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Cómo abordar la muerte y el duelo con los niños

Cómo abordar la muerte y el duelo con los niñosTrastorno adaptativo ..... 92 4.3. Trastornos relacionados con la ansiedad ... complicado que se extiende en el tiempo. Al perdurar,

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Cómo abordar la muerte y el duelo

con los niños

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Cómo abordar la muerte y el duelo

con los niñosAspectos teóricos, prácticos

y educativos

Ana León MejíaMar Gallego Matellán

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Esta obra es galardón del P.A.P. GARCÍA LORCA,Programa de Publicación del Servicio de Cooperación

y de Acción Cultural de la Embajada de Francia en España y del Ministerio francés de Asuntos Exteriores.

Título original: “Peut mieux faire”. Remotiver son enfant à l’école

Traducción: José Luis Checa Cremades

© Ana León MejíaMar Gallego Matellán

© EDITORIAL SÍNTESIS, S. A.Vallehermoso, 34; 28015 Madrid

Tel.: 91 593 20 98www.sintesis.com

Reservados todos los derechos. Está prohibido, bajo las sanciones penales y el resarcimiento civil previstos en las leyes, reproducir, registrar o transmitir esta publicación, íntegra o parcialmente, por cualquier sistema de recuperación y por cualquier medio,

sea mecánico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o por cualquier otro, sin la autorización previa por escrito

de Editorial Síntesis, S. A.

Depósito Legal: M. 25.122-2018ISBN: 978-84-9171-216-9

Impreso en España - Printed in Spain

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Introducción ................................................................ 9

PARTE IAspectos teóricos

1. Aspectos psicoevolutivos.................................... 171.1. Desarrollo cognitivo y afectivo ......................... 17

1.1.1. Breve introducción al desarrollo infantil .. 171.1.2. Las emociones en lactantes e infantes ........ 201.1.3. El apego ................................................. 221.1.4. Las emociones, la empatía y el duelo ......... 27

1.2. Percepción y comprensión de la muerteen la mente infantil .......................................... 401.2.1. La construcción infantil de la muerte ....... 431.2.2. La muerte en la infancia medio tardía ..... 45

2. El duelo ................................................................. 512.1. Pautas dentro de la normalidad

en los más pequeños......................................... 552.2. El duelo en niños con diversidad funcional........... 572.3. Duelos normal, patológico y prolongado.......... 62

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Índice

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2.4. Últimos apuntes sobre el duelo normalfrente al complicado......................................... 72

2.5. Aspectos finales para tener en cuenta en los niños ...................................................... 73

3. La muerte en atentados, catástrofesy situaciones de emergencia .............................. 773.1. Muertes de causa no natural o violenta............. 773.2. Pautas y recomendaciones para la intervención

psicoeducativa .................................................. 783.3. La muerte como resultado de acciones terroristas 793.4. Breves apuntes sobre la intervención

en situaciones de emergencia ............................ 82

4. Aspectos clínicos: trastornos relacionados con una pérdida cercana ............ 854.1. Trastorno de estrés postraumático .................... 854.2. Trastorno adaptativo ........................................ 924.3. Trastornos relacionados con la ansiedad

y el apego ......................................................... 944.3.1. Trastorno de ansiedad por separación........ 944.3.2. Trastorno de apego reactivo ...................... 98

4.4. Otro trastorno relacionado con traumasy factores de estrés especificado ........................ 100

PARTE IIAspectos prácticos y educativos

5. Abordaje en la familia ........................................ 1055.1. La muerte de un animal de compañía............... 105

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5.2. La muerte de un familiar .................................. 1075.2.1. Pérdida parental: cuando papá o mamá

ya no estarán nunca más ......................... 1095.2.2. La muerte de un hermano ...................... 119

5.3. La muerte de un amigo .................................... 1255.4. Comunicación del fallecimiento....................... 1285.5. El funeral ......................................................... 131

6. Expresión emocional .......................................... 1356.1. Qué cabe esperar en la respuesta del niño ......... 1356.2. Facilitar la expresión emocional........................ 1416.3. La familia como elemento clave........................ 153

