OULUN YLIOPISTO YLIKAUMA, PIRJO-RIITTA

ARJEN RAKENTUMINEN PERHEISSÄ

KEHITYSVAMMAISEN KOULUIKÄISEN LAPSEN KANSSA –

TARPEIDEN JA TUEN KOHTAAMINEN PERHETYÖSSÄ?

Kasvatustieteen lisensiaatintutkimus KASVATUSTIETEIDEN TIEDEKUNTA 2007

TIIVISTELMÄ

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on ymmärtää perheiden arkea kehitysvammaisen

kouluikäisen lapsen kanssa, arkeen liittyviä tuen tarpeita sekä ulkopuolisen tuen

merkitystä perheille vanhempien kokemusten pohjalta. Tutkimukseni intressinä on

ymmärtää perheiden arkeen liittyvän yhteisen merkityksellisen tiedon rakentumista.

Tutkimus perustuu fenomenologiseen filosofiaan ja fenomenologiseen metodiin,

jossa vanhempien antamia merkityksiä tulkitaan ja pyritään ymmärtämään siinä

arkitodellisuudessa, jossa perheet elävät. Ontologisena lähtökohtana on holistinen ja

humanistinen ihmiskäsitys, jossa kukin perheenjäsen ja perhe nähdään yhtä arvokkaana

ja ainutkertaisena. Tutkimus sisältää myös fenomenologisen sosiologian ja sosiaalisen

todellisuuden (arkitodellisuuden) tarkastelun. Perheenjäsenet rakentavat ja muokkaavat

omaa arkitodellisuuttaan sekä vuorovaikutuksessa keskenään perheen sisällä että

vuorovaikutuksessa kodin ulkopuolisten ihmisten kanssa.

Tutkimuksen kohderyhmänä ovat perhetyön projektissa (Viliperi II) mukana olleet

perheet (12 perhettä, 19 vanhempaa). Vanhempia haastateltiin väljän haastattelurungon

pohjalta, joka sisälsi tutkimusongelmiin liittyvät aihealueet. Haastattelut nauhoitettiin ja

litteroitiin. Tutkimusaineisto analysoitiin fenomenologisen reduktion mukaisesti.

Teoreettinen tarkastelu tapahtui tutkimustulosten yhteydessä.

Tutkimustulokset osoittavat, että perheet ovat hyvin erilaisia. Arki kehitysvammaisen

lapsen kanssa rakentuu sen mukaisesti, minkälaisessa elämäntilanteessa tai –vaiheessa

perheet elävät. Muutokset vaikuttavat aina myös tuen tarpeen määrään ja sisältöön.

Perheet kuvasivat elämäänsä arkea horjuttavien ja vakauttavien tekijöiden

näkökulmasta. Arki rakentuu ”palikoista”, osa-alueista, jotka systeemisesti vaikuttavat

toinen toisiinsa: ihmissuhteet perheessä, vertaisryhmät arjessa, palvelut osana arkea

sekä yllätykselliset tilanteet perheen elämässä. Tasapaino on mahdollista saavuttaa,

mikäli perheet saavat tarvittaessa oikeanlaista tukea elämäänsä. Tutkimus osoittaa, että

arjen perhetyö vastaa yksilöllisesti perheiden tuen tarpeisiin ja edesauttaa päivittäistä

selviytymistä ja jaksamista.

Asiasanat: Fenomenologinen filosofia ja metodi, fenomenologinen sosiologia,

arkitodellisuus, perhe, kehitysvammainen lapsi, arjen perhetyö.

SISÄLTÖ

TIIVISTELMÄ

1. JOHDANTO 5

2. TIETOTEOREETTISET JA METODOLOGISET LÄHTÖKOHDAT 8

2.1. Tutkimuskohteen ontologinen erittely 9

2.2. Fenomenologinen lähestymistapa 12

2.3. Sosiaalinen maailma ja sosiaalinen toiminta 14

2.4. Elämismaailma ja symboliuniversumi 18

2.5. Teleologinen tai päämäärällinen toiminta 23

2.6. Systeemin ja elämismaailman välinen tarkastelu 24

2.7. Tietoteoreettiset ja metodologiset lähtökohdat tutkimuksessa 27

3. TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 28

3.1. Käsitteiden määrittelyä 29

3.2. Haastattelurunko ja aihealueet 30

3.3. Vanhempien haastattelut 32

3.4. Fenomenologinen metodi tutkimuksen toteutuksessa 33

3.5. Aineiston käsittely: analysoinnin vaiheet ja tulkinta 36

4. TUTKIMUSTULOKSET 41

4.1. Perheiden ja kehitysvammaisten lasten kuvaus 41

4.2. Lapsen haastava käyttäytyminen arjessa 44

4.3. Arjen tasapainoa horjuttavat tekijät 47

4.4. Arjen tasapainoa vakauttavat tekijät 51

4.5. Arjen rakentumisen ”palikat” ja tuen tarpeet 52

4.5.1. Ihmissuhteet perheessä 53

4.5.2. Vertaisryhmät perheen arjessa 56

4.5.3. Palvelut osana perheen arkea 58

4.5.4. Yllätykselliset tilanteet perheen arjessa 61

4.6. Arjen perhetyön arviointi 63

4.6.1. Arjen perhetyön soveltuminen perheiden arkeen 63

4.6.2. Arjen perhetyö vastaamassa perheiden tuen tarpeisiin 64

4.6.3. Arjen perhetyön vaikutukset perheiden arkeen 69

5. TUTKIMUSTULOSTEN TEOREETTINEN TARKASTELU 70

5.1. Perheiden arki kehitysvammaisen lapsen kanssa 70

5.1.1. Arjen systeeminen rakentuminen ja tuen tarpeet 75

5.2. Arjen perhetyö perheiden tukena 85

6. POHDINTA 96

6.1. Tutkimuksen luotettavuuden arviointi 97

6.2. Tutkimuksen johtopäätökset ja jatkotutkimushaasteet 102

LÄHTEET

LIITTEET

1. JOHDANTO

Tutkimukseni aiheena on perheiden arjen rakentuminen kehitysvammaisen kouluikäisen

lapsen kanssa sekä tarpeiden ja tuen kohtaaminen arjen perhetyössä. Tutkimus

pohjautuu perhetyön projekti Viliperiin, joka tarkoittaa perhetyön palvelumallia

haastavasti käyttäytyvien kouluikäisten kehitysvammaisten lasten perheille. Projekti

käynnistyi kehitysvammaisille tarkoitetussa Koivulan toimintakeskuksessa Oulun

Hietasaaressa. Idea syntyi kun toimintakeskuksessa järjestettävään aikuisten

kehitysvammaisten päivätoimintaan osallistui yhä enemmän nuoria, joilla oli haastavaa

käyttäytymistä. Perheet olivat väsyneitä ja nuorten sijoittuminen kodin ulkopuolelle

kouluun tai työelämään osoittautui vaikeaksi. Tämän kokemuksen pohjalta

työyhteisössä haluttiin kehittää uusi, perhelähtöinen palvelumalli, jossa pyritään

ehkäisemään perheiden uupumista ja syrjäytymistä tai lasten ja nuorten sijoittumista

laitoshoitoon. Projekti kohdennettiin kouluikäisten lasten perheille, koska he jäivät

kunnan järjestämän avohuollon ohjauksen ulkopuolelle toisin kuin alle kouluikäiset.

Mukaan ohjauduttiin pääasiassa eri yhteistyötahojen kautta (mm. Leinonpuiston koulu

ja Tahkokankaan palvelukeskus). Työntekijät suosittelivat projektia perheille, joiden

katsottiin tarvitsevan ulkopuolista tukea arkeen.

Viliperi–projekti suunniteltiin ekokulttuurisen mallin sekä Mattuksen (1994, s. 10-23)

kehittämän ”haastattelumenetelmä interventiona” -menetelmän (HMI) pohjalta.

Viliperin tavoitteena oli perheen osallistumisen (involvement) lisääminen,

mahdollisuuksien luominen (enablement) sekä perheen täysivaltaistuminen

(empowerment). HMI muodostaa kokonaisuuden, joka sisältää seuraavat osa-alueet:

perheen voimavarat, perheen tarpeet, perheenjäsenten tarvitsema tuki, perheen

toimintatyyli, lapsen hoito- ja kasvatusapu, sosiaalinen tuki sekä henkilökohtainen

tukiverkko. Projektityöntekijät hyödynsivät haastattelumenetelmää perheiden kanssa

tehtävässä yhteistyössä.

Ensimmäinen perhetyön projekti (Viliperi I) toteutettiin vuosina 2001-2003 ja sen

käynnisti Oulun Koivula Oy. Projektiin palkattiin kaksi kehitysvamma-alan työntekijää.

Tavoitteet olivat seuraavat: luoda uusi perhekeskeinen palvelumalli, perheen

asiantuntemuksen ja vahvuuksien hyödyntäminen, laitossijoitusten ennalta ehkäisy sekä

vertaisryhmien muodostaminen. Perhetyö sisälsi kotikäyntejä, vertaisryhmätoiminnan

järjestämistä, yhteistyötä viranomaisten kanssa sekä tiedottamista asioista ja palveluista.

Yhteistyön lähtökohtana olivat perheiden tuen ja avun tarpeet, jotka ohjasivat perheiden

rinnalla tehtävää työtä. Projektin tutkijana arvioin tuloksia vuonna 2003 ja

tutkimusraportti toimitettiin rahoittajalle, Raha-automaattiyhdistykselle (RAY).

Tutkimustulokset osoittivat, että perhetyön projektia tulisi jatkossa kohdentaa

seuraavasti: runsaasti tukea ja apua tarvitsevat, monenlaista tietoa ja taitoa tarvitsevat,

uudessa tilanteessa olevat sekä yksinäiset ja syrjäytyneet perheet.

Tutkimusraportissa kirjatut johtopäätökset ja kehittämisehdotukset olivat pohjana

uuden projektin (Viliperi II) suunnittelulle ja toteutukselle. Perhetyön lähtökohdat ja

periaatteet olivat samat kuin aiemmin. Projektiin otettiin mukaan pääosin runsaasti

tukea tarvitsevia perheitä, joista viisi oli ollut mukana jo Viliperi I:ssä. Uusi projekti

toteutettiin vuosina 2004-2006. Tavoitteet olivat seuraavat: kehitetään perhelähtöisesti

palvelumallia, jolla tuetaan arjessa selviytymistä ja jaksamista, perheiden

asiantuntemusta hyödynnetään palvelujen suunnittelussa, vanhemmuutta tuetaan sekä

verkostoyhteistyötä kehitetään. Perhetyötä kuvattiin alusta alkaen perhelähtöiseksi,

koska toiminnan perustana olivat perheiden tarpeet ja kaikesta sovittiin yhdessä.

Tarkoituksena oli tukea perheiden arjessa selviytymistä ja jaksamista. Myös tähän

projektiin liittyi arviointitutkimus, jonka työstin tutkimusraportiksi syksyllä 2006.

Käsillä olevassa tutkimuksessa olen kiinnostunut perheiden arjen rakentumisesta, ts.

minkälaista perheiden elämä on kouluikäisen kehitysvammaisen lapsen kanssa?

Tutkimusaineiston keräsin Viliperi II –projektin arviointitutkimuksen yhteydessä,

jolloin vanhemmat projektiarvioinnin lisäksi kuvasivat omaa arkeaan ja tuen tarpeitaan

perheen arjessa. Projektissa toteutettu arjen perhetyö liittyy tutkimukseeni siltä osin,

kun vanhemmat arvioivat ulkopuolisen tuen merkitystä heidän elämässään. Keskeinen

kysymys onkin, saavatko perheet sitä tukea, mitä he tarvitsevat selviytyäkseen ja

jaksaakseen arjessa?

Tutkimukseni perustuu fenomenologiseen filosofiaan, joka pyrkii ymmärtämään

perheiden arkea siinä todellisuudessa, jossa he elävät. Perheiden arkitodellisuuden

tutkiminen liittyy Bergerin ja Luckmannin (1994) kuvaamaan arkitietoon ja sen

merkitykseen tiedonsosiologian tutkimuskohteena. Koska perhe koostuu useista

perheenjäsenistä, arki rakentuu sosiaalisen toiminnan ja kommunikoinnin kautta. Näin

ollen tutkimukseni perustuu myös fenomenologiseen sosiologiaan. Tässä tutkimuksessa

olen kiinnostunut perheistä, joiden jäsenenä on kehitysvammainen kouluikäinen lapsi.

Tutkimuksen tarkoituksen määrittelen seuraavasti:

Tutkimuksen tarkoituksena on ymmärtää perheiden arkea kehitysvammaisen

kouluikäisen lapsen kanssa sekä arkeen liittyviä tuen tarpeita. Tarkoituksena on myös

arvioida arjen perhetyön merkitystä perheille.

Tutkimusongelmat ovat seuraavat:

1. Mitkä ovat merkityksellisiä asioita kehitysvammaisen

kouluikäisen lapsen perheiden arjessa?

2. Minkälaisia tuen tarpeita perheillä on arjessa?

3. Mitä on arjen perhetyö ja miten se tukee perheitä?

Ensimmäisessä tutkimusongelmassa olen kiinnostunut ymmärtämään perheiden arkea

kehitysvammaisen kouluikäisen lapsen kanssa. Kehitysvammaisuuden lisäksi lapsia

yhdistää ns. haastava käyttäytyminen. Tutkimuksessa pyrin kuvaamaan perheiden arjen

todellisuutta siinä elämismaailmassa, jossa perheenjäsenet yhdessä elävät. Lähestyn

tutkimusongelmaa vanhempien merkityksellisten kokemusten kautta.

Toisessa tutkimusongelmassa kuvaan perheiden tuen tarpeita, joita he kokevat

arkielämässään. Jotta perheet saisivat tarvitsemansa tuen, on tärkeää ymmärtää niitä

tarpeita, joita perheillä arjessa esiintyy.

Kolmannessa tutkimusongelmassa pyrin ymmärtämään arjen perhetyötä (Viliperi II -

projekti) ja sen merkitystä perheille. Mielenkiintoista on arvioida, miten arjen perhetyö

vastaa vanhempien kuvaamiin tuen tarpeisiin.

2. TIETOTEOREETTISET JA METODOLOGISET LÄHTÖKOHDAT

Tarkastelen tässä luvussa tutkimukseni tietoteoreettisia ja metodologisia lähtökohtia.

Aloitan ontologisella kysymyksellä ”kuinka me itse ihmisinä todellistumme?”

Ontologia vastaa kysymykseen mikä tutkimuskohde on silloin, kun se on otettu

tutkimuksessa sinä, mitä se on, ts. me ajattelemme sitä johonkin käyttöön, jostakin

näkökulmasta tai jonkin ajatustottumuksen kautta. Koska tutkimukseni perustuu

humanistiseen ja holistiseen ihmiskäsitykseen, tarkastelen aluksi ontologisia ratkaisuja

tutkimuskohteen määrittelyssä (luku 2.1.).

Olen valinnut tutkimukseni perustaksi fenomenologisen lähestymistavan, jota

tarkastelen ja perustelen luvussa 2.2. Fenomenologia on samanaikaisesti tiedettä ja

filosofiaa sekä metodi, joka pyrkii ymmärtämään maailmaa siinä todellisuudessa, jossa

ihminen elää (ks. Husserl 1965, 1998). Tutkiessani perheiden arkea olen kiinnostunut

Habermasin (1976, 1977, 1994, 1995, 1997) tarkastelusta, jossa jokainen ihminen

tulkitsee jatkuvasti ympäristöään ja antaa asioille erilaisia merkityksiä. Vaikka

objektiivinen maailma on olemassa, ihmiset muokkaavat sitä subjektiivisten

kokemusten ja interaktion kautta. Kolmannessa luvussa tarkastelen sosiaalista

todellisuutta objektiivisen maailman rinnalla. Perhe rakentuu perheenjäsenten yhteisesti

jaetusta arjesta (arkitodellisuus) ja jokapäiväinen elämä edellyttää vuorovaikutusta ja

ajatustenvaihtoa ihmisten kesken. Tämä tekee ihmiset riippuvaisiksi toisistaan. Omat ja

toisten merkitykset ovat jatkuvassa vuorovaikutuksessa keskenään, mikä tarkoittaa

yhteisymmärrystä maailman todellisuudesta. Käsittelen sosiaalista maailmaa ja

sosiaalista toimintaa luvussa 2.3.

Fenomenologiassa käytetty käsite ”elämismaailma” sisältää kaikki ne sosiaaliset

tottumukset, tutun kulttuurin sekä kommunikatiivisen arkikäytännön, joiden pohjalta

myös perheenjäsenet tulkitsevat omaa elämäänsä. Tutkimuksessa ihmiset saavat

avoimesti kertoa omasta arjestaan sekä tuen tarpeistaan ja sitä kautta tutkija pääsee

mahdollisimman lähelle sitä elämismaailmaa, jossa perheenjäsenet sillä hetkellä elävät.

Perheiden käyttämä kieli (symbolit) ja käyttäytyminen heijastavat sekä objektiivista että

subjektiivista maailmaa, mikä edellyttää tutkijalta erityistä herkkyyttä

haastattelutilanteissa (luku 2.4.).

Fenomenologiassa ihmisen nähdään toteuttavan omia päämääriään vaikuttamalla

toimintasuunnitelmiin (teleologinen toiminta), joiden avulla tavoitteita saavutetaan.

Perheen hyvinvointia voidaan pitää kaikkien perheiden yhteisenä päämääränä, mutta

arjen tutkimisessa on merkittävää ymmärtää jokaisen perheen omia päämääriä ja

pieniäkin arkeen liittyviä tavoitteita, jotka ohjaavat perheen valintoja arjessa (luku 2.5.).

Luvussa 2.6. tarkastelen systeemisen ajattelun ja elämismaailman eriytymistä

toisistaan. Perheiden arjen rakentumisessa ei voida sivuuttaa systeemisiä mekanismeja,

jotka vaikuttavat perheiden arkielämään. Perhe on osa yhteiskunnallista kontekstia.

Yksikään ihmisen ominaisuus ei ilmene tai vaikuta kehitykseen eristyksissä. Jokainen

ihmisen ominaisuus on väistämättä sidoksissa tiettyihin ympäristöolosuhteisiin ja löytää

niissä sekä merkityksensä että täyden ilmaisunsa. (Bronfenbrenner, 2002, s. 262.) Koska

tutkimuskohteenani on perheiden arki, olen valinnut ekokulttuurisen teorian kuvaamaan

perheiden arkipäivään liittyviä ratkaisuja ja valintoja (ks. Määttä, 2001). Viimeisessä

luvussa 2.7. liitän edellisissä luvuissa käsitellyt keskeiset asiat omaan tutkimukseeni.

2.1. Tutkimuskohteen ontologinen erittely

Filosofoinnin lajia, jossa kysytään, mitä on olemassa ja miten, on perinteisesti kutsuttu

ontologiseksi analyysiksi. Sitä kannanottoa, jossa empiirisen tutkimuksen kohteeksi

rajoitettu olevainen edellytetään jonkinlaiseksi ja johon kannanottoon tutkijan

tutkimussysteemin kehittely sitten perustuu, kutsutaan ontologiseksi ratkaisuksi.

(Rauhala, 2005, s. 12.) Ontologia vastaa kysymykseen mikä tutkimuskohde on silloin,

kun se on otettu tutkimuksessa sinä, mitä se on, ts. me ajattelemme sitä johonkin

käyttöön, jostakin näkökulmasta tai jonkin ajatustottumuksen kautta (Varto, 1992, s.

39).

Tutkimus on perusteltava hyvin, osoitettava että tutkimus kohdennetaan oletettuun

tutkimuskohteeseen ja sen on oltava menetelmällisesti mahdollinen

(operationaalistamisvaatimus). Tutkimus tulee tunnistaa sellaisena kuin tutkija on sen

tarkoittanut. (Varto, 1992, s. 41.) Voidakseen toimia systemaattisesti empiirisen tutkijan

ei tulisikaan koskaan jättää ontologista ratkaisua vain metodien tehtäväksi, vaan hänen

pitäisi aina selvittää, millaiseksi tutkimuskohde on hänen nyt suunnittelemassaan

tutkimuksessa edellytetty. Osoittamalla ongelmien erityyppisyys ontologisessa

analyysissa perustellaan ja filosofisesti oikeutetaan näiltä osin empiirisen tutkimuksen

moninaisuus. (Rauhala, 2005, s. 16.)

Koska empiirinen ihmistutkimus ei voi antaa vastausta kysymykseen, mitä kaikkea

ihminen on ja millaista tutkimusta tarvitaan, jotta tutkijoilla olisi edes periaatteellisia

edellytyksiä kuvata ihminen kokonaisuutena, tarvitaan ihmisen ongelman ontologis-

filosofista analyysia vastaamaan kysymykseen: Mitä ihminen on? Jokaista tutkimusta

varten vaaditaan hyvin perusteltu, kohdennettu ja operationaalistettava ontologinen

ratkaisu, jotta tutkimuksen olisi mahdollista saavuttaa tietoa juuri siitä, mistä tietoa on

aiottu saada. (Rauhala, 2005, s. 17; Varto, 1992, s. 42-43.)

Ihmiskäsitystä voidaan empiirisesti tutkimuksen kannalta luonnehtia siten, että sillä

tarkoitetaan kaikkia niitä ihmistä koskevia edellyttämisiä ja olettamisia, jotka ovat

mukana siinä vaiheessa, kun tutkija rajaa kohteensa, asettaa hypoteesinsa sekä valitsee

menetelmänsä. Ihmiskäsitys voidaan esittää tai paljastaa vain ontologisen analyysin

avulla ja empiirinen tutkimustulos taas voidaan tuottaa vain sen omien menetelmien

avulla. (Rauhala, 2005, s. 18-19.) Ihminen on kompleksinen ja ihmisen erilaiset

todellistumisen tavat tuovat esille sen moninaisuuden, jona ihmistä voidaan tutkia.

Ihmiskäsityksen luonnehdinnan tulisi olla niin kattava, että se sulkee piiriinsä kaiken

olennaisen ihmisestä. Siksi ei pitäisi puhua vain henkisestä tai biologisesta

ihmiskäsityksestä, koska ihminen on aina sekä henkinen että biologisesti kuvattava

elävä organismi. Kumpikin on siten vain kokonaisvaltaisen ihmiskäsityksen aspekti.

(Rauhala, 2005, s. 22 ja 43.) Monopluralistisissa ihmiskäsityksissä katsotaan, että

ihmisen olemassaolossa on perusluonteista erilaisuutta, jota ei voi redusoida eli

palauttaa yhdestä olemismuodosta toiseen. Monopluralististen ihmiskäsitysten

analyysissa osoitetaan, että ihminen on ykseys erilaisuudessa. Koska tätä tyyppiä olevat

ihmiskäsitykset pyrkivät erityisesti perusteleman kokonaisvaltaisuuden ihmisessä,

kutsutaan näitä ihmiskäsityksiä myös holistisiksi. (Rauhala, 2005, s. 28.)

Elämismaailma antaa intuitiivisen käsityksen siitä, minkälainen vaadittu ontologinen

ratkaisu olisi. Kuinka me itse ihmisinä todellistumme? (Varto, 1992, s. 42). Rauhala

(2005, s. 161) puhuu yksilöllisestä maailmankuvasta, joka tarkoittaa kaikkea sitä mitä

maailma merkitsee ihmiselle. Tämä merkitsevyys kuvastuu ihmisestä hyvin erilaisina ja

eritasoisina kokemuksen mielellisinä organisoitumina. Kompleksisuutta kuvaa mm.

ihmisen erityiset merkityssuhteet, jotka liittyvät siihen monitasoiseen todellisuuteen,

jonka pelkät merkityssuhteet synnyttävät. Me olemme osina sosiaalisissa ja biologisissa

merkityssuhteissa (perhe, yhteisö, työ) ja kulttuurisissa merkityssuhteissa omassa

suppeassa kulttuurissamme (tutkija, työ) sekä laajemmassa kulttuurissamme

(suomalainen, eurooppalainen). Kerrostumat ovat todellisia, ja merkityksellisiä vain

siinä kokonaisvaltaisuudessa, joka ihminen on. (Varto, 1992, s. 44.) Tähän kuuluvat

myös käsitykset omasta itsestä (Rauhala, 2005, s. 161). Kompleksisuutta on jokaisen

kokemuksellinen käsitys jostakin, esim. aika, kesto ja muutos (Varto, 1992, s. 45).

Tutkimuskohteesta saatava laatu on se merkitys, jolla on yhteytensä ja rakenteensa.

Tutkija pyrkii määrittelemään, tarkentamaan, järkiperäistämään ja raportoimaan niin,

että muut ymmärtävät mistä tutkimuksessa on kyse. (Varto, 1992, s. 55.) Ihmisen

maailma on merkitysten maailma, joka on kaikille erilainen. Koska maailmankuva voi

rakentua vain erilaisista ja eritasoisista merkityksistä, muodostuu kokemukselle paikka

maailmankuvassa siten, että siitä kehkeytyy merkityssuhde. Tähän liittyy myös kieli,

jolla mielellinen sisältö voidaan kiinnittää. (Rauhala, 2005, s. 161; Varto, 1992, s. 56-

57.) Subjektiivisen merkityksen ymmärtäminen edellyttää ilmiön syvällistä tarkastelua

subjektin näkökulmasta. Subjektiivinen merkitys sisältää sekä omat että toisten

subjektiiviset kokemukset. (Schutz, 1980, s. 126 ja 134.) Tutkimuksessa nämä

merkitykset ilmenevät suhteina, merkityskokonaisuuksina, joiden muodollisilla piirteillä

ei ole painoa tutkimuksessa (Varto, 1992, s. 56).

Tutkimuskohde on tutkijalle ilmiö. Ilmiö on se merkitys, joka tutkimuskohde on

tutkijalle. Ihmistutkimus on aina ilmiöiden tutkimusta, sen tutkimista, kuinka maailma

on ihmiselle merkityksinä. Fenomenologiassa on kiinnitetty huomiota siihen, kuinka

ilmiöt saattavat merkityksinä antaa tietoa, joka kertoo muustakin kuin ihmisten tavasta

nähdä asiat. (Varto, 1992, s. 85.) Tutkijan on asetuttava elämismaailmaan siten, että

mikään ei rakennu elämismaailmaa ohentaen. Tämä on yleisinhimillinen vaatimus, joka

tähtää elämismaailman ja tutkimuksen eettisten vaatimusten yhdenmukaistamiseen.

Laadullisessa tutkimuksessa ihminen tulkitsee omaa merkitysten todellisuutta ja jo

pelkkä tutkimukseen ryhtyminen, puhumattakaan tuloksista, muuttaa tätä todellisuutta

palautumattomasti. (Varto, 1992, s. 78.)

Edellä esitetyn teoreettisen tarkastelun pohjalta kuvaan tutkimuskohdettani. Olen

valinnut tutkimuskohteeksi perheet ja perheiden arjen. Perheenjäsenistä olen valinnut

tutkimukseeni ne vanhemmat, jotka jakavat jokapäiväisen elämän kehitysvammaisen

kouluikäisen lapsen kanssa. Valintaani perustelen sillä, että perheille ja perheenjäsenille

(vanhemmille) arki kehitysvammaisen lapsen kanssa on todellisuutta, jota he elävät

päivästä toiseen. Kukaan muu ei voi kertoa heidän puolestaan, minkälaisia merkityksiä

he antavat omalle elämälleen arjessa. Tämä osoittaa sen, että vanhemmat tulee nähdä

ainutkertaisena ja arvokkaana tutkimuskohteena tässä tutkimuksessa. Koska ihminen on

holistinen ja merkityssuhteet ovat kompleksisia, saatu tieto sisältää kaiken sen

moninaisuuden, joka ihmisen todellisuuteen sisältyy. Rauhalan (2005) ihmiskäsityksen

mukaisesti perheet muodostuvat perheenjäsenistä, jotka kaikki ovat erilaisia ja siksi

myös maailmankuva näyttäytyy jokaiselle erilaisena. Kukin perheenjäsen kuvaa omaa

monitasoista todellisuuttaan, johon liittyy erilaisia sosiaalisia ja biologisia

merkityssuhteita (m.t., 10-11).

Jokaiselle perhe ja arki merkitsee erilaisia asioita ja niille annetaan erilaisia

merkityksiä, esim. kehitysvammainen lapsi, lasten kasvatus tai arjen rutiinit.

Ensimmäisessä tutkimusongelmassa kuvaan perheiden arjen todellisuutta

kehitysvammaisen kouluikäisen lapsen kanssa. Vanhempien vapaus tuoda esille omia

ajatuksiaan ja kertoa omista kokemuksistaan antaa sellaista tietoa, joka auttaa

ymmärtämään perheiden elämismaailmaa sellaisena kuin he sen kokevat. Pyrkimykseni

tutkijana on eläytyä mahdollisimman hyvin haastateltavien kuvauksiin arjesta, tuen

tarpeista sekä perhetyöstä. Samalla haen vastauksia tutkimusongelmiin.

Koska kehitysvammainen lapsi on osa myös minun elämismaailmaani, koen sen

helpottavan asettumista tutkijana tutkittavien perheiden elämismaailmaan. Varto (1992)

viittaa tässä yhteydessä myös tutkimuksen eettisiin vaatimuksiin (m.t., 11). Tutkimus

lähtee siitä, että kaikkien vanhempien näkemykset ja kokemukset ovat yhtä arvokkaita.

Tätä haluan korostaa tutkimuksessani. Tutkimuksessani ontologiset ratkaisut ovat

ohjanneet tutkimusmetodologian ja –menetelmien valintaa, tutkimuksen suorittamista

sekä tutkimusaineiston analysointia.

2.2. Fenomenologinen lähestymistapa

Fenomenologia- käsite on laajasti käytetty ja sen merkitys on sekava. Joskus sitä

käytetään paradigmana, joskus filosofiana tai näkökulmana ja joskus se on synonyymi

laadullisille metodeille tai luonnolliselle tutkimukselle. Fenomenologiassa laajasti

ottaen on kyse ennen kaikkea asenteesta filosofian tekemiseen, pyrkimyksenä

tuoreeseen ja elävään filosofiaan. (Husserl, 1995, s. 9 ja 68; Merleau-Ponty, 2000, s.

171.) Fenomenologia tarkoittaa tiedettä, tieteellisten oppialojen yhteyttä:

”Fenomenologia on yleinen olemusoppi, johon tiede tiedon olemuksesta jäsentyy”

(Husserl, 1995, s. 4 ja 97; Merleau-Ponty, 2000, s. 170). Samalla fenomenologia

tarkoittaa ennen kaikkea erityistä filosofista ajatustapaa ja metodia. Vain fenomenologia

voi olla todellista tiedettä, joka laittaa olemukset takaisin olemassaoloon eikä pyri

ymmärtämään maailmaa muuta kuin sen todellisuuden kautta. Vain tieteellinen filosofia

voi olla todellista filosofiaa. Filosofiassa maailma on aina valmiiksi olemassa ennen

kuin reflektio alkaa. Tavoitteena on saavuttaa primitiivinen kontakti maailmaan, jossa

on tila, aika ja maailma sellaisena kuin me elämme. (Husserl, 1965, s. 4; Husserl, 1995,

s. 41; Merleau-Ponty, 1989, s. vii.) Todellisuus on kuvattava, ei rakennettava eikä

muodostettava (Merleau-Ponty, 2000, s. 172).

Fenomenologiassa ei lähdetä ontologisesta oletuksesta, että on olemassa valmiiksi

objektiivinen maailma, vaan oleellista on tutkia niitä olosuhteita, missä objektiivisen

maailman ykseys on rakentunut yhteisön jäsenille. Ihmisorganismi kehittyy aina jo

ennalta järjestyneessä yhteiskuntarakenteessa. Vaikka avoimuus maailmalle onkin

sisäänrakennettu ihmislajin biologiseen kokoonpanoon, se joutuu alati mukautumaan

yhteiskunnalliseen järjestykseen. Kaikki kokemus liittyy objektiivisuuteen, mutta siinä

on kokemusten järjestys; subjekti kasvaa kokemusten kautta ja kokemus kasvaa

subjektin kautta. Tähän liittyy kommunikoinnin ja käyttäytymisen aspektit.

Kommunikatiivisen käytännön kautta ihmiset jakavat keskenään elämismaailman.

Tähän liittyy samana aikana ilmenevät elämissuhteet. Tämä yhteinen elämismaailma on

kaiken tiedon taustalla. Symboliset ilmaisut viittaavat tietoon, joka on yhdessä jaettua

kommunikatiivisessa yhteisössä. (Berger & Luckmann, 1994, s. 64; Habermas, 1997, s.

12-13; Husserl, 1965, s. 55.)

Fenomenologian orientaatio on tiedossa, joka liittyy olennaiseen, ytimeen. Tiedon

olemusta on tutkittava puhtaasti puhtaassa ilmiössä, ”puhtaassa tietoisuudessa”, joka

mahdollistaa subjektiivisen totuuden. (Husserl, 1995, s. 65 ja 67.) Fenomenologia tutkii

olemusta ja pyrkii ratkaisemaan ongelmia olemuksen määrittelyn avulla. Tämä

edellyttää todellista fenomenologista reduktiota, jossa ilmiön tunnistaminen ja sen

reflektointi ilmaisee myös teorian. (Merleau-Ponty, 1989, s. vii ja 49-50.)

Fenomenologia olettaa, että ihmisen ajattelu on tajunnallinen ja aktiivinen prosessi, ja

toiminnan otaksutaan olevan tarkoituksellista (Grönfors, 1985, s. 22).

Tutkimukseni perustuu fenomenologiseen filosofiaan ja fenomenologiseen

tutkimukseen. Viitaten Varton (1995), Husserlin (1965, 1995) sekä Merleau-Pontyn

(1989) fenomenologian filosofiseen ajattelutapaan (m.t., 12-13), olen tutkimuksessani

kiinnostunut ymmärtämään perheiden arjen todellisuutta vanhempien subjektiivisten

kokemusten ja näkemysten pohjalta. Ensimmäisessä tutkimusongelmassa pyrin

ymmärtämään perheiden arjen todellisuutta vanhempien kuvaamien merkityksellisten

asioiden kautta.

Perheet, joilla on kehitysvammainen lapsi, ovat yhteydessä myös objektiiviseen

maailmaan, jota tutkimuksessani edustavat erilaiset palvelut. Palvelujärjestelmä

muodostaa sen yhteiskunnallisen järjestyksen, joka heijastuu myös perheiden arkeen.

Tähän pohjautuen perheet arvioivat kolmannen tutkimusongelman pohjalta arjen

perhetyötä osana palvelujärjestelmää sekä heille kohdennettua tukea ja apua.

Kuitenkin tutkimuksen ilmiötä, arjen rakentumista, haluan tutkia yksinomaan

perheenjäsenten (vanhempien) elämismaailman kautta, johon sekoittuu heidän

subjektiivisia kokemuksia, yhdessä jaettua todellisuutta sekä ympäröivä objektiivinen

maailma. Siitä huolimatta, että tutkittavia perheitä yhdistää kehitysvammainen

kouluikäinen lapsi sekä perheiden ympärille rakentunut institutionaalinen

palvelujärjestelmä, ei voida olettaa, että heidän elämismaailmansa olisivat samanlaisia.

Oleellista onkin tutkia, minkälaisia merkityksiä perheenjäsenet antavat erilaisille

ilmiöille sisältäen myös em. yhdistävät tekijät. Tämä koskee kaikkia tutkimusongelmia

liittyen perheiden arkeen, tuen tarpeisiin sekä kokemuksiin arjen perhetyöstä. Perheiden

todellisuus tulee ymmärtää juuri sellaisina kuin perheenjäsenet sen subjektiivisesti

kokevat. Berger ja Luckmann (1994), Husserl (1965) sekä Habermas (1997) puhuvat

myös subjektin ja kokemusten välisestä yhteydestä (m.t., 13), mikä tutkimuksessani

tarkoittaa sitä, että arkielämässä perheet myös luovat arjen todellisuutta perheenjäsenten

keskinäisessä vuorovaikutuksessa.

2.3. Sosiaalinen maailma ja sosiaalinen toiminta

Monen nykyisen fenomenologin käsitteistössä elämismaailma ja maailma ovat

keskeisiä. Fenomenologit katsovat, että ihminen on mm. maailmassa oleva sekä

maailmaa ja itseään järjestykseen asettava. Maailma ymmärretään nimeksi kaikille niille

ilmiöille ja asiantiloille, joihin ihmiset yleensä voivat joutua suhteeseen. Maailma ja

yksilö muodostavat merkitysyhteyden, jossa merkityssuhteet muodostuvat. Maailma on

fenomenologisesti ymmärrettynä asioille ja esineille merkityksiä antava tausta,

kokonaismerkitysyhteys. Ihminen elää aktiivisesti projisoimiensa merkitysten

maailmassa, hänelle merkityksinä ilmenevässä maailmassa. (Lehtovaara, 1995, s. 74-

75.) Maailma ei ole objektiivinen, vaan se sisältää kaikki ajatukset ja kaikki tarkat

havainnot, ts. ihminen on maailma ja ainoastaan maailmassa ihminen tuntee itsensä.

Objektiivisen maailman rinnalla on sosiaalinen maailma. (Habermas, 1994, s. 79;

Merleau-Ponty, 1989, s. 11.) Sosiaalinen maailma koostuu institutionaalisista

järjestyksistä. Nämä määrittävät sen, mitkä interaktiot kuuluvat kulloinkin oikeutettuun

sosiaalisten suhteiden kokonaisuuteen.

Fenomenologinen sosiologia on kiinnostunut kognitiivisesta todellisuudesta, joka

sijoittuu subjektiivisen inhimillisen kokemuksen prosesseihin. Jokainen ihminen

rakentaa oman maailmansa. Kuitenkin paljon tästä maailmasta on saatu muilta, eli

yksilön sosiaalinen maailma on pääosin ”itsestään selvä”. (Grönfors, 1982, s. 22;

Schutz, 1980, s. 9.)

Sosiaalisen maailman rakenne on merkityksellinen, ei vain ihmisille jotka siellä

elävät, vaan tieteelle, joka tulkitsee sitä. Elämä on vuorovaikutusta toisten kanssa

liittämällä oma elämä toisten elämään. Toimimalla toisten ihmisten kanssa on

mahdollista ymmärtää heidän käyttäytymistään ja olettaa että he myös ymmärtävät

meidän käyttäytymistämme. (Grönfors, 1982, s. 22; Schutz, 1980, s. 9.)

Sosiologiset toimintateoriat edellyttävät interaktioon osallistuvilta ainakin yhtä yhteistä

tietoa: heidän tilannetta koskevien tulkintojensa on käytävä riittävästi yksiin.

(Habermas, 1994, s. 70.) ”Yhteisen” tiedon on täytettävä vaativia ehtoja. Yhteiseksi

kutsutaan tietoa, joka muodostaa yhteisymmärryksen, ts. tietoa pidetään pätevänä,

intersubjektiivisesti sitovana. Yhteiset näkemykset sitovat interaktioon osallistuvia

vastavuoroisesti.

