vanlige proteinerstatningen er et hvitt pulver som måles opp og blandes ut i vann.

Informantene i utvalget er mellom 20 og 30 år gamle, og da de var barn, var dette den eneste

proteinerstatningen tilgjengelig. Smaken, konsistensen og lukten kan være vanskelig å venne

seg til, men de som fortsetter å drikke den i utvalget, sier de har vent seg til smaken og

konsistensen. Lukten skal vi komme tilbake til nedenfor.

Nei, jeg tar den aldri med. Den er.. for det er problemet med den, nå har jeg den uten smak, for den er grei nok. Men den er.. det smaker og lukter som en blanding av kefir og trelim, og den er like sticky, det blir alltid mye søl, den er lett å lukte og de har ennå ikke klart å lage en beholder som du både kan riste med og heller ikke lekker, da. Så det er litt praktisk vanskelig, og jeg prioriterer ikke å lage det heller.

78

Kunne jo hatt det stående her på skolen og bare gått inn på toalettet og laget det og rista og sånn, men. (Trond)

Trond beskriver smaken og lukten som en blanding av kefir og trelim. Uavhengig av ens

individuelle oppfatning av disse elementene, går assosiasjonene mot noe man helst ikke vil

drikke. Kefir kan være greit, men sammen med trelim?

Selv om smaken og lukten som beskrives vekker negative assosiasjoner, samt at den er sticky

og forårsaker mye søl, synes Trond selv at den er grei nok. Den er altså grei nok for ham

alene, men ikke i samvær med andre. For dersom Trond skulle riste og søle for så å drikke en

lett luktbar blanding av kefir og trelim på skolen, da ville han åpenbare sitt stigma. Han ville

avslørt at han er annerledes, fordi han må konsumere noe som andre sannsynligvis hverken

har sett før, eller synes virker fristende.

5.7.2 Lukt

Trond nevner lukten som betydelig. Lukt er en sans som kan fremkalle assosiasjoner både av

privat art, i form av personlige minner, og av kollektiv art, som del av en helhet, der kulturelle

konvensjoner avgjør betydningen av lukten: ”Det vår kultur betrakter som ”objektivt” gode og

vonde lukter er kategoriseringer basert på vaner og fordommer, på konvensjon” (Krogstad,

1990:10). Men uavhengig av hva som kategoriseres som gode eller vonde lukter i den

respektive kultur, er det gjennomgående uønskelig å ta med seg vonde lukter til sosiale

tilstelninger. Ingen ønsker vel å lukte vondt. Og når Trond skal drikke noe som han vet lukter

spesielt, og som han vet at er lett å lukte, lar han være å gjøre det på skolen, fordi han ikke

ønsker stigmatisering i situasjonen. Han ønsker ikke å vekke oppmerksomhet gjennom andres

luktesans.

Åsa er heller ikke komfortabel med å ta proteinerstatningen sin sammen med mennesker

utenfor hennes aller nærmeste familie og venner. Det har hun ikke vært siden hun var liten:

Plata: Kan du huske, tok du den på skolen?

Åsa: Ja, det var jo litt fram og tilbake egentlig. Fordi at den.. altså den lukter veldig. Så en periode så kunne jeg ha det med, men så syns jeg det var for ille med den der lukta. Og smaken, eller ånden man får etterpå, så. Og så prøvde jeg å ta tre ganger om dagen bare hjemme, og så prøvde jeg med noen tabletter på skolen, for å få litt på dagtid, for å opprettholde det litt.

79

Plata: Og hvordan fungerte det, synes du?

Åsa: Jo, det var mye bedre, egentlig. Selv om det var mange tabletter å ta. Men jeg var jo hvertfall kvitt den lukta.

Det er ikke Åsa selv som plages nevneverdig av lukten, hun tar den jo hjemme. Det har alltid

gått greit. Men hun vil ikke at andre skal lukte den.

Åsa nevner først smaken, og deretter ånden man får. Å ha en utpust som lukter annet enn

tannkrem og tyggegummi, kan lett bli kategorisert som negativt i vår kultur. Dårlig ånde kan

bli sett på som urenslighet eller som sykdomstegn, og det er noe man ønsker å unngå, noe

stigmatiserende. Dersom man er en person som ofte har dårlig ånde, er det mer

stigmatiserende enn dersom man har dårlig ånde en sjelden gang. Og ettersom Åsa skulle tatt

proteinerstatningen hver dag, og hun selv mener hun får dårlig ånde av det, ville hun hatt

dårlig ånde hver dag. Dette kunne medført at stigmaet Åsas diagnose impliserer, ville blitt tatt

med inn i andre kontekster enn måltidskonteksten. For å hindre dette, tok hun etter hvert

tabletter på skolen i stedet. Flere av de andre informantene har også valgt denne løsningen. Vi

skal komme tilbake til tablettene senere.

