Dansk Børnecancer Registerdapho.dk/sites/default/files/2017-_arsrapport-2017... · Dansk Børnecancer Register National årsrapport 1985 -2017 3. oktober 201 14. november 2018 version

Dansk Børnecancer Register

National årsrapport 1985 -2017

3. oktober 201

14. november 2018 version 10.0

Side 2 af 97

Dansk Børnecancer Register (DBCR) ∙ National årsrapport 2017

Hvorfra udgår rapporten

Rapportens indikatoranalyser og epidemiologisk kommentering er udarbejdet af Regionernes Kliniske

Kvalitetsudvikling Program (RKKP), Olof Palmes Allé 15, 8200 Aarhus N.

De biostatistiske programmer til dataanalyser er foretaget af cand.scient. Tea Naamansen Nikolov, mens

overlæge, ph.d. Linda Kærlev har varetaget tilpasning af beregningsregler og den epidemiologiske

kommentering.

Styregruppen for databasen har forestået validering af anvendte algoritmer, den faglige kommentering og

de anførte anbefalinger.

Databasens formand

Overlæge, ph.d., Lisa Lyngsie Hjalgrim, Børneonkologisk Afd., Rigshospitalet.

Kontaktpersoner i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP)

Klinisk Epidemiolog, overlæge, ph.d., Linda Kærlev, Afdeling for Cancer & Cancerscreening, Regionernes

Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), Kløvervænget 30, Indgang 216, st.th. Odense

Universitetshospital (OUH) ▪ 5000 Odense C, tlf.: 2115 7441, e-mail: [email protected]

Biostatistiker Tea Naamansen Nikolov, Afdeling for Cancer & Cancerscreening, Regionernes Kliniske

Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), Kløvervænget 30, Indgang 216, st.th. Odense Universitetshospital (OUH)

▪ 5000 Odense C, tlf.: 2963 1742, e-mail: [email protected]

Kontaktperson for DBCR er Kvalitetskonsulent, cand.scient.san, Inge Øster, Afdeling for Cancer &

Cancerscreening, Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), Olof Palmes Allé 15, 8200 Aarhus

N, tlf.: 2168 7668, e-mail: [email protected]

Side 3 af 97

Dansk Børnecancer Database (DBCR) ∙ National årsrapport 2017

Indholdsfortegnelse

1. Konklusioner og anbefalinger ............................................................................................................ 4

1.1. Indikatorer ................................................................................................................................................................................................. 4

1.2. Konklusioner på standarderne ........................................................................................................................................................ 4

1.3. Anbefalinger .............................................................................................................................................................................................. 6

2. Oversigt over alle indikatorer og resultater ....................................................................................... 8

3. Indikatorresultater .......................................................................................................................... 10

Indikator 1: Andel patienter der bidrager til evaluering af behandlingskvalitet ved

rapportering til internationale studier og internationale registre ud af alle rapporterbare

patienter ............................................................................................................................................................................................................ 10

Indikator 1a: Rapportering til internationale studier og internationale registre .......................................................... 11

Indikator 1b: Rapportering til internationale studier og internationale registre – solide tumorer ................................ 12

Indikator 2: 5-års recidivfri overlevelse ............................................................................................................................................ 15

Indikator 3: 5-års overlevelse ................................................................................................................................................................. 18

Indikator 4: Behandlingsrelaterede dødsfald ................................................................................................................................. 23

Indikator 4a. Behandlingsrelaterede dødsfald, inddelt i 3-års tidsperioder efter

diagnoseårstal og sammenlignet med de 2 foregående 3 års tidsperioder ...................................................................... 24

Indikator 5: Tid til behandlingsstart .................................................................................................................................................... 27

4. Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet................................................... 30

5. Datagrundlag ................................................................................................................................... 31

6. Styregruppens medlemmer ............................................................................................................. 34

7. Appendikser .................................................................................................................................... 36

Appendiks 1. Nævnerpopulationer og fordelingen af cancertyper per år ........................................................................ 36

Appendiks 2. Patienter rapporteret til internationale protokoller eller internale registre...................................... 51

Appendiks 3. Supplerende analyser til Indikator 3: Overlevelseskurver .......................................................................... 57

Appendiks 4. Supplerende analyser til Indikator 4: Overlevelse og dødsårsager ......................................................... 76

Appendiks 5. Supplerende analyser til Indikator 5: Tid til behandlingsstart .................................................................. 83

Appendiks 6: Vejledning i fortolkning af resultater ..................................................................................................................... 88

Appendiks 7. Indikator beregningsregler ........................................................................................................................................ 90

Appendiks 8. Supplerende analyser på CVK- og bakteriæmi kommenteret ved

arbejdsgruppen under ledelse af Henrik Schrøder ...................................................................................................................... 92

8. Regionale kommentarer ......................................................................................................................................................................... 97

Side 4 af 97


1. Konklusioner og anbefalinger

1.1. Indikatorer

På baggrund af 5 indikatorer (2 procesindikatorer og 3 resultatindikatorer) samt supplerende analyser for

centralt venekateter (CVK) og bakteriæmi skal årsrapporten for Dansk Børnecancer Register (DBCR) søge at

belyse:

1. Om kvaliteten af den danske behandling af børnecancer opfylder de fastlagte standarder.

2. Om der er klinisk betydningsfuld variation i kvaliteten af behandlingen mellem de centre, som

varetager behandlingen i Danmark.

DBCR har siden 1. januar 2003 registreret alle patienter under 15 år diagnosticeret med cancer fra 1985 og

frem. Data for patienter mellem 15 og 18 år, der er behandlet på et af de fire centre er ligeledes registreret.

Der er i denne periode i alt registreret 5674 patientforløb i databasen.

I 2014 blev CVK- og bakteriæmidatabasen under DBCR godkendt som en landsdækkende klinisk

kvalitetsdatabase, og resultaterne er præsenteret i Appendiks 6.1 i årsrapporten for DBCR.

I 2017 blev der registreret 214 nye patientforløb, heraf 29 unge ≥ 15 år på diagnosetidspunktet (Appendiks

1, Tabel 0C). Til sammenligning blev der i 2016 og 2015 registreret henholdsvis 174 og 179 nye

patientforløb Kompletheden af databasen på patientniveau vurderes at være 100 % hos patienter < 15 år,

men endnu ikke for de unge mellem 15 og 18 år. Styregruppen vurderer på denne baggrund, at DBCR giver

et rimeligt retvisende billede af kvaliteten af sundhedsvæsenets indsats for børn og unge med cancer.

Samtidigt vurderes det, at størsteparten af de resultater, som opnås i Danmark, er på et højt internationalt

niveau.

I de seneste 6 år er en række patientgruppers udredning og behandling blevet centraliseret til

Rigshospitalet og Århus Universitetshospital (fx CNS tumorer og sarkomer) og der er kun i meget begrænset

omfang taget hensyn til dette i de afdelings-stratificerede analyser.

1.2. Konklusioner på standarderne

Forekomsten af børnecancer registreret var 214 i 2017 mod 175 i 2016, 179 i 2015, 178 i 2014 og 194 i

2013. Det er uvist om stigningen er reel eller forårsaget af registreringspraksis i DBCR (Appendiks 1, Tabel

1C og 1H). Specielt er der registreret flere unge over 15 år ved diagnose. Specialeplanen for pædiatri blev

ændret juni 2017, således at al pædiatri dækker børn og unge op til 18 år ved diagnose. Dette gælder

således også på kræftområdet. Dette kunne være en forklaring på den aktuelle stigning i registrerede nye

kræfttilfælde i DBCR.

Indikator 1. Deltagelse i internationale studier og internationale registre:

117 børn svarende til 100 % af de børn, der kunne rapporteres, er blevet rapporteret til protokollernes

studiecentre/registre. Herved er standarden opfyldt. Det er vigtigt, at fastholde og forfine denne

kvalitetsindikator, da det er den eneste måde at sikre den bedste behandling til patienterne, herunder fordi

Side 5 af 97


data rapporteret til studiet har direkte indflydelse på den næste behandlingsprotokol for alle de maligne

sygdomme, vi behandler.

Indikator 2. Recidivfri 5-års overlevelse:

Den recidivfrie 5-års overlevelse af børn med cancer i Danmark er 73,1 %. Herved er standarden på ≥ 70 %

opfyldt på landsplan og på alle fire børneonkologiske afdelinger. Det børneonkologiske område indeholder

12 forskellige hoveddiagnosegrupper og over 30 forskellige underdiagnosegrupper. Derfor er der så få

patienter (<10/år) inden for de enkelte grupper, at yderligere opdeling af resultatet på diagnosegrupper

ikke umiddelbart er meningsfuldt på nær indenfor den største diagnosegruppe nemlig akut lymfatisk

leukæmi (40-45/år). Recidivfrekvensen inden for de forskellige sygdomsundergrupper varierer fra 5-75 %.

Overlevelsen efter recidiv er meget forskellig afhængig af diagnose og alder ved diagnose. Der synes ikke

umiddelbart at være sket en forbedring i den samlede 5 års-recidivfrie overlevelse siden perioden 1998-

2002, trods det, at der sket en forbedring i den samlede 5 års overlevelse (se indikator 3).

Indikator 3. 5-års overlevelse:

I indikatorberegningen indgår kun børn, der har fået diagnosen for mindst 5 år siden, og her er overlevelsen

for perioden 2008-2012 steget til 86,3 %, hvilket er signifikant højere end i perioden 1998-2002 hvor

overlevelsen var 80,3 %. Herved er standarden på ≥ 80 % opfyldt på landsplan og på alle fire

børneonkologiske afdelinger trods forskelle i patientsammensætning på de forskellige centre. Der er sket,

om end varierende, forbedring i 5-årsoverlevelsen indenfor næsten alle hoveddiagnosegrupper. Det

børneonkologiske område indeholder 12 forskellige hoveddiagnosegrupper og over 30 forskellige

underdiagnosegrupper. Derfor er der så få patienter inden for de enkelte grupper (<10/år), at yderligere

opdeling af resultatet på diagnosegrupper på centerniveau ikke umiddelbart er meningsfuld fraset den

største af diagnosegrupperne nemlig akut lymfatisk leukæmi.

Indikator 4. Behandlingsrelateret mortalitet:

Der blev registreret 4 behandlingsrelaterede dødsfald inden for det første år efter diagnosen hos børn

diagnosticeret i 2016, hvor der ikke var nogen behandlingsrelaterede dødsfald i 2014 og 2015 på landsplan.

Dette svarer til en indikatorværdi på 2,3 % mod en forventet standard på mindre end 3 %. Standarden er

således klart opfyldt på landsniveau.

Indikator 5. Behandlingsstart inden for 14 dage efter diagnosen:

I 2017 var 74,5 % af alle patienter påbegyndt behandling inden for 14 dage efter ”diagnosedatoen”. Aalborg

og Odense opfylder begge standarden over 80%. Det er dog usikkert om ”diagnosedato” registreres

ensartet på tværs af de 4 centre, herunder for patienter med en usikker diagnose, og der er ikke taget

højde for den inhomogene patientpopulation mellem centre i analysen. Når første fremmødedato på den

enkelte afdeling anvendes til beregning af tid til behandlingsstart, forbedres tallene for alle centre, og kun

Rigshospitalet opfylder ikke standarden. Der er behov for, at sikre ensartede standarder for registrering af

diagnosedatoen, samt at hver afdeling årligt analyserer de pågældende patientforløb mhp. at finde årsager

til forsinkelsen og eventuelt optimere forløbene i fremtiden.

Side 6 af 97


1.3. Anbefalinger

Ligesom sidste år er der stadigvæk en række patienter, der ikke kan rapporteres til protokol, fordi en ny

protokol endnu ikke er klar, og fordi det tager måneder til år at få anmeldt og godkendt en eksisterende

protokol. Her er vi som dansk gruppe afhængig af det arbejde, der foregår internationalt med design af nye

opdaterede behandlingsprotokoller, ligesom vi er afhængig af ressourcer til at anmelde protokollerne

nationalt. Der arbejdes fortsat på at tilvejebringe ressourcer til anmeldelse og optimering af

rapporteringen. Indtil nu har vi været afhængige af midler fra Børnecancerfonden til implementering af nye

internationale protokoller i Danmark samt til rapportering af data til internationale protokollerede studier.

RKKP har i 2017, 2018 og 2019 ligeledes bevilliget støtte til udviklingen af kliniske retningslinjer

(protokoller) i børneonkologisk regi (DAPHO). Vi ønsker, at specificere indikator 1 i fremtiden, så den mere

retvisende afdækker, hvilke patienter, som rent faktisk havde mulighed for at deltage i protokoller, men

hvor protokollen endnu ikke er initieret nationalt og hvor der kan ligge en national forsinkelse.

Vi anbefaler fortsat, at regionerne fremadrettet afsætter tilstrækkelige midler til implementering af

protokoller samt til rapportering af data på børneonkologiske patienter.

Der bør også afsættes midler til deltagelse i internationale arbejdsgruppemøder under de enkelte

protokoller således at centrene kan være opdaterede på den nyeste viden inden for en behandling til

direkte gavn for patienterne.

Der vil i 2019 blive foretaget supplerende overlevelsesanalyser for såvel den 5-års recidivfrie overlevelse

som den totale 5- årsoverlevelsen, indenfor såvel de større sygdomsgrupper som på centerniveau, med

justering for alder, køn og sygdomsstadie.

Ved tilbagefald er der et voksende behandlingstilbud om protokolleret behandling og FASE 1+2 forsøg til

børn og unge. Styregruppen anbefaler derfor, at registreringen af såvel de kliniske oplysninger om

patienternes tilbagefald og hvilken behandling de modtager forbedres i DBCR. Det kunne være en ny

indikator at registrere, hvor mange patienter med tilbagefald, som indgik i klinisk forsøg, nøjagtig som ved

førstelinje behandlingen.

Da ikke alle børn og unge med kræft, påbegynder deres behandling indenfor 14 dage efter diagnosedatoen,

er der behov for, at hver afdeling årligt analyserer de pågældende patientforløb med henblik på at finde

årsager til forsinkelsen og optimere forløbene i fremtiden. Det vil fremadrettet fremgå af årsrapporten,

hvilken type forsinkelse patienterne oplever indenfor hoveddiagnosegrupperne. Der er en del patienter,

hvor der ikke er konsensus om registreringen af behandlingsstart, eller om alle patienter overhovedet kan

indgå i indikator 5 analysen. Det drejer sig eksempelvis om patienter bosiddende i udlandet, Grønland etc.,

patienter med sekundære maligne tilstande, godartede tumorer og patienter med ”kroniske tilstande”,

hvor patienterne med fx godartede hjernetumorer, udelukkende observeres. Der har ikke været en

systematisk gennemgang af patienterne i år angående disse problemstillinger. Dette arbejde vil pågå det

kommende år og der vil blive udarbejdet retningslinjer for, hvordan behandlingsstart, 1. fremmødedato og

diagnosedatoen skal registreres for alle typer af patienter i DBCR.

Side 7 af 97


Desuden ønsker vi i fremtiden, at analysen ”tid til start på behandling” ud fra ”første fremmødedato” på

børneonkologisk afdeling også fremgår af årsrapporten, da det giver et mere retvisende billede af

udredningsforløbet på selve de børneonkologiske afdelinger.

Da behandlingsrelaterede dødsfald er sjældne og udsving fra år til år meget små, bør disse altid gennemgås

ved årlig audit i DAPHO regi.

Oktober 2018

Styregruppen for DBCR

Side 8 af 97


2. Oversigt over alle indikatorer og resultater

Indikator 1. Deltagelse i internationale studier og internationale registre (proces-indikator)

Andel patienter, der bidrager til evaluering af behandlingskvalitet ved rapportering til internationale studier

og internationale registre. Indikator er dels opgjort samlet og dels opdelt i akut leukæmi (Indikator 1a) og

solide tumorer (Indikator 1b)

Standard: ≥ 80% (samlet), = 100% (akut leukæmi) og ≥ 70% ( solide tumorer)

Indikator 2. Recidivfri 5-års overlevelse (resultat-indikator)

Andel patienter, der fortsat er i live og uden konstateret recidiv 5 år efter diagnosedato.

Standard: ≥ 70%

Indikator 3. 5-års overlevelse (resultat-indikator)

Andel patienter, der fortsat er i live 5 år efter diagnosedato.

Standard: ≥ 75%

Indikator 4. Behandlingsrelaterede dødsfald (resultat-indikator)

Andel patienter der dør af behandlingsrelateret årsag inden for 1 år efter diagnose.

Standard: < 3%

Indikator 5. Tid til behandlingsstart (proces-indikator)

Andel patienter, hvor behandling iværksættes inden 14 dage efter diagnose.

Standard: > 80%

Opgørelsesmåde og resultater for supplerende analyse 6, 7 og 8, vedr. bakteriæmi og CVK, er i appendiks 8.

