Comunicarse Sin Hablar

11 / Comunicarse sin hablar 201

Captulo 11Comunicarse sin hablar

El aprendizaje y el uso del lenguaje hablado les resulta muy difciles a los nios pequeos y a los nios algo mayores con sndrome de Down. Como explicamos en el Captulo 8, muchos factores anatmi-cos y fisiolgicos que estn asociados al sndrome, como son la hipotona, la apraxia del habla infantil y la disartria, afectan el desarrollo y la produccin del habla. Adems, cualquier prdida auditiva, sea fluctuan-te o permanente, tambin afecta el desarrollo del habla y lenguaje. El habla es rpida y fugaz por lo que, cuando no podemos or los sonidos con claridad, resulta difcil aprender el lenguaje nicamente a travs del sentido del odo. Los factores cognitivos, como son los problemas de memoria y de atencin, tambin retrasan la adquisicin de las habilidades del habla.

Algunos nios con sndrome de Down empiezan a usar las palabras habladas a la edad de dos aos, y algunos pocos usan el habla antes de esa edad, pero la gran mayora no la usan hasta los tres a cinco aos. En nuestro centro, hemos visto a nios que no empezaron a hablar hasta los siete u ocho aos. Adems, un pequeo porcentaje nunca llegar a usar el habla como sistema de comunicacin principal. Pero aun as, gran nmero de ellos estn listos para comunicarse con un sistema de lenguaje, como es el lenguaje de signos, entre los diez y los doce meses de edad. Ya dominan las habilidades indispensables. Entienden las relaciones entre un smbolo y un concepto, es decir, que un smbolo puede representar un concepto. Slo que todava no son capaces de usar el habla, lo cual exige habilidades neuromusculares ms elaboradas.

Pero, con independencia de la edad del nio, lo importante es asegurarse de que dispone de un mto-do eficaz para comunicarse. Cuando un nio no logra transmitir su mensaje, suele sentirse frustrado: deja de intentar comunicarse, u opta por mtodos alternativos para haceros llegar sus mensajes. A veces, usa-r gestos o se servir de la mmica, o tirar de vosotros para ensearos lo que quiere. Pero con frecuencia su mensaje es ms complejo y no podr transmitirlo fcilmente con gestos ni con mmica. El nio puede desahogarse de su frustracin por medio de su comportamiento, dando patadas, mordiendo o chillando, para obtener la atencin que no puede conseguir por medio de la comunicacin. En estas situaciones, es importante proporcionarle un mtodo de comunicacin adicional o alternativo. Un sistema as le da una forma de compartir sus mensajes, promueve la comunicacin y suele reducir los problemas conductuales derivados de una comunicacin frustrada. Algunos nios que no se comunican no mantienen ese nivel de frustracin comunicativa durante mucho tiempo; se vuelven pasivos, dejan que el mundo pase por ellos y no se implican, porque no saben cmo hacerlo.

Puesto que es esencial facultar a los nios para hablar cuando ya estn listos, muchos, si no la mayora, de los nios con sndrome de Down han de considerarse candidatos idneos para los Sistemas Aumen-tativos y Alternativos de Comunicacin (SAAC). Un SAAC es cualquier mtodo que asista o comple-mente el habla y el lenguaje (comunicacin aumentativa), o, en algunos casos, que sustituya al habla como sistema de comunicacin primario (alternativa). Entre los ejemplos de SAAC podramos citar el lenguaje de los signos, las tarjetas con fotos e imgenes, los tableros de comunicacin, y los aparatos de comunica-cin electrnicos o no electrnicos.

202 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

En el Captulo 5 tratamos la utilizacin de los sistemas de SAAC con nios pequeos con sndrome de Down para ayudarles a efectuar la transicin al habla. En este captulo trataremos sobre las razones adicionales por las que estos sistemas pueden resultar tiles, y tambin trataremos sobre las diversas clases de estos sistemas, las consideraciones a tener en cuenta para elegir entre ellos, su programacin, el entre-namiento para utilizar los sistemas de SAAC. Adems informaremos sobre la forma de localizar a profe-sionales con la pericia y experiencia necesarias para disear sistemas de comunicacin tiles y adecuados.

En este captulo tambin abordaremos la utilizacin de las tecnologas como herramientas de ayuda en el aprendizaje del lenguaje.

Razones generales para tener en cuenta los sistemas de SAAC

En general, los sistemas de SAAC se utilizan como medios de comunicacin transitorios, suplementa-rios o alternativos.Utilizar un SAAC como transicin al habla. Se usa normalmente un sistema transitorio como

puente entre el lenguaje y el habla. Los sistemas transitorios aumentativos son apropiados para los nios que no hayan empezado a usar el habla entre los doce y los dieciocho meses de edad, y que se sienten cada vez ms frustrados por su incapacidad para hacerse entender por sus padres, hermanos y por el resto de las personas que les rodean. En esta categora se incluira la mayora de los nios con sndrome de Down. Como dijimos en el Captulo 5, muchos de ellos usan el lenguaje de los signos, o los tableros de comuni-cacin por imgenes, como sistemas transitorios de comunicacin. En la actualidad ya es posible usar las aplicaciones de iPad o del iPhone diseadas especialmente para ser sistemas de comunicacin. Proloquo2Go (Tecnologa Asistencial) es una de las aplicaciones ms extensamente usadas para la comunicacin tempra-na. La Quick Talk AAC (Escritura Digital) es otra aplicacin ampliamente usada, que puede utilizarse con el iPad, con el sistema Android y con otros sistemas. Los nios pueden usar signos, tableros de comu-nicacin o sistemas electrnicos para comunicar sus necesidades y sus deseos hasta que aprendan a hablar1.

Utilizar un SAAC para complementar el habla. Se trata de un sistema complementario que enri-quece las facultades comunicativas del nio, proporcionndole vocabulario, estructuras de las frases y co-mentarios que son nuevos o muy difciles para que los realice por s mismo. A veces, los signos, los tableros de comunicacin o los aparatos electrnicos tambin se utilizan para complementar el habla, cuando la inteligibilidad est suponiendo un problema para un nio algo mayor o un adolescente, que tienen mucho que decir pero a los que cuesta mucho entender.

Utilizar un SAAC en vez del habla. Un sistema de comunicacin alternativa le sirve a un nio como mtodo primario para comunicarse cuando no puede usar el habla para transmitir sus mensajes. Estos sistemas suelen emplearse con nios algo mayores, que ya hayan pasado el primer grado escolar. Pero tam-bin pueden emplearse con nios ms pequeos, siempre que se necesite. Estos sistemas suelen ser los ms complejos y en los que ms tiempo hay que invertir para disearlos, porque necesitan satisfacer todas las necesidades comunicativas del nio, tanto en casa como en la comunidad. Si ya est en edad escolar, estos sistemas tambin tienen que disearse para satisfacer las necesidades comunicativas y de aprendizaje en la escuela, no slo en el hogar.

1. En Espaa se ha extendido rpidamente el sistema de pictogramas de ARASAAC, que ahora tambin dispone de aplicaciones para Android y Windows. Su aplicacin se llama ARABOARD. Adems, hay otros en castellano como Dime, e-Mintza entre otros.


Vuestro hijo necesita un SAAC?

Actualmente, se recomienda el sistema de Comunicacin Total (un tipo de SAAC) para la mayora de los nios pequeos con sndrome de Down, con el fin de ayudarles a efectuar su transicin al habla (ver el Captulo 5). Una vez que comienzan a utilizar el habla, suelen seguir apoyndose en los gestos, en las expresiones faciales y en la sealizacin con el dedo ndice para transmitir sus mensajes. Muy a menudo, cuando su habla resulta difcil de entender o de producir, las personas con sndrome de Down son muy creativas a la hora de usar mtodos alternativos para transmitir sus mensajes. Por ejemplo, un nio que quiere un helado pero que no puede usar las palabras de forma inteligible, os to-mar de la mano y os llevar hasta el congelador, abrir la puerta y sealar los sndwiches de helado.

La utilizacin de los SAAC es una opcin ms que se aade a los mtodos de comunicacin dis-ponibles, expandiendo las formas en que el nio enva sus mensajes. Por ejemplo, si ya us el lenguaje de los gestos para decir helado en la puerta del congelador, estara usando la Comunicacin Alterna-tiva y Aumentativa. Si tiene un tablero de comunicacin con varias imgenes de alimentos, sealar la imagen del helado, y tambin la imagen del vaso de leche del tablero de comunicacin, expandiendo su mensaje para indicar leche y un sndwich de helado. O podra tambin disponer de un aparato de salida de la voz, con opciones de alimentos programadas en l. Con este aparato, el nio os dira, Quiero leche y un sndwich de helado, por favor, por medio de una voz previamente grabada en el aparato. Su mensaje es el mismo, pero la utilizacin de este aparato de Comunicacin Alternativa y Au-mentativa le permite al nio construir la frase, usando quiero y por favor. Con cualquiera de estos SAAC, el nio puede o no usar el habla al mismo tiempo.

