bollettino amarv (giugno2016) amarv...SE NON LO HAI ANCORA FATTO ISCRIVITI!!! Per iscriversi o rinnovare l’iscrizione ad A.Ma.R.V basta fare un versamento di almeno € 13,00 sul

PERIODICO GIUGNO 2016

RIVISTA DELLʼASSOCIAZIONE MALATI REUMATICI DEL VENETOICI DTICI MATICASSOCIAZIONE MALATI REUMA

Bollettino A.Ma.R.V.

Lʼeditoriale

Esercizio terapeutico nelle spondiloartriti – Prof. S. Masiero

La storia di Serena e il LES

Dalle nostre sezioni

100 ore diagnosi precoce spondiloartriti

Note Articolate

Reumanet – Come stai? Il tuo medico sa….? Che cʼè di nuovo?

La testimonianza

SE NON LO HAI ANCORA FATTO ISCRIVITI!!!Per iscriversi o rinnovare l’iscrizione ad A.Ma.R.V basta fare un versamento di almeno

€ 13,00 sul nostro Conto Corrente Postale n° 12618302 intestato ad

A.Ma.R.V.Associazione Malati Reumatici del Veneto

P.le S.L.Giustiniani, 6 Mestre – Ve

PUOI DESTINARE IL TUO 5 X 1000E’ possibile destinare una quota del proprio reddito (5 x mille) alle Associazioni ONLUS.

Non si tratta di un aggravio delle imposte: lo Stato rinuncerà ad una quota del5 x mille per destinarla alle fi nalità indicate dal contribuente.

Nella prossima dichiarazione avrete la possibilità di apporre la vostra fi rma nel riquadro prescelto con l’indicazione del codice fi scale dell’Ente.

Se volete aiutarci il numero di codice fi scale da indicare è

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SE VUOI FARE UNA DONAZIONEIl privato o l’impresa che effettuano una donazione possono decidere liberamente il trattamen-to fi scale di cui benefi ciare

Sei una persona fi sica? • detrarre dall’imposta lorda il 26% dell’importo donato, fi no ad un massimo di 30.000 euro • dedurre dal tuo reddito le donazioni, in denaro o in natura, per un importo non superiore

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Il Direttivo A.Ma.R.V.

A.Ma.R.V. Associazione Malati Reumatici del VenetoP.le S. L. Giustiniani 6 - 30174 Mestre - Ve - Tel.0415040987

www.amarv-veneto.it - [email protected]

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Carissime e carissimi,

a livello nazionale ANMAR Italia fa nascere ANMAR Young, ovvero il gruppo dei giovani malati reumatici che si confrontano, discutono, affrontano i temi che li riguarda e cercano di far capire che le malattie reumatiche non sono solo le “malattie dei vecchi”, ma che hanno un volto giovane con una vita da-vanti. Si cerca di dar voce, quindi, ai ragazzi dai 18 ai 35 anni. E così anche in Veneto nasce “A.Ma.R.V. Young” il 15 maggio in occasione del concerto “Note Articolate”, un gruppo di giovani che hanno voglia di raccontarsi, di far volontariato da giovani per i giovani e che si mettono a disposizione per far conoscere le malattie reumatiche tra i giovani.

Un concerto strepitoso in cui si sono alternati sul palco ragazzi malati reumati-ci e non che hanno raccontato la loro storia, hanno cantato e recitato. L’intento di ANMAR è che i gruppi regionali di giovani siano tutti in contatto tra loro per poi collaborare e cercare obiettivi insieme.

Iscrivitevi alla pagina FACEBOOK “AMARV YOUNG” e per qualsiasi informa-zione scrivete alla mail dedicata: [email protected].

Siamo stati invitati ad un’ audizione in Regione Veneto dalla V Commissione Salute ed abbiamo portato le nostre istanze, esplicitando le nostre esigenze, i nostri bisogni, e le diffi coltà che noi malati reumatici abbiamo ne percorso di malattia. Abbiamo richiesto la distribuzione su tutto il territorio regionale dei farmaci biotecnologici, esistono ancora realtà in cui i malati sono costretti a recarsi in centri non sempre vicini dal luogo di residenza; evidenziato le diffi -coltà di prenotare prime visite o controlli in territori come Treviso, Ulss 13, Ulss 12, ma anche a Belluno, questo a discapito della diagnosi precoce. Inoltre, abbiamo rilevato l’importanza dell’attuazione dei PDTA, percorsi diagnostico terapeutici assistenziale per le patologie reumatiche ed autoimmuni, già ap-provati in conferenza Stato-Regioni che speriamo la nostra Regione Veneto voglia attuare al piu’ presto, assieme alla Rete Reumatologica Veneta già deli-berata a gennaio 2016 che deve ancora prendere forma.

Grazie!!!



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Masiero StefanoProfessore Ordinario per il settore Scientifi -co-Disciplinare 06/F4 - (Medicina Fisica e Ri-abilitativa - MED34), Università degli Studi di Padova

ESERCIZIO TERAPEUTICONELLE SPONDILOARTRITI

Le Spondiloartriti Sieronegative (SS) sono un gruppo eterogeneo di malattie con interessa-mento articolare e comprendono la Spondilite Anchilosante (SA), la Spondiloartrite Psoriasi-ca, la Spondiloartrite Reattiva, Spondiloartri-te associata a IBD (Infl ammatory Bowel Dise-ase) e Spondiloartrite Indifferenziata.

Clinicamente possono essere suddivise in artropatie a predominante interessamento assiale (colonna vertebrale e pelvi) o delle estremità (articolazioni degli arti superiori ed inferiori).

La SA, la forma più diffusa, si manifesta con il progressivo interessamento vertebrale che conduce alle caratteristiche alterazioni postu-rali: riduzione della lordosi lombare e cer-vicale, atrofi a glutea, accentuazione della cifosi toracica, fi no alla completa anchilosi.

Nelle SS il trattamento si avvale ell’associa-zione della terapia farmacologica e non far-macologica, che dovrebbero essere utilizza-te in maniera complementare fi n dalle prime fasi di malattia. La letteratura ha evidenziato che la combinazione tra trattamento farma-

cologico e programmi riabilitativi specifi ci è maggiormente effi cace dei singoli trattamenti in monoterapia nel migliorare la funzionalità articolare e la qualità di vita.

