Donorudvalgsmøde 3 2014 Resume - Nyreforeningen · Resume Donorudvalgets kommissorium Formålet er: 1. At fremme organdonationens udvikling i Danmark og Europa 2. At udvikle medlemstilbud

1

Donorudvalg møde 3 2014, resumé

Donorudvalgsmøde 3-2014 Resume

Donorudvalgets kommissorium

Formålet er:

1. At fremme organdonationens udvikling i Danmark og Europa 2. At udvikle medlemstilbud til donorer 3. At hverve medlemmer blandt donorer

4. Af fremsætte forslag til politikker og holdninger (etik) vedr. organdonation.

Medlemmer

Daniella Emilie Sophia Stendevad

Lone Haar (Forretningsudvalgsmedlem)

Jytte Nielsen

Rie Ørving

Dorthe Frahm

Brian Hegelund

Annelise Møller (sekretær)

Tid og sted 14. september 2014, kl. 9:00 – 14:00, Vanløse

Deltagere Daniella, Lone, Jytte, Rie, Dorthe, Brian og Annelise

Gæst Metha Frøjk, specialsygeplejerske, Rigshospitalet

Afbud 0

2


Dagsorden og resumé

1. Velkomst og gennemgang af dagens program

Program godkendt

2. Godkendelse af referat 2-2014

Referat godkendt

3. Den nationale handlingsplan for organdonation, v. Lone og Daniella Se bilag 1

Åbenhed for, hvem der kan donere

Oplægget vedrørende åbenhed for, hvem der kan donere en nyre, tager udgangspunkt i den nationale handlingsplan, se https://sundhedsstyrelsen.dk/da/nyheder/2014/~/media/7EAF221AEC6E466F8F527AFC315440A2.ashx, side 25-27.

Vi drøfter terminologiens betydning for, at tage imod altruistiske tilbud fra donorer, der ikke selv kender en modtager. Udtrykket ’Anonym donor’ kan i sig selv være en barriere, så udvalget foreslår, at man klassificerer donorer således:

Addød donor

Kendt levende donor

Ukendt levende donor

Donorudvalget finder det uhensigtsmæssigt, at der er store forskelle mellem de tre transplantationscentres praksis for accept af kendte levende donorer, og beslutter at undersøge centrenes syn på:

Relationens betydning

Om ventelistepatienten kan forblive på venteliste, mens en potentiel levende donor udredes

Udredningsfasens tilrettelæggelse og forløb

Den nationale handlingsplan lægger vægt på, at transplantationscentrene indfører ensartede pakkeforløb, der sikrer et optimalt tidsforløb (drøftes på næste møde).

Oplægget skitserer en række fordele ved at acceptere ukendte levende donorer. Donorudvalget vil undersøge, om der er forskel på udgifterne, når man sammenligner transplantation fra ukendte levende donorer med transplantation fra afdøde donorer.

Vedrørende fordele ved at acceptere ukendte levende donorer, ønsker donorudvalget at tilføje:

Transplantationen kan planlægges, så den gennemføres på det mest optimale tidspunkt for donor og modtager

Accept af ukendte donerer kan give større ’udbud’ af nyrer til transplantation

Økonomisk gevinst når den transplanterede i højere grad vender tilbage til arbejdsmarkedet

Økonomisk gevinst ved accept af ukendte donorer i forhold til kendte, idet der så kun er ét udredningsforløb. Det kan være flere forløb, hvis flere potentielle donorer byder sig til

https://sundhedsstyrelsen.dk/da/nyheder/2014/~/media/7EAF221AEC6E466F8F527AFC315440A2.ashx


3


Accept af ukendte donorer fjerner mulighed for handel, eller handelslignende aftaler mellem donor og modtager.