En general, si ya ha alcanzado los tres aos, y ni el habla ni los signos satisfacen de forma eficaz sus necesidades comunicativas, habran de considerarse otros sistemas de comunicacin alternativa. Tam-bin deberan tenerse presentes estos sistemas en cualquier momento en que se est sintiendo frustrado e impotente para comunicarse y expresar sus necesidades de modo regular. Todos los nios pasan por momentos en que no logran hacerse entender, o no pueden transmitir sus mensajes, pero si esto ocu-rriera todos los das o con mucha frecuencia, habra de considerarse la necesidad de utilizar un apoyo de Comunicacin Alternativa y Aumentativa. Cuando los nios no disponen de un sistema de comu-nicacin adecuado para satisfacer sus necesidades cotidianas, a veces tiran la toalla y abandonan los intentos por comunicarse. Y ciertamente, nosotros no queremos que esto ocurra!

Adems, podra ser conveniente considerar la utilizacin del apoyo de un SAAC a una edad ms temprana, en el caso de que el nio tenga un diagnstico dual: de autismo y de sndrome de Down; o en el caso de que se le haya diagnosticado apraxia infantil del habla. Cuando se tiene autismo y sndro-me de Down, suelen ocasionarse retrasos comunicativos, por lo que servir de gran ayuda para comu-nicarse un sistema de aprendizaje diferente del habla. El habla de los nios que tienen dificultades con la planificacin motora del habla (apraxia) resulta muy ininteligible, por lo que necesitarn servirse de sistemas de comunicacin aumentativa o alternativa para comunicarse. Los nios con graves proble-mas de inteligibilidad los necesitarn en todo momento para su comunicacin cotidiana; pero puede que necesiten servirse de este sistema slo cuando interacten con personas que no pertenezcan a su crculo ms prximo.

De qu tipos de SAAC disponemos?

Todos los SAAC que se usan como sistemas de comunicacin transitoria, y de los que ya tratamos en el Captulo 5, pueden emplearse tambin con los nios mayores, como sistemas de comunicacin aumentativa o alternativa. Entre las opciones, se incluyen las siguientes:


nn Sistemas de gestos/lenguaje de signos

nn Tableros de comunicacin

nn Libros de comunicacin, incluso los libros porttiles y los cuadernos o libros ms grandes

nn Sistema de Comunicacin por medio del Intercambio de Imgenes [en ingls, Picture Exchange Communication System (PECS)]

nn Aparatos electrnicos dedicados a una nica finalidad (utilizados slo para la comunicacin)

nn Aparatos electrnicos multiuso (como los smart phones o las tabletas electrnicas, que tambin pueden usarse con otros fines)

Sistemas de lenguaje por gestos/signosSobre la edad de los cinco aos, los nios con sndrome de Down normalmente han superado la necesidad de usar los signos como sistema de comunicacin primario, pero pueden seguir resultndoles tiles cuando se introduce un nuevo concepto de lenguaje. Por ejemplo, los signos para las preposiciones como en, entre o a travs de, son muy visuales y ayudan a los nios a aprender estos conceptos. Los signos

tambin son tiles como auxiliares del habla en las ocasiones en que al nio le resulte difcil comunicar verbalmente su mensaje, como por ejemplo, para decir que est cansado o enfadado; o puede servirse de los signos para dar pistas sobre sus palabras o sus acciones. Se usan tambin cuando quiera realmente que se le entienda con claridad. Pero los signos no suelen ser el sistema de comunicacin primario de los nios mayores y de los adultos con sndrome de Down, salvo que tengan una importante prdida de audicin, y estn usndolos como podra hacerlo una persona sorda. Ver el Captulo 5, para obtener ms informacin sobre los sistemas de signos y de la Comunicacin Total.

Tableros de comunicacinLos tableros de comunicacin son sistemas de comunicacin diseados individualmente, que pueden con-llevar el uso de imgenes, de fotografas digitales o no, de pictogramas o pictografas, de letras del abece-dario o palabras. Las imgenes pueden estar montadas sobre papel, cartulina, cartn pluma, fieltro, pizarra magntica u otras superficies. El tablero de comunicacin suele usarse habitualmente para los nios con sndrome de Down como sistema de transicin, con el fin de promover el uso del lenguaje, mientras no estn listos todava para el uso del habla.

El tablero de comunicacin tambin puede utilizarse como complemento del habla. Por ejemplo, si el habla del nio es entendida por sus familiares pero no por el resto de las personas, usara el habla en casa y el tablero de comunicacin en la escuela. Si se comunica frecuentemente con los dems miembros de su comunidad (sus cuidadores, conductores del autobs, etc.) que no conozcan el uso del lenguaje de los signos, o si tiene dificultades con las habilidades motoras necesarias para utilizar los signos, los tableros de comunicacin ofrecen otra va de comunicacin.

No son caros, son adaptables y fciles de cambiar o de actualizar, y tambin son fciles de descifrar para los interlocutores. Los tableros oscilan desde simples a complejos, y hasta puede que el sistema no implique necesariamente un tablero. A continuacin damos algunos ejemplos:

nn fotos de un recipiente de zumo de naranja, zumo de manzana, y leche, montados en imanes en la puerta de la nevera, de forma que indiquen qu bebida desea;

nn dibujos o imgenes de los juguetes preferidos, para que indique con cul quiere jugar;


nn pequeas fotografas de familiares, e imgenes o fotos de sus necesidades bsicas (cuarto de bao, vaso de agua), insertadas en los compartimentos plsticos de un libro con hojas de cartn, para pedir ayuda cuando la necesite;

nn smbolos o letras del abecedario pintados en un tablero de madera;nn imgenes comerciales de artculos de comida rpida, plastificadas y colgadas de un pequeo llave-ro, para que un nio mayor o un adulto pidan con independencia lo que deseen en su restaurante predilecto;

nn aplicaciones del iPhone o del iPad que las use para indicar sus preferencias;nn un tablero temtico, en el que aparezcan las opciones de actividades preescolares de los centros de inters, para que pueda indicar el centro de su eleccin. En cada uno de estos centros, el tablero temtico indica las opciones de las actividades (un magnetofn con un cuento, un CD con m-sica, Eensy Weensy spider2 [recitado de rimas, a menudo combinado con juegos con los dedos], y otros juegos para jugar con los dedos o canciones pregrabadas para cantar);

nn tableros temticos de zonas determinadas de la casa, como la cocina o el cuarto de bao, que con-tengan el vocabulario y las peticiones adecuadas para cada zona.

Los mejores tableros de comunicacin son aquellos que se crean para satisfacer las necesidades propias de un usuario exclusivo. Las imgenes que incluyis en el tablero debern prepararse de acuerdo con sus in-tereses y con su vocabulario, y debern actualizarse con frecuencia, a medida que sus necesidades vayan cambiando. Las fotos digitales de las personas o de los objetos reales que el nio demande son mejores que las fotos o las imgenes genricas. Como padres, podis crear un tablero de comunicacin para que lo use en casa, pero tambin habis de servir como la principal fuente de informacin para el logopeda que est diseando el tablero de comunicacin.

En los comercios hay muchos materiales disponibles que simplificarn la creacin real de los tableros de comunicacin. Entre estos materiales encontraremos desde las carpetas plastificadas o los lbumes, hasta las etiquetas plsticas para los llaveros. Tambin hay fotos, imgenes y smbolos que pueden comprarse en diferentes tamaos, y de diversas formas y colores. La amplia variedad de que se dispone permite satisfa-cer las necesidades especficas de cualquier usuario de un tablero de comunicacin. Vosotros y el logopeda habis de trabajar juntos en el diseo del sistema ptimo para vuestro hijo. The Picture Communication Symbols , elaboradas con software de BoardmakerTM (Mayer-Johnson, Inc.), son las imgenes publica-das para crear tableros de comunicacin que se usan ms ampliamente, pero existen otras muchas fuentes online para descargar imgenes3.

Libros de ComunicacinEn vez de un tablero de comunicacin, algunos nios usan blocs de notas, o libros de bolsillo, que con-tienen en sus pginas imgenes, smbolos o palabras. Los libros porttiles tambin pueden ser del tipo cartera, del tipo estuches para tarjetas de crdito, mini lbum de fotos o tarjetas plsticas en un llavero. Cualquiera de estos objetos sirve como sistema de comunicacin para el nio o el adulto. A veces, se usan por separado los libros, los lbumes o los llaveros, para las diversas materias y situaciones. Por ejemplo, un nio usa un libro para la comida y otro distinto para la lectura y para cuando se sienta en la asamblea de la escuela infantil con sus compaeros del colegio. Los libros o las tarjetas porttiles pueden unirse a las presillas del cinturn, usando un llavero en forma de espiral, parecida a las espirales de los cables telefni-cos, o tambin se llevan colgados alrededor del cuello por medio de un cordn.

2. En castellano se suele conocer como La pequea araa o araa, araita.3. En Espaa est creciendo el uso de los pictogramas de ARASAAC. PECS tambin tiene sus propios pictogramas y programas.


