DRØMME OG REALISTISKE PLANERJohanna har haft multipel sklerose i 16 år, og sygdommen har aldrig stoppet hendes drømme.

TEMA: TIDLIG BEHANDLING I NY FORSKNING I KOST & MOTION I PORTRÆT

MAGASINET NR. 1-2016

XXXX

INDHOLDNR. 1/2016

Jeg har altid været fuld af energi og har heldigvis aldrig været ramt af den træthed, man hører om hos andre med sygdommen. JOHANNA

16

Sebastian på 29 år står på kanten til arbejdslivet med en nylig kandidatgrad på CV’et og ansøgninger i marken.

De gode dage skal nydes

10

2 MAGASINET

XXXX

Biogen udgiver 3 gange årligt MS Magasinet i Danmark

Biogen (Denmark) A/S, Ørestads Boulevard 67

2300 København S, Tlf.: 7741 5757

Ansvarlig udgiver: Glenn Noer

Redaktion, design og produktion: Mediegruppen

Forsidefoto: Jørgen True

E-mail til redaktionen: ms@biogen.com

Gratis abonnement kan bestilles på

www.multipelsklerose.dk

ISSN-NR.: 2246-1094

ALL-DK-0457 April 2016

04 SIDEN SIDST

05 BLOGGEN

Tema: Tidlig behandling

06 FREMTIDEN SER LYS UD

08 GIV PLADS TIL VREDEN OG SORGEN

10 DE GODE DAGE SKAL NYDES

13 NY FORSKNING

14 KORT OM KOST OG KROP

Portræt

16 BABYDRØMME, FALDSKÆRMS- UDSPRING OG REALISTISKE PLANER

Forskning

21 TRÆTHED ER ALMINDELIGT

23 5 SKARPE

Svanem

ærket tryksag 5041-0

601

LEDER

Hovedpine, dobbeltsyn eller pludselig appetitløs-hed. De fleste har nok oplevet at have sympto-mer, som kan være ganske harmløse, men for nogle af os kan det være de første tegn på noget

mere alvorligt.

Når vi interviewer mennesker med multipel sklerose her til magasinet, hører vi ofte, at de, mange år inden diagnosen blev stillet, har haft symptomer. Nogle gan-ge er den rigtige diagnose ikke blevet stillet før meget sent – måske fordi symptomerne stoppede, og man derfor holdt op med at lede efter årsagen. Andre gan-ge har symptomerne ikke været så voldsomme, og man har slået det hen.

Jeg gør det selv, og næsten alle, jeg kender, gør det. Når jeg hører om andre, tænker jeg ”det er for dumt – få det nu tjekket”. Men når det er mig selv, tænker jeg: ”Det er nok ikke noget særligt”, og helt ærligt så bliver jeg måske også lidt bange for at blive stemplet som ”pylret” eller ligefrem ”hypokonder”. Men det ER jo for dumt. Når jeg nu selv ved, at det kan være noget alvor-ligt, så er det da bare at få det tjekket – hellere en gang for meget end en gang for lidt. Selvom det kan være svært at få en alvorlig diagnose, så kan netop diagnosen betyde, at jeg kan få den behandling, som betyder, at min sygdom aldrig udvikler sig alvorligt.

Det håber jeg, at jeg kan minde mig selv om fremover – og at du også vil gøre det.

Dorthe Lousen

PYLRET ELLER FORNUFTIG?

NR. 1 / 2016 03

MAGASINET04

Jordomsejlingen sluttede i efteråret i København, da yachten Oceans of Hope lagde til i den danske hovedstad den 17. november. I løbet af rejsen har 500 lokale med multipel sklerose fået muligheden for at komme om bord på båden og opleve glæden ved sejlads. Over 100 besætningsmedlemmer med multipel sklerose fra mere end ti forskellige lande har deltaget som ak-tiv besætning på rejsens havstræk. De har oplevet paradisisk natur, dansende delfiner, pragtfulde solnedgange og frygtindgydende stormvejr på vej over Atlanten og i det Tasmanske Hav. En rejse er afsluttet, men en anden rejse er stadig i fuld gang for mange af de besætningsmedlemmer, der stadig oplever et løft i deres hverdag med alle de nye venner og stærke oplevel-

ser, der kom ind i deres liv, mens de overgik sig selv for at løse udfordrin-gerne på de syv have. Som 57-årige Susanne Salomon, der har levet med multipel sklerose i mere end 20 år, siger: – Jeg er så glad for, at jeg fik lov til at vise, hvad jeg kan. Jeg er så vant til at blive behandlet med fløjlshandsker af folk, som siger, at ”det kan du da ikke det der”. Men Oceans of Hope gav mig en chance og en mulighed for at vise, at jeg kan alt muligt, siger hun. ”Sørøver Sus” er ét stort smil, når hun fortæller om, hvordan hun både sejlede med på jomfruturen den 15. juli 2014 fra København til Kiel, og at hun også fik tilbudt at stige på båden i Helsingør, da den vendte hjem sidste år, så hun kunne sejle med på den sid-

ste bid af turen forbi Kronborg og vide-re til København. Susanne oplever tit, at andre men-nesker fortæller hende, hvad hun IKKE kan, og at de behandler hende, som om hun er sart. – Men der var ingen, som var sarte på Oceans of Hope. Vi vidste godt, at nogle ting er besværlige for os – men ikke umulige. Jeg har kæmpet i 20 år, og det bliver jeg ved med!, slår hun fast. Sailing Sclerosis-idemand og skip-per Mikkel Anthonisen har lavet en aftale med en erfaren skipper om at tilbyde en sejl-ferie med den 20 meter lange yacht i perioden 30. april – 7. maj i det græske øhav; Oceans of Hope Challenge (læs mere på www.sailing-sclerosis.org).

SVAR: Hej BDu oplyser, at du for mange år siden har fået diagnosen primær progressiv (multipel) sclerose (forkortes PPMS). Du spørger hvad forskellen er på PPMS og sekundær progressiv (multipel) sclerose (forkortes SPMS). Betegnelserne primær henholdsvis sekundær refererer til to forskellige forløbsformer af MS. Ca. 85% af alle per-soner med MS oplever i starten af sygdommen et attakvist

SPØRG EKSPERTEN

Har du spørgsmål om multipel sklerose, så skriv til overlæge Peter Vestergaard Rasmussen på multipelsklerose.dk

SPØRGSMÅL:

Jeg har for mange år siden fået diagnosen primær progressiv sclerose, men d.d. finder jeg kun oplysnin-ger om sekundær progressiv sclerose. Hvad er for-skellen på de to? Eller bliver den første – primær – slet ikke anvendt d.d.?

Venlig hilsen B

Læs flere spørgsmål og svar på: multipelsklerose.dk

sygdomsforløb, hvor de ret pludseligt og uden varsel over kort tid (timer til få dage) udvikler nye eller forværrede neurologiske symptomer, som efter nogen tid (typisk uger) reduceres i større eller mindre grad igen. Disse forvær-ringsepisoder, sygdomsangreb, kaldes attakker. Attakker-ne kommer og går med varierende sværhedsgrad og hyp-pighed. De fleste personer med et attakvist sygdomsforløb vil efter nogle år opleve, at sygdommen begynder at for-værres langsomt (progressivt), således at symptomerne tiltager over måneder til år, men uden at denne forværring kan tilskrives attakker. Man siger da, at de er i sekundær progressiv fase af sygdommen (SPMS). En mindre del personer med MS har ikke attakker. Deres sygdom har helt fra starten været snigende udviklet og mere eller mindre jævnt progredierende. Dette sygdoms-forløb kaldes primær progressiv MS (PPMS).

OCEANS OF HOPE HJEMME IGEN – I VENTEPOSITION

SIDEN SIDST ...

