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1 Tic 兒童健康通訊 點滴關懷 兒童健康通訊 立案證書:台內社字第0910027693會址:桃園縣龜山鄉復興街5號長庚醫院12L 郵政劃撥:19711808 發行人:王煇雄理事長 執行編輯:謝玉玲 美術編輯:李君懿 電話:(03)328120082460968-110264 傳真: (03)3277295 http://www.ttfa.org.tw E-mail: [email protected] ; [email protected] 創刊2002年6月30 妥瑞兒操人特攻隊 一個國小六年級妥瑞小孩的心聲 第十九期 第十九期 2005.12.25 Tic 本期摘要 長庚兒童醫院 兒童神經科/王煇雄醫師 妥瑞症的主角──tic,不管是動作型的tic或聲語型的tic,和妥瑞症的配角──過動、 強迫、自我傷害、衝動等等,本質上都是不斷不斷地重複,永無休止地釋出能量一般;事 實上許多妥瑞兒──尤其是小小妥瑞兒真的不太須要休息,當大人全累翻了,他還 常常神采奕奕地睡不著覺。 因此,妥瑞兒的家長們應該都要有培養妥瑞兒成為「超能先生」(Mr. Incredible)的領悟和決心。東方有位孟 母靠著勤搬家拉拔出中國 的亞 聖孟子 ;西方有位愛 母不放棄入學三個月就遭退學的愛迪生,人類才得以 提前享受夜晚的大放光明、留聲機等等無數的偉大發明。那妥母又該怎麼辦 呢?台灣 俗語說:「有樣學樣,沒樣自己想(像)」,原則很簡單,只有一句話── 「努力地操他」,你不操他,他就會把你操倒。 每位妥瑞兒還是有他們的個別喜好,今天的小朋友十之八九喜歡電動遊戲,那就來個等 價交換,規定他們完成不太排斥的活動多久才可以玩多久的電動遊戲,要不就跳多久的跳舞 機才可以玩多久的電動;跳跳舞機的能量釋放比幾隻手指的按鍵好太多了。不玩電動的就 更好辦了,這少數未被e世代文明污染的小朋友,通常已經有較優質的興趣或才藝,只 要在質的方面稍微調高體能活動的比例,或在量的方面平均分攤到每天、每小 時、甚至每半小時…反正,一有tic出現或許就代表能量又累積太多了,又得 釋放能量了。小小火山爆發的效果也許只要派他去丟個垃圾、倒個開水就夠 了。如果tic是以發出聲音為主,作一些朗 讀、唱歌、吹奏樂器等有趣活動,或許就可 減少無趣的聲語型tic。 (接下頁) 妥瑞兒 人特攻隊 Tic 兒童健康通訊 333 桃園縣龜山鄉復興街5號長庚醫院12L

立案證書:台內社字第0910027693號 Tic 會址:桃園縣龜山鄉 …2 Tic兒童健康通訊點滴關懷 又抖又叫-鬥陣妥瑞症 長庚兒童神經科王煇雄醫師/台大神經外科郭夢菲醫師

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Page 1: 立案證書:台內社字第0910027693號 Tic 會址:桃園縣龜山鄉 …2 Tic兒童健康通訊點滴關懷 又抖又叫-鬥陣妥瑞症 長庚兒童神經科王煇雄醫師/台大神經外科郭夢菲醫師

1Tic兒童健康通訊點 滴 關 懷

兒童健康通訊

立案證書:台內社字第0910027693號會址:桃園縣龜山鄉復興街5號長庚醫院12L

郵政劃撥:19711808發行人:王煇雄理事長

執行編輯:謝玉玲 美術編輯:李君懿

電話:(03)3281200轉8246或0968-110264傳真: (03)3277295

http://www.ttfa.org.twE-mail: [email protected] ;

[email protected]

創刊2002年6月30

妥瑞兒操人特攻隊

一個國小六年級妥瑞小孩的心聲

第十九期第十九期 2005.12.25

Tic

本期摘要

一個國小六年級妥瑞小孩的心聲

2005神童家族歡樂PARTY

長庚兒童醫院 兒童神經科/王煇雄醫師

妥瑞症的主角──tic,不管是動作型的tic或聲語型的tic,和妥瑞症的配角──過動、

強迫、自我傷害、衝動等等,本質上都是不斷不斷地重複,永無休止地釋出能量一般;事

 實上許多妥瑞兒──尤其是小小妥瑞兒真的不太須要休息,當大人全累翻了,他還

    常常神采奕奕地睡不著覺。

    因此,妥瑞兒的家長們應該都要有培養妥瑞兒成為「超能先生」(Mr.

