Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap

Att bemöta döende patienters existentiella tankar och reaktioner

– teamets samlade erfarenheter

Författare: Handledare: Anna-Carin Sjölund Meta Schmidt Annelie Stacksjö

Examinator: Barbro Wadensten

Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Vt 2009

  

SAMMANFATTNING

Syfte: Studiens syfte var att ta del av teamets samlade erfarenheter av deras uppfattningar om

vilka känslor, existentiella tankar och reaktioner döende patienter kan ge uttryck för, hur

team-medlemmarna bemöter dessa samt deras uppfattning om teamets betydelse. Urval: Tio

deltagare ur vårdteamet på hospice, nio kvinnor och en man, deltog i studien. Metod: Data

samlades in genom semistrukturerade kvalitativa intervjuer. Analysresultat: Analysarbetet

resulterade i tre teman. Dessa teman var Döende patienters existentiella tankar och

reaktioner, Personalens bemötande samt Teamets betydelse. Resultat: Döende människors

tankar och reaktioner kan yttra sig på flera olika sätt. Detta beroende på exempelvis

individens personlighet, var i sjukdoms- respektive anpassningsprocessen patienten befinner

sig samt möjligheten till stöd från närstående. Informanterna beskrev ett gott bemötande som;

att vara närvarande, ge fysisk beröring, prioritera, se individen, vara lyhörd, respektera

individen, bekräfta, inge hopp, skapa trygghet samt skapa förtroende. De nämnde även

teamets betydelse för patienten, de närstående samt team-medlemmarna själva. Slutsats:

Grundläggande för ett gott bemötande är att patienten känner förtroende för personalen. Detta

förtroende kan skapas genom att bland annat stanna upp och lyssna på patienten, se och

bekräfta denne, ge fysisk beröring samt vara ärlig och uppriktig. Ett gott bemötande kräver

också att personalen flyttar fokus från sig själv till patienten och möter individen där denne är.

Nyckelord: Palliativ vård, existentiella samtal, bemötande, kommunikation, vårdteam

  

ABSTRACT

Aim: The aim of this study was to investigate the team members collected perception of the

feelings, existential thoughts and reactions expressed by terminal patients, how the different

team members respond to such feelings and their perception of the importance of the team.

Sample: Ten members of the healthcare team at the hospice, consisting of nine women and

one man, participated in the study. Method: Data was collected during the spring of 2009

through semi-structured qualitative interviews. Analysis Results: The analytical process

resulted in three themes. These themes were: Terminal patients’ thoughts and reactions to

existential questions, Interaction with the personnel and The importance of the healthcare

team. Results: Terminal patients express their thoughts and reactions in different ways. Many

factors contribute to the patient’s individual response: his/her personality, how long the

patient has been ill, as well as support received from family and friends. The informants

described a good response like; to be present, giving physical touch, prioritize, see the

individual, listening, respecting individual, acknowledge, inspire hope, creating a haven and

creating confidence. They also mentioned the team's importance to the patient, family and

friends and the team members themselves. Conclusion: It is fundamental that the patient has

confidence in the personnel. According to some of the participants, this confidence is earned

by: listening to the patient, respecting and affirming the patient, answering his/her questions,

physical contact, and by being honest and frank. Good care requires that the caregiver does

not focus on himself but on the patient, meeting each patient as an individual.

Keywords: Palliative care, existential conversations, meetings, communication, care team

 

 

 

 

 

  

Ett stort tack till alla informanter i studien för att ni tog

er tid och för att ni delade med er av era värdefulla

erfarenheter och upplevelser. Vi vill även tacka

överläkaren som gav oss tillstånd att utföra studien och

avdelningschefen för hjälpen med att informera personal

samt att samla in intresseanmälningar. Till sist vill vi

tacka vår handledare Meta Schmidt för all hjälp vi fått

under uppsatsskrivandet!

  

Innehållsförteckning

1. INLEDNING ...................................................................................................................... 1

1.1 Palliativ vård..................................................................................................................... 1

1.2 Tidigare studier................................................................................................................. 6

1.3 Problemformulering.......................................................................................................... 7

1.4 Syfte.................................................................................................................................. 7

1.5 Frågeställningar ................................................................................................................ 8

2. METOD ............................................................................................................................... 8

2.1 Design............................................................................................................................... 8

2.2 Undersökningsgrupp och urval......................................................................................... 8

2.3 Datainsamlingsmetod ....................................................................................................... 9

2.4 Tillvägagångssätt .............................................................................................................. 9

2.5 Analys............................................................................................................................. 10

2.6 Trovärdighet ................................................................................................................... 12

2.7 Etiska överväganden....................................................................................................... 13

3. RESULTAT...................................................................................................................... 13

3.1 Döende patienters existentiella tankar och reaktioner ............................................. 14

3.1.1 Olika känslor, existentiella tankar och reaktioner som kan uppkomma i livets slut 15

3.1.2 Tillfällen och situationer då personalen kan komma i kontakt med patientens existentiella tankar och reaktioner .................................................................................... 17

3.1.3 Hur man som personal kan veta att man behövs för patienten ................................ 18

3.2 Personalens bemötande ................................................................................................ 19

3.2.1 Vara närvarande ....................................................................................................... 20

3.2.2 Ge fysisk beröring.................................................................................................... 20

3.2.3 Prioritera .................................................................................................................. 21

3.2.4 Se individen ............................................................................................................. 22

3.2.5 Vara lyhörd .............................................................................................................. 22

  

3.2.6 Respektera individen................................................................................................ 23

3.2.7 Bekräfta.................................................................................................................... 23

3.2.8 Inge hopp ................................................................................................................ 24

3.2.9 Skapa trygghet ........................................................................................................ 24

3.2.10 Skapa förtroende .................................................................................................... 25

3.3 Teamets betydelse ......................................................................................................... 25

3.3.1 För patienten ............................................................................................................ 26

3.3.2 För närstående.......................................................................................................... 27

3.3.3 För team-medlemmarna ........................................................................................... 27

4. DISKUSSION .................................................................................................................. 29

4.1 Resultatdiskussion .......................................................................................................... 29

4.2 Metoddiskussion............................................................................................................. 34

4.3 Slutsats............................................................................................................................ 36

Till eftertanke av Søren Kirkegaard, 1859

Referenser

Bilaga 1

Bilaga 2

1  

1. INLEDNING

1.1 Palliativ vård Livets slutskede ser annorlunda ut i dag jämfört med för 50 år sedan. Tidigare dog många

hastigt på grund av plötslig hjärt-kärlsjukdom eller av en infektion. I dag blir vi äldre och

drabbas av bland annat cancersjukdomar i högre grad och sjukdomarna får ett mer långdraget

förlopp. I Sverige dör ca 90 000 människor varje år och ungefär 80 % av dessa dör den

”långsamma döden” (Beck-Friis & Strang, 2005).

Ordet ”palliativ” kommer ursprungligen från det latinska ordet pallium som betyder mantel.

Den omslutande manteln utgör en symbol för sjukvårdens lindrande åtgärder som syftar till att

ge patienten högsta möjliga livskvalitet vid livets slut. Denna helhetsvård ska tillgodose

patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella behov. För detta krävs att ett

vårdteam med bred kompetens deltar i vården omkring patienten. Ett sådant team består oftast

av läkare, sjuksköterska och undersköterska, men även präst, psykolog, kurator, sjukgymnast

och arbetsterapeut kan ingå. Den palliativa vården går ut på att lindra symtom av en obotlig

sjukdom (Beck-Friis & Strang, 2005).

Hospice är en specialiserad vårdenhet för vård av svårt sjuka människor som befinner sig i

livets slutskede. Vården som bedrivs där är en särskild typ av palliativ vård. Begreppet

hospice introducerades redan på medeltiden men handlade då inte om att ta hand om döende

utan var beteckningen på ett härbärge för pilgrimer. Dame Cicely Saunders grundade St.

Christopher´s Hospice i London 1967 och utvecklade hospicerörelsen i modern mening. I dag

står hospice-begreppet både för en vårdfilosofi samt den byggnad som vårdfilosofin bedrivs

inom (Arlebrink, 1999). Vården på hospice bygger på en helhetssyn av människan, en högt

kvalificerad vård och omvårdnad samt stöd till de anhöriga. Den utmärks av värme, integritet

och empati och ska med hänsyn till patientens sjukdom ge högsta möjliga livskvalitet

(Hospice, Akademiska sjukhuset, 2008).

Den palliativa vård som bedrivs på hospice stämmer väl överrens med WHO:s definition av

palliativ vård (World health organization, 2002) och den palliativa vårdens fyra hörnstenar;

symtomkontroll, lagarbete, anhörigstöd samt kommunikation och relation. Enligt WHO:s

definition ska omvårdnaden bygga på ett förhållningssätt som har till syfte att förbättra

livskvaliteten för den patient som drabbats av problem orsakat av livshotande sjukdom. För

2  

att kunna möta patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov krävs ett team

bestående av olika yrkesgrupper. Statens offentliga utredningars (SOU) rapport från 2001

”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut” är slutbetänkandet från kommittén om

vård i livets slutskede (SOU, 2001:6). Utifrån människovärdesprincipen och WHO:s

definition anser kommittén att vården i livets slutskede ska utgå från fyra hörnstenar, som

innebär symtomlindring, lagarbete, anhörigstöd samt kommunikation och relation. Det

grundläggande palliativa förhållningssättet är nyckeln till den goda vården i livets slutskede

som bör genomsyra all vård, var den än bedrivs. 

Den palliativa vårdens fyra hörnstenar (WHO):

• Symtomkontroll, det vill säga adekvata åtgärder – fysiskt, psykiskt, socialt och

existentiellt – av de många svåra upplevelser en person kan ha i livets slutskede, från

smärta och ångest till oro och tankar om livets mening.

• Lagarbete, det vill säga ett multiprofessionellt arbetslag som samverkar inbördes för

att förstå patientens problem ur ett brett perspektiv och kunna utnyttja lagkamraternas

olika kompetens och möjligheter i ett samarbete över yrkesgränserna.

• Anhörigstöd, såväl under sjukdomens förlopp som efter patientens bortgång.

• En kommunikation och relation som syftar till god kontakt inbördes och i förhållande

till patientens och dennes närstående.

Riksdagen fattade den första juli 1997 beslut om nationella riktlinjer för prioriteringar inom

hälso- och sjukvården. Dessa riktlinjer bestod bland annat av en etisk plattform samt fyra

prioriteringsgrupper. Den etiska plattformen innefattar människovärdesprincipen, behovs- och

solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen. Dessa tre principer är rangordnade

och människovärdesprincipen är den som går först. Människovärdesprincipen innebär att alla

människor är lika mycket värda och har samma rätt oberoende av personliga egenskaper och

funktion i samhället. Det betyder att svåra sjukdomar går före lindrigare även om denna vård

är dyrare.

3  

De fyra prioriteringsgrupperna är:

I Vård av livshotande akuta sjukdomar

Vård av svåra kroniska sjukdomar

Palliativ vård och vård i livets slutskede

Vård av människor med nedsatt autonomi

II Prevention

Habilitering/rehabilitering

III Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar

IV Vård av andra skäl än sjukdom eller skada

Palliativ vård och vård i livets slutskede ingår i prioriteringsgrupp I. Det innebär att både den

patient som inte kommer att överleva som den som har möjlighet att överleva har samma

prioritet. Det vill säga en värdig död är lika viktig som möjligheten att återfå hälsan

(Arlebrink, 2006).

Cullberg (1980) skriver i sin bok att de flesta som dör gör det på olika vårdinrättningar och att

döendet ofta sker under former som inte skulle anses människovärdiga. Många dör utan att

någon finns där hos dem eller genom att vara onödigt nerdrogade av lugnande eller

smärtstillande läkemedel, vilket kan anses vara det samma som att bli bestulen på sin död.