Donorudvalget ønsker at tilføje ulemper til oplægget:

Ukendte donorer ved ikke, om nyren gør gavn for modtager, med mindre der indføres en oplysningspraksis som ved afdøde donorer

Modtager kan ikke vise sin taknemmelighed direkte til den ukendte donor

Overordnet er donorudvalget enig i, at enhver sund voksen skal have lov til at donere en nyre. Og endvidere, at anonymiteten tilgodeses ved at udveksle nyrer via en Skandinavisk donorbank.

I oktober afholdes møde i Nordisk Nyresammenslutning (NNS), hvor accept af ukendte donorer bliver drøftet. Lone vil sørge for at Nyreforeningens repræsentant tager vores synspunkter med, og at donorudvalget orienteres om resultatet af mødet.

Nyreforeningen mener (se hjemmeside), at der bør oprettes en organbank, hvor personer, der ønsker at give en nyre til en ukendt modtager, kan lade sig registrere.

En organbank skal organiseres som følger:

Det skal være en statslig ordning

Der skal sikres anonymitet mellem donor og modtager – bl.a. sådan at der aldrig kan opstå

mulighed for økonomisk eller andet mellemværende mellem parterne

Donors beslutning skal sikres at ske på det højeste informationsniveau

Donor skal have fuld fortrydelsesret indtil narkosens indtræden (ved udtagelse af organ)

Modtager skal gøres opmærksom på, at der er tale om nyre fra organbanken og skal have

mulighed for at sige nej

Konklusion

Oplægget udbygges med udvalgets anbefalinger, og drøftes igen på næste møde i januar og

samordnes med oplæg om forløbskoordinering og pakkeforløb for levende donorer. Herefter vil

vi undersøge bevæggrunde for praksis på de tre transplantationscentre

Videns- og holdningsudveksling med Nyreforeningens repræsentant i NNS

4. Medlemstilbud, v. Jytte og Rie Se bilag 2

Tilbud om samtaler med levende donorer på Nyrelinjen

Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen tilbyder samtaler med levende donorer, og lægger samtidig vægt på, at tilbuddet ikke har rådgivende karakter.

Jytte medbringer ’Profil for en rådgiver på Nyrelinjen’ (vedlagt som bilag 2.a). Donorudvalget er enig i kravene til personlige kvalifikationer, men ønsker ikke den rådgivende funktion. Tilstræbt neutralitet vil være mere passende for samtale med en potentiel levende donor.

Donorudvalget foreslår at der ikke kun udpeges to personer til Nyrelinjen, men at der er flere at trække på i forskellige aldersklasser, med forskellige relationer til modtager og måske endda også én der har håndteret at sige nej.

Konklusion

Donorudvalgets bemærkninger skrives ind i oplægget, og Rie vil aflevere det til Jan Jensen.

Daniella (såfremt hun accepteres som donor) og Brian er interesserede i, at være med på Nyrelinjen.

4


5. Medlemstilbud, v. Daniella og Annelise Se bilag 3

Lokale netværksmøder for potentielle levende donorer

Netværksmøderne kan ses som en fusion og liveudgave af Nyrelinjen og Donorpjecen, hvor flere potentielle donorer kan mødes og tale sammen i et fortroligt rum.

Donorudvalget synes om idéen, men påpeger, at det kan være omkostningstungt og måske for ambitiøst anlagt med faste møder i lokalområder rundt om i landet.

Det drøftes, om opgaven kan ligge i regionaludvalgene, men styrken ved rejseholdets erfaring kan dermed gå tabt.

Konklusion

Oplægget justeres ned, så det bliver et pilotprojekt på Sjælland. Annelise og Daniella arbejder videre med sagen.

6. Forslag fra medlem, v. Lone

Skal vi lave en donornål?

Et medlem af Nyreforeningen foreslår, at fremme opmærksomheden på donation fra levende donorer ved at have et mærke til beklædningen, i lighed med det, som fx bloddonorer bærer.

Donorudvalget synes godt om tanken, men mener, at Nyreforeningens holdning til merchandise er, at vi ikke skal ligge inde med ting.

