Embed Size (px)
Citation preview
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete
Utbildningsprogram för Sjuksköterskeexamen, 120 p Kurs VOC 453 Vårdvetenskap/Omvårdnad – Uppsats, 10 p Vt 2007
DEMENSSJUKDOM, DEN ANHÖRIGES SJUKDOM - En litteraturstudie om anhörigas upplevelser
”I am a lone soldier in the battleground, all others have long deserted the field”
Författare: Anette Hansson Jeanette Stulic
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Titel Demenssjukdom, den anhöriges sjukdom
- En litteraturstudie om anhörigas upplevelser “I am a lone soldier in the battleground, all others have long deserted the field”
Författare Anette Hansson och Jeanette Stulic
Utbildningsprogram Utbildningsprogram för sjuksköterskor 120p
Handledare Ann-Mari Lundberg
Examinator Åsa Roxberg
Adress Växjö Universitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete
Nyckelord Alzheimer, anhöriga, demens, leva med, makar, upplevelser, vårda.
SAMMANFATTNING Demenssjukdom är en sjukdom som drabbar flera funktioner i hjärnan. Den medför också betydande påfrestningar hos anhöriga. Varje år insjuknar 25 000 personer i Sverige och antalet dementa kommer att öka efter hand som befolkningen blir allt äldre. Sjukdomen tar stor plats i de anhörigas liv och oftast är det en make eller maka som blir vårdare. Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser av att vårda och leva med en demenssjuk make eller maka i hemmet. Metoden som användes var en kvalitativ litteraturstudie. En innehållsanalys utfördes på sex vetenskapliga artiklar och tre kategorier framkom; Livet är inte som det en gång var, Den tunga bördan och Tro, hopp och kärlek. I resultatet framkom det att makarna upplevde att livet hade förändrats då deras anhörige hade drabbats av demenssjukdom. De hade inte längre någon självständighet och hemmet var inte som det en gång var. Makarna kände stor sorg och saknad över den som deras anhörige en gång var. Att vara vårdare var påfrestande och de upplevde att andra inte såg det arbete de utförde, men trots det tyckte de inte synd om sig själva.
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete INNEHÅLL Inledning 1 Bakgrund 1 Förekomst 1 Demenssjukdom 1 Alzheimer 1 Utredning 2 Anhörigas situation 2 Tidigare forskning 4 Problemformulering 4 Frågeställningar 4 Syfte 4 Metod 5 Material 5 Artikelpresentation 5 Tillvägagångssätt 6 Analys 7 Förförståelse 8 Forskningsetiska aspekter 8 Resultat 9 Livet är inte som det en gång var 9 Den tunga bördan 11 Tro, hopp och kärlek 12 Diskussion 14 Metoddiskussion 14 Resultatdiskussion 15 Slutsats 18 Referenser 19 Bilagor
1. Redovisning av databaser, sökord och antal träffar som erhållits vid datasökning 2. Artikelöversikt
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete INLEDNING Demenssjukdom innebär sjukliga förändringar i hjärnan och påverkar minnes- och tankeförmågan. Det är alltid en sjukdom och inte en normal åldersförändring. Flera funktioner i hjärnan drabbas och inte enbart minnet. Förmågan att tänka, planera, skapa överblick, hitta i närmiljön, tala och förstå det egna språket, ta egna initiativ, uppleva känslor och att kontrollera sina känslor är andra funktioner som drabbas (Demensförbundet, 2007). Demenssjukdomen medför betydande påfrestningar hos de anhöriga. Oftast är det en make eller maka som är vårdare. Sjukdomen påverkar dagligen många människors liv och med en befolkning som blir allt äldre, kommer allt fler människor att någon gång komma i kontakt med denna sjukdom. Det är viktigt att belysa de närståendes situation eftersom sjukdomen, ofta kallad den anhöriges sjukdom, i så stor utsträckning påverkar den anhöriges liv och livskvalitet. Vi finner det angeläget att öka förståelse för dessa anhöriga då tillvaron ofta drastiskt förändras. De behöver stöd, förståelse och information om vad det innebär att leva med en demenssjuk anhörig. Vi har valt att mest fokusera på demenssjukdomen Alzheimer’s som enligt demensförbundet (Ibid) är den vanligaste av demenssjukdomarna då ca 50 % av dessa är av Alzheimer typ. BAKGRUND Förekomst Av befolkningen över 65 år i Sverige beräknas 8 % vara drabbade av demenssjukdom, dvs. 150 000 individer. Varje år insjuknar ca 25 000 personer och detta beror till stor del på åldersfördelningen, dvs. att antalet dementa ökar när antalet äldre ökar. Att dö i en demenssjukdom är i västvärlden den fjärde till femte vanligaste orsaken efter hjärt- och kärlsjukdomar, cancer och stroke. I världen beräknas idag 24 miljoner vara drabbade av demenssjukdom och varje år upptäcks 4,6 miljoner nya. Ökningen motsvarar i Sverige och i andra industriländer 100 %, medan i Indien, Kina och Sydasien uppskattas den till 300 %. I Sverige och i världen, framförallt i utvecklingsländer, kommer demenssjukdomar att förbli ett stort folkhälsoproblem (Alzheimerfonden, 2007). Av dem som drabbas av Alzheimer vårdas ca 70 % av anhöriga. Betydligt fler kvinnor än män utför anhöriginsatser och oftast är denna kvinna en maka (Almberg & Jansson, 2002). Inte för intet brukar Alzheimer’s kallas för ”den anhöriges sjukdom” och den tar en stor plats i de anhörigas liv (Söderlund, 2004). Demenssjukdom Demenssjukdom är en omfattande sjuklig störning av intellektuella funktioner med försämring av minnet och det logiska tänkandet samt personlighetsstörningar och emotionella störningar. Sjukdomen är progredierande och ger svåra psykiska och sociala handikapp innan den leder till döden. Den har dock inget samband med åldersförändringar i nervsystemet. Demenssjukdomar indelas i tre stora grupper, primärdegenerativa, vaskulära och sekundära demenssjukdomar. Alzheimer tillhör gruppen primärdegenerativa demenssjukdomar som innebär sjukdomsprocesser i hjärnvävnaden med okänd orsak och är där den vanligaste. Vaskulär demenssjukdom orsakas av kärlskador i hjärnan till följd av åderförkalkning. I denna grupp är Multi Infarkt Demens (MID) den vanligaste. Sekundära demenssjukdomar orsakas av t ex B12 brist eller alkoholskada (Larsson & Rundgren, 2003).
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Alzheimer Alois Alzheimer beskrev för första gången 1906 sjukdomen, men långt in på 1980-talet var den relativt okänd. Risken att drabbas av Alzheimer ökar med stigande ålder och om en förälder haft sjukdomen. Likaså kan ett kraftigt trauma mot skallen öka risken. Sjukdomen har ett smygande förlopp och det kan ta flera år innan patienten söker läkare. Förloppet är ofta långdraget med individuella variationer upp till 10 – 15 år (Larsson & Rundgren, 2003). Sjukdomen följer i regel fyra stadier och det första kännetecknas av en smygande minnesstörning och minskad spontanitet. Patienten glömmer ord, har svårigheter att orientera sig, glömmer var hon/han har lagt saker och glömmer namn på platser och personer. En uttalad trötthet som kan uppfattas som depression ses ofta i detta stadie. I det andra stadiet fördjupas symtomen och patienten får svårt att orientera sig på nya platser, glömmer ord och stannar ofta upp i sitt tal, skrivsvårigheter kan tillstöta och ibland brister i den personliga hygienen. Det tredje stadiet innebär ett avancerat demenstillstånd med svåra fysiska och motoriska funktionsinskränkningar. Urin- och fecesinkontinens förekommer och kontrakturer är en senkomplikation. Patienten blir ofta tyst, skygg och inbunden och svänger mellan lugn, glädje och ilska. I det fjärde stadiet är patienten påtagligt mager och visar små eller inga reaktioner på stimuli. Att förflytta sig, sitta upprätt, hålla huvudet rakt och förmågan att le upphör slutligen. Under hela sjukdomen använder patienten olika strategier för att dölja sjukdomens yttringar, upprätthålla ”fasaden”. Dessa försvarsmekanismer syftar till att kompensera förändringar i beteendet som kan medföra ökad ångest och ängslan (Ibid). Utredning Patienten har rätt till en omedelbar utredning när en demenssjukdom misstänkes för att få en korrekt diagnos så att bromsmediciner kan sättas in. En detaljerad anamnes är viktig och därför är de anhörigas medverkan betydelsefull. För att utesluta andra sjukdomar tas laboratorieprover och patientens funktionsförmåga undersöks för att se eventuella brister i t ex ADL-förmågan. Funktionsnedsättningen kan fastställas med Mini Mental Test (MMT) och ett EEG styrker diagnosen demens eftersom hjärnans elektriska aktivitet är långsammare än normalt vid demenssjukdom (Ibid). Det finns läkemedel som åtminstone för en tid kan bromsa sjukdomsutvecklingen och de anses ha god effekt på patientens intellektuella och vardagliga funktioner. Medicinerna är symtomlindrande, men kan aldrig bota demenssjukdomarna. En god professionell omvårdnad är den bästa behandlingen och det gäller att skapa en så säker, trygg och integritetsstärkande miljö som möjligt för patienten (Ibid). Anhörigas situation Makar som tillsammans har utvecklats i ett långt och gemensamt liv drabbas ofta båda av olika funktionsnedsättningar under ålderdomen. Att bli vårdare av en närstående kan initieras på olika sätt, men ofta är det den enes sjukdom som förändrar rollen från make/maka till vårdare. Den av makarna som är frisk kan tvingas att ta över den andres uppgifter i det gemensamma livet t ex. hemmets skötsel. Funktionsnedsättningen kan bero både på fysiska nedsättningar, men även på kognitiva. De närstående upplever det som sin plikt att ta de vårdande uppgifter som behövs för att kunna upprätthålla ett meningsfullt familjeliv med känsla av tillgivenhet och tillhörighet. Då ett äktenskap ingås lovar makar att vara trogna och stå vid varandras sida i nöd och lust. Detta löfte kan vara grunden till pliktkänslan att ta hand om sin make/maka. Många av vårdgivarna känner att den andre partnern skulle ha gjort samma sak om de själva hade blivit sjuka (Blomqvist & Edberg, 2004). Enligt Eriksson
