CROHNika 2012 - mccbe.humccbe.hu/crohnika/crohnika-2012-web.pdf · az IBD-ben túltengő gyulladást-okozó-fokozó anyagok termelődését, ezáltal a gyulladást gátló tényezők

Ígéretes és kockázatmentes kiegészítő kezelés lehetősége IBD-ben � � � � � � � � � � � � � � 3Betegségem története: Bálint Andrea � � � � � � 4Az ideális testtömeg elérésének lehetőségei és korlátai gyulladásos bélbetegségekben � � � 5Nyárias receptek gyulladásos bélbetegek számára, nyugalmi időszakban � � � � � � � � � � 6Személyi higiéne és bőrápolás krónikus bélbetegségben � � � � � � � � � � � � � � � 9Sztómás lettem… Hogyan lehet ezzel élni? � � � � � � � � � � � � � � � 10Csatlakozz az IBD elleni harchoz: az IMPACT felmérés eredményei � � � � � � � � � 13Az Egyesület 2011-es programjai � � � � � � � � � 15

CROHNika2012

A MAgyArországi Crohn-Colitises Betegek egyesületének évente megjelenő kiadványa

Dr. Kovács Ágota (gasztroenterológus főorvos)

Ígéretes és kockázatmentes kiegészítő kezelés lehetősége IBD-ben

A bél fontos része a szervezet immunrend-szerének. Nemcsak a bélben zajló helyi (lo-kális) immunválaszban van nagy jelentősége, hanem az egész szervezetet érintő, úgyneve-zett szisztémás immunválaszban is részt vesz. Ilyen módon a bél immunológiailag aktív sejt-jei nem csupán a bél betegségeiben játsza-nak fontos szerepet. Súlyos sérülések, égési sebek, hasműtétek esetén megnő a bélnyál-kahártya áteresztő képessége, annak minden következményével. Lehetővé válik a bélben élő baktériumok behatolása a bélfal mélyebb rétegeibe, a bélfal ellátó ereibe és innen szét-terjedve a szervezetbe, szeptikus állapot jön létre, mely az életfontosságú szervek károsí-tásával a beteg életkilátásait erősen rontja.

A gyulladásos bélbetegségek (colitis ulcerosa és Crohn betegség, a továbbiak-ban IBD) kialakulásában, a krónikus gyulla-dás fenntartásában szintén alapvető ok a bél-nyálkahártya ún. barrier (védő) funkciójának hibás működése. Ennek a funkciónak a mű-ködését több tényező befolyásolja, elsősor-ban a bélnyálkahártya sejtjeinek tápláltsági állapota, az összefekvő bélhámsejtek közöt-ti rések tágassága, a sejtek falát képező fe-hérjék összetétele. Hibás működés esetén a bélfal nyálkahártya rétege áteresztővé válik, a mélyebb rétegekbe hatoló baktériumok, az általuk kiváltott felfokozott védekezés végül szövetkárosodást, a bélnyálkahártya sérülé-sét okozza, ami ördögi körként egyre fokozó-dó baktérium beáramlással jár. Másként fogal-mazva a gyulladásos bélbetegségek alapvető

jellemzője és okozója a béltartalom és az ál-tala kiváltott immunválasz egyensúlyának megszűnése.

A bélhámsejtek kellő táplálék ellátása, osztódásuk üteme, megújulási képességük, elhalásuk mértéke már évtizedek óta a bél-gyulladásokkal foglalkozó kutatók érdeklő-désének középpontjában áll. Régebbi meg-állapítás, hogy a vastagbél hámsejtjeinek legfontosabb tápláléka a bélbaktériumok által előállított vajsav. Kiderült, hogy gyulla-dásos bélbetegségekben ennek a rövidszén-láncú zsírsavnak a mennyisége lecsökken. Az ezt logikusan követő terápiás lépés, a vajsav beöntésben és kúpban való alkalmazása sok technikai nehézség után vált megvalósítha-tóvá. Sok esetben jó eredménnyel alkalmaz-ták vastagbélgyulladásban, és a vastagbél eltávolítását követő pouch (a vékonybélből kialakított belső tartály a széklet tárolására) gyulladása esetén.

Bizonyos fehérje természetű anyagok, az úgynevezett aminosavak egy csoportja az el-múlt évtizedekben különös jelentőségre tett szert a bélnyálkahártya működésében. Eze-ket az aminosavakat immunmoduláns ami-nosavaknak nevezik. Ez azt jelenti, hogy az immunválaszt befolyásolni tudják. Kiderült, hogy ezek az aminosavak képesek gátolni az IBD-ben túltengő gyulladást-okozó-fokozó anyagok termelődését, ezáltal a gyulladást gátló tényezők javára billentve a mérleget. Ezt az előnyös, gyulladást gátló hatást, amit ezek a tulajdonképpen tápanyag-természe-

tű anyagok kifejtenek a bélben, igyekeznek felhasználni a gyógyításban. Az alkalmazott aminosavakat immuntápanyagoknak, vagy gyógyszerhatású tápanyagoknak nevezik (immun-nutriens, pharmaco-nutriens). Be-juttatásuk szájon át, vagy szondán keresztül történik. Gyógyító hatásuk nem önálló, al-kalmazásuk kiegészítő kezelésként történik.

A legtöbb bizonyíték egy glutamin nevű aminosav gyógyító hatásáról gyűlt össze. Ez az aminosav az izomzatban termelődik és gyulladásos folyamatokban mennyisége le-csökken a szervezetben. Hangsúlyozott je-lentősége van a bélhámsejtek, elsősorban a vékonybél hámsejtjeinek regenerálódásában, a szabadgyökök és egy sereg szövetkárosí-tó, gyulladáskeltő anyag hatástalanításában, képződésének gátlásában, a gyulladás elle-ni védekezésben fontos ún. hő-sokk fehérjék mennyiségének növelésében.

Mint minden szájon át, illetve a tápcsatorná-ba juttatott gyógyszer esetében a legnagyobb probléma a glutamin megóvása a gyomor sav károsító hatásától, valamint a felszívó dás biz-tosítása. Új technikai eljárással, speciális bevo-nattal most sikerült egy ellenálló és ugyanakkor felszívódásra alkalmas, tehát a vékonybélben szabaddá váló formula előállítása.

Kellő gyakorlati tapasztalat hiányában en-nek a kezelésnek a jelentősége még nem mér-hető fel teljesen, de az eddigi vizsgálatok alapján remélhető, hogy hatékony és veszély-telen kiegészítője lesz az eddigi kezelési módoknak, elsősorban Crohn betegségben.

Kedves Olvasó!

2012 júniusára már a Crohnika újság harmadik számát is elolvashatja. Ha nem találkozott még az előző két számunkkal, a Crohn–Colitis-es Bete-gek Egyesületének (MCCBE) honlapjáról (www.mccbe.hu) PDF formátum-ban letöltheti, illetve a vezetőség tagjaitól az újságokat ingyen elkérheti.

Az idei számban, a régiekhez hasonlóan cikkeket olvashat a kiegészítő ke-zelésben alkalmazott újabb lehetőségekről, mazsolázhat a dietetikusaink, illetve a betegtársaink ínycsiklandó receptjeiből, átfuthatja a múlt évi, va-lamint erre az évre tervezett egyesületi programjainkat.

Újdonságokkal is készültünk bőven: „Tudja, hogy milyennek kellene lennie az ideális testsúlyának?”, „Ön szerint, hány %-os testtömeg csökkenés ese-tén kell azonnal orvoshoz fordulni?”, „Tudatosan ápolja bőrét, annak ér-dekében, hogy friss, üde és fiatalos maradjon?”, ehhez hasonló kérdésekre adja meg a választ a 2012-es Crohnika újságunk.

Albert Einstein szavaival búcsúzom, „Tanulj a tegnapból, élj a mának, és re-ménykedj a holnapban!” Ha lefordítjuk a bélbetegek életére, akkor elmond-hatjuk magunknak, hogy

• tanuljunkategnapból…gyűjtsünk hasznos információkat a betegségünkkel kapcsolatosan

• éljünkamának… megszerzett tudásunkat és tapasztalatainkat használjuk fel arra, hogy minél inkább kordában tudjuk tartani betegségünket,

• reménykedjünkaholnapban… az orvostudomány folyamatos fejlődésével egyre hatékonyabb keze-lési módokat, és kevésbé kellemetlen vizsgálati eljárásokat fognak kifejleszteni.

Ha elnyerte újságunk tetszését, ajánlja betegtársainak vagy azoknak, akik érdeklődnek a gyulladásos bélbetegségek iránt.