Cullberg beskriver även att ”döden och döendet är som en sjukdomsframkallande bakterie –

ett nödvändigt ont som det är sjukvårdens uppgift att i mesta möjliga mån utplåna”. Genom

olika behandlingstekniker försöker sjukvården skjuta på döden så länge som möjligt

(Cullberg, 1980 s.107). Det är viktigt att inte bara tänka på döendet som en psykiskt

påfrestande process utan gå längre än så. Att intressera sig för vad den enskilda människan

uppfattar som det oroande och smärtsamma i sin död. Vårdpersonalens rädsla för den egna

döden kan leda till att de blir oavsiktligt inhumana, det vill säga distanserade i sin behandling

av den döende patienten. Vården fokuseras då på att patienten ska slippa känna, tänka samt

kommunicera, vilket resulterar i att patienten dör socialt innan han dör fysiskt (Feigenberg,

1979).

I boken Samtal inför döden har döendets psykologiska stadier delats in i olika faser. Dessa

faser ger uttryck åt en psykisk anpassningsprocess till det oundvikliga faktum av separation,

identitets- samt kroppsförlust som döden innebär. Enligt Kübler-Ross sker anpassningen till

4  

den stundande döden först genom en chockfas, vilken ofta kännetecknas av tvivel och vrede

samt stundtals i form av avund mot dem som lever och fungerar normalt. Om omgivningen

kan tolerera denna ilska kan ett depressivt accepterande närma sig och leda till en djupare

bearbetning och försoning med döendet. Den sista tiden innebär vanligen ett slags separerande

från livet och medmänniskorna (Kübler-Ross, 1992).

Då en människa är döende befinner sig denne i en fas i livet med många förluster som följd.

Tröttheten blir mer märkbar, kroppen sviker och symtomen hos patienten kan vara svåra att

lindra. Genom detta utmanas individens identitet. Människan pendlar också känslomässigt

mellan hopp och förtvivlan samt mellan viljan att leva respektive längtan att få dö. En värdig

död ser olika ut för var och en beroende på varje människas unika värderingar och syn på

livet. För att kunna svara mot patientens behov krävs att vårdpersonalen har goda kunskaper,

ett gott omdöme samt är lyhörd och flexibel (Silfverberg, 2007).

Fortfarande hörs uttrycket ”nu finns inget mer vi kan göra för dig”, trots att det finns mängder

av saker att göra – allt utom en sak; bota själva sjukdomen. Alla som gått igenom en period av

verklig sorg vet att sorg gör ont. Både oro, sorg och ångest kan sätta sig i kroppen på ett

särskilt smärtområde och det kan då vara svårt att veta om smärtan härrör från en fysisk skada

eller svaghet. Uttrycket ”man får aldrig ta ifrån någon hoppet” kommer från den friskes

utgångspunkt och syftar nästan alltid på hoppet om att överleva. För den som är sjuk

förändras hoppet med förutsättningarna. Hos en patient med obotlig sjukdom övergår

förhoppningen om att bli återställd till förhoppningen att till exempel kunna få vara med

familj och vänner ytterligare en tid eller att få dö smärtfri. Dessa förhoppningar kan vara

precis lika viktiga för patienten som hoppet om att överleva en gång var. Sjukvårdspersonal

har som uppgift att finnas vid patientens sida och möjliggöra att hoppets inriktning förändras.

Genom att se till så att patienten inte känner sig övergiven, att denne känner att smärta och

andra symtom kan lindras, att vården är lätt tillgänglig samt att möjlighet till samtal finns

skapas goda förutsättningar för att bevara detta hopp. Att försöka hjälpa patienten att leva ett

så fullvärdigt liv så länge som möjligt är den övergripande uppgiften i palliativ vård. Många

patienter har en rädsla för att bli övergivna när inga botande åtgärder längre kan vidtas (Beck-

Friis & Strang, 2005). Strang skriver i boken Livsglädjen och det djupa allvaret att det är så

gott som omöjligt att skapa hopp för en patient om denne lider av svår smärta, lufthunger eller

besvärligt illamående. För att kunna känna ett hopp måste först symtomlindring ges. Genom

att lindra dessa besvär byggs en tillit till vårdarna upp (Strang, 2007).

5  

Lars Björklund, före detta sjukhuspräst på Akademiska sjukhuset i Uppsala, skriver i boken

Modet att ingenting göra att det kan vara viktigt att hålla distans till mötet för att kunna göra

det som är ens uppgift att göra, en distans i förhållande till själva händelsen. För att vara till

stöd i mötet med en medmänniska är det däremot viktigt att våga närma sig och vara nära.

Efteråt kan ett avstånd till den drabbade infinna sig. Då går det att lämna människan som

tidigare var nära samt skilja på vad som är hennes problem och vad som är ens eget.

Björklund menar att vid mötet med den svårt sjuke människan kan det ibland handla om att

verkligen inte göra någonting alls utan lita på att sin närvaro räcker. I sin bok beskriver han

även olika erfarenheter samt möten han varit med om som sjukhuspräst. Här följer en av hans

berättelser:

»Under några månader hade jag kontakt med en tonåring som hade det mycket svårt. Med

tanke på all annan hjälp hon fick, och den förväntan på förbättring som hela tiden fanns, kom

vi överens om att våra möten inte behövde resultera i något alls.

När vi möttes fanns ingen förväntan på något mer än att mötas, och vi kom överens om att

ingenting göra. Det behövde inte kännas bättre efter våra samtal, och det behövde inte kännas

sämre. Ingenting behövdes. På det sättet möttes vi gång efter gång.

Vår kontakt avslutades när hon lämnade sjukhuset, och efter några år kom ett brev där hon

skrev: ”Det var bra med dig för du gjorde ingenting”«

(Björklund, 2003 s. 61)

Strang menar att vi föds ensamma och att vi är som mest ensamma då vi ska dö. Människan

har ett behov av att bli bekräftad och vill gärna få sina upplevelser bekräftade. Vi formas i

relationen. Men allt kan inte delas, vissa situationer förmår oss att konfrontera den

existentiella ensamheten. Att bli sedd i sin situation samt bli sedd som en enskild individ kan

minska känslan av existentiell ensamhet (Strang, 2007).

”Existentiell” innebär det som är primärt för människans orientering i tillvaron och är

grundläggande för livet som människa. De existentiella frågornas huvudsakliga innehåll

omfattar individens relation till livets grund. Existentialer – är de livsfrågor, varför-frågor,

som människan oftast ställer sig. I vanliga fall aktualiseras inte dessa livsfrågor i någon större

6  

utsträckning, utan det är först då någon form av hot uppkommer som individen använder sig

av dessa. Detta för att försöka orientera sig tillbaks till det läge som förelåg innan hotet

uppkom. Individen försöker finna en förklaring till det som hänt (Arlebrink, 1999).

1.2 Tidigare studier Intresset för existentiella frågor har ökat kraftigt inom sjukvården. Flera studier visar att svårt

sjuka människor vid livets slut är i stort behov av existentiellt stöd samt att få tala med någon

i personalen om sina tankar kring livet och döden (LeMay, & Wilson, 2008; Selman, Beynon,

Higginson, & Harding, 2007; Strang, Strang, & Ternestedt, 2001).

I en amerikansk studie hade författarna som avsikt att ta reda på samt beskriva vad patienterna

som vårdades på en palliativ avdelning oroade sig mest över. Svaren de fick genom att fråga

patienterna kunde grupperas i sju huvudkategorier: Fysisk ångest (44 %); känslomässig-,

andlig-, existentiell- eller icke-specifik ångest (16 %); social ångest (15 %); oro för döendet

och döden (15 %); förlust av funktion och normala förhållanden (12 %); ångest över att inte

kunna vara hemma (11 %) samt ångest över läkemedel samt behandlingar (9 %). Den fysiska

ångesten innefattade oro över smärta, andnöd, nedsatt aptit eller stelhet, känslomässig ångest

innefattade depression, hopplöshet, frustration eller ensamhet, andlig ångest handlade om

deras tro på en Gud eller vad som händer efter döden och deras existentiella ångest innebar

tankar som "Vad är meningen med allt detta?" eller "Jag vill inte tro allt detta som händer"

(Shah, Quill, Norton, Sada, Buckley & Fridd, 2008).

Kurator Lisa Sand (2008) beskriver i sin avhandling ”Existential challenges and coping in

palliative cancer care”, att känslan av existentiell ensamhet ofta är stor när döden står nära.

Den förstärks om den svårt sjuke blir lämnad ensam och inte får det stöd som behövs samt

inte behandlas med respekt och empati. Denna existentiella känsla erinrar oss människor om

att vi i grunden är ensamma och att vi även måste dö ensamma. Sand framhåller att det är av

stor vikt att personal som arbetar inom vården är väl medvetna om att det är ensamt att vara

svårt sjuk. Att bemöta den döende patienten med allt som upplevs som motsats till ensamhet

är då betydelsefullt. Gemenskap, delaktighet och hopp är exempel på källor som ger både

patienter och närstående kraft vid livets slut. Då alla svårt sjuka människor pendlar

känslomässigt mellan liv och död måste vårdpersonalen träna på att flytta fokus från sig själv

till patienten och möta den sjuke där denne är. Att se en människa i existentiell kris och ångest

är svårt och många upplever att de saknar redskap för att kunna stötta patienten i en sådan

7  

situation. Sand menar dock att det ofta handlar om att bara våga stanna hos den som lider och

genom detta erbjuda gemenskap (Sand, 2008).

Författarna Strang, Strang och Ternestedt önskade ta reda på hur svenska sjuksköterskor från

sex olika vårdenheter beskriver svårt sjuka patienters andliga behov samt vilken betydelse

sjuksköterskorna har vid dessa. Författarna ville även ta reda på om det finns några speciella

grupper av patienter för vilka andliga/existentiella behov ansågs vara av särskild betydelse. I

studien medverkade 141 sjuksköterskor som bland annat arbetade inom neurologi, onkologi

och palliativ vård. En majoritet (98 %) ansåg att holistisk vård är av stor betydelse, men

endast 49 % uppgav att denna vård praktiserades på deras egen vårdavdelning. Som svar på

frågan om personalen bör uppmärksamma patientens andliga/existentiella behov ansåg de

flesta (87 %) att detta var av stor vikt. Ungefär 42 % ansåg att personalen uppmärksammade

dessa behov vid sin egen enhet. En majoritet (59 %) angav att utbildningen i andliga frågor till

personal bör ha hög prioritet. Enligt sjuksköterskorna var det framför allt svårt sjuka, döende

personer och invandrare som aktivt utövat sin religion, som visat intresse för andligt och

existentiellt stöd. Författarna drog som slutsats att det finns en vilja att uppmärksamma

andliga och existentiella behov, men att sjuksköterskor har svårt att definiera vad som är

existentiellt samt vad en sådan vård bör innefatta. Studien visade att vårdpersonal behöver,

och även efterfrågar, mer utbildning för att kunna fördjupa sina kunskaper (Strang, Strang &

Ternestedt, 2002).

Ett flertal studier visar att trots att sjuksköterskorna var medvetna om att det var viktigt att ge

döende patienter ett gott bemötande och att det ingick i deras arbete var de osäkra på hur de

skulle gå till väga. Deras egen rädsla, stress och känsla av otillräcklighet bidrog till att det var

svårt att ge patienter det stöd som behövdes (de Araújo, da Silva & Francisco, 2004;

Houtepen & Hendrikx, 2003; Strang, Strang & Ternestedt, 2001).

1.3 Problemformulering Alla patienter borde ha rätt till en värdig död samt känna lugn och trygghet inför denna,

oavsett om de dör på en intensivvårdsavdelning, vanlig vårdavdelning, kommunalt boende

eller på hospice. Hospice är anpassat för vård av döende människor samt deras närstående och

har särskilda vårdteam med bred kunskap som arbetar runt patienten. Sådana möjligheter

finns inte på alla avdelningar, men kunskapen skulle behöva spridas till all verksamhet där

svårt sjuka och döende vårdas, för att stärka sjuksköterskan i sin yrkesroll. Tidigare studier

(de Araújo, et al., 2004; Houtepen, et al., 2003; Strang, et al., 2001) visar att sjuksköterskor

8  

ofta upplever det svårt att bemöta döende patienters existentiella tankar och reaktioner. Få

studier är gjorda inom detta ämne och författarna anser därför det angeläget att förmedla

erfarenheter från de som dagligen vårdar denna patientgrupp.

