Calidad de vida de cuidadores primarios de pacientes con

139• Vol. VII, No. 3 • Septiembre-Diciembre 2013 •

Salud Artículo arbitrado

ResumenLa discapacidad dependiente afecta las funciones corporales,psicológicas y sociales del paciente, por eso sus cuidados soncomplicados. Para su atención se requiere un cuidador primarioque brinde apoyo físico y emocional permanentemente; dichaactividad expone al cuidador al deterioro de su calidad de vida(CV). La Organización Mundial de la Salud (OMS) define CVcomo la percepción que un individuo tiene sobre su bienestarfísico, mental y social, así pues, no debe ser evaluada solamentepor profesionales de salud. Para conocer la perspectiva delcuidador es necesario un estudio enfocado en ello, mediante unmétodo fiable que complemente la información del equipo desalud. El objetivo del estudio fue evaluar la CV de cuidadoresprimarios analizando salud física y mental, con un estudiodescriptivo en 149 cuidadores del Centro de Rehabilitación InfantilTeletón (CRIT) Chihuahua. Se aplicó un cuestionariosociodemográfico, y el instrumento ShortForm-36 (SF-36) queevalúa CV. Los resultados exponen buena CV con una media de72%; donde 46.6% tienen muy buena CV; 35.5% buena; 12.7%regular y 2% mala. Se observó mejor salud física (74.7%) quemental (69.3%). La vitalidad y salud general son factoresaltamente relacionados con la CV. Según el estudiosociodemográfico, los grupos más afectados son: divorciados(57.9%), familias incompletas (55.7%), estrato Z (61%). Sedestaca que la condición de la CV del 72% de los cuidadoresprimarios se encuentra en buen nivel en contraste con lo descritoen la literatura, ya que investigaciones de esta índole reportanbajos niveles de CV.

Palabras clave: instrumento ShortForm-36, cuidador primario,discapacidad dependiente, salud física, salud mental.

AbstractThe dependent disability affects the social, psychological andcorporal functions of the patient, therefore its cares arecomplicated. For their attention a primary caregiver is requiredthat offer permanently emotional and physical support, thisactivity exposes the caregiver to the deterioration of its qualityof life. The world health Organization (WHO) defines quality oflife as the perception that an individual has on its social, mental,and physical welfare, therefore, should not be evaluated onlyby professionals of health. To know the perspective of thecaregivers is necessary a study focused in it, by means of areliable method that complements the information of the team ofhealth. The objective of the study was to evaluate the quality oflife of primary caregivers analyzing mental and physical health,with a descriptive study to 149 caregivers of the center of childrehabilitation teletón (CRIT) Chihuahua. It applied asociodemographic questionnaire, and the instrument ShortForm-36 (SF-36) that evaluates quality of life. The results exposegood quality of life with an average of 72%; where 46.6% theyhave very good quality of life; 35.5% good; 12.7% regular and2% evil. Better physical health was observed (74.7%) thatmental (69.3%). The vitality and general health factors are highlyrelated to quality of life. According to the sociodemographicstudy, the most affected groups are: divorced (57.9%),incomplete families (55.7%), stratum Z (61%). It is emphasizedthat the condition of the quality of life of the 72% of the primarycaregivers is found in good level in contrast with it described inthe literature, since investigations of this kind report low levelsof quality of life.

Keywords: ShortForm-36 instrument, primary caregiver,dependent disability, physical health, mental health

Quality of life of primary caregivers of patients with dependentdisability from CRIT Chihuahua, México

NORMA GRACIELA LÓPEZ-MÁRQUEZ1,2

_________________________________1 Centro de Rehabilitación Infantil Teletón Chihuahua. Blvd. Juan Pablo II No. 4101. Fracc. Zona Industrial Robinson, Chihuahua, Chih.México. C.P. 31074. Tel. (614) 429-53-54.

2 Dirección electrónica del autor de correspondencia: [email protected].

Recibido: Mayo 31, 2013 Aceptado: Noviembre 12, 2013

Calidad de vida de cuidadores primarios depacientes con discapacidad dependiente, del

CRIT Chihuahua, México

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Introducción

La discapacidad afecta la calidad de vida (CV) de las personas que la padecen, asícomo la de sus familias y cuidadores. Hay diversos tipos de discapacidades ydiferentes niveles de gravedad y dependencia; por lo tanto, los recursos de los

NORMA GRACIELA LÓPEZ MÁRQUEZ: Calidad de vida de cuidadores primarios de pacientes con discapacidad dependiente,del CRIT Chihuahua, México

cuidadores para afrontar la discapacidad y sus implicaciones son muy variados.

La discapacidad grave se presenta cuandola reducción de la capacidad del individuo es talque lo hace completamente dependiente dealguien que lo asista en todas sus necesidades(INEGI, 2001). Se requiere entonces de uncuidador primario, quien se encargue de darleapoyo físico y emocional cotidianamente. Elcuidador primario es alguien de la familia o afín,sin formación en el área de la salud y sepresupone que tiene relaciones de compromisopermanente con la persona cuidada (Gabriel etal., 2011). Esta actividad modifica radicalmentela vida de este cuidador, y su CV se veperjudicada. En ocasiones, el deterioro serefleja en alteraciones de las relacionesintrafamiliares, en sus acciones personales yen su salud mental y física, principalmente.