Sosiaalinen toiminta on toimijoiden yhteistyötä, jossa toimivat koordinoivat

välineellisiä toimintojaan yhteisen toimintasuunnitelman toteuttamiseksi. Sosiologiset

toimintateoriat pyrkivät toimijan sisäisestä näkökulmasta lähtevään analyysiin.

Sosiaalisen toiminnan keskeisiä termejä ovat ”yhteisymmärrys” ja ”vaikutus”. Nämä

toiminnan käsitteet määrittävät myös sen, miten sosiaalinen järjestys kulloinkin on

ajateltavissa. (Habermas, 1994, s. 68-69.) Pannessaan toimintasuunnitelman täytäntöön

toimija hallitsee tilannetta. Toimintatilanne muodostaa kappaleen toimijan tulkitsemaa

ympäristöä. Toimijan merkitykselliset asiat tulevat esille suunnitelman

täytäntöönpanossa.

Jokapäiväinen elämä edellyttää jatkuvaa vuorovaikutusta ja ajatustenvaihtoa toisten

kanssa. Yhteiskunnallinen järjestys on myös jatkuvaa inhimillistä tuotantoa. Ihminen

tuottaa sen keskeytymättömässä itsensä ulkoistamisen prosessissa. (Berger &

Luckmann, 1994, s. 33 ja 64; Habermas, 1994, s. 70.) Jokainen yksilö syntyy

objektiiviseen yhteiskuntarakenteeseen, jossa hän kohtaa sosiaalistamisestaan

huolehtivat merkitykselliset toiset, ”significant others” (Berger & Luckmann, 1994, s.

149).

Tarkasteltaessa todellisuutta ylläpitäviä sosiaalisia ilmiöitä voidaan tehdä ero

merkityksellisten toisten ja vähemmän tärkeiden toisten välille. Merkityksellisillä

toisilla on merkittävä asema todellisuuden ylläpidon hierarkiassa (identiteetin

vahvistaminen), kun taas vähemmän merkitykselliset toiset toimivat taustalla. Näiden

välillä vallitsee dialektinen suhde; ne ovat vuorovaikutuksessa vahvistamansa

subjektiivisen todellisuuden kanssa, muuta samalla ne vaikuttavat toisiinsa. (Berger &

Luckmann, 1994, s. 170-171.) Sosiaalisten ja fyysisten objektien välillä ei tässä

suhteessa ole eroa. Tämä saattaa vuorostaan interaktioon osallistuvat toisistaan

riippuvaisiksi (Berger & Luckmann, 1994, s. 34; Habermas, 1994, s. 71).

Rationaalisuus (järkevyys) yhdistetään usein tietoon. Rationaalisuudella on kuitenkin

vähemmän tekemistä tiedon kanssa kuin sen kanssa, miten puhuminen ja

käyttäytymisen subjektit ilmenevät ja kuinka tietoa käytetään. Rationaalisuutta tulee

tarkastella yksilön, subjektin, näkökulmasta, ts. minkälaiset syyt, perusteet ja olosuhteet

ovat rationaalisten ilmausten taustalla. (Habermas, 1997, s. 8 ja 12.) Objektiivisen

maailman sijaan tietoa tulee tarkastella kommunikatiivisen ymmärryksen kautta.

Analyysin tulos riippuu siitä, minkälaisen näkökulman valitsemme. Jokapäiväisen

elämän alue on ongelmatonta siihen asti kun sen jatkuvuuden keskeyttää ongelman

ilmaantuminen. Arkielämän todellisuus pyrkii liittämään ongelmavyöhykkeen siihen

arkitodellisuuden vyöhykkeeseen, joka ei ole ongelmallinen. (Berger & Luckmann,

1994, s. 35; Habermas, 1997, s. 11.)

Elämismaailma on kompleksinen mikä tulee esille erilaisissa toimintatilanteissa.

Elämismaailma on aina kommunikoinnissa olemassa, mutta se muodostaa vain taustan

ajankohtaiselle toiminnalle. Heti kun merkityksellisyyden sisältö tulee tilanteeseen, siitä

tulee tilanteen osa, se menettää yksinkertaisuuden ja itsestään selvän järkevyyden.

Arkitiedon pätevyys on selvää siihen saakka, kunnes esiin nousee ongelma, joka ei

ratkea sen avulla. Rajatilanteiden liittäminen arkielämän perustodellisuuden yhteyteen

on erittäin tärkeää, koska nämä tilanteet muodostavat akuuteimman uhan selviöksi

koetulle, rutiininomaiselle olemiselle yhteiskunnassa. (Berger & Luckmann, 1994, s. 54

ja 113; Habermas, 1995, s. 124.) Yhteisöllinen yhteisymmärrys tulee liittää taustalla

olevien syiden tarkasteluun. Oleellista on myös tarkastella niitä sopivia olosuhteita,

jotka mahdollistavat tämän. (Habermas, 1997, s. 17.)

Viitaten Grönforsiin (1982) ja Schutziin (1980), ihmisen elämä liittyy aina myös toisten

ihmisten elämään. Habermas (1994) ja Merleau-Ponty (1989) puhuvat objektiivisen

maailman rinnalla olevasta sosiaalisesta maailmasta (m.t., 15), joka heijastuu perheiden

arkeen ja sosiaaliseen toimintaan. Olen kiinnostunut tutkimuksessani ymmärtämään

perheenjäsenten antamia merkityksiä maailmasta, joka on samalla perheiden sosiaalisen

maailman tulkitsemista. Habermasiin (1994) viitaten sosiaalinen toiminta (m.t., 15) on

osa perheiden elämää, jota voidaan tarkastella perheiden arjessa sekä sisäisenä että

ulkoisena toimintana. Tämä tulee esille sekä perheenjäsenten keskinäisessä

vuorovaikutuksessa että sosiaalisissa suhteissa kodin ulkopuolella (mm.

palveluinstituutiot). Ensimmäisessä tutkimusongelmassa perheet kuvaavat omaa

arkeaan, ts. miten sosiaalinen maailma ja todellisuus näyttäytyvät heidän elämässään ja

minkälaisia merkityksiä perheenjäsenet niille antavat.

Tutkimuksessa kunkin perheenjäsenen kokemukset sisältävät sekä subjektiivista

todellisuutta että yhdessä muiden kanssa jaettua ja muokattua todellisuutta. Tässä

viittaan Habermasin (1994) sekä Bergerin ja Luckmannin (1994) näkemyksiin ihmisten

keskinäisestä riippuvuudesta, ”merkitykselliset toiset” (m.t., 16). Ensimmäisessä

tutkimusongelmassa on mielenkiintoista tutkia perheiden arjen tasapainoa ja siihen

vaikuttavia tekijöitä. Oletettavasti sekä perheenjäsenet itse että ulkopuoliset tekijät

(objektiivinen maailma) vaikuttavat arjen tasapainoa horjuttavaan tai vakauttavaan

suuntaan. Habermasia (1997) sekä Bergeriä ja Luckmannia (1994) soveltaen perheiden

arki sujuu, mikäli arkeen liittyvät asiat hoituvat ongelmitta ja perheenjäsenillä on

yhteisymmärrys siitä, mitkä asiat ovat merkityksellisiä ja miten arkea tulee elää nyt ja

tulevaisuudessa (m.t., 16-17). Näitä ovat tutkittavien perheiden kohdalla esim.

sosiaaliset verkostot, lapsen arkeen tiiviisti liittyvä koulumaailma sekä perheiden

ympärillä oleva palvelujärjestelmä. Mikäli perheen sisäisessä tai ulkoisessa toiminnassa

syntyy ongelmia, perheenjäsenillä on mahdollisuus ratkaista niitä yhdessä tai hakea

ulkopuolista tukea arjen sujumiseen. Tähän liittyy kolmas tutkimusongelma arjen

perhetyöstä ja sen merkityksestä.

Tutkimukseni intressinä on ymmärtää perheiden arkea ja siihen mahdollisesti liittyvän

yhteisen merkityksellisen tiedon rakentumista. Arjen rakentumista tutkitaan

ensimmäisessä ja toisessa tutkimusongelmassa. Moniulotteisuus arjen rakentumisessa

tulee esille vanhempien antamien merkityssuhteiden kautta. Tämä suuntaa

tutkimusprosessiani fenomenologisen sosiologian, elämismaailman ja sosiaalisen

todellisuuden (arkitodellisuuden) tarkasteluun (ks. Luvut 2.3. ja 2.4.). Tämä intressi

todentuu myös haastattelutilanteissa, joissa samaa perhettä edustavat perheenjäsenet

(molemmat vanhemmat) jakavat yhteistä arkea keskinäisen vuoropuhelun kautta ja

heidän tuottamansa tieto syntyy yhteisen keskustelun pohjalta.

2.4. Elämismaailma ja symboliuniversumi

Kulttuurinen traditio syntyy ihmisten välisestä jaetusta elämismaailmasta. Tämä on

yhteisöllisen toiminnan taustalla pyrittäessä yhteisymmärrykseen jostakin maailmassa.

(Habermas, 1987, s. 87; Habermas, 1997, s. 82.) Bergerin ja Luckmannin (1994, s. 33)

mukaan jokapäiväisen elämän todellisuus esittäytyy ihmiselle intersubjektiivisena

maailmana, joka jaetaan muiden kanssa. Tietoa ihmiset saavat pelkästään asioista

sellaisina kuin ne voidaan tavoittaa inhimillisen tietoisuuden kautta. Tieto on siis aina

ihmisen tietoa. (Lehtovaara, 1995, s. 76; Vehmas, 2005, s. 122.) Vehmas (2005, s. 122)

puhuu sosiaalisesta konstruktionismista, jossa kielenkäyttö ei vain kuvaa maailmaa,

vaan myös merkityksellistäessään luo sitä.

Elämismaailma on toimijan yhteisymmärrykseen suuntautuneen toiminnan resurssi ja

se näyttää ymmärtämisprosessin horisonttia muodostavalta kontekstilta. Yksittäiset

tilanteet ovat rajattuja kappaleita elämismaailmasta, joita kommunikaatioon osallistuvat

yhdessä tematisoivat. (Habermas, 1994, s. 83; Varto, 1995, s. 46.) Elämismaailma on

eräänlainen vakaumusten varanto, jota hyödynnetään yksimielisyyttä mahdollistavissa

tulkinnoissa. Tällaisena resurssina elämismaailma on yhteisymmärryksen

muodostumiselle keskeinen. Uudetkin tilanteet syntyvät elämismaailmasta, joka on

rakentunut aina jo tutusta kulttuurisesta tietovarastosta. Voidaankin sanoa, että

kommunikatiivisessa arkikäytännössä ei ole olemassa varsinaisesti tuntemattomia

tilanteita. (Habermas, 1994, s. 84-85.)

Elämismaailman tausta muodostuu yksilöllisistä valmiuksista: ensiksi intuitiivisesta

tiedosta, miten johonkin tilanteeseen on varauduttu ja toiseksi se muodostuu sosiaalisen

tottumuksen kautta syntyneistä käytännöistä – intuitiivisesta tiedosta, minkä varaan

jossakin tilanteessa asettua. Myös yhteiskuntaa ja persoonallisuutta voidaan käyttää

resursseina (elämismaailman itsestäänselvyys). Pyrkiessään jotakin tilannetta koskevaan

yhteisymmärrykseen, interaktioon osallistuvat ovat osia kulttuurisesta traditiosta, jota he

sekä käyttävät hyväkseen että uudistavat. (Habermas, 1994, s. 85-86.)

Symboliuniversumi käsitetään kaikkien sosiaalisesti objektivoitujen ja subjektiivisesti

todellisten merkitysten kehyksenä, joka sisältää koko historiallisen yhteiskunnan ja

yksilön elämänkulun. Symboliuniversumi rakentuu sosiaalisista objektivoitumista, jotka

ovat sosiaalisia tuotoksia historian kulussa. Se on järjestystä luova perusta, johon

tukeutuen yksilö tulkitsee omia elämänkokemuksiaan. Symboliuniversumi mahdollistaa

myös eri elämänvaiheiden järjestämisen. (Berger & Luckmann, 1994, s. 111-113 ja

115.) Symboliset rakenteet uusiutuvat jatkuvasti pätevän tiedon, ryhmäsolidaarisuuden

vakiinnuttamisen sekä sosialisaation kautta (Habermas, 1995, s. 137).

Kommunikatiiviseksi arkikäytännöksi punoutuneet interaktiot muodostavat välineen,

jolla kulttuuri, yhteiskunta ja persoona uusintavat itseään. Ihminen elää kielten

maailmassa, joka sisältää kaikkien ihmisten puhtaita kokemuksia. Kieli mahdollistaa

kokemusten vertailun ja niistä syntyy uusia heterogeenisia ilmiöitä. Nämä

uusintamisprosessit järjestyvät elämismaailman symbolisiin rakenteisiin. Vuorovaikutus

sisältää sekä puheen että käyttäytymisen. Ne ovat eri asia kuin elämismaailman

materiaalinen perusta. (Habermas, 1994, s. 87; Schutz, 1982, s. 129-130.) Kulttuurissa

ei ole vain uskomuksia ja arvoja, vaan pikemminkin kulttuurit luovat niitä (Vehmas,

2005, s. 122).

Ajan kuluessa meidän kokemuksemme muuttuvat. Ajankulussa ei ole mitään pysyvää.

Ei ole edes ”Thus and Now”, koska nämä ilmentävät aikaa. Toiminnassa tämä on vain

murto-osa ajasta, kun jokaisen sisäinen ajankulu jatkaa ajallisesti kulkuaan. (Schutz,

1982, s. 36.) Tiedon sosiologisen suuntauksen mukaan tieteessäkin käytetyt ilmaisut

ovat ajan kuluessa muotoutuneita sopimuksia. Käsitteet saattavat muuttua ja niiden

mukana myös käsitykset tutkittavista ilmiöistä. Kiinnostavaa sen sijaan on se, miten

kieltä käytetään erilaisissa sosiaalisissa vuorovaikutustilanteissa, mitä sillä kerrotaan ja

kuvataan, mitä sen käyttäminen saa aikaan jne. (Eskola & Suoranta, 2001, s. 76-77 ja

142.)

Muistot syntyvät menneistä laadullisista kokemuksista. Menneet muistot ovat

yhteydessä tuleviin, myöhempiin kokemuksiin. Muistot eivät ole muuttumattomia, vaan

niistä syntyy symboleja joilla on merkityksiä. Jokainen kokemus on merkityksellinen

muistoille. Merkitys muodostuu menneiden kokemusten muistoista ja siirtyy

tulevaisuuden kokemuksiin jatkuvana ajan virtana. Muistot tuottavat symboleja ja ne

ovat monimutkaisuuden ilmentymiä. Kokemuksista tulee merkityksellisiä vasta sitten

kun ne ovat menneitä. Jatkuvassa muutoksessa vain kokemusten symbolit säilyvät

meidän sisäisessä ajankulussamme. (Schutz, 1982, s. 47-48 ja 54.) Merkitys on jännite

tulevan ja menneen välillä. Tämä jännite liittyy minän yhdenmukaisuuteen, jossa

muistoihin liittyvä toiminta sisältyy meidän toimintamme jatkuvuuteen. (Schutz, 1982,

s. 51.)

Tulkinnoissa tulee aina huomioida objektiivinen, sosiaalinen ja subjektiivinen

maailma. Osallistujien ymmärtäminen liittyy aina elämismaailman

sisällöllismuodolliseen horisonttiin. Meidän tulee nähdä kommunikaation yhteys

sosiaaliseen teoriaan, ts. yhteisön käsite tulee liittää elämismaailmaan, joka on

yhteydessä kommunikatiiviseen toimintaan. Kommunikatiivinen toiminta mahdollistaa

elämismaailmojen jäljentämisen ja samalla myös välineen uusintaa niitä. (Habermas,

1997, s. 337.) Kommunikointina tulee tarkastella puhetta eri yhteyksissä, joka tulee

huomioida puhujan ymmärtämisessä:

- objektiivinen maailma (totuudelliset väittämät

kokonaisuudessaan),

- sosiaalinen maailma (säännönmukaiset ihmisten väliset suhteet

kokonaisuudessaan) sekä

- subjektiivinen maailma (yksilölliset kokemukset).

Kommunikointi liittyy aina moninaisiin maailmassa olemassa oleviin yhteyksiin

samanaikaisesti. Näin on, vaikka kommunikointi kohdentuu johonkin em. maailmaan.

Ymmärretyksi tuleminen tarkoittaa sitä, että keskustelijat saavuttavat

yhteisymmärryksen ilmaisussa. (Habermas, 1977, s. 11; Habermas, 1995, s. 120.)

Ihmisillä on etukäteisoletus siitä, mitä kulttuurissa pidetään itsestään selvänä. Missään

kommunikoinnissa ei ole kysymys täysin vieraasta tilanteesta. Jokainen tilanne liittyy

elämismaailmaan, jossa on vallitsevan kulttuurin tietämystä ja esille nousevat

kulttuuriset traditiot, joita myös jatketaan kommunikoinnin kautta. Arkielämässä

käytetty kieli toimii järjestelmänä, joka välittää itselle tarvittavat objektivoitumat ja

järjestää ne samoin kuin oman jokapäiväisen elämän mielekkääksi kokonaisuudeksi.

Puhe toimii tehokkaana merkitysten välittäjänä. ”Tässä ja nyt” kokemukset ylitetään

suhteessa tilaan, aikaan ja sosiaaliseen ulottuvuuteen. (Berger & Luckmann, 1994, s. 32

ja 50; Habermas, 1965 s. 55; Husserl, 1995, s. 125.) Elämismaailmaa voidaan pitää

kulttuurisen ja kielellisen organisoitumisen tulkinnallisina malleina (Habermas, 1995, s.

124). Habermas (1977, s. 14) puhuu myös sosiokulttuurisesta evoluutiosta, jonka

pohjalta sosiaaliset systeemit ja alasysteemit (ihmisten väliset vuorovaikutussuhteet)

ovat syntyneet.

Sosialisaatiossa kommunikointi edesauttaa persoonallisten identiteettien

muodostumista. Tasavertaisessa toiminnassa se ilmenee myös sosiaalisen integraation ja

solidaarisuuden rakentajana. (Habermas, 1995, s. 137; Habermas, 1997, s. 17.)

Elämismaailmaan liittyy rehellisyys, lojaalisuus ja molemmin puoleinen tuki, jotka

edesauttavat ymmärrystä. (Habermas, 1995, s. 157).

Kulttuurinen traditio syntyy Habermasin (1987, 1997) sekä Bergerin ja Luckmannin

(1994) mukaan ihmisten välisestä jaetusta elämismaailmasta, intersubjektiivisesta

maailmasta (m.t., 18). Tutkimukseeni osallistuvilla perheillä on kaikilla omat

kulttuuriset traditionsa, jotka heijastuvat jokapäiväiseen elämään ja niihin merkityksiin,

joista vanhemmat tutkimuksessa kertovat. Perheissä yhdistyvät myös mahdollisesti

molempien vanhempien erilaiset kulttuuriset traditiot, jotka sulautuvat yhteen

elämismaailmassa. Tutkimuksen kannalta on oleellista, minkälaiset asiat perheiden

elämismaailmassa vaikuttavat arkeen positiivisesti tai negatiivisesti. Habermasin (1994)

mukaan elämismaailman tausta muodostuu yksilöllisistä valmiuksista, jotka ohjaavat

perheen toimintaa (m.t., 19). Yksi suuri perheiden elämismaailmaan vaikuttava asia on,

miten perheenjäsenet suhtautuvat kehitysvammaisuuteen, minkälaiseksi vuorovaikutus

muodostuu lapsen ja vanhempien välillä sekä minkälaisia valmiuksia heillä on toimia

arjen erilaisissa tilanteissa. Em. asioita perheet kuvaavat ensimmäisessä

tutkimusongelmassa kun taas toisessa tutkimusongelmassa tutkitaan arkeen liittyviä

tuen ja avun tarpeita tilanteissa, joissa omat voimavarat ja mahdollisuudet toimia ovat

rajalliset.

Perheet reagoivat arjen tilanteisiin niiden valmiuksien ja tottumusten pohjalta, jotka

ovat syntyneet perheenjäsenten yhteisesti jaetun arkitodellisuuden kautta. Schutzin

(1982) mukaan kaikissa kokemuksissa ovat mukana muistot, jotka heijastuvat

nykyisyyteen ja tulevaisuuteen (m.t., 20). Näin ollen voidaan olettaa, että perheiden

kertomat kokemukset voivat liittyä myös muistoihin perheen elämästä ennen lapsen

syntymää tai lapsen ollessa alle kouluikäinen. Erityisesti merkittävät tapahtumat

kulkevat ihmisen muistissa ja vaikuttavat myöhemmissäkin elämänvaiheissa ja –

tilanteissa. Pahimmillaan ikävät kokemukset perheiden taustalla voivat mahdollisesti

muodostua jopa yhteistyön esteeksi esim. viranomaisten kanssa. On myös huomioitava,

että ajan kuluessa muistot muuttuvat ja saavat uusia merkityksiä. Tutkimuksen kannalta

on tärkeää, että perheet voivat vapaasti kertoa niistä kokemuksista (myös muistoista),

jotka ovat heille merkityksellisiä.

Kuten Berger ja Luckmann (1994), Habermas (1995) sekä Husserl (1965) tuovat esille

”tässä ja nyt” kokemukset puheen tasolla (m.t., 21), myös perheenjäsenet kuvaavat

”tässä ja nyt” kokemuksiaan arjen todellisuudesta, jotka voivat näyttäytyä aivan

toisenlaisena myöhempänä ajankohtana. Näin ollen tutkimustulosten pohjalta ei pidä

tehdä pitkälle tulevaisuuteen suuntaavia johtopäätöksiä.

Habermas (1994, 1995) ja Schutz (1982) puhuvat uusintamisprosesseista, jotka

järjestyvät elämismaailman symbolisiin rakenteisiin. Nämä sisältävät kielen,

kommunikoinnin sekä käyttäytymisen (m.t., 19). Tämä tarkoittaa, että perheenjäsenten

keskinäinen kommunikointi, käytetty kieli ja käyttäytyminen uusintavat perheiden

arkitodellisuutta. Samoin perheenjäsenten kommunikointi kodin ulkopuolisten

toimijoiden kanssa heijastuu perheisiin mm. käytetyn kielen uusintamisena. Voidaan

myös olettaa, että vuorovaikutteinen tutkimustilanne itsessään vaikuttaa vanhempiin ja

muuttaa perheiden arkea (ks. Luku 2.1.). Samoin vanhempien käyttämä kieli heijastaa

heidän arkitodellisuuttaan. Tähän perustuen vanhempien suorat siteeraukset

tutkimustuloksissa vahvistavat tulkintojen aitoutta ja luotettavuutta.

Symboliuniversumi muodostuu historiallisen kehityksen kautta ja tutkimuksen

kannalta onkin mielenkiintoista, miten yhteiskunnallisella tasolla muodostuneet

symboliset rakenteet vastaavat perheiden sisäisiä rakenteita. Tähän liittyy puhutun

kielen lisäksi kirjoitettu teksti, esim. lainsäädäntö. Habermasiin (1977, 1995) viitaten

kommunikoinnissa tulee ymmärtää perheenjäsenten objektiivinen (mm.

palvelulainsäädäntö), sosiaalinen (sosiaaliset verkostot, perheenjäsenten keskenään

jaettu tieto) ja subjektiivinen (omat näkemykset, ajatukset) ulottuvuus (m.t., 20).

2.5. Teleologinen tai päämäärällinen toiminta

Käsite on filosofisen toimintateorian keskiössä (Aristoteles). Toimija toteuttaa

päämääräänsä tai myötävaikuttaa toivotun asiantilan aikaansaamiseen, valitsemalla

kussakin tilanteessa sopivia välineitä ja soveltamalla niitä asianmukaisesti. Keskeistä on

tilanteen tulkintaan tukeutuva ja päämäärän toteuttamiseen tähtäävä

toimintasuunnitelma. Tämä mahdollistaa ratkaisun toimintavaihtoehtojen välillä. Onko

yksilön vai yhteisymmärryksen intressi? Teleologisen toiminnan malli laajennetaan

strategiseksi kun toimijan menestyslaskelmaan sisältyy mahdollisuus liittää ainakin

yhden muun tavoitteellisesti toimivan ratkaisuja koskevat odotukset. Tätä

toimintamallia tulkitaan utilitaristiseksi, ts. valinnat tehdään hyödyn näkökulmasta.

(Habermas, 1994, s. 72-73; Habermas 1997, s. 11.) Päämäärällinen toiminta muodostaa

niin yhteisymmärrykseen kuin menestykseenkin pyrkivän toiminnan osatekijän. Näillä

on vaikutuksia objektiiviseen maailmaan. (Habermas, 1994, s. 93 ja 87.)

Fenomenologia olettaa, että ihmisen ajattelu on tajunnallinen ja aktiivinen prosessi, ja

toiminnan otaksutaan olevan tarkoituksellista (Grönfors, 1985, s. 22). Päämäärällisen

toiminnan välityksellä toteutuvaan elämismaailman materiaaliseen uusintamiseen

osallistuvat niin strateginen kuin kommunikatiivinenkin toiminta. Elämismaailman

symbolinen uusintaminen sitä vastoin on kokonaan yhteisymmärrykseen suuntautuneen

toiminnan varassa. (Habermas, 1994, s. 93-94.) Kun sosiaalisen toiminnan

päämäärällinen aspekti on elämismaailman materiaaliselle uusintamiselle

merkityksellinen, on yhteisymmärryksen aspekti tärkeä elämismaailman symboliselle

uusintamiselle (Habermas, 1994, s. 94). Tietoisuus on intentionaalista eli se suuntautuu

aina johonkin kohteeseen (fyysinen maailma tai sisäinen, subjektiivisen todellisuus);

puhutaan tietoisuudesta ”jostakin” (Berger & Luckmann, 1994, s. 31).

Tiedonsosiologian tulee ensisijaisesti tutkia sitä, minkä ihmiset ”tietävät” olevan

”todellista” jokapäiväisessä, ei-teoreettisessa tai esiteoreettisessa elämässään.

Arkitiedon, ei aatteiden, pitää olla tiedonsosiologian keskeinen tutkimuskohde. (Berger

& Luckmann, 1994, s. 25 ja 34.) Elämismaailman horisontissa praktiset arvostelmat

liittyvät sisäisesti ilman muuta pätevinä pidettyihin ajatuksiin hyvästä elämästä ja

institutionalisoituun siveellisyyteen ylipäänsä. Tästä johtuen niiden konkreettisuus on

toimintaa motivoiva voima. (Habermas, 1994, s. 157.)

Tutkittava ilmiö ”perheiden arjen rakentuminen” sisältää erilaisia tavoitteita, joita

perheenjäsenet elämässään asettavat. Nämä voivat olla perheenjäsenten omia tai yhteisiä

perheen arkielämään liittyviä tavoitteita. Päämäärät voivat olla yksittäisiin arjen

tilanteisiin liittyviä (esim. ruokailutilanteet) tai pitkälle tulevaisuuteen suuntaavia (esim.

kehitysvammaisen lapsen aikuistuminen). Habermas (1994, 1997) puhuu tavoitteen

hyödyllisyydestä, mikä tulee huomioida myös perheiden arjessa (m.t., 23). Mikäli

perheet joutuvat tekemään valintoja, jotka eivät vastaa heidän odotuksiaan ja

tavoitteitaan, voidaan olettaa, että perheen arjen toiminnan kannalta niiden positiivinen

vaikutus jää heikoksi. Nämä valinnat voivat liittyä perheen sisäiseen (elämismaailman

järkeistäminen) tai ulkoapäin ohjatun systeemin (esim. instituutiot) toimintaan.

Berger ja Luckmann (1994) painottavat arkitietoa ja sen merkitystä tiedonsosiologian

tutkimuskohteena (m.t., 23). Tähän perustuen pyrin myös omassa tutkimuksessani

ymmärtämään perheenjäsenten päämääriä, jotka ohjaavat niitä valintoja, jotka

perheiden arkeen liittyvät. Perheenjäsenillä voi olla yhteisymmärrys päämääristä, jotka

koetaan arjen näkökulmasta tarpeellisiksi ja merkittäviksi. Silti kehitysvammaisten

lasten perheissä valinnat ja päämäärät voivat olla sellaisia, joita ulkopuolisten on vaikea

ymmärtää. Myös perheenjäsenten erilaiset päämäärät voivat olla ristiriidassa keskenään,

mikä heijastuu perheen arkeen.

Tutkimuksessa on tärkeää eläytyä mahdollisimman hyvin perheen arkeen ja niihin

konkreettisiin valintoihin, joita perheet tekevät. Kaikissa tutkimusongelmissa tulee

esille perheenjäsenten omat valinnat ja päämäärät. Toisessa tutkimusongelmassa

kuvataan myös niitä tuen tarpeita, jotka mahdollistavat tavoitteiden saavuttamisen.

Koska tutkimukseni kohdentuu perheiden arkitodellisuuteen, pyrin ymmärtämään

vanhempien kuvaamia pieniä ja suuria päämääriä, joiden vaikutus perheiden arkeen voi

olla merkittävä.

2.6. Systeemin ja elämismaailman välinen tarkastelu

Systeemiteoreettinen orientaatio edustaa vain yhtä komponenttia elämismaailmassa, ts.

institutionaalista systeemiä, jota täydentävät kulttuurinen ympäristö ja yksilölliset

ympäristöt. Toisaalta systeemiteoriassa elämismaailma on yksi sosiaalinen alasysteemi,

joka ylläpitää malleja. Systeemiteorian objektiiviset vaatimukset tulevat esille vain

sosiaalisen evaluaation kautta. Tämä on eriytymistä, jossa systeemi ja elämismaailma

eriytyvät siten, että kompleksisuus ja järkevyys kasvavat. Samanaikaisesti nämä

eriytyvät myös toisistaan. Systeemisestä näkökulmasta syntyy uusia systeemisiä

mekanismeja ja kompleksisuuden tasoja. Elämismaailma, joka on yhtä kauan kestävä

kuin melko muuttumaton sosiaalinen systeemi, jakautuu kokoajan yhä pienempiin

alasysteemeihin. Vaikka systeemiset mekanismit ankkuroidaan elämismaailmaan, ne

täytyy institutionalisoida. (Habermas, 1995, s. 153-154.)

Habermas (1995, s. 155) puhuu myös kasvavasta systeemien kompleksisuudesta ja

elämismaailman rationalisoinnista. Näitä kuvastavat yhteiskuntien erilainen

kehittyminen. Mitä enemmän eriytymistä tapahtuu vuorovaikutteisessa toiminnassa, sitä

monimutkaisemmaksi yhteisö muuttuu liittämällä yhteen samanlaisia rakenteellisia

ryhmiä (Habermas, 1995, s. 161-162).

Sosiaaliset tieteet ja sosiaaliset systeemit syntyvät subjektiivisten oppimisprosessien

kautta, jotka vuorostaan rakentuvat tavallisen puheen ja kommunikoinnin pohjalta

(Habermas, 1977, s. 12-13, Habermas, 1997, s. 12-13). Sosiaalinen ja systeeminen

integraatio liittyvät toisiinsa, koska systeemiset mekanismit eivät ole irrottautuneet

instituutioiden vaikutuksista sosiaaliseen integraatioon (Habermas, 1995, s. 163).

Sosiokulttuuriset systeemit toimivat aina taloudellisten ja poliittisten systeemien kautta,

jotka tuottavat ihmisille mm. lainsäädäntöön perustuvia palveluja. Yhteiskunnalliset

muutokset vaikuttavat aina myös sosiokulttuuriseen systeemiin. (Habermas, 1976, s. 47-

48.)

Systeemiset mekanismit luovat omia, normivapaita sosiaalisia rakenteita työntyen

esiin elämismaailmasta. Nämä ovat yhteydessä jokapäiväiseen kommunikointiin

instituutioiden ja lakien kautta. Me emme voi suoraan päätellä, että systeemi ja

sosiaalinen integraatio laukaisevat lineaarisen riippuvuuden yhteen tai toiseen suuntaan.

Kuitenkin on selvää, että esim. valta ja raha elämismaailmassa liittyvät

elämismaailmaan tai kommunikaatioon. Nämä säilyvät elämismaailmassa ja välittävät

systeemisiä pakotteita. (Habermas, 1995, s. 185.)

Bronfenbrennerin (1979, s. 7-8, 16, 22) mukaan ihmisen kehitys on tulosta

vuorovaikutuksesta ympäristön kanssa. Systeemiteoria sisältää seuraavat määritelmät:

Ensiksi kehittyvä ihminen ei ole ”tabula rasa”, johon ympäristö vaikuttaa, vaan kasvava,

dynaaminen kokonaisuus, joka muuttaa ja rakentaa ympäristöään. Toiseksi yksilöä ja

ympäristöä tulee tarkastella vuorovaikutuksessa keskenään, molempiin suuntiin

vastavuoroisesti. Kolmanneksi ympäristö tulee nähdä laajasti eri ympäristöissä, joissa

erilaiset systeemit vaikuttavat toinen toisiinsa.

Mikrojärjestelmä tarkoittaa yksilön välittömiä yhteyksiä toisiin ihmisiin,

vuorovaikutuksen luonnetta ja sen vaikutuksia ihmisen kehitykseen. Mesojärjestelmä

viittaa mikrojärjestelmien, vaikkapa kodin ja koulun keskinäisiin yhteyksiin.

Eksojärjestelmät kuvaavat sellaisia tapahtumia jotka vaikuttavat ihmisiin ilman että he

ovat itse paikalla. Systeemin uloimpana oleva makrojärjestelmä koostuu koko

yhteiskunnasta: laeista, säädöksistä, kirjoitetuista ja kirjoittamattomista normeista,

yhteiskunnan talousjärjestelmästä sekä erilaisista palvelujärjestelmistä.

(Bronfenbrenner, 1979, s. 7-8.)

Toiminnan yhteiskunnallinen kanavoituminen on instituutioitumisen ydin, ja

instituutioituminen puolestaan on todellisuuden sosiaalisen rakentumisen perusta.

Yhteiskunnallinen todellisuus ei määrää pelkästään toimintaa ja tietoisuutta, vaan

pitkälti myös ihmisorganismin toimintoja. Yhteiskunnan ja organismin rajankäynti on

vastavuoroista. (Berger & Luckmann, 1994, s. 205.) Yksilön ja ympäristön välinen

tasapaino asettaa tieteelliselle tutkimukselle omat haasteensa. Aina ei ole helppoa löytää

tasapainoa organismin ja ympäristön välillä. Tieteellisen työn perimmäinen tavoite on

ihmisen kehityksen prosessien ja tulosten järjestelmällinen ymmärtäminen henkilön ja

ympäristön yhteisenä yhtälönä. (Bronfenbrenner, 2002, s. 222.)

Perheiden elämismaailma ja systeemiset mekanismit eivät ole tässä tutkimuksessa

toisiaan poissulkevia. Vaikka tutkin perheiden elämismaailmaa, siihen todennäköisesti

liittyy paljon myös yhteiskunnallista todellisuutta. Ajatus siitä, että perheet voivat tehdä

omia ratkaisujaan erilaisissa arkea koskevissa asioissa, ei toteudu kaikilta osin

perheissä, joissa on kehitysvammainen lapsi. Perheille ja lapselle kohdennetaan erilaisia

palveluja ja rahallista tukea, mikä tekee perheet yhteiskunnallisista instituutioista

riippuvaisiksi. Viitaten Habermasiin (1995) sekä Bergeriin ja Luckmanniin (1994),

kyseiset instituutiot edustavat systeemiä, jossa tehtävät on tarkkaan määritelty sekä valta

ja oikeus valvoa palveluja ja rahoitusta ovat jaetut (m.t., 25-26). Tämä kuvaa sitä

maailmaa, josta Habermas (1995) puhuu verratessaan systeemisiä pakotteita

elämismaailmaan (m.t., 25). Tämän pohjalta voidaan olettaa, että perheiden

arkitodellisuus on paljon muutakin kuin perheenjäsenten itsensä valitsemaa ja

rakentamaa todellisuutta. Interaktionistinen malli, ekokulttuurinen teoria, lähtee

oletuksesta, että ekologiset vaikutukset välittyvät viime kädessä kunkin perheen

päivittäisiin rutiineihin (Dunst, Trivette ja Deal, 1994, s. 2; Hershenson, 1998, s. 41-46;

Mattus, 2001, s. 17; Määttä, 2001, s. 79).

Tutkimuksessani pyrin ymmärtämään perheiden antamia merkityssuhteita

elämismaailman ja ympäröivän yhteiskunnan välillä sekä niiden yhteensovittamista.

Tähän liittyy myös ulkopuolisen palvelujärjestelmän ja perheiden kokeman tuen ja avun

tarpeiden kohtaaminen. Tässä tutkimuksessa arviointi kohdentuu erityisesti arjen

perhetyöhön, jota tutkin kolmannessa tutkimusongelmassa.

2.7. Tietoteoreettiset ja metodologiset lähtökohdat tutkimuksessa

Rauhalaan (2005) ja Vartoon (1992) viitaten tutkimuskohde on määräytynyt sen

perusteella, minkälaisen arvon ihminen saa oman arkensa rakentajana. Tässä

tutkimuksessa kaikki vanhemmat ovat erilaisia ja heidät tulee nähdä arvokkaina ja

ainutkertaisina ihmisinä. Kunkin vanhemman kokemukset tulee nähdä yhtä

merkityksellisinä arkitodellisuuden kuvaamisessa.

Fenomenologiseen filosofiaan perustuen olen kiinnostunut ymmärtämään perheiden

arkea sellaisena kuin vanhemmat itse sitä kuvaavat. Vanhempien omien kokemusten

kautta pyrin saavuttamaan subjektiivisen totuuden perheiden arjen rakentumisesta, tuen

tarpeista sekä arjen perhetyöstä.

Tutkimuksessani olen kiinnostunut perheenjäsenten (vanhempien) kuvaamasta

elämismaailmasta, jossa yhdistyvät subjektiivinen, sosiaalinen sekä perhettä ympäröivä

objektiivinen maailma. Perheenjäsenet jakavat ja muokkaavat yhteistä

arkitodellisuuttaan keskinäisen vuorovaikutuksen kautta. Tutkimuksessa on kyse

yhteisen merkityksellisen tiedon rakentumisesta. Tutkiessani perheiden arkea, tutkin

samalla myös niitä päämääriä, jotka ohjaavat arjessa tapahtuvia valintoja. Koska

erilaiset ekologiset vaikutukset välittyvät perheiden arkeen, ekokulttuurinen tarkastelu

on perusteltua. Systeemiset mekanismit liittyvät tutkittaviin perheisiin erityisesti siksi,

että tuen tarpeet kohdentuvat kodin ulkopuolisiin palveluihin.

3. TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN

Tutkimuksen taustalla olivat perhetyön kaksi projektia: Viliperi I vv. 2001-2003 (15-29

perhettä) sekä Viliperi II vv. 2004-2006 (15-22 perhettä). Molempiin projekteihin liittyi

arviointitutkimus ja tutkimusraportit toimitettiin Raha-automaattiyhdistykselle (RAY).