Tabellerne i oversigtstabellerne nedenfor viser en oversigt over de samlede indikatorresultater på

landsplan for aktuelle årsrapport, samt to tidligere års indikatorresultater. Kolonnen ’uoplyst’ angiver

andelen af patienter med manglende data for én eller flere af de variable, der er nødvendige til at beregne

den enkelte indikator. Bemærk at indikatorerne, på grund af forskelle i opgørelsesperioder, ikke er listet i

kronologisk rækkefølge.

For nævnere og populationer som indgår i Årsrapporten henvises til kapitel 5 Datagrundlag og Appendiks

1.

Til Indikator 1 er supplerende analyse i Appendiks 1 og 2. Specielt for indikator 1 var nævner lavere på

grund af flere kriterier der skal være opfyldt for at indgå i nævner vedr. mulig protokol.

Til Indikator 2 er supplerende analyse i Appendiks 1, tabel 0A og 0B.

Til Indikator 3 er supplerende analyse i Appendiks 3.



Bruttonævner i 2017 var 214 (Rigshospitalet 101, Aarhus 64, Odense 42 og Aalborg 7) heraf 200 med

behandlingsstart dato i indikator 5 og 14 uoplyste (observeres uden behandling).

Side 9 af 97


Oversigtstabel

Tæller/ Indikatoropfyldelse

Indikator Standard Nævner

01/01/2017 -

31/12/2017

01/01/2016 -

31/12/2016

01/01/2015 -

31/12/2015

1: Andel patienter der bidrager til evaluering af

behandlingskvalitet ved rapportering til

internationale studier.

>= 80% 117/117 100 (97-100) 98 (93-100) 100 (96-100)

1a: Andel patienter med akut leukæmi der

bidrager til evaluering af behandlingskvalitet ved

rapportering til internationale studier.

= 100% 56/56 100 (94-100) 100 (92-100) 100 (90-100)

1b: Andel patienter med solid tumor der bidrager

til evaluering af behandlingskvalitet ved

rapportering til internationale studier.

>= 70% 61/61 100 (94-100) 96 (87-100) 100 (94-100)

4: Andel patienter der dør af

behandlingsrelateret årsag inden for 1 år efter

diagnose.

< 3% 4/172 - 2 (1-6) 0 (0-2)

5: Andel patienter hvor behandling iværksættes

inden 14 dage efter diagnose.

> 80% 149/200 75 (68-80) 78 (71-84) 74 (66-81)



01/01/2008 -

31/12/2012

01/01/2003 -

31/12/2007

01/01/1998 -

31/12/2002

2: 5 års recidivfri overlevelse efter diagnose. >= 70% 676/925 73 (70-76) 73 (70-76) 75 (72-77)

3: 5 års overlevelse efter diagnose. >= 75% 798/925 86 (84-88) 83 (80-85) 80 (78-83)



01/01/2014 -

31/12/2016

01/01/2011 -

31/12/2013

01/01/2008 -

31/12/2010

4a: Andel patienter der dør af

behandlingsrelateret årsag inden for 1 år efter

diagnose. Grupperet i 3-års grupper.

< 3% 4/520 1 (0-2) 1 (0-2) 2 (1-4)

Side 10 af 97


3. Indikatorresultater

Indikator 1: Andel patienter der bidrager til evaluering af behandlingskvalitet ved rapportering til

internationale studier og internationale registre ud af alle rapporterbare patienter

Standard ≥ 80%

Uoplyst Aktuelle år Tidligere år

Standard Tæller/ antal 01.01.2017 - 31.12.2017

01.01.2016 -

31.12.2016

01.01.2015 -

31.12.2015

opfyldt nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI)

Danmark Ja 117/117 0(0) 100 (96,9;100,0) 98,0(93,0;99,8) 100,0(96,2;100,0)

Rigshospitalet Ja 56/56 0(0) 100 (93,6;100,0) 100,0(92,6;100,0) 100,0(92,6;100,0)

OUH Odense

Universitetshospital

Ja 28/28 0(0) 100 (87,7;100,0) 100,0(87,2;100,0) 100,0(80,5;100,0)

Aarhus


Ja 29/29 0(0) 100 (88,1;100,0) 95,0(75,1;99,9) 100,0(85,8;100,0)

Aalborg


Ja 4/4 0(0) 100 (39,8;100,0) 80,0(28,4;99,5) 100,0(54,1;100,0)

Figur 1. Andel patienter der bidrager til evaluering af behandlingskvalitet ved rapportering til

internationale studier og internationale registre

Side 11 af 97


Indikator 1a: Rapportering til internationale studier og internationale registre - akut leukæmi.

Standard = 100 %



01.01.2016 -

31.12.2016

01.01.2015 -

31.12.2015


Danmark Ja 56/56 0(0) 100 (93,6;100,0) 100,0(92,1;100,0) 100,0(89,7;100,0)


OUH Odense


Ja 14/14 0(0) 100 (76,8;100,0) 100,0(69,2;100,0) 100,0(39,8;100,0)

Aarhus


Ja 12/12 0(0) 100 (73,5;100,0) 100,0(71,5;100,0) 100,0(69,2;100,0)

Aalborg


Ja 4/4 0(0) 100 (39,8;100,0) 100,0(15,8;100,0) 100,0(15,8;100,0)

Figur 2. Andel patienter med akut leukæmi, der er rapporteret til internationale studier og internationale

registre

Side 12 af 97


Indikator 1b: Rapportering til internationale studier og internationale registre – solide tumorer

Standard ≥ 70 %



01.01.2016 -

31.12.2016

01.01.2015 -

31.12.2015


Danmark Ja 61/61 0(0) 100 (94,1;100,0) 96,4(87,5;99,6) 100,0(94,1;100,0)


OUH Odense


Ja 14/14 0(0) 100 (76,8;100,0) 100,0(80,5;100,0) 100,0(75,3;100,0)

Aarhus


Ja 17/17 0(0) 100 (80,5;100,0) 88,9(51,8;99,7) 100,0(76,8;100,0)

Aalborg


Ja 0/0 0(0) 100 (0,0;0,0) 66,7(9,4;99,2) 100,0(39,8;100,0)

Figur 3. Andel patienter med solide tumorer, der er rapporteret til internationale studier og

internationale registre.

Side 13 af 97


Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar til indikator 1

Denne indikator beskriver andel af patienter, der bidrager til evaluering af behandlingskvalitet ved

rapportering til internationale studier og internationale registre ud af alle rapporterbare patienter. I

nævneren i indikator 1 indgår de patienter, der kan indrapporteres til et internationalt studie eller et

internationalt register. Dvs. at patienter hvor protokol anvendes, men protokollen ikke er anmeldt,

patienter hvor der ikke findes en aktiv protokol eller patienter, som ikke kan registreres i en anmeldt

protokol er ekskluderet i beregningen.

Der er i Appendiks 2, Tabel 2A og 2B indsat supplerende tabeller over fordelingen på diagnoser og på

afdelinger af alle patienter, både rapporterbare og ikke-rapporterbare. Tabel 2C er en supplerende analyse

over antal med manglende rapportering og årsager hertil.

I indikator 1, 4 og 5 indgår både patientens primære cancerdiagnoser og evt. sekundære cancerdiagnoser

(sekundære maligne neoplasmer (SMN)), imens i indikator 2 og 3, og i overlevelsesanalyserne (indikator 3

og i appendiks) indgår kun patientens primære cancerdiagnose (efterfølgende sekundære cancerdiagnoser

er ekskluderet).

Patienter med recidiv af primær cancer indgår aldrig i nævner i tidsperioden for recidiv i nogen af

analyserne.

Alder i denne årsrapport er for alle indikatorer: 0- < 18 år ved patienternes primære cancerdiagnose. For

indikator 1, 4 og 5 (men ikke indikator 2 og 3) kan alder være over 18 år ved patienternes evt. sekundære

cancerdiagnose, som også indgår her i disse indikatorer- se tabellerne over aldersfordelinger i appendiks.

På landsplan kunne i alt 117 børn, der blev diagnosticeret i 2017, rapporteres til et internationalt studie

eller et internationalt register, hvoraf alle 117, svarende til 100 %, blev indrapporteret, hvilket er klart over

standarden på mindst 80 %. Alle centre levede op til standarden. For akut leukæmi (indikator 1a), hvor

standarden er 100 %, levede alle behandlingssteder derfor ligeledes op til den høje standard baseret på 56

børn. For solide tumorer (indikator 1b) var indikatorniveauet på alle behandlingssteder ligeledes på 100 %,

hvilket er langt over standarden på mindst 70 %, og baseret på 61 børn.

Faglig klinisk kommentar til indikator 1

Det, som sikrer, den bedste behandling til børn og unge med kræft, er, at patienterne behandles i

internationalt forsøg (protokol). Dette skyldes de høje krav, der er til behandlingen, når patienterne indgår i

forsøg så som: 1) kriterier til start på behandling og stram tidsplan, 2) centralt review på eksempelvis

patologi og scanningsbilleder og 3) risikostratificering, som sikrer en ensartet og korrekt behandling til

patienterne.

I henhold til indikator 1 er 100 % af de rapportérbare patienter rapporteret til et internationalt studie

(protokol), hvilket er samme niveau som de seneste år. 117 patienter kunne rapporteres i en international

protokol/register dvs.97 af patienterne ikke kunne.. Dette kan der være flere årsager til. En årsag er, at en

behandlingsprotokol er oftest aktiv i 4-8 år, hvorefter den efterfølges af en ny. Den nye protokol er ofte

Side 14 af 97


baseret på resultaterne af den forrige protokol. Derfor opstår der næsten altid en interim-periode mellem

den forrige protokol er afsluttet, og indtil den nye træder i kraft.

En anden årsag er, at det kan være et ganske tidskrævende og omfattende arbejde for den nationale

protokolansvarlige speciallæge anmelde og få åbnet et studie i Danmark, idet der skal opnås de nødvendige

tilladelser ved Lægemiddelstyrelsen, Den Videnskabsetiske Komité, Datatilsynet, kontraktforhandlinger

med sponsor og GCP initiering mv. Denne proces kan strække sig fra måneder til år. Inden for dansk

børneonkologi anvender vi i dag knap 40 forskellige internationale protokoller, og hvert år skal der

implementeres ca. 4 nye protokoller. Det er DAPHO, som bestemmer hvilke internationale protokoller

danske børn, skal behandles efter, og udpeger den nationalt forsøgsansvarlige læge. Det er ikke sjældent

der opstår betydelige forsinkelser under anmeldelsesprocessen. Det er blandt andet disse forhold, der

forklarer hvorfor 97 af patienterne ikke var rapporteret til protokol. Der er på nuværende tidspunkt 4

protokoller under anmeldelse eller endnu ikke åbnet. Vanligvis mødes DBCR-styregruppens medlemmer og

afklarer, i hvilke protokoller patienterne kan registreres og i hvilke, de ikke kan, dette er i 2017 rapporten

ikke gjort. Der findes internationale studier til hovedparten af kræftsygdommene, man ser hos børn og

unge.

Anbefaling til indikator 1

Det er ikke muligt at ændre på den interimperiode, som er mellem to protokoller, men selve den nationale

protokolinitering kan forbedres, således at protokollerne anmeldes uden forsinkelse.

Vi anbefaler, at regionerne afsætter tilstrækkelige midler til arbejdet med protokolinitiering, således at

danske børneonkologiske patienter så hurtigt som muligt får adgang til de nyeste internationale

behandlingsprincipper, og således at kliniske data på danske børn med kræft kan indgå i de internationale

anbefalinger til behandling af børn og unge med kræft.

DAPHO bør diskutere om indikator 1 skal ændres, så den bedre beskriver, hvilke internationale studier

patienterne reelt kan indgå i og hvilke studier, som endnu ikke er åbne. DAPHO har allerede sat en standard

på 6 måneder for at åbne en protokol.

Side 15 af 97


Indikator 2: 5-års recidivfri overlevelse

Andel patienter, der er i live og recidivfri 5 år efter diagnose ud af alle patienter, der er fulgt 5 år efter

diagnosedato i perioden 2008-2012.

Standard ≥ 70 %



01.01.2003 -

31.12.2007

01.01.1998 -

31.12.2002


Danmark Ja 676/925 6(1) 73,1 (70,1;75,9) 73,1(70,0;76,0) 74,7(71,7;77,5)

Rigshospitalet Ja 318/452 5(1) 70,4 (65,9;74,5) 74,0(69,4;78,2) 77,5(73,0;81,6)

OUH Odense


Ja 129/159 0(0) 81,1 (74,2;86,9) 76,4(68,6;83,1) 70,1(62,5;77,0)

Aarhus


Ja 181/250 1(0) 72,4 (66,4;77,8) 67,9(61,9;73,5) 72,1(66,4;77,3)

Aalborg


Ja 45/59 0(0) 76,3 (63,4;86,4) 81,2(69,9;89,6) 79,5(68,8;87,8)

Figur 4. Andel i live og recidivfri 5 år efter diagnosen

Side 16 af 97



Andel patienter, der er i live og recidivfri 5 år efter diagnose ud af alle patienter, der er fulgt 5 år efter

diagnosedato i perioden 2008-2012. Standarden er beregnet på alle børn og unge registreret i DBCR, som

er diagnosticeret i perioden 2008-2012, som derfor har haft mulighed for minimum 5 års opfølgning.

I indikator 1, 4 og 5 indgår både patientens primære og evt. sekundære cancerdiagnoser, imens i indikator

2 og 3, og i overlevelsesanalyserne (indikator 3 og i appendiks) indgår kun patientens primære

cancerdiagnose (efterfølgende sekundære cancerdiagnoser er ekskluderet).


analyserne. Patienter med recidiv indenfor 5 år er ekskluderet fra tæller i indikator 2 til beregning af

recidivfri overlevelse, imens de fortsat er med i indikator 3 til beregning af overlevelse uanset om recidiv

eller ej. Indikator 2 og 3 har således samme nævnerpopulation.




For børn og unge diagnosticeret i perioden 2008-2012 manglede der på opgørelsestidspunktet

statusoplysninger på i alt 6 (1 %) børn (pga. patienterne har haft et midlertidigt cpr-nummer) og disse

indgår derfor ikke i beregningen. I alt indgik på landsniveau således 925 børn diagnosticeret i perioden

2008-2012 i beregningen, hvoraf 676 (73,1 %) fortsat var i live og uden recidiv 5 år efter diagnosen. Den

recidivfrie 5-års overlevelse er således over den forventede standard på 70 %. Den varierede på de 4

behandlingscentre mellem 70,4 % og 81,1 %. Således, at alle centre ligger over standarden. Der er ikke

taget højde for forskelle i patientsammensætning (diagnoser, sygdomsstadie og alder) mellem centrene, så

man kan derfor ikke direkte sammenligne den samlede recidivfrie overlevelse imellem

behandlingscentrene eller mellem perioderne. Der er ikke lavet Kaplan Meier-kurver over recidivfri

overlevelse af cancer i denne årsrapport, da det var for omfattende, men vil være relevant i de kommende

årsrapporter.


Indikator 2 beskriver andelen af børn og unge, som fortsat var raske 5 år efter deres primære behandling

uden at have oplevet tilbagefald.

Det børneonkologiske område indeholder 12 forskellige hoveddiagnosegrupper og over 30 forskellige

underdiagnosegrupper. Derfor er der få patienter (< 10/år) inden for de enkelte grupper, og en yderligere

opdeling af resultatet på diagnosegrupper og samtidig centerniveau er ikke umiddelbart meningsfuldt,

fraset den største patientgruppe nemlig akut lymfatisk leukæmi. Recidivfrekvensen inden for de forskellige

undergrupper varierer fra 5-75 % og overlevelsen efter recidiv er meget forskellig indenfor de enkelte

sygdomme. Der synes ikke, at være sket en forbedring i den samlede 5 års-recidivfrie overlevelse siden

perioden 1998-2002, trods der synes, at være sket en forbedring i den samlede 5-års-overlevelse (se

indikator 3). Der bør fortages en egentlig overlevelsesanalyse med justering for alder, køn og

Side 17 af 97


sygdomsstadie indenfor de enkelte sygdomsgrupper for at belyse den recidivfrie overlevelse blandt børn og

unge med kræft.


Kun gennem deltagelse i internationale studier kan danske børn få adgang til de seneste og bedste

behandlinger, der vil medvirke til at øge den recidivfrie overlevelse og øge vores viden om, hvilke børn og

unge som får recidiv, på en given behandling. Af den grund bør der være tilstrækkelige ressourcer til hurtigt

at kunne implementere en ny behandlingsprotokol, således at danske børn kan få gavn af den seneste

udvikling inden for diagnostik og behandling af børn med kræft.

