Att leva med schizofreni - ur ett närståendeperspektiv

Johanna Fagerås & Victoria Krantz Examensarbete, 15 hp, kandidatuppsats Omvårdnad Jönköping, Maj 2015

Living with schizophrenia – the family’s perspective

Johanna Fagerås & Victoria Krantz Bachelor thesis, 15 credits Science of nursing Jönköping, May 2015

1

Sammanfattning Bakgrund: Att vara drabbad av schizofreni innebär ofta allvarliga symtom och konsekvenser samt kräver i regel livslång behandling. Närstående till personen med schizofreni är en bety-delsefull resurs för behandlingen av sjukdomen. För att sjukvårdspersonal ska kunna ta tillvara på dessa resurser på bästa sätt behövs kunskaper om hur sjukdomen och livssituationen upplevs av de närstående. Syfte: Att beskriva upplevelser av att vara närstående till en person med schi-zofreni. Metod: En litteraturöversikt med granskning och analys genom en femstegsmodell av sammanlagt tolv vetenskapliga artiklar som studerat upplevelser av att vara närstående till en person med schizofreni. Resultat: Utifrån analysen utkristalliserades fyra kategorier: 1) En ständig kamp för information och stöd, 2) Maktlöshet och obalans, 3) Förändrade relationer, och 4) En osäker framtid. Slutsats: Schizofreni drabbar inte bara den sjuke personen, utan in-nebär även en börda för dennes familj. Livssituationen för såväl (vuxna) barn, syskon, föräldrar och makar vänds upp och ned när en familjemedlem insjuknar och relationerna både inom och utanför familjen förändras. Samverkan med hälso- och sjukvården upplevs som en övervägande negativ kamp och ovanpå detta lever närstående med en ständig oro och upplevelser av makt-löshet. Nyckelord: Schizofreni, Närstående, Erfarenheter, Familjefokuserad omvårdnad, Sjukskö-terska

2

Summary Background: Suffering from schizophrenia means dealing with severe symptoms and conse-quences, which often associates with life-long treatment. The family is a valuable resource for persons with schizophrenia. Knowledge about families’ experiences is of value for health pro-fessionals when trying to make the most out of this resource. Aim: To describe the experiences of being a family member to a person with schizophrenia. Method: A total of twelve scientific papers with a qualitative approach which studied the lived experiences of being a relative to a person with schizophrenia was reviewed and analyzed with a five-step-model. Results: Four categories emerged from the analysis: 1) A constant battle for information and support, 2) Pow-erlessness and unbalance, 3) Changed relationships, and 4) An uncertain pathway. Conclusion: Schizophrenia does not just effect the person with the disease, it also means a significant burden on the whole family. Life changes dramatically for both children, siblings, parents and spouses when a family member is taken ill and the relationships are forced to change, for better but mostly for worse. The collaborations with health professionals are described as a struggle. On top of this the families are forced to live with a constant worry and feelings of a complete loss of control.

Keywords: Schizophrenia, Family, Experiences, Family Centered Care, Nurse

3

Innehållsförteckning

Inledning ............................................................................................................... 4

Bakgrund .............................................................................................................. 4

Schizofreni ............................................................................................................................ 4 Symtom och sjukdomsförlopp ............................................................................................ 4 Behandling och biverkningar ............................................................................................. 5 Familj och närstående ......................................................................................................... 5 Sjuksköterskans roll i familjefokuserad omvårdnad ....................................................... 6 Problemformulering ............................................................................................................ 7

Syfte ...................................................................................................................... 8

Material och metod ............................................................................................. 9

Design .................................................................................................................................... 9 Urval och datainsamling ..................................................................................................... 9 Analys ................................................................................................................................. 11 Etiska överväganden ......................................................................................................... 11

Resultat ............................................................................................................... 12

En ständig kamp för information och stöd ..................................................................... 12 Maktlöshet och obalans ..................................................................................................... 13 Förändrade relationer ....................................................................................................... 13 En osäker framtid .............................................................................................................. 14

Diskussion ........................................................................................................... 15

Metoddiskussion ................................................................................................................ 15 Resultatdiskussion ............................................................................................................. 16

Slutsatser ............................................................................................................ 18

Kliniska implikationer ...................................................................................... 19

Referenser .......................................................................................................... 20

Bilagor ................................................................................................................ 26

Kvalitetsbedömningsmall ........................................................................................ Bilaga 1 Artikelmatris ............................................................................................................ Bilaga 2

4

Inledning Schizofreni klassificeras av Socialstyrelsen (2013) som en folksjukdom med en global punkt-prevalens på ca 0,5 % (McGrath et al., 2004). Omkring 70 000 personer i Sverige lever med någon form av psykossjukdom som gör att de är i behov av samhällsinsatser och drygt hälften av dessa har schizofreni (Socialstyrelsen, 2013). Familjefokuserad omvårdnad är den teoretiska utgångspunkt som genomsyrar hela litteraturöversikten. Detta utifrån syftet, som är att beskriva upplevelser av att vara närstående till en person med schizofreni. Det är viktigt att sjuksköters-kan har kunskaper om upplevelser av att vara närstående till en person med schizofreni för att därefter kunna tillämpa sitt bemötande. Dessa kunskaper bör ingå i sjuksköterskans profession då personer med schizofreni, därmed även närstående inkluderat, kan bli vårdsökande personer i de arbetsområden sjuksköterskor har, exempelvis på olika avdelningar på sjukhus, vårdcen-traler och hemsjukvård.

Bakgrund Schizofreni Schizofreni är en funktionell psykossjukdom som likt andra psykossjukdomar bland annat ut-trycks genom störd verklighetsuppfattning (Mattsson, 2010; Allgulander, 2008). Schizofreni är den vanligaste psykossjukdomen och även den som genererar allvarligast psykoser (American Psychiatric Association, 2013). Vad som orsakar schizofreni är fortfarande inte fastställt, men forskningen tycks luta åt att förklaringen är en kombination av genetisk benägenhet och miljö-faktorer (Gottesman, Laursen, Bertelsen & Mortensen, 2010; Stowkowy & Addington, 2013; Wicks, Hjern & Dalman, 2010; Kirkbride, Jones, Ullrich & Coid, 2014). Personer med schizo-freni är en ekonomiskt och socialt utsatt grupp i samhället och enligt beräkningar av Socialsty-relsen (2013) har 80-90% av personer med schizofreni inget förvärvsarbete. Samsjuklighet, morbiditet och i synnerhet missbruk ökar när schizofreni föreligger. Mellan 30-50 % av perso-ner med schizofreni har ett substansberoende av narkotika och/eller alkohol (Volkow, 2009; Batki,et al., 2009; Green & Brown, 2006). Missbruk leder inte bara till ökad sjuklighet och dödlighet, utan försvårar eller till och med omöjliggör behandling samt ökar även risken för våldsamhet (Fazel, Grann, Carlström, Lichtenstein & Långström, 2009).

Symtom och sjukdomsförlopp

Sjukdomsförloppet vid schizofreni inleds ofta med så kallade ospecifika symtom, som exem-pelvis nedstämdhet, ångest, passivitet, sömnstörningar (Mattsson, 2010; Allgulander, 2008). Det kan också vara kroppsliga symtom som smärta och obehagskänslor (Salokangas & McGlas-han, 2008). Dessa symtom utvecklas så småningom till psykossymtom, vilka märks genom en successiv personlighetsförändring (Mattsson, 2010; Allgulander, 2008). Förstadiet med de ospecifika symtomen är i regel en period då personen mår mycket dåligt. När själva psykos-symtomen har utvecklats kan personen istället uppleva välmående, vilket ofta leder till en för-sämrad förmåga till själv- och sjukdomsinsikt (Malla & Payne, 2005; Salokangas & McGlas-han, 2008). De psykotiska symtomen delas in i positiva och negativa symtom (American Psychiatric Association, 2013). Positiva symtom kännetecknas av en förstärkning eller för-vrängning av normala funktioner så som hallucinationer, vanföreställningar och tankestör-ningar. Negativa symtom yttrar sig genom en förminskning eller förlust av normala känslo-mässiga uttryck så som passivitet, apati, oberördhet och bristande ADL-förmåga (American Psychiatric Association, 2013; Rollins, Bond, Lysaker, McGrew & Salyers, 2010).

5

Behandling och biverkningar Schizofreni behandlas huvudsakligen farmakologiskt med så kallad antipsykotika (Miyamoto, Duncan, Marx & Lieberman, 2005). Biverkningar som uppkommer i samband med antipsyko-tikabehandling är exempelvis parkinsonism (parkinsonliknande symtom som muskelstelhet och minskad ansiktsmimik), motorisk oro, muskelkramper, muntorrhet, minskad sexlust samt meta-bola biverkningar så som viktuppgång, hyperglykemi, hypertoni och hyperlipidemi (Datta, Im-ran, Kumar, Das & Jacob, 2014; Batki, et al, 2009). Dessa besvärliga biverkningar i kombinat-ion med psykisk sjukdom innebär att följsamheten för den farmakologiska behandlingen ofta är bristfällig (Miyamoto et al., 2005; Lieberman, et al., 2005). Den förväntade medellivslängden för personer med schizofreni är kortare än medelpopulationen (Crump, Winkleby, Sundquist & Sundquist, 2013; Socialstyrelsen, 2013). Dels på grund av den ökade risken för dödlighet av somatiska sjukdomar som råder när schizofreni och antipsykotikabehandling föreligger, men också på grund av den förhållandevis höga frekvensen av suicid. Cirka 5-15% av personer med schizofreni begår självmord (Limosin, Loze, Philippe, Casadebaig & Rouillon, 2007; Social-styrelsen, 2013; Lieberman et al., 2005) och 20-40% har någon gång genomfört ett eller flera självmordsförsök. (Datta, Imran, Kumar, Das & Jacob, 2014; Socialstyrelsen, 2013; Lieberman et al., 2005)

Familj och närstående

Traditionellt sett har begreppet familj innefattat den så kallade “kärnfamiljen”, det vill säga att familjemedlemmar är de som är förbundna genom äktenskap eller blodsband (Benzein, Hag-berg & Saveman, 2012a). Idag är inte längre kärnfamiljen en bra beskrivning av vad en familj innebär då det råder större diversitet bland familjekonstellationerna. Svensk sjuksköterskeföre-ning (2014) beskriver begreppet familj som ”en social enhet bestående av medlemmar relate-rade genom blod, släktskap, emotionell eller laglig relation” (http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer/etik-publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf). Detta är en bättre beskrivning av dagens familj, då den öppnar upp för familjen själv att bestämma vilka som ingår. Den gör det också möjligt för familjekonstellationen att förändras. Socialstyrelsen (2004) definierar begreppet närstående som ”en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”. Utifrån denna definition är alltså närstående de som de säger sig vara och är precis som familjen under ständig rörelse och förändring. Under 60- och 70-talet sågs familjen som orsak till schizofreni, i syn-nerhet mamman (Levander, Adler, Gefvert & Tuninger, 2008). De som var de närmast närstå-ende fick därmed ofta skulden, vilket medförde att kontakter bröts och den sjuke isolerades ytterligare. Familjen och andra närstående betraktas numera istället som en resurs för den sjuke personen (Piippoo & Aaltonen, 2009; Benzein et al., 2012a; Pharoah, Mari, Rathbone & Wong, 2006; Färdig, 2012; Socialstyrelsen, 2013). Då närstående involveras i både omvårdnadspro-cessen och i den medicinska behandlingen minskar risken för både återinsjuknande och återin-läggning och den sjuka personens livskvalité och följsamhet till behandlingen ökar (Piippoo & Aaltonen, 2009; Pharoah et al., 2006; Färdig, 2012; Socialstyrelsen, 2013). Hälso- och sjukvår-den är idag beroende av familj och närståendes hjälp och stöd i omvårdnadsarbetet. Dels för att uppnå en lyckad behandling, men också av ekonomiska skäl (Benzein et al., 2012a). Dock glöms lätt familjens egen hälsa bort då fokus i regel ligger på att hjälpa den sjuke personen (Piippoo & Aaltonen, 2009; Benzein et al., 2012a; Pharoah et al., 2006; Färdig, 2012; Social-styrelsen, 2013).