Ensimmäisen projektin tulosten pohjalta määriteltiin toisen projektin kohderyhmäksi

runsaasti tukea tarvitsevat perheet. Alusta alkaen puhuttiin perhelähtöisestä perhetyöstä,

koska edellisen projekti arviointitutkimus osoitti, että perheet olivat hyötyneet heidän

tarpeistaan lähtevästä yksilöllisestä tuesta. Merkittävin ero projekteissa oli siinä, että

palvelumalli oli jo kehitetty ensimmäisessä projektissa, jolloin Viliperi II -projektin

arviointi kohdentui erityisesti palvelumallin tarpeellisuuteen ja sijoittumiseen

palvelujärjestelmässä. Tutkijana vastasin molemmista arviointitutkimuksista.

Kiinnostus käsillä olevan tutkimuksen tekemiseen syntyi projektien aikana ja tutkittava

ilmiö tarkentui tämän prosessin kuluessa. Tutkimukseni intressinä oli ymmärtää

perheiden arkea ja tuen tarpeita sekä arvioida projektissa kehitettyä arjen perhetyötä.

Kohderyhmäksi valitsin projektissa mukana olleet perheet, jotka olivat antaneet

kirjallisen suostumuksensa tutkimukseen osallistumisesta.

Fenomenologinen lähestymistapa, filosofia, muodosti tutkimukseni tietoteoreettisen ja

metodologisen perustan ja ohjasi alusta alkaen tutkimuksen suorittamista, aineiston

analyysia sekä tulkintaa. Tutkimusaineiston keräsin haastattelutilanteissa, joissa

vanhemmat saivat vapaasti kertoa arjen kokemuksistaan, tuen tarpeistaan sekä arjen

perhetyöstä. Tämä toteutettiin Viliperi II -projektin arvioinnin yhteydessä.

Tutkimusaineiston analysoin induktiivisesti ja pyrin fenomenologisen metodin

mukaisesti tulkitsemaan perheiden antamia merkityksiä asioille. Tutkimuksen

viimeisessä vaiheessa tarkastelin tutkimustuloksia suhteessa olemassa oleviin teorioihin

ja tutkimuksiin.

3.1. Käsitteiden määrittelyä

Määrittelen aluksi muutamia tutkimuksen kannalta keskeisiä käsitteitä, jotka kuvaavat

tutkittavaa ilmiötä: kehitysvammaisuus, perhe, perheen arki sekä arjen perhetyö.

Tutkimuksen kohderyhmänä ovat perheet, joilla on kehitysvammainen kouluikäinen

lapsi. Kehitysvammaisuuden määritelmä pohjautuu lakiin kehitysvammaisten

erityishuollosta (1977/519). Siinä säädetään erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka

kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä

saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada

tarvitsemiaan palveluita. Kehitysvammaisuutta on määritelty vammaksi ymmärtämis- ja

käsityskyvyn alueella. Siksi uusien asioiden oppiminen ja käsitteellinen ajattelu ovat

kehitysvammaisille ihmisille vaikeampaa kuin muille (ks. Kehitysvammaliitto/verneri).

Koska kaikkien tutkimusperheiden lapset olivat Pohjois-Pohjanmaan erityishuoltopiirin

asiakkaita, käytän tutkimuksessani heistä käsitettä ”kehitysvammainen lapsi”. Mikäli

kehitysvammaisuus ei erityisesti korostu tutkimustulosten analysoinnin yhteydessä,

käytän käsitettä ”lapsi”.

Kehitysvammaisuuden lisäksi perheiden lapsilla esiintyy haastavaa käyttäytymistä.

Lasten haastava käyttäytyminen liittyy psyykkisiin häiriöihin, jotka johtuvat osittain

aivovaurioista, osittain heidän elämäänsä liittyvistä vaikeuksista (Kaski, Manninen,

Mölsä ja Pihko, 2001, s. 147).

Perheen määrittelen sosiaalisen ulottuvuuden pohjalta siten, että vanhempia ovat kaikki

lapsen arjen käytännöistä huolehtijat. Perhe muodostuu arjen yhdessä jakajista. Tähän

määritelmään sisältyvät näin ollen biologiset vanhemmat, uusperheet sekä

yksinhuoltajaperheet. (Ritala-Koskinen, 2001, s. 54-60.) Tutkimukseni ulkopuolelle

jäävät vanhemmat, jotka eivät elä perheen arkea kehitysvammaisen lapsen kanssa.

Muncie ja Sapsford (1995, s. 19) määrittelevät perheen vastaavasti kontrollin

diskurssina, joka tarkoittaa sosiaalisia suhteita, jotka määrittelevät ihmisten roolit ja

valtarakenteet. Määrittelemällä perheenjäsenet (äiti, isä, lapsi) ilmaistaan samalla

kunkin velvollisuudet ja vuorovaikutussuhteet, jotka muuten jäisivät epäselviksi.

Viliperi II –projektissa (v. 2004-2006) kohderyhmäksi rajattiin pääosin perheet, jotka

ovat runsaan tuen tarpeessa. Runsaalla tuella tarkoitetaan perheitä, jotka tarvitsevat

paljon ulkopuolisia palveluja arjessa selviytymiseen ja jaksamiseen.

Perheen arjen määrittelen jokapäiväisen elämän eli arkielämän todellisuuden kautta.

Salmi mukaellen Dahlströmiä (1991, s. 240) määrittelee arkielämän seuraavasti:

”Arkielämä on tavallisten ihmisten ulottuvilla ja saavutettavissa oleva välitön maailma.

Sen vastakohtana on ei-arki, jonka muodostaa keskus poliittisine, taloudellisine ja

kulttuurisine instituutioineen. Arkielämä kattaa ihmisten toiminnan kokonaisuuden.

Arkielämällä on toistava ja syklinen luonne, joka liittyy inhimillisen elämän

olemassaolon ehtoihin, ja arkielämän toiminnallinen ydin on ihmisen uusintamisessa.”

Vaikka instituutiot nähdään ei-arkena, ne voivat vaikuttaa palvelujärjestelmän kautta

perheiden arkeen monella eri tavalla. Jokapäiväinen elämä todentuu

”arkiymmärryksessä”, joka kuvaa sitä todellisuutta, jossa perheet elävät. Tämä on tietoa,

jonka perheenjäsenet jakavat keskenään ja jota käytetään hoidettaessa normaaleja,

selviöinä pidettyjä jokapäiväisiä rutiinitoimia. Koko arkitodellisuus ei kuitenkaan ole

yhtäläisen ongelmaton. Jokapäiväinen elämä jakautuu rutiininomaisiin vyöhykkeisiin ja

alueisiin, jotka ovat ihmisille eri tavoin ongelmallisia. (Berger & Luckmann, 1994, s.

30-31 ja 34.)

Esioletukseni on, että perheet pyrkivät arjen tasapainoon ja elämänhallintaan. Tämä

tarkoittaa arjessa selviytymistä ja jaksamista. Ajoittain perheet tarvitsevat kuitenkin

ulkopuolista tukea ja apua selkeyttämään elämäänsä. Tämä on ns. työhypoteesi,

eräänlainen arvaus siitä, mitä analyysi voi tuoda tullessaan (Eskola & Suoranta, 2001, s.

20).

Arjen perhetyöllä tarkoitan Viliperi II –projektissa toteutettua perhelähtöistä

palvelumallia, jossa työtä tehdään suurelta osin perheiden kotona ja joustavasti

perheiden aikataulun mukaisesti. Arjen perhetyö poikkeaa perinteisestä virastossa

tapahtuvasta työstä, joka toteutuu lähinnä virka-aikoina (ks. Perhetyön projekti Viliperin

tutkimusraportti vuodelta 2006). Projektit (Viliperi I ja Viliperi II) käynnistyivät

ekokulttuurisen mallin (ks. Määttä, 2001) sekä Mattuksen (2001) kehittämän

”haastattelumenetelmä interventiona” –menetelmän (HMI) pohjalta.

3.2. Haastattelurunko ja aihealueet

Haastattelujen perustana oli väljä haastattelurunko. Tämä mahdollisti haastateltavien

vapaan keskustelun ja he saivat kertoa heille merkittävistä asioista. Eskolan ja

Suorannan (2001, s. 87) mukaan teemahaastattelu voi olla niin avoin, että siinä vastaaja

pääsee halutessaan puhumaan varsin vapaamuotoisesti, jolloin kerätyn materiaalin voi

katsoa edustavan vastaajien puhetta itsessään. Haastattelurunko sisälsi seuraavat

aihealueet, joilla haettiin vastauksia tutkimusongelmiin:

1. Perheen ja kehitysvammaisen lapsen kuvaus

2. Perheen arjen kuvaus kehitysvammaisen lapsen kanssa

3. Arjen perhetyön merkitys perheiden arjessa

Haastatteluista kokonaisuudessaan muodostui tutkimusaineisto, jota voitiin pitää

perheiden arkitodellisuuden kuvauksena.

Ensimmäinen aihealue liittyi ensimmäiseen tutkimusongelmaan, jossa pyrin

ymmärtämään perheiden arkea kehitysvammaisen lapsen kanssa. Perheen ja

kehitysvammaisen lapsen kuvauksen kautta pyrin ymmärtämään perheen arjen

”rakentajia”, jotka liittyvät tutkittavaan ilmiöön. Rauhalan (2005) ja Varton (1992)

mukaan ihmisen kokonaisvaltaisuus on myös sitä, minkälainen käsitys ihmisellä on

omasta itsestään (ks. Luku 2.1.). Tähän perustuen annoin vanhempien vapaasti kertoa

aluksi perheestään ja lapsestaan juuri sen verran kuin he halusivat. Viitaten Husserlin

(1965, 1995) ja Merleau-Pontyn (1989) kuvaukseen fenomenologiasta, perheiden

antamat merkitykset kuvasivat sitä todellisuutta, jossa he elävät ja jotka heidän

mielestään olivat merkityksellisiä tutkittavan ilmiön kannalta (ks. Luku 2.2.).

Toinen aihealue liittyi perheiden arjen kuvaukseen, ts. minkälainen arjen todellisuus

perheillä on ja mitä merkityksiä he antavat omalle arkielämälleen. Vanhemmilla oli

mahdollisuus tässä yhteydessä kuvata arjen tasapainoa ja siihen vaikuttavia

merkityksellisiä asioita. Tämä aihealue liittyi osittain vielä ensimmäiseen

tutkimusongelmaan. Tässä yhteydessä vanhemmilla oli tilaisuus myös arvioida

ulkopuolisen tuen ja avun tarpeita, jotka antoivat vastauksen toiseen

tutkimusongelmaan. Vartoon (1992) viitaten, aihe-alue antoi haastateltaville tilaisuuden

tarkastella arkea monitasoisesti aivan pienistä arjen tilanteista lähtien. Tämä mahdollisti

myös arjen tilanteiden välisten merkityssuhteiden moniulotteisen tarkastelun (ks. Luku

2.1.).

Viimeinen aihealue liittyi arjen perhetyön arviointiin, josta kaikilla vanhemmilla oli

kokemusta Viliperi II –projektissa. Perhetyön työmuotoja olivat työntekijöiden

kotikäynnit, puhelinyhteydet sekä osallistuminen erilaisiin yhteistyöpalavereihin.

Perhetyö sisälsi perheiden ohjausta ja neuvontaa, vertaisryhmätoiminnan ja vertaistuen

järjestämistä sekä aktiivista yhteistyötä viranomaisten kanssa. Näitä vanhempien oli

luonteva arvioida kolmannessa tutkimusongelmassa. Arjen perhetyö voidaan mieltää

jopa kiinteäksi osaksi perheiden sosiaalista toimintaa (ks. Luku 2.3.). Pitkään mukana

olleilla vanhemmilla (Viliperi I –projekti) oli tilaisuus arvioida perhetyön vaikutuksia

pitkällä aikavälillä, jolloin pysyviä muutoksia oli mahdollisesti nähtävissä sekä

perheenjäsenissä että perheen arjessa.

3.3. Vanhempien haastattelut

Tutkimuksen kohderyhmänä olivat perheiden vanhemmat, joita haastattelin Viliperi II –

projektin lopussa keväällä 2006. Tutkijana halusin tulla perheille tutuksi ennen

haastatteluja ja siksi osallistuin perheleireille ja vertaistuki-iltoihin. Kerroin avoimesti

omasta elämästäni kehitysvammaisen kouluikäisen lapsen kanssa ja tapaamisten

yhteydessä pääsin mielestäni lähelle perheitä ja saavutin perheiden luottamuksen.

Projektiin osallistuneita perheitä oli yhteensä 22, joista 10 jäi tutkimuksen

ulkopuolelle. Syitä olivat mm. perheen vaikea elämäntilanne, paikkakunnalta muutto tai

lapsen sijoittuminen muualle asumaan. Projektityöntekijät lähestyivät perheitä ja

kertoivat kaikille tutkimuksesta. Myös yhteisissä tapaamisissa keskustelimme asiasta.

Tutkimukseen osallistui yhteensä 12 perhettä (19 vanhempaa). Viisi perhettä oli

osallistunut myös aiempaan projektiin. Mikäli perheessä oli sekä äiti että isä, molemmat

osallistuivat haastatteluihin.

Kirjallisen suostumuksen jälkeen otin tutkijana vanhempiin puhelimitse yhteyttä ja

sovin haastatteluajankohdasta ja haastattelupaikasta. Haastattelut ajoittuivat ajalle

06.04.-12.06.2006. Haastattelutilaisuudet pyrin järjestämään mahdollisimman

joustavasti perheiden toivomusten mukaisesti. Kahta perhettä lukuun ottamatta

haastattelut toteutettiin perheiden kotona.

Mikäli perheet eivät olleet tavanneet minua aiemmin, käytin tutkimuksen alussa

hetken kertoakseni omasta taustastani ja perheestäni. Annoin haastateltaville myös

mahdollisuuden esittää minulle tutkimukseen liittyviä kysymyksiä. Kerroin tutkimuksen

alussa, että he voivat vapaasti kertoa kokemuksistaan eikä kenenkään yksittäisen

perheen tietoja tule esille tutkimuksen missään vaiheessa. Mikäli haastattelutilanteessa

olivat molemmat vanhemmat, pyysin heitä välttämään päällekkäin puhumista. Alussa

pyysin kaikilta lupaa käyttää mahdollisia suoria lainauksia tutkimustulosten yhteydessä

siten, että lapsen nimen tilalla käytän käsitettä ”lapsi”. Kaikki antoivat siihen

suostumuksensa.

Haastattelut kestivät 1½-2 tuntia ja ne ajoittuivat sellaiseen ajankohtaan, jolloin lapset

olivat koulussa tai heillä oli hoitaja. Tutkijana en pyrkinyt rajoittamaan tai ohjaamaan

keskustelua; lähinnä esitin tarkentavia kysymyksiä: ”ymmärsinkö oikein, kun

sanoit…?” tai ”tarkoitatko sinä, että…?”. Haastateltaville sopi, että haastattelut

nauhoitettiin. Koska tutkija oli yksin haastattelutilanteessa, nauhoitus mahdollisti

haastatteluun keskittymisen ja luonnollisen kontaktin haastateltavien kanssa. Kirjalliset

huomiot tutkija teki haastattelutilanteiden jälkeen.

3.4. Fenomenologinen metodi tutkimuksen toteutuksessa

Laadullisessa tutkimuksessa kohteena ja välineenä ovat merkitykset ja päämääränä on

luoda sellaisia käsitteellisiä välineitä, joiden avulla tutkimuskohde tulee paremmin

ymmärretyksi. Hahmotamme maailmaa aina tietyn merkityksellistämisen prosessin ja

merkitysyhteyden kautta. Jokainen käsitejärjestelmä ja yksittäinen käsite tulee esille

suhteessa mielelliseen sisältöön ja tämä on eri tavoin kritiikin kohteena. Ei ole valmiita

käsitejärjestelmiä tai menetelmiä. (Varto, 1992, s. 93; Eskola & Suoranta, 2001, s. 45.)

Merkityksistä kokoonpantu sosiaalinen todellisuus on tae sille, että kohtaamamme

asiat eivät näyttäydy kokonaan uusina, vaan meillä on olemassa tietty opittu tapa tai

skeema niiden hahmottamiseen (Eskola & Suoranta, 2001, 45). Oleellista on tutkia,

mihin merkityksenanto asialle perustuu ja miten se määritellään (Schutz, 1980, s. 63).

Kvalitatiivisesti tutkijat pyrkivät ymmärtämään moninaisia yhteyksiä ulottuvuuksien

kesken ilman että aineistosta tehdään oletuksia tai erityisiä lineaarisia hypoteeseja tai

korrelaatioita variaabeleiden kesken (Patton, 1990, s. 44).

Laadullisessa tutkimuksessa vaaditaan menetelmiltä ja testeiltä, että ne asiallistavat

tutkimuskohteen. Tutkimuskohde saatetaan sellaisen johdonmukaisen ja

järjestelmällisen tarkastelun alle, jossa pyritään irti tutkijan tai tutkimusyhteisön

elämyksellisistä tavoista katsoa tätä tutkimuskohdetta. (Varto, 1992, s. 95.)

Tutkimuskohteet ovat muuttuvia, koska ne ovat eläviä. Menetelmien tulee venyä ja

sopeutua niihin mahdollisuuksiin, joita tutkimuskohteissa on jo toteutuneiden piirteiden

lisäksi, ne paljastavat kokonaiset merkitysyhteydet, joissa jo toteutuneella elämällä on

mieli. Menetelmiä tulee jatkuvasti täsmentää, tarkistaa ja kohdentaa. Tutkijalta

vaaditaan tutkimuksellista mielikuvitusta, kuten uusien menetelmien kokeilemista, ja

uuden etsimistä. (Eskola & Suoranta, 2001, s. 20; Varto, 1992, s. 99.)

Fenomenologinen tutkimus on laadullista tutkimusta, jossa tutkijan on asetuttava

tutkittavien elämismaailmaan sellaisena kuin se ilmenee. Filosofinen vaatimus on, että

tutkimus, tutkimuskohde ja tutkija ovat samassa maailmassa. Tämä on yleisinhimillinen

vaatimus, joka tähtää elämismaailman ja tutkimuksen eettisten vaatimusten

yhdenmukaistamiseen. Jokainen tutkittava yksilö on todellinen, tiedettävissä ja

tutkittavissa ainoastaan yksittäisenä ihmisenä. Sama koskee myös elämismaailman

tapahtumia ja ilmiöitä. Yleinen voi olla vain ihmiskäsitykseen liittyvä uskomus, ideaali,

jota ei voi empiirisesti todentaa. (Varto, 1992, s. 78-80.)

Mikään empiirinen tutkimus ei kuitenkaan omalla toiminnallaan tee tai luo kohdettaan

joksikin tyhjästä, vaan se kuvaa ja selittää jotakin siitä ilmiöstä, joka on jo lähtökohdalla

edellytetty jonkinlaisena olemassa olevaksi. Emme voi koskaan tavoittaa mitään

tietoisuuden kuviteltua peruskerrosta sinänsä, ainoastaan tietoisuuden jostakin. Tämä on

riippumaton kohteen fyysisestä maailmasta tai sisäisestä, subjektiivisesta

todellisuudesta. (Berger & Luckmann, 1994, s. 31; Rauhala, 2005, s. 12.). Eskola ja

Suoranta (2001, s. 75) puhuvat maailman käsitteellisestä ymmärtämisestä.

Tutkijat pyrkivät ymmärtämään ilmiötä kokonaisuudessaan. Tämä kokonaisuuden

lähestyminen olettaa että kokonaisuus tulee ymmärtää kompleksisena systeeminä, joka

on enemmän kuin osien summa. Myös ihmisen sosiaalisen ympäristön kuvaaminen ja

ymmärtäminen on tähän liittyen olennaista (Patton, 1990, s. 49). Tieteellisen

tutkimuksen tehtävänä on kumota ”itsestään selvyydet”, oletukset, että toisten

kokemukset toiminnan merkityksellisyydestä ovat samoja kuin omat kokemukset

(Schutz, 1980, s. 9).

Varto (1992, s. 57-58) esittää fenomenologisen tutkimuksen lähtökohtina seuraavat

kriteerit:

* Ihminen ja elämismaailma otetaan laadullisena ainutkertaisena tutkimuskohteena,

* tutkimuskohteen jäsentyminen on kokonaisvaltaista,

* tutkittava ja tutkija kuuluvat samaan maailmaan kuin tutkittava

(osallistuvan filosofian menetelmä),

* tutkimus koskee merkityksiä,

* tulkinta ja ymmärtäminen ovat viimekätiset menetelmät,

* tutkimukseen kuuluu tutkijan oma erittely tutkimustyöstä sekä

* tutkimuksen tiedetään muuttavan sekä tutkijaa että tutkittavaa.

Fenomenologian tehtävänä on selvittää ilmiöitä ja niiden olemusta. Ilmiö pitäisi päästä

antautumaan tutkijalle sellaisena kuin se on, kaikessa alkuperäisessä rikkaudessaan ja

moninkertaisuudessaan, ilman teoreettista ohentamista. Polku tähän tietoon on

kokemusten tutkiminen sellaisina, kuin asiat ilmenevät. Jokaista psyykkistä elämystä

vastaa fenomenologisen reduktion ansiosta tavoitettu puhdas ilmiö, jossa kaikki

todellisuutta vääristävät oletukset karsitaan pois. (Husserl, 1965, s. 21; Husserl, 1995, s.

63; Varto, 1992, s. 86.) Tutkimuksessa ilmiötä supistetaan niin kauan, että

merkityksellinen kuvaus tulee esille. Mahdollisuus on nähdä syvempiä merkityksiä

ilmiölle. (Eskola & Suoranta, 2005, s. 146; Husserl, 1965, s. 47.)

Fenomenologia edellyttää fenomenologista metodia. Siinä on kyse kuvailemisesta, ei

selittämisestä tai analysoinnista. Fenomenologian menettely koostuu ilmiöiden

selkiyttämisestä, merkityksen määrittämisestä ja merkityksen erottelemisesta: se

vertailee, erottelee, kytkee, suhteuttaa, jakaa osiin tai hajottaa momentteihin. Koko

tutkimus liikkuu kauttaaltaan olemussfäärissä, joka rakentuu fenomenologisen

reduktion yksittäisten ilmiöiden maaperältä. Se nostaa esille keskeiset kokemukset

maailmasta, jossa tieto syntyy erityisestä näkökulmasta tai kokemuksesta. (Husserl,

1995, s. 78; Merleau-Ponty, 1989, s. 8.) Metodisesti fenomenologinen kuvaus on

tulkintaa (Heidegger, 1973, s. 62).

Jokapäiväisen elämän tutkimisessa tutkijan pitää keskittyä kuvailemaan, miten

todellisuus ilmenee yhteiskunnan tavallisten jäsenten kokemuksessa, miten heidän

”arkiymmärryksensä” tulkitsee sen (Berger & Luckmann, 1994, s. 29). Aineiston

tulkitsijan tulee selvittää sisältö, joka on yleistä tietoa ja ongelmat, jotka ilmenevät

nykyisen tiedon valossa. Tekstin ymmärrys syntyy ainoastaan, kun tiedon liittää

kulttuuritaustaan: kognitiiviset, moraaliset ja muut ilmenemismuodot. Kulttuuritaustasta

saadut tiedot vaikuttavat tutkijan tulkintaan. Muuten hän ei ota vakavasti subjektiuttaan

vastuullisena subjektina eikä hän kykene perustelemaan asioita. Yhteisöllä on

eräänlainen kollektiivinen ymmärrys asioista, ymmärrys, joka edustaa yleistä ja

yhteisön jäsenille yhteistä kuvaa omasta yhteisöstään. (Grönfors, 1985, s. 22; Habermas,

1994, s. 133.)

Tässä tutkimuksessa tutkimuskohteena ovat perheet ja perheiden vanhemmat. Jokainen

perhe on tutkimuskohteena ainutkertainen ja jokaisella vanhemmalla on mahdollisuus

kertoa omista kokemuksistaan arjessa oman elämismaailmansa kautta. Kunkin perheen

ja vanhemman kokemukset ovat yksilöllisiä eikä niitä pidä yleistää siten, että arjen

todellisuus muuttuu toisenlaiseksi. Tutkimuksen tarkoituksena on kuvailla vanhempien

kokemuksia arjessa ilman valmiita teoreettisia oletuksia. Voidaan puhua Bergerin ja

Luckmannin (1994) mukaisesti arkiymmärryksestä, joka sisältää sekä vanhempien

yhdessä jaettua ymmärrystä asioista että taustalla olevaa kulttuurista tietoa (m.t., 35).

Tähän liittyy myös perheiden käyttämä kieli, joka heijastaa sitä todellisuutta ja

kulttuuria, jossa vanhemmat kommunikoivat keskenään.

Tutkimuksessa hyödynnän fenomenologista metodia (fenomenologinen reduktio), jonka

avulla analysoin ja tulkitsen vanhempien merkityksiä ja merkityssuhteita. Husserlin

(1965) sekä Eskolan ja Suorannan (2001) mukaan ilmiötä supistetaan niin kauan, että

merkityksellinen kuvaus tulee esille (m.t., 35). Jotta Varton (1992) esittämät

fenomenologisen tutkimuksen keskeiset kriteerit (m.t., 34-35) tutkimuksessani

täyttyisivät, pidän tärkeänä perehtymistä huolella ja aidosti tutkimusaineistoon

unohtamatta samalla kriittistä arviointia omasta roolistani tutkijana analysoinnin eri

vaiheissa. Kaikissa tulkinnoissa tulee olla varma siitä, että nämä vastaavat vanhempien

antamia merkityksiä arjesta.

3.5. Aineiston käsittely: analysoinnin vaiheet ja tulkinta

Seuraavana tarkastelen aineiston käsittelyn eri vaiheita: haastattelujen litterointi ja

tarkennukset, tietokoneavusteisen ohjelmiston hyödyntäminen analyysin alussa,

fenomenologinen reduktio sekä tulosten teoreettinen tarkastelu.

1. Haastattelujen litterointi ja tarkennukset

Tutkimusaineiston käsittely käynnistyi haastattelujen litteroinnilla siten, että kaikki

puheet kirjoitettiin sanasta sanaan. Tämä sen vuoksi, että haastateltavien käyttämä kieli

(jopa täytesanat) kuvasi sitä arkitodellisuutta, missä perheet elävät. Litteroinnista vastasi

ulkopuolinen henkilö ja sovimme, että haastattelijan puheenvuorot kirjataan H-

kirjaimella, isän I-kirjaimella ja äidin Ä-kirjaimella. Epäselvät kohdat merkittiin

kysymysmerkillä. Mitä enemmän oli kysymysmerkkejä, sitä enemmän oli epäselvää

tekstiä (???). Tämän jälkeen kuuntelin vielä uudelleen kaikki nauhat läpi ja tein

tarpeellisia korjauksia ja tarkennuksia kirjoitettuun tekstiin. Asiat olivat tuttuja

haastattelutilanteista, mikä auttoi tekemään tarkennuksia epäselvissä kohdissa. Yhden

haastateltavan kohdalla jouduin soittamaan ja tarkentamaan muutamia kohtia, jotta

vältyin tulkitsemasta epäselvää puhetta väärin. Kuuntelemalla nauhat läpi sain uudelleen

tilaisuuden eläytyä haastattelutilanteisiin. Kuuntelun yhteydessä tein myös alustavia

merkintöjä muistiin: mitä asia koskee, mistä puhutaan ja mikä tutkimuksen kannalta on

tärkeää.

2. Tietokoneavusteisen ohjelmiston hyödyntäminen analyysin alussa

Tutkimusaineiston tallensin tietokoneeseen RTF-muotoon seuraavasti: Perhe ja

alaotsikkoina Perhe1, perhe2 jne. Tämä mahdollisti tietokoneavusteisen laadullisen

analyysin QSR NVivo-ohjelmistolla. Kunkin perheen kohdalla valitsin

analyysiyksiköksi asiakokonaisuuden, josta vanhemmat puhuivat (lause tai useampi

lause) ja kirjasin sen aihetta käsittelevän kategorian alle. Kategoriat syntyivät sekä

valmiiden että uusien aiheiden pohjalta. Samalla syntyi myös yläkategorioille

alakategorioita. Kaikki asiakokonaisuudet kirjautuivat jonkin kategorian alle. Tämän

vaiheen analysoinnin tuloksena syntyi 7 yläkategoriaa, 12 alakategoriaa sekä yhden

alakategorian 8 alakategoriaa. Esimerkkeinä yläkategorioista olivat perheen kuvaus

kehitysvammaisen lapsen kanssa elämisestä sekä arjen perhetyön toteutuksesta

käytännössä. Erilliseksi yläkategoriaksi muodostui ”muutokset perheessä”, joka koski

niitä perheitä, jotka olivat saaneet ulkopuolista tukea pidempään (Viliperi I:stä lähtien).

Alakategorioita olivat mm. arjen tasapainoa horjuttavat tekijät sekä tuki perheille

arjessa. Viimeisen alakategorian alakategorioiksi muodostuivat mm. perheiden

asiantuntijuus ja vertaistuki. Näin syntyi 285 sivua koodattua tutkimusaineistoa. Tässä

vaiheessa tutkija tekee jo tulkinnallista työtä, ts. merkitsevätkö valitut tekstikohdat juuri

sitä miksi sen merkitys tulkitaan (Eskola & Suoranta, 2001, s. 152).

3. Fenomenologinen reduktio

Ensin keskityin lukemaan aineistoa läpi useaan kertaan ja tein samalla merkintöjä sivun

reunaan. Esitin aineistolle kysymyksiä: ”mistä vanhemmat puhuvat ja minkälaisia

merkityksiä he antavat asioille?” Merkitsin sivun reunaan sellaisia ominaisuuksia (mistä

puhutaan?) ja sisältökuvauksia (mitä merkityksiä sille annetaan?), jotka kuvasivat

vanhempien esittämiä kokemuksia ja näkemyksiä. Tässä vaiheessa on tärkeää säilyttää

tutkimuksen kohde sille ominaisessa ympäristössä ja lähestyä aihetta sellaisin asentein

ja keinoin, jotka ovat tutkittavan ilmiön kannalta vastaavia. Tällöin ne eivät peitä tai

hävitä tutkimuksen kohteesta sille ominaisia olemuksia. (Hankamäki, 2003, s. 246.)

Husserlin (1995, s. 68) mukaan puhutaan tietoteoreettisesta reduktiosta, jonka avulla

suljetaan aistimaailman ulkopuolella olevat (transsendentit) ennakko-oletukset pois.

Analysoinnin eri vaiheissa pyrin fenomenologisen reduktion mukaisesti poistamaan

tämän tutkimuksen kannalta epäolennaiset asiat tutkimusaineiston ulkopuolelle

unohtamatta kuitenkaan vanhempien yksittäisiä merkityksellisiä kokemuksia esitetyistä

aihealueista.

Alkuperäisilmaukset perheenjäsenten

kokemuksista ja näkemyksistä

Tutkijan kirjaamat tulkinnat

ominaisuuksista ja sisältökuvauksista

”Minä ihan halusin, ko mekkää ei oltu missään

mukana, missään toiminnassa. Halusin, että

näkkee samanlaisia, samanlaisia perheitä,

samanalaisia lapsia.”

Perheellä halu osallistua vertaisryhmän

toimintaan.

”Se on niiko kuunnellu mikä asia mulla on ja

se haluaa tietää että miten se asia etenee.”

Työntekijä kiinnostunut perheenjäsenen

asioista.

”Kyllähän se, jos se oman pään ottaa ja haluaa

lähtä ulos niin se tuota ei kyllä anna periksi

siitä kovin heleposti että se haluaa, niin se

haluaa ja se jaksaa tahtua sitä mitä se haluaa.

Ja hankala saaha luopumaan siitä mitä se

haluaa.”

Lapsen peräänantamattomuus aiheuttaa

tottelemiseen liittyviä ongelmia perheessä.

Kuvio 1. Aineiston redusointi.

Kuviossa 1 on kuvattu esimerkkinä muutamia perheiden alkuperäisilmaisuja ja niistä

tehtyjä tutkijan tulkintoja. Aineiston redusoinnissa syvennyin kuhunkin ylä- tai

alakategoriaan erikseen ja niissä vanhempien kuvaamiin keskeisiin kokemuksiin ja

näkemyksiin. Tässä vaiheessa ryhmittelin haastateltavien alkuperäisilmauksia

vanhempien näkemyksistä ja kokemuksista, joita tulkitsin ominaisuuksina ja sisältöinä.

Samanaikaisesti vertailin myös saman kategorian ilmauksia keskenään ja tutkin niiden

välisiä yhteyksiä, ts. olivatko haastateltavien antamat merkitykset samansisältöisiä.

Nämä taas ryhmittelin edelleen samaan kategoriaan jne. Tämän pohjalta kävin koko

aineiston läpi ja näin minulle muodostui jonkinlainen kokonaiskuva niistä

ominaisuuksista ja sisällöistä, jotka olivat perheille merkityksellisiä.

Seuraavaksi syvennyin edelleen tulkitsemaan niitä merkityksellisiä ominaisuuksia ja

sisältöjä, joita perheet antoivat arjen todellisuudelle. Vähitellen syntyi uusia yhdistäviä

kategorioita, jotka kuvasivat tutkittavaa ilmiötä. Voidaan puhua myös aineiston

tyypittelystä, jossa yhdistelemällä kategorioita syntyi uusia yläkategorioita. Jatkoin

analyysia niin kauan, että yläkategorioista syntyi tutkimuskohdetta kuvaavia keskeisiä

käsitteitä, jotka kuvasivat tutkittavaa ilmiötä (esimerkit liitteessä 1). Näillä hain myös

vastauksia tutkimusongelmiin. Tutkimustuloksissa huomioin myös poikkeavia

näkemyksiä ja kokemuksia, jotka kuvasivat perheiden erilaisia elämismaailmoja. Eskola

ja Suoranta (2001, 181) puhuvat poikkeavista tapauksista, jotka voidaan nähdä

voimavarana ja kiinnostavana seikkana tutkimuksessa.

Berger ja Luckmann (1994, s. 30-31) katsovat, että fenomenologinen analyysi soveltuu

parhaiten arkitiedon perustusten selvittämiseen. Jokapäiväisen elämän eli arkielämän

todellisuuden tai pikemminkin jokapäiväisen elämän subjektiivisten kokemusten

fenomenologinen analyysi pidättäytyy kaikista syy-yhteyksiä tai alkuperää koskevista

oletuksista samoin kuin kaikista tarkasteltavien ilmiöiden perimmäistä luonnetta

koskevista väittämistä. Jotta tämän tutkimuksen tutkimustulosten yhteys

perheenjäsenten esittämiin alkuperäisilmauksiin säilyisi, pidin tärkeänä siteerata niitä

tutkimustulosten yhteydessä.

4. Tulosten teoreettinen tarkastelu

Erityisvaatimukset koskevat ihmisen ja elämismaailman monitasoisuuden

huomioonottamista, teorian eettistä vaativuutta ja yleistä kokonaisvaltaisuuden

vaatimusta. Yleistäminen tapahtuu suhteessa koko siihen merkitystodellisuuteen, joka

elämismaailma on. Tämä on kokonaisvaltaisuutta teorianmuodostuksessa.

Kompleksisuus elämismaailmassa tulee esille teorianmuodostuksessa siten, että kohteen

eri tasot ja näiden suhteet paljastuvat teoriassa ja itse kohteen laatu paljastuu selkeästi.

Jokainen osa saa merkityksellisyytensä kokonaisuudesta. (Varto, 1992, s. 105-106.)

Nämä em. ovat eettisyyden vaatimuksia ja sisällyttävät koko ihmiskäsityksen

teorianmuodostukseen. Tutkija palaa siihen kokonaisuuteen, esiymmärrykseen, josta

lähti. Otetaan huomioon yhteinen merkitysten maailma, teoriaan sitomalla tutkija

asettaa tutkimuksen ja teorian yhteiseksi omaisuudeksi. Aineiston erot ja yhtäläisyydet

liittyvät erilaisiin teoreettisesti kiinnostaviin teemoihin. Merkitysten kokonaisuus on

suurempi kuin sen synnyttämien osien summa ja toiminta on palautettava ihmisen koko

yhteyteen ja todellistumisen tasoihin sekä sosiaaliseen ja kulttuuriseen

merkityskokonaisuuteen. (Eskola & Suoranta, 2001, s. 61-63; Varto, 1992, s. 107.)

Tutkimustulosten analysoinnin päätteeksi tein synteesiä tutkimustuloksista siten, että

perheiden arjen rakentuminen kehitysvammaisen kouluikäisen lapsen kanssa kuvaa sitä

todellisuutta, jossa perheet elävät. Synteesi syventää myös omaa ymmärrystäni perheistä

ja heidän arkitodellisuudestaan. Tähän liittyi perheiden kuvaukset arjen rakentumisesta,

tuen tarpeista sekä perhetyöstä. Nämä vastaavat myös tutkimukselle asetettuja

tutkimusongelmia, joihin hain vastauksia. Tutkimuksen teoreettisessa tarkastelussa

peilasin tutkimustuloksia olemassa oleviin teoreettisiin perusteisiin kriittisesti siten, että

tutkimustulokset joko tukivat tai kyseenalaistivat olemassa olevaa teoriaa. Samalla tein

myös vertailua aikaisempiin tutkimuksiin.

4. TUTKIMUSTULOKSET

Seuraavana käsittelen tutkimustuloksia tutkimusaineiston analysoinnin pohjalta.

Tulosten yhteydessä esitän suoria lainauksia yksittäisten vanhempien kommenteista.

Lainausten loppuun olen merkinnyt lyhenteen P1, P2, P3… kuvaamaan tiettyä perhettä.

Aluksi olen koonnut yhteen perherakennetta koskevat tiedot: perheessä asuvat

vanhemmat sekä lasten ja perheiden lukumäärä. Sen jälkeen tarkastelen tarkemmin

kehitysvammaisten lasten ikää ja lukumäärää (luku 4.1.). Omana kappaleena käsittelen

kehitysvammaisen lapsen haastavaa käyttäytymistä arjessa, koska tutkimustuloksissa

tämä korostui vanhempien kuvauksissa (luku 4.2.). Luvussa 4.3. tarkastelen perheiden

arjen tasapainoa horjuttavia tekijöitä sekä luvussa 4.4. perheiden arjen tasapainoa

vakauttavia tekijöitä, joista vanhemmat puhuivat arjessa selviytymisen ja jaksamisen

yhteydessä. Tutkimustuloksissa nousi esille myös keskeiset arjen rakentumisen

”palikat”, joita käsittelen luvussa 4.5.

Kaikki em. tutkimustulokset vastaavat ensimmäiseen tutkimusongelmaan. Arjen

rakentumisen rinnalla vanhemmat kuvasivat perheiden tuen tarpeita, jotka liittyvät

toiseen tutkimusongelmaan.