Tra le terapie non farmacologiche un ruolo cardine nel programma riabilitativo è svolto dall’educazione del paziente e dall’esercizio fi sico specifi co, fondamentali nel trattamen-to della disabilità muscolo-scheletrica che ne consegue. Tra gli obiettivi del trattamento ria-bilitativo vi è il controllo della sintomatologia dolorosa, la riduzione della rigidità e della fatica muscolare, il miglioramento/manteni-mento della mobilità del rachide, del trofi smo muscolare e della capacità cardiorespirato-ria.

Le caratteristiche del progetto riabilitativo individuale devono rispondere ad alcuni im-portanti principi: la regolarità dell’esercizio terapeutico e delle ripetizioni degli esercizi, la gradualità degli incrementi di intensità e livello di diffi coltà, l’alternanza in una me-desima sessione di esercizi di tipo aerobico con esercizi di allungamento/resistenza mu-scolare ed esercizi respiratori. Fondamentale è personalizzare il programma di esercizi in base al grado di compromissione articolare, mantenendo sempre l’intensità dell’esercizio al di sotto della soglia del dolore.

Anche il training cardio-polmonare ad alta intensità ed il potenziamento muscolare pos-sono migliorare la sintomatologia e ridurre il rischio cardiovascolare correlato all’attivi-tà della malattia. L’esercizio garantisce una migliore capacità cardiorespiratoria grazie alla comprovata effi cacia nel ridurre la “ri-gidità” dei vasi arteriosi, tipica di questo gruppo di malattie come anche in altre ma-lattie reumatiche, specialmente nei pazienti più giovani. Anche il cammino con andatura sostenuta può essere utile per favorire il mi-glioramento della capacità cardiorespirato-ria e della tolleranza allo sforzo. L’esercizio, specie se svolto con costanza ha dimostrato determinare un positivo effetto anche sullo stato emotivo del paziente e sulla percezione



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del dolore, spesso correlato ad un disagio psicologico. A tal proposito va sottolineato che un programma di esercizi terapeutici (che possiamo chiamare anche chinesitera-pia) svolti in gruppo con la supervisione di un fi sioterapista risulta essere più effi cace ri-spetto ad un programma di esercizi svolto a domicilio poiché i pazienti che partecipano ad un trattamento specifi co di gruppo ese-guono l’esercizio con maggiore frequenza, migliore qualità e sono più aperti al supporto sociale. Nell’ambito del programma terapeu-tico un importante ruolo è svolto dalla ria-bilitazione respiratoria, utile a prevenire l’al-terazione dinamica della catena inspiratoria legata al coinvolgimento delle articolazioni costo-vertebrali, al mantenimento di una buo-na espansione della gabbia toracica e di un tonotrofi smo della muscolatura inspiratoria, espiratoria ed accessoria toracica ed addo-minale.

Recentemente molto promettente dal punto di vista terapeutico è l’esercizio terapeutico effettuato in ambiente acquatico che permet-te l’esecuzione di esercizi anche nelle fasi acute di malattia consentendo al paziente di ottenere miglioramenti in termini di riduzio-ne della sintomatologia dolorosa, recupero della funzione e miglioramento della qualità di vita. L’esercizio in acqua è anche in gra-do di ridurre e rimodulare il tono muscolare e propriocettivo e migliorare la funzionalità emodinamica e respiratoria e quindi la resi-stenza allo sforzo.

Talvolta viene suggerita anche la terapia ter-male intesa come fangoterapia o l’utilizzo di altre metodiche termali che sfruttano la som-ministrazione di calore esogeno, che oltre alla nota azione antalgica e decontratturan-te, hanno dimostrato anche interessanti effet-ti antifl ogistici. Tali terapie non vanno però somministrate in una fase acuta di malattia.

Tra le terapie fi siche, la terapia con ultrasuo-ni, laser a bassa energia ed elettroterapia antalgica (TENS), può essere utilizzata per ridurre il dolore e la contrattura muscolare

che affl iggono questi pazienti.

Infi ne non meno importante, è la “terapia educazionale”, intesa come vero momento terapeutico volto a far conoscere la propria malattia e il ruolo/obiettivo dei trattamenti proposti. Questo sicuramente rende il pa-ziente più consapevole della malattia e allo stesso tempo ne migliora la compliance ai trattamenti. Sulla base di alcuni dati della let-teratura una migliore conoscenza delle carat-teristiche della malattia e dei trattamenti può signifi cativamente migliorare l’autonomia nelle attività di vita quotidiana (ADL, Activi-ty Daily Living) e la qualità di vita di queste persone.

LA STORIA DI SERENA15 ANNI DI LES

Ho 35 anni e ho compiuto il mio quindice-simo anno di lupus.

A 20 anni la diagnosi: piuttosto veloce, an-che se non indolore.



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A 30 la riacutizzazione: era estate e sta-vo programmando le mie vacanze estive con quello sarebbe diventato mio marito, mi sentivo forte come un leone, quando, in pochi giorni, mi sono ritrovata in ospedale e ne sono uscita defi nitivamente dopo cir-ca due mesi e mezzo: era la malattia che, improvvisamente e dopo anni di silenzio, si era riacutizzata.

La mia vita è stata stravolta: le vacanze estive si sono trasformate in ricoveri ospe-dalieri ed il mio lavoro è diventato curar-mi giorno per giorno.

Cancellare i nostri programmi, le vacan-ze, gli impegni, non andare più al lavoro, stare male improvvisamente da un giorno all’altro, trascorrere giorni distesi su un let-to di ospedale desiderando solo fare una corsa all’aperto, gonfiarsi come un pallo-ne, non riuscire a chiudere i bottoni di una camicia per i dolori articolari, perdere i capelli, non avere la forza di alzarsi dal letto per l’anemia: sono solo alcuni degli ostacoli che avrei dovuto superare.

Ma il boccone più amaro era l’incertezza di una gravidanza, naturalmente seconda-ria rispetto all’esigenza di uscire dalla crisi (che aveva attaccato in particolare i reni) ma prioritaria per una donna che da sem-pre aveva desiderato diventare mamma.