XXXX

NR. 1 / 2016 505

Blog fra den 26. februar 2016

Jeg spørger, fordi kræften har vist sig hos flere, vi kender. Det er en forfærdelig sygdom, og den kan du dø af. Det er også en sygdom, nogle overlever, heldigvis, men der er bare mange rigtig trælse ting ved den. Bivirkninger som hårtab, kvalme, ingen appetit og mange flere går hånd i hånd med kræften. Da jeg her for nogle uger siden var til frisør med ungerne, snakkede jeg med frisøren. Jeg nævnte, at jeg kraftigt over-vejer, om jeg skal have klippet mit meget lange hår en del kor-tere til forår/sommer. Hun sagde straks, at så ville hun gerne klippe det, og kunne vi så donere mit hår? Mit hår går ned til lænden på mig nu, så selvom jeg ikke vil havde det for kort, kan jeg godt få taget en 25 cm af i ét hug. Jeg har hørt om hårdonering, men har egentlig aldrig tænkt over det. Min frisør satte tanker i gang hos mig, og er der nogen, der kan bruge mit hår til en paryk, ville jeg da blive glad. Ifølge frisøren er mit hår sundt og raskt – jeg har hverken farvet det eller andet. Jeg må ærligt indrømme, at jeg kraftigt overvejer at få klippet en del af, så det kan doneres. Det ville være så rart at kunne være til nytte med sådan noget. Jeg kan jo ligesom ikke rigtig donere blod! Jeg skal nok holde jer underrettet om, hvad enden bliver. Jeg er ret glad for mit rigtig lange hår, men det vokser jo selv-følgelig ud igen.

Kunne du finde på at donere dit hår?

2016 / MetteJeg er 40 år, gift og har to børn – en dreng på 8 år og en pige på 10 år. Jeg fik stillet MS-diagnosen i maj 2007, mens jeg var gravid med vores søn, og vores datter var et år. Så ingen af dem husker mig inden sclerosen. Jeg går med rollator og stok. Jeg kan ikke gå særlig langt ad gangen. Har også en lille mini el-scooter, kaldet en Luggie. Den er uundværlig for mig, når vi skal på tur – fungerer så som mine ben. Min mand er englænder, og vi boede i London, hvor begge børn er født, indtil november 2007. Vi taler engelsk herhjemme, så vores børn kan snakke med den engelske del af familien, når vi besøger dem flere gange om året.

Føle sig heldig fordi jeg ‘kun‘ har sclerose? Der findes så mange andre frygtelige sygdomme, så er det virkelig okay, at jeg er lettet over, at det ‘kun‘ er sclerosen, jeg har?

BLOGGEN

ER DET OKAY AT FØLE SIG HELDIG?

Læs alle blogindlæg og kommentarer på blog.multipelsklerose.dk

Mettes indlæg om at føle sig heldig fik flere kommentarer – her er to af dem: 

SANNEJeg synes, ideen er super god. Kunne godt finde på at gøre det selv, og jeg mener det samme som dig, at jeg er glad for min livsledsager Rose. Mange glor dumt på mig, når jeg siger det, men jeg tror jo på, at i mit tilfælde kunne andre sygdomme være meget værre.

Knus fra mig

CECILIE Ja, jeg synes godt, man kan føle sig heldig. Jeg blev indkaldt så hurtigt til scanningssvar, at jeg var sikker på, at de havde fundet en tumor i hjernen… Var alene med 3 børn. Så da jeg fik beskeden om, at jeg havde sclerose, udbrød jeg: Gudskelov!

Kommentar fra bloggen:

MAGASINET06

Professor i neurologi:

FREMTIDEN SER LYS UDInden for de seneste ti år er det blevet almindeligt at begynde behandlingen af multipel sklerose, så snart diagnosen er stillet. Det giver håb om en bedre prognose, mener Finn Sellebjerg.

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO iStock

TEMA: T IDL IG BEHANDLING

Mennesker med multipel sklerose kom-mer i dag hurtigere i behandling end nogensinde før, og det giver håb om en bedre fremtid med færre handikaps og

funktionsnedsættelser, mener professor i neuro-logi, overlæge, ph.d., dr.med. Finn Sellebjerg, der både behandler og forsker i sygdommen. – Det er ikke kontroversielt mere at begynde behandlingen af multipel sklerose, så snart diagnosen er stillet. De første forsøg, som viste, at det var muligt at forebygge sygdommens ud-vikling allerede efter det første attak, kom i be-gyndelsen af 00’erne, og siden er der kommet flere studier, som peger i samme retning, siger han til MS Magasinet. Han taler her om de 85%, der bliver diagnos- ticeret med attakvis multipel sklerose. For de mennesker, som lever med progressiv multipel sklerose, er der desværre ikke sket samme medicinske gennembrud. Mens behandling efter første attak var kontro-versiel for bare 15 år siden, så er der ifølge Finn Sellebjerg i dag nogle læger, som mener, at man med fordel kan begynde behandling endnu tidli-gere – allerede inden en patient har oplevet symptomer, hvis man eksempelvis opdager plakdannelser, som kunne tyde på multipel sklerose.

Det er ikke kontroversielt mere at begynde behandlingen af multipel sklerose, så snart diagnosen er stillet.FINN SELLEBJERG

I dag er det et ufravigeligt krav for at stille diagnosen, at patienten har oplevet symptomer, så Finn Sellebjerg anbefaler ikke selv, at man begynder behandlingen så tidligt, men han erkender, at han muligvis ændrer holdning i fremtiden, når der kommer mere viden om sygdommen og effekterne af behandlingerne.

Alle behandlinger er forholdsvis nyeDet er kun 20 år siden, at den første sygdomsmodificerende behand-ling af multipel sklerose blev tilgængelig i Danmark. Indtil da havde man kun haft mulighed for at hjælpe mennesker med multipel skle-rose med symptombehandling. Siden er der kommet en række for-skellige behandlingsmuligheder på markedet. I den samme periode er der også kommet bedre metoder til at stille diagnosen, så man i dag kan opdage sygdommen tidligere og med større sikkerhed end tidligere. Samlet set betyder det ifølge Finn Sellebjerg, at der i dag er man-ge mennesker, som lever et helt almindeligt liv uden at mærke andet til deres sygdom, end at de skal følge en medicinsk behandling. – Vi har mennesker, der lever med multipel sklerose i 20 år uden et eneste attak, og så kan man begynde at diskutere, om de reelt er helbredte, men det ved vi ikke, og vores anbefaling er, at man fortsætter i den forebyggende behandling for at forhindre, at sygdommen blusser op igen, siger Finn Sellebjerg. Han under-streger, at meget af den behandling, som mennesker med multi-pel sklerose bliver tilbudt i dag, bygger på en faglig vurdering ud fra alt den viden, man har om sygdommen, for de nye behandlin-ger og udviklingen af sygdommen betyder, at man ikke har lang-tidsstudier, der entydigt dokumenterer effekten.

XXXX

NR. 1 / 2016 07

Flere og flere får multipel skleroseDet er 60 år siden, man begyndte at registrere mennesker med multipel sklerose for at få viden om sygdommen og udviklingen over tid. Det er derfor nærliggende at antage, at man kunne sammenligne udviklingen af sygdommen i dag med de registre-rede data om, hvordan sygdommen tidligere udviklede sig, men det giver desværre ikke et retvisende billede. – Dels er det blevet muligt at stille diagnosen tidligere og med større sikkerhed. Det betyder, at vi i dag formentligt diag-nosticerer mennesker, som ikke blev diagnosticeret tidligere, fordi man ikke var i stand til at fastslå, at det var multipel skle-rose. Derudover ved vi, at der er flere og flere, som får sygdom-men. Det er en stigning, som ikke alene kan forklares ud fra den bedre diagnosticering. Vi ved ikke, hvorfor der er flere, som får sygdommen, og vi ved heller ikke, om der er nogle karakteris- tika ved de nye tilfælde, som betyder, at vi ikke kan sammen- ligne deres udvikling med de historiske data. Fejlkilderne er for mange til, at vi kan bruge det til at føre bevis for de nye behandlingers effekt, forklarer Finn Sellebjerg. På trods af de manglende videnskabelige beviser for lang-tidseffekten, så er Finn Sellebjerg af den overbevisning, at den tidlige behandling, som tilbydes i dag generelt giver mennesker med multipel sklerose et meget mildere forløb, end de havde tidligere.