Noen av informantene, som Ingvild, har funnet frem til teknikker for å snu situasjonen. Som

flere av de andre har hun opplevd å få kommentarer for lukten:

Men jeg har aldri blitt noe mobbet på grunn av dietten. Bare sånn: Æsj, det lukter vondt og sånt. Da har jeg bare sagt: Hold kjeft, det er jeg som drikker den (ler) så det har jeg aldri hatt noen problemer med. (Ingvild)

Lukt kan stå som tegn på en del av en helhet, som en indeks på hva man kan forvente av

materien som utsondrer lukten. Med unntak av matvarer som gjerne regnes som kulturarv,

som gammelost og rakfisk, har vi ikke lyst til å undersøke resten av delene til en helhet som

vi synes lukter vondt. Vi har ikke lyst til å smake på illeluktende ting.

De som har kommentert at det lukter vondt, sier samtidig at de legger merke til det, og at de

synes det er negativt. Men de kommer til kort når Ingvild må drikke den, mens de selv slipper

unna med lukten. Selv om Ingvild må drikke den fordi hun har en sykdom, kommer hun ut av

situasjonen som den sterke. For ikke bare omgir hun seg med dårlig lukt, hun har nærkontakt

80

med den og drikker den. Hun klarer dermed på et vis å snu situasjonen til sin egen fordel, ved

ikke å la seg hakke på, og fremstå som tøff og sterk.

5.7.3 Ferdigblandet

Det finnes også ferdigblandet proteinerstatning. Det er ferdig porsjonerte drikkeposer med

flytende innhold. Posene har sterke farger, og innholdet er tilsatt søtsmak for å kamuflere

proteinene. Vilde foretrekker dette fremfor alternativet beskrevet ovenfor:

Jaja, jeg tok den alltid. Men det var alltid sånn, hvis jeg hadde vært på skolen, og så lakk det, så lukta det så vondt at jeg måtte kaste sekken. Den var sånn ekkel og klumpete, jeg måtte sile den, ellers så brakk jeg meg av de klumpene. Så det er greiere med den Loflexen. (Vilde)

Loflexen, den ferdigblandede, står i motsetning til de gamle, dårlige erfaringene. Vilde synes

det er greiere nå. Linn synes også det er bedre med ferdigblandet, og hun beskriver hvordan

pakningene blir møtt i sosiale settinger:

Linn: Ja, det er jo veldig sånn som folk legger merke til, da. Men det er jo liksom en slags.. nå ser det jo ut som en sportsdrikk, ikke sant.

Plata: For du tar de posene, Loflex, er det det?

Linn: Ja, så det er jo, ja, du ser de kaster et blikk og tenker: Trener du veldig og tar noe ekstra tilskudd for å.. ja. Men når de hører det er medisin, så bare: Oj, det ser godt ut, det er jo en veldig fresh pakning. Så ofte så får du spørsmål om hvor ofte tar du det og hvorfor tar du sånn og.. ja, kommer alt det medisinske da, forklaringer. Men utviklinga der og har vært veldig.. for før så var det mye vanskeligere, for før så måtte en jo ta med seg.. ja, veie opp pulveret først da, også riste med vann, ja det var mye mer sånn.. pes egentlig å gjøre det, hvis du var i en eller annen setting, så måtte du liksom blande vann og så riste og sånn, det var mye mer styr. Mens nå er det mye enklere å liksom bare dra den fram og riste den og drikke den, og ferdig med det, da.

Å drikke ferdigblandet proteinerstatning vekker også oppmerksomhet. Når Linn drikker den,

anerkjenner andre med en gang at hun inntar noe utenom det vanlige, og de begynner å stille

spørsmål. Men disse spørsmålene tar utgangspunkt i at de gjerne tror Linn trener veldig mye.

Med andre ord konnoteres ikke pakningen med noe sykdomsrelatert, snarere noe helserelatert.

I vår kultur er trening noe vi gjør blant annet for å bygge opp en sterkere kropp, slik at den

skal tåle motstand og styrkes mot sykdom. Å være opptatt av helse og forebygging av sykdom

er ansett som en positiv egenskap.

81

Det kan fremstå som litt problematisk å definere den ferdigblandede proteinerstatningen som

et stigmasymbol, fordi et stigma er en negativ egenskap (Goffman, 1963). Men likevel peker

symbolet mot PKU, som må kategoriseres noe uønsket. Det er ingen som går fra møtet med

Linns ferdigblandede proteinerstatning og tenker: Jeg skulle ønske jeg også hadde PKU.

En siste mulighet for inntak av proteinerstatning er piller.

5.7.4 Tabletter

Da jeg fikk høre at det er mulig å ta tabletter i stedet for å drikke proteinerstatningen, var den

umiddelbare reaksjonen min å spørre hvorfor ikke alle gjør det. Måtte det ikke være mye

enklere? Etter hvert fant jeg ut at det er mange piller å ta, noe som ikke er like praktisk og

enkelt for alle:

Prøvde med sånne tabletter og sånn, men du måtte ta 120 stykk om dagen. Og det var ikke aktuelt, jeg har aldri takla tabletter, så det var ikke noe særlig. (Gustav)

Tablettene som Gustav ville måtte ta 120 av om dagen, er om lag på størrelse med de litt mer

kjente pillene Ibux. Det er mange tabletter å skulle ta, og det er ikke alle som synes det er like

greit å svelge så mange. Men for noen er dette likevel et greit supplement til flytende

proteinerstatning. For eksempel kan flere av informantene fortelle at de tar en mindre mengde

med tabletter i stedet for drikke en gang om dagen, for å få en ekstra piff.