Opfølgning efter møde i Nyreforeningens sekretariat: Tanken er fin, og vi vil se på mulighederne for at designe et bærbart symbol, som den levende donor kan bære.

Konklusion

Lone vil skrive til medlemmet, at vi vil arbejde videre med tanken, men ikke kan love noget endnu.

7. Den Nationale Handlingsplan, v. Lone og Annelise

Stiftelse af en årlig national organdonordag, skal Nyrernes Dag udgå?

Drøftelsen tager udgangspunkt i den nationale handlingsplan, se https://sundhedsstyrelsen.dk/da/nyheder/2014/~/media/7EAF221AEC6E466F8F527AFC315440A2.ashx, side 35.

Oplysning om Organdonation, hvor Nyreforeningen er repræsenteret, er i gang med at tilrettelægge en kampagne i efteråret ’14 (alternativt i februar), hvor kulminationen kan blive en national organdonationsdag.

Dermed vil dagen være indstiftet, og det anbefales af arbejdsgruppen, at den gentages årligt.

Donorudvalget er enig i, at det ikke er hensigtsmæssigt at organdonationsdagen ligger i vintermåneder, hvis der skal frivillige fra patientforeningerne på gaden.

Annelise oplyser, at der ikke er fastlagt et mønster for, hvordan organdonationsdagen skal tilrettelægges fremover.

Nyreforeningens kampagneudvalg er ikke bekendt med projektet.

Donorudvalget vil videregive problemstillingen til kampagneudvalget om, hvorvidt Nyrernes Dag skal udgå til fordel for en samlende national organdonationsdag. Borgeren kan blive i tvivl om



5


budskabet, hvis der er to dage, hvor man på den ene har fokus på nyredonation, og den anden på donation af alle organer.

Konklusion

Annelise sørger for at kampagneudvalget bliver orienteret om kampagne og indstiftelse af den nationale organdonationsdag.

Kampagneudvalget bliver samtidig bedt om at tage stilling til, om Nyrernes Dag skal fortsætte, og i hvilken form.

8. Donorpjecen, v. Metha og Annelise Bilag 4, ikke vedlagt

Specialsygeplejerske Metha Frøjk fra Rigshospitalet deltog på dette punkt.

Hun gav pjecen rosende ord med på vejen, og pointerer det gode ved at:

Vi prøver pjecen af i målgruppen, og gennemfører systematisk opsamling af feedback

Pjecen kommer fra neutralt sted

Tage fat i selve overvejelsen, fremfor at mikse op med udsagn fra den medicinske og somatiske del. Det holder stien ren.

Donorpjecen kan supplere transplantationscentrenes pjecer

Den er skrevet på dansk

Tale på Nyreforeningens vegne, og ikke på lægernes.

Stille mange spørgsmål – bare ét af dem er relevant for læseren, er målet nået

Prøve den af, og se hvad der sker – pjecen skal ikke holde i 10 år

Give pjecen til den potentielle donor så tidligt i forløbet som muligt

Donorudvalget er tilfredse med udkastet efter små rettelser. Udvalget pointerer det gode ved at:

Sproget fungerer, nu mindre følelsesladet end i tidligere udgave

De forbudte tanker bliver tilladt

Anerkende, at det er en belastende og svær beslutning, der påvirker én selv og relationerne

Pjecen tegner et realistisk billede af beslutningsprocessen

Stiller de rigtige spørgsmål

Pjecen støtter op om at finde frem til motivationen for at donere

Donorudvalget foreslår endvidere, at:

Vælge layout med omhu, så den støtter tekstens budskab

Indsætte fakta om sociale forhold – Annelise taler med Jan Jensen

Korrekturlæsning af én, der ikke har set pjecen tidligere

Ny tanke er skabt:

Hvad ville der ske, hvis vi undlader vægtskålen? Den viser sig at være svær at bruge, og flere springer den spontant over.