Los cuadernos o lbumes de fotos son libros de comunicacin de dimensiones ms grandes. Suelen usarse en situaciones especficas, en las que estn colocados en un sitio: en la cocina, en el dormitorio, o en el cuarto de juegos. Como estos libros son ms grandes, son algo menos porttiles, pero contienen ms imgenes, ms fotos, ms smbolos o palabras.

Sistema de Comunicacin por Intercambio de Imgenes (PECS)El Sistema de Comunicacin por Intercambio de Imgenes (PECS) fue desarrollado inicialmente por Andy Bondy y Lori Frost, para ayudar a los nios con autismo a aprender a iniciar la comunicacin. Usando este sistema, los interlocutores se intercambian fsicamente smbolos de comunicacin, como fotografas o imgenes, como base de su comunicacin. En los primeros intercambios, se escogen las imgenes para ayudar a los nios a obtener la satisfaccin de sus necesidades ms inmediatas y deseadas; por ejemplo, a pedir una galletita o un juguete predilecto. Este sistema resulta especialmente til para los que no estn usando gestos ni mmica naturales para expresar sus necesidades. El intercambio de imgenes ayuda a ensear la intencin comunicativa y el intercambio de turnos. Cuando se aplica el programa PECS, los nios van aprendiendo a formar frases, usando una combinacin de smbolos o de tarjetas con fotos, para expresar sus deseos, hacer comentarios y responder a las preguntas que se les formulen.

Los estudios han demostrado que este sistema no disuade a los nios para seguir desarrollando su habla, y puede, de hecho, alentar el desarrollo del habla. Como sucede con el Sistema de Comunicacin Total, los interlocutores adultos actan como modelos y usan el habla correctamente cuando responden al nio. Por ejemplo, si el nio le da a su madre los smbolos de Quiero y una manzana, la madre lee en voz alta el mensaje del nio (Quiero una manzana), antes de responder al mensaje de su hijo. Para ms informacin sobre el PECS, ver el Captulo 5, y tambin la Lista de Recursos y de Lecturas Recomendadas.

Aparatos electrnicosExisten varios sistemas de comunicacin con base tecnolgica que ayudan a los nios a comunicarse por medio del habla, de las imgenes o de la escritura. Estos aparatos de alta tecnologa pueden ser grandes, y estar basados en un ordenador, o pueden ser aparatos electrnicos ms pequeos y porttiles. Existen muchas opciones ofertadas por diversos fabricantes. Lo ms importante que hay que tener en cuenta es que el aparato electrnico ha de adaptarse a las habilidades y a las necesidades del nio, para que pueda usarlo. Un sistema que no sea prctico no sirve para nada. El nico aparato de comunicacin valioso es aquel que se usa constantemente y colma sus necesidades comunicativas.

Los aparatos de comunicacin basados en ordenadores son caros, y suelen usarse con nios mayores cuando el habla no es una opcin viable, pero tambin pueden usarse con nios ms pequeos para pro-porcionarles un sistema transitorio hasta que aprendan a hablar. A los que tienen mucho que comunicar, pero con dificultades para aprender el lenguaje de signos, el sistema informtico que usa el habla sintetizada les posibilita la comunicacin hablando electrnicamente. Los ordenadores que usan el habla sintetizada resultan tiles por las siguientes razones:

1. Proporcionan voz cuando el nio no puede hablar.

2. Proporcionan estimulacin constante para hablar. Es decir, cuando el nio selecciona una pala-bra o una frase, el ordenador la reproduce siempre del mismo modo, y l puede orla reproducida siempre del mismo modo.

3. El habla sintetizada es ms lenta que el habla natural. A los que tienen dificultades de procesa-miento auditivo, o dificultades de produccin del habla, como la apraxia, les resulta ms fcil de procesar el habla ms lenta.


4. El habla sintetizada puede repetirse cuantas veces sea preciso.

5. El ordenador le da el control al nio.

6. La utilizacin del habla sintetizada y de la escritura de texto les ayuda a desarrollar sus habilidades de alfabetizacin. El lenguaje escrito tambin les ayuda a aprender directamente el significado, sin intermediacin del habla. Pueden aprender los conceptos y las designaciones de los conceptos (las palabras), aunque no digan las palabras.

No todos los aparatos de alta tecnologa utilizan el habla sintetizada. A menudo, suele probarse con apa-ratos ms pequeos, menos caros y ms porttiles, antes de recurrir a un ordenador con sintetizador del habla. O tal vez puedan usarse otros aparatos conjuntamente con el sintetizador.

Hay muchas opciones para elegir entre los aparatos porttiles de alta tecnologa que hay en el mercado para ayudar a los nios a comunicarse. Por ejemplo, en el nivel ms sencillo, los padres pueden usar marcos de fotos parlantes, o lbumes de fotos parlantes, para grabar en ellos los mensajes apropiados para un determinado lugar o para una actividad especfica, usndolos de forma parecida a la de los tableros tem-ticos. En la misma lnea, el BigMack Communication Aid (AbleNet), es un pequeo aparato electrnico de grabacin, que puede grabar y reproducir mensajes desde veinte segundos a un minuto de duracin.

Si el nio tiene un profesor de apoyo en su aula escolar, puede grabar los mensajes justamente antes de que el nio necesite usarlos. Por ejemplo, podra grabar los saludos de por la maana, para que los re-produzca en su aparato cuando se encuentre con sus amigos, o graba una lnea repetitiva del libro que la profesora est leyendo en clase. La aplicacin del micrfono que viene incluida en el programa del iPho-ne, tambin puede utilizarse para grabar pequeos mensajes que pueden reproducirse cuando sea preciso. Partner One (Mayer-Johnson, Inc.), Step-by-Step Communicator (AbleNet), y Chipper (Adaptivation) son similares a los sistemas de un mensaje (one-message systems). Partner Four (Mayer-Johnson), Prox Talker (Logan), y Go Talk 4+ (Attainment Co.) son sistemas fciles de usar que pueden reproducir hasta cuatro mensajes pregrabados diferentes.

Tambin existen muchos aparatos ms complejos que permiten a los nios comunicarse, utilizando mensajes previamente programados, que se emiten a travs de una voz electrnica sintetizada. Entre stos se encuentran el Alpha Talker II y el ChatBox (Prentke Romich); EasyTalk (The Great Talking Box Com-pany); Go Talk 9+, Go Talk 20+, y Go Talk Express 32 (Attainmentt Co.); Hawk y SuperHawk (ADA-MLAB); VoicePal Max (Adaptivation); Green Macaw 5 (Zygo Industries); y Tech/Talk 8 Level (disponible a travs de Mayer-Johnson). Speaking Dynamically Pro (Mayer Johnson) es un software que le permite a tu hijo usar el ordenador como un sistema de comunicacin.

Por ltimo, para proporcionar un sistema de comunicacin alternativo los logopedas y las familias se estn decantando cada vez ms por las aplicaciones disponibles para smart phones y para tabletas. En la actualidad, algunas de las aplicaciones ms usadas con los nios con sndrome de Down son Proloquo-2Go, My Talk Tools Mobile, AAC Speech Buddy, Touch Chat, y Tap Speak Sequence. (Tened en cuenta que cada da aparecen en el mercado nuevas aplicaciones, por lo que resulta imposible inventariarlas todas aqu.) El logopeda ha de prescribir las aplicaciones basndose en la evaluacin individual, para determinar cules son las necesidades del nio y el sistema que funcionar mejor para proporcionarle un sistema de comunicacin eficaz4.

4. Algunas de las mencionadas aplicaciones poseen versin en espaol, y otras pueden modificarse. En espaol existe tambin ARABOARD para Android y windows, DIME, e-Mintza, entre otros.


Disear un SAAC

Como podis ver, hoy en da disponemos de una amplia variedad de SAAC para posibilitar la comu-nicacin del nio o del adulto. Todos ellos pueden personalizarse para adecuarse a las necesidades de sus usuarios, y tambin para sacar el mximo rendimiento a sus puntos fuertes. Por eso hablamos de disear un SAAC, en vez de hablar de elegir uno.

Una vez se haya establecido que vuestro hijo necesita un sistema de comunicacin aumentativa, y sea considerado idneo para uno de estos sistemas a travs de la escuela, hay muchas cuestiones importan-tes a considerar. (Ver la seccin siguiente sobre Evaluacin e Idoneidad para el SAAC, para obtener ms informacin sobre la idoneidad.) Ha de realizarse una evaluacin para determinar el sistema de comuni-cacin ms apropiado y efectivo para l. En algunos sistemas escolares, esta evaluacin la realiza el equipo de comunicacin aumentativa; en otros, las evaluaciones las lleva a cabo un logopeda. Adems de esto, vosotros, como padres, debis implicaros proporcionando la informacin pertinente sobre las necesidades comunicativas del nio, tanto en casa como en los dems ambientes. Y, una vez que ya est usando el sis-tema, podris seguir proporcionando informacin importante sobre la efectividad del sistema en cuestin.