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete (2002) är vårdandet ursprungligen ett naturligt mänskligt beteende och alla människor är naturliga vårdare. I de fall den naturliga vården fungerar kan behovet av professionell vård minska. Att vara anhörig till en demenssjuk person innebär ofta betydande påfrestningar på livssituationen. Hela familjen drabbas och måste gå in i sina nya roller och ändra hela sitt livsmönster, fysiskt och psykisk. Eftersom sjukdomen har ett smygande förlopp kan det ha gått flera år innan det verkliga förhållandet står klart för de närmaste. Tillståndet kan då ha blivit så allvarligt och symtomen så svåra att mycket stöd, hjälp och ständig passning behövs från de anhörigas sida. Att natt efter natt följa en vandrare är ett heltidsarbete som den anhörige kan bli mycket ensam om att utföra. Anhöriga kan skämmas för tillståndet hos den andre och håller det för sig själva. Kanske inte ens barnen vet om vilken svår situation den vårdande föräldern befinner sig i och detta påverkar att det ofta dröjer länge innan de får hjälp. Kanske befinner sig föräldern då i en total utmattning (Beck-Friis, 2000). Vänskapskretsen kan bli mindre och mindre eftersom vännerna kan vara besvärade av förändringen hos den drabbade och inte förstår att det beror på sjukdom. Ensamhet är vanligt då den anhörige kanske skäms för det förändrade beteendet hos sin make eller maka eller vill skydda henne från att andra får se hur det är ställt (Demensförbundet, 2001). En känsla av sorg och saknad uppstår då den som har stått en nära och som älskats under lång tid har förändrats så mycket att den personlighet man en gång lärt känna inte längre finns kvar (Grafström, Winblad, Borell & Burénius, 1994). Den partner som man har delat intima och betydelsefulla minnen med försvinner successivt och vardagen förändras så man inte längre har någon att dela sina tankar och upplevelser med (Blomqvist & Edberg, 2004). Genom att ta hand om någon dygnet runt begränsas möjligheten att leva ett eget liv. Det är inte enbart praktiska göromål som binder anhörigvårdarna utan även oron för att den anhörige ska komma till skada om de lämnas ensamma. Makar har ofta levt ett långt liv tillsammans, delat vardagen och varit varandras stöd. Denna bundenhet till varandra innebär att göra sitt yttersta för att hjälpa den andra parten, men det gör också ont när banden börjar tänjas och den sjuke förändras (Thorsen, 2001). Bundenheten som Thorsen (2001) beskriver innebär för anhörigvårdaren att hela vardagslivet förändras och att leva i en helt annan värld än tidigare. Detta kan jämföras med Dahlberg, Segersten, Nyström, Suseryd & Fagerberg (2003) beskrivning av livsvärld där de betonar människors upplevelser och erfarenheter och hur viktigt det är att uppmärksamma de anhörigas livsvärld. Anhöriga upplever sig inte längre som makar utan de har blivit vårdare istället. Bilden av att vara anhörigvårdare ses ofta som en börda, stressfullt och krävande. Trots denna bild påtalar många anhöriga positiva sidor såsom att de känner sig nyttiga, känner arbetsglädje och uppskattning. Mest betydelsefullt för dem är att kunna balansera den dagliga stressen och känna välbefinnande (Söderlund, 2004). Vårdare försöker hitta strategier för att kunna behålla relationen och livskvaliteten även då känslan av förlust finns där för båda. Makar upplever att de uppfyller sina äktenskapslöften när de vårdar den sjuke. De skiljer på den person den sjuke har blivit och den person de en gång var (Wuest, J., King Ericson, P. & Noerager Stern, P. (1994). Människor har tillgång till livet genom kroppen, så länge vi lever, lever vi i och genom våra kroppar. Varje förändring i kroppen medför en förändring i tillgången till livet. Förändringen blir tydlig när en människa drabbas av en kronisk sjukdom eller ett annat lidande såsom
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete ångest, ängslan och rädsla (Dahlberg et al., 2003). Enligt Wiklund (2003) är kroppen det medel med vars hjälp människan förhåller sig till omvärlden. Alla människor har ett unikt förhållande till sin egen kropp. Man kan inte gå ifrån sin kropp utan vi upplever både oss själva och världen genom kroppen. Kroppen är viktig för vår identitet. Då kroppen förändras upplever vi oss själv på ett nytt sätt, men också att andra börjar behandla oss annorlunda. Som demenssjuk minskar bl a den motoriska förmågan och personen blir mer och mer beroende av andra och behöver stöd och hjälp för att klara sig. Kroppen förändras, både fysiskt och psykiskt, och den demenssjuke klarar inte längre det de tidigare har kunnat och de känner inte heller igen sig själva. Detta kan jämföras med Wiklund (2003) som beskriver den subjektiva kroppen som något vi inte kan gå ifrån och hur viktig kroppen är för vår identitet. Tidigare forskning Författarna har sökt i olika databaser och funnit mycket forskning om demenssjukdomar, Alzheimer’s och anhörigas upplevelse. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar är publicerade och även avhandlingar finns inom ämnet. Många artiklar har beskrivit hur anhöriga vårdar sina demenssjuka närstående, men har då inkluderat söner, döttrar, svärdöttrar samt andra vårdare. Även flera artiklar där den sjuke vårdades på ett särskilt boende har funnits, men även dessa exkluderades då författarna sökte efter anhöriga som vårdar i det egna hemmet. Fåtalet avhandlingar har funnits och en av de senast utgivna var Söderlund (2004). Denna avhandling hade ett klart vårdvetenskapligt perspektiv, men eftersom den inte motsvarade vårt syfte kunde den inte användas. Det har inte gjorts så mycket forskning om att leva med och vårda en demenssjuk make eller maka i hemmet. Vår ståndpunkt har därför varit att lägga fokus på denna del. PROBLEMFORMULERING En demenssjukdom medför ofta betydande påfrestningar för den anhöriges livssituation. Den sjuke får minnesförsämring, svårigheter att orientera sig i tillvaron och svårigheter att känna igen sig. Beteendeförändringar förekommer även med sjukdomen (Grafström, Winblad, Borell & Burénius, 1994). Vi vill belysa de anhörigas livssituation när en make/make har drabbats av demenssjukdom. Hur påverkas deras livssituation när tillvaron förändras? Blir den sämre? Hur blir relationen makar emellan när den drabbade inte längre känner igen sin make/maka? Detta är inte enbart den drabbades sjukdom, utan även de anhörigas. Med fler äldre i samhället kommer andelen som drabbas att öka och som sjuksköterskor kommer vi att möta dessa människor. Därför är det viktigt för sjuksköterskor att få förståelse för hur anhöriga upplever sin förändrade situation. I och med denna ökade förståelse kan vi som sjuksköterskor ge bättre stöd och information till anhöriga till demenssjuka. FRÅGESTÄLLNINGAR Hur påverkas de anhörigas livssituation när en make eller maka har drabbats av en demenssjukdom? Vad upplever en anhörig som lever med en demenssjuk person?
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete SYFTE Syftet var att belysa anhörigas upplevelser av att vårda och leva med en demenssjuk make eller maka i det egna hemmet. METOD Metoden som användes var en litteraturstudie med en kvalitativ ansats. En kvalitativ ansats kan med fördel användas för sådant som är mångtydigt och subjektivt. Den används till upplevelser och känslor som inte direkt kan mätas och när syftet är att uppnå andra värden än rent medicinska och tekniska (Wallén, 1996). En kvalitativ metod innebär ett holistiskt synsätt och strävar efter en förståelse för helheten. Karaktäristiskt är att föra samman en mängd data från varierande källor (Polit, Beck & Hungler, 2001). En litteraturstudie innebär att systematiskt försöka finna, granska och kvalitetsbedöma relevant litteratur samt sammanställa sitt material inom det valda ämnet (Willman & Stoltz, 2002). En litteraturstudie med en kvalitativ ansats ansågs som en lämplig metod då syftet var att belysa de anhörigas upplevelse av att vårda och leva med en demenssjuk make eller maka i det egna hemmet. Material Materialet som användes bestod av sex granskade vetenskapliga artiklar och kriteriet för att dessa skulle ingå i studien var att de bedömdes vara vetenskapliga och hade en kvalitativ ansats. För att en artikel ska bedömas vara vetenskaplig är det vissa kriterier som skall uppfyllas. Bland annat granskas urvalsförfarande, undersökningsgruppens storlek, de instrument som används och studiens resultat. Granskningen får dessutom större tyngd om den utförs av minst två oberoende granskare som sammanför sina bedömningar (Ibid). Vidare hade kvantitativa artiklar uteslutets eftersom syftet var att belysa upplevelser och få en ökad förståelse för anhörigas upplevelse av att vårda och leva med en demenssjuk make eller maka i hemmet. Presenteras studien i vetenskapliga tidskrifter, som bl a innebär att den är granskad peer reviewed, dvs. att forskare verksamma inom samma område har granskat studien, är även detta ett kvalitetsmått på standarden. Artikeln ska även innehålla abstract, bakgrund, metod, resultat, diskussion samt referenser (Polit, Beck & Hungler, 2001). Ytterligare ett krav var att artiklarna var publicerade på svenska, danska, norska eller engelska då författarnas språkkunskaper är begränsade till att förstå dessa språk. Forskningslitteratur omfattar artiklar skrivna på många olika språk och medlemmarna i gruppen bör begränsa sig till de språk som samtliga behärskar (Willman & Stoltz, 2002). De artiklar som söktes begränsades även till att omfatta åren 1990 – 2007, då författarna sökte efter aktuell kunskap. Artiklarna skulle även spegla det internationella forskningsläget och därför gjordes ingen avgränsning till att endast omfatta den nationella forskningen. Artiklarna är framförallt från Sverige, England och Nord-Amerika. Likaså gjordes heller ingen avgränsning om vårdaren var man eller kvinna samt vilken ålder de hade. Artiklar där den sjuke vårdades i sitt hem var också ett kriterium för att inkluderas i studien.