Der bør også afsættes midler til deltagelse i internationale arbejdsgruppemøder under de enkelte

protokoller således at centrene kan være opdaterede på den nyeste viden inden for en behandling til

direkte gavn for patienterne.

Ved tilbagefald er der et voksende behandlingstilbud om protokolleret behandling og FASE 1+2 forsøg til

børn og unge. Styregruppen anbefaler derfor, at registreringen af såvel kliniske oplysninger om

patienternes tilbagefald og hvilken behandling de modtager forbedres i DBCR. Det kunne være en ny

indikator at registre, hvor mange patienter med tilbagefald, som indgik i klinisk forsøg, nøjagtig som ved

førstelinje behandlingen.

Side 18 af 97


Indikator 3: 5-års overlevelse

Andel patienter, der er i live 5 år efter diagnose ud af alle patienter, der er fulgt 5 år efter diagnosedato i

perioden 2008-2012.

Standard ≥ 75 %



01.01.2003 -

31.12.2007

01.01.1998 -

31.12.2002


Danmark Ja 798/925 6(1) 86,3 (83,9;88,4) 82,7(80,1;85,2) 80,3(77,5;82,8)

Rigshospitalet Ja 394/452 5(1) 87,2 (83,7;90,1) 84,2(80,2;87,6) 82,6(78,4;86,3)

OUH Odense


Ja 144/159 0(0) 90,6 (84,9;94,6) 82,6(75,4;88,4) 73,8(66,4;80,3)

Aarhus


Ja 205/250 1(0) 82,0 (76,7;86,6) 78,6(73,2;83,4) 80,1(74,9;84,6)

Aalborg


Ja 52/59 0(0) 88,1 (77,1;95,1) 91,3(82,0;96,7) 83,3(73,2;90,8)

Figur 5. Andel patienter i live 5 år efter diagnose (2008-2012)

Side 19 af 97


Figur 6a. Kaplan-Meier overlevelseskurve for børn diagnosticeret med cancer i perioderne 1985-

1993, 1994-2002 og 2003-2017. Alle børn uanset alder ved diagnose.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

1985-1993 1351 0.71 (0.68-0.73)

1994-2002 1553 0.78 (0.76-0.8)

2003-2017 2557 0.85 (0.83-0.86)

Side 20 af 97


Figur 6b. Kaplan-Meier overlevelseskurve for børn diagnosticeret med cancer i perioderne 1985-

1993, 1994-2002 og 2003-2017. Alle børn under 15 år

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

1985-1993 1340 0.71 (0.69-0.73)

1994-2002 1523 0.78 (0.76-0.8)

2003-2017 2364 0.85 (0.84-0.87)


Andel patienter, der er i live 5 år efter diagnose ud af alle patienter, der er fulgt 5 år efter diagnosedato i

perioden 2008-2012. Standarden på 75 % er beregnet på alle børn og unge registreret i DBCR fra 1985 og

frem som har haft minimum 5 års opfølgningstid.

Til Indikator 3 er supplerende analyser placeret i Appendiks 3.

Side 21 af 97






analyserne. Patienter med recidiv indenfor 5 år er ekskluderet fra tæller i indikator 2 til beregning af

recidivfri overlevelse, imens de fortsat er med i indikator 3 til beregning af overlevelse uanset om recidiv

eller ej. Indikator 2 og 3 har således samme nævnerpopulation.




For børn og unge diagnosticeret i perioden 2008-2012 manglede der på opgørelsestidspunktet

statusoplysninger på i alt 6 (1 %) børn (pga. børnene har haft et midlertidigt cpr-nummer) og disse indgår

derfor ikke i beregningen. I alt indgik på landsniveau således 925 børn diagnosticeret i perioden 2008-2012 i

beregningen, hvoraf 798 (86,3 %) fortsat var i live 5 år efter diagnosen. Fem-års overlevelsen er således

over den forventede standard på 75 %. Den varierede på de 4 behandlingscentre mellem 81,9 % (Aarhus)

og 90,6 % (Odense) således, at alle centre ligger over standarden, og det til trods for at der ikke er højde for

forskelle i patientsammensætning mellem centre.

Der er behov for en supplerende overlevelsesanalyse for akut lymfatisk leukæmi med justering for casemix

mellem afdelinger, jvf figuren i Appendiks 3, figur 3.6b.

Supplerende Kaplan Meier kurve er vist i figur 6. Denne bekræfter, at overlevelsen er steget betydeligt over

tid, fra en 5-års overlevelse på 71 % i 1985-93 til 85 % i 2003-2017.


Siden 1985 er overlevelsen for kræft hos børn og unge i Danmark steget signifikant og overlevelsen ligger

nu på ca. 85 % for perioden 2003-2017 (Appendiks 3, Figur 3.1). Når man opdeler overlevelsen i hele

perioden 1985-2017 på de 4 børneonkologiske centre er der ingen forskel i overlevelsen mellem centrene

(Appendiks 3, figur 3.4) til trods for der er stor forskel i diagnosegrupperne mellem centrene. Det samme

gør sig gældende for perioden 2008-2012 (figur 5).

Det børneonkologiske område indeholder 12 forskellige hoveddiagnosegrupper og over 30 forskellige

underdiagnosegrupper. Som man kan se af overlevelseskurverne i Appendiks 3, er der sket forbedringer

over tid for de fleste hoveddiagnosegrupper, men der er stor forskel i overlevelse mellem grupperne. Disse

forskelle er velkendt også internationalt. Det er derfor mest meningsfyldt at opgive overlevelsen for de

enkelte diagnosegrupper for sig, ligesom sammenligning af resultater mellem de fire centre bør foregå

mellem de diagnosegrupper, som alle 4 centre har fælles. Da der er få patienter inden for hver

diagnosegruppe, er det ofte ikke muligt at se forbedringer i overlevelsen, uden det er over en lang

tidsperiode, eller kun eventuel store udsving i overlevelsen mellem centre vil kunne identificeres.

Side 22 af 97


Den største diagnosegruppe hos børn og unge med kræft er akut lymfatisk leukæmi med ca. 45 nye tilfælde

årligt. Behandlingen af ALL foregår på alle 4 centre efter den samme behandlingsprotokol, så det giver

umiddelbart mening at sammenligne centrene. Der er ikke statistisk signifikant forskel i overlevelsen efter

ALL mellem centrene i perioden 2003-2017Hvis man ser på perioden 2008-2017 som dækker perioden for

den seneste fælles behandlingsprotokol, er det igen ikke muligt at afgøre, om der er forskel i overlevelsen

mellem centrene, som tallene er præsenteret aktuelt. Der bør i næste årsrapport foretages en egentlig

overlevelsesanalyse for ALL patienterne mellem centrene under hensyntagen til undertypen af ALL, køn og

alder ved diagnose for at afdække, om der er forskel mellem centre eller alle klarer sig lige godt Denne

analyse vil også inkludere de større diagnosegrupper, hvis data i DBCR tillader det.


Fortsat grundig patientselektion, anvendelse og inkludering af patienter i de nyeste behandlingsprotokoller,

tæt observation og iværksættelse af hurtig og relevant understøttende behandling ved børneonkologiske

speciallæger er påkrævet med henblik på fortsat at øge overlevelsen indenfor alle diagnosegrupper.

Side 23 af 97


Indikator 4: Behandlingsrelaterede dødsfald

Andel patienter, der dør af behandlingsrelateret årsag inden for 1 år efter diagnose.

Standard < 3 %



01.01.2015 -

31.12.2015

01.01.2014 -

31.12.2014


Danmark Ja 4/172 3(2) 2,3 (0,6;5,8) 0,0(0,0;2,1) 0,0(0,0;2,1)

Rigshospitalet Ja #/# 2(2) # 0,0(0,0;4,0) 0,0(0,0;4,2)

OUH Odense


Ja #/# 0(0) # 0,0(0,0;10,3) 0,0(0,0;14,2)

Aarhus


Ja 0/47 1(2) 0,0 (0,0;7,5) 0,0(0,0;8,6) 0,0(0,0;6,4)

Aalborg


Nej #/# 0(0) # 0,0(0,0;33,6) 0,0(0,0;36,9)

Figur 7. Andel behandlingsrelaterede dødsfald indenfor 1 år efter diagnose

Side 24 af 97


Indikator 4a. Behandlingsrelaterede dødsfald, inddelt i 3-års tidsperioder efter diagnoseårstal og

sammenlignet med de 2 foregående 3 års tidsperioder

Standard < 3 %



01.01.2011 -

31.12.2013

01.01.2008 -

31.12.2010


Danmark Ja 4/520 12(2) 0,8 (0,2;2,0) 0,7(0,2;1,7) 2,0(1,0;3,6)

Rigshospitalet Ja #/# 7(3) # 0,4(0,0;2,0) 1,5(0,4;3,8)

OUH Odense


Ja #/# 0(0) # 1,1(0,0;5,7) 2,1(0,3;7,3)

Aarhus


Ja 0/144 4(3) 0,0 (0,0;2,5) 1,1(0,1;4,0) 3,3(1,1;7,6)

Aalborg


Nej #/# 1(4) # 0,0(0,0;9,7) 0,0(0,0;10,0)

Figur 8. Andel behandlingsrelaterede dødsfald inden for 1 år efter diagnose, opgjort samlet for en 3-års

tidsperiode

Side 25 af 97


Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar til indikator 4 og 4a

Andel patienter, der dør af behandlingsrelateret årsag inden for 1 år efter diagnose, opgjort pr år (Indikator

4) og for en 3 års tidsperiode sammenlagt (indikator 4a). Standard < 3%.






analyserne.




Der er ikke taget højde for forskelle i patientsammensætning mellem centrene, så man kan ikke

sammenligne overlevelsen mellem centrene, med mindre man udelukkende kigger på de diagnoser, som er

ens og hvor behandlingen foregår på de steder man sammenligner

Indikator 4: Der var 3 børn (2 %) som havde manglende information, og disse indgår ikke i beregningen.

Der var 4 ud af i alt 172 børn diagnosticeret med cancer (diagnosticeret i 2016), som var registreret med

behandlingsrelateret dødsfald i løbet af det første år efter diagnosen. Dette svarer til en indikatorværdi på

2,3 % mod en forventet standard på mindre end 3 %. Standarden er således klart opfyldt på landsniveau,

imens tallene var for små til at kunne kommenteres som andele regionalt, da et enkelt dødsfald på en lille

afdeling kan flytte procenten meget, imens et enkelt dødsfald på en stor afdeling ikke flytter procenten ret

meget.

OBS Når tabel 4E sammenholdes med indikator 4: Indikator 4 viser patienter der er døde inden for et år

efter diagnosen. Tabel 4E viser årsager til død opdelt på center og diagnose årstal. Hvis en patient i en

kolonne for en afdeling det enkelte år i tabel 4E er diagnosticeret i fx 2016 og død året efter er patienten

kun med i indikator 4, hvis der er mindre end et år mellem de to datoer. Hvis der er mere end et år mellem

dignosedato og dødsdato indgår patienten ikke i indikator 4.

Indikator 4a: behandlingsrelateret dødsfald i løbet af det første år efter diagnosen opgjort for en 3 års

tidsperiode efter diagnose sammenlagt for årstal 2014-2016 og sammenlignet med de foregående 2 3-års

tidsperioder 2011-2013 0g 2008-2010. Der var 12 børn (2 %) med missing information i 2014-2016. Blandt

520 børn diagnosticeret i perioden 2014-2016 med information, blev der konstateret 4

behandlingsrelaterede dødsfald i løbet af det første år efter diagnosen. Dette svarer til en indikatorværdi

på 0,8 % imod 0,7 % og 2,0 % de foregående 2 tidsperioder. Behandlingscentrene Aarhus

Universitetshospital, Rigshospitalet og Odense Universitetshospital opfylder alle standarden på mindre end

3 % i 2014-2016, - Aalborg har anonymiseret værdi på grund af for få cases til at kunne kommenteres som

andel regionalt.

Side 26 af 97


Faglig klinisk kommentar til indikator 4 og 4a

I lighed med de tidligere år sker 80 % af de toksiske dødsfald sker inden for det første år efter diagnosen. 80

% af de behandlingsrelaterede dødsfald sker i gruppen akut leukæmi og lymfom. I årene 2008-2011 var der

relativt mange dødsfald forårsaget af invasive svampeinfektioner hos børn med leukæmi. I 2011 indførtes

på grundlag heraf en fælles profylaktisk behandling mod invasive svampeinfektioner i Danmark. Dette kan

have været medvirkende til, at forekomsten af behandlingsrelaterede dødsfald er faldet i både 2012- 2015.

De 4 dødsfald fordelt på flere centre i 2016 kan skyldes en lang række faktorer som f.eks. antallet af

højrisikopatienter det pågældende år.


Kompleksiteten af behandlingen og bivirkningsgraden af den onkologiske behandling betyder, at det er en

højt specialiseret opgave også at varetage den understøttende behandling af bivirkninger, såsom

livstruende infektioner. Derfor bør denne vigtige del af behandlingen fortsat ske på et af de fire

børneonkologiske centre, og kan ikke udlægges til de regionale pædiatriske afdelinger. Pga. deres

sjældenhed bør alle dødsfald indenfor det første år efter diagnose gennemgås ved fælles audit en gang om

året i DAPHO regi, for at sikre der ikke pludselig er et gennemgående problem som kræver en intervention.

Side 27 af 97


Indikator 5: Tid til behandlingsstart

Andel patienter, hvor behandling iværksættes indenfor 14 dage efter diagnose ud af alle

børnecancerpatienter.

Standard > 80 %



01.01.2016 -

31.12.2016

01.01.2015 -

31.12.2015


Danmark Nej 149/200 14(7) 74,5 (67,9;80,4) 78,0(70,7;84,2) 73,9(66,4;80,5)

Rigshospitalet Nej 64/96 5(5) 66,7 (56,3;76,0) 78,9(68,1;87,5) 71,6(61,0;80,7)

OUH Odense


Ja 29/35 7(17) 82,9 (66,4;93,4) 90,0(73,5;97,9) 91,3(72,0;98,9)

Aarhus


Nej 49/62 2(3) 79,0 (66,8;88,3) 65,2(49,8;78,6) 68,3(51,9;81,9)

Aalborg


Ja 7/7 0(0) 100 (59,0;100,0) 100,0(59,0;100,0) 77,8(40,0;97,2)

Figur 9. Andel patienter, der starter behandling inden for 14 dage efter diagnosedato

Side 28 af 97


Supplerende analyse:

Andel patienter, hvor behandling iværksættes inden for 14 dage efter dato for udredning start ud af alle

børnecancerpatienter

Standard > 80 %



01.01.2016 -

31.12.2016

01.01.2015 -

31.12.2015


Danmark Ja 160/199 15(7) 80,4 (74,2;85,7) 87,4(81,2;92,1) 83,4(76,7;88,9)

Rigshospitalet Nej 71/95 6(6) 74,7 (64,8;83,1) 86,8(77,1;93,5) 85,7(76,4;92,4)

OUH Odense


Ja 29/35 7(17) 82,9 (66,4;93,4) 86,7(69,3;96,2) 87,0(66,4;97,2)

Aarhus


Ja 53/62 2(3) 85,5 (74,2;93,1) 87,0(73,7;95,1) 78,0(62,4;89,4)

Aalborg


Ja 7/7 0(0) 100 (59,0;100,0) 100,0(59,0;100,0) 77,8(40,0;97,2)

Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar til indikator 5 og 5a

Andel patienter, hvor behandling iværksættes indenfor 14 dage efter diagnose(dato) ud af alle

børnecancerpatienter. Standard > 80 %.






analyserne.

Børn fra Grønland, Færøerne og udlandet indgår i Årsrapporten 2017, men det kan jvf Kapitel 5

Datagrundlag ændre sig fremover.




Side 29 af 97


Der var 14 børn, der manglede information om behandlingsstart (formentligt fordi de kun er observerede)

og de indgår ikke i analysen. Af de resterende 200 børn blev 149 sat i behandling indenfor 14 dage fra

diagnosedatoen sv.t. en indikatorværdi på 74,5 %. For de fire behandlingssteder varierede andelen mellem

66,7 % og 100 %, både Ålborg- (100%) og Odense (82,9%) Universitetshospital opfyldte standarden.

Udover at anvende den internationalt anerkendte dato for diagnosen, har vi også rapporteret en

supplerende analyse baseret på en anden dato: ”dato for første fremmøde” ved børneonkologisk afdeling

indtil behandlingsstart. Ved brug af første fremmødedato, som referencedato, steg andelen af patienter,

som blev sat i behandlingen indenfor 14 dage på landsplan til 80,4 %, og Århus opfyldte nu også standarden

på over 80%. Rigshospitalets indikatorværdi steg fra 66,7 % til nu 74,7 %. Disse analyser er lavet uden

hensyntagen til hvilke diagnosegrupper, som udredes og behandles ved de 4 afdelinger, og der mangler

konsensus for en række patienter om, hvordan registrering af start på behandling, diagnosedato og 1.

fremmøde dato skal fortages.