Los centros educativos de mayor magnitud, o los consorcios formados por diversos centros que tra-bajan juntos, tienen ms posibilidades de contar con equipos de comunicacin aumentativa. A estos equi-pos se les asigna la tarea de evaluar si el nio es idneo para recibir el equipo y los servicios a travs de la escuela. Tambin se encargan de evaluar qu sistemas satisfarn sus necesidades y de pedir, programar y entregar el equipo. Indagad si, a travs del sistema escolar local, podis acceder a uno de estos equipos de comunicacin aumentativa.

El diseo de los SAAC requiere pericia y experiencia diaria porque las tecnologas estn cambiando continuamente y hay frecuentes actualizaciones de los productos. El profesional que evale al nio, adems de tener unos conocimientos actualizados, debe disponer de varios equipos para probarlos con l, y de-terminar as cul es el sistema ms eficaz. Si no se dispone de los equipos necesarios, ser difcil evaluarle y decidir qu sistema funcionar mejor con l. Si los equipos de que se dispone son escasos, existir la tenden-cia a prescribir los equipos de que se disponga, en vez de buscar el que realmente satisfaga sus necesidades.

En la mayora de los estados, contamos con centros especializados que efectan evaluaciones a con-ciencia para desarrollar el sistema de comunicacin adecuado. A veces, estos centros forman parte del pro-grama global de un centro mdico especializado en el sndrome de Down (como, por ejemplo, el centro de Comunicacin Aumentativa y Alternativa del Childrens Hospital de Boston). En otras ocasiones son centros independientes. De conformidad con lo dispuesto por la Ley de 1998 (actualizada), sobre Asisten-cia Relacionada con la Tecnologa para los Individuos con Discapacidad, se han ido creando centros de tecnologa en todo el pas. Para conocer la lista completa de estos centros, poneos en contacto con RES-NA (www.resna.org). Tambin hay una red de centros que proporcionan la comunicacin aumentativa, llamada The Alliance for Technology Access (ATA), con la que entris en contacto a travs del enlace de ATA (www.ataccess.org). Estos centros os proporcionarn una amplia variedad de servicios de asesoramien-to. Algunos centros estn implicados en el desarrollo de sistemas de comunicacin personal para nios, y otros prestan los equipos a las familias. Muchos cuentan con personal que os informar sobre la forma de financiar los aparatos. Los servicios varan, por lo que es recomendable informarse desde los sitios web de RESNA y de ATA, y ponerse en contacto con diversos centros en el momento de buscar informacin5.

5. En Espaa, en la mayora de las ocasiones, son los propios logopedas quienes, junto con la familia, deciden el tipo de SAAC a utilizar. Cuando se trata de dispositivos electrnicos, stos no suelen estr subvencionados, y los centros educativos no siempre disponen de los mismos. Existen adems equipos especializados en asesorar a los centros educativos acerca de las necesidades de cada alumno o del dispositivo ms adecuado. Por ltimo, el CEAPAR (Centro de Referencia Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Fsicas) es el organismo que asesora en relacin a los SAAC para quienes lo solicitan.


Cuestiones a tener en cuentaEntre las cuestiones que el equipo de comunicacin deber preguntarse y tratar de responder se incluyen las siguientes:

1. Cul es el mejor modo de que tu hijo responda al sistema o lo active (sealando, presionando un botn)?

2. Qu mtodo est usando actualmente para comunicarse?

3. Cul debera ser el contenido del sistema de comunicacin? Qu es lo que el nio quiere decir? (Ver la seccin siguiente, Seleccionando el vocabulario)

4. Dnde usar el sistema de comunicacin: en un solo entorno, como por ejemplo, en la escuela infantil, o en varios? Las necesidades son diferentes segn lo sean los diferentes escenarios (en el colegio o en casa).

5. El sistema o aparato se mover de un lugar a otro? Se usar fuera y dentro de casa?

6. Con quin usar el sistema de comunicacin? Usar el equipo con un mismo grupo reducido de personas, o con muchas personas distintas (padres, cuidadores, profesores, el conductor del auto-bs, los hermanos, los amigos)?

7. Qu clase de smbolos se utilizarn: imgenes, fotos, dibujos, palabras? Ver ms abajo el epgrafe Sistemas de smbolos.

8. Cuntos smbolos se utilizarn? Puede elegir entre tres smbolos o puede elegir entre veinte smbolos?

9. Cmo se organizar el sistema? Por ejemplo, cuntos smbolos se incluirn en cada pgina y cmo ser su disposicin en cada pgina?

10. Cmo seleccionar los componentes del lenguaje para usarlos en la comunicacin? Usar la se-leccin directa (ver ms abajo), o una indicacin luminosa escanear todas las posibilidades, hasta que el nio pare el sistema en la opcin que l desee?

11. En qu medida son simples o complejas sus necesidades y sus habilidades lingsticas?

12. Cmo recibir el mensaje el oyente? Qu clase de sistema de salida se usar (voz sintetizada, impresin en la pantalla, mensaje escrito sobre papel)?

13. Qu es lo que hay que tener en cuenta con respecto a las dimensiones, a la portabilidad y a la re-sistencia del tablero o del aparato de comunicacin?

14. Se necesitarn distintos tableros de comunicacin para los diversos entornos? O pueden usarse distintas cubiertas para los diferentes entornos, y podr l transportar el sistema de un sitio a otro?

15. Cunta preparacin necesita para manejar eficazmente el sistema?

16. Qu preparacin necesitan las personas responsables que interactan con l para aprender a in-teractuar con el sistema?

17. Quines sern los encargados de entrenar al nio? los profesores? la familia?

18. Cundo y dnde se realizar el entrenamiento?


19. Cul es el plan de seguimiento para determinar si el sistema de comunicacin est funcionando eficazmente?

20. Cul es el plan para mantener la informacin al da?

21. Cul es el plan para el mantenimiento del sistema? Qu suceder si el sistema se rompe?

Indicar una respuesta

Cmo indicar vuestro hijo los smbolos, palabras u otros elementos del lenguaje que desea usar en su sis-tema de comunicacin? Para los nios de edades comprendidas entre el nacimiento y los seis aos, existen tres opciones adecuadas:

1. Seleccin directa. El nio indica el elemento que desea entre un conjunto de posibilidades: sea-lando, dndole a un botn, usando un ratn, etc.

2. Escaneo. Los elementos se van presentando de uno en uno y l detiene el sistema cuando ha llegado al elemento que desea. Esta opcin conviene a los nios con capacidades motoras limitadas, que no pueden seleccionar un elemento directamente, pero s pueden presionar un botn grande para detener el sistema en el elemento deseado.

3. Codificacin semntica. El nio genera frases o prrafos, de forma similar a lo que se hara cuando se codifica el habla. El sistema de codificacin semntica Minspeak usa pequeos pictogramas de mltiple significado sobre las teclas, que pueden combinarse para evocar o expresar frases pregra-badas y que pueden personalizarse para su uso en los distintos entornos (en casa, en la escuela). Este sistema es capaz de producir un nmero casi ilimitado de mensajes diferentes, dependiendo de las habilidades de codificacin del usuario. Se trata de un sistema abstracto. Fue diseado para las personas que tienen discapacidades fsicas que les dificultan el habla, pero que tienen un alto nivel cognitivo y necesitan poder comunicar mensajes complejos. The Essence Pro (Prentke-Ro-mich Company) suele usarse con los adultos en sus puestos de trabajo. Este tipo de sistema no se usa normalmente con los nios con sndrome de Down.

Sistemas de smbolos

Qu tipos de smbolos pueden usarse para representar los conceptos del lenguaje y permitir a vuestro hijo que se comunique?

nn Objetosnn Fotografasnn Imgenes en colornn Dibujos en blanco y negronn Smbolos abstractosnn Letras del abecedario (para los nios mayores)nn Palabras (para los nios con ms de 3 aos de edad)

Objetos. Los objetos constituyen la forma ms directa y menos abstracta de identificar un concepto del lenguaje. En vez de usar la palabra o el smbolo para taza, el nio seala una taza. En muchos casos, se usarn versiones de los objetos (como un coche o un tren) en miniatura en vez de los objetos reales. Los


objetos deben estar siempre a disposicin del nio para que se produzca la comunicacin. A veces los obje-tos en miniatura se cuelgan en la cadenita de un llavero, y se cuelgan en las presillas del cinturn del nio, o se ponen en los bolsillos de su ropa. Tambin puede usarse una rionera para guardar en ella estos ob-jetos. Los objetos resultan muy tiles para los nios pequeos o para los nios que no entiendan que una imagen puede representar un objeto.

Fotos. Las fotos pueden ser en color o en blanco y negro. Por lo general, son preferibles las fotos en color, porque el color da ms pistas al nio y se corresponden ms fielmente con la realidad que ve cuan-do mira el objeto real. La mayor ventaja de las fotos es que son iguales que los objetos reales, es decir, son especficas y menos generales. As, si quiere decir yo, puede sealar una imagen de s mismo, en vez de una imagen genrica de un nio cualquiera. Si quiere decir, Vamos a casa ahora, podr usar una foto de su propia casa, en vez de una foto genrica de una casa que tal vez no se parezca a la vuestra. Las fotos digitales hacen que sea posible en la actualidad usar imgenes que concuerden, y que refuercen lo que el nio ve todos los das. No todos los conceptos que los nios quieren comunicar implican objetos. Las fo-tografas son tambin de personas, de eventos, de las estaciones del ao y de las vacaciones.