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Artikelpresentation Nedan presenteras de valda artiklarna. De är markerade med * i referenslistan för att lättare kunna hittas. The intimate mediator: a carer’s experience of Alzheimer’s, Galvin, K., Todres, L. & Richardson, M. (2005). En manlig vårdare intervjuas om sin erfarenhet av att vara vårdare. Older women caring for spouses with Alzheimer’s disease at home: Making sense of the situation, Paun, O. (2003). Fjorton äldre kvinnor intervjuas om sina erfarenheter av att vara vårdare och hur de hanterar sin situation. Living with dementia yields a heteronomous and lost existence, Svanström, R. & Dahlberg, K. (2004). Fem vårdare samt deras demenssjuke make/maka intervjuas om upplevelsen av att leva i olika världar. In sickness and in health. A qualitative study of elderly men who care for wives with dementia, Russell, R. (2001). Fjorton äldre män intervjuas om deras erfarenhet av att vårda sin maka. Wives giving care to husbands with Alzheimer’s disease: A process of interpretive caring, Perry, J. (2002). Tjugo makar intervjuas om sin roll som vårdare. Chronic sorrow in caregiving spouses of patients with Alzheimer’s disease, Mayer, M. (2001). Tio makar intervjuas om den sorg de upplever samt om sina upplevelser av att vara vårdare. Tillvägagångssätt Insamling av data har skett genom systematisk sökning av artiklar i olika databaser. De olika databaserna som har använts vid sökningen är Achademic Search Elite, Cinahl, Elin, PsycINFO, PubMed, Medline och SveMed+. Cinahl är en databas som är specialiserad på omvårdnadsforskning, men inkluderar även sjukgymnastik och arbetsterapi. Den består av vetenskapliga tidskrifter och doktorsavhandlingar. PubMed och Medline är breda databaser som enbart innehåller vetenskapliga tidskriftsartiklar och täcker medicin, omvårdnad och odontologi. PsycINFO är en databas som innehåller psykologisk forskning inom medicin och omvårdnad. Här finns vetenskapliga tidskriftsartiklar, böcker, forskningsrapporter och avhandlingar. SveMed+ är en databas som täcker vårdforskning och innehåller vetenskapliga tidskriftsartiklar, forskningsrapporter och avhandlingar (Forsberg & Wengström, 2003). Elin är en stor sökmotor som innehåller information från flera förlag, databaser och öppna e-print arkiv. Achademic Search Elite är även den en sökmotor med många olika vetenskapliga inriktningar t ex psykologi, medicin och omvårdnad. Författarna valde ut sökord som var relevanta till studiens syfte för att hitta vetenskapliga artiklar som kunde användas i litteraturstudien. Sökorden spouses, family och relatives användes för att få fram artiklar med make eller maka. Alzheimer och Dementia valdes då syftet var att finna artiklar som belyser anhöriga som vårdar en make eller maka med någon av dessa sjukdomar. Experience, quality of life, coping, care, life world och caregiver burden valdes eftersom syftet var att belysa upplevelsen av att vårda någon (bilaga 1).
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete I SveMed+ och i Academic Search Elite användes sökorden alzheimer, experience och spouses i olika kombinationer. Detta resulterade i SvedMed+ i tre artiklar där en användes och i Academic Search Elite i 11 artiklar där en artikel var användbar. Sökning gjordes även med sökorden dementia, quality of life och relatives, men i SveMed+ uppstod inga träffar med dessa sökord medan i Academic Search Elite resulterade sökningen i fem artiklar, varav ingen motsvarade studiens syfte. I SveMed+ exkluderades sökordet relatives och det gav 24 träffar, men ingen artikel kunde användas. I Academic Search Elite gjordes även en sökning med sökorden dementia, coping och family i olika kombinationer och författarna fann 48 artiklar varav ingen artikel användes då de inte motsvarade studiens syfte (se bilaga 1). I PubMed och i Elin användes sökorden dementia, quality of life och spouses och i PubMed fann vi 32 artiklar och en av dessa motsvarade studiens syfte. I Elin blev resultatet sju artiklar, men ingen användes. I Elin användes också sökorden dementia, care och spouses och detta gav 48 träffar varav en artikel var användbar (se bilaga 1). I PsykINFO användes sökorden alzheimer, family, quality of life och relatives, men denna sökning gav inga träffar. När ordet relatives exkluderades fick författarna 5 träffar, men ingen artikel motsvarade studiens syfte. I PsykINFO och i Medline användes sökorden alzheimer, life world och spouses och i PsykINFO fick författarna 50 träffar varav en artikel användes och i Medline fann författarna 88 artiklar varav en artikel motsvarade studiens syfte (se bilaga 1). I Cinahl användes sökorden alzheimer, family och caregiver burden och denna kombination gav 152 träffar, men ingen artikel användes (se bilaga 1). En manuell sökning gjordes också eftersom den kan resultera i artiklar som annars ej skulle ha hittats, klargöra och begränsa sökämnet samt för att göra det möjligt att hitta nyckelord. (Polit, Beck & Hungler, 2001). Författarna har läst igenom de utvalda artiklarnas referenslistor för att se om ytterligare material kan finnas. Manuella sökningar gjordes i den internationella tidskriften Journal of Advanced Nursing samt i två nordiska tidskrifter, Vård i Norden och Scandinavian Journal of Caring Science. Sökningen resulterade dock inte i några ytterligare artiklar. Vid sökning i de olika databaserna samt i den manuella sökningen fann författarna totalt 13 artiklar. Var för sig läste författarna noggrant igenom artiklarna och därefter bedömdes artiklarna utifrån kriterierna och om de hade en hög validitet. Enligt Gunnarsson (2002) innebär validitet att det man avser att mäta har mätts. Artiklar med hög validitet har eftersträvats vid granskningen för att svara mot syftet. Enligt Willman och Stoltz (2002) sorteras sådant material bort som inte överensstämmer med den aktuella frågeställningen, för vagt beskriven undersökningsgrupp eller har uppenbara metodologiska svagheter. De artiklar som inte motsvarade studiens syfte exkluderades och kvar blev sex artiklar som godkändes (se bilaga 2). Analys För att forskningsdata och den kunskap som studien har påvisat skall kunna beskrivas, förstås och kunna användas behöver den bearbetas. Detta innebär att data bearbetas och struktureras för att slutligen sammanställas i ett resultat. Dataanalysen består av tre faser – helhet – delar – ny helhet. Genom att läsa texten får författaren en helhet och en första förståelse av den,
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete därefter analyseras texten djupare. För att detta skall vara möjligt delas texten upp i mindre delar för att till sist åter föras samman till en ny helhet (Dahlberg, 1997). En grundläggande fråga vid en kvalitativ innehållsanalys är att besluta sig för om den ska fokusera på ett manifest eller latent innehåll. Om texten beskriver det synliga, det uppenbara är det ett manifest innehåll. På motsvarande sätt, om analysen av texten berör relationer och involverar ett framtagande av den underliggande meningen av texten är det ett latent innehåll. Både ett latent och manifest innehåll handlar om någon form av tolkning, men tolkningen varierar där den latenta kräver mer djup och abstraktionsnivå (Graneheim & Lundman, 2004). Vi har valt en manifest analys eftersom vi inte vill tolka innehållet utan vill belysa det synliga och beskriva fenomenet så som det visar sig. Graneheim och Lundmans (Ibid) analysmetod innebär olika steg. Författarna läste först var för sig igenom de valda artiklarna för att få en förståelse av innehållet. Därefter lästes artiklarna noggrant igenom för att identifiera de meningsbärande enheterna som belyser de anhörigas upplevelse av att leva med en demenssjuk make/maka eller hur deras livssituation påverkas. Meningsenheterna lyftes fram ur resultatet och kondenserades för att därefter överföras till koder. Koderna granskades noggrant av författarna och koder med liknande innehåll fördes samman till subkategorier. Subkategorier med liknande innehåll bildade till sist kategorier. I analysen framkom tre kategorier med subkategorier. ”Livet är inte som det en gång var” med subkategorierna Hemmet förändras och självständigheten förloras, Att få en ny roll, Kontakten med andra är förlorad och Inte kunna leva som man är van vid. ”Den tunga bördan” med subkategorierna Vårdare, osynligt arbete, Att leva med sorgen och förlusten och Den egna hälsan sviktar. ”Tro, hopp och kärlek” med subkategorierna Att finna mening med situationen och Att göra det man lovat. Exempel på tillvägagångssätt visas nedan. Tabell på analysprocess av koder, subkategorier och kategorier
Kategorier
Livet är inte som det en gång var
Sub-kategorier
Hemmet förändras och självständigheten förloras
Att få en ny roll Kontakten med andra är förlorad
Inte kunna leva som man är van vid
Förlust av autonomi Rollerna förändrades Ensamma Svårt att planera
Förlorar själv- ständigheten
Tog makens roll Isolerad Inte kunna kommunicera
Bundna till hemmet Relationen med hustrun förändrades
Minskat socialt liv Kan inte planera
Hemlöshet Växte isär Minskad social kontakt Bestulna på ålderdomen
Känner sig inte hemma
Familjelivet förändrades
Ensamma Inte kunna göra saker tillsammans
Hemmet förändrat Sorg över tidigare liv Stannar hemma De lever med en främling
Förlust av privatliv Förändrade roller Ensamhet Förändrad personlighet
Minskat oberoende En ny värld Sjukdomen tar över livet
Koder
Viktigt vem maken var tidigare