MolnárAndreafőszerkesztő

A MAgyArOrszági CrOhn-COlitises BetegeK KözhAsznú egyesületéneK KiAdványA

2012

Molnár Andreafőszerkesztő

Kriszt Magdolnaelnök

Földváry tamásnyomdai előkészítés

FotókSXC, StockXpert

elérhetőségeink1021 Budapest, Hűvösvölgyi út 112�

egyesületi bejegyzés 11� Pk� 60618/97/2Fővárosi Bíróság 7684� sorszám

emailmccbe@mccbe�hu

honlapwww�mccbe�hu

youtube csatornayoutube�com/user/mccbevideo

Facebookfacebook�com/mccbe

Beköszöntő

3

CROHNika

Bálint Andrea

Betegségem történeteMost nem a betegség árnyoldaláról szeretnék írni, mert azt gondolom, aki érintett benne, nagyon jól tudja, milyen nehézségekkel kell megküzdenie testileg és lelkileg� Sokkal inkább szeretném megmutat-ni azt, hogy milyen pozitív lehetőségek nyílhatnak meg ilyen krízishelyzetben, ha hajlandóak vagyunk elfogadni azt a tényt, hogy minden rosszban legalább ugyanakkora jó is rejtőzik, csak észre kell venni�

Minden betegség történe-te sokkal több annál, mint-hogy leírjuk a száraz ténye-ket a diag nosz tizálásukról és a tünetekről. Sok min-dent mesélnek, és ha oda-figyelünk rá, az eszközt is a kezünkbe adják a gyógy-uláshoz testileg és lelkileg egyaránt. Számomra az én esetem is kizárólag erről szól. Hat éve diagnosztizál-ták nálam a colitis ulcero-sát és az eltelt évek a fo-lyamatos és fáradhatatlan egész ség keresés ről szól-tak. Soha nem nyugodtam bele abba, hogy ennek így kell maradnia. Mindig ez vitt előre. Voltak hullám-

hegyek és hullámvölgyek, könnyebb és nehezebb időszakok. Ren-geteg lemondás és kompromisszum. Voltam nagyon rossz állapot-ban, amikor kórházban feküdtem, legyengülten, 25 kg fogyás után, de akkor is tudtam, hogy innen csak kifelé vezet az út, és én ki is fogok jönni ebből. Egy dolgot sohasem éreztem, hogy feladom. Pe-dig záporoztak a kérdések a fejemben. Miért pont én? Még csak 27 éves vagyok, hogy lesz ezután? A gyerekvállalás? Feladtam a mun-kám, mert fizikailag képtelen voltam dolgozni. Hogyan leszek ké-pes mindent újra stabilan felépíteni? Minél nagyobb volt a baj, an-nál jobban akartam az egészséget. Azt éreztem, hogy azzal, hogy beveszem a gyógyszereket és betartom a diétát, nem tettem meg mindent magamért. Ennél sokkal többet szerettem volna tenni, a mélyére ásni, és megérteni a betegségem gyökerét. A lelkemmel is foglalkozni akartam, hiszen nem véletlenül mondják, hogy a test a lélek tükre. Itt indult el egy csodálatos belső utazás és egy nagyon fontos tanulási folyamat.

Kerestem azokat a könyveket, tanfolyamokat és embereket, akik és amik segíthetnek megérteni, hogyan függnek össze a betegségek az ember érzéseivel és gondolataival. Mindig hittem abban, hogy a test nagyon intelligens rendszer, és rögtön jelzi, ha felborul a har-mónia. Először csak apró jelzéseket kaptam, kisebb fájdalmak és rosszullétek formájában, de nem sok jelentőséget tulajdonítottam nekik. Úgy gondoltam, elég erős vagyok ahhoz, hogy mindent kibír-jak és folytattam azt a túlhajszolt, feszültségekkel teli életet, amely-ben a negatív gondolatok és a félelmek kaptak hangsúlyos szere-pet, utólag belátva: sokszor indokolatlanul. Folyamatosan jutottam el oda, hogy felismertem, a gondolatok ereje sokkal nagyobb annál, mint amekkora jelentőséget tulajdonítunk nekik. Egyszerre lehet esz-köz és ellenség is számunkra. Ámulatba ejtett, amikor megértettem, hogy a berögzült, negatív meggyőződéseim tudat alatt meghatároz-zák a tetteimet, érzéseimet, és ezek mind kihatnak a testemre, az egészségemre. Megtanultam, hogy a gondolataim kontrollálásával

és pozitív befolyásolásával idővel a meggyőződéseim is megváltoz-nak, aminek hatására harmónia és nyugalom költözik az életem-be. Napi rutinommá vált a relaxáció, mely segít testileg és lelkileg mélyen ellazulni, ami önmagában is gyógyító. Nem élem meg úgy, hogy elveszítettem az egészségem. Sőt, azt érzem, hogy sok dolgot kaptam ettől a helyzettől. Persze tudom, furcsán hangzik, de sok jót hozott az életembe ez a betegség. Olyan döntések meghozatalára

„kényszerített”, amiket nélküle sosem lett volna bátorságom meg-hozni. Olyan tudatos úton indított el, amin valószínűleg nélküle so-sem jártam volna, és tudom, hogy ez az út sok szépet tartogat még számomra. Nem rágódom a múlton, és nem félek a jövőtől. Sokkal fontosabbnak tartom, hogy a pillanat szépségét meglássam, és ér-tékeljem. Gondolataimat a pozitív dolgokra irányítom, mert minden csak viszonyítás kérdése. Ugyanannyi erőfeszítésbe kerül egy hely-zetben vagy emberben meglátni a jót és a rosszat is. Akkor miért ne választanám azt az utat, amitől még jól is érzem magam. Minden nap emlékeztetem magam arra, hogy mik azok a dolgok az életemben, amikért hálás lehetek, és napról napra egyre több ilyet találok. A legfontosabb a szenzációs családom, a párom, akikre mindig, min-den körülmények között számíthatok, és ők valahogy midig tudják, mit tegyenek értem. Nagyon sokat köszönhetek az orvosomnak is, aki hatalmas szaktudásával és emberségével folyamatos támoga-tást nyújtott. A jó az, hogy újra jól érzem magam, erős és energikus vagyok, persze minden nap aktívan teszek is érte. Soha nem felej-tem el emlékeztetni magam Christian D. Larson szavaira:

„Ígérd meg magadnak, hogy:

Oly erős leszel, hogy semmi sem zavarhatja meg lelki nyugalmadat.

Mindent a derűs oldaláról szemlélsz, és valóra is vál-tod az optimizmusodat.

Csak a legjobb dolgokra gondolsz, csak a legjobb célo-kért dolgozol, és csak a legjobbat várod.

Túl nagyvonalú leszel az aggodalomhoz, túl nemes lel-kű a haraghoz, túl erős a félelemhez, és túl boldog, sem-hogy megtűrd a gond jelenlétét.”

Hiszek abban, hogy semmi sem történik velünk véletlenül, éppen ezért nagyon optimista vagyok. Azt gondolom, az életet csak így érdemes élni. Fogadd el a kihívást, és engedd, hogy a betegség megtanítson arra, hogy boldog légy. Az út hosszú és rengeteg erőre, kitartásra van szükség. Ha az egészség olyan egyszerűen elérhető lenne, akkor mindenki egészséges lenne. De tanulva és odafigyelve sokszor majdnem teljesen visszakaphatjuk és akár mindig a magunkénak tudhatjuk.

Molnár Andrea (dietetikus, egészségügyi szaktanár)

Az ideális testtömeg elérésének lehetőségei és korlátai gyulladásos bélbetegségekben

Mi a feltétele annak, hogy jól érezzük magunkat a bőrünkben?Ha szeretnénk jól érezni magunkat a bőrünkben, akkor arra kell tö-rekednünk, hogy ideális legyen a testtömegünk a magasságunkhoz az életkorunkhoz képest. Az sem jó, ha nagyon alacsony a súlyunk, de az sem, ha túlsúlyosak vagyunk. Akkor tudjuk testtömegünket megőrizni, ha pontosan annyi energiát és tápanyagot fogyasztunk, amennyire a szervezetünknek szüksége van. Ha többet, akkor növe-kedni fog a súlyunk, ha kevesebbet, akkor csökkenni.

A szervezetünknek energiára van szüksége az alapanyagcsere fenntartásához (pl. testhőmérséklet állandóságához), aktivitáshoz (pl. izommunkához), új sejtek termelődéséhez (pl. hajunk, körmünk folyamatosan növekszik). Fehérjékre is szükségünk van, az izmok, csontok, kötőszövetek felépítéséhez, valamint az enzimek és hormo-nok képzéséhez. Zsiradékokra is igényt tartunk, pl. az agy, idegszö-vetek és a sejthártya felépítéséhez is nélkülözhetetlenek. Ne feled-kezzünk meg a vitaminokról és az ásványi anyagokról sem, melyek katalizálják a különböző anyagcsere folyamatokat

Mikor ideális a súlyunk?BMI-t kell kalkulálnunk, ha a testtömegünket szeretnénk megítélni. A kapott hányadosból következtethetünk, hogy alultápláltak vagy túlsúlyosak vagyunk. A BMI (body mass index, testtömeg-index) sta-tisztikai mérőszám, mely a testmagasságot és a testtömeget veti ösz-sze. Nem a tényleges testzsír %-ot mutatja, de elég jól megközelíti.