6.3.1. Regular el ambiente ................................ 1616.3.2. Educar en la muerte como parte de la vida .. 163

6.4. Cuándo solicitar ayuda profesional................... 1656.5. El duelo en los adultos: condición

de los adultos de apoyo .................................... 168

7. Abordaje en la escuela ........................................ 1717.1. Intervención pedagógica................................... 1737.2. La escuela que mitiga el dolor........................... 1787.3. Colaboración familia-escuela............................ 1817.4. La muerte de un miembro de la escuela............ 183

Corolario....................................................................... 187

Anexo: protocolo de actuación de pérdidasy duelos para los centros educativos ............... 189

Bibliografía seleccionada........................................... 197

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El duelo es una emoción intensa que nos hace sentir sumamenteafligidos, débiles, indefensos e impotentes. Pero según Attig (1991)conviene hacer una distinción entre el duelo y el proceso de duelo.Es decir, el proceso de duelo hace mención a un fenómeno máscomplicado que se extiende en el tiempo. Al perdurar, se corre elriesgo de que algo salga mal o que se lleve demasiadas energíasmentales y emocionales, lo que puede llegar a afectar nuestrasalud.Además, el proceso de duelo puede concebirse como un ciclo,

un camino libre y lleno de elecciones, desafíos, en el que habrá queejercitar y demostrar la capacidad de adaptación frente a los cambios(Neimeyer, 2002). Como es de esperar, no todas las personas tienenla misma flexibilidad cognitiva y emocional para enfrentarse a loscambios, y lo mismo ocurre con los niños. Para Kübler-Ross y Kessler (2006), el sentimiento de duelo es

simplemente el producto resultante de una ruptura en los lazos deconexión o proximidad que manteníamos con nuestro ser querido.Esta idea es importante porque, tal y como veremos, trabajar laconexión con el ser que se ha marchado puede ser beneficiosa paralidiar con el duelo. En su obra seminal, On Death and Dying (1969),Kübler-Ross expuso por primera vez su conocido modelo de lasetapas del duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.Aunque este modelo es el fruto de toda una vida de observación y

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2

El duelo

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atención a pacientes terminales, no está exento de críticas y es posi-ble que no todas las personas atraviesen las cinco etapas. Sin embar-go, constituye un buen punto de partida para entender el duelocomo proceso constituido por diferentes etapas y reacciones emo-cionales, cuyo abordaje en cada una de ellas requiere estrategiasdistintas. Asimismo, según este modelo, el duelo puede entendersecomo una transición entre reacciones emocionales de negación eira hasta la aceptación final de las consecuencias, donde el doloremana de la pérdida de los lazos de conexión que mencionábamosanteriormente. Así, la adaptación al duelo está íntimamente ligadala conexión del doliente con el fallecido y discurren de maneraparalela, tal y como se muestra en la figura 2.1.

Figura 2.1. El duelo como conexión perdida.

Investigaciones recientes señalan que hay cuatro trayectoriasposibles tras una pérdida: resiliencia, duelo crónico, depresiónmejorada y depresión crónica (Arizmendi y O’Connor, 2015).Pero ¿qué hay de los niños? Es normal plantearse si los niños

experimentan el duelo como los adultos. Es más, como adultos yante la imposibilidad de saber con certeza qué sucede en la menteinfantil, oscilamos entre creer que la inocencia de los niños quizáslos proteja y sufran menos y la idea contraria, es decir, que su pocamadurez los hace más frágiles y vulnerables frente al dolor. Lamen-tablemente, no tenemos una respuesta definitiva que nos permitasaber si sufren más o menos. Lo que sabemos gracias a la expe-riencia clínica es que sí experimentan el duelo, y que no debenser excluidos de los procesos familiares relacionados con él. Tam-