Faglig klinisk kommentar indikator 5

Det er vigtigt, at understrege at definitionen ”diagnose” i denne sammenhæng betyder den dato, hvor

patienten første gang har fået fortaget billeddiagnostik eller taget en blodprøve, som sidenhen viste, at der

var tale om kræft. Det gør sig også gældende, selvom der er gået uger til måneder, før patienten

overhovedet er henvist til en børnekræftafdeling, og det gælder også selvom man på tidspunktet for

undersøgelsen ikke havde mistanke om kræft. Denne måde at sætte diagnosedatoen på viser et generelt

billede det eventuelle delay, som børn og unge med kræft oplever frem til de sættes i behandling.

Alle børn og unge med kræft bør udredes og behandles på et af de 4 børneonkologiske centre. Hvis man i

stedet for ovenstående diagnosedato, anvender den dato, hvor patienterne første gang kommer til

udredning på et børneonkologisk center til at beskrive ”tid til behandlingsstart”, så får man et mere

retvisende billede af udredningsforløbet ved de fire centre. Denne måde at definere ”tid til

behandlingsstart” beskriver hvor hurtigt de børneonkologiske centre er til at udrede, stadieinddele og lave

forundersøgelser frem til patienten sættes i behandling.


Det anbefales, at man fremadrettet anvender såvel diagnosedatoen, som første fremmødedato ved de

børneonkologiske afdelinger til at beskrive ”tid til behandlingsstart”, for at fastholde et mere nuanceret

billede af udredningsforløbet. Da kompleksiteten af patientpopulationen er stor og inhomogen mellem

centre, og der er mange diagnosegrupper involveret, bør DBCR styregruppe en gang årligt gennemgå de

patientforløb, som er ”forsinkede”. Resultaterne vil blive præsentere som appendiks i grupperet form

under forskellige årsager til forsinkelsen, som eksemplevis: Behov for gentagne biopsier, second opinion i

udlandet, godkendelse til eksperiment behandling, patientens ønske at vente, helligdage, etc.”

Styregruppen vil i det næstkommende år definere, hvordan registreringen af start på behandling,

diagnosedato og 1. fremmøde dato skal fortages for alle typer af patienter og definere hvilke patienter,

som kan indgå i indikator 5 beregningen.

Side 30 af 97


4. Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet

DBCR er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, som skal monitorere og udvikle kvaliteten af

behandlingen af børn med cancer.

I 2017 var behandlingen fordelt på fire centre: Rigshospitalet (Region Hovedstaden), Odense

Universitetshospital (Region Syddanmark), Aarhus Universitetshospital (Region Midtjylland) samt Aalborg

Universitetshospital (Region Nordjylland).

Alle børn med cancer bliver visiteret til et af disse centre, men ikke alle centre behandler alle

diagnosegrupper.

Databasen opsamler data svarende til 5 kvalitetsindikatorer (2 procesindikatorer og 3 resultatindikatorer).

(se afsnit 5. Oversigt over alle indikatorer). Derudover opgør databasen 5 supplerende analyser på

bakteriæmi og CVK, samt en række prognostiske faktorer).

Databasen giver en dækkende beskrivelse af forekomsten af cancer hos børn og unge i Danmark

diagnosticeret under 18 år. Registreringer af alle nye cancertilfælde i denne aldersgruppe behandlet ved de

børneonkologiske afdelinger er 100 % komplet.

En væsentlig kvalitetsparameter er, at børn behandles efter de bedste internationale protokoller, samt at

kliniske data indgår i protokollerede studier, hvis formål er fortsat at forbedre behandlingen af børn med

cancer i Danmark. Alle børn i Danmark behandles efter internationale protokoller og kliniske data bliver

registreret i internationale studier på stort set alle de patienter, hvor dette er muligt

En væsentlig behandlingskvalitet er overlevelse og recidivfri overlevelse. Da DBCR er populationsbaseret,

giver det et retvisende billede af overlevelsen af cancer hos børn og unge i Danmark. Fordi cancer i denne

aldersgruppe er yderst sjælden og er delt i 12 forskellige sygdomsgrupperer, vanskeliggør det vurderingen

af ændringer i overlevelse i forskellige undergrupper, med mindre det sker over en lang tidsperiode eller

der er storeudsving.

Side 31 af 97


5. Datagrundlag

Behandlingen af børn og unge med cancer er centraliseret på fire centre (Rigshospitalet (RH), Odense

Universitetshospital (OUH), Aarhus Universitetshospital (AUH) og Aalborg Universitetshospital (AAUH)),

som alle indberetter til DBCR. Data, der anvendes som baggrund for opgørelse af resultater for

indikatorerne er hentet af klinikerne via journaloplysninger og indtastet i inddateringsmodulet for DBCR,

som forefindes på https://www.dbcr.sundata.dk/. Målet for DBCR er, at alle børn og unge i alderen 0-18 år

ved diagnose som er behandlet på en af de 4 børneonkologiske afdelinger inkluderes med henblik på at

sikre, at databasen giver et retvisende billede af kvaliteten af behandlingen af kræft hos børn og unge i

Danmark. Patienter fra Færøerne, Grønland og udlandet er i denne årsrapport med i alle indikatorer. Det

skal diskuteres i DAPHO regi om alle børn og unge fra Grønland, Færøerne og fra udlandet skal ekskluderes

fra kommende årsrapporter i alle indikatorer.

Kliniske data vedrørende nydiagnosticerede patienter samt opdatering af patienter diagnosticeret i

perioden 2003-2017 er indhentet og indtastet af projektsygeplejerske Karen Møller, Skejby, der har

ansvaret for data fra AAUH og AUH, af projektsygeplejerske Jane Kyhn, der har ansvaret for patienter

diagnosticeret og behandlet på RH samt projektsygeplejerske Hilde Galsgaard, der registrerer patienter fra

OUH. Data er trukket fra databasen til herværende DBCR Årsrapport den 30. juni 2018.

Oversigtstabel over hvilke patientgrupper der indgår i de enkelte analyser

Baggrundstabel Alder: 0-<18 år – alle primære og sekundære diagnoser, (diagnosticeret i 1985-

indeksår)

Indikator 1, 1a og

1b

Alder: 0-<18 år – alle primære og sekundære diagnoser (såfremt der foreligger en

international anmeldt protokol)

Indikator 4 og 4a Alder: 0-<18 år - alle primære og sekundære diagnoser

Indikator 5 Alder: 0-<18 år - alle primære og sekundære diagnoser.

Indikator 2 Alder: 0-<18 år – kun primære cancerdiagnoser, vi ekskluderer patienter med

markering af de har fået et recidiv indenfor 5 år fra diagnose fra tæller

Indikator 3 Alder: 0-<18 år – kun primære cancerdiagnoser

Overlevelseskurver

(appendix)

Alder: 0-<18 år - kun primære cancerdiagnoser, LCH diagnoser er taget ud,

diagnosticeret i 1985-indeksår

Øvrige analyser Alder: 0-<18 år - alle primære og sekundære diagnoser, diagnosticeret i 1985-indeksår

CVK- og

bakteriæmi

Alder: 0-<18 år - alle primære og sekundære diagnoser. Her tæller alle records pr

patient med. Antal bakteriæmiepisoder og antal CVK dage (målt i per 1000 CVK dage)

https://www.dbcr.sundata.dk/

Side 32 af 97


I indikator 1, 4 og 5 indgår både patientens primære og evt. sekundære cancerdiagnoser, imens i indikator 2 og 3, og i overlevelsesanalyserne (indikator 3 og i appendiks) indgår kun patientens primære cancerdiagnose (efterfølgende sekundære cancerdiagnoser er ekskluderet).

Recidiver indgår ikke i nævner i nogen af analyserne ud over i indikator 2, (men er ekskluderet fra tæller i indikator 2 hvis en patient har en markering af at have fået recidiv til beregning af recidivfri overlevelse).

Alder i denne årsrapport er for alle indikatorer: 0- < 18 år ved patienternes primære cancerdiagnose. For indikator 1, 4 og 5 (men ikke indikator 2 og 3) kan alder være over 18 år ved patienternes evt. sekundære cancerdiagnose, som også indgår her i disse indikatorer- se tabellerne over aldersfordelinger i appendiks.

For patienter diagnosticeret siden 2003, er der løbende indberettet data vedrørende cancertype, histologi,

udbredelse, behandling, recidiv, evt. recidivbehandling og død samt dødsårsag. Variablen om dødsårsag

anvendes således kun fra og med 2003.

Der er i nogle af de tidligere år fortaget samkøring af DBCR med LPR og Cancerregistret. Det er vedtaget, at

fremadrettet skal DBCR årligt samkøres med disse registrer samt Patologiregistret for at identificere alle

patienter < 18 år med en cancerdiagnose. Der skal være 20 års opfølgning fra diagnose på patienterne mht.

registrering af tilbagefald, sekundær cancer og død for samtlige patienter. Det drejer sig om ganske få

patienter, der årligt diagnosticeres og behandles på andre afdelinger end de 4 børneonkologiske

centerafdelinger og data betragtes derfor som værende komplette. For de få patienter som er < 18 år ved

diagnose og som ikke er behandlet ved en af de 4 børneonkologiske centre vil der suppleres med en

oversigt over disse patienter mht. aldersfordeling og diagnoser. Desuden foretages årligt samkøring med

CPR- registret vedrørende oplysninger om patienternes vitalstatus: levende, død, eller "lost to follow up" fx

ved udvandring, , og disse data indtastes i DBCR. Der indhentes ikke registeroplysninger om årsag til død.

Der planlægges yderligere at koble cpr nummeret til patologiregistret Patobank for at gøre registreringen af

recidiver og sekundære cancer mere komplet, da de ældre unge ikke opfølges så længe at disse

registreringer kommer med i DBCR.

Klassifikation af sygdommene baserer sig på Birch and Marsden’s A Classification Scheme for Childhood

Cancer. (Int J Cancer 1987; 40, 620-624) med en revision i 1996, (ICCC2). Alle patienter diagnosticeret i

2014 og frem er også klassificeret efter ICCC3 klassifikationen (Steliarova-Foucher et al. Cancer.

2005;103:1457-67). Desuden er 95 % af patienterne, som er diagnosticeret før 2014 klassificeret efter

ICCC3 klassifikationen. 95 % af patienterne er endvidere klassificeret efter topografi og morfologi i

Patologiregistret.

Data vedrørende ALL og AML indhentes via NOPHO’s ALL og AML databaser.

I databasen har man siden 2011 kunnet anføre årsagen til manglende rapportering af data til internationale

protokoller. Det er muligt at registrere følgende oplysninger:

1. Protokol anvendes, men er ikke åben og derfor kan patient ikke rapporteres

2. Der findes ingen aktiv protokol i øjeblikket

3. Det er ikke muligt at registrere patient i protokollen

4. Protokollen er anmeldt, men rapportering er ikke foretaget.

Side 33 af 97


Efter indførelse af den nye specialeplan for området er det fra 2014 muligt at registrere om patienter er

behandlet i et samarbejde mellem to eller flere afdelinger. Ligesom patientens hjemstedsregion for nye

patienter fra 2014 er registreret.

Siden 2014 har DBCR indeholdt en opgørelse over CVK- og bakteriæmi, og hvor alle anvendte typer CVK på

nydiagnosticerede patienter er registreret. Siden 2015 har der været landsdækkende registrering af

bakteriæmier. Patienterne kan have 2 eller flere CVK’er, der indgår i de supplerende analyser af

bakteriæmi.

Siden juni 2017 har specialeplanen for pædiatri og dermed også børnekræftområdet inkluderet alle

patienter op til 18 år ved diagnose. En del patienter mellem 15 og 18 år, har gennem mange år allerede

været behandlet på de børneonkologiske afdelinger, men ikke alle.

Side 34 af 97


6. Styregruppens medlemmer

Formand Repræsentant for Rigshospitalet Overlæge, ph.d., Lisa Lyngsie Hjalgrim BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet E-mail: [email protected]

Øvrige medlemmer Repræsentant for Aarhus

Repræsentant for Aalborg

Afdelingslæge, ph.d., Torben Stamm Mikkelsen, Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital

Overlæge Steen Rosthøj,

Børneafdelingen, Aalborg


Repræsentant for Rigshospitalet Overlæge, dr.med., Catherine Rechnitzer

BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet

Repræsentant for Odense Overlæge, ph.d., Peder Skov Wehner

H.C. Andersen Børnehospital, Odense


Arbejdsgruppen for CVK og

bakteriæmi

Leder af arbejdsgruppen:

Professor, overlæge, dr. med., Henrik Schrøder, Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital

Professor, dr.med., Jens Møller, Klinisk

Mikrobiologisk Afdeling, Vejle Sygehus

Overlæge, ph.d., Birgitte Lausen


Overlæge Steen Rosthøj,

Børneafdelingen, Aalborg


Overlæge, ph.d., Peder Skov Wehner

H.C. Andersen Børnehospital, Odense


Klinisk sygeplejespecialist, Gitte Petersen


Dataansvarligmyndighed Region Midtjylland Chefkonsulent Anne Gammelgaard

Klinisk epidemiolog

Afdeling for Cancer &

Cancerscreening, Regionernes

Kliniske

Overlæge, ph.d., Linda Kærlev

mailto:[email protected]

Side 35 af 97


Kvalitetsudviklingsprogram

(RKKP)

Biostatistiker Afdeling for Cancer &


Kliniske


(RKKP)

Biostatistiker, cand.scient, Tea

Naamansen Nikolov

Kontaktperson Afdeling for Cancer &


Kliniske


(RKKP)

Kvalitetskonsulent, cand.scient.san.,

Inge Øster

Side 36 af 97


7. Appendikser

Appendiks 1. Nævnerpopulationer og fordelingen af cancertyper per år

Til Indikator 1 er supplerende analyse i Appendiks 1 og 2. Specielt for indikator 1 var nævner lavere på

grund af flere kriterier der skal være opfyldt for at indgå i nævner vedr. mulig protokol.

Til Indikator 2 er supplerende analyse i Appendiks 1, tabel 0A og 0B.




Baggrundsoplysninger om populationen

Tabel 0A. Oversigt over patienter inkluderet i DBCR i 2017 opdelt på køn, alder og antal patienter heraf

med sekundære cancere

Center Antal

patienter

Køn

(kvinde)

Patienter

over 15 år

Antal patienter

med SMN

RH 101 0.48 16 3

OUH 42 0.29 6 0

AUH 64 0.41 6 #

AAUH 7 0.29 # 0

Total 214 0.41 29 4

SMN= Second malignant neoplasms dvs sekundære cancere

Tabel 0B. Oversigt over patienter inkluderet i DBCR i perioden 1985-indeksår opdelt på køn, alder og

antal patienter med sekundære cancere

Center Antal

patienter

Køn

(kvinde)

Patienter

over 15 år

Antal patienter

med SMN

RH 2.636 0.45 146 23

OUH 1.029 0.45 39 7

AUH 1.693 0.45 49 18

AAUH 436 0.45 23 #

Andet 21 0.48 # #

Total 5.815 0.45 259 51

SMN= Second malignant neoplasms dvs sekundær cancer

Side 37 af 97


Tabel OC. Antal nye diagnoser registreret i databasen pr. år - fra 1985 til og med den aktuelle periode, og

andelen heraf som var unge over 15 år på diagnosetidspunktet

Årstal Antal nye diagnoser

Patienter

over 15 år

1985 147 0

1986 160 0

1987 161 #

1988 154 #

1989 140 0

1990 158 #

1991 156 4

1992 167 #

1993 171 4

1994 169 4

1995 194 3

1996 192 4

1997 152 6

1998 185 3

1999 177 3

2000 186 4

2001 185 5

2002 180 #

2003 158 7

2004 202 7

2005 173 10

2006 185 10

2007 173 15

2008 196 4

2009 175 16

2010 183 17

2011 194 15

2012 203 13

2013 194 17

2014 178 17

2015 179 19

2016 174 17

2017 214 29

Epidemiologisk kommentar: Forekomsten af børnecancer registreret var 214 i 2017 mod 175 i 2016, 179 i

2015, 178 i 2014 og 194 i 2013. Det er uvist om stigningen er reel eller forårsaget af registreringspraksis i

Side 38 af 97


DBCR (Appendiks 1, Tabel 1C og 1H). Specielt er der kommet flere unge over 15 år og under 18 år ved

diagnose med, så andelen af unge har været stigende de seneste 10 år op til 2017.