6

Sjuksköterskans roll i familjefokuserad omvårdnad

Familjefokuserad omvårdnad definieras av Shields, Pratt & Hunter (2006) som ett förhållnings-sätt av omvårdnads- och sjukvårdspersonal som innebär att vården planeras och genomförs ut-ifrån hela familjens vilja och situation. Alla familjemedlemmar är vårdtagare, inte bara den sjuke personen och alla ska erbjudas den omvårdnad som de är i behov av utifrån sina unika livssammanhang. Benzein et al. (2012a) beskriver familjefokuserad omvårdnad som ”omvård-nad som vilar på ett systemiskt förhållningssätt, det vill säga familjen ses som en enhet där samtliga medlemmar utgör var sin del, vilket tillsammans blir större än summan av delarna” (s. 24). Detta innebär att när en del (familjemedlem) drabbas av exempelvis sjukdom kommer hela systemet (familjen) att påverkas. Den familjefokuserade omvårdnaden karaktäriseras av ömse-sidighet, en icke-hierarki samt att styrkor, resurser och kompetens inkluderas från båda parter, där de närstående bjuds in i vårdsystemet av sjuksköterskan för att möjliggöra deras inkludering i vården av personen med ohälsa (Johansson, 2007; Benzein, Hagberg & Saveman, 2012b). Sjuksköterskan utgör en lika stor del i det vårdande systemet som familjen gör och bidrar med såväl personliga egenskaper som professionell kompetens och erfarenhet och hen kan hjälpa familjen genom att underlätta, skapa förutsättningar och ge stöd (Benzein et al., 2012b). Då närstående är en så pass viktig resurs för personer med schizofreni är det av stor vikt att sjuk-sköterskan bistår med individanpassat stöd även till de närstående (Mattsson, 2010; Syrén, 2010; Piippoo & Aaltonen, 2009; Pharoah et al., 2006; Socialstyrelsen, 2013). Det finns nationella riktlinjer som betonar vikten av ett familjefokuserat förhållningssätt (Soci-alstyrelsen, 2005; Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Trots detta finns samtidigt forskning som visar att närstående upplever sig exkluderade i beslutsprocesserna, och att deras unika livs-sammanhang som hel familj inte tas hänsyn till (Syrén, 2010; Gonzáles-Torres, Oraa, Arístegui, Fernández-Riva & Guimon, 2007; Ewertzon, Lutzén, Svensson & Andershed, 2010; Weimand, Hedelin, Hall-Lord & Sällström, 2011). Sjuksköterskan bör arbeta för att motverka denna upp-levda exkludering hos familjerna. Det krävs goda relationer mellan både vårdare, vårdtagare och närstående för att behandlings- och stödinsatser utifrån alla inblandades unika livssamman-hang ska vara lyckade, där behandling, bemötande och relationer samverkar (Mattsson, 2010; Syrén, 2010). Schizofreni innebär en kris för den sjuka personen, men också för dennes närstående (Syrén, 2010). De närstående är ofta själva i behov av stöd och att få prata om sin livssituation och många personer upplever att de tar ett för stort ansvar över sin sjuka familjemedlem. Att vara närstående till en person med svår psykisk ohälsa innebär en ökad sårbarhet för att utveckla både fysisk och psykisk ohälsa, och studier har visat att personer som lever med en person med allvarlig psykisk ohälsa har sämre hälsa en den generella populationen (Weimand, Hedelin, Sällström & Hall-Lord, 2010; Weimand, Hall‐Lord, Sällström & Hedelin, 2013). Dels den fy-siska hälsan, men framförallt den psykiska med en ökad andel rapporterade symtom som ut-mattning, stress och ångest och en känsla av att vara utlämnad (Weimand et al., 2013). Att uppleva sig socialt isolerad, vilket ofta går hand i hand med att ha en familjemedlem med psy-kisk ohälsa, samt att inte ha någon att dela bördan med är faktorer som ytterligare försämrar det psykiska välmåendet (Gavois, Paulsson & Fridlund, 2006; Weimand et al., 2011). Genom att som vårdpersonal skapa goda relationer med vårdtagarens familj och närstående samt genom att involvera dem i omvårdnaden, erbjuda dem stöd och upprätthålla kontinuerlig och tät kon-takt kan risken för att själva utveckla ohälsa minska (Gavois et al., 2006; Weimand et al., 2011; Syrén, 2010; Weimand et al., 2010). Att involvera familj och närstående i omvårdnadsproces-sen leder inte bara till en bättre utgång för den sjuke, utan även till ökat välbefinnande för fa-miljen och närstående, samt rent samhällsekonomiskt (Benzein et al., 2012a). För att etablera goda relationer med både vårdtagare och dennes närstående och för att kunna agera och bedriva

7

vård utifrån ett familjefokuserat förhållningssätt behövs mer kunskap om närståendes känslor och upplevelser.

Problemformulering I Sverige lever över 35 000 personer med schizofreni (Socialstyrelsen, 2013) och ett rimligt antagande är att antalet närstående till personer med schizofreni är ännu fler. Schizofreni är en allvarlig psykisk sjukdom som genererar stort lidande, dels för den drabbade (Salokangas & McGlashan, 2008; Volkow, 2009; Batki et al, 2009; Rollins, et al, 2010) men också för dennes närstående. Hälso- och sjukvården tycks idag inte kunna uppfylla familj och närståendes behov av stöd (Syrén, 2010; Gonzáles-Torres, et al, 2007; Ewertson, et al, 2010; Weimand, et al, 2011). Det är av relevans att studera upplevelserna av att vara närstående till en person med schizofreni. Dels för att de närstående utgör en betydelsefull resurs i vården av den sjuke (Pi-ippoo & Aaltonen, 2009; Pharoah, et al, 2006; Socialstyrelsen, 2013), och dels för att de själva är en utsatt grupp med en ökad sårbarhet för att utveckla psykisk ohälsa (Syrén, 2010; Wei-mand, et al, 2010; Weimand, et al, 2013). Om sjukvårdspersonal har kunskaper om och förstå-else för närståendes upplevelser kan även de närståendes behov och önskemål synliggöras och tas hänsyn till i utformandet av omvårdnadsplaneringen i större utsträckning. På så vis blir om-vårdnaden med familjefokuserad, och därigenom ökar chanserna till en lyckad behandling av personen med schizofreni. Det förbättrar också förutsättningarna för att familj och närstående själva bibehålla eller uppnå god hälsa.

8

Syfte Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelser av att vara närstående till en person med schizofreni.

9

Material och metod

Design För att svara på syftet genomfördes en systematisk litteraturöversikt med kvalitativa artiklar. Syftet med en systematisk litteraturöversikt är, enligt Rosén (2012), att införskaffa sig en bild av vilken kunskap och forskning som finns inom ett visst område och därefter sammanställa det. Antingen för att användas som underlag för att bedriva evidensbaserad vård, eller för att använda som utgångpunkt för vidare forskning inom området (Friberg, 2012b).

Urval och datainsamling De databaser som användes för artikelsökning var CINAHL, PsycINFO och Medline som be-handlar ämnesområdet omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2008; Karlsson, 2012). De olika databaserna genererade ett antal gemensamma artiklar, vilket redovisas i artikelmatrisen inom parentes efter redovisade antalet valda artiklar. Ett avgränsat urval med hjälp av inklusions- och avgränsningskriterier användes för att begränsa omfattning av träffar i sökningen (Friberg, 2012b). Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara peer-reviewed, skrivna på engelska, publicerade mellan 2004-2015, vara etiskt godkända samt vara kvalitativa och ha ett närståen-deperspektiv. Vid respektive databassökning användes ett antal begränsningsfunktioner (se ta-bell 1, 2 och 3). Sökningarna som utförts redovisas i tabeller nedan. För att kombinera sökorden användes så kallade booleska operatorer, termerna AND och OR (Se tabell 1, 2 och 3) (Öst-lundh, 2012). Begränsningsfunktioner som användes vid sökningarna var tidpunkt för publice-ring och språk. Trunkeringstecknet “*” användes för att sökningen skulle innefatta flera ord med samma grund, exempelvis famil*, som då omfattar bland annat både family och families (Karlsson, 2012). För att få ytterligare en begränsning och precisering i sökningen användes “(ti)”(Se tabell 2), vilket innebär att det valda sökordet ska finnas med i artiklarnas titel vid sökningen. En första sortering av litteratursökningens artiklar, för inkludering och exkludering, gjordes genom att läsa titlar och abstract (Rosén, 2012). Ytterligare avgränsning i urvalsförfa-randet, för att kunna urskilja vilka som besvarade litteratursöversiktens syfte och inte, gjordes genom att artiklarnas fulltext lästes (Friberg, 2012b). De artiklar som inte besvarade litteraturö-versiktens syfte, som var av kvantitativ ansats, ur ett patientperspektiv och/eller med deltagare som var under 18 år för tiden då studierna gjordes sållades bort. Därefter gjordes en sekundär-sökning i valda artiklars referenslistor för att minska risken för bortfall av relevant forskning (Friberg, 2012b; Östlundh, 2012). Tabell 1: Sökningsförfarande i CINAHL Avgränsningskriterier: Peer-reviewed, Publiceringsintervall 2004-2015, English language