Duelo como adaptación

Actitud frente al cambio

Desarrollo del locus interno de control

Lazos de conexión

Sentimientos de pérdida

Reforzar el sentimiento de conexión con la persona

amada

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bién sabemos que, incluso en el caso de los más pequeños, unacomprensión limitada de la muerte no elimina la percepción deesta, aunque no se reciba explicación alguna por parte del entorno. También sabemos que, en los niños de entre 6 y 9 años, el pro-

cesamiento del duelo no es lineal, que mantener y reforzar los lazosde apego es fundamental en estos momentos y que los niños tenganobjetos pertenecientes al ser querido, así como conversaciones detipo espiritual, les puede ayudar a reforzar la conexión con el serperdido, a pesar de que ello no siempre signifique que sean capacesde dar sentido a la pérdida (McClatchey y Wimmer, 2014).De entre todos los mitos o creencias erróneas que puedan exis-

tir en torno al proceso de duelo en los niños, cabe señalar dos acti-tudes muy distintas. La primera de ellas tiene que ver con subes-timar su percepción y comprensión de los acontecimientos, locual conduce a excluirles de las acciones de los mayores relacionadascon el duelo. La segunda tiene que ver con la creencia errónea deque si no observamos manifestaciones parecidas a las de los adultoses que no están procesando el dolor, en otras palabras, que noestán elaborando un duelo porque no vemos en ellos el tipo deconductas que desplegamos los mayores. En la figura 2.2 se sim-plifican dos actuaciones que es interesante considerar para asistiral niño en duelo.

Figura 2.2. Errores y aciertos que cometen los adultoscon los niños en relación con el duelo.

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En ambos casos, como consecuencia de estas actitudes erróneasno les hacemos partícipes de las conversaciones ni de los rituales oacciones de despedida, lo que desencadena actitudes sobreprotec-cionistas que son igualmente excluyentes. Es decir, tanto si pensamosque no se dan cuenta ni sufren como si pensamos que es mejor aho-rrarles sufrimiento, estaremos limitando las oportunidades de queprocesen el dolor de la pérdida y, por tanto, dificultamos un correctodesenlace en la experiencia del duelo. Así que intentaremos eliminar estos mitos y quedarnos con las

pocas verdades que sabemos con certeza gracias a la investigacióny experiencia clínica. Estas se resumen en que los niños siempreperciben lo que sucede a su alrededor y necesitan participar en lasacciones que realizan sus mayores, tanto para sentirse parte del gru-po como para elaborar y gestionar sus emociones. La figura 2.3recoge algunas claves que es necesario tener en cuenta para acom-pañar al niño ante un proceso de pérdida.

Figura 2.3. Necesidades de los niños en situaciones de pérdida.

En el apartado 1.1.4, contamos el caso de un niño de 7 añosque, en un contexto hospitalario, recibió la noticia del fallecimientode su hermano y frenó su expresión emocional de dolor cuandosu madre le pidió que fuera fuerte. Pues bien, el médico que pre-senció aquello, y que era sabedor de las limitaciones de estos con-

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textos clínicos y de las respuestas aturdidas que a menudo ofrecenlos padres, desarrolló una iniciativa muy interesante en su centromédico: la llamó “bolsa de memoria para niños”, y se trataba deuna bolsa decorada con el logo del hospital y la frase “Te recordaré”.Contenía un osito de peluche, un libro sobre duelo para coloreary un diario para el niño (Foley, 2017). El coste en el que se incurríaera mínimo, ya que algunos de los productos que contenía, asícomo la bolsa misma, se recogieron mediante donaciones, y losniños se beneficiaron de una iniciativa que les permitió abrir yexpresar sus emociones de dolor, facilitando su duelo. Muchos deellos establecieron una conexión con el peluche que fue vital duranteel proceso. Veremos algunas iniciativas ritualistas y de despedidamás en la segunda parte de este libro.Es muy importante tener en cuenta que cada niño (al igual que

cada adulto) siente, actúa y experimenta de forma distinta este pro-ceso de duelo. Estas diferencias dependerán de su temperamento,de su entorno, de la experiencia que tengan y de su nivel dedesarrollo psicológico (Kroen, 2002). Es decir, los niños, al igualque los adultos, lloran, sienten la pérdida y experimentan sensacionesintensas y dolorosas. Sin embargo, es cierto que la variable de laedad hace que las respuestas sean distintas; por ejemplo, jugar, reíro hacer dibujos puede ser normal en un niño y menos común enun adulto. En consecuencia, el proceso de duelo debe ser experi-mentado dentro de las pautas marcadas por el desarrollo típico decada etapa, y no a través de la imposición de duelo que puedanhacer los adultos (Cortina y De la Herran, 2011). ¿Cuáles son estasmanifestaciones cuya aparición deberíamos entender dentro de lanormalidad? Veamos un pequeño resumen de las más importantes.