El término calidad de vida y los conceptosrelacionados con el cuidado a la misma, surgenhacia finales de la década de los 40 (1947),cuando la OMS (2001) definió salud como unestado de bienestar físico, mental y social, másque como ausencia de la enfermedad (Gabrielet al., 2011). El término de CV evolucionó, desdeuna definición conceptual, hasta métodosobjetivos, los cuales, mediante cuestionarios oinstrumentos generan escalas e índices quepermiten medir las dimensiones que conformanel estado de salud. Actualmente, la salud de unapersona se evalúa más allá de su capacidadfísica y se toman en cuenta su contexto socialy su salud mental. (Velarde et al., 2002).

Felce y Perry (1995) encontraron diversosconceptos de CV que describen como: a) lacalidad de las condiciones de vida de unapersona; b) la satisfacción experimentada porla persona con dichas condiciones vitales; c) lacalidad de las condiciones de vida de unapersona junto a la satisfacción que esta experi-

menta y, por último, d) como la combinación delas condiciones de vida y la satisfacción personalsegún sus valores, aspiraciones y expectativaspersonales (Torres et al., 2006).

Los Centros de Rehabilitación InfantilTeletón (CRIT) en México brindan a pacientescon discapacidad neuromusculoesquelética unservicio interdisciplinario que pretende cubrir lamayoría de las necesidades de bienestar físico,psicológico, social y espiritual, de tal maneraque se favorece la CV del paciente y de sufamilia. Es en este contexto donde el equipo desalud valora e interpreta la CV de los mismos,dejando fuera la percepción del propio cuidadory propiciando el desconocimiento de su realevolución, de tal forma que se advirtió que seprecisaba un estudio para conocer el nivel de laCV desde la perspectiva del propio cuidadorprimario.

Utilizar instrumentos validados para mediry evaluar CV permitirá complementar laevaluación integral del paciente y de loscuidadores en el manejo de experiencias clínicasy en la investigación en los servicios de salud(Velarde et al., 2002).

El objetivo general de este estudio fueevaluar la CV de los cuidadores primarios depacientes con discapacidad dependiente delCRIT Chihuahua. Para la valoración de la CVse utilizó el instrumento SF-36, siendo uno delos instrumentos más utilizados, ya que susbuenas propiedades psicométricas, que hansido evaluadas en más de 400 artículos, y lamultitud de estudios ya realizados, lo conviertenen uno de los instrumentos con mayor potencialy aceptación en el campo de la CV (Arosteguiet al., 2008). Este instrumento genera valoresque se emplean para estimar la salud percibida


de la población y su evolución en el tiempo, ysirven asimismo de referencia para lacomparación de las diferencias en la CV segúnlas patologías o tratamientos (Ioseba et al.,2004). Existen estudios que confirman que elSF-36 puede ser utilizado con poblaciónmexicana, como en el de Durán et al. (2004),donde el resultado de este ejercicio de validaciónpermitió certificar que el instrumento funcionabien en poblaciones rurales y urbanasmexicanas.

Las investigaciones sobre CV encuidadores primarios de niños con discapacidaddependiente son escasas en México. Gabriel yBarroso (2011) reportan que es evidente ladisminución de la CV en los cuidadores depacientes con daño cerebral, así como unaumento en la detección de factorespsicológicos como depresión, ansiedad yestrés, al ser comparados con una muestra desujetos que no son cuidadores.

Este estudio muestra la condición de la CVde cuidadores primarios de pacientes condiscapacidad dependiente del CRIT Chihuahua,lo cual permite establecer el grado de relaciónentre la salud mental (SM), salud física (SF) ysus ocho componentes con la CV; así mismo,es posible percatarse de las característicassociodemográficas del grupo de estudio paraconocer el perfil de los cuidadores participantes.

Materiales y Métodos

El estudio se realizó en el año 2012 en elCRIT Chihuahua, año en el que se atendieron a936 niños con discapacidad neuromusculo-esquelética, los cuales fueron valorados por elequipo de salud mediante la guía médica delsistema WeeFIM II SM, versión 6.0, que mide,entre otros aspectos, las habilidadesfuncionales y la necesidad de ayuda que esasociada con niveles de discapacidad en niñosde seis meses y mayores. Esta guía describelos niveles de independencia o dependencia enla discapacidad que están clasificados en: a)independencia completa (sin asistente); b)independencia modificada (requiere de un

dispositivo como prótesis, órtesis, mayor tiempoy seguridad); c) dependencia modificada(requiere de alguien que lo supervise); d)dependencia completa (ayuda máxima o total)(Granger et al., 2006).

La muestra no probabilística surgió a partirde esta tipificación, los médicos responsablesde las clínicas A (Parálisis Cerebral); B(Enfermedades Congénitas, Genéticas,Hereditarias, Amputados y Lesión Medular); yC (Estimulación Temprana y Neuroterapia),localizaron a los pacientes con dependenciacompleta o discapacidad dependiente de cadaclínica para conformar la muestra objeto deestudio.

Se trata de una investigación con diseñodescriptivo de corte transversal. La muestraestuvo constituida por 149 cuidadores primariosde pacientes con discapacidad dependiente, delas clínicas A, B y C del CRIT Chihuahua,México. Los criterios de inclusión consideradosfueron: cuidadores primarios de pacientes condiscapacidad dependiente; tiempo de cuidadomayor de un año y que asista regularmente alos servicios del CRIT; status activo y que suparticipación fuese voluntaria medianteautorización y firma de la carta deconsentimiento informado. Se utilizaron losinstrumentos SF-36, que mide la CV, y elcuestionario sociodemográfico elaborado paraeste estudio, constituido por 20 ítems derespuesta breve con el que se recabóinformación de la muestra participante (nombre,edad, género, escolaridad, ocupación, clínica ala que pertenecen, tipo de familia, parentescocon el paciente y estrato socioeconómico, entreotros). Para determinar el tipo de familia al quepertenecía el paciente en el CRIT, se consideróa los integrantes que habitan en la misma casa:familia completa (mamá, papá e hijos); familiaincompleta (mamá o papá e hijos) y, familia mixta(mamá y/o papá, hijos y cualquier otro integrantede la familia como abuelos, tíos, primos). Losestratos se determinaron de acuerdo al estudiosocioeconómico realizado por el área de trabajosocial de la institución, y conforme a losingresos económicos mensuales. El sistema