Det var bare en person i utvalget som kun tok tabletter, og det var Juni. Hilde kunne fortelle at

også hun tar tabletter når hun står på diett, men det gjorde hun ikke under tidspunkt for

intervju. Juni tar tabletter hovedsakelig fordi hun har en så svak versjon av PKU at hun ikke

sto på diett i oppveksten, slik at hun aldri har vendt seg til smaken. Da hun ville ha barn måtte

hun likevel over på diett.

Juni tar 150 tabletter om dagen, fordelt på fire måltider. Særlig etter at hun ble synlig gravid,

har hun merket blikkene når hun er ute blant folk. Juni fordeler tablettene slik at hun tar 40 to

ganger om dagen og 35 to ganger om dagen. Hun foretrekker å drikke av flaske når hun skal

svelge dem, og tar om lag ti og ti av gangen. Her forteller Erlend, mannen til Juni, om en

episode:

82

Det kan være noen ekstra blikk og sånn da, hvis vi er ute et sted og hun hiver innpå neve etter neve med piller. Blant annet når vi kjørte.. vi var i Trondheim forrige uke, da vi kjørte oppover, så stoppa vi på en kro, spiste. Og der satt det et par litt lenger borte, og hun, øya holdt på å falle ut av hodet på henne vet du, hun titta litt sånn til å begynne med og så at Juni var gravid og sånne ting, og så begynte hun å ta piller (ler) og så oppdaga hun at jeg så henne, og da ble hun veldig forstyrra, hun så ned og sånne ting, det var første gangen jeg hadde opplevd det så utilslørt, rett og slett. (Erlend)

Hvorfor så kvinnen på Juni? I vår kultur er det regnet som en positiv egenskap hos gravide

kvinner å være måteholdne. De blir anbefalt å slutte å røyke og drikke alkohol. De må vise

forsiktighet ved inntak av medikamenter. Når Juni er tydelig gravid og inntar en stor mengde

tabletter, tiltrekker situasjonen oppmerksomhet, fordi den bryter med etablerte, sosiale

konvensjoner. Normen sier at gravide kvinner ikke skal innta mengder medikamenter.

Inntaket representerer et stigmasymbol, som får tilskueres oppmerksomhet, fordi det bryter så

kraftig med det eksisterende idealet for hvordan en gravid kvinne skal te seg.

Både Erlend og Juni lo av fortellingen. Under intervjuet fikk jeg inntrykk av at latter er en

måte de takler sykdommen til Juni på. Det er ikke sjelden hun tiltrekker seg oppmerksomhet,

selv om ikke alle er like åpenlyse som kvinnen beskrevet av Erlend. Juni synes ikke det gjør

så mye når hun er omgitt av folk hun kjenner, da kan de le av det sammen. Men hun kunne

ikke tenke seg å være alene og ta tablettene i offentlighet:

Hvis noen, altså det er ingen som gjør det, men hvis noen skulle komme bort til meg liksom, og: Hva er det du gjør, liksom, da har jeg liksom ingen som forsvarer meg, og noen må det, liksom, for hvis jeg er der med noen som kjenner meg, så vet de jo liksom hvorfor jeg gjør det, og da er det mye lettere å forklare det. (Juni)

Juni er selv klar over at handlingen utgjør et brudd med etablerte normer. Hun vil ikke bli

konfrontert med det alene. Når noen som kjenner Junis situasjon er tilstede, kan de bekrefte at

hun har en legitim årsak for det store inntaket, hun gjør det for sitt ufødte barn. Dersom ingen

bekrefter handlingen som legitim, kan det redusere andres verdivurdering av henne, fordi

inntak av medikamenter kan anses som ubetenksomt, nettopp av hensyn til det ufødte barnet.

*

83

Dette kapittelet har tatt for seg følger av å leve med PKU i sosiale måltidssituasjoner. Det

sosiale tilknyttet dietten, forholdet mellom personer med PKU og andre i måltidssituasjoner,

er nok det som har størst betydning og utgjør den største, mest synlige forskjellen mellom

voksne, tidlige behandlede personer med PKU og normale personer, selv om sykdommen i

utgangspunktet befinner seg i det biomedisinske området. For at personer med PKU skal følge

de medisinsk anbefalte retningslinjene for diagnosen deres, må de avvike i matveien i samvær

med andre. Dette er utfordrende, og som vi har sett er det flere måter å takle det på. Felles for

alle er likevel at dersom de skal fremstå som helt normale i måltidssituasjoner, må de velge

bort legenes anbefalinger. Og dersom de vil følge legenes anbefalinger, må de fremstå som

avvikende i måltidssituasjoner. Men når dette er sagt, er det de individuelle forskjellene som

avgjør hvordan dette faktisk leves ut.