1.4 Syfte Studiens syfte var att ta del av teamets samlade erfarenheter av deras uppfattningar om vilka

känslor, existentiella tankar och reaktioner döende patienter kan ge uttryck för, hur team-

medlemmarna bemöter dessa samt deras uppfattning om teamets betydelse.

1.5 Frågeställningar  

• Vilka känslor, existentiella tankar och reaktioner kan uppkomma i slutet av döende

patienters liv?

• Hur bemöter teamet på hospice döende patienter med existentiella tankar och

reaktioner?

• Vilken betydelse anser team-medlemmarna att teamet har?

2. METOD

2.1 Design Kvalitativ deskriptiv metod (Malterud, 1998). Denna metod passade väl med tanke på

studiens syfte som var att få informanterna att beskriva sina erfarenheter av ett visst område,

det vill säga deras subjektiva uppfattning om ett visst ämne.

2.2 Undersökningsgrupp och urval Urvalskriterierna för att få delta i studien var att informanterna skulle ha arbetat minst tre år

inom palliativ vård samt ingå i vårdteamet på avdelningen. För att få en bredd av den

tvärprofessionella kompetensen var det önskvärt med ett representativt urval, det vill säga att

samtliga ingående yrkesgrupper fanns representerade i studien. De som var intresserade av att

delta i studien fick anmäla sig på en lista hos avdelningschefen. Tillförlitligheten i data ökar

om det finns en variationsvidd i urvalet av informanter det vill säga att samma fenomen

beskrivs ur flera olika aspekter (Malterud, 1998).

9  

Det visade sig att deltagarintresset var stort och att samtliga yrkesgrupper i teamet blev

representerade vid intresseanmälan. Alla som anmält sitt intresse fick delta i studien. De

företrädda informanterna bestod av två undersköterskor, tre sjuksköterskor varav en

nattsjuksköterska, en arbetsterapeut, en sjukgymnast, en läkare, en kurator samt en präst.

Totalt medverkade tio personer i studien, nio kvinnor och en man. Då teamets alla

yrkeskategorier blev representerade samt utgjordes av ett tämligen stort antal informanter

förväntades mättnad inträda efter dessa tio intervjuer, vilket innebär att en stor

samstämmighet fanns bland informanternas utsagor och inget nytt framkom (Parahoo, 2006).

Deltagarnas ålder varierade mellan 33 och 66 år och medelåldern var 49 år. Deras erfarenhet

av att ha arbetat med palliativ vård varierade mellan 1,5 och 22 år. Kriteriet för att få delta i

studien var att man skulle ha arbetat med palliativ vård i minst tre år. Två av deltagarna hade

dock arbetat kortare tid än det inom verksamheten, men hade stor erfarenhet av att ha arbetat

med äldre samt människor i svår kris och ansågs därför ha tillräcklig erfarenhet av palliativ

vård för att delta i studien.

2.3 Datainsamlingsmetod Semistrukturerad kvalitativ intervju. Denna typ av datainsamling innebär öppna intervjuer,

med en gemensam inledande fråga samt ett antal följfrågor beskrivna som frågeområden i en

frågeguide (bilaga 1). Dalen (2008) anser att en kvalitativ intervju är särskilt lämpad för att ge

insikt om informanternas egna erfarenheter, tankar och känslor. Den kvalitativa intervjun

syftar till att likna ett samtal där informantens svar styr intervjuarens nästa fråga (Malterud,

1998).

2.4 Tillvägagångssätt Studien genomfördes på en hospiceavdelning för svårt sjuka och döende patienter. Innan

intervjuerna påbörjades tog författarna kontakt med överläkaren på avdelningen för att söka

tillstånd att utföra studien. Kontakt togs även med avdelningschefen för att bland annat se

över de praktiska delarna, det vill säga undersöka möjligheten att boka lokal för intervjuerna

och diskutera hur informationen till personalen samt intresseanmälan inför den eventuella

studien skulle gå till. Efter godkännande från överläkaren kom författarna personligen till

avdelningen under ett personalmöte för att informera om studien samt dela ut

informationsbrev (bilaga 2) med en beskrivning av studiens syfte och upplägg till berörd

personal. Personal som inte var med vid mötet informerades om studien samt erhöll

informationsbrevet vid ett senare tillfälle av avdelningschefen. Då de intresserade anmält sitt

10  

intresse till avdelningschefen, kontaktades och informerades författarna av henne om den

positiva inställningen till studien samt om telefonnummer med mera till respektive

studiedeltagare.

Data samlades in under våren 2009. Tid för intervju avtalades med varje enskild deltagare.

För att deltagarna skulle vara väl förberedda inför intervjun fanns den inledande frågan med i

informationsbrevet. Intervjuerna genomfördes under arbetstid, avskilt på avdelningen eller i

en närliggande lokal och spelades in på kassettband samt MP3. En testintervju utfördes innan

datainsamlingen påbörjades för att kontrollera om studiens syfte skulle uppnås. Även en

fältstudie genomfördes innan datainsamlingen påbörjades för att få en inblick i avdelningens

verksamhet. Att som undersökare få en ökad förförståelse av den kontext i vilken

informanterna verkar gynnar dialogen i samtalet och ökar förståelsen för deras uppfattningar

anser vissa kvalitativa forskare (Uljens, 1988). Intervjuerna inleddes med att ta reda på

informantens bakgrundsdata, det vill säga kön, födelseår, yrkeskategori och antal år inom

palliativ vård. Detta för att kunna beskriva gruppen av informanter som helhet. Därefter

ställdes öppningsfrågan, vilken gav informanten möjlighet att berätta om sina erfarenheter och

följdfrågor ställdes efter behov. Samtliga intervjuer varade mellan 24 - 49 minuter. En

informant, en intervjuare och en assistent deltog vid varje intervju. Intervjuaren var den av

författarna som bar huvudansvaret under intervjun. Assistenten kontrollerade att intervjuaren

täckte in de frågeområden som fanns med i frågeguiden och ställde vid behov relevanta frågor

under samtalets gång. Intervjuarens syfte var att stimulera berättandet samt vara medskapande

i samtalet. De olika rollerna fördelades lika mellan författarna. De inspelade intervjuerna

fördes över till datorn och kodades med intervju 1, intervju 2 och så vidare. Därefter delades

dessa upp mellan författarna och transkriberades, det vill säga skrevs ned ord för ord.

2.5 Analys Det transkriberade materialet analyserades utifrån kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim

och Lundman (2004). En manifest innehållsanalys valdes, vilken går ut på att det uppenbara

och synliga i texten tas fram och innehållet i texten beskrivs som det framträder. Olika

meningsenheter som svarar mot frågeställningarna lyfts ordagrant ut från textmassan. Under

analysprocessen kondenseras meningsenheterna i syfte att korta ner texten men ändå bevara

kärnan. Detta för att inte förlora innehållet i utsagan. Dessa meningsenheter kodas och delas

därefter in i olika subkategorier, kategorier och teman som återspeglar det centrala budskapet

i intervjuerna (Graneheim & Lundman, 2004).

11  

I föreliggande studie delades intervjuerna upp mellan författarna och transkriberades. För att

kunna få ett helhetsintryck av materialet började författarna med att först skriva ut hela

materialet i pappersform. Samtliga intervjuer lästes igenom av båda författarna ett flertal

gånger. Därefter markerades olika meningsenheter i texten som svarade mot syfte och

frågeställningar. Detta gjordes först av författarna var och en för sig, för att sedan jämföras

och diskuteras tillsammans.

Som nästa steg togs de meningsbärande enheterna ut från det ursprungliga materialet via

datorn och fördes över till ett nytt dokument. Där lades även information in om vilken intervju

samt vilket sidnummer de meningsbärande enheterna tagits ut ifrån. Meningsenheterna

kondenserades och delades in i ett trettiotal koder. Dessa koder är etiketter som kortfattat

beskriver innehållet av meningsenheterna. Koderna jämfördes sedan med avseende på likheter

och skillnader och grupperades under 16 kategorier. Författarna valde att inte dela in

kategorierna i subkategorier då materialet var stort och detta skulle bli för omfattande. Efter

grupperingen lästes texterna igenom ännu ett flertal gånger för att se om de kunde ses utifrån

andra synvinklar. Kategorierna sorterades in under tre teman som svarade mot studiens

frågeområden. Dessa teman är Döende patienters existentiella tankar och reaktioner,

Personalens bemötande samt Teamets betydelse och redovisas som rubriker i resultatet.

Exempel ur analysprocessen visas nedan i figur 1.

Meningsenheter Kondenserade meningsenheter

Kod Kategori Tema

Hon var så ångestfylld över det hon inte hunnit gjort... det var så mycket ouppklarat och jag är ju inte färdig än

Ångestfylld över att inte vara färdig med sitt liv.

Ångest Olika känslor, existentiella tankar och reaktioner som kan uppkomma i livets slut

Döende patienters existentiella tankar och reaktioner

Så de tror jag att man ska tänka på att man är, varje individ är en egen person, så man kan inte ta någonting för givet.

Det är viktigt att tänka på att varje individ är en egen person.

Individen Se individen Personalens bemötande

på dom här team-konferenserna så utvärderar ju vi också; ”Vad gjorde vi bra, vad hade vi kunnat göra bättre”

Team-konferensen är ett bra tillfälle för personalen att utvärdera vårdarbetet på

Vikten av team-konferens /utvärdera arbetet

För team-medlemmarna

Teamets betydelse

Figur 1. Exempel ur analystabellen.

12  

2.6 Trovärdighet För att bedöma trovärdighet vid kvalitativa studier används reflekterande och resonerande

metoder. Trovärdighet handlar både om sanningshalten i resultaten samt hur forskarens

förförståelse och erfarenhet kan prägla resultaten (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008). I

kvalitativa studier används begreppen Credibility, Dependability och Transferability för att

beskriva studiens trovärdighet (Graneheim & Lundman, 2004).

Credibility, motsvarar validitet eller giltighet inom kvantitativa studier och talar om hur

pålitliga slutsatserna är i förhållande till frågeställningen. Ett giltigt resultat innebär att det

karaktäristiska, det vill säga det som är typiskt för det beskrivna, lyfts fram. En noggrann

redogörelse av hur urval, metod och analysarbete gått till, ger läsaren möjlighet att bedöma

giltigheten i tolkningarna. Likaså kan citat från intervjuerna ge läsaren ytterligare möjlighet

till detta (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008). En medbedömare, som är insatt i både ämne

och metod har i detta fall granskat samtliga utskrivna intervjuer till denna studie, för att kunna

göra egna tolkningar av innehållet samt se hur väl dessa stämmer överens med författarnas

tolkningar. Graden av överensstämmelse visade sig i detta fall vara hög mellan författare och

medbedömare.

Dependability, står för reliabilitet, det vill säga hur säkra och tillförlitliga slutsatserna är från

materialet. Genom att skildra en tydlig väg från originaltext till kategorier och teman stärks

resultatets tillförlitlighet (Graneheim & Lundman, 2004). I denna studie har båda författarna

deltagit under samtliga intervjuer samt läst alla transkriberade intervjuer ett flertal gånger.

Analysprocessen har till en början genomförts av varje författare enskilt, för att sedan äga rum

tillsammans där författarna gemensamt diskuterat och reflekterat över olika

tolkningsmöjligheter. Detta hjälper till att öka tillförlitligheten.

Transferability, motsvarar generaliserbarhet och handlar om på vilket sätt resultaten kan

överföras och användas i andra grupper eller situationer (Graneheim & Lundman, 2004). För

att underlätta bedömningen av detta anser Granskär och Höglund-Nielsen att en noggrann

beskrivning av urval, deltagare, datainsamling och analys bör göras (2008). De menar även att

de omständigheter som utgör sammanhang för studien ska vara tydligt beskrivna. Hur ”färgat”

resultatet är beror på forskarens påverkan på ämnet som tas upp i studien. I kvalitativa studier

är forskaren delaktig genom att samspela under intervjun och på så vis bli medskapare av

texten. Det vill säga resultat av en intervjustudie kan inte ses som oberoende av forskaren.