del CRIT asigna la siguiente clasificación (enpesos mexicanos): H, perciben de $ 16 000 a $18 000 o más; estrato I, de $ 13 000 a $ 16 000;J, de $ 9 000 a $ 12 000; K, de $ 5 000 a $ 7 000;L, de $ 2 500 a $ 5 000 y Z, perciben $ 1 000 omenos al mes; algunas familias de este últimoestrato, viven de apoyos institucionales oayudas comunitarias de diversas asociaciones.

El instrumento SF-36 (Ware & Sherbourne,1992) es una escala genérica que proporcionaun perfil del estado de salud, aplicable tanto a lospacientes como a la población general. Estácompuesto por 36 ítems que valoran estadospositivos y negativos de la salud. Se componede ocho sub-escalas (funcionamiento físico,afectación física, dolor corporal, salud general,vitalidad, funcionamiento social, afectaciónemocional y salud mental) que presentan losconceptos empleados con más frecuencia enlos principales cuestionarios de salud, así comolos aspectos más relacionados con laenfermedad y su tratamiento. Ware (2000) yAlonso, Prieto, y Antó (1995) han adaptado ytraducido la versión española del SF-36 bajo elnombre de Cuestionario de Salud SF-36 y hanestablecido los valores poblacionales dereferencia, por sexo e intervalos de edad. Laprobabilidad del buen funcionamiento de uninstrumento de investigación se mide con el alfade Cronbach, el cual es un coeficiente estadísticoque permite cuantificar el nivel de fiabilidad de uninstrumento o escala. El alfa de Cronbach delinstrumento en la versión española ha sidosuperior a 0.7 en todas las dimensiones, y por laaproximación a su valor máximo, 1, es suficientepara garantizar la fiabilidad del instrumento(Alonso, Prieto y Antó, 1995).

Luego de delimitar a la población de loscuidadores de pacientes con discapacidaddependiente de las clínicas A, B y C, del CRITChihuahua, se organizó la recopilación deinformación mediante la comunicación con loscuidadores primarios, para establecer lugar yhorarios para la aplicación de cuestionarios. Losparticipantes fueron informados del tema yobjetivos del estudio, se garantizó la confi-dencialidad de los resultados y se les explicó

que su participación era voluntaria. En primertérmino, respondieron el cuestionariosociodemográfico y luego el instrumento SF-36en forma individual y en presencia delinvestigador. Los datos obtenidos se procesarony analizaron con el programa IBM SPSSStatistics versión 20 (Manual del usuario delsistema básico de IBM SPSS Statistics 20.Copyright IBM Corporation 1989, 2011). Losmétodos estadísticos empleados fueron de tipodescriptivo: métodos gráficos (gráfica de barras,histogramas, de dispersión) y métodosnuméricos (media aritmética como medida detendencia central, desviación típica comomedida de dispersión) y, análisis bivariado(coeficiente de correlación de Pearson) paraestablecer la asociación entre variables.

La medición del puntaje del instrumento SF-36 permite calcular la variable CV, los ítems secodifican y transforman en una medida que tieneun rango de 0 a 100, donde 0 es el peor resultadoy 100 el mejor. Mediante la combinación de laspuntuaciones de cada subescala, elcuestionario permite el cálculo de dos aspectos:salud física (SF) y salud mental (SM). Paraobtener el puntaje de la CV se promedian estosdos aspectos. La valoración de la CV se clasificaen: 0-25 Mala; 26-50 Regular; 51-75 Buena; 76-99 Muy Buena y 100 Excelente.

Conceptos de Subescalas del SF-36. Lassubescalas que componen la SF son:funcionamiento físico, afectación física, dolorcorporal y salud general. Las subescalas de SMson: vitalidad, funcionamiento social, afectaciónemocional y salud mental (Cuadro 1).

Resultados y Discusión

La muestra de estudio constó de 133mujeres y 16 hombres, con edades quefluctuaron entre los 18 y 65 años, siendo la edadmedia 38.17 años. El 57.7% pertenecen a laclínica A, el 23.5% a la B y el 18.8% a la C. Todoslos cuidadores primarios cuentan con algúngrado escolar: 22.8% tienen primaria; 27.5%secundaria; 19.5% preparatoria, 13.4% carreratécnica; 16.8% carrera profesional. Ser ama decasa es la ocupación principal con un 71.1%



del grupo de estudio, un 73.8% de ellos estáncasados y pertenecen a familias completas.Más de la mitad de los cuidadores pertenecena los estratos socioeconómico K y L.

En los cuadros posteriores se puedenobservar las valoraciones en todos los ítemsdel instrumento SF-36 que componen las ochoSubescalas descritas en el Cuadro 1. Lospromedios que se exhiben podrán compararsecon la escala de valores del instrumento SF-36que va de 0, que es el más bajo nivel de CV, a100, que es el nivel excelente.

Cuadro 1. Definición de las ocho subescalas que componenlos aspectos de salud física y salud mental que mide elinstrumento SF-36.