Sökord/Inklusionskriterier Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda artiklar

Schizophreni* AND (Famil* OR parent* OR sib-ling* OR next of kin* OR spouse* OR adult child*) AND Experience*

182 182 38 18 8

10

AND (Qualitative* OR narrat* OR focus group* OR interview* OR phenom*)

Tabell 2: Sökningsförfarande i PsycINFO Avgränsningskriterier: Peer-reviewed, Publiceringsintervall 2004-2015, English language

Sökord/Inklusionskriterier Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda artiklar

(ti)Schizophreni* AND (Famil* OR parent* OR sib-ling* OR next of kin* OR spouse* OR adult child*) AND Experience* AND (Qualitative* OR narrat* OR focus group* OR interview* OR phenom*)

162 162 29 15 9 (6)

Tabell 3: Sökningsförfarande i Medline Avgränsningskriterier: Publiceringsintervall 2004-2015, English language

Sökord/Inklusionskriterier Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda artik-lar

Schizophreni* AND (Famil* OR parent* OR sib-ling* OR next of kin* OR spouse* OR adult child*) AND Experience* AND (Qualitative* OR narrat* OR focus group* OR interview* OR phenom*)

183 183 22 11 7 (6)

Innan analysen genomfördes en kvalitetsgranskning av artiklar som svarade mot syftet (Friberg, 2012b; Rosén, 2012). Artiklar granskades enligt kvalitetsbedömningsmall framtagen av Avdel-ningen för Omvårdnad på Hälsohögskolan i Jönköping (Se bilaga 1). För att klara kvalitets-granskningen krävdes 4/4 poäng (enligt mall) i del 1, för del 2 bedömdes kravet vara 11/13, vilket alla artiklar som besvarade syftet hade och således användes alla artiklar som besvarade syftet i analysarbetet.

11

Analys För analys av studiernas resultat har Fribergs femstegsmodell för analys av kvalitativ ansats använts. Modellen syftar till att dela upp helheten (de valda artiklarna) i delar, för att sedan generera en ny helhet utifrån dessa delar (Friberg, 2012a). De artiklar som svarade till syftet lästes igenom ett flertal gånger med resultatet i fokus, för att införskaffa en större förståelse och överblick. En översatt sammanställning av studiernas enskilda resultat skapades sedan, för att kunna urskilja vad det var som senare skulle analyseras. Artiklarnas huvudfynd i relation till vad som var relevant för litteraturöversiktens syfte urskildes och identifierades med hjälp av färgkodning. Skildring av artiklarnas resultat i förhållande till varandra, likheter och skillnader identifierades och således skapades fyra kategorier; 1) En ständig kamp för information och stöd, 2) Maktlöshet och obalans, 3) Förändrade relationer och 4) En osäker framtid.

Etiska överväganden Alla artiklar som valts ut har antingen varit godkända av en etisk kommittee eller fört ett etiskt resonemang i metoddiskussionen (Kristensson, 2014). Dessa etiska resonemang innebar bland annat diskussioner kring informerat samtycke, deltagarnas rätt att avbryta, frivillighet att del-taga och sekretess. En litteraturöversikt innebär inga interventioner eller kontakt med deltagare och därför kan etiska resonemang endast föras angående huruvida de granskade studierna har behandlat ämnet etik i framtagandet av studierna. Studier har inte exkluderats i datainsamlingen av eget tyckande eller för påverkan av framtagandet av resultatet för litteraturöversikten (Kjell-ström, 2012). Alla artiklar som besvarade syftet har granskats med Hälsohögskolans gransk-ningsmall för kvalitativa studier (se bilaga 1), och resultatet av kvalitetsgranskningen går att utläsa i artikelmatrisen (se bilaga 2).

12

Resultat I den här litteraturstudien har tolv vetenskapliga artiklar som behandlar närståendes upplevelser av att leva med en person med schizofreni analyserats. Studierna gjordes i Sverige (n=1), Irland (n=1), Sydafrika (n=1), Japan (n=2), Taiwan (n=1), USA (n=2), Kanada (n=2) och Australien (n=2) med sammanlagt 113 deltagare (6-19). Resultaten har erhållits genom intervjuer och de valda kvalitativa metoderna var fenomenologi (n=3), grounded theory (n=2), etnografi (n=1) och hermeneutik (n=1). I fem av studierna var inte något specifik kvalitativ metod beskriven.

En ständig kamp för information och stöd Vid insjuknande och diagnosticering beskrev närstående att de upplevt ett stort behov av in-formation och kunskap om den sjukdom som deras familjemedlem drabbats av (Barnable, Gaudine, Bennett, & Meadus, 2006; Huang, Hung, Sun, Lin & Chen, 2009; Molefi & Swartz, 2011; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009). Dels för att öka sin förmåga att hantera sjukdomen och på så sätt hjälpa sin sjuka familjemedlem på bästa sätt (Barnable et al., 2006; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009), men också för att förstå vad som orsakar schizofreni och vad som lett till att deras familjemedlem drabbats och på så vis lindra sin egen oro och skuld (Huang et al., 2009; Molefi & Swartz, 2011; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009). Att införskaffa sig vad som ansågs vara tillräcklig, relevant och ade-kvat information var dock inte oproblematiskt. Föräldrar och syskon till personer med schizo-freni uttryckte frustration över att först inte veta vart de kunde vända sig för att få information (Barnable et al., 2006; Chaffey, & Fossey, 2004; Knock, Kline, Schiffman, Maynard & Reeves, 2011; Nyström & Svensson, 2004; Mizuno, Takataya, Kamizawa, Sakai & Yamazaki, 2013) och barn till föräldrar med schizofreni beskrev att de aldrig fått någon information om de inte tvingat någon så som sjukvårdspersonal eller annan anhörig, att berätta (Foster, 2010). Hela denna lärandeprocess upplevdes som tidskrävande, utmattande och något som helt och håller tog över familjens liv (Chaffey, & Fossey, 2004). Fortsättningsvis under sjukdomens och den nya livssituationens förlopp infann sig svårighet-erna med att få information, hjälp och stöd ifrån sjukvården för de närstående (Barnable et al., 2006; Chaffey, & Fossey, 2004; Foster, 2010; Huang et al., 2009; Knock et al., 2011; McAu-liffe, O'Connor & Meagher, 2014; Mizuno et al., 2013; Molefi & Swartz, 2011; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009). Hälso- och sjukvården och psykiatrin upplevdes ge-nerellt som byråkratisk, svårtillgänglig, otillräcklig och ineffektiv (Barnable et al., 2006; Chaffey, & Fossey, 2004; Foster, 2010; Huang et al., 2009; Knock et al., 2011; McAuliffe et al., 2014; Molefi & Swartz, 2011; Wiens & Daniluk, 2009). Deltagare upplevde att de som närstående blev exkluderade från omvårdnadsprocessen, att hälso- och sjukvårdspersonalen inte tillämpade ett familjecentrerat förhållningssätt som anpassades efter deras unika situation och att deras kunskaper om sin sjuka familjemedlem inte togs tillvara på (Barnable et al., 2006; Foster, 2010; Knock et al., 2011; Wiens & Daniluk, 2009; McAuliffe et al., 2014). När de väl fick information upplevdes den av vissa närstående som svårbegriplig och otillräcklig (Barnable et al., 2006; Foster, 2010; Huang et al., 2009; Knock et al., 2011; McAuliffe et al., 2014; Mizuno et al., 2013). Att som närstående få stöd upplevdes också som svårt. Det anhörigstöd som er-bjöds upplevdes bristfälligt (Barnable et al., 2006; Foster, 2010; Gater, Rofail, Tolley, Marshall, Abetz-Webb, Zarit & Berardo, 2014; Huang et al., 2009; Wiens & Daniluk, 2009), och en öns-kan om stödgrupper organiserade av sjukvårdsinstanser uttrycktes (Molefi & Swartz, 2011). Många närstående upplevde att kommunikationen ofta brast mellan dem och vårdpersonalen (Barnable et al., 2006; Chaffey, & Fossey, 2004; Foster, 2010; Huang et al., 2009; Knock et al.,

13

2011; McAuliffe et al., 2014; Mizuno et al., 2013; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Da-niluk, 2009). Vårdpersonalen upplevdes även som inkompetent och inkonsekvent och anhöriga beskrev att det kändes som om vårdpersonalen saknade empati och förståelse för deras situation (McAuliffe et al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009; Knock et al., 2011; Nyström & Svensson, 2004). Detta ledde i sin tur till en misstro gentemot vårdpersonalen (McAuliffe et al., 2014; Nyström & Svensson, 2004), och i vissa fall till och med en ovilja att be om hjälp av hälso- och sjukvården senare i livet (Foster, 2010).

Maktlöshet och obalans

Den livssituation som det innebar att vara närstående till en person med schizofreni förde med sig känslor av maktlöshet och hjälplöshet (Barnable et al., 2006; Gater et al., 2014; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009; McAuliffe et al., 2014; Mizuno et al., 2013). Att inte själv kunna påverka och endast tvingas se på hur sjukdomen successivt tog över och hur sym-tomen eskalerade upplevdes som frustrerande. Såväl som under sjukdomens debutfas och efter ett tag innebar livssituationen en ständig tidsbrist vilket ledde till att närstående tvingades sluta arbeta och/eller tvingas avstå från andra sociala sammanhang (Chaffey, & Fossey, 2004; Huang et al., 2009; McAuliffe et al., 2014; Gater et al., 2014; Knock et al., 2011). Som följd av den tid som upptogs av att vårda personen med schizofreni samt mindre eller helt utebliven tid på ar-betet och/eller fritidsaktiviteter uppstod känslor av isolering och bristande social kontakt vilket upplevdes psykiskt påfrestande för de närstående. (Barnable et al., 2006; Foster, 2010; Wiens & Daniluk, 2009; Mizuno, Iwasaki & Sakai, 2011). Denna upplevda tidsbrist och isolering ledde för vissa närstående till en ständig stress, såväl fysisk som psykisk (Gater et al., 2014; Knock et al., 2011; Mizuno et al., 2013; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009). Att vårda den sjuke personen, dela ansvar med de övriga familjemedlemmarna och avlasta varandra upplevdes ta mycket tid från annat så som sociala sammanhang och tid för sig själ. (Barnable et al., 2006; Chaffey, & Fossey, 2004; Foster, 2010; Gater et al., 2014; Huang et al., 2009; Knock et al., 2011; Mizuno et al., 2011). Dessa uppoffringar av egentid gjorde att flera närstående upplevde att de förlorade kontrollen över sitt eget liv och att det var svårt att finna balans i livet (Foster, 2010; Gater et al., 2014; Knock et al., 2011; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009).