2.1. Pautas dentro de la normalidad en los más pequeños

En el apartado 1.1.2, mencionamos los procesos de contagio emo-cional que son típicos en bebés y lactantes. El duelo, en cuanto que

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implica una elaboración cognitiva, no se va a dar en niños tan peque-ñitos, pero lo que puede ocurrir es que estos se contagien de lasmanifestaciones de duelo de sus mayores. Por ejemplo, la depresiónmaterna puede incluso alterar de manera negativa el desarrollo emo-cional del bebé (Field, Diego, Hernández-Reif y Fernández, 2007;Hernández-Reif, Field, Diego, Vera y Pickens, 2006).¿Qué hay de los infantes? En este caso, tampoco hay una ela-

boración cognitiva o esta es muy limitada, pero lo que se puederesentir gravemente son los lazos de apego. Así, Rojas (2008) señalaque los niños de entre 10 meses y 3 años expresan su duelo deforma similar a lo que experimentan en ausencia de su cuidadorprimario. Por ejemplo, pueden reaccionar con tristeza, trastornosdel sueño, irritabilidad o falta de apetito (Sadurni, Rostan y Serrat,2008) y pueden mostrar signos de un apego inseguro o negativoque explicamos en los apartados 1.1.2 y 1.1.3.¿Qué hay de la muerte en niños un poco más mayores, como

los que se encuentran en el jardín de infancia o en las aulas de edu-cación infantil? Según Kroen (2002), las respuestas típicas de losniños de entre 2 y 5 años ante la muerte son las siguientes:

• Perplejidad: están confusos ante lo ocurrido o se niegan acreerlo.

• Regresión: se apegan en exceso a la persona cercana super-viviente y piden más cuidados.

• Ambivalencia: parece que no les afecte en absoluto o respondena la noticia con preguntas inadecuadas, ya que no se ha aceptadoo afrontado la muerte.

• Expresión del dolor a través de los juegos: al jugar el niño expre-sa sus emociones y reconoce sus sentimientos.

• Imitación de padres o hermanos: imitan las conductas, demodo que si estos no muestran su tristeza, ellos tambiéncongelarán sus emociones o si, por el contrario, muestranmucho dolor, los niños también lo harán.

• Miedo ante otra posible pérdida: cuando ya han sufrido algunapérdida temen que haya otra , y les preocupa que los super-vivientes también los abandonen.

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• Búsqueda de otros vínculos: si la muerte es de alguno de lospadres, el niño puede establecer vínculos afectivos con otrosadultos con cualidades similares al progenitor que han perdido.

• Confusión: actúan en un primer momento como si aceptaranlo ocurrido, pero después comienzan a preguntar cuándovolverá el fallecido en un intento por discernir lo real de loque no lo es.

Estas respuestas y conductas deben ser entendidas y hemos deprocurar vigilarlas para prevenir la posibilidad de duelos compli-cados o patológicos (que examinaremos en el capítulo 4 dedicadoa aspectos clínicos). Si bien es cierto que estas conductas son propias de estas edades,

es posible que algunas de ellas también aparezcan en niños un pocomás mayores, que ya se sitúan en la etapa de infancia intermediatardía. En cualquier caso, e independientemente de la edad, con-viene estar atento a cómo se desarrolla el proceso del duelo y hayque solicitar ayuda profesional si las conductas que se han descritose extienden en el tiempo o interfieren con el bienestar del niño osus actividades cotidianas.