Las fotografas son muy tiles para los tableros de comunicacin. Usando cmaras digitales y escne-res, transferimos fcilmente las fotos al ordenador y despus al tablero de comunicacin.

Imgenes en color. Las imgenes en color se recortan de las revistas o de los diccionarios ilustrados, o se imprimen usando paquetes de aplicaciones, o se seleccionan y descargan desde una galera de fotos. Las imgenes ms comnmente usadas en la actualidad estn en las aplicaciones a las que se accede me-diante aparatos con pantallas tctiles, como el iPad. Aunque las imgenes son representativas, los colores proporcionan pistas adicionales que pueden ayudarle a identificar el objeto a partir de la imagen. La ma-yora de los tests de inteligencia y de lenguaje estandarizados usan imgenes en color o dibujos en blanco y negro. Por eso, la utilizacin de las imgenes ayuda a los nios a adquirir las habilidades que necesitarn para la realizacin de sus tests.

Dibujos en blanco y negro. Los dibujos en blanco y negro se hacen a mano o se generan mediante ordenador. No son caros, se copian fcilmente, y sus dimensiones se alargan o reducen con facilidad, para que se adecuen a cualquier tablero de comunicacin. Puesto que en muchos tests se usan los dibujos en blanco y negro, los nios necesitan ser capaces de responder a este tipo de dibujos. Hay muchos programas de software que contienen pequeos dibujos o imgenes imprimibles, que pueden usarse para los tableros de comunicacin. Ver la Gua de Recursos para ms informacin al respecto.

Smbolos abstractos. Los sistemas de smbolos estn ms cerca del lenguaje que las imgenes, en cuanto que no se parecen a los objetos que representan. Mientras que la imagen de un vaso de leche se pa-rece a un vaso de leche real, un pictograma, un ideograma, un smbolo del sistema Bliss u otro sistema de smbolos no se parecen necesariamente al objeto real. Los smbolos abstractos son tiles para representar ideas u otras palabras difciles o imposibles de representar mediante una imagen (por ejemplo, la verdad, la felicidad). La desventaja de usar este tipo de smbolos es que las personas que no estn familiarizadas con el sistema, no podrn saber lo que el nio est tratando de comunicar.

Letras del abecedario. Las letras del abecedario se usan para la seleccin directa o para diversos ti-pos de escaneos. Si un nio mayor tiene capacidad para elegir directamente las letras y para deletrear las palabras, podr sealar o mecanografiar las letras apropiadas. A veces, esto se hace con un tablero de co-municacin. En otras ocasiones, se usa un ordenador con un sintetizador de voz. Este sistema solo se usa con nios mayores que sepan usar el deletreo para comunicarse, por lo que probablemente no ser una buena opcin para los nios de seis aos o ms pequeos.

Palabras. Las palabras se usan como palabras sueltas o como desencadenantes de frases o de prra-fos. Por ejemplo, en un tablero de comunicacin o en un sistema informtico puede figurar la palabra suelta gracias, que el nio sealar siempre que quiera dar las gracias. Tambin sealar una palabra, como por favor, para activar la frase Por favor, puedes darme?, o usar una palabra para acceder a una frase usada con frecuencia, como por ejemplo, Pidamos una pizza. Algunos nios con sndrome de


Down saben leer algunas palabras a una edad tan temprana como los tres aos, pero la mayora de ellos no saben leer hasta la edad de seis aos o ms, por lo que esta opcin estar indicada particularmente para los nios mayores.

Seleccionar un vocabulario

La extensin del vocabulario incluido en el sistema de comunicacin de vuestro hijo vendr determina-da, en parte, por el tipo de sistema elegido, y tambin por sus habilidades cognitivas y lingsticas. Pero, dentro de estas variantes, cmo elegiris el vocabulario que formar parte del sistema? Qu vocabula-rio se introducir en el sistema de alta tecnologa o se describir por medio de imgenes o smbolos, para permitirle la comunicacin? Cuando vayan a seleccionarse las categoras adecuadas, habr de tenerse en cuenta lo siguiente:

1. Cules son sus actividades preferidas? Qu es lo que ms desea comunicar?

2. Qu vocabulario se necesita en cada uno de sus entornos cotidianos? Cules son sus necesida-des comunicativas en casa? Y cules en preescolar o en el jardn de infancia? Y en la comunidad?

3. Cules son las funciones que cumplir el vocabulario? iniciar la conversacin formular peticiones hacer preguntas pedir ayuda responder y reaccionar comunicarse socialmente compartir informacin expresar las necesidades bsicas

4. De qu modo el vocabulario le permitir influir en su entorno (por ejemplo, Quiero ms; No quiero seguir haciendo esto; No me gusta esto)?

5. Qu expresiones de emociones y qu expresiones coloquiales le permitirn relacionarse con sus compaeros (Genial!; Ni hablar; Sper!, Choca esos cinco!)?

6. Qu vocabulario es ms adecuado para su edad y sexo (sera mejor Hola! que Buenos das)?

7. Qu frases marco o portadoras, del tipo Quiero ___ se usarn con ms frecuencia en la conversacin?

8. Qu mensajes le permitirn participar en todos sus ambientes? En casa, el vocabulario podra incluir expresiones como Guau!, o Bien!, as como comentarios temticos sobre los hobbies preferidos de la familia, los programas de la televisin, o las salidas. En la escuela, el vocabulario podra incluir una frase repetitiva del libro que se est leyendo cuando los nios se renen en cr-culo; una expresin como Yo tambin; una protesta como Yo no, o Yo no quiero hacer eso; y peticiones del tipo Aydame, o Quieres jugar conmigo?.

La seleccin del vocabulario es un proceso continuo. En un momento determinado iris a la playa, y l querr expresarse en los trminos relativos a esa experiencia; trminos como arena, olas, pala, cubo, llenar de agua, salpicar. O puede que percibis que necesita una forma de pedir un descanso cuando se siente agobiado. Los padres, los profesores, los logopedas, los cuidadores y, lo que es ms importante, l mismo


(si ya es algo mayor), seris los encargados de hacer continuas sugerencias, para aseguraros de que el voca-bulario sea algo dinmico y satisfaga sus necesidades en todo momento.

Uso de un SAAC para reforzar el aprendizaje del lenguajeLa principal finalidad del uso de un SAAC consiste en permitirle a alguien comunicarse eficazmente en una variedad de situaciones. Otro objetivo importante consiste en ayudar al nio a seguir desarrollando el lenguaje. Mary Ann Romski, Laura Meyers y Janice Light han realizado estudios que demuestran que la Comunicacin Aumentativa y Alternativa puede ayudar a los nios con sndrome de Down a progresar en el aprendizaje del lenguaje. Meyers cree que la utilizacin del lenguaje escrito (a travs del ordenador) permite al nio progresar globalmente ms deprisa en el aprendizaje lingstico. Este sistema se usa sobre todo con nios mayores. Romski ha utilizado el lenguaje de los signos y otros SAAC, y ha escrito sobre el impacto positivo de la Comunicacin Aumentativa y Alternativa en el desarrollo del lenguaje. Light ha utilizado aparatos de comunicacin electrnicos, y ha documentado la mejora del lenguaje y de la comunicacin.

Cmo puede ayudar la familia?

En el momento en que se est diseando el sistema de comunicacin, la familia puede aportar informacin esencial. Una vez que ya se haya diseado el sistema, sigue siendo necesaria la implicacin de la familia. Entre las formas en que la familia puede ayudar, una vez que se haya diseado el sistema, estaran las siguientes:

Aprender a usar el sistema aumentativo.

Usad con el nio el sistema de forma continua. Aseguraos de que est al alcance del nio dondequiera que ste se encuentre, en el caso de que se haya diseado para que lo use como sistema primario a lo largo del da. Enseadle a llevarlo consigo, o a contar con otros (por ejemplo, al profesor de apoyo, a un amiguito) que se cercioren de que el sistema siempre estar a la disposicin de vuestro hijo cuando lo necesite.

Si el sistema se estuviera utilizando como sistema de transicin, usad siempre y simultneamente el habla junto con los signos, el tablero de imgenes o la aplicacin informtica, para ayudar al nio a ir efectuando su transicin al habla. Si el sistema tuviera una salida de voz sintetizada, eso le dara al nio el estmulo hablado.

Considerad el sistema aumentativo como un mtodo vlido de comunicacin. Responded al sistema aumentativo del mismo modo que responderais al habla. Sostened conversaciones animadas que interesen al nio, para ayudarle a incrementar su motivacin a la hora de servirse del sistema.

Sed buenos interlocutores: Premiad los intentos comunicativos del nio, escuchndole y respondindole. No le interrumpis. Ensead a los dems miembros de la familia a ser buenos interlocutores.