Tabel 1A. Nye patienter i 2017 fordelt på center og hoved- og underdiagnoser (ICCC2 klassifikation)

AUH RH OUH AAUH I alt

Hovedgruppe

9 17 14 4 44 1. Leukemi Acute lymphoid leukaemia

Acute non-lymphocytic leukaemia 3 8 0 0 11

Chronic myeloid leukaemia 0 # 0 0 #

Other and unspecified leukaemia 0 # 0 0 #

I alt 12 28 14 4 58

2. Lymfom og LCH Burkitt's lymphoma # 5 0 0 6

Histiocytosis-X 3 6 4 0 13

Hodgkin's disease # 8 # # 12

Non-Hodgkins lymphoma 4 0 # 0 6

I alt 10 19 7 # 37

3. Hjernetumor Astrocytoma # 8 5 # 16

Ependymoma 0 4 0 0 4

Misc. Intracranial and intraspinal neoplasms 7 6 6 0 19

Other glioma 3 5 # 0 10

I alt 12 23 13 # 49

4. Neuroblastom Neuroblastoma and ganglioneuroblastoma 6 # # 0 8

I alt 6 # # 0 8

5. Retinoblastom Total retinoblastoma 8 0 0 0 8

I alt 8 0 0 0 8

6. Nyretumor Renal carcinoma # 0 0 0 #

Wilms' tumor # # 0 0 4

I alt 3 # 0 0 5

7. Levertumor Hepatoblastoma 0 # 0 0 #

I alt 0 # 0 0 #

8. Knoglesarcom Ewing's sarcoma 3 # 0 0 5

Osteosarcoma # # 0 0 3

Side 39 af 97



I alt 4 4 0 0 8

9. Bløddelssarcom Fibrosarcoma, neurofibrosarcoma and fibromatous 0 # # 0 3

Other soft-tissue sarcoma # 5 0 0 7

Rhabdomyosarcoma, embryonal sarcoma and soft t 4 4 0 0 8

I alt 6 11 # 0 18

10. Kimcelletumor Gonadal germ-cell tropohoblastic neoplasms # 8 # 0 11

Non-gonadal germ-cell tropohoblastic neoplasms # # # # 5

Other and unspecified malignant tumors 0 # 0 0 #

I alt # 11 4 # 18

11. Carcinom Other carcinoma # 0 # 0 #

I alt # 0 # 0 #

12. Andet Other and unspecified malignant neoplasms 0 # 0 0 #

I alt 0 # 0 0 #

13. Hovedgruppe ikke angivet Undergruppe ikke angivet 0 0 # 0 #

I alt 0 0 # 0 #

Total 64 101 42 7 214

ICCC2=Birch and Marsden’s A Classification Scheme for Childhood Cancer. (Int J Cancer 1987; 40, 620-624) med

en revision i 1996, (ICCC2).

Tabel 1B. Nye patienter i 2017 fordelt på bopælsregion og behandlingscenter. Heraf har 200 oplysninger

om behandling er iværksat inden 14 dage efter diagnose (i indikator 5).


Bopælsregion

4 7 37 0 48 Syddanmark

Sjælland # 35 # 0 38

Nordjylland 10 0 0 7 17

Hovedstaden # 53 # 0 56

Midtjylland 46 # # 0 48

Færørerne 0 # 0 0 #

Side 40 af 97



Ikke oplyst 0 0 # 0 #

Udenlandsk # # 0 0 3

Grønland 0 # 0 0 #

Total 64 101 42 7 214

Kommentar: Tabellen viser hvilket center, der har været hovedansvarlig for behandlingen, og i hvilken

region barnet er hjemmehørende.

Tabel 1C. Alle centre. Nydiagnosticerede patienter 2003-2017 fordelt på hoved- og underdiagnoser og

diagnoseeår (ICCC2).

2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

Hovedgruppe

207 204 58 30 31 34 44 608 1. Leukemi Acute lymphoid leukaemia

Acute non-lymphocytic leukaemia 43 39 9 10 # 7 11 120

Chronic myeloid leukaemia 6 4 3 # # # # 17

Other and unspecified leukaemia 10 13 3 5 # # # 36

Other lymphoid leukaemia # # # 0 0 # 0 5

I alt 267 262 74 46 34 45 58 786

2. Lymfom og LCH Burkitt's lymphoma 25 24 5 4 3 0 6 67

Histiocytosis-X 31 49 13 8 10 10 13 134

Hodgkin's disease 33 36 9 6 4 7 12 107

Non-Hodgkins lymphoma 33 37 4 7 9 6 6 102

Other reticuloendothelial neoplasms 8 5 # # # # 0 17

Unspecified lymphomas 0 3 # 0 0 0 0 5

I alt 130 154 34 26 27 24 37 432

3. Hjernetumor Astrocytoma 65 68 17 14 18 16 16 214

Ependymoma 15 10 3 # 3 # 4 38

Medullablastoma 22 16 # 0 0 0 0 39

Medulloblastom 5 11 # # # 7 0 27

Side 41 af 97


2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

Misc. Intracranial and intraspinal

neoplasms

50 73 12 13 23 13 19 203

Other glioma 35 50 6 9 8 8 10 126

Undergruppe ikke angivet 8 6 0 # 3 0 0 18

I alt 200 234 40 40 56 46 49 665

4. Neuroblastom Neuroblastoma and

ganglioneuroblastoma

49 41 5 10 5 8 8 126

I alt 49 41 5 10 5 8 8 126

5. Retinoblastom Total retinoblastoma 24 21 4 4 5 4 8 70

I alt 24 21 4 4 5 4 8 70

6. Nyretumor Other and unspecified malignant renal

tumors

# 5 0 0 # # 0 10

Renal carcinoma # 0 0 0 0 0 # #

Wilms' tumor 25 41 8 6 7 6 4 97

I alt 28 46 8 6 9 7 5 109

7. Levertumor Hepatic carcinoma 3 0 0 # 0 0 0 5

Hepatoblastoma 6 14 5 3 # # # 32

Other and unspecified malignant

hepatic tumors

# 0 0 0 0 0 0 #

I alt 10 14 5 5 # # # 38

8. Knoglesarcom Chondrosarcoma 0 # 0 # 0 # 0 3

Ewing's sarcoma 30 24 3 6 4 3 5 75

Osteosarcoma 19 22 3 3 4 5 3 59

Other and unspecified malignant bone

tumors

0 0 0 # # # 0 4

I alt 49 47 6 11 10 10 8 141

9. Bløddelssarcom Fibrosarcoma, neurofibrosarcoma and

fibromatous

3 7 # # 3 # 3 21

Other soft-tissue sarcoma 5 13 3 8 # 3 7 40

Rhabdomyosarcoma, embryonal

sarcoma and soft t

37 31 4 7 4 7 8 98

I alt 45 51 9 16 8 12 18 159

10. Kimcelletumor Gonadal carcinoma 0 # 0 0 0 # 0 #

Gonadal germ-cell tropohoblastic

neoplasms

19 22 # 4 8 7 11 73

Side 42 af 97


2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

Non-gonadal germ-cell tropohoblastic

neoplasms

30 15 # # 4 3 5 60


tumors

5 9 # 0 # # # 21

I alt 54 47 4 6 14 13 18 156

11. Carcinom Adrenocortical carcinoma # # 0 0 0 # 0 3

Melanomatous carcinoma 18 10 # 0 0 0 0 29

Nasopharyngeal carcinoma 4 3 0 # 3 0 0 11

Other carcinoma 4 15 3 # # # # 29

Thyroid carcinoma 6 # 0 # 0 0 0 10

I alt 33 31 4 4 5 3 # 82

12. Andet Other and unspecified malignant

neoplasms

# 3 # 4 3 # # 15

I alt # 3 # 4 3 # # 15

13. Hovedgruppe ikke

angivet

Medulloblastom 0 0 0 0 # 0 0 #

Undergruppe ikke angivet 0 # 0 0 # 0 # 3

I alt 0 # 0 0 # 0 # 4

Total 891 952 194 178 179 175 214 2783



Side 43 af 97


Tabel 1D. Afdelingsspecifik opdeling: Rigshospitalet (G_2). Nydiagnosticerede patienter 2003-2017 opdelt

på hoved- og underdiagnoser og diagnoseår (ICCC2)

2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

Hovedgruppe


Acute non-lymphocytic leukaemia 16 19 5 5 0 5 8 58

Chronic myeloid leukaemia 5 # # # 0 # # 11

Other and unspecified leukaemia 5 7 3 # # # # 21

Other lymphoid leukaemia # 0 0 0 0 # 0 #

I alt 118 119 28 22 18 22 28 355

2. Lymfom og LCH Burkitt's lymphoma 7 13 3 # 3 0 5 32

Histiocytosis-X 17 27 6 3 # 5 6 65

Hodgkin's disease 19 17 4 3 # # 8 55

Non-Hodgkins lymphoma 12 17 # 4 4 3 0 41

Unspecified lymphomas 0 3 # 0 0 0 0 5

I alt 55 77 16 11 10 10 19 198

3. Hjernetumor Astrocytoma 35 38 6 6 7 9 8 109

Ependymoma 4 4 # # # 0 4 17

Medullablastoma 11 9 0 0 0 0 0 20

Medulloblastom # 0 0 0 # 3 0 5


neoplasms

27 44 5 5 16 4 6 107

Other glioma 17 28 3 6 6 4 5 69

Undergruppe ikke angivet 4 # 0 0 # 0 0 8

I alt 99 125 16 18 34 20 23 335



23 21 # 4 5 5 # 61

I alt 23 21 # 4 5 5 # 61

5. Retinoblastom Total retinoblastoma # 0 0 0 0 0 0 #

I alt # 0 0 0 0 0 0 #


tumors

# # 0 0 0 # 0 5

Wilms' tumor 10 17 # # 4 # # 39

I alt 12 19 # # 4 3 # 44

Side 44 af 97


2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

7. Levertumor Hepatic carcinoma 3 0 0 # 0 0 0 5

Hepatoblastoma # 8 4 # # # # 18


hepatic tumors

# 0 0 0 0 0 0 #

I alt 6 8 4 3 # # # 24

8. Knoglesarcom Chondrosarcoma 0 0 0 # 0 # 0 #

Ewing's sarcoma 18 14 # 3 4 # # 44

Osteosarcoma 9 10 # # # # # 27

Other and unspecified malignant bone

tumors

0 0 0 # # # 0 4

I alt 27 24 4 6 8 4 4 77


fibromatous

# 3 0 # # # # 9

Other soft-tissue sarcoma 3 5 3 7 0 3 5 26


sarcoma and soft t

14 14 # 4 # 4 4 43

I alt 18 22 5 12 # 8 11 78

10. Kimcelletumor Gonadal germ-cell tropohoblastic

neoplasms

15 16 # 3 # 4 8 50


neoplasms

21 11 # # # 3 # 40


tumors

4 7 0 0 # # # 17

I alt 40 34 3 4 6 9 11 107

11. Carcinom Melanomatous carcinoma 8 5 0 0 0 0 0 13

Nasopharyngeal carcinoma # 3 0 # 3 0 0 9

Other carcinoma # 6 3 # # 0 0 13

I alt 12 14 3 # 4 0 0 35


neoplasms

# 3 # # # # # 11

I alt # 3 # # # # # 11


angivet

Medulloblastom 0 0 0 0 # 0 0 #

Undergruppe ikke angivet 0 # 0 0 0 0 0 #

I alt 0 # 0 0 # 0 0 #

Total 412 467 84 86 95 83 101 1328

Side 45 af 97




Tabel 1E. Afdelingsspecifik opdeling: Odense Universitetshospital (G_3). Nydiagnosticerede patienter

2003-2017 opdelt på hoved- og underdiagnoser og diagnoseår (ICCC2)

2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

Hovedgruppe


Acute non-lymphocytic leukaemia 0 4 0 0 0 0 0 4

Chronic myeloid leukaemia # # # 0 0 0 0 3

Other and unspecified leukaemia # 3 0 # 0 # 0 7

I alt 38 50 13 8 4 10 14 137

2. Lymfom og LCH Burkitt's lymphoma 7 6 # 0 0 0 0 14

Histiocytosis-X 3 5 3 # 4 # 4 21

Hodgkin's disease 5 5 3 0 0 # # 15

Non-Hodgkins lymphoma 11 10 # # # 3 # 30

Other reticuloendothelial neoplasms # # 0 0 # # 0 5

I alt 28 27 8 # 7 6 7 85

3. Hjernetumor Astrocytoma 10 16 # 3 5 3 5 43

Ependymoma 4 4 0 0 # # 0 11

Medullablastoma 5 # # 0 0 0 0 8

Medulloblastom 4 9 # 0 0 0 0 14


neoplasms

8 8 # 3 4 3 6 33

Other glioma # 8 # # # 4 # 20

I alt 33 47 5 8 11 12 13 129



12 6 # # 0 # # 23

I alt 12 6 # # 0 # # 23


tumors

0 0 0 0 # 0 0 #

Side 46 af 97


2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

Wilms' tumor 6 11 # # 0 3 0 23

I alt 6 11 # # # 3 0 25

7. Levertumor Hepatoblastoma # # # 0 0 0 0 5

I alt # # # 0 0 0 0 5

8. Knoglesarcom Ewing's sarcoma 0 # 0 0 0 0 0 #

I alt 0 # 0 0 0 0 0 #


fibromatous

0 # 0 0 # 0 # 3

Other soft-tissue sarcoma # # 0 0 0 0 0 #


sarcoma and soft t

4 3 0 0 0 0 0 7

I alt 5 5 0 0 # 0 # 12

10. Kimcelletumor Gonadal carcinoma 0 # 0 0 0 0 0 #

Gonadal germ-cell tropohoblastic

neoplasms

# # 0 0 6 3 # 14


neoplasms

7 # 0 # 0 0 # 11

Other and unspecified malignant tumors 0 # # 0 0 0 0 #

I alt 8 5 # # 6 3 4 28

11. Carcinom Adrenocortical carcinoma # # 0 0 0 # 0 3

Melanomatous carcinoma 4 # 0 0 0 0 0 6

Nasopharyngeal carcinoma # 0 0 0 0 0 0 #

Other carcinoma # 3 0 0 # # # 7

Thyroid carcinoma 4 # 0 # 0 0 0 6

I alt 11 7 0 # # # # 23


neoplasms

# 0 0 # # 0 0 4

I alt # 0 0 # # 0 0 4


angivet

Undergruppe ikke angivet 0 0 0 0 # 0 # #

I alt 0 0 0 0 # 0 # #

Total 144 161 32 24 34 37 42 474



Side 47 af 97


Tabel 1F. Afdelingsspecifik opdeling: Aarhus Universitetshospital (G_1). Nydiagnosticerede patienter


2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

Hovedgruppe


Acute non-lymphocytic leukaemia 27 16 4 5 # # 3 58

Chronic myeloid leukaemia 0 # # 0 # 0 0 3

Other and unspecified leukaemia # 3 0 # 0 0 0 6

Other lymphoid leukaemia 0 # # 0 0 0 0 3

I alt 86 68 28 13 10 11 12 228

2. Lymfom og

LCH

Burkitt's lymphoma 6 3 # # 0 0 # 13

Histiocytosis-X 7 11 # 4 5 3 3 35

Hodgkin's disease 6 9 # # # 3 # 24

Non-Hodgkins lymphoma 7 9 # # # 0 4 26

Other reticuloendothelial neoplasms 4 # # # 0 0 0 8

I alt 30 34 7 11 8 6 10 106

3. Hjernetumor Astrocytoma 14 9 9 5 4 3 # 46

Ependymoma 4 # # 0 0 0 0 7

Medullablastoma 3 # 0 0 0 0 0 5

Medulloblastom 0 # 0 # 0 3 0 7

Misc. Intracranial and intraspinal neoplasms 8 18 5 5 # 6 7 51

Other glioma 13 13 # 0 # 0 3 32

Undergruppe ikke angivet # # 0 # # 0 0 6

I alt 44 48 17 13 8 12 12 154

4. Neuroblastom Neuroblastoma and ganglioneuroblastoma 14 13 # 5 0 # 6 41

I alt 14 13 # 5 0 # 6 41

5. Retinoblastom Total retinoblastoma 23 21 4 4 5 4 8 69

I alt 23 21 4 4 5 4 8 69

6. Nyretumor Other and unspecified malignant renal tumors 0 3 0 0 0 0 0 3

Renal carcinoma # 0 0 0 0 0 # #

Wilms' tumor 7 10 4 # # # # 26

I alt 8 13 4 # # # 3 31

7. Levertumor Hepatoblastoma # # 0 # 0 # 0 7

I alt # # 0 # 0 # 0 7

Side 48 af 97


2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

8. Knoglesarcom Chondrosarcoma 0 # 0 0 0 0 0 #

Ewing's sarcoma 12 9 # 3 0 # 3 30

Osteosarcoma 10 12 # # # 4 # 32

I alt 22 22 # 5 # 6 4 63

9.