Lopuksi tarkastelen arjen perhetyötä vanhempien arvioimana sekä vertaan

tutkimustuloksia tuen tarpeisiin (luku 4.6.). Nämä tulokset vastaavat kolmanteen

tutkimusongelmaan.

4.1. Perheiden ja kehitysvammaisten lasten kuvaus

Perherakenne kuvaa samassa kotitaloudessa asuvien aikuisten ja lasten lukumäärää. Osa

lapsista asui muualla toisen vanhemman luona tai he olivat jo muuttaneet omaan

asuntoonsa. Perheissä oli sekä yhteisiä että toisen vanhemman biologisia lapsia. Koska

tutkimuskohteena ovat vanhemmat ja heidän kehitysvammainen lapsensa, olen jättänyt

muiden lasten tarkemman kuvauksen pois. Samoin muualla asuvia vanhempia en ole

huomioinut tutkimuksessa (ks. Perheen määritelmä luvussa 3.1.).

Perheessä asuvat vanhemmat Perheessä asuvat

kaikki lapset

Perheiden lukumäärä

Äiti 1 lapsi 3 perhettä

Isä 2 lasta 1 perhe

Äiti 3 lasta 1 perhe

Äiti ja isä 1 lapsi 1 perhe

Äiti ja isä 2 lasta 5 perhettä

Äiti ja isä 4 lasta 1 perhe

Yht. 19 vanhempaa 23 lasta 12 perhettä

Kuvio 2. Perheissä asuvat vanhemmat ja lapset.

Kuviossa 2 on koottuna perheessä asuvien vanhempien ja kaikkien lasten lukumäärät.

Perheiden lukumäärä on koottuna viimeiseen taulukkoon. Eniten oli perheitä (7), joissa

oli molemmat vanhemmat. Osa perheistä oli uusperheitä, joissa oli molempien

vanhempien lapsia. Yksinhuoltajaperheitä oli viisi, joista yksi oli isä. Lasten lukumäärä

vaihteli yhdestä neljään lapseen. Eniten oli perheitä (5), joissa on molemmat

vanhemmat sekä kaksi lasta. Toiseksi eniten oli perheitä (3), joissa on äiti

yksinhuoltajana ja yksi lapsi. Yhteensä perheitä oli 12 ja lapsia 23. Tutkimukseen

osallistuivat kaikki tutkittavien perheiden vanhemmat (19).

Perheen kehitysvammaisen lapsen ikä Lasten lukumäärä

8 vuotta 2 lasta

9 vuotta 2 lasta

10 vuotta 3 lasta

11 vuotta 1 lapsi

12 vuotta 1 lapsi

13 vuotta 2 lasta

15 vuotta 2 lasta

Yhteensä 13 lasta

Kuvio 3. Perheissä asuvien kehitysvammaisten lasten iät.

Kuvio 3 osoittaa, että perheissä oli yhteensä 13 kehitysvammaista lasta. Yhdessä

perheessä heitä oli kaksi. Lasten ikä vaihteli kahdeksasta vuodesta viiteentoista vuoteen.

Lapset jakaantuivat tasaisesti eri ikäryhmiin. Eniten oli kymmenvuotiaita lapsia (3).

Yhden perheen lapsi asui viikot poissa kotoa.

Yleisin diagnoosi lapsilla oli lievä kehitysvammaisuus (5). Muita yksittäisiä

diagnooseja olivat autismi ja Down-syndrooma. Neljän lapsen kohdalla diagnoosi oli

epäselvä ja vanhemmat puhuivat mahdollisesta lievästä kehitysvammaisuudesta,

heikkolahjaisuudesta ja/tai kehityksen viiveestä. Kolmella lapsella oli monta

diagnoosia, jotka olivat muuttuneet vuosien varrella.

”…Lapsi vammautu kymmenen päivän ikäsenä, sai ensimmäiset oireet ja kahen

viikon päästä sairaalassa alko kouristella ja sitten tuli diagnoosiksi enkefaliitti.

Ja tuota heti todettiin tuota laaja otsalohkon ja ohimolohkon vaurio…niitä

diagnooseja on tippunu sitten matkan varrella kokoajan lissää, että ensin oli

diagnoosi enkefaliitin jälkitila. Sen jälkeen tuli epilepsiadiagnoosi. Sen jälkeen

tuli puheen tuottamisen häiriö–diagnoosi. Ja sitten viimesenä

kehitysvammadiagnoosi.”(P11)

Kaikkia lapsia vanhemmat pitivät haastavasti käyttäytyvinä. He puhuivat myös laaja-

alaisesta käytöshäiriöstä. Masennusta esiintyi joillakin lapsilla haastavan

käyttäytymisen taustalla, esim. lapsi ei kyennyt käsittelemään läheisen ihmisen

kuolemaa ja tämä purkautui aggressiivisena käyttäytymisenä.

”Joo, että se niinkö liittyy tähän aggressiivisuuteen, että lapsi on kuulemma

masentunut siitä että ku mun äiti kuoli kaks vuotta sitten äkillisesti. Se oli

hirveän rakas ja tärkeä ihminen lapselle ja läheisiä oltiin. Niin tuota se sitten

ku mun äiti kuitenkin sairasti palijo, niin pieni lapsi tajus sillei, että ku se

sairastaa ja on kippee, niin sitten tullee kuolema.”(P3)

Testit antoivat tietoa kehityksen viivästymästä ja kehitystasosta. Uuden tilanteen

edessä vanhemmat olivat silloin, kun lapsi myöhemmin diagnosoitiin

kehitysvammaiseksi. Joidenkin oli aluksi vaikea hyväksyä uutta tilannetta ja lapsen

kehitysvammaisuutta. Mikäli diagnoosi tehtiin kouluiässä, tämä vaikutti myös

koulusijoitukseen; palvelut siirtyivät erityishuoltopiiriin, mikä aiheutti aivan uuden

tilanteen perheissä. Joistakin lapsista vanhemmat käyttivät nimitystä ”rajatapaus” tai

”väliinputoaja”. Tämä koski mm. lapsia, joiden älykkyysosamäärä (ÄO) ei kertonut

selkeästi diagnoosia. Heidän kohdallaan oli ongelmia järjestää sopivia hoito- ja

kuntoutuspalveluja. Myös koulun valinta osoittautui vaikeaksi ja lapsi saattoi vaihtaa

koulua useaan kertaan ja opettajat vaihtuivat useasti. Muutosten yhteydessä muuttuivat

toimintatavat ja –käytänteet, jotka aiheuttivat hämmennystä vanhemmissa.

”Väliinputoajiksi” mainittiin myös lapset, joilla oli kehitysvammaisuuden lisäksi

psyykeongelmia.

Diagnoosista huolimatta vanhemmat pohtivat lapsen kehitystasoa, jota oli vaikea

arvioida epätasaisen profiilin vuoksi. Tämä aiheutti heissä tietämättömyyttä ja

epävarmuutta. Lapset olivat selvästi joissakin asioissa taitavia ja

ja joissakin heikkotasoisia.

”Se hoksaa enemmän kun mitä se ossaa ilmasta.”(P12)

4.2. Lapsen haastava käyttäytyminen arjessa

Vanhemmat kuvasivat tarkasti lastensa haastavaa käyttäytymistä arjessa. Piirteet

vaihtelivat suuresti, mikä tuli esille myös hyvin erilaisena käyttäytymisenä arjessa.

Lapsen haastavan käyttäytymisen

piirteet

Lapsen käyttäytyminen arjessa

Lapsi on voimakastahtoinen, jääräpäinen

ja itsepäinen.

Lapsi kiukuttelee, jankuttaa, huutaa,

hermostuu herkästi, uhkailee, on

tottelematon, raivoaa ja käyttäytyy

aggressiivisesti.

Lapsella on puutteita ymmärryksessä. Lapsi ei kykene erottamaan oikeaa ja

väärää, hänellä on vaikeuksia keskustella

oikeista asioista ja vuorovaikutus on

rajoittunutta.

Lapsi on nopealiikkeinen. Lapsi on ylivilkas, karkailee ja käyttäytyy

luvattomasti kotona.

Lapsen käyttäytymisen piirteet vaihtelevat Lapsella on vuodenaikaan liittyviä

itsetuhoisia ajatuksia tai lapsen

käyttäytyminen muuttuu ympäristössä

tapahtuvien muutosten myötä.

Lapsella on motorisia häiriöitä. Lapsen fyysinen vamma vaikeuttaa

liikkumista.

Lapsi elää omassa mielikuvitusmaa-

ilmassa.

Lapsi eristäytyy omaan maailmaan tai

käyttäytyy omituisesti.

Lapsella on unihäiriöitä. Lapsella ajoittain valvomista öisin.

Kuvio 4. Lapsen haastavan käyttäytymisen piirteet ja käyttäytyminen arjessa.

Kuviossa 4 on koottuna lasten haastavan käyttäytymisen erilaiset piirteet sekä

käyttäytyminen arjessa. Tutkimuksessa tule esille, että vanhemmat joutuivat aktiivisesti

tarkkailemaan lastansa arjen eri tilanteissa. Tähän liittyi myös keskeisesti vaikeiden

tilanteiden ennakointia, mikä edellytti heiltä tilannekohtaista herkkyyttä.

Lapsen voimakastahtoisuus, jääräpäisyys ja itsepäisyys ilmenivät monenlaisena

käyttäytymisenä arjessa. Käyttäytymiseen oli vaikea puuttua, jota saattoi jatkua päivästä

toiseen.

”Hankala saaha luopumaan siitä mitä se haluaa.” (P10)

”Levy jää päälle, niin se on sitä sammaa, sammaa pyöritystä.” (P6)

Lapsen itsepäisyys aiheutti vanhemmille kasvatusongelmia, mikä liittyi lähinnä

tottelemattomuuteen. Vaikka käyttäytymisen piirteet saattoivat muuttua iän mukana,

tottelemattomuus koettiin edelleen ongelmana. Aggressiivinen käyttäytyminen

yhdistettiin suoraan lapsen fyysiseen kokoon ja raivokohtaukset saattoivat olla

voimakkaampia kuin nuorempana.

”Se on kuitenkin iso ja voimakas poika, niin se nyrkit pystyssä tullee päälle

monestikki.” (P3)

Vanhemmat pohtivat raivoamisen taustalla olevia syitä, jotka liittyivät yksittäisiin arjen

toimintoihin, esim. liikkuminen autolla, nälkä tai puhelimessa puhuminen. Toisen

vanhemman läsnäolo saattoi lisätä lapsen negatiivista käyttäytymistä. Tätä ei kyetty

kuitenkaan selittämään. Monet kokivat olevansa syyllisiä, mikäli jotain tapahtuu

lapselle tai lähiympäristölle.

Ymmärryksen puute tuli esille vuorovaikutustilanteissa, mikä vaikeutti

kommunikointia sekä osallistumista yhteiseen toimintaan. Lapsen oli vaikea erottaa

leikeissä oikean ja väärän käyttäytymisen malleja esim. fyysisen voiman käytössä. Puhe

ja asian todellinen ymmärtäminen saattoi olla ristiriitaista, mikä harhautti myös

vanhempia.

”Kun sen kans juttelee semmosista asioista niin ei se välttämättä ymmärrä,

mutta mää kokoajan meen siihen lankaan.” (P11)

Raivoaminen liitettiin myös tilanteeseen, jossa lapsi ei tullut ymmärretyksi tai

keskustelu oli rajoittunutta. Ymmärretyksi tulemista pyrittiin helpottamaan mm.

tietokoneen avulla.

Lapsen nopealiikkeisyys, mikä ilmeni karkailuna ja ajoittain luvattomana

käyttäytymisenä kotona vaati jatkuvaa valvontaa: käyttäytyminen oli arvaamatonta ja

yllätyksellistä. Mikäli jotakin tapahtui, vanhemmat pitivät itseään syyllisinä.

”Se oli pannu leivät paahtimeen ja tuota ne oikein liekehti ku mää tulin tänne

ja palohälytin just alako soimaan, hirveet savut täällä.” (P5)

Vanhemmat kokivat, että lapsen käyttäytyminen rajoitti heidän sosiaalista

kanssakäymistään, koska heidän piti jatkuvasti valvoa hänen tekemisiään.

Käyttäytymisessä tuli esille oveluus ja sopivien tilanteiden hyväksikäyttö.

Käyttäytymisen piirteet saattoivat vaihdella vuodenaikojen tai muutostilanteiden

mukaan. Masennus ilmeni tiettyinä vuodenaikoina, jolloin lapsen käyttäytymistä piti

seurata erityisen tiiviisti. Joidenkin kohdalla pienetkin muutokset päivittäisissä

toiminnoissa (esim. siirtyminen koulusta kotiin) saattoivat vaikuttaa negatiivisesti hänen

käyttäytymiseensä. Tällainen käyttäytyminen oli yleensä vanhempien tiedossa ja he

pystyivät ennakoimaan tulevia tilanteita.

Motoriset häiriöt liittyivät sekä hieno- että karkeamotoriikkaan. Ajoittaiset unihäiriöt

mainittiin myös haastavan käyttäytymisen yhteydessä.

Täysin erilainen oli lapsi, joka eli omassa mielikuvitusmaailmassaan eikä reagoinut

ulkopuolisiin kehotuksiin. Hän vaati jatkuvaa hoputtamista ja käskemistä, jotta asiat

hoituivat. Lapsella saattoi esiintyä myös muuttuvia käyttäytymismalleja, joita pidettiin

hyvin erikoisina.

”Kaikkia omituisuuksia sitten on, että nyt se pitää niitä silimiä kiini ja mennee

ulos, saattaa mennä silimät kiinni ja haparoi autoon taksiin.” (P5)

Perheissä tapahtuneet positiiviset muutokset liittyivät sekä perherakenteeseen että

lapsen ikääntymiseen. Vanhemmat kuvasivat haastavan käyttäytymisen rinnalla myös

positiivisia muutoksia, jotka heijastuivat perheiden arkeen. Positiivisena muutoksena

mainittiin lapsen puheen kehittyminen, rauhoittuminen, kotona auttaminen sekä

kiukuttelun väheneminen.

”Aika paljon uskoo ja niin reipas tyttö siitä on kuule tullu että.” (P1)

Myös lääkityksellä katsottiin olevan positiivista vaikutusta rauhoittumiseen. Muiden

sisarusten kanssa tapahtuva vuorovaikutus lisääntyi tietokonepelien pelaamisen myötä

ja sitä pidettiin myös eräänlaisena mittarina lapsen oppimiselle ja kehittymiselle.

Kavereiden merkitys kasvoi iän myötä, mikä koettiin merkittävänä edistymisenä. Tosin

samanikäisten lasten kanssa leikkiminen osoittautui joidenkin kohdalla vaikeaksi.

Positiivisena muutoksena vanhemmat mainitsivat myös perherakenteessa tapahtuneet

muutokset ja elämän rauhoittumisen.

4.3. Arjen tasapainoa horjuttavat tekijät

Vanhemmat kuvasivat monia arkeen liittyviä tekijöitä, jotka horjuttivat perheiden arjen

tasapainoa. Olen koonnut seuraavaan kuvioon tutkimustulokset, jotka on jaettu kolmeen

arjen tasapainoa horjuttaviin tekijöihin: lapseen, vanhempien omaan elämään sekä

perheen ulkopuolisiin tahoihin.

Kuvio 5. Arjen tasapainoa horjuttavat tekijät.

Lapseen liittyvinä tekijöinä vanhemmat mainitsivat sitovuuden, murrosiän, muiden

suhtautumisen sekä lapsen asuessa muualla lapsen ikävöinnin.

Sitovuus tuli esille sekä liikkumisessa kodin ulkopuolella että kotiympäristössä, esim.

puhelimessa puhuminen ei välttämättä onnistunut. Vanhemmat kokivat raskaana sen,

että heidän pitää aina ottaa lapsi mukaan ja samalla liikkuminen vaikeutui lapsen

kasvaessa ja oman tahdon lisääntyessä. Erityisesti yksinhuoltajat kokivat tämän

ongelmallisena. Monet syyttivät itseään periksi antamisesta. Toisaalta jatkuva

houkuttelu vei kohtuuttomasti aikaa.

”Toinen pittää kokoajan käskeä ja hoputtaa ja lähetyttää ja niin poispäin.”

(P7)

Lapsen sitovuus

Lapsen murrosikä

Suhtautuminen lapseen

Lapseen liittyvät tekijät

Lapsen ikävöinti

Yksinäisyys Vanhemman omaan elämään liittyvät tekijät

Kotia jumittuminen

”Väliinputoaja- asiakas”

Ulkopuolisten suhtautuminen

Perheen ulkopuolisiin tahoihin liittyvät tekijät

Palvelujen hajanaisuus

Lapsi rajoitti kyläpaikoissa käyntiä eikä perheitä kutsuttu kylään samalla lailla kuin

ennen. Ikä vaikutti myös kyläilyyn, koska liikkuminen oli helpompaa lapsen ollessa

pieni.

”Sekin on oikiastaan aika vähästä, meitä ei niin hirveästi ennään nykyjään

pyyetä kyllään ku ennen.” (P11)

Murrosikä tarkoitti oman tahdon voimistumista, mikä rajoitti vanhempien

mahdollisuutta pyörittää arkea oman mielensä mukaisesti. Myös liikkuminen kodin

ulkopuolella koettiin ongelmallisena, koska lapsen mielialat saattoivat vaihdella suuresti

lähtemisen hetkellä. Murrosikään liitettiin myös seksuaalisuuden korostuminen, johon

vanhemmat tarvitsivat ulkopuolista apua. Jotkut pohtivat jo etukäteen lapsen tulevaa

murrosikää ja mahdollisia uusia haasteita.

Vaikeana koettiin tilanteet, joissa lapsi joutui kiusaamisen kohteeksi. Hän saattoi

joutua koulussa muiden ”silmätikuksi”, minkä vuoksi vanhemmat kävivät tiivistä

vuoropuhelua opettajan kanssa.

”Se on vähä omannäköisensä, että sillain vähä poikkeaa ja kuka haukkuu

mistäkin syystä. Se oli musta hirviän raskasta.” (P6)

Mikäli lapsi oli sijoitettuna kodin ulkopuolelle, vanhemmat ikävöivät häntä ja kokivat

syyllisyyttä lapsen asumisesta muualla. Heidän oli vaikea hyväksyä tilannetta.

”Onhan se tietenki ikävä, ku kerran kuussa saattaa nähä ja käypi vain pari

päivää.” (P8)

Vanhempien omaan elämään liittyvinä horjuttavina tekijöinä kuvattiin yksinäisyyttä ja

kotia jumittumista.

Yksinäisyys korostui yksinhuoltajilla, joilla ei ollut toista aikuista lähellä, jonka

kanssa voi keskustella asioista. Erityisesti lapsen kehitykseen ja käyttäytymisen

muutoksiin liittyvät asiat koettiin tärkeänä jakaa jonkun kanssa. Pahimmillaan

yksinäisyys johti syrjäytymiseen.

”Mää nyt koen että mää oon syrjäytyny. Se on niiku tapahtunut sillä lailla

pikkuhiljaa, huomaamatta.” (P11)

Kotia jumittumista ja liikkumisen vaikeutta kuvasivat erityisesti vanhemmat, jotka

olivat muuttaneet toiselta paikkakunnalta eivätkä näin ollen tunteneet lähiympäristöä

eivätkä ihmisiä. Myös työttömyys vähensi liikkumista kodin ulkopuolella. Vaikka

lapsen kanssa liikkuminen koettiin ongelmalliseksi, vanhemmat saattoivat kokea myös

yksin lähtemisen kodin ulkopuolelle vaikeana.

”Välillä tuntuu että haluais vähän muutakin maisemaa kun täällä

kotona. Sitten se on se lähteminen aina vaikeeta.” (P3)

Perheen ulkopuolisina arjen tasapainoa horjuttavina tekijöinä pidettiin ulkopuolisten

suhtautumista, ”väliinputoaja-asiakkuutta” sekä palvelujen hajanaisuutta.

Vanhemmat kokivat, että ulkopuoliset ihmiset eivät aina ymmärtäneet lapsen

käyttäytymistä ja siksi helposti syyttivät heitä mm. huonosta kasvatuksesta. Lasta

vertailtiin muihin samanikäisiin tai samankokoisiin ja vanhemmat joutuivat

puolustuskannalle.

”Niin ettäkö tuollalailla huutaa ja juoksee, niin sitten koittaa että ko se ei oo

ikätasolla. Joo, mutta kyllä sitä pitäisi kasvattaa. Oikein syvällä rintaäänellä

tullee.” (P11)

Joillakin oli huonot välit omaisiin, jotka puuttuivat perheen elämään. Vanhemmat saivat

ulkopuolisilta kasvatusneuvoja ja ohjeita elämiseen, joka kulutti perheen voimia.

Toisaalta mitä enemmän ihmiset elivät lapsen kanssa arkea, sitä paremmin he myös

ymmärsivät heitä. Taustalla arveltiin olevan mm. isovanhempien vaikeus hyväksyä

erilainen lapsi. Vanhemmat kuitenkin kokivat, että heidän on itse päätettävä omista

tekemisistään. Ratkaisuna tähän oli, että omaisille kerrotaan vain mukavat asiat.

Palvelujärjestelmään kohdentui monenlaisia ongelmia, jotka heijastuivat perheen

arkeen. Vanhemmat, jotka pitivät perhettään ”väliinputoaja-asiakkaana”, kokivat

jäävänsä palvelujärjestelmän ulkopuolelle, koska heillä ei ollut varmuutta asioiden

hoitumisesta. Monet kertoivat perheen ”pompottelusta” palvelujärjestelmässä, mikä

kuormitti arkea. Vanhemmat kaipasivat yhtä tuttua ja turvallista tahoa, johon he voisivat

olla tarvittaessa yhteydessä. Mikäli palvelut muuttuivat, monet kokivat vaikeana toimia

uudessa tilanteessa.

4.4. Arjen tasapainoa vakauttavat tekijät

Vanhemmilta kysyttiin myös arjen tasapainoa vakauttavia tekijöitä, jotka edesauttoivat

arjessa selviytymistä. Tutkimuksessa nousi esille vanhempien omasta hyvinvoinnista

huolehtiminen arjen pyörittämisen ja lapsesta huolehtimisen vastapainona: mahdollisuus

liikkua yksin kodin ulkopuolella, ystävien tapaaminen, työssäkäynti, omaisten henkinen

tuki sekä tukiverkosto.

Kuvio 6. Arjen tasapainoa vakauttavat tekijät.

Tärkeänä vanhemmat pitivät sitä, että heillä oli mahdollisuus liikkua kodin ulkopuolella

ja tavata ystäviään. Parisuhteen kannalta oli tärkeää, että molemmat pääsivät liikkumaan

tasapuolisesti esim. harrastuksissa. Oli myös sellaisia ystäviä, joiden merkitys

vanhempien jaksamisessa oli suuri. Fyysisellä läheisyydellä oli suora vaikutus

yhteydenpitoon; mitä lähempänä he asuivat toisiaan, sitä luontevampaa kanssakäyminen

Ystävien tapaaminen

Vanhempien hyvinvointiin liittyvät tekijät Työssäkäynti

Omaisten henkinen tuki

Mahdollisuus liikkua yksin kodin ulkopuolella

Tukiverkosto

oli. Tunne siitä, että ystävää voi pyytää apuun, lisäsi turvallisuuden tunnetta.

Ystävyyssuhde ei edellyttänyt sitä, että toisella olisi vammainen lapsi. Erityisesti

yksinhuoltajaperheissä ystävien merkitys korostui.

Vaikka omaisten puuttumista perheiden arkeen koettiin arjen tasapainoa horjuttavana

tekijänä, omaisten henkinen tuki oli myös vakauttavat tekijä. Omaisten konkreettinen

apu jäi usein vähäiseksi. Tähän vaikutti se, että monet heistä asuivat toisella

paikkakunnalla tai heillä ei ollut voimia osallistua konkreettisesti perheen auttamiseen.

Vaikka työaikajärjestelyt saattoivat työllistää perheitä, vanhemmat pitivät

työssäkäyntiä positiivisena vaihteluna kotielämälle. Työssäkäynti mahdollisti samalla

muiden ihmisten tapaamisen kodin ulkopuolella.

”Henkistä terapiaa tuo töissäkäynti.” (P7)

Mikäli perheille oli syntynyt toimiva tukiverkosto ympärilleen, joka koostui myös

ammattilaisista, sillä oli arjen tasapainoa vahvistava vaikutus.

4.5. Arjen rakentumisen ”palikat” ja tuen tarpeet

Vanhemmat kuvasivat arjen rakentumista erilaisista näkökulmista ja olen koonnut

tulokset arjen rakentumisen osa-alueiksi, ”palikoiksi” (kuvio 7). Nämä muodostuivat

perheiden arjen ilmiötä kuvaaviksi keskeisiksi käsitteiksi, jotka sisältävät erilaisia

konkreettisia asioita arjen todellisuudessa. Koska vanhemmat toivat samanaikaisesti

esille myös tuen tarpeitaan, olen liittänyt ne osaksi tutkimustuloksia. Tarkastelen

luvuissa 4.5.1.- 4.5.4. kutakin arjen rakentumisen osa-aluetta, ”palikkaa”, erikseen.

Kuvio 7. Arjen rakentumisen ”palikat”, osa-alueet.

Arki rakentuu ihmissuhteista perheessä, yllätyksellisistä tilanteista perheen arjessa,

palveluista sekä vertaisryhmistä. Kukin osa-alue sisältää myös tuen tarpeiden

kuvauksen. Kaikki ”palikat” vaikuttavat toinen toisiinsa ja rakentuvat perheiden

elämäntilanteiden ja –vaiheiden mukana.

4.5.1. Ihmissuhteet perheessä

Ihmissuhteet perheessä kuvaavat sekä vanhemman ja lapsen välistä suhdetta että

vanhempien keskinäisiä suhteita. Tutkimustuloksia tarkastelen sekä vanhemmuuden

että parisuhteen toteuttamisen näkökulmasta. Näihin liittyvät arjessa selviytymisen

keinot sekä tuen tarpeet.

IHMISSUHTEET PERHEESSÄ

VERTAISRYHMÄT PERHEEN ARJESSA

PALVELUT OSANA PERHEEN ARKEA

YLLÄTYKSELLISET TILANTEET PERHEEN ARJESSA

TUEN TARPEET

Ihmissuhteet perheessä

Arjessa selviytymisen

keinot

Tuen tarpeet

Vanhemmuuden toteuttaminen *Rutiinit arkeen

*Lapsen totteleminen ja

rajat

*Lapsen käyttäytymisen

ennakointi

*Vaikeissa tilanteissa

toimiminen

*Vinkkejä ja tietoa

kasvatukseen

*Neuvoja arjen

tilanteisiin

Parisuhteen toteuttaminen *Parisuhteen hoitaminen

*Perheenjäsenten

tukeminen

*Ulkopuolinen

kuuntelija parisuhde-

ongelmissa

Kuvio 8. Ihmissuhteet perheessä, arjessa selviytymisen keinot ja tuen tarpeet.

Vanhemmat arvioivat omaa rooliansa vanhempina sekä suhteessa lapseen että muihin

perheenjäseniin (kuvio 8). Perheiden arjessa selviytymistä helpottamaan esitettiin

erilaisia keinoja sekä tuen tarpeita.

Vanhemmuuden toteuttaminen sisälsi erilaisia arjessa selviytymisen keinoja. Perheiden

arkea pyrittiin tasapainottamaan rutiinien avulla, jolloin perheenjäsenet tietävät miten

missäkin tilanteessa toimitaan. Rutiinien katsottiin myös ennalta ehkäisevän lapsen

negatiivista käyttäytymistä. Tässä yhteydessä vanhemmat arvioivat myös omaa

käyttäytymistään.

”...että pitäis olla hyvin tasasta ja rauhallista ja päivärutiinit hyvin selviä ja

sitten pitäis aina ite olla kauhian rauhallinen.” (P 11)

Lapsen itsepäisyys aiheutti vanhemmille kasvatusongelmia, mikä liittyi lähinnä

tottelemiseen. Vaikka lapsen käyttäytyminen saattoi muuttua iän mukana,

tottelemattomuus koettiin edelleen ongelmana. Vanhemmat asettivat tavoitteeksi lapsen

tottelemaan oppimisen ja tähän toivottiin ulkopuolista tukea. Erityisesti vaikeisiin

tilanteisiin toivottiin konkreettisia neuvoja, esim. alkava murrosikä. Lapsen toivottiin

oppivan käyttäytymään samalla tavalla kuin muut ihmiset tietyissä paikoissa ja

tilanteissa. Oli myös perheitä, joiden vanhemmat rinnastivat lapsen kasvatuksen suoraan

toisten lasten kasvatukseen; kaikilla oli samat rajat ja säännöt kotona, joita tuli

noudattaa. Arjen rutiinit olivat syntyneet monissa perheissä ajan kuluessa ja niitä

pidettiin tärkeinä, jotta perhesysteemi pysyi koossa. Mikäli vanhemmat olivat eläneet

lapsen kanssa syntymästä saakka, jonkinlainen perhesysteemi oli rakentunut ja

perheenjäsenet olivat löytäneet paikkansa perheessä. Jollekin oli tämän johdosta jopa

vaikea kuvitella elämää ilman lasta. Uusperheissä tilanne oli erilainen, koska toinen

vanhemmista joutui tutustumaan lapseen ja perhesysteemiin aivan uudella tavalla ja

pohtimaan asioita, jotka toisesta tuntuivat itsestään selviltä.

Lapsen käyttäytymisen ennakointi nähtiin osana lapsen käyttäytymisen syy-

seuraussuhteiden ketjua, jota vanhemmat pyrkivät hallitsemaan kasvatuksellisin

keinoin.

”Me ennaltaehkäistään se, ettei tapahu mittää semmosta että lapsi käy

nyrkkien kans jonkun kimppuun.” (P4)

Parisuhteen toteuttamisessa perheet pitivät tärkeänä vanhempien keskinäisiä suhteita ja

parisuhdetta haluttiin hoitaa. Tilanteet perheessä saattoivat kuitenkin kärjistyä, koska

kasvatusongelmien ratkaisemiseen ja parisuhteen hoitamiseen ei riittänyt voimavaroja.

Erimielisyyttä aiheuttivat mm. rajojen laittaminen lapselle.

Parisuhteen hoitamiseen oli haettu myös ulkopuolista apua. Vanhemmat toivoivat, että

heillä olisi myös kahdenkeskistä aikaa. Tässä toivottiin erilaisia tilapäishoitojaksoja

lapselle. Mikäli toisella oli muita ongelmia, esim. mielenterveysongelmia, toinen

vanhempi epäili omaa jaksamistaan.

Vanhemmat kuvasivat myös omia vahvuuksiaan ja oppimishaasteitaan

vanhemmuuden toteuttamisessa.

Vanhemmuuden vahvuudet

Vanhemmuuden oppimishaasteet

Lapsen hyvä tuntemus Kasvatusongelmien määrittäminen

Lapsen arjessa käyttäytymisen hyvä

tuntemus

Oma käyttäytyminen arjen vaikeissa tilanteissa

Kuvio 9. Vanhemmuuden vahvuudet ja oppimishaasteet.

Kuvio 9 osoittaa, että vanhemmat kokivat olevansa lapsensa parhaita asiantuntijoita: he

tunsivat lapsensa hyvin ja heillä oli parhaimmat tiedot lapsen arjessa käyttäytymisestä.

Tämä ei poista sitä etteivätkö vanhemmat ajoittain kokeneet epävarmuutta ja

avuttomuutta lapsensa kanssa. Heille oli kehittynyt erityinen taito arvioida ja ennakoida

lapsensa käyttäytymistä hyvin pienistä merkeistä.

”Mä ainakin oman pojan kohalla olen oppinu kahtomaan ja tuntemaan sen,

missä mennään. Onko pojalla huono päivä, niin silloin sitä tullee sitä tekstiä

sieltä ja silloin tiijetään miten suhtauvut toiseen.” (P3)

”…että sen näkkee jo pojan niinkö ilimeestä mitä koulutaksi tullee, että onko

koulussa tapahtunut jotakin. Että ei tarvi ko ovesta tullee ja näkkee pojan

naamaa, niin siinä on ne tievossa saman tien…” (P4)

Lapsen käyttäytymiseen ja kasvatukseen oli vaikea saada neuvoja, jos vanhemmat

eivät kyenneet konkretisoimaan yksityiskohtaisesti avun tarvetta. Toisaalta tähän liittyi

myös tunne, että itse oli kuitenkin vanhempana paras lapsen asiantuntija haastavissakin

tilanteissa. Jotkut toivoivat oppivansa yksilöimään arjen tilanteita niin, että he voisivat

pyytää apua johonkin yksittäiseen vuorovaikutustilanteeseen lapsensa kanssa.

Oppimishaasteena koettiin myös oma käyttäytyminen vaikeissa tilanteissa.

Vanhemmat tiedostivat oman hermostumisensa ja huutamisensa ja tähän toivottiin

muutosta. Lapsen aggressiivinen käyttäytyminen saattoi kohdentua vain toiseen

vanhempaan, jolloin kumpikin vanhempi joutui miettimään eri lailla omaa

käyttäytymistään.

4.5.2. Vertaisryhmät perheen arjessa

Perheiden vertaisryhmätoiminta jakautui tutkimustulosten perusteella erilaisiin

toiminnan muotoihin ja tuen tarpeisiin. Nämä noudattivat pääosin projektissa toteutettua

toimintaa. Tarkastelen seuraavaksi kutakin toiminnan muotoa ja tuen tarpeita erikseen.

Perhe ja vertaisryhmät

Toiminnan muodot

Tuen tarpeet

Vertaisryhmätoiminta *Vertaistuki-illat:

Yhteiset keskustelut

Asiantuntija-alustukset

*Yhteiset perheleirit

*Yksittäiset tapahtumat

*Vertaistukea arkeen

*Ajankohtaista tietoa asioista

*Osallistumisen

mahdollistaminen

Kuvio 10. Perhe ja vertaisryhmät, toiminnan muodot ja tuen tarpeet.

Kaikki tutkimukseen osallistuneet perheet pitivät vertaistukea merkittävänä tukena

heidän elämässään. Kuvioon 10 olen koonnut vertaisryhmätoiminnan eri muodot:

vertaistuki-illat, viikonloppuleirit sekä yksittäiset tapahtumat. Vertaistuki-illat sisälsivät

myös asiantuntija-alustuksia.

Toimintaa pidettiin merkittävänä vastapainona kotona olemiselle; joillekin

vanhemmille se oli jopa tärkeintä heidän sen hetkisessä elämäntilanteessaan.

Aktiivisimmin yhteisiin tapahtumiin osallistuivat äidit. Lapsille järjestettävä

oheistoiminta edesauttoi vanhempien osallistumista. Vanhemmat kokivat, että heillä on

”yhteinen kieli”, mikä helpottaa yhdessäoloa. Helpotuksena pidettiin sitä, että he

pystyivät avautumaan toisilleen eivätkä joutuneet salaamaan asioita. Kenenkään ei

tarvinnut selitellä asioita toisilleen, vaan ymmärrys oli molemminpuolista.

”Jos ei oo semmosta lasta, niin eihän se tajua puoliakaan asioista, mitä sille

selittää ja se vaan kauhistellee, että voi, voi, voi.” (P3)

Yhteisten tapaamisten etuna pidettiin sitä, että osallistuminen oli vapaaehtoista eikä

kenenkään ollut pakko osallistua tai puhua jos ei halunnut. Vanhemmat tapasivat muita

samanlaisessa elämäntilanteessa eläviä, joiden kanssa oli hyvä keskustella monista

asioista. Monet saivat mm. vinkkejä lapsen kanssa olemiseen, palvelujen hakemiseen,

arjessa jaksamiseen sekä arjessa selviytymiseen. Tärkeää oli kokea, että vanhemmat

kuuluvat ryhmään, jota yhdistää samanlainen elämäntilanne. Pelkkä puhuminen koettiin

keinona purkautua ja siitä tuli itselle hyvä mieli.

”…oma ittensä, ei tarvi selitellä.” (P4)

”…me ei olla yksin niinkö tämän lapsen kanssa.” (P3)

Kun vanhemmat huomasivat, että heitä kuunnellaan, he myös aktivoituivat

keskustelemaan avoimesti asioista; heitä kuunneltiin illoissa ja he voivat esiintyä oman

lapsensa asiantuntijoina kertoessaan esimerkiksi lapsen sairauksista ja niiden hoidoista.

”Kyllä me ollaan yksi vahvoilla, jotka tietää siitä epilepsiasta kaiken

mahdollisen mikä lapsella on.” (P3)

Perheille järjestettäviin yhteisiin viikonloppuleireihin oltiin tyytyväisiä ja vanhemmat

kokivat saavansa voimia arkeen. Yhdessäolo muiden vanhempien kanssa koettiin

palkitsevana. Myös ympäristön vaihdos teki hyvää. Viikonloppuleirien ansiosta

joidenkin vanhempien kesken syntyi ystävyyssuhteita ja he olivat tekemisissä

keskenään myös leirin jälkeen. Yhteydenpito tapahtui kyläilemällä, puhelimitse sekä

tietokoneen välityksellä. Satunnaisia tapaamisia olivat mm. lasten juhlat koulussa.

Vanhemmilla oli tarve saada tietoa ajankohtaisista asioista. Asiantuntija-alustukset

antoivat heille uutta tietoa mm. erilaisista palveluista. Tilaisuuksiin osallistuttiin sen

mukaan, mikä aihe oli perheen elämäntilanteessa ajankohtainen. Vanhemmille oli

tärkeää, että he itsekin saivat ehdottaa ajankohtaisia aiheita.

”…nyt ollaan käyty ja hirviästi ollaan saatu tietoa. Niinkö mää en esimerkiksi

tienny mitä toimintaterapeutti tekkee.” (P4)

Suurimpana esteenä vanhempien ja perheiden osallistumiselle vertaisryhmätoimintaan

mainittiin lapset, joiden kanssa lähteminen ei onnistunut. Tämä oli myös perheiden tuen

tarve: mahdollistaa perheenjäsenten osallistuminen kodin ulkopuoliseen toimintaan.

Tutkimustulokset viittaavat arjen tasapainoa horjuttaviin tekijöihin (kuvio 5). Toisena

osallistumisen esteenä mainittiin kustannukset.

4.5.3. Palvelut osana perheen arkea

Perheiden arkeen liittyi kiinteästi erilaiset ulkopuoliset palvelut, jotka tulivat esille

viranomaisten kanssa tehtävässä yhteistyössä. Olen koonnut tulokset kahteen

yläkategoriaan: asioiden hoitaminen viranomaisiin päin sekä moniammatilliset

kuntoutus- ja hoitopalaverit. Tarkastelen näitä toiminnan muotojen ja tuen tarpeiden

näkökulmasta.