   Incredible)的領悟和決心。東方有位孟母靠著勤搬家拉拔出中國的亞

     聖孟子;西方有位愛母不放棄入學三個月就遭退學的愛迪生,人類才得以

    提前享受夜晚的大放光明、留聲機等等無數的偉大發明。那妥母又該怎麼辦

   呢?台灣俗語說:「有樣學樣,沒樣自己想(像)」,原則很簡單,只有一句話──

  「努力地操他」,你不操他,他就會把你操倒。

  每位妥瑞兒還是有他們的個別喜好,今天的小朋友十之八九喜歡電動遊戲,那就來個等

 價交換,規定他們完成不太排斥的活動多久才可以玩多久的電動遊戲,要不就跳多久的跳舞

   機才可以玩多久的電動;跳跳舞機的能量釋放比幾隻手指的按鍵好太多了。不玩電動的就

    更好辦了,這少數未被e世代文明污染的小朋友,通常已經有較優質的興趣或才藝,只

     要在質的方面稍微調高體能活動的比例,或在量的方面平均分攤到每天、每小

    時、甚至每半小時…反正,一有tic出現或許就代表能量又累積太多了,又得

  釋放能量了。小小火山爆發的效果也許只要派他去丟個垃圾、倒個開水就夠

了。如果tic是以發出聲音為主,作一些朗

 讀、唱歌、吹奏樂器等有趣活動,或許就可

          減少無趣的聲語型tic。

         (接下頁)

妥瑞兒  人特攻隊操

Tic兒童健康通訊333 桃園縣龜山鄉復興街5號長庚醫院12L

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2Tic兒童健康通訊點 滴 關 懷

又抖又叫-鬥陣妥瑞症長庚兒童神經科王煇雄醫師/台大神經外科郭夢菲醫師 合著

訂購請洽 台灣妥瑞症協會

電話:(03)3281200轉8246或0968-110264 傳真: (03)3277295

郵政劃撥帳號:19711808 戶名:台灣妥瑞症協會

郵購:每本200元 (如需掛號,郵資40元)

妥瑞兒  人特攻隊(續)操至於每天例行的體能活動最好是有教練、有團隊、有進階、有比賽四方面兼顧的,

首先,教練的話通常比父母的管用;第二,有團隊妥瑞兒才可學到普遍欠缺的同儕和

諧互動能力及團隊精神;第三,有進階的活動則是長久持之以恆的最佳動力;最後,

 如果拿到奧林匹克金牌或金鐘獎,那妥瑞症好不好也不太打緊了。

孟母和愛母都不是翹著二郎腿就實至名歸的,她們都付出很大的心血。

  同樣,「超能先生」的媽也不可能唾手可得。回味「超人特攻隊」

   卡通電影的情節,「超能先生」家庭中還是有柴米油鹽的煩心

  事,「超能先生」也會發福,「超能先生」打算換套新行頭也不是

  轉個身就變得出來,超能小孩之間也一樣會打打鬧鬧,其中那最小

  的超能嬰兒「小杰」,忽而發火,忽而變成魔鬼似的,橫衝直撞……

    妥瑞兒家長們看在眼裏,不會似曾相識而心有戚戚焉嗎?

      最重要的是,妥瑞兒家長要趁早領悟和下定決心,不要心動,要趕

   緊行動。部份妥瑞兒的「超能」特質,會被時光的巨輪折損,也許是無止境

  的tic讓活火山變成死火山,也許是父母誤以為功課都作不完了還搞啥課外的,

   也許是妥瑞兒看破了自己……尤其越接近青春期,當原本可以很勤快的妥瑞

    兒變成了懶惰蟲,成就「超能先生」的機會就越發渺茫;因為國中課業

    的壓力是非常恐怖地,反抗期的賀爾蒙是非常高亢地,孩子的大腦

          也大抵在十二、十四歲間定了型。

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兒童健康通訊3Tic3Tic3兒童健康通訊3兒童健康通訊