Förändrade relationer Upplevelser av att relationer förändrades var starkt kopplat till att vara närstående till en person med schizofreni. I synnerhet förändrandes relationer mellan den närstående och personen med schizofreni. Från att ha varit en familje- eller parrelation förändrades förhållandet till en vår-dare-vårdtagarroll (Chaffey & Fossey, 2004; McAuliffe et al., 2014; Mizuno et al., 2013; Mi-zuno et al., 2011). Även relationerna mellan övriga familjemedlemmar så som föräldrar, sys-kon, barn och makar samt gentemot andra utomstående personer som grannar och vänner för-ändrades (Barnable et al., 2006; Chaffey, & Fossey, 2004; Foster, 2010; Gater et al., 2014; Huang et al., 2009; McAuliffe et al., 2014; Mizuno et al., 2013). Personen med schizofreni upplevdes vara väldigt beroende av sina närstående då sjukdomen brutit ut och närstående upp-levde en känsla av att alltid behöva finnas till hands för sin sjuka familjemedlem (Chaffey & Fossey, 2004; Gater et al., 2014; Huang et al., 2009; McAuliffe et al., 2014; Nyström & Svens-son, 2004; Wiens & Daniluk, 2009). Sjukdomen skapade svårigheter att leva ett normalt liv då allt fokus kretsade kring den sjuke personen och därigenom försämrade de övriga relationerna inom familjen. Syskon till personer med schizofreni kände sig bortglömda av sina föräldrar (Barnable et al., 2006), och irritation och osämja kunde uppstå i familjen då ansvaret över den

14

sjuka familjemedlemmen ibland upplevdes vara orättvist fördelat (Chaffey, & Fossey, 2004; Gater et al., 2014; Knock et al., 2011; McAuliffe et al., 2014; Mizuno et al., 2013; Nyström & Svensson, 2004). Dock gick det även att urskilja att vissa deltagare upplevt att där relationen med familjemedlemmen med schizofreni försämrats i samband med sjukdomen hade samtidigt en bättre och starkare relation till en annan familjemedlem utvecklats (Chaffey, & Fossey, 2004; Foster, 2010; Mizuno et al., 2011). Några närstående upplevde även att de efter sjukdomens inträde genomgått en form av personlig utveckling (Barnable et al., 2006; Gater et al., 2014; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009; Chaffey, & Fossey, 2004). De rapporte-rade bland annat en upplevd ökad förståelse för hur det är att leva med en person med funkt-ionsnedsättning, vilket ledde till ökad empati och tolerans gentemot andra människor (Chaffey & Fossey, 2004; Gater et al., 2014).

En osäker framtid Tankar och oro inför hur framtiden skulle komma att se ut var vanligt förekommande bland närstående till personer med schizofreni (Barnable et al., 2006; Chaffey, & Fossey, 2004; Fos-ter, 2010; Gater et al., 2014; Huang et al., 2009; Knock et al., 2011; McAuliffe et al., 2011; Mizuno et al., 2013; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009). Denna oro kunde bland annat grunda sig i sjukdomens komplexitet, oförutsägbarhet och höga krav, det vill säga en oro över hur sjukdomen skulle utvecklas och symtom eventuellt förvärras (Barnable et al., 2006; Foster, 2010; Mizuno et al., 2011; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009), eller i en osäkerhet kring hur den sjuka familjemedlemmens liv skulle bli i framtiden Chaffey & Fossey, 2004; Gater et al., 2014; Huang et al., 2009; Knock et al., 2011; McAuliffe et al., 2014; Nyström & Svensson, 2014). Funderingar kring om huruvida det skulle finnas äktenskap, barn och familj i deras liv, eller skulle symtom, kriminalitet och/eller en rädsla för att föra sjuk-domen vidare hindra dem från det dök upp (Chaffey, & Fossey, 2004; Gater et al., 2014; Huang et al., 2009; Mizuno et al., 2011; Mizuno et al., 2013; Molefi & Swartz, 2011). Det fanns även en oro över hur ens egen framtid skulle bli (Barnable et al., 2006; Foster, 2010; Gater et al., 2014; Mizuno et al., 2011; Mizuno et al., 2013; Nyström & Svensson, 2004). Fun-deringar kring hur livet utan den sjuke familjemedlemmen skulle se ut (Barnable et al., 2006; Foster, 2010), om de själva skulle kunna bilda familj (Barnable et al., 2006), hur länge de skulle orka (Gater et al., 2014; Mizuno et al., 2011; Mizuno et al., 2013; Nyström & Svensson, 2004) och hur länge deras relation till den sjuke familjemedlemmen skulle överleva dök upp (Foster, 2010; Mizuno et al., 2011). Att inte veta vem som skulle ansvara för omvårdnaden och ta hand om den sjuka familjemedlemmen när de själva inte längre kunde uttrycktes av föräldrar, och att dö före sitt barn eller att komma till en punkt då de inte längre orkar vårda sina barn utan att veta hur det sjuka barnet ska bli omhändertaget efter bidrog till ytterligare oro inför framtiden (Gater et al., 2014; Huang et al., 2009; Knock et al., 2011; McAuliffe et al., 2014; Mizuno et al., 2013; Nyström & Svensson, 2004). Vuxna barn till föräldrar med schizofreni beskrev en rädsla för att själva utveckla sjukdomen i framtiden (Foster, 2010), och andra närstående ut-tryckte oro kring att sjukdomen fanns i familjen, och att nästkommande generationer också skulle drabbas (Mizuno et al., 2011; Mizuno et al., 2013).

15

Diskussion Metoddiskussion Studiens syfte var att beskriva upplevelser av att vara närstående till en person med schizofreni. En hel del forskning visade sig finnas inom området, vilket styrde valet av forskningsmetod. Studierna som analyserats och utgjort grund för resultatet är av kvalitativ art där data samlats in genom intervjuer, vilket används för att beskriva upplevelser (Danielson, 2012). Upplevelser är ett subjektivt fenomen som bäst beskrivs genom kvalitativ forskning (Friberg & Öhlén, 2012). Genom att använda sig av kvalitativ forskning studeras en djup kunskap och förståelse och den har möjlighet att förklara icke-mätbara fenomen som exempelvis upplevelser. En svå-righet med att utföra en litteraturöversikt kan vara att granskning och tolkning sker av tidigare tolkningar, vilket innebär ytterligare ett steg längre ifrån ursprungskällan. Det faktum att det var första gången författarna gjort artikelsökning, granskning samt analys för en litteraturöver-sikt förmodas ha påverkat studiens resultat. I vilken omfattning är svårbedömt, men bör ändå beaktas som en del av de faktorer som påverkar tillförlitligheten. Litteratursökning genomfördes på högskolans bibliotek under handledning av bibliotekarie, vil-ket minskar risken för relevant bortfall samt stärker sökningarnas tillförlitlighet. Sökningarna genomfördes i databaserna CINAHL, Medline och PsycINFO, vilka är databaser som behandlar bland annat omvårdnad och psykologi. Dessa ämnen har koppling till det valda studerade feno-menet och var därför lämpliga för sökningarna (Forsberg & Wengström, 2008; Karlsson, 2012). Litteratursökning genomfördes vilken inkluderade många olika former av närstående och fa-miljekonstellationer. Att använda ett familjefokuserat perspektiv utgör en bredare utsträckning för sökningen. Detta genom att fokus ligger på mer än bara personen med uttalad diagnos och/eller ohälsa, utan även inkluderar hela personens familj med dess komponenter som anses vara inräknande och som utgör en del av personens helhet (Shields, Pratt & Hunter, 2006; Ben-zein, Hagberg och Saveman, 2012a; Socialstyrelsen, 2004). Det ger också bredd för resultatet, vilket i sin tur ger stärkt överförbarhet. Dock bör det beaktas att olika relationer kan innebära skilda perspektiv och att enbart fokusera på en grupp av närstående, exempelvis makar, hade kunnat generera en djupare och mer detaljrik förståelse för just deras upplevelser. Att alla de databaser som är relevanta för syftet använts, samt att samma artiklar återfunnits i flera databa-ser ger stärkt tillförlitlighet (Henricson, 2012). Efter litteratursökning i databaser gjordes även en sekundärsökning i valda artiklars referenslistor för att minska risken för bortfall av relevant forskning. Alla artiklar som besvarade litteraturöversiktens syfte och som hade en kvalitativ ansats granskades vilket stärker pålitligheten. Artiklar som besvarar syftet men som var skrivna på ett annat språk än engelska sållades bort, vilket kan ha medfört att relevant forskning uteblev vilket i sin tur minskar litteraturöversiktens trovärdighet. Artiklarnas publiceringsintervall är 2004-2014. För att utesluta för gammal forskning är praxis tio år (Henricson, 2012). Ytterligare ett år bakåt inkluderades i sökningen då merparten av de studier som är gjorda inom det berörda området under senare delen av 2000-talet är av kvantitativ metod. Forskningen tenderar på se-nare år ha tagit en annan riktning och behandlat mätbara fenomen så som hantering-stratergier och livskvalitet, vilket inte svarade till studiens syfte. Trovärdigheten för studien stärks genom variation i form av deltagarnas olika åldrar, kön och kulturtillhörigheter. Studierna omfattar både (vuxna) barns, syskons, föräldrars och makars per-spektiv och upplevelser. Därmed har en stor del av familjen täckts in vilket också är en faktor som är bidragande till att stärka trovärdigheten (Wallengren & Henricsson, 2012). Dock uteblev familjemedlemmar i form av exempelvis vänner eller mer avlägsna släktingar, men som likväl

16

kan vara en minst lika nära och viktig närstående som exempelvis en förälder (Svensk sjukskö-terskeförening, 2014; Benzein, Hagberg & Saveman, 2012a; Socialstyrelsen 2004). Deltagare under 18 år exkluderades på grund av att det bedömdes innebära alltför omfattande data, vilket försämrar möjligheten till överförbarhet på den gruppen. Samtidigt som upplevelserna de vuxna barnen beskrev delvis var från när de var under 18 år vilket är styrkande för studiens resultat. Studierna är utförda i olika delar av världen; Nordamerika, Australien, Taiwan, Irland, Japan, Sydafrika och Sverige. Samtidigt är det en större bredd i resultatet jämfört med att exempelvis endast begränsa sig till Sverige (Henricson, 2012). Alla de artiklar som inkluderades i litteraturöversikten var peer-reviewed, vilket är en styrka. Av de samtliga tolv artiklarna var tio godkända av en etisk kommitté. De resterande två förde ett etiskt resonemang i diskussionen kring sekretess, informerat samtycke, deltagarnas rätt att avbryta och frivillighet att deltaga i studien. Artiklarna granskades individuellt av båda förfat-tarna med hjälp av Jönköpings högskolas kvalitetsprotokoll för kvalitativa studier och vid svår-bedömda aspekter fördes en gemensam diskussion och bedömning. Det faktum att kvalitets-granskningen genomfördes av båda författarna individuellt minskar risken för feltolkning samt höjer kvalitetsgranskningens trovärdighet (Henricsson, 2012). Utformandet av litteraturöver-sikten har fortlöpt under kontinuerlig handledning via högskolan samt granskats av andra kurs-deltagare under hela processen vilket ger övergripande stärkt trovärdighet och pålitlighet (Wal-lengren & Henricson, 2012). Analysmetoden som användes var Fribergs femstegsmodell, där artiklarnas resultat plockats isär och sedan satts ihop till nya helheter vilka utgjorde denna studies resultat. I analysen över-sattes samtliga artiklar till svenska för underlätta analysarbetet och för att skapa förutsättningar för att få bättre förståelse av innehållet (Friberg, 2012a). Tillförlitligheten av litteraturöversik-tens resultat är till stor del beroende av författarnas engelskkunskaper, då goda sådana är en förutsättning för att översättning och slutligen därigenom en korrekt tolkning av studier ska vara möjlig. Dessa språkkunskaper bedöms vara tillräckligt goda för att översättningen ska vara tillförlitlig. Risken för feltolkning minskar dock tack vare att två författare har genomfört ana-lysarbetet (Östlundh, 2012).