Yhteistyö viranomaisten kanssa

Toiminnan muodot

Tuen tarpeet

Asioiden hoitaminen

viranomaisiin päin

*Asioiden

selvittäminen

*Palvelujen

järjestäminen

*Hakemusten täyt-

täminen

*Tukea asioiden

hoitumiseen

*Tietoa yleisesti palvelujär-

jestelmästä

*Tietoa etuuksista

*Tietoa palveluista

*Apua paperitöihin

Moniammatilliset

kuntoutus- ja hoitopalaverit

*Yhteiset palaverit

perheen kanssa

*Saada asiantuntijat

ymmärtämään perheen

arkea

*Tukea asioiden selvittämi-

seen palaverien jälkeen

Kuvio 11. Yhteistyö viranomaisten kanssa, toiminnan muodot ja tuen tarpeet.

Kuten kuvio 11 osoittaa, kaikkien perheiden arki rakentui myös ulkopuolisista

palveluista, jotka vaikuttivat niiden elämään kaikissa palveluprosessin eri vaiheissa:

palveluista tiedottaminen, palvelujen hakeminen, päätökset ja toimeenpano sekä

palvelujen jatkuminen. Yhteistyötä tapahtui myös moniammatillisissa kuntoutus- ja

hoitopalvereissa.

Yhteistyö viranomaisten kanssa tapahtui asioiden selvittämisen, palvelujen

järjestämisen sekä hakemusten täyttämisen yhteydessä. Vanhemmat kokivat joutuvansa

odottamaan ajoittain pitkään asioiden selviämistä. He eivät saaneet viranomaisiin

yhteyttä monista yrityksistä huolimatta ja tämä vei kohtuuttomasti aikaa.

Yhteydenpitoon viranomaisiin päin toivottiin ulkopuolista apua ja tukea, jotta asiat

etenisivät palvelujärjestelmässä. Vanhemmat ihmettelivät yhteydenpidon vaikeutta,

koska tätä ongelmaa ei koettu olevan työntekijöiden ja viranomaisten välisessä

yhteistyössä.

Palvelujen järjestämiseen toivottiin tietoa palvelujärjestelmästä yleensä (sisältäen

myös byrokratian), perheille kuuluvista etuuksista sekä yksittäisistä palveluista. Mitä

ongelmallisempi jokin asia oli, sitä tärkeämpää vanhemmille oli ulkopuolinen apu.

Vaikka heillä oli tietoa, he eivät välttämättä jaksaneet tai ehtineet hoitaa itse perheen

asioita kuntoon.

”Määhän kyllä tiijän palveluista tämän koulutuksenki puolesta ihan hyvin.

Mutta nykyään mulla on semmosta väsymystä, musta on tuntunut että mää en

jaksa.” (P11)

Eniten toivottiin tilapäishoitopalveluja lapselle, jotta vanhemmat saisivat levätä ja

kerätä voimia arkeen. Vanhemmat kaipasivat omaa aikaa erityisesti silloin kun lapsi

tarvitsi jatkuva valvontaa. Tilapäishoito mahdollisti myös heidän vapaamman

liikkumisen ja yhdessäolon muiden lasten kanssa.

”…niin se on kaikista tärkein juttu.” (P10)

Hakemusten täyttäminen oli yksi haasteellinen palvelujärjestelmään liittyvä toiminnan

muoto. Vanhemmat tarvitsivat apua erilaisten rahoitus- ja palveluhakemuslomakkeiden

täyttämiseen. Joillekin oli jopa tärkeää saada toinen ihminen henkiseksi tueksi

keskusteltaessa viranomaisen kanssa hakemukseen liittyvistä asioista; tärkeää oli saada

palautetta hakemusten täyttämisestä sekä palvelujen järjestymisestä.

Vanhempien suhtautuminen moniammatillisiin palavereihin jakoi vanhemmat selkeästi

kahteen eri ryhmään: toiset kokivat, että he tulevat kuulluiksi ja ymmärretyiksi, kun

taas toiset katsoivat, että perheen arkea ei tunneta riittävästi ja siksi heitä ei uskota tai

ymmärretä. Edelliset vanhemmat eivät tarvinneet ulkopuolista tukea palavereihin, kun

taas jälkimmäisille ulkopuolinen tuki oli välttämätöntä. Tuen tarve liittyi lähinnä siihen,

että perheen ulkopuolinen henkilö auttaisi muita viranomaisia ymmärtämään perheen

arjen todellisuutta.

”työntekijät kuuntelee ja sannoo oman näkemyksensä asiasta että miten

vanahemmat suhtautuu ja miten se on menny ja tällain…” (P12)

Palaverien jälkeen vanhemmilla saattoi jäädä asiat osittain epäselviksi ja siksi he

toivoivat tukea asioiden selvittämiseen jälkeenpäin. Tärkeänä pidettiin yhteistä

ymmärrystä asioista. Ongelmallisimpina mainittiin sellaiset palaverit, joissa muut kuin

vanhemmat itse päättivät palaveriin osallistujat tai viranomaiset eivät päässeet

yksimielisyyteen perheen vastuutahosta palvelujärjestelmässä. Vaikka kaikki eivät

tarvinneet tukea isoissa palavereissa, sitä mahdollisesti toivottiin pienemmissä

tapaamisissa, joissa oli paikalla vain muutama henkilö. Tähän vaikuttivat enemmänkin

palaverissa käsiteltävät asiat kuin palaveriin osallistuvien viranomaisten lukumäärä.

4.5.4. Yllätykselliset tilanteet perheen arjessa

Yllätykselliset tilanteet perheissä nousivat vanhempien kokemuksissa yhdeksi arjen

rakentumisen ”palikaksi”. Tutkimustulokset jakautuivat kahteen muutoksia aiheuttavaan

tekijään: lapseen ja vanhempaan. Tarkastelen molempia tekijöitä yllätyksellisten

tilanteiden sekä tuen tarpeiden näkökulmasta.

Muutoksia aiheuttavat tekijät

Yllätykselliset

tilanteet

Tuen tarpeet

Lapseen liittyvät yllättävät

muutokset

*Akuutit kriisitilanteet

*Palvelut muuttuvat

*Apua päätöksenteossa

*Tietoa palveluista

*Arjen järjestyminen

palvelujen muuttuessa

Vanhempaan liittyvät yllättävät

muutokset

*Vanhemman voimat

loppuvat

*Vanhempi sairastuu

*Hoitoapua lapselle

*Tukiverkosto perheen

ympärille

Kuvio 12. Muutoksia aiheuttavat tekijät, yllätykselliset tilanteet ja tuen tarpeet.

Kuvioon 12 olen koonnut sekä lapseen että vanhempaan liittyvät yllätykselliset tilanteet

ja tuen tarpeet. Tutkimus osoittaa, että yllätykselliset tilanteet perheessä lisäsivät

ulkopuolisen tuen tarvetta ja nopeaa toimintaa.

Vaikeita tilanteita aiheuttivat lapsen käyttäytymisessä tapahtuvat yllättävät muutokset,

joihin vanhemmat eivät osanneet varautua. Silloin ulkopuolisen tukea tarvittiin

tekemään nopeita päätöksiä toimenpiteistä ja mahdollisesta hoitoon ohjauksesta.

”…sehän käyttäyty aivan hirveen levottomasti ja hakkas ittiään. Työntekijät

sano, että ei voi ennää päästää meitä kottiin, että meillä on niinku semmonen

avoin lähete sinne…” (P9)

Uuden tilanteen edessä perheet olivat myös silloin, kun lapsi sai uuden diagnoosin

(lähinnä kehitysvammadiagnoosi) ja kaikki palvelut keskitettiin erityishuoltopiiriin.

Tämä tarkoitti sitä, että lapsen koulu ja opettajat vaihtuivat. Joidenkin lasten kohdalla

muutoksia tapahtui useita lyhyessä ajassa. Vanhemmat kokivat nämä kaikki

muutoksina, jotka heikensivät arjen järjestymistä. Vaikka he olivat aikaisemmin

tienneet asioista ja palvelut toimivat, uudet palvelut saattoivat aiheuttaa heille

tietämättömyyttä ja avuttomuutta. Tiedontarve liittyi uusiin palveluihin, käytännön

toimenpiteisiin sekä palvelujärjestelmään laajemminkin, jotta perheen arki saatiin

järjestykseen.

”…kun on tämä diagnoosi, että lievästi kehitysvammainen, että mitä palveluja

meille kuuluu?” (P6)

Mikäli vanhemman voimat loppuivat, perhe tarvitsi ulkopuolista apua. Vanhemmat

kokivat ongelmallisena sen, että apua tulee vasta silloin kun perhe on jo kriisissä. Sen

vuoksi toivottiinkin konkreettista apua vanhempien jaksamiseen ja lasten hoitoon ennen

kuin tilanne kotona kriisiytyy.

”…soittaa johonkin tonne päivystykseen, että ei nyt ennää jaksa, niin on

tultava jonkun kaveriksi. Ne yrittää ensinnä polttaa piippuun ja sitten vasta.”

(P7)

Myös vanhemman sairastuminen vaikutti perheen arkeen siten, että ulkopuolinen tuki

osoittautui välttämättömäksi. Tukiverkoston rakentaminen perheen ympärille koettiin

merkittäväksi tueksi tällaisessa tilanteessa.

4.6. Arjen perhetyön arviointi

Esittelen aluksi tutkimustuloksia arjen perhetyön lähtökohtien ja periaatteiden pohjalta

(luku 4.6.1.). Luvussa 4.6.2. olen koonnut tutkimustulokset arjen perhetyöstä ja

käytännön toteutuksesta suhteessa perheiden tuen tarpeisiin. Tässä yhteydessä perheet

kuvasivat myös perhetyön lähtökohtia. Arjen perhetyön vaikutuksia perheiden arkeen

tarkastelen luvussa 4.6.3. Vaikutusten arviointi korostui niiden perheiden kohdalla,

jotka olivat osallistuneet molempiin perhetyön projekteihin (Viliperi I ja Viliperi II).

4.6.1. Arjen perhetyön soveltuminen perheiden arkeen

Arjen perhetyön lähtökohtana vanhemmat pitivät perheen, lapsen ja heidän

arkielämänsä tuntemusta. Perheen hyvä tuntemus lisäsi vanhempien luottamusta

työntekijöihin. Vanhemmille oli tärkeintä, että perhetyö oli käytännönläheistä toimintaa

ja pysyi sellaisena.

”talonpoikaisjärellä se järellä aateltu asia.” (P12)

Käytännönläheisyys liittyi arkeen ja arjessa elämiseen. Ymmärrystä lisäsivät

kotikäynnit, jotka olivat keskeinen toiminnan muoto yhteistyössä. Vanhemmat

arvostivat sitä, että työntekijät pitivät yhteyttä ja kyselivät kuulumisia. Heillä oli tunne,

että heistä välitetään ja heidän hyvinvoinnistaan ollaan kiinnostuneita. Positiivisena

pidettiin sitä, että perheiden tekemisiä seurattiin ja työntekijät valvoivat, että asiat

etenevät haluttuun suuntaan. Yhteyttä pidettiin myös puhelimitse ja kirjeiden kautta.

Vanhemmat arvostivat työntekijöiden ammattitaitoa, jonka yhteydessä he puhuivat

myös persoonallisuuden piirteistä. Ammattitaidolla tarkoitettiin seuraavaa: tietoa

erityislapsista ja kehitysvammaisuudesta, pitkä kokemus perheiden kanssa tehtävästä

työstä sekä sitoutuminen työhön. Persoonallisuutta kuvattiin mm. seuraavilla

adjektiiveilla: herttainen, pirteä, lämpöinen ja mukava.

”…näillä tosiaan ei oo semmosta virastotätimäistä…ne tullee sinne omana

ittenään, tietenki niillä on joku ammattitausta, mutta ei ne käytä sitä…että mää

en tykkää yhtään että ollaan niinku sillain tätimäisen tärkeitä, koska mää en

ittsekkää oo semmonen, ei.” (P3)

”Se on sitte tavallaan semmosta niinkö kahvipöytäkeskustelua, kivaa.” (P2)

Tieto siitä, että apua oli saatavilla tarvittaessa, lisäsi vanhempien turvallisuuden

tunnettaan. Kokemus oli, että heitä kuunneltiin ja he voivat esittää vapaasti omia

näkemyksiään ja mielipiteitään asioista. Yhteistyön lähtökohtana olivat perheiden

tarpeet ja yhteydenpidosta sovittiin joustavasti yhdessä perheiden kanssa. Tilanteen

mukaan käyntejä harvennettiin tai tiuhennettiin. Pääosin kotikäyntejä tehtiin pareittain,

jolloin toinen pystyi keskittymään vanhempiin ja toinen lapsiin.

Arjen perhetyössä ei rajattu asioita, vaan vanhemmat saivat itse päättää, mistä he

halusivat keskustella. He arvostivat sitä, että perheet otettiin kokonaisvaltaisesti

huomioon; tämä tarkoitti perheenjäsenten huomioimista sekä perheen arkeen liittyvien

asioiden käsittelyä.

”No siinä jutellaan ja puhutaan laijasta laitaanhan siinä…ku niin aattelee että

niin menneitä ja tulevia asioita mitä eessä ja mitä on menneitä ollu. Niitä sitä

ruukataan vähä jutella.” (P7)

”Ihan arkisista asioista, että miten menee.” (P4)

Vanhemmat saivat tietoa erilaisista asioista ja palveluista sekä käytännön neuvoja, joita

he tarvitsivat perheen erilaisissa tilanteissa. Monet eivät tienneet, minkälaista tukea ja

palvelua heidän on mahdollista saada ja mihin heidän tulee olla yhteydessä.

4.6.2. Arjen perhetyö vastaamassa perheiden tuen tarpeisiin

Olen koonnut perheiden tuen tarpeet (ks. luvut 4.5.1.- 4.5.4.) sekä arjen perhetyön

käytännön toteutuksen tulokset tiivistetysti kuvioon 13, jossa kuvaan myös perhetyön

lähtökohtia, joita vanhemmat pitivät arjen perhetyön perustana kunkin tuen tarpeen

kohdalla. Tutkimustulokset kuvaavat arjen perhetyön työntekijöiden tekemää työtä

vanhempien arvioimana.

Perheiden tuen tarpeet Arjen perhetyön käytännön toteutus

Vanhemmuuden toteuttaminen: -Vinkkejä ja tietoa kasvatukseen. -Neuvoja arjen tilanteisiin.

Lähtökohta: Lapsen tuntemus arjessa. Turvalliset aikuiset lapselle. -Kasvatukseen liittyviä neuvoja. -Käytännönvinkkejä arkeen.

Parisuhteen toteuttaminen: -Ulkopuolinen kuuntelija parisuhdeongelmissa.

Lähtökohta: Palvelujen tuntemus. -Ohjata perhettä hakemaan apua. -Yhteispalaverien järjestäminen. -Mielipiteiden kertominen palveluista.

Lapseen ja vanhempaan liittyvät yllättävät muutokset: -Apua päätöksenteossa. -Tietoa palveluista. -Arjen järjestyminen palvelujen muuttuessa. -Hoitoapua lapselle. -Tukiverkosto perheen ympärille.

Lähtökohta: Perhettä ei jätetä yksin vaikeassa elämäntilanteessa. -Tietoa palveluista ja perheen ohjaaminen tarpeellisten palvelujen piiriin. -Perheen rinnalla arjen järjestäminen. -Lapsen tilapäishoitoon ohjaaminen. -Tukiverkoston rakentaminen perheen ympärille. -Omaisten osallistumisen tukeminen.

Asioiden hoitaminen viranomaisiin päin: -Tukea asioiden hoitumiseen. -Tietoa yleisesti palvelujärjestelmästä. -Tietoa etuuksista. -Tietoa palveluista. -Apua paperitöihin.

Lähtökohta: Perheen, viranomaisten ja palvelujen tuntemus. Perhe määrittelee asiat itse ja niitä hoidetaan yhdessä. -Asioiden hoitaminen alusta loppuun. -Asioiden tarkistaminen ja tiedottaminen. -Papereiden täyttäminen perheen kanssa. -Tietoa miten muualla on toimittu. -Konkreettista apua palveluihin tutustumisessa.

Moniammatilliset kuntoutus- ja hoitopalaverit: -Saada asiantuntijat ymmärtämään perheen arkea. -Tukea asioiden selvittämiseen palaverien jälkeen.

Lähtökohta: Perheen arjen tuntemus. Perheen kanssa sovitaan asiat etukäteen. -Omien näkemysten kertominen muille asiantuntijoille. -Perheille tietoa palaveriasioista. -Asioiden tarkistaminen palaverin jälkeen. -Palaverien sopiminen viranomaisten kanssa.´

Vertaisryhmätoiminta: -Vertaistukea arkeen. -Ajankohtaista tietoa asioista. -Perheen osallistumisen mahdollistaminen.

Lähtökohta: Osallistuminen on vapaaehtoista. Perheiden toivomukset otetaan huomioon. -Vertaistuki-iltojen ja leirien järjestäminen. -Asiantuntija-alustusten järjestäminen. -Lapsille järjestettyä toimintaa. -Perheiden kannustaminen osallistumaan.

Kuvio 13. Perheiden tuen tarpeet, arjen perhetyön lähtökohdat sekä käytännön toteutus.

Vanhemmuuden ja parisuhteen tukemisen lähtökohtana vanhemmat pitivät sitä, että

työntekijät tunsivat hyvin heidän lapsensa ja heitä pidettiin turvallisina aikuisina

lapselle. Myös palvelujen tuntemusta arvostettiin. Heille oli tärkeää saada

kasvatusneuvojen lisäksi käytännön vinkkejä, miten lapsen erilaisiin raivokohtauksiin

tuli suhtautua ja miten näissä tilanteissa tulisi toimia. Pienetkin vinkit auttoivat arjen

tilanteissa.

”Piti kietoa se täkkiin. Sitten pittää siinä ja määhän rupesin käyttämään sitä

sitten. Niin ei tarttenu ku kahesti tehä se, niin se ei oikiastaan oo saanu sen

jälkeen semmosta.”(P11)

Kasvatukseen liittyvät keskustelut vanhemmat halusivat käydä työntekijöiden kanssa

ilman lapsia, koska lapsen läsnäolo koettiin kiusallisena. Joillekin oli kuitenkin vaikea

konkretisoida kasvatusongelmia ja tuen tarvetta.

Mikäli perhe tarvitsi apua johonkin erityiseen ongelmaan, esim. parisuhdeongelma,

työntekijät kertoivat julkisista palveluista ja ohjeistivat vanhempia palvelun

hakemisessa. Työntekijät järjestivät myös viranomaisten ja perheiden tapaamisia, joihin

he itsekin osallistuivat. Tällaisia palveluja olivat esim. perheneuvola ja kaupungin

perhetyöntekijät. Toisinpäin vanhemmat kyselivät myös työntekijöiden mielipiteitä

muiden viranomaisten toiminnasta ennen kuin päättivät lähteä asiaa selvittämään.

Erilaiset yllättävät muutostilanteet perheiden elämässä koettelivat arjen tasapainoa ja

näissä tilanteissa vanhemmat tarvitsivat ulkopuolista apua. Heille oli tärkeää, että

työntekijät olivat perheen rinnalla jakamassa tietoa ja järjestelemässä arkea uudelleen ja

mahdollistamassa sen sujumisen. Kriisitilanteissa vanhempia autettiin tekemään nopeita

päätöksiä ja heitä ohjattiin eteenpäin tarpeellisten palvelujen piiriin. Arjen perhetyössä

osallistuttiin aktiivisesti tukiverkoston rakentamiseen perheen tueksi, koska

lähiomaisten osallistuminen perheen elämään koettiin tärkeäksi varsinkin vanhemman

sairastuessa. Mikäli vanhemmat tarvitsivat hoitoapua lapselleen, heitä ohjattiin

hakemaan tilapäishoitoa lapsilleen erityisesti tilanteissa, joissa vanhemmat tarvitsivat

aikaa kerätä voimia elämän taitekohdassa.

”…se on hoitanut ne, että jos sielä perruutuspaikkoja tullee niin se soittelee

sitten että tulleeko poika perruutuspaikalle.” (P10)

Arjen perhetyön erityisyys korostui asioiden selvittämisessä ja hoitamisessa

viranomaisiin päin. Vanhemmat määrittelivät itse ne asiat, jotka annettiin työntekijöille

selvitettäviksi viranomaisten kanssa. Tämä vuorostaan lisäsi vanhempien luottamusta

asioiden järjestymiseen. Vanhemmat arvostivat asioiden nopeaa selvittämistä ja

hoitamista sekä niistä tiedottamista, mikä muiden palvelujen kohdalla ei välttämättä

toteutunut ollenkaan.

”…mää en esimerkiksi ossaa näitä paperihommia hoitaa. Niin mä

soitan työntekijöille ja tuota aina ne ottaa selevää ja ne ilimottaa kohta että mite

se asia mennee.” (P4)

Etuna pidettiin sitä, että työntekijöillä oli valmiit yhteistyösuhteet viranomaisten kanssa,

mikä helpotti asioiden hoitumista. Osan yhteydenpidosta vanhemmat hoitivat itse, mutta

mitä ongelmallisempi jokin asia oli selvittää, sitä tärkeämpää heille oli pyytää

työntekijöitä apuun. Asioiden eteenpäin viemisessä työntekijät odottivat myös

vanhemmilta aktiivista toimintaa.

”Niinkö perseelle potkijana, että nyt lähette soittamaan sitä aikaa ja ette anna

periksi.” (P3)

Työntekijät huolehtivat palveluista ja etuuksista tiedottamisesta perheille. Eniten

vanhemmat tarvitsivat apua erilaisten rahoitus- ja palveluhakemuslomakkeiden

täyttämiseen ja siinä työntekijöillä oli tarvittavaa osaamista. Jotkut vanhemmat toivoivat

työntekijää mukaan myös tilanteisiin, joissa hakemukset tarkistettiin ja palautettiin

viranomaisille.

”… ne ossaa sen täyttää että se on sitä käytännön neuvua ja sitten tämän

byrokratian tuntemustahan se on.” (P12)

Vanhemmat saivat työntekijöiden kautta myös vinkkejä, miten muiden perheiden

kohdalla oli toimittu tietyssä tilanteissa (etuudet ja palvelut). Työntekijöiden tuki näkyi

myös konkreettisena apuna palveluihin tutustuttaessa. He kävivät yhdessä vanhempien

kanssa tutustumassa mm. erilaisiin asumispalveluihin, jotta he voivat suunnitella

tulevaisuuden asumismuotoa lapselleen.

Työntekijöiden osallistumista palavereihin pidettiin tärkeänä. He kysyivät aina

vanhemmilta luvan osallistua ja myös keskustelivat etukäteen asioista, jotka he aikoivat

ottaa palaverissa esille. Tärkeimpänä pidettiin sitä, että he tunsivat hyvin perheen arjen,

arjessa selviytymisen, perheen eri elämänvaiheet sekä lapsen käyttäytymisen arjessa.

Tämän pohjalta vanhemmat luottivat työntekijöiden tietoon välittää sitä muille

ammattilaisille.

”…ossaa sitten kanssa selevitellä ja kertoa että miten meillä pärjätään ja

ollaan oltu ja eletty…se tietää nämä jutut ja niin se ossaa sitten selevitää.”

(P1)

Työntekijät kertoivat omia näkemyksiään asioista muiden asiantuntijoiden rinnalla ja

heitä myös kuunneltiin. Mitä enemmän työntekijät osallistuivat erilaisiin palavereihin,

sitä perusteellisemmin vanhemmat kokivat saavansa tietoa kaikista asioista, joilla oli

merkitystä perheen tulevaisuutta ajatellen. Työntekijät toimivat ajoittain itse palaverien

koollekutsujina. Myös muut viranomaiset ottivat ajoittain yhteyttä työntekijöihin

yhteispalaverin sopimisessa. Tämä käytäntö korostui ongelmatilanteissa. Palaverien

jälkeen yhdessä vanhempien kanssa käytiin asioita läpi ja tarkistettiin, että asiat oli

ymmärretty oikein.

”…jo siinä on ollu siinä palaverissa semmosta mikä on jäänyt itteä

vaivaamaan, niin on sitten ollut joku ihminen, kenen kanssa on voinut siitä

keskustella, kuka on niinku tavallaan ulkopuolella sen

hoitohenkilökunnan kanssa.” (P2)

Arjen perhetyössä vertaisryhmätoiminta liittyi vertaistukeen sekä ajankohtaisen tiedon

jakamiseen. Työntekijät järjestivät vanhempien toivomusten pohjalta asiantuntija-

alustuksia sekä yhteistä toimintaa. Vanhemmat arvostivat vapaaehtoisuutta kaiken

toiminnan lähtökohtana. Lapsille järjestettiin samanaikaisesti omaa toimintaa.

Vanhemmat saivat jatkuvasti tietoa erilaisista tapahtumista ja perheitä kannustettiin

osallistumaan.

”…sitten huolehtinu erilaisia reissuja…ei Vilipereitä ilman, minä olen hirviän

huono lähtemään.” (P1)

4.6.3. Arjen perhetyön vaikutukset perheiden arkeen

Molempiin perhetyön projekteihin (Viliperi I ja Viliperi II) vuosina 2001-2006

osallistuneita perheitä oli tutkimuksessa viisi. Nämä erosivat muista perheistä siinä, että

vanhemmat arvioivat useamman vuoden ajalta tuen merkitystä ja vaikutuksia perheen

arjessa selviytymiseen ja jaksamiseen. Vanhemmat muistelivat vuosien takaista

perhetilannettaan: vanhemmat ja lapset olivat molemmat väsyneitä, mikä johti perheen

kriisiytymiseen. Kun perhe sai tukea arkeen, asiat vähitellen selkiintyivät ja vanhemmat

itsekin jaksoivat ja kykenivät vähitellen hoitamaan omia asioitaan. Vanhemmat kokivat

olevansa vahvempia saatuaan tietoa asioista. He arvioivat myös omaa oppimistaan

vuosien aikana.

”Ossaa sanua. Ite ettiä sitten niitä kaikkia tietoja nuista joka asiasta. (P5)

”On tullu jo rohkeutta enemmän itekki sitten nuissa kokkouksissa aukasta

suutasa ja soittaa ite lääkäreille ja näille muille virkaatekeville.” (P9)

Toisaalta vanhemmat olivat rohkeampia kertomaan toisille omasta väsymyksestään ja

oppivat käyttämään ulkopuolisia palveluja tarvittaessa.

Vanhemmat kokivat, että työntekijöiden jatkuva kannustus edesauttoi perheen arjen

selkiytymistä; heidän elämänsä oli helpottunut tuen myötä. Kun perheillä meni hyvin,

avun tarve väheni. Perheiden elämäntilanteet saattoivat kuitenkin muuttua lyhyessäkin

ajassa, mikä tarkoitti sitä, että yksikään vanhempi ei ollut valmis luopumaan tuesta.

Joillekin saattoi riittää tietoisuus tuen mahdollisuudesta tarvittaessa.

”kun tämä meijän elämä on kumminkin on silleen, että käyvään pohjalla ja

tullaan takasin. Niin kyllä siinä apua tarvitaan mukana, koskaan ei tiijä eikä

voi ennustaa millainen huominen on.” (P9)

Lapsen asioiden järjestymisellä oli suora yhteys myös perheen arjen selkiintymiseen.

Kun lapsen asiat olivat kunnossa, perhe-elämä rauhoittui ja vanhemmat kokivat

saavansa voimia myös muihin asioihin. Toimiva palveluverkosto sisälsi erilaista apua ja

tukea lapselle, vanhemmille sekä koko perheelle, mikä kokonaisuudessaan mahdollisti

arjen selkiintymisen. Tämä puolestaan vähensi ulkopuolisen tuen tarvetta.

5. TUTKIMUSTULOSTEN TEOREETTINEN TARKASTELU

Tutkimuksen tarkoituksena on ymmärtää perheiden arkea kehitysvammaisen

kouluikäisen lapsen kanssa sekä arkeen liittyviä tuen tarpeita. Tutkimuksen

tarkoituksena on myös arvioida arjen perhetyön merkitystä perheille. Tarkastelen

seuraavana tutkimustuloksia tutkimusongelmien mukaisesti ja peilaan niitä olemassa

olevaan teoriatietoon sekä aikaisempiin tutkimuksiin. Tämä liittyy analysoinnin

viimeiseen vaiheeseen luvussa 3.5.

Tarkastelen aluksi tutkimustulosten pohjalta perheiden arjen rakentumista, joka

sisältää perheiden arjen kuvauksen kehitysvammaisen lapsen kanssa, arjen

rakentumisen ”palikat” sekä tuen tarpeet. Systeemiteoriaan perustuen perheiden arjen

rakentumisessa yhdistyvät sekä subjektiivinen että objektiivinen maailma ja toiminta

(ks. Luku 2.3.). Tulosten tarkastelussa haen vastauksia ensimmäiseen ja toiseen

tutkimusongelmaan (luku 5.1.). Tutkimus osoittaa, että tuen tarpeet liittyvät kiinteästi

perheiden arkitodellisuuteen ja ne nousevat esille jokaisessa arjen rakentumisen osa-

alueessa. Niitä ei voi erottaa toisistaan. Samoin tuen tarpeet liittyvät kiinteästi arjen

perhetyöhön, koska perhetyön tarkoituksena on vastata perheiden tuen tarpeisiin. Siksi

käsittelen kolmannen tutkimusongelman yhteydessä myös toista tutkimusongelmaa

(luku 5.2.). Tutkimus osoittaa, että vanhempien kokemukset perheen elämästä ovat

moniulotteisia ja kokonaisvaltaisia eikä niitä voida keinotekoisesti erottaa toisistaan.

Näin ollen tutkimustuloksia tulee myös tulkita ja ymmärtää siitä elämismaailmasta

käsin, jossa perheet elävät. Tämä perustuu luvuissa 2.2. ja 3.4. kuvattuun

fenomenologiseen filosofiaan ja metodiin.

5.1. Perheiden arki kehitysvammaisen lapsen kanssa

Tutkimustulokset osoittavat, että perheet eroavat toisistaan perherakenteen ja

kehitysvammaisen lapsen osalta. Perheet elävät hyvin erilaista arkea lastensa kanssa.

Lapset poikkeavat toisistaan sekä diagnoosin että haastavan käyttäytymisen suhteen.

Myös perheet reagoivat lapsensa tilanteeseen erilailla. Joidenkin lasten kohdalla

diagnoosin määrittely oli vaikeaa ja testitulokset muuttuivat vuosien varrella.

Kehitysvammaisuus voidaan joskus todeta jo syntymähetkellä, mutta varsin usein se

havaitaan vasta myöhemmässä imeväisiässä, leikki-iässä tai kouluiässä. Tieto lapsen

vammaisuudesta vaikuttaa voimakkaasti perheen tunneilmapiiriin, joskin eri perheet ja

samankin perheen jäsenet kokevat tilanteen eri tavoin. (Kaski, Manninen, Mölsä ja

Pihko, 2001, s. 267-268.) Käsillä olevassa tutkimuksessa tulee esille, että uuden

diagnoosin myötä perheet joutuvat uuden elämäntilanteen eteen, jossa

palvelujärjestelmä muuttuu ja kouluikäisillä lapsilla joudutaan miettimään

koulusijoitusta uudelleen. Kehitysvammadiagnoosin hyväksyminen voi myös aiheuttaa

perheissä uuden tilanteen, jossa ulkopuolinen tuki on tärkeää. Kaski, Manninen, Mölsä

ja Pihko (2001, s. 296-300) puhuvat ensitiedosta ja perheen tukemisesta kriisimallin eri

vaiheissa. Tämä tutkimus kuitenkin osoittaa, että erittäin suuri merkitys perheille on

sillä tiedolla, joka liittyy palveluihin uudessa tilanteessa. Perheet tarvitsevat

muutostilanteessa tietoa ja tukea, jotta asiat arjessa saadaan taas sujumaan.

Palvelujärjestelmän ”väliinputoajiksi” voivat joutua perheet, joiden lapsella on

kehitysvammaisuuden lisäksi esimerkiksi mielenterveysongelmia. Silloin vastuutahon

määrittäminen osoittautuu vaikeaksi, mikä pahimmillaan johtaa perheiden

”pallotteluun” palveluista toiseen. Tässä voidaan viitata Seikkulan ja Arnkilin (2005, s.

10) käyttämään käsitteeseen ”rajanylitys”, joka edellyttäisi yhteistyötä

moniammatillisen järjestelmän sisällä erikoistuneiden ammattilaisten kesken.

Diagnoosista huolimatta lapsen epätasainen profiili kehitystasossa ja -vaiheissa

vaikuttaa suuresti perheiden arkielämään. Tämä osoittaa, että pelkkä älykkyystesti ei

riitä kuvaamaan lapsen kehitystä ja käyttäytymistä. AAMR:n (American Association on

Mental Retardation) vuonna 1992 esittämä malli älyllisestä kehitysvammaisuudesta on

perustaltaan toiminnallinen, ja määrittelyssä ratkaisevat tekijät ovat edellytykset (tai

kyvyt), ympäristö ja toimintakyky. Kyse on älyllisten ja adaptiivisten taitojen ja

ympäristön vaatimusten välisestä vuorovaikutuksesta. Termi kehitysvammaisuus viittaa

erityiseen toiminnalliseen tilaan, joka alkaa lapsuudessa ja jossa älyllisiin rajoituksiin

liittyy adaptiivisten taitojen rajoituksia. Älyllinen kehitysvammaisuus on siis

vammaisuutta ainoastaan tämän vuorovaikutuksen tuloksena. (Ikonen, 2001, s. 293;

Kaski, Manninen, Mölsä ja Pihko, 2001, s. 21.)

Perheet kuvasivat perusteellisesti ja moninaisesti lasten haastavaa käyttäytymistä

arjessa. Tutkimus osoittaa, että lapsen käyttäytyminen heijastuu perheiden arkeen

monella eri tavalla. Yhteistä kaikille on jatkuva tasapainoileminen lapsen

käyttäytymisen ja arjen sujumisen kanssa. Vanhempien elämää lapsensa kanssa voidaan

kuvata seuraavilla käsitteillä: seurantaa, arvailua, tutkimista, pohdiskelua, kokeilua ja

sopeutumista. Lapsen haastava käyttäytyminen on usein arvaamatonta, mikä vaatii

vanhemmilta jatkuvaa valppautta arjen eri tilanteissa. Tämän vuoksi perheiden on myös

vaikea luoda pysyviä toimintamalleja arkeen.

Psyykkisten häiriöiden taustalla voi olla erilaiset reaktiiviset syyt, jotka liittyvät

haastavaan käyttäytymiseen. Taustatekijöinä voivat olla aivojen vaurio tai sairaus,

asennevinoutumat, vaikeus tajuta asiayhteyksiä ja syy- ja seuraussuhteita, seksuaaliset

ongelmat, itsestimulaatio (yhteys orgaanisiin syihin ja itsetuntoon) sekä kiputilat ja

piilevät sairaudet. (Kaski, Manninen, Mölsä ja Pihko, 2001, s. 134.) Ikosen (2001, s.

299) mukaan kehitysvammaisten ainoa todellinen vamma liittyy ymmärrykseen. Muut

lisävaikeudet johtuvat fyysisistä vammoista ja oppimisympäristöön liittyvistä

ongelmista. Ymmärrys tarkoittaa sitä, että ihminen pitää lähtökohtanaan omia

aistikokemuksiaan ja järjestää niiden pohjalta elämyksensä todellisuuskäsitykseksi.

Kehitysvammaisilla esiintyviä käyttäytymismuotoja, jotka on koettu ongelmallisiksi,

voivat olla lapsen kannalta normaalia käyttäytymistä. Hän yrittää tällä tavallaan

viestittää omaa huonoa oloaan, kontaktien puuttumista tms. Haastavaa käyttäytymistä

(challenging behavior) tulee Bellin ja Carrin (2004, s. 124) mukaan tarkastella eri

näkökulmista: onko käyttäytymisestä hengenvaaraa, heikentääkö se tulevaisuuden

suunnitelmia, paheneeko käyttäytyminen rutinoidussa ympäristössä (esim.

kouluopetus), vahingoittaako lapsi itseään tai muita ja heikentääkö käyttäytyminen

yhteisön hyväksyntää.

Tutkimustulokset osoittavat, että vanhemmat pohtivat ja arvuuttelevat käyttäytymisen

taustalla olevia syitä ja pyrkivät niihin omalta osaltaan vaikuttamaan omalla

käyttäytymisellään tai arjen toimintamalleja muuttamalla. Tämä vastaa Ikosen (2001, s.

299) näkemystä, jossa jokainen ongelmatilanne ja/tai käyttäytyminen herättää

kysymyksen, onko ongelma pelkästään kasvattajan/opettajan tai vammaisen vai

kaikkien yhteinen. On syytä aina kysyä, kuka tai ketkä ja millä tavalla pyrkivät

ongelman ratkaisemaan. Tutkimustulosten mukaan vanhemmille lapsen käyttäytyminen

on kuluttavaa ennen kaikkea siksi, että he syyttävät itseään jos jotain tapahtuu lapselle

tai lähiympäristölle. Lapsen ja vanhemman välinen vuorovaikutus on sitä jokapäiväisen

elämän todellisuutta, mikä jaetaan keskenään (ks. Berger & Luckmann, 1995, 33). Jotta

perheiden arkea voidaan ymmärtää, perheenjäsenten intersubjektiivinen elämismaailma

tulee kuvata sellaisena kuin se heille näyttäytyy arjessa (ks. Luku 2.4.).

Tutkimustulokset osoittavat, että fenomenologiseen filosofiaan perustuen (ks. Luku

2.2.) vanhempien kokemukset ovat merkityksellisiä perheiden arjen ymmärryksen

syvenemisessä.

Merkittävää on, että vanhemmat kuvaavat myös positiivisia muutoksia lapsen

käyttäytymisessä ja arjen sujumisessa. Lapsen myönteinen kehitys huomioidaan ja

vanhemmat tuovat avoimesti esille oman tyytyväisyytensä lapseen. Positiiviset

muutokset voidaan nähdä osana perheiden vahvuutta. Dunst, Trivetta ja Deal (1988, s. 5

ja 7) korostavat positiivista suhtautumista asioihin, mikä lisää perheenjäsenten

itseluottamusta ja adaptiivista käyttäytymistä. Tärkeää on nostaa esille perheen

vahvuudet ja kyvyt. Tavoitteena on myös käyttää vahvuuksia vastaamaan perheen

tarpeisiin ja muutoksiin. Perheen toimintaa vahvistetaan siten, että perheen ongelmat

minimoidaan positiivisen toiminnan kautta. Myös Taanilan (1997) tutkimus osoittaa,

että vanhempien optimistinen asenne lapsen elämään ja tulevaisuuteen vahvistaa

perheiden elämänhallintaa.

Jokapäiväisen elämän todellisuutta pidetään itsestään selvänä todellisuutena. Koko

arkitodellisuus ei kuitenkaan ole yhtäläisen ongelmaton. Jokapäiväinen elämä jakautuu

rutiininomaisiin vyöhykkeisiin ja alueisiin, jotka ovat perheille eri tavoin ongelmallisia.