Forskarens förförståelse har även betydelse för tolkningsprocessen (Granskär & Höglund-

13  

Nielsen, 2008). Förförståelsen utgörs av erfarenheter, hypoteser, ämnesperspektiv och den

teoretiska referensram som forskaren bär med sig innan projektet startar. Denna insikt är

viktig för forskarens motivation och kan vara fördelaktig för forskningsprocessen. Det är

angeläget att vara medveten om sin förförståelse (Malterud, 2008).

Förförståelsen hos författarna var till en början relativt vag vad gäller de existentiella frågorna

även om intresset var stort. Innan studien påbörjades läste författarna litteratur angående

ämnet för att få en större inblick. Under intervjuernas gång samt genom att författarna utförde

sin verksamhets förlagda utbildning (VFU) på avdelningen fördjupades denna förståelse

ytterligare.

2.7 Etiska överväganden Kontakt togs först med överläkaren på hospiceavdelningen för att söka tillstånd att utföra

studien. Frågorna i intervjun berörde ett känsligt ämne som skulle kunna väcka starka

känslor. Men då informanterna arbetar med dessa frågor dagligen såg vi inte detta som ett

troligt problem. Deltagandet var frivilligt och informanten kunde när som helst avbryta sitt

deltagande. Vid kvalitativa intervjuundersökningar är det särskilt viktigt att ingående

personer ges största möjliga konfidentialitet (Dalen, 2008). Intervjuerna kodades därför och

materialet var ej tillgängligt för utomstående. Efter transkriberingen raderades intervjuerna

och informanterna avidentifierades.

3. RESULTAT

Resultatet presenteras genom löpande text samt tabeller. Citat har lagts in under respektive

kategori för att ytterligare förtydliga budskapet. Författarna valde att skriva om delar ur

citaten till skriftspråk i stället för talspråk för att underlätta läsningen. Utifrån datainsamlingen

och genom en manifest innehållsanalys har kategorierna sorterats in under tre teman som

svarar mot studiens syfte och frågeområden. Dessa kategorier och teman visas i figur 2.

14  

Kategorier Teman

• Olika känslor, existentiella tankar och reaktioner som kan uppkomma i livets slut

• Tillfällen och situationer då personalen kan komma i kontakt med patientens existentiella tankar och reaktioner

• Hur man som personal kan veta att man behövs för patienten

Döende patienters existentiella tankar och reaktioner

 

• Vara närvarande • Ge fysisk beröring • Prioritera • Se individen • Vara lyhörd • Respektera individen • Bekräfta • Inge hopp • Skapa trygghet • Skapa förtroende

Personalens bemötande

• För patienten • För närstående • För team-medlemmarna

Teamets betydelse

Figur 2. Kategorier och teman.

3.1 Döende patienters existentiella tankar och reaktioner Döende människors tankar och reaktioner kan yttra sig på flera olika sätt. Detta beroende på

bland annat individens personlighet, var i livet personen befinner sig, vilken typ av sjukdom

denne drabbats av, var i sjukdoms- respektive anpassningsprocessen patienten befinner sig

samt möjligheten till stöd från närstående. En del reagerar med mycket oro, ångest och en

känsla av meningslöshet eller likgiltighet, medan andra lättare tycks acceptera sin situation

och är mer lugna och trygga inför döden. Några av deltagarna i studien beskriver att de ser ett

tydligt samband mellan människors personlighet och sättet de dör på. Ett par av

studiedeltagarna menar att människor dör oftast som de har levt. De beskriver att en orolig

själ oftast får en orolig död, medan en lugn person dör betydligt lugnare. Senare i förloppet

kan den lugna individen ändå drabbas av ångest då denne får svårt att andas eller då smärtan

blir för intensiv. Nedan i figur 3 visas de olika kategorierna samt exempel på koder som

tillhör temat Döende patienters existentiella tankar och reaktioner.

15  

Tema Döende patienters existentiella tankar och reaktioner

Kategori Olika känslor, existentiella tankar och reaktioner som kan uppkomma i livets slut

Tillfällen och situationer då personalen kan komma i kontakt med patientens existentiella tankar och reaktioner

Hur man som personal kan veta att man behövs för patienten

Kod Rädsla

Oro

Ångest

Morgonskötsel

Nattetid

Massage

Ringer mycket på klockan

Gråter

Tar i en mycket

Figur 3. Kategorier och koder som tillhör temat Döende patienters existentiella tankar och reaktioner.

3.1.1 Olika känslor, existentiella tankar och reaktioner som kan uppkomma i livets slut Några exempel på existentiella frågor som kan komma upp i slutet av en människas liv är

enligt studiedeltagarna frågor om varför just de drabbats av det hemska och ofattbara, hur det

är att dö, om de behöver ha ont, vad som händer med kroppen då de avlidit, vad som händer

efter döden samt hur deras tidigare livsstil kan påverka vad som händer efter döden.

Så skulle jag gå därifrån och då ropa han till mig alldeles vid dörren - ”Du, tror du att det

finns något Helvete?”

Personalen beskriver att många känner ensamhet då döden närmar sig. De kan även uppleva

skuld, sorg, ilska och orättvisa. När en människa plötsligt och oväntat drabbas av en obotlig

sjukdom blir ofta både den sjuke och dennes anhöriga chockade. Det kan då kännas overkligt

samt vara svårt att inse och acceptera sin svåra situation. En informant beskrev en situation då

en patient vägrat inse att han snart skulle dö och i stället planerade för vad han skulle göra då

han blev frisk igen.

16  

Jaaa, man tycker väl att det är orättvist också, jag menar man har... mormor o morfar sitter

ju här också. De är klart att det är orättvist. Dom som har levt i åttiofem år och så den här

trettioåringen. Varför händer det... det är säkert mycket mera tankar och.... att man är arg....

Man kan vara väldigt arg.

Andra känslor och reaktioner som kan uppkomma vid livets slut är oro och rädsla. Oro för vad

som ska hända på vägen till döden samt hur själva dödsögonblicket kommer att bli. De flesta

är enligt flera informanter, mer rädda för själva processen innan döden än för själva döden.

Svårt sjuka och döende människor är även rädda för att de i slutet ska ha ont, drabbas av

ångest eller inte kunna andas. De kan också känna oro och ångest inför att behöva lämna sin

familj och sina vänner. De kan fundera över hur det ska gå för barnen, för den sjuke maken

eller vad som ska hända med den egna firman och så vidare.

I övrigt så tar dom ju upp mycket social ångest tycker jag, ”hur ska det gå med frun, kan hon

bo kvar i huset? Hur blir det med barnen? Jag har ju en firma” ... såna saker.

Några kan även känna tristess och likgiltighet när de ska dö. De blir uppgivna, känner

meningslöshet och vill att döendet ska ske snabbt. Patienten orkar kanske inte bli tvättad, byta

kläder eller äta. Vid livets slut orkar många inte heller bry sig om vardagen eller livet utanför.

En del patienter vill bara vara i fred och skärmar då av sig mer och mer. De vill varken prata

eller svara på några frågor. Vissa reagerar inte ens på smärta.

Jaa, många kommer ju hit och lägger sig... liksom att... har jag kommit hit så tänker jag inte

kliva upp ur sängen.

En del människor känner sig lugna inför döden. De ser döden som något naturligt och har då

också lättare för att prata om den. Flera studiedeltagare har berättat om hur vissa patienter kan

känna styrka och trygghet i vetskapen om att någon tidigare avliden anhörig står med öppna

armar och väntar på dem. Studiedeltagarna berättar även om vikten av att människor i livets

17  

slut har någon slags tro. Det behöver inte vara en religiös tro, huvudsaken är att det är en tro

som patienten känner sig trygg i. En tro om vad som händer efter döden, om personen

kommer vidare efter döden och så vidare. Deltagarna har likaså nämnt betydelsen av att ha

gjort ett avslut med sina nära och kära, berättat det de vill ha sagt. Kanske lämna över något

som minne.

... hon skulle upp, hon skulle.... fortsätta att umgås med sina vänner och så där så att.... Ja

henne lärde vi oss jättemycket av... Och glad och såg de positiva fast hon hade jättesmärtor

och hade levt så länge, men väldigt glad och positiv. Och sa så här att” i dag ska jag se till

så att den här dagen blir en bra dag”. Så skulle hon börja sina dagar, så där att... Hon skulle

ställa sig vid fönstret och bara säga så.

3.1.2 Tillfällen och situationer då personalen kan komma i kontakt med patientens existentiella tankar och reaktioner I denna studie visade det sig att team-medlemmarna kommer i kontakt med döende patienters

existentiella tankar och reaktioner vid olika tillfällen. Ofta handlar det om att rätt person är

hos patienten vid rätt tillfälle och att patienten känner förtroende för just den personen. Det

kan även ha att göra med personalens yrkestillhörighet och vid vilka situationer de möts.

Miljön runt patienten har också betydelse. Att till exempel sitta ute i trädgården och höra

fåglarnas kvitter ger en avslappnad situation som lättare kan öppna upp till samtal.

Vårdpersonalen kommer ofta i kontakt med dessa tankar och reaktioner i samband med olika

omvårdnadssituationer. Det framkom även att dessa ofta dyker upp på natten.

Det kan ju vara att dom sätter igång och pratar precis som man står där. Oftast så kanske det

är just då man är inne vid morgonskötsel eller så är det vid mattider och så där. Och ibland är

det när dom har ont och man sätter sig ner hos dom.

Sjukgymnast och arbetsterapeut kan ofta möta existentiella tankar och reaktioner i samband

med annan aktivitet som till exempel skapande, massage eller hjälpmedelsutprovning. För

18  

läkare, kurator och präst kan det komma upp vid olika typer av samtal eller då de blivit

tillkallade för att det finns problem.

Ibland så kan det vara svårt att möta folk och prata om svåra saker, men har man nånting

för händerna så är det ibland mycket enklare. På så sätt kan aktiviteter och skapande av

olika slag hjälpa till att öppna upp… När hon satt och rullade bollar i lera och gjorde en

skål, då började hon prata.

3.1.3 Hur man som personal kan veta att man behövs för patienten Vid frågan hur man kan känna av att man behövs för patienten svarade de flesta av

informanterna att ”det känns” och att det då är viktigt att lita på sin intuition. De beskriver att

om en patient till exempel är väldigt kontaktsökande, ringer mycket på klockan, gråter, är

orolig eller tar i en mycket kan det vara tecken på att patienten behöver lite extra stöd. Det kan

dessutom vara viktigt att personalen frågar patienten om det är något denne funderar över. Ett

annat sätt kan vara att läsa av deras kroppsspråk.

Ja man känner lite grann som att, man kan se på dom att dom kanske ligger och funderar,

och så kanske man börjar ”är det något du funderar på” eller så där, att man börjar lite

försiktigt så där. Jag brukar ofta fråga…man kan ju märka mycket av att många tar i en och

vill ha väldig kroppskontakt. Om man provar ta nåns hand, så får man ganska fort ett

gensvar eller inte alls. Ja, det tycker jag är väldigt tydligt. Och många… krampaktigt håller

ju, och då kan man ju sätta sig ner.

Antingen att man har ont eller att man har ångest. Och där kan ju de här onda vara just att

det är någonting existentiellt som ligger bakom, som gör ont. Alla kan ju inte säga att de,

att man inte mår bra i själen eller någonting, det är tankarna som... utan det gör i stället

väldigt väldigt ont.

19  

3.2 Personalens bemötande Genom att ha tagit del av var och en av de olika team-medlemmarnas erfarenheter angående

bemötande av döende patienters existentiella tankar och reaktioner, har en bred och samlad

kunskap erhållits. Vissa delar i bemötandet är specifika och kan endast utföras av en viss

profession, beroende på utbildning medan andra är mer allmänna och därmed lättare att

användas av flera, oavsett yrkeskategori. Exempel på kategorier och koder som tillhör temat

Personalens bemötande visas i figur 4.