Bringer attakvis multipel sklerose i roDer er desværre ingen behandling, som hjælper alle menne-sker med multipel sklerose, men det er Finn Sellebjergs oplev- else, at det i dag er muligt at hjælpe langt de fleste med at-takvis multipel sklerose, og at det som oftest er muligt at bringe sygdommen fuldstændig i ro med den rette behandling. – Jeg tror, at 10-20% af dem, der bliver diagnosticeret med attakvis multipel sklerose, under alle omstændigheder vil have et rimeligt fredeligt forløb med meget få attakker, men vi er i dag ikke i stand til at udpege dem fra den store gruppe, som har en mere aktiv sygdom, så derfor anbefaler jeg behandling til alle mine patienter, når diagnosen er sikker, fortæller Finn Sellebjerg, der blandt andet forsker i metoder til at kunne for-udsige forløbet af sygdommen bedre. Udsigten til effektiv behandling og kontrol med sygdommen betyder, at det i dag slet ikke er et lige så hårdt slag at få stillet diagnosen, som det var for 20 år siden. – Vi mangler viden om, hvordan sygdommen udvikler sig over de næste 40 år, når man bliver behandlet med de præparater, vi har mulighed for at anvende i dag, men vi har ikke nogen grund til at informere nye patienter på samme måde, som vi gjorde det for 30 år siden, da vi ikke havde mulighed for at behandle sygdommen. I dag kan vi sige, at der er gode behandlingsmu-ligheder, og at der i mange tilfælde er mulighed for at bringe sygdommen fuldstændig i ro i de første 20 år, så man kan leve et helt almindeligt liv, slutter Finn Sellebjerg.

MAGASINET08

Psykologen:

Giv plads til vreden og sorgenDet kan være svært at tage diagnosen multipel sklerose på sig. Det kan være svært at over-skue, hvilken indflydelse det vil få på livet og drømmene. Det kan være svært for robuste mennesker med livserfaring, og det kan være mindst ligeså svært for teenagere og unge.

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Colourbox

Mange – også dem uden multipel sklero-se – kan opleve teenage- og ungdoms- årerne som konfliktfyldte og belastende på relationen mellem forældre og børn.

Dorte Larsen er psykolog hos Scleroseforenin-gen og arbejder blandt andet med teenagere og unge, som får konstateret multipel sklerose. Hun oplever, at diagnosen kan fungere som et forstørrelsesglas på de konflikter, der i forvejen lurer.

– Det er ofte en konsekvens af at få en alvor-lig diagnose som multipel sklerose, og vi ser det egentligt i alle aldre. Hvis man har problemer med relationer, selvværdet eller kærligheden, så kan det ofte blive forstærket af diagnosen, men det er som regel ikke nye problemer.

Større behov for omsorg end løsrivelseUdfordringen kan bare virke større for de unge, fordi de i forvejen er i en alder, der er præget af store forandringer, og ofte indebærer det også mange konflikter.

– De er i en periode, hvor det egentligt hand-ler om at løsrive sig fra forældrene, men når

man bliver ramt af en alvorlig sygdom, får man et større behov for omsorg, og det gør det svært både for den unge at løsrive sig og for forældre-ne at give slip. Det kan give frustrationer i en tid, hvor den unge har brug for at gøre oprør og dan-ne sin egen identitet, siger Dorte Larsen.

Det er svært at håndtere, hvis problemerne bliver større samtidig med, at man prøver at for-holde sig til sin sygdom.

Det hjælper at tale om detNogle frygter, at blive ”ham” eller ”hende med multipel sklerose”. Derfor har de ikke lyst til at fortælle om sygdommen til venner og andre i deres omgangskreds.

– Når man er ung, taler man meget om sportsresultater, tøj, musik, neglelak og hvad der skete i weekenden, men når man har fået konstateret en sygdom som multipel sklerose, så kan det virke ubetydeligt og trivielt. Samtidig kan vennerne have svært ved at forstå, hvad der sker i det menneske, der har fået sygdommen. Det oplever de fleste, og det kan blive værre, hvis man ikke vil fortælle om sin sygdom og sine

Jeg oplever mere, at det er dem, som ikke giver plads til sorgen og vreden, der har svært ved at komme videre.DORTE LARSEN

TEMA: T IDL IG BEHANDLING

NR. 1 / 2016

XXXX

09

tanker, siger Dorte Larsen, som dog også siger, at det ikke er det rigtige for alle at være meget åbne om deres sygdom.

– Det er forskelligt, hvor hårdt man er ramt, og hvor nemt man har ved at tale om det. Jeg oplever, at de fleste bliver lettede, når de fortæl-ler om deres sygdom til deres omgangskreds, fordi de så ikke skal bruge energi på at skjule deres symptomer. Men det er ikke det samme, som at man skal fortælle det til alle eller altid være villig til at tale om multipel sklerose. Nog-le gange må man gerne sige ”det er fint, at du spørger til mig, men i dag skal vi ikke snakke om multipel sklerose”.

Det kan tage tidDet kan tage tid at vænne sig til at have multipel sklerose, og mange kan opleve, at de næsten skal begynde forfra, hver gang der har været et nyt attak. Samtidig kan man opleve, at omverde-nen ikke altid viser så megen interesse og om-sorg efter et stykke tid, og det kan være med til at forstærke en følelse af at være isoleret. Men der skal være plads til alle følelserne – også hvis sorg og vrede kommer efter et attak.

– Det er uretfærdigt, at der er nogle, som bli-ver ramt af multipel sklerose. Det er helt natur-ligt, at man bliver vred og ked af det – ikke mindst hvis sygdommen er aktiv. Man hører så

meget om, at man skal finde de positive ting, men det er ikke no-get, man skal, når man er vred og ked af det. Der skal være plads til alle følelser – også de svære, siger Dorte Larsen.

Hun oplever, at mange har det svært det første år, og at det så igen kan blusse op i forbindelse med attakker eller funktionstab. Men hun oplever ikke, at det er de negative følelser i sig selv, der bliver problemet – tværtimod. Følelserne er flygtige, og når de har fået lov til at komme til udtryk, så forlader de en igen, så man kan føle noget nyt.

– Jeg oplever mere, at det er dem, som ikke giver plads til sor-gen og vreden, der har svært ved at komme videre, siger Dorte Larsen. Også i den forbindelse hjælper det at tale om det, så man får sat ord på sine tanker og følelser.

Plads til at prøve grænserSpontanitet, ansvarsløshed og at afprøve grænser er også en del af det at være ung, og det forsvinder ikke, fordi man har multipel sklerose. Mange oplever, at de ikke har samme energi, som deres jævnaldrene, og så skal man måske vælge mellem sin uddannel-se og festerne i weekenden, fordi man bare ikke har energi til begge dele. Men ifølge Dorte Larsen skal hele livet ikke dreje sig om regelmæssige sengetider:

– Der er ingen tvivl om, at mange tænker sig om en ekstra gang, inden de siger ja til fester både fredag og lørdag aften. Og de fleste prøver også at vågne op og fortryde, at de ikke passede bedre på dagen før. Men det er vigtigt, at man ikke slår sig selv i hovedet med sin sygdom. Der skal være plads til at afprøve grænser, spontanitet og til at slå sig løs. Det har sin berettigelse, og det er også egenomsorg at give plads til de sider.

10 MAGASINET

XXXXTEMA: T IDL IG BEHAN-

DL ING

KORT OM SEBASTIAN29 år. Har været diagnosticeret i to år.Nyuddannet cand. mag. i dansk.Taler fem sprog flydende. Søger i øjeblikket arbejde – blandt andet som oversætter.

Der er noget legende let over Sebastian. Den lille lejlighed er ryddelig og hyggelig, kaffen er gourmet, og computeren er klar til kommunikation med verden, da MS Magasinet kom-mer på besøg. Lejligheden ligger helt i toppen af bygningen

– lige under himlen. Det er nemt at komme til at tænke på Paris omkring år 1900 og bohemeliv, selvom vi er i hjertet af Køben-havn i det tidlige og kolde forår i 2016.

Det er to år siden, Sebastian blev indlagt på hospitalet på grund af sine symptomer. I begyndelsen troede han og kæresten,

Sebastian har mærket, hvordan multipel sklerose kan sende ham til tælling,

men de fleste dage er gode, og de skal nydes.

Sebastian på 29 år står på kanten til arbejdslivet med en nylig kandidatgrad på CV’et og ansøgninger i marken. Han er klar til nye udfordringer og eventyr – gerne i udlandet. Det har diagnosen multipel sklerose ikke ændret på.

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Jørgen True

DE GODE DAGE SKAL NYDES

at det var stress, for Sebastian havde påtaget sig en stor oversættelsesopgave og arbejdede hele tiden i den periode. Det begyndte med, at han så dobbelt, så lukkede han det ene øje og arbejdede videre. Men så begyndte han også at få problemer med at koordinere bevægelserne i højre side og få taleforstyrrelser.