Sono stati momenti bui, in cui era davve-ro difficile intravedere la luce. Tutto aveva

preso una piega negativa, le analisi non miglioravano e il senso di incapacità di reagire mi sovrastava.

Finalmente la svolta, nonostante si sia fat-ta attendere, è arrivata. Un giorno, quel fatidico giorno, un camice bianco si è av-vicinato e mi ha detto che finalmente stavo reagendo e le analisi avevano iniziato a migliorare.

Era solo l’inizio di un lungo periodo di risalita, ma finalmente ero arrivata al via. Si partiva. È iniziato per me e per chi mi è stato accanto, una nuova vita. Una con-vivenza io, lui e il nostro generoso ospite, che, sì puzzava, ma dopo tre giorni non ha accennato ad andarsene. Le difficoltà sono state molte, ma mai mai e poi mai ci siamo arresi.

Le mie analisi sono migliorate, migliorate e ancora migliorate fino alla remissione e la mia vita è migliorata, migliorata e ancora migliorata, fino alla nascita di mia figlia, il cui sorriso è la ricompensa più bella di tutti i miei sacrifici. Anche nei momenti di benessere, comunque, non passa giorno in cui la malattia non interferisca con la tua vita, non ti ricordi di esserci, non si faccia sentire in maniera più o meno fa-stidiosa. Questo non deve essere vissuto come un limite.

Non permettete a niente e a nessuno di farvi soccombere.

Anche nei momenti più difficili, in cui vi capita di pensare che la malattia possa essere più forte di voi, non fatevi sopraf-fare da questo pensiero falso e perverso.

Ad un disordine seguirà sempre un ordi-ne, ad una caduta una risalita, ad una sconfitta una vittoria!

Talvolta è proprio la sconfitta a renderci più forti e a farci conoscere le armi per combattere in futuro!!

Chi non cade mai non imparerà mai a ri-salire e a camminare meglio di prima !!!!



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DALLA SEZIONE DI BELLUNOMarisa Dai Pra

Mi fa piacere iniziare con un ringraziamen-to ai soci che hanno partecipato alle atti-vità proposte dalla Referente, svolte dall’A.MA.R.V di Belluno sul nostro territorio che, data la sua conformazione e la distanza tra i diversi paesi, non si presta facilmente alla partecipazione di tutti, ma come sap-piamo basta un po’ di buona volontà.

Il 5 Marzo 2016 giornata fredda, piovo-sa (diluvio) e a tratti con nevischio, la refe-rente armata di buona volontà e pronta ad affrontare la folla, ha partecipato al con-vegno “GIORNATA REUMATOLOGICA BELLUNESE”, organizzato dalla società Medico-Chirurgica bellunese e dall’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Reu-matologia.

Dopo i saluti di rito del Presidente della so-cietà Medico-Chirurgica bellunese, ha pre-so la parola il Primario di Geratria Dott. CONATI Gianfranco che mi ha presentata alla platea composta da primari, rappre-sentanti sanitari, medici di base, medici, personale infermieristico e fi gure sanitarie. Mi è stata concessa l’opportunità di fare un mio intervento e di far conoscere l’A.MA.R.V. e le sue fi nalità.

Ho esordito dicendo che ero lì per dare voce ai malati reumatici di Belluno e pro-vincia, in quanto l’associazione persegue

il fi ne della solidarietà civile, culturale, e sociale.

L’A.MA.R.V. Onlus in provincia vuole esse-re un punto di riferimento sia per i malati sia per gli organismi in materia sanitaria.

Le indagini svolte nell’ambito medico, in genere, tendono a testare l’effi cacia di un farmaco, effetti collaterali e altro.

Noi malati abbiamo bisogno di far capire “AI SANI” qual’ è la nostra quotidiana qua-lità di vita: diffi coltà nelle azioni, nell’am-biente di lavoro e di relazione.

Per questi motivi A.MA.R.V. organizza e promuove incontri e convegni dove sono protagonisti i malati che hanno la possibili-tà di discutere delle proprie diffi coltà.

I dati sono fondamentali per portare le no-stre istanze, le nostre richieste nelle sedi istituzionali sia locali sia regionali e nazio-nali.

NON SIAMO OGGETTI, SIAMO PERSONE CHE VOGLIONO ESSERE ASCOLTATE.

Oggi vediamo il concretizzarsi di un sogno: l’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Reumatologia qui diventa realtà, e l’A.MA.R.V. è consapevole che questo è l’ini-zio di un percorso, e tanto deve essere an-cora fatto.

Nella nostra provincia si deve lavorare tutti per poter eliminare le differenze attualmen-te esistenti con le altre realtà venete. Tan-te sono ancora le cose da fare e che noi malati attendiamo, ecco perché A.MA.R.V. vuole che le malattie reumatiche non siano più sottovalutate in quanto rappresentano una delle prime cause di inabilità, tempo-ranea, e non, nonché la causa più frequen-te di assenza dal lavoro.

Ho invitato tutti i presenti a collaborare con noi per creare un percorso utile ed effi cace per i malati reumatici perchè tutti insieme dobbiamo creare cultura e sensibilità, per il mondo delle patologie reumatologiche e



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per i pazienti affetti da tali patologie, nel-la popolazione e nel personale medico in-fermieristico direttamente o indirettamente coinvolti.

Il 19 Marzo 2016 in concomitanza con la Festa del Papà si è tenuto l’evento “UN GIACINTO PER L’ARTRITE” presso il centro commerciale “Emisfero” di Belluno dalle 8.30 alle 19.30.

Lo slogan che abbiamo adottato è stato: “in occasione della Festa del Papà regala un giacinto e ci aiuterai così a dar voce alle malattie reumatiche”.

Devo dire che è stata una giornata memo-rabile: abbiamo avuto una bella e intensa affl uenza, siamo riusciti, oltre a donare il fi ore a chi si presentava anche a sostenere la nostra associazione e a divulgarne la mission.

I soci che mi hanno supportato sono stati eccezionali per la pazienza, la disponibili-tà e l’impegno profuso durante la giornata: un grazie da parte mia.

Sottolineo che non sempre è stato semplice rapportarsi con la gente perché anche se con dispiacere devo dire che esiste una for-te diffi denza e/o indifferenza che spesso sfocia in mal sopportazione e poca dispo-nibilità, anche se gli veniva spiegato che noi siamo volontari.