Forrás: http://apps.who.int/bmi/index.jsp?introPage=intro_3.html,

Mi található a bőrünk alatt?Előfordulhat, hogy két ugyan olyan magasságú, közel azonos test-tömegű és BMI-jű személy testalkata eltér egymástól. Ez azért for-dulhat elő, mert eltérő a különböző szövetek aránya pl. egyiknél az izomszövetből van több, a másiknál a zsírszövetből. Hogy melyik szövetből lesz több, az függ a nemtől (férfi, nő), táplálkozástól (fe-hérjéből, zsiradékból vagy szénhidrátból eszünk többet), illetve az emésztőrend állapotától. Természetesen az izom és zsír arányt az is befolyásolja, hogy mennyire használjunk aktívan az izmainkat (meny-nyit kirándulunk, sportolunk stb.).

A fogyás figyelmeztető jel!Ha nem szándékosan fogyókúrázunk, és mégis elkezdünk fogyni, az mindig legyen figyelmeztető jel számunkra! Rendszeresen, pl. he-tente mérjük meg a súlyunkat. Ha elkezdünk fogyni, akkor számol-juk ki, hogy az eredeti súlyunk hány százalékát veszítettük el. Nem mindegy, hogy egy 60 kg-os beteg 3 kg-ot vagy 6 kg-ot veszít a sú-lyából, az első esetben a testtömegének 5%-át veszíti el (közepes súlyvesztés), a második esetben 10%-át (súlyos súlyvesztés).

Akarat nélküli fogyás mértéke:

Enyhe: 0–4 %-os súlycsökkenésKözepes: 5–9 %-os súlycsökkenésSúlyos: >10 %-os súlycsökkenés

Ha testtömeg csökkenésünk a 4%-ot nem haladta meg, akkor figyel-jünk oda a táplálkozásunkra, együnk gyakrabban és táplálóbb éte-leket. Ha eléri a súlyvesztés az 5%-ot, keressük fel az orvosunkat és beszéljük meg a további teendőket. Ha a csökkenés meghaladta a 10%-ot, minél előbb forduljunk orvosunkhoz, mert fel kell tárni a fogyás okát, és mihamarabb táplálásterápiában kell részesülnünk (a normál étrend mellett magas energia és tápanyag tartalmú táp-szereket kell fogyasztanunk).

Táplálásterápia a kezelés része!Ha alultápláltak vagyunk (a BMI érétkünk 18,5 kg/m2 alatti), vagy nem vagyunk alultápláltak, de az elmúlt időszakban a súlycsökke-nésünk elérte, vagy meghaladta a testtömegünk 5%-át, forduljunk mielőbb orvoshoz, dietetikushoz. A táplálásterápia, az ilyen ese-tekben a terápia szerves részét képezi. Az alultápláltság mértékétől függően a táplálásterápiának különböző formáit lehet alkalmazni:

1. Enyhe esetekben: étrendmódosítás javasolt (magas energia és fehérje tartalmú ételek fogyasztásával)

2. Közepes esetekben: iható tápszerek fogyasztását javasolja az orvos.

3. Súlyosabb esetekben: szondatáplálásra kerülhet sor.4. Nagyon súlyos esetben: vénán keresztüli táplálásra is szük-

ség lehet.

4 5

SAjTpuding (hozzávalók 4 személyre)

•10 dkg sovány sajt•4 dl laktózmentes tej (helyette zsírsze-

gény húslevessel is készíthetjük)•5 dkg Liga margarin•5 dkg búzaliszt•3 db tojás •só

Elkészítés: A margarint és a lisztet habzásig melegítjük, majd félrehúzzuk a lábast, és felengedjük a tejjel. Összeforraljuk, ezután a besamelmár-táshoz hozzáadjuk a tojások sárgáját és a re-szelt sajtot. A tojásfehérjét kemény habbá verjük, és óvatosan a masszához keverjük. Margarinnal kikent, zsemlemorzsával meg-hintett őzgerincformát félig megtöltünk a pu-ding anyagával. Tepsibe vizet teszünk, ebbe állítjuk bele az őzgerincformát, és előmele-gített sütőben 20 percig gőzöljük. Kissé ki-hűtjük, és ezután szeleteljük..

Energia- és tápanyagtartalma 1 főre:Energia: 1129,7 kJ /270,2 kcalFehérje: 15,4 gZsír: 16,3 gSzénhidrát: 10,2 g Koleszterin: 155,5 mgÉlelmi rost: 0,7 g

ZöldborSófőZElék-püré (hozzávalók 4 személyre)

•80 dkg zöldborsó •50 ml napraforgóolaj •5 dkg cukor•2 dl laktózmentes tej •2 dkg búzaliszt •só, zöldpetrezselyem

Elkészítés:A kifejtett zsenge zöldborsót szűrőkanálba téve, folyóvízzel leöblítjük. Ezután az apró-ra vágott zöldpetrezselyem felével az olajon fedő alatt puhára pároljuk. Szükség esetén kevés vizet (1-2 evőkanál) önthetünk rá, hogy ne égjen le. A megpuhult zöldborsót meg-hintjük liszttel. Amikor a liszt már egy kicsit az edény aljához tapadt, felengedjük 3 dl hideg vízzel, és hozzáadjuk a laktózmentes tejet. Sóval, és kevés cukorral ízesítjük, ösz-szeforraljuk. Meghintjük a maradék petrezse-lyemzölddel. Kissé meghűtjük, botmixerrel pépesítjük, majd a borsóturmixot egy apró lyukú szűrőn átengedjük, hogy a héj rész ne kerüljön bele. Ezután a főzelékpürét kész-re főzzük. Különböző feltétekkel tálalhatjuk, ami lehet sajtpuding, tojásomlett, sovány natúrszelet, vagy bármi más, ami a diétába beilleszthető.

Energia- és tápanyagtartalma 1 főre:Energia: 1552 kJ/371,2 kcalFehérje: 16,3 gZsír: 12,8 g

Szénhidrát: 41,6 gKoleszterin: 2,6 mgÉlelmi rost: 0,3 g

AlMábA TölTöTT cSirkEMEll i. (hozzávalók 1 személyre)

•15 dkg főtt csirkemell•2 db tisztított alma •1 db zsemle•1 db tojás•5 dkg sovány sajt •2 dkg margarin • rozmaring, kakukkfű, zöldpetrezse-

lyem, só

Elkészítés:Az almákat megtisztítjuk, magházát eltávo-lítjuk és karalábévájóval kivájjuk a belsejét. A főtt csirkemellet finomra daráljuk, hozzá-keverjük az alma apróra vágott belsejét, az egész tojást, a finomra vágott zöldfűszereket (mindegyikből csak egy csipetet), valamint a vízbe áztatott, kinyomkodott zsemlét. Az egé-szet jól összedolgozzuk, és ezzel a masszával megtöltjük az almákat, melyeket margarinnal kikent tűzálló tálba rakunk. A tetejére kevés margarint morzsolunk, majd középmeleg sü-tőben megsütjük. Amikor megsült, a tetejét még forrón meghintjük sovány reszelt sajt-tal, ráolvasztjuk és tálaljuk.

Fogyasztható egytálételként, de jól illik hozzá a burgonyapüré, amit gyulladásos bél-

Fekete Krisztina, Tátrai Lászlóné (Ica) ( dietetikusok )

Nyárias receptek gyulladásos bélbetegek számára, nyugalmi időszakban

betegségekben Liga margarinnal és a burgo-nya főzőlevével kikeverve készítünk el.

Energia- és tápanyagtartalma 1 főre:Energia: 2673 kJ /640 kcalFehérje: 56,2 gZsír: 21,4 gSzénhidrát: 53,57 gKoleszterin: 115,6 mgÉlelmi rost:1,6 g

AlMábA TölTöTT cSirkEMEll ii. (hozzávalók 2 személyre)

•20 dkg főtt csirkehús •2 dkg margarin •2 dkg búzaliszt•2 dl laktózmentes tej •4 db alma •1 db citrom •só, fehérbors

Elkészítés:A főtt csirkehúst apróra vagdaljuk. Margarin-ból és lisztből fehér rántást készítünk, felen-gedjük 10 ml laktózmentes tejjel, majd sű-rűre főzzük. Ezután összekeverjük az apróra vágott csirkehússal, ízesítjük kevés sóval és fehér borssal. A lehetőleg egyforma nagy-ságú meghámozott almának eltávolítjuk a magházát, karalábévájóval kivájjuk a bel-sejét, majd citromos vízbe tesszük (így nem barnul meg). A kivájt részeket apróra vágjuk, és a hús közé keverjük. A citromos vízből ki-vett almákat megtöltjük a csirkemelles tölte-lékkel, margarinnal kikent tűzálló tálra tesz-szük, és előmelegített sütőben megsütjük.