Sebastian gjorde, som man gør i dag: Søgte internettet for svar. Han fandt frem til to mulig-

TEMA: T IDL IG BEHANDLING

NR. 1 / 2016 11

TEMA: T IDL IG BEHANDLING

heder: En svulst i hjernen eller multipel skle- rose. Uanset om det var det ene eller andet, måtte han til læge og få det undersøgt.

– Min læge sendte mig med det samme vide-re til hospitalet, hvor jeg blev indlagt. Jeg kan huske den lettelse, det faktisk var at lægge mig i sengen. Jeg havde arbejdet så meget, og nu kunne jeg bare lægge mig ned og slappe af. Det var egentligt en fantastisk følelse, siger Sebastian med et lille smil, som vidner om, at Sebastians blide væsen også indeholder en vilje og ansvarsfølelse af stål, som fik ham til at ar-bejde målrettet mod sin deadline på oversættel-sen, selvom han havde alvorlige symptomer på det tidspunkt.

Er det ikke andet? Efter to dage var det blevet tid til en samtale med en meget alvorlig læge. Sebastians kære-ste Rasmus var på besøg på hospitalet og var med til samtalen. Sebastian frygtede det vær-ste, som i hans opfattelse var en hjernetumor, så da lægen kom med diagnosen multipel sklerose, blev han ikke chokeret.

– Jeg vidste, at der var gode behandlings- muligheder, og jeg syntes i hvert fald, at udsig-terne var meget bedre, end hvis det var en hjer-netumor. Så jeg tænke mere ”puha, er det ikke andet?”

Sebastians kæreste tog det ikke helt så let. Rasmus begyndte at græde, og det var måske også med til at fjerne Sebastians fokus lidt fra alvoren, fordi han i stedet brugte sin energi på at trøste sin kæreste. Sebastians far blev også slået helt ud, mens Sebastians mor var mere pragmatisk.

Men efter den første lettelse trængte den tunge nyhed også ind i Sebastian: – Jeg tilbragte mange dage med angst og frygt, hvor Rasmus trøstede mig og hjalp mig op igen.

Skrev det på FacebookTil at begynde med fortalte Sebastian kun om sygdommen til sine nærmeste. Og til sin egen overraskelse opdagede han, at nogle af dem, han havde brug for at tale med, ikke nødvendig-vis var dem, der var tættest på i hverdagen.

– Jeg er opvokset i Rom i Italien, og mine barndomsvenner i Rom var nogle af de første, jeg ringede til. Det var som om, jeg havde brug for at skabe en forbindelse til dengang, alt var

godt og uskyldigt og rent. Jeg kunne bare mærke, at det var det, jeg skulle, fortæller han.

I begyndelsen fik andre mennesker i omgangskredsen det at vide lidt efter lidt, men det blev for hårdt.

– Hver gang, jeg fortalte det til en ny, skulle jeg på en eller anden måde genopleve alle de følelser, der er forbundet med det, og jeg skulle forholde mig til deres følelser også. Det blev bare for hårdt, så i stedet lagde jeg det på Facebook en dag. Bum. Så var det ude, og jeg skulle ikke forholde mig til, hvordan folk reagerede.

De fleste reagerede med trøst, opmuntring og kærlige tilken-degivelser. Enkelte reagerede ikke eller virkede ligeglade, men det har ikke gjort Sebastian ked af det.

– Jeg ser det egentligt som en god ting. Jeg har fået ryddet lidt op i mine venner. Nogle af dem, som jeg troede var mine ven-ner, viste sig at være ligeglade med mig, men jeg opdagede også, at der var andre, som holdt mere af mig, end jeg troede. Gamle venskaber, jeg næsten havde glemt, blussede op igen. I det store billede er det positivt.

Drømmene er næsten de sammeSebastian er et barn af verden. Han taler italiensk, fransk, spansk, engelsk, dansk og forstår islandsk så godt, at han kan oversætte det til andre sprog. Hans far bor i København, og hans mor bor i Californien. Selv søger han arbejde i Bruxelles. Inden sygdom-men havde Sebastian tænkt sig at forfølge en international karrie-re, hvor han skulle holde oplæg til konferencer og etablere forbin-delser, eksempelvis i salgsøjemed. Men nu tænker han over, at hans arbejde ikke må blive så krævende, at det går ud over hans helbred. Derfor er drømmen om en international karriere blevet justeret til at deltage de selvsamme steder som oversætter. Lige nu afventer han svar på en ansøgning i Bruxelles.

– Det falder mig meget nemt at oversætte. Det var også derfor, jeg kunne fortsætte så længe, da jeg arbejdede på den store over-sættelsesopgave. Det kræver ikke ret meget af mig, og jeg skal ikke stå eller gå hele dagen, så det synes jeg, kunne være et rig-tigt godt arbejde.

Han har ikke skrevet i sine ansøgninger, at han har multipel sklerose, selvom han forventer, at han på et tidspunkt vil fortælle det, hvis han får arbejdet.

XXXX

12 MAGASINET

Mindre tid – mere ømhed Da Sebastian fik diagnosen, var lægerne meget overraskede over, at han ikke havde flere symptomer, for de kunne se på skannin-gerne, at han havde haft mere end 20 attakker. Men noget har sygdommen ændret. Blandt andet i forholdet mellem Sebastian og Rasmus. Før i tiden kunne de lide at se film sammen til langt ud på natten, men Sebastian kan ikke holde sig vågen mere. – Jeg har ikke så meget energi, som jeg havde, da vi mødte hindanden. Det begyndte inden, jeg fik diagnosen, men det er ikke blevet bedre. På den måde bruger vi ikke så meget tid sammen mere. Til gengæld synes jeg, at der er kommet mere ømhed ind i vores forhold. Det er meget rørende faktisk.

Og det er ikke det eneste, han mærker til sin sygdom.– På en måde ville jeg gerne have haft diagnosen tidligere, for-

di jeg tænker, at jeg så måske kunne have undgået nogle af de symptomer, som jeg har i dag. Der har jo egentligt været mange ting gennem tiden. Jeg har været svimmel og haft balanceproble-mer, jeg har haft en mærkelig følelse i den ene side af ansigtet, og på et tidspunkt begyndte min ene fod at droppe. De symptomer kan komme igen, hvis jeg bliver træt. Hvis jeg var blevet sat i be-handling tidligere, havde jeg måske undgået nogle af de attakker.

Men når det er sagt, så er Sebastian god til at nyde, at sygdom-men ikke er mere fremskreden. Han forsøger ikke at spare sin energi sammen, men bruger alt det, han har.

– Jeg sætter ikke nogle begrænsninger for mig selv. Tværti-mod, så er jeg nok blevet bedre til at nyde de muligheder, jeg har. I efteråret havde jeg et par måneder, hvor jeg var træt hele tiden. Når der så endelig var en god dag, tænkte jeg ”den skal nydes – hvad skal jeg lave?”. Jeg presser mig selv og skubber til mine grænser. Når jeg bliver træt, kan jeg godt mærke, at jeg ikke er så god til at koordinere mine bevægelser, og det kan se lidt fjollet ud, men det må det gerne. Jeg kan sagtens være med alligevel.

Meget er usikkert – ikke kun sygdommenEn af de ting, som mange mennesker med multipel sklerose taler om, er usikkerheden. Ikke bare usikkerheden i forhold til sygdom-mens udvikling på lang sigt, men også usikkerheden for om i mor-gen er en god dag eller en dårlig dag. Derfor kan vi på redaktionen ikke undgå at lægge mærke til, at Sebastian slet ikke har nævnt den usikkerhed.

– Ja, det er da egentligt rigtigt. Det har jeg slet ikke tænkt over. Mit liv er nok så usikkert på mange planer lige nu, fordi jeg søger arbejde, min kæreste skal rejse til Californien i et år, og vi skal li-gesom finde ud af, hvad der skal ske med mange ting i vores liv, så lige nu er min sygdom bare en af mange ting, der er usikre – og måske ikke den ting, der er mest usikker af det hele.