Il 18 – 19 – 20 aprile 2016 dalle 9 alle 12 abbiamo partecipato presso i po-

liambulatori dell’ospedale San Martino “all’OPEN WEEK SULLA SALUTE DEL-LA DONNA”.

La referente, interpellata dal Prof. Dott. CONATI che gli ha proposto l’evento e la partecipazione, ha ritenuto fondamentale collaborare con la ULSS 1 Belluno in quan-to in primis è fondamentale mantenere dei rapporti diretti con gli apparati sanitari e poi questa partecipazione è stata un’occa-sione di visibilità e di divulgazione non di poco conto. Le giornate scelte sono state le stesse nelle quali operano i medici reuma-tologi che prestano la loro opera presso gli ambulatori preposti per la reumatologia. Mi preme sottolineare che abbiamo avuto parole di apprezzamento e riconoscimento da parte dei medici presenti che ci sono stati vicini e hanno sostenuto l’iniziativa.

Grazie a tutti i presenti medici, personale infermieristico e soci che ci hanno permes-so di attuarlo, renderlo operativo e ci sono stati vicini.

E’ stata un’altra sfi da raccolta e portata a termine che mi ha dato soddisfazione e vo-glia di andare avanti.

Per questo mi sento di dirci e dire grazie a tutti quelli che hanno condiviso, ognuno nel proprio limite e nella disponibilità tale iniziative, augurandomi che si aggiungano altri soci – sostenitori per partecipare alle iniziative proposte: l’ A.MA.R.V di Bellu-no ha bisogno di ampliarsi e di costruire un percorso comune tutti insieme dove tutti sono attori e non solo comparse.

Mentre chiudo questo articolo che riassume alcune delle attività svolte, la mente è già in attività per il prossimo appuntamento. Ci è stato riproposto, e noi abbiamo accetta-to, di partecipare a “SPORT IN PIAZZA” che si terrà ad Agordo il 5 giugno 2016.

Mi auguro che questo strumento, oltre tut-te le utili informazioni che apprendiamo quando lo leggiamo, sia anche un mezzo per essere vicini a tutti quelli che ci sosten-



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gono e che in alcuni casi non possono o non riescono a partecipare attivamente alle manifestazioni.

DALLA SEZIONE DI ROVIGOViviana Barile

Carissimi amici e amiche,come annunciato nel numero precedente della nostra rivista desidero e sono fi era d’informarvi che A.Ma.R.V. è entrata anche nel mondo scolastico.

In dettaglio, dopo l’approvazione del Colle-gio Docenti e del Consiglio d’Istituto del Li-ceo Celio-Roccati di Rovigo, il progetto “A.Ma.R.V. incontra la Scuola“ è stato inserito nel più ampio progetto di Educazione alla Salute che l’Istituto superiore rodigino porta avanti con successo da anni, con il sostegno degli studenti e delle loro famiglie.

Particolarmente gradito e prezioso si è ri-velato l’aiuto di Lucia Carretti, cara amica e socia della nostra associazione, nonché stimata docente dell’Istituto in questione.

I destinatari del progetto sono stati gli allievi di quattro classi quarte: due del Liceo Clas-sico e due del Liceo Linguistico dello stesso Istituto.

L’evento, che ha avuto luogo nella mattinata di sabato 28 novembre 2015, è stato in-trodotto da me che ho brevemente illustrato la storia della nostra associazione. Non na-

scondo di aver, poi, sfatato la radicata, er-ronea convinzione che le patologie reuma-tiche colpiscono esclusivamente gli anziani e di aver sottolineato in modo inequivoca-bilmente deciso il fatto che vengono uffi cial-mente registrati circa 10,000 casi all’anno di malattie reumatiche infantili e giovanili.

Successivamente ha preso la parola la dotto-ressa Luisella Cozzi, reumatologa operante nell’ambulatorio di patologia osteo-articola-re dell’Ospedale di Rovigo, che ha illustrato una signifi cativa nonché interessante car-rellata delle più frequenti malattie reumati-che, le problematiche ad esse correlate e le loro possibilità terapeutiche se diagnosti-cate tempestivamente e trattate con terapie idonee. Tutto ciò è stato presentato con un linguaggio accessibilissimo all’utenza che si è rivelata costantemente interessata e parte-cipe nel corso dell’intera conferenza.

Ampio spazio è stato dedicato al vivace e costruttivo dibattito fi nale, ricco di quesiti pertinenti e interessanti da parte dei giova-ni studenti.

Alla fi ne dell’incontro sono stati consegna-ti i nostri preziosi opuscoli informativi sulle diverse patologie reumatiche, corredati di brochures e locandine.

Si auspica vivamente che anche nel corso del prossimo anno scolastico A.Ma.R.V. entri anche in altri Istituti della provincia e, perché no, della regione.

Un caro saluto a tutti con l’affetto di sempre.



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DAL NUOVO PUNTOINFORMATIVO DI ARZIGNANO Rosaria Lavarra e Mario Corso

Ad agosto dello scorso anno sono stati presi i primi contatti con i reumatologi di riferi-mento dell’ULSS 5, che comprende Montec-chio Maggiore, Arzignano, Chiampo, Val-dagno Recoaro e Lonigo .

E’ stata fatta l’iscrizione di A.Ma.R.V., nell’e-lenco delle associazioni di volontariato, in ambito socio-sanitario, operanti nel territo-rio della zona ovest della provincia. Questo ha reso possibile la presenza dell’associa-zione in ospedale ad Arzignano, con un punto informativo, in occasione del Natale.

Alla fi ne di gennaio A.Ma.R.V. è stata invi-tata all’inaugurazione del polo ospedaliero Arzignano - Montecchio. Il nuovo ospedale, che sorgerà a Montecchio Maggiore, sarà il punto di riferimento per tutta la zona ovest della provincia.

E’ stato presentato come un evento che se-gna l’evoluzione del sistema sanitario regio-nale.

In tale occasione, il Presidente della Regio-ne Zaia, ha annunciato la prossima fusione fra Ulss 5 e Ulss 6, che comprende tutta Vi-cenza , Noventa e Bassano del Grappa.