Jokapäiväisen elämän alue on ongelmatonta vain toistaiseksi, siihen saakka kun sen

jatkuvuuden keskeyttää ongelman ilmaantuminen. (Berger & Luckmann, 1995, s. 34-

35.) Perheiden arkielämän labiilisuus tulee esille tässä tutkimuksessa. Arjen tasapainoa

horjuttavat lapseen ja vanhempiin kohdistuvien tekijöiden lisäksi ulkopuoliset tekijät,

jotka vaikeuttavat perheiden arkea. Näitä ovat muiden lasten ja omaisten suhtautuminen

sekä palvelujärjestelmään liittyvät ongelmat. Tämä tutkimustulos tukee

systeemiteoreettista ajattelua.

Systeemiteoreettisesti ajateltuna yksikään ihmisen ominaisuus ei ilmene tai vaikuta

kehitykseen eristyksissä. Jokainen ihmisen ominaisuus on väistämättä sidoksissa

tiettyihin ympäristöolosuhteisiin ja löytää niissä sekä merkityksensä että täyden

ilmaisunsa. (Bronfenbrenner, 2002, s. 262.) Käsillä oleva tutkimus osoittaa, että

vanhemmat pyrkivät aktiivisesti vakauttamaan arjen tasapainoa lähinnä omasta

hyvinvoinnistaan huolehtimalla. Monet asiat koetaan vastapainona kotona olemiselle ja

arjen pyörittämiselle. Bergerin ja Luckmannin (1995, s. 35) mukaan ihminen pyrkii

ongelmatilanteissa liittämään ongelmavyöhykkeen siihen arkitodellisuuden

vyöhykkeeseen, joka ei ole ongelmallinen. Arkiymmärryksen mukainen tieto sisältää

joukon ohjeita siitä, miten tämä tehdään.

Tutkimustulokset osoittavat, että ekokulttuurinen teoria todentuu tässä tutkimuksessa.

Siinä korostuu arkipäivässä selviytyminen sekä jaksaminen. Perhe rakentaa ja ylläpitää

arjen rutiineja, jotka tasapainottavat perheen elämää. Puhutaan perheen arkirutiinien

kannalta olennaisten resurssien ja toimintatapojen kokonaisuudesta (ecocultural niche).

Perhe muodostaa omat ”perheteemat”, jotka kuvaavat sen sosiaalisen rakentumisen

prosessia. Tähän vaikuttavat myös perheen kulttuuriset uskomukset sekä persoonalliset

arvot. (Gallimore, Weisner, Kaufman ja Bernheimer, 1989, s. 217-218; Määttä, 2001, s.

81-82.) Gallimore, Weisner, Bernheimer, Guthrie ja Nihira (1993) ovat tutkimuksessaan

todenneet, että perheiden taloudellisia ja koulutuksellisia tekijöitä painavammin arjessa

selviytymistä edesauttavat persoonalliset tekijät, ekologiset resurssit sekä kulttuuriset

arvot.

Myös Tauriaisen (1994, 1995) kyselytutkimuksessa psyykkisessä kehityksessään

viivästyneiden ja kehitysvammaisten lasten vanhemmille tuli esille, että voimavarat ja

tulevaisuudentoiveet heijastavat niitä ekokulttuurisen teorian mukaisia teemoja, jotka

ohjaavat perheen arjen organisoitumista. Kyselytutkimus osoittaa, että käytännössä on

tärkeää löytää yksittäisten perheiden ainutlaatuiset arjen toimintaa ohjaavat teemat ja

auttaa heitä tiedostamaan niitä. Perheiltä vaaditaan jatkuva mukautumista

(akkomodaatio) uusiin elämänvaiheisiin ja -tilanteisiin, joita perheet arjessa kohtaavat.

Määtän (2001, s. 63) mukaan ei mihinkään lopulliseen tasapainoon ole mahdollista

päästä. Jokaisen perheen elämässä tapahtuu ennakoitavissa olevia ja yllättäviä

muutoksia. Muutokset heilauttavat arjen tasapainoa ja uudelleenarviointi alkaa uusin

kysymyksin ja huolenaihein. Tämän pohjalta voidaan olettaa, että myös tässä

tutkimuksessa esille nousseet arjen tasapainoa horjuttavat ja vakauttavat tekijät ovat

suhteellisia ja muuttuvat osana perheiden arkea.

5.1.1. Arjen systeeminen rakentuminen ja tuen tarpeet

Tarkastelen seuraavaksi tutkimustuloksissa esitettyjä arjen rakentumisen ”palikoita”,

jotka liittyvät toinen toisiinsa ja muuttuvat elämänvaiheiden ja –tilanteiden mukaan.

Tämä vastaa suhteellisen tasapainon mallia (ks. Määttä 2001, s. 62-65). Vanhemmat

kuvaavat perheen arjen rakentumista ihmissuhteiden, vertaisryhmien, palvelujen sekä

yllätyksellisten tilanteiden näkökulmista. Tutkimustuloksissa tuli esille myös tuen

tarpeet, jotka liittyvät kiinteästi heidän elämäänsä. Koska tutkimustuloksissa tulee esille

perheiden arkitodellisuuden moniulotteisuus ja –tasoisuus, tarkastelen arjen

rakentumisen osa-alueita Bronfenbrennerin (1979, 2002) systeemiteoriaa soveltaen

(kuvio 14). Tässä yhteydessä tarkastelen arjen rakentumisen osa-alueita systeemin

alasysteemeinä.

Kuvio 14. Arjen systeeminen rakentuminen Bronfenbrenneriä (1979) soveltaen.

Ihmissuhteet perheessä

Arjen rakentumisen sisin alasysteemi käsittää ihmissuhteet perheessä, joka sisältää sekä

vanhempien ja lapsen että vanhempien keskinäisen vuorovaikutuksen. Tämä viittaa

Palvelut osana perheen arkea

Vertaisryhmät perheen arjessa

Ihmissuhteet perheessä

Yllätykselliset tilanteet perheen arjessa

Bronfenbrennerin (1975, 7, s. 22, 1981, s. 193) nimeämään mikrojärjestelmään, joka

tarkoittaa yksilön välittömiä yhteyksiä toisiin ihmisiin, vuorovaikutuksen luonnetta ja

sen vaikutuksia ihmisen kehitykseen. Mikrojärjestelmä on toimintojen, roolien ja

henkilöiden välisten suhteiden kaava, jonka kehittyvä henkilö kokee tietyssä

konkreettisessa, tietyt fyysiset ja aineelliset piirteet omaavassa ympäristössä. Kyseessä

on ”face to face” –kontakti, jossa kokemukset ovat keskeisiä. Tämä pitää sisällään ei

vain objektiiviset ominaisuudet vaan myös ominaisuudet jotka syntyvät ympäristössä.

Bronfenbrenner (2002, s. 264) on täydentänyt määritelmää seuraavasti: ”ja joka sisältää

muut henkilöt, joilla on tunnusomaiset temperamentin, persoonallisuuden ja

käsitysjärjestelmien piirteet.”

Tämä tutkimus osoittaa, että perheiden sisäiset ihmissuhteet muodostavat

kokonaisuuden, jossa kaikkien perheenjäsenten välinen vuorovaikutus vaikuttaa

toisiinsa. Voidaan puhua sosiaalisesta toiminnasta ja elämismaailmasta, joka rakentuu

perheen sisällä (ks. Luvut 2.3. ja 2.4.). Vanhemmuuden ja parisuhteen toteuttaminen

muodostavat perheessä merkittävän osan arkea. Tarkastelen ensin vanhemmuuden

toteuttamista, mikä koskee vanhempien ja lasten välistä vuorovaikutusta.

Vanhemmuuden toteuttamisessa vanhemmat ovat kehitelleet itselleen erilaisia keinoja

ennakoida lapsen käyttäytymistä sekä keinoja toimia vaikeissa arjen tilanteissa.

Erityisen haasteellisia tilanteita ovat siirtymävaiheet lapsen arjessa. Tällaisia ovat mm.

koulusta kotiin siirtyminen. Myönteistä on se, että perheet pyrkivät itse hakemaan

erilaisia ratkaisuja vaikeisiin tilanteisiin ja kykenevät niitä myös selvittämään. Tämä

tukee perheiden omaa näkemystä asiantuntijuudestaan suhteessa lapseen, lapsen arkeen

ja käyttäytymiseen. Tutkimustulos viittaa Dunstin, Trivetten ja Dealin (1988, s. 3)

”empowerment” –käsitteeseen, jossa perhe kykenee hakemaan ja kontrolloimaan

tarvitsemiaan resursseja, perheellä on päätöksenteko- ja ongelmanratkaistutaitoa sekä

perhe kykenee toimimaan tehokkaasti.

Vanhemmat kuvaavat tutkimuksessa vanhemmuuttaan käyttäytymisen orientaatiosta,

ei asenteellisesta näkökulmasta. He eivät pohdi asenteitaan lasta kohtaan, vaan heille on

tärkeää onnistua lapsen kasvatuksessa ja kehityksen tukemisessa sekä arkisten

toimintojen sujumisessa. Tähän perheet toivovat ulkopuolista ohjausta ja neuvontaa.

Baileyn, Buyssen, Edmondsonin ja Smithin (1992, s. 299) mukaan lapset ja perheet ovat

erottamaton yhdistelmä, jossa lapseen kohdistuvat interventiot vaikuttavat koko

perheeseen ja vastaavasti perheelle kohdennettu tuki vaikuttaa lapseen. Tosin lapsen

iällä on myös merkitystä. Tutkittavien perheiden lapset ovat jo kouluiässä ja on

oletettavaa, että vanhemmat ovat käyneet läpi lapsen erilaisuutta tai vammaisuutta

lapsen ollessa alle kouluikäinen. Tutkimustulos vastaa Itälinnan, Leinosen ja Saloviitan

(1994) sekä Tauriaisen (1995) tutkimustuloksia. Tauriaisen (1995) tutkimuksessa tulee

esille tuen tarpeiden muutokset lapsen kehitysviivästymän toteamisen alkuvaiheissa ja

myöhemmin; emotionaalisen tuen tarve vähenee, mutta tiedolliset tarpeet palveluista

ovat aina ajankohtaisia. Myös Itälinnan, Leinosen ja Saloviitan (1994) tutkimus

osoittaa, että vammaisen lapsen varttuessa perheet kohtaavat jatkuvasti uusia

vaatimuksia ja vanhempien rasittuneisuus tai stressi liittyy erilaisten käytännön

ongelmien ratkaisemiseen.

Perheet painottavat tutkimuksessa tilannekohtaista käyttäytymistä normatiivisen

käyttäytymisen sijaan. Tämä osoittaa, että perheenjäsenten käyttäytymistä ohjaavat

sosiaalisesti määräytyneet tekijät voimakkaammin kuin säännönmukaiset tekijät (ks.

Ferguson ja Ferguson, 1987, s. 355-357.) Kuitenkin on muistettava, että perheet

pyrkivät rutiineillaan ja lapsen käyttäytymisen ennakoinnilla tietynlaiseen

säännönmukaisuuteen, joka auttaa tasapainottamaan arkea. Dunstin, Trivetten ja Dealin

(1988, s. 70-71) mukaan vanhempien ja lapsen välisessä vuorovaikutuksessa on kyse

erilaisista asioista, jotka auttavat perheen systeemin toimintaa yksilö- ja perhetasolla.

Toisaalta tämä tutkimus osoittaa, että elämismaailma on aina kommunikoinnissa

olemassa ja muodostaa taustan toiminnalle (ks. Habermas, 1995, s. 124; Berger &

Luckmann, 1994, s. 54 ja 113).

Ihmissuhteisiin liittyy toisena parisuhteen toteuttaminen. Tämä vaatii molemmilta

vanhemmilta panostamista yhdessäoloon ja jaksamiseen. Vanhempien keskinäiset

suhteet ja suhteet lapseen muodostavat yhtenäisen ”kehän”, jossa kaikki vaikuttaa

kaikkeen. Mikäli vanhempien näkemykset lapseen suhtautumisesta ja kasvatuksesta

poikkeavat voimakkaasti toisistaan, tämä heijastuu myös parisuhteeseen. Tilannetta

vaikeuttaa vanhempien väsymys ja voimattomuus ratkaista ongelmatilanteita. Tämä taas

vaikuttaa lapsen kanssa olemiseen. Tällaisen kierteen katkaisemiseen perheet tarvitsevat

ulkopuolista tukea ja apua. Ferguson ja Ferguson (1987, s. 368) puhuvat tässä

yhteydessä funktionaalisen orientaation mukaisesti roolien välisestä ristiriidasta, vaikka

tämän tutkimuksen perusteella kyse on lähinnä perheen ajankäytön ongelmasta ja

vanhempien väsymisestä. Vanhemmilla ei ole arjessa riittävästi aikaa keskustella ja

hoitaa parisuhdettaan sekä omaa jaksamistaan.

Vanhemmat arvioivat myös omaa käyttäytymistään ja oppimistaan. He nimeävät

oppimishaasteina kyvyn määrittää kasvatusongelmat sekä oman käyttäytymisen

hallitseminen arjen vaikeissa tilanteissa. Tämä osoittaa, että vanhemmat pyrkivät myös

omalla käyttäytymisellään parantamaan vuorovaikutusta lapsensa kanssa. Kuten Bailey

(1995) tuo tutkimuksessaan esille vanhempien asiantuntijuuden, myös tässä

tutkimuksessa vanhemmat kokevat olevansa lapsensa ja lapsen arjen parhaita

asiantuntijoita, mikä kertoo tiiviistä vuorovaikutuksesta lapsen ja vanhempien välillä.

Dunstin, Trivetten ja Dealin (1988, s. 70-71) näkemyksessä perheen systeemi koostuu

perheenjäsenistä, joilla kaikilla on omat kykynsä ja pätevyytensä. Nämä on opittu

yhteistyössä muiden kanssa sekä perheen sisällä että ulkopuolella. Perheen ”rikkaus”

tulee siitä, että erilaisia voimavaroja on riittävästi. Perheen systeemi on kooste perheen

vahvuuksista, joka koostuu perheenjäsenistä sekä vuorovaikutuksesta eri jäsenten

kesken. Jos pari perheenjäsentä tekee samoja asioita saavuttaakseen tavoitteen, voidaan

puhua yhdistetystä toiminnasta (combination).

Vertaisryhmät perheen arjessa

Seuraavalla tasolla arjen systeemisessä rakentumisessa on vertaisryhmät perheiden

arjessa. Bronfenbrenner (1979, s. 7-8 ja 223 1981, s. 193) viittaa mesojärjestelmään,

kun hän puhuu vaikkapa kodin ja koulun keskinäisistä yhteyksistä. Mesosysteemi

kehittyy kun ihminen osallistuu erilaisiin verkostoihin (sosiaaliset verkostot). Malli on

optimaalinen, jos jokainen on tekemisissä kaikkien kanssa ja valta siirtyy vähitellen

kehittyvälle henkilölle ja niille, jotka ovat vastuussa omasta hyvinvoinnistaan.

Perheiden tutkimuksessa mesosysteemiin verrattavan alasysteemin muodostaa

vertaisryhmätoiminta, joka toteutuu kodin ulkopuolella yhteistyössä muiden perheiden

kanssa. Vertaisryhmätoiminta ja vertaistuki tarkoittaa tässä tutkimuksessa

perheenjäsenille kohdennettua epävirallista tai virallista tukea, joka vaikuttaa suorasti tai

epäsuorasti lapseen, vanhempiin ja perheen toimintaan (ks. Dunst, Trivette ja Deal,

1988, s. 70-71).

Tutkimukseni tulos on, että kaikki perheet pitävät vertaisryhmätoimintaa

merkityksellisenä ja se vaikuttaa sekä suorasti että epäsuorasti lapseen, vanhempiin ja

perheeseen. Suora vaikutus on kaikella toiminnalla, joka mahdollistaa perheiden

yhdessäolon ja osallistumisen. Vanhemmille on tärkeää saada keskustella toisten

samanlaisessa elämäntilanteessa ja –vaiheessa elävien vanhempien kanssa ja tutkimus

osoittaa, että toisten ymmärrys perheen elämästä lisää rohkeutta kertoa lapsista ja arkeen

liittyvistä asioista. Epäsuora vaikutus näkyy siinä, että vanhemmat saavat voimavaroja

selviytyä ja jaksaa arjessa. Myös tieto vahvistaa perheitä hoitamaan asioitaan.

Tulos on yhdenmukainen Taanilan (1997) tutkimuksen kanssa, jossa perheiden saama

tieto ja sosiaalinen tuki edesauttoivat perheiden selviytymistä. Vertaisryhmätoimintaa

voidaan rinnastaa henkilö-konteksti-malliin (ks. Bronfenbrenner, 2002, s. 227-228 ja

231), jossa tietyt ympäristöt ovat erityisen suotuisia yksilöiden (perheiden) kehitykselle,

joilla on tietyt henkilökohtaiset (perhekohtaiset) piirteet. Tässä tulee esiin

henkilökohtaisten ominaisuuksien ja ympäristöominaisuuksien yhdistelmä ja sen

vaikutukset yksilön (perheen) kehitykseen. Malli tekee mahdolliseksi analysoida

kehitysprosessien ja –tulosten vaihtelua ympäristön ja henkilön piirteiden yhteisenä

funktiona.

Tämän pohjalta voidaan sanoa, että vertaistuki yhdistää optimaalisesti ympäristö- ja

perhekohtaiset ominaisuudet siten, että perheet saavat itselleen voimavaroja arjen

rakentumiseen. Erot perheiden välillä liittyvät lähinnä konkreettisiin asioihin mm.

alustukset tai tapaamisajankohdat. Vastaavia tutkimustuloksia ovat saaneet Itälinna,

Leinonen ja Saloviita (1994, s. 215): molempien vanhempien stressin kannalta saatu

epävirallinen apu ja tuki oli tärkeimmillään lapsen ollessa kouluikäinen. Bailey (1995, s.

39) korostaa tuen laatua määrän sijaan. Yksikin ystävä voi olla merkittävämpi tuki

perheille kuin koko ammattilaisten verkosto tai vertaistukiryhmä.

Toisaalta tutkimus osoittaa, että perheiden osallistuminen ei ole aina helppoa (ks.

Perheen tasapainoa horjuttavat tekijät luvussa 4.3.) ja siihen he toivovat ulkopuolista

tukea. Tämä koskee erityisesti yksinhuoltajia, jotka joutuvat yksin huolehtimaan

lapsestaan eivätkä voi toisen vanhemman kanssa sopia esimerkiksi osallistumisen

vuorottelusta.

Perheet arvostavat asiantuntija-alustuksia, joita pidetään tärkeinä ajankohtaisen tiedon

välittäjinä. Tärkeänä pidetään myös sitä, että perheenjäsenet itse voivat vaikuttaa siihen,

mitä tietoa he haluavat saada. Nylund (1999, s. 116-134) on tutkinut oma-apua, jolla

hän tarkoittaa keskinäistä tukea ja vastavuoroista apua. Tutkimuksessa toivotaan

kokemuksellisen tiedon ja asiantuntijatiedon rinnakkaiseloa: molemminpuolinen tiedon

jakaminen hyödyntää kaikkia osapuolia. Tutkimuksessa tulee myös esille oma-

apuryhmien riippuvuus julkisesta sektorista (esim. tilat, tiedottaminen). Nylundin

(1999) tutkimus tukee tämän tutkimuksen tuloksia; ilman ulkopuolista tukea

vertaisryhmätoimintaa ei olisi ainakaan tässä muodossa. Tuen muotoja ovat tilat,

asiantuntija-alustajat, lastenhoito sekä tiedottaminen. Tosin tuen antajana ei ole julkinen

vaan järjestöpohjainen sektori.

Vertaisryhmätoiminnassa toteutuvat seuraavat sosiaalisen tuen muodot (ks. Salo ja

Tuunainen, 1996, s. 231-232): emotionaalinen tuki, vahvistava tuki sekä

informaatiotuki. Emotionaalinen tuki tarkoittaa sitä, että perheet hyväksyvät toisensa

puutteineen ja vanhemmat ovat kiinnostuneita toisistaan. Vahvistavassa tuessa perheet

kannustavat ja arvostavat toisiaan. Tämä tunne lisäsi mm. perheiden avoimuutta

keskusteluissa. Informaatiotuessa jaetaan tietoa vastavuoroisesti ja tämä tuli esille

tutkimuksessa perheiden yhteenkuuluvaisuuden tunteena, ts. perheet jakoivat tietoa

kaikkien eduksi.

Nylundin (1999, s. 129) tutkimuksessa oma-apuryhmien etuna on, että kukin voi

lähteä ryhmästä silloin, kun sen toiminta ei enää tyydytä. Tämä ei ole välttämättä

myönteistä ryhmän jatkuvuudelle, mutta se on olemassa oleva ”riski”. Myös perheet

pitivät myönteisenä sitä, että kaikki toiminta perustui vapaaehtoisuuteen eikä

vertaisryhmätoiminnallekaan asetettu mitään erityisiä ehtoja. Tämä kertoo siitä, että

perheet eivät jaksa tai halua itselleen mitään ylimääräisiä velvoitteita heidän puoleltaan.

Palvelut osana perheen arkea

Arjen systeemisen rakentumisen uloimpana alasysteeminä kuvataan palveluja osana

perheen arkea. Uloimmalla tasolla perheet kuvaavat yhteistyötä viranomaisten ja eri

palveluorganisaatioiden kesken. Bronfenbrenneriä (1979, s. 8-9 ja 26, 1981, s. 194)

soveltaen makrosysteemi koostuu koko yhteiskunnasta: laeista, säädöksistä,

kirjoitetuista ja kirjoittamattomista normeista, yhteiskunnan talousjärjestelmästä sekä

erilaisista palvelujärjestelmistä. Makrojärjestelmän voidaan ajatella olevan tietyn

kulttuurin, alakulttuurin tai muun laajemman sosiaalisen kontekstin yhteiskunnallinen

jäljennös, sisältäen uskomusjärjestelmät tai ideologian näissä yhdenmukaisuuksissa.

Näihin liittyvät myös em. yhdistelmät tarkoituksineen ja motiiveineen. Bronfenbrenner

(2002, s. 266-267) on täydentänyt määritelmää seuraavasti: ”makrojärjestelmässä

otetaan huomioon kuhunkin näistä järjestelmistä sisältyvät kehitystä kiihdyttävät

käsitysjärjestelmät, voimavarat, vaarat, elämäntavat, mahdollisuusrakenteet,

elämänkulun vaihtoehdot ja sosiaalisen vuorovaikutuksen muodot”. Tässä

näkökulmassa otetaan huomioon erilaiset ryhmät tai tietyissä yhteisöissä tai

muunlaisissa laajemmissa sosiaalirakenteissa elävät henkilöt muodostavat

makrojärjestelmän aina, kun edellä mainitut ehdot täyttyvät.

Tämä tutkimus osoittaa myös, että perheet, joilla on kehitysvammainen lapsi,

muodostavat joiltain osin yhdenmukaisen ryhmän, jossa arjen rakentuminen ja

palvelujärjestelmä ovat osittain yhteneväisiä. Tätä vahvistavat tutkimustulokset

vertaisryhmätoiminnan merkityksestä perheille sekä palveluista perheiden arjessa.

Ulkopuoliset palvelut ovat osa perheiden arkea ja ne vaikuttavat monella lailla sekä

perheen että lapsen elämään. Seikkulan ja Arnkilin (2005, s. 25) mukaan

palvelujärjestelmä kohtaa yksilöllistymisprosessin ilmentymiä. Yksilön ja yhteiskunnan

suhteet ovat murroksessa. Perinteisiltä lähiyhteisöiltä ei enää saa entisen kaltaista

sosiaalista tukea.

Hershensonin (1998, s. 45) mukaan uloin systeemin taso (palvelujärjestelmä)

vaikuttaa voimakkaammin muihin alasysteemeihin kuin toisinpäin. Tämä on

ymmärrettävää, koska palvelujen taustalla on lainsäädäntö, joka määrittelee perheille

suunnatut palvelut tietyin ehdoin. Tämä näkyy myös perheiden tutkimustuloksissa:

yksittäinen perhe ei juurikaan pysty palvelujärjestelmän epäkohtiin puuttumaan ja

ääritapauksessa perhettä koskeva tieto kulkee ainoastaan papereiden kautta.

Berger ja Luckmann (1995, s. 83, 89, 111 ja 205) näkevät instituution merkityksen

välittämisen perustuvan instituution sosiaaliseen tunnustamiseen ”pysyvänä” ratkaisuna

yhteisön ”pysyvään” ongelmaan. Instituutioita edustetaan myös erilaisilla kielellisillä

objektivoitumilla, jotka vaihtelevat yksinkertaisista nimikkeistä aina äärimmäisen

monimutkaisiin todellisuutta kuvaaviin symbolirakennelmiin.

Tutkimuksen pohjalta voidaan haasteena pitää perheiden yksilöllisten tarpeiden,

keskinäisen ymmärryksen sekä palvelujärjestelmän kohtaamista. Palvelujen hakeminen

ja niiden järjestäminen vaatii perheiltä paljon sekä aikaa että tietoa. Perheet tarvitsevat

tukea asioiden hoitamiseen sekä tietoa perheelle kuuluvista palveluista ja etuisuuksista.

Pelkästään yhteydenotto viranomaisiin päin saattaa vaatia perheiltä kohtuutonta

ajankäyttöä, mikä vähentää perheiden voimavaroja muusta arjen toiminnasta (muut

alasysteemit). Voi myös käydä toisinpäin: perheet väsyvät eivätkä jaksa hoitaa asioitaan

palvelujärjestelmässä. Voimavarat keskitetään muihin perheen toimintoihin ja uloin

systeemin taso jää hoitamatta (palvelut). Tämä tarkoittaa sitä, että perheet jäävät ilman

tarvitsemiaan palveluja, mikä saattaa vuorostaan heikentää perheiden toimeentuloa ja

hyvinvointia. Tämä saattaa koskea myös lapseen kohdennettuja palveluja, esim. terapiat

ja kuntoutus.

Lapsen tilapäishoito osoittautuu merkittävimmäksi palveluksi tuettaessa perheiden

jaksamista. Tämä palvelumuoto heijastuu suoraan ihmissuhteisiin perheissä. Mitä

enemmän perheillä on palveluja, sitä enemmän he joutuvat käyttämään aikaa

asioidessaan eri viranomaisten kanssa. Joustava ja toimiva yhteistyö viranomaisten

kanssa helpottaisi perheitä järjestämään palvelut kuntoon. Pelkästään rahoitus- ja

palveluhakemusten täyttäminen saattaa olla perheille liian vaikeaa tai työlästä. Myös

tähän perheet kokevat tarvitsevansa apua.

Sektoroituneen palvelujärjestelmän ja asiakkaiden arjen kohdatessa muodostuu

vuorovaikutuskuvioita, jotka eivät ole yhdenkään osapuolen tekoa tai hallinnassa yksin.

Jos tätä ajattelee teoreettisena kysymyksenä, mahdollisuutena on ylittää mikro- ja

makrotarkastelujen välinen kuilu. Kysymys on sekä palveluiden organisointitavasta

(mm. sosiaali-, terveys-, ja koulutuspolitiikasta) että kasvokkaisista kohtaamisista

julkisen ja yksityisen rajapinnoilla. Käytännöllisenä mahdollisuutena on koettaa

muuttaa omaa toimintaa joustavammaksi, järjestäytyneemmäksi sekä

monipuolisemmaksi. Rajalla voi syntyä sellainen vuorovaikutus, jossa saadaan käyttöön

odottamattomia voimavaroja. (Seikkula & Arnkil, 2005, s. 27-28.)

Perheiden kokemukset moniammatillisista palavereista vaihtelevat suuresti, mikä kertoo

perheiden erilaisuudesta. Toisille osallistuminen on luontevaa, he kertovat omasta

tilanteestaan ja he kokevat tulevansa kuulluiksi. Toiset taas kokevat, että heidän arkeaan

ei ymmärretä eivätkä he ole tasavertaisia muiden kanssa. Nämä perheet tarvitsevat

ulkopuolista tukea palavereihin ja myös jälkeenpäin he toivovat selvennystä asioihin.

Dialogisessa, avoimessa ja kohtaavassa, vuorovaikutuksessa jokainen

vuorovaikutukseen osallistuja tulee mukaan omasta elämismaailmastaan ja omien

ajatustensa kanssa. Kukaan ei määrittele valmiiksi keskustelun tulosta tai sallittuja

mielipiteitä. Kukaan ei näin tiedä ennalta, mikä on keskustelun lopputulos.

(Mönkkönen, 1996, s. 61.)

Tämän tutkimukseen perustuen perheiden kokemukset palavereista vaihtelevat sen

mukaan, miten he kykenevät tuomaan esille omaa elämismaailmaansa

vuorovaikutustilanteissa. Tähän liittyy myös kommunikointi ja symboliset rakenteet (ks.

Luku 2.4.). Ferguson ja Ferguson (1987, s. 371) nostavat esille interaktionistisen

näkökulman, jossa yhteys perheen ja yhteiskunnan välillä on muuttuva; tietyissä

olosuhteissa myös palvelut muuttuvat muutoksen myötä. He puhuvat taloudellisten

tekijöiden vaikutuksesta perheiden palveluihin: köyhät perheet, joilla on vammainen

lapsi, saavat vähemmän huomiota ja heikompia palveluja kuin hyvin menestyvät

perheet. Vaikka tässä tutkimuksessa näitä asioita ei tarkemmin selvitetty, perheiden

kokemukset asemastaan palvelujärjestelmässä poikkesivat toisistaan. Selkein ero

koettiin siinä, että työntekijöitä kuullaan paremmin kuin perheitä

viranomaisverkostossa. Interaktionistinen näkökulma sisältää pahimmillaan perheiden

kohdalla huonot palvelut, leimautumisen, vallanpuutteen, heikon taloudellisen tilanteen

sekä uupumisen (Ferguson ja Ferguson, 1987, s. 372; Määttä, 2001, s. 34). Berger ja

Luckmann (1995, s. 205) pitävät yhteiskunnan ja organismin rajankäyntiä

vastavuoroisena. Yhteiskunnallinen todellisuus ei määrää pelkästään toimintaa ja

tietoisuutta, vaan pitkälti myös ihmisorganismin toimintoja. Tämä todentuu myös tässä

tutkimuksessa.

Yllätykselliset tilanteet perheen arjessa

Yllätykselliset tilanteet perheiden arjessa läpäisevät kaikki muut arjen systeemisen

rakentumisen tasot ihmissuhteista (mikrotaso) palvelujärjestelmään (makrotaso).

Yllätykselliset tilanteet voivat tapahtua yhdessä alasysteemissä, mutta sen vaikutukset ja

muutokset voivat heijastua kaikilla muillakin tasoilla. Tulokset jakautuvat lapseen

liittyviin sekä vanhempaan liittyviin muutoksiin.

Yksilölliset lasta tai vanhempaa koskevat kriisitilanteet voivat olla hyvin

odottamattomia ja vaativat ympäristöltä nopeaa reagointia ja toimenpiteitä (esim.

vertaistuki ja palvelut). Myös vanhemman sairastuminen voi muuttaa arkielämää

suuresti ja ympärille tarvitaan tukiverkosto perheen tueksi. McGoldrick (1989, s. 4-10)

puhuu perheen muuttuvasta elämänkierrosta (Family Life Cycle): Vaikka perheen

jäsenillä on omat roolinsa ja tehtävänsä, keskeinen arvo perheissä on

vuorovaikutussuhteissa, jotka ovat korvaamattomia. Vaikeat kokemukset kuten

sairaudet ja kuolemat, ovat erityisen vaikeita asioita integroida perheen elämänkiertoon

ja niillä on yleensä pitkäaikaiset vaikutukset myös seuraaviin sukupolviin. Ahdistusta

tulee perheeseen sekä horisontaalisesti että vertikaalisesti. Vertikaaliseen ahdistukseen

(perheen asenteet, tabut, odotukset, leimat ja ennakkoasenteet joiden kanssa olemme

kasvaneet) emme voi vaikuttaa. Nämä ovat valmiina. Oleellista on, miten niitä kyetään

käsittelemään. Horisontaalinen ahdistus ja stressi tulevat perheeseen ajan myötä ja

liittyvät muutoksiin ja olosuhteisiin, jotka tapahtuvat perheen elämässä. Näihin kuuluvat

sekä ennustettavissa olevat (normaalit muutokset perheissä) että ennustamattomat

muutokset, jotka voivat häiritä elämänkiertoa.

Sen sijaan, että lapsen diagnoosi aiheuttaisi sopeutumiskriisin perheessä (vrt.

Ferguson ja Ferguson, 1987, s. 358-364; Kaski, Manninen, Mölsä ja Pihko, 2001, s.

297-301), käsillä olevan tutkimuksen mukaan ongelmia syntyy siitä, että perhe on aivan

uudessa tilanteessa palvelujärjestelmän ja arjen järjestymisen suhteen. Perheellä voi

olla paljonkin tietoa ja osaamista ennestään, mutta tämä ei auta tilanteessa, jossa perhe

voi joutua rakentamaan arjen aivan uudelta pohjalta. Bellin ja Carrin (2004, s. 35)

mukaan muutokset yhteisössä vaikuttavat perhesysteemiin, esimerkiksi taloudellinen

menetys aiheuttaa perheessä stressiä. Tämä vuorostaan voi vaikuttaa lapsen

käyttäytymiseen. Myös lapsen kokemukset muualla heijastuvat perheeseen

kokonaisuudessaan. Ammattilaisten tulee käyttää aikaa pienten lasten vanhempien

kanssa, jotta vanhemmuuden voimavarat vahvistuvat. Tärkeää on tukea perheitä

tekemään oikeita valintoja arkielämässään. Tästä esimerkkinä koulun ja kodin välinen

yhteistyö.

Tämä tutkimus osoittaa, että perhe elää jatkuvassa muutoksessa ja joutuu

sopeutumaan myös yllättäviin tilanteisiin. Perheiden kuvaama käsite ”vuoristoradassa

eläminen” kuvastaa sitä, että tuen tarve voi olla toisena päivänä vähäinen, kun se taas

toisena päivänä voi olla suuri. Perheiltä vaaditaan jatkuvaa mukautumista

(accomodation) uusiin elämänvaiheisiin ja -tilanteisiin, johon erityislapsi tuo oman

lisänsä. Gallimore (1993, s. 187-188) erottaa mukautumisessa ekologiset rakenteet

(rajoitukset ja resurssit) sekä kulttuuriset uskomukset (tavat). Dunst ja Deal (1994, s.

91-93) tarkastelevat perheiden tuen tarpeiden taustalla olevia tekijöitä neljästä eri

näkökulmasta: normaalit ja poikkeavat muutokset perheessä, perherakenteessa tai

perhesysteemissä tapahtuvat muutokset, kulttuuriset, eettiset, uskonnolliset ja arvoihin

perustuvat tekijät sekä yhteisölliset sisällöt.

Interaktionistinen malli, ekokulttuurinen teoria, lähtee oletuksesta, että ekologiset

vaikutukset välittyvät viime kädessä kunkin perheen päivittäisiin rutiineihin (Dunst,

Trivette ja Deal, 1994, s. 2; Hershenson, 1998, s. 41-46; Mattus, 2001, s. 17; Määttä,

2001, s. 79). Tähänkin tutkimukseen osallistuneiden perheiden erilaisuus osoittaa sen,

että ekokulttuurinen teoria todentuu päivittäisessä elämässä: kunkin perheen

ekokulttuurinen ympäristön muotoutumiseen vaikuttavat kaikki tutkimuksessa esille

nousseet alasysteemit. Määtän (2001, s. 82) mukaan voidaan puhua yhteiskunnan

asettamista rajoitteista ja perheelle tarjotuista voimavaroista kuin myös perheen

arvoista, uskomuksista ja vahvuuksista.

5.2. Arjen perhetyö perheiden tukena

Tarkastelen seuraavana tutkimustulosten pohjalta arjen perhetyötä perheiden tukena.

Käytän käsitteitä ”arjen perhetyö” kuvaamaan perheiden kokemuksia perhetyön

projektissa (Viliperi II) tehdystä työstä.

Arjen perhetyön käsitteeseen olen päätynyt Uusimäen (2004, s. 28) tekemän

perhetyön luokituksen pohjalta, joka todentuu tässä tutkimuksessa: ”Tausta-

organisaationa on koko perhe ja funktiona on perheen kanssa yhdessä kulkeminen ja

ennalta ehkäisevä toiminta. Perhetyö kohdentuu koko perheeseen ja toteutuspaikkana on

pääosin perheiden koti. Kaiken perustana on tasavertainen ja asiakaslähtöinen

vuorovaikutussuhde, jossa työmenetelmänä käytetään keskustelua, ohjausta/neuvontaa,

kasvatusta, toimintaa/virkistystä, seurantaa, havainnointia sekä asioiden selvittämistä.

Tarve lähtee perheiden elämän perusedellytyksistä, jotka vaaditaan arjen rakentumiseen

ja selviytymiseen. Tehostetun avun piiriin perheitä ohjataan tarvittaessa.”

Tutkimus osoittaa, että arjen perhetyö on merkittävä tuki perheille. Arjen perhetyöllä on

osoitettavissa selkeät lähtökohdat ja periaatteet, joiden pohjalta työtä tehdään. Arjen

perhetyön lähtökohdat ja periaatteet noudattavat ekokulttuurista teoriaa (ks. Dunst,

Trivette ja Deal, 1994, s. 2; Hershenson, 1998, s. 41-46; Mattus, 2001, s. 17; Määttä,

2001, s. 79). Ekologia tarkoittaa paikkaa, jossa kehitys tapahtuu sekä paikallisesti

sovellettua ympäristöä, jossa perheet elävät. Kulttuuri sisältää merkityksiä, uskomuksia,

arvoja sekä yhdessä sovittuja käytäntöjä, jotka on opittu ja jotka jaetaan yhteisön

ihmisten kesken. Nämä yhdessä määrittelevät sen ekokulttuurisen paikan, jossa ihmisten

kehitys tapahtuu. (Weisner, 1993, s. 53.)

Olen koonnut taulukkoon tutkimustulosten pohjalta arjen perhetyötä kuvaavat kriteerit

koskien perheen asemaa, työntekijän ominaisuuksia sekä perhetyön ominaisuuksia (ks.

Liite 2). Em. kriteerit nousivat esille perheiden arvioinneissa. Voidaan puhua myös

arjen perhetyön mallintamisesta.

Tutkimus osoittaa, että arjen perhetyö noudattaa ekokulttuurista lähestymistapaa,

jossa huomioidaan perheen ympäristö (tavoitteet, arvot, tarpeet) ja niiden merkitykset

arjessa elämiseen, arkipäivässä selviytymiseen sekä jaksamiseen. Päivittäisiä rutiineja

(aktiviteetteja) ohjaavat kunkin perheen oma perhekulttuuri, jonka tuntemus auttaa

ymmärtämään perheiden toimintaa. Näiden tuntemus lisää ymmärrystä perheiden

erilaisuudesta (family niches). (Bernheimer, Gallimore ja Weisner, 1990, s. 221 ja 224.)