Fuente: valoración psicométrica de los componentes físicos (Csf)y mentales (Csm) del Sf-36. ISSN 0717-2079.

El Cuadro 2 refleja que los cuidadoresprimarios perciben que su salud les limita unpoco para realizar esfuerzos intensos según lamedia más baja de 66.1, al parecer no tienenlimitaciones físicas para realizar esfuerzosmoderados, subir y bajar escaleras, caminar,agacharse, bañarse y vestirse.

alacsebuS odacifingiS

otneimanoicnuF.1ocisíF

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otneimanoicnuF.6laicoS

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.ramrefnea

El Cuadro 3 describe en sus cuatro ítemsmedias mayores a 75, por lo tanto, se infiere queno existe afectación que interfiera en susactividades diarias o el trabajo, los cuidadoresprimarios consideran que su rendimiento no estálimitado. Estos resultados se contraponen conlos de Mateo-Rodríguez y otros que encontraronun alto porcentaje de cuidadores de personascon enfermedades crónicas, con compromisoen su salud física, especialmente en cuidadoresde personas con enfermedades neurovegeta-tivas, consecuencias negativas relacionadas conun detrimento y afectación (Flórez et al., 2010).

Cuadro 2. Análisis estadístico descriptivo del funcionamiento físico.

FUENTE: CV de Cuidadores Primarios de Pacientes con DiscapacidadDependiente del CRIT Chihuahua. 2012.

Cuadro 3. Análisis estadístico descriptivo de afectación física.


metÍ ocisíFotneimanoicnuF aideM .vseDacipíT

3 ,sosnetnisozreufserecaharapatimilel¿,lautcadulasuSrapicitrapo,sodasepsotejboratnavelorerrocomocselat

?serodatogasetropedne

1.66 9.03

4 ,sodaredomsozreufserecaharapatimilel¿,lautcadulasuSsolaraguj,arodaripsaalrasap,asemanurevomomoc

?arohanuedsámranimacosolob

8.38 0.82

5 aledaslobalravelloregocarapatimilel¿,lautcadulasuS?arpmoc

9.98 2.32

6 alropsosipsoiravribusarapatimilel¿,lautcadulasuS?arelacse

5.57 1.33

7 alroposipolosnuribusarapatimilel¿,lautcadulasuS?arelacse

6.09 0.22

8 ?esrallidorraoesrahcagaarapatimilel¿,lautcadulasuS 1.87 0.23

9 ?sámoortemóliknuranimacarapatimilel¿,lautcadulasuS 1.97 9.2301 sanaznamsairavranimacarapatimilel¿,lautcadulasuS

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11 anaznamalosanuranimacarapatimilel¿,lautcadulasuS?)sortem001sonu(

6.09 2.42

21 ísropesritsevoesrañabarapatimilel¿,lautcadulasuS?omsim

9.59 9.61

metÍ acisíFnóicatcefA aideM .vseDacipíT

31 lericudereuqovut¿,sanamessamitlú4saletnaruDsedadivitcasusaoojabartlaodacidedopmeit

?acisífdulasusedasuaca,sanaiditoc

5.28 0.83

41 euqoledsonemozih¿,sanamessamitlú4saletnaruD?acisífdulasusedasuaca,recahodireuqareibuh

8.77 6.14

51 edrajedeuqovut¿,sanamessamitlú4saletnaruDsusneoojabartusnesaeratsanuglarecah

?acisífdulasusedasuaca,sanaiditocsedadivitca

5.28 0.83

61

arapdatlucifidovut¿,sanamessamitlú4saletnaruDrop(sanaiditocsedadivitcasusoojabartusrecah

usedasuaca,)lamronoledsámótsocel,olpmejeacisífdulas

5.87 2.14



En cuanto a la afectación emocional sepuede observar un buen nivel con porcentajesque oscilan entre 68 y 72, es decir, que losproblemas emocionales no afectan de maneraconsiderable la realización del trabajo oactividades diarias, aun cuando dejan de hacermenos de lo deseado. El cuidador tambiénexperimenta sentimientos positivos, ya quesupone luchar por alguien a quien quiere,algunos consideran que evolucionan comopersonas a través de las situaciones asociadasal cuidado.

Cuadro 4. Análisis estadístico descriptivo de afectación emocional.


Cuadro 5. Análisis estadístico descriptivo de dolor corporal.


El Cuadro 5 muestra que la intensidad dealgún dolor padecido es moderada, sinembargo, no hay un efecto negativo para realizarsu trabajo habitual dentro o fuera de casa.

La medición de la vitalidad descrita en elCuadro 6 ilustra los más bajos porcentajes, esdecir, se refleja mayor deterioro, los cuidadoresse perciben sin buen nivel de vitalidad y energía,se sienten agotados y, sobre todo, cansados.Los resultados coinciden con otros que se

metÍ lanoicomEnóicatcefA aideM .vseDacipíT

71 lericudereuqovut¿,sanamessamitlú4saletnaruDsedadivitcasusaoojabartlaodacidedopmeit

lanoicomeamelborpnúglaedasuaca,sanaiditoc?osoivreno,odimirped,etsirtratseomoc(

1.96 3.64

81 euqoledsonemozih¿,sanamessamitlú4saletnaruDamelborpnúglaedasuaca,recahodireuqareibuh

?)osoivreno,odimirped,etsirtratseomoc(lanoicome

4.86 6.64

91 oojabartusozihon¿,sanamessamitlú4saletnaruDomocetnemasodadiucnatsanaiditocsedadivitcasus

lanoicomeamelborpnúglaedasuaca,erbmutsoced?)osoivreno,odimirped,etsirtratseomoc(

4.27 8.44

metÍ laroproCroloD aideM .vseDacipíT

12 4saletnarudopreucledetrapanuglanerolodovuT¿?sanamessamitlú

4.66 1.92

22 leotnupéuqatsah¿,sanamessamitlú4saletnaruDleodiulcni(lautibahojabartusodatlucifidahelrolod

sacitsémodsaeratsalyasacedareufojabart

1.87 5.62

derivan de investigaciones de autores comoLarr y cols. o Holicky McGriffin, citados porNatividad Pinto, los cuales determinaron que lasalteraciones físicas representan una señal dealerta en los cuidadores y, por ende, un deterioroen su calidad de vida; en consecuencia,encontraron como síntomas más frecuentes:dolores musculares, cansancio y agotamiento(Achury et al., 2011).