Resultatdiskussion Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelser av att vara närstående till en person med schizofreni. Vare sig det var en förälder, make, barn eller syskon så var alla delta-gare i samtliga studier närstående till personer med schizofreni. Nyckelord som framkommit i resultatet är bland annat maktlöshet, oro och ångest och känslor av att tvingas kämpa mot ett system vilka alla är av upplevd karaktär, och sammantaget är syftet besvarat. Tidigare studier har visat att närstående till personer med svår psykisk ohälsa lider av en ökad sårbarhet för både psykisk och fysisk ohälsa (Weimand et al., 2010; Socialstyrelsen, 2013). Symtom som utmattning, stress och ångest, upplevelser av att vara utlämnad och socialt isolerad samt en önskan om att dela bördan med någon annan har rapporterats i andra liknande studier (Carlsson & Wennmann-Larsen, 2011; Weimand et al., 2013). Resultatet av denna litteraturö-versikt överensstämmer med tidigare forskning. Deltagarna i de analyserade studierna upplevde bland annat social isolering, ständiga känslor av oro och maktlöshet samt symtom relaterade till både fysiska och psykiska åkommor, vilka uppkommit eller förvärrats i samband med familje-medlemmens insjuknande.

17

Forskning har visat att tät och god kontakt vårdpersonal och närstående sinsemellan är en viktig nyckel för alla inblandade i vårdkedjan (Piippoo & Aaltonen, 2009; Pharoah, Mari, Rathbone, & Wong, 2006; Syrén, 2010). Den sjuka personens livskvalité ökar när närstående är involve-rade i vården, och närståendes risk för att utveckla ohälsa minskar när hälso- och sjukvården upplevs som positiv och stödjande (Gavois, Paulsson & Fridlund, 2006; Weimand et al, 2011; Weimand, et al., 2010). Familj och närstående kan fungera som en resurs, och på så vis avlasta hälso- och sjukvården och minska behovet av ekonomiska insatser (Benzein et al, 2012a). Ett av studiens huvudfynd är just att närstående till personer med schizofreni upplever att deras involvering i vården var låg. De upplevde sig dåligt informerade om sin familjemedlems sjuk-dom och hur den ska hanteras, framförallt i samband med diagnosticering, samt att stödet som erbjöds antingen brast eller var obefintligt. Dock bör det beaktas att en allvarlig sjukdoms be-gynnelse ofta innebär en chock, både för den drabbade och för dennes närstående. Upplevelsen av att inte få någon information kan bero på att de närstående helt enkelt inte var mottagliga för information i sin nya, kaosartade livssituation (Cullberg, 2006). Informationen som gavs gick dem obemärkt förbi och upplevdes i efterhand som utebliven. Dock kvarstod dessa upplevelser ständigt under sjukdomens förlopp och närstående uttryckte bland annat önskningar om stöd-grupper och möjligheter att få träffa andra i samma situation. Ett sätt att förmildra dessa upplevelser och öka känslan av att som närstående vara delaktig samt känna sig välinformerad och trygg skulle kunna vara just stödgrupper. Tidigare forskning har visat att närstående till personer med psykisk ohälsa som kontinuerligt deltar i stöd- och utbild-ningsprogram, tillsammans med både andra närstående, sjukvårdspersonal och/eller sin sjuka familjemedlem upplever flera positiva effekter (Chien, 2008; Chien, Chan, Morrissey & Thompson, 2005; Bademli & Duman, 2014). I stöd- och utbildningsinterventioner där mindre grupper med närstående till personer med psykisk ohälsa erbjöds föreläsningar, frågestunder, diskussioner och filmvisningar förbättrades deras hanteringförmågor, deras psykiska välmå-ende ökade och den upplevda familjebördan minskade. En annan upplevelse som urskiljdes i denna litteraturstudie var att närstående till personer med schizofreni upplevde social isolering, samt en oförmåga att själva kunna påverka och därigenom en känsla av maktlöshet. Att bli inbjuden till stödgrupper med andra personer som befinner i samma situation skulle kunna lindra även dessa upplevelser. Både litteraturstudiens resultat samt tidigare forskning som indi-kerar att närstående till personer med schizofreni är missnöjda med information och stöd (Gon-záles-Torres et al., 2007; Syrén, 2010; Ewertzon et al., 2010; Weimand et al., 2011) samt den forskning som visar att stöd- och informationsinterventioner har positiva effekter (Chien, 2008; Chien et al., 2005; Bademli & Duman, 2014) är därmed kunskap som sjukvårdspersonal bör beakta och implementera i omvårdnadsarbetet. Familjen har visat sig vara en viktig komponent för en lyckad behandling av schizofreni (Pi-ippoo & Aaltonen, 2009; Pharoah et al., 2006), och en familjefokuserad omvårdnad uppmuntras därför (Socialstyrelsen, 2013; Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Dock indikerar resultatet att familjer till personer med schizofreni tar på sig ett allt för stort ansvar över sin sjuka famil-jemedlem. Att uppleva ett övermäktigt ansvar i nuet i kombination med en misstro gentemot hälso- och sjukvården ledde även till en oro inför framtiden och en osäkerhet inför vad som skulle komma att hända när/om de närstående inte längre fanns. Med ökad kunskap och förstå-else för de närståendes känslor och upplevelser kan sjuksköterskan arbeta för att öka familj och närståendes tillit gentemot dem (Benzein et al., 2012b; Johansson, 2007). Om familj och när-stående ser sjukvårdspersonalen som ett skyddsnät att falla tillbaka på, snarare än ett system att kämpa emot, kan kanske de förändrade och ibland ansträngda familjerelationerna förbättras. Även den upplevda oron inför framtiden kan möjligen lindras om familj och närstående känner

18

sig trygga med det system som eventuellt står i begrepp att ta hand om deras sjuka familjemed-lem. Familjerna är i behov av att hitta balans i sina livssituationer vilket kan underlättas om sjukskö-terskan tillämpar familjefokuserat förhållningssätt (Benzein et al., 2012b; Johansson, 2007; Syrén, 2010). Ett exempel på hur familjefokuserad omvårdnad kan implementeras är genom så kallade hälsostödjande samtal (Benzein, Erlingsson, Hagberg & Saveman, 2012). Hälsostöd-jande familjesamtal riktar sig till familjer som på något sätt lever med ohälsa, och beskrivs av Benzein et al., (2012) som ”samtal som präglas av ett systemiskt förhållningssätt och en sams-kapande relation mellan samtalsledarna och familjen” (s. 59). Dessa hälsosamtal kan initieras och ledas av vårdpersonal, exempelvis sjuksköterskor och dess syfte är att skapa möjligheter för familjer att hitta sätt att lära sig leva med ohälsa. Ett mål med hälsostödjande familjesamtal är bland annat att få familjemedlemmarna att börja samtala med varandra, och ett lyckats samtal kännetecknas av att samtalsledarnas roller tonas ned. Upplägget bör vara flexibelt, men en re-kommendation är att lägga upp arbetet i fem steg: En första, andra och tredje samtal samt ett avslutande brev och uppföljning. Vid samtalen närvarar samtalsledare samt de familjemedlem-mar som vill vara med. Vid det första samtalet ska familjen ges möjlighet att berätta om sin livssituation och därigenom identifiera vad som är i behov av förändring. Vid det andra samtalet föreslås att reflektion kring problem och resurser förs under ledning av samtalsledarna. Det tredje samtalet bör ha fokus på framtiden, och efter ytterligare ett par veckor skriver samtalsle-darna ett avslutande och sammanfattande brev om förloppet till familjen. Så småningom bör även familjerna ges möjlighet att utvärdera samtalsserien och om och hur deras livssituation förändrats (Benzein et al., 2012). Liknande interventioner har visat sig ha flera positiva konse-kvenser (Benzein, Hagberg, & Saveman, 2008; Benzein, & Saveman, 2008; Benzein, Olin, & Persson, 2015). Den här typen av samtal har överlag varit uppskattade, i synnerhet av närstå-ende till personer med ohälsa. Deltagare har bland annat upplevt en ökad förståelse för varandra inom familjen, samt ett ökat välbefinnande och en känsla av läkande. Deras tilltro till vårdper-sonalen har ökat och deras verktyg för att hantera vardagen upplevs ha förbättrats. Då familje-samtalen initierats i ett tidigt skede har de haft störst betydelse (Benzein et al., 2008; Benzein, & Saveman, 2008; Benzein et al., 2015).

Slutsatser Schizofreni drabbar inte bara den sjuke personen utan innebär även en enorm börda för dennes familj. Livssituationen för såväl (vuxna) barn, syskon, föräldrar och makar vänds upp och ned när en familjemedlem insjuknar i schizofreni. Samverkan med hälso- och sjukvården upplevs ofta som en kamp vilket leder till känslor av att tvingas kämpa mot ett system, i synnerhet vid sjukdomens debut men även genomgående under livet. Relationerna inom familjen samt gente-mot utomstående personer upplevs förändras i samband med sjukdomen. I vissa fall till det bättre, men överlag upplevdes dessa förändringar som negativa. Barn upplever sig ha tvingats inta vuxenroller för tidigt, syskon kände sig åsidosatta och föräldrar och makar upplevde att förälder- och parrelationen gick förlorad och ersatts med vårdare- och vårdtagarrelationer. Ut-över detta lever närstående med en ständig oro, dels för nuet och sjukdomens oförutsägbarhet och dels inför framtiden. Upplevelser av total maktlöshet är också något förekommande bland de närstående. Ytterligare forskning om upplevelser av att vara närstående till en person med schizofreni är till nytta för hälso- och sjukvårdpersonal, då det öppnar upp för möjligheten att anpassa organisationen och arbetssättet som utefter de behov bland de närstående som går ur-skilja genom studier av fenomenet.