Konklusion

Brian vil hjælpe med gennemlæsning

Afvente feedback fra målgruppen, analysere resultater fra de medsendte spørgeskemaer og indarbejde dem i pjecen

6


Sende forslaget til Forretningsudvalgsmøde medio oktober, og til Hovedbestyrelsesmøde primo november

9. Evaluering af donorudvalgets 1. år, v. Lone og Annelise

Formand, sekretær og medlemmer er tilfredse med donorudvalgets måde at arbejde på. Godt at veksle mellem rundbordssamtaler og proces. Godt at invitere gæster med til enkelte punkter.

Kommunikationen fungerer ikke så godt via den lukkede facebookgruppe, så vi vil nu flytte over til mail, og se om det er bedre. Dropboks er god til at bevare overblikket over materialerne.

Konklusion

Vi fortsætter, og er åbne for nye idéer til tilrettelæggelsen.

Kommunikationen flyttes over på mail, i stedet for facebook.

10. Donorudvalgets organisering, v. Lone

Hovedbestyrelsen udpeger hvert år medlemmer til udvalgene, med henblik på at skabe kontinuitet og fornyelse.

Donorudvalgsmedlemmerne ønsker alle at fortsætte, Jytte ’vakler lidt’, men vil gerne deltage i ’15.

Konklusion

Donorudvalget ønsker at fortsætte uændret i 2015.

11. Årsplan 2015

Donorudvalgets årsplan 2015

25. januar 12. april 7. juni 13. sept

Organisering

Formandsvalg,

oplæg: Lone

Evaluering af

2015, Annelise

Donorpjece Feedback fra

HB: Lone.

Oplæg til

distribution,

Annelise og

Brian

Feedback fra

målgruppe og

transplantations

centre, Annelise

og Brian

Ukendt levende

donor

Oplæg Daniella

og Lone

Oplæg Dorthe

og Rie

Oplæg Indstilling til NF

Forløbskoordina

tion og

7


pakkeforløb for

levende

donorer

Oplæggene

samordnes

Netværksmøder

for potentielle

donorer, pilot

Oplæg Daniella

og Annelise

Oplæg Midtvejsevaluer

ing af pilot

Transplantation

ssygeplejersker

som ressource

Oplæg Brian og

Rie

National

donordag

Oplæg Oplæg Oplæg

12. På sidste møde talte vi om at deltage på kurset ’Livet er en gave’. Det er en dyr løsning, hvor vi tager pladsen fra dem, der har behov for at deltage. I stedet kan donorudvalget tilbyde kursusudvalget, at vi involverer os i et samarbejde.

Konklusion

Lone vil rette henvendelse, og spørge om de vil have hjælp.

Referent Annelise

8


Bilag 1, Donorudvalgsmøde 3-2014

Oplæg til Donorudvalget: Åbenhed for hvem der kan donere –

pkt. 17 i National handlingsplan for organdonation

Vi mener, at vi skal gå bort fra udtrykket ”anonym donation” – og i stedet bruge ”ukendt donation” for på den måde at sidestille ukendt levende donation med ukendt donation fra afdød.

Vi skal have indført best practice:

i øjeblikket er der for stor forskel mellem transplantationscentrene på hvem der accepteres

som donor

alle skal forblive på ventelisten under udredning af mulig donor (i dag fjernes man fra

ventelisten i Skejby under udredning, og ydermere kommer man ikke på venteliste i Odense, før

det er afklaret, om man selv kan skaffe donor)

Fordele ved brug af ukendt donation:

man kan undgå psykiske belastninger hos modtager (under matchingforløbet og udredning af

donor)

man kan undgå psykiske belastninger hos den ukendte donor, idet vedkommende ikke

kommer til at skuffe en mulig modtager

det er ikke dyrere at transplantere fra ukendt end fra afdød donor, da man kan bruge de

samme informationer fra ventelisten

der er store økonomiske fordele for samfundet – transplantation er billigere end dialyse

det er billigere at udrede donor først, så der ikke skal bruges flere udredninger, hvis donor ikke

kan bruges til første modtager

Enhver donation kan redde liv, derfor:

skal de, der vil give, have lov til at give – også selv om man kun kender hinanden perifert eller

ikke kender hinanden (ukendt)

vil få, der ønsker at give til ukendt modtager, være bedre end ingen

kan der oprettes en skandinavisk donorbank – hvis det ikke er muligt med en national

donorbank.