Energia- és tápanyagtartalma 1 főre:Energia: 1424 kJ/416 kcalFehérje: 13,9 gZsír: 8,8 gSzénhidrát: 50,2 gKoleszterin: 192 kcalÉlelmi rost: 5,1 g

TúróvAl TölTöTT burgonyA (hozzávalók 1 személyre)

•20 dkg (2 közepes darab) burgonya•10 dkg sovány tehéntúró•2 dkg Liga margarin•2 db tojás •1 dkg liszt (1 csapott evőkanál)•kapor, snidling, zöldpetrezselyem•só

Elkészítés:A burgonyát héjában megsütjük, meghámoz-zuk, hosszában kettévágjuk. Egy kicsit levá-gunk mindkét fél gömbölyű részéből, és a na-gyobb vágott felén kivájjuk, hogy nagyjából 1 cm-es fala maradjon. A túrót villával áttörjük, elkeverjük a margarinnal, a tojássárgákkal, és a felvert tojáshabbal. Finomra vágott zöldfűsze-rekkel és sóval ízesítjük. A kivájt burgonyákat megtöltjük a tojásos fűszeres túróval, és kimar-garinozott tűzálló tálba tesszük. Ráhelyezzük a levágott burgonyaaljakat. Előmelegített sütő-ben készre sütjük. Kefíres kapormártással tá-laljuk, amelynek receptleírását keressék a ta-valyi Crohnikában.

Energia- és tápanyagtartalma 1 főre:Energia: 2416 kJ/578 kcalFehérje: 32,4 gZsír: 22,8 gSzénhidrát: 59,2 gKoleszterin: 361,9 mgÉlelmi rost: 6,3 g

HAlgoMbóc cukkini főZElékkEl (hozzávalók 4 személyre)

•24 dkg párolt vagy főtt tengeri halfilé (afrikai harcsából, hekkből)

•8 dkg főtt burgonya•60 dkg cukkini•1 db tojás•4 dkg főtt sárgarépa•4 dkg rizsliszt•2 dl kefir•só, ecet, zellerzöld, kapor

Elkészítés:A főtt vagy párolt halat villával törjük össze, keverjük bele a főtt (reszelt, vagy áttört) burgonyát és sárgarépát, a nyers tojást, az apróra vágott zellerzöldet, a kaprot és a sót. A halas masszából vizes kézzel formázzunk gombócokat, melye-ket sós, forrásban lévő vízbe főzzünk ki (a gombóc akkor főtt meg, ha feljön a víz tetejére), és szedjük ki egy szűrőkanállal.

A halgombóchoz cukkini főzeléket kínál junk, amelyhez a cukkínit meghá-mozzuk, magházát eltávolítjuk, ízlés szerint kockára vágjuk, vagy legyalul-juk, majd kevés vízben feltesszük főni. Finom ra vágott kaporral és sóval ízesít-jük. Miután megpuhult a cukkini, kefirből és lisztből habarást készítünk és a zöld-séget ezzel sűrítjük. Szükség esetén ke-vés sóval, ecettel ízesítjük.

Energia- és tápanyagtartalma 1 főre:Energia: 1100 kJ/263,2 kcalFehérje: 17,85 gZsír: 10,8 gSzénhidrát: 23,2 gKoleszterin: 96,4 mgÉlelmi rost: 2,7 g

MálnáS-jogHurToS TurMix (hozzávalók 2 személyre)

•4 dl natúr (görög) joghurt•250 g áttört, szűrt fagyasztott málna•1 evőkanál cukor

Elkészítés:A hozzávalókat összeturmixoljuk. A készítés során kellemes, krémes italt kaptunk. Hűtve fogyasszuk.


bAnánoS - nArAncSoS TurMix (hozzávalók 1 személyre)

•1 db közepes banán•2 db közepes narancs•1 dl szénsavmentes ásványvíz •néhány csepp citromlé•1 kávéskanál cukor

Elkészítés:A banánt megmossuk, a héját eltávolítjuk, és ki-sebb darabokra vágjuk. A narancsot megmossuk és kifacsarjuk, majd a narancslevet még átszűr-jük egy sűrű szűrőn, csak a szűrt narancslevet használjuk fel. Turmixgépbe tesszük a feldara-bolt banánt, a szűrt narancslevet, a vizet, a cuk-rot, és pár csepp citromlevet, majd az egészet összeturmixoljuk. Azonnal fogyasztjuk (ha áll a turmixunk, idővel szétválnak az összetevők és kevésbé lesz étvágygerjesztő).

Energia- és tápanyagtartalma 1 főre:Energia: 919 kJ/220 kcalFehérje: 2,6 gZsír: 0,4 gSzénhidrát: 49,1 gKoleszterin: 0 mgÉlelmi rost: 2,2 g

6 7

édES-gyüMölcSöS ZAbkáSA Pap Mónika betegtársunk receptajánlata (hozzávalók 1 személyre)

•4 evőkanálnyi száraz zabpehely•1 db alma•3-4 felezett őszibarackbefőtt

Elkészítés:A zabpelyhet tálba tesszük, és felöntjük 4-5 dl vízzel. Letakarva, állni hagyjuk 24 órán át, ez alatt tökéletesen megpuhul. A beáztatott zab-pelyhet feltesszük főzni, és hozzáadunk 1 db hámozott, aprított almát és 3-4 felezett őszi-barackbefőttet. 5-10 perc alatt kásává főzzük, utána botmixerrel pürésítjük. Fogyasztható önmagában desszertként tízóraira és uzsonná-ra, húsok mellé köretként, illetve használható sütemények, pl. piskóta töltelékeként.


répáS fASírT Bálint Andrea betegtársunk receptajánlata (hozzávalók 4 személyre)

•50 dkg darált hús (sertéscomb)•2 db zsemle•20 dkg sárgarépa (sajtreszelőn

lereszelve)•2 db tojás •majoránna, friss zöldpetrezselyem, só

Elkészítés:A zsemlét (zsemle helyett használhatunk ke-nyeret is) beáztatjuk vízbe. Egy nagy tálba be-letesszük a darált húst, a reszelt sárgarépát, a tojásokat és a fűszereket, majd az elázott, jól kinyomkodott zsemléket. Kézzel jól összeke-verjük a masszát, és kis golyókat formázunk be-lőle. Egy sütőpapírral kibélelt tepsibe rakosgat-juk őket, és előmelegített sütőben megsütjük.


cukkinivEl SülT kruMpli Bálint Andrea betegtársunk receptajánlata (hozzávalók 4 személyre)

•36 dkg cukkíni •40 dkg burgonya •0,5 dl olívaolaj •2 tojás •4 dl kefir •só•zsírszegény sajt

Elkészítés:A burgonyát meghámozzuk, vékony szeletek-re vágjuk. A cukkínit megmossuk, megtisztít-juk és vékony szeletekre vágjuk. A tepsibe olívaolajat öntünk. Váltogatva lefektetjük a krumpli és cukkíni szeleteket. Megsózzuk és forró sütőben 10 percig sütjük. Eközben a ke-firt megsózzuk, a tojásokat belekeverjük, majd a cukkinis krumplira ötjük. Pirosra sütjük. Az elkészült rakott ételt köretként ajánlom sül-tek mellé, de a zsírszegény sajttal megszór-va a tetejét önálló fogásként is fogyasztható.


cékláS gnoccHi pETrEZSElyMES MárTáSbAn Bálint Andrea betegtársunk receptajánlata (hozzávalók 4 személyre)

•40 dkg cékla •60 dkg burgonya •40 dkg liszt•só•1 db tojás•10 dkg margarin•2 csokor zöldpetrezselyem

Elkészítés:A céklákat és a burgonyákat héjában megfőz-zük. Miután kihűlt, meghámozzuk. A burgonyá-kat egy villa segítségével szétnyomkodjuk, a céklákat pedig egy kis lyukú reszelőn hozzá-reszeljük. Elkeverjük, csipetnyi sóval ízesítjük, majd hozzáütjük a tojást. Annyi liszttel dol-gozzuk össze, amennyit felvesz, és jól össze-gyúrjuk. Ezután lisztezett deszkán formázzunk

henger alakú rudacskákat a céklás-burgonyás masszából, és éles késsel daraboljuk gnocchi méretűre (kb. 2 cm-es darabokra). Forró, lobo-gó vízben főzzük őket addig, amíg feljönnek a víz tetejére, majd szedjük ki egy szűrőkanál segítségével. Egy teflonserpenyőben készít-sük el a fűszeres margarint. A petrezselyem-zöldet metéljük finomra. A margarint olvasz-szuk fel a serpenyőben, pároljuk meg benne a felaprított petrezselyemzöldet, majd ebbe forgassuk bele a kifőtt gnocchikat.(A fenti recept sütőtökkel is elkészíthető).