Tema Personalens bemötande

Kategori Vara närvarande Ge fysisk beröring Se individen

Kod Lyssna

Vara där

Ta sig tid

Massage

Hålla handen

Smörja fötterna

Fråga

Höra efter

Känna av

Figur 4. Kategorier och koder som tillhör temat Personalens bemötande.

I bemötandet av döende patienter i existentiell kris är det flera aspekter som kan vara bra att

känna till. Nedan beskriver en av informanterna vad som kan vara viktigt för vårdpersonalen

att ha i åtanke.

Det finns många saker att tänka på när det gäller just bemötandet tror jag… Respekt är en

sak… och då tänker jag kanske respekt för den människans liv… just det där som jag talat

om, människans berättelse, människans historia… En annan sak är att man möter

patienten på dennes villkor… att man ser den här patienten… och hjälper dom bevara ett

hopp…All sån här kunskap som man kan skaffa sig om patienten; ålder, familj och så

vidare … Alltså två kunskaper; jag måste ha kunskap för egen del, och jag måste ha

kunskap om patienten… Men det räcker inte med det … Det räcker inte med att jag vet allt

om dig… jag måste kunna mötas också… och det är detta som har att göra med mötet

mellan min kunskap å patientens situation… hur den utvecklas … det är det som är det

viktiga … den här emotionella närvaron.

20  

3.2.1 Vara närvarande Något som togs upp av samtliga informanter var vikten av att vara närvarande och att lyssna

till patienten. Att vara i rummet både kroppsligt och emotionellt och inte ha tankarna på något

annat. Flera informanter antydde också betydelsen av att personalen visar patienten att bara

just denna patient är viktig här och nu. Att vara närvarande när man är där och inte störas av

något annat. För att markera för patienten att tiden finns är det bra att sätta sig ner hos denne.

Att ta sig tid och sitta med som medmänniska och bara finnas där. ”Om jag inget kan göra,

kan jag åtminstone vara med och dela patientens tankar och tystnad”. Det är även viktigt att

stanna kvar hos patienten och inte bli rädd, då oron och ångesten blir påtaglig hos den sjuke.

Dom är väl ensamma i sin situation men just att... ja att vara närvarande och att man är

närvarande när man är där. Man kan ju sitta hos någon... och vara borta. Och det tror jag är

viktigt att man liksom... ska man vara närvarande så ska man vara där i den stunden och inte

tänka på annat eller någonting...... det tror jag känns... Alltså inte bara kroppsligt närvarande

utan också emotionellt närvarande... att dom känner att man är där... och att man inte viker

undan för deras blick eller för deras ängslan eller deras oro...

3.2.2 Ge fysisk beröring Även beröring är något som de flesta informanter tagit upp som en viktig del i bemötandet av

döende människor. Fysisk kroppskontakt är enkelt att ge och kan betyda väldigt mycket för

individen. Dock är det inget som alla självklart vill ha i alla lägen och personalen måste därför

alltid vara lyhörd för detta samt fråga eller känna av patienten först. Upplevelsen av att få

fysisk beröring är väldigt individuell och kan även förändras under tiden hos den enskilde

döende individen. En positiv fysisk beröring kan ge patienten både lugn och trygghet, men

också viss smärtlindring. Fysisk kroppskontakt kan innefatta allt från att bara hålla i

patientens hand till att lägga sin hand på axeln eller hålla om patienten. Det kan även handla

om att smörja in individen med mjukgörande kräm samt ge lättare massage.

21  

Dom är väldigt oroliga och så märker man att sätter man sig bara och tar dom i handen eller

stryker dom i pannan så blir dom lugnare... Och så höll jag honom i handen, och då satt jag

där och då somna han direkt. Och då blev det den kontakten som var, att sitta där inne tjugo

minuter en halvtimme och hålla handen, i stället för att prata.

I denna studie har olika beröringssätt kommit upp från team-medlemmarna, beroende på deras

yrkesprofession. I till exempel sjukgymnastens profession ingår massage, vilket hon i en

enklare form kan lära ut till övrig omvårdnadspersonal samt till en del anhöriga. Denna form

av massage innebär ofta enkla rörelser på framförallt händer och fötter. Det är angeläget att

komma ihåg att det inte alltid är just massage som är det väsentliga för patienten. Det viktiga

är att bara finnas där och kanske smeka pannan eller hålla i handen.

... jag gav henne handmassage och handvärme och hon förmedlade sig inte särskilt bra, men

jag såg att hon tyckte att det var behagligt ändå.

3.2.3 Prioritera På Hospice är alltid patienten i fokus och arbetet planeras utifrån den svårt sjuke individen

och dennes dagsform. De flesta informanterna nämner att de ofta får omprioritera

arbetsuppgifterna under dagen beroende på patientens dagsform. Svåra smärtor och ångest

måste alltid tas om hand och lindras i första hand. Här finns bland annat olika läkemedel att

tillgå. Men det viktigaste är att personalen då kan släppa allt annat för en stund samt ta sig tid

och stanna hos patienten, det vill säga ge den döende individen tid. De beskriver även att

döende patienters existentiella tankar och reaktioner kan komma när som helst under dygnet,

och att det då gäller att omprioritera och fånga upp dessa.

Det kan ju vara att dom bara sätter igång och pratar precis som man står där och då

måste man bara släppa allting och sätta sig och bara finnas där... Man måste ju

prioritera då.... det här är ju viktigare än annat... då får annat vara.

22  

I livets slutskede har patienten inte alltid lust eller ork att äta på de tider då maten serveras.

De kanske inte heller orkar med att bli tvättade just då eller precis den här dagen. Personalen

får även då omprioritera sina sysslor och styra det efter patientens kapacitet och önskemål.

... eller dom vill kanske fortsätta sova eller ja, och... det finns inga mål, eller mattider utan man

äter när man är hungrig och man spar undan mat så att det finns och så där...

3.2.4 Se individen Samtliga informanter belyser vikten av att den sjuke individen behöver få känna sig sedd och

betydelsefull. Det är viktigt att team-medlemmarna är medvetna om detta samt försöker möta

patienten där den är. Personalen behöver lära känna individen, ta reda på vem människan

bakom sjukdomen är. Informanterna beskriver vikten av att våga fråga eller på annat sätt

uppmuntra denne till att berätta om sitt liv och sin livshistoria. Samtidigt är det viktigt att

personalen också lyssnar på det som berättas av individen samt försöker förstå dennes

situation. Egna värderingar försöker man lägga åt sidan, det finns inga rätt eller fel. För att ta

reda på hur just den här individen vill ha det är det bra att känna av eller fråga patienten. Om

inte patienten kan svara eller redogöra för detta, har anhöriga här en viktig roll.

... behovet av att vara sedd... att folk ser mig och lägger märke till mig... och som

vårdpersonal tror jag att det är viktigt just... att man gör det och inte betraktar den här som

en döende människa, utan som en människa med en historia... med en berättelse… Så tror

jag att man inte får vara rädd för att fråga” vill ni att jag ska vara här”. Att man frågar det i

stället för att ta för givet.

3.2.5 Vara lyhörd De flesta av informanterna talade om att det är viktigt att vara lyhörd för individen man

vårdar. De beskriver detta som att kunna lyssna in, fånga upp och vänta in patienten samt att

känna av. Istället för att svara direkt då patienten kommer med någon fråga kan man bolla

tillbaka frågan och låta patienten själv sätta ord på sina tankar. Att hjälpa denne igenom

23  

samtalet genom att finnas där, ge tid för patienten att säga det som ligger och mal samt ge

denne tid att bara vara tyst.

... och sen inte vara för snabb att komma med egna lösningar eller svar utan man kan

vänta in lite...

3.2.6 Respektera individen Samtliga informanter nämnde att det även är viktigt att respektera individen, att se patienten

som en människa med en livshistoria i stället för bara en döende patient. Personalen bör möta

patienten på dennes villkor och respektera dennes rätt till integritet. De bör även respektera

vad patienten vill samt vad denne motsätter sig. Det är viktigt att personalen frågar om och

hur patienten vill ha hjälp. De måste också acceptera att det inte går att komma alla människor

in på livet, vill de inte prata måste det respekteras. Personalen bör även tänka på vad de pratar

om inne hos patienten.

Jag har också varit med om att anhöriga… att patienten inte velat att vi berättar något för

anhöriga, då ska vi respektera det. Det är jätte svårt...

3.2.7 Bekräfta Fler än hälften av informanterna tog upp vikten av att bekräfta patienten. Att bekräfta dem i

det de säger och känner. Inte ta över utan hjälpa patienten att sätta ord på sina tankar. Likaså

menade informanterna att det är av betydelse att personalen vågar stanna kvar i det hemska

och fråga hur den sjuke känner sig. De kan bara hålla med om och bekräfta att det är

förskräckligt och ofattbart.

”Om man har ångest så måste man ha rätt att vara i den och bekräfta dom i det som dom

känner”

 

24  

3.2.8 Inge hopp Hälften av informanterna talade om hoppets betydelse för den sjuke. Vikten av att inge hopp

och att hjälpa patienten att bevara sitt hopp. Hopp måste man alltid ha, kanske inte hopp om

att överleva utan hopp om att den stund som är kvar ska bli bra. Hoppet förändras under tiden

patienten blir sämre och det är då viktigt att hjälpa dem att sätta nya mål på rätt nivå.

Personalen bör vara ärlig utan att ta ifrån den svårt sjuke människan det hopp som finns. Detta

kan underlättas genom stöd och uppmuntran.

En annan sak som jag också upplever i mötet med döende människor... det är att hjälpa dom

bevara ett hopp... Och då är det naturligtvis inte hoppet om att bli frisk... men hoppet

förändras under en människas liv... dom kanske kan hoppas att dom ska få träffa sitt

barnbarn en gång till... Eller att man ska få ork och kanske smärtlindring nog så att man kan

ännu en gång besöka sommarstugan eller så... Eller, ännu mindre så här att man ska få

uppleva en morgon, eller eftermiddag utan smärta... det kan också vara ett hopp... så hoppet

förändras... och att hjälpa patienten bevara ett hopp på det sättet, det är viktiga saker tror

jag i mötet med patienter...

3.2.9 Skapa trygghet Samtliga informanter beskrev olika sätt att skapa trygghet på. En viktig del som de flesta tog

upp var vikten av att vara ärlig och inge lugn för patienten. Alla som arbetar med svårt sjuka

människor, oavsett yrkestillhörighet, kan skapa trygghet genom enkla medel som till exempel

att ha dörren på glänt in till rummet för att patienten lättare ska kunna höra att personalen

finns där och minska känslan av ensamhet. Att tänka på att vara närvarande hos patienten, ge

medmänskligt stöd, ägna tid samt se och bekräfta denne. Genom att lära känna personalen i

teamet kan patienten känna sig mer trygg. På hospice finns även en trädgård där de kan få

komma ut och till exempel ligga under träden och titta på bladen som rör sig, se växter och

känna vinden, höra fåglar och känna dofter. Med andra ord få sina sinnen stimulerade och

känna samhörighet med naturen. Ibland kan det vara det enda som får patienten att känna ro

och stilla sin ångest. Även anhöriga och husdjur är välkomna att bo kvar.

De olika medlemmarna i teamet kan utöver detta bidra med sina olika kunskaper för att skapa

trygghet hos patienten. Patientens smärta och oro kan exempelvis lindras genom läkemedel,

25  

värme och massage. Oron kan även lindras av att få information om sjukdomsförloppet,

vilken hjälp som finns att få samt att de känner att smärtan/ångesten/oron/andnöden släpper.

Att bli ompysslad, få avslappning och andningsövningar, att få sammanfatta sitt liv samt prata

om det med någon, kan bidra till att patienten känner sig trygg. Många patienter kan bli trygga

och känna lugn i samband med skapande, till exempel målning eller annan aktivitet som de

tycker om.