Cuadro 6. Análisis estadístico descriptivo de vitalidad.


Cuadro 7. Análisis estadístico descriptivo de salud mental.


El Cuadro 7 destaca que el grupo de estudiotiene una percepción moderada de la sensaciónde felicidad, tranquilidad y calma; así mismo,es importante resaltar que no perciben unamoral baja y tampoco mucho nerviosismo,desánimo o tristeza.

En el Cuadro 8 los porcentajes obtenidosdescriben buena calidad, se puede inferir queno hay demasiada afectación por problemasfísicos o emocionales en la vida social habitualque llevan a cabo los cuidadores primarios.

metÍ dadilatiV aideM .vseDacipíT

32 esopmeitotnáuc¿,sanamessamitlú4saletnaruD?dadilativedonellóitnis

5.46 4.52

72 ovutopmeitotnáuc¿,sanamessamitlú4saletnaruD?aígreneahcum

8.26 5.52

92 esopmeitotnáuc¿,sanamessamitlú4saletnaruD?odatogaóitnis

3.46 6.52

13 esopmeitotnáuc¿,sanamessamitlú4saletnaruD?odasnacóitnis

3.65 3.42

metÍ latneMdulaS aideM .vseDacipíT

42 ovutseopmeitotnáuc¿,sanamessamitlú4saletnaruD?osoivrenyum

7.27 7.52

52 esopmeitotnáuc¿,sanamessamitlú4saletnaruD?elraminaaídopadaneuqlaromedojabnatóitnis

2.28 2.22

62 esopmeitotnáuc¿,sanamessamitlú4saletnaruD?oliuqnartyodamlacóitnis

2.26 2.82

82 esopmeitotnáuc¿,sanamessamitlú4saletnaruD?etsirtyodaminasedóitnis

1.57 0.12

03 esopmeitotnáuc¿,sanamessamitlú4saletnaruD?zilefóitnis

3.56 2.72



Cuadro 8. Análisis estadístico descriptivo de funcionamientosocial.


Cuadro 9. Análisis estadístico descriptivo de salud general.


El Cuadro 9 muestra que el grupo deestudio no se percibe con una buena saludgeneral, tampoco tan sano como cualquiera yno considera que su salud sea excelente.

Sub-Escalas del SF-36. A partir de losproductos de la evaluación del instrumento SF-36 se calcularon y analizaron estadísticamentelas ocho subescalas que componen la SF y SM.

metÍ laicoSotneimanoicnuF aideM .vseDacipíT

02 usotnupéuqatsah¿,sanamessamitlú4saletnaruDnahselanoicomesamelborpsoloacisífdulas

alnocselautibahselaicossedadivitcasusodatlucifid?sanosrepsartousonicevsol,sogimasol,ailimaf

8.77 1.72

23 alaicneucerféuqnoc¿,sanamessamitlú4saletnaruDnahelselanoicomesamelborpsoloacisífdulas

solaratisivomoc(selaicossedadivitcasusodatlucifid?)serailimafosogima

4.96 7.82

metÍ lareneGdulaS aideM .vseDacipíT

1 ?sedulasuseuqaíriddetsu,larenegnE¿ 8.25 4.12

33 sartoeuqetnemlicáfsámomrefneognopemeuqoerC.sanosrep

0.87 4.62

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53 .raroepmeaavdulasimeuqoerC 4.76 0.92

63 .etnelecxesedulasiM 5.85 1.13

Figura 1. Medición de las ocho subescalas del instrumento SF-36.

En general, el funcionamiento de las ochosubescalas cuenta con un buen nivel de calidad(Figura 1). Las subescalas de vitalidad y saludgeneral son las que aparecen con menor puntaje;es importante resaltar que estos aspectos tienenque ver con la sensación de energía frente alcansancio, desánimo, las perspectivas futurasy la resistencia a enfermar. Los funcionamientosofrecen un panorama de cómo es la vida delsujeto, lo cual es necesario para juzgar subienestar, son una noción primaria de lascapacidades, ya que éstas se formulan mediantelos funcionamientos, son el tipo de informaciónmás elemental que se maneja en la teoría(enfoque de las capacidades de Amartya Sen), yson los funcionamientos, lo que puedeconstatarse directamente (Cejudo, 2007).

Salud física y salud mental

Se obtuvieron los resultados necesariospara dar paso al análisis estadístico de lasmediciones de los aspectos de salud física (SF)y salud mental (SM) que componen la CV.Según los resultados, se estableció que lacalidad en la SF (74.77) y SM (69.32) de loscuidadores primarios es buena, ya que susporcentajes se encuentran dentro de este rango(51-76). Estos resultados son congruentes conalgunos estudios que reportan un aumento deprocesos como ansiedad y depresión ysíntomas como alteraciones del sueño, apatía



o irritabilidad en el grupo de cuidadores; en estesentido, también se ha relacionado un mayordeterioro en la esfera psíquica del cuidador conla prolongación del tiempo desempeñando esterol (Flórez et al., 2010). Otros estudiosdemuestran que ser cuidador de niños conretraso en el desarrollo es un importante factorde riesgo para la salud física y mental, y quecuidadores de niños con discapacidad graveexperimentan frecuentemente fatiga, depresión,baja autoestima, e insatisfacción interpersonal(Segui et al., 2008).