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Förförståelse Genom att möta en annan person så förutsättningslöst som möjligt och vara medveten om att vi alltid har någon form av förförståelse är vi öppna för dennes unikhet (Dahlberg et al., 2003). Författarnas förförståelse kan ha påverkat analysen av de vetenskapliga artiklarna. Dock har ingen av oss någon större erfarenhet av ämnet och författarna har försökt bortse från sin förförståelse när artiklarna har granskats och analyserats. Författarna har dessutom försökt att inte göra några omtolkningar utan beskrivit upplevelsen så som den faktiskt har upplevts av informanterna. Det kan dock vara positivt att ha en förförståelse eftersom det kan vara lättare att förstå texten och sätta sig in i informanternas situation. Forskningsetiska aspekter Helsingforsdeklarationen som formulerades första gången 1962 anger regler och riktlinjer för hur undersökningar bör planeras och genomföras för att tillgodose grundläggande etiska krav (Hansagi & Allebeck, 1994). Tre viktiga etiska riktlinjer för forskning om människor är; informerat samtycke, konfidentialitet och konsekvenser. Det innebär att personerna frivilligt deltar och att det är omöjligt att identifiera undersökningspersonerna samt att så liten skada som möjligt ska åsamkas deltagarna (Kvale, 1997). Både projektet och forskarens kompetens granskas av etiska kommittéer för att se om förutsättningar finns för att genomföra den planerade forskningsuppgiften. För att kunna publicera sina resultat i vetenskapliga tidskrifter krävs att projektet är godkänt ur forskningsetisk synvinkel och det finns heller ingen möjlighet att gå förbi den forskningsetiska kommittén. Eftersom artiklarna är publicerade i vetenskapliga tidskrifter antas de ha genomgått forskningsetisk granskning. Artiklarna har även genomgått peer review innan publicering (Arlebrink, 1996, s. 230). I de artiklar vi har granskat har samtliga forskare tagit hänsyn till konfidentialitetskravet och avidentifierat undersökningspersonerna. Undersökningspersonerna har givet sitt informerade samtycke till att deltaga i undersökningen. De har även haft möjlighet att avstå från, samt att när som helst kunna avbryta, deltagandet i undersökningen. Forskningsetiska aspekter för oss innebär att vara så noggranna som möjligt när artiklarna har granskats och utan att förvanska texten. Då artiklarna är skrivna på engelska kan vi dock ha tolkat och översatt vissa ord felaktigt. RESULTAT Resultatet indelas i tre olika kategorier med subkategorier. Kategorierna är: Livet är inte som det en gång var, Den tunga bördan och Det är självklart att vårda. Citat som bäst beskriver subkategoriernas mening har valts ut och citaten har inte översatts utan är på sitt originalspråk för att på ett korrekt sätt återspegla dess innebörd. Livet är inte som det en gång var Makarna upplever här att livet har förändrats då de blir vårdare till en make eller maka drabbad av demenssjukdom. De har inte längre någon självständighet och hemmet är inte längre detsamma. Rollerna förändras och de får mer ansvar samtidigt som de blir mer isolerade från familj och vänner. Dessutom kan de inte längre umgås på samma sätt som tidigare med sin make eller maka och saknar att inte längre kunna göra saker tillsammans.
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Hemmet förändras och självständigheten förloras Flera som lever med en demenssjuk upplever att de inte längre har någon självständighet och att deras liv kontrolleras av sjukdomen. De har ett moraliskt ansvar för den sjuke och är oförmögna att vara självständiga och känner sig bundna till hemmet. De upplever att de inte kan hantera situationen och detta leder till en minskad känsla av självständighet. När den sjuke hela tiden frågar efter sin make eller maka bidrar även detta till minskad självständighet och att privatlivet försvinner. Att ansvara för sin make eller maka dygnet runt leder till att de blir bundna till den sjuke och förlorar sin egen frihet (Svanström & Dahlberg 2004; Paun 2003). Anhöriga upplever även en känsla av växande hemlöshet och ett av de första tecknen är att inte vara igenkänd av sin make eller maka. Trots att de känner sig mest säkra och bekväma i sina hem känner de sig ändå inte riktigt hemma längre. Hemmet är inte längre detsamma. En kvinna uttrycker det som ”The home is not a bright place…” (Svanström & Dahlberg 2004). Att få en ny roll Kvinnorna tar över roller som tidigare varit deras makars t ex. att ta beslut och ansvara för ekonomin. De upplever att det är en tid för förändring och sorg och slutet på det välbekanta familjelivet (Perry, 2002). Denna nya roll visar sig också i en studie av Paun (2003) där flera kvinnor beskriver hur rollerna har förändrats. Kvinnorna tar över ansvaret för ekonomin, börjar köra bil och tar hand om skötseln av huset. De klagar inte eller känner sig obekväma i sina nya roller.
”…I’ve learned to do all these things that I never did.” (Perry, 2002) Att bli vårdare upplevs av en make som en helt ny värld där han är tvungen att ta saker och ting i egna händer (Russell, 2001). Maken i en studie av Galvin, Todres och Richardson (2005) anser att deras relation har förändrats och att han har fått en ny roll som vårdare. Han beskriver att de har växt isär, men att deras relation har hittat en annan och meningsfull väg med större intimitet. Samtidigt sörjer han deras tidigare liv som par. Många män får lära sig att laga mat från grunden, en osynlig syssla som deras fruar tidigare har utfört under årtionden. Kvinnorna fick det alltid att se så lätt ut, men nu när männen själva måste laga mat är det svårt. De vet inte heller vad och hur mycket mat som ska köpas. Någon lagade en rätt för hela veckan eftersom hans maka ändå inte kom ihåg vad de hade ätit. En annan levde på ravioli i burk under en tid eftersom han endast behövde värma denna rätt. De har inte heller tid att lära sig att laga mat eftersom de är med någon som behöver hjälp tjugofyra timmar om dygnet (Russell, 2001). Vardagsrutiner som tidigare togs för givet är nu ersatta av nya och ansvaret för den vårdande maken ökar. Frun går upp redan klockan sex och börjar oroa sig för vad som ska hända under dagen. Hon pratar oavbrutet och maken finner det svårt att vara uppmärksam på vad hon säger och finner hela situationen svår (Svanström & Dahlberg, 2004). De kvinnliga anhörigvårdarna har fått en ny roll som tolk. De måste tolka världen åt sina män och det kan för vissa innebära att de måste visa dem hur de ska använda en sked för att kunna äta soppa. De måste även tolka sina män åt andra människor och förklara deras känslor och
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete humör. Livet går numera ut på att hålla reda på männen och försöka upprätthålla en normal vardag (Perry, 2002). Kontakten med andra är förlorad Anhöriga upplever att deras sociala kontaktnät med vänner och familj minskar eller upphör helt då de blir vårdare. De känner sig ständigt hjälplösa och ensamma och har förlorat och saknar spontanitet i sina liv. Orsaker till dessa känslor är att de helst inte vill lämna hemmet tillsammans med den sjuke eftersom de då upplever att det finns en risk att de kommer att kunna bli förödmjukade. Den sjuke kan lägga saker i andras vagnar när de handlar, ta saker utan att betala för dem eller att andra människor i affären skrattar åt den sjukes beteende vilket är plågsamt. En make uttrycker att släktingarna är rädda för att demenssjukdomen är smittsam och därför inte vågar komma på besök. En kvinna konstaterar att hon inte kommer att kunna åka på semester mer och undrar ledsamt om hon någonsin mer kommer att få träffa sin syster (Mayer, 2001; Paun, 2003; Svanström & Dahlberg, 2004; Galvin, Todres & Richardson, 2005).
”…I have now got zero social life.” (Galvin, Todres & Richardson, 2005) Inte kunna leva som man är van vid Det liv som de anhöriga tidigare tog för givet finns inte längre och livet kan inte heller planeras i förväg. Konsekvensen av detta blir för den anhörige ett nytt liv som saknar mening och sammanhang. De tar dagen som den kommer och blir otrygga eftersom det är osäkerheten och slumpen som nu styr deras nya liv. Eftersom de inte längre har kontroll över livet och då varken kan planera eller förutsäga vad som kommer att hända upplever flera informanter att de blir förvirrade och en känsla av obekvämhet präglar deras tillvaro (Svanström & Dahlberg, 2004). I en annan studie såg fruarna sig själva som både starkare, ledsnare och ibland argare än tidigare. Det berodde på att de inte alls hade förväntat sig att behöva bli vårdare till sina män, men de var trots detta beslutsamma att försöka fortsätta att vårda så länge som möjligt (Perry, 2002) Hustrurna upplever att de inte längre kan göra olika saker tillsammans med sina män. De beskriver att de inte ens längre kan göra så enkla saker som att gå i kyrkan, äta ute eller delta i sportaktiviteter tillsammans. På grund av sina mäns demenssjukdom kan de inte längre kommunicera med dem på ett vanligt och normalt sätt. Det ses av fruarna som en av de största förlusterna och något som de saknar mycket (Paun, 2003). Att inte kunna resa eller att tillsammans kunna delta i olika aktiviteter som pensionärer upplevdes av flera anhöriga som att de hade blivit bestulna på de gyllene åren. De kan inte heller längre samtala med sin make eller maka, de blir störda när de sover och får inte tillräckligt med tid för att vila och för att återhämta sig (Mayer, 2001).
”I was looking forward to spending time with my wife gardening, dancing, enjoying the simple and meningsful things in life…” (Ibid).