Bløddelssarcom

Fibrosarcoma, neurofibrosarcoma and

fibromatous

# 3 # 0 # # 0 9

Other soft-tissue sarcoma 0 6 0 # # 0 # 10

Rhabdomyosarcoma, embryonal sarcoma and

soft t

19 13 # 3 3 3 4 47

I alt 21 22 4 4 5 4 6 66

10. Kimcelletumor Gonadal germ-cell tropohoblastic neoplasms 3 4 0 # 0 0 # 9


neoplasms

# 3 0 0 # 0 # 8

Other and unspecified malignant tumors # # 0 0 0 0 0 #

I alt 6 8 0 # # 0 # 19

11. Carcinom Melanomatous carcinoma 4 # # 0 0 0 0 7

Other carcinoma 0 4 0 0 0 # # 6

Thyroid carcinoma # # 0 0 0 0 0 3

I alt 6 7 # 0 0 # # 16

Total 262 258 68 59 41 48 64 800



Side 49 af 97


Tabel 1G. Afdelingsspecifik opdeling: Aalborg Universitetshospital (G_4). Nydiagnosticerede patienter


2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

Hovedgruppe

23 25 5 3 # # 4 64 1. Leukemi Acute lymphoid leukaemia

Other and unspecified leukaemia # 0 0 0 0 0 0 #

I alt 25 25 5 3 2 2 4 66

2. Lymfom og

LCH

Burkitt's lymphoma 5 # 0 # 0 0 0 8

Histiocytosis-X 4 6 # 0 0 # 0 13

Hodgkin's disease 3 5 # # # # # 13

Non-Hodgkins lymphoma 3 # 0 0 # 0 0 5

Other reticuloendothelial neoplasms # # 0 0 0 0 0 4

I alt 17 16 3 # # # # 43

3. Hjernetumor Astrocytoma 6 5 # 0 # # # 16

Ependymoma # 0 0 0 0 0 0 #

Medullablastoma 3 # 0 0 0 0 0 5

Medulloblastom 0 0 0 0 0 # 0 #

Misc. Intracranial and intraspinal neoplasms 6 3 # 0 # 0 0 11

Other glioma 3 # 0 # 0 0 0 5

Undergruppe ikke angivet # # 0 0 0 0 0 4

I alt 22 13 # # 3 # # 44

6. Nyretumor Wilms' tumor # 3 0 # # 0 0 9

I alt # 3 0 # # 0 0 9

7. Levertumor Hepatoblastoma 0 # 0 0 0 0 0 #

I alt 0 # 0 0 0 0 0 #

9.

Bløddelssarcom


soft t

0 # 0 0 0 0 0 #

I alt 0 # 0 0 0 0 0 #

10. Kimcelletumor Gonadal carcinoma 0 0 0 0 0 # 0 #


neoplasms

0 0 0 0 0 0 # #

I alt 0 0 0 0 0 # # #

11. Carcinom Melanomatous carcinoma # 0 0 0 0 0 0 #

Side 50 af 97


2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

Nasopharyngeal carcinoma # 0 0 0 0 0 0 #

Other carcinoma # # 0 0 0 0 0 #

Thyroid carcinoma 0 0 0 # 0 0 0 #

I alt 3 # 0 # 0 0 0 5

Total 69 61 10 9 9 7 7 172



Side 51 af 97


Appendiks 2. Patienter rapporteret til internationale protokoller eller internationale registre

Tabel 2A. Rapporteret til protokol i 2017 pr hoveddiagnose (ICCC2)

Ikke oplyst Ja Nej I alt

Hovedgruppe

# 56 0 58 1. Leukemi

2. Lymfom og LCH # 24 12 37

3. Hjernetumor 5 23 21 49

4. Neuroblastom 0 8 0 8

5. Retinoblastom 0 0 8 8

6. Nyretumor 0 4 # 5

7. Levertumor 0 0 # #

8. Knoglesarcom 0 0 8 8

9. Bløddelssarcom 3 # 13 18

10. Kimcelletumor 5 0 13 18

11. Carcinom 0 0 # #

12. Andet # 0 0 #

13. Hovedgruppe ikke angivet 0 0 # #

Total 17 117 80 214



Kommentar: I alt 117 ud af 214 rapporterbare patienter blev rapporteret til internationalt studie

Tabel 2B. Rapporteret til protokol i 2017 pr. center


Rapporteret

29 56 28 4 117 Ja

Ikke oplyst 0 15 # # 17

Nej 35 30 13 # 80

Total 64 101 42 7 214

Side 52 af 97


Tabel 2C. Årsager til manglende rapportering i 2017 pr. hoveddiagnose (ICCC2 klassification)

Missing

information

om

rapporteret

Protokol

ikke

anmeldt

Ingen aktiv

protokol

Registrering

i protokol

ikke mulig

Ikke

forældresamtykke Andet I alt

Hovedgruppe

# 0 0 0 0 0 # 1. Leukemi

2. Lymfom og LCH # # # 8 # 0 13

3. Hjernetumor 5 5 8 5 # # 26

5. Retinoblastom 0 0 8 0 0 0 8

6. Nyretumor 0 0 # 0 0 0 #

7. Levertumor 0 0 0 # 0 0 #

8. Knoglesarcom 0 5 0 3 0 0 8

9. Bløddelssarcom 3 # 3 8 0 # 16

10. Kimcelletumor 5 # 5 6 0 0 18

11. Carcinom 0 0 # 0 0 0 #

12. Andet # 0 0 0 0 0 #

13. Hovedgruppe ikke angivet 0 0 # 0 0 0 #

Total 17 14 30 31 3 # 97

ICCC2 klassifikation: Birch and Marsden’s A Classification Scheme for Childhood Cancer. (Int J Cancer 1987; 40, 620-

624) med en revision i 1996, ICCC2.

Protokol ikke anmeldt, betyder antal patienter, hvor der er en protokol, men hvor protokollen ikke er anmeldt/"er

ikke åben", så patienterne kan ikke rapporteres. Ingen aktiv protokol betyder ingen tilgængelig protokol.

Side 53 af 97


Tabel 2D. Afdelingsspecifik opdeling: Rigshospitalet. Årsager til manglende rapportering i 2017 pr

hoveddiagnose (ICCC2 klassifikation).

Missing

information

om

rapporteret

Protokol

ikke

anmeldt

Ingen aktiv

protokol

Registrering

i protokol

ikke mulig

Ikke

forældresamtykke Andet I alt

Hovedgruppe

# 0 0 0 0 0 # 1. Leukemi

2. Lymfom og LCH 0 # # 3 # 0 6

3. Hjernetumor 4 5 # 0 0 # 11

7. Levertumor 0 0 0 # 0 0 #

8. Knoglesarcom 0 # 0 # 0 0 4

9. Bløddelssarcom 3 0 0 5 0 # 9

10. Kimcelletumor 5 # 0 5 0 0 11

12. Andet # 0 0 0 0 0 #

Total 15 9 # 16 # # 45





Side 54 af 97


Tabel 2E. Afdelingsspecifik opdeling: Odense Universitetshospital. Årsager til manglende rapportering i

2017 pr hoveddiagnose (ICCC2).

Missing

information

om

rapporeret

Ingen aktiv

protokol

Registrering

i protokol

ikke mulig I alt

Hovedgruppe

0 # # # 2. Lymfom og LCH

3. Hjernetumor # # # 5

9. Bløddelssarcom 0 0 # #

10. Kimcelletumor 0 3 # 4

11. Carcinom 0 # 0 #

13. Hovedgruppe ikke angivet 0 # 0 #

Total # 8 5 14





Side 55 af 97


Tabel 2F. Afdelingsspecifik opdeling: Aarhus Universitetshospital. Årsager til manglende rapportering i


Protokol

ikke

anmeldt

Ingen aktiv

protokol

Registrering

i protokol

ikke mulig

Ikke

forældresamtykke I alt

Hovedgruppe

0 0 4 0 4 2. Lymfom og LCH

3. Hjernetumor 0 4 3 # 9

5. Retinoblastom 0 8 0 0 8

6. Nyretumor 0 # 0 0 #

8. Knoglesarcom 3 0 # 0 4

9. Bløddelssarcom # 3 # 0 6

10. Kimcelletumor 0 # 0 0 #

11. Carcinom 0 # 0 0 #

Total 4 19 10 # 35





Side 56 af 97


Tabel 2G. Afdelingsspecifik opdeling: Aalborg Universitetshospital. Årsager til manglende rapportering i


Missing

information

om

rapporteret

Protokol

ikke

anmeldt

Ingen aktiv

protokol I alt

Hovedgruppe

# 0 0 # 2. Lymfom og LCH

3. Hjernetumor 0 0 # #

10. Kimcelletumor 0 # 0 #

Total # # # 3





Side 57 af 97


Appendiks 3. Supplerende analyser til Indikator 3: Overlevelseskurver

Figur 3.1. Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og under 18 år på

diagnosetidspunktet, hele kohorten eksklusiv langerhans-celle histiocytose (LCH) diagnosticeret 1985-

indeksår, opdelt i 3 tidsperioder (Survival_Fig1)

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

1985-1993 1351 0.71 (0.68-0.73)

1994-2002 1553 0.78 (0.76-0.8)

2003-2017 2557 0.85 (0.83-0.86)

Side 58 af 97



diagnosetidspunktet, restriktion til børn diagnosticeret 2003-2017 og eksklusiv langerhans-celle

histiocytose (LCH), opdelt i 2 tidsperioder.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

2003-2008 1018 0.82 (0.8-0.85)

2009-2017 1539 0.87 (0.85-0.89)

Kommentar: Det ser ud til at overlevelsen er steget siden 2008, men baseret på små tal.

Side 59 af 97



diagnosetidspunktet, hele kohorten eksklusiv langerhans-celle histiocytose (LCH) diagnosticeret 1985-

indeksår, opdelt på de 4 behandlingscentre.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

AUH 1595 0.78 (0.76-0.8)

RH 2475 0.79 (0.78-0.81)

OUH 981 0.8 (0.77-0.82)

AAUH 410 0.81 (0.77-0.85)

Side 60 af 97


Figur 3.4. Leukæmi. Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og under 18 år på

diagnosetidspunktet, hele kohorten diagnosticeret 1985-indeksår, opdelt på de 4 behandlingscentre.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

AUH 458 0.79 (0.75-0.82)

RH 694 0.82 (0.79-0.85)

OUH 285 0.82 (0.78-0.87)

AAUH 149 0.81 (0.74-0.87)

Side 61 af 97


Figur 3.5. Akut lymfoblastær leukæmi (ALL). Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og

under 18 år på diagnosetidspunktet, hele kohorten diagnosticeret 1985-indeksår, opdelt på 3

tidsperioder.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

1985-1993 314 0.78 (0.73-0.83)

1994-2002 348 0.87 (0.83-0.9)

2003-2017 604 0.9 (0.88-0.93)

Side 62 af 97


Figur 3.6. Akut lymfoblastær leukæmi (ALL). Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og

under 18 år på diagnosetidspunktet, hele kohorten diagnosticeret 1985-indeksår, opdelt på de 4

behandlingscentre.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

AUH 338 0.84 (0.81-0.88)

RH 542 0.87 (0.84-0.9)

OUH 252 0.86 (0.82-0.91)

AAUH 134 0.85 (0.79-0.91)

Side 63 af 97


Figur 3.6A. Akut lymfoblastær leukæmi (ALL). Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og

under 18 år på diagnosetidspunktet, restriktion til børn diagnosticeret 2003-2017, opdelt på de 4

behandlingscentre.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

AUH 156 0.86 (0.8-0.92)

RH 261 0.91 (0.88-0.95)

OUH 123 0.93 (0.88-0.98)

AAUH 64 0.93 (0.87-1)

Side 64 af 97


Figur 3.6B. Akut lymfoblastær leukæmi (ALL). Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og


behandlingscentre.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

AUH 98 0.85 (0.77-0.93)

RH 170 0.93 (0.89-0.97)

OUH 88 0.96 (0.92-1)

AAUH 41 0.93 (0.84-1.0)

Side 65 af 97


Figur 3.6C. Akut lymfoblastær leukæmi (ALL). Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og


behandlingscentre.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

AUH 58 0.88 (0.8-0.96)

RH 91 0.89 (0.83-0.95)

OUH 35 0.86 (0.74-0.97)

AAUH 23 0.96 (0.87-1.04)

Side 66 af 97


Figur 3.7. Acute non-lymphocytic leukemia. Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og

under 18 år på diagnosetidspunktet, hele kohorten og diagnosticeret 1985-indeksår, opdelt på 3

tidsperioder.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

1985-1993 66 0.33 (0.22-0.45)

1994-2002 65 0.57 (0.45-0.69)

2003-2017 115 0.73 (0.65-0.82)

Side 67 af 97


Figur 3.8. Hjernetumorer. Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og under 18 år på

diagnosetidspunktet, hele kohorten diagnosticeret 1985-indeksår, opdelt på 3 tidsperioder.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

1985-1993 376 0.71 (0.66-0.75)

1994-2002 477 0.73 (0.69-0.77)

2003-2017 651 0.8 (0.77-0.84)

Side 68 af 97


Figur 3.9. Neuroblastom. Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og under 18 år på


Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

1985-1993 90 0.39 (0.29-0.49)

1994-2002 85 0.6 (0.5-0.7)

2003-2017 118 0.75 (0.67-0.84)

Side 69 af 97


Figur 3.10. Retinoblastom, nyretumorer og levertumorer. Overlevelse for alle børn med en primær

cancerdiagnose og under 18 år på diagnosetidspunktet, hele kohorten diagnosticeret 1985-indeksår,

opgjort samlet for tidsperioden.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

5. Retinoblastom 151 0.95 (0.91-0.99)

6. Nyretumor 272 0.9 (0.87-0.94)

7. Levertumor 72 0.74 (0.64-0.84)

Side 70 af 97


Figur 3.11. Knogle og bløddelssarkom. Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og under

18 år på diagnosetidspunktet, hele kohorten diagnosticeret 1985-indeksår, opgjort samlet for

tidsperioden.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

8. Knoglesarcom 255 0.64 (0.58-0.7)

9. Bløddelssarcom 318 0.73 (0.68-0.78)

Side 71 af 97


Figur 3.12. Bløddelssarkom. Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og under 18 år på


Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

1985-1993 94 0.71 (0.62-0.8)

1994-2002 73 0.74 (0.64-0.84)

2003-2017 151 0.73 (0.65-0.81)

Side 72 af 97


Figur 3.13. Knoglesarkom (osteosarkom og Ewing’s sarkom). Overlevelse for alle børn med en primær

cancerdiagnose og under 18 år på diagnosetidspunktet, hele kohorten diagnosticeret 1985-indeksår,

opdelt på 3 tidsperioder.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

1985-1993 52 0.67 (0.55-0.8)

1994-2002 66 0.52 (0.39-0.64)

2003-2017 137 0.69 (0.61-0.78)

Side 73 af 97


Figur 3.14. Ewing's sarkom. Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og under 18 år på


Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

1985-1993 19 0.63 (0.41-0.85)

1994-2002 31 0.55 (0.37-0.72)

2003-2017 74 0.69 (0.57-0.8)

Side 74 af 97


Figur 3.15. Osteosarkom. Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og under 18 år på

diagnosetidspunktet, hele kohorten diagnosticeret 1985-indeksår, opdelt på 3 tidsperioder.s

.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

1985-1993 27 0.63 (0.45-0.81)

1994-2002 32 0.44 (0.27-0.61)

2003-2017 56 0.68 (0.54-0.81)

Side 75 af 97


Figur 3.16. Lymfom. Overlevelse for alle børn med en primær cancerdiagnose og under 18 år på

diagnosetidspunktet, hele kohorten eksklusiv langerhans-celle histiocytose (LCH) og diagnosticeret 1985-

indeksår, opdelt på 3 tidsperioder.

Gruppe

Antal

observationer

5-års overlevelse

(95% CI)

1985-1993 93 0.73 (0.64-0.82)

1994-2002 135 0.89 (0.84-0.94)

2003-2017 273 0.92 (0.88-0.95)

Side 76 af 97


Appendiks 4. Supplerende analyser til Indikator 4: Overlevelse og dødsårsager

Tabel 4A. Død og dødsårsager i kohorten 2003-2017.

2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

Dødsårsag

713 808 168 153 161 151 206 2360 Levende

Fremskreden sygdom 146 110 21 22 16 19 7 341

Død af behandlingsrelateret årsag 13 20 4 0 # 5 # 44

Død af anden toksicitet 4 0 0 0 0 0 0 4

Død af infektion 8 12 0 # # 0 0 23

Andet 7 # # # 0 0 0 10

Ulykke 0 # 0 0 0 0 0 #

Total 891 952 194 178 179 175 214 2783

Kommentar: I alt 44/2783= 1,58 % patienter døde af bivirkninger til behandling 2003-2017.