... jag vet ju också att den här personen kommer att dö... och jag kan inte göra så mycket åt

den här oron. Jag kan ju naturligtvis prata med patienten och se om det är någonting i den här

oron, som man kan hjälpa till med.... man kan ju säga att vi kommer att finnas där....

3.2.10 Skapa förtroende De flesta av informanterna beskrev betydelsen av att skapa förtroende. För att bemötandet ska

kännas bra för patienten krävs först och främst att de känner förtroende för vårdpersonalen.

Alla ovan nämnda kategorier behövs för att kunna skapa detta. Att som personal kunna

lyssna, fråga, svara på frågor, ge beröring, stanna kvar, finnas där, vara ärlig och uppriktig,

ägna tid, ge medmänskligt stöd, bekräfta, inge lugn och så vidare. Allt detta ska ske utifrån

patientens behov och önskan.

Jag höll henne om ryggen så där... med handen och strök lite... och så blev det att jag sa att

hon kunde ta djupa andetag och känna luften och... För mig blev det nog att skapa en... känsla

av att hon kunde lita på mig...

Råkar det vara jag då som får det förtroendet då ska ju inte jag då säga att ” ja men vänta så

ska jag hämta någon som kan det här bättre än jag”

3.3 Teamets betydelse Under intervjuerna har informanterna på olika sätt tagit upp fördelarna med att arbeta i team.

Dessa fördelar anser informanterna gynnar både patienter, närstående och även team-

26  

medlemmarna själva. I figur 5 visas kategorierna samt exempel på koder som tillhör temat

Teamets betydelse.

Tema Teamets betydelse

Kategori För patienten För närstående För team-medlemmarna

Kod Trygghet

Symtomlindring

Omhändertagande

Personalens närvaro

Samtal

Stöd

Samma mål

Stöttar varandra

Team-konferenser

Figur 5. Kategorier och koder som tillhör temat Teamets betydelse.

Jag tror att det är många eldsjälar som jobbar inom palliativ vård… Kvalitet är otroligt viktigt

för oss…

3.3.1 För patienten Teamet består av olika yrkeskategorier som var och en har goda kunskaper inom sitt specifika

område. Tillsammans får de genom regelbundna teamträffar en samlad kunskap som ser till

hela individen, det vill säga dennes fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov.

Patienten är alltid i fokus och arbetet planeras utifrån dennes önskan och behov. Teamet

arbetar på ett kontinuerligt sätt runt varje patient och minimerar på så vis antalet människor

runt individen. Detta upplever teamet skapar trygghet för patienten. Den samlade

kompetensen ger även goda förutsättningar för att optimera patientens livskvalitet i livets slut.

Patienten kan likaså känna trygghet av att veta att det finns professionell hjälp att få då

eventuella problem som till exempel smärta, ångest eller existentiella funderingar

uppkommer. Personalen i teamet lär under sjukdomstiden känna patienten och dennes behov.

Viktig information angående detta rapporteras vidare inom teamet. Sålunda vet personalen i

teamet hur patienten vill ha det i slutet då denne kanske blir för dålig för att orka tala om det.

27  

Så det tror jag kan kännas värdefullt för patienten att dom märker att nu vet vi det och vi

vidarerapporterar till varann liksom att... hon vill ha det si å så och så där att. Är man då så

trött och har ont och vill vara ifred då egentligen så... behöver man inte ställa dom här dagliga

frågorna som ny personal kommer med hela tiden utan, då har man lärt känna dom, då

eftersom vi inte är så många då heller. Det tror jag att man kan, som trygghet. Att dom märker

det och att man kan se den där sista glimten att nu är det bra.

3.3.2 För närstående Informanterna uppfattar det som om närstående kan känna stöd i att teamet finns där för dem

då de är oroliga eller har frågor om till exempel sjukdomsförlopp eller vad som ska hända i

framtiden. De ger ofta teamet bekräftelse på att de känner sig väl informerade och stöttade av

teamets medlemmar. Att känna att personalen finns där även under natten och under den sista

stunden, upplever många som en stor trygghet. Åtskilliga anhöriga kan känna dåligt samvete

mot sin sjuke närstående, då orken att sköta om denne i hemmet är slut. Som vårdpersonal är

det då viktigt att ge stöd åt de närstående samt avlasta dem och försöka ta bort den tunga

ansvars- och skuldbördan från deras axlar. Vid anhörigsamtal får närstående möjlighet att

fråga samt få information om hur de kan stötta och göra den sista tiden så bra som möjligt för

den sjuke. Sjukgymnast och arbetsterapeut kan dessutom lära ut enkla rörelser eller lätt

massage till närstående, som de kan använda för att patienten ska må bättre. Annat som

närstående kan få hjälp med av teamet, är bland annat samtal med kurator eller präst. Att se

över de praktiska bitarna som till exempel möjlighet till ekonomiskt stöd, extra hjälp till

drabbade barn eller praktiska saker som möjliggör permission för den sjuke.

… det räcker att fråga ”hur har du det?” Då brukar det bara lossna… Dom har ett otroligt

behov av oss, jag tycker ibland att anhöriga har större behov av oss… när det gäller samtal.

3.3.3 För team-medlemmarna Team-medlemmarna strävar efter samma mål i sitt arbete med patienten och ser alltid till att

den sjuke individen står i fokus. De hjälps åt, är öppna mot varandra samt ger varandra stöd

inom teamet. De visar även respekt för varandras kompetens och är medvetna om att var och

en inom teamet är betydelsefull i arbetet runt patienten. Inte bara som representant för en viss

28  

yrkesgrupp utan även som individ. De är också lyhörda för varandras iakttagelser och

synpunkter samt ser till att ge varandra tid. Som team-medlem kan man identifiera patientens

behov samt erbjuda den sjuke varandras kompetens inom teamet. Vikten av att inte bara kliva

in till en patient då dörren är stängd, var något som togs upp av några team-medlemmar. Detta

då de är väl medvetna om betydelsen av att inte störa i mötet mellan patient och personal.

... att man tar hjälp av teamet och att man är öppen mot varann, det är jätteviktigt för

oss också.

Teamet sitter ner varje vecka och har konferens. Då utvärderar de bland annat vad som gått

bra med respektive patient samt vad de skulle kunna göra ännu bättre. De tar även upp sådant

som är lite mer problematiskt och diskuterar hur de ska gå vidare med detta inom teamet.

Flera av informanterna ansåg att konferenserna var ett utmärkt tillfälle att bolla tankar och

idéer med varandra.

Det är svåra situationer… där är det tur att vi är team, så att vi kan bolla med varann. Team-

konferenserna tycker jag är ett bra forum för just sådana saker. På team-konferenserna så

utvärderar ju vi också; vad gjorde vi bra, vad hade vi kunnat göra bättre. Och där kommer ju

också det upp, skulle vi ha gjort något för oron tidigare… och såna saker. Så att man blir lite

självkritisk till sin vård också.

Genom att arbeta i team lär personalen känna varandra väl. En av informanterna nämnde att

teamarbetet i sig, bidrar till att personalen blir mer rutinerade och professionella i sin

verksamhet.

Fler av informanterna nämnde även att för att man som personal ska kunna inge lugn till

patienten bör man först ha gjort upp med sin egen dödsångest. Detta kan göras genom att

tänka igenom och prata om sin egen dödlighet, hur man vill bli begravd och vad man själv

tror på. Genom att vårda döende människor kan dessa tankar dyka upp automatiskt. Det är

naturligt att dessa frågor diskuteras inom teamet. Handledning för personalen var något som

29  

en del av informanterna tog upp som en viktig del för att orka med att vårda dessa svårt sjuka

döende människor.

Handledning är a och o… och jobbar man med palliativ vård, då ska man ha ordentlig

handledning… någon typ av pys måste man ha.

4. DISKUSSION

Det har i denna studie framkommit vad som är viktigt att tänka på i mötet med svårt sjuka och

döende patienter i existentiell kris. För ett gott bemötande krävs att vårdpersonalen ser

individen bakom sjukdomen samt möter den sjuke där denne är. Att inte vara rädd för att

bemöta denne samt ge patienten tid genom att sätta sig ner en stund. Det viktigaste är att bara

finnas där och lyssna och inte känna att man behöver säga så mycket; att bekräfta patienten

samt visa att man tar det som sägs på allvar. Allt detta stämmer väl överrens med resultaten ur

Lisa Sands avhandling (2008) där hon beskriver att den döende patienten bör bemötas med

allt som upplevs som motsats till ensamhet och att det ofta handlar om att bara våga stanna

hos den som lider och på så vis erbjuda gemenskap. Informanterna i föreliggande studie

nämnde även betydelsen av att våga tala om det svåra både med den döende patienten, dennes

närstående samt med kollegorna i personalgruppen.

4.1 Resultatdiskussion Upplevelsen av att vara svårt sjuk och närma sig döden kan se mycket olika ut för den

enskilde individen. Detta har enligt informanterna att göra med hur man är som människa

samt vilken grundtrygghet personen har. Även vilken typ av sjukdom samt vilka symtom

patienten lider av spelar in, liksom möjligheten till stöd från anhöriga. Det verkar också vara

av betydelse för den döende individen att ha en egen tro som inte behöver vara religiös, bara

patienten känner sig trygg i den. I artikeln av Strang, Strang och Ternestedt (2002) beskriver

sjuksköterskorna att det framförallt är svårt sjuka, döende personer och invandrare som aktivt

utövar sin religion och som visar intresse för andliga och existentiella frågor. I en amerikansk

studie av Shah, Quill, Norton, Sada, Buckley och Fridd (2008) framkom att patienter inom

palliativ vård ofta oroar sig över andliga och existentiella frågor. De existentiella tankarna och

30  

reaktionerna kan enligt informanterna i föreliggande studie te sig olika beroende på var i den

psykiska anpassningsprocessen den döende patienten befinner sig vilket även Kübler-Ross,

(1992) beskriver. De kan även variera hos samma person under dygnet och beror mycket på

dennes övriga fysiska och psykiska symtom.

Enligt författarna till föreliggande studie kan det ibland vara svårt att veta vad som egentligen

hör till det existentiella. Det är möjligt att en del av det som kommit upp i studien inte enbart

handlar om existentiella tankar och reaktioner. Ibland kan praktiska problem vara en

inkörsport till djupare samtal och är då mer av psykosocial karaktär. Detta anser författarna

inte har någon större betydelse då bemötandet borde vara detsamma oavsett orsaken till

patientens tankar och reaktioner. Strang, Strang och Ternestedt (2002) skriver i sin artikel att

många sjuksköterskor upplever att det kan vara svårt att skilja på vad som är existentiellt och

psykosocialt och att de efterfrågar mer utbildning i ämnet. Strang (2007) beskriver i sin bok

”Livsglädjen och det stora allvaret” att det existentiella påverkas mycket av bland annat fysisk

smärta, varför symtomlindring alltid måste ges i första hand. Därefter kan de existentiella

känslorna tas om hand. Ingen av informanterna i föreliggande studie ifrågasatte begreppet

”existentiell”. Men även de beskrev att det existentiella kan påverkas av andra faktorer. Enligt

informanterna var det vanligt med existentiella tankar och reaktioner hos de sjuka i livets slut.

Informanterna talade om de döende patienterna på ett mycket respektfullt sätt och ingav en

känsla av att de verkligen såg sitt arbete som meningsfullt. Alla verkade entusiastiska över att

få jobba med människor i livets slutskede, men talade samtidigt mycket om vikten av att vara

professionell, att lämna kvar jobbet och inte ta med sig det hem. Samtliga gav intryck av att

vara mycket trygga och bekväma i ämnet.