Tieteen näkökulmasta kiinnostuksen kohteena on niiden prosessien sarja, joiden

välityksellä henkilön ja ympäristön ominaisuudet ovat vuorovaikutuksessa tuottaakseen

pysyvyyttä ja muutosta henkilön (perheen) ominaisuuksissa elämänkulun aikana.

Nykyiset kehitystulokset muovaavat huomisen kehitystuloksia. (Bronfenbrenner, 2002,

s. 224-225.) Tähän liittyy myös perheiden mukautuminen (akkomodaatio) uusiin

tilanteisiin (Gallimore, Weisner, Kaufman ja Bernheimer, 1989, s. 217-218; Määttä,

2001, s. 81-82).

Tutkimus osoittaa, että kaiken ulkopuolisen tuen lähtökohtana tulee olla perheiden,

lapsen ja perheiden arjen hyvä tuntemus. Hyvä tuntemus on välttämätöntä

luottamuksellisen ja avoimen vuorovaikutuksen syntymiselle perheiden ja tuen antajien,

työntekijöiden välille. Luottamuksellinen ja avoin vuorovaikutus lisää vuorostaan

perheiden arkitodellisuuden tuntemusta, joka auttaa työntekijöitä ymmärtämään

perheiden elämismaailmaa (ks. Luku 2.4.). Myös Veijolan (2004) tutkimuksessa tulee

esille perheiden arjen tuntemuksen merkitys ammattilaisten työssä, jotta epärealistisilta

oletuksilta vältyttäisiin. Tällainen tilanne voi johtaa siihen, että ammattilaiset ovat

asiantuntijoita, ei perheet. Perheistä tulee syyllisiä huonoon yhteistyöhön.

Kyseessä olevan tutkimuksen tutkimustulokset ovat yhdenmukaisia Bergerin ja

Luckmannin (1994, s. 33) näkemysten kanssa, joiden mukaan jokapäiväisen elämän

todellisuus esittäytyy ihmiselle intersubjektiivisena maailmana, joka jaetaan muiden

kanssa. Osallistumalla perheiden arkeen, työntekijät saavat tietoa perheiden

elämismaailmasta, joka sisältää intuitiivisen tiedon, sosiaalisen tottumuksen sekä

kulttuurisen tradition (ks. Habermas, 1994, s. 85-86). Tämä selittää myös sitä eroa, jota

perheet kuvaavat arjen perhetyön ja viranomaistyön välillä: edellistä kuvataan

käytännönläheiseksi ja luontevaksi, kun taas jälkimmäinen koetaan etäiseksi ja

viralliseksi.

Arjen perhetyössä toteutuu asiakas- ja perhelähtöisyys, jossa työntekijät toimivat

perheiden rinnalla (kumppanuus) tasavertaisina henkilöinä. Kumppanuus perustuu

molemminpuoliseen kunnioitukseen, jossa kaikki perustuu yhteiseen sopimukseen (ks.

Cochran, 1993, s. 74; Dunst, Trivette ja Deal, 1988, s. 6; Dunst, Trivette ja Deal, 1994,

s. 3; Määttä, 2001, s. 99-100). Dunst ja Trivette (1994, s. 188) puhuvat perhekeskeisestä

työstä (Family-Centered Intervention). Työn perustana ovat perheiden tarpeet,

vahvuudet, voimavarat sekä perheiden valtaistaminen. Carpenterin (1997, s. 24-25)

tutkimuksessa tuli esille toimivan perhetyön kriteerit: perheet osallistuvat aktiivisesti

palvelujen järjestämiseen, perheet ja työntekijät ovat tasa-arvoisia ja jakavat yhdessä

tavoitteet sekä molemmat osapuolet toimivat tiiviissä yhteistyössä ja arvioivat

tehokkaasti toimintaa ja tuloksia. Vastaavanlainen tulos tuli esille myös preventteri-

hankkeessa: ”moniammatillisella yhteistyöllä lasten ja nuorten syrjäytymisen

ehkäisyyn” (Uusimäki, 2005, s. 35). Perheet kokivat, että voivat itse vaikuttaa asioihin,

joihin he toivovat tukea ja apua.

Voidaan puhua myös kuntoutujalähtöisestä (perhelähtöisestä) mallista. Järvikoski ja

Härkäpää (2005, s. 159) vertailevat asiantuntijakeskeistä ja kuntoutujalähtöistä mallia

keskenään. Kuntoutujalähtöinen malli perustuu kuntoutujan (perhe) subjektiuteen, ts.

hän on elämäänsä suunnitteleva ja vaihtoehtoja punnitseva aktiivinen päätöksentekijä,

yhteistyö perustuu tasa-arvoiseen yhteistyökumppanuuteen, yhteisiin tulevaisuuden

mahdollisuuksien jäsentämiseen sekä kuntoutujan (perheen) hallinnan tunteen

lisääntymiseen. Myös tässä tutkimuksessa perheen subjektius tulee esille arjen

perhetyössä, jossa tavoitteena on perheen hallinnan tunteen lisääntyminen sekä arjessa

selviytyminen.

Mönkkösen (1996, s. 59) mukaan asiakasnäkökulman korostaminen ei tarkoita sitä, että

ammattiauttajan tiedot ja taidot olisivat vähemmän merkityksellisiä kuin aikaisemmin.

Kysymys on lähinnä osapuolten, sekä työntekijän että asiakkaan osuudesta

vuorovaikutuksen tuotokseen. Aikaisemmin työntekijän asiantuntijuus on korostunut

liikaan asiakkaan osallistumisen kustannuksella. Perheiden kanssa työskentely (Early

intervention programs) edellyttää filosofista ja arvoperusteista keskustelua perheiden

roolista sekä palveluista päätettäessä että niiden järjestämisessä. Perheillä on oikeus ja

vastuu olla keskeisessä roolissa palveluja suunniteltaessa ja toteutettaessa (ks. Bailey,

1995, s. 27-28.).

Tämä tutkimus osoittaa, että arjen perhetyössä on kyetty vastaamaan perheiden

tarpeisiin. Työn lähtökohtina kuvataan lapsen, perheen ja palvelujen hyvää tuntemusta

sekä perheen rinnalla kulkemista, kumppanuutta, kaikissa eri tilanteissa.

Dunst ja Trivette (1994, s. 188 ja 194) käyttävät perhetyöntekijästä käsitettä ”case

manager” (suom. palvelu- tai kuntoutusohjaaja) tai ”help-giver” (auttaja). Työntekijä

suhtautuu perheeseen positiivisesti ja vahvistaa perheen voimavaroja. Perhe osallistuu

aktiivisesti omien tarpeidensa, tavoitteidensa määrittelyyn sekä yhteistyöhön.

Työntekijän tavoitteena on tukea perheen itsetuntoa, itsenäistä selviytymistä ja

elämäntilanteiden kontrollia.

Seppälän (2001, s. 413) mukaan asiakkaalle tai hänen perheelleen tulee nimetä

yhdyshenkilö, jota kutsutaan palveluohjaajaksi. Palveluohjaus perustuu arviointiin

asiakkaan (perheen) elämäntilanteesta, tarpeista, voimavaroista sekä mahdollisuuksista

ja tuki-, palvelu- ja kuntoutusmahdollisuudet sovitetaan niihin.

Kyseessä oleva tutkimus osoittaa, että arjen perhetyö sisältää em. palveluohjauksen,

jossa yhdessä perheen kanssa arvioidaan kokonaisvaltaisesti arjen sujumista ja arjessa

selviytymistä.

Vertailemalla perheiden tuen tarpeita ja arjen perhetyötä voidaan tehdä johtopäätös, että

perheitä tuetaan kaikissa arjen rakentumisen alasysteemeissä (ihmissuhteet,

vertaisryhmätoiminta, palvelut sekä yllättävät muutokset perheiden elämässä). Tuen

muotoja ovat henkinen tuki, konkreettinen ohjaus ja neuvonta, asioista ja palveluista

tiedottaminen, vertaisryhmätoiminnan järjestäminen, osallistumisen tukeminen sekä

ohjaaminen tarvittaessa muiden palvelujen piiriin. Yhteistyö muiden viranomaisten

kanssa on myös merkittävä osa perhetyötä.

Dunst, Trivette ja Deal (1988, s. 5 ja 28-30) puhuvat sosiaalisesta systeemistä

tarkoittaen epävirallisen tuen lisäksi virallista tukea. Tarkastelen seuraavaksi tuen eri

muotoja (komponentteja) siltä osin kuin ne liittyvät tähän tutkimukseen.

Ensimmäisenä ovat sosiaalisen tuen perusteet (Constitutional Component), joilla

tarkoitetaan perheiden tarpeita, tuen saavutettavuutta sekä yhtäläisyyksiä tarpeiden ja

tuen välillä (Dunst, Trivette ja Deal, 1988 s. 30). Arjen perhetyöllä on kyetty

vastaamaan perheiden tarpeisiin tarpeiden erilaisuudesta ja moninaisuudesta huolimatta.

Myös tuen saavutettavuus on tarkoittanut sitä, että kaikissa tilanteissa perheet ovat

voineet ottaa yhteyttä työntekijöihin ja he ovat saaneet nopeasti tarvitsemansa tuen ja

avun. Suuri merkitys on työntekijöiden ammattitaidolla, jota perheet määrittelevät

osaamisen lisäksi persoonallisuuden piirteillä. Uusimäen (2005 s. 37) selvityksessä

koulutustakin enemmän painotetaan työntekijän luonnetta ja persoonallisuutta.

Rakenteellinen tuki (Structural Component) liittyy yhteistyön määrittelyyn, mm.

yhteistyön tiiviys, määrä, kesto, jatkuvuus ja vuorovaikutteisuus (Dunst, Trivette ja

Deal, 1988 s. 28). Tämä tutkimus osoittaa, että perheiden yksilölliset tarpeet ovat

ohjanneet rakenteellisia tekijöitä ja määrittäneet yhteistyön toteutumisen.

Toiminnallisella tuella (Functional Component) tarkoitetaan tuen lähteitä: henkinen,

fyysinen, tiedollinen, välineellinen sekä materiaalinen tuki (Dunst, Trivette ja Deal,

1988, s. 30; Dunst ja Trivette, 1993, s. 135). Arjen perhetyössä perheet saavat

monenlaista tukea, mikä tulee esille tutkimustuloksissa. Perheillä on myös sellaisia tuen

ja avun tarpeita, joihin työntekijät eivät itse pysty vastaamaan (mm. lastensuojelu- ja

perheneuvolapalvelut). Näissä tilanteissa työntekijöiden tehtävänä on ottaa yhteyttä

muihin viranomaisiin ja ohjata perheitä tarvittavien palvelujen piiriin. Voidaan puhua

välineellisestä tuesta.

Tyytyväisyys tukeen (Support satisfaction Component) sisältää ihmisten arviot tuen

merkityksestä ja hyödyllisyydestä (Dunst, Trivette ja Deal, 1988, s. 30). Myös tämä

komponentti toteutuu tässä tutkimuksessa. Perheet ovat saaneet vapaasti arvioida arjen

perhetyön tuloksia ja merkitystä heidän elämässään. Tutkimus osoittaa, että perheet ovat

kokeneet saamansa tuen hyödylliseksi ja merkitykselliseksi.

Dunst, Trivette ja Deal (1988, s. 92-94) tarkastelevat perheiden tukemista myös

työntekijän erilaisten roolien näkökulmasta. Erilaisia rooleja ovat: opettaja/terapeutti,

konsultti, voimavara (resource), mahdollistaja (enabler), käytäntöönpanija (mobilizer),

välittäjä/sovittelija (mediator) sekä edunvalvoja (advocate).

Tutkimus osoittaa, että kaikki nämä roolit toteutuvat arjen perhetyössä: Työntekijät

tukevat perheitä arjessa selviytymisessä ja jaksamisessa. Samalla perheet saavat tietoa

erilaista palveluista ja yhteisön resursseista. Työntekijät kannustavat perheitä hoitamaan

omia asioitaan alusta loppuun ja osallistumaan vertaisryhmätoimintaan, jossa perheet

saavat tukea toinen toisiltaan. Lisäksi he toimivat perheen ja viranomaisten välisenä

linkkinä ja osallistuvat aktiivisesti perheitä ja lapsia koskevien asioiden kehittämiseen.

Rantalan (2002) tutkimuksessa perhekeskeisen työskentelyn ulottuvuuksia ovat koko

perheen huomioiminen, perheen asiantuntijuuden kunnioittaminen, tiedon ja vastuun

jakamisen sekä vanhempien mielipiteiden kysyminen. Arjen perhetyötä voidaan em.

tutkimuksen perusteella kutsua myös perhekeskeiseksi työksi.

Seuraavassa kaaviossa kuvaan tutkimustulosten pohjalta kahta arjessa selviytymisen ja

jaksamisen kehää: toinen kehä johtaa perheen kriisiytymiseen kun taas toinen johtaa

parhaimmillaan perheen valtaistumiseen.

Väsyneet vanhemmat ja lapsi

”Hätähuuto” perheeltä: Emme pärjää kotona!

Avunpyyntöön ei Perhe saa tukea ja apua

vastata, apua ei tule arkeen, perhettä kuullaan

Pahoinvointi Perheen arki selkiytyy ja

perheessä kasvaa perhe jaksaa paremmin

Perhetilanne Perheen arkielämän hallinta kriisiytyy paranee ja perhe saa tietoa

asioista ja palveluista

Hätäapua perheille Perheellä on rohkeutta ja osaamista hoitaa asioita

Perhe selviää ja jaksaa arjessa, palvelut toimivat

Perhe saa tarvittaessa tukea ja

apua arkeen

Kuvio 15. Perheen arjessa selviytymisen ja jaksamisen kehä.

Kuviossa 15 olen kuvannut perheiden elämäntilannetta, jossa perheet eivät selviydy

arjessa ja tarvitsevat ulkopuolista tukea. Tuen tarve ilmenee, kun perheiden arjen

tasapaino horjuu ja vanhemmat väsyvät. Koska perhe on kokonaisuus, pahoinvointi

koskettaa kaikkia perheenjäseniä. Jonkinlainen ”hätähuuto” kuullaan perheen lisäksi

esimerkiksi koulussa. Tässä vaiheessa on kaksi vaihtoehtoa: perheen tilanteeseen

reagoidaan tai perheen avunpyyntöön ei vastata.

Mikäli ”hätähuutoon” ei vastata, pahoinvointi perheessä kasvaa ja jatkuessaan tämä voi

johtaa perhetilanteen kriisiytymiseen. Perheet kokevat, että he saavat vasta tässä

vaiheessa apua (hätäapua), mikä tulee monelle perheelle aivan liian myöhään.

Mikäli perheet saavat tarvittaessa tukea ja apua arkeen, perheiden arki selkiintyy ja

perhe jaksaa paremmin. Ajallisesti tämä vaihe toteutui tutkimustulosten mukaan 1-2

vuoden aikana ja prosessi käynnistyi heti kun perheiden tarpeet oli kartoitettu. Joidenkin

perheiden kohdalla tässä vaiheessa saatu tuki riitti siihen, että arki saatiin sujumaan

(mm. palvelujen järjestyminen).

Arjen perhetyö sisältää ennalta ehkäisevän ja varhaisen tuen ja tämä tutkimus osoittaa,

että sillä on monenlaisia vaikutuksia perheiden elämään. Häggman-Laitilan (2002)

tutkimuksessa nousee esille varhaisen tuen merkitys perheiden terveyden edistämisessä.

Varhaisen tuen vaikutus näkyi tutkimuksessa useimpien perheiden kohdalla arjessa

jaksamisessa, perhe-elämän laadun kohentumisena vanhemmuudessa, lasten hoidossa ja

kasvatuksessa sekä parisuhteessa ja tukiverkostossa. Yrjänäisen (2002) tutkimuksessa

korostui ennalta ehkäisevän työn arvostuksen nostaminen päättäjien ja johdon silmissä.

Tutkimus osoittaa, että arjen perhetyön jatkuessa on nähtävissä perheiden arkielämän

hallinnan paranemista. Ajallisesti tämä vaihe toteutui tutkimuksen mukaan 2-4 vuoden

kuluessa. Tässä vaiheessa vanhemmilla on myös voimavaroja tiedon vastaanottamiseen

erilaisista asioista ja palveluista.

On kuitenkin muistettava, että perheet ovat hyvin erilaisia ja joidenkin kohdalla tämä

vaihe tulee myöhemmin tai siihen ei päästä koskaan ilman jatkuvaa tukea ja apua.

Arkielämän hallinta -käsite liittyy läheisesti yksilötason elämänhallinnan käsitteeseen,

joka kattaa useita eri osatekijöitä tai ulottuvuuksia. Yksi niistä on hallinnan ja

pystyvyyden tunne: luottamus omiin mahdollisuuksiin vaikuttaa omalla toiminnallaan

omaan elämään. Toisenlainen hallinnan muoto koskee elämäntapahtumien

ymmärtämistä ja hyväksymistä sekä yleistä luottamusta siihen, että vaikeistakin

tilanteista on mahdollista selviytyä omin avuin, ystävien tai suurempien voimien tuella.

(Järvikoski ja Härkäpää, 2005, s. 128-129.) Antonovsky (1998, s. 13) puhuu

yhtenäisyyden tunteesta (koherenssin tunne), joka syntyy luottamuksesta sisäisen ja

ulkoisen maailman ennustettavuudesta. Tämä lisää uskoa siihen, että asiat menevät niin

hyvin kuin todennäköisesti voi olettaa.

Tässä yhteydessä voidaan puhua myös perheiden voimaantumisesta (empowerment),

joka Siitosen (1999) tutkimuksen pohjalta koostuu viidestä premissistä:

1.Voimaantuminen on henkilökohtainen ja sosiaalinen prosessi. 2. Voimaantuminen on

ihmisestä itsestään lähtevä prosessi. 3. Voimaantuminen johtaa vahvaan sitoutumiseen

(esim. vastuullisuus). 4. Voimaantuminen on yhteydessä ihmisen hyvinvointiin. 5.

Voimaantuminen ei ole pysyvät tila, vaan se on kontekstisidonnainen.

Kyseessä oleva tutkimus osoittaa, että pitkäjänteisellä tuella perheet selviävät

itsenäisesti ja jaksavat arjessa. Perheet myös kokevat, että heillä on rohkeutta ja

osaamista vaikuttaa omiin asioihin ja palvelujen järjestymiseen. Voidaan sanoa, että

kaikki arjen rakentumisen ”palikat”, osa-alueet, ovat kohdallaan ja systeemisesti

ajateltuna kaikki alasysteemit ovat tasapainossa keskenään. Tutkimuksen mukaan tähän

on tarvittu useita vuosia (5-6 vuotta). Tutkimustulos vastaa Baileyn, Buyssen,

Edmondsonin ja Smithin (1992) tutkimusta, jossa esille nousi tarve opettaa ja ohjata

perheitä aktiiviseen osallistumiseen. Ammattilaisten näkemys oli, että monilla perheillä

ei ole tietoa ja taitoa osallistua suunnitteluun ja päätöksentekoon tai he eivät ole siitä

kiinnostuneita.

Käytän tässä yhteydessä käsitettä perheiden valtaistuminen, ”empowerment”.

Chamberlin ja Schene (1997, s. 43-46) pyrkivät määrittelemään käsitettä

”empowerment”. Valtaistuminen sisältää mm. oppimista, kriittistä ajattelua, oikeuksien

tunnistamista sekä uskoa siihen, että ihminen voi itse vaikuttaa tarvittaviin muutoksiin.

Järvikoski ja Härkäpää (2005, s. 131) näkevät, että valtaistuminen on enemmän kuin

psyykkinen, kognitiivinen ja emotionaalinen prosessi. Se merkitsee yksilön prosessin

lisäksi sellaisia muutoksia olosuhteissa, jotka johtavat myös käytännön toiminnassa

näkyviin muutoksiin. Valtaistuminen sisältää sekä keskinäistä kunnioitusta että kriittistä

reflektiota, jonka kautta ihmiset ja instituutiot muuttuvat siten, että ihmiset saavat

enemmän vaikutusmahdollisuuksia tavoitellessaan tasa-arvoista asemaa yhteiskunnassa

(Cochran, 1993, s. 72).

Viitaten Dunstin, Trivetten ja Dealin (1994, s. 3) sosiaalisen systeemin näkökulmaan

ihmisen valtaistumisessa, arjen perhetyöhön osallistuneet perheet oppivat tuntemaan

omat oikeutensa, heille kuuluvat palvelut sekä osaavat ja jaksavat hoitaa perheen asioita

kuntoon. Tähän liittyy myös tukiverkoston hyödyntäminen sekä rohkeus tuoda esille

omaa asiantuntemustaan erilaisissa verkostoissa.

Arjen perhetyössä tutkimuksen mukaan on tapahtunut sekä valtaistamista että

valtaistumista. Työntekijät ovat tasavertaisina kumppaneina tukeneet perheitä ja

ohjanneet heitä arjen rakentamisessa ja sitä kautta perheet ovat vähitellen valtaistuneet.

Mattus (1994, s. 12, 2001, s. 45) kuvaa valtaistamisen ja valtaistumisen välisiä suhteita

seuraavasti: Valtaistaminen tarkoittaa ammatti-ihmisten ja viranomaisten tehtävää, mikä

edellyttää tasavertaista yhteistyötä perheen kanssa. Valtaistuminen tarkoittaa perheen,

vanhempien ja asiakkaiden mahdollisuutta, mikä tapahtuu aktiivisesti osallistumalla

sekä dialogisessa vuorovaikutuksessa ammatti-ihmisten kanssa.

Voidaan puhua myös täysivaltaistamisesta, jossa perheen toimintatyyliä vahvistetaan;

sekä valta että vastuu kuuluu viimekädessä vanhemmille ja perheille. Valtaistuminen

(empowerment) liittyy arvoihin, uskomuksiin, prosesseihin sekä tuloksiin (Zimmerman

ja Warschausky, 1998, s. 5-6).

Kehityksessään poikkeavien lasten perheiden näkökulmasta valtaistuminen tarkoittaa,

että ammatti-ihmiset uskovat vanhempien tietoihin, taitoihin ja muuttumisen

mahdollisuuksiin (Määttä, 2001, s. 102). Tämä myös toteutuu arjen perhetyössä, jossa

vanhemmat ovat oman lapsensa ja arjen asiantuntijoita, joka tulee ottaa huomioon

yhteistyössä. Arjen perhetyössä uskotaan perheiden kehittymiseen ja muuttumiseen.

Tämä tulee esille siinä, että perheiden vahvuuksia ja asiantuntemusta hyödynnetään ja

pyritään vahvistamaan kaikessa toiminnassa. Tätä on edesauttanut Mattuksen (1999)

kehittämä haastattelumenetelmä (HMI), jota työntekijät hyödynsivät yhteistyössä

perheiden kanssa ja jossa tavoitteena oli perheiden täysivaltaistuminen (empowerment).

Yhteistyön lähtökohtana on ollut perheiden ja perheenjäsenten hyvä tuntemus.

Perhetyön tehtävänä on luoda uskoa ja luottamusta elämässä selviytymiseen (Uusimäki,

2005, s. 41). Toisenlaisen tutkimustuloksen on saanut Rantala (2005) tutkimuksessaan,

jossa työntekijät toivat esille perheiden heikkoa arjen hallintaa. Syynä voi tutkijan

mukaan olla se, että he näkevät vanhempien sisäiset voimavarat heikkoina ja perheiden

nähtiin tarvitsevan paljon ulkoisia voimavaroja, kuten palvelujärjestelmän tukea arjessa

selviytymiseen. Myös Baileyn, Buyssen, Edmondsonin ja Smithin (1992) tutkimus

osoittaa, että ammattilaiset epäilivät perheiden valmiuksia osallistua perhekeskeiseen

työhön. Tutkimuksessa nousi keskeiseksi työntekijöiden filosofisten näkökulmien sekä

arvojen tutkiminen suhteessa perheiden pätevyyteen ja valintoihin. Vaikka

ammattilaiset nähdään muutosten agentteina, tarvitaan koko perhetyön systeemin

muutosta, jotta perhekeskeinen työ onnistuu.

Kyseessä oleva tutkimus osoittaa, että perheet ovat kaikki hyvin erilaisia ja osa

perheistä pärjää ilman tai vähän tukea ja toiset tarvitsevat enemmän tukea.

Vastaavanlaisia tutkimustuloksia perheiden erilaisuudesta ovat saaneet Taanila (1997),

Tauriainen (1995) sekä Tonttila (2006).

Taanilan (1997) tutkimuksessa tutkittiin vammaisten lasten perheiden toimintaa ja

selviytymisstrategioita. Tutkimus osoittaa, että perheet tarvitsevat riittävästi tukea eri

elämäntilanteissa (virallista ja epävirallista tukea). Tähän liittyy myös tietojen ja

ohjeiden antaminen lapsen kanssa elämiseen ja arjessa selviytymiseen sekä sosiaalinen

tuki (vrt. vertaistuki). Perheen selviytymisstrategioita (coping strategies) olivat

hyväksyntä, tieto, optimistinen asenne, perheen yhtenäisyys ja yhteistyö, sosiaalinen

tuki, avoin tunteiden ilmaiseminen, avoin kommunikointi sekä henkilökohtaiset

harrastukset. Perheillä, jotka selvisivät hyvin, oli sosiaalinen tukiverkosto, sekä

virallinen että epävirallinen ympärillä. Optimistinen ja realistinen asenne elämään ja

tulevaisuuteen syntyi perheillä, jotka saivat tietoa asioista. He luottivat itseensä

vanhempina ja uskoivat että lapsi tulee pärjäämään elämässään. Taanilan (1997)

tutkimus osoittaa, että paremmin selviävillä vanhemmilla on optimistinen asenne

elämään ja tulevaisuuteen. Heillä toimii myös hyvin tukiverkosto ympärillä.

Myös Tauriainen (1995) on saanut vastaavia tuloksia vanhempien heikon ja hyvän

elämänhallinnan vaikutuksista tuen tarpeisiin. Heikkoa elämänhallintaa kokevat

vanhemmat näkivät lapsensa persoonallisuuden negatiivisemmin ja tunnistivat

enemmän lapsellaan erilaisia ongelmakäyttäytymisen muotoja kuin hyvän

elämänhallinnan omaavat vanhemmat. Tämä korostui erityisesti lapsen

hallitsemattoman ja häiritsevän käyttäytymisen suhteen.

Tonttilan (2006) tutkimus jakoi vanhemmat kolmeen erilaiseen vanhemmuuteen:

vahva vanhemmuus ja hyvä elämänhallinta olivat merkki siitä, että lapsen

vammaisuuden aiheuttamat ongelmat oli perheessä voitettu. Äidillä riitti voimavaroja

oman perheen hoitamiseen ja myös muiden samassa tilanteessa olevien vanhempien

auttamiseen. Riittävän hyvä vanhemmuus oli samanlaista kuin vammattomien lasten

perheissä siihen kuuluvine arkipäivän pulmineen. Perheen arkielämä sujui, vaikka

ongelmia oli edelleenkin. Perheessä pyrittiin sopeuttamaan toisiinsa lapsen ja perheen

tarpeet. Särkynyt vanhemmuus ja heikko elämänhallinta sitä vastoin kuvastivat äidin

uupumusta. Lähiympäristön tuki oli puutteellista ja elämäntilannetta leimasi katkeruus.

Edellisiin tutkimustuloksiin viitaten tämä tutkimus vahvistaa em. tutkimustuloksia

perheiden erilaisesta elämänhallinnasta arjessa. Perheet elävät erilaissa

elämäntilanteissa ja –vaiheissa ja heidän tuen tarpeensa vaihtelevat suuresti (ks. Kuvio

15). Toisilla perheillä on enemmän voimavaroja, osaamista ja rohkeutta rakentaa omaa

arkeaan kuin toisilla, samoin toiset tarvitsevat muutosprosessiin enemmän aikaa kuin

toiset. Tutkimuksessa kävi myös ilmi, että mikäli vanhemmat olivat väsyneitä ja

tyytymättömiä, he olivat myös hyvin kriittisiä ja epävarmoja suhteessa perheen elämään

kokonaisuudessaan. He suhtautuivat epäilevästi myös yhteistyöhön ihmisten kanssa.

Sen sijaan perheet, jotka olivat tasapainossa oman elämänsä kanssa, suhtautuivat

myönteisemmin asioihin ja olivat luottavaisin mielin tulevaisuuden suhteen. He

uskoivat saavansa tukea ja palveluja tarvittaessa.

6. POHDINTA

Tutkimuskohteen valitsin siksi, että olin kiinnostunut tutkimaan perheitä ja heidän

arkeaan, joilla on kehitysvammainen kouluikäinen lapsi. Tarkastelen tutkimuksen

luotettavuutta (luku 6.1.) pääosin Varton (1992) fenomenologisen tutkimuksen

kriteerien pohjalta. Hän määrittelee luotettavuuden vapautena satunnaisista ja

epäolennaisista tekijöistä, erityisesti aineiston hankinnassa ja rajaamisessa. Rajasin

tutkimukseni kohderyhmäksi perheet, joilla on perheenjäsenenä kehitysvammainen

kouluikäinen lapsi. Samoin haastateltaviksi valitsin vanhemmat, jotka elävät arkea

lapsen kanssa. Koska olin kiinnostunut tutkimaan kehitysvammaisten lasten perheiden

arjen rakentumisesta, valitut perheet mahdollistivat tutkimuskohteen pätevyyden. Tällä

viittaan myös ensimmäiseen tutkimusongelmaani, joka liittyi perheiden arjen

tutkimiseen kehitysvammaisen lapsen kanssa. Perheet osallistuivat myös kaikki

perhetyön projekti (Viliperi II), mikä mahdollisti arjen perhetyön arvioinnin (kolmas

tutkimusongelma). Osallistuminen projektiin osoitti myös, että perheet tarvitsivat

ulkopuolista tukea ja apua arkeen, mikä koski toista tutkimusongelmaa perheiden tuen

tarpeista.

Tutkimuksen johtopäätökset ja jatkotutkimushaasteet olen koonnut luvussa 6.2.

Tutkimus osoittaa, että kaikki perheet ovat erilaisia ja perheiden arki rakentuu

erilaiseksi riippuen siitä elämismaailmasta, jota perheenjäsenet yhdessä luovat ja elävät.

Ei ole myöskään olemassa muuttumatonta arkitodellisuutta, vaan perheiden

elämäntilanteet voivat muuttua nopeasti ja samoin myös tuen tarpeet. Perheiden arjen

todellisuus on edelleen ”näkymätön alue”, jota on vaikea ymmärtää ellei siihen pääse

tutustumaan lähemmin. Tämä vaatii myös työntekijöiltä uudenlaista ajattelua ja

rohkeutta työskennellä perhelähtöisesti perheiden kotiympäristössä.

Jatkotutkimushaasteena on perheiden ympärillä olevan palvelujärjestelmän tutkiminen.

6.1. Tutkimuksen luotettavuuden arviointi

Luotettavuuden tarkasteluun vaikuttaa tutkijan valitsema tietoteoreettinen näkökulma

totuudesta (Tuomi ja Sarajärvi, 2002, s. 133). Tämän tutkimuksen tietoteoreettisissa ja

metodologisissa lähtökohdissa määrittelen tutkimusta ohjaavat keskeiset periaatteet,

jotka ovat ohjanneet myös tutkimuksen toteuttamista (fenomenologinen metodi).

Tutkimustani ohjasi alusta alkaen humanistinen ja holistinen ihmiskäsitys (ks. Luku

2.1.), joka vaikutti myös fenomenologisen lähestymistavan valintaan. Tutkimuskohteen

ontologinen erittely perustelee tutkittavien perheiden ja heidän arkitodellisuutensa

ainutkertaisuuden; jokaisen haastateltavan kokemukset ovat yhtä arvokkaita ja

merkityksellisiä.

Tutkimuksessa en rajannut tutkimuskohdetta tiettyyn teoreettiseen viitekehykseen,

vaan fenomenologista filosofiaa noudattaen pyrin ymmärtämään perheiden antamia

merkityksiä mahdollisimman aidosti siinä arkitodellisuudessa, jossa he elävät (ks. Luku

2.2.). Fenomenologisessa tutkimuksessa ei käytetä ns. teoreettisia viitekehyksiä siinä

merkityksessä, että tutkimusta ohjaamaan asetettaisiin tietoisesti jokin kohdetta ennalta

määrittävä teoreettinen malli (Aaltola ja Valli, 2001, s. 33). Fenomenologia tarkoittaa

ilmiön olemuksellisen merkitysrakenteen selvittämistä (Aaltola ja Valli, 2001, s. 41).

Tutkimuksen luotettavuus edellyttää seuraavia lähtökohtia fenomenologisessa

tutkimuksessa:

1. ihminen ja elämismaailma otetaan laadullisena ainutkertaisena tutkimuskohteena,

2. tutkimuskohteen jäsentyminen on kokonaisvaltaista,

3. tutkimus ja tutkija kuuluvat samaan maailmaan kuin tutkittava (osallistuvan

filosofian menetelmä),

4. tutkimus koskee merkityksiä,

5. tulkinta ja ymmärtäminen ovat viimekätiset menetelmät,

6. tutkimukseen kuuluu tutkijan oma erittely tutkimustyöstä sekä

7. tutkimuksen tiedetään muuttavan sekä tutkijaa että tutkittavaa (Varto. 1992, s. 57-

58).

Laadullisessa tutkimuksessa nousee esiin puolueettomuus. Tutkija ottaa kantaa

tutkittavaan ilmiöön jo luodessaan tutkimusasetelmaa ja tarkastelee sitä aikaisemman

tietonsa, asenteidensa ja näkemystensä kautta, mm. ikä, sukupuoli, koulutus ja virka-

asema voivat vaikuttaa objektiivisuuteen. Arvovapaaksi tutkimuksen tekee se, että

tutkija paljastaa tutkimukseen vaikuttavat arvonsa. Hän tekee kaikki asiat läpinäkyviksi.

Läpinäkyvyys kytkeytyy monella tavalla tutkimuksen tekemisen etiikkaan. (Tuomi ja

Sarajärvi, 2002, s. 133.) Objektiivisuus syntyy oman subjektiivisuuden tunnistamisesta.

Tutkija voi yrittää tunnistaa asenteensa, uskomuksensa sekä arvostuksensa ja tarkastella

ilmiötä ennakkoluulottomasti itselleen uutena ja epäselvänä. Selitysvoimaa lisää tutkijan

lähtökohtien esille tuominen. Tutkijan ennakko-oletukset on hyvä tiedostaa ja

huomioida tutkimuksen esioletuksina (ks. Luku 3.1.). Koska laadullisessa tutkimuksessa

ihminen on aineiston keräämisen väline, se vaatii tutkijalta tarkkaa reflektointia ja

toimintaa ja raportointia potentiaalisista virheistä ja vastustuksista (Patton, 1990, s. 56).

Ihmistieteellisen tutkimustavan luotettavuuden kriteerit eivät perustu ensisijaisesti

tutkimusmenetelmän ominaisuuksiin ja sen vuoksi ei ole mielekästä omaksua suinpäin

reliabiliteetin ja validiteetin käsitteitä. Sen sijaan on tärkeää hahmottaa luotettavuuden

kriteerit tutkimusprosessin analyysissä. (Perttula, 1995, s. 40). Tutkimuksen validiteettia

vastaa pätevyys, mikä tarkoittaa tutkimuksen kohdentumista tarkoitettuun kohteeseen.

Tutkimukselta edellytetään pätevyyttä. Tutkimuksen tulos vastaa tutkimukselle

asetettuja päämääriä ja tutkimuskohdetta. (Varto, 1992, s. 103.) Tutkimuksen

luotettavuus liittyy samalla myös tutkimuksen eettiseen tarkasteluun (Tuomi ja

Sarajärvi, 2002, s. 138). Sisäinen validiteetti on tutkimuksessa, jossa eri teoreettisten ja

käsitteellisten määritteiden suhde toisiinsa on looginen. Sisäisen validiteetin tarkistus

edellyttää siis vain teoreettisten johtopäätösten, käsitteiden ja hypoteesien

johdonmukaisuuden tarkistamista. Ulkoinen validiteetti ilmaisee teoreettisten

johtopäätösten ja empiirisen aineiston välisen suhteet ja se on yksinkertaisesti vain

hypoteesien todentamista. (Grönfors, 1982, s. 174.)

Kvalitatiivisessa tutkimuksessa pääasiallisin luotettavuuden kriteeri on tutkija itse ja

näin ollen luotettavuuden arviointi koskee koko tutkimusprosessia (Eskola ja Suoranta,

1998, s. 211).

Tutkimusta tulee arvioida kokonaisuutena painottaen sisäistä johdonmukaisuutta ja

tutkijan seikkaperäisyyttä. Luotettavuuden parantamiseksi tutkimuksen on annettava

lukijalle tietoja niin paljon, että niiden varassa pystyy arvioimaan tutkimusta. Tutkijan

on selvitettävä tutkimuksensa tarkoitus ja kohde sekä omat sitoumuksensa.

Aineistonkeruu, tutkimuksen kesto ja analysointi sekä johtopäätökset raportoidaan

tarkasti. (Tuomi ja Sarajärvi, 2002, s. 135-139.)

Tässä tutkimuksessa olen kuvannut mahdollisimman tarkasti tutkimusprosessin

etenemisen eri vaiheita, jossa tutkimuksen pätevyyttä osoittavat tutkimuskohteen,

päämäärien, tulosten ja käsitteiden välinen loogisuus. Tutkijana korostan myös omaa

kriittistä arviointia tutkimusprosessin kaikissa vaiheissa.

Mielellinen sisältö antaa tutkijalle sen laadun, joka vastaa reaalista tutkimuskohdetta.

Fenomenologiassa kaikki ihmisen tietoisuus on aina tietoisuutta jostakin ja kaikki tieto

on aina tietoa jonakin. Tutkijan tietoisuus on sen, jolle tämä sisältö on ja jossa tämä

sisältö saa jäsentyneen hahmon: tutkija pyrkii luomaan mielellisistä sisällöistä

käsitteellisiä kokonaisuuksia, mahdollisesti käsitteitäkin, joiden avulla tutkimus voi

edetä ja joiden avulla tutkimuskohde tulee ymmärretyksi yleisemmästä kulmasta.

(Varto, 1992, s. 103.) Ilmiö muotoutuu tutkijan elämismaailmassa (Varto, 1992, s. 92).

Tutkimuksen analysointivaiheessa esitin tutkimusaineistolle kysymyksiä ja pyrin

eläytymään perheiden arkeen ja ymmärtämään heidän elämäänsä mahdollisimman

aidosti. Perheiden antamien merkitysten pohjalta tulkitsin aineistoa niin, että

alkuperäinen sisältö ja tarkoitus säilyi. Vaikka monet asiat olivat ilmiöinä tuttuja,

perheiden arkeen eläytyminen syvensi ymmärrystäni asioista. Luotettavuuden

varmistamiseksi esittelin tutkimukseen osallistuneille vanhemmille tutkimustulokset ja

annoin heille vielä tässä vaiheessa mahdollisuuden kommentoida tutkimusta yhteisessä

vertaistuki-illassa.