A Febbraio abbiamo avuto il primo incon-tro con l’amministrazione comunale di Arzi-gnano, nelle persone dell’Assessore agli in-terventi sociali e del Sindaco che ha portato alla realizzazione di un convegno tenutosi presso la Sala conferenze di Villa Brusaro-sco dal titolo:

“MANO DOLOROSAPIEDE GONFIO,

IL REUMATOLOGO RISPONDE. NON SOLO MANO, NON SOLO PIEDE,

L’APPROCCIO MENTE-CORPOALLE MALATTIE REUMATICHE.”

Il comune di Arzignano ci ha concesso gra-tuitamente uno spazio come punto informa-tivo, con sede provvisoria presso il Centro Ricreativo anziani “A.Mastrotto” in Via Caz-zavillan 12, dove siamo presenti tutti i gio-vedì dalle 9 alle 12.

A.Ma.R.V. è stata invitata a partecipare alla festa delle associazioni, che si terrà ad Arzi-gnano ai primi di ottobre.

In occasione della giornata del malato, sare-mo presenti presso l’ospedale di Arzignano e di Montecchio Maggiore. Con l’Assessore agli interventi Sociali ed il Sindaco, è stata ipotizzata entro il 2016, la realizzazione di una giornata di screening gratuito che si terrà nella piazza principale della cittadina. Infi ne sarà presentato a giorni, sempre in Comune, il progetto: “A.Ma.R.V. entra nelle Scuole” .



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DALLA SEZIONEALTO VICENTINO Raffaella Rossato

La sezione ALTOVI di Zanè, ha iniziato l’an-no nuovo, proseguendo gli sportelli ogni primo venerdì del mese, all’ospedale di Santorso e il terzo mercoledì del mese all’ex ospedale di Thiene.

Marzo ci ha visto alle prese con i giacinti da confezionare per sabato 19 e domenica 20 per l’evento: UN GIACINTO PER L’AR-TRITE. E’ stato un po’ faticoso ma anche un momento di allegria e condivisione.

Il 26 Aprile la Dr.ssa Mirca Rita Lagni ci ha coinvolto nel partecipare, con un nostro banchetto informativo, al progetto ONDA (Osservatorio Nazionale Sulla Salute Della donna) al quale l’ULSS 4 ha aderito.

Mediante gli incontri svolti con i pazienti, presso gli sportelli all’interno degli ospedali e durante il nostro spazio del lunedì, abbia-mo rilevato che sono molte le persone con la Fibromialgia, in cerca di risposte, così ci siamo attivate a preparare un convegno.

Non è facile parlare di fi bromialgia, perchè purtroppo c’è chi ci defi nisce “malati men-tali” o chi dà false informazioni e illusioni.

Noi dell’Alto Vicentino siamo fortunati per-chè abbiamo specialisti seri e preparati.

Così il 2 Aprile si è svolto il convegno dal

titolo:

CONVIVERE CON LA FIBROMIALGIA: UNA SFIDA POSSIBILE?

I medici che hanno partecipato sono: la Dr.ssa Mirca Rita Lagni Reumatologa, mode-ratrice del convengo e sostituita del Dr.Fran-cesco Tiso, impossibilitato a partecipare per malattia; la Dr.ssa Lagni ha esposto la sua relazione nella quale ha spiegato come si arriva ad una diagnosi di fi bromialgia.

Hanno poi partecipato la Dr.ssa Marta Pod-swiade, Reumatologa, che ha parlato in modo chiaro dell’utilità dell’acqua e delle cure termali come terapia per il sollievo dal dolore.

Il Dr. Ennio De Giovannini Fisiatra, che ha illustrato quali esercizi riabilitativi sono utili a un fi bromialgico per alleviare il dolore.

La Dr.ssa Silvia Maccà, dietista, che ha cer-cato di fare chiarezza sull’alimentazione, riportando studi scientifi ci dai quali emerge che nessun cibo è responsabile della ma-lattia in sé ma può non essere tollerato da



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alcune persone affette da patologie conse-guenti la fi bromialgia ,quali: colon irritabi-le, gastrite ecc...

Comunque una sana alimentazione e un calo ponderale di peso, in persone obese o in sovrappeso, possono contribuire a di-minuire il dolore. La Dr.ssa Renata Ferrari, Psicologa Psicoterapeuta , con chiarezza e umanità, ha spiegato l’importanza dell’ap-proccio psicologico per una persona fi bro-mialgica, per potenziare il benessere tra mente e corpo e sentirsi più accolti nel pro-prio disagio, spesso poco compreso da par-te dei famigliari.

La Dr.ssa Alice Corà, psicologa psicotera-peuta, ha spiegato cos’è l’auto mutuo aiuto: uno spazio in cui i malati possono dialoga-re e confrontarsi in gruppo e dove ciascuno porta la propria esperienza come risorsa di sostegno reciproco.

Questo è un progetto A.Ma.R.V che la Dr.s-sa Corà dal 2010 porta avanti a Vicenza . La Dr.ssa Chiara Novello, psicologa psi-coterapeuta, ha invece esposto l’esperien-za del gruppo di Auto Mutuo Aiuto svolto quest’anno a Zanè e che ora prosegue con le facilitatrici formate.

Silvia Tonolo, la nostra presidente, ha pre-sentato l’associazione A.Ma.R.V., mentre Alfredo De Rosa, nostro tesoriere, è stato un bravo e prezioso fotografo.

Il risultato di questo convegno ha superato ogni nostra aspettativa e ancora una vol-ta abbiamo potuto constatare purtroppo,

quanti malati ci sono nel territorio, persone anche giovani.

Erano presenti più di 190 persone, tra le quali anche medici di base.

Abbiamo avuto 30 nuovi iscritti, formato un nuovo gruppo di Auto Mutuo Aiuto, che par-tirà il prima possibile e molte persone che ancora ci contattano.

Per tutto questo il mio grazie di cuore va ai Medici per la loro disponibilità, profes-sionalità e sensibilità verso noi malati, a Silvia per il suo instancabile lavoro “nono-stante tutto”, ad Alfredo De Rosa, referente A.Ma.R.V. di Treviso, alle mie collaboratrici, a tutti i soci e alle persone che hanno parte-cipato e creduto in A.Ma.R.V.

Insieme ce la possiamo fare !!!