Sand har i sin avhandling ”Existential Challenges and Coping in Palliative Cancer

Care”(2008) tagit reda på samt belyst vad som blir viktigt för döende människor vid livets

slut. Hon menar att känslan av existentiell ensamhet är stor vid livets slut och att gemenskap

med människor och djur därför betyder mycket för många vid livets slut. Informanterna

nämnde i föreliggande studie att patienterna gärna får ha med sina husdjur som trygghet och

gemenskap. De närstående erbjuds även möjlighet att övernatta hos den sjuke samt få tillgång

till mat och fika på avdelningen. Som personal kan man erbjuda patienten sällskap genom att

bara sitta ner och finnas där, det behöver inte nödvändigtvis vara ett samtal. Enligt Sand

(2008) kan de flesta svårt sjuka hantera dödens existentiella utmaning. Hon menar att vi

människor besitter resurser att hantera den existentiella krisen inom oss, men att vi behöver

31  

stöd. Att bli ovärdigt bemött eller behandlad gör att patienten känner sig osynlig, vilket kan

utlösa känslan av existentiell ensamhet.

Det är patienters rättighet att få veta att de snart ska dö. Här har läkaren en svår men viktig

uppgift enligt flera informanter. För att patienten ska kunna acceptera sin svåra situation och

gå vidare samt få ett värdigt avslut måste en sådan information komma i tid från läkaren. Ett

besked som detta är alltid svårt att ta emot, oavsett när det sker. Men för att patienten ska

kunna få bästa möjliga omhändertagande samt möjlighet till god livskvalitet den sista tiden i

livet bör detta inte undvikas. Ett sådant besked underlättar bearbetningen både för patienten

och de närstående och vårdpersonalens arbete med patienten blir lättare. Det gör det likaså

möjligt för personalen att ha en rak och ärlig kommunikation med patienten angående dödens

närmande. På hospice verkar detta oftast fungera bra, då de flesta som kommer dit redan har

fått besked om att sjukdomen inte längre kan botas och har då redan kommit en bit i sin

bearbetning. Enligt Kübler-Ross (1992) kan patienten lättare bearbeta och försonas med

döendet då denne accepterat sitt öde. Många informanter berättade att både patienter och

anhöriga ofta uttrycker att det är skönt att komma till hospice där de kan få en god och

anpassad omvårdnad av trygg personal som kan prata om döden som något naturligt.

Det visade sig i föreliggande studie att de olika yrkeskategorierna i teamet kommer i kontakt

med patienters existentiella tankar och reaktioner vid lite olika tillfällen och situationer.

Vårdpersonalen stötte vanligtvis på dessa i samband med basala omvårdnadsåtgärder, gärna

nattetid, sjukgymnast och arbetsterapeut i anknytning till fysisk- eller skapande aktivitet samt

hjälpmedelsutprovning medan läkare, kurator och präst ofta träffade på dem i samband med

samtal eller rond. Informanterna beskriver att olika typer av aktivitet och omvårdnad kan leda

till att patienten lättare öppnar sig och delger vårdarna sina djupa existentiella frågor. De

menar även att själen kan nås via kroppen i samband med till exempel beröring eller massage

och att personalens förmåga att tolka det icke sagda gör att de stannar kvar och frågar hur det

egentligen är. Informanterna nämner att deras erfarenhet samt känslighet för den sjuke i de

allra flesta fall skapar förtroende och tillit och att patienterna då lättare vågar visa sin oro.

På frågan om hur man som personal kan veta att man behövs för patienten, svarade många att

”det känns”. De menade att de märker relativt snabbt när de kommer in till en patient om

denne vill ha en där eller inte. De beskriver även att man kan se det på individens

kroppsspråk, ansiktsuttryck eller genom att få gensvar eller ej vid lätt beröring. Många

32  

menade också att det var bra att fråga patienten rakt ut. Informanterna anser att förmågan att

känna av detta hos patienten utvecklas med arbetslivserfarenheten.

Flertalet av informanterna tog upp fysisk beröring som en viktig del i bemötandet. De tyckte

att detta många gånger skapar lugn och trygghet för patienten. Väsentligt är dock att man som

personal alltid känner av eller frågar patienten innan, då en sjuk kropp kan vara väldigt

känslig för beröring. De nämner att man kan ta i patienten på flera olika sätt, allt ifrån att bara

hålla handen till att ge massage men att det viktiga är att man är fokuserad på det man gör

samt berör denne med inlevelse och respekt. Detta är viktigt att tänka på vid all typ av

omvårdnad, exempelvis då man tvättar patienten eller smörjer in dennes kropp, händer eller

fötter. Lisa Sand ger i sin avhandling (2008) exempel på hur en patient som intervjuats i

hennes studie benämnde sjuksköterskorna utifrån deras händer; syster hårdhand, syster

snabbhand, syster mjukhand etcetera. Detta stämmer väl överrens med vad några av

informanterna beskrivit, det vill säga att svårt sjuka patienter vid livets slut är extra lyhörda

och känner direkt om personalen är emotionellt närvarande eller inte vid omvårdnaden. Det

går därför inte att spela den gode vårdaren.

På hospice arbetar personalen i team omkring patienten. De olika team-medlemmarna har sina

specifika arbetsuppgifter men de arbetar alla efter samma mål; med patienten i centrum. Var

och en ser patienten utifrån sin yrkeserfarenhet och kan genom detta bidra med sin viktiga del

för att skapa trygghet och en god livskvalitet för patienten. Personalen kan dessutom erbjuda

varandra inom teamet för patienten, beroende på dennes aktuella behov. Teamet sitter ner

tillsammans varje vecka och utvärderar samt diskuterar sitt arbete med och omkring

patienterna. De flesta av informanterna nämnde spontant under intervjuerna flera fördelar med

detta teamarbete. Personalen på hospice har en ödmjuk inställning och uttrycker att de vill lära

i syfte att utvecklas.

Resultaten som framkommit ur denna studie stämmer väl överens med tidigare forskning och

litteratur. Det som skiljer denna studie från andra är att hela teamets erfarenheter har lyfts

fram. Genom att ta del av dessa erfarenheter ser författarna en möjlighet att få en så bred

kunskap som möjligt i ämnet. Denna kunskap borde sedan föras vidare till de yrkesgrupper

som ansvarar för sjuka patienters omvårdnad. På vissa avdelningar arbetar personalen redan i

team, där kan ämnet lyftas fram och kunskapen från föreliggande studie tas tillvara av hela

teamet. Med stöd av varandra i teamet stärks varje ingående yrkesgrupp och ett prestigelöst

samarbete inträder. Men även där teamarbete inte existerar kan de som vårdar använda sig av

33  

denna kunskap samt sprida den vidare till hela personalgruppen. Detta skulle kunna medföra

att fler blir insatta i ämnet och genom detta även tryggare i sitt bemötande av svårt sjuka och

döende patienter. En trygg personalgrupp ger trygga patienter och fler får då möjlighet att dö

en värdig död. Kanske kan några personer på avdelningen bära huvudansvaret för den

palliativa vården, liksom det ofta finns nutritionsansvariga, smärtansvariga, hygienansvariga

och så vidare på arbetsplatserna. Dessa personer skulle kunna se till att det finns fungerande

rutiner gällande vård i livets slut på avdelningen. De skulle även kunna gå kurser i palliativ

vård samt ansvara för att ämnet tas upp och diskuteras i personalgruppen med jämna

mellanrum. Personalen skulle kunna erbjudas handledning som stöd samt lära av varandras

erfarenheter. Enligt Strang, Strang och Ternestedt (2002) fanns viljan hos sjuksköterskor att

uppmärksamma andliga och existentiella behov, men att de hade svårigheter att definiera vad

som var existentiellt samt vad vården kring detta borde omfatta. Studien visade även att

personalen både behövde och efterfrågade mer utbildning inom ämnet. För att få fördjupad

kunskap anser författarna till föreliggande studie att det vore av värde att anordna

utbildningsträffar där till exempel yrkeserfarna team-medlemmar från hospice skulle kunna

förmedla sina kunskaper. Broschyrer och informationsblad om livets sista tid kan också vara

till nytta att ha på avdelningen som stöd. Allt detta skulle kunna leda till att fler svårt sjuka

människor får en god livskvalitet i slutet av sitt liv samt slipper dö ensamma. Var och en har

rätt till en värdig död och ingen ska enligt Feigenberg (1979) behöva dö psykosocialt innan

han dör fysiskt. En värdig död kan se olika ut för var och en beroende på varje människas

unika värderingar och syn på livet. Vårdpersonalen som arbetar med denna patientgrupp

speciellt inom palliativ vård bör därför ha goda kunskaper, ett gott omdöme samt vara lyhörd

och flexibel (Silfverberg, 2007).

Enligt riksdagens nationella riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården (1997)

ingår palliativ vård i prioriteringsgrupp I. Med det menas att den patient som inte kommer att

överleva ska ha samma prioritet som den som kommer att överleva. Frågan är om det

verkligen ser ut så i dagens sjukvård med krav på ständiga neddragningar och besparingar. Då

tid och resurser oftast saknas på vanliga vårdavdelningar kan det vara svårt för vårdpersonalen

att följa dessa riktlinjer. Författarnas känsla är att det endast är på en hospiceavdelning som

personalen har möjlighet att ge denna helhetsvård som tillgodoser patientens fysiska,

psykiska, sociala och andliga/existentiella behov som Beck-Friis och Strang (2005) nämner i

boken Palliativ medicin. På hospice finns den kunskap, tid och resurs som behövs.

34  

Tidigare studier visar att sjuksköterskorna är väl medvetna om att ett gott bemötande är

väsentligt för alla men speciellt i vården av döende patienter och att de anser att deras egen

rädsla, stress och känsla av otillräcklighet stod i vägen för detta (de Araújo, da Silva &

Francisco, 2004; Houtepen & Hendrikx, 2003; Strang, Strang & Ternestedt, 2001). Detta är

något som författarna till föreliggande studie har upplevt på tidigare praktik inom sjukhuset.

Behovet är stort av information och utbildning till olika yrkesgrupper som vårdar dessa

patienter angående palliativ vård.

Då anhöriga på ett eller annat sätt alltid finns med i samband med att döende patienter vårdas,

behöver personalen få vetskap om hur de på ett optimalt sätt kan bemöta dem. En svår tid som

denna gör att närstående reagerar på olika sätt med tidigare erfarenheter och känslor

involverade. Det kan då vara av betydelse att få ett gott och kunnigt stöd från personalen. För

att kunna erbjuda det krävs att personalen är insatt i de olika reaktionsfaserna samt känner till

de känslor med mera som kan uppkomma. Förslag på vidare studier skulle därför kunna vara

att ta reda på hur personalen på bästa sätt kan bemöta anhöriga till döende patienter.

4.2 Metoddiskussion Valet av forskningsdesign för denna studie passade väl med tanke på att informanterna

ombads att beskriva sina erfarenheter. Enligt Dalen (2008) är denna metod särskilt lämpad då

informanterna ska beskriva sina egna erfarenheter, tankar och känslor. Öppna intervjuer är ett

lämpligt sätt att få tillgång till andra människors livsvärldar (Kvale, 1997). Intervjuerna i

föreliggande studie påbörjades med en gemensam inledande fråga som informanterna i förväg

kunnat ta del av i det utdelade informationsbrevet (bilaga 2). Detta gav dem möjlighet att vara

väl förberedda inför intervjutillfället vilket ledde till att informanterna utan svårigheter kunde

beskriva sina erfarenheter av olika patientmöten.

Datainsamlingen innefattade totalt tio intervjuer utan något bortfall. De som anmält sitt

intresse intervjuades och genom slumpen kom samtliga ingående yrkesgrupper att

representeras. Informanterna hade en stor variation vad gäller ålder och år inom palliativ vård.

Båda könen var representerade, men då teamet består av främst kvinnor medverkade endast

en man. En variationsvidd i urvalet ökar studiens tillförlitlighet enligt Malterud (1998). En

testintervju genomfördes innan datainsamlingen påbörjades för att författarna skulle ges

möjlighet att kontrollera om frågeguiden fyllde sitt syfte samt för att få en uppfattning om

tidsåtgången . Även det tekniska sågs över vilket medförde att författarna kände sig trygga

med utrustningen. Intervjuerna varade i snitt 33 minuter. Genom att ta del av informanternas

35  

beskrivningar fick författarna god insikt i ämnet och erhöll en bred kunskap om bemötandet

av döende patienters existentiella tankar och reaktioner.