19

Kliniska implikationer Familj och närstående till personer med schizofreni är i stort behov av information och stöd för att på ett adekvat vis kunna hantera sin livssituation där sjukdomen ingår. Sjukvårdspersonal bör vara medvetna om dessa behov för att kunna tillfredsställa dem och därmed motverka upp-levelser hos de närstående som att de kämpar mot ett system. Om familjen involveras i omvård-nadsarbetet gynnas framförallt personen med schizofreni, vilket i sin tur minskar belastningen på hälso- och sjukvården. Dessutom förbättras de närståendes psykiska hälsa och deras för-mågor att ta större ansvar över sin sjuka familjemedlem ökar, vilket underlättar ytterligare för hälso- och sjukvården och även rent samhällsekonomiskt. Genom att de närstående deltar i stöd- och utbildningsprogram där föreläsningar, filmer, diskussioner och frågestunder erbjuds till-sammans med andra närstående i liknande situation ökar upplevelsen av att vara välinformerad och förmågan att hantera svåra situationer. Deltagande i hälsostödjande familjesamtal tillsam-mans med ansvarig sjukvårdspersonal, exempelvis sjuksköterska och berörda familjemedlem-mar upplevs av de närstående som stärkande för familjen som helhet. Dessa samtal ökar när-ståendes tilltro till hälso- och sjukvården och upplevs dessutom lindra lindande.

20

Referenser Allgulander, C. (2008). Introduktion till klinisk psykiatri. Lund: Studentlitteratur. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disor-ders: DSM-5. Washington. D.C: American Psychiatric Association. Bademli, K., & Duman, Z. Ç. (2014). Effects of a Family-to-Family Support Program on the Mental Health and Coping Strategies of Caregivers of Adults With Mental Illness: A Random-ized Controlled Study. Archives Of Psychiatric Nursing, 28(6), 392-398. doi:10.1016/j.apnu.2014.08.011 Barnable, A., Gaudine, A., Bennett, L., & Meadus, R. (2006). Having a sibling with schizo-phrenia: a phenomenological study. Research & Theory For Nursing Practice, 20(3), 247-264. Batki, S. L., Meszaros, Z. S., Strutynski, K., Dimmock, J. A., Leontieva, L., Ploutz-Snyder, R., & Drayer, R. A. (2009). Medical comorbidity in patients with schizophrenia and alcohol de-pendence. Schizophrenia Research, 107(2-3), 139-146. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.schres.2008.10.016 Benzein, E., Erlingsson, C., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2012). Hälsostödjande familjesam-tal. I E. Benzein, Hagberg, M. & Saveman, B-I (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. (2008). 'Being appropriately unusual': a challenge for nurses in health-promoting conversations with families. Nursing Inquiry, 15(2), 106-115. Benzein, E., & Saveman, B. (2008). Health-promoting conversations about hope and suffering with couples in palliative care. International Journal Of Palliative Nursing, 14(9), 439-445. Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2012a). Varför ska familjen ses som en enhet? I E. Benzein, M. Hagberg, & B-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och om sorg ( 23-27). Lund: Studentlitteratur AB. Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2012b). Relationen mellan familj och sjukskö-terska - ett systematiskt förhållningssätt. I E. Benzein, M. Hagberg, & B-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s. 47-57). Lund: Studentlitteratur Benzein, E, Olin, C., & Persson, C., (2015). ’You put it all together’ – families’ evaluation of participating in Family Health Conversations. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 29(1), 136-144- doi:10.1111/scs.12141 Chien, W. T. (2008). Effectiveness of psychoeducation and mutual support group program for family caregivers of chinese people with schizophrenia. The Open Nursing Journal, 228-39. doi:10.2174/1874434600802010028 Chien, W., Chan, S., Morrissey, J., & Thompson, D. (2005). Effectiveness of a mutual support group for families of patients with schizophrenia. Journal Of Advanced Nursing, 51(6), 595-608. doi:10.1111/j.1365-2648.2005.03545.x

21

Carlsson, C., & Wennmann-Larsen, A. (2011). Ideellt engagemang och närståendes insatser. I A. Ehrenberg, L. Wallin (Red.), Omvårdnadens grunder - Ansvar och utveckling (s. 213-242). Lund: Studentlitteratur AB. Chaffey, L., & Fossey, E. (2004). Caring and daily life: occupational experiences of women living with sons diagnosed with schizophrenia. Australian Occupational Therapy Journal, 51(4), 199-207. Crump, C., Winkleby, M. A., Sundquist, K., & Sundquist, J. (2013). Comorbidities and mor-tality in persons with schizophrenia: a Swedish national cohort study. American Journal Of Psychiatry, 170(3), 324-333. doi:10.1176/appi.ajp.2012.12050599 Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur & Kultur Danielson, E. (2012). Kvalitativ forskningsintervju. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 163-173). Lund: Studentlitteratur. Datta, S. S., Imran, S., Kumar, A., Das, D., & Jacob, R. (2014). Preventing side effects of anti-psychotic medications. Minerva Psichiatrica, 55(3), 143-151. Retrieved from http://search.proquest.com/docview/1650982939?accountid=11754 Ewertzon, M., Lutzèn, K., Svensson, E., & Andershed, B. (2010). Family members’ involve-ment in psychiatric care: Experiences of the health care professionals’ approaches and feelings of alienation. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 17(5), 422–432. doi:10.1111/j.1365- 2850.2009.01539.x Fazel, S., Grann, M., Carlström, E., Lichtenstein, P., & Långström, N. (2009). Risk factors for violent crime in schizophrenia: A national cohort study of 13,806 patients. Journal of Clinical Psychiatry, 70(3), 362-369. doi:http://dx.doi.org/10.4088/JCP.08m04274 Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Na-tur och Kultur. Foster, K. (2010). "You'd think this roller coaster was never going to stop" : Experiences of adult children of parents with serious mental illness. Journal of Clinical Nursing, 19(21-22), 3143-3151. doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2702.2010.03293.x Friberg, F. (2012a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensar-beten (s. 121-132). Lund: Studentlitteratur. Friberg, F. (2012b). Att göra en litteraturöversikt. F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägled-ning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 133-143). Lund: Studentlitteratur. Friberg, F & Öhlén, J. (2012). Fenomenologi och hermeneutik. M. Henricson (Red.), Veten-skaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 345-367). Lund: Stu-dentlitteratur.

22

Färdig, R. (2012). Illness Management and Recovery : Implementation and evaluation of a psy-chosocial program for schizophrenia and schizoaffective disorder. (Doktorsavhandling, Upp-sala universitet, Medicinska fakulteten, Institutionen för neurovetenskap, & Psykiatri). Gater, A., Rofail, D., Tolley, C., Marshall, C., Abetz-Webb, L., Zarit, S. H., & Berardo, C. G. (2014). "Sometimes It's Difficult to Have a Normal Life": Results from a Qualitative Study Exploring Caregiver Burden in Schizophrenia. Schizophrenia Research And Treatment, 2014368215. doi:10.1155/2014/368215 Gavois, H., Paulsson, G., & Fridlund, B. (2006). Mental health professional support in families with a member suffering from severe mental illness: A grounded theory model. Scandinavian Journal of Caring Science, 20, 102–109. González-Torres, M. A., Oraa, R., Arístegui, M., Fernández-Rivas, A., & Guimon, J. (2007). Stigma and discrimination towards people with schizophrenia and their family members. A qualitative study with focus groups. Social Psychiatry And Psychiatric Epidemiology, 42(1), 14-23. Gottesman, I. I., Laursen, T. M., Bertelsen, A., & Mortensen, P. B. (2010). Severe mental dis-orders in offspring with 2 psychiatrically ill parents. Archives of General Psychiatry, 67(3), 252-257. doi:http://dx.doi.org/10.1001/archgenpsychiatry.2010.1 Green, A. I., & Brown, E. S. (2006). Comorbid schizophrenia and substance abuse. The Journal of Clinical Psychiatry, 67(9), e08. doi:10.4088/JCP.0906e08 Haukka, J., Suominen, K., Partonen, T., & Lönnqvist, J. (2008). Determinants and outcomes of serious attempted suicide: a nationwide study in Finland, 1996-2003. American Journal Of Epi-demiology, 167(10), 1155-1163. Henricson, M. (2012). Diskussion. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 471-478). Lund: Studentlitteratur. Huang, X. -., Hung, B. -., Sun, F. K., Lin, J. -., & Chen, C. -. (2009). The experiences of carers in taiwanese culture who have long-term schizophrenia in their families: A phenomenological study. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 16(10), 874-883. doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2850.2009.01468.x Johansson, L. (2007). Att utveckla stödet till anhöriga. L. Johansson, Anhörig - omsorg och stöd (s. 91-112). Lund: Studentlitteratur. Karlsson, E K. (2012). Informationssökningt. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och me-tod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 95-113). Lund: Studentlitteratur. Kirkbride, J. B., Jones, P. B., Ullrich, S., & Coid, J. W. (2014). Social deprivation, inequality, and the neighborhood-level incidence of psychotic syndromes in east London. Schizophrenia Bulletin, 40(1), 169-180. doi:http://dx.doi.org/10.1093/schbul/sbs151 Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-94). Lund: Studentlitteratur. Knock, J., Kline, E., Schiffman, J., Maynard, A., & Reeves, G. (2011). Burdens and difficulties experienced by caregivers of children and adolescents with schizophrenia‐ spectrum disorders:

23

A qualitative study. Early Intervention in Psychiatry, 5(4), 349-354. doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1751-7893.2011.00305.x Kristensson, J. (2014). Handbok I uppsatsskrivande och forskningsmetodik – för studenter inom hälso- och sjukvård. Stockholm: Natur & Kultur. Levander, S., Adler, H., Gefvert, O. & Tuninger, E. (2008). Psykiatri: En orienterande översikt. Lund: Studentlitteratur. Lieberman, J. A., Stroup, T. S., McEvoy, J. P., Swartz, M. S., Rosenheck, R. A., Perkins, D. O., & Hsiao, J. K. (2005). Effectiveness of antipsychotic drugs in patients with chronic schizo-phrenia. The New England Journal of Medicine, 353(12), 1209-1223. Retrieved from http://search.proquest.com/docview/620904579?accountid=11754 Limosin, F., Loze, J., Philippe, A., Casadebaig, F., & Rouillon, F. (2007). Ten-year prospective follow-up study of the mortality by suicide in schizophrenic patients. Schizophrenia Research, 94(1-3), 23-28. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.schres.2007.04.031 Malla, A., & Payne, J. (2005). First-episode psychosis: Psychopathology, quality of life, and functional outcome. Schizophrenia Bulletin, 31(3), 650-671. doi:http://dx.doi.org/10.1093/sch-bul/sbi031 Mattsson, M. (2010). Psykoser. I. Skärsäter (Red.), Omvårdnad vid psykisk ohälsa (s. 95- 120). Lund: Studentlitteratur. McAuliffe, R., O'Connor, L., & Meagher, D. (2014). Parents' experience of living with and caring for an adult son or daughter with schizophrenia at home in ireland: A qualitative study. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 21(2), 145-153. doi:http://dx.doi.org/10.1111/jpm.12065 McGrath, J., Saha, S., Welham, J., El Saadi, O., MacCauley, C. & Chant, D. (2004). A system-atic review of the incidence of schizophrenia: the distribution of rates and the influence of sex, urbanicity, migrant status and methodology. BMC Medicine, 2,13 Miyamoto, S., Duncan, G. E., Marx, C. E., & Lieberman, J. A. (2005). Treatments for schizo-phrenia: A critical review of pharmacology and mechanisms of action of antipsychotic drugs. Molecular Psychiatry, 10(1), 79-104. doi:http://dx.doi.org/10.1038/sj.mp.4001556 Mizuno, E., Iwasaki, M., & Sakai, I. (2011). Subjective experiences of husbands of spouses with schizophrenia: An analysis of the husbands' descriptions of their experiences. Archives of Psychiatric Nursing, 25(5), 366-375. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.apnu.2011.03.001 Mizuno, E., Takataya, K., Kamizawa, N., Sakai, I., & Yamazaki, Y. (2013). Female Families’ Experiences of Caring for Persons with Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 27(2), 72-77. doi:10.1016/j.apnu.2012.10.007 Molefi, S., & Swartz, L. (2011). Caring for a relative with schizophrenia: Understandings, chal-lenges and the interface with mental health professionals. Journal of Psychology in Africa, 21(2), 239-246. Retrieved from http://search.proquest.com/docview/896405923?ac-countid=11754

24

Nicholls, E., & Pernice, R. (2009). Perceptions of the relationship between mental health pro-fessionals and family caregivers: has there been any change?. Issues In Mental Health Nursing, 30(8), 474-481. doi:10.1080/01612840802601408 Nyström, M., & Svensson, H. (2004). Lived experiences of being a father of an adult child with schizophrenia. Issues In Mental Health Nursing, 25(4), 363-380. Pharoah, F., Mari, J., Rathbone, J., & Wong, W. (2006). Family intervention for schizophrenia. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 4. Art. No.: CD000088. doi: 10.1002/14651858.CD000088.pub2 Piippo, J., & Aaltonen, J. (2009). Mental health and creating safety: the participation of relatives in psychiatric treatment and its significance. Journal of Clinical Nursing, 18(14), 2003-2012. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.02650.x Priebe, G. & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begräns-ningar - grundläggande vetenskapsteori. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 31-50). Lund: Studentlitteratur. Rollins, A. L., Bond, G. R., Lysaker, P. H., McGrew, J. H., & Salyers, M. P. (2010). Coping with positive and negative symptoms of schizophrenia. American Journal of Psychiatric Reha-bilitation, 13(3), 208-223. doi:http://dx.doi.org/10.1080/15487768.2010.501297 Rosén, M. (2012). Systematisk litteraturöversikt. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 430-444). Lund: Studentlitteratur. Saha, S., Chant, D., & McGrath, J. (2007). A systematic review of mortality in schizophrenia: is the differential mortality gap worsening over time? Archives of General Psychiatry, 64(10), 1123-1131. Salokangas, R. K. R., & McGlashan, T. H. (2008). Early detection and intervention of psycho-sis. A review. Nordic Journal of Psychiatry, 62(2), 92-105. doi:http://dx.doi.org/10.1080/08039480801984008 Shields, L., Pratt, J., & Hunter, J. (2006). Family centred care: a review of qualitative studies. Journal of Clinical Nursing, 15(10), 1317-1323. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01433.x Socialstyrelsen. (2004). Termbanken. Stockholm: Socialstyrelsen. (Hämtad: 2015-01-23) Till-gänglig: http://socialstyrelsen.iterm.se Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: So-cialstyrelsen. (Hämtad: 2015-01-24) Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelka-talog/attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf Socialstyrelsen. (2013). Nationell utvärdering 2013 - vård och insatser vid depression, ångest och schizofreni: indikatorer och underlag för bedömningar. Stockholm: Socialstyrelsen. (Häm-tad: 2015-01-23) Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Atta-chments/19149/2013-6-7.pdf

25

Stowkowy, J., & Addington, J. (2013). Predictors of a clinical high risk status among individ-uals with a family history of psychosis. Schizophrenia Research, 147(2-3), 281-286. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.schres.2013.03.030 Svensk Sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening. (Hämtad: 2015-01-23) Tillgänglig: http://www.swenurse.se/globalas-sets/publikationer/etik- publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf Syrén, S. (2010). Det outsagda och ohörsammade lidandet: Tillvaron för personer med långva-rig psykossjukdom och deras närstående (Doktorsavhandling, Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap). Wallengren, C & Henricson, M (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat exa-mensarbete. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 482-496). Lund: Studentlitteratur. Weimand, B. M., Hall-‐ Lord, M. L., Sällström, C., & Hedelin, B. (2013). Life-‐ sharing ex-periences of relatives of persons with severe mental illness—A phenomenographic study. Scan-dinavian Journal of Caring Sciences, 27(1), 99-107. doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1471- 6712.2012.01007.x Weimand, B. M., Hedelin, B., Hall-Lord, M., & Sällström, C. (2011). "Left alone with straining but inescapable responsibilities": Relatives’ experiences with mental health services. Issues in Mental Health Nursing, 32(11), 703-710. doi:http://dx.doi.org/10.3109/01612840.2011.598606 Weimand, B. M., Hedelin, B., Sällström, C., & Hall-Lord, M. (2010). Burden and health in relatives of persons with severe mental illness: a Norwegian cross-sectional study. Issues In Mental Health Nursing, 31(12), 804-815. doi:10.3109/01612840.2010.520819 Wicks, S., Hjern, A., Gunnell, D., Lewis, G., & Dalman, C. (2005). Social adversity in child-hood and the risk of developing psychosis: A national cohort study. The American Journal of Psychiatry, 162(9), 1652-1657. doi:http://dx.doi.org/10.1176/appi.ajp.162.9.1652 Wiens, S. E., & Daniluk, J. C. (2009). Love, loss, and learning: The experiences of fathers who have children diagnosed with schizophrenia. Journal of Counseling & Development, 87(3), 339-348. doi:http://dx.doi.org/10.1002/j.1556-6678.2009.tb00115.x Volkow, N. D. (2009). Substance use disorders in schizophrenia—Clinical implications of comorbidity. Schizophrenia Bulletin, 35(3), 469-472. doi:http://dx.doi.org/10.1093/sch-bul/sbp016 Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats (s.57-79). Lund: Studentlitteratur.

Bilagor

Bilaga 1 Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:

Del I. Beskrivning av studien Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet? Är syftet relevant till ert examensarbete?Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln. Del II Kvalitetsfrågor Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativ metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i dis-kussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen? Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskuss-ionen? Ja Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv: ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln: ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) …………………………………………………………. ………………………………………………………… Deltagarkarakteristiska Antal…………………… Ålder………………….... Man/Kvinna……………. Granskare sign: ……………………………………………….

Bilaga 2. Artikelmatris Nr Författare/År/Land Tidskrift/Titel Syfte Metod Resultat Kvalitet 1 Barnable, A., Gaudine,

A., Bennett, L., & Me-adus, R. 2006 Kanada

Research and Theory for Nursing Practice: An International Journal “Having a Sibling with Schizophrenia: A Phenomenological Study”

Att införskaffa sig förståelse om upple-velserna av att vara syskon till någon med schizofreni. Frå-geställning: Hur upp-levs det att vara sys-kon till en bror eller syster med schizo-freni?

Fenomenologisk metod. Sex syskon, 30-70 år, till personer med schizofreni intervjuades semi-struk-turerat, vilka sedan tran-skriberades och analyse-rades tematiskt.

Fyra teman utkristallise-rades utifrån analysen: 1) ”Svårigheter att förstå”, 2) ”Svårigheter med sy-stemet”, 3) ”Vård av sys-kon”, samt 4) ”Att se bor-tom sjukdomen”.

Del 1 4/4 Del 2 13/13

2 Chaffey, L., & Fossey, E. 2004 Australien

Australian Occupa-tional Therapy Jour-nal “Caring and daily life: Occupational Experiences of Women Living with Sons Diagnosed with Schizophrenia”

Att beskriva kvinnors upplevelser av att vårda söner med schizofreni, samt hur vården av sönerna in-verkar på deras yr-kesliv och andra so-ciala sammanhang.

Ospecificerad kvalitativ metod. Sex kvinnor (40-80 år), som alla hade sö-ner med schizofreni, in-tervjuades semi-struktu-rerat. Intervjuerna spela-des in och transkribera-des, och kompletterades med intervjuarnas “fält-dagböcker”. Resultatet analyserades tematiskt.

Utifrån analysen fann forskarna fem teman: 1) “En helt ny situation”, 2) “Behovet av att bistå med stöd”, 3) “Situationen har utvecklats”, 4) “Stor del av vårt liv är fokuserat på honom”, och 5) “Bli inte för optimistisk”.

Del 1 4/4 Del 2 12/13

3 Foster, K. 2010 Australien

Journal of Clinical Nursing “‘You’d Think this Roller Coaster was Never going to Stop’: Experiences of Adult Children of Parents

Att beskriva upple-velserna av att ha en eller två föräldrar som lider av allvarlig psykisk ohälsa (de-pression, bipolär sjukdom eller schizo-freni), samt hur man

Etnografisk metod. Åtta kvinnor och två män (25-57 år), som hade en eller två föräldrar med allvar-lig psykisk ohälsa deltog. Fyra av deltagarna hade en förälder med schizo-

Fyra teman identifiera-des: 1) “Att vara osäker”, 2) “Svårigheter att knyta an”, 3) “Att vara ansva-rig”, och 4) “Balanssö-kande”.