SüTőTököS lEpénykék Bálint Andrea betegtársunk receptajánlata (hozzávalók 4 személyre)

•20 dkg sült sütőtökpüré•12 dkg liszt•2 csapott evőkanál cukor• fahéj•2 evőkanál olívaolaj

Elkészítés:A sütőtököt, a lisztet, a cukrot és a fahéjat ösz-szekeverjük. Egy serpenyőt kevés olívaolajjal kikenünk. A masszából egy evőkanálnyit a ser-penyőbe teszünk, kissé ellapítjuk, és mindkét oldalát megsütjük. Desszertként hidegen, me-legen egyaránt finom fogás.


Gréci Judit ( védőnő, egészségfejlesztő-mentálhigiénikus )

Személyi higiéne és bőrápolás krónikus bélbetegségbenA kültakaró, azaz bőrünk a szervezet első védelmi vonala a fizikai, kémiai és biológiai ártó tényezők-kel szemben� Ezt a feladatát nem csupán azáltal látja el, hogy mechanikusan korlátot képez ezen ágen-sek szervezetbe jutása előtt, hanem – a béltraktushoz, hüvelyhez, szájüreghez hasonlóan – saját bakté-rium-flórával is felveszi a harcot a kórokozó mikroorganizmusokkal� Emellett legnagyobb kiterjedésű érzékszervünk is egyúttal, és nem utolsó sorban külső megjelenésünket is meghatározza� Fontos tehát a szakszerű ápolása minden életkorban�

A napi tisztálkodásra, alsónemű váltására lassanként mindenki gondot fordít, létez-nek azonban olyan élethelyzetek, betegsé-gek, állapotok, amikor ez elégtelennek bizo-nyul, vagy változtatni kell a korábban bevált szokásainkon. Ilyen helyzetet teremtenek a gyulladásos bélbetegségek is. Ezek kapcsán szeretném néhány fontos szempontra felhív-ni a figyelmet.

A napi egyszeri zuhanyozás hasmenéses és tünetmentes időszakban is alapvető kö-vetelmény. Mivel a colitis ulcerosa gyakran együtt jár a száraz, érzékeny, ekcémára haj-lamos bőrrel (immunológiai háttérben van-nak hasonlóságok), a zuhanyozás rövid ide-ig tartson. Szilárd szappan helyett ajánlatos tusfürdőt használni (visszazsírozó alkotórészt is tartalmaznak, emellett a nedvesen hagyott szappandarab a baktériumok melegágya a szappantartóban). Akinél már megjelentek az ekcémás száraz foltok, színezék és illatmentes tusfürdőt válasszon, drogériákban és gyógy-szertárakban is kaphatók (pl. Babe, Eucerin termékei, Dermax). Aki ragaszkodik a kád-fürdőhöz, a csecsemők fürdetésére használt gyógyszertári, készített fürdető-krém felnőtt-korban is alkalmazható (Ungmentum Hidrofili Nonionici). Ez utóbbit nem testre kenve, ha-nem a vízben oldva javasolt használni. A kád-ból kilépés előtt elengedhetetlen a zuhany használata, tusolás, fürdés után pedig a bőr hidratálása (testápoló használata). Testápo-lók közül szintén irritáló anyagoktól mentes és megfizethető a Sanatopic bőrpuhító krém. Hűvös, szeles időjárás esetén a bőr állapota rendszerint romlik, ilyenkor különösen fontos a megfelelő hidratálás, a ruhával nem fedett részek krémezése levegőzés előtt (kéz, arc).

Az intim területek ápolására a hasmené-ses időszakban külön gondot kell fordítani. A végbélnyílás körüli bőrterület ilyenkor a gyakori „használattól”, a székletben találha-tó baktériumok és enzimek miatt kipirosodik, súlyosabb esetben hámhiányok is kialakul-nak. A terület könnyen felülfertőződik bakté-riumokkal, gombákkal, tovább súlyosbítva az

elváltozást. Ezért többszöri tisztítást igényel, amelyre nem alkalmasak a szappanok, illato-sított nedves törlőkendők - tovább irritálják a bőrt. Jó szolgálatot tesznek ilyenkor a táská-ban is elférő „sensitive” jelzésű-alkoholt és parfümöt nem tartalmazó popsitörlők, illetve speciálisan végbélkörnyék problémái esetére fejlesztették ki a Hemoclean kendőt. Szintén kíméletesen tisztít a Tenaset nevű krém, ame-lyet végbéltörléskor az utolsó darab toalett-papírra kell nyomni, és kíméletesen áttörölni vele a területet, hidratáló hatása is van. Nem

szabad szégyellni felnőttkorban sem csecse-mőknél használt „popsikenőcsöt” kérni a pa-tikában. Néhány gyári készítmény (Sudocrem, Bepanthen) patikán kívül is kapható, nagyon hatékonyak a kellemetlenség csökkentésében, de drágábbak, mint a gyógyszertárban készített kenőcsök (pl. Frank féle, Boraxos babakenőcs). Elterjedt a körömvirág-krém használata, amely valóban jól hámosít és enyhe gombaölő hatá-sa is van, de erős allergén, ezért első alkalom-mal célszerű kevésbé érzékeny bőrterületen kipróbálni, és csak akkor alkalmazni a végbél-nyílás környékére, ha 24 óra múlva sem jelent-kezett elváltozás a kipróbálás helyén. Felnőtt hölgyeknél talán nem kell külön hangsúlyoz-ni, hogy a végbéltörlés ne a hüvely, húgycső-nyílás irányába történjen, de gyermekkorú be-teg esetén mind a tünetmentes, de különösen a hasmenéses időszakban tapintatosan el-lenőrizni kell ezt. Időnként még kamaszkorú iskolás lányoknál is a nem megfelelő törlési technika áll a visszatérő hólyaghurut, hüvely-gyulladás hátterében – a székletben találha-tó ártalmatlan baktériumok sajnos más test-nyílásba kerülve már kórokozók.

Nem tartozik szorosan ide, de fel szeretném hívni a figyelmet a gyulladásos bélbetegség ke-zelésében használt gyógyszerek egy részének a bőr fényérzékenységét fokozó hatására. Ezért elsősorban Salazopyrint, Imuránt szedő bete-geknek az utcán, kertben tartózkodáshoz magas faktorszámú napvédő krémet célszerű használ-ni, béta-karotinban gazdag ételek fogyasztá-sával (pl. sárgarépa, sütőtök, avokádó, sárga-barack) „belülről” erősíteni a fényvédelmet.

Hasmenéses időszakban a gyakori kézmo-sás szükséges, utána kézápoló krémet javasolt használni. Ha a legkisebb gyanú van arra, hogy nem az alapbetegség, hanem fertőzés okoz-za a hasmenéses tüneteket (más családtagok, munkatársak is betegek), fertőtlenítő hatású kéztisztító szer (pl. Ultrasol, Lifeboy, Clarasept) használandó, a toalettet is fertőtleníteni kell. Fontos ilyenkor a gyakori szellőztetés, mivel a hányás-hasmenést okozó vírusok egy ré-sze cseppfertőzéssel, levegő útján is terjed.

Tünetmentes időszakban, ha nem szedünk szteroid tartalmú vagy immunszupresszív szert, a túl steril környezet is kerülendő! Legújabb tudásunk szerint, ha az immunrendszer egy-általán nem vagy alig találkozik mikróbákkal, túl aktívvá válik. Saját felmérésünk szerint a Crohn-betegek gyerekkorukban sokszor nőt-tek fel olyan családban, ahol a személyi és kör-nyezeti higiénére már-már zavaró módon oda-figyeltek. Bátran kertészkedjünk, simogassuk tehát háziállatainkat, szabad időnkben a tele-vízió, internet „társasága” helyett minél gyak-rabban menjünk ki a természetbe!

És végül, de nem utolsó sorban, ha be-tegnek érezzük is magunkat, bátran vegyünk fel csinos ruhadarabokat, válasszunk tetsze-tős frizurát, a gyógyszerek mellékhatásaként jelentkező esetleges bőrelváltozás kezelésé-ben kérjük bőrgyógyász, kozmetikus segítsé-gét! Lesoványodás esetén optikailag „széle-sít” a keresztben csíkos ruházat, és megfelelő sminkkel az arcot is lehet teltebb hatásúvá tenni! Ily módon könnyebben megőrizzük ön-bizalmunkat, és meglátják, partnerük is érté-kelni fogja erőfeszítéseiket!

… bátran kertészkedjünk, simogassuk háziállatainkat, szabad időnkben a televízió, internet „társasága” helyett menjünk ki a természetbe!

8 9

Horváth Katalin Beatrix ( sztómaterápiás nővér, Magyar Sztómaterápiás Nővérek Egyesülete )

Sztómás lettem… Hogyan lehet ezzel élni?