Den tunga bördan Anhöriga upplever att arbetet som vårdare är osynligt och ouppskattat. Trots det vill de vara vårdare. Anhörigvårdarna inser emellertid att de inte kan fortsatta att vara vårdare hur länge som helst. Saknaden efter sin make eller maka, som den person de en gång var, upplevs som
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete en stor sorg av den anhörige. De känner att det är påfrestande att vara vårdare och de måste nu tänka på att bevara sin egen hälsa. Vårdare, osynligt arbete Många av männen upplever att de är isolerade, men även att det arbete de utför som vårdare är osynligt och ouppskattat av andra, särskilt av de egna familjemedlemmarna som inte förstår den börda som lagts på dem. En man känner sig som en ensam soldat på ett slagfält som för länge sedan är övergivet. En annan man beskriver hur familjemedlemmarna klagar över hur mycket arbete de får göra och hur påfrestande det är för dem trots att de bara hjälper till ett par timmar i veckan. En man berättar om hur barnen lovade honom att de skulle hjälpa till att ta hand om mamman, men att barnen aldrig har synts till. Männen är inte arga på sina fruar som de vårdar eller för sitt beslut att vårda och uttrycker inte heller att de vill sluta ta hand om makan. De uppger dock att de känner ilska och frustration när familjemedlemmar varken ser eller uppskattar deras arbete (Russell, 2001; Mayer, 2001).
”We will do this together, Dad, we will help you take care of Mom… but the ’we’ never showed up!” (Russell, 2001).
Kvinnorna definierar sig alla själva som vårdare, men de upplever också att de egentligen inte har haft något val. Det är deras ansvar att ta hand om maken. Däremot kunde de välja var vården skulle äga rum, hemma eller på ett vårdboende. De flesta valde dock att vårda sin make hemma trots att flera upplevde att det var en tung börda för dem. Hemmet anser de vara det bästa stället för männen och att ingen kan ge deras makar samma goda vård som de kan (Paun, 2003). Liknande resultat framkommer i en studie av Perry (2002). De anhöriga anser också att ingen kan ta hand om deras män så bra som de själva gör och att de som fruar bäst känner sina män. Trots att de vill vårda sin make eller maka hemma så länge som möjligt inser de anhöriga att de i det långa loppet inte kan ta ansvar för sin partners liv. Dock är det svårt för dem att behöva ta beslut huruvida den demenssjuke ska flytta till ett vårdboende och de försöker undvika detta beslut så länge som möjligt (Svanström & Dahlberg, 2004).
”…the only thing I know is that I’ll go on as long as I can manage…” (Ibid). Att leva med sorgen och förlusten Samtliga kvinnor sörjer och saknar sina män så som de var en gång varit. Kvinnorna upplevde då sina män som vitala, intelligenta och produktiva. Det gör nu ont att se dem som de är och det är förlusten av deras mentala kapacitet de sörjer mest. Trots att männen inte alltid har varit perfekta, haft alkoholproblem eller haft dåligt humör, så är de trots allt kvinnornas livskamrater. De saknar deras gamla jag. En kvinna beskriver hur ledsamt det är att behöva ha skiljda sovrum bara för att hon ska kunna få sin välbehövliga sömn (Paun, 2003; Perry, 2002). Flera anhöriga upplever en sorg, som har blivit allt större ju längre tid som har gått. Att inte förstå och veta vad de har att förvänta sig av framtiden bidrar till att sorgen och förlusten känns ännu större. Den värsta sorgen av dem alla är att se sin partners intressen och talanger försvinna. En man beskriver att hans hustru tidigare var en fantastisk trädgårdsskötare och att hon fick hemmet att blomstra. Numera tycker hon att plastblommorna på köksbordet är verkliga och vackra (Paun, 2003; Mayer, 2001).
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Den egna hälsan sviktar Att vårda en demenssjuk make eller maka påverkar den egna hälsan. En man fick balansera sin egen hälsa mot sin hustrus och försöka se de begränsningar som det medför att vara en vårdare. När hustruns sjukdom förvärrades resulterade det i att även han fick egna fysiska hälsoproblem. Det påverkade hans eget välbefinnande och tog mycket energi från honom. Flera andra uttrycker att leva med en demenssjuk varje dag ger känslor som skuld, förtvivlan och depression (Galvin, Todres & Richardson, 2005; Mayer, 2001). Även i en annan studie uttrycker kvinnorna att det påverkar deras egen hälsa att vara vårdare till en demenssjuk. De försöker dock bevara sitt eget välbefinnande så länge som möjligt och försöker se till sin egen hälsa, samtidigt som de måste organisera det dagliga livet för sina makar. En kvinna beskriver hur hon nu har lärt sig att sätta sina egna behov främst. Tidigare har hon satt familjens behov först, men nu måste hon ta hand om sig själv först och främst för att kunna ta hand om sin make (Perry, 2002; Paun, 2002). För att kunna bevara sin hälsa upplever männen att det är viktigt att de får återhämtning. Flera män uttrycker just ett behov av vila och återhämtning för att bevara sin egen fysiska och psykiska hälsa. De har olika strategier för att få sin vila och återhämtning. En man deltar i en grupp med pensionerade män som äter frukost tillsammans en gång i veckan. En annan man äter ibland middag tillsammans med en god vän som också han är vårdare. För en annan innebär vila och återhämtning att kunna få gå på sportevenemang tillsammans med sin son, trots att han egentligen inte alls är speciellt intresserad av idrott (Russell, 2001).
” I need that, I look forward to it…just to talk about something else for an hour or so”(Ibid).
Tro, hopp och kärlek Genom små glädjeämnen i livet, sin tro och med information finner de sin situation mer lätthanterlig. Makarnas äktenskapslöften har stor betydelse för deras uppgift att vara vårdare. De tycker inte synd om sig själva utan några kan till och med se det som ett nöje att vårda den demenssjuke. Att finna mening med situationen För att förstå sin situation uttrycker kvinnorna att det är viktigt med information. De söker svar om sjukdomen hos stödgrupper eller deltar i olika seminarier och konferenser. Genom att finna en mening med situationen gör det den mer förståelig och lätthanterlig. Kvinnorna kan då även vara tacksamma för andra saker i livet. En religiös tro, värderingar och livsfilosofier hjälper flera av dem att finna mening med situationen. För de flesta är det deras djupa religiösa tro medan det för några inte är det religiösa utan deras andra värderingar om livet som gör det meningsfullt. De försöker göra det bästa av situationen trots att livet inte alltid har varit lätt för dem och de har aldrig ifrågasatt sitt öde. Inte heller tycker de synd om sig själva utan en del upplever sig till och med som starka och målmedvetna. De konstaterar att ju längre de lever, desto större är chansen att de råkar ut för ”någonting” (Paun, 2003).
“Life isn’t easy for most people. I mean there’s always something, if it isn’t illness it can be a bad family situation. Life is like that!” (Ibid)
När sjukdomen förvärras uttrycker en man att det är en utmaning att kunna finna saker i livet som fortfarande är möjliga att göra tillsammans. Små glädjeämnen som att t.ex. ta en promenad på stranden har blivit betydelsefullt. Det är inte bara negativt att vara vårdare utan
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete de kan även se positiva saker med situationen. Några upplever att det är ett nöje att ta hand om sin make eller maka och få dem att må väl. De känner sig behövda, uppskattade och kompetenta och ser positivt på att fortsätta att vårda. Detta är känslor som medför att de känner en mening med sin situation som vårdare (Galvin, Todres & Richardson, 2005; Mayer, 2001). Att göra det man lovat Männen upplever att vårda sin maka är ett sätt att betala tillbaka för allt som deras fruar har gjort för dem tidigare i livet. En man berättar om hur han var en ”bastard” som var otrogen och mycket borta från hemmet och det minsta han nu kan göra är att sköta om sin fru för att betala tillbaka gamla synder. En annan man hade även han försummat familjen och upplever att detta är hans chans att gottgöra sin fru. Då han har haft gott om tid att fundera och tycker att han har förändrats mycket de senaste åren och han upplever nu en ny slags kärlek till sin fru (Russell, 2001). För många män är det dessutom viktigt att hålla de äktenskapslöften som de givit varandra en gång i tiden ”// for better or worse, in sickness and in health, I do it”. (Ibid). Liknande resultat visar sig i studien av Perry (2002) där kvinnorna uttrycker att deras generation gifter sig för livet och att de inte tillhör den generation som skiljer sig. Makarna upplever att deras äktenskap och långa relation till varandra underlättar för dem att ta hand om den sjuke och att även stå vid varandras sida när livet är svårt. Äktenskapet ligger till grund för samtliga kvinnors beslut att bli vårdare åt sina makar. De upplever att de har starka band till sina män och att äktenskapet baserar sig på kärlek, ömsesidig respekt och förståelse för varandra. De känner sig inte som offer utan har ett djupt engagemang som vårdare och flera kvinnor hänvisar just till sina äktenskapslöften. Deras beslut att vårda sin make baseras på att det är en del av att dela livet med någon. En fru uttrycker att det är väldigt enkelt eftersom hon är hans fru, är hon också hans vårdare (Paun, 2003). DISKUSSION I resultatet framkom tre kategorier som presenteras med sina subkategorier: Livet är inte som det en gång var med subkategorierna Hemmet förändras och självständigheten förloras, Att få en ny roll, Kontakten med andra är förlorad och Inte kunna leva som man är van vid. Den tunga bördan med subkategorierna Vårdare, osynligt arbete, Att leva med sorgen och förlusten och Den egna hälsan sviktar. Tro, hopp och kärlek med subkategorierna Att finna mening med situationen och Att göra det man lovat. Syftet anses vara besvarat då resultatet visar hur anhörigas livssituation påverkas och vad de upplever som anhörig till en demenssjuk make eller maka. Metoddiskussion Studien hade en kvalitativ ansats med ett deskriptivt syfte då författarna ville belysa anhörigas upplevelser av att vårda och leva med en demenssjuk make eller maka i hemmet. Självbiografier uteslöts eftersom författarna inte fann relevant litteratur som motsvarade syftet. Inte heller en intervjustudie ansågs lämplig då författarna anser sig vara ovana vid att intervjua och risken är att fel frågor hade ställts och att syftet inte hade kunnat besvaras. En