2.2. El duelo en niños con diversidad funcional

Dentro de la categoría de niños con diversidad funcional, encontramosalteraciones del desarrollo y problemas de limitación funcional dis-tintos, desde trastornos del espectro autista (TEA), parálisis cerebral,desordenes genéticos y cromosómicos, enfermedades poco comunesy todo tipo de condiciones altamente limitantes. Estos niños, tal ycomo señalan Sormanti y Ballan (2011), necesitan un apoyo especialpara procesar una pérdida. Tradicionalmente, se presuponía, de modoerróneo, que carecían de las habilidades cognitivas y emocionalespara procesarla; algo que, como veremos, es totalmente infundado.Si las reacciones ante el duelo de los niños suelen ser desestimadas

o ignoradas por los adultos, en los niños con diversidad funcionalesto es aún más cierto. Por tanto, hay que desmontar cualquier mito

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y ser conscientes de que los niños con limitaciones funcionales entien-den las nociones de universalidad y cese de funciones vitales quesubyacen al concepto de muerte (MacHale y Carey, 2002, citadoSormanti y Ballan, 2011). Eso sí, es necesario implementar estrategiasespecíficas que faciliten la comprensión de lo sucedido. A la hora de abordar la muerte, hace falta partir de la edad mental

(no cronológica) y de las capacidades cognitivas del niño para adaptarel mensaje, y debemos saber que sus reacciones y manifestacionespodrían ser distintas a las de otros niños. Por ejemplo, es posible quese retraigan socialmente, se muestren más compulsivos, se autole-sionen, tengan comportamientos disruptivos, sientan una intensafrustración o experimenten fuertes sentimientos de abandono (Sor-manti y Ballan, 2011). Unos síntomas que, a veces, se atribuyen demodo erróneo a su condición médica o a un empeoramiento de suestado, y no al duelo que están experimentando. Además, tienen unriesgo especial de sufrir duelos complicados o patológicos.El cuadro 2.1 recoge algunos retos y estrategias que acompañan

al niño con diversidad funcional y que hay que tener en cuenta ala hora de acompañarles. En el caso del trastorno de espectro autista (TEA), la muerte de

un familiar, especialmente si es un cuidador, puede suponer unadisrupción en las rutinas que altere notablemente el bienestar delniño. Sobre todo, cuando nos situamos en un punto del espectroen el que la afectación es severa y afecta notablemente a sus capaci-dades cognitivas. En estos casos, no hay recetas únicas a la hora deintervenir y lograr que el pequeño comprenda que la persona ya noestá y que no puede regresar. No obstante, pueden implementarsedistintas herramientas hasta encontrar aquella que resulte más efec-tiva. Es clave transmitir (y que el niño entienda) que la unidad fami-liar se ha modificado, o que el equipo escolar ha cambiado y la per-sona que echa de menos no está. En caso necesario, se pueden usarpictogramas para trasladar este mensaje. Proporcionar fotografías,con la estructura modificada (donde no aparezca la persona fallecida)puede ayudar a que el niño entienda que esa persona ya no se encuen-tra en el grupo que observa en la fotografía. En todo caso, se tratade conseguir que entienda lo que ha ocurrido pero la gestión del

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CUADRO2.1

Reto

s y es

trate

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afro

ntam

ient

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niñ

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n di

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iona

l

Reto

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s

Enten

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uerte

y el proceso de

morir.

–Ev

itar eufem

ismos y té

rminos abstractos.

–En el caso de

l TEA, es fun

damen

tal, ya que

tien

den a tomar literalm

ente el signific

ado

de la

s cosas, así que

deb

emos ser claros y no

usar metáforas.

Enten

der conc

eptos

abstractos

y espirituales.

–Usar las pa

labras m

uert

e, m

orir,

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otras exp

resion

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o pa

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a, e

star

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l más

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–En el caso de

ciertas creen

cias espiritua

les, usar la palab

ra m

ás se

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ra traslada

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idea de qu

e existe otra realidad

para las p

ersona

s fallecida

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iona

n.–

Prop

orcion

ar hecho

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tos senc

illos y con

cisos sobre la m

uerte. H

ay que

recorda

rqu

e son “pen

sado

res conc

retos” y que

su fuerte no es el p

ensamiento ab

stracto.