Legyen az bármely betegség, mely során belek műtétjére kerül sor; az egyik esetben szükséges a sztóma készítése, a másik esetben nem�

Mit jelent a sztóma? A mindennapokban bélkivezetés, bélszájadék, vendégnyílás kifejezésekkel találkozhatunk.

A „sztóma” valójában egy görög eredetű szó, szájadékot jelent. Ez a vendégnyílás, vagy sztóma készíthető a test bármelyik részén; Az emésztőrendszeren létrehozott vendégnyílást leggyakrabban a vas-tagbélen készítik. A lenti ábrán láthatók a vastag- és a vékonybél-ki-vezetés lehetséges helyei.

Milyen típusú sztómák vannak?

Sztómák lehetséges helyei a vastagbélen… Forrás: http://www.restoredimages.com/ostomy.php

ideiglenes vagy végleges a sztóma?Sztómát szükséges lehet készíteni átmenetileg, amikor az első műtét során valamely okból nem lehet bélvarratot készíteni. Ezen esetben a nyílás később, az állapot rendezését követően egy második műtét-tel bezárható, és a székletet a normális mederbe lehet visszaterelni.

Állandó, végleges sztóma készítésére a műtéti technika fejlődé-sének köszönhetően egyre ritkábban kényszerülünk. Ennek ellené-re előfordul, hogy végleges sztóma képzése szükséges.

A bélműtétek előtt fontos az orvossal tisztázni, hogy szükséges-e a sztóma készítése a műtét során. Ilyen szempontból a bélműtétek három típusba sorolhatók:

1. Sztóma csak szövődmény esetén készülhet.2. A beavatkozás elvégezhető sztóma nélkül, de annak készítése

fokozza a beteg gyógyulásának biztonságát.3. A betegség jellege miatt sztóma elkerülhetetlen.

Az első esetben a betegnek a tényt szükséges ismernie: minden mű-tétnek lehetnek szövődményei, így a bélműtéteknek is.

A második esetben, alapvonalakban fontos megismerni a szóba jöhető műtéti megoldásokat, azok előnyeit, hátrányait és kockáza-tait. Optimális esetben a sebész opciókat kínál, a tájékoztatott be-teg pedig a lehetőségek, esélyek közül választ.

Harmadik esetben a műtétre készülés elengedhetetlen része kell legyen a felkészülés a zacskó viselésére. Az a sokk, ami a zacskóval ébredő beteget érheti, jelentősen csökkenthető, ha a beteg felké-szült, tudja, mivel kell szembenéznie. A végbélrák, vagy a gyulladá-sos bélbetegség súlyos formájának kórisméje a betegek egész to-vábbi életvitelére kihat. Sztómaképző műtét esetén pedig további nehézségekre is célszerű előre felkészülni.

A sztóma általában egy körkörös vagy ovális nyílás, melyet a has-fal bőre határol, benne pedig az elővezetett bél rózsaszín nyálka-hártyája látható.

A vékonybél elővezetésénél a bél nyálkahártyáját kifordítva 3-4 cm-el a hasfal elé emelik, így a hígabb, erősen irritáló vékonybél-tartalom a hasfal érintése nélkül közvetlenül a gyűjtőzacskóba tud csorogni. Vastagbélsztóma esetén a bélnyálkahártya kevéssel a bőr szintje felett található. A nyílásnak mindkét esetben egy mutatóuj-jat kényelmesen befogadó tágasságúnak kell lennie. A frissen készí-tett sztóma kissé duzzadt, vizenyős, fakó színű. Tartós, stabil külle-mét kb. 3 hónappal később mutatja.

A sztóma kialakítása után a páciens nem képes szabályozni szék-let-, illetve vizelet ürítését, attól függően, hogy hol lett kialakítva a sztómája, ezért állandóan széklet, illetve vizeletfelfogó segédesz-köz viselésére van szükség.

Napjainkban, már olyan modern segédeszközök állnak a sztóma-viselők rendelkezésére, melyek biztonságosan tapadnak, követik a páciens hasának vonalát, tökéletes védelmet biztosítva, nem aka-dályozzák viselőjét a mindennapi teendőjében, és nem zörögnek a ruházat alatt. A különböző méretű és alakú zsákok külső szemlélő számára láthatatlanok, a bélgázokat megszűrik és szagtalanul enge-dik át, bőrbarát és vízlepergető anyagból készülnek, így fürdés, zu-

hanyozás, sőt még úszás közben is szárazak maradnak. Használatuk könnyen elsajátítható. A segédeszközök két fő típusa szerint lehetnek egyrészes, illetve kétrészes rendszerek.

Az egyrészes rendszer esetén a tapadó felület és a zacskó egybe van építve. Az egyrészes zsákok lehetnek zártak, vagy alsó részükön leürítésre kinyitható, majd visz-szazárható nyitott formák.

A zárt egyrészes zacskót telítődése esetén minden alkalommal cserélni szükséges. A bőrről való eltávolítás és visszaragasztás a bőrt idővel megviselheti. Előnyeként említhető, hogy a sztóma környeze-tének könnyű tisztítása után teljesen tiszta új zacskó helyezhető fel. A nyitott egyrészes zacskók tartalmát alul ki lehet üríteni, majd külön-féle zárószerkezettel biztonságosan visszazárni. Ezen előnye mellett diszkrétebb, flexibilis bőr-illeszkedése miatt kedvelik a sztómaviselők, szemben az alaplapos változatok kissé robosztusabb felépítésével. Hátrányaként említhető, hogy kiürítést követően a zacskó megtisz-títása, higiénikus visszazárása kissé körülményes lehet.

kétrészes rendszer esetén egy különálló, öntapadó alaplap illeszkedik a sztóma köré, melyre a zacskó egy műanyag-profil összeillesztésével felpattintható. Az alap-lap az egyrészes rendszerhez hasonlóan kombinálható zárt és nyi-tott zacskóval. Legfőbb előnye, hogy az öntapadó alaplapot elég 3-5 naponta a bőrről eltávolítani, ezzel a sztóma körüli bőr kevésbé van irritációnak kitéve. Hátránya, hogy az alaplap kissé rigidebb, vasko-sabb az egyrészes rendszerekhez viszonyítva, mely a viselést kissé kellemetlenné teheti. Az illeszkedő profil tisztítása is okozhat prob-lémákat, a felpattintás pedig kicsit keményebb lehet, ezért közvet-lenül műtét után nem szerencsés választás.

A megfelelő segédeszköz-rendszer kiválasztásában a betegség és műtét típusa mellett meghatározó a beteg kényelme, kívánsága, és nem utolsó sorban az állapota. Optimális esetben a páciens a kü-lönböző cégek és termékek kipróbálását követően dönthet a számá-ra legjobban megfelelő típusú eszköz használatáról. A legalkalma-sabb segédeszköz kiválasztásában és használatának betanításában is kulcsszerepe van a sztómaterápiás nővérnek.

irrigáló készülékBizonyos típusú vendégnyílások és erre alkalmas beteg esetén le-hetőség van arra, hogy a sztómaviselő meghatározott időközönként beöntéssel szabályozza a székletürítés időpontját - irrigáló készü-lék segítségével. Mielőtt elkezd irrigálni, fontos előtte a kezelőor-vos tanácsát kikérni, de minden esetben a műtét után legalább 6 hétnek el kell telnie.

Sztómadugó, sztómasapkaA sztómasapkát és sztómadugót az irrigációt végző kolosztómások viselhetik.

A sztómadugó vízoldékony, filmréteggel bevont puha habanya-gú dugó, beépített szénszűrővel. A sztómadugót óvatosan a sztómába kell vezetni és az öntapadó ragasztót a bőrre simíta-ni. A dugót védő vízoldékony film azonnal feloldódik és a dugó puha habanyaga megduzzad. Felveszi a bél méretét és formá-ját, elzárja a széklet útját, de a bélgázok szagtalanul távozhat-nak. Feleslegessé teszi sztómazsák viselését. A sztóma záró dugó időszakosan biztosítja a székletvisszatartást. Diszkrétebb esz-köz, mint a sztómazsák.