Författarna valde att göra intervjuerna tillsammans, där den ena bar huvudansvaret för

intervjun och den andra fungerade som assistent. Assistenten skötte om det tekniska samt

fyllde på med frågor ur frågeguiden om så behövdes. Närvaron av båda författarna ansågs

vara till stor fördel för dem både under intervjuerna som stöd samt under hela analysarbetet då

materialet kunde diskuteras utifrån deras tolkningar av vad som sagts. Författarna var väl

samspelta och kompletterade varandra på ett bra sätt. Rollerna fördelades lika mellan

författarna vilket gav dem möjligheten att prova på de olika rollerna. Författarna var

medvetna om risken att informanten skulle kunna uppleva det negativt samt känna sig i

underläge då båda författarna var med vid intervjutillfället. Men eftersom informanterna var

trygga i ämnet samt intervjuades på under arbetstid på sin arbetsplats i avskilt rum upplevde

författarna inte att denna situation påverkade deras berättande, snarare tvärtom. De fick

berätta om sina erfarenheter för två intresserade noviser. I kvalitativa studier ska forskaren

vara delaktig genom att samspela under intervjun och blir då medskapare av texten (Granskär

& Höglund-Nielsen, 2008). Författarnas förförståelse bidrog till att berättandet under

intervjun stimulerades och att nyanser i informanternas berättelser lättare uppfattades och

ledde till nya frågor.

Enligt vissa kvalitativa forskare (Uljens, 1988) kan en ökad insyn i det ämne som ska studeras

underlätta dialogen i samtalet och på så vis öka förståelsen för informanternas uppfattningar.

Genom att båda författarna utförde sin geriatrikplacering på hospice som ett led i utbildningen

fick författarna en inblick i verksamheten samtidigt som de fick vara med och uppleva vissa

delar av det de fått berättat för sig. Detta gjorde att de instinktivt kunde förstå informanternas

underliggande budskap (Graneheim & Lundman, 2004).

Under analysarbetet kände författarna att det fanns en risk att upplevelser från deras VFU på

hospice skulle kunna påverka resultatet så att vissa utsagor övertolkades. Författarna var

emellertid medvetna om detta och påminde varandra ständigt om att vara trogna mot rådata.

De läste även igenom de transkriberade intervjuerna extra noga för att försäkra sig om detta.

En medgranskare tog del av samtliga utskrivna intervjuer. Denna person hade kunskap om

kvalitativ innehållsanalys och kom fram till koder, kategorier och teman som stämde väl

överens med författarnas resultat vilket stärker validiteten (Graneheim & Lundman, 2004).

36  

Att hela tiden ha i åtanke vad som var egna tankar och tolkningar samt vad som var

informantens, var också något som upplevdes svårt. Men då kvalitativ innehållsanalys är en

forskarprodukt som handlar om att informanternas utsagor genomgår en abstraktionsprocess

där rådata stegvis förvandlas från ordagrann utskrift till meningsbärande enheter och

kategorier samt slutligen teman, är det författarnas tolkning av berättandet som lyfts fram. I

kvalitativa studier används begreppen credibility (validitet/giltighet), dependability

(reliabilitet) samt transferability (generaliserbarhet) för att beskriva studiens trovärdighet och

överförbarhet (Graneheim & Lundman, 2004). Ett av dessa kriterier är att en noggrann

redovisning finns av hur urval, metod och analysarbete gått till. Det ger läsaren möjlighet att

bedöma tolkningarnas giltighet.

4.3 Slutsats För att kunna bemöta döende patienter i existentiell kris på ett bra sätt, krävs att personalen är

medveten om vilka känslor, existentiella tankar och reaktioner som kan uppkomma i slutet.

De bör även känna till hur dessa kan yttra sig samt hur de på bästa sätt kan bemöta dem.

Grundläggande för ett gott bemötande är dessutom att patienten känner förtroende för

personalen. Några informanter menade att detta förtroende skapas lättast genom att bland

annat stanna upp och lyssna på patienten, se och bekräfta denne, svara på dennes frågor, ge

fysisk beröring samt vara ärlig och uppriktig. Ett gott bemötande kräver också att personalen

flyttar fokus från sig själv till patienten och möter individen där denne är. Sand (2008)

beskriver detta som att vi finslipar vår lyhördhet. Flera informanter talade om betydelsen av

att personal som arbetar med svårt sjuka människor själva har tänkt igenom sin egen död och

sin egen tro för att bli tryggare i sin yrkesroll.

Till eftertanke

av Søren Kierkegaard 1859

Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål,

måste jag först finna henne där hon är och börja just där.

Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra.

För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad han gör,

men först och främst förstå det han förstår. Om jag inte kan det,

så hjälper det inte att jag kan och vet mera.

Vill jag ändå visa hur mycket jag kan, så beror det på att jag är fåfäng och högmodig och egentligen vill bli beundrad av den andre i stället för att hjälpa honom. All äkta hjälpsamhet börjar med ödmjukhet inför den jag vill

hjälpa och därmed måste jag förstå

att detta med att hjälpa inte är att vilja härska, utan att vilja tjäna.

Kan jag inte detta så kan jag inte heller hjälpa någon.

  

Referenser

de Araújo, M.M.T., da Silva, M.J.P. & Francisco, M.C.P.B. (2004) Nursing the dying: essential elements in the care of terminally ill patients. International nursing review, 51(3), 149-58.

Arlebrink, J. (red.). (1999). Döden och döendet: Etiska, existentiella och psykologiska aspekter. Lund: Studentlitteratur.

Arlebrink, J. (2006). Grundläggande vårdetik: teori och praktik (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Beck-Friis, B. (red.) & Strang, P. (red.). (2005). Palliativ medicin (3. uppl). Stockholm: Liber.

Björklund, L.(2003). Modet att ingenting göra: En bok om det svåra mötet. Örebro: Libris.

Cullberg, J. (1980). Kris och utveckling (3. upp.). Stockholm: Natur och kultur.

Dalen, M. (2008). Intervju som metod. Malmö: Gleerups.

Feigenberg, L. (1979). Döden i sjukvården. Stockholm: Svenska föreningen för psykisk hälsovård, monografiserie nr 3.

Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse edication today, 24, 105-112.

Granskär, M. (red.) & Höglund-Nielsen, B. (red.). (2008). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.

Hospiceavdelningen, Akademiska sjukhuset. Hämtad 29 december, 2008, från http://www.uas.se/templates/page____36043.aspx

Houtepen, R. & Hendrikx, D. (2003). Nurses and the virtues of dealing with existential questions in terminal palliative care. Nursing ethics, 10(4), 377-87.

Kierkegaard, Søren. (1859). Synpunkter for min forfatter virksomhed: En ligefrem meddelelse: Rapport till historien. Kjöbenhavn: Reitzel.

Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.

Kübler-Ross, E. (1992). Samtal inför döden: om ängslan, fruktan och förtröstan (2. uppl.). Stockholm: Bonnier. 

LeMay, K. & Wilson, K.G. (2008). Treatment of existential distress in life threatening illness: a review of manualized interventions. Clinical psychology review, 28(3), 472-93

Malterud, K. (1998). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlitteratur.

Parahoo, K. (2006). Samples and sampling. Nursing research: Principles, process and issues (2nd rev. ed.) (ss. 256-281). Houndsmills, Basingstoke, Hampshire and New York: Palgrave Macmillan.

  

Sand, L. (2008). Existential challenges and coping in palliative cancer care: experiences of patients and family members. Doktorsavhandling, Karolinska institutet.

Selman, L., Beynon, T., Higginson, I.J. & Harding, R. (2007). Psychological, social and spiritual distress at the end of life in heart failure patients. Current opinion in supportive and palliative care. 1(4), 260-6.

Shah, M., Quill, T., Norton, S., Sada, Y., Buckley, M. & Fridd, C. (2008). “What bothers you the most?” Initial responses from patients receiving palliative care consultation. American journal of hospice and palliative medicine, 25(2), 88-92.

Silfverberg, G. (red.). (2007). Hemmets vårdetik. Lund: Studentlitteratur.

SOU 2001:6. Döden angår oss alla - Värdig vård i livets slut: Slutbetänkande av kommittén om vård i livets slutskede. Stockholm; Statens offentliga utredningar. Hämtad 26 april, 2009, från http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/2782

Strang, P. (2007). Livsglädjen och det djupa allvaret: Om existentiell kris och välbefinnande. Stockholm: Natur och kultur.

Strang, S. (2007). Hur kan personalen kommunicera med patienten om existentiella frågor? [Elektronisk]. Vårdinstitutets Tematiska rum: Palliativ vård och omsorg. Hämtad 29 december, 2008, från http://www.vardalinstitutet.net

Strang, S, Strang, P. & Ternestedt, B.M. (2001). Existential support in brain tumour patients and their spouses. Support Care Cancer, 9(8), 625-33.

Strang, S., Strang, P. & Ternestedt, B.M. (2002). Spiritual needs as defined by Swedish nursing staff. Journal of clinical nursing, 9(8), 625-33

Uljens, M. (1988). Fenomenografi: en forskning om uppfattningar. (Fenomenografiska notiser. Publikation nr. 7). Göteborgs Univeritet, Pedagogiska institutionen.

WHO. Definition of palliative care., World Health Organization, 2002. Hämtad 26 april, 2009, från http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

  

Bilaga 1

Frågeguide

Bakgrundsdata:

• Kön Man Kvinna

• Födelseår:

• Yrkeskategori:

• Antal år inom palliativ vård:

Öppningsfråga:

• ”Kan du berätta om ett existentiellt möte som du minns”

Följdfrågor:

• Varför minns du just det mötet?

• Bra – dåligt, vad lärde du dig/drog du för slutsatser av den situationen?

• Hur märkte du att du behövdes för patienten just då?

• Vilka känslor, existentiella tankar och reaktioner kan visa sig vid livets slut och hur yttrar sig dessa?

• Vid vilka situationer kommer Du oftast i kontakt med dess tankar och reaktioner?

• Vad är viktigt att tänka på vid bemötandet av döende patienter i existentiell kris?

• Tycker Du att team-arbetet har några särskilda fördelar, i så fall vilka?

• Tips – vad kan vi lära oss av dina erfarenheter?

  

Bilaga 2

Hej

Vi är två sjuksköterskestudenter som ska skriva en C-uppsats om bemötande av döende patienters existentiella tankar och reaktioner. Då dessa patienter kan förekomma överallt inom vården anser vi att det är av stor vikt att få ökad kunskap inom detta viktiga område. Olika studier visar på att intresset för existentiella frågor har ökat kraftigt inom sjukvården, men att sjuksköterskors kunskaper om hur de på bästa sätt kan bemöta patientens behov är bristfällig. Studiens syfte är att ta del av teamets samlade erfarenheter och uppfattningar om vilka känslor, existentiella tankar och reaktioner döende patienter kan ge uttryck för samt hur team-medlemmarna på hospice bemöter dessa. Genom att ta vara på vårdteamets samlade erfarenhet förväntar vi oss att få en bredare kunskap inom området.

Därför hoppas vi på att få en intervju med Dig. Innan denna intervju skulle vi vilja be Dig fundera över ett existentiellt möte som Du minns.

Deltagandet är frivilligt och Du kan när som helst och utan förklaring avbryta Ditt deltagande. Intervjun kommer att ske i lämplig lokal på avdelningen eller i närliggande lokal under arbetstid. Intervjun spelas in på band och beräknas ta 30-60 minuter. Alla deltagare avidentifieras och efter transkriberingen kommer intervjun att raderas.

Vi skulle vara väldigt tacksamma om vi fick ta del av Dina erfarenheter.

Vänliga hälsningar

Anna-Carin Sjölund & Annelie Stacksjö

Meta Schmidt (handledare) Anna-Carin Sjölund Annelie Stacksjö

018-471 66 41 070-252 34 67 070-669 07 24

Meta.Schmidt@pubcare.uu.se anna.sjolund@home.se annelie.stacksjo@telia.com