SÅDAN HÅNDTERER SEBASTIAN MULTIPEL SKLEROSEMultipel sklerose udvikler sig meget forskelligt fra menneske til menneske. Derfor er det næs-ten umuligt at komme med gode råd, men for Sebastian har det været inspirerende at læse om, hvordan andre lever med sygdommen. Hans egen strategi er her: - Jeg forsøger hele tiden at gøre en indsats for at have det så godt som muligt. Hvis der er noget, jeg gerne vil, så gør jeg det. Selvom jeg bliver træt og kan mærke, at nu kan jeg ikke det samme som før, så prøver jeg at blive ved med at skubbe til mine egne grænser. Jeg vil hellere gøre det jeg kan, selv om jeg måske ikke kan være hundrede procent med, end jeg vil blive hjemme.

Sebastian kan ikke kontrollere sin sygdom, men han gør, hvad han kan for at have det så godt som muligt.

TEMA: T IDL IG BEHANDLING

NR. 1 / 2016 13

Registerforskning er betegnelsen for en særlig type af forsk-ning, hvor man leder efter mønstre og sammenhænge ved at sammenholde data fra flere forskellige registre. Den type af forskning har særligt gunstige forhold for mennesker

med multipel sklerose her i Danmark, da Scleroseregisteret er det ældste af sin art i hele verden. Hertil kommer, at databasen indeholder mange valide data, som gør det muligt at følge udvik-lingen og sammenfald med mange forskellige forhold over en lang periode.

Registeret har eksempelvis været brugt til at finde ud af, om der er en sammenhæng mellem forskellige faktorer og udviklin-gen af multipel sklerose – såsom om man udvikler multipel skle-rose, hvis man arbejder i elektromagnetiske felter? Hvis man ar-bejder med opløsningsmidler? Eller er kvinde og får børn tidligt? Ifølge overlæge Niels Koch-Henriksen, som siden 1988 og frem til 2015 har været leder af Scleroseregistret på Rigshospitalet, er svaret på de tre spørgsmål nej. Det fortalte han på årets DAREMUS symposium. I år fylder Scleroseregistret intet mindre end 60 år. Når regi-stret er så gammelt, giver det gode muligheder for at følge, hvor-dan livet udvikler sig over lang tid for mennesker med multipel sklerose, og det er netop hvad læge og ph.d.-studerende Anja Thormann er i gang med. Hendes projekt er netop blevet belønnet med 75.000 kr. for dets intelligente design og nytænkende brug af databasen.

– Jeg sammenholder data fra mange forskellige sygdomsregi-strer, fortæller hun om sit arbejde.

Er der et mønster i sygdomme?Et uheld kommer sjældent alene, siger man, og det kan også være rigtigt, når det kommer til mange kroniske sygdomme. Man kan have større risiko for at få flere diagnoser, når først en diagnose er stillet. Men er der også visse sygdomme, som man er mindre tilbøjelig til at få end andre? Det ser ny forskning på.

AF Lene Jæger Klausen FOTO Colourbox

NY FORSKNING

Når hun sammenholder informationerne, får hun mulighed for at se, om der er nogle sygdomme, man er mere eller mindre tilbøjelig til at udvikle, når man har diagnosticeret multipel sklerose.

Ud fra et rent registerstudie kan hun ikke ud-tale sig om direkte årsager eller sammenhænge til særlige sygdomsmekanismer. Derfor er det vigtigt, at sammenfald af sygdomme følges op inden for andre forsknings-discipliner.

– Uanset baggrundsmekanismerne giver det god mening at leve sundt med sin sygdom, så man selv er med til at forebygge, ligesom det er vigtigt, at vi bliver klogere på, om man kan sætte ind med mere systematisk forebyggelse og eventuelt screening, siger Anja Thormann.

Dansk Selskab for Forskning i Multipel Sklerose bliver også kaldt DAREMUS. Selskabet består af læger og forskere, som arbejder med multipel skle-rose. De seneste par år har DAREMUS været vært ved et symposium, hvor læger, forskere, mennesker med multipel sklerose og andre med interesse i multipel sklerose kan møde andre ligesindede og blive opdateret på den nyeste forskning.

14 MAGASINET

Radiser giver sommeren et frisk pift

Radiser er en af de mest populære sommerbebudere på disse breddegra-der – nu er de varme dage for alvor på vej. Den lille, dannebrogsfarvede rodfrugt er fuld af C-vitamin, og dens bitterstoffer er gavnlige for mange af dine kropslige funktioner. Spis den på rugbrød med rygeost eller smør – eller endnu bedre med en anden sommerfavorit, røget makrel. Tip: Radisens skarpe og stærke smag er for meget for nogle mennesker. Hvis du koger radisen let i et par minutter, bliver smagen mere blid og indbydende. Men kog ikke for længe – så mister du den signifikante sprødhed.

MUS MED ALS FIK NORMALT LIVMuseforsøg har vist usædvanligt positive resultater med en ny behandling af den farlige sygdom ALS. ALS er forkortelsen for Amyotrofisk Lateral Sklerose, som ikke er at forveksle med multipel sklerose, da sygdommene er distinkt forskellige. ALS er en meget aggressiv og dødelig sygdom, som man endnu aldrig har fundet nogen effektiv behandling af. Fra det tidspunkt et menneske er blevet diagnosticeret med ALS, er gennemsnitslevetiden mellem tre og fire år. Tidligere har forsøgsmus ikke levet længere end 150 dage med ALS. I det nye forsøg levede de syge mus i næsten to år, mens de modtog behandlingen. Forskere fra tre universiteter i USA samt i Australien og Uruguay redegør i en ny artikel for deres resultater af behandling med en kobber-isotop ved navn copper-ATSM. Kobbers effekt på udviklingen af ALS var allerede kendt, men normalt er kobber giftigt for levende organismer selv i lave doser. Dog ikke i denne form. Overskydende copper-ATSM bliver desuden hurtigt udskilt af kroppen. Resultaterne er så positive, at forskergruppens næste målsætning er at udvikle en version af copper-ATSM, som kan benyttes til mennesker, så det kan blive undersøgt, om behandlingen også vil virke her.

Kilde: Neurobiology of Disease

KOST OG KROP

KORT OM...

NR. 1 / 2016 15

KOST OG KROP

KAN D-VITAMIN DÆMPE SKLEROSEAKTIVITET?Et nyt studie peger på en kobling mellem et dagligt tilskud af D-vitamin og en reduktion i an-tallet af de skadelige T-celler hos mennesker med multipel sklerose. Har D-vitamin virkelig potentiale til at sænke risikoen for attak? Koblingen er ikke ny – forskere har tidligere spekuleret i, at et lavt niveau af D-vitamin kan øge skleroseaktiviteten. Nu har et pilotstudie på et amerikansk universitet vist resultater, som kan tyde på, at en høj dosis D-vitamin kan virke forebyggende imod mængden af sklerose- relaterede T-celler i blodet. 40 voksne med attakvis sklerose blev fulgt i 6 måneder. Det er væsentlig at bemærke, at der ikke blev målt på, hvordan sklerosesymptomerne blev påvirket – kun mængden af T-celler. Der er heller ikke lavet nogen vurdering af bivirkninger eller langtidseffekter af det forhøjede indtag af D-vitamin, som svarer til op imod 60 minutter i solen uden overtøj en mid-sommerdag. Den almindelige formodning er dog, at D-vitamin er uskadeligt i den dosis.

Kilde: Neurology, scleroseforeningen.dk

Urin afslører multipel sklerose

Rygmarvsprøver kan være ubehagelige, men indtil videre er de nødvendige for at finde ud af, om et menneske lider af multipel sklerose. Nu har forskere ved Scleroseklinikken på Odense Universi-tetshospital (OUH) som de første i verden udviklet en urin-test, der med knap 90% sikkerhed kan fastslå, om der er tale om multipel sklerose. Testen afslører spor efter antistoffer i urinen, der selv i et tidligt stadie kan røbe tilstedeværelsen af multipel sklerose. Hos de fleste, der får foretaget en rygmarvsprøve, er der tale om falsk alarm, men med den nye urinprøve, som stadig er under udvikling, vil mange kunne frikendes for sygdom-men blot ved et besøg hos egen læge. Dermed vil de blive sparet for unødvendige ubehageligheder ved en større under-søgelse. Derudover kan urinprøven hurtigere skelne multipel skle-rose fra neuromyelitis (NMO), hvilket betyder, at patienter meget tidligere kan komme i den rette behandling.