Grazie e un abbraccio a tutti

100 ORE – SAI RICONOSCEREIL MAL DI SCHIENAProgetto ANMAR – A.Ma.R.V. Onlus

Questo progetto di diagnosi precoce delle spondiloartriti ancora in svolgimento ha vi-sto il Patrocinio della nostra Regione, e di tutte le strutture coinvolte.

Un progetto di ANMAR Italia che A.



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Ma.R.V. Onlus ha voluto portare in Veneto e che vede il coinvolgimento di fi gure im-portanti che ruotano intorno al paziente, il farmacista primo interlocutore, il medico di medicina generale che dopo un’attenta valutazione lo invia allo specialista.

Creare una rete di professionisti che sem-plifi chi il percorso del paziente, diminuen-do drasticamente i tempi di accesso alla diagnosi e di conseguenza alla terapia. Con una rapida e e corretta impostazione terapeutica, ottenuta attraverso una dia-gnosi precoce della malattia nei primi 3-6 mesi ed una rigorosa valutazione della ri-sposta alle terapie, più del 50% dei malati potrebbe raggiungere una remissione sta-bile della patologia grazie all’impiego dei farmaci biotecnologici.

La cosa che vogliamo sottolineare è che l’obiettivo principale è quello di facilitare il rapporto tra i malati reumatici, il personale medico, infermieristico, i farmacisti e le Isti-tuzioni. Inoltre, poniamo anche l’attenzione sulle caratteristiche e sulle conseguenze a lungo termine delle patologie reumatiche come la spondiloartrite, l’artrite psoriasica.

100 Ore è un percorso informativo, forma-tivo e diagnostico rivolto alla popolazione, al personale medico e paramedico, e ai pa-zienti.

Il numero verde 800.608.519 è attivo dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 12 e dalle 16 alle 18.

NOTE ARTICOLATEdi Chiara Masin

UN CONCERTO PER SFATARE LEFALSE CRDENZE SULLE MALATTIEREUMATICHE

Tutto è partito da qualcosa di brutto: diffi -coltà e sofferenza nel fare qualsiasi cosa. All’inizio c’era solo tanta paura, tanto dolore, nel senso letterale del termine. La rabbia era tanta per la diffi coltà di fare le cose più semplici, tanto che il cammina-re tranquillamente era diventato come una montagna da scalare. “Chiara, hai una malattia reumatica che si defi nisce Spon-dilite Anchilosante” aveva diagnosticato la mia reumatologa “Che nome diffi cile, poi alla mia età?” pensavo. Avevo ventiquattro anni e mi sembrava impossibile di avere qualcosa che avesse a che fare con le ma-lattie reumatiche, mi ricordava mia nonna, dalle mani fragili per l’artrosi, ma che di anni ne aveva ottantanove. Dopo un iter diagnostico attento e mirato, tracciato dai medici dell’Unità Operativa Complessa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera di Padova, la mia diagnosi era confermata e la mia terapia defi nita. Tutto ricominciava ad acquistare la normalità quotidiana. Ri-avevo la mia vita e questo era il dono più bello che potessi ricevere dopo un periodo estremamente “doloroso” sia dal punto di vista fi sico che emotivo. Nella sfortuna di avere una diagnosi di una malattia che si è soliti pensare in età adulta o avanzata, la mia storia ha avuto un suo positivo per-



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corso: i danni sono stati arginati, la terapia associata ad un adeguato esercizio fi sico e controlli periodici mi permettono di tenere la malattia sotto controllo.

Mi è stato possibile riprendere a fare respi-ri profondi senza sentire più dolore e fi nal-mente sono stata nuovamente in grado can-tare (la mia passione, che fa parte del mio lavoro). Desideravo ringraziare i miei me-dici per le cure ed il sostegno psicologico che mi avevano sempre impeccabilmente prestato. Quale miglior modo se non dimo-strar loro la mia gratitudine, per quello che mi avevano restituito, attraverso la musica?

Quindi, il germoglio di Note Articolate, un concerto nato da un’email mandata ad una delle mie dottoresse, con in allegato una registrazione vocale di una canzone assie-me agli esami del sangue. La proposta era “esplosa” immediatamente, un boom di en-tusiasmo, un’idea geniale! Perché non or-ganizzare un concerto di benefi cenza che abbia come fi ne quello di sfatare alcune false credenze sulle malattie reumatiche? Perché non usare un mezzo potente come la musica per far sapere che queste pato-logie colpiscono non solo gli anziani ma anche i giovani, che possono essere cura-te, che è importante una diagnosi quanto più precoce possibile ed un adeguato trat-tamento?”.

Ben presto, attraverso i medici, ho scoper-to anche dell’esistenza di un’associazione per il malato reumatico di nome A.Ma.R.V. (Associazione Malati Reumatici del Vene-to), che aiuta le persone affette da queste patologie. Grazie alla responsabile del gruppo spondiloartriti della Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova, la Dottoressa Roberta Ramonda, delegato regionale della Società Italiana di Reumatologia, è stata organizzata una riunione con la presidentessa dell’associa-zione, Silvia Tonolo, la quale subito ha abbracciato con entusiasmo l’iniziativa di realizzare un evento musicale dedicato ai

giovani ed alle malattie reumatiche. Dopo poco è stata inoltre inaugurata la sezione A.Ma.R.V. Young, dedicata ai giovani col-piti dalle più svariate forme di reumatismi. Tutto sembrava cadere a pennello.