¿Cuál es el nivel de la CV de los cuidadoresprimarios de pacientes con discapacidaddependiente del CRIT Chihuahua? Con losproductos de SF y SM es posible calcular la CVdel grupo de estudio, el resultado se exhibe enla Figura 2.

Figura 2. Porcentaje y niveles de CV.

El grupo en estudio resultó con una buenaCV, con un puntaje de 72%, sin embargo,también permiten advertir que en la mismacomunidad se identifican cuatro niveles de CV;el 46.6% de los cuidadores cuenta con muybuena CV; el 35.5% con buena; el 12.7% regulary el 2% mala. Se puede deducir que en el grupode estudio todos tienen afectación en su CV endiversos niveles. Estos resultados no difierende otros estudios, ya que se ha encontrado quequienes tienen una experiencia superior de tres

meses como cuidadores experimentancambios en su vida, pues, a medida que pasael tiempo, aumenta la demanda y, por tanto, lacarga de cuidado repercute en el bienestar yestado funcional del cuidador en lasdimensiones físicas, psicológica, social yespiritual (Achury et al., 2011)

¿Cuál es el nivel de asociación entre lasocho Subescalas del SF-36 con la CV del grupode estudio? En el Cuadro 10 se ilustra el análisisestadístico bivariado mediante el cálculo delcoeficiente de correlación de Pearson (r).

El Cuadro 11 determina que las ochoSubescalas del SF-36 tienen una asociaciónpositiva y significativa con la CV. Al evaluar estasevidencias de asociación se puede observarque la vitalidad y la salud general presentan lamás alta correlación, por lo tanto, ejercen mayorinfluencia en la CV, siendo importante destacarque el mismo grupo estudiado obtuvo el menorporcentaje de calidad en estas mismasvariables. Este hallazgo revela una debilidad delpropio sistema de calidad de la organización en


senoicalerroC

salacsebuS adiVeddadilaC

ocisíFotneimanoicnuF **375.

acisíFnóicatcefA **196.

lanoicomEnóicatcefA **827.

dadilatiV **577.

latneMdulaS **247.

laicoSotneimanoicnuF **347.

laroproCroloD **437.

lareneGdulaS **877.

Cuadro 11. Análisis estadístico bivariado entre las ochosubescalas del SF-36 con CV.

**La correlación es significativa al nivel 0.01 (bilateral)*La correlación es significativa al nivel 0.05 (bilateral)


el CRIT, al no tomar en cuenta la percepcióndel propio cuidador sobre su CV, se omite unrequisito que puede encaminar a unainconformidad potencial y si no se hace algo alrespecto será probable que se convierta en unincumplimiento real. Nadie mejor que el propioindividuo para evaluar la «calidad» de su «vida»,pues es la persona más indicada para identificarsus fuentes de satisfacción o insatisfacción(García et al., 2007).

Por otro lado, el grado de asociación entrela SM, SF con CV se muestra en las Figuras 3(a) y 3 (b). Se puede establecer que existe unacorrelación positiva entre la SM y SF con la CV,es decir, cuando una de ellas aumenta, la otratambién lo hace en proporción constante.

Salud mental, salud física y CVsegún grupos sociodemográficos

El Cuadro 12 exhibe porcentajes menoresa 65 en la SM en los divorciados, los quepertenecen a familias incompletas y los quetienen estrato Z. Las agrupaciones con menorcalidad en la SF son: las mujeres, los asistentesa la clínica B, los que estudiaron primaria, losdivorciados y solteros, las amas de casa, losque pertenecen a familias incompletas, y los quetienen estrato I, L y Z. Es posible observar quelas características de los cuidadores coinciden

Figura 3. Diagramas de dispersión expresando el tipo de relación entre SM y SF con CV.

con las de la mayoría de las investigaciones.Esta situación es comprensible porque muchasveces el papel del cuidador es delegado a lamujer, lo que se corrobora en otros estudios quedestacan su papel como cuidadora en nuestracultura (Vilagut et al., 2005).

Según la escala SF-36, todos los grupostienen buena CV por estar dentro del rango(51-75), sin embargo, es necesario reconocerque los datos sociodemográficos o los que

arroja el SF-36 no son suficientes para evaluarla percepción de bienestar físico y mental (CV)de un individuo, como lo considera AmartyaSen al decir que para evaluar el bienestarindividual los recursos disponibles noproporcionan suficiente información porque suaprovechamiento varía según circunstanciaspersonales, no obstante, los recursos sí tienenun valor instrumental al ser requisitosindispensables para tener capacidades ohabilidades, estas son los recursos bajo elpoder del sujeto (Cejudo, 2007).

¿Cómo perciben algunos aspectos del SF-36 los cuidadores categorizados por grupos?Analizando algunos de los ítems del SF-36 queobtuvieron más bajos porcentajes se puedevisualizar la percepción de los cuidadores segúnal grupo sociodemográfico que pertenecen.



Cuadro 12. Datos estadísticos sobre SM, SF y CV categorizadospor los aspectos sociodemográficos de la población en estudio.