Sed pacientes! La utilizacin del SAAC suele ser ms lenta que el habla, pero merecer la pena aguardar a que el nio exprese su mensaje. Sed buenos oyentes. No terminis las frases por l, ni tratis de apresurar el proceso.

Animad a los abuelos, cuidadores, amigos, hermanos y dems personas presentes en su entorno cotidiano, para que aprendan el funcionamiento del sistema de comunicacin aumentativa, y para que lo usen con el nio.

Dadle al logopeda o al equipo de comunicacin aumentativa toda la informacin necesaria sobre la forma en que est funcionando el sistema como sistema de comunicacin, con las distintas personas de los distintos entornos.


Ventajas de la utilizacin de los ordenadores u otros aparatos electrnicosLos ordenadores y los aparatos electrnicos son herramientas de aprendizaje especialmente tiles para los nios con sndrome de Down, por las siguientes razones:

nn Los ordenadores proporcionan exposicin visual y refuerzo visual, lo que saca el mximo provecho de los puntos fuertes de estos nios.

nn Los grficos de los ordenadores proporcionan indicaciones visuales que refuerzan el mensaje visual y que ayudan a ensear los conceptos.

nn La estimulacin auditiva suele ir acompaada de pistas visuales. Por ejemplo, cuando se dan unas instrucciones verbalmente, suele haber algn elemento en la pantalla que ayuda al nio a com-prender lo que se supone que debe hacer.

nn Los ordenadores proporcionan respuestas inmediatas, de manera que el nio sabe si ha respondido o no correctamente a las preguntas. Si la respuesta es incorrecta, se programa el ordenador para que d la respuesta correcta, y para que vuelva a formular la pregunta, dando as oportunidades adicionales para aprender. Los errores han de tratarse de forma positiva, lo que contribuir a la autoestima.

nn El trabajo de un ordenador es altamente individualizado. Muchos programas pueden ser modifi-cados para adaptarse a las diferencias de los aprendices.

nn Los ordenadores con sintetizadores de voz proporcionan una estimulacin verbal y un refuerzo ver-bal que sern ms lentos que la velocidad normal del habla; que sern satisfactorios y fiables (por ejemplo, el volumen no variar), y que pueden repetirse. El habla normal es fluctuante, y puede que no sea la misma cada vez que se repite. El habla sintetizada ser siempre la misma, y podr repetirse una y otra vez.

nn El abordaje lingstico total para la enseanza del lenguaje implica experiencias con el habla, la comprensin y los conceptos, que ayudan al nio a aprender el vocabulario y el significado del mismo. El software de un ordenador ayuda a practicar las habilidades de estas reas, especialmente las reas de las asignaturas de lectura y de lengua.

nn En el ordenador, normalmente el nio controla la actividad que elije, y el nmero de repeticiones de un elemento o de un programa. El control ayuda a desarrollar los sentimientos de dominio y de autoestima.

nn A la mayora de los nios les encantan los ordenadores, hablan sobre ellos y comparan e intercam-bian software. Les interesan mucho y consideran sus ratos al ordenador como ratos divertidos, en vez de trabajo.

Es evidente que los ordenadores no reemplazan al aprendizaje situacional prctico, de primera mano, ni sustituyen a los logopedas ni a los profesores. Los ordenadores no pueden prescribir terapias, ni establecer objetivos. Pero proporcionan medios muy eficaces para ensear conceptos y reforzarlos, y son un fuerte apoyo en el aprendizaje. Al entrar tempranamente en contacto con los ordenadores, muchos nios se sien-ten cmodos usndolos, y estn deseosos de meterse de lleno en ellos, y de descubrir cmo se usan. Un sistema que incluya un sintetizador del habla capaz de convertir las rdenes dadas al ordenador en habla artificial, proporciona la mayor parte del apoyo propio del software ms comnmente utilizado. Sin em-bargo, y de forma creciente, las familias se estn decantando cada vez ms por las pantallas y las ventanas


tctiles, que permiten el acceso directo. Se activan tocando suavemente el icono en cuestin, y as emergen las aplicaciones que se deseen.

Software y aplicacionesDisponemos de una amplsima diversidad de aplicaciones y de software educativo y de lenguaje, que ayu-dan a todos los nios con sndrome de Down, y no slo a los que usan un SAAC. El software es particu-larmente til para la prctica de conceptos especficos (Talking Verbs, Stickybear Opposites Deluxe6). Por ejemplo, un osito que est cerca y un osito que est lejos en la pantalla, ayudan a ensear o a reforzar esos conceptos especficos. Despus, iris reforzando ese aprendizaje por medio de otras experiencias, como las que se viven en el parque. Las aplicaciones no son caras, y se consiguen fcilmente. Una vez que el nio ya use los programas en la terapia, podr seguir usando los mismos programas en casa, ya que la mayora son muy fciles de usar. El logopeda, los educadores y los dems padres os asesorarn sobre los programas ms adecuados para las necesidades de su aprendizaje, y los que mejor conseguirn captar su inters.

Laureate7 y Edmark8 son dos empresas que suministran software enfocado hacia los conceptos del lenguaje, y cuyas aplicaciones suelen funcionar bien con los nios con sndrome de Down. (Ver la Gua de Recursos.) Estas empresas tienen una fuerte tradicin de atencin al cliente, y cuentan con representantes tcnicos que ayudan a los familiares y a los profesionales. Entre el software que nosotros hemos utilizado con nios con sndrome de Down dentro del rango de edades que abarca este libro, se encuentran First Words, First Words II, First Verbs, Talking Nouns y Talking Verbs. Adems, hay muchas aplicaciones que estn complementando o sustituyendo a los tableros de cartas con imgenes tradicionalmente usados en las sesiones de terapia para el aprendizaje y la prctica de los conceptos. Algunos ejemplos seran Articulate It, Match 2 Say, Categories Learning Center, Easy Concepts, Fun with Directions, y Whats in the Bag. Las aplicaciones pueden usarse con muchos objetivos en las terapias. Por ejemplo, Peekaboo Barn9 puede usarse para ver los animales del establo. Pero tambin ayuda a los nios a usar preguntas como quin est en la granja? o Dnde est la vaca? (en la granja), por ejemplo.10

Determinar qu programas y aplicaciones de software son los adecuados para vuestro hijo11

Existen centros dedicados especficamente a la utilizacin de los ordenadores para potenciar el aprendi-zaje. Algunos de estos centros estn asociados con un Centro Sndrome de Down global. Por ejemplo, el centro de Hope Haven, en Jacksonville, Florida, se encuentra en las mismas instalaciones que el Centro Sndrome de Down. El personal de estos centros tiene un alto nivel de experiencia y conocimientos sobre la tecnologa y el software, y tambin son expertos conocedores de las necesidades de aprendizaje de los ni-os con sndrome de Down. Otros centros forman parte de una red nacional de centros especializados en informtica y aprendizaje, y en informtica y comunicacin (por ejemplo, el V-LINC Center de Baltimore, Maryland). Normalmente, cuentan con gran variedad de aparatos de comunicacin de base informtica, y prestan servicios de evaluacin. Algunos centros recomendarn el software, o sugerirn las aplicaciones que satisfagan las necesidades de vuestro hijo, o prestarn el software y los ordenadores. Algunos de estos

6. Existe opcin de usarlo en espaol.7. Sus productos no estn, en general, traducidos al espaol.8. Posee algunas versiones en espaol.9. Posee versin en espaol.10. Algunos ejemplos de aplicaciones en espaol son: aprende a leer, beb toca ding, quin soy?, aprende a leer Buba, Mis primeras palabras y rompecabezas

123, mis colores, caja de muu, planet farm, abc mgico, la magia de las palabras, categoras toonware para terapias de habla y lenguaje, etc. 11. La informacin recogida a continuacin corresponde a Estados Unidos. En Espaa no existen estos centros, pero las Asociaciones y Fundaciones

relacionadas con el sndrome de Down puede contribuir en este sentido.


centros han sido fundados directamente en cumplimiento de una Ley sobre Tecnologas (Tech Act.) En el sitio web de RESNA puede encontrarse la lista de estos centros. Otros son miembros de una red nacional llamada the Alliance for Technology Access. La informacin necesaria para ponerse en contacto con am-bas agencias viene en la Gua de Recursos incluida en este libro.

La cantidad y variedad de aplicaciones disponibles resulta apabullante. Aunque algunas son gratuitas y otras tienen un coste muy bajo, en comparacin con los programas de software, seguiris necesitando que os asesoren en el momento de decidir cules comprar. Afortunadamente, hay organizaciones y sitios web dedicados a analizar estas aplicaciones, y a indicar las edades apropiadas para usarlas y los usos para los que sirven. Puede que tambin deseis consultar The Ultimate Guide to Assistive Technology in Special Education (Green, 2011), para obtener informacin sobre las aplicaciones de comunicacin en el aprendizaje.