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete litteraturstudie var den metod som ansågs mest lämplig eftersom författarna ville få en uppfattning om fenomenet och sammanställa tidigare forskning inom området. Eftersom syftet är besvarat anses metoden ha varit lämplig. Det är dock negativt att inga följdfrågor kan ställas vid en litteraturstudie samt att det kan vara svårt att finna studier som helt stämmer överens med den egna studiens syfte. Databaserna som användes vid litteratursökningen var inriktade mot omvårdnad. Sökning gjordes i Academic Search Elite, Cinahl, Elin, PsycINFO, PubMed, Medline och SveMed+. Genom att söka i många olika databaser har vi fått ett stort utbud av artiklar från olika länder och olika forskare. Det var dock svårt att få fram artiklar som enbart beskrev makars upplevelse då många inkluderade även söner, döttrar, svärdöttrar och syskon som anhöriga. Många artiklar fanns dessutom inte i fulltext, och en del artiklar som verkade intressanta kunde inte användas eftersom de var publicerade i tidskrifter som ej var tillgängliga för författarna. Sökningen begränsades också till att omfatta åren 1990 till 2007 eftersom författarna sökte aktuell forskning. För att ge bredd åt studien gjordes ingen snäv avgränsning vid sökningen. Dock borde en begränsning ha gjorts på studier publicerade under de senaste tio åren för att ge trovärdighet åt studien. Samtliga valda artiklar är dock publicerade på 2000-talet och det medför en hög trovärdighet. Sökorden som användes i databaserna bestämdes gemensamt av författarna och anses relevanta utifrån studiens syfte och frågeställningar. I början användes sökorden i olika kombinationer i olika databaser utan en tillräckligt väl genomtänkt plan. Anledningen till detta är författarnas begränsade kompetens och ovana vid artikelsökning. Kontakt togs med universitetets bibliotekarie och med hennes hjälp tillkom nya sökord och sökningen strukturerades bättre. Författarna anser att sökningen till slut har genomförts på ett tillfredställande sätt som har resulterat i ett varierat urval av vetenskapliga artiklar. Det vi har lärt oss för framtida studier är att det är viktigt att ha en strukturerad plan med väl genomtänkta sökord. Litteraturstudien baserar sig på sex vetenskapliga artiklar där samtliga studier är utförda i USA, Storbritannien, Sverige och Canada. Det är svårt att säga om samma resultat hade framkommit om studier från andra länder hade inkluderats. Samtliga artiklar är skrivna på engelska vilket innebär en risk för missuppfattning av textens innehåll då engelska inte är författarnas modersmål. För att minimera denna risk har artiklarna lästs igenom och översatts av varje författare var för sig. Ord som vi inte förstod översattes och därefter diskuterade vi varje artikels innehåll gemensamt för att inga oklarheter om vad artiklarna handlar om skulle finnas kvar. Citaten som presenteras i resultatet har valts för att tydliggöra och förstärka vad informanten har sagt. Citaten är dessutom angivna på sitt originalspråk för att inte förvränga deras upplevelse. Genom att återge citaten på sitt originalspråk anser författarna att innebörden har återspeglats på ett tillförlitligt sätt och belyser vad de anhöriga upplever. Enligt Kvale (1997) används citat för att beskriva de uttalande som är mest utförliga, belysande och välformulerande. Författarna har använt sig av Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys och den upplevdes av författarna till en början som komplicerad och svår att förstå. Efter att författarna hade översatt, läst och diskuterat den ett flertal gånger framstod den som mer begriplig och som en lämplig analysmetod. De olika stegen i analysen följdes noggrant och resulterade i tre kategorier med subkategorier. Analysarbetet var mycket tidskrävande, men en nödvändighet för att inget i texterna skulle gå förlorat. Trots ett noggrant analysarbete kan
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete viktiga upplevelser i studierna ha förbisetts pga. författarnas språkkunskaper. Eftersom det är två författare som har analyserat artiklarna anser vi att språkkunskaperna inte bör ha påverkat innehållet i resultatet. Styrkan med analysen är att texterna är väl genomgångna av båda författarna, men en svaghet kan vara att vi är ovana vid att analysera och på så sätt kanske det som är väsentligt inte till fullo har lyfts fram. Dessutom har vi vår förförståelse att ta hänsyn till när vi analyserar materialet, men eftersom vi är medvetna om den bör den inte i någon högre grad ha påverkat resultatet. Ingen av författarna har heller någon större erfarenhet av ämnet och därför bör vår förförståelse inte ha påverkat resultatet. Validitet definieras enligt Kvale (1997) om en studie undersöker det som var avsett att undersökas. Vi anser att det vi valt att undersöka, att beskriva anhörigas upplevelse av att vårda och leva med en demenssjuk make eller maka i hemmet, är undersökt. Vi har försökt att beskriva och vara så tydliga som möjligt i forskningsprocessen och hålla en tydlig röd tråd. Dessutom har vi gjort ett mycket noggrant urval för att säkra validiteten i studien. Enligt Dahlberg (1997) är reliabiliteten ett mått på tillförlitligheten och säkerheten hos metoden och anger att resultatet inte är slumpmässigt. Resultat har framkommit genom en noggrann och säker metodanalys enligt Graneheim och Lundman (2004) och därför anser vi att reliabiliteten är hög. Däremot är det inte säkert att samma resultat framkommer vid en liknande studie då det är upplevelser vi beskriver. Att vårda och leva med en demenssjuk make eller maka upplevs inte på samma sätt av alla människor och därför kan inte denna studie appliceras på alla anhöriga. Resultatdiskussion I resultat framgår det att det är anhörigas livssituation som förändras när deras make eller maka blir demenssjuk. Livet förändras för dem genom sjukdomen och påverkar både deras sociala, fysiska och psykiska välbefinnande. Vi redovisar resultatdiskussionen utifrån kategorierna; Livet är inte som det en gång var, Den tunga bördan och Tro, hopp och kärlek. Livet är inte som det en gång var I resultatet framkom att anhöriga upplever att självständigheten förloras när deras make eller maka drabbas av demenssjukdom. Friheten att kunna leva sitt eget liv försvinner i och med ansvaret att ta hand om den sjuke dygnet runt. Trots att de anhöriga känner sig mest bekväma i sitt hem så tycker de att hemmet inte längre är detsamma. Enligt Thorsen (2001) begränsas just anhörigas möjligheter till ett eget liv. Det är inte enbart de praktiska göromålen som begränsar dem utan även oro för att sin make eller maka ska komma till skada. När en make eller maka drabbas av demenssjukdom är det vanligt att rollerna förändras och den friska tvingas ta över den andres uppgifter och även sådant de inte tidigare är vana vid att sköta (Blomqvist & Edberg, 2004). Flera av studierna visar just att rollerna har förändrats. Kvinnorna har tagit över ansvaret för ekonomin, lärt sig att köra bil och några män har fått lära sig att laga mat från grunden. Trots alla dessa nya roller upplever de inte detta negativt utan istället har tidigare vardagsrutiner ersatts av nya (Perry, 2002; Paun, 2003; Russell, 2001; Svanström & Dahlberg, 2004). Som sjuksköterska är det viktigt att ha förståelse för den nya situation som den anhörige befinner sig i. Vi måste ha förståelse för att det inte enbart är ansvaret för den sjuke som läggs på dem, utan att även nya praktiska göromål som de kanske tidigare aldrig har utfört eller haft ansvar för tillkommer. En viktig sak som framkom i resultatet är att de anhörigas sociala kontaktnät med familj och vänner minskar eller upphör. Dels vill de inte lämna hemmet tillsammans med den sjuke då
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete det finns risk för att de blir förödmjukade, dels vill de inte lämna den anhörige ensam hemma. De upplever att de har förlorat spontaniteten i sina liv och inte kan umgås med sina vänner som förr (Mayer, 2001; Paun, 2003; Svanström & Dahlberg, 2004; Galvin, Todres & Richardson, 2005). Enligt demensförbundet (2001) kan vänkretsen minska och en orsak till detta är att familjen och vännerna är besvärade över förändringarna. Likaså kan det vara så att den anhörige skäms för sin make eller makas förändrade beteende eller vill skydda henne eller honom från andra. Det framkommer att flera anhöriga upplever att de inte längre kan göra saker tillsammans och att de inte heller kan planera sitt dagliga liv. De tycker att de har blivit bestulna på de gyllene åren (Paun, 2003; Mayer, 2001). Det är tydligt att hela världen har förändrats för dem när deras make eller maka har blivit demenssjuk. Dahlberg et al. (2003) beskriver livsvärlden som den verklighet som vi dagligen lever i och erfar. Det är viktigt att som sjuksköterska inse att många anhörigas värld förändras och de blir ensamma och isolerade med sjukdomen. Att kunna finna olika vägar ut ur denna ensamhet är en stor och viktig uppgift för sjuksköterskan. Genom att förmedla kontakter till anhöriggrupper och erbjuda avlastning så att den anhörige får möjlighet till egen tid kan ensamheten minskas och välbefinnandet öka. Enligt Söderberg (2004) är det viktigt att kunna balansera den dagliga stressen för att kunna känna välbefinnande och enligt Wiklund (2003) är det personen själv som avgör vad som är välbefinnande för just han eller henne och hur de ska uppnå det. Den tunga bördan Resultatet visar att informanterna upplever att arbetet som vårdare är osynligt och ouppskattat. De känner att särskilt de egna familjemedlemmarna inte förstår den börda de har och flera berättar hur deras barn har lovat att hjälpa till, men inte har uppfyllt löftet (Russell, 2001). I denna studie vet barnen att deras förälder har blivit sjuk och trots detta håller de sig ändå borta och hjälper inte till. Beck-Friis (2000) skriver att barnen många gånger inte är medvetna om vilken svår situation den vårdande föräldern befinner sig i och därmed inte ges möjlighet att hjälpa till. Föräldern har kanske inte berättat för barnen om den svåra situationen och resultatet blir att den vårdande föräldern blir helt utmattad. Det är bra om sjuksköterskan försöker involvera hela familjen och ge dem information om sjukdomen och dess innebörder. Det är viktigt att underlätta för den som vårdar eftersom det är ett heltidsarbete som kräver mycket av den anhörige. Hela kroppen kan förfalla både fysiskt och psykiskt med den tunga börda de anhöriga har. Enligt Dahlberg et al. (2003) förändras den subjektiva kroppen och det medför en förändring i tillgången till livet på gott och ont. Denna förändring bör uppmärksammas av sjuksköterskan eftersom kroppens förändring innebär att de anhöriga inte har tillgång till livet som tidigare. Så länge vi lever gör vi det genom våra kroppar och förändras kroppen förändras också tillgången till livet. Anhöriga i en studie om kvinnliga vårdare upplever att de inte har haft något annat val än att ta hand om den demenssjuke. Trots det uttrycker de att de inte hade velat göra på något annat vis och upplever att hemmet är den bästa platsen för maken. En anledning är att de anser sig själva vara den som känner sin man bäst och att ingen annan kan ta hand om maken så bra som de kan. Dock inser många anhöriga att de inte kan ta hand om den sjuke hur länge som helst och det är ett svårt beslut att behöva ta huruvida den demenssjuke ska flytta till ett vårdboende eller inte (Paun, 2003; Perry, 2002; Svanström & Dahlberg, 2004). Författarna har förståelse för beslutet att vara den som vårdar. Det upplevs av oss som det mest naturliga valet när ens anhörig blir sjuk. Livssituationen ser emellertid olika ut för oss alla och vi ska inte ta för givet att alla vill och kan vårda den demenssjuke. En bra kommunikation mellan