Del 1 4/4 Del 2 13/13

with Serious Mental Illness”

som barn, i vuxen ål-der, hanterar dessa upplevelser.

freni. Ostrukturerade in-tervjuer genomfördes, vilka transkriberades och analyserades tematiskt.

4 Gater, A., Rofail, D., Tolley, C., Marshall, C., Abetz-Webb, L., Zarit, S-H., & Galani Berardo, C. 2014 USA

Schizophrenia Re-search and Treatment “‘Sometimes it’s Dif-ficult to have a Nor-mal Life’: Results from a Qualitative Study Exploring Caregiver Burden in Schizophrenia”

Att undersöka närstå-endes upplevelser av att vårda personer med Schizofreni, samt att studera hur vårdandet påverkar deras dagliga liv.

Grounded theory. 19 per-soner, som alla var närstå-ende och informell vård-givare till en person med schizofreni, deltog i stu-dien (28-69 år). Semi-strukturerade intervjuer genomfördes, vilka spela-des in, transkriberades och analyserades.

Sju huvudsakliga dimens-ioner identifierades uti-från intervjuerna: 1) ”Känslomässig inver-kan”, 2) ”Vårdgivarens oro”, 3) ”Inverkan på det dagliga livet”, 4) ”Fysisk inverkan”, 5) ”Ekono-misk inverkan”, 6) ”In-verkan på relationer”, och 7) ”Positiv inverkan”.

Del 1 4/4 Del 2 13/13

5 Huang, X-Y., Hung, B-J., Sun, F-K., Lin, J-D., & Chen, C-C. 2009 Taiwan

Journal of Psychiat-ric and Mental Health Nursing “The Experiences of Carers in Taiwanese Culture who have Long-term Schizo-phrenia in their Fam-ilies: A Phenomeno-logical Study”

Att studera infor-mella vårdares (när-ståendes) upplevelser av hur det är att vårda och leva med någon som har schizofreni i Taiwan.

Fenomenologisk metod. Semi-strukturerade inter-vjuer genomfördes med deltagarna, vilka bestod av tio informella vårdare (närstående) av personer med schizofreni i Taiwan (40-80 år). Materialet från intervjuerna transkribera-des och analyserades.

Tre teman identifierades utifrån analysen: 1) ”Bör-dor av vårdandet”, vilket innebar vårdandet i sig, brist på professionellt stöd och konflikter inom familjen, 2) ”Känslo-mässig börda”, exempel-vis sorg, oro och rädsla, och 3) ”Coping-strate-gier”, kognitiva och and-liga.

Del 1 4/4 Del 2 13/13

6 Knock, J., Kline, E., Schiffman, J., Maynard, A., & Reeves, G.

Early Intervention in Psychiatry “Burdens and Diffi-culties Experienced

Syftet med denna studie var att studera vilka upplevda bör-dor och svårigheter som var associerade

Grounded theory. Tio personer (23-68 år), vilka alla var både närstående och informella vårdare till

Två huvudsakliga katego-rier identifierades: 1) ”Vårdgivarnas generella svårigheter och bördor”, exempelvis oro, stress,

Del 1 4/4 Del 2 13/13

2011 USA

by Caregivers of Children and Adoles-cents with Schizo-phrenia-Spectrum disorders: A Qualita-tive Study”

med att som närstå-ende vårda ett barn med schizofreni och andra psykossjukdo-mar.

barn (9-18 år) med schi-zofreni deltog. Semi-strukturerade intervjuer genomfördes, vilka spela-des in, transkriberades och analyserades.

uppoffringar och ekono-miska problem, samt 2) ”Vårdgivarnas svårig-heter med psykiatrin”, ex-empelvis ineffektivitet, byråkrati och upplevelser av att känna sig exklude-rad från omvårdnadspro-cessen.

7 McAuliffe, R., O’Con-nor, L., & Meagher, D. 2014 Irland

Journal of Psychiat-ric and Mental Health Nursing “Parents’ Experi-ences of Living with and Caring for an Adult son or daugh-ter with Schizophre-nia at Home in Ire-land: A Qualitative Study”

Att studera föräldrars upplevelser av att bo tillsammans med och vårda ett vuxet barn med schizofreni.

Ospecificerad kvalitativ metod. Semi-strukture-rade intervjuer genomför-des med deltagarna, vilka bestod av sex föräldrar (60-77 år) till barn >18 år med diagnosen schizo-freni. Intervjuerna spe-lade in, transkriberades och analyserades tema-tiskt.

Utifrån intervjuerna fann forskarna fyra teman: 1) “Den psykologiska tsuna-min”, det vill säga den känslostorm som uppkom i samband med diagnosti-ceringen, 2) “Vårdandets komplexitet”, positiva och negativa aspekter av att vårda sitt sjuka barn, 3) “Hantera och härda ut sjukdomen”, det vill säga identifiering av coping-strategier, och 4) “En osä-ker väg”, en blandning av hopp, osäkerhet och oro inför framtiden.

Del 1 4/4 Del 2 12/13

8 Mizuno, E., Iwasaki, M., & Sakai, I. 2011 Japan

Archives of Psychiat-ric Nursing “Subjective Experi-ences of Husbands of

Syftet med denna studie var att besk-riva mäns upplevel-ser av att vårda och leva tillsammans

Ospecificerad kvalitativ metod. Deltagarna bestod av 12 män, vars makar hade diagnosen schizo-freni. Semi-strukturerade intervjuer genomförderas

Utifrån analysen fram-kom sex huvudsakliga te-man: 1) ”Männens identi-fierande och accepterande av sjukdomen”, 2) ”Då-

Del 1 4/4 Del 2 12/13

Spouses with Schizo-phrenia: An Analysis of the Husbands’ De-scriptions of their Experiences”

med en maka med Schizofreni.

och materialet transkribe-rades och analyserade uti-från innehållsanalytisk metod.

tida och nutida upplevel-ser av sin hustru”, 3) ”Männens roll och börda”, 4) ”Äktenskap-liga förhållanden”, 5) ”Sociala resurser, och deltagande i sociala sam-manhang”, och 6) ”Per-spektiv på framtiden”.

9 Mizuno, E., Takataya, K., Kamizawa, N., Sakai, I., & Yamazaki, Y. 2013 Japan

Archives of Psychiat-ric Nursing “Female Families’ Experiences of Car-ing for Persons with Schizophrenia”

Att studera kvinnors upplevelser av att vara närstående och informell vårdare till en person med schi-zofreni.

Ospecificerad kvalitativ metod. Semi-strukture-rade intervjuer i fokus-grupper genomfördes, där den ena fokusgruppen be-stod av sju deltagare, och den andra av fyra delta-gare. Alla elva deltagare var kvinnor (30-80 år) som hade en eller flera personer med Schizofreni i sin familj. Det inspelade materialet från intervju-erna transkriberades och analyserades genom en innehållsanalys.

Fem teman identifierades utifrån fokusgrupperna: 1) ”Tidigare upplevel-ser”, så som varningssig-naler och tidiga tecken på sjukdom samt reaktioner på diagnosticeringen, 2) ”Familjens uppfattning av sjukdomen”, 3) ”Belast-ning och lidande för fa-miljen”, 4) ”Familjens at-tityder gentemot Schizo-freni”, och 5) ”Familjens tankar om samhället och hälso- och sjukvården”.

Del 1 4/4 Del 2 12/13

10 Molefi, S., & Swartz, L. 2011 Sydafrika

Journal of Psychol-ogy in Africa “Caring for a Rela-tive with Schizophre-nia: Understandings, Challenges and the

Att studera upplevel-serna av att ha en fa-miljemedlem med schizofreni, samt att studera upplevd stig-matisering, familjens

Ospecificerad kvalitativ metod. Semi-strukture-rade intervjuer med tio deltagare, vilka alla hade en familjemedlem med schizofreni. Deltagarna var kvinnor över 20 år, de

Tre huvudkategorier skapades utifrån intervju-erna: 1) ”Familjens för-ståelse för schizofreni”, 2) ”Konflikter och dyna-mik inom familjen”, och 3) ”Familjen i samhället”.

Del 1 4/4 Del 2 12/13

Interface with Mental Health Profession-als”

förståelse för sjukdo-men och deras inter-aktioner med sjuk-vårdssystemet.

var antingen mamma, syster eller fostermamma till personen med schizo-freni, och de var även den sjuka personens primära (informella) vårdare. In-tervjuerna spelade in, transkriberades och ana-lyserades innehållsanaly-tiskt.

11 Nyström, M., & Svensson, H. 2004 Sverige

Issues in Mental Health Nursing “Lived Experiences of being a Father of an Adult Child with Schizophrenia”

Att analysera och be-skriva fäders upple-velser av att ha ett vuxet barn med schi-zofreni. Frågeställ-ning: “Hur påverkar ett vuxet barn med allvarlig psykisk ohälsa sin fars livssi-tuation, både kortsik-tigt och långsiktigt?”

Hermeneutisk metod. Semi-strukturerade inter-vjuer genomfördes med sju män (63-78 år) i Sve-rige, vilka alla är fäder till vuxna barn med diagno-sen schizofreni. Intervju-erna spelades in, transkri-berades och analyserades.

Resultatet presenteras i form av åtta olika katego-rier, som representerar de upplevelser som fäderna hade gemensamt: 1) “En kaotisk situation”, 2) ”Ut-stå förödmjukelse för att få hjälp”, 3) ”Förlorad självkänsla”, 4) ”Kronisk sorg och oro”, 5) ”Rollen som försörjare”, 6) ”Ska-dor på äktenskapet”, 7) ”Standardiserade och ob-jektifierande hälso- och sjukvårdsinterventioner”, och 8) ”Nya värderingar”.

Del 1 4/4 Del 2 13/13

12 Wiens, S-E., & Daniluk, J-C. 2009 Kanada

Journal of Counsel-ing and Development “Love, Loss, and Learning: The Expe-riences of Fathers

Att studera upplevel-serna av att vara far till ett ungt vuxet barn (definieras som 18-35 år) med dia-gnosen schizofreni.

Fenomenologisk metod. Sex fäder (40-80 år) till unga vuxna barn med dia-gnosen Schizofreni deltog i studien. Semi-strukture-

Sex teman identifierades utifrån analysen: 1) ”Re-flektioner av roller och ansvar”, 2) ”En känsla av förödelse och sårbarhet”,

Del 1 4/4 Del 2 12/13

who have Children Diagnosed with Schizophrenia”

rade intervjuer genomför-des med deltagarna, vilka spelades in, transkribera-des och analyserades.

3) ”En känsla av ledsam-het och förlust”, 4) ”En känsla av frustration gentemot psykiatrin”, 5) ”En känsla av beundran för sitt barn”, och 6) ”Per-sonlig utveckling och lä-rande”.