84

6 Avslutning Denne masteroppgaven er en kvalitativ undersøkelse som tar for seg et lite utvalg. Det er

dermed ikke en undersøkelse som kan si noe om utbredelse. Man kan derimot hevde at det er

logisk at det oppgaven har vist og kommet frem til, angår flere med PKU, utover utvalget. Det

er troverdig sett ut fra hva man allerede vet om hvordan man skal te seg i måltidsritualer, og

hva man vet om diagnosen. Jeg vil hevde at det er veldig sannsynlig at mine funn angår flere

enn de elleve informantene jeg har intervjuet i oppgaven.

Avslutningsvis skal jeg gi en oppsummering av oppgaven, samt komme med forslag til videre

forskning på temaet.

6.1.1 Oppsummering

Å leve med diagnosen PKU har følger for individene utover det rent medisinske. Personer

som står på en PKU-diett må, særlig i måltidssituasjoner, ta hensyn til sine relasjonelle

omgivelser, og kontrollere møysommelig hvilke inntrykk de gir av seg og sin diett. For

individene som lever med diagnosen, er det restriksjonene i kostholdet som kjennetegner

deres hverdagsavvik. Og ettersom måltid ofte er sosiale situasjoner, er det der de først og

fremst opplever å være annerledes. De har utviklet seg normalt, de ser normale ut og oppleves

som normale. Men de blir avvikere når maten står på bordet, dersom de følger norske legers

anbefalinger. Det er altså i den sosiale sfære at sykdommen har empirisk observerbare

implikasjoner, ikke i det biomedisinske.

Informantene er noe delte i oppfatningen av hva de risikerer ved diettavbrudd. De som har

tidlig behandlet PKU, er ennå ikke gamle nok til at man vet hva som skjer med dem utover i

livsløpet. Det kan være vanskelig å ta stilling til akkurat hva de risikerer, dersom de ikke føler

symptomene på kroppen. Det legene vet om utvikling i voksen alder, blir oppfattet som så lite

at det blir gjenstand for individuell fortolking. Men usikkerheten gjør at de fleste av denne

studiens informanter velger å følge de norske retningslinjene for livslang diett, selv om det

varierer hva informantene tolker som en god diettfremgangsmåte for dem.

For noen av informantene er usikkerheten derimot for stor, og nytten ved å følge diett blir

dermed for liten, i forhold til den sosiale prisen de betaler gjennom strenge diettrestriksjoner.

Det krever en innsats å følge en diett – både fordi man ikke kan spise det man har lyst på til

85

enhver tid, og fordi det alltid er noe annerledes med maten i sosiale måltidssammenhenger.

Personer med PKU må stadig forklare, noe de synes er gjennomgående greit, og de må ofte

gjenta seg selv, noe de ikke synes er like morsomt.

For dem som står på diett, er de biomedisinske farene, det de risikerer ved diettavbrudd,

individuelle. Denne oppgaven har funnet at en risiko de likevel har til felles, er dårlig

samvittighet. Den dårlige samvittigheten rammer dersom de føler at de har gjort noe galt –

mot seg selv og dietten. Den negative følelsen av dårlig samvittighet kan være en følge av at

personer med PKU har inkorporert dietten i sin identitet, som en nødvendig vei å følge i

hverdagen. Når de spiser noe feil, vekker det en følelse av at de gjør noe de ikke burde gjøre.

Den dårlige samvittigheten er samtidig en følelse som det går an å rette opp – ved å spise

mindre proteiner i etterkant eller få tak i proteinerstatningen man hadde glemt.

Dersom feilen er ubevisst forårsaket av glemsel, har ikke diettavbruddet konsekvenser, utover

de symptomene som måtte ramme i form av fysiske reaksjoner. Det avgjørende for den

dårlige samvittigheten er dermed bevisstheten og tankemønsteret, ikke biomedisinen.

For kvinner med PKU er det svangerskapsplanlegging som anses som det mest problematiske

ved diagnosen. De er ikke spesielt bekymret for hvorvidt barnet kommer til å bli sykt,

ettersom de føler seg trygge på at det biologiske foregår som normalt, så lenge de følger de

foreliggende anbefalingene. Disse anbefalingene fordrer ytterligere innstramminger i dietten,

noe kvinnene gruer seg til. Vi ser at innstrammingene går utover det hverdagslige, dersom

man ikke vil risikere biologiske avvik. Både før og under graviditeten står dermed

biomedisinsk og måltidssosial normalitet som skarpe opposisjoner til hverandre.

Det er ingen av kvinnene i dette utvalget som sår tvil om retningslinjene for innstrammet diett

før og under graviditet. Alternativet som betyr et fysisk og psykisk utviklingshemmet barn,

blir ikke akseptert. De anser det å stå på diett for eget vedkommende, og det å stå på diett for

et barn, som to forskjellige ting. Mye av grunnen til dette kan hevdes å ligge i forventningene

til en mors selvoppofrende adferd, men noe av grunnen ligger også i at legene vet mer om

maternell PKU enn de gjør om individenes utvikling i voksen alder.

I måltidssituasjoner forholder personer med PKU seg til de andre tilstedeværende ved å ta

hensyn til at det kan være vanskelig å forstå seg på dietten deres. Dersom de skal gi et

86

inntrykk av at dietten er konsekvent, må de ta hensyn til de allerede eksisterende rammene for

situasjonen, og styre sitt handlingsmønster etter dette.