Side 77 af 97


Tabel 4B. Dødsårsager i kohorten herunder død af behandlingsrelateret årsag 2003-2017 relateret til

hoveddiagnose.

2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

Dødsårsag

# 0 0 0 0 0 0 # Død af anden toksicitet 1. Leukemi

2. Lymfom og LCH # 0 0 0 0 0 0 #

9. Bløddelssarcom # 0 0 0 0 0 0 #

I alt 4 0 0 0 0 0 0 4

Død af behandlingsrelateret årsag 1. Leukemi 7 13 4 0 # # # 28

2. Lymfom og LCH # # 0 0 0 0 0 4

3. Hjernetumor 4 3 0 0 0 # 0 9

4. Neuroblastom 0 # 0 0 0 # 0 #

9. Bløddelssarcom 0 # 0 0 0 0 0 #

I alt 13 20 4 0 # 5 # 44

Død af infektion 1. Leukemi 5 7 0 # # 0 0 15

2. Lymfom og LCH 3 4 0 0 0 0 0 7

4. Neuroblastom 0 # 0 0 0 0 0 #

I alt 8 12 0 # # 0 0 23

Total 25 32 4 # # 5 # 71

Kommentar: De fleste 28/44=64 % af behandlingsrelaterede dødsfald sker hos børn med leukæmi.

Side 78 af 97


Tabel 4C. Antal døde (uanset dødsårsagen) og antal i live fordelt på antal år i live efter primærdiagnosen og

hoveddiagnose, restriktion til diagnosticerede børn 2003-2017.

I live 0-5 6-10 10+ Censureret I alt

Hovedgruppe

683 91 4 # 7 786 1. Leukemi

2. Lymfom og LCH 388 37 4 # # 432

3. Hjernetumor 511 132 13 # 7 665

4. Neuroblastom 90 28 3 # 4 126

5. Retinoblastom 63 6 0 0 # 70

6. Nyretumor 106 3 0 0 0 109

7. Levertumor 32 4 # 0 0 38

8. Knoglesarcom 97 38 4 0 # 141

9. Bløddelssarcom 117 39 0 # # 159

10. Kimcelletumor 151 4 0 0 # 156

11. Carcinom 74 7 0 0 # 82

12. Andet 11 4 0 0 0 15

13. Hovedgruppe ikke angivet 3 0 # 0 0 4

Total 2326 393 31 7 26 2783

Kommentar: Blandt de 2783 børn, der blev diagnosticeret i perioden 2003-2017, var (393+31+7=431) børn

= 15,5 % døde på opgørelsestidspunktet for denne rapport. Heraf døde 393 af de 431 døde børn (91 %)

inden for de første 5 år efter diagnosen, og 7 af de 431 døde børn (1,6 %) døde mere end 10 år efter

primærdiagnosen.

Side 79 af 97


Tabel 4D. Antal døde (uanset dødsårsagen) og antal i live fordelt på antal år i live efter primærdiagnosen og

hoveddiagnose, alle diagnosticerede børn 1985-indeksår.

I live 0-5 6-10 10+ Censureret I alt

Hovedgruppe

1267 296 22 15 10 1610 1. Leukemi

2. Lymfom og LCH 636 95 8 8 13 760

3. Hjernetumor 1061 382 33 43 12 1531

4. Neuroblastom 172 118 5 3 4 302

5. Retinoblastom 145 9 0 # # 158

6. Nyretumor 241 27 0 3 # 273

7. Levertumor 49 19 # # 0 72

8. Knoglesarcom 156 87 10 # 5 260

9. Bløddelssarcom 223 88 4 10 4 329

10. Kimcelletumor 270 24 3 3 5 305

11. Carcinom 169 21 0 # 3 194

12. Andet 14 5 0 0 0 19

13. Hovedgruppe ikke angivet 3 0 # 0 0 4

Total 4406 1171 88 92 60 5817

Kommentar: Blandt alle de 5817 børn diagnosticeret i hele perioden 1985-indeksår var i alt

(1171+88+92=1351) børn (23 %) døde inden datoen for opgørelse af denne rapport. Heraf døde 1171 af de

1351 døde børn (87 %) inden for de første 5 år efter primærdiagnosen, mens 92 af de 1351 døde børn (7%)

døde mere end 10 år efter diagnosen. De fleste men et ukendt antal vil være døde som følge af recidiv,

men der er ikke konsekvent registreret dødsårsager på patienter der er diagnosticeret før 2003.

Side 80 af 97


Tabel 4E. Årsager til død opdelt på center og diagnose årstal, restriktion til diagnosticerede børn 2003-

2017.

2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

Center

201 204 57 50 35 41 61 649 AUH Levende

Død af anden toksicitet # 0 0 0 0 0 0 #

Død af behandlingsrelateret årsag 5 11 # 0 0 # 0 19

Død af infektion 0 # 0 # # 0 0 4


Ulykke 0 # 0 0 0 0 0 #

Andet # # 0 0 0 0 0 3

I alt 262 258 68 59 41 48 64 800

RH Levende 332 402 70 71 86 72 96 1129

Død af anden toksicitet 3 0 0 0 0 0 0 3

Død af behandlingsrelateret årsag 7 5 2 0 # # # 18

Død af infektion # 5 0 # 0 0 0 7


Andet 4 0 0 # 0 0 0 5

I alt 412 467 84 86 95 83 101 1328

AAUH Levende 61 53 10 9 9 5 7 154

Død af behandlingsrelateret årsag 0 0 0 0 0 # 0 #

Død af infektion 0 4 0 0 0 0 0 4

Fremskreden sygdom 7 4 0 0 0 # 0 12

Andet # 0 0 0 0 0 0 #

I alt 69 61 10 9 9 7 7 172

OUH Levende 116 146 31 23 31 33 42 422

Død af behandlingsrelateret årsag # 4 0 0 0 # 0 6

Død af infektion 7 # 0 0 0 0 0 8

Fremskreden sygdom 20 10 0 # 3 3 0 37

Andet 0 0 # 0 0 0 0 #

I alt 144 161 32 24 34 37 42 474

5 Levende 3 3 0 0 0 0 0 6

Fremskreden sygdom # # 0 0 0 0 0 3

Side 81 af 97


2003-2007 2008-2012 2013 2014 2015 2016 2017 I alt

I alt 4 5 0 0 0 0 0 9

Total 891 952 194 178 179 175 214 2783

Kommentar: Af de 44 børn (jvf Tabel 3A) der døde af behandlingsrelaterede årsager 2003-2017 var (19/44

indlagt på Aarhus Universitetshospital (og udgjorde 19/800*100=2,37% af patienterne her) og

Rigshospitalet (18/44 og udgjorde 18/1338*100=1,35% af patienterne her), imens Odense

Universitetshospital havde (6/44 og udgjorde 6/474*100=1,27% af patienterne her) og Aalborg

Universitetshospital havde (1/44 og udgjorde 1/172*100=0,85% af patienterne her). Dette er baseret på

små tal, og der er ikke taget højde for forskelle i henvisningsmønster, diagnoser og behandlingstyper.

OBS Når tabel 4E sammenholdes med indikator 4:

Indikator 4 viser patienter der er døde inden for et år efter diagnosen. Tabel 4E viser årsager til død opdelt

på center og diagnose årstal. Hvis en patient i en kolonne for en afdeling det enkelte år i tabel 4E er

diagnosticeret i fx 2016 og død året efter er patienten kun med i indikator 4, hvis der er mindre end et år

mellem de to datoer. Hvis der er mere end et år mellem dignosedato og dødsdato indgår patienten ikke i

indikator 4.

Tabel 4F. Årsager til ikke sygdomsrelateret død fordelt på hoveddiagnose, restriktion til diagnosticerede

børn 2003-2017. Alle centre.

Død af

anden

toksicitet

Død af

behandlingsrelateret

årsag

Død af

infektion Ulykke Andet

I

alt

Hovedgruppe

# 20 11 0 # 33 1. Leukemi Acute lymphoid leukaemia

Acute non-lymphocytic leukaemia # 5 # 0 0 7

Chronic myeloid leukaemia 0 # 0 0 0 #

Other and unspecified leukaemia 0 # 3 0 0 5

Other lymphoid leukaemia 0 0 0 0 # #

I alt # 28 15 0 # 47

2. Lymfom og

LCH

Burkitt's lymphoma 0 0 # 0 0 #

Histiocytosis-X 0 0 0 0 # #

Hodgkin's disease # 0 0 0 0 #

Non-Hodgkins lymphoma 0 # # 0 0 3

Side 82 af 97


Død af

anden

toksicitet

Død af

behandlingsrelateret

årsag

Død af

infektion Ulykke Andet

I

alt

Other reticuloendothelial neoplasms 0 3 3 0 0 6

I alt # 4 7 0 # 13

3. Hjernetumor Astrocytoma 0 3 0 0 0 3

Medullablastoma 0 3 0 0 # 4

Misc. Intracranial and intraspinal neoplasms 0 3 0 0 0 3

Other glioma 0 0 0 0 # #

I alt 0 9 0 0 # 11

4. Neuroblastom Neuroblastoma and ganglioneuroblastoma 0 # # 0 0 3

I alt 0 # # 0 0 3

5. Retinoblastom Total retinoblastoma 0 0 0 0 # #

I alt 0 0 0 0 # #

6. Nyretumor Wilms' tumor 0 0 0 0 # #

I alt 0 0 0 0 # #

8. Knoglesarcom Osteosarcoma 0 0 0 # # #

I alt 0 0 0 # # #


fibromatous

0 # 0 0 0 #


soft t

# 0 0 0 0 #

I alt # # 0 0 0 #

10. Kimcelletumor Non-gonadal germ-cell tropohoblastic

neoplasms

0 0 0 0 # #

I alt 0 0 0 0 # #

Total 4 44 23 # 10 82

Kommentar: Forventeligt var de fleste 28/44*100%=64% af de børn der døde af behandlingsrelaterede

årsager, havde hoveddiagnosen leukæmi og den største diagnosegruppe var akut lymfatisk leukæmi

(20/44*100%=45%). Af akut non-lymfocyt leukæmi med 7 dødsfald skyldes 5 af disse dødsfald (71 %) en

behandlingsrelateret årsag, men baseret på meget små tal.

Side 83 af 97


Appendiks 5. Supplerende analyser til Indikator 5: Tid til behandlingsstart

Tabel 5A. Alle centre: Tid til behandlingsstart, målt i dage, restriktion til diagnosticerede børn i 2017.

Censureret 0-14 15-20 21-29 30+ I alt

Antal Antal Antal Antal Antal Antal Min Max

Hovedgruppe

0 56 0 0 # 58 0 149 1. Leukemi

2. Lymfom og LCH # 21 5 6 4 37 0 45

3. Hjernetumor 10 28 3 # 7 49 0 75

4. Neuroblastom 0 5 # 0 # 8 # 31

5. Retinoblastom 0 8 0 0 0 8 4 12

6. Nyretumor 0 3 0 # # 5 6 35

7. Levertumor 0 # 0 0 0 # 5 5

8. Knoglesarcom 0 3 # # # 8 0 134

9. Bløddelssarcom # 9 # 3 3 18 0 45

10. Kimcelletumor # 13 # # # 18 # 42

11. Carcinom 0 # 0 0 # # 5 32

12. Andet 0 # 0 0 0 # 4 4

13. Hovedgruppe ikke angivet # 0 0 0 0 # 0 0

Total 14 149 14 14 23 214 0 149

Kommentar: I alt 149/ (214-14) patienter*100%= (74,5%) startede behandling indenfor 14 dage fra den

definerede diagnosedato til 1. behandlingsdag, og med en stor range i antal dage (0-149) der gik fra

diagnosedato til 1. behandlingsdag.

Side 84 af 97


Tabel 5B. Afdelingsspecifik opdeling: Rigshospitalet. Tid til behandlingsstart, målt i dage, restriktion til

diagnosticerede børn i 2017.

Censureret 0-14 15-20 21-29 30+ I alt


Hovedgruppe

0 26 0 0 # 28 0 149 1. Leukemi

2. Lymfom og LCH # 8 3 5 # 19 0 41

3. Hjernetumor 3 14 # # 3 23 0 55

4. Neuroblastom 0 0 0 0 # # 31 31

6. Nyretumor 0 # 0 0 0 # 6 7

7. Levertumor 0 # 0 0 0 # 5 5

8. Knoglesarcom 0 # # # 0 4 13 24

9. Bløddelssarcom # 3 # # 3 11 # 45

10. Kimcelletumor 0 8 # # # 11 # 32

12. Andet 0 # 0 0 0 # 4 4

Total 5 64 9 11 12 101 0 149

Kommentar: Her er LCH, Grønlandske børn, svenske børn, recidiv mv inkluderet

Kommentar: 64/(101-5)*100%= 67 % startede behandling inden for 14 dage efter diagnosen på

Rigshospitalet, og med en betydelig range i antal dage fra 0-149. En nærmere analyse af forsinkede forløb

vil skulle være via journalaudit.

Side 85 af 97


Tabel 5C. Afdelingsspecifik opdeling: Odense Universitetshospital. Tid til behandlingsstart, målt i dage,

restriktion til diagnosticerede børn i 2017.

Censureret 0-14 15-20 30+ I alt

Antal Antal Antal Antal Antal Min Max

Hovedgruppe

0 14 0 0 14 0 3 1. Leukemi

2. Lymfom og LCH 0 5 0 # 7 0 45

3. Hjernetumor 5 6 # # 13 0 75

4. Neuroblastom 0 0 # 0 # 19 19

9. Bløddelssarcom 0 # 0 0 # 0 0

10. Kimcelletumor # # 0 # 4 # 42

11. Carcinom 0 # 0 0 # 5 5

13. Hovedgruppe ikke angivet # 0 0 0 # 0 0

Total 7 29 # 4 42 0 75

Kommentar: 29/(42-7)*100%= 83 % af patienterne startede behandling inden for 14 dage efter diagnosen

på OUH, range 0-75 dage. En nærmere analyse af forsinkede forløb vil være via journalaudit. Alle patienter

indgår i opgørelsen for henvisende afdeling som er stamafdeling uanset om barnet opereres på

Rigshospitalet. En undtagelse er børn med cancerdiagnoser fra Aalborg som indgår i opgørelserne for

Aarhus for børn som har en diagnose, hvor der ikke er behandling til i Aalborg.

Side 86 af 97


Tabel 5D. Afdelingsspecifik opdeling: Aarhus Universitetshospital. Tid til behandlingsstart, målt i dage,


Censureret 0-14 15-20 21-29 30+ I alt


Hovedgruppe

0 12 0 0 0 12 0 7 1. Leukemi

2. Lymfom og LCH 0 7 # # 0 10 0 25

3. Hjernetumor # 7 0 0 3 12 0 62

4. Neuroblastom 0 5 # 0 0 6 # 15

5. Retinoblastom 0 8 0 0 0 8 4 12

6. Nyretumor 0 # 0 # # 3 11 35

8. Knoglesarcom 0 # 0 0 # 4 0 134

9. Bløddelssarcom 0 5 0 # 0 6 0 21

10. Kimcelletumor 0 # 0 0 0 # 6 8

11. Carcinom 0 0 0 0 # # 32 32

Total # 49 3 3 7 64 0 134

Kommentar: Antal med 0-14dage/(i alt antal-censureret antal) *100 % =79 % startede behandling inden for

14 dage efter diagnosen på Aarhus Universitetshospital, og med en betydelig range i antal dage fra 0-134.

En nærmere analyse af forsinkede forløb vil være via journalaudit.

Side 87 af 97


Tabel 5E. Afdelingsspecifik opdeling: Aalborg Universitetshospital. Tid til behandlingsstart, målt i dage,


0-14 I alt

Antal Antal Min Max

Hovedgruppe

4 4 0 6 1. Leukemi

2. Lymfom og LCH # # 0 0

3. Hjernetumor # # 3 3

10. Kimcelletumor # # 10 10

Total 7 7 0 10

Kommentar: 7/7*100 = 100 % af patienterne startede behandling inden for 14 dage efter diagnosen på

Aalborg Universitetshospital, range 0-10 dage.