–Asegu

rarles que

la m

uerte no

es resultado

de ning

ún castig

o ni de ning

ún pen

samiento,

deseo o acción

.–

Inform

arles de

que

la m

uerte no

es contagiosa, q

ue no se pue

de tran

smitir.

–Inform

arles de

que

la m

uerte no

es contagiosa, q

ue no se pue

de tran

smitir.

–Dejarles tiempo

para qu

e piensen, hablen y hagan pregun

tas, y usar esas m

ismas pregu

ntas

o du

das p

ara estructurar o

guiar la con

versación.

–Ser breve y pa

cien

te, e

s no

rmal que

ten

gan la necesidad

de repe

tir las pregun

tas y es-

cuch

ar la

s mismas respu

estas.

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Reto

sEs

trat

egia

s

Man

tene

r la red

social y persona

l–

Asegu

rarse de

que

entiend

an y perciba

n qu

e no

s preocu

pamos por su bien

estar, qu

eestamos deseand

o compa

rtir sus pen

samientos y sen

timientos.

–Apo

yarlos en las activida

des de

ada

ptación ne

cesarias.

–Animarlos a

que to

men parte de activ

idades ru

tinarias y

a asumir respon

sabilid

ades (siem-

pre qu

e sean

factibles).

–Man

tene

r el m

ayor núm

ero de ru

tinas posibles, ya se

an familiares, p

ersona

les o

escolares,

ya que lo

s cam

bios aum

entan su se

nsación de m

iedo

e in

segu

rida

d.–

Incentivar la

participa

ción

en activida

des ritualistas y de

procesamiento de

due

lo con

otros niño

s sin diversidad

func

iona

l.–

Exp

licarles el con

tenido

y fa

ses de

estas accione

s simbó

licas o ritua

les, así com

o las re-

accion

es que

pue

den tene

r los de

más.

–Incentivar a que

ello

s mismos diseñ

en o participe

n en

el d

iseñ

o de

estas actividad

es.

–Prop

orcion

ar apo

yo psicoed

ucativo sobre pé

rdidas y due

lo. P

or ejemplo, darles mate-

riales que

exp

lique

n conc

eptos senc

illos y aspectos prácticos:

+Un ataú

d es una

caja larga de

mad

era do

nde se pon

e a las p

ersona

s cua

ndo mue

ren.

+Cua

ndo un

a pe

rson

a mue

re ya no

siente ni hab

la ni p

uede

estar triste.

+Cua

ndo algu

ien mue

re, po

r muc

ho que

le eche

mos de men

os o que

ramos que

vuelva, y

a no

pue

de volver a vivir, etc.

–Usar lib

ros, fo

tografías y cu

entos pa

ra in

trod

ucir te

mas relaciona

dos con la m

uerte.

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61

Reto

sEs

trat

egia

s

Gestion

ar

el im

pacto

emociona

l de

l due

lo.

–Síntom

as externa

lizan

tes fisiológicos y cond

uctuales:

+Com

prender q

ue lo

s com

portam

ientos a

ctin

g ou

t(“portarse mal”), com

o desobediencia

y desafío

o no qu

erer ir al colegio, p

ueden ser respu

estas a

l duelo.

+Vigilar síntomas com

o el dolor de estómago, la falta

de apetito

y fatig

a, así como las con

-du

ctas autolesivas (e

l niño se lesio

na o se

hace daño

).+

Iniciar conv

ersacion

es y estar atentos a signo

s qu

e de

noten qu

e el niño qu

iere sacar

la con

versación pe

ro no sabe

cóm

o.+

Prop

orcion

ar un am

bien

te se

guro y propiciad

or para qu

e los n

iños exp

resen sus sen

-timientos, n

o solo de form

a oral o escrita, sino med

iante dibu

jos, actividad

es artís-

ticas o man

uales, con

la m

úsica y el baile, e

tc.

–Síntom

as in

ternalizan

tes (dep

resión

y ansieda

d):

+Prestar espe

cial atenc

ión y ayud

a a qu

iene

s ten

gan tend

encia a retraerse po

r su te

m-

peramen

to natural para qu

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dolor producido no se arregla con estas estrategias de comunicación.Así es probable que el niño tenga reacciones que denoten su temor,rabia o malestar por lo ocurrido. Algunas de estas reacciones nospueden parecer desconcertantes, o incluso podemos pensar que elniño no está sufriendo porque lo vemos indiferente o jugando, cuan-do realmente si está experimentando el duelo. Dado la complejidadde la intervención con niños con TEA, y debido a que este espectrose manifiesta de formas muy distintas según el grado de afectacióny personalidad del niño, lo mejor es acordar o diseñar las estrategiasjunto con los terapeutas o profesionales que estén a cargo de su cui-dado. Además, los niños pueden beneficiarse si reciben información,mantenemos su estructura o rutinas en la medida de lo posible. Yla terapia con animales, que está indicada de modo general, puededar excelentes resultados a la hora de aliviar el sufrimiento y calmarla ansiedad que produce una pérdida en niños con TEA.

2.3. Duelos normal, patológico y prolongado

En su ensayo sobre el duelo y la melancolía, Freud señala queambas cosas comparten tres elementos: dolor, pérdida de interéspor el mundo e inhibición de todas las funciones, especialmentede la capacidad de amar (citado en Pereira, 2010). Pero a todasluces, el duelo alude a algo concreto que va más allá de cualquierestado nostálgico, melancólico o de pesadumbre. Precisamente,lo que lo hace especial es el cóctel tan variado como intenso deemociones dolorosas. Por tanto, llamamos duelo al abanico de sen-saciones y estados emocionales que nos embargan ante la pérdida.Podemos romper con una pareja, a un amigo o bien a alguien queha fallecido. En cualquiera de estas situaciones, vamos a experi-mentar un dolor profundo, así como otras emociones que se deri-van de la angustia y confusión ante los cambios que desencadenala nueva situación, lo cual genera, a su vez, gran incertidumbreacerca de cómo los afrontaremos. Así, la incertidumbre, el cambioy el desgaste emocional producido por la adaptación hacen delduelo un fenómeno emocional único.

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El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (Diag-nostic and Statistical Manual of Mental Disorders, o DSM en sussiglas en inglés) es el manual elaborado por la Asociación Estadou-nidense de Psiquiatría (American Psychiatric Association, APA ensus siglas en inglés). Se trata de la obra de referencia para trabajadoresdel ámbito de la psicología, psiquiatría y otros sectores de la salud,que contiene una clasificación de trastornos mentales y categoríasdiagnósticas. Según la definición del duelo proporcionada por laAPA en distintas versiones del DSM, este puede entenderse comouna reacción a la muerte de una persona querida, que se ve acom-pañada por una serie de síntomas parecidos a los que se desenca-denan en un episodio de depresión mayor, tales como la tristeza,el insomnio, la pérdida de apetito, etc. La diferencia con respectoa la depresión es que en este caso el estado de ánimo depresivo esconsiderado como normal (DSM-IV, 1994), si bien puede derivaren un episodio depresivo mayor que sí resultaría desadaptativo. Eneste último escenario, la persona afectada necesitará mayor tiempopara procesar su duelo e, incluso, medicación (DSM-5, 2013).Aunque cada persona procesa el duelo de una forma única, hay

elementos y emociones comunes, como aflicción, desolación, senti-mientos encontrados de rabia, inseguridad, debilidad e impotencia,entre otros. Pero conviene distinguir entre el duelo como respuestainmediata y el duelo como proceso que se prolonga en el tiempo (Attig,1991). Mientras que en el duelo estos sentimientos, aunque intensos,tienden a remitir y finalmente a desaparecer, en el proceso de duelo hayun mayor desgaste emocional. Es decir, no debemos confundir la penao el dolor intenso e inmediato que desencadena una muerte con laexperiencia íntegra del duelo, que es mucho más compleja y cuyoimpacto emocional, físico, intelectual, espiritual y social se alarga enel tiempo y nos hace enfrentarnos a pequeños retos constantes. Otros autores, como Neimeyer (2002), comparan el proceso de

duelo con un ciclo: un camino lleno de elecciones, desafíos, y adap-taciones ante los cambios que se van presentando. Para Worden (2003),la superación del duelo requiere una serie de tareas de distinta dificultad,que van desde la aceptación de la pérdida, el trabajo de las emocionesy el dolor de la pérdida, la readaptación al mundo en ausencia del

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fallecido y recolocarlo emocionalmente para continuar con la vida.En el caso de Kübler-Ross y Kessler (2006), el duelo es simplementeel reflejo o causa directa de una conexión que ha cesado por la pérdida. Al hablar de duelo mencionamos anteriormente el modelo de

Kübler-Ross (1969), según el cual el duelo implica atravesar cincoetapas: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Discre-pancias aparte, este modelo encierra una idea sencilla que nos permiteentender el duelo como un camino de transición entre las reaccionesiniciales de negación o ira, hasta la aceptación final de las consecuen-cias. Es en esta última etapa donde el dolor surge de la pérdida delos lazos de conexión que mencionábamos anteriormente. Una con-secuencia directa de este modelo es que la realización de actividadeso rituales orientados a restablecer parte de la conexión perdida nosayudará a que el dolor se mitigado. La figura 2.4 recoge la idea prin-cipal de esta transición desde la respuesta inicial hacia la aceptación.

Figura 2.4. El duelo como proceso de transición.

Para Bowlby y Parker, las personas atraviesan unas cuatro etapas,que van desde el shock inicial a la fase de reorganización, pasandoentremedias por la fase de anhelo y búsqueda y la fase de desorgani-zación y desesperanza. Es decir, recorremos un camino en el que par-timos con emociones dominadas por la negación, el aturdimiento,la cólera y la no aceptación para, a continuación, sentir una intensaañoranza del ser querido, al que recordamos y buscamos constante-mente, lo cual nos sume en un estado más caótico o perturbador enel que domina la apatía, la sensación de pérdida de sentido y los recuer-

NÓICAACAReacción inicial negativa

IraRabia

DesconciertoFrustración

EPT

INTERVENCIÓNsobre el sentimiento

de pérdida

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dos dolorosos hasta que, finalmente, los aspectos más dolorosos delduelo comienzan a remitir y se recuerda a la persona fallecida conuna mezcla ambivalente de alegría y tristeza (Bowlby y Parker, 1970). A la luz de las distintas propuestas teóricas sobre el duelo se

extraen elementos comunes de estos modelos. Principalmente, pode-mos concluir que el proceso de duelo implica una serie de cambios,y que estos tienen una relación directa con la experiencia emocionaldel superviviente. Unas emociones que responden a la necesidadde adaptación a la que se ve expuesto un individuo tras la pérdida.Por tanto, las manifestaciones del duelo engloban muchos sen-

timientos y se manifiestan bajo una sintomatología muy diversaque podemos evaluar con distintas instrumentos clínicos como elinventario de experiencias en duelo (IED) de Sanders (1977), adap-tado García-García, Landa, Trigueros, y Gaminde (2001) o el inven-tario texas revisado de duelo (ITRD) de Faschingbauer (1977), entreotros. En el cuadro 2.2 se recogen los principales indicadores deuno de estos instrumentos, el IED.Estos síntomas aparecen tanto en niños como en adultos y depen-

den también de factores relacionados con la socialización, tales comola educación recibida, las creencias espirituales o religiosas, el contextosociofamiliar y las causas o circunstancias de la muerte.

CUADRO 2.2Indicadores principales del inventario de experiencias en duelo (IED).

Extraído de García-García, Landa, Trigueros, y Gaminde (2001)

Agotamiento tras el fallecimiento.Irritabilidad.Obsesión por la muerte y por el fallecido.Pesadez en el cuerpo.Sentimientos de culpabilidad.Bloqueos y problemas de expresión emocional.Sentimientos de soledad y aislamiento.

Apatía social.

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