Man kan se på mat som en gave i en giver- og mottakerrelasjon. For å slippe å skape

forlegenhet hos den som har laget maten og vil gi den i gave, kan personer med PKU enten

konsekvent avvise alle proteinholdige matvarer eller spise det de får servert. Informantenes

erfaringer tilsier at det hjelper lite å si at man kan spise litt, noe som egentlig er tilfelle, fordi

det passer dårlig overens med en etablert forestilling om at allergi og intoleranse er noe man

enten har eller ikke har. I disse situasjonene er det viktig for informantene å formidle et

inntrykk av å være konsekvent, slik at de ikke sår tvil om hvor de står i matlandskapet.

Dersom man lever med livslang diett, betyr det også innsats når det kommer til matlaging.

Mange baker brødet sitt selv, og det oppfattes først og fremst som arbeid som må gjøres, uten

positive assosiasjoner. Men når det dreier seg om å lage mat til andre, synes informantene at

matlaging kan være morsomt likevel. Det er det relasjonelle i matlagingssituasjonen som blir

fremhevet her, det at de får gjøre noe for et fellesskap. Noen av informantene synes også at

det er morsomt å lage mat som de ikke kan spise selv. Det er altså ikke matlaging de synes er

kjedelig, men det å måtte lage spesiell mat bare til seg selv.

Å lage mat for å dekke primærbehovet, nemlig å stille sult, er altså ikke spesielt spennende.

Men når måltidssituasjonen skal heves opp til et sosialt nivå, blir det mer interessant. Da gjør

de noe for andre, for gruppen, for relasjoner de setter pris på. Dersom de i tillegg kan servere

mat til andre som de selv kan spise, opplever de det som positivt. Man kan tolke dette dit at de

får føle seg som en del av den helhetlige gruppen, når alle sitter sammen og spiser det samme.

Og når det er de som er ansvarlige for helheten gjennom matlagingen, blir de et sentralt og

positivt midtpunkt, i motsetning til den stigmatiserte rollen de ellers har som avvikere i

måltidssituasjoner.

Å ta proteinerstatningen er en handling som vekker oppmerksomhet. Selv om pulveret som

røres ut i vann, er lite smaksvennlig for personen som drikker den, er det ikke det som

oppleves som problematisk. Det er vanskeligere å ta den i offentlighet fordi den fungerer som

et stigmasymbol som tiltrekker uønsket oppmerksomhet, særlig gjennom en særegen lukt.

Flere av informantene hadde opplevd at søling av proteinerstatningen utgjorde pinlige og

vanskelige situasjoner i barndommen, og knyttet dette direkte til hvorfor det er vanskelig i

dag. Likevel var holdningene individuelle også her, og innstillingene varierte fra at det ikke

87

var noe problematisk å ta den i offentlighet, til å mene at det ville være helt utelukket. Her kan

man for øvrig notere en lignende observasjon ved å ta tabletter i stedet. Tablettene er så

mange at handlingen blir synlig og tydelig, noe som kan vekke uønsket oppmerksomhet.

Likevel er det først og fremst informantenes egne tanker og forventninger om hva folk tenker

som gjør handlingen problematisk, mer enn det at folk faktisk reagerer, selv om det også skjer

av og til.

Selv om den ferdigblandede proteinerstatningen også vekker oppmerksomhet, er ikke denne

like negativ som de to alternativene. Snarere synes folk det ser godt ut. Å ta

proteinerstatningen i offentlighet er ikke like vanskelig for dem som tar denne typen. Men de

som fortsetter å ta pulveret som blandes i vann, gjør det på grunn av vane, de har blitt vant til

smaken og lukten, det plager dem ikke, så lenge de tar den der utenforstående slipper å se og

kommentere handlingen.

6.1.2 Veien videre

Studien til Frank et al. (2007) viste en større grad av usikkerhet om risiko både i fremtid og

nåtid, i forhold til hva jeg har funnet blant mine informanter. Dette kan ha å gjøre med hvilke

aldersgrupper studiene tar for seg. Frank et al.s (2007) informanter var bare et tiår eldre enn

informantene i denne studien, men utviklingen og læringen om PKU skjer fort. Kanskje er

aldersgruppen 20-30 år mer avslappet til diagnosen og fremtiden enn aldersgruppen 31-43,

fordi legene som den sistnevnte gruppen har hatt kontakt med og er blitt veiledet av siden de

var barn, har hatt litt mindre informasjon å tilby enn hva de har hatt i senere år. I så måte

hadde det vært interessant å foreta en lignende studie om noen år av de som er tenåringer i

dag, for å undersøke hvordan de ser på sin egen tilværelse og hva de risikerer. Hypotesen vil i

så fall være at det forholdet personer med PKU har til sin egen sykdom og tilværelse, vil bli

mer avslappet i takt med at kunnskapen øker rundt hva de risikerer.