9



Oplæg til møde i Donorudvalget den 14. september 2014

Donorer som en del af Nyrelinjen

Ðet skal være en helt naturlig del af Nyrelinjen, at der også

tilbydes rådgivning til personer, som overvejer at blive donorer

Der skal gives information til sygehusene om, at mulige donorer

har mulighed for at kontakte tidligere donorer. Opslaget om

Nyrelinjen skal laves om, og der skal eventuelt laves noget

informationsmateriale

Der skal findes to personer, som er medlemmer af Nyrelinjen – en

yngre og en ældre, helst med forskellige historier

Det er vigtigt at disse personer, da de ikke er en naturlig del af

Nyreforeningsmiljøet, bliver undervist / får rådgivning om,

hvordan de skal håndtere en telefonsamtale med en mulig donor

Der kan eventuelt i Donorudvalget laves et oplæg til, hvordan

dette materiale skal udarbejdes

Hvis der ikke står noget i Donorpjecen nu om emnet, skal dette

naturligvis med

Jytte og Rie

5. september 2014

10


Bilag 2a, Donorudvalgsmøde 3-2014

Profil for en rådgiver på Nyrelinjen.

Du har været nyresyg i mindst 2 år

Du er afklaret med din egen situation – dvs. være i stand til at leve med din nyresygdom og udtrykke en positiv holdning til tilværelsen

Du er psykisk stabil

Du er tillidsvækkende – også over for fremmede mennesker

Du kan lytte til andre uden at blande dine egne problemer ind

Du kan se ud over din egen situation

Du har tavshedspligten

Du har lyst, men også ressourcer til opgaven

Du er fleksibel og åben for udvikling og nytænkning

Du har et realistisk syn på dine egne begrænsninger og muligheder

Du kan lide at tale i telefon

Du er indstillet på, at jobbet er frivilligt

Du er medlem af Nyreforeningen

Hvilke opgaver forventes rådgiverne at kunne håndtere:

Lytte og sætte sig ind i andre menneskers situation – også selv om de reagerer meget forskellige fra en selv

Give nyresyge gode råd om, hvordan de kan få en hverdag til at fungere med en nyresygdom

11


Tackle et menneske i krise og være i stand til at berolige, samt

bekræfte at deres reaktioner er helt normale

Hjælpe med at få sat orden i kaos, og strukturere frygten for fremtiden

Skille tingene ad, så man ikke selv bliver bekymret og ked af det efter

en samtale

Være opmærksom på, om personen har behov for professionel

krisehjælp eller anden rådgivning

Informerer om, hvilke andre relevante tilbud der findes – både i Nyreforeningen og i det offentlige system

Indstillet på at blive tilbudt supervision og uddannelse

12



Netværksmøder for potentielle levende donorer

Målgruppe Potentielle levende donorer. Folk, som har tænkt tanken om at donere, men som endnu ikke har besluttet sig helt.

Mål At skabe et rum for at få lov til at fortælle om de komplicerede følelser, der er forbundet med tanken om at donere. Et rum, hvor man ikke kommer til at såre den, man evt. vil give til, og som man gerne fortsat vil have et godt forhold til. Ordet er frit, tanken er fri. At deltageren sætter ord på sine følelser. Mødelederne sikrer, at det sker i respekt for deltagernes personlige grænser.

At deltageren når et skridt videre mod sin egen afklaring.

Mødelederens kvalifikationer Interne facilitatorer

Vi er hverken læger eller psykologer men et udvalg, som er optaget af emnet, og som har tilegnet os viden om specielt den psykosociale del. Det er altså et medlemstilbuddet fra frivillige i en patientforening.