A sztómasapka kicsi, kerek, lapos segédeszköz, ami zacskó he-lyett viselhető. Bőrszínű, kívülről vízhatlan anyagból készül, így zuhanyozni is lehet vele. A bélgázok szagtalan távozására be-épített szénszűrő szolgál. Belül, a sztóma védelmére és a bél-nedv felfogására nedvszívó anyagól készült puha lap találha-tó. Irrigáló sztómaviselőknek ajánlott.

kiegészítő sztómaterápiás kellékek A sztómazsákon kívül minden gyártó cég számos kiegészítő kel-léket kínál, melyek a kényelmes és biztonságos sztómagondozást teszik lehetővé. A zsákcserénél legfontosabb kellék a tisztítás-hoz használatos puha, nem bolyhosodó anyagból készült papír-törlő, WC-papír, kéztörlő.

bőrtisztításhoz szükséges anyagokTisztító folyadékok, habok

Sztóma-pasztákMinden zsákrendszernél egy bőrbarát öntapadó réteg segíti a biztonságos bőrre való tapadást. Ha a sztóma körüli bőrfelszín egyenetlen, redők vagy hegek esnek ide, akkor a megbízható tapadáshoz szükséges lehet a bőrkiegyenlítő paszták haszná-lata. Ezek kiegyenlítik a felszín egyenetlenségeit és megelőzik a sztómából ürülő váladék melléfolyását, a sztómazsák leválá-sos baleseteit. Hátrányukként említhető, hogy cserénél kissé nehézkes lehet a pasztamaradványok eltávolítása.

Tisztító kendőkA pasztamaradványok kíméletes eltávolítását szolgálják. A gyár-tók kínálatában különféle egyszer használatos, oldószeres, ill. oldószer-mentes formái vannak, melyek között az érzékenység-nek megfelelően lehet választani. Kendő, oldat és spray formá-jában kaphatók.

bőrvédő krémekA rendszeres zsákcsere és a székletszennyezés miatt a sztómát övező bőr erős irritációnak van kitéve. A sérülékeny bőr ápolá-sára hidratáló krémek szolgálnak.

bőrvédő filmek, lapok, tapadó porokAz irritált, felmaródott sztóma körüli bőrszél ápolására szolgál-nak. Különböző kiszerelésben kaphatóak.

Szagtalanító szerekA sztómából ürülő váladék nem szagtalan. Megfelelő ápolás, gondos higiéné mellett illatosító, szaglekötő termékek szolgál-nak a nem kívánt szagok semlegesítése.

Abszorbens granulátumokA bőséges híg bélnedvet hozó ileosztóma esetén abszorbens gra-nulátum alkalmazható, mely a folyadékot megköti, ezzel köny-nyebb és ritkább zsákcsere lehetőségét teremti meg.

Sztóma-övekFőleg a kétrészes segédeszközt használók körében az alaplaphoz csatlakoztatva a biztonság fokozása érdekében használják. Azon irrigáló betegek, akik kétrészes rendszert használnak, az irrigá-láshoz szükséges leeresztős zsákot is ezzel rögzítik a hasukra.

10 11

A betegek zömében felmerül a kérdés: lehet-e sztómával élni egyáltalán?

Műtét után egy nyílás van a hasfalon, melyen a legváratlanabb időben és helyzetekben távozik gáz, és béltartalom. Legnehezebb ennek az új helyzetnek a pszichés megélése és elfogadása. Ezzel párhuzamosan meg kell tanulni a higiénikus székletfelfogás lehe-tőségét biztosító segédeszközök használatát.

A technikai kérdések tisztázásán túl már a kezdetektől fontos annak hangsúlyozása, hogy a hasfali vendégnyílással teljes életet lehet élni, bizonyos esetekben: a sztóma egy lehetőség az új életre. A vendégnyílás a testkép teljes megváltozása miatt a betegnek ko-moly lelki problémát jelent, melynek feldolgozása nehéz feladat elé állítja a pácienst. Ezért a sztómaképző műtétek végzése előtt és után is nemcsak az operáló sebésznek, hanem a sztómaterápiás nővérnek is kulcsfontosságú a szerepe.

A műtét után a sztómaterápiás nővér végzi az első sztóma-zsákcserét, ellenőrzi a sztóma állapotát.

A beteggel szoros kapcsolatot kell kiépítenie, mely során an-nak általános állapotát, családi viszonyait is fel kell térképeznie. Mindezek segítenek abban, hogy később a beteggel együtt a be-teg számára a legcélszerűbb segédeszközt tudja ajánlani, továbbá segítsen a betegnek visszatérni a korábbi életviteléhez.

A sztómazsák-cserék alkalmával a nővér a beteget fokozatosan megismerteti a sztóma gondozásával, a gyógyászati segédeszkö-zökkel, azok változataival. Optimális esetben a betegnek önálló-an kell tudnia ellátni a sztómáját, de szükség lehet hozzátartozó bevonására is a műtét után, hogy megtanítsa a helyes használatra.

A sztómaterápiás nővér a tervezett sztómaképző műtét előtt önállóan vagy az operáló orvossal együtt kijelöli a sztóma lehet-séges helyét. A jól képzett, jól ápolható, jó helyre kivezetett bél a későbbiekben segít a sztóma önálló ellátásának megtanulásában és a sztómaszövődmények kialakulását is csökkenti.

A sztómaterápiás nővérrel a személyes kapcsolat a későbbiek-ben is pótolhatatlan, mert a sztómaterápiás ellenőrzéseket több-nyire ő végzi. Ekkor felméri, hogy a páciens mennyire elégedett a használt eszközzel, esetleg más segédeszköz-típus használa-tát javasolhatja, vagy az irrigáció betanítását ajánlhatja. A késői sztómaszövődmények felismerésére is ilyen találkozók során nyí-lik lehetőség. Nem utolsósorban a sztómaterápiás nővér a kapcso-lattartó és a közvetítő személy, aki a beteget a helyi segítő ILCO, illetve MCCBE szervezethez tudja irányítani. A sztómaterápiás nő-vér személye meghatározó a vendégnyílással megbarátkozni kény-telen beteg új életre való felkészítésében.

Daru Kata

Csatlakozz az IBD elleni harchoz: az IMPACT felmérés eredményei

Az EFCCA (European Federation of Crohn’s and Colitis Associations) szervezésében nemrégiben feje-ződött be egy pán-európai felmérés, az IMPACT, amelynek fókuszában az IBD, és a az IBD-ben szenve-dő betegek álltak� A felmérés célja az volt, hogy megvizsgálja a betegség a betegek életére, kapcsolata-ira és karrierjükre gyakorolt hatását, és mindezeket összesítse� Az 52 kérdésből álló felmérésben több mint 6000 beteg vett részt�

A kérdőív kérdéseit az alábbi nagyobb csoportokra oszthatjuk:

• általános tapasztalatok ibd-ben.• Hogyan működik az egészségügy az ibd-ben.• Az ibd hatása az adott személyre, munkájára.• A betegszervezetek szerepe.

Idén február 15-én Barcelona adott otthont a felmérés eredménye-inek nemzetközi nyilvánosságra hozatalában. A sajtótájékoztató az EFCCA és az ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation) kö-zös szervezésében zajlott.

– A felmérés főbb eredményei azt mutatják, hogy az IBD még mindig olyan negatív hatással van a betegek életére, ami elfogad-hatatlan, ezért újabb erőfeszítéseket kell tenni azért, hogy ezek a problémák politikai szinten is megoldásra találjanak – mondta Mar-co Greco, az EFCCA elnöke.

Például, annak ellenére, hogy a speciális ellátáshoz való hozzá-jutás általánosan megoldott, és a legtöbb IBD-beteget időben diag

nosztizálják, mégis a válaszadók 18%-a vár hosszú ideig (több mint 5 évet) diagnózisra. Erre az időszakra a bizonytalanság, szorongás és az alapbetegségen kívüli más betegségekre való hajlam is jel-lemző, amely a betegek életét negatívan befolyásolja. A diagnózis hiánya növelheti a klinikai kockázatot is, hiszen a betegek 64%-án végzett sürgősségi beavatkozás életveszélyes lehet az igényelt a diagnózis ELŐTT.

Az EFCCA a felmerülő problémák kivizsgálását, és olyan módsze-rek kidolgozását javasolja, mellyel megelőzhetővé és elkerülhető-vé tehető a sürgősségi beavatkozások szükségessége. A felmérés-ből kiderült az is, hogy ez a probléma a válaszadók nagy többségét érintette, ezért az EFCCA – hogy erre felhívják a figyelmet – közös munkát javasol a sürgősségi osztályon dolgozókkal. Ezen felül a di-agnosztikai protokollok felülvizsgálatát javasolják azon betegek ese-tében, akik több mint egy éve várnak a diagnózisra, hiszen a felmé-rés azt mutatta meg, hogy ezen a területen a legrosszabb helyzet.

Végül, de nem utolsó sorban fontosnak tartják, hogy a törvényho-zókat olyan egészségügyi rendszer létrehozására késztessék, hogy

forrás: http://image.made-in-china.com/2f0j00EeMTCZFWMvby/Stoma-Bag.jpg

12 13

a beteg utak minél előbb az IBD-centrumokba, illetve az IBD-ben jártas orvosokhoz vezessék a betegeket.

A betegek 7%-a elégedett kezelésének tervezetével. Kiemelen-dő azonban, hogy a betegek 85%-a kerül kórházba, amely nagyon jelentős betegarány, és magas egészségügyi ráfordítással jár.