Når jeg bruker begrepet avslappet, sikter jeg ikke nødvendigvis til at de vil slakke mer på

gjennomførsel av dietten. Jeg vil snarere anta at en eventuell negativ effekt som den

regjerende usikkerheten har på individenes psyke og forhold til livet sitt, kan bli gradvis

svakere, i takt med at kunnskapen øker. Hvorvidt dette stemmer med virkeligheten vil tiden

vise. Jeg tror det kunne være fruktbart med en undersøkelse i fremtiden for å bekrefte eller

avkrefte dette.

88

Litteraturliste

Album, D.: Nære Fremmede – Pasientkulturen i Sykehus, Oslo: TANO AS, 1996

Antshel, K.M.: ”ADHD, learning, and academic performance in phenylketonuria.” Mol

Genet Metab, 2010;99, Suppl 1:S52-8

Beck, U.: Globalisering og individualisering, Oslo: Abstrakt forlag, 2003/2004

Beck, U.: Risk Society, Towards a New Modernity, London: Sage Publications Ltd, 1992

Becker, H. S.: Tricks of the trade – how to think about your research while you’re doing

it, Chicago: The University of Chicago Press, 1998

Berkaak, O. A.; Frønes, I.: Tegn, Tekst og Samfunn, Oslo: Abstrakt forlag, 2005

Blakar, R. M.: Språk er makt, Oslo: Pax forlag AS, 2006

Blau, N. et al.: ”Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19

countries”, Molecular Genetics and Metabolism, vol.99, issue 2, February 2010

Bosch, A.M.; Tybout, W.; van Spronsen, F.J.; de Valk, H.W.; Wijburg, F.A.;

Grootenhuis, M.A.: ”The course of life and quality of life of early and continously treated

Dutch patients with phenylketonuria”, J. Inherit. Metab. Dis. 30, 2007

Brillat-Savarin, J.-A.: Smakens fysiologi, Oslo: Spartacus Forlag, 1826/2007

Bugge, A. B.: Å spise middag – en matsosiologisk analyse, Tapir Akademisk Forlag, 2006

Bugge, A. B.; Døving, R.: Det norske måltidsmønsteret: ideal og praksis, Lysaker:

Statens institutt for forbruksforskning, 2000

Bury, M.: ”Social constructionism and the development of medical sociology”, Sociology

of Health and Illness, 8: 137-69, 1986

Chen, N. N.: Food, Medicine and the Quest for Good Health, New York: Colombia

University Press, 2009

89

Creswell, J. W.: Qualitative inquiry & research design – choosing among five

approaches, Thousand Oaks, Calif.: Sage Publications Inc., 2007

Douglas, M.: ”Desiphering a Meal”, Implicit Meanings: Essays in Anthropology, London:

Routledge and Kegan Paul, 1970

Douglas, M: Purity and Danger, New York: Routledge and Kegan Paul, 1966/2009

Foer, J. S.: Eating Animals, London: Penguin Books, 2009/2010

Frank, N.; Fitzgerald, R.; Legge, M.: ”Phenylketonuria – the Lived Experience”, the New

Zealand Medical Journal, vol 120 No 1262, 2007

Freidson, E.: Profession of Medicine – A Study of the Sociology of Applied Knowledge,

Chicago: University of Chicago Press, 1970/1988

Fürst, E. L.: Mat – et annet språk: rasjonalitet, kropp og kvinnelighet, Oslo: Pax Forlag,

1995

Gabe, J.; Bury, M.; Elston, M. A.: Key Concepts in Medical Sociology, London: SAGE

Publications Ltd, 2004/2009

Gentile, J.K.; Ten Hoedt, A.E.; Bosch, A.M.: ”Psychosocial aspects of PKU: Hidden

disabilities – A review”, Molecular Genetics and Metabolism 99, 2010

Glaser, B. G.: ”Basics of grounded theory analysis”, Mill Valley, Cal.: Sociology Press,

1992

Goffman, E: Vårt Rollespill til Daglig, Oslo: Pax Forlag AS, 1959/1992

Goffman, E: Stigma – Notes on the Management of Spoiled Identity, London: Penguin

Books, 1963/1990

Hoeks, M.P.A.; den Heijer, M.; Janssen, M.C.H.: ”Adult issues in phenylketonuria”, The

Netherlands Journal of Medicine, January 2009, vol. 67, no 1

Hylland Eriksen, T.: Små steder – store spørsmål, Oslo: Universitetsforlaget, 1993/2004

Hylland Eriksen, T.; Breivik, J. K.: Normalitet, Oslo: Universitetsforlaget, 2006

90

Jacobsen, M. H.; Kristiansen, S.: Erving Goffman. Sociologien om det elementære livs

sociale former, Hans Reitzels Forlag A/S, København 2002

James, A.; Hockey, J.: Embodying health identities, New York, N.Y. Palgrave Macmillan,

2007

Kaufmann, J.-C.: The meaning of Cooking, Cambridge: Polity Press, 2010

Krogstad, A.: ”Luktens skattekammer. Fra en ”sanseløs” til ”sanselig” antropologi”,