Kilde: Scleroseforeningen

SÆSONENS GRØNT HJÆLPER FORDØJELSEN PÅ VEJMennesker har altid spist de grøntsager, som naturen tilbyder. Selvom grønt- handleren i dag fører mange produkter året rundt, anbefaler de officielle kostråd, at du vælger årstidens frugt og grønt – gerne lokalt – så sparer du også miljøet for unødig transport. Lige nu frister bl.a. asparges og spinat. Som de fleste grønne grøntsager er spi-nat fuld af vitaminer og mineraler, men spinat udmærker sig også med en høj Ph-værdi. Asparges – både hvide og grønne – har også et højt fiberindhold. Fiber er godt for fordøjelsen, og lige nu kan du også købe sæsonens første rabar-ber, som ud over den vanedannende smag udmærker sig med et højt fiberindhold.

Kilde: Fødevarestyrelsen

16 MAGASINET

BABYDRØMME, FALDSKÆRMSUDSPRING OG REALISTISKE PLANERJohanna har haft multipel sklerose i 16 år, og sygdommen har aldrig stoppet hendes drømme. Nu vil hun være mor – og det skal hun også nok blive på sin helt egen måde.

TEKST Carsten G. Johansen FOTO Jørgen True

PORTRÆT

– Mange af mine veninder er meget bekymrede for min plan om at blive gravid. Men det er jeg ikke, så det behøver de ikke gå op i.

Johanna kan godt lide at sige tingene, så de ikke er til at misforstå. Hendes energi bobler ud af hendes bevægelser, strålende blik og de man-ge ord, hun lader flyde ud i lokalet.

”Hvad med fremtiden?” siger veninderne. ”Den kender du jo ikke.”

– Nej, netop. Den kender ingen jo. Mange andre med multipel sklerose har fået børn før mig. Jeg lever ikke livet for at sige nej til det. Jeg har altid en positiv tilgang til livet, og lige nu går jeg og glæder mig til at blive mor, siger Johanna med et stort smil.

Advaret mod varme bade og børnSmil har Johanna mange af, og hun har gode er-faringer med at lægge sin skæbne i hænderne på sin energi og eventyrlyst. Hun har haft multipel sklerose, siden hun var 14 år, og i en alder af 29 har Johanna efterhånden fundet ud af, hvad syg-dommen fylder for hende. Svaret er: Så lidt som muligt. Hun har gode erfaringer med at leve sit liv, som hun har lyst til – dog med lidt mere alvor i baghovedet.

– Da jeg havde fået min diagnose for 16 år siden, blev jeg sendt til en psykolog. En som ikke vidste ret meget om multipel sklerose – i det hele taget vidste man jo meget mindre om sygdommen dengang. Så psykologen lagde ud med at advare mig: ”Nu må du jo ikke længere tage varme bade.” Jeg måtte heller ikke have kæledyr, dyrke sex eller få børn. Johanna smiler ved tanken om den uvidenhed, der stadig fandtes hos sundhedsfaglige kort før årtusindskiftet.

Johannas held var, at overlægen på Neurologisk Afdeling i Næstved havde betydeligt mere indsigt. Både i hendes kroniske sygdom og i at give en teenagepige mod på at leve sit liv.

– Hans råd var kort sagt, at jeg skulle fortsætte med at leve livet, som jeg ville. Dyrke sport, rejse; alt hvad jeg selv havde lyst til. Så det gjorde jeg.

Sjældne men voldsomme attakkerJohannas sygdom holder sig i ro det meste af tiden. Siden diagno-sen i 1999 har hun haft et stort attak hvert fjerde-femte år – rigtigt voldsomme attakker med udbredt følelsesløshed, synsforstyrrel-ser og alvorlige problemer med balancen. Hendes seneste attak ligger mindre end et år tilbage, og denne gang fulgte der også en del kognitive forstyrrelser.

– Det var det mest ubehagelige, jeg har prøvet. Jeg kunne ikke “forstå” kortspil og sms’er i flere uger, men hjernens besynderlige sammensætning har en fantastisk evne til at kompensere og gen-opbygge sanser og de kognitive evner, som man kan miste under

XXXX

NR. 1 / 2016 17

PORTRÆT

JOHANNA: ”DET ER MIG, DER HAR SYGDOMMEN”– Familien og vennerne er som re-gel mere bekymrede over sygdom-men og fremtiden, end man selv er. Men det er mig, der har sygdom-men! Man bør lytte til sin egen krop, sine ønsker og begrænsnin-ger, men her i virkelighedens cen-trum kæmper man i forvejen nok med ”medlidenhedsblikket”, som de fleste skleroseramte kender. Jeg lytter til min læge på sklerose-klinikken, min kæreste og mig selv, siger Johanna.

et attak. Det var Hans (Johannas kæreste, red.) og jeg utrolig imponerede over… Det var en meget surrealistisk oplevelse, siger Johanna.

Det store attak kom på et tidspunkt, hvor hun og Hans havde besluttet at få et barn. Derfor havde Johanna indstillet sin behand-ling, og samtidig var hun inde i en meget travl periode i sin davæ-rende stilling som marketingsansvarlig. Hun oplever, at perioder med stress kan være med til at udløse et attak.

– Sådan har det også været andre gange, så det er min konklu- sion i dag, erkender Johanna.

Forsikring med kærestenDet store attak satte Hans og Johannes babydrømme i bero for en tid, mens hun genoptrænede og kom til kræfter. Men projektet er genoptaget, og parret er begyndt at glæde sig til en familieforøgelse. Det hele er planlagt – på en lidt anden måde end andre familier planlægger at tage imod deres lille ny.

Johanna og Hans har ikke brugt mange timer i BabySam for at finde den helt rigtige babystol eller researchet de lokale

Johanna drømmer om familieforøgelse og sutteflasker. Hun er ikke bange for frem-tiden, men tager sine forholdsregler.

18 MAGASINET

XXXX

JOHANNAS KÆRESTE: FOKUS PÅ DET NÆREHans er Johannas kæreste, og har dermed lige så stor en andel som hende i opbygningen af deres fæl-les familie. Men samtidig er Hans også helt afklaret med, at han i perioder kan blive nødt til at bære mere end halvdelen af byrden. – Jeg ved, at hvis Johanna får et attak, skal jeg tage mig af flere ting. Derfor er det vigtigt, at vi har en stabil økonomi – en tryg ramme omkring vores hverdag. Så kan vi nøjes med at koncentrere os om det nære, hvis Johanna bliver ramt af et attak igen, siger han.

Som tidligere professionel soldat med ni år i Forsvaret og flere ud-sendelser til fremmede kriseområ-der har Hans en pragmatisk tilgang til fremtidens udfordringer. – Jeg er vant til, at ”selv den bedste plan ikke holder længere, end til den første gang møder vir-keligheden”. Og sådan er livet med multipel sklerose på en måde, når man begriber omfanget af sygdom-men. Men dermed ikke sagt, at vores ønske om graviditet ikke kræver en masse overvejelser. Det hele kan godt blive lidt projekt- orienteret, fordi Johanna skal æn-dre sin behandling. Dermed bliver situationen nemt lidt stressende, og det gavner jo ikke muligheden for at blive gravid. Hvis man skal give ét råd videre til andre par i samme situation, er det, at man skal tale sammen og afstemme sine forventninger, siger Hans.

18 MAGASINET

PORTRÆT

NR. 1 / 2016 19

PORTRÆT

Jeg har altid været fuld af energi og har heldigvis aldrig været ramt af den træthed, man hører om hos andre med sygdommen. JOHANNA

institutioner for at skrive sig på venteliste i god tid. Til gengæld har de tegnet forsikringer og lagt budgetter for, hvordan de kan få råd til ren-gøringshjælp eller anden støtte i perioder. For hvis nu …

– Første gang jeg ville diskutere, hvad vi skul-le tænke igennem, sagde Hans bare ”Hvis det sker, så sker det. Vi finder ud af det”. Men så en-kelt er det jo ikke, så det måtte jeg forklare ham. Vi var nødt til at besøge en læge og undersøge sagen. Og finde ud af, hvordan vi kunne sikre os, hvis jeg får attakker – eller hvis jeg pludselig skal sidde i kørestol.

Og det har hjulpet at tale om det:– I dag er det Hans, som er allermest engageret i at sørge for sygeforsikringer og sætte penge til side, så vi kan stå imod i svære perioder. Og han var en fantastisk støtte under mit seneste attak. Så han havde jo ret: Vi finder ud af det. Fremti-den kan man ikke kende. Men vi er godt forbe-redt, siger Johanna.