Vi skal kunne rumme, lytte og anerkende menneskers forskellige tilgang til emnet, samt tilsidesætte egne holdninger og oplevelser.

Ekstern facilitatorer

Vi vil se, om vi kan danne et netværk af frivillige psykologer, som sammen med Donorudvalget vil deltage på møderne. Det kan skabe yderligere tryghed og medvirke til at samtalen bliver mere udbytterig.

Etik Mødelederen/Nyreforeningen stræber efter at være neutral, så det ikke er, hvad den enkelte beslutter, der er vigtig, men processen derhen.

At der er tavshedspligt, at det er et fortroligt rum.

Hvordan Donorudvalget laver rejsehold både med skemalagte møder, og når der opstår behov. Rejseholdet tager rundt i Danmark med henblik på at facilitere netværksmøderne.

Fra behovet til et møde opstår til mødet afholdes, må der maksimalt gå fire uger. Tilmelding nødvendig.

Eksempel på fastlagte møder

13


Sted Måned Facilitatorer

København Februar NN + A

Aalborg April NN + B

Odense Juni NN + C

Esbjerg August NN + A

Slagelse Oktober NN + B

Aarhus November NN + C

NN er fast med hver gang. A, B og C skiftes til at være med. Dette for at opnå både kontinuitet og erfaring. NN er donorudvalgsmedlem. A, B og C kan være et donorudvalgsmedlem eller en frivillig psykolog.

Mødet starter med at definere fælles spilleregler, så vi sikrer os tavshedspligt, og at man lytter åbent til hinanden, samt anerkender andres tilgang til donation, og hvad der giver mening for dem. Hver enkel skal have fokus på deltagerens beslutningsproces, og ikke hvad der foregår i sundhedsvæsenet.

Efter mødet Foreslå oprettelse af en lukket gruppe på Facebook, hvor det kun er deltagerne på mødet, der kan tale sammen. Der er også mulighed for, at de selv kan mødes uden deltagelse af en fra Donorudvalget.

Vi vil forsøge at danne et netværk af psykologer, hvor vi kan henvise til gratis samtaler eller som minimum psykologer med et ydernummer.

Rammer 3 timers fyraftensmøde i et lokalområde med sandwich + vand

Et neutralt mødested kan sikre en høj grad af neutralitet. Det kan f.eks. være et medborgerhus. Ikke alle er glade for at komme på et hospital, og hvis det er i et af Nyreforeningens lokaler, kan det evt. ligge en antagelse om, at vi er interesseret i, at de bliver donorer.

Deltagelse på mødet er gratis, hvis man er medlem, ellers koster det kr. 250 svarende til et års medlemskab.

Kontakt til målgruppen Annoncer på Nyreforeningens hjemmeside og på Facebook

Tilmeldinger foregår direkte til mødelederen, så den potentielle modtager ikke nødvendigvis kender til deltage på mødet.

Personalet i Nyreforeningen fortæller om muligheden for et netværksmøde

14


Informationsfolderens indhold Hvad målet er

Hvordan får man kontakt

Hvad kan man forvente

At det er vigtigt, at man gerne vil deltage aktivt på mødet

Tavshedspligt

At de vil møde frivillige fra Nyreforeningen, som er neutrale i forhold til deres beslutning

Fremtidsperspektiv At finde ambassadører der fremadrettet kan holde møde i de enkelte kredse. Mødelederne fra Donorudvalget observerer, om der er mulige fremtidige facilitatorer på de forskellige møder og afklarer med dem, om de har tid og lyst til at holde lignende møder.

Documents

Donorudvalgsmøde 3 2014 Resume - Nyreforeningen · Resume Donorudvalgets kommissorium Formålet er: 1. At fremme organdonationens udvikling i Danmark og Europa 2. At udvikle medlemstilbud