All’inizio le diffi coltà non sono state poche ma con l’aiuto dei miei preziosissimi colla-boratori, Marco e Marta, tutto è andato per il meglio. La sera del grande evento musi-cale, il 15 Maggio al Piccolo Teatro di Pa-dova, l’emozione era palpabile. Eravamo nervosi, volevamo che fosse uno spettaco-lo coinvolgente, che potesse presentarein maniera propositiva, ma d’impatto, una realtà “scomoda”: quella di una persona che si ritrova ad affrontare una situazione di disagio fi sico per una malattia a volte subdola come quella dei pazienti reumati-ci. Il concerto è cominciato e si è creata da subito un’atmosfera coinvolgente, si perce-piva qualcosa di veramente grande, parti-colare. Dentro a quel teatro si è creata una cappa di energia positiva, di condivisione, di empatia che nessuno si aspettava, nem-



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meno noi che eravamo gli attori ed alcuni anche pazienti. Le luci si sono spente ed il silenzio è calato in sala. Una fi evole can-zone ha introdotto un video emozionante in cui nove pazienti di età compresa tra i diciotto e i trentasette anni, raccontavano la loro personale storia di malattia spie-gando come avesse infl uenzato la loro vita nel quotidiano. Ognuno ha portato il pro-prio messaggio di forza, di speranza verso il futuro confermando che anche i giovani possono essere colpiti da patologie reuma-tiche, sottolineando che con un’adeguata informazione, prevenzione, diagnosi pre-coce e terapia, possono essere adeguata-mente controllate permettendo una qualità di vita uguale agli altri. Il gioco era fatto, avevamo catturato l’attenzione del pubbli-co. Era giunto il momento di dare via al concerto con il contributo della presentatri-ce, Marta Piccolo. Da lì tutto è stato sponta-neo e naturale. Una successione di musiche esplosive e rifl essive, cantate superbamen-te da più di cinquanta artisti che si sono prodigati in performance coinvolgenti (il trio White Voices, il cantante folk Damien McFly, il coro WeREvolution) ha trasforma-to un ruscello di entusiasmo in un fi ume in piena. Lasorpresa negli occhi della gente nel notare che alle voci dei cantanti ave-vamo deciso di accostare dei balletti co-reografati dalla scuola di ballo Dance Sky Land, confermava a noi organizzatori ed artisti che tutto stava andando alla grande. Le danzatrici parlavano attraverso quei movimenti corporei che per primi vengono coinvolti quando si soffre di una malattia reumatica. Una coreografi a in particolare narrava della tenacia che serve per supe-rare i momenti più bui e ricordava quanto fondamentali possano essere le persone che stanno accanto al malato, coloro che gli infondono coraggio e forza ogni gior-no. A concludere la serata in bellezza, la lettura di un pensiero scritto appositamente per noi da Cristina Donà, cantautrice italia-na dall’animo sensibile ed attento.

C’era tutto. Passione, gioia, comprensione. C’era affetto, gratitudine. C’era amore.

Penso che la soddisfazione più grande sia stata per noi l’entusiasmo che le persone ci hanno dimostrato dopo lo spettacolo. Molti si sono avvicinati commentando “Non sa-pevo tante cose sulle malattie reumatiche, e sono andato a casa più consapevole”. Ecco il nostro obbiettivo raggiunto: una comunicazione effi cace. I sorrisi della gen-te, il loro battere le mani a ritmo, le loro lacrime di commozione ci hanno ripagato di tutte le fatiche fatte per organizzare la serata. Sono stata onorata di aver curato la direzione artistica assieme al mio inse-gnante e cantante, Marco Mengato e di aver collaborato con la dottoressa Marta Favero, che si è occupata della parte orga-nizzativa. Un artista, un medico ma anche due amici senza i quali questo progetto non si sarebbe potuto creare.

Insieme ad A.Ma.R.V. ed all’UOC di Reu-matologia dell’Azienda Ospedaliera Uni-versità di Padova, soprattutto nelle fi gure della presidentessa dell’associazione Sil-via Tonolo, del direttore dell’Unità, Profes-sor Leonardo Punzi e della Dottoressa Ro-berta Ramonda, abbiamo creato qualcosa di bello, qualcosa di speciale e di questo ne andiamo molto fi eri.

Il concerto Note Articolate, patrocinato dal Comune e dall’Azienda ospedaliera di Padova, è riuscito a raccogliere 2000 euro che saranno utilizzati come base per aprire un crowdfounding (raccolta fondi), alimentato da altri eventi, pubblicati sulla pagina Facebook di Note Articolate, di A.Ma.R.V e di A.Ma.R.V. Young. Il ricavato fi nale sarà devoluto all’UOC di Reumato-logia dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova.

Che dire. Grazie. Un immenso, sentito e caloroso grazie. La malattia, per quanto brutta, non potrà mai scalfi re ciò che sia-mo. Insieme, siamo più forti. Insieme, sia-mo più coraggiosi.



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REUMANETPer una migliore qualità di cura

La qualità del rapporto medico-paziente riveste una particolare importanza nel per-corso terapeutico in quanto favorisce l’ade-renza alla cura del paziente e ne aumenta quindi l’effi cacia.

Consapevoli dunque dell’importanza di questo aspetto, cinque importanti asso-ciazioni di pazienti – tra cui la nostra A.Ma.R.V.- che si sono fatte promotrici di una campagna di informazione volta a migliorare la comunicazione tra medico e paziente.

Nasce così il progetto REUMANET, realiz-zato con il supporto non condizionato di Abbvie, ha visto coinvolti, oltre alle asso-ciazioni di pazienti, anche tre clinici, gra-zie ai quali sono state focalizzate anche le principali diffi coltà che di solito si incontra-

no nell’affrontare una visita reumatologica.

Sono stati quindi realizzati dei materiali informativi - progettati grafi camente dall’a-genzia MediArt - nei quali sono contenuti sia consigli per superare le criticità della comunicazione medico-paziente, sia un va-demecum sintetico per prepararsi adegua-tamente all’incontro con lo specialista che troverete negli ambulatori reumatologici del Veneto.

VIVERE (E NONSOPRAVVIVERE) CON LA MALATTIA – XVI PARTE

(le parti precedenti sono state pubblicate nei bollettini di maggio e dicembre 2004, febbraio, settembre e dicembre 2005, set-tembre e dicembre 2006, dicembre 2008, gennaio 2010, giugno 2013, gennaio e giu-gno 2014, gennaio e giugno 2015, gennaio 2016)

FINALMENTE LA CONQUISTADELLA PATAGONIANo, no. Nulla di epico e chi mi sta seguen-do nelle mie sbrodolanti elucubrazioni ca-pirà che il senso di rivalsa che trapela dal titolo è dovuto ad un antefatto: nell’ormai lontano 2003, a un paio di giorni dalla partenza, dovetti rinunciare al viaggio in Patagonia, che avevo studiato e meticolo-samente preparato, a causa di una prima esperienza trombotica dovuta, così dia-gnosticarono alla fi ne, ad un concorso di “colpe” fra la malattia e i farmaci stessi per curarla. Lo strappo è stato doloroso, tanto che un paio d’anni dopo, appena sa-puto che un altro gruppo aveva proposto il medesimo itinerario, mi sono fi ondato per iscrivermi, ma evidentemente la mia non fu un’idea originale, perché mi trovai in ri-serva, con una coda chilometrica davanti.