Ontologiseen näkökulmaan perustuen (ks. Luku 2.1.) pyrin varmistamaan, että

tutkimuksessa jokaisen perheen ja perheenjäsenen kokemukset olivat kaikki yhtä

arvokkaita ja merkityksellisiä. Oleellista on, mitä mahdollisuuksia tutkijana on

ymmärtää toista ihmistä ja miten ymmärrettävyys on parhaiten saavutettavissa. Saman

henkilön elämänkulku voi saada erilaisia muotoja ja tulkintoja riippuen siitä, kuka ja

millaisesta viitekehyksestä ja mitä varten tutkimustietoja kerätään. Kokemukset

liittyivät kunkin perheen elämismaailmaan, jossa perheenjäsenet elävät.

Fenomenologiassa tutkimuksen kriittinen tarkastelu on osa filosofista asennetta ja

kaiken epäilemistä. Se on kriittistä koettelemista ja kyseenalaistamista, se on tutkijan

henkilökohtainen moraalinen haaste: teenkö oikein? (Hankamäki, 2003, s. 246-247).

Kyseessä olevan tutkimuksen ulkoinen validiteetti todentui tutkimustulosten

johtopäätösten yhteydessä, jossa peilasin tuloksia aiempaan teoreettiseen tietoon ja

tutkimuksiin. Tutkimustulosten teoreettinen tarkastelu perustui tutkimusongelmiin,

jotka selvittävät tämän tutkimuksen ilmiön merkitysrakennetta. Tämä vahvistaa

tutkimuksen ulkoista validiteettia. Pidän tärkeänä tuoda esille tutkimustulosten

yhteydessä myös perheenjäsenten suoria lainauksia, jotta tulkintojen yhteys

alkuperäisilmauksiin säilyvät. Laadullisessa tutkimuksessa kohteena ja välineenä ovat

merkitykset ja päämääränä on luoda sellaisia käsitteellisiä välineitä, joiden avulla

tutkimuskohde tulee paremmin ymmärretyksi (Varto, 1992, s. 93). Laadullisessa

tutkimuksessa tarkasteltava yksittäinen ilmiö pyritään sijoittamaan laajempaan

yhteiskunnalliseen kontekstiin ja siten pääsemään subjektiivisuuden ulkopuolelle

(Eskola ja Suoranta, 2005, s. 17-20).

Tutkittavaan ilmiöön olin tutustunut aiemmin oman arkielämäni kautta ja siksi pidin

tutkimusaihetta itselleni läheisenä ja merkityksellisenä. Haastavana koin tutkimuksen

sen vuoksi, että tutkijana minulle asetettiin suuria odotuksia tutkimuksen onnistumisen

suhteen.

Ensiksi ei ollut varmaa, suostuvatko perheet osallistumaan tutkimukseen ja miten

avoimesti he ovat valmiita kertomaan elämästään. On muistettava, että kohderyhmänä

olivat runsaasti tukea tarvitsevat perheet, joiden arki on raskasta ja jaksaminen tekee

tiukkaa. Omaisena kuitenkin koin alusta alkaen, että minun oli helpompi lähestyä

perheitä tässä roolissa kuin täysin ulkopuolisena tutkijana ja siksi pyrinkin tutustumaan

heihin etukäteen leireillä ja omaisten illoissa. Kerroin avoimesti omasta elämästäni ja

keskustelujen jälkeen monet perheet antoivat kirjallisen suostumuksen tutkimukseen.

Tässä vaiheessa olin luottavainen tutkimuksen onnistumisen suhteen.

Toiseksi tutkimukseni kohdentui perheen arkeen ja kokemukset saattoivat olla hyvin

arkaluontoisia ja henkilökohtaisia, joiden kertominen edellytti luottamuksellista

vuorovaikutusta tutkijan kanssa. Osa vanhemmista oli hyvin varauksellisia ulkopuolisia

henkilöitä kohtaan. Tämä tuli esille siinä, että joidenkin yhteistyö viranomaisten kanssa

oli heikkoa monenlaisten pettymysten vuoksi. He kokivat, että heitä ei ymmärretty.

Tutkimukseen osallistuvien luottamuksen saavuttaminen ja säilyttäminen korostuu

fenomenologisessa tutkimuksessa, koska tutkittavat ilmiöt ovat usein arkaluonteisia

(Lukkarinen 2003, s. 125-126).

Kolmanneksi tiedostin alusta alkaen, että tutkijana minun tulee kriittisesti arvioida

omaa rooliani tutkijana tutkimuksen kaikissa vaiheissa. Erityisesti puheeseeni ja

käyttäytymiseeni kiinnitin erityistä huomiota tapaamisissa ennen haastatteluja sekä

haastattelutilanteissa. Tavatessani perheitä en tuonut mitenkään esille haastatteluun

liittyviä aihealueita. Tutkimuksesta kerroin lähinnä tutkimuksen tarkoituksen,

luottamuksellisuuden sekä tutkimusprosessin eri vaiheet. Annoin perheille

mahdollisuuden esittää omia kysymyksiään tutkimukseen liittyen.

Tutkimuksen luotettavuutta lisäsi se, että tutkijana en tiennyt perheistä etukäteen

mitään, ts. jokaiseen haastattelutilanteeseen meni avoimin mielin. Poikkeuksena olivat

perheet, jotka tunsin Viliperi I –projektin loppuarvioinnista. Tosin heidänkään sen

hetkisestä elämästään en tiennyt etukäteen mitään.

Haastattelutilanteiden alussa toin vielä kertaalleen esille salassapitovelvollisuuden ja

anonyymisyysperiaatteen tutkimuksen kaikissa vaiheissa. Korostin, että nauhoja ei

luovuteta ulkopuolisille tutkijaa ja nauhojen purkajaa (kirjallinen lupaus

salassapitovelvollisuuden noudattamisesta) lukuunottamatta. Nauhat hävitetään

tutkimuksen jälkeen. Perheille kerrottiin haastattelun alussa, että perheiden

haastattelutuloksia ei esitellä yksitellen, vaan tutkimusaineistoa tarkastellaan

kokonaisuudessaan, jolloin yksittäisten perheiden tunnistaminen on mahdotonta.

Tutkimustuloksissa esiintyy vanhempien suoria siteerauksia, joihin perheet antoivat

erikseen luvan.

Haastattelujen kuluessa varoin esittämästä minkäänlaisia aihealueisiin liittyviä

kommentteja enkä ottanut asioihin kantaa, vaikka perheet saattoivat odottaa minulta

jonkinlaista vahvistusta heidän näkemyksilleen. Tutkijana tein ainoastaan tarkentavia

kysymyksiä: ”olenko ymmärtänyt oikein, että…” tai ”voitteko tarkentaa asiaa

esimerkillä?” Mikäli minulta kysyttiin mielipidettä, esitin sen vasta haastattelun jälkeen.

Mielestäni onnistuin tutkijana olemaan objektiivinen ja toteuttamaan kaikki haastattelut

samanlaisen haastattelukaavan mukaisesti. Luonnollisesti haastattelutilanteet vaihtelivat

riippuen haastatteluympäristöstä (pääosin kotona) ja siellä väliin tulevista tekijöistä,

mutta pyrin näissäkin tilanteissa luonnolliseen vuorovaikutukseen perheen ehdoilla.

Humanistinen näkemys haastateltavista toteutui haastattelutilanteissa (ks. Luku 2.1.).

Tutkimuksen luotettavuutta heikensi jonkin verran haastateltavien epäselvä puhe tai

hiljainen ääni. Vaikka tutkimuksen alussa pyysin heitä puhumaan kuuluvalla äänellä

nauhuriin päin, tämä unohtui haastattelun edetessä. Myös joidenkin kohdalla oli

päällekkäin puhumista. Tosin tutkijana kävin litteroinnin jälkeen kaikki nauhoitukset

vielä kertaalleen läpi ja tein korjauksia tekstiin. Yhteen vanhempaan jouduin ottamaan

puhelimitse yhteyttä ja tarkentamaan hänen kokemuksiaan. Jonkin verran haastatteluja

häiritsivät seuraavat ulkopuoliset tekijät: yksi perheenjäsen jännitti nauhoitusta ja liikkui

levottomasti paikasta toiseen, perheenjäseniä (lapset) oli kotona tai he tulivat kotiin

kesken haastattelun ja yhdessä perheessä kissa osallistui haastatteluun makaamalla

tutkijan papereiden päällä.

Tutkimuksen luotettavuuden kannalta on merkityksellistä, että vanhemmilla oli

mahdollisuus kertoa vapaasti heille merkityksellisistä asioista. Tämän mahdollistivat

väljät aihealueet (haastattelurunko). Tutkijana en pyrkinyt rajoittamaan tai ohjaamaan

keskusteluja. Haastattelut osoittavat, että perheet kertoivat avoimesti heille

merkityksellisistä asioista, jotka ohjasivat keskustelua enemmän kuin pelkät aihealueet.

Voidaankin sanoa, että tutkimusaineisto ja aineistolähtöinen analysointi vahvistivat

perheenjäsenten merkitysten tulkintaa ja arkitodellisuuden ymmärtämistä.

Käsitteellistäminen tapahtui tutkimusaineiston analysoinnin eri vaiheiden kautta (ks.

Luku 3.5.). Analysoinnin eri vaiheessa pyrin tutkijana tulkitsemaan ja ymmärtämään

niitä mielellisiä sisältöjä, joista vanhemmat puhuivat. Analysoinnin edetessä aineistosta

nousi esille keskeisiä käsitteitä, jotka kuvasivat tutkittavaa ilmiötä.

6.2. Tutkimuksen johtopäätökset ja jatkotutkimushaasteet

Tutkimukseni otsikko on ”arjen rakentuminen perheessä kehitysvammaisen

kouluikäisen lapsen kanssa – tarpeiden ja tuen kohtaaminen perhetyössä?” Kuten

otsikko kertoo, tutkimukseni kohdentui perheiden arkeen, joilla on perheenjäsenenä

kehitysvammainen kouluikäinen lapsi. Tutkimuksen taustalla olivat perhetyön projektit

(Viliperi I ja Viliperi II), joissa tavoitteena oli tukea ja auttaa erityisesti runsaasti tukea

tarvitsevien perheiden arjessa selviytymistä ja jaksamista. Kiinnostuin tutkimuksesta,

koska halusin tutkia perheiden tavallista arkielämää siinä moninaisuudessaan, mitä se

pitää sisällään. Tutkimukseni kohteena olivat myös perheiden tarpeet ja niihin

vastaaminen. Tutkimus osoittaa, että kaikki perheet ovat erilaisia ja perheiden arki

rakentuu erilaiseksi riippuen siitä elämismaailmasta, jota perheenjäsenet yhdessä

luovat ja elävät (ks. Luku 2.4.). Ei ole myöskään olemassa muuttumatonta

arkitodellisuutta, vaan perheiden elämäntilanteet voivat muuttua nopeasti ja samoin

myös tuen tarpeet. Kuten tutkimus osoittaa, kehitysvammainen lapsi tuo arkeen omat

haasteensa, joihin vastaaminen vaatii vanhemmilta aktiivista tilanteisiin reagoimista.

Tutkimus osoittaa, että perheiden ymmärtäminen edellyttää muilta ihmisiltä perheen

tuntemista sekä arkielämään tutustumista. Tämä vuorostaan vaatii pitkäaikaista

sitoutumista perheen kanssa toimimiseen.

Fenomenologinen filosofia ja metodi (ks. Luku 2.2. ja 3.4.) osoittautui oikeaksi

tutkimuksen tietoteoreettiseksi ja metodologiseksi lähtökohdaksi, koska tämä

mahdollisti perheiden merkitysten ymmärtämisen siinä arkitodellisuudessa, jossa he

elävät. Tutkijana olen tyytyväinen siitä, että sain tilaisuuden tutustua perheisiin jo ennen

tutkimuksen käynnistymistä ja sitä kautta rakentamaan luottamuksellista

vuorovaikutusta, mikä edesauttoi tutkimustilanteissa avointa ja laajaa keskustelua

aihealueista. Perhe koostuu perheenjäsenistä, jotka vuorovaikutuksessa keskenään rakentavat arkea

yhdessä ja jokaisen perheenjäsenen merkitys on siinä keskeinen (ks. Luku 2.3.).

Tutkimus osoittaa, että perheiden arki rakentuu ”palikoista”, osa-alueista, jotka

vaikuttavat toinen toisiinsa. Tässä yhteydessä voimme puhua elämismaailman rinnalla

myös systeemiteoreettisesta orientaatiosta (ks. Luku 2.6.). Jos yhteen osa-alueeseen

menee perheeltä paljon aikaa ja voimavaroja (esim. palvelujen järjestäminen), muut osa-

alueet voivat kärsiä. Arjen rakentuminen näkyy monitasoisena arjen todellisuutena. Ei

voida puhua vain ihmissuhteista perheen sisällä (mikrotaso), vaan myös laajempi

palvelujärjestelmä (makrotaso) tulee ottaa huomioon perheiden arjen rakentumisessa.

Tutkimus herättää kysymyksen, miten saadaan rakennettua tasapaino eri osa-alueiden

välillä siten, että perheen arjen suhteellinen tasapaino saavutetaan ja ylläpidetään?

Miten palvelut saadaan kohdennettua perheille siten, että ne vastaavat perheiden tuen

tarpeita ja edesauttavat arjessa selviytymistä? On tärkeää muistaa, että perheillä on

olemassa voimavaroja, jotka tulisi tiedostaa ja niitä tulisi vahvistaa negatiivisten

asioiden sijaan.

Tutkimuksessa tuli esille vanhempien kyky arvioida omaa ja perheen arjessa

tapahtuvaa toimintaa kriittisesti ja pohtimaan erilaisia ratkaisuja arjen tilanteisiin. Myös

positiiviset asiat nousivat esille, mm. lapsen kehitykseen liittyen. Perheet ovat

yksiselitteisesti lapsensa ja lapsen arjessa käyttäytymisen asiantuntijoita, mikä tulisi

ottaa huomioon kaikessa yhteistyössä viranomaisten kanssa. Kuten Bailey (1995, s. 34)

tuo esille, kaikilla perheillä on voimavaroja ja vahvuuksia. Kyse onkin siitä, miten

niihin vastataan ja miten niitä analysoidaan.

Tutkimus osoittaa, että arkielämä lasten kanssa ei vahvista vanhempien voimavaroja

arjessa. Jos vanhemmilla on töitä ja he voivat liikkua kodin ulkopuolella, he myös

jaksavat paremmin lastensa kanssa kotona. Huolestuttavaa on se, että perheillä ei ole

riittävästi mahdollisuuksia levätä kotona ilman lapsista huolehtimista. Ratkaisuna ovat

tilapäishoitopalvelut, joita tulisi tarjota yksilöllisesti kaikille kehitysvammaisten lasten

perheille.

Perhetyön projektit käynnistivät perhetyön palvelumallin, jonka tässä tutkimuksessa

nimesin arjen perhetyöksi. Arjen perhetyö on osoittautunut merkittäväksi tueksi

perheille, jota voidaan kutsua myös ennalta ehkäiseväksi työksi perheiden rinnalla.

Perhetyön arvioinnin tulokset ovat yksiselitteisiä: perheet tarvitsevat arkeen

kohdennettua tukea yksilöllisesti vastaamaan perheiden tuen tarpeisiin. Haasteena näen

kuitenkin sen, miten tulevaisuudessa löydetään ne perheet, jotka ovat runsaan tuen

tarpeessa tai jopa kaikkien palvelujen ulkopuolella.

Perheen arjessa selviytymisen ja jaksamisen kehä osoittaa tarvetta jatkuvaan

vuoropuheluun perheen arjessa selviytymisen ja tuen tarpeiden välillä. Koska perheiden

elämänvaiheet ja –tilanteet voivat muuttua nopeasti, tukea ja apua tulisi olla lähellä

aina tarvittaessa. Perheet etenevät tuen avulla yksilöllisesti kohti itsenäistä

selviytymistä arjessa, joka toisilla mahdollistuu pienemmällä tuella ja nopeammin kuin

toisilla. Jotkut eivät mahdollisesti saavuta koskaan täydellisen itsenäisen selviytymisen

vaihetta elämässään. Kuten Dunst, Trivette ja Deal (1994, s. 3-4) korostavat, perheiden

tukemisessa tulee pyrkiä erityisesti perheiden valtaistumiseen.

Tutkijana koen, että tutkimus on lisännyt ymmärrystäni perheiden arjesta ja

arkitodellisuudesta, jossa he elävät. Ontologinen näkemys ihmisen (perheenjäsenen,

perheen) holistisuudesta ja ainutkertaisuudesta osoittautuu merkitykselliseksi myös

tässä tutkimuksessa, mikä rajoittaa toisaalta tutkimustulosten yleistettävyyttä. Kuitenkin

näen, että perheiden erilaisuuden ja arjen moniulotteisuuden ymmärtäminen sinänsä

antaa arvokasta tietoa perheiden arjen rakentumisesta. Tutkimuksen merkitys on myös

siinä, että perheenjäsenet kertovat omista merkityksellisistä kokemuksistaan sen sijaan,

että muut arvuuttelevat (viranomaiset) perheiden arjessa selviytymistä ja palvelujen

tarvetta.

Uskon, että tämä tutkimus palvelee erityisesti perheitä tuomalla esille perheenjäsenten

omia kokemuksia arjesta, tuen tarpeista sekä heidän elämäänsä tukevasta perhetyöstä.

Tämä on myös tutkimusaiheen eettinen kysymys; kenen ehdoilla tutkimusaihe valitaan

ja miksi tutkimukseen ryhdytään (Tuomi ja Sarajärvi, 2002, s, 126). Tutkimus rajoittuu

perheenjäsenistä vanhempien kokemuksiin. Muut perheenjäsenet jäävät tämän

tutkimuksen ulkopuolelle. Kuitenkin voisi olettaa, että lasten kokemukset antaisivat

erilaista tietoa arjesta. Myös kehitysvammaisten lasten kohdalla tulisi pyrkiä siihen, että

heidän omia kokemuksiaan kuultaisiin ja ymmärrettäisiin. Vanhempien kokemukset

ovat aina tulkintaa lastensa puheesta tai käyttäytymisestä, mikä tulee ottaa kriittisesti

huomioon.

Jatkotutkimuksena olisikin mielenkiintoista tutkia perheiden muita perheenjäseniä ja

verrata tuloksia tähän tutkimukseen. Myös palvelujärjestelmän tutkiminen antaisi

laajempaa tietoa perhetyöstä ja palveluista viranomaisten näkökulmasta.

Palvelujärjestelmän tutkiminen onkin seuraava haasteeni ja kohteena ovat kaikki ne

palveluorganisaatiot, jotka ovat em. perheiden kanssa yhteistyössä. Kartoitin

yhteistyötahot tämän tutkimuksen yhteydessä. Nämä koostuvat sekä julkisista että

kolmannen sektorin palveluista.

Lopetan tutkimukseni kehitysvammaisen tytön äidin Lilja Harjun (2003) runoon:

”Tiedätkös?

Ilman sinua

täydellinen

perheemme

olisi

Epätäydellinen.”

LÄHTEET

Aaltola, J., & Valli, R. (2001). Ikkunoita tutkimusmetodeihin II. Näkökulmia

aloittelevalle tutkijalle tutkimuksen teoreettisiin lähtökohtiin ja analyysimenetelmiin.

Jyväskylä: PS-kustannus.

Antonovsky, A. (1998). Hälsans mysterium. Natur och kultur. (A. Rahm, Trans.)

Finland: WSOY.

Anttila, M., & Brummer, K. (2004). Ohjaava perhetyö-työtä perheiden hyväksi.

Teoksessa Puroila A.-M. (Toim.) Kehittyvä perhetyö. Pohjois-Suomen sosiaalialan

osaamiskeskuksen julkaisusarja 12. Oulu: Oulun kaupungin painatuskeskus.

Bailey, D.B., Buysse, V., Edmondson, R. & Smith, T.M. (1992). Creating Family-

Centered Services in Early Intervention: Perceptions of Professionals in Four States.

Exceptional children 58, 4, 298-309.

Bailey, D.B. (1995). Working with Families of Children with Special Needs. Teoksessa

Wolery M., & Wilbers J.S. (Toim.) Including Children with Special Needs in Early

Childhood Programs. Vol. 6 of the NAEYC Research into Practice Series. (uud. p.).

Washington, DC: National Association for the Education of Young Children.

Bell, S.H., & Carr, V. (2004). Implementing Individual Behavior Plans. Teoksessa Bell

S.H., Carr V., Denno, D., Johnson, L.J. & Phillips, L.R. Challenging behaviors in early

childhood settings, creating a place for all children. Baltimore, London, Sydney: Paul H.

Brookes Publishing Co.

Berger, P., & Luckmann, T. (1994). Todellisuuden sosiaalinen rakentuminen. Hki:

Gaudeamus.

Bernheimer, L.P., Gallimore, R. & Weisner, T.S. (1990). Ecocultural Theory as a

Context for the Individual Family Service Plan. Journal of Early Intervention 14, 3,

219-233.

Bronfenbrenner, U. (1979). The Ecology of Human Development. Experiments by

nature and design. England: Harvard University Press.

Bronfenbrenner, U. (2002). Ekologisten järjestelmien teoria. Teoksessa Vasta, R.

(Toim.) Kuusi teoriaa lapsen kehityksestä. Suomi: Oy UNIpress Ab.

Carpenter, B. (1997). Finding the family: early intervention and the families of children

with special educational needs. Teoksessa Carpenter, B. (Toim.) Families in Context.

Emerging Trends in Family Support and Early Intervention. London: BPC Books and

Journals, Exeter.

Chamberlin, J., & Schene, A.H. (1997). A working definition of Empowerment.

Psychiatric Rehabilitation Journal 20, 4, 43-47.

Cochran, M. Generic Issues in Parent Empowement Programs: A Rejoinder to Mindick.

(1993). Teoksessa Powell, D.R. (Toim.). Parent Education as Early Childhood.

Intervention: Emerging directions in Theory, Research and Practice. (uud. p.).

Norwood, N.J.: Ablex.cop.

Dunst, C.J., Trivette, C.M. & Deal, A.G. (1988). Enabling & Empowering families.

Principles and Guidelines for Practice. Cambridge, Massachusetts: Brookline Books.

Dunst, C.J., & Trivette, C.M. (1993). A Family Systems Model of Early Intervention

With Handicapped and Developmentally At-Risk Children. Teoksessa Powell, D.R.

(Toim.). Parent Education as Early Childhood. Intervention: Emerging directions in

Theory, Research and Practice. (uud. p.). Norwood, N.J.: Ablex.cop.

Dunst, C.J., Trivette, C.M. & Deal, A.G. (1994a). Enabling & Empowering families.

Teoksessa Dunst, C.J., Trivette, C.M. & Deal A.G. (Toim.) Supporting & Strengthening

Families. Vol. 1: Methods, Strategies and Practices. Cambridge, Massachusetts:

Brookline Books.

Dunst, C.J., Trivette, C.M. & Deal, A.G. (1994b). Needs-Based Family-Centered

Intervention Practices. Teoksessa Dunst, C.J., Trivette, C.M. & Deal, A.G. (Toim.)

Supporting & Strengthening Families. Vol. 1: Methods, Strategies and Practices.

Cambridge, Massachusetts: Brookline Books.

Dunst, C.J. & Trivette, C.M. (1994). Empowering Case Management Practices: A

Family-Centered Perspective. Teoksessa Dunst, C.J., Trivette, C.M. & Deal, A.G.

(Toim.) Supporting & Strengthening Families. Vol. 1: Methods, Strategies and

Practices. Cambridge, Massachusetts: Brookline Books.

Eskola, J. & Suoranta, J. (2001). Johdatus laadulliseen tutkimukseen. (5. p.). Jyväskylä:

Gummerus Kirjapaino Oy.

Ferguson, P.M., & Ferguson, D.L. (1987). Parents and Professionals. Teoksessa

Knoblock, P. (Toim.) Understanding exceptional children and youth. Boston, Toronto:

Little, Brown and Company.

Gallimore, R., Weisner, T.S., Kaufman, S.Z. & Bernheimer, L.P. (1989). The Social

Construction of Ecocultural Niches: Family Accomodation of Developmentally

Delayed Children. American Journal on Mental Retardation 94, 3, 216-230.

Gallimore, R., Weisner, T.S., Bernheimer, L.P., Guthrie, D. & Nihira, K. (1993).

Family Responses to Young Children With Developmental Delays: Accomodation

Activity in Ecological and Cultural Context. American Journal on Mental Retardation

98, 2, 185-206.

Grönfors, M. (1985). Kvalitatiiviset kenttätyömenetelmät. Juva: WSOY.

Habermas, J. (1976). Legitimation Crisis. (T. McCarthy, Trans.) London and

Edinburgh: Heinemann Educational Books Ltd.

Habermas, J. (1977). Theory and Practice. (J. Viertel, Trans.) (uud. p.). London ja

Edinburgh: Heinemann Educational Books Ltd.

Habermas, J. (1994). Järki ja kommunikaatio. Tekstejä 1981-1985. (J. Kotkavirta,

suom.) Hki: Gaudeamus.

Habermas, J. (1995).The Theory of Communicative Action. Vol. 2. The Critique of

Functionalist Reason. (T. McCarthy, Trans.) (uud. p.). Cambridge: Polity Press.

Habermas, J. (1997). The Theory of Communicative Action. Vol. 1. Reason and the

Rationalization of Society. (T. McCarthy, Trans.) (uud. p.). Cambridge: Polity Press.

Hankamäki, J. (2003). Dialoginen filosofia. Teoria, metodi ja politiikka. Yliopistopaino.

Hki: University Press.

Hansen, M. (2004). Olipa kerran perhe. Arvostava työote perhetyössä. Suomen

Kasvatus- ja perheneuvontaliitto ry. Hki: Picaset Oy.

Harju, L. 2003. Se on Down. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry. Tampere: Hämeen

Kirjapaino Oy.

Heidegger, M. (1973). Being and time. (J. Macquarrie & E. Robinson, Trans.) (uud. p.).

Oxford, Basil Blackwell: Compton printed Ltd, Aylesbury.

Hershenson, D.B. (1998). Systemic, Ecological Model for Rehabilitation Counseling.

Rehabilitation Counselling Bulletin 42, 1, 40-50.

Husserl, E. (1965). Phenomenology and the Crisis of Philosophy. (Q. Luer, Trans.) New

York: The Academy Library: Harper & Row, Publ.

Husserl, E. (1995). Fenomenlogian idea. Viisi luentoa. Hki: Loki-Kirjat.

Häggman-Laitila, A. (2002). Varhainen tuki perheen terveyden edistämisessä – analyysi

perhetyön vaikuttavuudesta. Sosiaali- ja lääketieteellinen aikakauslehti 39, 3, 192-207.

Ikonen, O. (2001). Kehitysvammaisuus. Teoksessa Jahnukainen, M. (Toim.) Lasten

erityishuolto ja –opetus Suomessa. Lastensuojelun Keskusliitto. Juva: WS Bookwell

Oy.

Itälinna, M., Leinonen, E., & Saloviita, T. (1994). Kultakutri karhujen talossa.

Kehitysvammaisen lapsen perheen voimavarat ja selviytyminen. Kehitysvammaisten

Tukiliitto ry. Jyväskylä: Gummerus Kirjapaino Oy.

Järvikoski, A., & Härkäpää, K. (2005). Kuntoutuksen perusteet. Hki: WSOY.

Kaski, M. (Toim.), Manninen, A., Mölsä, P. & Pihko, H. (2001). Kehitysvammaisuus.

Porvoo: WS Bookwell Oy.

Kehitysvammaliitto. Kehitysvamma-alan verkkopalvelu. Saatavilla html-muodossa:

<URL:http://www.kehitysvammaliitto.fi/verneri>

Laki kehitysvammaisten erityishuollosta 23.6.1977/519.

Lehtovaara, M. (1995). Tutkimus ja tutkimuksen tutkimus fenomenologisesta

näkökulmasta. Julkaisussa Nieminen, J. (Toim.) Menetelmävalintojen viidakossa.

Pohdintoja kasvatuksen tutkimisen lähtökohdista. Tampereen yliopisto.

Kasvatustieteiden laitos. Julkaisusarja B 13, 71-90.

Lukkarinen, H. (2003). Ihmisten kokemukset hoitotieteellisenä tutkimusilmiönä:

fenomenologinen lähestymistapa. Teoksessa Janhonen, S., & Nikkonen, M., Toim.)

Laadulliset tutkimusmenetelmät hoitotieteessä. Juva: Werner Söderström Oy.

Mattus, M.-R. (1994a). Haastatteluopas perhekeskeiseen työhön HMI. Hki:

Sairaanhoitajien koulutussäätiö.

Mattus, M.-R. (1994b). Perhelähtöinen arviointi: Haastattelumenetelmä interventiona

HMI. Opetusmateriaali 11. Jyväskylän yliopisto, Erityispedagogiikan laitos. Jyväskylä:

Kopijyvä Oy.

Mattus, M.-R. (2001). Valtaistava ja yhteistyötä avaava haastattelumenetelmä

perhelähtöisessä interventiossa. Acta Universitatis Lapponiensis 44. Lapin

Yliopistopaino: Lapin yliopisto.

McGoldrick, M. (1989). Women and the Family Life Cycle. Teoksessa Carter, B., &

McGoldrick, M. (Toim.) The Changing Family Life Cycle. A Framework for Family

Therapy. (2. p.). Needham Heights: Allyn and Bacon.

Merleau-Ponty, M. (1989). Phenomenology of Perception. (C. Smith, Trans.) (uud. p.).

Great Britain: St. Edmundsbury Prss Ltd Bury St Edmunds, Suffolk.

Merleau-Ponty, M. (2000). Esipuhe “havainnon fenomenologiaan”. Tiede ja edistys 25,

3, 170-182.

Muncie, J., & Sapsford, R. (1995). Issues in the study of “the Family”. Teoksessa

Muncie, J., Weherell, M., Dallos, R. & Cochrane, A., (Toim.) Understanding the

Family. London: Sage Publications.

Määttä, P. (2001). Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt.

Jyväskylä: Gummerus Kirjapaino Oy.

Mönkkönen, K. (1996). Asiantuntijasta asiantutkijaksi. Teoksessa Metteri, M. (Toim.)

Moniammatillisuus ja sosiaalityö. Sosiaalityön vuosikirja 1996. Hki: Oy Edita Ab.

Nylund, M. (1999). Oma-apuryhmät välittäjinä arjessa. Teoksessa Hokkanen, L.,

Kinnunen, P. & Siistiäinen, M. (Toim.) Haastava kolmas sektori. Pohdintoja

tutkimuksen ja toiminnan moninaisuudesta. Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto ry.

Jyväskylä: Gummerus Kirjapaino Oy.

Patton, M.Q. (1990). Qualitative evaluation and research methods. (2. p.). New Delhi:

Sage Publications, Newbury Park.

Perttula, J. (1995). Kokemuksen tutkimuksen luotettavuudesta. Kasvatus: Suomen

kasvatustieteellinen aikakauskirja 26(1): 39-46.

Rantala, A. (2002). Perhekeskeisyys – puhetta vai todellisuutta? Työntekijöiden

käsitykset yhteistyöstä erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheen kanssa. Jyväskylä

studies in education, psychology and social research 198. Jyväskylän yliopisto.

Jyväskylä ja Lievestuore: Jyväskylä University Printing House, ER-Paino Ky.

Rauhala, L. (2005). Ihmiskäsitys ihmistyössä. Yliopistopaino. Hki: University Press.

Ritala-Koskinen, A. (2001). Mikä on lapsen perhe?: tulkintoja lasten uusperhesuhteista.

Tampereen yliopisto. Väestöntutkimuslaitoksen julkaisusarja D 38. Hki: Väestöliitto.

Salmi, M. (1991). Ajatteletko arkena? Arkielämä ja tietoisen toiminnan mahdollisuus.

Sosiologia 28, 4, 237-249.

Salo, Outi., & Tuunainen, K. (1996). Da Capo – alusta uudelleen. Kliininen psykologia.

Hämeenlinna: Karisto Oy.

Schutz, A. (1980). The Phenomenlogy of the Social World. (uud. p.). Great Britain:

Biddles Ltd, Guildford, Surrey.

Schutz, A. (1982). Life Forms and Meaning Structure. (H. R. Wagner, Trans.) London:

Routledge & Kegan Paul.

Seikkula, J., & Arnkil, T.E. (2005). Dialoginen verkostotyö. Tampere: Tammer-Paino

Oy.

Seppälä, H. (2001). Kehitysvammaisten kuntoutus. Teoksessa Kallanranta, T.,

Rissanen, P. & Vilkkumaa, I. (Toim.) Kuntoutus. Duodecim. Jyväskylä: Gummerus

Kirjapaino Oy.

Siitonen, J. (1999). Voimaantumisteorian perusteiden hahmottelua. Acta Universitatis

Ouluensis E Scientiae Rerum Socialium 37. Oulu: Oulun yliopisto.

Taanila A. (1997). Factors supporting the coping process in parents with chronically ill

or disabled children. Acta Universitatis Ouluensis E Scientiae Rerum Socialium 28.

Oulu: Oulun yliopisto.

Tauriainen, L. (1994). Lapsi, perhe ja palvelut. Psyykkisessä kehtyksessään

viivästyneen lapsen varhaisvuosien kehityksen tukeminen. Jyväskylän yliopiston

täydennyskoulutuksen tutkimuksia ja selvityksiä 15. Jyväskylä: Jyväskylän

yliopistopaino.

Tauriainen, L. (1995). Psyykkisessä kehityksessään viivästyneiden ja

kehitysvammaisten lasten vanhempien tuen tarpeet ja elämänhallinta. Teoksessa Määttä,

P., & Männistö, E. (Toim.) Perheen merkitys vammaisten lasten varhaiskasvatuksessa.

Kasvatustieteiden tutkimuslaitoksen julkaisusarja B. Teoriaa ja käytäntöä 89,

Jyväskylän yliopisto. Jyväskylä: Jyväskylän yliopistopaino.

Tonttila, T. (2006). Vammaisen lapsen äidin vanhemmuuden kokemus sekä

lähiympäristön ja kasvatuskumppanuuden merkitys. Helsingin yliopiston soveltavan

kasvatustieteiden laitos 272. Hki: Helsingin yliopisto.

Tuomi, J., & Sarajärvi, A. (2002). Laadullinen tutkimus ja Sisällönanalyysi. Jyväksylä:

Tammi.

Uusimäki, M. (2005). Perhetyötäkö kaikki? Pohjois-Suomen sosiaalialan

osaamiskeskuksen julkaisusarja 20. Oulu: Oulun kaupungin painatuskeskus.

Varto, J. (1992). Laadullisen tutkimuksen metodologia. Tampere: Kirjayhtymä Oy.

Vehmas, S. (2005). Vammaisuus. Johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Hki:

Gaudeamus Kirja. Oy Yliopistokustannus.

Veijola, A. (2004). Matkalla moniammatilliseen perhetyöhön-lasten kuntoutuksen

kehittäminen toimintatutkimuksen avulla. Acta Universitatis Ouluensis. Series D

Medica 794.

Weisner, T.S. (1993). Ethnographic and Ecocultural Perspectives on Sibling

Relationships. Teoksessa Stoneman, Z., & Berman, P.W. (Toim.) The Effects of Mental

Retardation, Disability, and Illness on Sibling Relaitonships. Research Issues and

Challenges. Baltimore-London-Toronto-Sydney: Paul H. Brookes Publishing Co.

Ylikauma, P. (2006). Perhetyön projekti Viliperi 2004-2006. Tutkimusraportti. Oulun

Koivula Oy.

Yrjänäinen, H. (2002). Riskioloissa elävä perhe lastenneuvolan terveydenhoitajan

asiakkaana. Etnografia terveydenhoitajien toiminnasta perheiden kanssa.

Lisensiaatintutkimus. Oulun yliopisto, LTK, Hoitotieteen ja terveyshallinnon laitos.

Zimmerman, M.A. & Warschausky, S. (1998). Empowerment Theory for Rehabilitation

Research: Conceptual and Methodological Issues. Rehabilitation Psychology 43, 1, 3-

16.

Liite 1.

Esimerkki analyysivaiheesta, jossa yhdistelemällä kategorioita

syntyi ilmiötä kuvaavia käsitteitä.

Ilmiötä kuvaavat Yhdistävä kategoria Yläkategoria Ilmiön olemusta

ominaisuudet ja sisällöt kuvaavat käsitteet

Jos lapsi ei viihdy, siellä ei käydä.

Kohtuuton aika menee lapsen Lapsen sitovuus Lapseen liittyvät kuormittavat tekijät Arjen tasapainoa horjuttavat tekijät

houkutteluun lähtötilanteessa.

Lapset aina mukana.

Puhutaan yhteistä kieltä.

Toisilta perheiltä saa tietoa. Vertaistukea perheille Vertaisryhmät perheen arjessa Arjen rakentumisen osa-alue2

Muitakin perheitä on samassa

tilanteessa.

Lapsen käyttäytymisen ennakointi.

Keinoja vaikeisiin tilanteisiin. Vanhemmuuden Ihmissuhteet perheessä Arjen rakentumisen osa-alue1

Rutiinit auttavat arjessa. toteuttaminen

Liite 2.

Arjen perhetyötä kuvaavat kriteerit perheen, työntekijän sekä perhetyön näkökulmasta. Perheen asema Työntekijän

ominaisuudet Perhetyön ominaisuudet

- Aito välittäminen ja

kiinnostus perheestä - Perheiden arvostaminen - Perheiden asiantuntemuksen

kunnioittaminen - Perheiden kuuleminen - Perhe nähdään

kokonaisuutena - Vuorovaikutus perustuu

avoimuuteen ja luottamuksellisuuteen

- Työtä tehdään perheiden rinnalla, ”kumppanuus”

- Perheiden tukeminen ja auttaminen erilaisissa elämänvaiheissa ja - tilanteissa - Työntekijän ja perheen

välinen suhde perustuu vapaaehtoisuuteen

- Perheiden arjen tuntemus - Erityislapsen tuntemus - Moniasiakkuuden tuntemus - Ammatillisuus ohjaa työtä - Erityisosaamista

kehitysvamma-alalta sekä perhetyöstä

- Palvelujärjestelmän tuntemus ja sen hyödyntäminen

- Verkosto-osaaminen - Elämänkokemusta - Joustavuus ja avoimuus

kaikille asioille - Päämäärätietoinen toiminta

- Ennalta ehkäisevää työtä - Työtä tehdään arjessa - Perheen tuen tarpeet työn

lähtökohtana - Perheet määrittelevät työn

määrän ja sisällön - Työtä tehdään yhteisellä

sopimuksella ja kaikesta sovitaan yhdessä

- Työ on suunnitelmallista ja tavoitteellista - Perheitä tuetaan

osallistumaan ja itsenäiseen selviytymiseen (empowerment)

- Asioista ja palveluista tiedottaminen

- Työn tavoitteena perheiden arjessa selviytyminen ja jaksaminen

- Perheiden tuen tarve vähenee yksilöllisesti