Aktive og lærerige årIgennem alle de år, hvor Johanna har levet med sin diagnose, har hun været flittig i træningscen-tret – selvom omgivelserne advarede hende mod at presse sin krop.

– Det var jeg heldigvis ligeglad med, for min logik sagde mig, at det ikke kunne gøre skade at være i god form. I en lang periode gik jeg til spinning fire gange om ugen, og for tiden er det svømning, jeg dyrker. Jeg har altid været fuld af energi og har heldigvis aldrig været ramt af den træthed, man hører om hos andre med sygdom-men, siger Johanna.

Energien hjalp hende til at tage sin professi-onsbachelor i marketing, til at videreuddanne sig med et studieophold på Cypern og til at tage en HD, mens hun arbejdede på fuld tid i flere an-

svarsfulde stillinger i store virksomheder i ho-vedstaden. Og den har været en stor hjælp, når Johanna skulle genoptræne efter sine attakker.

Hendes bevidsthed om sygdommen har fået hende til at opnå og fuldføre en masse ting, man-ge andre ikke har nået i en alder af 29 år. Efter hendes seneste attak besluttede Johanna f.eks., at nu skulle drømmene om at springe i fald-skærm og komme til Thailand føres ud i livet.

– Jeg havde talt om det i flere år, men nu skulle det være. Tandemspringet var så vildt! siger Johanna.

Både rationel og positivFor Johanna sørger for, at hendes drømme bli-ver ført ud i livet. Hun får det gjort.

– Nogle mennesker i min situation lægger meget vægt på, at de er syge, og at det er synd for dem. Men det er det værste, du kan gøre. Det er vigtigt at undgå selvmedlidenhed og være så positiv som muligt. Og være så rationel som muligt. Jeg er f.eks. så rationel, at jeg allerede har besluttet at droppe amningen. Efter fødslen skal jeg tilbage i behandling så hurtigt som mu-ligt, så jeg kan hjælpe Hans med at passe på barnet. Så jeg er nødt til at passe på mig selv, slår Johanna fast.

Hun kan nogle gange ryste på hovedet, når hun hører veninderne tale om deres planer for at få børn. Når de holder baby-showers og plan-lægger den kommende babys kostplan med øko-logiske fødevarer – måske også uden gluten?

– Alt det der … Det kan jeg ikke helt tage al-vorligt. Jeg har haft min sygdom så længe, og hver gang der kommer en ny PhD-afhandling, er der noget nyt, jeg ikke må spise! Alle har deres religion og livsfilosofi – og det skal de også have lov til. Min religion er at være aktiv, positiv og leve livet. Og jeg glæder mig, til Hans og jeg kan dele livet med vores lille barn, siger Johanna.

XXXX

20 MAGASINET

En af de ting, som har sat sit præg på min dagligdag med multipel sklerose, er trætheden.

Dels behovet for at hvile og sove mere, end jeg normalt gjorde, og så udtræt-ningen, når jeg lige er så godt i gang og ikke har lyst til, at legen skal stoppe. Heldigvis kan udtrætningen for mit vedkommende ofte klares med et pusterum på en bænk …

Erfaringen, og de kloge ord om, at “vi skal leve med og ikke imod sklerosen” gør, at jeg er mere struktureret i min dagligdag på bekostning af spontaniteten – desværre. Men spontaniteten må jeg give lidt køb på til fordel for at fungere bedre i almindelig-hed.

Jeg sover mere – både om natten og om dagen. Jeg har brug for at hvile eller sove om eftermiddagen, hvilket irriterer mig helt vildt! For der er meget, jeg gerne vil, og me-get jeg gerne vil nå. Dagen bliver brudt op og hakket i småstykker, når jeg skal hvile om eftermiddagen.

Det er særligt irriterende på en storby- ferie – jeg har ikke lyst til at hvile eller sove. Jeg vil se og jeg vil opleve. Mod bedreviden-de giver jeg den gas alligevel, men det er altid efter en kalkule i baghovedet: “Lev livet! Gør de ting, der giver glæde og tag skraldet, når det kommer” – Citat: Tage Voss.

Når man ved, at der kommer en regning dagen efter, skal man være parat til at be-tale den og synes, at regningens størrelse er rimelig i forhold til det, man har fået. På den måde er min spontanitet mere gen-nemtænkt – og, kan du anføre, ikke så spontan …

Brug energi og få mere energiParadoksalt nok er det ofte sådan, at bru-ger man energi, får man energi. Det tror jeg, mange oplever f.eks. i en sportsklub eller i et træningscenter. Man slæber sig derned, sveder og bruger sig selv og så nærmest svæver hjem, er der mange som fortæller.

Jeg forestiller mig, at f.eks. Tai Chi, me-ditation eller tilsvarende faktisk vil være godt for mig, og det er noget, jeg skal have efterprøvet. Anstrengende fysiske udfoldel-ser som f.eks. løb kan jeg ikke, men for mig duer det heller ikke at give helt efter for trætheden – hverken den fysiske eller den psykiske.

Derfor forsøger jeg at holde mig i gang. F.eks. cykler jeg en tur hver dag året rundt. Jeg besøger de steder og museer, som jeg ikke havde tid til tidligere. Og jeg forsøger at holde hovedet i gang med f.eks. lydbøger i det omfang mine kognitive problemer til- lader det.

Find et fristedTiden går som bekendt hurtigere i godt sel-skab, og jeg mærker det forunderlige, at når jeg laver noget, som virkelig gør mig glad, får jeg mere energi, og jeg glemmer f.eks. at jeg har ondt. Der kommer en reg-ning dagen efter, men det er det værd!

Jeg har måtte sælge min sejlbåd – min drøm fra barndommen – som gav mig stor glæde og ro, men til gengæld har jeg gen-fundet ungdomsårenes glæde ved fotogra-fering.

DANSER MED TRÆTHEDENTrætheden er min ufrivillige dansepartner – hun træder mig over tæerne og er helt uden rytmesans eller situationsfornemmelse.

KlummeTEKST OG FOTO Henrik Wessmann

– Når jeg er ude at fotografere, enten alene eller på tur med mine fotokammerater, er jeg bare der. Jeg er helt fokuseret på det, jeg laver eller skal lave.

NR. 1 / 2016 21

En undersøgelse 1 viser, at 54% af mennesker med multipel sklerose rapporterer, at træt-hed er et af de mest invaliderende sympto-mer ved sygdommen, og 14% udpeger skle-

rosetræthed (fatigue), som dét mest invalide- rende symptom. Men træthed er ikke bare træt-hed, påpeger overlæge Henrik Boye Jensen fra scleroseklinikken på Odense Universitetshospi-tal:

– Jeg mener, at man bør skelne mellem dels den motoriske træthed og den kognitive træthed og dels, om man er træt hele tiden, eller om man oplever en trætbarhed. Men man skal også være opmærksom på, at ingen af disse ting ude-lukker hinanden.

Træthed er almindeligtFor mere end halvdelen1 af de mennesker, der lever med multipel sklerose, er træthed et af de mest invaliderende symptomer ved sygdommen. Mere viden om træthed kan være et skridt på vejen til bedre behandling.

AF Carsten G. Johansen og Lene Jæger Klausen FOTO Colourbox

V IDEN OM

Der findes både medicinsk behandling og træning, som kan af-hjælpe symptomerne, men desværre er det ifølge Henrik Boye Jensen ikke alle, som oplever en god effekt.

Kun 7% 1 af deltagerne i undersøgelsen svarede, at sklerose-træthed ikke har nogen indflydelse på deres hverdag og generelle velbefindende. Derfor er forskning i træthed noget af det, som står højt på manges ønskeseddel.

I øjeblikket arbejder radiograf Christian Bauer fra Danish Research Centre for Magnetic Resonance, Hvidovre Hospital, på et forskningsprojekt, der skal undersøge, om det er muligt at se fysiske ændringer på hjernen via skanningsbilleder, der kan relateres til sklerosetræthed.

– Projektet er stadig i gang, så jeg har ikke så mange resulta-ter, at jeg kan sige noget sikkert endnu, men indtil videre tyder det på, at læsionsbyrde ikke fører til træthed, hvorimod reduceret eller manglende forbindelser mellem hjernecellerne muligvis har en sammenhæng, fortæller han.