La Figura 4 ilustra que los cuidadores delas clínicas A (Parálisis Cerebral) y B(Enfermedades Congénitas, Genéticas,Hereditarias, Amputados y Lesión Medular)perciben más cansancio que los de la clínica C(Estimulación Temprana y Neuroterapia), cabedestacar que los pacientes de la clínica C sonniños de 0 a 4 años y que el manejo para el

n elbairaVlatneMdulaS acisíFdulaS VC

aideM .T.vseD aideM .T.vseD aideM .T.vseDorenéG

61 erbmoH 6.88 0.51 4.88 9.7 5.88 8.9

331 rejuM 1.37 8.91 76 22 07 6.81

acinílC

68 A 2.37 5.02 2.86 4.22 7.07 4.91

53 B 3.57 8.91 5.76 8.22 4.17 3.81

82 C 8.87 2.81 6.47 2.91 7.67 1.71

dadiralocsE

52 arutaicneciL 87 2.22 5.17 9.71 7.47 3.81

02 acincéTarerraC 5.77 4.71 8.66 5.42 1.27 9.81

92 airotaraperP 7.57 6.02 8.57 12 8.57 1.81

14 airadnuceS 4.37 1.02 4.76 2.32 4.07 1.91

43 airamirP 5.17 91 8.56 2.22 7.86 2.81

liviCodatsE

011 )a(odasaC 2.37 0.12 8.86 8.12 17 91

5 )a(odaicroviD 2.36 2.11 6.25 4.52 9.75 8.41

42 erbiLnóinU 8.58 4.9 8.87 9.02 3.28 8.11

01 )a(oretloS 1.07 9.91 9.95 5.72 56 6.12

nóicapucO

601 asaCedamA 5.17 3.91 3.66 7.12 9.86 7.91

3 etnaidutsE 9.29 2.6 1.58 5 98 6.5

3 opmeiT½odaelpmE 2.08 9.42 4.56 8.42 8.27 9.42

12 otelpmoCopmeiTodaelpmE 5.48 5.91 3.87 9.02 4.18 2.91

21 etneidnepednIrodajabarT 3.77 12 1.17 42 2.47 9.02

4 odalibuJ 5.48 5.81 2.58 4.71 8.48 9.71

ailimaFedopiT

011 atelpmoC 7.67 5.91 5.17 6.02 1.47 8.71

11 atelpmocnI 9.26 1.51 84 1.32 7.55 4.51

82 atxiM 7.17 5.12 6.86 2.32 2.07 7.02

ocimónoceoicoSotartsE

1 H 2.69 0 1.98 0 6.29 0

7 I 5.17 7.52 9.16 7.61 7.66 5.81

43 J 18 1.02 6.67 1.02 8.87 9.81

77 K 6.37 7.91 1.07 1.02 8.17 9.71

72 L 17 9.71 5.06 8.52 8.56 6.81

3 Z 9.36 1.42 1.85 7.33 16 2.72

traslado, alimentación, etc., es probablementemenos complejo que el de los pacientesmayores de 4 años. La clase de discapacidadque el niño presenta, así como la gravedad delos trastornos de conducta presentes, afecta demanera diferente al sistema familiar (Segui etal., 2008).

Figura 4. Relación entre el tiempo que se sienten cansados yclínicas A, B y C.

Se destaca que la tercera parte de lasmadres perciben muy poco tiempo de felicidad,los abuelos se sienten felices más tiempo.Autores como Minkler y Roe (1993) establecieronque durante el desarrollo de los cuidados, semezclan sentimientos contrapuestos, de talmanera que las abuelas están satisfechas decuidar a sus nietos y les llena de orgullo y felicidad(Martínez, 2010). Se considera que la felicidades básicamente un estado mental y que lapercepción de ella puede manifestar limitacionescomo consecuencia de otros estados mentales.

Cuadro 13. Sensación de Felicidad según el parentesco con elpaciente.

4samitlúsaletnaruDopmeitotnáuc¿,sanames

?zilefóitnises

etneicaPlenococsetneraP

)a(oleubA )a(onamreH erdaM erdaP )a(oíT

acnuN 0 0 3 0 0

zevanuglaolóS 0 0 21 0 0

secevsanuglA 4 1 92 0 1

secevsahcuM 1 0 12 3 0

erpmeisisaC 1 0 23 5 2

erpmeiS 6 0 32 5 0

latoT 21 1 021 31 3



Cuadro 14. Percepción de la salud según la escolaridad de loscuidadores.

En el Cuadro 14 se advierte que el 50% delos cuidadores con primaria consideran que susalud es regular, mientras que la mejorpercepción de la salud la tienen los cuidadorescon estudios de preparatoria y carrera técnica;los cuidadores con secundaria perciben su saludde buena a regular; llama la atención quealgunos profesionistas son los únicos querespondieron que su salud es mala. Se infiereque la escolaridad no es un factor que influyademasiado en la percepción de la salud.

Cuadro 15. Percepción de la vitalidad según el tipo de familia.