Side 88 af 97


Appendiks 6: Vejledning i fortolkning af resultater

Tabeller med resultater for indikatorer, per region og afdeling Disse tabeller viser resultater på landsplan samt for regioner og afdelinger. Kolonnen Standard opfyldt er markeret med enten Ja eller Nej. Er der ingen standard defineret står der i kolonnen Ja. For at forstå hvorledes at resultatet er genereret, er lavet denne vejledning som vedrører afsnit hvori der indgår resultater med statistiske begreber. Konfidensinterval Som udgangspunkt udgør en population en tilfældig stikprøve af en baggrundspopulation. I baggrundspopulationen findes en sand, men ukendt, værdi, som estimeres i stikprøven. Et konfidensinterval angives med en procentsats, som ofte er 95%. Et 95% konfidensinterval angiver, at den sande værdi, som ønskes estimeret, med 95% sandsynlighed ligger i konfidensintervallet og er brugt i tabeller og figurer. Alle konfidensintervaller i den præliminære auditrapport er beregnet som eksakte binomiale konfidensintervaller. Der findes forskellige måder at beregne konfidensintervaller på, som ikke omtales nærmere her. Uanset hvilken metode man vælger til beregning af konfidensintervaller er disse mindre valide når de findes i et område, der nærmer sig yderpolerne (0 % eller 100 % for indikatorandele). Der er i aktuelle rapport anvendt Clopper-Pearsons metode for at beregne konfidence intervaller til proportioner: Fejl! Objekter kan ikke oprettes ved at redigere feltkoder., hvor x er en række succeser, n er antal af forsøger, F(c, d1,d2) er en 1-c quantile fra F-fordelling med d1 og

d2 frihedsgrader, og θ er sandsynlighed for succes. Standarden opfyldt eller ikke opfyldt Forskellige grader for opfyldelse af en andel, der skal være større end eller lig med en standard, kan være:

1. Både andelen og dens konfidensintervals nedre grænse ligger over standarden (Ja) 2. Andelen ligger over standarden, men dens konfidensintervals nedre grænse er lig med standarden

eller den ligger under standarden (Ja)

Tilsvarende med andele, der skal være mindre end eller lig med en standard, blot med omvendte forhold: 1. Både andelen og dens konfidensintervals øvre grænse ligger under standarden (Ja) 2. Andelen ligger under standarden, men dens konfidensintervals øvre grænse er lig med standarden

eller den ligger over standarden (Ja) I denne auditrapport har vi valgt at standarden er opfyldt såfremt pkt. 1 eller 2 er opfyldt (markeret som Ja i tabellerne hvor at indikatorandelen i sig selv opfylder standarden). Tabeller med resultater for indikatorer, per region og afdeling Disse tabeller viser resultater på landsplan samt for regioner og afdelinger.

Kolonnen ”Tæller og Nævner”: Tæller angiver antal patienter/kontakter (”forløb”), som opfylder indikatoren. Nævner viser den relevante netto nævnerpopulationen for den enkelte indikator eksklusiv hvor der er ”Ingen indikation”, eller hvor patienten er død i indikatoropfyldelsesperioden, jvf beregningsregler.

Side 89 af 97


Kolonnen med Andele viser andelen, som opfylder indikatoren, dvs. den er udregnet som ”Tæller” divideret med ”Nævner”, som derefter er ganget med 100 for at få resultat i procent. I parentesen vises 95% konfidensintervaller (KI).

Side 90 af 97


Appendiks 7. Indikator beregningsregler

Antal patienter (ikke forløb) (nævner): Alle patienter, 0-<18 år på diagnosedato for den primære diagnose inklusiv

LCH diagnoser (obs patienten indgår én gang pr. diagnose og recidiver tæller ikke med), der opfylder

inklusionskriterierne for indikatoren, og diagnosticeret i 1985-indexår.

Tæller: Patienter, som opfylder indikatoren.

Datakomplethed: Kriterier for at resultater bliver markeret pga. mange missing data/uoplyste data.

Indikator Antal patientforløb (nævner) Tæller Datakomplethed vurderes på

Indikator 1: Rapportering til internationale studier/registre.

Andel patienter der bidrager til

evaluering af behandlingskvalitet

ved rapporteringtil protokoller og til

internationale studier/ registre.

(standard ≥ 80 %)

Alle patienter som har mulighed for at rapporteres i en åben protokol eller til et register i opgørelsesperioden.

Alle patienter der faktuelt er rapporteret til en åben protokol eller registre.

Alle patienter, der ikke er rapporteret til en åben protokol eller register og hvor årsag ikke er angivet.

Indikator 1a: Rapportering til internationale studier – Akut leukæmi.

Andel patienter med akut leukæmi

der bidrager til evaluering af

behandlingskvalitet ved rapportering

til internationale studier og


(standard = 100%)

Alle patienter hvor hoveddiagnosen er leukæmi og hvor der er mulighed for at rapportere patienterne i en åben protokol eller til et register i opgørelsesperioden.

Alle patienter hvor hoveddiagnosen er leukæmi og som faktuelt er rapporteret til en åben protokol eller registre.

Alle patienter, hvor hoveddiagnosen er leukæmi, som ikke er rapporteret til en åben protokol eller register og hvor årsag ikke er angivet.

Indikator 1b: Rapportering til internationale studier – solide tumorer.

Andel patienter med solide tumorer

der bidrager til evaluering af

behandlingskvalitet ved rapportering

til internationale studier og


(standard ≥ 70 %)

Alle patienter hvor hoveddiagnosen ikke er leukæmi og hvor der er mulighed for at rapportere patienterne i en åben protokol eller til et register i opgørelsesperioden.

h

Alle patienter hvor hoveddiagnosen ikke er leukæmi og som faktuelt er rapporteret til en åben protokol eller registre

Alle patienter, hvor hoveddiagnosen ikke er leukæmi som ikke er rapporteret til en åben protokol eller register og hvor årsag ikke er angivet.

Indikator 2: Recidivfri 5-års overlevelse.

Andel patienter der er i live og uden

recidiv 5 år efter diagnose.

Alle patienter, som er diagnosticeret med en primær cancerdiagnose (sekundære cancer diagnoser ekskluderet fra nævner, så patienten kun indgår med sin primære

Alle der er i live og uden registreret recidiv (tilbagefald) 5 år efter diagnose.

Alle patienter, hvor status for recidiv er ukendt.

Side 91 af 97


Indikator Antal patientforløb (nævner) Tæller Datakomplethed vurderes på

(standard ≥ 70%) cancerdiagnose)

Indikator 3:

5-års overlevelse.

(standard ≥ 75%)

Alle patienter, som er diagnosticeret med en primær cancerdiagnose (sekundære cancer diagnoser ekskluderet fra nævner, så patienten kun indgår med sin primære cancerdiagnose)

Alle der er i live 5 år efter diagnose.

Alle patienter, hvor status er ukendt.

Indikator 4:

Behandlingsrelaterede dødsfald.

Andel patienter der dør inden for 1

år efter diagnose af

behandlingsrelateret årsag.

(standard < 3%)

Alle patienter diagnosticeret med børnecancer.

Alle der dør af behandlingsrelateret årsag inden for 1 år efter diagnose.

Alle patienter, som er død men årsag mangler, eller som mangler status.

Indikator 4A:

Behandlingsrelaterede dødsfald.

Andel patienter der dør inden for 1

år efter diagnose af

behandlingsrelateret årsag inddelt i

treårsgrupper efter diagnosedato.

(standard < 3%)

Alle patienter diagnosticeret med børnecancer.

Alle der dør af behandlingsrelateret årsag inden for 1 år efter diagnose.

Alle patienter, som er død men årsag mangler, eller som mangler status.

Indikator 5:

Tid til behandlingsstart.

Andel patienter hvor behandling

iværksættes inden 14 dage efter

diagnose.

(standard > 80%)

Alle patienter, som er diagnosticeret med cancer i opgørelsesperioden.

Patienter med mindre end 15 dage mellem diagnosedato og behandlingsstart.

Alle patienter hvor dato for behandlingsstart mangler

Side 92 af 97


Appendiks 8. Supplerende analyser på CVK- og bakteriæmi kommenteret ved arbejdsgruppen under ledelse

af Henrik Schrøder

Beregningsregler for supplerende analyse 6, 7 og 8.

Overordnede kriterier: Alder: 0-<18år ved diagnosedato for primære diagnose, 1985-indeksår.

Antal patientforløb (nævner): Alle patienter, der opfylder inklusionskriterierne for den supplerende analyse. Tæller: Patienter, som opfylder den supplerende analyse. Datakomplethed: Kriterier for at resultater bliver markeret pga. mange missing data/uoplyste data.

Supplerende analyse Antal patientforløb (nævner) Tæller Datakomplethed vurderes på

Supplerende analyse 6:

Bakteriæmirelaterede dødsfald.

Andel patienter der dør

inden for 30 dage efter

påvisning af bakteriæmi

(standard < 3%)

Patienter der får påvist en bakteriæmi i opgørelsesperioden.

Patienter, som dør indenfor 30 dage efter påvisning af bakteriæmi


Bakteriæmiforekomst

Antal bakteriæmiepisoder pr 1000 CVK dage (Standard: < 3,0 bakteriæmier/1000 CVK dage)

Antal dage som patienter har haft CVK i opgørelsesperioden.

Alle anvendte CVK typer inkluderet.

Antal bakteriæmiepisoder i opgørelsesperioden blandt børn der bidrager med CVK-dage i nævneren


Præmatur CVK fjernelse

Antal infektionsbetingede

årsager til præmatur

fjernelse af CVK

(Standard: < 2,0/1000 CVK dage)

Antal dage som patienter har haft cvk i opgørelsesperioden.

Alle anvendte CVK typer inkluderet.

Antal patienter hvor der er registreret Infektionsbetinget CVK fjernelse; Lumeninfektion, Tunnelinfektion, Bakteriæmi eller Infektion ved indstikssted

Side 93 af 97


Forord til årsrapporten vedrørende centrale venekatetre (CVK) og bakteriæmier på de fire børneonkologiske centre i Danmark.

I modsætning til rapporten i 2016, hvor vi opgjorde resultaterne for alle ny diagnosticerede patienter i 2014-2016, er resultaterne i denne årsrapport opgjort for alle de CVK, der har været anvendt i perioden 2014-2017 og alle de bakteriæmier, der er diagnosticeret i perioden 2015-2017 uanset tidpunktet for patientens kræftdiagnose. Derfor kan resultaterne ikke umiddelbart sammenlignes med resultaterne i sidste års rapport.

For CVK dækker årsrapporten alle CVK, der har været i brug på centrene mellem 1/1 2014 og 31/12 2017: 4 år.

For bakteriæmierne dækker rapporten alle bakteriæmiepisoder, der er diagnosticeret på centrene mellem 1/1 2015 og 31/12 2017: 3 år

Data er indberettet af projekt/forskningssygeplejersker på de fire børneonkologiske centre.

Nærværende rapport beskriver resultaterne af de 3 kvalitetsindikatorer, som det er besluttet at analysere:

1. Andel bakteriæmirelaterede dødsfald inden for 30 dage efter påvisning af bakteriæmi: Standard < 3%

2. Antal bakteriæmiepisoder pr 1000 CVK-dage (4 CVK- typer): Standard < 3 bakteriæmiepisoder per 1000 CVK-dage

3. Antal infektionsbetingede årsager til præmatur fjernelse af alle anvendte CVK-typer per 1000 CVK-dage (4 CVK-typer): Standard < 2,0 per 1000 CVK dage

Desuden indeholder rapporten supplerende tabeller, der beskriver baggrunden for resultaterne i kvalitetsindikatorerne.

Rapporten har været forelagt og drøftet med arbejdsgruppen, som er enig i rapportens indhold.

Arbejdsgruppen består af:

Professor, dr.med. Henrik Schrøder, Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital, DK 8200 Aarhus N. (Formand)

Overlæge PhD Birgitte Lausen BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet

Overlæge Steen Rosthøj Børneafdelingen, Aalborg Universitetshospital

Overlæge, ph.d. Peder Skov Wehner H.C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital

Klinisk sygeplejespecialist Gitte Petersen BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet

Professor, dr.med. Jens Møller, Klinisk Mikrobiologisk Afdeling, Vejle Sygehus

Side 94 af 97


Resultater for Supplerende analyser 6, 7, og 8.

Supplerende analyse 6: Andel bakteriæmirelaterede dødsfald inden for 30 dage efter påvisning af

bakteriæmi


Tæller/ antal 01.01.2017 - 31.12.2017

01.01.2016 -

31.12.2016

01.01.2015 -

31.12.2015

nævner (%) % 95 % CI % (95 % CI) % (95 % CI)

Danmark 0/101 0(0) 0,0 (0,0;3,6) 0,0(0,0;4,9) 0,0(0,0;4,7)

Rigshospitalet 0/63 0(0) 0,0 (0,0;5,7) 0,0(0,0;8,0) 0,0(0,0;7,0)

OUH Odense


0/20 0(0) 0,0 (0,0;16,8) 0,0(0,0;28,5) 0,0(0,0;41,0)

Aarhus


0/15 0(0) 0,0 (0,0;21,8) 0,0(0,0;19,5) 0,0(0,0;19,5)

Aalborg


0/3 0(0) 0,0 (0,0;70,8) 0,0(0,0;84,2) 0,0(0,0;97,5)

Faglig klinisk kommentar:

I 2017 er der behandlet i alt 101 bakteriæmiepisoder på de fire børneonkologiske afdelinger. 2 patienter

døde inden for 4 uger efter påvist bakteriæmi; begge disse patienter døde af andre årsager end

bakteriæmien.

Standarden < 3% er hermed opfyldt for alle de fire børneonkologiske afdelinger.

Side 95 af 97


Supplerende analyse 7: Antal bakteriæmiepisoder pr 1000 CVK-dage (alle anvendte CVK- typer)


Antal/ antal 01.01.2017 - 31.12.2017

01.01.2016 -

31.12.2016

01.01.2015 -

31.12.2015

Tid (%) Rate 95 % CI Rate (95 % CI) Rate (95 % CI)

Danmark 104/64,648 0(0) 1,609 (1,3;1,9) 1,3(1,0;1,6) 1,3(1,0;1,6)

Rigshospitalet 65/29,914 0(0) 2,173 (1,7;2,8) 1,7(1,3;2,3) 1,8(1,3;2,4)

OUH Odense


22/14,250 0(0) 1,544 (1,0;2,3) 0,9(0,4;1,6) 0,7(0,3;1,3)

Aarhus


15/16,291 0(0) 0,921 (0,5;1,5) 1,1(0,6;1,8) 1,1(0,6;1,8)

Aalborg


#/# 0(0) # 0,5(0,1;1,9) 0,3(0,0;1,5)


Analysen omfatter alle anvendte katetre, både midlertidige: ikke tunnelerede CVK, og PICC lines med 1 og 2

løb, samt de permanente katetre, som anvendes på centrene: tunneleret CVK med 1 og 2 løb, samt

vaskulær injektionsport med 1 og 2 løb.

Samlet for Danmark er antal af bakteriæmiepisoder/1000 CVK dage i 2017: 1,6, uden forskel mellem

centrene. Standarden på < 3 bakteriæmier/1000 CVK dage er klart opfyldt for samtlige centre for både de

midlertidige og de permanente katetre. Der er ingen tendens til øget forekomst af bakteriæmier pr 1000

CVK dage i perioden 2015-2017.

Side 96 af 97


Supplerende analyse 8: Antal infektionsbetingede årsager til præmatur fjernelse af alle anvendte CVK

typer per 1000 CVK-dage (alle anvendte CVK-typer)


Antal/ antal 01.01.2017 - 31.12.2017

01.01.2016 -

31.12.2016

01.01.2015 -

31.12.2015

Tid (%) Rate 95 % CI Rate (95 % CI) Rate (95 % CI)

Danmark 31/64,648 0(0) 0,480 (0,3;0,7) 0,6(0,4;0,8) 0,6(0,4;0,8)

Rigshospitalet 13/29,914 0(0) 0,435 (0,2;0,7) 0,5(0,3;0,9) 0,7(0,4;1,1)

OUH Odense


12/14,250 0(0) 0,842 (0,4;1,5) 1,0(0,5;1,7) 0,7(0,3;1,3)

Aarhus


5/16,291 0(0) 0,307 (0,1;0,7) 0,3(0,1;0,8) 0,3(0,1;0,7)

Aalborg


#/# 0(0) # 0,3(0,0;1,4) 0,3(0,0;1,5)


Analysen omfatter alle de anlagte katetre, både midlertidige: ikke tunnelerede CVK, og PICC lines med 1 og

2 løb, samt de permanente katetre, som anvendes på centrene: tunneleret CVK med 1 og 2 løb, samt

vaskulær injektionsport med 1 og 2 løb.

Infektion er defineret ved: 1. bakteriæmi, 2. lumeninfektion, 3. tunnelinfektion, 4. infektion ved CVK

indstikssted.

Raten af CVK, der fjernes pga. infektion er meget lav (0,48) uden forskel mellem centrene og klart under

standarden på 2,0/1000 CVK dage

Side 97 af 97


8. Regionale kommentarer

Documents

Dansk Børnecancer Registerdapho.dk/sites/default/files/2017-_arsrapport-2017... · Dansk Børnecancer Register National årsrapport 1985 -2017 3. oktober 201 14. november 2018 version