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Ovviamente non partii e il tarlo continuò a rodermi, fi nché non si risolse (chi fa da sé fa per tre) con un nuovo lancio della nostra abituale agenzia, promosso da tutti quelli che non ne avevano goduto allora e da al-tri aggiuntisi strada facendo.

Andava tuttavia tenuto in considerazione che, nel frattempo, altre mete erano state raggiunte, in particolare quella del Cile e della parte di Patagonia di sua competen-za; che, rispetto al 2003, l’equiparazione lira-euro si era ormai consolidata e che l’Argentina aveva in parte superato quella situazione precaria di qualche decennio fa, per cui i costi risultavano sostanzialmente lievitati; infi ne, che noi (mia moglie ed io) ci trovavamo con tredici anni in più sulla groppa, cosa che alla nostra età non è del tutto trascurabile. Se poi aggiungiamo tutte le traversie dalle quali ero appena uscito e di cui ho raccontato nelle precedenti pun-tate, il dilemma sull’opportunità di affron-tare ora quest’impresa si imponeva in tutta la sua pregnanza. D’accordo che, dopo le ultime due esperienze vissute da quando ho ripreso con le mie impegnative escursio-ni, questa non sarebbe stata più gravosa. Vada anche il fatto che stavo vivendo una discreta remissione dell’aggressività della mia artrite reumatoide, per cui, tra questo e i “restauri” subiti, mi sentivo piuttosto in forma. Però, avevo io oggi la stessa “spin-ta propulsiva” di tredici anni fa? E se le aspettative, covate da così lungo tempo, avessero fi nito per essere disattese? Se alla fi n fi ne fossi tornato deluso e per giunta economicamente salassato?

Chi conosce l’enorme potere sull’animo umano della curiosità, unita alla passione, immagina già quale sia stato l’epilogo. Tut-ti i dubbi sono stati superati a piè pari e i consueti preparativi per la partenza espli-cati come da tradizione, compresi tutti gli esami e le visite di controllo che, di norma, cerco di far coincidere con i giorni imme-diatamente precedenti l’inizio del viaggio. Preparare l’abbigliamento adatto è stato un po’ più complicato, dato che l’itinerario si snodava da zone sub tropicali a quelle antartiche; poi non si poteva evitare l’ac-cessorio di un paio di scarpe “comode”, ma sostanzialmente da trekking, al quale io aggiungevo sempre, per precauzione, le mie fedeli racchette, che peraltro non ho mai usato; il tutto compresso nella ventina di chili consentita. È vero che a far da cu-scinetto aiuta anche il bagaglio a mano, ma io non ci posso contare più di tanto, es-sendo lo spazio occupato da tutti i supporti indispensabili: medicine in primis e quindi calze elastiche, fasce, guide e apparecchi fotografi ci, cappello e occhiali, capi di vestiario di riserva in caso di temporaneo smarrimento delle valigie, ecc.

L’itinerario prevedeva Buenos Aires, la pe-nisola di Valdès e punta Tombo (balene, pinguini, leoni ed elefanti marini), Ushua-ia e Canale Beagle (di là dello stretto di Magellano, in Terra del fuoco, la fi ne del mondo, ultima città prima dell’Antartide), El Calafate (lago Argentino con i ghiacciai



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Upsala e Perito Moreno), nonché, ciliegina sulla torta, le bellissime e imponenti casca-te di Iguazù (al confi ne tra Argentina, Bra-sile e Paraguay).

Inutile raccontarvi, l’avrete già capito, che il risultato è stato di gran lunga superiore alle aspettative, sotto tutti i punti di vista. La stessa Buenos Aires, perno di tutto l’iti-nerario, si è rivelata una fonte di informa-zioni, di storia, di ricordi che riaffi oravano su remote e recenti vicissitudini politiche, di monumentalità e di aspetti sociali che meri-tavano un’attenzione sicuramente maggio-re di quella che abbiamo potuto dedicare nelle tre volte che l’abbiamo visitata. Indi l’emozione di trovarsi a un tiro di schioppo dal Polo sud (si fa per dire, dato che in rapporto al Polo nord è come se fossimo stati all’altezza di Copenaghen), e comun-que sull’ultimo avamposto per la partenza delle navi interessate alle relative spedizio-ni; e poi nella terza riserva d’acqua del pianeta, costituita appunto dai due ghiac-ciai citati assieme al Pio XI e al Viedma, col rispettivo lago, posti un po’ più a nord: tutto semplicemente appagante. Data la suffi ciente carne al fuoco, abbiamo dovuto

togliere dal programma una puntatina al Fitz Roy e al Cerro Torre, che avrebbero sicuramente completato un quadro a dir poco suggestivo. Un capitolo a parte me-ritano le cascate di Iguazù, uno spettacolo della natura a dir poco commovente (più di qualcuno ci ha versato la lacrimuccia). Qui ho rischiato veramente grosso (a livello di salute), quando siamo andati sotto col gommone, in costume da bagno ovviamen-te, e siamo stati bersagliati da tali zaffate di acqua fredda da sfi dare una bella bron-copolmonite, come se una, di cui vi ho già detto, non fosse stata più che suffi ciente. Anche perché ci siamo dovuti cambiare e rivestire molto dopo lo sbarco, ma per for-tuna il clima abbastanza clemente ci ha in qualche modo salvaguardati.

Credete che in quel periodo abbia pensato spesso alla mia artrite? Domanda retorica! Non che me ne fossi dimenticato del tutto, perché l’attenzione alla regolare copertura farmacologica non poteva certamente ve-nir meno, ma per il resto è un rimedio che consiglierei a tutti, anche se in questo caso sarebbe costosetto. Ma non si è sempre detto che per la salute e per star bene non si bada a spese? Beh, questo è il modo che ho trovato io per farlo e vi assicuro che è veramente effi cace! Alla prossima.

Pibo



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