Sitios web de aplicaciones

En los sitios web sealados a continuacin se indican y describen muchas aplicaciones tiles que ayudan a los nios con sndrome de Down y otras discapacidades a mejorar el habla y los conceptos del lenguaje, as como a perfeccionar otras habilidades acadmicas y del desarrollo.

www.bestappsforkids.com

www.smartappsforkids.com

www.appsforautism.com

www.BridgingApps.com

www.mobile-educationstore.com

www.squidalicious.com/2011/01/ipad-apps-for-autism-spreadsheet-of.html

Consulta el recuadro anterior como muestra de los sitios web que analizan y describen las aplicaciones tiles para los nios con necesidades especiales. Despus, junto con el logopeda, elegiris las aplicaciones apropiadas para que vuestro hijo, en ese momento, aprenda los conceptos especficos del lenguaje.

Aparatos de Comunicacin Aumentativa y Alternativa de baja tecnologaLos aparatos de Comunicacin Aumentativa y Alternativa de baja tecnologa, como los tableros de comu-nicacin, tambin ayudan al aprendizaje del lenguaje. Por ejemplo, los nios que previamente no podan hacer peticiones verbalmente, aprenden a hacerlo con un tablero de comunicacin y, naturalmente, van aprendiendo nuevas palabras a medida que stas se van aadiendo a sus tableros. Adems, los smbolos/ imgenes usados en los tableros de comunicacin pueden usarse de muy distintos modos para aprender el lenguaje. Por ejemplo, se usan para disear lectores tempranos para los nios. Los libros como Hands-On-Reading (Mayer-Johnson Company) son libros diseados para usarse en las actividades basadas en sm-bolos/imgenes y le ayudan a organizar una actividad de lenguaje (p. ej., imgenes para ayudar a que siga las instrucciones en una actividad de cocina o de trabajos manuales), as como para ayudarle, si ya habla, a volver a contar un cuento, o a relatar una experiencia. En el Captulo 14 trataremos con ms detalle la forma en que la tecnologa puede contribuir a la alfabetizacin y al aprendizaje del lenguaje12.

12. ARASAAC tiene tambin opciones de desarrollar cuentos, agendas


Evaluacin e idoneidad para la comunicacin aumentativa y alternativa13Nota del Editor. Los acrnimos utilizados en esta seccin corresponden a la terminologa de Estados Uni-dos. IEP [Individualized Education Program, Programa de Educacin Individualizada], IFSP [Individuali-zed Family Service Plan, Plan Individualizado de Servicio a la Familia], IDEA [Individuals with Disabilities Education Act, Ley de Educacin para Personas con Discapacidad].

En los Estados Unidos, cada vez que se desarrolla para vuestro hijo un IEP, o un IFSP, la IDEA exige que su equipo considere si el nio se beneficiar de la tecnologa de apoyo. La tecnologa de apoyo se define como toda herramienta o elemento que aumente, mantenga o mejore las capacidades funcionales de los individuos con discapacidad. En ella se incluyen no solo los aparatos para el lenguaje basados en orde-nadores, sino tambin los tableros de comunicacin, los juguetes activados con botones que preparan al nio para la comunicacin, y las adaptaciones de los aparatos de comunicacin, que hay que ir realizando a medida que crece y madura.

La evaluacin de la comunicacin determina si un SAAC ser beneficioso para el nio. Esta evalua-cin puede ser solicitada por la propia familia, el equipo del IEP (concretamente, el educador especial, el maestro de la clase o el logopeda), el pediatra del desarrollo, u otros especialistas de un centro global para el sndrome de Down, que realicen regularmente el seguimiento del nio. Basndose en los resultados de la evaluacin, el equipo del IEP determinar si necesita un SAAC como sistema transitorio, complemen-tario o alternativo.

Si este equipo determina que el nio se beneficiara de un SAAC, tendr derecho a recibir la ayuda del Servicio de Tecnologa de Apoyo en su IEP. ste se define como cualquier servicio que apoye directamente a un nio con discapacidad, en la seleccin, adquisicin, o utilizacin de un aparato de tecnologa de apoyo. De conformidad con la Ley IDEA, los servicios de tecnologa asistencial o de apoyo incluyen lo siguiente:

a) La evaluacin de las necesidades del nio, incluso una evaluacin funcional en su entorno habitual.

b) Comprar, alquilar o facilitar de cualquier otro modo la adquisicin de los aparatos de tecnologa asis-tencial para l. (Es decir, el dispositivo de comunicacin puede ser otorgado sin coste para vosotros, los padres, si el equipo de IEP determina que el nio necesita dicho sistema.)

c) Seleccionar, disear, ajustar, personalizar, adaptar, solicitar, mantener, reparar o sustituir los aparatos de tecnologa asistencial. La seleccin del aparato apropiado deber hacerse contando con la consulta y la orientacin de un equipo escolar de Comunicacin Aumentativa y Alternativa, o de un centro estatal de tecnologa, o de un centro que sea miembro activo de la Alliance for Technology Access. La principal consideracin a tener en cuenta, es que el centro debe contar con una amplia variedad de aparatos y equipos, y con la pericia y la experiencia que les capacite para determinar qu equipo ser el que mejor se adapte a las necesidades y a las habilidades del nio (habilidades motoras y de lenguaje).

d) Coordinar y utilizar otras terapias, intervenciones o servicios con los aparatos de tecnologa asisten-cial, como los asociados a los planes y programas educativos y de rehabilitacin actuales. Por ejem-plo, el logopeda ayudar en la eleccin del vocabulario, pero el terapeuta ocupacional puede nece-sitar trabajar con la motricidad fina, para ayudar al nio a acceder al sistema mediante los botones.

13. En Espaa no existe un sistema organizado ni una subvencin generalizada al respecto. Suele ser el logopeda el que junto con la familia establecen qu SAAC es ms adecuado.


e) Entrenamiento o asistencia tcnica al nio, o, cuando fuera necesario, a su familia. (Es decir, en el colegio han de ensearos a vosotros y al nio a usar el aparato de Comunicacin Aumentativa o Alternativa).

f) Entrenamiento o asistencia tcnica para los profesionales (incluyendo entre stos a las personas que prestan servicios de educacin y de rehabilitacin), empresarios u otras personas que proporcionen servicios, empleen o estn implicados de forma importante en las principales funciones de la vida del nio. (Es decir, en el colegio se ha de proporcionar la formacin necesaria para el personal que habr de comunicarse con tu hijo).

En el caso de que no fuese considerado idneo para un SAAC, o en el caso de que, por cualquier otro mo-tivo, vosotros no estuvieseis satisfechos con dicho sistema, podris solicitar una evaluacin independiente, que correr a cargo del distrito de la escuela. Sera aconsejable pedir que esa nueva evaluacin la realice un especialista en Comunicacin Aumentativa y Alternativa, en el caso de que a tu hijo no lo hubiera exami-nado uno previamente.

Si es considerado idneo para un SAAC, el equipo de IEP habr de centrarse en las formas en que ese sistema puede usarse para ayudarle a participar y a progresar en el plan acadmico ordinario (y, cuando sea mayor, a hacer su transicin a la vida adulta). El IEP/IFSP deber explicar con claridad y con detalle lo siguiente:

nn Cmo se le ensear a usar el SAAC;

nn Cmo se ensear al profesor de la clase, y al resto de las personas que interactan con vuestro hijo, a escucharle;

nn Cmo se presentar el SAAC a los dems nios de la clase, para asegurarse de que tambin inte-ractuarn con l cuando est usando su aparato de comunicacin.

nn El seguimiento que se efectuar, para asegurar que el SAAC est siendo un sistema de comunica-cin eficaz en todos los ambientes en que sea necesario;

nn Quin ser el responsable de mantener el sistema al da;

nn Quin ser el responsable de mantener el equipo en buen estado de funcionamiento.

Una vez ms insistimos en que los padres sean considerados miembros fundamentales del equipo que dis-cuta las necesidades de un SAAC para vuestro hijo, no slo en la primera reunin en que se dilucide el sistema, sino en todas las reuniones de los miembros del IEP/IFSP. Tambin deber contarse con las opi-niones de todos los dems miembros del equipo, incluyendo al especialista en tecnologa asistencial, logo-peda, profesores de educacin especial y al especialista en intervencin temprana o al profesor de la clase, segn corresponda. Los especialistas en Comunicacin Aumentativa y Alternativa poseen informacin so-bre el equipo; los logopedas tienen informacin sobre la forma de organizar el lenguaje para la interaccin comunicativa; los profesores poseen informacin sobre las necesidades educativas y las necesidades de la clase; los familiares tienen informacin sobre las necesidades comunicativas del nio tanto en casa como en la comunidad. Todos juntos, pues, han de funcionar como un equipo para disear los sistemas de co-municacin aumentativa, formar a los dems en su utilizacin e implementar dichos sistemas.