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete sjuksköterskan och den anhörige är viktigt för att få fram hur de anhöriga ser på möjligheten att vårda den demenssjuke i hemmet. Samhället ställer idag stora krav på de anhöriga och vården de utför kan jämställas med den professionella vården. Enligt Eriksson (2002) är det ett naturligt mänskligt beteende att vårda och kanske är det just därför som samhället har synen på att de anhöriga ska ta stort ansvar för vården. I vårt yrke som sjuksköterskor bör vi därför vara uppmärksamma på den anhöriges situation och erbjuda möjlighet till avlastning eller ett annat boende för den demenssjuke. Dessutom visar resultatet att det är svårt för den anhörige att själv ta beslut om detta. I resultatet framkommer att kvinnorna sörjer männen sådana de en gång var och att det nu gör ont att se dem så som de blivit. Kvinnorna saknar sina mäns gamla jag och framförallt sörjer de makens tidigare mentala kapacitet. Flera upplever just en stor sorg som har blivit större ju längre tid som har gått och en informant beskriver att den största sorgen är att se sin partners talanger och intressen försvinna (Paun, 2003; Mayer). Även Grafström, Winblad, Borell & Burénius (1994) belyser sorgen och saknaden som uppstår när någon som har stått en nära förändras så mycket att personligheten inte längre finns kvar. Vi kan se att anhöriga upplever en stor sorg och att det inte spelar någon roll om maken eller makan inte har varit en perfekt partner. Trots att några kvinnor berättar om sina mäns alkoholproblem och dåliga humör upplever de ändå en saknad och stor förlust över den maken en gång var. Med detta kan vi konstatera att demenssjukdom ger de anhöriga en stor sorg och det är viktigt att uppmärksamma det lidande som sjukdomen kan medföra för de anhöriga. Enligt Dahlberg (2003) är lidande naturligt förekommande i människors liv och får inte slätas över eller bortförklaras. Vården har just som mål att förhindra och lindra lidandet för den drabbade. Det framkommer i studierna att den egna hälsan påverkas av att vårda en demenssjuk make eller maka. En make beskriver att hans egen hälsa försämrades när hans hustrus sjukdom blev värre. Det var vanligt att anhörigvårdarna blev deprimerade, men främst männen upplevde att med vila och återhämtning kunde de bevara sin fysiska och psykiska hälsa. Enligt Almberg och Jansson (2002) är det betungande att vara anhörig till en person med demenssjukdom och det största problemet är den psykiska och emotionella pressen. Det är en mycket större påfrestning på personer som vårdar en demenssjuk och de har sämre hälsa än anhöriga för övrigt. Med lite hjälp från samhället blir bördan mindre och detta visar även denna studie där männen som kunde ägna lite tid åt egna intressen och aktiviteter upplevde att de fick välbehövlig vila från vårdandet. Kvinnornas behov av vila framkom inte i studierna även om de säkert hade samma behov av vila som männen. Tro, hopp och kärlek Resultatet visar att det är viktigt att finna mening med situationen och informanterna uttrycker olika metoder för det. För några är det viktigt att få information om sjukdomen och andra finner mening genom sin religiösa tro. Anhörigvårdarna känner tacksamhet för andra saker i livet och tycker inte synd om sig själva. Enligt Wiklund (2003) kan tron anta olika former och tron behöver inte alltid vara religiös. Det kan vara tron på en behandlingsmetod eller något annat som kan leda till hälsa. Tron utgör även en källa till trygghet och kraft. Ur tron växer också hoppet fram och är hoppet är knutet till vad människan upplever meningsfullt. När något är meningsfullt ger det människan möjlighet att gå vidare. Almberg, Grafström och Winblad (1997) tar upp att konfronteras med problemet, söka information och socialt stöd var en viktig coping strategi. Det innebar att de anhöriga bättre förstod den demenssjuke och bättre kunde hantera sin situation. Med detta resultat kan vi se att information är viktigt i alla sammanhang för att den anhörige ska uppleva stöd och support från vårdpersonalen. Det är
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete också viktigt att respektera olika trosuppfattningar och att inte vara rädd för att tala om detta med patienter eller anhöriga. För vissa har tron en stor betydelse i livet medan det för andra inte är alls viktigt. Dock har de flesta en tro, men just som Wiklund (2003) säger behöver den inte nödvändigtvis vara religiös. Studien visar också att många informanter talar om sina äktenskapslöften som en stor bidragande orsak till beslutet att bli vårdare åt sin demenssjuke make eller maka. Trots att många äktenskap har varit långt ifrån perfekta så tycker de flesta att man står vid varandras sida när livet är svårt. De har starka band till varandra och har man länge delat livet med någon så var det även självklart för dem att ta hand om den andra när denne blivit sjuk (Russell, 2001; Perry, 2002; Paun, 2003). Blomqvist och Edberg (2004) tar just upp att äktenskapslöftena ligger till grund för vårdandet och för många är det en plikt att ta hand om sin make eller make. Vidare upplever många att maken eller makan skulle ha gjort samma sak för dem om situationen hade varit den omvända. I vårdarbetet där vi möter de makar som är vårdare är det viktigt att tänka på just vad Blomqvist och Edberg (Ibid) skriver, och det som även denna studie visar. Att vara vårdare upplevs av många som en plikt och något som man måste göra för att de har varit gifta med varandra i många år. Som sjuksköterska ska vi inte ta för givet att den anhörige egentligen vill ta hand om den demenssjuke. Vi bör därför ta reda på om vårdandet är påtvingat eller självvalt. I vårdarbetet kan vi prata med de anhöriga och informera dem om att man trots ett långt äktenskap inte måste bli vårdare. Man är inte är en dålig make eller maka om man väljer att lämna över ansvaret till någon annan och det är viktigt att våga lyfta fram denna fråga. Slutsats Slutsatsen av denna studie är att bli vårdare till en demenssjuk make eller maka innebär en stor påfrestning och förändring för den anhörige och dennes liv. Att vara anhörig till en demenssjuk innebär en känsla av ensamhet eftersom vårdandet är ett heltidsarbete och den sjuke inte kan lämnas ensam. Livet förändras och är ej som tidigare. Det finns varken tid till vänner eller egna aktiviteter. De anhöriga saknar dessutom verkligen sin make eller maka som den person de en gång var. Som sjuksköterskor har vi ett stort ansvar att stödja och se de anhöriga i den situation de befinner sig. Det är viktigt att se de anhöriga som individer och inte som en av alla anhörigvårdare. Varje person har sin erfarenhet och upplevelse av att leva med en demenssjuk och som sjuksköterska måste vi se det unika hos varje person. Denna studie kan medföra att sjuksköterskor mer uppmärksammar de anhörigas behov och använder denna kunskap då de möter anhörigvårdare. I framtiden hade det varit intressant att genomföra studier som fokuserar enbart på manliga eller kvinnliga vårdare. Det kan visa likheter och skillnader i upplevelsen av att vara anhörigvårdare vilket i sin tur kan bidra till att öka förståelsen för genusperspektivet.
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete REFERENSER Almberg, B., Grafström, M. & Winblad, B. (1997). Major strain and coping strategies as reported by family members who care for aged demented relatives. Journal of Advanced Nursing, 26, 683-691. Almberg, B. & Jansson, W. (2002). Att vara anhörig till en person med demenssjukdom. I: Edberg, A-K (red). Att möta personer med demens. Lund: Studentlitteratur. Alzheimerfonden, www.alzheimerfonden.se Hämtad 30/1 2007. Arlebrink, J. (1996). Grundläggande vårdetik – teori och praktik. Lund: Studentlitteratur. Beck-Friis, B. (2000). Det blir lättare när det blir svårare. Råd till personal och anhöriga som vårdar demenshandikappade. Stockholm: Förlagshuset Gothia AB Blomqvist, K. & Edberg, A-K. (red) (2004). Att vara äldre ”…man har ju sina krämpor…”. Lund: Studentlitteratur. Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur. Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M,. Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Demensförbundet (2001). Vi som är anhöriga vad har vi rätt till? Vad innebär en bra vård? Anhörigboken med information och praktiska råd. Stockholm: Demensförbundet. Demensförbundet, www.demensforbundet.se Hämtad 15/2 2007. Eriksson, K. (2002). Vårdandets idé. Stockholm: Liber. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Bokförlaget Natur & Kultur. * Galvin, K, Todres. L. & Richardson, M. (2005). The intimate mediator: a carer’s experince of Alzheimer’s. Scandinavian Journal of Caring Science, 19, 2-11. Grafström, M., Winblad, B., Borell, L. & Burénius, L. (1994). Bilder av Alzheimer. Fem situationer ur livet. Stockholm: Hagman. Graneheim, U.H, & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112. Gunnarsson, R. (2002). Validitet och reliabilitet. www.infovice.se/fou/ hämtat 29/1 2007. Hansagi, H. & Allebeck, P. (1994). Enkät och intervju inom hälso- och sjukvård. Handbok för forskning och utvecklingsarbete. Lund: Studentlitteratur.