Hold fast i dine relationerIndtil videre har man ikke fundet en statistisk sammenhæng mel-lem graden af træthed og sygdomsgraden i øvrigt, men generelt er det sådan, at risikoen for træthed øges med tiden, når man har multipel sklerose.2

DEFINITION PÅ SKLEROSETRÆTHED”En subjektiv mangel på fysisk og/eller mental energi, der af patienten eller hjælpere opfattes som forstyrrende for sædvanlige eller ønskede aktiviteter.”

Kilde: Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines. Fatigue and multiple sclerosis: evidence-based management strategies for fatigue in multiple sclerosis. Washington, DC: Paralyzed Veterans of America, 1998.

XXXX

22 MAGASINET

PLANLÆG POWER-NAPSMange mennesker med sklerosetræthed kan have gavn af at indlægge pauser i dagens program til en power-nap eller en middagslur. Slumrepauser kan ofte hindre den massive udtrætning.

Nogle mennesker kan få energi af at dyr-ke motion eller anden aktivitet – mens andre bare bliver mere trætte af det. Det samme kan siges om specifikke fø-devarer og kosttilskud. Sklerosetræthed er individuel, så prøv dig frem til det, der mest effektivt holder din sklerose-træthed på afstand.

Kilde: Scleroseforeningen.dk

TRE SLAGS SKLEROSETRÆTHED• En kronisk træthed, som over en længe-

re periode er til stede i mere end halv-delen af dagene.

• En akut træthed eller træthedsfølelse, som er ny eller i vedholdende stigning i forhold til tidligere.

• Træthed, der begrænser funktionelle aktiviteter og livskvalitet.

Kilde: Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines. Fatigue and multiple sclerosis: evidence-based management strategies for fatigue in multiple sclerosis. Washington, DC: Paralyzed Veterans of America, 1998.

Skal du hver dag kæmpe imod træthed og uoplagthed, er der en ri-siko for at det påvirker både dine kognitive, fysiske og psykosociale funktioner. Trætheden kan simpelthen gøre det sværere at være sammen med andre mennesker, både på arbejde og i fritiden. 3

Det kan derfor være en god ide, at være opmærksom på at bruge energi på aktiviteter, som gør dig glad. Kan du mærke, at din sygdom gør dig trist, kan det være en hjælp at tale med din læge eller sygeplejerske, så du kan fasthol-de de ting i livet, som giver dig livsglæde.

Et mønster i træthedenFor at kunne hjælpe mennesker med multipel sklerose bedre har en tysk forskergruppe udviklet et måleredskab for sklerosetræt-hed 4, som andre behandlere kan bruge, når de laver kliniske undersøgelser. Mennesker med multipel sklerose kan ikke altid behandles fyldestgørende, hvis der ikke tages højde for deres niveau af sklerosetræthed.

Udfordringen med at vurdere niveauet af sklerosetrætheden er, at det i alle tilfælde er en subjektiv følelse hos den enkelte patient. Man kan ikke måle et menneskes træthed på samme måde, som man fysisk kan teste evnen til at løfte en vægt med højre eller venstre hånd.

I stedet har de tyske forskere under ledelse af psykolog og neurolog Iris-Katharina Penner udviklet FSMC – Fatigue Scale for Motor and Cognitive functions, en klinisk metode, som baserer sig på dels fysisk og dels kognitiv formåen. Det er et spørgeskema, der skaber et svarmønster, som kan hjælpe lægen med at vurdere, hvor meget sklerosetrætheden belaster det generelle helbred.5

Noter:1. Fisk et al. Canadian Journal of Neurological Sciences 19942. Scleroseforeningen.dk (https://scleroseforeningen.dk/3. Wood et al. Multiple sclerosis 2012; 192: 217-2244. Penner IK et al. Mult Scler 2009 15: 1509 originally published online 7 December

2009 DOI: 10.1177/13524585093485195. Amato et al. Expert opinion on pharmacotherapy 2012; 13: 207-2162

VIDEN OM

XXXX

NR. 1 / 2016 23

Line Kruse fik sin debut som 12-årig med hovedrollen i filmen Skyggen af Emma fra 1988 og er siden blevet ud-dannet skuespiller ved Aarhus Teater. Line Kruse er 41 år og gift med manu-skriptforfatter Anders Thomas Jensen, sammen har de tre børn.

Hvilke overvejelser havde du, før du tog imod rollen som sklerose-ramte Kristina i Bedrag?Det var en drømmerolle for mig. For en skuespiller er det altid spændende at have flere fysiske og psykiske lag at arbejde med. Kristina er ikke en entydig karakter, og det kunne jeg rigtig godt lide. Min første tanke var, at jeg ikke skulle spille en sygdom, men en kvinde, der har multipel sklerose.

Du researchede bl.a. til rollen ved at møde en kvinde, som lever med multipel sklerose. Hvad betød den op-levelse for den måde, du spiller Kristina i tv-serien?Jeg mødte Lailasilke, der har multipel sklerose, og som er mor til to. Lige præcis de fakta havde jeg brug for i min re-search på rollen. Helt konkret har den oplevelse gjort, at jeg spiller en kvinde med multipel sklerose på en måde, der ligner virkeligheden mere, end jeg ville have gjort, hvis jeg blot havde læst mig frem til, hvordan sygdommen kan have indflydelse på fysik og psyke. Desuden har mit møde med Lailasilke gjort, at jeg spiller Kristina med en større vilje og værdighed, end original-oplægget lagde op til.

Hvad betød din nye viden om multipel sklerose for din opfattelse af sygdommen og de mennesker, som lever med den?Jeg blev opmærksom på, at det er lige så vigtigt at oplyse og tale om multipel sklerose i det offentlige rum, som det er at tale om lungerne, hvor jeg i mange år har lagt mit hjerteblod i kraft af min bestyrelsespost i Børnelungefon-den og som ambassadør for Lungeforeningen. Jeg vidste

Line Kruse udbredte kendskabet til multipel sklerose, da hun spillede Kristina i TV-serien BEDRAG – men havde hun nogle betænkeligheder ved at spille en syg kvinde, der bedrager sin mand?

TEKST Carsten G. Johansen FOTO Anita Berendt og DR/Christian Geisnæs

5 skarpe

5 SKARPE FRA MS MAGASINET

f.eks. ikke, at man ikke dør AF multipel sklerose men MED multipel sklerose.

Har du et særligt ønske om at udbrede kendskabet til sårbare menneskers vilkår?Ja, jeg har et ønske om at være med at hjælpe sårbare mennesker og til at bryde nogle tabuer, der hvor jeg kan. KOL-patienter oplever nogle af de samme svære sociale situationer, som folk med multipel sklerose gør, hvor f.eks. venner kan have svært ved omgås dem, måske fordi KOL-patienten har en slange med luft i næsen, og kvinden med multipel sklerose går underligt med sin dropfod. Men det kan der måske laves om på, hvis vi taler åbent og sam-men om det ...

Hvilke roller planlægger du at spille i den nærmeste fremtid – og hvad tager du med dig fra rollen som Kristina?Jeg elsker mit arbejde, og så har jeg oven i hatten fået mange positive tilbagemeldinger fra kvinder med multipel sklerose og deres børn, som føler sig set og hørt igennem den måde, jeg har portrætteret Kristina på; ”Det der er fuldkommen sådan, jeg har det”, eller ”Du spiller jo min MOR!”, og det er både en lettelse og en glæde for mig, at jeg har været med til at vise nogle af de udfordringer, tan-ker og følelser, disse mennesker har. Og også at det over-hovedet ikke handler om at ”være sej og bekæmpe sin sygdom”, for det kan man jo ikke. Uanset hvor sej man er, så er den kommet for at blive, og man ved aldrig, hvornår et nyt attak opstår.

En skildring af en jordomsejling med mennesker med multipel sklerose som aktiv besætning.En fantastisk bedrift og en hyldest til livet.

Ny bog

Du kan bestille bogen ved at sende en mail til ms@biogen.com Læs mere på www.multipelsklerose.dk

Oceans of HopeJorden rundt – tilbage til livet

102708_Biogen - Annonce_03.indd 1 23/03/16 10:09

Afsender: Biogen Denmark A/S · Ørestads Boulevard 67 · 2300 København S