3心 情 故 事心 情 故 事心 情 故 事心 情 故 事心 情 故 事心 情 故 事心 情 故 事心 情 故 事心 情 故 事

以前我常想,為什麼妥瑞這個壞東

西偏偏挑上我?害我的眼皮總像是有千

斤重,不得不用力的眨呀眨,肩膀也像是

上了發條般,每隔幾秒鐘就會忍不住想抽

動一下!我努力的想克制自己,但這種奇

怪的感覺,就像是打噴嚏一樣,愈想去壓

抑,全身愈感到萬分的不自在。

不過在我許多的困擾中,眨眼睛和聳

肩膀似乎只算小意思,我最怕我上課時,

不自主的發出「哼…嘻…哼…嘻…」的怪

聲音,老師常誤會我是故意在搗亂,班上

同學從一開始因為害怕而不敢靠近我,到

後來模仿我的動作和聲音,我漸漸變成班

上同學取笑的對象。

記得去年媽媽帶我到醫院看阿媽時,

醫生叔叔幫阿媽在喉嚨裝了一個抽痰機,

這台機器可以把痰抽光光,讓口水不會阻

礙阿媽的呼吸道。如果可以,我也想請醫

生叔叔幫我在喉嚨裝一個「抽聲音機」,

幫我把這些怪聲音給抽光光,我不喜歡發

出哼嘻哼嘻的怪聲音,連坐公車時,都會

有好多叔叔和阿姨轉過來看我。

雖然媽媽總是安慰我,不要介意其他

小朋友的嘲弄,但是她好像比我更敏感,

每當有人多看我一眼,她很容易一下子就

紅了眼框,有時我甚至看到媽媽躲在她的

房間裡偷偷的流淚。我想當一個懂事、不

讓媽媽操心的好孩子,所以儘管在學校受

了委屈,回到家,我還是會編出一堆快樂

有趣的故事想逗媽媽開心。

雖然常有不順心的事,但我的生活也

不是全然的了無生氣,至少每個禮拜去學

跆拳道的那兩天,我真的覺得很開心。身

體裏累積的能量,可以藉由汗流挾背的運

動中宣洩。醫生伯伯說:「妥瑞氏症的小

朋友,就是身體累積了太多的能量,因此天

生無法當個懶惰蟲。一閒下來,能量無從發

洩,這些不由自主的小動作就會跑出來。」

呵呵!原本我一直覺得妥瑞是個壞東

西,可是聽完醫生伯伯的話以後,我反倒覺

得可以和妥瑞做個好朋友。就像超級賽亞人

要發出氣功前,必須先在身體累積足夠的內

力。比起其他的小朋友,我的身體裡儲存了

更多的能量,如果我能善用它用,我也能像

超級賽亞人一樣,幫助地球跟人類做一些有

意義的事情。

希望有一天,媽媽、老師跟同學,大家

都能接受我這些不由自主的小動作,更希望

能有一天,我能好好發揮我身體裡蘊含的能

量,跟朱木炎哥哥一樣,拿到奧運金牌,讓

大家爲我感到驕傲!

一個國小6年級妥瑞小孩的心聲

OT叔叔...想告訴妥瑞小朋友的話...

看到你這麼勇敢、這麼貼心,叔叔覺得好

感動。至少叔叔在國小六年級時,絕對沒像你

這麼樣的懂事!你目前所經歷的生活體驗,班上

其他同學可能要很久之後,甚至一輩子都無法體

會。換個角度想,你是不是比同學們學到了更多

的寬容、更多的體諒。這些在你未來的人生中,

都是一段很難得的經驗。

叔叔很贊成你藉由多運動來發洩身體過多

的能量,也很贊同你將來要為社會服務的熱誠。

但是,叔叔希望你,不要因為怕媽媽擔心,而

把學校遇到的困擾隱藏起來一個人承受。不管好

的、壞的、高興的、委屈的,媽媽都會希望與你

一起分享。透過媽媽和老師的溝通,老師及同學

們才能更了解你,陪著你一起成長!

不管未來你有沒有拿下世界金牌,你都要

像現在一樣有鬥志、有衝勁。就像你說的,別把

妥瑞當個壞東西,試著和它成為好朋友,讓那些

不了解你的人,也讓其他有同樣困擾的小朋友,

看到你這個妥瑞小孩的努力!

陳霖/三軍總醫院職能治療師

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4Tic兒童健康通訊協 會 消 息

初期以診治及教育病人為主

進而經過團體衛教

達到相互扶助

再而觸及就學、就業、

成家等層面

妥瑞症《特別門診》

台北長庚醫院兒科門診:

每月第二週 《週六上午》

林口長庚醫院兒科門診:

每月第四週 《週六上午》

親愛的朋友們:

非常感謝您長久以來對協會的支持和肯定。

本會在94年11月27日(星期日)於林口長庚兒童醫院12K第三會議廳,舉辦2005

年妥瑞症研討會暨第一屆第四次會員大會,在各方人士的熱情參與及懇切勉勵之下,

圓滿成功,讓我們感受到極大的鼓舞。再一次向各位致上十二萬分之謝意。

期待您們能持續參加,不論是實際行動的參與、捐款奉獻或是精神上的鼓勵,都

能夠讓社會更溫暖。有了堅強的後盾協會一定會有更好的服務與發展。 敬祝

平安順利

台灣妥瑞症協會理事長 王煇雄秘書長 李淑惠 敬上暨全體理監事

2005/11/27