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Larsson, M. & Rundgren, Å. (2003). Geriatriska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur. * Mayer, M. (2001). Chronic Sorrow in Caregiving Spouses of Patients with Alzheimer’s Disease. Journal of Aging and Identity, 6, 49-60. * Paun, O. (2003). Older women caring for spouses with Alzheimer’s disease at home: Making sense of the situation. Health Care for Women International, 24, 292-312. * Perry, J. (2002). Wives Giving Care to Husbands with Alzheimer’s Disease: A Process of Interpretive Caring. Research in Nursing & Health, 25, 307-316. Polit, D.F., Beck, C.H. & Hungler, B.P. (2001). Essentials of nursing research. Methods, Appraisal, and utilization (5:th edition). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. * Russell, R. (2001). In sickness and in health. A qualitative study of elderly men who care for wives with dementia. Journal of Aging Studies, 15, 351-367. * Svanström, R. & Dahlberg, K. (2004). Living With Dementia Yields a Heteronomous and Lost Existence. Western Journal of Nursing Research, 26, 671-687. Söderlund, M. (2004). Som drabbad av en orkan. Anhörigas tillvaro när en närstående drabbas av demens. (Diss.). Åbo Akademi, Institutionen för vårdvetenskap, Vasa, Finland. Åbo: Åbo Akademis Förlag. Thorsen, A. (2001). Den gamla, familjen och sjuksköterskan. I: Kirkevold, M. & Strømsnes Ekern, K. (red). Familjen i ett omvårdnadsperspektiv. Stockholm: Liber. Wallén, G. (1996). Vetenskapsteori och forskningsmetodik. Lund: Studentlitteratur. Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Bokförlaget Natur & Kultur. Willman, A. & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Wuest, J., King Ericson, P. & Noerager Stern, P. (1994). Becoming strangers: the changing family caregiving relationship in Alzheimer’s disease. Journal of Advanced Nursing, 20, 437-443.
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete
Bilaga 1 (1) Redovisning av databaser, sökord och antal träffar som erhållits vid datasökning. Databas Sökord Antal träffar Artiklar
som granskades
Artiklar som användes
SveMed+ 1 alzheimer 354 2 experience 1449 3 spouses 88 1 + 2 7 1 0 1 + 2 + 3 3 1 1 Academic Search Elite
alzheimer 9775
experience 159349 spouses 4795 alzheimer and
spouses 66
alzheimer and spouses and experience
11 1 1
SveMed+ 1 dementia 776 2 quality of life 1455 3 relatives 119 1 + 2 24 1 0 1 + 2 + 3 0 0 0 Academic Search Elite
dementia 6669
quality of life 15113 relatives 8379 dementia and
quality of life 161
dementia and quality of life and relatives
5 1 0
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Bilaga 1 (2) Academic Search Elite
dementia 6674
coping 11696 family 282873 dementia and
coping 100
dementia and coping and family
48 1 0
PubMed dementia 90726 quality of life 86203 spouses 7436 dementia and
quality of life 1666
dementia and quality of life and spouses
32 1 1
Elin dementia 20056 quality of life 53209 spouses 5372 dementia and
quality of life 430
dementia and quality of life and spouses
7 1 0
Elin dementia 20056 care 445067 spouses 5372 dementia and
care 2977
dementia and care and spouses
48 1 1
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Bilaga 1 (3) PsycINFO alzheimer 16314 family 18025 quality of life 11772 relatives 77371 alzheimer and
family 128
alzheimer and family and quality of life
5 1 0
alzheimer and family and quality of life and relatives
0 0 0
PsycINFO alzheimer 16314 life world 43101 spouses 11432 alzheimer and
life world 298
alzheimer and life world and spouses
50 1 1
Medline alzheimer 39991 life world 107792 spouses 3425 alzheimer and
life world 39991
alzheimer and life world and spouses
88 1 1
CINAHL alzheimer 6010 family 45951 caregiver burden 2879 alzheimer and
family 565
alzheimer and family and caregiver burden
152 1 0
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Bilaga 2 (1) Artikelöversikt Författare: Galvin, K., Todres, L. & Richardson, M. Årtal: 2005 Land: England Tidskrift: Scandinavian Journal of Caring Science Titel: The intimate mediator: a carer’s experience of Alzheimer’s Syfte Metod Urval Resultat Att undersöka en vårdares erfarenhet av Alzheimer för att få insikt i hur detta kan vara till nytta och hjälp för andra familjer som möter liknande utmaningar.
En kvalitativ intervjustudie som började med en stor öppen fråga.
En man som själv tog kontakt med forskarna då han ville förmedla sin roll som vårdare.
Att den unika rollen som vårdare och medlare mer kan användas som en pågående källa till kunskap vad gäller både planerings- och behandlingsbeslut.
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete
Bilaga 2 (2) Artikelöversikt Författare: Paun, O. Årtal: 2003 Land: USA Tidskrift: Health Care for Women International Titel: Older women caring for spouses with Alzheimer’s disease at home: Making sense of the situation Syfte Metod Urval Resultat Att undersöka äldre kvinnors erfarenhet av att vårda sin Alzheimersjuke make hemma samt att förstå vad det innebär att vara en kvinnlig vårdare.
En kvalitativ intervjustudie med djupintervjuer.
14 kvinnor, i åldern 60 – 82 år, som vårdade den sjuke maken i hemmet deltog i studien. Författaren fick kontakt genom ett stort Alzheimer dagcenter, en stor agentur för hälsovård och genom en supportgrupp till de som vårdar en Alzheimersjuk.
Det framkom fem olika teman i kvinnornas erfarenhet och studien fokuserar på det fjärde temat; att förstå situationen. De upplevde både förluster och välsignelser, hänvisade till sina äktenskapslöften och uttryckte att deras tro, värderingar och livsfilosofier hjälpte dem.
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete
Bilaga 2 (3) Artikelöversikt Författare: Svanström, R. & Dahlberg, K. Årtal: 2004 Land: Sverige Tidskrift: Western Journal of Nursing Research Titel: Living With Dementia Yields a Heteronomous and Lost Existence Syfte Metod Urval Resultat Att undersöka båda makarnas erfarenhet av demenssjukdom varav en av dem var drabbad av sjukdomen. Detta för att fånga den levda erfarenhet av demenssjukdom.
En kvalitativ intervjustudie med ostrukturerade frågor genomfördes.
5 gifta par som levde tillsammans varav en av makarna var diagnostiserad med demenssjukdom deltog i studien. Av vårdarna var 3 kvinnor och 2 var män, i åldern 72 – 79 år. Författarna fick kontakt med paren genom sjuksköterskor som arbetade med demenssjuka som vårdades i hemmet.
Både personen med demens och dennes make eller maka upplevde att de levde i olika världar där de var vilse och främlingar. De hade förlorat sin autonomi och tillvaron kontrollerades av sjukdomen. Den friska maken eller makan upplevde ett moraliskt ansvar för den sjuke. Det liv som tidigare tagits för givet kunde nu inte längre planeras i förväg och de fick ta dagen som den kom.
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete
Bilaga 2 (4) Artikelöversikt Författare: Russell, R. Årtal: 2001 Land: USA Tidskrift: Journal of Aging Studies Titel: In sickness and health. A qualitative study of elderly men who care for wives with dementia Syfte Metod Urval Resultat Att undersöka mäns erfarenhet av att vårda en maka drabbad av Alzheimer eller annan demenssjukdom.
En kvalitativ intervjustudie där både strukturerade och ostrukturerade frågor förekom.
Författaren fann informanterna, 14 äldre män i åldern 68 – 90 år, genom lokala föreningar av Alzheimerförbundet, katolska familjecenter och tre kommunala hälsocenter.
Tre olika teman framträdde; en känsla av isolering och att deras vårdande är osynligt, att vårda med hjälp av vila och återhämtning samt känslor av engagemang, ansvar och hängivelse.
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete
Bilaga 2 (5) Artikelöversikt Författare: Perry, J. Årtal: 2002 Land: Kanada Tidskrift: Research in Nursing & Health Titel: Wives Giving Care to Husbands with Alzheimer’s Disease: A Process of Interpretive Caring Syfte Metod Urval Resultat Att fokusera på kvinnors upplevelser av att vårda sina män med Alzheimer samt varför de blev vårdare.
En kvalitativ intervjustudie genomfördes i informanternas hem.
20 kvinnor, i åldern 57 – 82 år, deltog i studien. Föfattaren fick kontakt med kvinnorna genom vårdpersonal i en stödgrupp, ett dagcenter och ett universitets diagnosklinik.
Resultatet visar processen från att se de första tecknen på sjukdom till att därefter ta över ansvar och beslut samt att få nya identiteter för att till sist få det dagliga livet att fungera.
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete
Bilaga 2 (6) Artikelöversikt Författare: Mayer, M. Årtal: 2001 Land: USA Tidskrift: Journal of Aging and Identity Titel: Chronic Sorrow in Caregiving Spouses of Patients with Alzheimer’s Disease Syfte Metod Urval Resultat Att undersöka den djupa och kroniska sorg som uppträder när man vårdar en Alzheimersjuk make eller maka.
En kvalitativ intervjustudie där två till tre intervjuer genomfördes med informanterna.
10 makar, sex kvinnor och fyra män i åldern 65 – 80 år, rekryterades ur en supportgrupp till personer med Alzheimer.
Sorg och stress uppstår när man blir vårdare till en Alzheimersjuk och livet förändras på grund av sjukdomen. Att kunna hantera situationen var viktigt för att bevara sin mentala, känslomässiga och fysiska hälsa.