Tidsskrift for samfunnsforskning 31, 1990

Lévi-Strauss, C.: Totemism, Harmondsworth: Penguin, 1962/1969

Lupton, D.: Medicine as Culture, 2nd. edn., London: Sage, 2004

MacDonald, A.; Gokmen-Ozel, H.; van Rijn, M., Burgard, P.: ”The reality of dietary

compliance in the management of phenylketonuria”, J Inherit Metab Dis, 33:665-670,

2010

Senter for Sjeldne Diagnoser: ”PKU – Fenylketonuri, Veileder”, Rikshospitalet –

Radiumhospitalet HF, 2000/2006

Simmel, G.: ”Måltidets Sosiologi”, Sosiologi i dag 1-1993 (1910)

Simon, E.; Schwarz, M.; Roos, J.; Dragano, N.; Geraedts, M.; Siegrist, J.; Kamp, G.;

Wendel, U.: ”Evaluation of quality of life and description of the sociodemographic state

in adolescent and young adult patients with phenylketonuria (PKU)”, Health Qual. Life

Outcomes 6, 2008

Vegni, E.; Fiori, L.; Riva, E.; Giovanni, M.; Moja, E. A.: ”How individuals with

phenylketonuria experience their illness: an age-related qualitative study”, Blackwell

Publishing Ltd, 2009

Weglage, J.; Fünders, B.; Ullrich, K.; Rupp, A.; Schmidt, E.: ”Psychosocial aspects in

phenylketonuria”, Eur. J. Pediatr. 155 (Suppl.1), 1996

Wengraf, T.: Qualitative Research Interviewing, London: Sage Publications Ltd, 2001

91

Internett:

(Tilgjengelig 09.05.2011)

www.allergimat.no

www.matprat.no

www.pkuno.org

www.regjeringen.no

www.skype.no

www.statsbudsjettet.no

www.synovate.no

Alle kilder i denne oppgaven er oppgitt

Antall ord: 36.072

92

Vedlegg 1

Forespørsel om deltakelse i prosjektet

”Sosiale implikasjoner for unge voksne med fenylketonuri”

Bakgrunn og hensikt

Dette er et spørsmål til deg om å delta i en undersøkelse om hvordan det er å leve med diagnosen fenylketonuri (PKU). Du har blitt valgt ut som deltaker fordi du er i alderen 20-30 og har PKU. Det finnes lite forskning om livssituasjonen til unge voksne med PKU, og det ønsker denne undersøkelsen å gjøre noe med. Prosjektet er en masteroppgave i sosiologi ved Universitetet i Oslo, og jeg som skal gjennomføre prosjektet heter Plata Sofie Diesen. I etterkant av masteroppgaven har jeg til hensikt å formidle resultatene i én eller flere vitenskapelige artikler.

Hva innebærer din deltakelse i studien?

For å skaffe mer kunnskap, ønsker jeg at du skal fortelle litt om hva det vil si å leve med PKU. Som deltaker vil jeg gjerne ha en uformell samtale med deg, hvor du forteller meg litt om erfaringene dine. Noen av dere vil bli spurt om å stille til individuell samtale og noen vil bli spurt om å delta i gruppesamtale (fokusgruppe), der flere deltakere reflekterer over sine erfaringer i fellesskap. Om du foretrekker en av delene fremfor en annen vil dette tas hensyn til. Din deltakelse er uansett viktig. Det er dere som lever med diagnosen som er ekspertene på hvordan det er å leve med PKU, og prosjektet har som mål å formidle denne ekspertkunnskapen videre.

Tema for undersøkelsen vil være erfaringer angående hverdagslige rutiner, sosiale relasjoner, helse og måltider. Det vil bli lagt opp til at du får mulighet til å sette ord på egne opplevelser og reflektere rundt det å ha PKU. Hvis du velger å delta i prosjektet avtaler vi en tid og et sted som passer, og selve samtalen vil ta en times tid.

For at dette skal bli en best mulig undersøkelse er det viktig at flest mulig stiller opp. Din deltakelse er derfor viktig.

Hva skjer med informasjonen om deg?

Det vil bli gjort lydopptak av samtalene, og i etterkant vil disse transkriberes (skrives ned). I transkripsjonen vil personopplysningene dine anonymiseres. En kode knytter dine utsagn til

93

en navneliste, som vil ligge innelåst på Senter for sjeldne diagnoser mens studien pågår. Opplysninger som registreres om deg er navn, alder, kjønn og bosted, samt kontaktinformasjon. Etter studiens slutt blir navnelisten, transkripsjonen og lydopptaket slettet. I sluttrapporten vil det komme frem hvilket kjønn du har, men for avidentifisering vil hverken ditt navn eller bosted komme frem. Alder vil kategoriseres i to grupper, over og under 25 år. Opplysningene hentes fra Senter for sjeldne diagnoser, men jeg får ikke tilgang til opplysninger om deg før du eventuelt sier deg villig til å delta i studien.

Kun autorisert personell knyttet til prosjektet har adgang til navnelisten og tekstmaterialet. Det er min biveileder, professor Bengt Frode Kase, seksjonsleder ved Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.

Selv om prosjektet er et samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser, vil ikke din deltakelse påvirke tilbudet og oppfølgingen din fra senteret.