En el Cuadro 15 se destaca que el 50% delas familias mixtas perciben poca vitalidad, ydentro de ese porcentaje hay quienes nunca laperciben; por lo tanto, el cuidador que pertenecea este tipo de familia requiere de atenciónpersonalizada, ya que compartir la vivienda confamiliares diversos (tíos, abuelos, etc.)

aíriddetsU.larGnE?sedulasuseuq

dadiralocsEarerraC

lanoiseforP)52(n

arerraCacincéT)02(n

airamirP)92(n

airotaraperP)92(n

airadnuceS)14(n

alaM %0.4 %0.0 %0.0 %0.0 %0.0

ralugeR %0.4 %0.01 %0.05 %3.01 %0.22

aneuB %0.27 %0.55 %4.92 %3.84 %5.85

aneuByuM %0.61 %0.03 %8.8 %9.73 %3.7

etnelecxE %0.4 %0.5 %8.11 %4.3 %2.21

samitlú4saletnaruDopmeitotnáuc¿,sanames

?dadilativedonellóitnises

ailimaFedopiTatelpmoC

)011(atelpmocnI

)11(atxiM)82(

acnuN %8.1 %0.0 %1.7

zevanuglaolóS %7.2 %1.9 %0.0

secevsanuglA %5.52 %4.63 %9.24

secevsahcuM %5.51 %4.63 %9.71

erpmeisisaC %5.43 %2.81 %3.41

erpmeiS %0.02 %0.0 %9.71

representa mayor trabajo y responsabilidad. Lasfamilias completas tienen una mejor percepciónde la vitalidad, sin embargo, el 30% de loscuidadores de este grupo también percibenpoca vitalidad. En cuanto a los cuidadores defamilias incompletas los porcentajes muestranque un poco más del 50% se perciben conbuena vitalidad.

A partir del análisis del estudio se consideraque es una responsabilidad del CRIT conocerlos medios o recursos que tiene cada cuidador,que pueden ser indicadores de su bienestar oCV, así como preocuparse por los fines queconsigue dicho cuidador; de hecho, de todoaquello que está en disposición de conseguirmediante sus recursos, independientemente deque al final, y bajo su propia voluntad, los realiceo no.

Existen limitaciones en este estudio, ya quela SF, SM y CV, se analizaron únicamente conel instrumento SF-36, así mismo, se consideracomo limitante la evaluación del funcionamientosocial, ya que es medido solamente con dosítems. Es necesaria una mayor indagación, yaque algunos estudios plantean que lasprincipales consecuencias de la atención afamiliares dependientes son la restricción en eltiempo libre y en actividades sociales (Espin,2008). Los resultados de la SM presentan mayordeterioro, por lo tanto, es necesario determinarcon mayor certeza la condición de lasdimensiones emocionales utilizando otrosinstrumentos que valoran otro tipo de factoresemocionales (depresión, estrés, autoestima ysobre carga, entre otros), de tal manera quepuedan complementar la información ycomprensión sobre el deterioro presentado. Losdominios del SF-36 fueron analizados ydescritos estadísticamente, cumpliendo con losobjetivos planteados.

Conclusiones

Los cuidadores primarios de pacientes condiscapacidad dependiente del CRIT Chihuahuamanifiestan una buena CV, sin embargo, no esposible generalizar el resultado para todos los



cuidadores, ya que dentro del mismo grupo hayquienes presentan CV regular y mala. La SMestá más afectada que la SF. Se puede inferirque factores como la percepción de la vitalidady de la salud general son los factores que másinfluyen en la CV de los cuidadores primariosmencionados. Se deduce que aspectossociodemográficos, como bajo nivel económico,pertenecer a una familia incompleta, tenersolamente estudios de primaria, ser mujer y amade casa, son condiciones que tambiénintervienen decisivamente en la CV. Se estimaque las propiedades sociodemográficas debenexaminarse con más detalle en cada cuidador,ya que aún y cuando algunos se encuentren conlas mismas características, cada cuidadordesarrolla sus capacidades de diferentemanera, por lo tanto, la percepción de bienestares diferente en cada uno de ellos.

Este es el primer trabajo de investigaciónsobre CV en el CRIT Chihuahua, y losresultados son un aporte al conocimientocientífico para el equipo multidisciplinario queatiende al paciente y sus familias. Serecomienda que los resultados sirvan comobase para profundizar en la investigación defactores específicos que afectan la CV, sobretodo a la salud mental de los cuidadoresprimarios de pacientes con discapacidaddependiente. Se sugiere también que se utiliceel instrumento SF-36 como estudio pre y postfacto al proceso de rehabilitación en el CRIT ydocumentar los resultados para comprobar siel objetivo de mejorar la CV se cumple, de talforma que se cumpla con el principal requisitopara evaluar la CV que la percepción del propiocuidador.

Este trabajo advierte sobre la necesidad deproponer nuevas estrategias de apoyo físico ymental que pudieran ser enfocadas según algrupo que pertenece el cuidador, así como parareforzar los programas de prevención a travésdel equipo multidisciplinario de la institución,servicios de apoyo y orientación para elfortalecimiento en la CV de los cuidadores.

Se plantea que la característica funda-mental del bienestar es la capacidad deconseguir realizaciones valiosas y alcanzables,dado que la calidad de vida que lleva unapersona no se debe medir solamente por unestándar sino también por la capacidad de esapersona de elegir dicho modo de vida.

Agradecimientos

Los resultados de este estudio estándedicados a todas aquellas personas que, dealguna forma, son parte de su culminación. Mimás sincero agradecimiento está dirigidoprincipalmente al Prof. Gabriel Rivera Gamboapor su asesoría y apoyo incondicional.

Gracias también al equipo de médicos ycuidadores por haberme facilitado los mediossuficientes para llevar a cabo las actividadesnecesarias para el desarrollo del estudio en lasinstalaciones del CRIT.

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Este artículo es citado así:

López-Márquez, N. G. 2013: Calidad de vida de cuidadores primarios de pacientes con discapacidaddependiente, del CRIT Chihuahua, México. TECNOCIENCIA Chihuahua 7(3): 139-151.


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Calidad de vida de cuidadores primarios de pacientes con