A biológiai kezeléshez való hozzáférés egyre elterjedtebbé válik, habár csupán a megkérdezettek alacsony százaléka él ezzel a le-hetőséggel. Aggodalomra ad okot, hogy a betegek többsége kapott kortikoszteroidos kezelést, és jelentős hányaduk tapasztalt mellék-hatásokat, elsősorban hosszú távon.

A válaszadók 25%-a úgy érzi, hogy nem jut megfelelő ellátáshoz, annak ellenére, hogy a specialisták elérhető közelségben vannak. Az egészségügyi ellátáshoz való hozzájutás útja is javításra szorul. Kiemelendő az is, hogy a beteg-orvos kommunikáció sem megfele-lő a konzultációk során: jó néhány beteg úgy érzi, hogy nincs lehe-tősége feltenni a kérdéseit.

Az IBD-betegek fele éli a betegség aktív szakaszában mindennap-jait. A legtöbb IBD-beteg (83%) él az életminőségét jelentősen rontó tünetekkel, tekintet nélkül arra, hogy remissziós szakaszban vannak, vagy sem. Az IBD-betegek legtöbbje szenved állandó fáradtságtól.

A munka és oktatás szempontjából vizsgálva a betegek életminő-ségét, a felmérésből az derül ki, hogy az IBD-betegek 74%-a kény-szerült szabadságra menni az előző évben a betegsége miatt. A legmegdöbbentőbb adat azonban az, hogy a válaszadók több mint 25%-a volt 25 napnál többet távol a munkahelyétől 2011-ben. A betegség súlyossága és a munkaképesség összefüggése nyilvánva-lónak tűnik. A betegek többsége stresszre panaszkodik, hiszen óri-

ási a nyomás rajtuk amiatt, el merjen-e menni akkor és annyi idő-re betegállományba, amennyire szüksége van – ezzel a munkahely megtartását veszélyeztetve. 25%-uk érzi úgy, hogy támadás vagy elítélő megjegyzés, diszkrimináció éri/érheti a munkahelyén. A leg-több válaszadó beteg főállásban dolgozik, de néhányuk betegsége miatt alulfoglalkoztatott vagy munkanélküli.

A betegek kapcsolatai szempontjából vizsgálva a kérdést, nyil-vánvaló, hogy a szociális helyzetük is nehéz, hisz a betegség sok-szor lehetetlenné teszi társas életüket, előfordulhat, hogy a betegség teljesen az otthonukhoz köti őket, így elveszíthetik kapcsolatukat a külvilággal. Ez különösen az intim kapcsolataikra igaz: a válaszadók 40%-ánál érhető tetten az említett nehézség. A hasonló problémák-kal küzdő betegekkel való találkozás vagy betegegyesületi tagság növelheti optimizmusukat: a válaszadók 63%-a ezt mondta.

– Bár már több mint egy évtizede elérhetőek az immun-szupresszánsok és a biológiai kezelések, illetve a megfelelő egész-ségügyi ellátás, mégis a betegség betegekre gyakorolt hatása még mindig óriási. Az ismertetett európai felmérés fontos javaslatokat tett az IBD-kezelés és gondozás terén – összegzi Marco Greco.

A kérdésekre választ adók megoszlása a betegség és a nem összefüggésében:

Crohn: 63%, Colitis ulcerosa: 33%

Nő: 33%, Férfi: 66%

A felmérés összegzése elérhető az EFCCA weboldalán: www.efcca.org

Az Egyesület 2011-es programjai

klubfoglAlkoZáSAink

január Kérdések és válaszok: a legújabb IBD-t érintő tudományos kuta tások és eredmények. Dr. Kovács Ágota és Dr. Miheller Pál beszélgetése.

február Táplálékkiegészítők IBD-ben. Előadó: Dr. Kovács Ágota belgyó-gyász gasztroenterológus

Március Lelki tényezők és lelki egészségvédelem bélbetegségben. Mi-kor, milyen szakemberhez forduljunk? Előadó: Gréci Judit, vé-dőnő, egészségfejlesztő-mentálhigiénikus.

április A megfelelő Calcium-pótlás és jelentősége. Előadó: Dr. Mikó-falvi Kinga. Az előadás után ingyenes csontsűrűség mérésére volt lehetőség.

Május Európai Bélbetegek Napja – egész napos rendezvény, előadá-sokkal, mozgásterápiás bemutatóval

Szeptember Amit az anorektális betegségekről (aranyér-betegség, végbél-repedés, tályog) tudni kell. Előadó: Dr. Bánfalvy Péter sebész-proktológus szakorvos.

október A természet érintése – a gyógynövények és virágesszenciák kiegészítő szerepe gyógyulásunkban. Előadó: Király Szilvia fito terapeuta

november A rokkantnyugdíjasokat érintő jogszabályok, és a rendszert érintő várható változások

SZAbAdidőS progrAMok

február Kirándulás a Budakeszi Vadasparkban

április Séta a budapesti állatkertben

Május Együttlét a Budapesti Nagycirkuszban, utána állatkerti séta

Augusztus Kétnapos pihentető hétvége Egerben

Szeptember, november Két színházlátogatás

december Karácsonyi ünnepség

Egyéb SZolgálTATáSAink

• állandó dietetikai tanácsadás Tátrai Ica, Fekete Krisztina, Molnár Andrea dietetikusok segítségével

• jogi tanácsadás kérhető telefonon és e-mailben dr. Csehi Ilona jogásztól

• önismereti csoport indult szeptemberben Miklós Barbara, klinikai szakpszichológus vezetésével

• jógacsoportot szerveztünk novembertől, Klenovics Mónika jógateraputa vezetésével

TErvEZETT progrAMok fElnőTTEknEk

2012-ben folytatjuk a már bevezetett időpontokban a havi rend-szeres, szakemberek által tartott előadások megtartását, ingyenes dietetikai és jogi tanácsadással segítjük a betegeket életminősé-gük rendezésében.

Rendszeres szabadidős programokkal igyekszünk a betegeket és hozzátartozóikat segíteni, hogy egymásra találjanak egy olyan kö-zösségben, ahol a betegségükről bizalmasan beszélhetnek, egymás-nak tanácsot, támogatást nyújthatnak.

Mentálhigiénés segítő csoportot szervezünk gyulladásos bélbete-gek számára klinikai szakpszichológusok vezetésével, és a részvé-teli díjat az egyesületi támogatással mérsékeljük.

Amennyiben a pályázati lehetőségeink lehetővé teszik, önkéntes segítő-hálózat és kórházi segítőszolgálat létrehozását tervezzük.

Továbbra is részt veszünk az európai szervezet (EFCCA) munkájában, és a magyarországi érdekképviseleti munkában: előterjesztések-kel támogatjuk az egészségügyet érintő kérdéseket, és véleménye-zéssel részt veszünk a törvényhozási munka ránk eső feladatainak megvalósításában. Magyarországon is terjesztjük az Európában már elkészült IMPACT-felmérés kérdőívét, összegyűjtve tapasztalatait.

Segítséget nyújtunk az IBD diagnoszikájával, a betegek gyógyításá-val, ápolásával kapcsolatos kérdőíves vizsgálatokban az orvosoknak és az egészségügyi szakdolgozóknak.

köZöSSégépíTéS A világHálón

Honlapunkwww.mccbe.hu

ibd fórumwww.crohn-colitis.hu/forum

facebook oldalunkwww.facebook.com/mccbe

youTube csatornánkyoutube.com/user/mccbevideo

14

Az MCCBE elnökeKriszt Magdolna

Az MCCBE vezetőségének tagjaiDworschák GáborGál MáriaGréci JuditKis Antalné (Marika) Molnár AndreaMüller AnnaTátrai LászlónéVuncs Jutka

Az MCCBE szakmai tanácsadóiDr. Kovács Ágota, gasztroenterológus főorvos (Péterfy Sándor utcai Kórház, Erzsébet Kórháza, Gasztoenterológiai Osztály)

Fekete Krisztina, dietetikusCsehi Ilona, jogász

Az MCCBE segítői Ambrus Judit Daru KataBenkő Dorka Bresztovánszky GyörgynéFöldváry TamásHidvéghy ZsuzsannaTörteliné Moravecz JuliannaSzőnyiné Sánta Zsuzsa

Az MCCBE havi programjainak helyszíne

Heim Pál Gyermekkórház 1089 Budapest, Üllői út 86. VII. em.

Az MCCBE országos rendezvényének helyszíne

Petőfi Sándor Művelődési Ház, 1103 Budapest, Kada u. 38–40.

www.mccbe.hu

A betegegyesület vezetősége és támogatói

Documents

CROHNika 2012 - mccbe.humccbe.hu/crohnika/crohnika-2012-web.pdf · az IBD-ben túltengő gyulladást-okozó-fokozó anyagok termelődését, ezáltal a gyulladást gátló tényezők