La comunicacin aumentativa y asistida es dinmica y est sujeta a cambios a medida que las habili-dades del nio van siendo otras. El que un nio de dos aos use el lenguaje de los signos no significa que, cuando tenga cinco, no sea capaz de usar el habla. O el que un tablero de comunicacin con imgenes co-loreadas se elija como el mejor sistema de comunicacin para un nio de cinco aos, no significa que un sintetizador de la voz, de un sistema de alta tecnologa, no sea una opcin ms deseable cuando sea mayor. Del mismo modo que un nio pequeo usa palabras sueltas y otro mayor sostiene una conversacin, la


Comunicacin Aumentativa y Alternativa deber ir al ritmo de sus necesidades comunicativas a medida que va creciendo. La necesidad y la eficacia de los aparatos de comunicacin aumentativa, alternativa y asistencial debern ser evaluadas regularmente como mnimo una vez al ao durante el desarrollo del programa de IEP.

Conclusin

Se usa la Comunicacin Aumentativa y Alternativa para efectuar la transicin hacia el habla, o para pro-porcionar una modalidad de comunicacin a los nios que no saben hablar. Para los nios con sndrome de Down, la Comunicacin Aumentativa y Alternativa significa un sistema que fortalece la comunicacin, puesto que les abre las puertas de la interaccin en casa, en el colegio y en la comunidad, que previamente estaban cerradas por sus dificultades para hablar. Adems, los avances tecnolgicos han hecho posible la utilizacin de los ordenadores para apoyar el aprendizaje del lenguaje y, cuando se precise, para aumentar o reemplazar el habla. Hay una gama muy rica de software que involucrar al nio en el aprendizaje, y que asistir a los profesionales en su tarea de proporcionar a los nios experiencias educativas ms all de sus horas escolares. Podris beneficiaros de la experiencia profesional del logopeda, del educador, de los especialistas en medios de comunicacin, y de los diversos especialistas existentes en los centros tecnolgi-cos locales, estatales y regionales. Existe una red de recursos muy rica. Al final de este libro, encontraris informacin sobre organizaciones y empresas especializadas en Comunicacin Aumentativa y Alternativa, sobre fuentes para obtener smbolos/imgenes, aplicaciones para la comunicacin, y una seleccin biblio-grfica de libros y de trabajos de investigacin. Trabajando todos juntos podremos ayudar a aumentar al mximo las habilidades comunicativas de las personas con sndrome de Down.


Servicios de Comunicacin Aumentativa y Alternativa y de Logopedia

Los aparatos de Comunicacin Aumentativa y Alternativa proporcionan un medio de comunicacin que eventualmente sustituye o complementa al habla. Pero no proporcionan el lenguaje al instante. Hay que ensear a los nios a usar estos sistemas, los cuales han de usarse como parte de un programa de desarrollo del lenguaje. El sistema habr de usarse en la terapia, y no en vez de la terapia. No es infrecuente or casos de personas a quienes se les proporcion un sistema de ayuda para la comunicacin, y a las que despus se les retiraron sus terapias de habla y de lenguaje, aduciendo que ya ellas tenan ahora una forma de comunicarse. Esto equivaldra a darle a alguien un coche, y despus negarle las clases de conduccin porque se presupone que la persona ya sabe conducir. O a darle a un nio un clarinete, pero no ensearle a tocar el instrumento. Es muy importante seguir con las sesiones de logopedia u otras terapias para que el sistema de comunicacin aumentativa realmente cumpla su finalidad, que es la de ayudar al nio a progresar en el lenguaje.

Qu es lo que debis hacer si os dicen que vuestro hijo ya no necesita sesiones de logopedia, puesto que ahora ya tiene un aparato de Comunicacin Aumentativa y Alternativa? Veamos dos formas diferentes de abordar este problema, considerando que puede tratarse de dos situaciones distintas:

1. El equipo de IEP insiste en que el profesor de apoyo u otro miembro del personal sin preparacin en el campo del habla-lenguaje, ayude al nio a usar el aparato de comunicacin. En este caso, la mejor reaccin consistira en indagar a fondo la propuesta del equipo de IEP. Si el auxiliar en cuestin ha trabajado con muchos nios con aparatos de comunicacin alternativa, y tiene experiencia en la programacin y en el mantenimiento de los sistemas, lo adecuado podra ser que el logopeda, el profesor y la familia escogieran el vocabulario, y que el auxiliar programara y mantuviera el sistema y ayudara al nio a aprender a usarlo. Pero un auxiliar normal no sera aceptable, puesto que carecera de esa experiencia.

2. El equipo de IEP sostiene que no hay nada que ensear a tu hijo sobre su SAAC, porque slo hay seis imgenes en el tablero de comunicacin del nio, y l sabe cmo seleccionar cada una de ellas. Para reaccionar ante esta clase de argumento, observadle en casa (y en la escuela, si es posible), y comprobad cuntas veces usa el nio el sistema. Lo usa cada vez que sera apropiado que hablara? Se siente frustrado cuando lo usa? El sistema satisface las necesidades del nio? Haced un recuento de todos estos datos y aportadlos al equipo de IEP. O pedidles que sean ellos quienes lleven el registro de cmo y cundo est usando el nio el aparato de comunicacin, y si ste est satisfaciendo las necesidades del nio.


Formulario para disear un Sistema de Comunicacin Aumentativa

Nombre: Edad: Necesidades actuales: Sistema de transicin prelingstico Sistema de apoyo al aprendizaje Sistema de comunicacin alternativo

Miembros del equipo:

Tipo de sistema: Sin ayuda: basados en signos

Lengua de Signos Espaola Bimodal Signos del sistema de comunicacin total de Benson Schaeffer Gestos naturales Otros

Con ayuda: Tablero de comunicacin Cuaderno de comunicacin Sistema de Comunicacin por Intercambio de Imgenes (PECS) Dispositivo electrnico (especificar) Otros

Formato de los smbolos:Objetos Fotografas Dibujos Pictogramas Smbolos especiales abstractos (tipo Bliss) Letras Palabras Otros

Nmero de smbolos usado:

Satisfaccin con el sistema:

Fuentes de las que se obtienen las imgenes:

Lugares en los que se utiliza:Aula Casa Centro de da Comunidad Otros

Objetivo:Comunicacin social Aprendizaje del lenguaje y habla Pautas de conducta Otros

Organizacin de la informacin:

Personas a formar:

Nio Padres Cuidador Profesor Otros Responsable del mantenimiento del sistema:

Financiacin del sistema:

Copyright 2012 Libby Kumin. Puede ser reproducido slo para uso personal. No se permite el uso y distribucin comerciales, o cualquier otro, sin consentimiento escrito previo de la autora.

Directrices a seguir en las evaluaciones de la comunicacin, dirigidas a los logopedas: para nios con Sndrome de Down.Directrices de referencia sobre habla y lenguaje para los pediatrasFormulario de planificacin del programa de tratamiento de habla y lenguaje en intervencin temprana Desarrollar un sistema de comunicacin transitorioDirectrices globales sobre el tratamiento de habla y lenguaje para nios con Sndrome de Down desde el nacimiento hasta la edad de seis aosFormulario de planificacin del programa de tratamiento del habla y el lenguaje: desde la primera palabra hasta la edad de 6 aosFormulario resumido para la evaluacin de la inteligibilidad del habla de los nios con Sndrome de DownPlan del programa de tratamiento de la inteligibilidad del habla para los nios con Sndrome de DownFormulario de registro para la articulacinSobre la autoraAgradecimientosIntroduccin

Captulo 1Lenguaje, habla y comunicacin

Captulo 2Caractersticas del habla y del lenguaje de los nios con sndrome de Down

Captulo 3Beb atareado padres atareados

Captulo 4Antes de emitir la primera palabra: elementos precursores del lenguaje

Captulo 5La etapa de una sola palabra

Captulo 6Las etapas de dos y tres palabras

Captulo 7Significado y gramtica

Captulo 8Problemas del habla y la inteligibilidad

Captulo 9Articulacin y fonologa: Aprender los sonidos del lenguaje

Captulo 10La pragmtica: La comunicacin en prctica

Captulo 11Comunicarse sin hablar

Captulo 12Entender la evaluacin del habla y del lenguaje

Captulo 13Entender el tratamiento del habla y lenguaje

Captulo 14Alfabetizacin y lenguaje

Captulo 15Necesidades comunicativas en la escuela y en la comunidad

Captulo 16Reflexiones finalesBibliografa y lecturas recomendadas

ApndicesDirectrices a seguir en las evaluaciones de la comunicacin, dirigidas a los logopedas: para nios con Sndrome de Down.Directrices de referencia sobre habla y lenguaje para los pediatrasFormulario de planificacin del programa de tratamiento de habla y lenguaje en intervencin temprana Desarrollar un sistema de comunicacin transitorioDirectrices globales sobre el tratamiento de habla y lenguaje para nios con Sndrome de Down desde el nacimiento hasta la edad de seis aosFormulario de planificacin del programa de tratamiento del habla y el lenguaje: desde la primera palabra hasta la edad de 6 aosFormulario resumido para la evaluacin de la inteligibilidad del habla de los nios con Sndrome de DownPlan del programa de tratamiento de la inteligibilidad del habla para los nios con Sndrome de DownFormulario de registro para la articulacinGua de Recursosndice en materias

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Comunicarse Sin Hablar