Frivillig deltakelse

Det er frivillig å delta i studien. Dersom du ønsker å delta, undertegner du samtykkeerklæringen som medfølger. Returner samtykket i vedlagte konvolutt, så snart som mulig, helst innen to uker. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke om å delta i studien. Dette vil ikke få konsekvenser for din videre behandling.

Rett til innsyn og sletting av opplysninger om deg

Hvis du sier ja til å delta i studien, har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg, samt å lese gjennom tekstmaterialet. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil. Dersom du trekker deg fra studien, kan du kreve å få slettet innsamlede opplysninger, med mindre opplysningene allerede er brukt i analyser eller vitenskapelige publikasjoner.

Det vil være mulig å få tilgang til resultatene etter prosjektets slutt, som regnes å være august 2011.

Studien er meldt til REK – regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk og NSD – norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste.

Spørsmål eller kommentarer:

Dersom du ønsker å bli kontaktet på en annen adresse enn den du mottok dette brevet på, eller dersom du ønsker kontakt på e-post eller telefon, vennligst gi meg beskjed om dette.

94

Du kan gjerne kontakte meg hvis du har spørsmål eller kommentarer, det medfører ikke at du binder deg til deltakelse i studien.

Jeg kan kontaktes på telefon: 977 91 408

E-post: [email protected].

Det er også mulig å kontakte min biveileder professor Bengt Frode Kase: [email protected]

Jeg håper på positivt svar fra deg.

Med vennlig hilsen

____________________________________

Plata Sofie Diesen

95

Vedlegg 2

Samtykke

til deltakelse i studien

”Sosiale implikasjoner for unge voksne med fenylketonuri”

Jeg har mottatt skriftlig informasjon om studien og er villig til å delta i

prosjektet.

Navn (i blokkbokstaver):____________________________________

Signatur: ______________________________________

Dato:_______________

Jeg bekrefter å ha gitt informasjon om studien

Signatur:_______________________________________Dato:_____________

96

Vedlegg 3

97

Vedlegg 4

98

Vedlegg 5

Intervjuguide for prosjektet: Sosiale Implikasjoner for Unge Voksne med Fenylketonuri

Sysselsetting

Hva slags utdannelse har du?

Jobber du? Hva jobber du med?

Har pku påvirket yrkesvalget/utdannelsen?

Hvordan legger du opp arbeidsdagen/ studiedagen for at den skal passe med måltidene?

Hverdag/ rutiner

La oss si at du skal spise middag nå. Kan du forsøke å beskrive for meg hva du gjør, hvordan rutinen din er?

Hva kaller du den maten du kan spise? ”Ja-mat”, ”god mat” etc. Hva kaller du den maten du ikke kan spise?

Gitt en måltidssituasjon, hvordan forklarer du at du ikke spiser det samme som andre?

Hvordan tar du proteinerstatningen din? Hender det at du skjuler det?

Lager du mat selv? Hva slags mat lager du selv?

Kjøper du mat på internett? Hva slags mat kjøper du på internett?

Hva gjør du hvis du skal på restaurant?

Kan du fortelle litt om forholdet ditt til alkohol?

Hvem synes du trenger å vite at du har pku?

Er det ok at folk spør?

Har du noen gang brukt pku som unnskyldning for å slippe unna noe? Kan du beskrive hva som skjedde for meg?

Har du prøvd å skjule det noen gang? Hva gjorde du da?

99

Kan du fortelle om en situasjon der det har vært spesielt vanskelig å ha pku?

Relasjoner

Hvordan tror du at pku har påvirket din families kosthold?

Bor du for deg selv?

Snakker dere om mat og pku der du bor nå? (Hvordan er det annerledes fra da du bodde hjemme?)

Hvis du skal peke ut de viktigste støttepersonene i livet ditt, hvem ville det være?

Har du kjæreste?

Hvordan støtter han/hun deg i forhold til pku?

Har du venner med pku?

Hvordan støtter dere hverandre?

Hva er forskjellen mellom pku-vennene dine og de vennene du har uten pku?

Føler du at pku gir deg kunnskap som andre ikke har? Fortell..

Når begynte du å overta ansvaret for maten din selv?

Alle barn opplever at foreldre maser, men matmas i en pku-familie er kanskje annerledes. Hvordan opplevde du matmas og hvordan foregikk det?

Har det blitt mindre mas nå som du er eldre?

Helse

Hvordan synes du helsen din er nå?

Kan du fortelle meg hva ordet helse betyr for deg?

Er det noe du føler at du ikke kan gjøre pga pku?

Hvor grundig er du med å følge dietten din, og hva vil det si i praksis?

Har du noen gang ”jukset” med dietten? Kan du fortelle meg hva du gjør da?

100

Tenker du på hva som kan skje om du ikke følger dietten?

Hva er det som trengs for at du skal ha det bra?

Informasjon

Hvor henter du informasjon om pku?

Hvor henter du informasjon om fenylananininnhold i mat?

Er det nok informasjon der ute?

Documents

Du er hva du spiser · Du er hva du spiser - en studie av hverdagen til unge voksne med fenylketonuri Plata Sofie Diesen Masteroppgave ved Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi