CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE GLASNIKCEREBRALNOM … · - Boćanje i cerebralna paraliza - U susret III. hrvatskom simpoziju o cerebralnoj paralizi u Varaždinskim Toplicama 24.,

CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE 1

Godina I,broj 2,

srpanj 2001.

Glavni urednik: prim. dr. sci. Miroslav Pospiš,

Tajnica: Mirjana Novaković, dipl. soc. rad.,

Lektorica: Jordanka Horvat, prof.

Tisak: “Tonimir”, Varaždinske Toplice

Naklada: 500 primjeraka

HRVATSKOG SAVEZA UDRUGA CEREBRALNE I DJEÈJE PARALIZE

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize Nova Ves 44, Zagreb,

tel/fax.: 01/46 66 327. E-mail: [email protected]

Prijem kod predsjednika Republike Hrvatske Stjepana Mesića povodom

Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom

IZLAZAK

IZ SJENE

5. SVIBNJA - NACIONALNI

DAN OSOBA S

CEREBRALNOM PARALIZOMGLASNIKISSN 1333-2244

IZ SADRŽAJA:- Regionalni sastanak Međunarodne organizacije invalida Europe

- Invalidne osobe govore o novoj genetici

- Stručni sastanak “O poboljšanju kvalitete življenja u domovima socijalne skrbi

osoba s cerebralnom paralizom i višestrukim poteškoćama u razvoju”

- Posjet predsjedniku Republike Hrvatske

- 5. svibnja - Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom

- Okrugli stol “Vodič kroz cerebralnu paralizu s posebnim osvrtom na odgoj i

obrazovanje”

- Sjednica Upravnog odbora Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize

- II. regionalni seminar o terapijskom jahanju

- Peti internacionalni kongres o cerebralnoj paralizi

- Međunarodna godina volonterizma

- Obrazovanje invalidnih osoba

- Susret Medulin 2001.

- Kratki koncept razvoja Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize

- Atletika za osobe s invaliditetom

- Boćanje i cerebralna paraliza

- U susret III. hrvatskom simpoziju o cerebralnoj paralizi u Varaždinskim Toplicama

24., 25. i 26. listopada 2001.

- Iz stvaralaštva

UVODNIKOd izlaženja prvog bro-

ja Glasnika prošlo je nešto

više od tri mjeseca. U tom

kratkom vremenskom raz-

doblju desilo se mnogo

značajnih događaja. Na

prvo mjesto bih stavio pri-

jem delegacije Hrvatskog

saveza udruga cerebralne

i dječje paralize (zajedno sa

delegacijom Društva dis-

trofičara Hrvatske) 2. svib-

nja kod predsjednika Re-

publike Hrvatske povodom

Nacionalnog dana osoba s

cerebralnom paralizom. 5.

svibnja - Nacionalni dan

osoba s cerebralnom para-

lizom postao je od ove

godine dan koji će obilje-

žavati sve osobe s cereb-

ralnom paralizom, njihovi

roditelji i svi oni koji žele

dobro osobama s cereb-

ralnom paralizom. Struč-

nim sastankom “Pobolj-

šanje kvalitete življenja u

domovima socijalne skrbi

osoba s cerebralnom para-

lizom” željeli smo ukazati

da prevencija bolesti, sup-

specijalističko liječenje i

rehabilitacija trebaju i

osobama s cerebralnom

paralizom u domovima

socijalne skrbi. U Medu-

linu je 21. puta Društvo

invalida cerebralne i dječje

paralize Pula organiziralo

susret osoba s cerebral-

nom paralizom. Idemo u

susret III. simpoziju Hr-

vatskog saveza udruga

cerebralne i dječje paralize

koji će se održati u Varaž-

dinskim Toplicama 24., 25.

i 26. listopada 2001.

Miroslav Pospiš

GLASNIK HRVATSKOG SAVEZA UDRUGA2

Sastanak Međuna-rodne organizacije in-valida Europe održan jeod 9. - 11. ožujka 2001.u Albacetu u Španjol-skoj. Svoje delegate nasastanku su imale Al-banija, Azerbejđan, Bel-gija, Hrvatska, Estonija,Finska, Francuska, Nje-mačka, Grčka, Mađar-ska, Island, Irska, Ita-lija, Norveška, Portugal,Rumunjska, Španjolskai Velika Britanija.

Najvažniji dio sas-tanka odvijao se krozradionice: radionica oljudskim pravima, radi-onica o bioetici, neo-visno življenje kao ljud-sko pravo, invalidneosobe ženskog spola istrategija za adoles-cente i djecu.

Plan djelovanja zarazdoblje od 1999.-2003.prihvaćen je na regio-nalnom susretu u Sira-kuzi i omogućava pos-tepeno ozakonjenjebrojnih akcija i obvezakroz program rada,ovisno o sredstvimakoja su dostupna Među-narodnoj organizacijiinvalida (DPI). Programrada temelji se na ak-tivnostima koje imajuza cilj prosvjećivanječlanova DPI Europe,vezano uz zaštitu in-valida.

Bioetika je posebnokompleksno i osjetljivopitanje. Europska kon-ferencija “Bioetika iljudi s invaliditetom”održana je u Solihulu(Velika Britanija) od 11.

- 13. veljače 2000. go-dine s ciljem pokretanjarasprave o ključnim bio-etičnim pitanjima. Do-nesene su odluke s ci-ljem stvaranja europskedjelatne mreže (skupinaza raspravu o bioetici,različite web stranice).Donesen je projekt “Te-meljne postavke DPIEurope o bioetičkimpitanjima”. Radna sku-pina uključivala je petdržava članica (Fran-cuska, Italija, Portugal,Španjolska, Velika Bri-tanija). Pripremljene suteme kao što su pre-natalno ispitivanje,genska terapija, genet-ski inžinjering, genet-sko patentiranje, ge-netika i eutanazija, ge-netska manipulacija,etički odbori i instru-menti zaštite ljudskihprava. Glavni su ciljevipoboljšati znanje i ra-zumijevanje etičkih pi-tanja, kako bi se ot-klonila diskriminacijainvalidnih osoba. Na-cionalna udruženja mo-

raju biti potaknuta dautemelje nacionalneradne grupe o bioetici ida doprinesu nacional-nim raspravama na tutemu.

Zaštita ljudskih pra-va invalida važno jepodručje djelovanjaDPI. Ta prava ugroženasu na svim stupnje-vima, kako u indus-trijskim zemljama, takoi u zemljama u razvoju.Cilj zaštite ljudskih pra-va je posebno poticajnibudući da je istovre-meno usmjeren na poli-tička pitanja (kako iz-graditi društvo teme-ljeno na ljudskim pra-vima) i na osmišljavanjeakcija na području zaš-tite prava invalida. Po-trebno je širenje pro-grama sakupljanja zbir-ke kršenja ljudskih pra-va i izrađivanje jed-nostavnog vodiča oljudskim pravima zainvalide na zasadamakoje bi svaka zemljamogla provesti ako ihsmatra kulturološki pri-

hvatljivim. Poticaj ne-ovisnog življenja važanje zadatak DPI. Mora sedjelovati u pravcu dapravo na samostalniživot bude prepoznatokao temeljno ljudskopravo. DPI Europe oh-rabruje nacionalna ud-ruženja u izdavanju go-dišnjih izvješća na temu“Invalidi i samostalanživot”. Važna je ulogaosobnog asistenta i tre-ba razviti trening pro-grame za osobne asi-stente.

U pristupu osobamaženskog spola treba,između ostalog, raz-vijati svjesnost o opas-nosti bioetike i diskri-minatornog utjecajaprotiv invalidne osobeuključujući sterilizaciju,selektivni abortus i pra-vo na život.

Invalidnu djecu i a-dolescente treba uklju-čiti u inkluzivnu edu-kaciju i poticati dje-lovanje Europske radnegrupe za invalidnu dje-cu. Miroslav Pospiš

Regionalni sastanak Međunarodnih organizacijainvalida Europe (Disabled Peoples International

Europe - DPI) u Albacetu, Španjolska


Moja jasna sjećanjasežu u dane kada samkao trogodišnjakinjastala pred veliko sobnozrcalo i ugledavši svojlik nesigurno zateturalau čuđenju, da bih senakon majčina krikaiznenađenja, strepnje iradosti, sva uplakana,ponovno sunovratila usvoj siguran svijet “žab-lje perspektive” u pri-zemlje, na sam početaksvih početaka.

Upravo zato mi i da-nas ta zrcalna slikasvijeta uvelike pomažeu otkrivanju naizgledbanalnih, neznatnih,sitnih tajni Bitka, bezkojih bi moj život za-sigurno bio mnogo,mnogo siromašniji.

A što ono odražava?Istinu, iskrenost, tajnesrca i svijesti. To otkri-vanje identiteta kojenam zrcalo pruža, do-kida negativnu slikuživota, ili bi to baremtrebalo činiti.

U svojoj smo ogra-ničenosti uvijek pro-mjenjivi u trajanju tjel-esnom, poglavito du-hovnom. Nismo pritomoslobođeni iluzija, dje-lomično laži, jer odrazzbilje u zrcalu, dakako,ne mijenja njezinu pri-rodu; on tek daje nje-zinu obrnutu sliku. Uko-liko postajemo svjesnite slike možemo raditina njezinoj izmjeni uvi-jek na bolje ponukanipozitivnim razmišlja-njima.

Na takvim razmišlja-njima, ponekad svjesno,češće nesvjesno, gra-dila sam svoj dom, po-pločavala svoje ulice iutirala staze života nakojima nije nedostajalotrnja. Ali, smatram daživot bez ogrebotina i

nije život. Ne možemopoput ruže Malogaprinca sav svoj svijetproživjeti pod staklenimzvonom. Kakav je čarživljenja bez izazovaopasnosti, poteškoća,boli i stjecanja novesnage za ponovni uzlet.

Postupno sam shva-ćala da moja slabostpostaje moja snaga. Iprvotna samoća nijepostala mojom osam-ljenošću. Ona mi je po-mogla da svijet vidim izneke druge perspektive,da razmišljam o stva-rima o kojima kao mo-bilnija osoba zasigurnone bih imala potreburazmišljati. Ona me

Iz stvaralaštva

ODRAZ SVOGA LIKA ILI RADOST DARIVANJA

NA HRIDI USPOMENA

Sjedim na hridi uspomena

sama.

U more jutra tone moja tuga.

Srce se slama jer me magla guši.

Htjelo bi more da me pomiluje.

Pruža mi ruke, poljupce mi nudi.

Pjeva mi pjesme skrivene u duši

blage poput sjaja zore koju snuje.

Krikom pretpotopnim sve bedeme ruši.

Suzom bisernicom drugu oplakuje.

Sjedim na hridi mora

koje jeca.

Tuge mi svoje valovima nosi,

proljeće davno ocvalih života,

sreće mladosti poklonjene rosi.

Sjedim na hridi uspomena.

Plačem.

Vraćam prošlosti dugove trenutka.

Daljinama pjesme, moru srce tuge.

Mladost i toplinu rođenoga praga,

lutke netaknute,

sne nedorečene

i ostajem s tobom

hridi moja draga.

(A. Z. “Petrovo uho”, 1994.)

naučila da biti sam nijenajveća životna tra-gedija, jer nas ta sa-moća čeliči i upućuje nadruge ljude koji takođernose svoj križ.

Osvrčući se danasna dio svoga puta naj-lakše to razmišljanjemogu izreći svojim dvje-ma pjesmama.

Prva je nastala u tur-bulentnim vremenimatraženja svoga iden-titeta i mjesta pod sun-cem, odnosno sunco-branom, kako je to nekidan duhovito primijetiojedan moj učenik iz II.G. 1 razreda Srednješkole dra. AntunaBarca:

Druga još uvijek nedovršena, pjesma

koja traje, glasila bi ovako:

U JUTRO POPUT OVOG

U jutro poput ovog

postajem

pjesma bez riječi.

Otvorim prozor,

dotaknem zoru,

plahi mladi dan

što kaplje mirisom

mliječi.

Osluhnem

buđenje neba

što zlaćanu postelju

stere,

pogledam modrinu mora

dok u njemu lice pere.

I tonem u vedrine

(zrcalo svoje duše).

U jutro poput ovog

maestral u meni puše.

(A. Z. “VEDRINE”, 1999.)

Zato, trudite se unalaženju otkrivanjaputa prema svojoj nu-trini. Nastojte pronaćisvoj osobni mir. Postatćete utjeha i melemonima potrebitima okoVas.

Nada, Ljubav, Ra-dost, Sreća apstraktnisu pojmovi za kojimasav život žudimo, a oni,pak, upravo stoga imajubezgranično značenje itrajanje u vremenu iprostoru, gdje je radostdarivanja, morate priz-nati, ipak najveći bla-goslov.

Amalija Zoričić


Stručni sastanak “Opoboljšanju kvaliteteživljenja u domovimasocijalne skrbi osoba scerebralnom paralizomi višestrukim poteš-koćama u razvoju” odr-žan je u Domu socijalneskrbi za djecu i omla-dinu Jezerčica, DonjaStubica, 20. travnja2001. godine. Organi-zator stručnog sastankabio je Hrvatski savezudruga cerebralne idječje paralize, a suor-ganizator Dom socijalneskrbi za djecu i omla-dinu Jezerčica. Pre-dsjednik Organizacij-skog odbora bio je Mi-roslav Pospiš, predsjed-nik Hrvatskog savezaudruga cerebralne idječje paralize. TajnicaOrganizacijskog odborabila je Mirjana Nova-ković, a članovi Du-bravka Lekić i MirjanaMalek. Dom socijalneskrbi za djecu i omla-dinu Jezerčica bio jeizvanredni domaćin.

Gosti na sastankubili su Sandra Krvavicaiz Ureda predsjednikaRH Stipe Mesića, po-moćnica savjetnika zaunutarnju politiku, dr.sci. Adinda Dulčić, rav-nateljica Državnog za-voda za zaštitu obitelji,materinstva i mladeži ipredsjednik Povjerenst-

va Vlade RH za osobe sinvaliditetom, VesnaSokol, dr. med., pred-stavnica Ministarstvazdravstva, mr. sci. EditeRužić, predstavnica Mi-nistarstva prosvjete išporta, Zorislav Bobuš,dr. med., predsjednikSaveza organizacija in-valida Hrvatske, ŽeljkoKlepać, predsjednik dis-trofičara Hrvatske, Ti-homir Majić, dr. med.,pomoćnik pročelnikazagrebačkoga Grad-skog ureda za zdrav-stvo, rad i socijalnuskrb, Višnja Fortuna izzagrebačkoga gradskogureda za zdravstvo, radi socijalnu skrb te DuškaKatnić-Patrk, dr. med.,predsjednica Udrugeinvalida grada Crik-venice. Ministarstvorada i socijalne skrbi senažalost ispričalo i nji-hovog predstavnika nijebilo na stručnom sas-tanku.

Na sastanku se oku-pilo oko stotinu ljudikoje je zainteresiraoproblem osoba smješ-tenih u domovima so-cijalne skrbi. Nakonpozdravnih riječi izve-den je kulturno umjet-nički program. UčenicaCentra za odgoj i obra-zovanje “Goljak”, Zag-reb, Marija Kotarski re-citirala je pjesmu Zlate

Kolarić-Kišur: “Pričajmi, bako” i Ratka Zvrka:“Jedan jako čudan pas”(voditeljica Đurđa Zrin-ščak, prof.). Djeca Je-zerčice izvela su igrokaz“Proljetna priča”. Tije-kom stručnog dijelasastanka imali smo slje-deća izlaganja: Miro-slav Pospiš: Kroničneneurološke bolesti i nji-hov utjecaj na kvalitetuživljenja, Ines Denona:Mentalno zdravlje oso-be s cerebralnom para-lizom, Mirjana Malek:Psihički i psihijatrijskiporemećaji djece s men-talnom retardacijom iudruženih smetnji,Zdravka Leutar: Soci-jalna integracija krozinterakcije osoba s po-sebnim potrebama injihove okoline, AlicaGotal: Dom kao životnazajednica, Zlatan Ga-zibara: Prijedlozi za po-boljšanje kvalitete ži-vota u domu socijalneskrbi, Barbara Horvat,Zvjezdana Delić: Iskus-tvo života u domu, Sil-vija Delalić: Život cereb-ralno paralizirane osobeu domu umirovljenika,Kornelija Videc: Men-talno zdravlje osobakoje rade s djecom kojaimaju višestruke raz-vojne poremećaje, Lji-ljana Popović-Mioči-nović, Katarina Boš-

njak-Nađ, Štefica Sre-mić, Zdravko Grubešić:Cijepljenje neurološkibolesne djece, V. Cvje-tanović-Barišić, D. Gru-bić-Jakupčević: Nuž-nost kontinuirane reha-bilitacije oboljelih odcerebralne paralize, Mi-le Batinić: Rehabili-tacija kao kontinuiraniproces, Ksenija Keča:Rehabilitacija u funkcijisprečavanja pogoršanjastanja lokomotornogsustava, Ivana Ričko:Uloga logopedske tera-pije u rehabilitaciji mla-deži i odraslih osoba scerebralnom paralizom,te procjena njihove ra-zine komunikacije, Mir-jana Čičko: Govornakomunikacija djece scerebralnom paralizomi udruženih smetnji,Karolina Kudelić: Mo-deli u radnoj terapijidjece s cerebralnomparalizom, Đurđica Vu-grinec: Radna terapijausmjerena na korisnika.

Najviše pažnje izaz-vali su referati osobakoje imaju životna is-kustva u domovima so-cijalne skrbi. SilvijaDelalić navela je da jezavršila u domu umi-rovljenika kao mladaosoba od 22 godina, jerje živjela do tada na 4.katu bez dizala, s rodi-teljima starije životne

O poboljšanju kvalitete življenja udomovima socijalne skrbi osoba s

cerebralnom paralizom ivišestrukim poteškoćama u razvoju


dobi, koji je više nisumogli nositi uz i nizstube, a nije bilo nijedne adekvatne usta-nove za prihvat inva-lidne osobe mlađe ži-votne dobi. BarbaraHorvat završila je školu,nije mogla dobiti posaoi nije mogla naći prila-gođeni smještaj koji bimogla plaćati svojimradom, a kod kuće jebilo nebrojeno mnogobarijera. Jedini izlaz izove situacije vidjela je uodlasku u neku usta-novu u kojoj bi boravileinvalidne osobe mlađeživotne dobi. Međutim,vrlo brzo se razočarala,jer takve ustanove zanju nije bilo, pa je pri-hvatila smještaj u domuumirovljenika. Tijekomgodina u dom su smješ-tene i druge invalidne

osobe, te ih sada imaoko dvadesetak, a svi sustigli zbog istih ili slič-nih razloga. Zlatan Ga-zibara u svom izlaganjudaje prijedloge za po-boljšanje kvalitete ži-vota u domovima so-cijalne skrbi. Ističe da jenapustiti vlastiti domteško, a naći se okružensamo osobama stariježivotne dobi preteško. Udomovima socijalneskrbi nema ni potrebnemedicinske zaštite, niodgovarajuće rehabili-tacije, a da o edukaciji isocijalizaciji osoba scerebralnom paralizomi ne govorimo. Kroz stru-čna izlaganja istaknutoje da se svakoj osobi bezobzira na životnu sre-dinu mora poklanjatipuna pažnja. Osobi scerebralnom paralizom

(osobito djeci) potrebnoje mnogo više od smje-štaja. U prisutnosti epi-lepsije potrebna je sup-specijalistička zdravst-vena zaštita, a osobljekoje se brine o obo-ljelom mora poznavatisve komplikacije koje semogu javiti. Fizikalnaterapija kod osobe scerebralnom paralizommora biti doživotna is-taknuto je u tri izlaganjakoja su se bavila re-habilitacijom kao kon-tinuiranim procesom.Logopedski tretman kojiće biti usmjeren ka po-boljšanju komunikacij-skih sposobnosti morabiti uz radnu terapijusastavni dio multidis-ciplinarnog pristupacerebralnoj paralizi. Od78 ispitanika s cereb-ralnom paralizom dije-

lom razvijen ekspresivnigovor imalo je 18 ispi-tanika, a 47 nerazvijen.Kod djece smještene udomove socijalne skrbimora se provoditi oba-vezno cijepljenje. U ti-jeku diskusije bilo je imišljenja da bi trebalouvesti i zaštitu protivhepatitisa i hemofilusainfluence.

Nakon diskusije na-metnuli su se zaključci.

Iako je cilj inkluzijeda hendikepirani ostajuu obitelji i da se djeca imladež vrate iz insti-tucije u obitelj, uvijek ćepostojati potreba zainstitucijom koja će sebrinuti za hendikepi-ranu osobu i pružiti jojmedicinski, edukativni isocijalni tretman.

Miroslav Pospiš

1. Institucija bi tre-

bala biti što bliže obi-

telji, manje institucije

se lakše integriraju u

lokalnu zajednicu, što je

institucija manja, bolje

je povezana s okolinom.

U domu s manjim bro-

jem korisnika, atmos-

fera je toplija, a odnosi

između korisnika i o-

soblja doma su kvali-

tetniji i prisniji.

2. Potrebni su do-

movi socijalne skrbi za

invalidne osobe, a ne

njihov smještaj u do-

movima umirovljenika.

Većina stanovnika do-

mova su starije osobe,

koje nemaju iste potrebe

kao mlađi korisnici doma.

3. Bez obzira na život-

nu sredinu svakoj osobi se

mora poklanjati puna paž-

nja, potreban je ekološki

pristup. Promocijom zdra-

vlja i prevencijom bolesti

moraju biti obuhvaćene

sve sredine.

4. Osobi s cerebralnom

paralizom (osobito djeci),

potrebno je mnogo više od

smještaja. Treba joj po-

sebna zdravstvena zaštita.

U slučaju prisutnosti epi-

lepsije i epileptičkih na-

padaja ili psihičkih pore-

mećaja, potrebna je kon-

tinuirana supspecijalis-

tička zdravstvena zaštita.

Fizikalna terapija kod oso-

be s cerebralnom para-

lizom mora biti doživotna,

jer prekid fizikalne terapije

dovodi do kontraktura i

pogoršanja lokomotornog

sustava. Osobe s cereb-

ralnom paralizom, osobito

mlađe životne dobi, mo-

raju obvezno imati radnu

terapiju, a u slučaju pore-

mećaja komunikacije i

logopedski tretman, kao

sastavni dio multidiscipli-

narnog pristupa cereb-

ralnoj paralizi.

5. Prilikom prijema dje-

teta u dom socijalne skrbi

obavezno moraju biti dos-

tupni podaci o cijep-

ljenju. Ako istih nema,

dijete je potrebno cije-

piti.

6. Budući da će uvi-

jek jedan broj osoba s

cerebralnom paralizom

i višestrukim poteško-

ćama u razvoju morati

biti smješten u insti-

tuciju, potrebno je dje-

lovati u pravcu integ-

racijskih nastojanja.

Moraju se pronaći na-

čini da dolazi do kon-

takta osobe s cereb-

ralnom paralizom (oso-

bito djece) i zdravih

osoba kako bi otkrili

kvalitetno zajedništvo.

Zaključci sa stručnog sastanka “O poboljšanju kvalitete življenja u domovima socijalne

skrbi osoba s cerebralnom paralizom i višestrukim poteškoćama u razvoju” održanom u

Domu socijalne skrbi za djecu i omladinu Jezerčica, Donja Stubica, 20. travnja 2001.


Dana 2. svibnjanaš Savez imao ječast gostovati kodpredsjednika Repub-like, a povodom 5.svibnja, Nacionalnogdana osoba s cereb-ralnom paralizom. Pr-edsjednikovi počasnigosti bili su: dr. Miro-slav Pospiš, gosp. Je-rolim Trputec, gosp.Giovani Kumar, dipl.soc. rad. Mirjana No-vaković i moja malen-kost.

Uz nas predstavilose i Društvo distro-fičara.

Moram priznati dasam potajno prikrive-

POSJET PREDSJEDNIKUREPUBLIKE HRVATSKE

U svoju programskuaktivnost za 2001. Hr-vatski savez udrugacerebralne i dječje pa-ralize stavio je obilje-žavanje jednog dana ugodini kao Nacionalnogdana osoba s cereb-ralnom paralizom. Otome su obavještenemnoge institucije, Mini-starstvo rada i socijalneskrbi, Ministarstvo pro-svjete i športa, Hrvatskizavod za zaštitu obitelji,materinstva i mladeži,Povjerenstvo vlade Re-publike Hrvatske zaosobe s invaliditetom,Povjerenstvo vlade Re-publike Hrvatske zaudruge i Savez orga-nizacija invalida Hrvat-ske. Budući da je Nacio-nalni dan osoba s cere-bralnom paralizom ko-načno prihvaćen tekkoncem četvrtog mje-seca, Hrvatski savezudruga cerebralne i dje-čje paralize tek je djelo-mično uspio ostvaritipostavljene ciljeve uokviru Nacionalnog da-na za osobe s cereb-ralnom paralizom.

U široj javnosti, a nitimeđu onima od kojih seočekuje, nije dovoljnopoznat problem osoba scerebralnom paralizomi njihovih obitelji uz svadugogodišnja nasto-janja Hrvatskog savezaudruga cerebralne i dje-čje paralize i njegovihčlanica. Zbog toga smoželjeli jedan dan u go-dini obilježiti kao Na-cionalni dan osoba scerebralnom paralizom.

no uzbuđenje počeoosjećati čim sam saz-nao da ću gostovati kodpredsjednika Repub-like. Stigavši na Pan-tovčak, u predvorje pr-edsjednikova kabinetaza prijem delegacija,drugih stranaka i su-radnika raspoloženjezadovoljstva i časti biloje zamjetno kod svih.

Nakon pojedinačnogpozdrava s predsjed-nikom, dr. Miroslav Pos-piš predočio mu je što jeto cerebralna paraliza,kolika je naša brojnostgledana u postotku,naši svakodnevni pro-blemi te potrebe i željeza budućnost.

Moram priznati daje predsjednik Stje-pan Mesić s velikomdozom interesa pratioizlaganja dr. Pospišakao i svih ostalih su-dionika o nama. (Sdetaljima ne bih da sekojim slučajem “ci-tat” krivo ne protu-mači). Pozitivan uči-nak našeg posjetavjerojatno će s vre-menom uroditi plo-dom. Ono što me o-sobno oduševilo jestobećanje predsjed-nikova posjeta sudio-nicima susreta “Me-dulin 2001”.

Osobito zado-voljstvo bilo mi je uime našeg DruštvaDICIPDe i svojeosobno ime predsjed-niku uručiti poklon,radove nastale nakreativnorekreativ-nim radionicama, tepromotivne materi-jale našeg društva.

Ovim putem želimiskoristiti priliku izahvaliti se Savezuna čelu sa dr. Pos-pišem na ukazanojčasti i zadovoljstvugostovanja kod Pred-sjednika RepublikeHrvatske.

Na kraju za sje-ćanje i vječnost skup-no smo se slikali spredsjednikom Re-publike HrvatskeStjepanom Mesićem.

Darko Krtanjek


Aktivnosti će se odvijatina republičkoj, regio-nalnoj i lokalnoj razini.Ciljevi su: 1. Informiratii povećati znanje i svjes-nost građana o tome štoje cerebralna paraliza, ašto nije, 2. Naglasitimedicinske, psihološke,socijalne i ekonomskeaspekte cerebralne pa-ralize, 3. Alarmiratinadležna ministarstva,organe lokalne uprave isamouprave, kao i me-dije o problemima oso-ba s cerebralnom pa-ralizom, 4. Promijeniti usvijesti građana sliku ocerebralnoj paralizi idopustiti osobama scerebralnom paralizomda imaju svoje mjesto udruštvu, 5. Postići boljerazumijevanje i prih-vaćanje osoba s cereb-ralnom paralizom odstrane odgajatelja uvrtićima, nastavnika u

školama, poslodavaca idrugih zaposlenika, tecjelokupne javnosti. Zapostizanje navedenihciljeva nije se mogloizvesti sve planirano, jernismo znali hoćemo lipostići podršku za obi-lježavanje Nacionalnogdana osoba s cereb-ralnom paralizom. Zapostizanje ciljeva pla-niraju se: 1. Skupovi najavnim mjestima, gdjeće biti zajedno osobe scerebralnom paralizom,njihove obitelji, struč-njaci raznih profila igrađanstvo, 2. Infor-mativni materijali i let-ci, 3. Stručni skupovigdje će se raspravljati oistraživanjima preven-cije, klinike i habilitacijecerebralne paralize, 4.Posteri na različitimmjestima u gradovima,5. Napisi u javnim gla-silima republičke i lo-

kalne razine, 6. Pro-grami na radiju i tele-viziji, 7. Dan prije Nacio-nalnog dana osoba scerebralnom paralizomplanira se u budućnostiokrugli stol o cere-bralnoj paralizi kao u-vod uz sudjelovanje čla-nica Hrvatskog savezaudruga cerebralne idječje paralize, koji bitrebala prenositi tele-vizija, 8. Nacionalni danosoba s cerebralnomparalizom najaviti se-dam dana ranije prekomedija i Interneta.

Nadamo se da će 5.svibnja u cijeloj Repub-lici Hrvatskoj biti dankada će ljudi učiti ocerebralnoj paralizi, po-stavljati pitanja i dobitiodgovore stječući zna-nja o tom stanju. Po-duzimamo akcije ko-jima se u društvu razvijasvijest o osobama s ce-

5. SVIBNJA - NACIONALNI DAN

OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM

rebralnom paralizom,njihovim pravima, nji-hovim potrebama, nji-hovim potencijalima injihovom doprinosu(Pravilo 1. Razvijanjesvijesti - Standardnapravila o izjednačava-nju mogućnosti za oso-be s invaliditetom).

Svim osobama s ce-rebralnom paralizomželim da obilježavanjeNacionalnog dana bu-de jedna karika koja ćevoditi do poboljšanjamedicinskih, psihološ-kih, socijalnih i eko-nomskih aspekata oso-be s cerebralnom para-lizom. Povodom Nacio-nalnog dana osoba scerebralnom paralizomupriličen je posjet kodpredsjednika RepublikeStjepana Mesića 2.svibnja.

Miroslav Pospiš

ČESTITKA!Povodom prvog obilježavanja nacionalnog DANA CEREBRALACA, 5. svibnja 2001.

pridružujemo se svim čestitkama koje ste dobili i koje ćete dobiti.Na ovaj način izražavamo svoje zadovoljstvo što je jedan od gorućih društvenih problema

dobio na značaju. Upoznavanje šire društvene zajednice s problematikom s kojom se susrećuosobe oboljele od cerebralne paralize je približilo nacionalnoj populaciji te probleme. PozdravljamoVas sa sljedećim sloganom:

“AKO JE ZNANJE PROBLEM, ŠTO JE TEK NEZNANJE!!!”

S osobitim poštovanjem,ZA UDRUGU DISTROFIČARA,

CEREBRALACA I OSTALIHTJELESNIH INVALIDA - SPLIT

Predsjednik:IVAN DOTUR v.r.


Udruga invalidaGrada Crikvenice orga-nizirala je 31. ožujka2001. godine okruglistol na temu “Vodič krozcerebralnu paralizu sposebnim osvrtom naodgoj i obrazovanje” uhotelu Therapia u Crik-venici.

U petak 30. ožujka2001. godine u pos-lijepodnevnim satimaorganiziran je sastanaks članovima udruge,roditeljima djece s inva-liditetom.

31. ožujka 2001. go-dine u 10 sati započelose s radom okruglogstola na kojemu je bilooko 50 sudionika, ro-ditelja djece s inva-liditetom, učitelja, rav-natelja i stručnih su-radnika redovnih os-novnih škola i pred-školskih ustanova,predstavnici Županij-skog ureda za prosvjetu,liječnika školske medi-cine, pedijatara i liječ-nika opće medicine.

Primarijus dr. sc. Mi-roslav Pospiš upoznao jesudionike s osnovnimkarakteristikama osobas cerebralnom parali-zom s medicinskog as-pekta te potrebama po-sebnih metoda rada stom djecom u osnovnimškolama. Ovim preda-vanjem djelatnici školai ustanova socijalneskrbi dobili su novepodatke o potrebamarada s djecom oboljelomod cerebralne paralize.

Sudionike sam upoz-nala sa zakonskim od-redbama školovanjadjece s tjelesnim in-validitetom, izmjenamai dopunama Zakona oosnovnom školstvu teNacrtom pedagoškog

ne Ministarstva prosvje-te i športa na temu in-tegracije te djece u re-doviti sustav školova-nja.

Predstavnici riječkeudruge izrazili su za-brinutost zbog nemo-

panije u koju bi takvadjeca trebala ići je Za-vod za rehabilitacijuOštro te bi trebalo po-raditi na uključivanju tedjece u tu ustanovu. Tuponovno dolazi do iz-ražaja nelogičnost po-

OKRUGLI STOL “VODIČ KROZCEREBRALNU PARALIZU S POSEBNIM

OSVRTOM NA ODGOJ I OBRAZOVANJE

standarda predškolskogodgoja i naobrazbe udijelu koji se odnosi nadjecu s posebnim po-trebama te pozvala nasuradnju i izradi peda-goškog standarda nakoji i oni mogu datisvoje primjedbe i pri-jedloge.

Učitelji redovnih os-novnih škola spremnisu prihvatiti tu djecu,arhitektonske barijerebit će uklonjene, aliizražavaju bojazan, jerne znaju na koji način snjima raditi i kako impomoći u radu. Stogamole organiziranjestručnih aktiva od stra-

gućnosti uključivanjadjece s kombiniranimteškoćama u razvoju,kojima je utvrđena traj-na njega i skrb, u sus-tavu obrazovanja tj. os-posobljavanja za život.Činjenica je da ta djecane mogu polaziti po-sebne odgojno-obra-zovne ustanove kojenemaju primjeren kadarza rad s tom katego-rijom djece, kao što sunjegovatelji i zdravst-veno osoblje, te su upu-ćeni da se obrate Cen-tru za socijalnu skrb.Jedina ustanova soci-jalne skrbi na područjuPrimorsko-goranske žu-

djele posebnih odgojno-obrazovnih ustanovaizmeđu Ministarstvaprosvjete i športa i Mi-nistarstva rada i so-cijalne skrbi na koju većduže vrijeme upozora-vamo.

Županijskom ureduza prosvjetu savjeto-vano je da se, osim os-novne škole Gornja Ve-žica u kojoj se ove škol-ske godine nalazi inte-grirano 32 djece u ko-licima, utvrdi još jednaosnovna škola na dru-gom dijelu grada koja biprihvatila tu djecu.

mr. sc. Edita Ružić

Pogled na dvoranu u kojoj se održao okrugli stol “Vodič kroz cerebralnu

paralizu s posebnim osvrtom na odgoj i obrazovanje”


Seminar je održan31. ožujka u Crik-venici u hotelu “The-rapia” uz nazočnostučitelja razrednenastave i stručnihsuradnika OŠ Zvon-

ka Cara iz Crikvenice, teostalih prosvjetnihzdravstvenih djelatnika.

Predavanja su držaliprim. dr. sci. MiroslavPospiš, mr. sc. EditaRužić i dipl. soc. radnik

OSVRT NA OKRUGLI STOL NA TEMU “VODIČ KROZCEREBRALNU PARALIZU S POSEBNIM OSVRTOM NA

ODGOJ I OBRAZOVANJE

Potrebno je:1. češće organizirati ovakve skupove, ali

odvojiti djelatnosti (predškolski odgoj, os-novna škola, socijalna skrb,...)

2. osposobljavati kadrove tijekom ško-lovanja za rad s djecom s teškoćama

3. ekipirati stručne službe u školama(pedagog, psiholog, defektolog,...)

4. stvoriti prostorne uvjete u školama-opremiti škole dodatnim didaktičkim ma-terijalom

Ravnateljica Osnovne škole VladimirNazor, Crikvenica: Jasna Frković

MIŠLJENJE O SKUPU “VODIČ KROZCEREBRALNU PARALIZU S

POSEBNIM OSVRTOM NA ODGOJ IOBRAZOVANJE” ODRŽANOM 31.

OŽUJKA U CRIKVENICI.

Sjednica je odr-žana 20. travnja 2001.godine u Domu soci-jalne skrbi za djecu iomladinu Jezerčica.Na sjednici je pri-hvaćeno izvješćeNadzornog odbora ofinancijskom poslo-vanju u 2000. godini.

Sjednica Upravnog odbora Hrvatskog

saveza udruga cerebralne

i dječje paralize

Osobito bismo is-taknuli važnost pre-davanja dr. Pospiša ouzrocima neuspjehadjece s obzirom naneurološki pristup.Za to područje uči-telji su pokazali ve-liko zanimanje. Sto-ga predlažemo da ses početkom noveškolske godine or-ganizira stručniskup za naše dje-latnike na temu “Ne-urološki pristupškolskom neuspje-hu”. Smatramo da jeovo područje vrlointeresantno, budućinam se svake godineuključuje sve višedjece s neurološkimoštećenjima.

Dunja Stojević,logoped

Mirjana Novaković.Nakon predavanja odr-žan je okrugli stol gdjesu se istakli problemi skojima se susreću djecas teškoćama u razvoju usadašnjem sustavu od-goja i obrazovanja i kojiu mnogočemu ne od-govaraju zahtjevimaprakse te potrebi inter-disciplinarnog pristupau školovanju djece scerebralnom paralizom.

Uočen je problemnedostatnog obrazo-vanja učitelja za prihvatove djece u sustav re-dovnog odgoja i obra-zovanja.

Za predavanje mr. E.Ružić nisu pokazali to-liko zainteresiranostizbog nepoznavanja za-konskih propisa, a po-gotovo za djecu s teš-koćama u razvoju.

Prikazani su prihva-ćeni programi iz Držav-nog proračuna u 2001.godini. Jednoglasno jeodlučeno da zbog ob-veza prema programi-ma koje treba odraditi u2001. godini Izbornaskupština bude održanapočetkom 2002. godine.

Udruga invalida Zlatari Udruga invalida gradaSamobora podnijele suzahtjeve Savezu zaučlanjenje. Jednoglas-no je odlučeno da senavedene Udruge uk-ljučuju u obavijesti iprograme rada Savezasve do Izborne skupš-

tine kada će biti do-nesena konačna od-luka o učlanjenju.Preporučeno je čla-nicama Saveza da,gdje je god to mo-guće, imaju u nazivucerebralna paraliza.

(M. P.)


Dana 20. 22. trav-nja 2001. g., održan jeII. regionalni seminaro terapijskom jaha-nju. Svrha SEMINA-RA bila je obrazovatii educirati novozain-teresirane pokretačeprograma TERA-PIJSKOG JAHANJAu drugim regijamaHrvatske.

Radu seminaraprisustvovali su gostiiz: BUGARSKE, RU-MUNJSKE, ITALIJE,GRČKE, SLOVENIJE,VELIKE BRITANIJE iSAD, i neke regijeHrvatske: Rijeka, Osi-jek i Zadar.

Osim naših vri-jednih KRILA-tih in-struktorica: JeleneKrmpotić i KatarineKaradže predavanjesu održavale: MarjKettredge, Judy Lordi Jane Glover.

Seminar se sasto-jao od dva dijela:

slušanih predava-nja (koja su bila po-praćena video snim-kama) i praktičnimradionicama u našojUdruzi KRILA.

Predavanja koja subila prezentirana krozseminar sastojala suse od 10 tematskihcjelina:

što je terapijskojahanje, odabir, ško-

lovanje i držanje te-rapijskih konja, fizička imentalna oštećenja inačin rada s invalidnimosobama u terapijskomjahanju, metode poja-hivanja i sjahivanja oso-ba s invaliditetom,struktura sata terapij-skog jahanja, moguć-nost razvoja emocio-nalne inteligencije krozsportski program te-rapijskog jahanja, hi-poterapija, potrebni ob-jekti, specijalna opre-ma, upravljanje volon-terskim radom.

Možda bi mi radopostavili pitanje: kojami se cjelina predavanjaili praktične nastavenajviše dojmila? Zatosam dajem odgovor, ne-moguće je izdvojiti bilošto posebno, jer jednobez drugog ne bi imalologičan slijed događaja.

Terapijsko jahanjesamo po sebi za meneje neiscrpna grana ukojoj učiš i obrazuješ secijeli život, te nikad nemože reći SADA ZNAMSVE!

Dio koji bih ipak želioposebno izdvojiti kao zamene najupečatljivijibio je: KAKO TERA-PIJSKO JAHANJE DJE-LUJE NA STANJA “o-metena”: cerebralnomparalizom, amputaci-jom i deformacijom

udova (njezini stupnjeviodstranjenja i uzroci istotako koji su simptomikarakteristični), arthrogryposis, spina bifida,ozljeda kralježničnemoždine, traumatskaozljeda mozga TOM,oštećenje vida, multiplaskleroza, mišićna dis-trofija.

Sva stanja kroz pre-davanja razmatrana sukroz UZROK-POSLJE-DICU i rehabilitacijskitijek oporavka i narav-no, na sve to pozitivniučinak terapijskog ja-hanja.

Uz boljitak koji namčini terapijsko jahanjerazmatrali smo mogućeKONTRAINDIKACIJEpo naša stanja.

Također se ukazalaprilika za praćenje pre-davanja o HIPOTERA-PIJI na hrvatskom iengleskom jeziku (MO-NIKE ZADNIKER Slo-venija).

Kao “šećer na kraju”bilo je predavanje DA-VORKE ŠUVAK prof.instruktorice terapij-skog jahanja, trenera iselektora RH u dresur-nom jahanju za osobe sinvaliditetom, UdrugeMOGU Osijek.

Izlaganje pod nas-lovom: Mogućnost raz-voja emocionalne in-

teligencije, kroz sp-ortski program tera-pijskog jahanja, tecjelokupna izlaganjanaših KRILAtih in-struktorica Jelene iKatarine-Tine, smnogobrojnim pri-mjerima kroz referatei radionice s mjestasprovođenja terapij-skog programa, zasvaku pohvalu je nji-hovo direktno i kva-litetno prevođenje sengleskog na hrvat-ski svih predavanja.

Naravno, nezam-jenjiv doprinos cjelo-kupnom radu dao jei naš KRILAti DickFischer. U ostvarenjuzamišljenog pro-grama pomogli sunam naši KRILAtivolonteri kao i našemame volonterke-ugostiteljice: STA-MENOVIĆ, GRETIĆi TOPIĆ bili ste svisjajnie, te Vam odsrca VELIKO HVA-LA, a hvala i onimakoji nažalost zbogspriječenosti i bolestinisu bili u moguć-nosti sudjelovati, adali su svoj doprinosza kvalitetu semi-nara, te svima kojesam slučajno izo-stavio.

Darko Krtanjek

II. REGIONALNI SEMINAR O

TERAPIJSKOM JAHANJU


Peti internacionalnikongres o cerebralnojparalizi održan je naBledu od 7.-10. lipnja2001. godine. Na Kon-gresu je sudjelovalo oko500 stručnjaka raznihstruka koji se bave ce-rebralnom paralizom,predstavnika nacio-nalnih saveza cereb-ralne paralize i ostalihzainteresiranih za tuproblematiku iz cijelogasvijeta. Prvog dana na-kon ceremonije otva-ranja održana su dvapredavanja: Povijestcerebralne paralize (Ro-bert Rust, SAD) i Raniabnormalni spontanipokreti kao prediktorcerebralne paralize(Heinz Prechtl, ChristaEinspieler, Austrija).Drugog dana Kongresaodržana su sljedećapredavanja: Epidemio-logija cerebralne para-lize (Eva Aleberman,Velika Britanija, EveBlair, Austrija), Cereb-ralna paraliza - zapadnošvedska panorama pro-fila na razmeđu milenija(Bengt Hagberg, Gud-run Hagberg, Švedska),Etiologija i patogenezaranog oštećenja mozga(Janet Soul, Jospha Vol-pe, SAD), Zaštita mozgau ranom životu zbogprevencije cerebralneparalize (Philippe Ev-rard, Francuska), Vrije-

me ranog oštećenjamozga (Linda de Vries,Nizozemska), Patofizio-logija poremećaja pok-reta u cerebralne para-lize (Hans Forsberg,Švedska). Nakon ručkanastavljeno je s inte-resantnim predava-njima: Nasljeđivanje igenetski čimbenici ra-nog oštećenja mozga(Yoshyuku Suzuki, Ja-pan), Diferencijalna di-jagnoza paralize (AlecHoon, SAD), Nespretnodijete-granično premacerebralnoj paralizi(Mijna Hadders-Algra,Nizozemska), Kogni-tivni i perceptivni pore-mećaji u cerebralne pa-ralize (Giovanni Cioni,Adriano Ferrari, Italija),Ponašanje i emocio-

nalni problemi u ce-rebralne paralize (Abi-gail Golomb, Sari Gold-stein-Ferber, Izrael),Epilepsija i cerebralnaparaliza (Sheila Wallac-we, Velika Britanija).Navečer je koncert uBledskoj crkvi bio od-mor nakon napornogdana. U subotu 9. lipnjaponovno je slijediocjelodnevni radni dan.Započeo je s preda-vanjem Kliničko istra-živanje u cerebralneparalize - izazovi i mo-gućnosti (Peter Rosen-baum, Kanada). Slije-dila su predavanja: Po-vijest fizikalne terapijecerebralne paralize (Eli-sabeth Kong, Švicar-ska), Bobath (NDT),Vojta i Pöte metode u

tretmanu (Hubert Ha-berfellner, Austrija), Os-novni principi neuroraz-vojnog tretmana-NDTBobath (Tatjana Do-lenc-Veličković, Slo-venija), Ortopedska ki-rurgija kao tretmanskaprocedura u cerebralneparalize (Reinald Bru-nner, Švicarska), Far-makološki tretman ce-rebralne paralize (PeterLeary, Velika Britanija),Okupacijska terapijadjece s cerebralnomparalizom (Catharibnavan der Wald, JužnaAfrika), Ortotičko vo-đenje osoba s cereb-ralnom paralizom (Ja-mes Robb, Velika Bri-tanija), Cerebralna pa-raliza - ishod u ado-lescenciji i odraslo doba

Peti internacionalni kongres o

cerebralnoj paralizi

Mjesto održavanja petoga internacionalnog kongresa o cerebralnoj paralizi

na Bledu


(Owen Hensey, Irska),Edukacijski problemi udjece s cerebralnomparalizom (Ulrich Aebi,Švicarska), Drugiaspekti tretmana (Mar-co Mumenthaler, Švi-carska) i Učenje od dje-teta s cerebralnom pa-ralizom-pogled roditelja(Daphnr Economou,Grčka). Navečer je bila

svečana večera svihsudionika simpozija.

Na posterima je bilointeresantnih prikaza,koji su bili aktuelniji odmnogih predavanja. Svisažeci tiskani su u ča-sopisu “Brain and De-velopment” (“Mozak irazvoj”).

U okviru simpozijaodržane su sljedeće ra-dionice: Fizioterapijskitretman, demonstracijarazličitih terapeutskihpristupa, Tretman s Bo-tulin toksinom i Ba-clofenom, Mjerenjefunkcionalnih vještina udjece s cerebralnomparalizom, Sport i re-kreacija kao terapeutski

A short report ofthe Croatian CerebralPalsy Society activi-ties during a fouryear’s period:

In 1996 the 1stCroatian cerebralpalsy symposiumwas held. The topicwas: “Multidiscip-linary approach tocerebral palsy”.

In 1997 a confer-ence was held on“Orthopedic ap-proach to cerebralpalsy”

In 1998 we cel-ebrated the 30th an-niversary of theCroatian CerebralPalsy Society

In 1999 a “Sympo-sium on training par-ents for an adequatetreatment of childrenwith cerebral palsy”was held

In March 2000 weorganized a confer-ence on “Concernabout people withcerebral palsy livingin institutions for so-cial care”.

In October 2000the 2nd Croatian ce-rebral palsy sympo-sium was held andthe main topic was“The life quality ofpersons with cerebralpalsy”.

In April 2001 aconference was heldunder the workingtitle “Improvments oflife quality in institu-tions for social care of

people with cerebralpalsy and multipledisabilities”.

In October 2001 a“Symposium on ce-rebral palsy in ad-vanced age” will beheld.

At the beginningof 2001 we started aglobal campaign“Cerebral palsy iscoming out ofshadow”. The aim ofthe campaign is toset a fixed date dedi-cated to personswith cerebral palsy.The decision hasbeen made, andMay 5th is the Na-tional day of personswith cerebral palsy.

In order to gatherand spread informa-tion about livingconditions of peoplewith cerebral palsyand multiple dis-abilities the Societyhas started a maga-zine “Croatian Cere-bral Palsy SocietyHerald”. The first is-sue appeared inMarch 2001.

This year (2001)we shall continueworrking on a Regis-ter of persons withcerebral palsy. Thepreparations for theregister started in1999, and in 2000 wehad the first results.

President of theCroatian Cerebral

Palsy Society dr.Miroslav Pospiš

pristup (plivanje, hipo-terapija i skijanje), Ko-liko rano je suviše kas-no?, Ortoza i tehničkipribor za osobe s cereb-ralnom paralizom (or-toza, funkcionalnielektrični stimulatorkao ortoza u djece scerebralnom paralizom,dinamska ortoza, teh-nički pribor).

U petak 7. lipnja odr-žan je i Godišnji gene-ralni miting Internacio-nalnog društva za cere-bralnu paralizu (Inter-national Cerebral PalsySociety-ICPS). Prvi putasu generalnom mitinguprisustvovali pred-stavnici Hrvatske, prim.dr. sci. Miroslav Pospiši Mirjana Novaković,dipl. soc. radnik. Pritomje tajnici Internacio-nalnog društva za ce-rebralnu paralizu gos-pođi Aniti Loring uru-čen izvještaj našeg Sa-veza o četverogodiš-njem radu uz knjige kojesmo u tom razdobljuizdali.

Miroslav Pospiš

Godišnji generalni miting internacionalnog

društva za cerebralnu paralizu, Bled, 7. lipnja

2001. uz sudjelovanje predstavnika Hrvatske

THE INTERNATIONAL CEREBRAL

PALSY SOCIETY

19 ST. MARY’S GROVE, CHISWICK,

LONDON W43LL


U skladu s OdlukomUjedinjenih naroda o pro-glašenju 2001. g. Me-đunarodnom godinomvolontera, Gradski ured zarad, zdravstvo i socijalnuskrb izradio je programpod nazivom “Organizi-ranje i razvoj volonterizmau gradu Zagrebu”.

Kako realizacija iuspješnost ovog pro-grama ovise prvenst-veno o suradnji i zajed-ničkom radu Ureda snevladinim udrugama,30. ožujka o.g. orga-niziran je zajedničkisastanak, na kojem jedana informacija o po-kretanju programa vo-lonterizma u gradu Za-grebu, kojim se želi or-ganizirati i iskoordi-nirati rad volontera.

Ovaj program sastojise od niza malih akcijakao što su: Međuna-rodni dan dječje knjige- sakupljanje knjiga zazagrebačke dječje bol-nice; Svjetski dan zdrav-lja - posjećivanje bol-nica za djecu, orga-niziranje predstava i sl.;Svjetska akcija planetaZemlje - organiziranočišćenje grada; Među-narodna godina volon-terizma - organiziranjeslužbe za volontere,gdje bi se vodila re-gistracija svih volon-tera, registracija onihkoji imaju potrebe zaovom vrstom usluga, teevidencija svih onih kojina ovaj način žele po-moći i iskoristiti svojeslobodno vrijeme.

Međunarodna godina volonterizmaU skladu s time,

Gradsko poglavarstvo jeod 09. 05. do 12. 05. o.g.organiziralo akciju “Tje-dan udruga” na Tomi-slavovom trgu gdje suudruge mogle prezen-tirati svoj rad. Zbogvelikog broja udruga,svaka udruga je za pre-zentaciju svoga radaimala 2 dana u vremenuod 10 do 17 sati. Ovuakcija pratio je Grad-skog ureda za rad,zdravstvo i socijalnuskrb, te su joj bili na-zočni pročelnik uredadr. Zvonimir Šostar, po-moćnica pročelnikaVišnja Fortuna, te drugisuradnici ureda, a štan-dove je posjetio i za-grebački gradonačelnikgosp. Milan Bandić.

Ovu akciju svesrdnosu podržali i naši čla-novi, te su kroz dvadana (9. i 10. 5.) bilipodrška ovoj akciji, anjihova spremnost dapokažu svoj rad odvijalase i kroz kreativno-re-kreativne radionice nakojima su oslikavalisvilu. Zato veliko hvalaonima koji su sudje-lovali, kao i Andreji kojaveć dugi niz godina radikao volonter u Društvui dio svog slobodnogvremena daje našimčlanovima.

Pripremila:Zvjezdana DelićDruštvo invalida

cerebralne idječje paralize

Zagreb

Obrazovanje je te-melj svakog društva, tese stoga u svijetu tomepoklanja posebna pa-žnja. No, u svijetu seposebna pažnja pokl-anja i obrazovanju in-validne djece, odnosnodjece s posebnim po-trebama. Kod nas, pak,djeca s posebnim po-trebama imaju prob-lema s banalnim pre-prekama. Ne samo da jerijetkost vidjeti inva-lidno dijete u normal-nom razrednom odje-ljenju, nego je, pače,teško naći školu koja jegrađevinski prilago-đena za djecu s po-sebnim potrebama. Pa,kako onda, pitam ja vas,govoriti o nastavnimprogramima ili o dobrimi lošim stranama in-tegracije invalidne dje-

ce u razrede s njihovimvršnjacima, čije dje-tinjstvo i obrazovanjenije opterećeno fizičkimili nekim drugim ne-dostacima? Tko bi tre-bao svaki dan nositidijete s cerebralnomparalizom ili distrofijom,ali očuvanom inteli-gencijom, gore dolje postepenicama neke os-novne škole? Netko bimu trebao pomoći i priodlasku u WC, a tamjesta za takvu djecunisu prilagođena. Alitko bi to trebao biti?

Bez šire društvenesvijesti o tome da su bezvas i nas djeca s po-sebnim potrebama osu-đena na život u četirizida, uz osjećaj bes-pomoćnosti i gotovosuvišnosti za onaj diopopulacije, koji se voli

nazivati normalnom,takva će djeca ostatineobrazovana i otu-đena, što je šteta i zanjih i ljude oko njih.Hoćemo li učiti svojudjecu da brinu svojebrige i budu bešćutni, toje odluka svakog rodi-telja ponaosob i nitkone može narediti kakoće odgajati svoje dijete.No, društvo kao cjelinamoralo bi se odrediti štohoće i stoga u tomeposebno važnu uloguima Ministarstvo pro-svjete i športa. Nije do-voljno samo napravitiprograme edukacije u-čenika s posebnim po-trebama, kada, kakosam rekao na početku,takva djeca ne mogu nidoći do učionice. A ka-da ne mogu doći doučionice neke od os-

novnih škola, takva dje-ca u većini slučajevazavršavaju u školi dočijih učionica mogu do-ći, a to su specijalneškole, kao što su CentarGoljak ili škola u sklopuKrapinskih toplica. I štoonda imamo od pro-grama edukacije i inte-gracije osoba s po-sebnim potrebama me-đu njihove vršnjake beztakvih potreba? Ništa,samo hrpu lijepih, alimrtvih riječi na papiru,od kojih takva djeca injihovi roditelji nemajukoristi. A nažalost, ne-maju nikakve koristi niostala djeca, ma što godo tome mislili njihoviroditelji.

Hrvoje AntonioBelamarić

Obrazovanje invalidnih osoba


Od 09.-16. lipnja2001. Društvo invalidacerebralne i dječje pa-ralize Pula, 21. puta zaredom organiziralo jesusret osoba s CP uMedulinu. Sedmodnev-ni program susreta obu-hvaćao je edukativni,sportsko-rekreativni ikulturno-zabavni dio.

Na samom početkususreta, četrdesetakpredstavnika HSUCDP -roditelji i osobe s CP -imali su izuzetnu čast izadovoljstvo sudjelovatina okruglom stolu “Kva-liteta življenja osoba scerebralnom paralizomu Hrvatskoj” uz poseb-nog gosta, g. StjepanaMesića, PredsjednikaRH. Kao što su mnogirekli, sam njegov do-lazak kod većine su-dionika susreta izazvaoje uzbuđenje. Predstav-nici osoba s CP i ro-ditelja iz Pule, Rijeke iZagreba, predstavili supredsjedniku vodećuproblematiku osoba scerebralnom paralizomi njihovih obitelji - za-pošljavanje, briga o obi-telji, rehabilitacija, po-rezne olakšice za orto-pedska pomagala i pri-jevozna sredstva, a čaksu se usudili zamoliti daim se dodijeli jedanrekreacijsko-rehabili-tacijski objekt “negdje”na Jadranu.

Edukativni dio pro-grama otvoren je pre-davanjem psihologagđe. Ines Denona, kojaje isticala potrebu pri-bližavanja osoba s CPjedni drugima, izgrad-nju komunikacije i od-

nosa, jer jedino zajednote osobe mogu se boljepredstaviti javnosti.Mnogim obiteljima teš-ko je nositi se s hen-dikepom, ali postojeprojekti koji na razinidržave mogu omogućitipoboljšanje života i bo-lju integraciju osoba sCP.

Dr. Milan Batinić,specijalist fizijatar i dr.Aleksandar Stošić, spe-cijalist ortoped pred-stavili su i pokušalipribližiti ortopedskapomagala kako oso-bama s CP, tako i nji-

hovim roditeljima. Za-ključeno je da postojivelika potreba za ovak-vim predavanjima, kakobi se razbile predrasudeo ortopedskim poma-galima, te kontinuiranodobivale informacije onovitetima na tržištu.

Trećeg dana susretaorganizirane su dvijeradionice za različitupopulaciju. Radionicu“Intimni život osoba sCP” vodio je g. Davor

Komar koja je ujednobila i nastavak prošlo-godišnje rasprave naistu temu (drugi dio).Radionicu za roditeljevodio je g. Gianni Ku-mar, predsjednikDICIDP-Pula gdje sevećina roditelja trebalapoistovjetiti i osjetitifizičko i mentalno sta-nje svoga djeteta, me-đutim pokazalo se davećina roditelja nikadanije razmišljala na tajnačin, te je bilo po-teškoća u raspravi. Objeradionice bile su “vat-rene” i pokazale da tu

tematiku treba daljerazrađivati.

Tijekom predavanjasociologa Ljiljane Zad-ković-Bašić, “Koor-dinacija udruga krozSavez invalida Istarskežupanije” predstavljenje rad, ovlasti i moguć-nost rada Saveza, te jeistaknuto kako “čis-toća” Udruga (samos-talnost CP udruga) po-većava jačinu Saveza iomogućava mu bolje

predstavljanje osoba scerebralnom paralizom(u našem slučaju).

Dipl. socijalni rad-nici Mirjana Novakovići Zvjezdana Delić pred-stavile su reformu Za-kona o socijalnoj skrbi.Osobe s CP isticale supotrebu da socijalniradnici više komuni-ciraju izravno s njima, tena taj način dobiju vje-rodostojniju sliku o nji-hovom i obiteljskomstanju. “Preporučujemroditeljima da ne os-tavljaju djecu u zavo-dima, te ih potičem dauz pomoć socijalnogizrade boravke, kako binjihova djeca osjećalaljubav i blizinu rodi-telja” rekao je PaoloKumar, dok je Maksi-milijan Hodak istaknuo“Naglašavam potrebuda svi roditelji osoba sCP trebaju djelovatizajedno na ostvarivanjubolje kvalitete životanjihovog potomstva injih samih”.

Edukativni programzaključen je predava-njem prim. dr. sci. Mi-roslava Pospiša, pred-sjednika HSUCDP tije-kom kojeg se rasprav-ljalo o ulozi Saveza, tepotrebi za reorganiza-cijom istog. PrijedlogGiannija Kumara zanovo ustrojstvo Savezajednoglasno je prihva-ćeno.

Sportsko-rekreativniprogram susreta bio jevećim dijelom samoini-cijativan, osim “Sport-ske srijede”. Kao i svakegodine organizirana sunatjecanja u trčanju s

SUSRET MEDULIN 2001.


kolicima 30 i 60 metara,trčanje polu-pokretni 30metara, trčanje kolica ipratioca 30 metara, tr-čanje električnim koli-cima 100 metara, tr-čanje tate 50 metara,trčanje mame 50 me-tara i maraton. Kao po-sebna sportska atrak-cija organizirana je va-terpolo utakmica izme-đu ekipe A (Stefano,Vili, Žigi i Izidor) i B(Đani, Dean, Dario iDane), dok je nakonburnih trideset minutafinalni rezultat bio 5:3.

Bogate kulturno-za-bavne večeri počele sus poezijom i gostomVladimirom Gagliar-dijem, a sudionici NušaIlovar, Slavica Ivković,Zdenka Kirin, DragicaMacuka, Edin Okano-vić, Iva Radeljević iAleksandar Žigant čita-li su svoje radove i pred-stavili svoje zbirke poe-zije. Klaunovi IgraoniceTitti zagrijali su nas iopustili prije masken-bala. Snalažljivi Zag-repčani obukli su svojepidžame i veselo se sp-remili na “vjenčanje”(grupna maska), dok sunajbolja maska defi-

nitivno bile bikerice Teai Vesna Superina iz Kas-tva (Rijeka). Polufinaleizbora za Miss & MrMedulin 2001. bilo jeodlično zagrijavanje zafinalnu večer, čak 13kandidata i 9 kandi-datkinja se predstavilooduševljenoj publici irenomiranom žiriju. Fi-nalna večer započela jekoncertom mr. art. Edu-arda Kancelara u crkvisv. Agneze u Medulinu,dok je zabavno, ali neiz-vjesno finale izboraMiss & Mr završio pro-glašenjem Lare Grojz-dek za Miss Junior Me-dulin 2001., StjepanaBarana za Mr JuniorMedulin 2001., KristineVlahović za Miss Med-ulin 2001., te EdinaOkanovića za Mr Me-dulin 2001.

Cijeli susret Medulin2001. pratila je no-vinarska ekipa DICIDP-Pula, te na samom za-vršetku predstavila prvibroj glasila “Novi Ka-žun”, čiji se sljedeći broj(ovaj puta tiskani) oče-kuje u rujnu.

mr. Dorotea Bralić-Kumar, DICIDP-Pula

ZA CEPEJCA TREBA IMAT DUŠUCepejac na četiri kolaNa gumama bez zraka

Sjedi u pet do ponoćI priziva pomoć

U polu tamnoj sobiKolica svoja sklopi

Ispružio je nogeDa bi skinuo velike nogare

U tren je to učinioSam sposoban je bioI drugima je dokazao

Baš ono što je htio

Za cepejca treba imat dušu!

Riječi napisali:

Nenad Keba & Goran Brala

U okviru susreta Me-dulin 2001. predsjednikHrvatskog saveza ud-ruga cerebralne i dječjeparalize govorio je oulozi Hrvatskog savezaudruga cerebralne i dje-čje paralize i njegovihčlanica. U koncept zastvaranje ujednačenihmogućnosti za osobe scerebralnom paralizomna prvo mjesto trebastaviti međunarodne ipravne norme na ko-jima se zasniva suvre-meno socijalno pravo,skrb i cjelokupno na-stojanje da život budebolji, a osobito osoba sinvaliditetom. Pošti-vanje ljudske osobe itemeljnih ljudskih pravamora se temeljiti nafilozofskim, etičkim ireligijskim spoznajamao ljudskim odnosima.Razina socijalnih od-nosa ne temelji se samona bogatstvu već narazvijenosti humanihodnosa. Opća dekla-racija o pravima čovjekausvojena je tek od stra-ne Opće skupštine UN10. prosinca 1948., aDeklaracija o pravimaosoba s invaliditetomdonesena je 1975. go-dine. To je najznačajnijiposebni međunarodnidokument za osobe sinvaliditetom. Tim do-

kumentom osobama sinvaliditetom osigu-ravaju se sva prava kaoi drugim građanima,bez ikakve diskrimi-nacije, te puno ljudskodostojanstvo uz priz-navanje posebnih pra-va. U Deklaraciji se po-sebno ističe da se nad-ležna tijela i službe usvim pitanjima prim-jene prava osoba s in-validitetom trebaju sa-vjetovati s udrugamaosoba s invaliditetom.Istaknuta je uloga in-validskih organizacijaza ostvarivanje pravainvalida. Ustav Repu-blike Hrvatske, Stan-dardna pravila UN oizjednačavanju moguć-nosti za osobe s in-validitetom i Nacio-nalni program za po-boljšanje kvalitete živ-ljenja osoba s invali-ditetom donesen 1999.godine su temelji nakojima djeluje Savezudruga cerebralne i dje-čje paralize. U skorojbudućnosti, da bi dje-lovanje Saveza mogloodgovoriti izazovimavremena, potrebno jepovećati financijskusposobnost Saveza. Po-većana financijska spo-sobnost imala bi za ciljprogresivnu profesio-nalizaciju. Financijska

Kratki koncept

razvoja Hrvatskog

saveza udruga

cerebralne i dječje

paralize


sposobnost bi se po-većala kroz financijski“management”. Finan-cijski “management”bio bi zadužen za osi-guranje sredstava, kojabi omogućila provo-đenje svih zacrtanihprojekata. Razvoj regio-nalnih organizacija jevažan zadatak u okvirudjelovanja Saveza. Su-radnja lokalnih orga-nizacija i Saveza morabiti interakcijska. Glo-balna kampanja ima za

cilj poboljšati prihvat-ljivost cerebralne pa-ralize, dijagnostiku,tretman i prevenciju napodručju cijele države.Nacionalni dan osoba scerebralnom paralizom,5. svibnja, bio bi samojedan od čimbenikaglobalne kampanje. Po-trebno bi bilo osnivanjekomisija koje bi se ba-vile zaštitom mozga,ranom dijagnostikom,tretmanom cerebralneparalize, ortopedskom

kirurgijom cerebralneparalize, ortozom, far-makoterapijom cereb-ralne paralize i drugo.Mora se razviti infor-macijska djelatnost.Hrvatski savez udrugacerebralne i dječje pa-ralize mora postati au-toritativni izvor infor-macija o cerebralnojparalizi (središnji infor-macijski centar). UzGlasnik potrebno bi biloda Hrvatski savez udru-ga cerebralne i dječje

paralize bude nositeljprojekta stručnog časo-pisa koji bi donosiočlanke o cerebralnoj pa-ralizi i razvojnim pore-mećajima. Potrebno jekoristiti elektroničkukomunikaciju. UnutarSaveza mora se dje-lovati na organizacijusporta, kulturno umjet-ničkog stvaralaštva iorganizaciju malog po-duzetništva.

P. M.

Hrvatski savez ud-ruga cerebralne i dječjeparalize organizira III.hrvatski simpozij o ce-rebralnoj paralizi u Va-raždinskim Toplicama24., 25. i 26. listopada2001. godine.

Glavna tema sim-pozija je starenje i ce-rebralna paraliza. Uz to,na simpoziju su pla-nirane i slobodne teme.Pokrovitelj Simpozija jepredsjednik RepublikeHrvatske Stjepan Me-sić.

U okviru glavne te-me željeli bismo ob-raditi probleme koji nas-taju odrastanjem i sta-renjem osoba s cereb-ralnom paralizom. Kodnas ne postoje istra-živanja u tom smislu.Klinička iskustva uŠvedskoj pokazuju damnogi odrasli s cereb-ralnom paralizom pre-kidaju fizikalni tretmanposlije napuštanja ško-le. Kada se ponovnoobrate zdravstvenimservisima, mnogi imaju

bolove u mišićima izglobovima čija po-kretljivost se smanjuje.Turk i suradnici (1997.)u 75% odraslih s cereb-ralnom paralizom na-laze višestruke mišićnokoštane probleme. Od-rasli s cerebralnom pa-ralizom stare na istinačin kako stari i ostalapopulacija, ali su si-gurno pristune razlike unačinu na koji se pos-ljedice starenja mani-festiraju. Mnoga su pi-tanja na tom područjuotvorena. Pozivamo vasna aktivno sudjelova-nje, očekujemo vašeizlaganje.

Pod slobodnim te-mama željeli bismo raz-motriti mnoge prob-leme koji su još vezaniza “kišobran” terminkoji obuhvaća pojamcerebralna paraliza.Stanley, Blair i Alber-man (2001.) razmatrajupitanje je li termin “ce-rebralna paraliza” trebazadržati. Oni pišu “zbogheterogenosti stanja i

našeg povećanog ra-zumijevanja nekih slu-čajeva i srodnih sin-droma, mi moramo raz-motriti da li možemozadržati taj kišobrantermin”.

Osim lokomotornihproblema željeli bismoda se na simpoziju raz-motre i drugi problemivezani za cerebralnuparalizu, npr. problemikomunikacije, vida,kontinecije i drugi. Dje-ca s cerebralnom para-lizom često se opisujukao pasivni u komuni-kaciji. Pasivnost u ko-munikaciji imala bi raz-ličite prekursore: motor-no oštećenje, nerazum-ljiv govor i/ili različitistupanj kognitivnograzvoja. Na temelju tihspoznaja željeli bismoići u pravcu uvođenjakomunikacijske pomoćiosobama s cerebralnomparalizom koji imaju igovorne poteškoće iprogramu za roditelje zabolje razumijevanje. Po-stoje još brojni problemi

koji bi se trebali ra-zmotriti na Simpoziju,kao što su kognitivni iperceptivni poremećajiu cerebralnoj pralizi,ponašanje i emocio-nalni problemi u ce-rebralnoj paralizi, epi-lepsija i cerebralna pa-raliza, ortopedska ki-rurgija cerebralne pa-ralize, fizikalna terapijacerebralne paralize, or-toza i cerebralna para-liza, edukacijski prob-lemi djece s cerebral-nom paralizom i drugo.

Očekujemo Vaš do-prinos uspjehu Sim-pozija.

Prijava referata do15. kolovoza 2001. Radpripremljen za tisak(poželjno na disketi)poslati do 30. kolovozana adresu: Hrvatski sa-vez udruga cerebralne idječje paralize, Zagreb,Nova Ves 44. Kontaktosoba Mirjana Nova-ković, dipl. soc. rad.,tel./fax. 01 46 66 327

Miroslav Pospiš

U susret III. hrvatskom simpoziju o cerebralnoj paralizi u

Varaždinskim Toplicama 24., 25. i 26. listopada 2001.


Sport za invalide pr-vi je pokrenuo gosp.Ludvig Gutman, koji je1944. godine osnovaonovu jedinicu za ozljedukičmene moždine u bol-nici Stoke Mandeville uAylesburyju u Engles-koj. On je 1948. g. orga-nizirao, u okviru StokeMandevillea nacional-ne igre za oduzete, kojesu 1952. g. prerasle umeđunarodno natje-canje. Nakon toga bilesu održane prve Para-olimpijske igre, para-lelno sa olimpijadom uRimu 1960. g. Od 1976.g. olimpijske igre zainvalide (Paraolimpijskeigre) uključivale su atle-tičare s amputacijama,smetnjama vida, te oneu kolicima. Atletičari scerebralnom paralizomprvi su puta sudjelovalina igrama 1980. g. Pod-ručje sudjelovanja inva-lida u sportu postajalo jesve šire i početkom1970. g. u Winter Parkuu Coloradu održano jeprvo natjecanje invalidau skijanju. Američka jeAkademija za ortoped-sku kirurgiju, uočivšipozitivni utjeca sportana djecu i mladež, 1983.g. izdala opsežni mate-rijal o rekreativnim kaoi natjecateljskim sport-skim aktivnostima zainvalide.

Fizičke prepreke na-stavile su se smanjivatikada je početna kla-sifikacija ozljeda kič-mene moždine preraslau službeni klasifika-

ATLETIKA ZA OSOBE S INVALIDITETOMcijski sustav koji je omo-gućio trenerima i liječ-nicima klasifikaciju at-letičara u sljedećeskupine: smetnje vida,cerebralna paraliza,amputacija, atletičari uinvalidskim kolicima iostali što uključuju at-letičare niskog stasa,atletičare s mišićnomdistrofijom, manjkomudova, s arthrogrypo-som i s osteogenesisimperfecta. Ovaj sustavomogućava natjecanjepojedinaca sa istimstupnjem onesposob-ljenosti. Medicinski uv-jeti, jedinstveni za at-letičare u invalidskimkolicima, koji uključujuregulaciju temperature,autonomnu disreflek-siju, konvulzije, sin-drome naprezanja i tr-aumatske ozljede dobrosu dokumentirani, tetako na odgovarajućinačin osposboljeno tre-nersko osoblje možekoristiti ove podatkekako bi osiguralo većusigurnost na natjeca-njima.

Načinjene su bez-brojne studije o opće-nito dobrom utjecajuvježbanja i fizičke kon-dicije na zdravlje ne-invalida, ali do danaspostoji nekoliko klinič-kih studija koje istražujuprednosti terapije i vjež-banja za invalide. Pre-liminarna istraživanjasada dokazuju da stalnasportska aktivnost mo-že poboljšati psihološkistatus paraplegičara i

kvadriplegičara. Po tompitanju posebno je vri-jedno spomenuti Ri-mmerovo izvješće o fi-zičkoj kondiciji osoba sacerebralnom paralizom.U toj je studiji pre-cizirano ono što se možezaključiti iz poznatihprednosti vježbanja zaopću populaciju te pri-mijenjeno na osobe scerebralnom paralizom.Briga za poboljšanjefizičke kondicije inva-lida, unaprijedit će dr-uštvenu prilagodljivost,smanjiti kostobolju (os-teopenija), povećati vi-talni kapacitet i isklju-čiti sklonost debljanjukod nekih i inače slaboaktivnih pojedinaca.

Ostali pozitivni učin-ci rekreativnog i na-tjecateljskog sporta nainvalide su očiti svakomprofesionalcu koji jeimao priliku biti ne-posrednim svjedokomporasta samopouzda-nja, popravljanja slike osebi i potpunoga sve-stranog razvoja ličnostikoji prate mlade ljudekoji sudjeluju u tim ak-tivnostima. Danas po-stoji veliki broj orga-nizacija koje se brinuoko rekreacije invalidnedjece i tinejdžera, onese u SAD kreću od Ud-ruge atletičara s cere-bralnom paralizom iNacionalne udruge ko-šarkaša u kolicima doUdruge atletičara pa-tuljastog rasta Amerike.

Na međunarodnomplanu, olimpijski pokret

paraliziranih postigao jerekordni odaziv na ne-davno završenim olim-pijskim igrama u Sid-neyu u Australiji nakojima je sudjelovalo3824 atletičara iz 122zemlje; prodano je 1 100000 karata i time jepostignut novi rekord.Imao sam sreću bitiprisutan na zadnjemdanu natjecanja i za-pazio sam nezaboravnooduševljenje mladih in-valida koji su došli pro-matrati olimpijske igreu pratnji svojih roditelja.

Lisa Lorens, mladaautistična atletičarkakoja sudjeluje u trčanjui ekipnim natjecanjima,na igrama je osvojiladvije zlatne medalje.Autizam je na igramadopušten iako nije fi-zičko ograničenje, anjezin komentar naj-bolje ocrtava duh cje-lokupnog pokreta in-valida. Kad je odgo-varala na pitanja sport-skog novinara, nakondobivane druge me-dalje, odgovorila je: “Au-tizam je jako čudan. Svimisle da smo malo pri-prosti (glupi), ali to nijeistina. Moj mozak jejednostavno građendrugačije. Ja jednostav-no ne vidim i ne čujemsvijet na isti način kaovi”.

(Banta J. Atletiscsfor people with disabili-ties. DevelopmentalMe-dicine and ChildNeurology 2001;43:147.)


Definitivno stajalištekoji je najbolji tretmancerebralne paralize nepostoji. Motorni pore-mećaj nije lako odvojitiod drugih specifičnih iopćih razvojnih sposob-nosti i djetetove obi-teljske / socijalne okoli-ne. Sazrijevanjem sre-dišnjega živčanog sus-tava mijenjat će se iklinička slika, a zbograsta, mogu se razvitifiksirani i strukturalnideformiteti.

Postoje različiti tera-peutski pristupi kojenije lako kompariratijedna s drugim jer imajurazličite ciljeve koji pro-izlaze iz različitih pog-leda na:

1. kako mozak funk-cionira,

2. što se postiže ikada,

3. kako se funkcijapokreta pojavljuje,

4. kako mozak “uči”,5. veličinu uloge ro-

ditelja,6. relativnu važnost

deformiteta i uloge or-toze i ortopedske kirur-gije.

Neki tretmani vrlorano u životu usmjerenisu na modificiranje st-rukture mozga ili funk-cije tako da bi pore-mećaj pokreta bio nad-vladan ili radikalnosmanjen (Vojta 1984.,Katona 1989.). Drugistartaju od pretpostav-ke da su takve promjenenemoguće, ali tretmanmože modificirati in-validnost (disability)koja je rezultat lezije ili

lezija podupirajući raz-ličite pokrete i postu-ralna iskustva, čestoupotrebljavajući auto-matske oblike pokreta(npr. reakcije ravno-teže). Podrazumijeva seda dijete mora imatirepertoar “normalnih”oblika pokreta i onda ćeih tek moći upotreb-ljavati u funkconalnomsmislu. To je možda onošto najviše razlikujekonduktivnu edukacijuod svih drugih tretmanajer je funkcija i moti-vacija za funkciju pri-marna i “korektnost”pokreta neće se suditiprema sličnosti s nor-malnim pokretom:funkcija je primarna, aoblik je sekundaran. Stako različitim pristu-pima nije lako definiratiuspjeh.

Potrebno je razmot-riti što je korisno zadijete, obitelj i kliničkitim. Za dijete je korisnoda roditelji imaju do-voljno informacija, kakobroj pitanja raste, daimaju savjete o ruko-vanju s djetetom. Naj-kontroverznije je pitanjeje li to rani tretmanreducira poremećaj iliga čak eliminira, kao štoneki tvrde. Roditelji ćebiti privučeni takvimtvrdnjama, što može bitifrustrirajuće za kliničkitim koji ne želi datitakva obećanja. Nekadjeca će imati malokoristi od tretmana jer jenjihovo oštećenje takoteško da nemaju funk-cionalne alternativne

strategije. U odsutnostidokaza ni jedan tret-man nije tretman iz-bora.

Tretman cerebralneparalize ne smije bitiusmjeren samo premaporemećaju već morabiti orijentiran na vo-đenje djeteta i obitelji(holistički pristup).

Zadržavanje mišićau stanju istezanja ćeprevenirati deformitete.Kod ortoze je važno dabi aparat bio efikasan,mora biti upotrebljenčim dulje vremenskorazdoblje i da se nekimišići ne mogu lakoistezati, npr. pronatoripodlaktice. Prevencijadeformiteta mora bitikoncentrirana na:

FIZIKALNA TERAPIJA I

CEREBRALNA PARALIZA1. područja gdje nas-

taju jaki deformiteti(kukovi i kralježnica)

2. gdje je provođenjeortoze jednostavno ikomforno (ručni zglob,koljeno noću), skočnizglob, abdukcija ku-kova).

Uspješan tretmancerebralne paralize ovi-si o:

1. rezidualnim neu-rološkim sposobnos-tima,

2. anatomskim res-trikcijama (i sklonostideformitetima),

3. djetetovom raz-vojnom nivou i drugimnesposobnostima (npr.poremećaji vida, epi-lepsija),

4. djetetovom soci-jalnom miljeu

Miroslav Pospiš

KRISTALNO SRCE

Medulinskim susretima 2001.Svaki naš izdah na podiju ljubaviu zraku tvori srce od blistava kristalašto lebdi kroz naše prste,spojene u jedno.

I svaki pogled daje mi sreću,dok zanesena plešem savršenost prihvaćanja.

Grlim ono veliko i beskrajno srceod nelomljivog kristalakoje leti plavim, duboko plavim nebomiz našeg daha,iz očiju naših i duša...

Volim to blistavo srceprepuno zrna ljubavi i dostojanstva,u našim rukamaspojenim u jedno.

Zagreb, 17. lipnja 2001.Iva RožankovićDICIDP Zagreb


Boćanje se prvi putpojavilo na Olimpij-skim igrama za inva-lide u Barceloni 1992.godine. Međutim, ovajsport ima antičko po-rijeklo i već je vrlo dugopopularan među ce-rebralcima. Na Olim-pijadi 1992. u Barce-loni sudjelovala su 42igrača iz 11 različitihdelegacija.

Duh igre je sličanonome u tenisu. Pub-lika je dobrodošla iohrabrujuća, međutimgledatelji uključujućičlanove ekipe koji senatječu, moraju ostatitihi tijekom odigra-vanja.

Boćanje testira stu-panj mišićne kontrole ipreciznost natjecatelja.Gledatelji boćanja ćeodmah moći uočitivisok stupanj koncen-tracije i usredoto-čenost igrača na igru.

Igrači ili bacaju,udaraju ili koriste po-magalo da gurnu kož-ne kugle što je mogućebliže maloj bijeloj kuglikoja služi kao meta(ciljna kugla).

Igrači se mogu na-tjecati individualno ilikao ekipa i susreti seodržavaju u unutar-njim prostorima naravnoj površini.

Svi natjecatelji mo-raju biti klasificiraniprema propozicijamaMeđunarodnog odboraza klasifikaciju osoba scerebralnom parali-zom (CP-ISRA).

Boćanje i

cerebralna paraliza

Boćanje je poka-zalo velik uspjeh međuosobama s velikimpodručjem nespo-sobnosti. Ova je igrasjajan izjednačitelj iomogućuje osobama scerebralnom para-lizom natjecanje narazini s osobama bezoštećenja. Zbog sve-strane prirode ovogsporta, boćanje je sa-vršena aktivnost da seuvede u neku zajed-nicu. Boćanje omogu-ćava obiteljima, ško-lama, naseljima da senatječu u prijateljskimsusretima. Omoguća-va igračima razvijanjevještine za ozbiljna na-tjecanja.

Društvo invalidacerebralne i dječje pa-ralize Osijek njegujeovaj sport već dvijegodine, a od veljače2001. godine, skupinanaših članova s CP(tetrapazeza spastica)jedanput tjedno re-dovno treniraju u prila-gođenom prostoru i sboćama prema pro-pozicijama Među-narodnog paralim-pijskog odbora (IPC).

Želja nam je po-pularizirati ovaj sport iu drugim udrugama,te kroz sportske sus-rete i druženja obo-gatiti aktivnosti našihčlanova. U tu svrhusmo organizirali pro-motivni sportski susretpovodom Svjetskogdana sporta 29. svib-nja 2001. u Osijeku.

Dragan Šoštarić

Šesti hrvatski sim-pozij o invalidima održatće se na Bjelolasici od 17.- 18. rujna 2001. godine.Glavna tema simpozija jeStandardno pravilo 6 -OBRAZOVANJE. Kon-takt osoba je gospođaŽeljak Šarić, Zagreb,Savska cesta 3, tel./fax.:385 148 29 394.

In te rnac iona lnodruštvo za cerebralnuparalizu i Europska aka-demija za invalidnu dje-cu održat će u Dublinu,Irska sastanak s glav-nom temom: “Roditelji iprofesionalci: raditi za-jedno”. Datum održa-vanja simpozija je 27. -29. lipnja 2002. Daljnjeinformacije: dr. OwenHensey, FRCPI, CentralRemedial Clinic, VeronAvenue, Dublin 3, Ire-land, tel.: 00-353-1-8057400, fax.: 00-353-1-8335496.

Vlada Republike Hr-vatske donijela je nasjednici održanoj 5. trav-nja 2001. godine, odlukuo odobravanju finan-cijske potpore za pro-vedbu programa našeudruge pod nazivom Re-dovna djelatnost Savezau predvidivom iznosu od82.960,00, kn GlasnikSaveza u predvidivomiznosu do 40.000,00, knDjelovanje saveza upredvidivom iznosu do32.880,00, kn Poboljšanjekvalitete življenja osobas cerebralnom paralizomi višestrukim teškoćamau razvoju do 16.000,00,kn III. Hrvatski simpozijo cerebralnoj paralizi“Starenje i cerebralnaparaliza” u predvidivomiznosu do 47.120,00 kn iMeđunarodna suradnjaSaveza u predvidivomiznosu do 12.000,00, kn.

Treća sjedica Povje-renstva Vlade RepublikeHrvatske za osobe s in-validitetom održana je21. svibnja 2001. godine.Na dnevnom redu bile susljedeće teme: Prijedlogzakona o izmjenama idopunama Zakona ošportu, Nacrt prijedlogazakona o profesionalnojrehabilitaciji i zapoš-ljavanju osoba s inva-liditetom, Nacrt prijed-loga Zakona o pravo-branitelju za prava dje-teta, Rješavanje teškihmaterijalnih prilika tvrt-ke TEKOP d.d. iz Pulekoja zapošljava osobe sinvaliditetom. U okviruPovjerenstva Vlade Re-publike Hrvatske za oso-be s invaliditetom os-novane su sljedeće sku-pine: 1. Radna skupinaza praćenje pravnih pro-pisa u hrvatskom zako-nodavstvu, 2. Radna sku-pina za praćenje pro-vedbe Nacionalnih pro-grama za poboljšanjekvalitete življenja osobas invaliditetom, 3. Radnaskupina za etička pitanjai medije, 4. Radna sku-pina za praćenje među-narodnih dokumenata oosobama s invalidite-tom, 5. Radna skupina zaorganizaciju okruglihstolova.

Konstituirajuća sjed-nica Savjeta za praćenjei unapređenje rada udru-ga Ministarstva rada isocijalne skrbi održana je12. travnja 2001. godine.Članovi tog stručno-sa-vjetodavnog tijela su:Ljerka Begić, predsjed-nik, Duška Bošnjaković,mr. Mirjana Dobranović,Andrija Halec, NivesIvelja, Teo Malec, IvicaRobić, Aleksandra Selak-Živković, Jeronim Tr-putec, Neva Tolle.

Kratkeobavijesti


Međunarodna or-

ganizacija invalida je

organizacija za zaštitu

ljudskih prava usmje-

rena na zaštitu prava

invalida i promicanje

njihovoga potpunog i

jednakopravnog udjela

u društvu. Utemeljena

1981. g., godine, DPI

(Disabled Peoples In-

ternational - Među-

narodna organizacija

invalida) se predstav-

lja kroz aktivno član-

stvo nacionalnih or-

ganizacija invalida u

preko 130 zemalja,

uključujući 29 na pod-

ručju Europe (DPI Eu-

rope).

DPI Europe uglav-

nom je usmjerena na

proučavanje prijetnje

ljudskim pravima uz-

rokovane razvojem

istraživanja i prim-

jenom humane gene-

tike. U međuvreme-

nu, borimo se da se

naš glas čuje u bio-

etičkim i znanstvenim

raspravama.

Shvativši da su

prednosti humane ge-

netike i kvaliteta ži-

votnih odluka teme-

ljenih na medicini po-

krenule ozbiljna etič-

ka pitanja, istodobno

za invalide i za ne-

invalide, dvojbe koje

se mogu razmatrati

unutar okosnice bitne

trajne raznolikosti

ljudske vrste,

zahtijevamo da:

1. korištenje novih

otkrića humane ge-

netike, tehnika i pri-

mjena budu točno re-

gulirane, tako da se

izbjegne diskrimina-

cija, te zaštite u pot-

punosti i u svim okol-

nostima ljudska prava

invalida,

2. genetsko savje-

tovanje bude neus-

mjereno, temeljeno na

ljudskim pravima, ši-

roko i lako dostupno i

odražava stvarno is-

kustvo onesposob-

ljenosti,

3. roditelji ne budu

pod formalnim i ne-

formalnim pritiskom

podvrgavanja prena-

talnih ispitivanja ili

trpljenja “znanstve-

nih” određenja,

4. sva djeca budu

dobro došla na svijet i

osigurana primjere-

nom društvenom,

praktičnom i novča-

nom potporom,

5. ljudska razno-

likost bude dobro do-

šla, a ne isključena

diskr iminira jućim

procjenama o kvali-

teti života, koje mogu

voditi ka eutanaziji,

ubijanju djece i smrti

kao rezultatu izostan-

ka medicinske inter-

vencije,

6. organizacije in-

valida budu prisutne

u svim savjetodavnim

i pravnim tijelima koja

se bave humanom ge-

netikom,

7. zakon bude u-

potpunjen, tako da se

zaustavi diskrimina-

cija na osnovu ošte-

INVALIDI GOVORE O

NOVOJ GENETICI

ćenja kao isključive

zakonske osnove za

pobačaj,

8. postoji opširan

program osposoblja-

vanja za svu zdravst-

venu i društvenu bri-

gu profesionalaca za

jednakopravu per-

spektivu invalida,

9. budući da je

ljudski genom zajed-

ničko vlasništvo ljud-

ske vrste, niti jedno

privilegirano koriš-

tenje genetskog ma-

terijala ne bude do-

pušteno,

10. ljudska prava

invalida koji su u ne-

mogućnosti donositi

odluke ne smiju biti

povrijeđena prilikom

medicinskih inter-

vencija.

DPI Europe (c) No-

vember 2000.

Radna grupa raspravlja o pitanjima Bioetike u Albacetu 10. ožujka 2001.

Documents

CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE GLASNIKCEREBRALNOM … · - Boćanje i cerebralna paraliza - U susret III. hrvatskom simpoziju o cerebralnoj paralizi u Varaždinskim Toplicama 24.,